STRUKTURERADE METODER SOM SJUKSKÖTERSKOR KAN
ANVÄNDA FÖR ATT IDENTIFIERA BEHOV HOS NÄRSTÅENDE
TILL PATIENTER INOM PALLIATIV VÅRD
- EN LITTERATURÖVERSIKT
STRUCTURED METHODS WHICH NURSES CAN USE TO IDENTIFY
NEEDS OF NEXT OF KIN OF PATIENTS RECEIVING PALLIATIVE
CARE
- A LITERATURE REVIEW
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT2020
Nivå: Avancerad nivå
Examinationsdatum: 2021-03-25 Författare: Anna Berndtsson Handledare: Marie Tyrrell Hanna Dahlerup Examinator: Jonas Sandberg
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Närståendestöd är en av de fyra hörnstenarna för god palliativ vård. Sjuksköterskor inom palliativ vård ska identifiera och bedöma behov hos närstående. Specialistsjuksköterskor inom palliativ vård ska arbeta för utveckling, kvalitetssäkring och implementering av validerade metoder för bedömning av behov. Studier har visat att närstående har behov som sällan bedöms med strukturerade metoder. Enligt de befintliga riktlinjer som finns i Sverige för palliativ vård ska närståendes behov bedömas, men det finns inga rekommenderade metoder.
Syfte: Syftet var att beskriva metoder som sjuksköterskor kan använda för identifiering av närståendes behov.
Metod: En litteraturöversikt har genomförts där både kvantitativa och kvalitativa artiklar har använts i resultatet. Narrativ syntes har använts för att analysera resultaten från artiklarna, med inspiration från guiden av Popay et al. (2006).
Resultat: Fyra instrument för bedömning av närståendes behov har identifierats. Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), Needs Assessment Tool (NAT), Carer Alert Tool (CAT) och Family Inventory of Needs (FIN). Fyra teman framkom i syntetiseringen:
bedömningsinstrumentens användbarhet, bekräftar närstående, öppnar upp för kommunikation samt lyhördhet har betydelse.
Slutsats: Denna litteraturöversikt tillför en översikt över befintliga metoder för att bedöma närståendes behov. Av de fyra instrumenten som identifierades bedömdes CSNAT ha starkast evidens. Regelbunden användning av CSNAT kan bidra till en mer jämlik vård för
närstående. Bedömningen med CSNAT skulle även medföra att aktuella riktlinjer för närståendestöd inom palliativ vård följs.
ABSTRACT
Background: In palliative care there are four cornerstones, one of them is support of the next of kin. Nurses in palliative care should identify and assess the needs of next of kin.
Specialized nurses in palliative care should work for the development, quality assurance and implementation of validated methods for assessing needs. Studies have shown that next of kin have needs that are rarely assessed with structured methods. According to the existing
guidelines in Sweden for palliative care, the needs of next of kin must be assessed, but there are no recommended methods.
Aim: The aim was to describe methods that nurses can use to identify the needs of next of kin.
Method: A literature review has been carried out where both quantitative and qualitative articles have been used in the result. Narrative synthesis has been used to analyze the results from the articles, with inspiration from the guide by Popay et al. (2006).
Results: Four instruments for assessing the needs of next of kin have been identified. Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), Needs Assessment Tool (NAT), Carer Alert Tool (CAT) and Family Inventory of Needs (FIN). Four themes emerged in the synthesis: The usefulness of the assessment instruments, confirms next of kin, opens up for communication and sensitivity matters.
Conclusion: This literature review provides an overview of existing methods for assessing the needs of next of kin. Of the four instruments identified, CSNAT was estimated to have the strongest evidence. Regular use of CSNAT can contribute to a more equal care for next of kin. The assessment with CSNAT would also mean that current guidelines for support of next of kin in palliative care are followed.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Palliativ vård ... 1
Sjuksköterskans professionella ansvarsområde... 2
Närstående till patienter inom palliativ vård ... 3
Problemformulering ... 6
SYFTE ... 7
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 7
Salutogenes och känsla av sammanhang ... 7
METOD ... 8 Metodval ... 8 Urvalskriterier... 9 Datainsamling ... 9 Dataanalys ... 11 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 13 RESULTAT ... 13 Identifierade metoder ... 14 Bedömningsinstrumentens användbarhet ... 15 Bekräftar närstående ... 16
Öppnar upp för kommunikation ... 17
Lyhördhet har betydelse... 18
DISKUSSION ... 19
Resultatdiskussion... 19
Metoddiskussion ... 22
Kliniska implikationer ... 24
SLUTSATS ... 25 REFERENSER ... 27 BILAGA A. PICO template to use for your own inclusion criteria
BILAGA B. Sökmatris
BILAGA C. Bedömningsunderlag för klassificering och kvalitetsbedömning BILAGA D. Matris över urval av artiklar till resultat
INLEDNING
Varje år dör ca 90 000 personer i Sverige (Statistiska centralbyrån, 2020) och 80 procent av dem uppskattas ha behov av palliativ vård (Svenska palliativregistret, 2020). Många av de patienter som har behov av palliativ vård har närstående vilka också har behov som ska tillgodoses. I uppdraget som sjuksköterska inom palliativ vård ingår det att bedöma och möta närståendes behov. För att kunna göra detta behöver sjuksköterskor inom palliativ vård ha kunskap om bedömning av närståendes behov. De riktlinjer och stöddokument som finns inom palliativ vård lyfter fram vikten av närståendestöd men ger inte konkreta förslag på metoder för sjuksköterskor att använda för bedömning av behov hos närstående.
BAKGRUND Palliativ vård
Palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter med livshotande sjukdom och deras närstående. Med tidig identifiering, bedömning och behandling av spirituella, fysiska och psykiska symtom kan palliativ vård förebygga och lindra lidande (World Health
Organization [WHO], 2018). En ny definition för palliativ vård har arbetats fram av en grupp professionella inom palliativ vård från hela världen. I den nya definitionen ligger fokus på aktiv holistisk vård vid lidande orsakat av allvarlig sjukdom och då särskilt i livets slut. Vidare ska palliativ vård inte bara förbättra livskvaliteten för patienter utan även för deras närstående. Den nya definitionen fokuserar inte på prognosen utan på behoven. Då närstående inkluderas i större omfattning i den nya definitionen kan ytterligare resurser behöva tillföras från vårdgivaren (Radbruch et al, 2020). I Sverige definieras palliativ vård som “hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsens, 2018, s. 12). Palliativ vård i Sverige grundas i de fyra hörnstenarna, symtomlindring av sociala, psykiska, fysiska och andliga eller existentiella behov, teamarbete, god kommunikation och relation samt stöd till närstående. De utgår från människovärdesprincipen och WHO:s mål för palliativ vård (SOU 2001:6). Närståendestöd, interdisciplinärt teamarbete, aktiv total individualiserad patientvård samt effektiv kommunikation kännetecknar palliativ vård (Meghani, 2004). Palliativ vård kan således ses som ett helhetsperspektiv där man beaktar de sociala, psykiska, andliga och fysiska dimensionerna (Henoch, 2013). Palliativ vård finns
både inom kommunal vård samt inom öppen- och slutenvård (Svenska palliativregistret, 2020). Begreppet palliativ vård inkluderar både ett tidigt och ett sent palliativt skede. Palliativ vård i ett sent skede motsvarar vård i livets slutskede och vården får då en annan inriktning (Henoch, 2013).
Palliativ vård kan delas upp i specialiserad respektive allmän palliativ vård. I Sverige bedrivs allmän palliativ vård i hemmet, på kommunala vård- och omsorgsboenden och på sjukhus. Personal med grundläggande kunskaper i palliativ vård kan ge allmän palliativ vård. En verksamhet som erbjuder specialiserad palliativ vård ger vård åt patienter med komplexa symtom eller livssituationer. Specialiserad palliativ vård kan ges inom en enhet för specialiserad palliativ vård, eller genom en verksamhet som har kompetens för allmän palliativ vård, med stöd av ett specialiserat konsultteam (Socialstyrelsen, 2016). Sjuksköterskans professionella ansvarsområde
De sex kärnkompetenserna för legitimerade sjuksköterskor är evidensbaserad vård, samverkan i team, personcentrerad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, informatik samt säker vård. Sjuksköterskor ska arbeta evidensbaserat genom att identifiera och bedöma behov hos patienter och närstående. Att bedriva säker och personcentrerad vård är en viktig del av sjuksköterskans arbete (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). I
sjuksköterskans roll ingår bedömning, planering, genomförande och utvärdering av åtgärder som syftar till att öka hälsan hos patienter och närstående (Mendes, 2014). God
kommunikation är grundläggande för att sjuksköterskan ska kunna ge personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Sekse et al. (2018) menar att sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård upplever att de har hög tillgänglighet för patienterna och får en nyckelroll vilket gör dem till vårdkoordinatorer både för personal, närstående och patienter. De gör det som behövs med ett holistiskt synsätt vilket inkluderar en mängd uppgifter. Återkommande krävande situationer är bristande beslutsrättighet, tidsbrist, etiska dilemman och behov av kunskap och stöd. Sjuksköterskerollen inkluderar engagemang och närvaro samt användande av nya och flexibla metoder (Sekse et al., 2018).
