Etiska dilemman för sjuksköterskor i omvårdnaden av personer med demenssjukdom - en kvalitativ intervjustudie

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2015

ETISKA DILEMMAN FÖR

SJUKSKÖTERSKOR I

OMVÅRDNADEN AV PERSONER

MED DEMENSSJUKDOM

-EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE

SARA SAMUELSSON

OLIVIA WIDBORG

ETISKA DILEMMAN FÖR

SJUKSKÖTERSKOR I

OMVÅRDNADEN AV PERSONER

MED DEMENSSJUKDOM

– EN KVALITATIV INTERVJUSTUDIE

SARA SAMUELSSON

OLIVIA WIDBORG

Samuelsson, S & Widborg, O. Etiska dilemman för sjuksköterskor i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. En kvalitativ intervjustudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2015.

Bakgrund: Varje år insjuknar cirka 25 000 personer i Sverige i någon form av

demenssjukdom, och antalet personer med demens i Sverige beräknas 2014 vara cirka 160 000 personer (Socialstyrelsen, 2014). I omvårdnaden av personer med demens ställs sjuksköterskan inför etiska dilemman där hen hamnar i kläm mellan rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet (Lejman et al, 2013).

Syfte: Att undersöka etiska dilemman sjuksköterskan upplevt i samband med att

vårdtagare med demens motsatt sig omvårdnad. Studien avsåg även undersöka om situationer fanns då sjuksköterskan ansåg tvång vara berättigat, om strategier användes för att övertyga vårdtagare med demens som motsatte sig omvårdnad samt om strategier användes för att förekomma detta.

Metod: En studie med kvalitativ ansats gjordes, bestående av sex

semistrukturerade intervjuer med sjuksköterskor som arbetade inom demensvård, alternativt hade en konsultativ roll inom demensvård i Malmö stad. En modifierad version av Burnards (1991) metod för innehållsanalys gjordes.

Resultat: Ett tema, komponenter för en etiskt god omvårdnad, tre kategorier och

sju underkategorier framkom i resultatet. Kategorin anhöriga innefattade underkategorierna anhöriga som del av teamet och när meningar går isär. Kategorin samarbete innefattade underkategorierna samverkan med

arbetskamrater och andra professioner och behov av kunskap. Kategorin att göra gott och inte skada innefattade underkategorierna att handla mot vårdtagarens vilja, vårdtagarens självbestämmande och personcentrerad vård.

Konklusion: I omvårdnaden av personer med demens hamnade sjuksköterskan

ofta i etiskt svåra situationer. Dessa underlättades av en personcentrerad

omvårdnad, ett tillåtande arbetsklimat samt en god relation med anhöriga. Etiskt svåra beslut försvårades då anhörigas åsikt gällande omvårdnad skiljde sig från den medicinska bedömningen. Behov av kunskap om demens ansågs finnas. Lagar ansågs inte alltid vara tillämpbara i verkligheten. Vårdtagarens

självbestämmande förbisågs då denne utsatte sig själv eller andra för skada.

ETHICAL DILEMMAS FOR

NURSES IN THE CARE OF

PERSONS WITH DEMENTIA

– A QUALITATIVE INTERVIEW STUDY

SARA SAMUELSSON

OLIVIA WIDBORG

Samuelsson, S & Widborg, O. Ethical dilemmas for nurses in the care of persons with dementia. A qualitative interview study. Degree project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Nursing Science, 2015.

Background: Every year about 25 000 individuals in Sweden develop some form

of dementia, and the number of people living with dementia in Sweden 2014 is estimated to be 160 000 (Socialstyrelsen, 2014). When caring for persons with dementia, nurses faces ethical dilemmas and get caught between the law and the obligation to preserve the care recipients’ integrity (Lejman et al, 2013).

Aim: To examine ethical dilemmas nurses faced when caring for persons with

dementia in connection to situations where care recipients opposed themselves to care. The study also aimed to examine whether situations occurred when nurses felt that coercion was justified, if strategies were used in situations where people with dementia opposed themselves to care, and if strategies were used to prevent those situations.

Method: A qualitative study design was applied, consisting of six semi-structured

interviews with nurses who were practicing in dementia care, or had a

consultative role in dementia care, within the city of Malmö. A modified version of Burnard’s (1991) data analysis was used.

Results: An overall theme, components of ethically good nursing, three categories

and seven subcategories emerged. The category relatives contained the subcategories; relatives as part of the team and difference of opinion. The

category collaboration contained the subcategories collaboration with colleagues and other health care professions and need for knowledge. The category to do good and not harm contained the subcategories to act against the care recipients’ will, care recipients’ self-determination and person-centred care.

Conclusion: The study revealed that nurses in dementia care often experienced

ethical dilemmas. Decision making in ethically difficult situations was facilitated by person-centred care, a permissive working climate and good relation with relatives. Ethically difficult decisions were complicated when the relatives’ opinion regarding nursing differed from the medical assessment. Respect for the care recipients’ self-determination was overlooked when the care recipients’ subjected himself or others to harm. A need for knowledge about dementia was identified among other health professions and government officials. Laws were not always considered to be applicable in reality.

INNEHÅLL

Våld mot äldre med demenssjukdom på särskilda boenden 3

Lagstöd 3 Tidigare forskning 4 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 Frågeställningar 4 Avgränsningar 5 Definitioner 5 METOD 5 Förförståelse 5 Urval 6 Datainsamling 7 Innehållsanalys 8 Etiska överväganden 9 RESULTAT 10 Anhöriga 10 Samarbete 12

Att göra gott och inte skada 14

DISKUSSION 17

Metoddiskussion 17

Resultatdiskussion 20

KONKLUSION 23

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 23

REFERENSER 24

1

INLEDNING

Intresset för att undersöka etiska dilemman för sjuksköterskan i arbetet med personer med demenssjukdom bottnar i att båda författarna tidigare arbetat som vårdbiträden inom demens- och äldreomsorg. På nära håll har de upplevt etiska dilemman som kan uppstå när vårdtagare motsätter sig omvårdnadsinsatser nödvändiga för att upprätthålla vårdtagarens hälsa och välmående. I dessa situationer har författarna upplevt maktlöshet då önskan att bevara vårdtagarens självbestämmande upplevts vara oförenlig med att utföra dessa

omvårdnadsåtgärder. Författarna ville undersöka problemet djupare och få svar på hur verkligheten såg ut för sjuksköterskan inom demensvården som ställdes inför dessa dilemman.

BAKGRUND

Varje år insjuknar cirka 25 000 personer i Sverige i någon form av

demenssjukdom, och antalet personer med demenssjukdom i Sverige beräknas 2014 vara cirka 160 000 personer (Socialstyrelsen, 2014). Siffran beräknas öka under åren framöver, då de individer som föddes under 1940-talet når en hög ålder (a.a). Enligt World Health Organization (WHO) är demens ett syndrom beroende på kronisk eller progressiv hjärnsjukdom med en rad olika symtom, till exempel svårigheter med minne, orientering och förståelse (WHO, 2014).

Omvårdnad

Omvårdnaden ligger inom sjuksköterskeprofessionens ansvarsområde, och stor vikt läggs vid att vårdtagarens självbestämmande skall bevaras i denna (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Omvårdnad kan identifieras som två delar; en uppgiftsdel och en relationsdel (Almberg & Jansson, 1999). Uppgiftsdelen består av vad man gör, till exempel hjälper en person att klä på sig eller ger en injektion. Relationsdelen består av hur och i vilken anda omvårdnaden ges (a.a).

Omvårdnadsteoretikern Virginia Henderson (1991) definierar begreppet omvårdnad på följande sätt:

“Sjuksköterskans speciella arbetsuppgift består i att hjälpa en individ, sjuk eller frisk, att utföra sådana åtgärder som befordrar hälsa eller

tillfrisknande (eller en fridfull död); åtgärder individen själv skulle utföra om han hade erforderlig kraft, vilja eller kunskap. Denna arbetsuppgift skall utföras på ett sätt som hjälper individen att så snart som möjligt återvinna sitt oberoende” (Henderson, 1991).

Henderson (1991) menar i sin omvårdnadsteori att sjuksköterskan skall lära känna sin patient från insidan, och att kontinuerligt anpassa omvårdnadsåtgärderna till de behov och önskningar vårdtagaren har. Sjuksköterskans uppgift är att agera som vårdtagarens förlängning, oavsett om det rör sig om att vara en röst för den som inte kan föra sin egen talan eller ett ben för den amputerade. Vidare menas att grundläggande omvårdnad har samma identifierbara uppgifter, men måste anpassas och utföras på olika sätt utefter individens unika behov. Sjuksköterskan

2 måste ha förmåga att bedöma vårdtagares behov av hjälp i dagliga funktioner som exempelvis nutrition, elimination och hygien (Henderson, 1991).

