ALS-En livsförändring i vardagen : -En litteraturöversikt

ALS - En livsförändring i

vardagen

- En litteraturöversikt

FÖRFATTARE: Engström, Carina. Fogelström, Ludvig. Granbom, Julia HANDLEDARE: Eva-Karin Hultgren

JÖNKÖPING juni, 2018

ALS – A life change in

everyday life

- A literature review

MAIN SUBJECT: Nursing

AUTHORS: Engström, Carina. Fogelström, Ludvig. Granbom, Julia SUPERVISOR: Eva-Karin Hultgren

Sammanfattning

Syfte: Att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en person med ALS.

Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ metod och en induktiv ansats.

Resultat: Sjukdomen ALS är ovanlig och de som drabbas av den är i stort behov av

omvårdnad. Närstående till en anhörig som har fått diagnosen ALS, upplever att vårdpersonalen har kunskapsbrist angående sjukdomen och vårdandet. De upplever bristande information om sjukdomens förlopp. Egentiden tas ifrån dem, sådant som förr togs förgivet läggs istället åt sidan, då all fokus ligger på den anhöriges omvårdnad.

Slutsats: Närstående väljer ofta att vårda den anhöriga i hemmet, trots det snabba

sjukdomsförloppet. Vårdandet av den anhöriga leder till känslomässiga påfrestningar hos de närstående, både psykiska och fysiska.

Nyckelord: Amyotrofisk lateral sclerosis, anhörig, MND, motorneuron sjukdom, palliativ vård

Summary

Purpose: To describe next of kin experiences of living with person with ALS.

Method: A literature review with qualitative method and an inductive approach. Result: The disease ALS is unusual and those who suffer from it are in great need of nursing. The next of kin those who has been diagnosed with ALS, find that healthcare professionals have a lack of knowledge regarding the disease and care. They experience insufficient information about the course of the disease. The true time is taken away from them, as was previously taking for granted, instead being put aside, as all focus is on the patient's nursing.

Conclusion: Next of kin often choose to care for their relatives in spite of the progress of the ilness. The care of the relatives leads to emotional stresses of the related, both mental and physical.

Keywords: Amyotrofisk lateral sclerosis, carer, MND, motor neurone disease, palliative care

Innehållsförteckning

Introduktion ... 1

Bakgrund ... 2

Motorneuron sjukdom ... 2

ALS ... 2

Riskfaktorer och symtom för ALS ... 2

Palliativ omvårdnad ... 3

Närstående och den drabbade personen i omvårdnaden ... 3

Omvårdnad vid ALS ... 4

Känsla av sammanhang ... 5

Problemformulering ... 5

Syfte ... 5

Material och metod ... 5

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 6

Dataanalys ... 6

Etiska överväganden ... 7

Resultat ... 7

Närståendes behov av information ... 7

Närståendes ansvar dygnet runt ... 8

Närståendes oro inför framtiden... 10

Diskussion ... 11 Metoddiskussion ... 11 Resultatdiskussionen ...12 Slutsatser ... 14 Kliniska implikationer ... 14 Referenser ... 16

Bilagor ... Bilaga 1 Sökmatris ... Bilaga 2 Kvalitetsgranskningsprotokoll ... Bilaga 3 Artikelmatris ...

1

Introduktion

På 1830-talet gjordes den första upptäckten av Amyotrofisk lateral skleros (ALS). Den första publiceringen av sjukdomen gjordes av Charles Bell och efter hans upptäckt gjordes ytterligare upptäckter om sjukdomen (Socialstyrelsen, 2018). I Sverige beräknas 700 människor leva med sjukdomen och det diagnostiseras över 200 nya fall varje år. Det är dubbelt så många män som kvinnor som drabbas av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2018). Sjukdomen blev först känd år 1939 som ”Lue Gehrig’s disease” i USA efter den berömda basebollspelaren, Lue Gehrig, som tvingades avsluta sin karriär på grund av sjukdomen (Bellomo & Cichminski, 2015; Valente & Romo Karp, 2007). De personer som drabbas av den progressiva sjukdomen ALS blir fångar i sina egna kroppar på grund av att musklerna så småningom slutar fungera (Oliveira & Pereira, 2009). Rollen som vårdare för de närstående blir oundviklig, med tanke på sjukdomens progression (Creemers, Morée, Veldink, Nollet, Van den Berg & Beelen, 2016). Ur ett sjuksköterskeperspektiv är det därför av stor vikt att uppmärksamma närståendes upplevelser att vårda en person som insjuknat i ALS. Ökad förståelse och kunskap om de närståendes upplevelse, kan bidra till att stödet till närstående utvecklas.

2

Bakgrund

Motorneuron sjukdom

Motorneuron disease (MND) är ett samlingsnamn för en grupp sjukdomar där motorneuronen i hjärnan och ryggmärgen påverkats. Det finns många olika typer där ALS är en variant, progressiv spinal muskelatrofi, pseudobulbär pares, primär lateral skleros och progressiv spinal muskelatrofi är några andra (Murphy, 2004; Socialstyrelsen, 2018). I USA används den allmänna termen för motorneuronsjukdomar ALS och i Europa används den generella termen, MND (Murphy, 2004). Fortsättningsvis används benämningen ALS i detta arbete.

ALS

ALS är en progressiv och dödlig nervsjukdom som leder till att musklerna i kroppen stegvis tynar bort. Nervcellerna i hjärna, hjärnstammen och ryggmärg dör, vilket i slutändan leder till förlamning (Mehta, et al., 2016). Diagnostikprocessen är lång då det krävs att differentiella diagnoser utesluts (Kiernan, et al., 2011). På grund av detta har patienten ofta kommit långt i sjukdomsprocessen, när hen blir diagnostiserad med ALS (Torres, 2012). Från första symtom till diagnosen ALS sätts, tar det i genomsnitt 10-18 månader (Andersen, et al., 2012). Från det att patienten får diagnosen är den förväntade livslängden två till fem år. Det finns inget botemedel mot ALS, däremot finns det bromsmedicin. Sätts bromsmedicin in i tidigt stadie i sjukdomen förlängs överlevnaden (Lou, 2017; Mehta, et al., 2016) med upp till 12-21 månader (Socialstyrelsen, 2018). Ett antal riskfaktorer har setts vara relaterade till sjukdomen, dock inga helt självklara (Rothstein, 2009).

Riskfaktorer och symtom för ALS

Faktorer relaterade till ALS är hög ålder, manligt kön och 5–10% är ärftlighet (Mehta et al., 2016). Tillsammans med miljö och livsstil har det visat sig att genetiska och metaboliska faktorer kan vara orsaker till sjukdomsprogressionen (Rothstein, 2009). Genen C9ORF7 är en mall för proteinet med samma namn. Proteinet, vars funktion inte ännu är fastställt, har forskare kommit fram till att en mutation i denna gen är den vanligaste orsaken till att utveckla ALS (Socialstyrelsen, 2018). Hos amerikanska fotboll- och basebollspelare har det visat sig vara ett samband mellan sporterna och sjukdomen, där slag mot huvudet är den faktor som utvecklar ALS. Tidigare virusinfektioner har också ansetts vara en potentiell riskfaktor för ALS, då neuronerna i ryggmärgens främre horn är målcellerna både i ALS och virusinfektioner (Ingre, Roos, Piehl, Kamel & Fang , 2015). Studier har visat ett samband mellan ALS och arbete i service/kundutsatta yrken. Detta samband är troligen relaterat till att de utsätts för fler infektioner (D'Ovidio, d'Errico, Calvo, Costa & Chiò, 2017) Vid cerebrovaskulär skada har det visat att det är större risk att utveckla sjukdomen efter skadan. Detta kan ses som en bidragande faktor i utvecklandet av ALS, då personen är sårbar (Turner, Goldacre, Talbot & Goldacre, 2016). Ingre, et al. (2015) skriver att rökande kvinnor med god fysik och låg Bodymassindex, har visat sig vara en riskfaktor efter det att de genomgått menopaus.

Vanliga symtom hos en person med ALS är sväljsvårigheter vilket bidrar till en ökad salivproduktion. Sväljsvårigheterna kan leda till att ämnesomsättningen rubbas då muskulatur bryts ner för att kroppen behöver energi, vilket leder till viktminskning

3

(Socialstyrelsen, 2018). Om en person drabbas av ALS innebär det symtom som talsvårigheter och en svag och monoton röst (Fisher, Philpott, Andrews, Maule & Douglas, 2017; Socialstyrelsen, 2018). Det primära symtomet är muskelsvaghet, detta på grund av muskelatrofi. Sjukdomen drabbar slutligen de respiratoriska musklerna, vilken är den vanligaste dödsorsaken (Ingre, et al., 2015; Davis & Lou, 2011; Palmieri, 2005). På grund av att sjukdomen är progressiv och irreversibel är det vanligt att personen drabbas av depression. ALS är en progressiv sjukdom, med symtom som påverkar det dagliga livet för patienten, samt de närstående (Lou, 2017).