Professionellt ansvar för specialistsjuksköterskor inom palliativ vård
Internationellt har specialistsjuksköterskor med inriktning i palliativ vård en viktig roll i att medverka till en hög standard där palliativ vård bedrivs. Specialistsjuksköterskor kan ha en samordnande roll för patienter med komplexa palliativa vårdbehov och samverka mellan
olika vårdgivare och discipliner (Mulvihill et al., 2010). Specialistsjuksköterskor inom palliativ vård förbättrar kommunikationen mellan patient och närstående. Tillgänglighet och flexibilitet samt att kunna ge värdefulla råd kring symtomlindring är viktiga egenskaper hos specialistsjuksköterskor (Chapple et al., 2006). Specialistsjuksköterskor med inriktning palliativ vård ska tillgodose psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov samt erbjuda organiserat stöd till patient och närstående. Ett jämlikt, respektfullt och värdigt bemötande krävs och specialistsjuksköterskor ska stödja och leda närstående och patienter i komplexa vårdsituationer. Evidensbaserad vård ska ges av specialistsjuksköterskor genom användning av bästa vetenskapliga kunskap inom omvårdnad vid implementering av ny kunskap.
Specialistsjuksköterskor ska arbeta för god omvårdnadskvalitet och hög patientsäkerhet genom att medverka till utveckling och användning av kvalitetsindikatorer samt pröva och utveckla metoder och rutiner inom palliativ omvårdnad. Vid bedömning av behov, problem och symtom ska specialistsjuksköterskor med inriktning palliativ vård använda strukturerade verktyg (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).
Metoder inom omvårdnad
En metod kan definieras som “ett planmässigt tillvägagångssätt för att uppnå ett visst resultat” (Willman et al., 2005, s. 53). En metod kan innehålla flera delmetoder som kan utvärderas var för sig, eller tillsammans (Willman et al., 2005). Samtalsstöd, interventioner och instrument är exempel på metoder (Willman et al., 2003, 2005). Evidensen är begränsad för att familjesamtal bidrar till att närståendes behov möts (Cahill et al., 2017). Flera
interventioner har utvecklats för att ge stöd åt närstående, såsom bedömning av behov och praktiskt stöd (Becquè et al., 2019). Ett instrument kan vara ett verktyg för att bedöma eller mäta familjens upplevelse. Många instrument har utvecklats för att användas i forskning, det är därför viktigt att ta ställning till om instrumenten har utvecklats för och är lämpliga att använda i kliniska bedömningar (Hudson et al., 2010).Begreppet metod behöver vara tydligt definierat i ett underlag, vid införande av nya metoder inom hälso- och sjukvården (Willman et al., 2005). För att nå ett visst resultat kan därför ett systematiskt arbetssätt, alltså en metod, användas (Willman et al., 2003, 2005).
Närstående till patienter inom palliativ vård
Närstående definieras i Socialstyrelsens termbank (2004) som en “person som den enskilde anser sig ha en nära relation med”. En person som är involverad i patientens liv är närstående, till exempel make, maka, barn, syskon, granne eller någon annan viktig person (Öhlén et al.,
2007). En närstående som ger stöd benämns som family caregiver [familjevårdare] och kan vara en vän, en partner eller en familjemedlem (Hudson et al., 2012). Öhlén et al. (2007) menar att en närstående inte alltid är vårdare, då närstående inte alltid vill eller kan vårda.
Närstående till patienter som har en obotlig och livshotande sjukdom eller skada påverkas i stor utsträckning (Milberg, 2012). Närstående påverkas i olika grad och symtombördan hos patienten spelar stor roll för närståendes behov (McNamara & Rosenwax, 2010). Behov av kontroll över situationen har visat sig vara viktigt (Wittenberg-Lyles et al., 2014). Att vara närstående kan vara både psykiskt och fysiskt tröttande (O’Brian et al., 2012). För att kunna ge rätt stöd till närstående behöver sjuksköterskor veta vilka behov närstående har (Becquè et al., 2019).
Närståendes behov av information
Närstående har behov av att få information om patientens sjukdom (Doherty et al., 2015; Hansen et al., 2020; Low et al., 2018; O’Brien et al., 2012; Røen et al., 2018; Tallman et al., 2012). De efterfrågar specifik information om sjukdomsförloppet (Brazil et al., 2014). En del närstående får inte information om att patienten är döende (McNamara & Rosenwax, 2010). Andra vill veta vad som kan förväntas de sista dagarna i livet (Hansen et al., 2020).
Närstående har behov av att få information om medicinering, behandlingar och symtom (Brazil et al., 2014). De ser också information om smärtlindring som viktigt (Pepin & Hébert, 2020). En del närstående saknar information om vart de ska vända sig för stöd (O’Brian et al., 2012) och behöver veta vem de ska vända sig till för information och stöd, dygnet runt (Pepin & Hébert, 2020).
Psykosociala och emotionella behov hos närstående
Närstående har psykosociala behov, såsom tillgång till stödgrupper (Doherty et al., 2015). De upplever en förlust av socialt stöd från den som är sjuk (Wittenberg-Lyles, 2014). Det finns ett behov hos närstående att få stöd från familj och vänner och de behöver någon att prata med (Brazil et al., 2014; Pepin & Hébert, 2020). Det psykosociala behovet hos närstående tillgodoses inte av vårdpersonal (Ledeboer et al., 2008). Närstående har också emotionella behov (Hansen et al., 2020). De emotionella behoven kan vara samtal och råd kring sin vårdarroll och sin oro inför framtiden (O’Brian et al., 2012).
Närståendes praktiska behov
Praktiska behov såsom hjälp med sysslor i hemmet och i vården av den sjuke beskrivs av närstående (Doherty et al., 2015). Närstående har ett behov av att få utbildning i att ge vård (Joad et al., 2011). De efterfrågar även praktisk utbildning kring att använda hjälpmedel och i att hantera specifika situationer (O’Brian et al., 2012; Tallman et al., 2012). En del närstående saknar rätt utrustning för att kunna ta hand om den som är sjuk (Tallman et al., 2012).
Närstående har bristande energi och saknar tid att ta hand om sig själv (Joad et al., 2011) och har behov av avlastning (Doherty et al., 2015; Pepin & Hébert, 2020). För att orka stötta och vårda patienten på dagarna har närstående behov av avlastning på natten för att få sova (Pepin & Hébert, 2020). En del närstående behöver ekonomiskt stöd då den ekonomiska situationen kan försämras av att vårda den som är sjuk (Joad et al., 2011).
Bedömning av närståendes behov
Närstående till patienter inom palliativ vård har behov som inte möts på ett tillfredsställande vis (Aoun, Rumbold et al., 2017; Ledeboer et al., 2008; McNamara & Rosenwax, 2010; Pepin & Hébert, 2020). För att förbättra upplevelsen av stöd behöver närståendes behov tillgodoses under vårdtiden (Pepin & Hébert, 2020). De som har behov av stöd eller hjälp ber inte alltid själva om det. Behov behöver identifieras tidigt och regelbundet under vårdtiden (McNamara & Rosenwax, 2010). Systematisk och proaktiv bedömning av närståendes behov behövs för att kunna ge individuellt stöd. Närstående bör få enskilda samtal med
sjukvårdspersonal för att deras behov ska kunna identifieras (Røen et al., 2018). Riktlinjer för närståendestöd inom palliativ vård
Nationellt kunskapsstöd samt nationellt vårdprogram för palliativ vård belyser vikten av närståendestöd (Socialstyrelsen, 2013; Regionala cancercentrum i samverkan, 2016). I de nio kvalitetsindikatorerna som Socialstyrelsen (2013) utvecklat för god palliativ vård, utifrån de fyra hörnstenarna, framgår däremot inga direkta kopplingar till närstående eller
närståendestöd. I svenska palliativregistret, där datainsamling sker från dödsfall i Sverige, finns ett antal mätbara kriterier för att visa vilken kvalitet palliativ vård i Sverige håller. Där finns ett kriterium som mäter huruvida närstående har informerats om patientens situation samt ett kriterium som mäter om närstående har erbjudits efterlevandesamtal (Svenska
Palliativregistret, 2020). Regionala cancercentrum i samverkan (2016) lyfter flera punkter om hur närståendes delaktighet kan främjas såsom samtal, information om vilket stöd och hjälp som finns att tillgå från olika instanser samt uppföljning efter dödsfall. Enligt nationellt
kunskapsstöd för god palliativ vård ska hälso- och sjukvården tillsammans med socialtjänsten förebygga ohälsa hos närstående genom ställningstagande till relevanta stödåtgärder.