Etik

Etik kan kallas vetenskapen om moral (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2008). Etik är komplext då det är en samhällelig och kulturell konstruktion, som kan ärvas generationer emellan. Etik är således subjektiv och vad som är rätt eller fel kan vara svårt att avgöra. Ett etiskt dilemma kan beskrivas som ett val där båda valmöjligheter innebär en förlust av någonting (a.a).

I omvårdnaden av personer med demenssjukdom ställs sjuksköterskan ofta inför etiska dilemman där hen hamnar i kläm mellan rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet (Lejman et al, 2013). Från

omvårdnadspersonalens sida bör omvårdnaden bygga på engagemang och ett medmänskligt intresse (Abrahamsson, 2003).

Lindholm (2010) menar att balansen i relationen mellan vårdtagare och vårdgivare kan vara svår att uppnå om den ena parten, i detta fall vårdtagaren, har svårigheter att uttrycka sig. Kommunikationssvårigheter mellan dessa parter anses vara en betydande faktor för att ett ojämlikt maktförhållande uppstår, vilket ofta resulterar i att vårdtagarens självbestämmanderätt överses. Vidare menar Lindholm (2010) att frågan om hur mycket en person har rätt att fatta beslut åt någon annan är komplex gällande personer med demenssjukdom.

BPSD-registret

Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) är den vanligaste anledningen till att en person med demenssjukdom flyttar till ett särskilt boende (Svenskt register för BPSD, 2014). BPSD innefattar symtom såsom ångest, depression, passivitet, rastlöshet, vandrande, psykos, hallucinationer,

vanföreställningar, tidsförskjutning, agitation och aggressivitet. BPSD-registret stöds av Sveriges Kommuner och Landsting och har funnits sedan 2010. Registret utgör ett nationellt kvalitetsregister med syfte att kvalitetssäkra vården av personer med demenssjukdom genom att vara ett hjälpmedel för att skapa god

personcentrerad vård, och registreras för statistiska ändamål. Förekomst av beteendemässiga och psykiska symtom vid demens orsakar nedsatt livskvalitet och för att behandlingen skall kunna vara framgångsrik krävs god omsorg och struktur i vården, samt god kunskap om demenssjukdomar. Observation av dessa symtom görs med hjälp av en skattningsskala, Neuro Psychiatric Inventory (NPI). Med denna skala skattas hur ofta symtomen förekommer och hur påverkad

personen med demenssjukdom är av dem. Efter skattningen utformas en vårdplan som sedan utprövas under en bestämd tidsperiod, efter vilken vårdplanen

utvärderas och en ny NPI-skattning görs (a.a). Samverkan för en god vård

Hälso- och sjukvården i Sverige satsar stora resurser för personer som har komplexa, sammansatta behov av vård (Dychawy Rosner, 2010).

Närsjukvårdsinsatser kan innebära ett samarbete mellan specialistvård och kommunala tjänster som exempelvis omsorg om äldre samt personer med

funktionsnedsättning. De olika instanserna som tillsammans gör detta möjligt bör komplettera varandra på olika plan för att den enskilde individen i sitt dagliga liv ska kunna erhålla personcentrerad omsorg (a.a).

3 Våld mot äldre med demenssjukdom på särskilda boenden

Att hjälpa en vårdtagare med exempelvis personlig hygien eller toalettbesök innebär att omvårdnadspersonal handlar på ett sätt som indirekt eller direkt inkräktar på vårdtagarens kropp vilket från vårdtagarens sida kan uppfattas som ett fysiskt övergrepp (Rahm Hallberg, 2011). Rapporteringsbenägenheten från omvårdnadspersonal gällande vanvård och övergrepp beror på om

omvårdnadspersonalen ser dessa handlingar som nödvändiga för att klara av arbetssituationen, eller om dessa anses icke tillåtna (Socialstyrelsen, 2009a). Saveman (2011) menar att ökad risk för att vårdtagare ska utsättas för fysiska övergrepp föreligger om omvårdnadspersonal upplever utbrändhet, om

vårdtagaren upplevs aggressiv eller om konflikt råder mellan omvårdnadspersonal och vårdtagare. Förutsättningar för att våld mot personer med demenssjukdom inte ska förekomma är en god kommunikation och relation med vårdtagaren och alla inblandade personer runt denne, som närstående och övrig vårdpersonal (a.a). Lagstöd

I Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:763 (HSL), 2a§ står skrivet att vården skall ske med respekt för vårdtagares integritet och självbestämmande, och att vården så långt som möjligt ska utformas i samråd med vårdtagaren. I Lag om psykiatrisk tvångsvård, 1991:1128 (LPT), 3§ nämns att en vårdtagare måste lida av en allvarlig psykisk störning för att kunna vårdas under tvång. Enligt Socialstyrelsen (2009b) kan vårdtagare med demenssjukdom uppvisa psykotiska symtom som vanföreställningar och hallucinationer vilka innefattas i begreppet allvarlig psykisk störning. Detta har av författarna tolkats som att vårdtagare med

demenssjukdom endast får vårdas under tvång om de befinner sig i ett psykotiskt tillstånd.

I Sveriges grundlag, Kungörelse om beslutad ny regeringsform, 1974:152 (RF), kapitel 2, 6§ och 8§ tydliggörs det att samtliga svenska medborgare är skyddade från påtvingade kroppsliga ingrepp samt skyddade från att frihetsberövas. Enligt Socialstyrelsen (2013) menas med påtvingade kroppsliga ingrepp främst våld mot den enskilde, men begreppet innefattar även sådant som läkarundersökningar, tvångsmedicinering och blodprovstagning. Socialstyrelsen (2013) menar således att ovan nämnda situationer kräver lagstöd för att få utföras mot den enskildes vilja. Påtvingade kroppsliga ingrepp samt frihetsberövande av en annan person saknar enligt Socialstyrelsen (2013) bestämmelser om undantag i HSL,

Socialtjänstlag, 2001:453 samt i Lag om stöd och service till vissa

funktionshindrade, 1993:387. Undantag från RF, 1974:152, kapitel 2, 6§ och 8§ får enligt Socialstyrelsen (2013) endast göras i de fall då personen går under Lag om vård av missbrukare i vissa fall, 1988:870 (LVM), Lag med särskilda

bestämmelser om vård av unga, 1990:52 (LVU), LPT, 1991:1128, Lag om rättspsykiatrisk vård, 1991:1129 (LRV), Lag om rättspsykiatrisk undersökning, 1991:1137 eller Smittskyddslag, 2004:168 (SmL).

Enligt Brottsbalk 1962:700 (BrB), kapitel 24, 4§ avses den gärning som någon begår i nöd, endast utgöra brott om denna anses oförsvarlig i jämförelse mot den gärning som utförts. Nödrätt anses enligt denna lag föreligga när fara finns för liv, hälsa eller egendom (a.a). Enligt Socialstyrelsen (2013) medför denna lag för hälso- och sjukvården att handlingar som i vanliga fall anses vara straffbara, kan anses vara berättigade om personen bedöms ha handlat enligt nödrätten. Dessa handlingar måste dock stå i proportion till den potentiella faran som undviks för att nödrätt skall kunna åberopas. Vidare uppmärksammar Socialstyrelsen (2013)

4 att det inom hälso- och sjukvården kan uppstå akuta situationer där nödrätten skulle kunna gälla. Exempel på sådana situationer kan vara då en vårdtagare är på väg att hoppa ut genom ett fönster eller då en vårdtagare går ut i en tungt

trafikerad gata. Dessa situationer skulle kunna leda till att omvårdnadspersonal tvingas vidta åtgärder som innefattar tvång eller våld för att skydda vårdtagarens liv. Rutinmässigt användande av åtgärder för att få en vårdtagare att uppföra sig på ett visst sätt anses dock inte försvarbart enligt nödrätten (a.a).

Tidigare forskning

Studier gjorda i Skandinavien har visat att en majoritet av omvårdnadspersonal på demensboenden och vårdboenden upplevt situationer då vårdtagare motsatt sig omvårdnad (Konno et al, 2014). Omvårdnadssituationerna kunde vara av varierande slag, som exempelvis personlig hygien, toalettbesök eller dagliga aktiviteter (a.a). Att ta etiska beslut kring vårdtagares omvårdnad är en process som inte bara grundas i sjuksköterskans eget etiska resonemang (Goethals et al, 2010). Processen är även starkt påverkad av rådande arbetsmiljö, anhörigas önskan, arbetskamraters åsikter samt tillgängliga resurser. Ovanstående faktorer kan försvåra för sjuksköterskan att ta självständiga etiska beslut, och kan istället medföra att sjuksköterskan rättar sig efter andras vilja (a.a). Enligt Tranvåg et al (2013) ställs sjuksköterskan, i arbetet med att bevara vårdtagarens värdighet ofta inför etiska dilemman. Valet måste tas mellan det som väger tyngst; vårdtagarens rätt till självbestämmande eller sjuksköterskans skyldighet att göra gott och inte skada (a.a). En observations- och enkätstudie gjord i norra Sverige visade att tvångsåtgärder inom demensvård användes på fel sätt och inte enligt gällande lagstiftning (Karlsson et al, 1998). Studien visade även att beslutet om

tvångsåtgärder hade tagits av omvårdnadspersonal, snarare än av ansvarig läkare (a.a).

