Examensarbete
Socionomprogrammet
Att ha personlig assistans i familjen
En litteraturöversikt
Having personal assistance in the family: A literature review
Författare: Carin Engqvist & Sara Nilsson Handledare: Marcus Falk Johansson Examinator: Thomas Strandberg Ämne: Socialt arbete
Kurskod: GSA2AF Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2021-03-26
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Högskolan Dalarna – SE-791 88 Falun – Tel 023-77 80 00
Sammanfattning
Ungefär 15 % av världens befolkning har en funktionsnedsättning, en del av dessa är i behov av stöd i sin vardag. För att ge ett gott stöd behövs insikt i individernas upplevelser. Syftet med studien är att beskriva kunskapsläget inom befintlig forskning gällande upplevelser av att leva i ett hushåll där en person till följd av fysisk funktionsnedsättning har personlig assistans, samt hur detta kan förstås utifrån person- och familjecentrering. En litteraturstudie har genomförts med sökning i 2 vetenskapliga databaser där 17 kvalitativa studier identifierats.
Tematisk analys användes i bearbetandet av materialet. 3 huvudteman och 8 subteman togs fram. Dessa teman handlar om roller och relationer, hur assistansen kan bidra till en normal tillvaro samt att assistansen ibland kan bli till ett hinder.
Resultatet visar att person- och familjecentrering kan öka tillfredsställelsen med assistansen.
Nyckelord:
Personlig assistans, fysisk funktionsnedsättning, anhöriga, personcentrering, familjecentrering
Abstract
About 15% of the population in the world have a disability, some of whom need support in their daily lives. To provide good support, insight into the individuals' experiences is needed. The purpose of the study is to describe the state of
knowledge in existing research regarding experiences of living in a household where a person due to physical disability requires personal assistance, and how this can be understood based on person- and family centering. A literature review was conducted with a search in 2 scientific databases. 17 qualitative studies were identified. Thematic analysis was used in the processing of the material. 3 main themes and 8 sub-themes were developed. These themes involve roles and
relationships, how assistance can contribute to a normal life and that assistance can become an obstacle. The results show that person- and family centering can
increase satisfaction with the assistance.
Key words:
Personal assistance, physical disability, next of kin, person centering, family centering
Förord
Med blod och svett, men utan en enda tår har vi tagit oss igenom denna
skrivprocess och lyckats producera ett arbete vi är stolta över. Därför vill vi rikta ett stort tack till vår handledare Marcus Falk Johansson som på ett exceptionellt sätt stöttat oss i vårt skrivande. Vi är enormt tacksamma för att du agerat bollplank för våra funderingar under arbetets gång och pekat ut riktningen när vi glidit i väg.
Vi vill också tacka Sofie Åkesson som givit oss tillgång till samlad information gällande aktuell lagstiftning och de diskussioner som förs gällande personlig assistans. Tack till våra kurskamrater som diskuterat processen och till er som opponerat på vårt arbete.
Sist men inte minst vill vi tacka våra nära och varandra som stöttat och peppat under hela processen.
1
Innehåll
1. Inledning ... 3
2. Bakgrund ... 4
2.1 Att vara assistansanvändare ... 4
2.2 Att vara anhörig ... 5
2.3 Aktuellt om personlig assistans ... 5
2.4 Problemformulering ... 7
3. Syfte och frågeställningar ... 8
3.1 Syfte ... 8
3.2 Frågeställningar ... 8
3.3 Centrala begrepp ... 8
4. Tidigare forskning ... 9
4.1 Assistansanvändaren ... 9
4.2 Anhöriga ... 9
4.3 Funktionsnedsättning och personcentrering ... 10
5. Teori och tolkningsram ... 11
5.1 Personcentrerat förhållningssätt ... 11
5.2 Personcentrerat förhållningssätt i praktiken... 12
5.3 Familjecentrerat förhållningssätt ... 13
6. Metod ... 14
6.1 Design ... 14
6.2 Urval och datainsamling ... 14
6.2.1 Inklusions- och exklusionskriterier ... 15
6.2.2 Sökstrategi ... 15
6.2.3 Sök- och urvalsprocess ... 16
6.2.4 Kvalitetsgranskning ... 17
6.2.5 Analysmetod ... 18
6.3 Tillförlitlighet och äkthet ... 19
6.4 Metoddiskussion ... 20
2
6.5 Etik ... 21
6.6 Tillvägagångssätt ... 22
7. Resultat ... 23
7.1 En normal tillvaro genom assistans ... 23
7.1.1 Självbestämmande blir möjligt ... 23
7.1.2 Påverkad livssituation ... 24
7.1.3 Möjlighet till självständighet ... 25
7.2 Assistansen blir en begränsning ... 27
7.2.1 När kontinuiteten brister ... 27
7.2.2 Inskränkning av privatlivet ... 28
7.2.3 Ett nödvändigt ont ... 29
7.3 Relationer och roller förändras ... 30
7.3.1 Relationer och roller till assistenter ... 30
7.3.2 Relationer och roller mellan familjemedlemmar ... 32
8. Diskussion ... 34
8.1 Förutsättningar enligt personcentrering ... 34
8.2 Personcentrerade processer ... 35
8.3 Familjecentrerat förhållningssätt ... 37
9. Slutsatser ... 39
10. Referenser ... 40
Bilagor ... 47
Bilaga 1. Översikt av inkluderade artiklar ... 47
Bilaga 2. Kvalitetsgranskning ... 53
Bilaga 3. Innehållsanalys ... 55
Bilaga 4. Etisk egengranskning ... 63
3
1. Inledning
Det beräknas finnas över en miljard människor som har någon form av funktionsnedsättning, vilket utgör ca 15 procent av hela världens befolkning. Dessa siffror ökar drastiskt (World Health Organization, 2020). Gruppen som får eller är i behov av stöd i sin livsföring är dock mycket snävare än så (Myndigheten för delaktighet, 2020).
Personlig assistans är ett personligt utformat stöd till personer med
funktionsnedsättning. I Sverige får man, om man beviljas assistans, rätt till ett visst antal assistanstimmar. Man kan sedan välja att anställa egna assistenter alternativt välja kommunal eller privat utförare som anordnar assistansen (Arvidsson, 2015). Assistansen organiseras på olika sätt i olika länder. I bland annat Tyskland (Junne & Huber, 2014) och England har man ett annat system som innebär att personer i behov av assistans får en ersättning som de själva får disponera för att köpa sin egen assistans. Personen med funktionsnedsättning ansvarar då själv för allt arbete som rör assistansen, från administration till att hantera personal och scheman (Leece, 2010).
Socialtjänstlagen, SoL (2001:453), anger i portalparagrafen att socialtjänstens
verksamhet ska bygga på respekt för människors integritet och självbestämmanderätt. Detta beskrivs även i Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387). För socialarbetare är det därför viktigt att ha en förståelse för hur det kan vara för familjer att leva med personlig assistans i hemmet. Med denna förståelse kan stödet bättre anpassas efter den komplexa situation som uppstår i och med behovet av personlig assistans.
