Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER VID OMVÅRDNAD
AV PATIENTER MED
INTELLEKTUELL
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
EN LITTERATURSTUDIE
SARA MOCANU WENTLAND
OLIVIA NILSSON
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER VID OMVÅRDNAD
AV PATIENTER MED
INTELLEKTUELL
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
EN LITTERATURSTUDIE
SARA MOCANU WENTLAND
OLIVIA NILSSON
Mocanu Wentland, S & Nilsson, O. Sjuksköterskors upplevelser vid omvårdnad av patienter med intellektuell funktionsnedsättning. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten
för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2019.
Bakgrund: Patienter med intellektuell funktionsnedsättning har ett större
omvårdnadsbehov än patienter utan intellektuell funktionsnedsättning, eftersom funktionsnedsättningen innebär intellektuella och adaptiva funktionssvårigheter som påverkar de sociala, kognitiva och praktiska förmågorna hos patienten. Patienter med intellektuell funktionsnedsättning är en växande patientgrupp som sjuksköterskor kan möta i alla vårdsammanhang. Syfte: Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser vid omvårdnad av vuxna patienter med intellektuell funktionsnedsättning. Metod: En litteraturstudie med kvalitativ studiedesign genomfördes. Databassökningar gjordes i databaserna PsycInfo, CINAHL och PubMed, vilket resulterade i tio artiklar som analyserades med hjälp av Forsberg och Wengströms (2013) fem-stegsmodell. Resultat: Ett övergripande tema och tre underteman identifierades som svarade på syftet, vilka var; (tema) Betydelsen av att skapa en personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med en
intellektuell funktionsnedsättning (1) Personkännedom som grund till
personcentrering (2) Anpassad kommunikation som nyckel till personcentrering (3) Patienten som en del av teamet för personcentrering. Konklusion:
Sjuksköterskorna upplevde att det var av vikt att skapa en personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med intellektuell funktionsnedsättning. För att detta skulle vara möjligt upplevde sjuksköterskorna att det var viktigt att ha personkännedom om patienten, att kunna anpassa sin kommunikation och att göra patienten delaktig i teamet.
Nyckelord: Intellektuell funktionsnedsättning, litteraturstudie, omvårdnad,
NURSES’ EXPERIENCES OF
CARING FOR PATIENTS WITH
INTELLECTUAL DISABILITY
A LITERATURE REVIEW
SARA MOCANU WENTLAND
OLIVIA NILSSON
Mocanu Wentland, S & Nilsson, O. Nurses’ experiences of caring for patients with intellectual disability. A literature review. Degree project in Nursing 15/30
högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of
Care Science, 2019.
Background: Patients with intellectual disability have a greater need for care than
patients without intellectual disability, since the disability involves intellectual and adaptive disabilities that affect the social, cognitive and practical abilities of the patient. Patients with intellectual disability are a growing group of patients that nurses can meet in all healthcare contexts. Aim: The aim was to illuminate nurses' experiences of caring for adult patients with intellectual disability.
Method: A literature review with qualitative study design was conducted.
Database searches were made in the databases PsycInfo, CINAHL and PubMed, which resulted in ten articles analyzed using Forsberg and Wengström's (2013) five-step model. Result: An overall theme and three subthemes were identified that responded to the aim, which were; (theme) The importance of creating a person-centered care in the work with patients with an intellectual disability (1) Person knowledge as a basis for person-centering (2) Adapted communication as a key to person-centering (3) The patient as part of the team for person-centering.
Conclusion: The nurses felt that it was important to create a person-centered care
in the work with patients with intellectual disabilities. In order for this to be possible, the nurses experienced that it was important to have personal knowledge of the patient, to be able to adapt their communication and to make the patient involved in the team.