PROBLEMFORMULERING

Sjuksköterskan ställs ofta inför etiska dilemman i omvårdnaden av personer med demenssjukdom (Lejman et al, 2013). Sjuksköterskan hamnar i kläm mellan rättsligt läge, och sin skyldighet att bevara vårdtagarens värdighet och integritet i omvårdnadssituationer (a.a). Hur sjuksköterskan än väljer i en situation som innebär ett etiskt dilemma uppstår någon form av förlust (Malmsten, 2008). Denna studie avsåg ge en tydligare bild över etiska dilemman sjuksköterskan upplevde i omvårdnaden av personer med demenssjukdom, hur dessa dilemman löstes samt vilka faktorer som påverkade sjuksköterskans tillvägagångssätt för problemlösning.

SYFTE

Syftet med studien var att undersöka etiska dilemman som sjuksköterskan upplevt i samband med situationer då vårdtagare med demenssjukdom motsatt sig

omvårdnadsåtgärder nödvändiga för hälsa och välmående. Frågeställningar

5  Användes strategier för att övertyga vårdtagare med demenssjukdom som

motsatte sig nödvändig omvårdnad?

 Användes strategier för att förekomma att vårdtagare med demenssjukdom skulle motsätta sig nödvändig omvårdnad?

Avgränsningar

Studien begränsades till att handla om etiska resonemang och handlande hos sjuksköterskan i samband med situationer då vårdtagare med demens motsatt sig omvårdnad.

Definitioner

Nedan följer definitioner på återkommande begrepp i studien som ansetts betydelsefulla att klargöra innebörden av.

Omvårdnads- och vårdpersonal

I denna studie har begreppen omvårdnadspersonal samt vårdpersonal använts. Med omvårdnadspersonal avsåg författarna sjuksköterskor och undersköterskor, och med vårdpersonal avsågs samtliga vårdprofessioner som verkade kring vårdtagaren.

METOD

En kvalitativ ansats har använts i utformandet av denna studie. Enligt Trost (2005) är intentionen med den kvalitativa ansatsen att i datamaterialet finna mönster och strukturer i beskrivningar av ett fenomen. Syftar frågeställningen till att skapa en större förståelse för upplevelser eller erfarenheter av något, anses denna metod vara lämplig (a.a). Då denna studie syftade till att beskriva upplevelser av etiska dilemman har semistrukturerade intervjuer ansetts vara mest ändamålsenliga som metod för datainsamling. Gillham (2008) beskriver den semistrukturerade

intervjun som att respondenterna ställs samma frågor med öppna svarsalternativ samt att följdfrågor används för att beröra områden som respondenten spontant inte tagit upp. Denna metod ansågs ge möjlighet till ett större djup i samtalet, då respondenten med denna metod kunde resonera fritt kring frågorna, något som styrks av Polit och Beck (2008).

Förförståelse

Inom kvalitativ forskning skapar forskaren verktyg för såväl datainsamling som förutsättningar för analys (Polit & Beck, 2008). Detta innebär att det är av vikt att i ett tidigt skede av forskningsprocessen redogöra för den egna förförståelsen, då denna kan komma att inverka på studiens resultat (a.a). Författarna har arbetat som vårdbiträden inom demens- och äldrevård. Detta har medfört att erfarenheter och uppfattningar om problematiken inom området funnits. Om förförståelse finns föreligger även värderingar om detta (Gillham, 2008). För att motverka att

förförståelsen inverkar på studien bör forskaren fråga sig vad denne förväntar sig finna och inte finna i sin forskning (a.a). Noteringar gjordes därför av författarna kring de egna uppfattningarna innan tiden för datainsamling. I samband med utformning av studiens resultat jämfördes dessa med förförståelsen.

6 Urval

Antalet respondenter bestämdes till ett minimum av sex samt ett maximum av tio sjuksköterskor som uppfyllde studiens inklusions- och exklusionskriterier, (Tabell 1).

Tabell 1. Studiens inklusions- och exklusionkriterier.

Inklusionskriterier Exklusionskriterier

Legitimerade sjuksköterskor Författarnas tidigare arbets- eller praktikplats Sjuksköterskor med chefsposition

Sjuksköterskor som arbetade inom hemtjänst Sjuksköterskor som arbetade på ett

kommunalt eller ett privat vårdboende, alternativt hade en konsultativ roll för andra sjuksköterskor i Malmö stad.

Ett begränsningsantal för urvalet sattes då materialet annars riskerade att bli för omfattande för att hinna bearbeta inom studiens givna tidsramar. Risken med ett stort urval är även att materialet kan komma att bli så omfattande att svårigheter att få en överblick uppstår (Trost, 2005). Respondenterna erhölls med hjälp av ett volontärurval. Detta urvalsförfarande är enligt Polit och Beck (2008) ett enkelt sätt att påbörja en respondentsökning på, då anslag om studien publiceras och personer som anser sig vara intresserade ombeds kontakta forskarna.

För att nå respondenter som ansågs kunna besvara studiens syfte startades

urvalsprocessen med att finna gatekeepers. Enligt Polit och Beck (2008) används gatekeepers i de fall då forskaren behöver vägledning i att finna respondenter samt tillstånd för att genomföra studien med dessa. Om gatekeepern accepterar

genomförandet av studien vidarebefordrar denne information om studien till potentiella respondenter (a.a). Gatekeepers utgjordes av sektionschefer för vård- och demensboenden i Malmö stad och kontaktades via e-post under oktober, 2014. Ett informationsbrev (bilaga 1) bifogades samt en förfrågan om att vid godkännande om genomförande av studien på dennes arbetsplats, vidarebefordra informationsbrevet till sjuksköterskor på respektive vårdboende. Godkännande erhölls från sex av totalt 51 sektionschefer. Därefter anmälde fyra respondenter intresse för att delta i studien och erhöll då återigen ett informationsbrev om studien för att säkerställa att informationen tagits del av. Under november, 2014 skickades en påminnelse om studien via e-post till samtliga tidigare kontaktade sektionschefer. Direktkontakt togs med fyra sjuksköterskor där kontaktuppgifter tillhandahållits av respektive sektionschef. En av dessa sjuksköterskor anmälde intresse vilket utökade antalet till fem respondenter. Återstående tre

sjuksköterskor hade ej möjlighet att medverka. För att finna den sjätte

respondenten utökades inklusionskriterierna till att även innefatta sjuksköterskor inom hemtjänsten, vilket utfördes med hjälp av gatekeepers samt genom ett snöbollsurval. Ett snöbollsurval innebär att tidigare respondenter tillfrågas om hänvisning till andra potentiella deltagare (Polit & Beck, 2008). Snöbollsurvalet genererade en respondent som anmälde sitt intresse, dock nekade dennes

enhetschef tillstånd. Enhetschefer för hemtjänsten kontaktades via e-post med förfrågan om att agera gatekeepers. En enhetschef av 21 tillfrågade svarade, och nekade godkännande. Inklusionkriterierna utökades då till att även inkludera sjuksköterskor anställda på privata vårdboenden i Malmö vilket med hjälp av handledaren som gatekeeper genererade den sjätte respondenten.

Av det totala urvalet på sex sjuksköterskor, arbetade två på ett blandat boende, två på ett renodlat demensboende och två som konsulter för sjuksköterskor inom

7 demensvård i Malmö stad. Urvalets totala arbetslivserfarenhet som sjuksköterskor inklusive inom demensvård hade ett medelvärde på 21,5 år och en median på 20,5 år, med som minst sex års erfarenhet och som mest 41 års erfarenhet. Medelvärdet för hur många år urvalet hade arbetat inom specifikt demensvård var 11,3 år med en median på 10,5 år, med som minst fem års och som mest 20 års erfarenhet. Medelvärdet för hur många års vidareutbildning urvalet hade inom demensvård var 1,34 år med en median på 0,29 år, med som minst två veckor och som mest sex års vidareutbildning.