Kunskapsstödet rekommenderar utbildning, fortbildning och handledning för personal inom palliativ vård för att närståendestödet ska förbättras (Socialstyrelsen, 2013). Riktlinjer som utarbetats av experter inom palliativ vård inkluderar bedömning av närståendes behov. Bedömningen ska inkludera sociala, kulturella, psykologiska, ekonomiska, praktiska, fysiska och spirituella behov (Hudson et al., 2012). Dock beskriver varken det nationella
vårdprogrammet eller nationellt kunskapsstöd konkreta metoder för att bedöma närståendes behov (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016; Socialstyrelsen, 2013). Aoun, Rumbold et al. (2017) visar att närståendes behov sällan bedöms under vårdtiden. Bedömning av närståendes behov mäts inte heller i Svenska Palliativregistret (2020). Vårdpersonal identifierar närståendes behov som en del av sitt arbete, men utan strukturerade metoder, vilket är ett hinder då bedömningen blir subjektiv (Austin et al., 2017). Inom palliativ vård är närståendestöd en viktig del (Henoch, 2013; Hudson, 2010). Tillgång till reliabla och valida instrument för att bedöma närståendes behov är nödvändiga för att kunna ge individanpassat närståendestöd (Hudson et al., 2010).
Problemformulering
Närståendestöd är en av de fyra hörnstenarna för god palliativ vård. Sjuksköterskor ska utföra evidensbaserad omvårdnad och identifiera och bedöma behov, inte bara hos patienter, utan även hos närstående. Specialistsjuksköterskor inom palliativ vård ska erbjuda strukturerat och individuellt stöd till närstående och patienter. De ska vidare använda sig av tillgänglig
forskning för att utveckla, förbättra och kvalitetssäkra omvårdnaden samt använda validerade metoder i bedömning av behov. Metoder kan bestå av interventioner, samtal och instrument. Studier har visat att närstående inom palliativ vård har psykosociala, emotionella och
praktiska behov samt ett informationsbehov. Strukturerade metoder för att bedöma
närståendes behov används för sällan, vilket kan resultera i att närstående inte får det stöd de behöver. För att kunna ge närstående rätt stöd behöver deras behov bedömas systematiskt och individuellt med validerade metoder. Trots detta finns det i det nationella kunskapsstödet för god palliativ vård inga specifika rekommendationer kring åtgärder riktade mot närstående och det saknas kvalitetsindikatorer relaterade till närståendestöd. Sjuksköterskor inom palliativ vård behöver ha tillgång till validerade metoder för att kunna bedöma närståendes behov.
SYFTE
Syftet var att beskriva strukturerade metoder som sjuksköterskor kan använda för att identifiera behov hos närstående till patienter inom palliativ vård.
TEORETISK UTGÅNGSPUNKT
I denna litteraturöversikt har resultatet diskuterats utifrån Aaron Antonovskys (1987) teori om känsla av sammanhang (KASAM).
Salutogenes och känsla av sammanhang
Ett salutogent förhållningssätt innebär fokus på hela personen i stället för på diagnos
(Antonovsky, 1996). Det salutogena förhållningssättet innebär att se hälsa och ohälsa som två poler och att varje individ befinner sig någonstans mellan dessa poler. Det salutogena
förhållningssättet skapar en djupare förståelse och kunskap om den enskilda individen. Genom denna kunskap kan hälsofrämjande faktorer identifieras som kan upprätthålla eller förbättra hälsan. Hög KASAM leder till hög upplevelse av hälsa och är en viktig
hälsofrämjande faktor (Antonovsky, 1987). Svag känsla av KASAM är relaterat till ökad ångest och sämre skattad hälsa (Langius & Björvell, 1996). Hög KASAM hos närstående till patienter i ett palliativt skede är positivt kopplat till hopp (Möllerberg, et al., 2019).
Antonovsky (1987) menar att under en persons vuxenliv är KASAM relativt stabilt.
Vårdpersonal kan dock genom sitt bemötande tillfälligt öka och minska KASAM. Genom att öka upplevelsen av balans, förutsägbarhet och medverkan kan KASAM tillfälligt öka
(Antonovsky, 1987). Då begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet är centrala
komponenter i KASAM (Antonovsky, 1987) är det viktigt att dessa begrepp definieras tydligt (Polit & Beck, 2017). Höga värden på dessa komponenter ger hög KASAM (Antonovsky, 1987).
Begriplighet
Inre och yttre stimuli blir begripliga när de är förutsägbara eller går att förklara. Sjukdom och död kan finnas men med hög begriplighet kan individen göra dem greppbara (Antonovsky, 1987). Begriplighet identifieras av närstående till patienter inom palliativ vård som öppen information, verbala och icke-verbala symboler, grundläggande livsantaganden och tidigare kunskap. En situation som förändras ofta kan vara svår för närstående att förstå och skapa mening i och blir inte begriplig. Genom att närstående hålls informerade och har möjlighet att
bearbeta diagnos och dess konsekvenser kan upplevelsen av begriplighet öka (Milberg & Strang, 2004)
Hanterbarhet
Att ha resurser att hantera de stimuli människan möts av påverkar upplevelsen av
hanterbarhet. Tillgängliga resurser kan vara kontrollerade av individen själv eller av personer hen litar på såsom familj, läkare eller vänner. En person med hög hanterbarhet kommer i mindre utsträckning att känna sig som ett offer. Upplevelsen av hanterbarhet är starkt beroende av upplevelsen av begriplighet (Antonovsky, 1987). De fyra delar av begreppet hanterbarhet som identifieras av närstående till patienter inom palliativ vård är kraft, kompetens, tillgänglighet och stöd. Närståendes upplevelse av hanterbarhet kan som helhet beskrivas som samhörighet och avsaknad av hanterbarhet kan beskrivas som isolering (Milberg & Strang, 2004).
Meningsfullhet
Upplevelsen av att livet har en känslomässig innebörd som kräver energi och engagemang, skapar meningsfullhet. En person med hög känsla av meningsfullhet drar sig inte för att konfronteras med upplevelsen av att en närstående blir sjuk eller dör utan ställer in sig på att söka mening i upplevelsen och ta sig igenom den (Antonovsky, 1987). Närstående till patienter inom palliativ vård beskriver fem kategorier som identifierar begreppet
meningsfullhet: bekvämlighet för patient och övriga familjen, behålla vardagslivet för familj och patient, handling, åtagande och hopp (Milberg & Strang, 2003).
METOD Metodval
Denna studie utfördes som en litteraturöversikt och gav en sammanfattning över befintlig forskning inom området. Den inkluderade aktuell forskning och genomfördes grundligt så att ny kunskap skapades. För att få hög kvalitet utfördes den metodiskt och följde en tydlig plan som kan replikeras (Polit & Beck, 2017). Den steg-för-steg guide för systematisk
litteraturöversikt som beskrivs av Bettany-Saltikov och McSherry (2016) användes som inspiration. De första stegen inkluderade utformning av forskningsfråga, upprättande av en projektbeskrivning, utformande av bakgrund samt att syfte och urvalskriterier specificerades. Efterföljande steg var genomförande av databassökningar, val av artiklar som inkluderades,
bedömning av metodologisk kvalitet i de inkluderade studierna samt extrahering av data från de inkluderade studierna. De sista stegen i strukturen var syntetisering och presentation av resultat, diskussion av metod och resultat samt slutförande av litteraturöversikten (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Urvalskriterier
Utifrån Polit och Beck (2017) utvecklades en forskningsfråga med hjälp av Participants, Intervention, Comparative groups och Outcome (PICO). För att resultatet skulle kunna generaliseras behövde urvalet svara mot målpopulationen. Genom inklusions- och
exklusionskriterier definierades deltagare, intervention och utfall så som beskrivs av Polit och Beck (2017). För att identifiera inklusions- och exklusionskriterier som svarade mot syftet användes Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) mall för inklusions- och exklusionskriterier med PICO (Bilaga A). Forskningsfrågan innehöll ingen jämförelse och därmed utgick
Comparative groups. Inklusionskriterier
Inklusionskriterierna var närstående till patienter inom palliativ vård, vuxna över 18 år, metoder som prövats av sjuksköterskor, peer-reviewed, kvantitativa studier, kvalitativa studier, artiklar publicerade på svenska eller engelska samt artiklar publicerade mellan 2003-01-01 till 2020-12-18.
Exklusionskriterier
Exklusionskriterierna var närstående till patienter som inte erhåller palliativ vård, patienter under 18 år samt närstående under 18 år, studier enbart inriktade på närstående till patienter med demenssjukdom, översiktsartiklar, ledare, fallbeskrivningar, brev, dagböcker och metoder som enbart prövats på andra professioner.