4
2. Bakgrund
Under tidigt 70-tal startade medborgarrättsrörelsen Independent Living i USA. Independent Living kämpar för personer med funktionsnedsättnings rättighet att leva som andra skriver Mladenov (2012). Under 80-talet spred sig idéerna från rörelsen till Sverige varpå ett pilotprojekt för personlig assistans startades. I projektet tillhandahölls personal till personer med funktionsnedsättning, personalen assisterade i alla situationer där de behövdes i och utanför hemmet. Tanken var att personer med funktionsnedsättning genom valmöjligheter och kontroll skulle ges möjlighet till ett reellt självbestämmande och fullt medborgarskap.
Personer med funktionsnedsättning gavs därför möjlighet att själv välja vem som skulle utföra hjälpen samt hur det skulle organiseras. Det gav en möjlighet att ställa krav och på så sätt få kontroll över sin egen tillvaro. Den personliga assistans som finns i Sverige idag bottnar i detta pilotprojekt, motsvarigheter till den svenska personliga assistansen finns bland annat i USA samt flertalet europeiska länder (Mladenov, 2012).
2.1 Att vara assistansanvändare
Personlig assistans syftar till att möjliggöra för personer som har omfattande
funktionsnedsättningar att bo kvar i det egna hemmet och inte tvingas till att flytta in på ett särskilt boende (Ogg, 2019). Det är tänkt att insatsen ska göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att leva så självständigt som möjligt och själv kunna styra över och planera sitt liv. Den personliga assistenten ska fungera som till exempel armar och ben, kompis eller “startmotor” åt assistansanvändaren. Vad som ingår i arbetsuppgifterna styrs därmed av assistansanvändarens behov och vilja. Som assistansanvändare har man rätt att välja vilka som ska arbeta som assistenter och hur arbetet ska utformas (Giertz, 2011).
Även om assistansen bidrar till frihet och möjlighet till självbestämmande kan den också orsaka en del situationer som upplevs som svåra. Bostaden blir inte längre bara ett hem utan även en arbetsplats, man behöver därför hitta former för samexistens mellan assistent och assistansanvändare (Giertz, 2011). När man har ett behov av personliga assistenter för att klara sin vardag tvingas man acceptera att utomstående personer närvarar i de mest privata situationer. Det kan vara svårt att hitta personliga assistenter som man trivs med och de assistenter man har behöver ha semester, kan bli sjuka eller välja att avsluta sin anställning.
Man tvingas då introducera ytterligare personer som ska ta del av ens liv (Ogg, 2019).
5
2.2 Att vara anhörig
Vid bedömning av rätten till assistans i Sverige för en person med funktionsnedsättning tas inte bara hänsyn till personens funktionsnedsättning utan även till möjligheten att få hjälp av anhöriga. Det innebär att det kan finnas en ökad börda hos familjen till ett barn med
funktionsnedsättning samt hos partners till vuxna med funktionsnedsättning. De kan till exempel tvingas bistå med stöd nattetid om behov finns (Försäkringskassan, 2020).
Föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning upplever ofta en högre belastning än andra föräldrar till följd av barnets funktionsnedsättning. Det som ofta upplevs som mest kravfyllt för föräldrarna är den praktiska omvårdnaden av barnet. Det ökade
omvårdnadsbehovet hos barnet kan göra att vissa föräldrar inte arbetar heltid, vilket i sin tur kan leda till en ansträngd ekonomi (Hallberg & Hallberg, 2018).
Även eventuella syskon påverkas om ett barn i familjen har funktionsnedsättning.
Syskon till barn med funktionsnedsättning tar ofta ett större ansvar för sitt syskon än vad andra syskon gör. Många syskon får mindre uppmärksamhet från föräldrarna till följd av att barnet med funktionsnedsättning har ett stort behov av omsorg (Hallberg & Hallberg, 2018).
Att avlastas från ansvaret att vara anhörigvårdare till en person med
funktionsnedsättning har visat positiva effekter på känslan av stress och trötthet hos de anhöriga. Dock kan närvaron av utomstående i det egna hemmet upplevas som problematisk och integritetskränkande (Hallberg & Hallberg, 2014).
När man bedömer vilket behov av stöd som finns har man ofta en individcentrerad syn (Wadensten & Ahlström, 2009). Hallberg och Hallberg (2014) menar att det finns stora
fördelar med att i stället arbeta familjeorienterat, både för samhället i stort och för de enskilda.
Detta då det innebär att man har fokus på individuella behov men i relation till övriga familjen. Det kan öka familjens grad av tillfredsställelse och minska kostnader för vård och omsorg.
2.3 Aktuellt om personlig assistans
För att beviljas personlig assistans i Sverige måste man tillhöra en av tre personkretsar som beskrivs i LSS (1993:387). Personkrets ett innefattar personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Personkrets två innefattar personer som i vuxen ålder förvärvat en hjärnskada genom sjukdom eller yttre våld som orsakat bestående och betydande begåvningsmässigt funktionshinder. Personkrets tre innefattar personer som har
funktionshinder som är stora och varaktiga och uppenbart inte beror på normalt åldrande. I denna personkrets ska funktionshindren också orsaka betydande svårigheter i den dagliga
6
livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Tillhör man en av personkretsarna ska man, för att beviljas personlig assistans, också enligt LSS §9a ha ett behov av hjälp med att tillgodose sina grundläggande behov. Med grundläggande behov avses behov av hjälp med andning, personlig hygien, måltider, av- och påklädning, kommunikation eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen. Om man behöver stöd för att tillgodose sina grundläggande behov kan man beviljas assistans även för övriga behov och aktiviteter (LSS, 1993:387).
LSS och rätten till assistansersättning är omdiskuterat och det har de senaste åren funnits problem med förändrad rättspraxis, vilket i sin tur skapat en oförutsägbarhet gällande assistansersättning (Socialdepartementet, 2020). Domar från Högsta förvaltningsdomstolen har under 2010-talet påverkat bland annat bedömningen om personkretstillhörighet gällande personer med psykisk funktionsnedsättning och bedömningen om egenvård som
grundläggande behov. Dessa förändringar i rättspraxis har tagit lång tid för Försäkringskassan att implementera fullt ut varpå vissa beslut fattats med den nya rättspraxisen långt innan andra beslut ändrats (Försäkringskassan, 2017). Regeringen har under 2020 tillsatt en utredning för att stärka rätten till personlig assistans. Utredningen ska bland annat se över individens rätt till assistans där endast tillsyn behövs och om assistans ska kunna beviljas för egenvård. Man ska också se över hur föräldraansvaret ska bedömas för barn som är i behov av assistans så att alla ska få samma bedömning och på så sätt skapa en rättssäkerhet (Socialdepartementet, 2020).
Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar är mycket kritiska till att lagstifta om föräldraansvaret i LSS, detta skriver deras förbundsordförande och förbundsjurist i en debattartikel som publicerats i tidningen Assistanskoll. I debattartikeln skriver de att genom att lagstifta om föräldraansvaret i LSS lagstiftar man ett onormalt föräldraansvar som är en tung börda att bära för föräldrar till barn med funktionsnedsättning. I stället anser de att man helt borde ta bort begreppet föräldraansvar både i LSS och i socialförsäkringsbalken.
Detta då det idag används för att inskränka rätten till personlig assistans för barn och pålägger deras föräldrar ett för stort ansvar. De menar att den ökade bördan i många fall leder till att familjer får dålig ekonomi då det inte finns möjlighet att arbeta full tid samtidigt som man har ett barn med funktionsnedsättning. Det stora föräldraansvaret och den påfrestande
hemsituationen leder i många fall till skilsmässa (Persdotter & Naji, 2020). På ett seminarium under almedalsveckan 2018 där forskare och intresseorganisationer inom området
funktionsnedsättning deltog diskuterades problematiken kring forskning inom området. Det
7
sades att det finns mycket forskning inom området, men att den är spretig. Det innebär att den sällan citeras och inte heller används i den politiska debatten (Kaustik, 2018).
2.4 Problemformulering
Personlig assistans har visat sig gynna assistansanvändarens autonomi och möjlighet till deltagande i samhällslivet på samma gång som det kan avlasta anhöriga. Men samtidigt har studier visat att det kan innebära att både assistansanvändaren och dennes anhöriga upplever ett intrång i deras privatliv och att det inskränker deras integritet. För att kunna ge ett bra och individanpassat stöd är det av vikt att de som genom sitt arbete beslutar om eller verkställer insatser har en förståelse för denna situation. Genom denna litteraturstudie kan befintlig forskning göras mer tillgänglig och på så vis bidra till ett förbättrat kunskapsläge.
8
3. Syfte och frågeställningar
3.1 Syfte
Studiens syfte är att beskriva kunskapsläget inom befintlig forskning gällande upplevelser av att leva i ett hushåll där en person till följd av fysisk funktionsnedsättning har personlig assistans, samt hur detta kan förstås utifrån person- och familjecentrering.
3.2 Frågeställningar
· Hur upplever personen som är assistansanvändare närvaron av assistenter i hemmet?
· Hur upplever anhöriga assistenters närvaro i det gemensamma hemmet?
· Hur kan vi förstå detta utifrån person- och familjecentrerat förhållningssätt?
3.3 Centrala begrepp
Anhörig: Med anhörig i detta arbete avses en familjemedlem eller partner som bor tillsammans med en person som har assistans i hemmet till följd av fysisk
funktionsnedsättning.
Funktionsnedsättning: En “nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell
funktionsförmåga” (Socialstyrelsen, 2007). I denna studie fokuseras på personer med fysisk funktionsnedsättning.
Personlig assistans: Ett personligt utformat stöd till personer med funktionsnedsättning (Arvidsson, 2015). Arrangemanget av den personliga assistansen kan se olika ut men gemensamt är att stödet ges av ett begränsat antal personer och att personen med
funktionsnedsättning har inflytande i alla delar, från arrangemang till vilka som ska anställas.
Vad som ingår i assistansen styrs av personen med funktionsnedsättnings behov och vilja (Giertz, 2011).
Personcentrering: Ett förhållningssätt där personen i behov av stöd och dennes upplevelser sätts i fokus.
Familjecentrering: Ett förhållningssätt där hela familjen ses som en enhet.
9
4. Tidigare forskning
Vid sökning efter forskning identifierades många studier gällande omsorg för personer med funktionsnedsättning, dock få med fokus på upplevelsen av personlig assistans ur
assistansanvändare och deras familjemedlemmars perspektiv. Endast en litteraturstudie identifierades där assistansanvändarens upplevelse undersöks. Där beskrivs att tidigare översikter har ett perspektiv där man utgår från omsorgsgivaren och fokuserar på
omsorgsbörda eller personen med funktionsnedsättnings hälsostatus (Hagglund et al., 2004).
4.1 Assistansanvändaren
Hagglund et al. (2004) beskriver i sin litteraturstudie med 33 inkluderade artiklar hur samhällsintegration kan uppnås genom personlig assistans. Deras studie visar att relationen mellan assistenten och assistansanvändare är en av de viktigaste faktorerna för att personen med funktionsnedsättning ska känna sig nöjd med sin assistans. De flesta assistansanvändare är över lag nöjd med sina assistenter, men en del problem framkommer. Dessa problem är ofta relaterade till punktlighet, pålitlighet och uppförande. Det största missnöjet finns i
arrangemanget av assistansen. Missnöjet handlar då ofta om en upplevelse av att de som assistansanvändare inte blir lyssnade till eller att mängden assistans de får är för liten i relation till deras behov.
Flertalet assistansanvändare menar att ett topp-botten tänk, där assistenten anser att de som professionell vet bäst och därför tar kommandot, inte är ett förhållningssätt som
uppskattas. De beskriver att de värnar om sin autonomi och värdesätter denna högt. Formell utbildning hos assistenten beskrivs som mindre viktig, ibland till och med som en nackdel då assistenter med formell utbildning ofta tenderar att inta ett topp-botten tänk. Flertalet
assistansanvändare beskriver att personkemi och gemensamma intressen är det viktigaste och att assistans bör ses som ett serviceyrke snarare än ett vårdyrke (Basberg Neumann &
Gundersen, 2019).
4.2 Anhöriga
Forskning visar att livs- och sömnkvaliteten påverkas negativt hos föräldrar som själva ansvarar för omvårdnaden av sitt barn med funktionsnedsättning (Lee et al., 2019; Yilmaz &
Alemdar, 2021). Ju större omsorgsbörda man som förälder upplever sig ha, desto större blir påverkan på livs- och sömnkvaliteten (Yilmaz & Alemdar, 2021). Den låga upplevda livskvaliteten som uppmätts hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning visar att de har en ökad risk för psykisk ohälsa. Deltagande i fritidsaktiviteter har visat sig ha en positiv
10
inverkan på föräldrarnas psykiska hälsa, men de höga kraven på omvårdnad blir ett hinder för deltagandet i fritidsaktiviteter. Även tröttheten som den konstanta omvårdnaden och ibland störda nattsömnen innebär uppges vara faktorer som minskar deltagandet i fritidsaktiviteter.
De föräldrar som har tillgång till ett socialt nätverk att få stöd av rapporterar en högre upplevd livskvalitet än de föräldrar som inte har stöd från sitt sociala nätverk (Lee et al., 2019).
Forskning visar även att partners till personer med funktionsnedsättning påverkas av en hög omsorgsbörda. De upplever lägre välbefinnande och drabbas av depression i högre grad än personer som inte har ett omsorgsansvar för sin partner (Munkejord et al., 2020; Rabia &
Miri, 2016). Även när tillgång till formell omsorg i hemmet finns önskas större utrymme för tid fri från omsorgsbördan. När personen med funktionsnedsättning har tillgång till formell omsorg i hemmet beskrivs det som besvärande för partnern att omsorgen enbart anpassas efter personen med funktionsnedsättning. Hänsyn tas endast till personen med funktionsnedsättning och inte till partnern och dennes behov (Munkejord et al., 2020).