Datainsamling

Utifrån syfte och frågeställningar utformades en intervjuguide (bilaga 2). En pilotintervju genomfördes, dels för att författarna skulle finna sig tillrätta i intervjusituationen men också för att testa intervjuguiden. Efter genomförd pilotintervju omarbetades frågeföljden, en fråga rörande respondenternas ålder togs bort då frågan inte ansågs vara relevant för studiens syfte, och frågorna kategoriserades under fyra teman. Frågeformuläret inleddes med tre frågor vars syfte var att klarlägga grundläggande information om respondenterna.

Frågeföljden utarbetades med stöd av Trost (2005), som anser att frågorna skall gå från grundläggande till djupgående för att inte verka påflugna och störande för respondenten. Därefter följde sju djupgående frågor som utifrån svaren kunde kompletteras med följdfrågor. Frågeformuläret avslutades med två frågor med syftet att såväl respondenten som bisittaren skulle ges möjlighet att ställa frågor eller göra tillägg i intervjun. Samtliga frågor förutom de sju djupgående ställdes i samma ordningsföljd till alla respondenter. De sju djupgående frågorna

anpassades efter respondenten och vad denne valde att lyfta fram, något som enligt Trost (2005) anses gynnsamt för intervjun.

Intervjuerna bokades via e-post samt telefon. Respondenterna gavs möjlighet att välja tid och plats för intervjun under förutsättning att denna skulle vara lugn och avskild. Samtliga respondenter valde att utföra intervjun på sin arbetsplats under november, 2014. Båda författarna var närvarande vid intervjuerna, och växlade mellan att agera intervjuledare eller bisittare. Bisittaren förde fältanteckningar under intervjun, men upplevdes distrahera respondenterna och lades ned efter fyra intervjuer. Fokus för bisittaren lades därefter istället på att lyssna och ställa kompletterade frågor i slutet av intervjuerna. Intervjuerna spelades in med hjälp av en mobiltelefon på vilken Bluetooth, mobil datatrafik samt nätverksanslutning stängdes av innan påbörjad inspelning. Mobiltelefonens ljudupptagningskvalitet prövades innan första intervjun och bedömdes vara god. I anslutning till detta prövades även elektronikens överföringsmöjlighet från mobiltelefon till dator. Samtliga intervjuer inleddes med en kort repetition om studiens syfte, information om frivillighet i deltagandet och om hur konfidentialiteten skulle säkras. Därefter fick respondenterna skriva på en samtyckesblankett (bilaga 3). Intervjulängdens medelvärde var 48,8 minuter med en median på 46,5 minuter där den längsta intervjun pågick i 85 minuter och den kortaste intervjun pågick i 20 minuter. Efter avslutad intervju överfördes ljudupptagningen till en lösenordskyddad

minnessticka och sedan till en lösenordskyddad dator som endast författarna hade tillgång till. Dagen efter genomförd intervju transkriberades materialet ordagrant av respektive intervjuledare. En av grundreglerna för transkribering är att denna skall utföras så snart som möjligt efter genomförd intervju, då uppgiften anses bli svårare ju längre tid som passerar (Gillham, 2008). I de fall då osäkerhet uppstod kring vad som sades i ljudupptagningen eller då vad som sades ansågs kunna misstolkas, kontaktades berörd respondent för att klargöra vad som sagts.

8 Materialet avidentifierades genom att respondenterna tilldelades en siffra, från ett till sex. Oklarheter som fanns i ljudupptagningen noterades i transkriberingen och lyssnades igenom gemensamt vid ett senare tillfälle för att kunna kompletteras. Samtliga respondenter bad på eget initiativ om att få ta del av den färdiga studien vilket beviljades. Enligt Trost (2005) anses detta rimligt då respondenten har offrat tid och energi för att bidra till studien.

Innehållsanalys

I denna studie har deskriptiv innehållsanalys använts med utgångspunkt från Burnards (1991) metod för analys av kvalitativa transkriberade intervjuer. Intentionen med Burnards analysmetod av kvalitativt datamaterial är att teman och mönster ska framkomma genom analys av texten (Polit & Beck, 2008). Beslutet togs att beskriva det manifesta innehållet i materialet. Detta innebär att materialets uppenbara mening analyseras, snarare än den underliggande latenta meningen (Graneheim & Lundman, 2004). Innehållsanalysen utfördes i 14 steg enligt Burnard (1991), se bilaga 4. För exempel på hur transkriberingarna analyserades, se tabell 2.

Tabell 2. Exempel på hur transkriberingarna analyserades.

Transkribering Kod Under- kategori

Kategori Tema

“/.../ när akutläkare kommer till dessa patienter så kollar dom upp är hen orienterad eller inte, och hen är ju orienterad, hen vet precis vilken dag det är, vilken person som är där men hen har på grund av sin demens ingen insikt, och det fattar oftast inte akutläkaren eftersom dom är inte särskilt utbildade i demens tyvärr. Så dom skrev inget LPT-intyg /.../ (Respondent 1) “/.../ dom är inte särskilt utbildade i demenssjukd om /.../” Behov av kunskap Samarbete Komponenter för en etiskt god omvårdnad ”/…/ anhöriga påpekar och

pressar oss att ”nä, hen måste ha sänggrinden”, och då blir det en stor diskussion utanför rummet med anhöriga att ”ja, men lagen säger så och så”, så ni har ingen rätt att bestämma över

vårdtagaren och inte jag heller… (suck), och då blir det problem.” (Respondent 2) /…/ ni har ingen rätt att bestämma över vårdtagaren och inte jag heller /…/

När meningar går isär

Anhöriga

Fältanteckningar utfördes under de första fyra intervjuerna. Utskrifter gjordes av det transkriberade materialet som sedan lästes igenom individuellt. Noteringar fördes fortlöpande i utskrifternas marginal över det övergripande ämne som framkom i respektive textstycke. Därefter lästes transkriptionerna åter igenom flertalet gånger gemensamt, och författarnas noteringar jämfördes. Stycken med text som på ett tydligt sätt visade det övergripande innehållet benämndes kod, vilket resulterade i totalt 153 koder. Koderna markerades och överfördes till ett nytt dokument där respektive kod samlades under passande underkategori för att slutligen utgöra 23 underkategorier. I texten markerades det som inte ansågs svara på studiens syfte. De underkategorier som i stor utsträckning liknade varandra slogs samman, vilket resulterade i fyra kategorier och tolv underkategorier. Det slutgiltiga kategorisystemet innehöll tre kategorier och sju underkategorier, som

9 därefter analyserades av handledaren. Transkriptionerna lästes åter igenom

tillsammans med listan över kategorier och underkategorier för att säkerställa att allt relevant material inkluderats. Därefter färgkodades materialet enligt

underkategori och sammanställdes i ett nytt dokument. För att säkerställa att kontexten i materialet hade bevarats lästes det färgkodade materialet igenom tillsammans med det ursprungliga materialet. Kategorier och underkategorier parades ihop och sorterades enligt färg och det ursprungliga materialet fanns tillgängligt för referens vid behov. Därefter identifierades ett övergripande tema. Resultatet påbörjades genom att respektive färgkodad sektion skrevs samman till en löpande text och tillskrevs ett illustrerande citat. Resultatet färdigställdes och beslut fattades att hänvisning till referenslitteratur inte skulle göras i resultatet utan senare behandlas i resultatdiskussionen.

Etiska överväganden

Innan en forskningsstudie påbörjas inom hälso- och sjukvårdens område, har ansvariga forskare skyldighet att få studiens genomförande godkänt av en etikprövningsnämnd (Kvale & Brinkmann, 2009). Detta förfarande medför den positiva effekt som kommer av att forskarna då måste fundera över etiska värdefrågor samt etiska dilemman som studien kan komma att beröra, och på så sätt redan i förväg förberedas för potentiella etiska riskmoment (a.a).

Genomförandet av denna studie godkändes vid ett etikseminarium på Malmö högskola, där bedömningen gjordes att studien inte behövde genomgå

etikprövning av etikrådet på Malmö högskola.