Palliativ omvårdnad

Allt fler människor som befinner sig i livets slutskede vårdas i hemmet (Janze & Henriksson, 2014). När en anhörig drabbas av en sjukdom med dödlig utgång, krävs en ökad vård från olika instanser. Det faller sig naturligt att närstående tar sig an rollen som den primära vårdgivaren (Mockford, Jenkinson & Fitzpatrick, 2006; Creemers, et al., 2016). Definitionen av palliativ omvårdnad är att ge en förbättrad livskvalité för personer med livshotande sjukdom (WHO, 2018). Personens familj ska inkluderas och bemötas utifrån de behov som kan uppstå. Palliativ omvårdnad innebär att förebygga samt lindra personens lidande. Detta genom att upptäcka sjukdom i tidigt skede, behandla smärta, noggrann analys och andra fysiska, psykosociala och existentiella behov (Borstrand & Berg, 2009; SFS nr: 2001:453, 2001). Sjukvårdspersonal uttrycker ofta att de inte uppfyller patientens behov och önskningar. Orsaker till detta är personalbrist, tidsbrist, samt att de känner bristande kunskap inom palliativ omvårdnad (Dobson, 2017). Kunskapsbaserad vård har en betydande roll för att sjuksköterskan ska kunna förmedla en god vård (Lawrence & Lindelius, 2009). Sjukdomen är förutsägbar och personen bör därför redan vid sin sjukdomsdebut eller så fort som möjligt erbjudas en palliativ omvårdnad. Den palliativa omvårdnaden förbättrar livskvaliteten hos personen och deras familjer både fysiskt, psykiskt och socialt (WHO, 2018). Vården engagerar och involverar personens familj, vilket kan underlätta sjuksköterskans vård, samtidigt som den kan försvåra. Inom den palliativa sjukvården kan etiska dilemman uppstå. Konflikter mellan olika professioner och personens familj, försvårar vården av personen (Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva, & Berggren, 2010). Det palliativa teamet arbetar personcentrerat och familjefokuserat för att underlätta vården i hemmet för de närstående (Solomon & Hansen, 2013).

Närstående och den drabbade personen i omvårdnaden

En person som drabbats av sjukdom avgör vem som är den närstående, det behöver inte vara någon med ett biologiskt blodsband (Janze & Henriksson, 2014). Definitionen av närstående är enligt Socialstyrelsen någon som personen anser sig ha nära förbindelse till (Socialstyrelsen, 2004). Att balansera mellan liv och död, som en person med obotlig sjukdom gör, kan skapa ångest. Det är viktigt att finna en mening med livet och att ha ett stöd under hela sjukdomsprocessen. Både existentiella som sjukdomsrelaterade frågor ska lyftas och det är viktigt att fokusera på det som personen tycker är angeläget. För att förbättra livskvalitén för både personen och de närstående, är det viktigt att symptomlindra och ge stöttning för att de skall kunna bibehålla sin självständighet (Ozanne, Graneheim & Strang, 2013; Davis & Lou, 2011). Den kommunikativa förmågan försämras allt eftersom sjukdomen fortlöper, vilket gör det svårt att göra sig förstådd. Kommunikationsstöd för att kunna samspela med andra rekommenderas till personer med ALS. Detta kan underlätta vardagen för både den

4

drabbade personen samt de närstående som tjänar som de främsta vårdgivarna, då många vårdas i hemmet (Fried-Oken, et al., 2006). Behovet av att upprätthålla sociala aktiviteter och engagemang i samhället efter att ha diagnostiserats med en obotlig sjukdom kvarstår. Den nya situationen kräver anpassningar för att få vardagen att fungera (Fried-Oken, et al., 2006). Flera personer som fått diagnosen ALS, väljer att vårdas i hemmet istället för på sjukhus (Alankaya & Karadakovan, 2015). Att bli vårdad i hemmet är något som betonas som viktigt av både personen och dennes närstående då det underlättar i arbetet med att bearbeta sorgen(Alankaya & Karadakovan, 2015). Enligt socialtjänstlagen (2001:453), ska stöd erbjudas till de närstående som deltar i omvårdnaden av den svårt sjuke (SFS nr: 2001:453, 2001). Vårdnadsbördan blir tung hos de närstående då ALS är en progressiv sjukdom där den fysiska nedsättningen blir allt sämre(Tramonti, Bongioanni, Leotta, Puppi & Rossi, 2015).

Omvårdnad vid ALS

I sjuksköterskans profession är den huvudsakliga uppgiften att ge en god vård genom att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (SSF, 2017). Att främja hälsa innebär att utgångspunkt grundar sig i ett humanistiskt synsätt med inriktning att fokusera på människans hälsa, snarare än på problem och eventuell sjukdom. Vid ett humanistiskt förhållningssätt arbetar sjuksköterskan utifrån personens behov för att ge en hälsofrämjande omvårdnad (SSF, 2010). Sjuksköterskans förhållningssätt i patientmötet genomsyras därför av dialog, delaktighet, jämlikhet (Willman, Forsberg & Carlsson, 2005). Genom att sjuksköterskan strävar att ge en god vård, resulterar det i att patienten känner sig sedd, delaktig, upplever en känsla av självbestämmande och stöd samt att vården är personcentrerad (SSF, 2010). En personcentrerad vård innebär att vårdpersonal ser hela människan och sätter hen i centrum framför sjukdomen. För sjuksköterskan innebär det att kunna vara öppen i sin kommunikation och visa intresse av att lyssna på patientens berättelse för att bedöma hens behov (McCormack, Karlsson, Dewing & Lerdal, 2010; SSF, 2016). Vid ALS behöver sjukvårdspersonalen planera nästa steg i sjukdomsprocessen, för att kunna förbereda patient och närstående på sjukdomsförloppet. För att kunna anpassa vården till varje person är kommunikation viktig mellan personal, den drabbade och närstående (McConigley, et al., 2014). För att minimera missförstånd av information om sjukdomsförloppet, bör det vara en öppen dialog mellan vårdgivare och patient samt närstående. Kommunikationen ska individanpassas och information ska upprepas över tid genom vårdprocessen (Lawrence & Lindelius, 2009). Det krävs även att sjuksköterskan har utbildning, kunskap och tillgångar för att kunna ge den vård som behövs (SSF, 2010). Om sjuksköterskan har kunskap om hur patienten upplever sin sjukdom och kan sätta sig in hens berättelse underlättar det vårdandet. För ALS-drabbade krävs denna kunskap av sjuksköterskan då personen är beroende av en god vård den sista levnadstiden (SSF, 2010). Eftersom ALS är en kronisk sjukdom där utgången alltid är densamma, är det viktigt att sjuksköterskan kan hjälpa personen att hitta den inre motivationen. Detta sker bäst genom en god kommunikation mellan sjuksköterskan och personen, vilket kan skapa en extra resurs för personen (SSF, 2010). Stöd ska erbjudas de närstående som deltar i omvårdnaden (SFS nr: 2001:453, 2001). Det är viktigt att bemöta människor med ALS genom ett holistiskt tillvägagångsätt, detta för att kunna se helheten och kunna erbjuda fysisk, andlig och psykosocial vård på bästa sätt (Torres, 2012).