Keywords: Adults, intellectual disability, literature review, nurses’ experiences,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Intellektuell funktionsnedsättning 5
Lindrig intellektuell funktionsnedsättning 5
Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning 6
Svår intellektuell funktionsnedsättning 6
Mycket svår intellektuell funktionsnedsättning 6
Omvårdnad 6
Omvårdnad vid intellektuell funktionsnedsättning 6
PROBLEMFORMULERING 7 SYFTE 7 METOD 7 Litteraturstudier 7 Databassökning 8 Inklusionskriterier 9 Urval 9 Kvalitetsgranskning 9 Dataanalys 10 RESULTAT 10
Betydelsen av att skapa personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med
en intellektuell funktionsnedsättning 11
Personkännedom som grund till personcentrering 11 Anpassad kommunikation som nyckel till personcentrering 12 Patienten som en del av teamet för personcentrering 13
DISKUSSION 15
Metoddiskussion 15
Resultatsdiskussion 18
KONKLUSION 21
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 21
REFERENSER 23
BILAGOR 26
Bilaga 1. Databassökning i Psycinfo 27
Bilaga 2. Databassökning i CINAHL 28
Bilaga 3. Databassökning i PubMed 29
INLEDNING
Patienter som har en intellektuell funktionsnedsättning (Intellectual disability, ID) är en patientgrupp som vi mött under vår studietid inom olika vårdområden. Vår samlade upplevelse är att det är en utmaning för sjuksköterskan att göra en bedömning av omvårdnadsbehov hos patienter med ID som till exempel
smärtbedömning, hunger och tröst. Patienternas förmåga att uttrycka sina behov på ett adekvat sätt kan vara begränsad eller saknas. Ur en grundutbildad
sjuksköterskas perspektiv skulle denna litteraturstudie kunna leda till en större medvetenhet om komplexiteten av att vårda dessa patienter. Denna medvetenhet skulle kunna möjliggöra för sjuksköterskan att anpassa och utveckla nya arbetssätt som passar patienten och därmed underlätta för sjuksköterskans
omvårdnadsarbete. En ökad kunskap skulle också kunna innebära en mer personcentrerad och patientsäker vård för patienter med ID.
BAKGRUND
I nedanstående avsnitt kommer begrepp som berör och beskriver ID,
omvårdnadsbehov samt sjuksköterskans roll och ansvar relaterat till detta att beskrivas.
Intellektuell funktionsnedsättning
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders upplaga fem (DSM-V) är det verktyg som läkare använder i exempelvis USA och i Sverige för att bland annat diagnostisera ID (American Psychiatric Association 2014). DSM-V innehåller diagnoser, diagnoskriterier och beskrivningar av diagnoser för psykiatriska tillstånd. Enligt DSM-V innebär ID att patienten har både intellektuella och adaptiva funktionssvårigheter som påverkar de sociala, kognitiva och praktiska förmågorna. Dessa funktionssvårigheter visar sig under tidiga barnåren. Intellektuella funktionssvårigheter innebär bland annat att
patienten har bristande slutledningsförmåga, omdöme och förmåga att lära av erfarenheter. Brister i adaptiv funktionsförmåga innebär att patienten inte når upp till den sociokulturella förväntade nivån av personligt oberoende och socialt ansvarstagande. Bristerna begränsar patienten i ett eller flera vardagliga
anseenden som till exempel i kommunikation med andra människor. ID graderas som lindrig, medelsvår, svår eller mycket svår (a.a).
Lindrig intellektuell funktionsnedsättning
En vuxen patient med lindrig ID har svårigheter med det abstrakta tänkandet samt att planera och strukturera i det dagliga livet (American Psychiatric Association 2014). Den kognitiva flexibiliteten och problemlösningsförmågan är begränsad vilket gör det svårt att hantera plötsliga förändringar i vardagen. Patienten behöver således stöd för att kunna leva som en fungerande självständig individ.
Interaktionen med andra försvåras på grund av patientens begränsade vokabulär och den nedsatta förmågan av att tolka andra människors signaler och uttryck. Patienten fungerar oftast åldersadekvat gällande sin egen hygien och egenomsorg men i juridiska och hälsorelaterade frågor av större vikt behöver patienten stöd för att ta ett adekvat beslut (a.a).
Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning
Hos patienter med en medelsvår ID är inlärningsförmågan vanligen på en
elementär nivå och dagligt stöd behövs (American Psychiatric Association 2014). Patienten kan klara av att tillgodose vardagliga behov som att äta och sköta sin hygien men det förutsätter övning och patienten kan behöva påminnas. Patienten behöver även socialt och kommunikativt stöd för att kunna fungera i
arbetssammanhang (a.a).
Svår intellektuell funktionsnedsättning
Patienter med svår ID behöver ha ett omfattande stöd av omvårdnadspersonal dygnet runt (American Psychiatric Association 2014). Patientens språk är
begränsat och endast enstaka ord eller meningar används. Patienten har även svårt att förstå tidsrelaterade begrepp som till exempel senare och därför är patientens språk oftast relaterat till nuet. Detta gör att patienten inte kan förstå när något bör avslutas eller påbörjas utan stöd. Patienten kan ta hjälp av gester för att
kommunicera med andra. En del av dessa patienter lider även av maladaptivt beteende såsom självskadebeteende (a.a)
Mycket svår intellektuell funktionsnedsättning
Vid mycket svår ID har patienten även betydande nedsatta motoriska och sensoriska färdigheter. Detta innebär att patienten kan använda vissa föremål på ett ändamålsenligt sätt medan andra föremål behöver anpassas (American Psychiatric Association 2014), exempelvis kan patienten använda en hårborste ändamålsenligt medan en specialanpassad gaffel behöver användas vid måltid. Patienten uttrycker sig främst via icke-verbal kommunikation exempelvis genom gester. Patienten är i alla sammanhang i behov av omvårdnadspersonal för att bibehålla hälsa och personlig säkerhet (a.a). Enligt Martin m.fl. (2010) är det av vikt att vårdpersonal har en god relation till patienten för att vårdpersonal inte ska missa tecken på ohälsa som patienten ger uttryck för.
Omvårdnad
Sjuksköterskor arbetar under Hälso- och sjukvårdslag 2017:30 (HSL) som uppger att vård på lika villkor ska gälla för hela befolkningen (HSL 1§ 3 kap).
Socialstyrelsen har definierat detta som:
”…vård och behandling ska erbjudas på lika villkor oavsett ålder, kön, sexuell läggning, funktionshinder, bostadsort, utbildning, social ställning, födelseland eller religiös tillhörighet.” (Socialstyrelsen 2009).
Sjuksköterskor arbetar även efter sex kärnkompetenser. Kärnkompetenserna inkluderar bland annat personcentrerad vård, säker vård och samverkan i team vilket innebär att sjuksköterskan bör kunna bedöma individuella
omvårdnadsbehov som exempelvis hunger samt planera, utföra och följa upp insatta omvårdnadsåtgärder i samråd med patienten (Leksell & Lepp 2013).
Omvårdnad vid intellektuell funktionsnedsättning
Martin m.fl. (2010) belyser vikten av att sjuksköterskan har kunskap om patientgruppens begränsningar att uttrycka sina behov, att sjuksköterskan har redskap för att kunna göra korrekta bedömningar av dessa behov samt att kunna planera adekvata omvårdnadsåtgärder (a.a). Jones m.fl. (2002) betonar vikten av att sjuksköterskan har en relation till och kan kommunicera med patienten som har
ID för att kunna se omvårdnadsbehov och planera åtgärder tillsammans med patienten (a.a). Enligt Morin m.fl. (2018) är Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation (TAKK) en evidensbaserad
kommunikationsmetod för patienter med ID TAKK ökar patientens möjlighet till autonomi då det blir ett redskap för patienten att uttrycka sin vilja (a.a). Det är viktigt att sjuksköterskan som möter dessa patienter har ett kreativt tänkande för att kunna anpassa sitt arbetssätt för att kunna arbeta personcentrerat och
patientsäkert (Chambers 2003). Enligt International Council of Nurses’ (ICN) etiska kod för sjuksköterskor är sjuksköterskans fyra grundläggande
ansvarsområden att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (ICN 2017). Det är därför viktigt att ha ett holistiskt synsätt kombinerat med yrkesmässiga färdigheter inom omvårdnad och medicinsk vetenskap för att kunna tillgodose patientens alla behov som exempelvis social kontakt och sömn (Cronenwett m.fl. 2007).