Helsingforsdeklarationens fyra krav har tagits i beaktning under studiens gång vilket utgörs av samtyckes-, konfidentialitets-, nyttjande- samt informationskravet (WHO, 2001). Konfidentialitetskravet uppfylldes genom att

ljudupptagningsfilerna förvarades på en lösenordskyddad dator som endast

författarna hade tillgång till. Författarna ansvarade även för att transkriberingen av ljudupptagningsfilerna avidentifierades så att varken respondenter eller

verksamheter kunde härledas till. För att uppfylla informationskravet delgavs denna information respondenterna, som även informerades om att de när som helst kunde välja att avbryta sin medverkan utan negativa påföljder. Insamlat material användes endast för studien i fråga och ljudupptagningsfilerna samt tillhörande transkriptioner förstördes efter studiens godkännande för att uppfylla nyttjandekravet. Efter given information skrev respondenterna på en

samtyckesblankett som försäkrade att de tagit del av ovanstående information. Etiska reflektioner gjordes av författarna innan studiens genomförande och flertalet risker identifierades. Viss risk ansågs föreligga att respondenterna kunde komma att uppleva stress i de fall då intervjun utfördes under arbetstid. Då intervjuerna förutsatte att respondenterna avbröt sitt arbete i 45-60 minuter kunde detta utgöra ett problem. Vidare förutsatte studiens ämne komplexa reflektioner över det egna arbetet vilket kunde upplevas ansträngande av respondenterna. Frågorna som ställdes under intervjun ansågs kunna upplevas som känsliga då dessa till viss del berörde respondenternas eget handlande i etiskt svåra

situationer. Trots dessa potentiella risker sågs fördelar med att genomföra studien då respondenterna fick möjlighet att diskutera och belysa etiska dilemman de ställts inför i omvårdnaden av personer med demenssjukdom. Detta ansåg författarna kunna vara stärkande och ge bekräftelse för respondenterna.

10

RESULTAT

Nedan följer en redovisning av studiens resultat. Övergripande tema och kategorier med tillhörande underkategorier ses nedan i tabell 3. Kategorier och underkategorier redovisas därefter i löpande text med illustrerande citat. Där namn eller kön kunde identifieras i citaten har dessa bytts ut till hen.

Tabell 3. Översikt för studiens tema, kategorier och tillhörande underkategorier.

Underkategori Kategori Tema

Anhöriga som del av teamet Anhöriga

Komponenter för en etiskt god omvårdnad

När meningar går isär

Samverkan med arbetskamrater och andra professioner

Samarbete Behov av kunskap

Att handla mot vårdtagarens vilja Att göra gott och inte skada

Vårdtagarens självbestämmande Personcentrerad vård

Anhöriga

Under denna kategori framkom två underkategorier; anhöriga som del av teamet och när meningar går isär. Resultatet presenteras nedan med illustrerande citat. Anhöriga som del av teamet

Respondenterna reflekterade över hur relationen med anhöriga kunde underlätta beslutstaganden i etiskt svåra situationer. Anhörigas behov av information om och delaktighet i vårdtagarens omvårdnad ansågs mycket viktiga att ta hänsyn till, då deras roll i beslut kring vårdtagarens omvårdnad upplevdes vara central. En helhetssyn där anhöriga involverades som en del av teamet kring vårdtagaren ansågs önskvärt. Om anhöriga involverades i beslutsfattanden kring vårdtagaren kunde även etiska dilemman och situationer där tvång användes lättare undvikas.

“/.../ vi jobbar mycket för att ha bra relation med anhöriga och det har vi mer än hälften vunnet på när det är någonting så det är inte så ofta vi hamnar i dom situationerna. Och det känns jättebra.” (Respondent 5) En återkommande situation som beskrevs i flertalet intervjuer handlade om när vårdtagare lämnat vårdboendet på egen hand. I dessa situationer uttrycktes att en risk fanns för intressekonflikt mellan anhöriga och sjuksköterskan, om anhöriga insisterade på att ytterdörren skulle hållas låst. Respondenterna poängterade vikten av att anhöriga var informerade om att trots att en handlingsplan utarbetats för att förhindra att vårdtagaren lämnade boendet, kunde incidenter av detta slag ändå inträffa. I en sådan situation ansågs det även viktigt att anhöriga var insatta i vilka begränsningsåtgärder som var tillåtna enligt lag, och hur dessa åtgärder tillämpades på vårdboendet. En respondent nämnde en situation då en vårdtagare lärt sig koden till ytterdörren på vårdboendet, och tagit sig ut.

”/…/ uppdatera att vi gör så och så, så att dom inte blir chockade till exempel om någon säger till dom att ja, jag har sett din förälder i stan och hen var alldeles ensam… att dom vet vad som gäller, det kan hända att hen bara lämnar stället utan att vi vet, så det ska dom veta.”(Respondent 2)

11 När meningar går isär

Anhöriga som skött sin närstående i hemmet under lång tid hade ofta en önskan om att dessa rutiner skulle bibehållas även på vårdboendet. Detta kunde vara grunden till konflikt, då respondenterna förklarade att vårdtagarens

självbestämmande avgjorde när omvårdnadsåtgärder utfördes, och att vårdtagaren respekterades om denne inte önskade omvårdnad. Något som samtliga

respondenter tog upp var situationer då anhörigas önskan om vårdtagarens omvårdnad och medicinska behandling gick stick i stäv med sjuksköterskans och läkarens bedömning. En respondent upplevde sig oftare hamna i konflikt kring den medicinska bedömningen med anhöriga som sällan besökte sin närstående. Att inte träffa vårdtagaren under en lång tid ansågs problematiskt, eftersom sjukdomsprogressionen då kunde uppfattas chockartat för anhöriga.

Samtliga respondenter nämnde intravenös vätsketerapi som en åtgärd anhöriga ofta önskade skulle sättas in när vårdtagaren befann sig i livets slutskede, vilket ansågs vara en av de mest etiskt svåra situationerna. I sådana situationer uppkom etiska dilemman där respondenterna kände sig kluvna mellan att skydda

vårdtagaren från lidande och främja en fridfull död, eller att respektera det faktum att anhöriga inte ännu var redo att släppa taget om sin närstående. Att ge

vårdtagare i livets slutskede intravenös vätsketerapi ansågs orsaka denne lidande och sågs inte som etiskt försvarbart. Trots detta uttryckte flera respondenter att intravenös vätsketerapi på anhörigas begäran förekom. Ett steg för att undvika detta ansågs vara att anhöriga tidigt skulle informeras om hur vårdtagarens sjukdomsförlopp kunde komma att se ut. En strävan fanns att inte försöka förmildra eller linda in det som sades, men att samtidigt inte vara okänslig eller kränka de anhöriga. Denna balans upplevdes som etiskt svår att uppehålla och en respondent reflekterade över vilken rätt hen egentligen hade att avgöra när någons liv var slut.

“/…/ jag är lite tuff och säger fakta, men när jag går hem grubblar jag, har jag varit snäll, har jag gjort rätt? /…/ vem är jag att bestämma och säga att din make kommer snart dö? Jag är inte Gud, jag är inte

läkare!”(Respondent 3)

I situationer då konflikt uppstod kring behandling i livets slutskede, kunde hot och aggressivitet gentemot sjuksköterskan förekomma från anhöriga. En respondent tog upp en situation som hen upplevt som mycket hotfull. Aggressiviteten från anhörigas sida hade lett till att såväl ansvarig läkare som respondenten överlåtit beslut om vårdtagarens omvårdnad till anhöriga. Detta hade resulterat i att beslut fattats kring vårdtagaren baserat på anhörigas vilja snarare än vad som ansågs rätt för vårdtagaren. Denna situation upplevdes som ett etiskt dilemma, då

respondenten kunde ana att vårdtagaren snart skulle avlida. Respondenten

uttryckte en känsla av maktlöshet kring anhörigas möjlighet att påverka beslut om vårdtagares omvårdnad i livets slutskede.

”/…/ så det går över gränsen för mig att, okej då får vi ju, både jag och läkaren, okej, då får ni göra vad ni vill… ja, och det är inte etiskt, och det är inte enligt lagen /…/ men dom har så mycket makt… dom har så mycket makt /…/” (Respondent 2)

12 Samarbete

Under denna kategori framkom två underkategorier; samverkan med arbetskamrater och andra professioner, och behov av kunskap. Resultatet presenteras nedan med illustrerande citat.

Samverkan med arbetskamrater och andra professioner

Förståelse mellan de olika professionerna som verkade kring vårdtagaren, för vilken roll och funktion dessa hade, upplevdes viktig för att kunna samordna en god vård och ta etiskt försvarbara beslut. Vidare nämndes att relationen till arbetskamrater och klimatet i arbetsgruppen var en avgörande faktor för att etiska dilemman skulle lösas på bästa sätt. Förtrogenhet och aktiv samverkan inom personalgruppen möjliggjorde att etiska dilemman kunde lösas genom teamsamverkan istället för att ansvaret inte enbart vilade på sjuksköterskan. Tryggheten i personalgruppen var något för sjuksköterskan att luta sig mot i svåra situationer. Att ha ett tillåtande klimat i arbetsgruppen nämndes som viktigt för att kunna ge en god och etisk omvårdnad.