Datainsamling Databassökning
Genom att formulera syftet utifrån PICO kunde viktiga nyckelord identifieras, såsom beskrivs av Polit och Beck (2017). Utifrån Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) guide togs sökord fram med stöd av PICO och därefter identifierades synonymer. Det var viktigt att få kunskap om hur respektive databas är uppbyggd innan databassökningen påbörjades (Polit & Beck,
2017). Personal från Ersta Sköndal Bräcke Högskolebibliotek konsulterades för stöd i val av ämnesord och fritextord samt sökteknik för respektive databas. Sökningar gjordes i
databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) Complete och PubMed. Dessa valdes då de innehåller omvårdnadstidskrifter (Polit & Beck, 2017). I PubMed användes ämnesorden Medical Subject Headings (MeSH): Family, Palliative Care, Hospice and Palliative Care Nursing, Hospice Care, Terminal Care, Needs Assessment och Nursing Assessment. Fritextord som användes i PubMed var: “family carer”, “family carers”, “end-of-life care”, tool, tools, instrument, measure, “nursing interventions”. I CINAHL användes ämnesorden Medical Headings (MH) och Medical Headings Explode (MH+): Family, Palliative Care, Hospice and Palliative Nursing, Hospice Care, Terminal Care, Needs Assessment, Clinical Assessment Tools och Nursing Interventions. Fritextord som användes i CINAHL var “next of kin”, “family carer”, “family carers”, “end-of-life care”, instrument. En sökmatris skapades där de olika sökblocken redovisas (Bilaga B). För att begränsa eller utvidga en sökning användes booleska operatorer såsom OR och AND (Polit & Beck, 2017). Ämnesord och fritextord i respektive block kombinerades med termen OR. Därefter
kombinerades samtliga block med termen AND i respektive databas. Enligt Polit och Beck (2017) ska artiklarna vara skrivna på ett språk som författarna behärskar och sökningarna begränsades därför till svenska och engelska. Sökningarna begränsades till forskning från år 2003 fram till år 2020 och inkluderade samtliga över 18 år. I CINAHL Complete användes också begränsningen Peer-reviewed. CINAHL Complete gav 208 träffar (20-12-17) varav 68 abstrakt lästes och 14 artiklar lästes i fulltext. PubMed gav 601 träffar (20-12-18) varav 97 abstrakt lästes och 22 artiklar lästes i fulltext. I databasen CINAHL Complete gav MH-termen Nursing Assessment inga träffar som svarade mot syftet i kombination med sökblock 1+2 och användes därför inte. I CINAHL Complete föreslogs MH-termen Weights and Measures för sökordet measure, men då det inte tillförde några träffar i kombination med sökblock 1+2 som svarade mot syftet användes det inte. Manuell sökning är en metod som användes för att hitta ytterligare forskning inom samma område (Polit & Beck, 2017). Referenslistorna i de artiklar som efter fulltextläsning bedömdes svara mot syftet granskades för att hitta eventuella ytterligare artiklar. Totalt fem artiklar hittades på detta sätt. Därför gjordes ytterligare sökningar i CINAHL och PubMed specifikt på de metoder som
blocksökningarna resulterat i. Två av dessa sökningar resulterade i totalt fyra nya artiklar som bedömdes svara mot syftet, se Bilaga B.
Kvalitetsgranskning av artiklar
De artiklar som bedömdes svara mot syftet lästes i sin helhet och de som därefter fortfarande svarade mot syftet kvalitetsgranskades vilket rekommenderas av Bettany-Saltikov och McSherry (2016). Genom att kritiskt granska en artikel bedömdes dess studiekvalitet. En granskning utfördes oberoende och visade på styrkor och svagheter med artikeln (Polit & Beck, 2017). Kvalitetsgranskning genomfördes med hjälp av ett modifierat
bedömningsunderlag utifrån Caldwell et al. (2011), se Bilaga C. De artiklar som höll god eller mycket god kvalitet inkluderades i resultatet. Inget bortfall av granskade artiklar förekom.
Dataanalys
En narrativ syntes för syntetisering av resultatet användes, med inspiration utifrån guiden av Popay et al. (2006). Narrativ syntes beskrivs som ett systematiskt tillvägagångssätt som kan användas för att syntetisera resultat från flera studier med olika forskningsdesigner (Popay et al., 2006) och ansågs vara lämplig för denna litteraturöversikt. De fyra delarna som ingår i den narrativa syntesen är enligt Popay et al. (2006) att utveckla ett antagande, skapa en preliminär syntes, undersöka samband samt bedöma syntesens robusthet och dessa användes som stöd under syntetiseringen. Inspiration för respektive del hämtades från Popay et al. (2006) som beskriver olika verktyg för att genomföra respektive del av syntesen. Utveckla ett antagande
Innan syntesen påbörjades antog författarna till denna litteraturöversikt att en
litteratursökning skulle resultera i både kvalitativa och kvantitativa artiklar som beskrev metoder för identifiering av behov hos närstående och forskningsfrågan formulerades. En bedömning av hur applicerbart resultatet kunde bli inom palliativ omvårdnad gjordes också. Detta var enligt Popay et al. (2006) den första delen av syntesen, som utfördes innan den faktiska syntesen av resultatet påbörjats.
Preliminär syntes
Analys av data skapade mening genom att datan strukturerades och organiserades (Polit & Beck, 2017). Detta gjordes i form av en tabell, som också föreslås av Popay et al. (2006). Tabellen redovisas som en matris (Bilaga D) utifrån en mall som högskolorna förordat. Olika bedömningsinstrument identifierades och med stöd av Popay et al. (2006) grupperades
artiklarna utifrån respektive bedömningsinstrument, se Figur 1. Data från respektive artikel som svarade mot syftet extraherades och översattes därefter till svenska vilket föreslås av Bettany-Saltikov och McSherry (2016). I samband med extrahering av data omvandlades data från de kvantitativa artiklarna till text vilket Popay et al. (2006) föreslår.
Undersöka samband
I det tredje steget användes triangulering för att skapa en djupare analys och för att finna likheter och skillnader inom och mellan de inkluderade artiklarna vilket föreslogs av Popay et al. (2006). Att använda triangulering vid dataanalys av en kombination av kvalitativa och kvantitativa artiklar stöds också av Polit och Beck (2017). Inspiration för trianguleringen hämtades från trianguleringsprotokollet av Farmer et al. (2006) som inkluderade sortering, konvergent kodning, konvergent bedömning, komplett bedömning, forskarjämförelse och återkoppling. Först sorterades datan från varje artikel till liknande innehållsområden vilket gav åtta områden. Vid den konvergenta kodningen jämfördes skillnader och likheter av data inom och mellan respektive innehållsområde vilket resulterade i fyra teman.
Trianguleringsprotokollet av Farmer et al. (2006) gav stöd till att resultatet syntetiserades till teman. I den konvergenta bedömningen jämfördes alla teman sinsemellan, och betydelsen av teman och deras innehåll diskuterades. I detta skede anpassades namn på teman och
ytterligare justeringar av temainnehåll genomfördes. Författarna till denna litteraturöversikt valde då också att dela in respektive tema i underteman för att göra innehållet tydligare. Vid den kompletta bedömningen diskuterades huruvida respektive tema svarade mot syftet och varje tema karaktäriserades utifrån forskningsfrågan. Forskarjämförelsen har författarna av denna litteraturöversikt inte genomfört. I återkopplingsfasen gavs återkoppling av författarnas handledare, medstudenter och examinator där behov av förtydligande av temanamn framkom. Syntesens robusthet
Popay et al. (2006) menar att syntesens robusthet inkluderar primärstudiernas metodologiska kvalitet samt trovärdigheten av syntesprocessen. Detta beaktades av författarna till denna litteraturöversikt genom att kvalitetsgranska samtliga primärstudier. Under syntesprocessen noterade författarna till denna litteraturöversikt styrkor och svagheter med vald analysmetod vilket enligt Popay et al. (2006) påverkar syntesens trovärdighet. Dessa aspekter diskuterades av författarna till denna litteraturöversikt under hela arbetsprocessen och redovisas i
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Såsom beskrivits av Forsberg och Wengström (2015) har etiska överväganden gjorts
beträffande urval samt utifrån presentationen av resultatet. Samtliga artiklar som inkluderades i denna litteraturöversikts resultat hade godkännande från etiska kommittéer. Det fanns en risk att etiska problem kunde uppstå på grund av begränsade kunskaper i språk eller metod hos författarna (Kjellström, 2017). Av denna anledning valde författarna till denna
litteraturöversikt att diskutera engelsk litteratur och begrepp gemensamt. Vidare inhämtades kontinuerligt forskningsmetodologisk kunskap från metodlitteratur. Samtliga resultat som framkom har presenterats, såvida de svarade mot syftet för denna litteraturöversikt. Detta eftersom det enligt World Medical Association (2013) är oetiskt att endast presentera resultat som stödjer egna åsikter eller hypoteser. Polit och Beck (2017) menar att författarnas
subjektivitet utifrån erfarenheter och förväntningar kan påverka resultatet. För att minska denna påverkan har författarna försökt sätta sig in i ämnet utifrån tidigare forskning. Utifrån godhetsprincipen (Mårtensson & Fridlund, 2017) ansåg författarna att denna litteraturöversikt kan komma att vara till nytta för närstående till patienter inom palliativ vård. Samtliga
artiklar som har inkluderats i resultatet kommer att arkiveras på ett säkert sätt i 10 år, både digitalt och i utskriven version, enligt rekommendation av Forsberg och Wengström (2015). RESULTAT
Fyra bedömningsinstrument identifierades som metoder som hälso- och sjukvårdspersonal kunde använda för att bedöma behov hos närstående till patienter inom palliativ vård. Dessa var Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT), Palliative Care Needs Assessment Tool (PC-NAT), Carer Alert Tool (CAT) och Family Inventory of Needs (FIN). PC-NAT har anpassats till patienter med cancersjukdom och interstitiell lungsjukdom samt deras närstående. I dessa anpassningar har inte innehållet i närståendedelen förändrats och i det tematiserade resultatet redovisas därför dessa som ett instrument, Needs Assessment Tool (NAT). Artiklar där CSNAT studerats inkluderade 11 artiklar, NAT inkluderade fyra artiklar, FIN och CAT inkluderade två artiklar vardera (Figur 1). Fyra beskrivande teman framkom vid syntesen: bedömningsinstrumentens användbarhet, bekräftar närstående, öppnar upp för kommunikation samt lyhördhet har betydelse (Tabell 1).