5

Då sjukdomen har ett snabbt förlopp där personen förlorar sin förmåga att kommunicera, behöver både personen och de närstående anpassa sig, för att hantera dessa förändringar. För att det ska kunna genomföras introduceras personen i tidigt stadie för olika alternativa sätt att kommunicera (Fried-Oken, et al., 2006). Det finns ett antal olika modeller som kan underlätta kommunikationen för patienter med kognitiva nedsättningar, allt från enklare anordningar till mer komplexa. Personen bör introduceras för dessa olika alternativ i tidigt stadie för att lära sig hantera dem innan sjukdomen progredierat. I sociala sammanhang kan även en patient med ALS få en känsla av samhörighet, trots sjukdom (Fried-Oken, et al., 2006; Beukelman, Fager & Nordness, 2011)

Känsla av sammanhang

Aaron Antonovsky (2005) har utarbetat teorin "känsla av sammanhang" (KASAM). Teorin utgår från ett salutogent förhållningssätt vilket betyder "hälsans ursprung". Antonovsky menar med KASAM att en person kan uppleva hälsa, hur sjuk personen än är. Det är känslan av sammanhanget i sin egen vård som avgör hur personen upplever sin hälsa trots sjukdom. KASAM delas in i tre centrala delar; begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Begreppet begriplighet, innebär hur människan förstår och tolkar sammanhang av inre och yttre stimuli. De stimuli som människan kan förutse utgången på, ökar begripligheten. Att kunna förutse stimuli ger en större begriplighet för människan och det ger en positiv effekt på hälsan. Om människan känner att hen har resurser ger detta en större hanterbarhet vid till exempel olyckor eller sjukdom. Begreppet, meningsfullhet, är det som motiverar människan enligt Antonovsky. Människan letar efter en mening i livet. Att kunna känna en mening med livet trots olyckliga händelser som kan inträffa ger en ökad hälsa hos människan. En individ med höga värden har lättare att hantera och begripa olika typer av utmaningar som kan uppkomma i livet. Detta leder till en ökad hälsa hos individen (Antonovsky, 2005).

Problemformulering

I den takt ALS fortlöper ställs det krav på de närstående att anta en roll som vårdgivare. Kunskaper om deras upplevelser gör det möjligt att som sjuksköterska skapa en trygg och uppskattande miljö för de närstående i vården.

Syfte

Syftet är att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en person med ALS.

Material och metod

Design

I detta arbete har en litteraturöversikt att gjorts. I en litteraturöversikt samlas objektiva data in för att få en överblick över ett specifikt och avgränsat område inom forskning (Friberg, 2017). Litteraturöversikten har utgått från en induktiv ansats, vilket innebär att så opartiskt som det går, följa och granska ett särskilt område för att sedan framställa detta på ett passande sätt (Priebe & Landström, 2017). Artiklar med kvalitativ ansats eller design har sökts upp och sammanställts. En kvalitativ metod

6

används när forskaren vill studera människors upplevda erfarenheter av ett specifikt fenomen (Henricson & Billhult, 2017).

Urval och datainsamling

I litteraturöversikten har urval och datainsamling skett utifrån Polit och Becks (2012) nio steg. Ett tydligt syfte var det första som formulerades. Sökord utifrån syftet som fann sig vara relevanta till litteraturöversikten bearbetades, varav en sökstrategi utformades i det andra steget. Sökord som använts är följande: ALS, amyotrophic lateral sclerosis, lue gehrig’s disease, relatives, family, partner, loved one, next of kin, spouse, significant others, views, patient, experience, mnd, motorneuron disease, perceptions, attitudes, opinion, experience, spouses, palliative care. Avgränsningarna i arbetet var att de valda artiklarna skulle vara publicerade från 2003 och att de var skrivna på engelska. Inklusionskriterier i artiklarna var att de skulle vara av kvalitativ ansats, etiskt godkända av en etisk kommitté och att abstract fanns. Review-artiklar exkluderades. Utifrån sökorden gjordes en datainsamling i det tredje steget. Sökningar har gjorts i form av Boolesk söklogik där orden AND och OR har använts (Östlundh, 2017). Datainsamling gjordes utifrån vårt syfte där databaserna CINAHL och MedLine använts för att hitta kvalitativa artiklar. Datainsamlingen användes till en urvalsprocess som genom läsning av titel och abstract, gav relevanta artiklar i steg fyra och i steg fem gjordes en sekundärsökning, se (Bilaga 1). Fem sökningar i databaserna gjordes som gav relevanta artiklar. Totala antalet träffar var 274 varav 274 titlar lästes. Sekundärsökningen gjordes genom att läsa titel och abstract från de valda artiklarnas referenslistor. I sjätte steget lästes de valda artiklarna i sin helhet. För att garantera att artiklarna svarade på litteraturöversiktens syfte, granskades de valda artiklarnas resultat. Av de 274 titlarna lästes 52 abstract och sedan 20 stycken i heltext som gick vidare till kvalitetsgranskning. En kvalitetsgranskning gjordes i det sjunde steget. Artiklarna från artikelsökningen kvalitetsgranskades med hjälp av ett mätinstrument framtaget vid avdelningen för omvårdnad på hälsohögskolan i Jönköping, se (Bilaga 2). Vid kvalitetsgranskningen var kravet att alla delar på den första delen skulle vara uppfyllda, det vill säga fyra av fyra poäng. På del två var artiklarna tvungna att uppfylla fyra av åtta poäng för att gå vidare till resultatet. Den totala poängen var därför åtta av tolv poäng.

Dataanalys

Efter kvalitetsgranskningen analyserades materialet och därefter sammanställdes, enligt Polit och Becks (2012) steg åtta. Artiklarna lästes enskilt för att ta ut meningar som svarade på syftet, närståendes upplevelser av att leva med en anhörig med ALS. De artiklar med en mixed method design analyserades enbart den kvalitativa delen i resultatet då mixed method består av både kvalitativ och kvantitativ metod (Borglin, 2017). Efter enskild läsning sammanställdes alla meningar i olika grupper. Grupperna var: känslor, ekonomi, fritid, omvårdnad/sjukhus, framtid, relationer, information, kunskap, humor och annan känsla. Dessa grupper kategoriserades till tre huvudkategorier, Närståendes behov av information, Närståendes ansvar dygnet runt och Närståendes oro inför framtiden. I det sista nionde steget redovisades ett resultat som bygger på det sammanställda innehållet i artiklarna (Polit & Beck, 2012).

7

Etiska överväganden

Innan litteraturöversikten genomfördes övervägdes de olika etiska förhållningssätten utifrån urval, presentation och resultat. När en litteraturöversikt görs, behövs det inte något etiskt godkännande, dock skall studierna som används innefatta tillstånd från den etiska kommittén (Forsberg & Wengström, 2016). Ett etiskt förhållningssätt som forskare innebär att se till att ingen profiteras på, kommer till skada eller förorättas och detta ska följas genom hela arbetet. Författare skall ha kunskap om de olika etiska riktlinjer som finns. Studien ska även kunna motiveras etiskt, att det som framkommer är användbart för samhället (Kjellström, 2014). Som forskare ska man lägga undan sina egna tidigare kunskaper och meningar om fenomenet för att kunna vara så objektiv som möjligt. Detta är svårt att göra så därför bör forskarna under hela arbetet samtala om hur förförståelsen påverkar arbetet. Författarna har som uppgift att ta hänsyn till tidigare erfarenheter om sjukdomen, om det finns förförståelse och kunskap inom området som skulle kunna påverka resultatet (Forsberg & Wengström,

2016).

Resultat

Analysen av underlaget med syftet att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en person med ALS gav tre huvudkategorier; Närståendes behov av information, närstående ansvar dygnet runt och närståendes oro inför framtiden, se (Figur 1).

Figur 1

Närståendes behov av information

Mötet med sjukvården upplevs olika för de närstående. Information som de får ger inte förtroende. De närstående kämpar för att få den information de behöver och sjukvården ger inte något förtroendeingivande intryck (Dawson & Kristjanson, 2003). De flesta närstående anser att information inte är tillräcklig (Bolmsjö & Hermerén, 2003). Vid diskussioner angående sjukhusvistelser rapporterar alla närstående att de upplever problem med att få rätt vård på grund av brist på resurser eller förståelse om sjukdomen från vårdpersonal (Dawson & Kristjanson, 2003). Ett problem som uppmärksammats av Bolmsjö och Hermerén (2003) är att vårdpersonal som aldrig varit i kontakt med en ALS- patient, leder till att närstående blir osäkra och stressade. Forskning av Dawson och Kristjanson (2003) visar att närstående önskar få information om diagnosen och de olika stadierna i sjukdomen. De önskar få den skriftligt och i så tidigt skede som möjligt för att kunna förbereda sig på nästa stadie och vilka resurser och tjänster som finns att tillgå. Information om vilka hjälpmedel som finns att tillgå är enligt Bolmsjö och Hermerén (2003) otillräcklig, vilket hade varit önskvärd information för de närstående. Närståendes behov av information Närståendes oro inför framtiden Närståendes ansvardygnet runt