“/.../ personal, vi är, vi är ju redskap, som i… i omvårdnaden, också med känslor och värderingar och… det är bättre att få utlopp för, om det är några negativa känslor, att få utlopp för dom i personalgruppen än att jag visar dom gentemot någon vårdtagare” (Respondent 6)

Beslut kring vårdtagare togs inom teamet, där läkare, sjuksköterska,

undersköterskor och anhöriga ansågs ingå. Det upplevdes som en trygghet att kunna diskutera etiskt svåra situationer med hela teamet och på så sätt stärkas i beslutstaganden av olika slag. Vid särskilt svåra beslut kunde respondenterna ta hjälp av bland annat minneskliniken, ett neuropsykiatriskt team, en

demenssköterska eller en Silvia-sjuksköterska, som alla kunde erbjuda spetskompetens om vårdtagare med demenssjukdom.

”/…/ jag menar att alla måste bidra till teamet, anhöriga ska vara med, personal ska vara med, läkare, sjuksköterska, alla tillsammans /…/” (Respondent 3)

I svåra situationer då vårdtagaren riskerade att skadas och tvång ansågs svårt att undvika, upplevdes det viktigt att beslutet att göra något mot vårdtagarens vilja dokumenterades från läkarens sida. På så sätt framkom det av dokumentationen att beslutet tagits i samråd med teamet och inte var ett enskilt beslut från

sjuksköterskans sida.

Handledning lyftes som en nyckel till att hålla det etiska resonemanget vid liv och att föra ett förbättringsarbete. Att utnyttja tillfällen som gavs att diskutera etiska dilemman sjuksköterskor emellan och med omvårdnadspersonalen ansågs kunna förbättra vårdtagarens vård. En respondent underströk vikten av att arbeta proaktivt när det gällde situationer då personalen kunde bli tvungna att använda tvång. Att arbeta förebyggande, innan incidenter inträffat ansågs skapa

förutsättningar för en bättre omvårdnad. Behov av kunskap

Brist på kunskap i teamet kring demenssjukdomar lyftes som en faktor som försvårade arbetet för sjuksköterskan och kunde även ligga till grund för att vårdtagare for illa. Respondenterna upplevde att undersköterskor som inte hade

13 kunskap om demenssjukdom ofta önskade att situationer då vårdtagaren motsatte sig omvårdnad skulle lösas med sederande läkemedel. Detta ansågs inte etiskt försvarbart, och ansågs även påverka vårdtagarens kognitiva kapacitet negativt. En respondent underströk att motorisk oro och utåtagerande beteende kunde ses som ett normalt beteende för en person med demenssjukdom som nyss bytt bostad, och att lösningen på detta beteende aldrig var att ge sederande läkemedel. En annan respondent framhöll att ett sätt för att undvika konflikter kring

läkemedel kunde vara att anställa personal med utbildning eller erfarenhet inom demenssjukdom, samt att erbjuda utbildning och handledning för personalen när det gällde alternativa metoder till läkemedel. Att symtom hos personer med demenssjukdom kunde se olika ut individer emellan var något som ansågs viktigt för undersköterskor, och övriga vårdprofessioner, att veta. Upplevelsen fanns dock att undersköterskors intresse för att fördjupa sina kunskaper inom demenssjukdom ibland var svalt.

En respondent lyfte att samarbetet med sjukgymnaster och arbetsterapeuter inte alltid fungerade optimalt på grund av att bristande kunskap om personer med demenssjukdom. Det upplevdes att sjukgymnaster och arbetsterapeuter kunde rekommendera hjälpmedel som inte var passande för vårdtagare med

demenssjukdom, till exempel hjälpmedel som krävde bra balans för att inte utgöra en fallrisk.

Ett etiskt dilemma som beskrevs var när vårdtagare med demenssjukdom bodde i hemmet. Många gånger ansågs misär råda i bostaden och att vårdtagaren utsattes för stora risker. I situationer då beslut skulle tas efter vårdtillfällen om huruvida vårdtagaren skulle flytta till ett permanent vårdboende eller tillbaka till hemmet, uppstod svåra etiska dilemman för sjuksköterskan. En respondent belyste problemet när vårdtagare i dessa situationer fick frågan om de ville komma hem av en biståndshandläggare. Hem kunde betyda olika saker för en person med demenssjukdom. Det kunde betyda barndomshemmet, den senaste lägenheten eller bara en plats där vårdtagaren upplevde sig vara trygg. Att få svar på biståndshandläggarens fråga förutsatte att vårdtagaren var orienterad och hade insikt i sin sjukdom, något som många personer med demenssjukdom saknade. Att respektera vårdtagarens självbestämmande i dessa situationer kunde även innebära att låta vårdtagaren fara illa.

”/…/ man kan inte bara blunda och säga ”nej, den sa ju att den vill bo hemma, nu går jag härifrån och ingenting gör jag”, så funkar det inte tycker jag faktiskt, där hamnar dom utanför vår gemenskap, vårt samhälle faktiskt och blir skadade fastän dom säkert inte har önskat sig att det ska vara så /…/” (Respondent 1)

En önskan fanns om att läkare skulle tänka ett steg längre och reflektera kring vad som kunde anses vara rimligt att acceptera som ett normalt beteende. Om

vårdtagaren bodde i hemmet och levde i misär ansågs detta vara grund för att handla mot vårdtagarens vilja för att kunna säkra att denne inte skulle utsättas för skada. Det framkom att specialistutbildade läkare inom geriatrik oftast inte fanns att tillgå, vilket gjorde att en del etiska dilemman försvårades. Ibland upplevde respondenterna att de hade större kunskap om demenssjukdom än läkaren, och att rollerna på så sätt blev bytta.

14 Gällande lagar och rekommendationer som styrde vården av personer med

demenssjukdom ansåg sig samtliga respondenter ha tillräckligt med kunskap, men flera respondenter ansåg att kunskapen kring detta aldrig kunde anses tillräcklig. Samtliga respondenter framhöll det ansvar som sjuksköterskan hade att hålla sig uppdaterad om eventuella lagändringar. Lagarna ansågs många gånger vara svåra att tyda och applicera i verkligheten, vilket utgjorde svårigheter att ta beslut utifrån dem. En respondent reflekterade kring att svårigheten att tyda gällande lagar och författningar kunde bero på svårigheten i att sätta en tvingande lag för personer med demenssjukdom då detta var en sjukdom med stor variation i vårdtagarnas symtom. Vidare menade respondenten att personer med

demenssjukdom från och till kunde ha adekvata stunder, vilket kunde försvåra en sådan lag ytterligare. Några respondenter ansåg att lagar och rekommendationer inte alltid kunde tas hänsyn till i realiteten. En respondent framhöll att vissa situationer krävde mod att gå utanför lagen för att få omvårdnaden att fungera i praktiken.

”/…/ men det måste finnas någon balans mellan lagen och realiteten, och den balansen finns ibland inte /…/ som sjuksköterska finns det massor med riktlinjer som är vår bas, handlingsplan, att vi alltid måste utgå från de riktlinjerna… Men ibland måste man våga och vara modig att gå lite över gränsen att göra vissa saker… utanför lagen.” (Respondent 2)

Att göra gott och inte skada

Under denna kategori framkom tre underkategorier; att handla mot vårdtagarens vilja, vårdtagarens självbestämmande samt personcentrerad vård. Resultatet presenteras nedan med illustrerande citat.

Att handla mot vårdtagarens vilja

Att med tvång utföra omvårdnadsåtgärder framkom endast anses berättigat då vårdtagaren utsatte sig själv eller andra för risk eller skada. Problem av denna karaktär uppkom exempelvis i situationer då vårdtagare inte kunde hålla avföringen, vilket medförde risk för hudskada och underlivsinfektioner. Detta ansågs vara en akut situation som behövde åtgärdas omgående.

” /…/ det är egentligen det största problemet vi har när det finns en eller två som inte vill överhuvudtaget, att vi måste eftersom det är fullt med avföring till exempel har kladdat överallt eh, det finns ingen annan möjlighet att välja /…/ men i såna situationer måste man ibland agera utan att det går bra. Alltså för att det ska gå bra.” (Respondent 1)

Att begränsa vårdtagares utrymme att vistas i berördes på olika sätt. Ibland ansågs detta nödvändigt, exempelvis då vårdtagare var utåtagerande och aggressiva gentemot omvårdnadspersonalen och andra vårdtagare tills dess att vårdtagaren lugnat ner sig. Det framkom att omvårdnadspersonalen vid några tillfällen då vårdtagare blivit aggressiva blivit tvungna att tillkalla polis då risk fanns för omvårdnadspersonalen att utsättas för fysiskt våld. Detta ansågs dock inte som en optimal lösning för vårdtagaren. Användning av begränsningsåtgärder som brickbord eller sänggrindar för att begränsa vårdtagare som var motoriskt oroliga ansågs inte lämpliga om inte vårdtagaren var utåtagerande eller utgjorde skaderisk för sig själv eller andra. Att begränsa vårdtagaren utanför sådana situationer ansågs förhindra vårdtagaren att använda den rörlighet som denne hade kvar.