Figur 1. Fördelning av bedömningsinstrument Identifierade metoder
CSNAT bestod av 14 frågor uppdelade på två huvudområden. Dessa områden berörde behov för att kunna stötta den som är sjuk samt egna behov hos den närstående (Ewing & Grande, 2012). Riskbedömningsinstrumentet CAT bestod av 11 frågor, uppdelat på två teman, där det ena temat handlade om behov kring nuvarande vårdsituation (fyra frågor) och den andra om behov för den närståendes hälsa och välbefinnande (sex frågor). Den 11:e frågan var frivillig och handlade om planering inför livets slut. CAT hade ett poängsystem och gav förslag på åtgärder vid identifierade behov (Knighting et al., 2015, 2016). PC-NAT var ett
bedömningsinstrument som mätte närståendes och patienters behov. De två delar av instrumentet som berörde närstående hade totalt sju frågor och handlade om behov för den närståendes välbefinnande samt behov som den närstående hade för att kunna ta hand om patienten. Det frågades även efter eventuella potentiella kommande behov (Waller et al., 2008). PC-NAT har anpassats efter diagnos till Needs Assessment Tool: Progressive Disease - Cancer (NAT:PD-C) (Waller et al., 2010) och Needs Assessment Tool: Progressive
Disease- Interstitial Lung Disease (NAT: PD-ILD) (Boland et al., 2016). FIN bestod av 20 frågor som närstående fick besvara kring sina behov (Bužgová & Kozáková, 2016; Schur et al., 2015). De 20 frågorna var indelade i fyra domäner: grundläggande information, stöd, information om vård och behandling samt närståendes uppfattning om patientens komfort (Bužgová & Kozáková, 2016).
Tabell 1. Teman och underteman
Teman: Bedömnings-
instrumentens användbarhet
Bekräftar
närstående Öppnar upp för kommunikation Lyhördhet har betydelse
Underteman: Heltäckande, enkla och relevanta
Fokus på närstående
Synliggöra behov Timing
Underteman: Standardisering Frigör tid Djupare samtal Väcker reaktioner Underteman: Språkanpassning
och
diagnosanpassning
Bedömningsinstrumentens användbarhet Heltäckande, enkla och relevanta
Instrumentet CAT bedömdes att tydligt kunna indikera behov hos närstående (Knighting et al., 2016). CSNAT upplevdes som ett heltäckande instrument (Alvariza et al., 2018; Aoun, Deas et al., 2017; Ewing et al., 2013, 2018; Kreyer et al., 2019) som hälso- och
sjukvårdspersonal tyckte var hjälpsamt för att identifiera behov (Alvariza et al., 2018). CSNAT ansågs vara strukturerat (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015; Kreyer et al., 2019), tydligt, relevant (Aoun, Deas et al., 2017; Ewing et al., 2013) och enkelt att använda (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015; Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Aoun, Deas et al., 2017; Ewing et al., 2013; Kreyer et al., 2019). Hälso- och sjukvårdspersonal kände sig bekväma med att använda CSNAT (Aoun, Toye et al., 2015) och närstående uppskattade dess utformning (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015; Kreyer et al., 2019). Det fanns dock närstående som föredrog andra utformningar av CSNAT (Alvariza et al., 2018). Även NAT upplevdes vara lämpligt och användbart för att bedöma närståendes behov (Waller, 2010). NAT ansågs också vara heltäckande (Boland et al., 2016; Waller et al., 2008, 2010). Reliabiliteten för NAT varierade från låg till god (Allgar et al., 2018; Waller et al., 2008, 2010). Vidare uppfattades språket som enkelt och frågorna som tydliga (Waller et al., 2008). Dock visade validitetstest från olika studier på stor variation i validitet för NAT (Allgar et al., 2018; Waller et al., 2008, 2010). Frågorna i CSNAT ansågs vara lätta att förstå (Alvariza et al., 2018; Aoun, Deas et al., 2017) och upplevdes relevanta (Alvariza et al., 2018; Ewing et al., 2013, 2016; Kreyer et al., 2019). Det fanns dock närstående som saknade någon fråga i CSNAT (Aoun, Deas et al.,
2017; Alvariza et al., 2018; Ewing et al., 2013, 2020). Det framkom också att närstående ansåg att frågor relaterade till deras egen hälsa var mindre relevanta (Alvariza et al., 2018). Reliabiliteten var måttlig till god för frågorna i den svenska versionen av CSNAT (Alvariza et al., 2018). CSNAT visade sig ha god validitet (Alvariza et al., 2018; Ewing et al., 2013). För frågorna i bedömningsinstrumentet FIN var reliabiliteten god och validiteten var måttlig (Bužgová & Kozáková, 2016; Schur et al., 2015).
Standardisering
Hälso- och sjukvårdspersonal upplevde fördelar med att bedöma med CSNAT jämfört med standardvård (Aoun, Toye et al., 2015; Aoun, Deas et al., 2017) och ansåg att CSNAT därmed borde vara standard (Aoun, Toye et al., 2015). Hälso- sjukvårdspersonal framförde att det var fördelaktigt att alla närståendes behov bedöms med samma frågor enligt CSNAT (Ewings et al., 2016). Användning av CSNAT ökade hälso- och sjukvårdspersonalens medvetenhet om vikten av självskattning (Kreyer et al., 2019) och ju mer de använt CSNAT desto positivare var deras uppfattning om bedömningsinstrumentet (Aoun, Toye et al., 2015). Språkanpassning och diagnosanpassning
I den tyska versionen av CSNAT uppkom språkliga frågor kring betydelse, begrepp och grammatik i tre av frågorna (Kreyer et al., 2019). I den svenska översättningen av CSNAT tolkades ordvalet kring begreppet “care” [att vårda] betungande av närstående och hälso- och sjukvårdspersonal och ändrades därför (Alvariza et al., 2018). När CSNAT prövades på närstående till patienter med motorneuronsjukdom upplevde närstående att det saknades en fråga om intima relationer (Ewing et al., 2020). Då NAT anpassades till patienter med ILD gjordes endast små förändringar i närståendedelen av instrumentet, relaterat till ordval (Boland et al., 2016).
Bekräftar närstående Fokus på närstående
Närstående upplevde att bedömning med CSNAT lade fokus på deras och familjens situation och behov (Alvariza et al., 2018; Ewing et al., 2018), vilket även hälso- och
sjukvårdspersonal upplevde (Aoun, Deas et al., 2017). Genom bedömningen legitimerades närståendes behov (Ewing et al., 2016, 2018). Bedömningen kunde bidra till att närstående blev bekräftade i sin roll som vårdare (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015; Aoun, Deas, Toye
et al., 2015; Aoun, Deas et al., 2017). Hälso- och sjukvårdspersonal i sin tur upplevde att de fick en tydligare bild av den närståendes roll i vårdandet av patienten. Bedömningen med CSNAT uppskattades av närstående (Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Aoun, Deas et al., 2017; Kreyer et al., 2019). Även närstående som bedömdes med NAT uppskattade bedömningen (Bolan et al, 2016). Närstående ansåg att bedömningen med CSNAT hjälpte dem att hitta lösningar (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015), att hantera sin situation samt att bryta ner problem vilket gav dem makt (Aoun, Deas, Toye et al., 2015). Hälso- och sjukvårdspersonal menade att bedömningen bidrog till att närstående kunde se att behoven förändrades över tid (Ewing et al., 2016). Närstående upplevde att bedömning med CSNAT kunde vara hjälpsamt när deras behov inte överensstämde med patientens (Aoun, Deas et al., 2017).