8

Om frågor uppkommer under sjukdomsförloppet, söker närstående sina svar på internet istället för att kontakta sjukhus (Cipolletta & Amicucci, 2015). Ilska och frustration uppkommer, hos de närstående. De känner sig svikna av vården och är tvungna att söka informationen själva (Olsson, Graneheim, Persson & Strang, 2012). Internet är en stor källa till information, både för personen och närstående (Dawson & Kristjanson, 2003). Närstående uppfattar att den professionella vården inte ger den stöttning de behöver och söker sig därför till internet (Cipolletta & Amicucci, 2015). Möte med andra i samma situation uttrycks som ett känslomässigt och kunskapsmässigt stöd (Olsson, Graneheim, Persson & Strang, 2012). Senaste behandlingsalternativen diskuteras bland andra personer som är eller har varit i samma situation (Dawson & Kristjanson, 2003). Närstående upplever att vården inte erbjuder tillräcklig hjälp, utan att de närstående måste veta vad de skall fråga efter (Larsson, Fröjd, Nordin & Nygren, 2015; Aoun, Connors, Priddis, Breen & Colyer, 2012). Närstående upplever att vårdpersonal väntar för länge med att ge ut information om händelseförloppet och framhåller vikten av att få reda på information i rätt tidpunkt. De tycker dock att information i ett tidigt stadium är stressande och medför svårigheter att hantera situationen. Genom att de fått information från familjer i samma situation uttrycks en acceptans i vad som väntar i slutet av sjukdomen (Dawson & Kristjanson, 2003). Även en känsla av rädsla och vilseledande från vården gör att närstående inte söker professionell hjälp (Olsson, et al., 2012). Eftersom det inte finns något botemedel betraktas läkaren, som botemedlet i sig, att läkaren är den person som kan uppfylla mirakel. Däremot ser närstående tydliga brister i läkarnas kunskaper om sjukdomen (Herz, Mckinnon & Butow, 2006). Att få erbjudanden om professionell hjälp från olika instanser upplevs viktigt från närstående. Hjälp med att söka de olika ekonomiska bidrag som finns att ta del av, skulle göra vardagen lättare (Bolmsjö & Hermerén, 2003). Genom bidrag och egna ekonomiska resurser, får de den stöttning och hjälp som behövs i vardagen för att upprätthålla en god livskvalitet (Dawson & Kristjanson, 2003). De närstående som inte har en god ekonomi ser hela sjukdomsförloppet som en stor ekonomisk börda (Weisser, Bristowe & Jackson, 2015). När personen drabbas av ALS, läggs det praktiska ansvaret på den närstående. En viss tyngd upplevs då hos närstående gällande att få ansvar för ekonomi och det administrativa i hemmet (Bolmsjö & Hermerén, 2003). En god ekonomi för den närstående tillåter patienter att spendera den sista tiden i hemmet istället för ett vårdboende (Herz, et al., 2006).

Närståendes ansvar dygnet runt

Arbetet med att vårda en svårt sjuk person i hemmet leder till mindre fritid för den närstående då det blir ett heltidsjobb (Aoun, et al., 2012). De närstående uttrycker att de arbetar nästan dygnet runt, från att komma hem från sitt arbete till att vårda personen hemma (Herz, et al., 2006). Närstående uttrycker ändå att de vill fortsätta vården i hemmet (Mckelvey, Evans, Kawai & Beukelman, 2012). Vård i hemmet upplevs som mentalt förberedande ur ett känslomässigt perspektiv att hantera föregripande sorg (Solomon & Hansen, 2013). Kvinnor som vårdar sina sjuka män upplever förändrade roller i hemmet (Oh & Schepp, 2013). De utrycker att de känner sig som en ”mamma” till sina män. Från att de börjar vara vårdare förändras attityden mot männen, exempelvis i den sexuella relationen. Kvinnorna beskriver denna relation som olycklig, och att de inte längre attraheras av sina män (Oh & Schepp, 2013). Närstående upplever det som svårt att få personen att känna livskvalitet och en begränsad kommunikation försvårar också det arbetet (Galvin, et al., 2016). De

9

upplever ”svårigheter” att kommunicera med personen i en sjukhusmiljö (Mckelvey, et al., 2012). Att vårda personen i hemmet har positiva upplevelser för de närstående. Ett hem är ofta en trygghet för personen, vetskapen att de känner denna trygghet ger en ökad positiv känsla för de närstående (Solomon & Hansen, 2013). Närstående som tagit del av palliativ vård i hemmet upplever vården som framgångsrik eftersom det underlättar den fysiska bördan (Herz, et al., 2006). De känner sig tacksamma och positiva till den hjälp de får, vilket leder till en känsla av trygghet (Larsson, et al., 2015). Att fortsätta vara lugn med humor skapar en trygg atmosfär, vilket gör att närstående hanterar stressfulla situationer (Mckelvey, et al., 2012). Omvårdnad har en avgörande roll för närståendes upplevelse av att leva med personen. Hur mycket hjälp de närstående behöver varierar med tiden, men att ha tillgång till det hjälper dem att kunna ha fokus på sig själv och inte enbart på personen (Olsson, et al., 2012) Närstående känner behov av att skydda de barn som finns i omgivningen genom att vara starka och inte projicera sin sorg på barnen (Ozanne, Graneheim & Strang, 2014). Närstående känner oro och hjälplöshet i förhållande till stöttning för barnen (Olsson, et al., 2012). De upplever att de vill ha hjälp med stöttning till barn och barnbarn, att prata om framtiden och döden för att underlätta sorgen (Dawson & Kristjanson, 2003). Att få hjälp från övriga familjemedlemmar och från vården ger en ökad möjlighet för den närstående att acceptera situationen och hantera sorg (Olsson, et al., 2012).

Sjukdomen ALS påverkar inte bara personen, utan även dess omgivning. Relationer utmanas då både personen och närstående är i behov av socialt stöd (Cipolletta & Amicucci, 2015). Familjer upplever att sjukdomen gör att de kommer varandra närmare och familjesituationen förstärks (Cipolletta & Amicucci, 2015; Solomon & Hansen, 2013), eller tvärtom, försvårar familjerelationerna (Cipolletta & Amicucci, 2015). En del närstående upplever att relationen till personen förstärks, även relationer med vänner och omgivning (Weisser, et al., 2015). Vänner, generellt, ger de närstående fysisk och psykisk support genom att ge känslomässigt stöd (Olsson, et al., 2012). Samtidigt känner närstående att vänner och bekanta kan dra sig från att besöka dem på grund av rädsla för sjukdomsprogressionen (Mckelvey, et al., 2012). De närstående upplever mycket emotionella känslor, vilka de inte vill visa för personen. Detta för att personen inte skall uppleva sig själv som en börda (Herz, et al., 2006; Ray & Street, 2006). De närstående vill inte vara en börda för familj och vänner, de förmedlar att de mår bra och har kontroll genom att upprätthålla en god min inför omgivningen (Oyebode, Smith & Morrison, 2013). Genom att stänga av sina känslor och reaktioner underlättar situationen i det vardagliga vårdandet (Aoun, et al., 2012). Närstående utrycker att stöd från familj underlättar upplevelsen i sjukdomsprocessen (Ozanne,et al., 2014).

Närstående upplever behov av att komma ifrån hemmet för avkoppling och fritid (Ozanne, et al., 2014). De upplever en känsla av att inte ha något val att kunna lämna hemmet, de känner sig instängda och att deras frihet är begränsad (Ozanne, et al., 2014; Bolmsjö & Hermerén, 2003). Det finns inte tid till vila då rollen som vårdgivare aldrig upphör (Galvin, et al., 2016). Fokus ligger på personen och de närstående känner då skuld av sitt behov av fritid (Ozanne, et al., 2014). Önskan att komma från hemmet och vårdandet uppbringar skuld hos de närstående (Oyebode, et al., 2013). Sjukdomen beskrivs ”likt en tjuv”, som berövar närstående på minnen med personen (Cipolletta & Amicucci, 2015). Semestrar och egna aktiviteter skjuts upp, eftersom de vill vara nära hemmet och finnas till hjälp för personen (Galvin, et al., 2016). Känslan att lämna den anhöriga med en professionell vårdpersonal minskar skulden (Weisser, et al., 2015).

10

Närstående uttrycker att det är svårt att be om hjälp då det ger en känsla av att inte räcka till som vårdare (Ray & Street, 2006). Känslan av ansvar får de närstående att fortsätta vårda (Bolmsjö & Hermerén, 2003). Närstående upplever frustration när personen inte bekräftar närståendes behov av fritid (Olsson, et al., 2012). Det krävs en omfattad planering då de närstående ska få möjlighet till detta (Weisser, et al., 2015).