4.3 Funktionsnedsättning och personcentrering
Forskning föreslår personcentrering som förhållningssätt i arbetet med personer med fysisk funktionsnedsättning (Chruzander et al., 2015; Samoborec et al., 2019; Unger et al., 2019).
Trots det finns endast ett fåtal studier där upplevelsen av ett personcentrerat förhållningssätt undersöks hos personer med fysisk funktionsnedsättning. Resultaten i de studier som finns är inkonsekventa där någon visar på att det kan ha en positiv effekt (Nielsen et al., 2019) och andra inte ser någon signifikant förändring jämfört med ordinarie förhållningssätt (Guidetti et al., 2015). Att använda sig av personcentrering som ett grundläggande förhållningssätt i arbetet med personer med funktionsnedsättning föreslås som en väg för att stärka individens egen roll i omsorgen (Chruzander et al., 2015). Ett personcentrerat förhållningssätt tros även vara positivt i rehabiliteringen av personer med funktionsnedsättning då individens
erfarenheter kan användas i arbetet med dennes behov (Samoborec et al., 2019).
11
5. Teori och tolkningsram
I arbetet med personer med funktionsnedsättning föreslår forskning personcentrering som ett förhållningssätt (Chruzander et al., 2015; Samoborec et al., 2019; Unger et al., 2019). När man möter familjer menar dock Benzein et al. (2017) att det i vissa situationer finns fördelar med att fokusera på hela familjen genom att skifta till ett familjecentrerat förhållningssätt.
Dessa teorier kommer att användas i analysen av resultatet i denna studie.
5.1 Personcentrerat förhållningssätt
Centrum för personcentrerad vård, GPCC (2020), beskriver personcentrering som ett etiskt förhållningssätt menat att vägleda medmänniskor och yrkespersoner i deras praktiska
handlingar. Personcentrering började användas inom demensvården och har sedan spridit sig till att användas även inom andra delar av omsorgen (Sveriges Kommuner och Landsting [SKL], 2018).
Personcentrerat förhållningssätt innebär att man flyttar fokus från personalens arbetsuppgifter och individens insatser till den person som har ett stödbehov och dennes förmågor. Det kan rent konkret handla om att vid kvalitetsutveckling fokusera på att en insats ska vara så bra som möjligt för individen i stället för att den ska gå snabbare att genomföra.
Vid personcentrering är man medveten om att den sociala situationen är en bidragande del för individens välbefinnande. Man bör därför ta hänsyn till att personen omges av till exempel familj, vänner och kollegor. Att arbeta personcentrerat ökar förmodligen mottagarens tillfredsställelse med omsorgen (Hewitt-Taylor, 2018).
McCormack och McCance (2006) har tagit fram ett ramverk för personcentrerad omvårdnad (eng. översättning, framework for person-centred nursing). Ramverket består av fyra delar som illustreras av en blomma, se figur 1. De fyra delarna är förutsättningar, omsorgsmiljö, personcentrerade processer och förväntat resultat. För att nå förväntat resultat, centrum av blomman, behöver förutsättningarna, omsorgsmiljön och effektiv omsorg genom vårdprocesserna först uppnås. Förutsättningarna, yttre ringen, handlar om den professionelles egenskaper. Den professionelle bör ha god kompetens och högt
engagemang i yrket, sociala färdigheter och självkännedom samt en vilja och avsikt att följa individens önskemål. Omsorgsmiljön, inre ringen, handlar om det sammanhang omsorgen ges i där det bör finnas en passande blandning av kompetens samt ett system som ger
förutsättningar för delad makt och delat beslutsfattande. Vårdprocesserna, blombladen, innebär att hänsyn tas till individens tro och värderingar. Den professionelle behöver ha ett
12
engagemang och visa empati i sin arbetsroll. Individen och den professionelle har ett delat beslutsfattande och individens fysiska behov tillgodoses. Om samtliga dessa delar uppfylls kan förväntat resultat, centrum av blomman, uppnås. Det förväntade resultatet innebär att personen känner sig nöjd med och delaktig i omsorgen (McCormack & McCance, 2006).
Figur 1. Ramverk för personcentrerad omvårdnad enligt McCormack och McCance (2006, s.
476).
5.2 Personcentrerat förhållningssätt i praktiken
Ett partnerskap mellan den professionella, individen i behov av stöd samt dess anhöriga ger möjlighet till ett reellt deltagande. Individens och anhörigas kunskaper om sig själva och sitt stödbehov respekteras precis som den professionelles mer generella kunskaper. Fokus ligger på att stärka det friska hos individen. Det aktiva lyssnandet möjliggör ett delat beslutsfattande då den professionelle tar in individens berättelse för att använda sig av i det fortsatta arbetet (Ekman et al., 2020).
13
Dokumentation av individens omsorg och berättelser används och uppdateras aktivt för att undvika att individen gång på gång ska behöva upprepa samma saker för olika personal (GPCC, 2020), samt för att alla involverade ska ha lättillgänglig information om vad som är överenskommet. Det blir på så vis enkelt även för individen i behov av stöd att kontrollera att denne uppfattats korrekt i sin berättelse (Ekman et al., 2020).
5.3 Familjecentrerat förhållningssätt
Familjecentrering är ett begrepp som ligger nära personcentrering (Ekman et al., 2020). Det bygger på ett systemiskt förhållningssätt där man ser på familjen som en enhet, ett
interpersonellt system där en individ påverkar och påverkas av de andra. Man anser att händelser, både positiva och negativa, som uppstår hos en individ sprider sig och påverkar hela systemet där denne befinner sig. Fokus ligger på relationer, interaktioner, sammanhang och mönster (Benzein et al., 2017). Forskningen inom familjecentrering fokuserar på interaktioner och relationer inom familjen samt mellan familjen och omgivningen (Linnéuniversitetet, 2020).
Benzein et al. (2017) menar att inom familjecentrering anses det som viktigt att man som professionell har vetskap om att alla situationer kan förstås och beskrivas ur olika perspektiv. Om man lyssnar och reflekterar över den andres berättelse och dennes perspektiv kan man lättare få en förståelse för den andra, men också för sig själv. Dessutom möjliggör det för att man tillsammans kan komma fram till bra och fungerande lösningar.
14
6. Metod
6.1 Design
För att besvara studiens syfte och frågeställningar genomfördes studien i form av en litteraturstudie av kvalitativa vetenskapliga artiklar. Litteraturstudier genomförs för att kartlägga kunskapsläget inom ett visst område (Segesten, 2017). I och med att syftet med studien är att beskriva upplevelsen av att leva i ett hem där någon erhåller personlig assistans har en kvalitativ ansats använts. Segesten (2017) menar att kvalitativ ansats används då man vill skapa förståelse för en person och dennes livssituation.