PROBLEMFORMULERING
Patienter med ID är individer som sjuksköterskor kan möta oavsett vilken typ av vårdenhet som sjuksköterskan arbetar på. Sjuksköterskan ska verka för att vara patientens advokat och till omvårdnaden hör att lindra lidande, främja hälsa, förebygga sjukdom och återställa hälsa för alla människor oavsett bakgrund. Patienter med ID kan ha svårt att uttrycka sina behov och det är sjuksköterskans ansvar att upptäcka behov hos patienter som inte kan uttrycka det själv samt att planera och utvärdera omvårdnadsåtgärder för att tillgodose behoven. Det finns otillräcklig forskning inom ämnet och därför skulle en sammanställning av befintlig forskning av sjuksköterskors upplevelser vid omvårdnad av vuxna patienter med ID kunna ge ökad kunskap inom ämnet och leda till en bättre omvårdnad för patienter med ID.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa sjuksköterskors upplevelser vid omvårdnad av vuxna patienter med intellektuell funktionsnedsättning.
METOD
Litteraturstudien har genomförts med en kvalitativ studiedesign med utgång från Forsberg och Wengströms (2013) beskrivning av en litteraturstudie.
Litteraturstudier
Enligt Forsberg och Wengström (2013) syftar en litteraturstudie till att sammanställa befintlig litteratur. Litteraturstudien ska vara transparent och reproducerbar med tydliga inklusions- och kvalitetskriterier som sammanförs i en syntes. Forsberg och Wengström (2013) har bildat åtta punkter att basera
uppbyggnaden av en litteraturstudie på (Tabell 1). Enligt Polit och Beck (2014) används en kvalitativ studiedesign när fenomen och erfarenheter ska belysas. Fenoment som belystes i litteraturstudien var sjuksköterskors upplevelser vid
omvårdnad av patienter med ID. Det är en subjektiv upplevelse som ligger till grund för forskning förfarandet (a.a).
Tabell 1. Uppbyggnaden av en litteraturstudie i åtta steg enligt Forsberg och Wengström (2013).
Steg Att genomföra
1 Problemformulering - Motivera varför studien görs. 2 Syfte - Formulera frågor som går att besvara. 3 Projektplan - Formulera en plan för litteraturstudien. 4 Databassökning - Bestämma sökord och sökstrategi.