Frigör tid
Bedömning med CSNAT skapade en upplevelse av tillåtelse för hälso- och sjukvårdspersonal att frigöra tid för närstående (Aoun, Toye et al., 2015; Ewing et al., 2016). Vid bedömning med instrumentet NAT framförde dock hälso-och sjukvårdspersonal en oro att bedömningen skulle bli tidskrävande då samtalsämnen som behövde diskuteras kunde väckas (Waller et al., 2010). Vid bedömning med CSNAT upplevde närstående att det kunde vara tidsbesparande att göra bedömningen tillsammans med hälso- och sjukvårdspersonal då de direkt kunde få svar på många frågor (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015). Närstående upplevde att
bedömningen gav tid att fundera över sina behov och sin situation (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015; Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Aoun, Deas et al., 2017), och att göra detta upplevdes positivt (Kreyer et al., 2019).
Öppnar upp för kommunikation Synliggöra behov
Närstående upplevde att bedömningen med CSNAT underlättade kommunikationen (Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Aoun, Deas et al., 2017; Ewing et al., 2018) och hälso- och
sjukvårdspersonal var av samma uppfattning (Ewing et al., 2018; Alvariza et al., 2018). Bedömningen kunde ge närstående möjlighet att uttrycka (Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Alvariza et al., 2018) och diskutera sina behov (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015).
Närstående upplevde att CSNAT var hjälpsamt för att synliggöra möjliga behov (Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Ewing et al., 2016, 2018). Närstående beskrev att bedömningen lyfte behov som inte identifierats tidigare (Aoun, Deas, Toye et al., 2015) och hälso- och
sjukvårdspersonal beskrev att behov de inte förväntat sig framkom (Aoun, Toye et al., 2015; Aoun, Deas et al., 2017; Ewing et al., 2016, 2018; Kreyer, 2019). Bedömningsinstrumentet CAT sågs som ett hjälpmedel vid samtal med närstående, som en kom-ihåg-lista för att inte missa möjliga behov. Dock betonades att bedömningen bör börja med en öppen fråga för att närstående skulle få möjlighet att lyfta det som ansågs viktigt för dem (Knighting et al., 2016). Hälso- och sjukvårdspersonal påtalade att de inte alltid träffade närstående och att det då var svårt att bedöma närståendes behov med NAT (Waller et al., 2010; Boland et al., 2016).
Djupare samtal
Användande av bedömningsinstrument kunde öppna upp för djupare samtal (Boland et al., 2016; Kreyer et al., 2019). Hälso- och sjukvårdspersonal såg att bedömning med CSNAT ökade möjligheten till samtal inom familjen (Ewing et al., 2018), men då fler medverkade vid bedömningen kunde det även hindra den enskilde närstående från att tala öppet (Kreyer, 2019). Närstående upplevde att samtalet i sig, i samband med bedömningen kunde ge stöd (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015). CSNAT upplevdes vara relationsskapande mellan hälso- och sjukvårdspersonal och närstående (Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Ewing et al., 2016). Dock uttryckte hälso- och sjukvårdspersonal en oro för att bedömningen kunde vara ett hot mot relationsskapandet om det användes för tidigt under vårdtiden, då frågor som närstående inte var redo för kunde komma upp (Ewing, 2016).
Lyhördhet har betydelse Timing
Närstående menade att det var viktigt att ta hänsyn till var i sjukdomsförloppet patienten befann sig inför bedömning med CSNAT (Aoun, Deas, Howting & Lee, 2015; Aoun, Deas et al., 2017). De uttryckte även att de behövde vara redo att erkänna sina behov för att kunna genomföra CSNAT (Aoun, Deas et al., 2017). Det ansågs fördelaktigt att bedömningen med CSNAT gjordes tidigt i den palliativa processen (Aoun, Deas, Toye et al., 2015; Aoun, Toye et al., 2015; Ewing et al., 2018). Även bedömning med CAT rekommenderades att användas tidigt i den palliativa processen samt vid upprepade tillfällen under vårdtiden (Knighting et al., 2016). CSNAT bedömdes kunna mäta förändring över tid (Ewing, 2013) och ansågs därmed lämpligt för regelbunden bedömning av närståendes behov (Alvariza et al., 2018; Aoun, Deas et al., 2017). Hälso- och sjukvårdspersonal upplevde att upprepad användning av
CSNAT skapade en strukturerad uppföljning (Aoun, Deas et al., 2017). I de situationer där inga behov framkom vid CSNAT-bedömningen ansåg hälso- och sjukvårdspersonal inte att CSNAT skulle upprepas på rutin. Det poängterades att när CSNAT använts för bedömning av närståendes behov under vårdtid på sjukhus var det viktigt att upprepa bedömningen efter hemkomst (Ewing et al., 2018). Ibland ville närstående göra bedömningen med CSNAT tillsammans med hälso- och sjukvårdspersonal och ibland på egen hand (Aoun, Deas et al., 2017). Vid bedömning med CAT framkom det att det var viktigt att den gjordes av en hälso- och sjukvårdspersonal som hade en relation till den närstående (Knighting et al., 2016). Väcker reaktioner
Bedömningen med CSNAT kunde väcka känslomässiga reaktioner (Aoun, Deas, Toye et al., 2015). Hälso- och sjukvårdspersonal uttryckte en oro över att närstående skulle bli upprörda (Ewing et al., 2018) och uppleva att CSNAT var betungande (Aoun, Toye et al., 2015) vilket kunde påverka de närstående negativt (Ewing et al., 2016). Dock framkom det att närstående inte blev upprörda vid bedömning med CSNAT (Alvariza et al., 2018; Ewing et al., 2013, 2018). Närstående upplevde att bedömningen gav trygghet, minskade ensamheten och hade en rensande effekt (Aoun, Deas, Toye et al., 2015). Bedömningen med CSNAT kunde ge närstående en känsla av lättnad. Närstående beskrev att bedömningen gjorde dem överraskade och att det var märkligt att deras behov efterfrågades (Kreyer et al., 2019). Det kunde vara förödmjukande för närstående att erkänna sina behov (Aoun, Deas, Toye et al., 2015). Hälso- och sjukvårdspersonal uttryckte en oro för att närstående efter bedömning med CSNAT skulle förvänta sig mer stöd än det fanns tillgängligt (Ewing et al., 2016; Alvariza et al., 2018).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet var att beskriva metoder som sjuksköterskor kan använda för att identifiera behov hos närstående till patienter inom palliativ vård. Fyra olika bedömningsinstrument identifierades och fyra teman som beskrev instrumenten framkom. Resultatet stödjer användande av
bedömningsinstrument. CSNAT var det instrument som hade studerats mest och hade starkast evidens. CSNAT var det enda instrumentet som översatts och validerats till svenska.
Denna litteraturöversikts resultat visade att CSNAT var heltäckande och relevant samt
medförde att alla närstående bedömdes med samma frågor. Forskning från de senaste tio åren visar att närståendes behov inte tillgodoses (Aoun, Rumbold et al., 2017; McNamara & Rosenwax, 2010; Pepin & Hébert, 2020). Forskare menar att sjuksköterskor behöver ha tillgång till instrument för att kunna bedöma närståendes behov (Hudson et al., 2010). Varken det nationella vårdprogrammet eller nationellt kunskapsstöd för palliativ vård ger exempel på konkreta metoder för att bedöma närståendes behov (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016; Socialstyrelsen, 2013). Utifrån rättviseprincipen ska alla behandlas lika (Mårtensson & Fridlund, 2017). Då evidensbaserad, säker och personcentrerad vård inkluderar bedömning av närståendes behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a) är det ur ett
jämställdhetsperspektiv viktigt att alla närstående får samma möjlighet till bedömning av behov. Användande av CSNAT skulle därmed kunna bidra till att närståendes behov bedöms och att aktuella riktlinjer följs. För att kvalitetssäkra vården behöver mätningar av
vårdåtgärder utföras (Socialstyrelsen, 2013) och genom användande av ett instrument finns möjlighet att mäta närståendes behov, samt registrera om mätningar utförts och följa upp vårdens kvalité nationellt, regionalt och lokalt.
CSNAT öppnade upp för kommunikation kring närståendes behov, och kunde synliggöra behov som varken närstående eller hälso-och sjukvårdspersonal tidigare hade noterat. Bedömningsinstrumenten kunde ses som ett hjälpmedel för att samtala kring behov, för att inte glömma något och fånga in alla aspekter. Bedömningen kunde leda till djupare samtal och förbättrade relationer. Forskning visar att närstående till patienter som får palliativ vård har behov av samtal (Brazil et al., 2014; O’Brian et al., 2012; Pepin & Hébert, 2020). För att kunna hantera sin situation är upplevelsen av begriplighet viktig (Antonovsky, 1987).