6.2 Urval och datainsamling
Med PEO som ramverk utformades sökstrategin. PEO står för Population, Exposure,
Outcome och är ett ramverk som används för att definiera forskningsfrågan och bryta ner den i olika delar. De olika delarna av forskningsfrågan används sedan för att ta fram sökord.
Ramverket kan också användas i framtagandet av inklusions- och exklusionskriterier
(Karolinska Institutet, 2020a). Population blir i detta fall en person som lever i ett hushåll där någon erhåller personlig assistans till följd av funktionsnedsättning, exponering är personlig assistans i det egna hemmet och utfall är upplevelser av att leva i ett hem där någon erhåller personlig assistans. De olika delarna av forskningsfrågan användes för att ta fram sökord, se tabell 1 nedan.
Tabell 1. Sökord Population (Population)
Exposure (Exponering)
Outcome (Utfall) Begrepp Person med fysisk
funktionsnedsättning Anhörig till person med fysisk
funktionsnedsättning
Personlig assistans i hemmet
Upplevelser
Sökord Handicapped Disability Impairment Disabled
Personal assistant Attendant
Self directed care Consumer directed care
Experience Feeling Perception Attitude
15 6.2.1 Inklusions- och exklusionskriterier
Vid urval av artiklar användes följande inklusions- och exklusionskriterier.
Inklusionskriterier
· Svensk, norsk, dansk eller engelsk text
· Deltagare: assistansanvändare och deras anhöriga
· Publiceringsår från 2010
· Peer-reviewed
· Kvalitativ studie
· Person med fysisk funktionsnedsättning
· Upplevelsen av assistans i hemmet beskrivs Exklusionskriterier
· Enbart kognitiv funktionsnedsättning
· Kvantitativ metod, litteraturstudie och systematisk litteraturstudie
· Tillgång till fulltext finns ej via Högskolan Dalarna
· Enbart erfarenhet av anhörigassistans beskrivs
· Studier vars målgrupp är enbart över 65 år 6.2.2 Sökstrategi
I samråd med ämnesbibliotekarien för sociologi och socialt arbete på Högskolan Dalarna valdes databaserna PsycINFO och CINAHL. PsycINFO är en bred databas som behandlar bland annat ämnet omvårdnad med inriktning på psykologisk forskning, CINAHL är en databas specialiserad på omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström, 2016).
Utifrån PEO ramverket togs sökord fram. I processen att välja ut sökord genomfördes testsökningar för att reda ut vilken typ av resultat olika ord ger. Genom dessa testsökningar konstaterades att ord som carer och home help resulterar i övervägande träffar kopplade till äldreomsorg varpå dessa ord uteslöts ur sökningen. I sökningen användes orden handicapped, disability, impairment och disabled för att avgränsa populationen. Orden personal assistant, attendant, self directed care och consumer directed care för att avgränsa utifrån exponering samt orden experience, feeling, perception och attitude för att avgränsa utifrån utfall.
Booleska termer samt trunkering användes i sökningen enligt tabell 2 nedan.
16
Tabell 2. Sökstrategi. Antal träffar vid sökning i vetenskapliga databaser
Sökning CINAHL PsycINFO Totalt
1 (handicap* OR disabilit* OR impairment* OR disable*)
147 905 35 096 183 001
2 ("personal assistan*" OR attendant* OR "self directed care" OR "consumer directed care")
2 161 638 2 799
3 (experience* OR feeling* OR perception* OR attitude*)
494 508 171 500 666 008
4 1 AND 2 190 92 282
5 1 AND 2 AND 3 80 39 119
Limiters: från 2010, peer-reviewed, skrivna på engelska, svenska, norska eller danska. I PsycINFO exkluderades systematic review, literature review samt quantitative study som metodologi.
Vid urval av artiklar avlägsnades dubbletter. Artiklarnas titlar studerades och irrelevanta artiklar exkluderades. Abstracts lästes, artiklar som ej mötte studiens kriterier avlägsnades.
Fulltext lästes och endast artiklar som mötte studiens kriterier inkluderades. Manuell sökning i inkluderade artiklars referenslistor samt kompletterande sökning på inkluderade artiklars författare genomfördes. Artiklar som utifrån titel och publikationsår identifierats som
relevanta för vidare granskning genomgick samma urvalsprocess som tidigare beskrivet med exkludering utifrån studiens kriterier vid läsning av abstract och fulltext.
6.2.3 Sök- och urvalsprocess
Sökning och urvalsprocess presenteras i PRISMA flödesschema, se figur 2 nedan. Sökningen i databaserna som genomfördes 25 januari 2021 resulterade i 119 träffar. Vid sökning i databasen PsycINFO fanns möjligheten att exkludera sökträffar utifrån metodologisk ansats, varpå kvantitativa studier samt systematiska översikter och litteraturöversikter exkluderades.
Innan denna begränsning lades till i sökningen fanns 69 träffar, efter exkluderingen utifrån metodologisk ansats fanns 39 träffar kvar. Att exkludera artiklar utifrån metodologisk ansats var inte möjligt i databasen CINAHL.
Efter att ha avlägsnat 22 dubbletter fanns 97 träffar kvar i sökningen. Titlarna på de 97 träffarna studerades och 46 artiklar som redan på titeln kunde konstateras ej föll inom uppsatsens inklusions- och exklusionskriterier avlägsnades. De kvarvarande 51 artiklarnas abstracts genomlästes varpå ytterligare 28 artiklar som ej uppfyllde uppsatsens
17
inklusionskriterier exkluderades. Orsak till exkludering var att 12 artiklar hade fel population, 7 artiklar fel exponering och 9 artiklar fel metod. De kvarvarande 23 artiklarna lästes i sin helhet och 10 artiklar exkluderades efter genomläst fulltext. Orsak till exkludering var att 1 artikel hade fel population, 6 artiklar fel fokus och 3 artiklar fel metod. 13 artiklar relevanta för litteraturöversikten identifierades genom databassökningarna och inkluderades i
kvalitetsgranskningen.
En kompletterande manuell sökning gjordes genom att granska referenslistor i, samt söka efter andra artiklar av samma författare som, de inkluderade artiklarna. 42 artiklar identifierades i referenslistorna som relevanta utifrån titel och publikationsår, 24 av dessa fanns tillgängliga via sökning i databaserna PsycINFO eller CINAHL. Ytterligare 8 artiklar identifierades som intressanta utifrån titel och publikationsår vid sökning via författare i samma databaser. Efter genomläsning av abstracts i dessa 32 artiklar exkluderades 28 artiklar.
Orsak till exkludering var att 4 artiklar hade fel population, 9 artiklar fel exponering, 6 artiklar fel fokus och 9 artiklar fel metod. Kvarvarande 4 artiklar, 2 som identifierats via sökning i referenslistor och 2 via sökning på författare, lästes i sin helhet och kunde efter genomläsning av fulltext inkluderas i kvalitetsgranskningen.