5 Urval - Identifiera och välja litteratur i form av vetenskapliga artiklar eller vetenskapliga rapporter.
6 Kvalitetsgranskning - Kritiskt värdera, kvalitetsbedöma och välja den litteratur som ska ingå.
7 Dataanalys - Analysera resultat.
8 Resultat - Sammanställa och dra slutsatser.
Databassökning
Litteraturstudien baserades på artiklar som söktes fram i databaserna CINAHL, Psycinfo och PubMed. CINAHL är en databas som innehåller material inom omvårdnad (Forsberg & Wengström 2013). PsycInfo är en databas som är inriktad på beteendevetenskap och psykologi. PubMed är en databas som innehåller
artiklar om medicin och omvårdnad (a.a). För att identifiera sökområden utifrån syftet användes POR-modellen (population, område och resultat) (Willman m.fl. 2011), som presenteras i Tabell 2. Databassökningarna inleddes med att fyra bärande begrepp identifierades; (1) sjuksköterskors upplevelser,(2) intellektuell funktionsnedsättning, (3) omvårdnad och (4) vuxna patienter. Som sedan blev till sökblock. Sökblocken, som exempelvis intellektuell funktionsnedsättning,
översattes direkt till engelska (intellectual disability) och utifrån de översatta sökblocken identifierades olika ämnesord (exempelvis intellectual disability disorder) med hjälp av Karolinska Institutets Svenska MeSH (Karolinska institutet 2019), dock valdes inte alla synonymer till respektive begrepp att användas i databassökningarna. Andra ämnesord identifierades även genom att söka på sökblockets begrepp i Psycinfos thesaurus respektive CINAHL’s subject
headings. Ord för fritextsökning identifierades genom ”brainstorming” och sedan användes även ämnesorden till fritextsökningar för att identifiera artiklar som ännu inte blivit markerade med ämnesord. Utvalda fritextsökord och ämnesord under samma sökblock kombinerades med OR för att bredda sökningen. Slutligen kombinerades de fyra sökblocken med AND till en gemensam sökning med ”peer reviewed” och ”english” som filtrering i CINAHL och Psycinfo. I Psycinfo användes även ”qualitative study” och ”empirical study”. I PubMed valdes enbart ”english” som filter. Trunkering (*) användes på vissa av sökorden för att bredda sökning och därmed få med alla ändelser av det trunkerade ordet.
Tabell 2. POR-modellen enligt Willman m.fl. (2011).
Population Område Resultat
Sjuksköterskor Omvårdnad av patienter med intellektuell
funktionsnedsättning
Upplevelser
Inklusionskriterier
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle utgå från sjuksköterskors perspektiv, erfarenheter eller upplevelser samt att artiklarna skulle handla om vuxna patienter, 18 år eller äldre, med ID. Definitionen av ID som användes i artiklar skulle
överensstämma med DSM-V’s kriterier för diagnosen. Andra krav på artiklarna var att de skulle vara gratis och finnas i fulltext vid Malmö universitet. Ytterligare kriterier var att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade, skrivna på engelska samt vara empiriska studier med kvalitativ studiedesign.
Urval
Urvalsprocessen av relevanta artiklar har genomförts i olika steg som beskrivs i Tabell 3. Urvalsprocessen utgick från Forsberg och Wengströms (2013)
beskrivning av en urvalsprocess. Urvalsprocessen började med att alla titlar för sökningen lästes. Utifrån artiklarnas titel valdes sedan artiklar ut vars abstrakt lästes. De utvalda artiklarna relevansgranskades utifrån inklusionskriterierna. Artiklar som var irrelevanta sorterades bort. Därefter lästes artiklarnas abstrakt och de artiklar som ej besvarade syftet sorterades bort. Utvalda artiklar lästes sedan i sin helhet och de artiklar som ansågs vara användbara för litteraturstudien genomgick kvalitetsgranskning. Artiklar som efter kvalitetsgranskning bedömdes ha medel eller hög kvalitet genomgick innehållsanalys.
Tabell 3. Urvalsprocessen av artiklar.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen av utvalda artiklarna genomfördes med hjälp av Statens beredning för medicinsk och social utvärderings (SBU) mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetod (SBU 2014). Mallen innehåller 21 frågor som besvaras med ja, nej, oklart eller ej tillämplig (a.a). För varje ”ja” svar fick artikeln ett poäng och för resterande svar noll poäng. Totalt kunde varje artikel få 21 poäng. Utifrån hur många poäng artikeln fick bedömdes artikeln ha låg (0-7 poäng), medel (8-15 poäng) eller hög kvalitet (16-21 poäng). I enlighet med Rosén (2012) genomfördes kvalitetsgranskningarna av
Sökning/
databas Sökblock Antal träffar/ Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar i helhet Utvalda artiklar efter kvalitets-granskning S1
PsycInfo Nurses experiences AND Intellectual disability AND Nursing AND Adults
94 18 11 10
S2
CINAHL Nurses experiences AND Intellectual disability AND Nursing AND Adults
253 12 6 1
S3
PubMed Nurses experiences AND Intellectual disability AND Nursing AND Adults
två oberoende granskare var för sig, därefter sammanställdes resultatet gemensamt. Avseende de artiklar som granskarna var oeniga om, fördes en diskussion tills en gemensam bedömning kunde konstateras (a.a). Resultatet av kvalitetsgranskningen presenteras i artikelmatrisen (Bilaga 4).