Författarna till denna litteraturöversikt ser kommunikation som kärnan i begriplighet och genom det samtal som CSNAT öppnar för kan den närståendes begriplighet i situationen öka. Detta stöds av Milberg och Strang (2004) som menar att begriplighet kan identifieras som bland annat verbala och icke-verbala symboler samt öppen information. Begriplighet är centralt i teorin om KASAM och Antonovsky (1987) menar att hög begriplighet tyder på högre nivå av KASAM.
Genom användning av bedömningsinstrument blev det legitimt att lägga tid på närstående. CSNAT synliggjorde att närståendes behov var viktiga. Då närstående fick ta tid och rollen som närstående tydliggjordes genom bedömning med CSNAT blev närståendes vårdande roll
synlig för hälso-och sjukvårdspersonal. Om sjuksköterskan har ett salutogent förhållningssätt med fokus på hela personen såsom Antonovsky (1996) beskriver kan sjuksköterskan genom bedömning med CSNAT få den närstående att känna sig bekräftad. Nyare forskning har också visat att påfrestningen för närstående minskar genom regelbunden användning av CSNAT (Lund et al., 2020). En minskad belastning för närstående kan leda till en mer hållbar situation för patient, närstående och personal. Enligt Antonovsky (1987) påverkas
upplevelsen av hanterbarhet av de resurser individen har. Utifrån detta skulle sjuksköterskan genom att bedöma närståendes behov och planera för åtgärder tillsammans med närstående kunna ge den närstående resurser att hantera sin situation och därmed tillfälligt stärka
KASAM (Antonovsky, 1987). Detta kan styrkas av Milberg och Strang (2004) som beskriver hanterbarhet som, stöd, kraft, tillgänglighet och kompetens. Om sjuksköterskor arbetar proaktivt och lägger tid på närstående skulle en vinst ur ett samhällsperspektiv kunna ses. Genom att bedöma närståendes behov kan ohälsa hos närstående upptäckas eller förebyggas vilket kanske skulle kunna minska närståendes egna vårdbehov och vårdkostnader. Studier har visat att närstående till patienter som får palliativ vård i hög grad lider av psykisk ohälsa under sorgeperioden (Thomas et al., 2014). I en studie där närstående som fått bedömning med CSNAT under vårdtiden kan dock Aoun et al., (2018) inte visa på signifikanta skillnader mellan kontroll och interventionsgrupp. Interventionsgruppen som fått bedömning med CSNAT under vårdtiden hade inte signifikant bättre hälsa under sorgeperioden, även om de upplever att deras behov i större utsträckning mötts.
Enligt Polit och Beck (2017) är det viktigt att bedöma resultatet och om det är kliniskt viktigt. Vetenskapsrådet (2017) menar att det är en etisk risk att överskatta resultat då det kan bli missvisande. Att överskatta resultatet från denna litteraturöversikt kan leda till
implementering av en metod som kanske inte har den effekt som önskas. Utifrån inte skada- principen är det viktigt att beakta att resultatet inte har en negativ påverkan (Mårtensson & Fridlund, 2017). Då resultatet inte visar på att närstående påverkats negativt av någon metod, ser författarna till denna litteraturöversikt den etiska risken vid överskattning som låg. Dock visar denna litteraturöversikt att närståendes behov inte alltid stämmer överens med
patientens behov och Schofield et al. (2021) menar att det skapar ett etiskt dilemma för hälso- och sjukvårdspersonal inom palliativ vård. Att underskatta resultatet från denna
litteraturöversikt kan leda till att metoder för bedömning av närståendes behov inte implementeras i klinisk verksamhet. Om närståendes behov inte bedöms, följs inte Socialstyrelsens (2013) riktlinjer för att förebygga ohälsa hos närstående. Med stöd av
sjuksköterskans etiska kod, ska sjuksköterskan använda och sprida forskning (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b) och författarna av denna litteraturöversikt bedömer därför att detta resultat kan delas med kollegor och verksamhetsansvariga.
Metoddiskussion
En litteraturöversikt är en sammanställning över befintlig forskning (Polit & Beck, 2017) och författarna till denna litteraturöversikt ansåg att det var en lämplig metod för att besvara syftet. En systematisk litteraturöversikt är mer omfattande (Polit & Beck, 2017) och hade därmed givit ett mer uttömmande resultat. Utifrån de ramar som högskolorna givit var det dock inte möjligt att utföra en systematisk litteraturöversikt.
Denna litteraturöversikts trovärdighet stärks av att alla inkluderade artiklar i resultatet var peer-reviewed (Henricson, 2017). Broady et al. (2018) menar att palliativ vård behöver specifika anpassningar för patienter med demenssjukdom och deras närstående, relaterat till att den potentiellt långa palliativa perioden. Av den anledningen exkluderades artiklar över studier som enbart fokuserat på närstående till patienter med demenssjukdom.
Inklusionskriterierna bedömdes svara mot målpopulationen och då kan ett resultat enligt Polit och Beck (2017) generaliseras till en målgrupp. Dock var den kontext som valdes för
litteraturöversikten bred, då inga begränsningar gjordes i relation till vårdmiljö eller diagnos, förutom demenssjukdom. Att alla vuxna över 18 år inkluderades breddade kontexten
ytterligare. Polit och Beck (2017) menar att det är viktigt att bedöma om den tillgängliga populationen svarar mot målpopulationen för att bedöma om resultatet kan generaliseras. Den tillgängliga populationen som resultatet för denna litteraturöversikt baserades på kan inte generaliseras till den breda kontext som var utgångspunkten. Det största fyndet i denna litteraturöversikt var instrumentet CSNAT. CSNAT är utvecklat för att användas till närstående till patienter som får palliativ vård i hemmet (Ewing et al., 2013). Av de 11
artiklar som studerat CSNAT har nio utförts på närstående till patienter som vårdas i hemmet. Därmed skulle resultatet kunna generaliseras mot den snävare målpopulationen av närstående till en patient som vårdas i hemmet. De inkluderade artiklarna kommer från sex olika länder, framförallt från Storbritannien och Australien, de övriga från europeiska länder. Såsom Polit och Beck (2017) påtalar stärks studiens överförbarhet om den tillgängliga populationen svarar mot målpopulationen. Fler svenska eller nordiska artiklar skulle kunna stärkt
litteraturöversiktens överförbarhet, då den tillgängliga populationen med större säkerhet hade svarat mot målpopulationen.
I resultatet presenteras alla professioner tillsammans som hälso- och sjukvårdspersonal. Detta då det i flera av artiklarna inte gick att utläsa sjuksköterskespecifika resultat. Detta påverkar trovärdighet och överförbarhet negativt för denna litteraturöversikts resultat, då Polit och Beck (2017) menar att populationen behöver vara tydligt definierad. Genom
inklusionskriterierna specificerades att gruppen hälso-och sjukvårdspersonal alltid skulle inkludera sjuksköterskor för att artikeln skulle inkluderas.
Polit och Beck (2017) föreslår att sökramen begränsas till forskning från de senaste femton åren. Vid den grovsökning som gjordes i samband med att den preliminära
projektbeskrivningen skapades, noterades en topp år 2003 och några år framåt. Detta är orsaken till att databassökningarna för denna litteraturöversikt begränsades från år 2003-2020. De artiklar som slutligen inkluderades i denna litteraturöversikt är publicerade år 2008-2020, då inga artiklar som svarade mot syftet var publicerade mellan år 2003-2007.
Begreppet “family carer” används för närstående i studier (Hudson et al., 2012). Det bedömdes därför vara relevant att använda som sökord. Dock kan den svenska
översättningen, familjevårdare, bli missvisande då närstående enligt Öhlén et al. (2007) inte alltid vill vårda. Polit och Beck (2017) menar att nyckelorden ska identifieras utifrån syftet. När litteraturöversikten påbörjades hade författarna ett antagande om att olika typer av metoder såsom instrument, interventioner och samtalsmetoder skulle bli identifierade. Därför användes flera olika begrepp som sökord för att täcka alla metoder. Resultatet gav endast bedömningsinstrument. Med denna kunskap skulle en sökning kunnat begränsats till endast bedömningsinstrument utifrån en ändrad syftesformulering.
Polit och Beck (2017) föreslår att även manuell sökning genomförs. Vid manuell sökning hittades totalt fem artiklar som bedömdes svara mot syftet. Detta väckte osäkerhet kring om sökningen varit heltäckande. Därför gjordes ytterligare sökningar i både CINAHL och PubMed på de metoder som blocksökningarna gav. Då databassökningarna är tydligt beskrivna förstärks enligt Henricson (2017) studiens överförbarhet. Resultatets trovärdighet påverkas av valt granskningsprotokoll (Henricson, 2017). För denna litteraturöversikt användes ett av högskolorna förutbestämt granskningsprotokoll. Samtliga
kvalitetsgranskningar utfördes av båda författarna till denna litteraturöversikt och det ökar enligt Polit och Beck (2017) trovärdigheten.