15 I situationer då vårdtagare med långt framskriden demens lämnat vårdboendet eller det egna hemmet på egen hand, ansågs det innebära en risk för skada för vårdtagaren. Ett etiskt dilemma uppstod då i hur omvårdnadspersonalen skulle förhålla sig till situationen och flera exempel på detta framkom i intervjuerna. Vid vissa tillfällen hade omvårdnadspersonal gjort sällskap med vårdtagaren, ibland använt egna strategier för att få med denne tillbaka till vårdboendet och ibland hade omvårdnadspersonal blivit tvungna att tillkalla polis om vårdtagaren vägrat följa med tillbaka till vårdboendet. Även nödlögner hade använts när avledning inte fungerade.

/.../ och så kommer kvällningen och man är ensam i sin lägenhet och så går man ut, och då är man ju en fara… för sig själv i och med, ja, trafik och allt annat, det är vinter. Och då har det ju blivit, då har man ju fått ta… till nödlögner /.../ det är ju tvång på vissa sätt va, man är ju inte riktigt ärlig… utan det är en nödlögn för att skydda personen då /…/ då kanske man har sagt, hur skulle det vara att, komma på… ett pensionat och få lite god mat och, där du kan få träffa andra personer och sitta och prata med? Och det är ju inget pensionat som jag pratar om då, utan då är det ju ett

korttidsboende” (Respondent 4) Vårdtagarens självbestämmande

Respondenterna upplevde sig ofta hamna i situationer där etiska dilemman uppkom gällande hur ett problem skulle lösas för vårdtagarens bästa. Etiska dilemman beskrevs av respondenterna som balansen mellan att respektera vårdtagarens självbestämmande och samtidigt se till att vårdtagaren inte utsattes för skada. Denna balans ansågs inte alltid kunna upprätthållas, och ansågs vara en av de största etiska utmaningarna i omvårdnaden av personer med

demenssjukdom.

“/.../ dels tänker jag att jag försöker förmedla den kunskap jag har… och sen bortse från mina egna värderingar. Och det är svårt. Och lyssna, försöka fatta beslut utifrån… vad jag tror att vårdtagaren vill och närstående vill. I kommunikation med alla inblandade, läkare och så. Så känslomässigt är det svårt att göra något som egentligen går emot ens egen syn. Det är det. Det är där den etiska konflikten är mellan att göra gott och vårdtagarens självbestämmande, det är ofta där konflikten är”.

(Respondent 6)

Att nutriera vårdtagare med tvång ansågs inte vara etiskt försvarbart, och utgångspunkten var att alla människor oavsett sjukdom hade ett eget val som skulle tas hänsyn till. Om vårdtagaren uttryckligen visade att denne inte ville äta eller dricka, respekterades detta och åtgärder som perkutan endoskopisk

gastrostomi (PEG) och intravenös vätsketerapi vidtogs inte. Dock betonades att sjuksköterskan inte skulle ge upp i sina försök att få vårdtagaren att äta, men att tvinga denne ansågs inte vara rätt. Hänsyn och respekt för vårdtagarens

självbestämmande fanns även gällande vårdtagare som vägrade ta ordinerade läkemedel. Att lura i en vårdtagare läkemedel genom att krossa dem och gömma dem i mat efter att vårdtagaren tydligt visat att hen inte önskade ta läkemedlet, ansågs inte vara etiskt försvarbart. Respondenterna menade att en reflektion då borde föras kring varför läkemedlet gavs, om läkemedlet kunde prövas att ges vid ett senare tillfälle, eller om läkemedlet överhuvudtaget behövde ges.

16 ”/…/ oftast är det ju så, jag hade någon som vägrade ta sina läkemedel till exempel och så försöker man krossa dom, strö dom i krämen eller sånt… och sen ge dom. Men man måste också kolla upp vilken konsekvens har det om den inte tar dom? Vad kan hända överhuvudtaget om den inte tar dom? Egentligen inte så mycket, egentligen /…/” (Respondent 1)

Personcentrerad vård

Samtliga respondenter framhöll vikten av att i omvårdnaden utgå från varje individ som unik och anpassa omvårdnaden efter detta. Att finna en generell lösning på omvårdnadsproblem var något som ansågs omöjligt, varje situation och vårdtagare ansågs vara unik. Att möta vårdtagaren i dennes livsvärld och utgå från vårdtagarens perspektiv ansågs vara avgörande, men också en av de största

utmaningarna, för att kunna ge en god omvårdnad.

“/.../ det är väl det svåra tänker jag i demensvård, att jag måste gå in i den sjukes värld och möta personen där. Jag kan inte få ut hen i min värld”. (Respondent 6)

Som stöd i att arbeta personcentrerat användes BPSD-registret. Utifrån skattning av varje vårdtagare skrevs individuella bemötandeplaner med specifika lösningar för den enskilde vårdtagaren. De individuella strategierna fungerade inte alltid i praktiken, men gav enligt respondenterna omvårdnadspersonalen en god

förutsättning för att lyckas i olika omvårdnadssituationer. När arbetet fungerade efter bemötandeplanen och sjuksköterskan hade kunnat hjälpa vårdtagaren på ett bra sätt, utan tvång, upplevdes detta som positivt. Vikten av att vara flexibel i arbetet med personer med demenssjukdom var något som framhölls av samtliga respondenter och att stressa vårdtagare i omvårdnadsmoment ansågs vara

kontraproduktivt. Flertalet respondenter framhöll vikten av att ha kontinuitet i den omvårdnadspersonal som hjälpte vårdtagaren med omvårdnadsinsatserna,

speciellt i situationer som vårdtagaren fann extra mödosamma. Detta framhölls som positivt för såväl omvårdnadspersonalen som för vårdtagaren och på detta sätt kunde akuta situationer där tvång skulle kunna komma att användas undvikas. Vårdtagaren skulle i sin tur kunna knyta an till specifik personal och slippa ta emot hjälp från olika omvårdnadspersonal, vilket kunde minska förvirring och stress för vårdtagaren. Respondenterna uttryckte att vårdtagarna aldrig fick anpassas efter rutiner och arbetsgång, utan dessa skulle alltid anpassas efter vårdtagarna. Flexibiliteten i omvårdnaden var avgörande för att kunna ge en god omvårdnad till varje vårdtagare.

”/…/ dom får bestämma själva och vi får utgå från deras rutiner… även om det blir jobbigt för oss och personalen, eh, men då får det vara så /…/ så ingenting får bli spikat på avdelningen, man måste vara väldigt flexibel för att eh, det ska fungera /.../” (Respondent 2)

Dusch framkom vara ett vanligt förekommande omvårdnadsproblem och många vårdtagare upplevde det svårt att klä av sig och duscha framför

omvårdnadspersonalen. I denna samt i andra situationer som ansågs obekväma för vårdtagaren framkom tiden vara en betydande faktor. Att inte stressa vårdtagaren samt att skapa en god relation till denne förbättrade chanserna att lyckas med att utföra omvårdnadsinsatser.

17

DISKUSSION

I nedanstående avsnitt diskuteras studiens valda metod och resultat. Metoddiskussion

Nedan följer diskussion gällande studiens valda metod med hänvisning till relevant litteratur.

Förförståelse

Att författarna arbetat som vårdbiträden inom äldre- och demensvård innebar att de hade en förförståelse kring ämnet. Genom att forskare medvetet eller

omedvetet, har förförståelse kring något som ska undersökas, föreligger en

värdering kring detta vilket är angeläget att medvetandegöras om (Gillham, 2008). Det anses vara oundvikligt att den nya kunskap forskare inhämtar genomgår tolkning utifrån dennes förförståelse (a.a). En strävan fanns att förutsättningslöst lyssna till respondenterna utan att tolka vad som sades samt att inte bekräfta det respondenterna uttryckte efter egen uppfattning. Att inte bekräfta respondenterna när åsikter uttrycktes som delades av författarna, och att inte ställa ledande följdfrågor baserat på egen förförståelse upplevdes som en utmaning. En fördel sågs dock med att ha förförståelse om ämnet, då detta möjliggjorde en bättre förståelse för de etiska dilemman som beskrevs. Enligt Dalen (2007) kan

förförståelse vara positivt, då en större förståelse för respondenternas upplevelse fås.