6.2.4 Kvalitetsgranskning
Vid värdering av artiklarnas kvalitet användes granskningsmallen Downe et al. (2009), se bilaga 2. Majid och Vanstone (2018) menar att granskningsmallen av Downe et al. är lämplig för värdering av kvalitativa studier.
Mallen består av 12 frågor som rör artikelns kvalitet, frågorna besvarades med ja, nej eller oklart. Artiklarna graderades med betygen A, B, C eller D. Betyget A gavs då små eller inga brister fanns, artikeln har då hög trovärdighet, överförbarhet och tillförlitlighet. B gavs då en del brister fanns, men som troligen inte påverkat trovärdigheten, överförbarheten och tillförlitligheten. C gavs då det fanns en del brister som kan ha inverkan på kvaliteten och D vid signifikanta brister som med stor sannolikhet påverkat artikelns kvalitet.
Enbart artiklar som gavs betyget A eller B inkluderades. Värdering och betygsättning utfördes individuellt för att sedan jämföras gemensamt, detta för att öka tillförlitligheten av värderingen. Där artiklar värderats olika diskuterades bakgrund till de olika betygen och konsensus uppnåddes. Vid oklarheter konsulterades även handledaren.
18
Figur 2. Sök- och urvalsprocess återgiven efter PRISMA flödesschema (anpassad utifrån Moher et al., 2009)
6.2.5 Analysmetod
Tematisk analys tillämpades för att analysera resultatavsnittet i 17 kvalitativa artiklar.
Tillvägagångssättet för tematisk analys som återges av Ely (1993) användes, hon menar att metodens första steg är att läsa igenom materialet flera gånger för att skapa en detaljerad kunskap om innehållet.
En initial kodning inleds där preliminära koder tas fram. Sökning efter gemensamma drag i koderna utförs, koderna grupperas och förfinas. Teman bildas av koder som är
gemensamma och återkommande genom materialet, eller av sådant som framstår som särskilt
Sökning i databaser PsycINFO: 39 CINAHL: 80
(n = 119)
ScreeningIncludedEligibilityIdentification
Artiklar identifierade via referenslistor i inkluderade
artiklar (n = 42)
dubbletter som plockats bort
(n = 22)
Lästa abstract (n = 51)
exkluderade (n = 28) Population= 12 Exponering= 7
Metod= 9 Lästa fulltext
(n = 23) exkluderade
(n = 10) Population = 1
Fokus = 6 Metod = 3
Artiklar som kvalitetsgranskats 13+4
(n = 17) Lästa titlar
(n = 97)
exkluderade (n = 46)
Lästa abstract (n = 32)
Lästa fulltext 2+2 (n = 4)
Artiklar inkluderade i kvalitativ syntes (n = 17)
Artiklar identifierade via författare av inkluderade
artiklar (n = 8)
Artiklar tillgängliga i databaserna
(n = 24)
exkluderade (n = 28) Population = 4 Exponering= 9 Fokus = 6 Metod = 9
19
viktigt och betydelsefullt. De teman som bildas ska återspegla materialet som koderna ligger till grund för och tillsammans omfatta materialet som helhet, det säkerställs genom att granska ursprungsmaterialet i ljuset av de teman som tagits fram (Ely, 1993). Studiens analysprocess presenteras i bilaga 3.
6.3 Tillförlitlighet och äkthet
Bryman (2018) beskriver att man i kvalitativ forskning ofta använder sig av tillförlitlighet och äkthet för att bedöma en studies kvalitet. Tillförlitligheten delas upp i de fyra delkriterierna trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet och en möjlighet att styrka och konfirmera.
Trovärdigheten i studien säkras genom att följa de regler som finns för
forskningsmetoden. På så vis säkerställs att resultaten studien ger är sannolika (Bryman, 2018). För att säkerställa att de regler som finns i genomförandet av en litteraturstudie har följts användes PRISMA checklist (Moher et al., 2009). I studien har ett instrument för kvalitetsgranskning av artiklar använts som är trovärdigt och rekommenderats av Majid och Vanstone (2018) för kvalitativa studier då de anser att det är relevant och enkelt att arbeta med.
Överförbarhet uppnås genom tät redogörelse av kontexten, detta för att läsaren ska kunna bedöma hur pass överförbara resultaten är till ett annat sammanhang (Bryman, 2018).
Då de inkluderade artiklarna baseras på forskning utförd i länder med olika sätt att organisera personlig assistans, samt med olika sociala och kulturella normer, kan överförbarheten i studiens resultat vara begränsat. Författarna har eftersträvat att tydligt beskriva de inkluderade artiklarnas kontext för att möjliggöra för läsaren att bedöma studiens överförbarhet. Detta genom att presentera de inkluderade artiklarnas deltagare, geografiska område, metod, syfte och resultat i en matris, se bilaga 1.
Pålitlighet uppnås genom att transparent beskriva forskningsprocessens alla steg, samt genom kollegial och kritisk granskning (Bryman, 2018). Att på ett transparent tydligt sätt beskriva arbetet i studiens alla steg har eftersträvats. Detta för att tillvägagångssättet ska vara lätt att följa för läsaren. Sökningen i databaserna har stegvis beskrivits så att sökningen kan återskapas. Genom att redovisa sökstrategi och resultat i PRISMA flödesschema blir det tydligt hur processen gått till. Matriser med sammanställning av inkluderade studier, kvalitetsgranskning och analysprocess har bifogats i arbetet. Endast artiklar som är peer- reviewed har inkluderats i studien.
Möjlighet att styrka och konfirmera handlar om studiens objektivitet. En fullständig objektivitet går inte att uppnå i kvalitativ forskning, men det ska vara tydligt att detta
20
eftersträvats och att forskaren inte medvetet låtit egna värderingar påverka resultatet (Bryman, 2018). Författarna av denna studie har båda lång arbetslivserfarenhet som personliga
assistenter med arbete både i singelhushåll och familjer. Denna erfarenhet har givit insikt i att det kan vara en komplex situation att ha en assistent närvarande i sitt hem. Författarnas förförståelse inom området kan ha färgat resultatet, men neutralitet har eftersträvats.
Författarna har under hela arbetets gång granskat varandras insatser. Utvalda delar såsom urval, kvalitetsgranskning och den initiala kodningen har utförts var för sig för att inte riskera att författarna påverkas av varandra. Sedan har tankar jämförts och diskuterats för att komma till en gemensam slutsats.
Äkthet handlar om huruvida studien presenterar en rättvis bild av materialet samt om studien bidrar till ökad kunskap inom området (Bryman, 2018). Författarna har eftersträvat att återge en rättvis bild av det insamlade materialet. Genom att återge citat från artiklarna på engelska har risken att bristande översättning vinklat eller förvrängt materialet uteslutits. Alla artiklar som mött studiens kriterier har inkluderats i resultatet, på så vis har det eftersträvats att en rättvis nyanserad bild av det insamlade materialet framställts. Då studien sammanställer befintlig forskning kan den bidra till att forskningen blir mer lättillgänglig.