Närståendes oro inför framtiden

Från att patienten fått sin diagnos förändras livet för de närstående, de planerar sitt liv utifrån sjukdomens utveckling (Mckelvey, et al., 2012). Sorg och rädsla att förlora patienten och bli ensam kvar betonas. De påminns ständigt om att sjukdomen kan ta patientens liv när som helst (Ozanne, et al., 2014). Negativa tankar som, hjälplöshet, sorg, frustration, förtvivlan och utmattning är något som drabbar de närstående från att diagnosen debuteras till det att patienten dör (Cipolletta & Amicucci, 2015). De upplever både känslomässiga och psykiska påfrestningar, de känslomässiga betonas som svårast att hantera (Herz, et al., 2006; Galvin, et al., 2016). De älskar personen, men måste påminna sig om deras kärlek (Herz, et al., 2006). Att se personen fysiskt försämras upplevs som svårt att hantera för de närstående. Vetskap om att personen förstår vad som händer och inte kan kommunicera upplevs frustrerande (Galvin, et al., 2016). Samtidigt kräver situationen att de närstående fortsätter vara mentalt starka (Oyebode, et al., 2013). Negativa tankar och hat mot sjukdomen beskrivs av de närstående och livets mening ifrågasätts. De upplever att livet inte är lika roligt att leva som tidigare (Ozanne, et al., 2014).

Eftersom att det inte finns något botemedel mot ALS uttrycker en del närstående att det hade varit ”bättre” om patienten istället drabbats av till exempel cancer. De uttrycker att en cancerdiagnos hade kunnat ge dem medicinska behandlingar (Cipolletta & Amicucci, 2015). Att jämföra ALS med cancer ger en känsla av hopplöshet (Aoun, et al., 2012). Samtidigt upplever närstående att trots progressionen i ALS, upplevs det mer humant än cancer som ”äter” i kroppen (Oyebode, et al., 2013). De försöker acceptera sjukdomens förlopp, men lever istället i förnekelse och ignorerar tankar om framtiden (Olsson, et al., 2012). Att leva i närhet av en patient med ALS, se det varje dag, är en konstant påminnelse av den kommande utgången (Larsson, et al., 2015). Sjukdomens progression ger en förändrad livssyn och uppbringar mycket känslor hos den närstående (Mckelvey, et al., 2012). Känslorna hos de närstående varierar från dag till dag (Galvin, et al., 2016). Frågor om framtiden som är obesvarade, försvårar att se framåt (Larsson, et al., 2015). Närstående uttrycker att de skulle reflekterat mer om framtiden om det funnits ett annat tidsperspektiv. Progressionen av sjukdomen gör det svårt för de närstående att tänka på framtiden (Ozanne, et al. , 2014). Att tänka på framtiden ger en känsla av rädsla som minskar förmågan att planera tiden efter patientens död (Olsson, et al., 2012). Framtidens tas ifrån dem, från den dagen sjukdomen debuterat (Oyebode, et al., 2013). De tar en dag i taget och försöker njuta av livet trots de omständigheter som sjukdomen ger. Att inte förlora hoppet ger de närstående en styrka att kunna se framåt i livet (Weisser, et al.2015). Vetskap om att de inte kan ha kontroll över sjukdomens progression ökar förbättrar livssituationen (Olsson, et al., 2012). Flertalet av de närstående har funderingar kring hur de ska återbygga livet efter deras anhörig avlidit. De vill ha information om hur de ska gå till väga. Många anser att de inte får mycket information från sjukvården, däremot stöd i form av samtal och en ”arm runt axeln”, vilket är en stöttning (Dawson & Kristjanson, 2003).

11

Diskussion

Metoddiskussion

Vid genomförandet av litteraturöversikten fanns ingen förförståelse, det minskar risken att egna värderingar påverkar hur resultatet utformas (Forsberg & Wengström, 2016). En induktiv ansats valdes för att fånga helheten av de närståendes upplevelse (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Dock kan det uppstå problem då en induktiv ansats används eftersom det är svårt att fånga fenomenet helt utan förförståelse (Priebe & Landström, 2017). En Kvalitativ litteraturöversikt gjordes för att fånga upplevelsen (Henricson & Billhult, 2017). Kvalitativ litteraturöversikt gjordes med syfte att belysa närståendes upplevelse av att leva med en anhörig med ALS (Mårtensson & Fridlund, 2017). De databaser som användes var CINAHL och MedLine, där den primära sökdatabasen var CINAHL. För att få kompletterande artiklar samt ökad trovärdighet gjordes ytterligare sökningar i MedLine. Från början gjordes sökning mellan åren 2008-2018 då det kontinuerligt kommer ny forskning. Under litteratursökningen noterades det att forskningen på det valda området var bristande. Därför gjordes beslutet att utöka årtalen från 2008-2018 till att även innefatta 2003-2007 (Östlundh, 2017). Den mängd sökord som valdes i datainsamlingen, gjordes för att få en bredare sökning, då det upplevdes svårt att hitta artiklar i ämnet. Detta för att minska risken för potentiella artiklars bortfall. Trunkering användes på sökorden för att öka antal träffar. Artiklarnas relevans utifrån litteraturöversiktens syfte, blev dock densamma som utan trunkering. Olika benämningar på ALS gjordes då sjukdomen kan benämnas på ett flertal olika sätt, beroende på vilket land forskningen är gjord i. Alla de artiklar som användes i resultatet uppfyller 10-12 av 12 poäng på kvalitetsgranskningsprotokollet. Granskningen gjordes av alla författarna tillsammans för att ge en ökad trovärdighet. Dock kan det ses svagheter i två av de framtagna artiklarna. En av artiklarna är en kvalitativ intervjustudie på endast en familjs upplevelser av att leva med en ALSperson. Detta kan ses som en svaghet då tillförlitligheten är lägre, eftersom den enbart utgår från en familjs perspektiv. Eftersom att artikeln är en kvalitativ intervjustudie som svarade på litteraturöversiktens syfte valdes den att inkluderas. Litteraturöversiktens resultat har 15 vetenskapliga artiklar använts. Av de artiklar som togs fram var 14 av 15 artiklar av kvalitativ design och en artikel hade designen mixed method. Den metod som används i de semistrukturerade intervjuerna är utförda med liknande tillvägagångssätt. Detta kan göra det lättare att se likheter och skillnader i de valda artiklarna, för att sedan få ett tydligt resultat i litteraturöversikten (Friberg, 2017).

De utvalda artiklarna analyserades var för sig av författarna. Meningar togs ut som var relevanta mot litteraturöversiktens syfte, som sedan jämfördes och sammanställdes av alla författare tillsammans. Detta gjordes för att minimera risk för meningsbortfall av upplevelser från närstående, vilket ses som en styrka av författarna. Från början valdes en deduktiv ansats, vilken innebär att litteraturöversiktens dataanalys utgår ifrån en teori (Henricson & Billhult, 2017). Eftersom svårigheter upplevdes att hitta artiklar utifrån den valda teorin ändrades litteraturöversikten därför till en induktiv ansats.

Artiklar från olika delar av världen har använts: USA, Sverige, Storbritannien, Italien, Irland, Australien och Sydkorea. Detta ses som både en styrka och en svaghet. Styrkan är att det blir ett bredare resultat med upplevelser från olika delar av världen. En svaghet är att länderna har olika kulturer med olika förutsättningar till en god vård.

12

Eftersom litteraturöversikten presenteras i Sverige kan det ses som bristande att artiklarna i dataanalysen är från olika länder. Resultatet av närståendes upplevelse är genomgående samma i alla artiklarna, därför görs slutsatser att upplevelsen är densamma i Sverige. Två av de valda artiklarna är skrivna av samma forskare. Detta kan både ses som en styrka och svaghet i litteraturöversikten. En svaghet kan ses eftersom forskaren kan ha förförståelse inom området, som i sin tur kan påverka det slutliga resultatet. Att forskaren har kunskaper inom området kan också ses som en styrka. I litteraturöversikten görs ingen skillnad på innebörden av närstående. Det är patienten själv som bestämmer vem den närstående är. I de artiklar som används i resultatet kan ses ett dominerande samband att en partner eller familjemedlem beskriver upplevelsen av att leva med någon med ALS.

Resultatdiskussionen

Litteraturöversiktens syfte var att få en djupare förståelse i närståendes upplevelser av att leva med någon som diagnostiserats med ALS. Resultatet delades in i tre kategorier: Närståendes behov av information, närstående ansvar dygnet runt och närståendes oro inför framtiden.