Urval

Enligt författarna kunde det faktum att gatekeepers varit respondenternas överordnade i samtliga fall utom ett, haft en inverkan på studiens urval. Då relationen mellan gatekeepers och respondenter varit okänd, förelåg risk att respondenterna utsatts för påtryckningar att medverka i studien. Andra risker med att använda gatekeepers är enligt Trost (2005) att dessa av välvilja styr urvalet mot respondenter som anses kunniga eller har många åsikter kring ämnet. En av respondenterna erhölls via direktkontakt, där kontaktuppgifter tillhandahölls av dennes överordnade, vilket sågs som en risk då respondenten kunde varit utsatt för påtryckningar att medverka i studien. Författarna reflekterade kring de fall där enhets- och sektionschefer nekat godkännande. Möjligen kunde andra svar erhållits från dessa respondenter. Vid framtida forskning hade författarna valt att inte använda sig av gatekeepers utan att ställa förfrågan direkt till eventuella respondenter för att minimera risken för påverkan.

Ett volontär- och snöbollsurval har tillämpats i denna studie. Dessa urval är former av ett bekvämlighetsurval, vilket anses vara en av de svagaste formerna av urval, och generellt sett en icke önskvärd metod att använda sig av i kvalitativa studier (Polit & Beck, 2008). En risk identifierades med denna urvalsmetod, då den möjligen kunde leda till att respondenter med intresse för ämnet hörde av sig, vilket enligt Polit och Beck (2008) kan leda till att bredden i urvalet inte blir tillräcklig. Författarna var medvetna om de brister som fanns med denna urvalsmetod men valde ändå att på detta vis genomföra urvalsprocessen då det ansågs vara ett praktiskt sätt att finna respondenter på.

18 Datainsamling

En pilotintervju genomfördes före datainsamling. Vid framtida forskning hade författarna valt att utföra flertalet pilotintervjuer, något som möjligen hade kunnat bidra till bättre kvalitet på intervjuerna då författarna hade hunnit bli mer bekväma med intervjusituationen och dess fallgropar. En eller flera pilotintervjuer är

rekommenderat innan start av en studie, dels för att bli bekväm med

intervjuguiden men också för att bli bekväm i situationen att intervjua (Dalen, 2007).

Respondenterna tilläts svara fritt på frågorna, och ansträngning gjordes för att inte styra de svar som gavs. Därav ställdes de djupgående frågorna i en följd vid vissa intervjutillfällen och en annan följd vid andra, vilket enligt Trost (2005) är

önskvärt då det låter respondenten uttrycka sig fritt. De djupgående frågorna i intervjuguiden genererade långa svar, något som Kvale och Brinkmann (2009) anser ger en god kvalitet på intervjun. Den sista frågan i intervjuguiden gav respondenten möjlighet att lyfta något denne ansåg viktigt men som inte tagits upp, vilket enligt Gillham (2008) kan leda till att ytterligare material relevant för syftet framkommer. Under den första intervjun ställdes en fråga utanför

intervjuguiden, och efter diskussion valdes denna fråga att inkluderas även i kommande intervjuer då frågan ansågs vara relevant. Att revidera och se över intervjuguiden efter varje intervju anses vara en del av den process som intervjuerna innebär (Trost, 2005).

Det upptäcktes vid transkribering att ledande frågor ställts vid enstaka tillfällen under intervjuerna samt att respondenterna ibland bekräftats när respondenterna uttryckt åsikter som författarna delade. Att ställa ledande frågor till respondenter kan enligt Kvale och Brinkmann (2009) innebära att intervjuernas kvalitet påverkas. En utmaning upplevdes i att under intervjutillfällena bibehålla ett naturligt agerande. Enligt Trost (2005) ska den som intervjuar alltid titta på den intervjuade, men ändå inte stirra denne oavbrutet i ögonen. Detta upplevdes som en svår balans att upprätthålla. Att koncentrera sig på det som sades, hålla ett intresserat men neutralt ansiktsuttryck och titta lagom mycket på respondenten visade sig vara en utmanande uppgift för två noviser inom området. Båda författarna var närvarande vid samtliga intervjuer, något som kunde innebära en fördel då avstämning kunde ske att intervjuerna uppfattats på samma sätt. Att bli intervjuad av två personer kan dock från respondentens sida upplevas som att vara i ett underläge (Trost, 2005). Samtliga respondenter valde att utföra intervjun på sin arbetsplats, och samtliga intervjuer kunde ske utan avbrott eller störande moment. Att utföra intervjuerna ostört är enligt Olsson och Sörensen (2011) viktigt. Att respondenterna själva fick möjlighet att välja plats för intervjun kan ha bidragit till mer öppna och sanningsenliga intervjuer, vilket styrks av Kvale och Brinkmann (2009).

Innehållsanalys

Transkribering utfördes av respektive intervjuledare. Att intervjuledaren på egen hand ansvarar för transkribering kan anses vara positivt i den meningen att genom detta tidigt kunna påbörja dataanalysen (Kvale & Brinkmann, 2009). Risker som ansågs föreligga med att fördela denna del av arbetet var att transkriptionerna skulle skilja sig åt, eller att kontexten i det som sades skulle uppfattas på olika sätt. Full garanti om att intervjumaterialet inte blivit tolkat kunde inte uppnås, eftersom en textförklaring krävts i transkriptionerna gällande tonlägen, pauser samt emotionella ljud. Enligt Kvale och Brinkmann (2009) kan tillförlitligheten i

19 ett intervjumaterial minska vid transkribering då tal- och skriftspråk skiljer sig åt. Det anses inte finnas något fullständigt objektivt sätt att omvandla muntlig information till skrift då detta förfarande möjliggör risk för tolkning (Kvale & Brinkmann, 2009).

Innehållsanalysen gjordes utifrån Burnard (1991). I samråd med handledaren för studien togs beslutet att modifiera metoden, relaterat till studiens tidsram. Detta resulterade i att analysprocessens 14 steg reducerades till tolv genom att utesluta steg ett och elva. Steg ett ämnade ersättas med fältanteckningar som skulle tas i samband med varje intervju. Beslutet att utesluta fältanteckningar gjordes dock vid den fjärde intervjun, då anteckningarna ansågs ta fokus från vad som sades i intervjuerna, vilket Gillham (2008) även betonar. Att utesluta steg ett

kompenserades även genom att båda författare deltog i utarbetningen av kategorierna, vilket i sin tur stärkte dessas validitet. Steg elva är ett

valideringssteg för en studies framkomna kategorier enligt Burnard (1991). Detta steg uteslöts i analysprocessen med underlag av Trost (2005) som menar att ambivalens kan uppstå om vad som framkommit under intervjun om

meningsskiljaktigheter mellan respondent och intervjuare uppstår. Möjligheten att utföra steg elva begränsades också av studiens tidsram.

Trovärdighet och överförbarhet

En studies trovärdighet utgörs av forskarens förmåga att på ett levande och beskrivande sätt återge de upplevelser som beskrivs i intervjuerna (Polit & Beck, 2008). Trovärdigheten kan stärkas genom att utförligt beskriva hur studien har utförts (a.a). Trovärdigheten i denna studie stärktes med hjälp av illustrerande citat. En tabell har även utformats där läsaren kunnat följa vägen från citat till kod, underkategori, kategori och slutligen tema, vilket också gjorts för att stärka

trovärdigheten.

Överförbarheten av ett resultat är i vilken utsträckning resultatet är applicerbart på liknande omständigheter med liknande kontext (Polit & Beck, 2008). För att överförbarhet ska uppnås behövs ett tillräckligt stort urval. Det finns inga fasta regler i kvalitativa studier för hur stort ett urval bör vara, målet är istället att uppnå mättnad i datamaterialet. Mättnad innebär att inga nya data framträder och att överflöd uppnås (a.a). Författarna kunde urskilja likheter och mönster i datamaterialet, vilket påvisar viss mättnad i datamaterialet. Dock kan

datamaterialet inte anses vara fullt mättat, då det omöjligt går att veta vilka svar som hade erhållits från respondenter vars gatekeepers nekade tillstånd för studien. Etiska överväganden

Att transkribera intervjuer innefattar en etisk dimension gällande bevarandet av respondenternas konfidentialitet (Kvale & Brinkman, 2009). Denna kan värnas genom att exempelvis förvara ljudupptagningsmaterial samt utskrifter på en säker plats samt att i textformat avidentifiera personer och händelser som kan härledas till (a.a). I samband med utförd transkribering avidentifierades samtliga

respondenters namn. I de fall då konkreta exempel på situationer tillsammans med vårdtagare, anhöriga eller kollegor behandlades, avidentifierades sådant som ansågs nödvändigt för att säkerställa samtligas konfidentialitet, exempelvis kön och härkomst.

Att diskutera etiska beslutstaganden i sitt yrkesutövande visade sig vara mer känsligt än räknat med. De flesta respondenterna talade öppet och djupgående om