6.4 Metoddiskussion
Föreliggande studie genomfördes i form av en kvalitativ litteraturöversikt. Studien ämnade undersöka upplevelsen av att leva i ett hem där någon har personlig assistans. Syftet kunde även ha besvarats genom en intervjustudie där personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga intervjuades. De etiska riktlinjerna för examensarbeten framtagna av
Forskningsetiska nämnden vid Högskolan Dalarna (2019) anger att den skada som studien eventuellt innebär ska uppvägas av den nytta studien kan leda till. Då studien är en
studentuppsats och omfattar en sårbar grupp ansågs att nyttan inte skulle överväga risken för skada vid en intervjustudie. Syftet besvaras därför bäst genom en litteraturstudie.
Inför sökningen av artiklar att inkludera i litteraturstudien rådgjordes med
ämnesbibliotekarien för sociologi och socialt arbete på Högskolan Dalarna. Efter att ha förklarat studiens syfte, frågeställningar samt inklusions- och exklusionskriterier togs en sökstrategi fram. I samråd med ämnesbibliotekarien samt handledaren för litteraturstudien valdes databaser ut för att genomföra sökningen. Att sökningen genomfördes i enbart två databaser, samt att båda dessa databaser fokuserar på omvårdnad, kan ha begränsat studiens sökresultat och resulterat i att artiklar som vore relevanta för studien missats. Då
funktionsnedsättning kan benämnas på många olika sätt, och vad som anses vara rätt
21
benämning ändras med tiden, har med stor sannolikhet en eller flera sätt att benämna
funktionsnedsättning missats i sökningen. Detsamma gäller begreppet personlig assistans som i och med olika länders välfärdssystem benämns på vitt skilda sätt. Att sökningen inte
inkluderar fler möjliga benämningar på dessa begrepp kan ha gjort att relevanta artiklar missats.
Till följd av författarnas språkliga begränsningar inkluderades enbart artiklar skrivna på engelska, svenska, norska och danska. Forskare i vissa länder skriver ofta artiklar på sitt modersmål varpå dessa länders forskning riskerar att inte ha inkluderats i studien.
Den initiala sökningen resulterade i relativt få relevanta träffar varpå även en manuell sökning i inkluderade artiklars referenslistor samt kompletterande sökning på de inkluderade artiklarnas författare genomfördes. Detta tillvägagångssätt för att komplettera sökningen kan ha resulterat i mindre bredd i resultatet då det enbart kompletterat med artiklar skrivna av samma författare som, eller vars perspektiv lyfts i, de artiklar som redan identifierats.
Inklusions- och exklusionskriterierna för litteraturstudien inkluderade artiklar oavsett vilket geografiskt område forskningen utförts i, varpå forskning utförd i olika världsdelar inkluderats. Majoriteten av artiklarna baseras på studier genomförda i Norden men även studier genomförda i England, Kanada, USA och Sydafrika finns med i resultatet. De i artiklarna representerade länderna har olika sätt att organisera personlig assistans samt olika kulturella och sociala normer.
Analysen av materialet genomfördes i form av en tematisk analys. Tematisk analys är en av de vanligaste förekommande metoderna för innehållsanalys vid kvalitativ forskning (Bryman, 2018). Ely (1993) beskriver att metoden med fördel används när man vill finna viktiga och återkommande teman i ett material, därmed ansågs metoden lämplig för att besvara studiens syfte. Den initiala kodningen av materialet genomfördes separat av
författarna för att sedan jämföras. Vid jämförande av de initiala koderna kunde konstateras att författarna hade liknande uppfattningar om vad som var återkommande och av vikt i
materialet kopplat till studiens syfte och frågeställningar. Teman och subteman framträdde tydligt i ett tidigt skede av analysprocessen, etiketteringen av studiens teman var en löpande process under skrivandets gång.
6.5 Etik
Inom samhällsvetenskaplig forskning finns fyra etiska krav att förhålla sig till. Dessa är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.
Informationskravet anger att studiens deltagare ska informeras om forskningens syfte.
22
Samtyckeskravet innebär att deltagarna själva ska få bestämma om de vill delta i studien.
Konfidentialitetskravet innebär att känsliga uppgifter såsom personuppgifter hanteras på ett säkert sätt så att utomstående inte kan få tillgång till dem. Nyttjandekravet handlar om att den insamlade datan enbart får användas till forskningsändamål (Vetenskapsrådet, 2002).
Föreliggande studie är en litteraturstudie där datan består av resultatavsnitten i 17 kvalitativa studier publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Därmed är informationskravet, samtyckeskravet och konfidentialitetskravet inte applicerbara på denna studie.
Nyttjandekravet har dock beaktats, författarna av denna studie avser att enbart använda de identifierade artiklarna till föreliggande studie.
Forsberg och Wengström (2016) menar att man i litteraturstudier endast bör inkludera forskning som har god forskningsetik. Enligt Vetenskapsrådet (2017) handlar forskningsetik om etiska krav som ställs på forskaren och forskningen i sig. De inkluderade artiklarna har granskats så att de inte är etiskt problematiska genom att använda granskningsmallen Downe et al. (2009) där en av frågorna handlar om studiens etik. Forsberg och Wengström (2016) skriver att det anses vara oetiskt att endast välja ut forskning som stödjer ens egen hypotes eller åsikt, att man även bör presentera forskning som säger emot. Detta har eftersträvats i arbetet, alla artiklar som mött kriterierna för studien har inkluderats.
I arbetet har CODEX för god forskning följts genom att inte fuska, förfalska, fabricera eller plagiera (Uppsala universitet, 2021). För att ha en korrekt hantering av källor och
undvika plagiering har APA 7 enligt Karolinska Institutets (2020b) referensguide använts. För att slutligen säkerställa litteraturöversiktens transparens har PRISMA checklist (Moher et al., 2009) använts. I samråd med handledare har Högskolan Dalarnas etiska egengranskning av examensarbeten genomförts, se bilaga 4.
6.6 Tillvägagångssätt
Studiens tema och forskningsfrågor har tagits fram gemensamt av författarna. Författarna har gemensamt deltagit i möte med ämnesbibliotekarien för sociologi och socialt arbete på
Högskolan Dalarna för att utforma sökstrategi, arbetat med urvalsprocessen av artiklarna samt deltagit i handledarträffar. Kvalitetsgranskningen av artiklarna har först genomförts
individuellt för att sedan jämföras gemensamt, vid tveksamheter rådfrågades handledaren.
Den initiala kodningen av materialet genomfördes individuellt för att sedan jämföras och bearbetas gemensamt.
23
7. Resultat
I arbetet med den tematiska analysen av materialet identifierades tre huvudteman och åtta subteman, se tabell 3. Dessa teman speglar artiklarnas innehåll utifrån arbetets syfte och frågeställningar.