Litteraturöversikten visar att närstående upplever en förändrad livssituation. En ofrivillig vårdsituation uppstår med förändrade roller i hemmet. De känner ansvar för vårdandet av personen vilket ger dem ett dygnet runt ansvar. Behov av fritid skapar skuldkänslor hos de närstående. Bristande information och kunskap från vårdpersonal vid fel tidpunkt uttryckts i resultatet. Att se personen succesivt försämras utan att kunna göra något ger känslor av hjälplöshet, frustration och utmattning. Närstående uttrycker att sjukdomen gör framtiden oviss. De upplever det svårt att tänka på framtiden då sjukdomen inte ger något hopp. Sjukdomen påverkar alla i dess omgivning, relationer förstärks eller försämras. Känslomässiga och psykiska påfrestningar upplevs som svåra att hantera. De betonar vikten i att inte vara en börda för omgivningen, men också hur omgivningens stöd gör det mer hanterbart att upprätthålla en god livskvalité, trots omständigheterna.

Utifrån resultatet framkom det att närstående upplever att vårdpersonal har kunskapsbrist om ALS. Närstående till personer som har en Multipel skleros (MS) har liknande upplevelser av vårdpersonalens kunskap och information. De upplever vårdpersonal som inkompetenta, ovänliga och okänsliga (Golla, Mammeas, Galushko, Pfaff & Voltz, 2015). Kunskap är viktigt för att ge en god vård till både personen och de närstående (Lawrence & Lindelius, 2009). ALS är en ovanlig sjukdom, vilket kan vara orsaken till att kunskap och information till närstående upplevs som bristande. Närståendes upplevelse av brist på information från vårdpersonal förstärks av närstående med koppling till ett palliativt hemsjukvårdsteam (Borstrand & Berg, 2009; Turner, et al., 2016). Sjukdomar som vårdpersonal oftare stöter på och har bättre erfarenheter av, skulle förmodligen upplevas mer positivt av den närstående. Inom det palliativa hemsjukvårdsteamet upplevs sjuksköterskorna som professionella i sin yrkesutövning. Närstående upplever en god kommunikation och samspel mellan vårdpersonalen (Borstrand & Berg, 2009).

Att känna att det finns tillgänglighet av resurser som närstående, leder till en ökad meningsfullhet och hanterbarhet (Antonovsky, 2005). Närstående upplever att

13

vårdpersonal inte har tillräcklig kunskap om ALS. Detta skulle kunna ge en känsla av minskade resurser i form av vårdpersonal, även om det alltid finns någon som vårdar personen. Beroende på vilka erfarenheter den närstående har sedan tidigare, kan det ge en ökad begriplighet att hantera oväntade situationer (Antonovsky, 2005). Framtiden upplevs som svår att hantera, vilket kan bero på informationsbrist från vårdpersonal och sjukdomens progression. I resultatet betonas närståendes känsla av maktlöshet. De vet att personen slutligen kommer avlida, vilket gör det svårt för dem att tänka på framtiden och hantera sina känslor. Oavsett hur mycket förberedelse den närstående har inför livet efter personens bortgång, finns fortfarande tankar av rädsla om hur livet som ensam kommer bli (Janze & Henriksson, 2014).

I resultatet uttrycker även närstående att det hade känts lättare om personen fått en cancerdiagnos, de menar att det hade ingivit mer hopp. Enligt Persson och Sundin (2008) upplevs känslor av maktlöshet, okontrollerade känslor och hjälplöshet även av närstående till personer med cancerdiagnos. Framtidsdrömmar blir förlorade, då all deras fokus och tankar är runt personens omvårdnad. I litteraturöversiktens resultat uttrycker närstående att de inte känner något hopp om att ett botemedel mirakulöst ska uppfinnas, istället känner de ett realistiskt hopp i form av en smärtfri död för personen. Hoppet upplevs som viktigt för att minska rädslan om framtiden. Vetskapen om att personen kommer dö, tvingar de närstående att tänka på framtiden och se sig själva utan personen. De vill gå tillbaka till sin tidigare vardag, som den var innan personen blev sjuk (Proot, et al., 2003). Enligt Antonovsky, (2005) ökar begriplighet och hälsan om de närstående kan förutse utgången av ett stimuli. Utifrån litteraturöversiktens resultat stämmer inte detta. De närstående upplever svårigheter att se framåt, framtiden är oviss. De känner maktlöshet och rädsla över att veta att personen progressivt kommer försämras i sin sjukdom och sedan avlida. Oavsett hur förberedda de närstående är inför framtiden, upplever de fortfarande tankar av rädsla om hur livet kommer vara ensam.

Närståendes fritid tas ifrån dem, från dagen personen diagnostiseras med ALS. Känsla av behov av fritid skapar skuldkänslor. Närståendes behov av fritid uttrycks i resultatet. Behovet att försöka koppla bort tankarna och ha tid för sig själv uttrycker de närstående skulle kunna ge en ökad hälsa. Trots detta upplever de svårt att koppla av, då tankarna alltid är hos personen. Att få fritid skulle kunna hjälpa de närstående att koppla bort tankar, för att sedan kunna hantera progressionen av sjukdomen och vårdandet av personen med nya krafter. Det är en känslomässig utmaning både för personen, samt de närstående som vårdar. Att gå från närstående till vårdgivare kan vara stressfullt. Närstående behöver stöd från vården för att orka med förändringen (Bolmsjö & Hermeren, 2001). Även detta betonas hos närstående till MS och cancerpatienter. Närstående till MS-patienter skuldbelägger sig själva och kan inte njuta av att vara ensamma, då de alltid har personen i tankarna (Golla, et al., 2015). Förlust av fritid och engagemang i det vardagliga livet poängteras även hos närstående till cancerpatienter, de har svårt att koppla bort personen och hens omvårdnad ur tankarna (Persson & Sundin, 2008). En palliativ omvårdnad ger de närstående en känsla av att inte hinna med vardagliga sysselsättningar på grund av vårdandet av personen (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007).

Förr i tiden i Sverige var det männen som var försörjaren i familjen, och kvinnan skötte hemmet. Idag ser familjesituationen annorlunda ut då vi lever i ett mer jämställt

14

samhälle. Denna jämställdhet finns inte i alla delar av världen (Towns, 2002; McDonald, 2004). Oavsett land eller kultur finns ett samband mellan hur närstående upplever vårdandet av personen. De uttrycker frustration, sorg och hopplöshet över hela sjukdomsförloppet. Det finns även ett samband hur de upplever behov av fritid. Beroende på hur sjukvården är uppbyggd i landet, finns det större möjligheter för de närstående att komma ifrån vårdandet av personen. Ett alternativ för avlastning i Sverige är korttidsboende (Prop.1996/97:124, 1997). Utifrån resultatet finns även samband om känslomässiga påfrestningar att vårda en ALS-patient. En psykisk och känslomässig börda betonas av de närstående lika mycket, oavsett vilket land artikeln är gjord i. Känslan av att vara en börda för omgivningen, skiljer sig inte mellan länder och kultur. Samtidigt som närstående är i behov av hjälp av sin omgivning för att upprätthålla hälsa och god livskvalitet. Att vänner stäcker ut en hjälpande hand, när andra vänner tar avstånd är ett tecken på hur svårhanterlig situationen är. Från det framtagna resultatet upplevs det en stor brist på avlastning för att den närstående skall få den fritid som de är i stort behov av. Att som sjuksköterska identifiera behovet och avlasta den närstående är av stor vikt för att skapa hanterbarhet i sjukdomsförloppet.

De artiklar som använts i resultat är från olika länder och kulturer, vilket påverkar resultatet. Exempelvis den ekonomiska bördan är olika beroende på hur sjukvårdsystemet är uppbyggt. I Sverige har vi ”fri” sjukvård, vilket inte finns i alla delar av världen, exempelvis USA (SOU 2017:05, 2017; Nielsen, et al., 2016; Dickman, Himmelstein & Woolhandler, 2017). En ekonomisk stress blir tydlig när de närstående tvingas stå för sjukvårdkostnader (Jo, et al., 2007). Att ha finansiella förutsättningar underlättar för de närstående, då en ekonomisk tyngd orsakar stress. De närstående med en god ekonomisk förutsättning uttrycker en högre livskvalitet. Kulturella skillnader mellan länder, skulle kunna ha en avgörande roll om de närstående har en hög eller låg kasam. Utifrån resultatet i litteraturöversikten betonas de ekonomiska skillnaderna beroende på kultur och förutsättningar i olika länder. Närstående med en hög kasam har en större förmåga att hantera oförutsägbara situationer, medan de med en lägre kasam har en minskad förmåga att hantera motstånd i livet (Antonovsky, 2005). Eftersom en god ekonomi ger bättre förutsättningar till att hantera oförutsägbara situationer, kan det ge en ökad kasam. Oavsett om de närstående upplever sig ha en god ekonomisk förutsättning för att kunna vårda personen, är det inte säkert att de upplever sig ha hög kasam. Tidigare erfarenheter i livet kan ha en betydelse för hur de hanterar oförutsägbara situationer. Enligt Antonovsky (2005) har tidigare erfarenheter i livet en stor roll i hur hög kasam en närstående upplever sig ha.