Kunskapsnivån inom forskningsmetodik och i det engelska språket kan påverka analysen (Kjellström, 2017; Polit & Beck, 2017). Då författarna till denna litteraturöversikt har begränsade kunskaper både inom forskningsmetodik och i det engelska språket är det viktigt att ha det i beaktande då det kan ha påverkat analysen. Exempelvis kan tolkningar ha
förändrat ordens innebörd vid översättning. En författare med större kunskaper inom forskningsmetodik hade troligen presenterat resultatet annorlunda. Resultatets trovärdighet ökade genom att inspiration hämtades från guiden av Popay et al. (2006), då guiden
tillsammans med kvalitetsgranskning av artiklarna ökar syntesen trovärdighet (Popay et al., 2006). Farmer et al. (2006) trianguleringsprotokoll har utvecklats för kvalitativ forskning och O'Cathain et al. (2010) menar att trianguleringsprotokollet även är användbart i
forskningssammanhang där kvalitativa och kvantitativa metoder blandas. Vidare menar Polit och Beck (2017) att en litteraturöversikt har många likheter med en kvalitativ studie. Genom att trianguleringsprotokollet användes som stöd anser författarna av denna litteraturöversikt att trovärdigheten ökar. Dock brister syntesprocessen i att författarna inte genomfört
forskarjämförelsen och att trianguleringen utfördes gemensamt, på grund av begränsade kunskaper i syntetisering och tematisering.
I denna litteraturöversikt ingår artiklar med olika design. Att använda både kvalitativa och kvantitativa studier kan bidra till ett mer omfattande svar på forskningsfrågan (Polit & Beck, 2017). Det har dock varit svårt att få designen på de inkluderade artiklarna att passa in i den av högskolorna tilldelade matrisen. Av de artiklar som inkluderats i litteraturöversikten, har samma forskare, eller delar av samma forskarlag studerat samma instrument. Enligt Polit och Beck (2017) finns det en risk för att forskare blir partiska, till exempel på grund av
förväntningar utifrån tidigare resultat eller egna erfarenheter. Kliniska implikationer
Då CSNAT var validerat för svenska förhållanden och närstående kände sig bekräftade och upplevde att deras behov synliggjordes genom bedömning med CSNAT anser författarna av denna litteraturöversikt att det kan vara ett lämpligt instrument för bedömning av närståendes behov, till patienter som får palliativ vård i hemmet. Specialistsjuksköterskor ska arbeta för
utveckling av palliativ omvårdnad genom att utveckla rutiner och implementera nya metoder. Enligt både kompetensbeskrivning för specialistsjuksköterskor inom palliativ vård och befintliga riktlinjer ska strukturerade instrument användas vid bedömning av behov. Denna litteraturöversikt skulle kunna användas som stöd för specialistsjuksköterskor inom palliativ vård för att implementera CSNAT. Genom att närståendes behov bedöms, synliggörs de individuella behoven. Om sjuksköterskan får vetskap om behoven skulle individanpassat stöd kunna erbjudas. Implementering av CSNAT skulle kunna säkerställa att närstående får
samma möjlighet att få sina behov bedömda och därmed öka jämställdheten för närstående. Förslag till fortsatt forskning
En fråga som väcktes hos författarna till denna litteraturöversikt var om det är möjligt att använda ett och samma instrument för att mäta närståendes behov inom palliativ vård. Kan ett och samma instrument användas till alla åldrar, inom alla vårdformer, i alla skeden av den palliativa processen och vid samtliga sjukdomsbilder? I resultatet framkom att instrument anpassats för olika diagnoser. Detta tyder på att mer forskning inom området behövs, med validering och anpassning för olika diagnoser. Denna litteraturöversikt visar också att instrument behöver valideras och eventuellt anpassas för olika vårdformer och skeden av palliativ vård. Detta skulle kunna leda till att nya instrument behöver utvecklas för olika kontexter. Vidare forskning skulle också kunna göras på andra typer av metoder för att bedöma närståendes behov, såsom samtalsmetoder. Ytterligare ett förslag till fortsatt forskning, som denna litteraturöversikt väckte, är att mäta om bedömning med CSNAT har någon effekt på KASAM.
SLUTSATS
Denna litteraturöversikt tillför en översikt över befintliga metoder som kan användas av sjuksköterskor för att bedöma närståendes behov. Fyra instrument för att bedöma närståendes behov identifierades. Användande av instrument för bedömning av behov hos närstående till patienter som får palliativ vård stöds av denna litteraturöversikt. Av de fyra instrumenten bedömdes CSNAT ha starkast evidens. Genom bedömning med CSNAT kan närståendes behov identifieras och tillgodoses, utifrån tillgängliga resurser. Regelbunden användning av CSNAT skulle kunna bidra till en mer jämlik vård för närstående. Detta skulle bidra till att aktuella riktlinjer för närståendestöd följs. Om sjuksköterskor regelbundet bedömer
närståendes behov skulle detta kunna användas för att kvalitetssäkra den palliativa vården kring närståendestöd.
REFERENSER
*Allgar, V. L., Chen, H., Richfield, E., Currow, D., Macleod, U., & Johnson, M. J. (2018). Psychometric Properties of the Needs Assessment Tool - Progressive Disease Cancer in U.K. Primary Care. Journal of Pain and Symtom Management, 56(4), 602-612.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.07.002
*Alvariza, A., Holm, M., Benkel, I., Norinder, M., Ewing, G., Grande, G., Håkansson, C., Öhlén, J., & Årestedt, K. (2018). A person-centred approach in nursing: Validity and reliability of the Carer Support Needs Assessment Tool. European Journal of Oncology Nursing, 35, 1-8. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2018.04.005
Antonovsky, A. (1987). Hälsans mysterium (2. uppl.). Natur & Kultur.
Antonovsky, A. (1996). The salutogenic model as a theory to guide health promotion. Health Promotion International, 11(1), 11-18. https://doi.org/10.1093/heapro/11.1.11
*Aoun, S. M., Deas, K., Howting, D., & Lee, G. (2015). Exploring the Support Needs of Family Caregivers of Patients with Brain Cancer Using the CSNAT: A Comparative Study with Other Cancer Groups. PloS One, 10(12), e0145106
.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0145106
*Aoun, S. M., Deas, K., Kristjanson, L. J., & Kissane, D. W. (2017). Identifying and
addressing the support needs of family caregivers of people with motor neurone disease using the Carer Support Needs Assessment Tool. Palliative and Supportive Care, 15, 32-43.
https://doi.org/10.1017/S1478951516000341
*Aoun, S., Deas, K., Toye, C., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative Medicine, 29(6), 508-517.
Aoun, S., Ewing, G., Grande, G., Toye, C., & Bear, N. (2018). The Impact of supporting Family Caregivers Before Bereavement on Outcomes After Bereavement: Adequacy of End-of-Life Support and Achievement of preferred Place of Death. Journal of Pain and Symtom Management, 55(2), 368-378. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.09.023
Aoun, S. M., Rumbold, B., Howting, D., Bolleter, A., & Breen, L. J. (2017). Bereavement support for family caregivers: The gap between guidelines and practice in palliative care. PLoS ONE, 12(10), e0184750. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0184750
*Aoun, S., Toye, C., Deas, K., Howting, D., Ewing, G., Grande, G., & Stajduhar, K. (2015). Enabling a family caregiver-led assessment of support needs in home-based palliative care: Potential translation into practice. Palliative Medicine, 29(10), 929-938.
https://doi.org/10.1177/0269216315583436
Austin, L., Ewing, G., & Grande, G. (2017). Factors influencing practitioner adoption of carer-led assessment in palliative homecare: A qualitative study of the use of the carer support needs assessment tool (CSNAT). PLoS ONE, 12(6), e0179287.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0179287
Becqué, Y. N., Rietjens, J. A. C., van Driel, A. G., van der Heide, A., & Witkamp, E. (2019). Nursing interventions to support family caregivers in end-of-life care at home: A systematic narrative review. International Journal of Nursing Studies, 97, 28-39.
https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2019.04.011
Bettany-Saltikov, J., & McSherry, R. (2016). How to do a systematic literature review in nursing: A step-by-step guide. McGraw-Hill Education/Open University Press.
*Boland, J. W., Reigada, C., Yorke, J., Hart, S. P., Bajwah, S., Ross, J., Wells, A.,
Papadopoulos, A., Currow, D. C., Grande, G., Macleod, U., & Johnson, M. J. (2016). The Adaptation, Face, and Content Validation of a Needs Assessment Tool: Progressive Disease for People with Interstitial Lung Disease. Journal of Palliative Medicine, 19(5), 549-555. https://doi.org/10.1089/jpm.2015.0355