Tabell 3. Teman och subteman En normal tillvaro genom
assistans
Assistansen blir en begränsning
Relationer och roller förändras
Självbestämmande blir möjligt När kontinuiteten brister Relationer och roller till assistenter
Påverkad livssituation Inskränkning av privatlivet Relationer och roller mellan familjemedlemmar
Möjlighet till självständighet Ett nödvändigt ont
7.1 En normal tillvaro genom assistans
7.1.1 Självbestämmande blir möjligt
Många personer med funktionsnedsättning beskriver autonomi som något viktigt och något de värdesätter högt. De menar att de med hjälp av deras personliga assistenter kan uppnå en högre grad av självbestämmande (Katzman & Kinsella, 2018) då assistenternas stöd gör det möjligt att kunna bestämma över sig själv och fatta sina egna beslut (Aho et al., 2015; Braaf et al., 2018; Hultman et al., 2016). Andra beskriver hur själva assistansen som insats ger dem högre grad av självbestämmande då de får makten att själv bestämma över vilka som ska arbeta för dem, hur omsorgen ska genomföras och att de kan schemalägga assistansen efter deras behov och dagliga liv (Harry et al., 2016; Mitchell et al., 2017). En person som anställer sina egna assistenter beskriver “...I like that part that gives me the right to hire, the right to fire if I don’t like that individual or whatever...” (Harry et al., 2016, s. 9).
I vissa fall kan självbestämmandet i stället begränsas på grund av behovet av stöd. I intima situationer kan det vara svårt att veta hur man ska kommunicera med assistenten, vilket gör att bägge blir osäkra på hur de ska hantera situationen. Osäkerheten gällande hur man ska kommunicera med sin assistent i känsliga situationer gör att personer med
funktionsnedsättning i vissa fall inte kan utforska sin sexualitet på samma sätt som de önskar
24
(Bahner, 2012). Personer med funktionsnedsättning beskriver även hur professionella ibland anser sig veta bäst och därför inte tar hänsyn till deras instruktioner eller önskemål om hur de vill ha sin assistans utförd (Mitchell et al., 2017).
Anhöriga beskriver på ett liknande sätt hur assistenterna bidrar till högre grad av autonomi för personen med funktionsnedsättning. Hur personen med funktionsnedsättning tack vare sina assistenter kan bestämma över sitt liv och sin situation, vad de vill göra och hur det ska göras. Anhöriga beskriver också att de tycker att det känns skönt att personen med funktionsnedsättning får bestämma vilka som ska arbeta hos dem, vilket är en trygghet för alla inblandade (Ahlström & Wadensten, 2011; McKinney, 2018). Vissa beskriver att de tycker det är viktigt att de som anhöriga också får vara med och påverka i frågan om vem som ska anställas, eftersom de också påverkas av assistenternas närvaro (Ahlström & Wadensten, 2011; Brennan et al., 2016; Jenhaug & Askheim, 2018). En mamma uttrycker att “It’s people working with my son, in my home, in my family … I have to be the one choosing who will work with my son” (Brennan et al., 2016, s. 613).
Det finns dock situationer där personliga assistenter inte bidrar till autonomi, utan i stället förhindrar det. Anhöriga berättar om tidigare erfarenheter där personliga assistenter tagit över rätten att bestämma och inte låter personen med funktionsnedsättning uppnå den grad av självbestämmande denne har möjlighet till (Ahlström & Wadensten, 2011; Brennan et al., 2016). En mamma beskriver att “It is very important that the system works well, that the [parent] co-ordinates things well and that the assistants do not group together and become too strong making their own choices rather than [her daughter’s] wishes.” (Brennan et al., 2016, s.
613).
7.1.2 Påverkad livssituation
Tillgång till assistans gör att personer med funktionsnedsättning får möjlighet att leva och göra som andra (Aho et al., 2015) vilket bidrar till en känsla av normalitet (Hultman et al., 2016; Jenhaug & Askheim, 2018). Att få känna sig normal och leva ett liv som alla andra beskrivs av personer med funktionsnedsättning som värdefullt (Hultman et al., 2016). Även möjligheten för anhöriga att leva ett normalt liv där de kan arbeta och ha egna sociala aktiviteter uppskattas av personer med funktionsnedsättning (Arksey & Baxter, 2012).
Att ha en assistent närvarande vid sociala aktiviteter gör att man kan slappna av och umgås som alla andra (Aho et al., 2015; Hultman et al., 2016). En man med
funktionsnedsättning berättar:
25
If ... I have my assistant that helps me with what I need help with. Then I feel no barriers, then I forget that I have my limitations ... and instead focus on doing normal stuff ... [It’s about] basic security! Imagine yourself, if you are out at a pub and you feel that you have to pee and no one can help you. Then it feels like you cannot concentrate on being nice to anyone because you only think about that. (Hultman et al., 2016, s.
1058–1059)
Barn och ungdomar med funktionsnedsättning uppskattar att inte vara beroende av att ha med sig sina föräldrar i skolan eller på fritidsaktiviteter. Kamraterna i samma ålder är inte beroende av hjälp från sina föräldrar och då upplevs det som mindre avvikande när en assistent följer med i stället för föräldrarna. Det gör att barnet eller ungdomen med
funktionsnedsättning får möjlighet att känna sig mer normal (Hultman et al., 2016; Jenhaug &
Askheim, 2018). Däremot beskrivs även hur närvaron av en assistent påminner både personen med funktionsnedsättning själv, och andra personer runt omkring, om de begränsningar personen har vilket minskar känslan av normalitet (Hultman et al., 2016).
Föräldrar i familjer där ett barn har funktionsnedsättning beskriver att assistenterna möjliggör för familjen att kunna ha ett så nära normalt liv som det bara går. De gör det möjligt för föräldrarna att ge sina barn en föräldraomsorg då de personliga assistenterna kan ta hand om det extraarbete som uppkommer till följd av barnets funktionsnedsättning (Jenhaug &
Askheim, 2018). Hela familjen kan ha ett normalt vardagsliv och funktionsnedsättningen behöver inte bli till hinder i deras sociala tillvaro tack vare assistenterna (Ahlström &
Wadensten, 2011; Brennan et al., 2016; Davey et al., 2015; Jenhaug & Askheim, 2018;
McKinney, 2018). En förälder till ett barn med funktionsnedsättning beskriver “Now we can invite other people for dinner. When he gets ill, we can still eat like a family, and he can join us for a little while…” (Jenhaug & Askheim, 2018, s. 269).
Assistenter kan få följa med på alla möjliga saker som förekommer i en familjs liv så som semestrar eller bröllop, eftersom det är det enda sättet för familjen att kunna åka alla tillsammans (Davey et al., 2015; Jenhaug & Askheim, 2018). Samtidigt kan ungdomar, tack vare sina assistenter, välja att stanna hemma medan resten av familjen åker i väg (Jenhaug &
Askheim, 2018).
7.1.3 Möjlighet till självständighet
Assistenten blir som en ersättare för armar och ben vilket gör det möjligt för personen med funktionsnedsättning att göra saker denne annars inte skulle kunnat göra självständigt
(Ahlström & Wadensten, 2011; Aho et al., 2015, 2019; Harry et al., 2016; McKinney, 2018).