Slutsatser

Att vara närstående till en patient med ALS, medför psykiska och fysiska påfrestningar. Sjukdomen är ovanlig och skapar känslor av maktlöshet, rädsla och ovisshet om framtiden då vårdandet av personen tar upp närståendes behov av fritid. Trots bristande information och kunskap från vårdpersonal upplever de närstående en lättnad att vårda personen i hemmet. Det är viktigt att som sjuksköterska avlasta och ge stöd till de som vårdar i hemmet.

Kliniska implikationer

Inom sjuksköterskans profession ingår det att bemöta både patienter och närstående med ett professionellt förhållningssätt. Resultatet av denna studie ger sjuksköterskan kunskaper om närståendes upplevelse av att leva med någon med ALS-diagnos.

15

Fördjupning och kunskap inom deras upplevelser ger vårdpersonal ett verktyg till att ge ett gott bemötande.

16

Referenser

Alankaya, N., & Karadakovan, A. (2015). Home Care Needs of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis and Care Burden of Caregivers. Health Science Journal, 9(4:1), 1–6.

Andersen, P. M., Abrahams, S., Borasio, G. D., Carvalho, M. D., Chio, A., Damme, P. V., . . . Weber, M. (2012). EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS)--revised report of an EFNS task force.

European Journal of Neurologi, 19(12), 360–375.

doi:10.1111/j.14681331.2011.03501.x.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2 uppl.). Stockholm: Natur och kultur. Aoun, S. M., Connors, S. L., Priddis, L., Breen, L. J., & Colyer, S. (2012). Motor Neurone Disease family carers' experiences of caring, palliative care and bereavement: An exploratory qualitative study. Palliative Medicine, 26(6), 842–850. doi:https://doi.org/10.1177/0269216311416036

Bellomo, T., & Cichminski, L. (2015). Amyotrophic lateral sclerosis: What nurses need to know. Nursing, 45(10), 46-51. doi:10.1097/01.NURSE.0000471410.04013.6d Beukelman, D., Fager, S., & Nordness, A. (2011). Communication Support for People with ALS. Neurology Research International, 2011, 1-6. doi:http://dx.doi.org/10.1155/2011/714693

Bolmsjö, I., & Hermeren, G. (2001). Interviews with patients, family, and caregivers in amyotrophic lateral sclerosis: Comparing needs. Journal of Palliative Care, 17(4), 236–240.

Bolmsjö, I., & Hermerén, G. (2003). Conflicts Of Interest: Experiences Of Close Relatives Of Patients Suffering From Amyotrophic Lateral Sclerosis. Nursing Ethics, 10(2), 186–198.

Borglin, G. (2017). Mixad metod - en introduktion. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod från idé till examination inom omvårdnad (2:1 uppl., 233–250). Lund: Studentlitteratur.

Borstrand, I., & Berg, L. (2009). Närståendes erfarenheter av ett palliativt hemsjukvårdsteam. Vård i Norden, 29, 15–19.

Cipolletta, S., & Amicucci, L. (2015). The family experience of living with a person with amyotrophic lateral sclerosis: a qualitative study. International Journal of Psychology, 50(4), 288–294. doi:10.1002/ijop.12085

Creemers, H., Morée, S., Veldink, J., Nollet , F., van den Berg, L., & Beelen, A. (2016). Factors related to caregiver strain in ALS: a longitudinal study. Journal of

Neurology, Neurosurgy & Psychiatry, 87(7), 775–781. doi:10.1136/jnnp-2015-311651 Davis, M., & Lou, J.-S. (2011). Management of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) by the familynurse practitioner: A timeline for anticipated referra. Journal of the

17

American Association of Nurse Practitioners, 23(9), 464–472.

doi:https://doi.org/10.1111/j.1745-7599.2011.00628.x

Dawson, S., & Kristjanson, L. J. (2003). Mapping the journey: family carers' perceptions of issues related to end-stage care of individuals with muscular dystrophy or motor neurone diseas. Journal of Palliative Care, 13(1), 36–42.

Dickman, S., Himmelstein, D. U., & Woolhandler, S. (2017). Inequality and the health-care system in the USA. Lancet, 389, 1431–1441. doi:https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30398-7

Dobson, J. (2017). Providing high-quality care at the end of. British Journal of Nursing, 26, 1116-1120.

D'Ovidio, F., d'Errico, A., Calvo, A., Costa, G., & Chiò, A. (2017). Occupations and amyotrophic lateral sclerosis: are jobs exposed to the general public at higher risk?

European Journal of Public Health, 27(4), 643–647.

doi:https://doiorg.proxy.library.ju.se/10.1093/eurpub/ckx006

Fisher, F., Philpott, A., Andrews, S., Maule, R., & Douglas, J. (2017). Characterizing social communication changes in amyotrophic lateralsclerosis. International Journal of Language & Communication Disorders, 52(2), 137–142. doi:10.1111/1460-

6984.12267/

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier (3 uppl.). Stockholm: Natur & kultur.

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. i F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3:1 uppl., s. 141–152). Lund: Studentlitteratur.

Fried-Oken, M., Fox, L., Rau, M. T., Tullman, J., Baker, G., Hindal, M., . . . Lou, J.-S. (2006). Purposes of AAC device use for persons with ALS as reported by caregivers. AAC: Augmentative & Alternative Communication (AAC AUGMENT ALTERN COMMUN), 22(3), 209–221. doi:10.1080/07434610600650276

Galvin, M., Corr, B., Madden, C., Mays, I., McQuillan, R., Timonen, V., . . . Hardiman, O. (2016). Caregiving in ALS - a mixed methods approach to the study of Burden. BMC Palliative Care, 15. doi:10.1186/s12904-016-0153-0

Golla, H., Mammeas, S., Galushko, M., Pfaff, H., & Voltz, R. (2015). Unmet needs of cargivers of severely affected multiple sclerosis patients: a qualitative study.

Palliative and Supportive Care, 1685–1693. doi:10.1017/S1478951515000607

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad (2:1 uppl., s. 111–120). Lund: Studentlittertur.

18

Herz, H., Mckinnon, P. M., & Butow, P. R. (2006). Proof of love and other themes: a qualitative exploration of the experience of caring for people with motor neurone disease. Progress in Palliative Care, 14(5), 209–214. doi:10.1179/096992606X146354 Ingre, C., Roos, P., Piehl, F., Kamel, F., & Fang , F. (2015). Risk factors for amyotrophic lateral sclerosis. Clinical Epidemiology, 7, 181–193.

Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: family carer experiences. International Journal of Palliative Nursing, 20(10), 494–501. doi:10.12968/ijpn.2014.20.10.494

Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life: Perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative Supportive Care, 5(1), 11–17. doi:10.1017/S1478951507070034

Karlsson, M., Roxberg, A., Barbosa da Silva, A., & Berggren, I. (2010). Community nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study.

International Journal of Palliative Nursing, 16(5), 224–231.

doi:10.12968/ijpn.2010.16.5.48143

Kiernan, M. C., Vucic, S., Cheah, B. C., Turner, M. R., Eisen, A., Hardiman, O., . . . Zoing, M. C. (2011). Amyotrophic lateral sclerosis. The Lancet, 377(9769), 942–955. Kjellström, S. (2014). Forskningsetik. i M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad (1:5 uppl., s. 69–92). Lund:

Studentlitteratur AB.

Larsson, B., Fröjd, C., Nordin, K., & Nygren, I. (2015). Relatives of patients with amyotrophic lateral sclerosis: Their experience of care and support. Palliative and Supportive Care, 13(6), 1569–1577. doi:10.1017/S1478951515000188

Lawrence, M., & Lindelius, B. (2009). Socialstyrelsen. Hämtat från Nationella

indikatorer för god vård:

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17797/2009-11- 5.pdf den 29 04 2018

Lou, J. (2017). Mindfulness, depression and quality of life in amyotrophic lateralsclerosis. European journal of neurology, s. 801. doi:10.1111/ene.13309

McConigley, R., Kristjanson, L., Aoun, S., Oldhamn, L., Currow, D., O'Connor, M., & Holloway, K. (2014). Staying just one step ahead: providing care for patients. BMJ Supportive & Palliative Care, 4(1), 38-42.

McCormack, B., Karlsson, B., Dewing, J., & Lerdal, A. (2010). Exploring personcentredness: a qualitative meta-synthesis offour studies. Scandinavian journal of caring sciences, 24(10), 620–634. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00814.x.

McDonald, I. (2004). Women in management: an historical perspective. Employee Relation, 26(3), 307–319.

19

Mckelvey, M., Evans, D. L., Kawai, N., & Beukelman, D. (2012). Communication styles of persons with ALS as recounted by surviving partners. Augmentative and

Alternative Communication, 28(4), 232-242. doi:10.3109/07434618.2012.737023 Mehta, P., Kaye, W., Bryan, L., Larson, T., Copeland, T., Wu, J., . . . Horton, K. (2016). Prevalence of amyotrophic lateral sclerosis - united states, 2012-2013. Biomedical; Public Health; USA, 65(8), 1-12. doi:10.15585/mmwr.ss6508a1

Mockford, C., Jenkinson, C., & Fitzpatrick, R. (2006). A Review: Carers, MND and service provision. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 7(3), 132–141. doi:/10.1080/14660820600601028

Murphy, J. (2004). "I Prefer Contact This Close": Perceptions of AAC by People with Motor Neurone Disease and their Communication Partners. AAC: Augmentative & Alternative Communication, 20(14), 259–271. doi:/10.1080/07434610400005663 Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i eamensarbetet. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 421–438). Lund: Studentlitteratur.

Nielsen, M., Neergaard, M., Jensen, A., Bro, F., Guldin, M.-B., Nielsen, M. K., . . . Jensen, A. B. (2016). Psychological distress, health, and socio-economic factors in caregivers of terminally ill patients: a nationwide population-based cohort study. Supportive Care in Cancer, 24(7), 3057–3067. doi:/10.1007/s00520-016-3120-7 Oh, H., & Schepp, K. (2013). Wives Becoming Caregivers : The Lived Experiences of WivesCaring for Amyotrophic Lateral Sclerosis Patients. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 15(4), 244–250. doi:10.1097/NJH.0b013e31828754e1

Oliveira, A., & Pereira, R. (2009). AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS (ALS) - Three letters that change the people’s life. Arquivos de Neuro-psiquiatria, 67(3A), 750–782.

Olsson, A. O., Graneheim, U. H., Persson, L., & Strang, S. (2012). Factors that faciliate and hinder the manageability of living with amyotrophic lateral sclerosis in both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21(9–10), 1364-1373. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03809.x

Oyebode, J. R., Smith, H.-J., & Morrison, K. (2013). The personal experience of partners of individuals with motor neuron disease. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 14(1), 39–43. doi:10.3109/17482968.2012.719236 Ozanne, A. O., Graneheim, U. H., & Strang, S. (2013). Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of clinical nursing, 22(15–16), 2141-2149. doi:10.1111/jocn.12071

Ozanne, A. O., Graneheim, U. H., & Strang, S. (2014). Struggling to find meaning in life among spouses of people with ALS. Palliative and Supportive Care, 13(4), 909916. doi:10.1017/S1478951514000625

20

Palmieri, R. L. (2005). Take aim at amyotrophic lateral sclerosis-Learn how early aggressive action can help your patient maintain quality of life. Nursing, 35(11). Persson, C., & Sundin, K. (2008). Being in the Situation of a Significant Other to a Person With Inoperable Lung Cancer. Cancer nursing, 380–388. doi:10.1097/01.NCC.0000305763.89109.60

Polit, D., & Beck, C. (2012). Nursing Research-Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice (8 uppl.). Philadelphia, United States: Lippincott Williams & Wilkins.

Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. i M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod (2:1 uppl., 25–42). Lund: Studentlitteratur AB.

Proot, I. M., Abu-Saad, H. H., Crebolder, H. F., Goldsteen, M., Luker, K. A., & Widdershoven, G. A. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliativecare at home; balancing between burden and capacity. Scandinavian of journal caring siences, 17(2), 113–121. doi:10.1046/j.1471-6712.2003.00220.x

Prop.1996/97:124. (1997). Hämtat från Riksdagen.se:

http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/proposition/andring-isocialtjanstlagen_GK03124 den 21 04 2018

Ray, R. A., & Street, A. F. (2006). Caregiver bodywork: family members’ experiences of caring for a person with motor neurone disease. Journal of Advanced Nursing, 56(1), 35–43. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03977.x

Rothstein, J. D. (2009). Current hypotheses for the underlying biology of amyotrophic lateral sclerosis. Annals of Neurology, 65(S1), 3–9. doi:10.1002/ana.21543

SFS nr: 2001:453. (2001). Hämtat från riksdagen.se:

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svenskforfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453 den 7 4 2018

Socialstyrelsen. (2004). Hämtat från Socialstyrelsen:

http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=272 den 03 02 2018 Socialstyrelsen. (2018). Amyotrofisk lateralskleros. Hämtat från

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor _1 den 28 04 2018

Solomon, D. N., & Hansen, L. (u.d.). Living through the end: The phenomen of dying at home. Palliative and Supportive Care, 13(2), 125–134. doi:10.1017/S1478951513000898

Solomon, D., & Hansen, L. (2013). Living through the end: The phenomenon of dying. Palliative and Supportive Care, 13(2), 125–134. doi:10.1017/S1478951513000898

21

SOU 2017:05. (2017). Hämtat från riksdagen.se:

https://data.riksdagen.se/fil/BC8AEBDC-B330-46BB-A2E7-78D5CF19EE83 den 21 04 2018

Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående – Slutrapport 2014. (den 6 12 2014). Socialstyrelsen. Hämtat från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19605/2014-12- 6.pdf den 24 10 2017

SSF. (2010). Indikationer för hälsofrämjande omvårdnad. Hämtat från https://www.swenurse.se/globalassets/01- svensksjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-ompublikationer/om.indikatorer.for.halsoframjande.omvardnad_webb.pdf den 23 10 2017 SSF. (2016). Personcentrerad vård. Hämtat från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-ompublikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktobe r_2 016.pdf den 23 10 2017

SSF. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtat från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etikpublikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf den 28 04 2018

Torres, A. (2012). The management of respiratory insufficiency in patients with ALS - at or near the end of life. Home Healthcare Nurse, 30(3), 186–194. doi:10.1097/NHH.0b013e318246d45a

Towns, A. (2002). Paradoxes of (In)Equality Something is Rotten in the Gender Equal State of Sweden. Cooperation and Conflict, 37(2), 157–179. doi:10.1177/0010836702037002975

Tramonti, F., Bongioanni, P., Leotta, R., Puppi, I., & Rossi, B. (2015). Age, gender, kinship and caregiver burden inamyotrophic lateral sclerosis. Psychology, Health & Medicine, 20(1), 41–46. doi:10.1080/13548506.2014.892627

Turner, M. R., Goldacre, R., Talbot, K., & Goldacre, M. J. (2016). Cerebrovascular injury as a risk factor for. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 87(3), ss. 244–246. doi:10.1136/jnnp-2015-311157

Turner, M., King, C., Milligan, C., Thomas, C., Brearley, S. G., Seamark, D., . . . Payne, S. (2016). Caring for a dying spouse at the end of life: 'It's one of the things you volunteer for when you get married': a qualitative study of the oldest carers' experiences.Age and Ageing, 45(3), 421–426. doi:10.1093/ageing/afw047

22

Valente, S., & Romo Karp, J. (2007). Life with Lue Gehrig's Disease Managing ALS

symptoms . The Nurse Practitioner, 32(12), 26-33.

doi:10.1097/01.NPR.0000300824.66840.5d

Weisser, F. B., Bristowe, K., & Jackson, D. (2015). Experiences of burden, needs, rewards and resilience in family caregivers of people living with Motor Neurone Disease/Amyotrophic Lateral Sclerosis: A secondary thematic analysis of qualitative interviews. Palliative Medicine, 29(8), 737–745. doi:10.1177/0269216315575851 WHO. (2018). Palliative Care. Hämtat från http://www.who.int/en/newsroom/fact-sheets/detail/palliative-care den 28 04 2018

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad - en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund:

Studentlitteratur AB.

Willman, A., Forsberg, A., & Carlsson, S. (2005). Identifiera omvardnadens metoder - en nödvändighet för implementering av evidensbaserad omvardnad. Vård i Norden, 25(4), 51–55.

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2:6 uppl., s. 59–82). Lund: Studentlitteratur.