Dataanalys
Utvalda artiklar analyserades genom en innehållsanalys. Modellen för
innehållsanalys som följts beskrivs av Forsberg och Wengström (2013). Enligt Forsberg och Wengström (2013) beskrivs en innehållsanalys som ett moment där fenomenet som undersöks delas upp i mindre segment för att kunna undersökas enskilt. Därefter kan en syntes påbörjas där delarna sätts ihop till en ny helhet (a.a). Modellen bygger på fem steg (Tabell 4). Författarna utförde steg 1 var för sig och steg 2-5 gjordes tillsammans.
Tabell 4. Innehållsanalysens genomförande enligt Forsberg och Wengström (2013).
Steg Genomförts
1 Artiklarna genomlästes ett flertal gånger för att bli bekant med materialet. 2 Vad artikeln handlade om identifierades och artikelns bärande begrepp och termer
identifierades och kodades.
3 Koderna sammanfördes och bildade kategorier.
4 Liknande kategorier sammanställdes till övergripande teman. 5 Resultatet sammanställdes och diskuterades.
Dataanalys och hur meningsbärande enheter har kondenserats till ett övergripande tema exemplifieras i Tabell 5.
Tabell 5. Exempel på dataanalys.
Meningsbärande
enhet Koder Undertema Tema
”The participants experienced a sense of team through working with others towards the same goals, where the person was as much a member of the team as the supporters.”
Team
Arbeta med andra Gemensamma mål Patient medlem av team
Patienten som en del
av teamet Betydelsen av att skapa personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med intellektuell
funktionsnedsättning
RESULTAT
Resultatet byggdes på tio kvalitativa empiriska studier. Samtliga studier belyste sjuksköterskors upplevelse vid omvårdnad av vuxna patienter med ID. Sex av studierna genomfördes som semistrukturerade individuella intervjuer (Cleary & Doody 2016; Doody m.fl. 2012; Lee & Kiemle 2014; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:a; Martin m.fl. 2012:b; Taua m.fl. 2017), tre som semistrukturerade
intervjuer i fokusgrupp (Conway & Taggart 2009; Sowney & Barr 2006; Sowney & Barr 2007) och en studie som genomförde individuella narrativa intervjuer (Hellzen m.fl. 2004). Sex stycken studier gjordes på Irland (Cleary & Doody
2016; Conway & Taggart 2009; Doody m.fl. 2012; Martin m.fl. 2012:a; Martin m.fl. 2012:b; Sowney & Barr 2006; Sowney & Barr 2007) två i Storbritannien (Lee & Kiemle 2014; Marsham 2011), en i Sverige (Hellzen m.fl. 2004) och en i Nya Zealand (Taua m.fl. 2017). Åtta studier bedömdes vara av hög kvalitet och två studier av medel kvalitet. Dataanalysen resulterade i temat: Betydelsen av att
skapa personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med intellektuell funktionsnedsättning med tre underteman: (1) Personkännedom som grund till personcentrering,(2) Anpassad kommunikation som nyckel till personcentrering och (3) Patienten som en del av teamet för personcentrering.
Betydelsen av att skapa personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med en intellektuell funktionsnedsättning
Samtliga artiklar genomsyrades av betydelsen av att skapa en personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med ID. Det framkom att personkännedom var viktigt för att skapa en personcentrerad omvårdnad. Personkännedom utvecklades genom att sjuksköterskan byggde en relation till patienten och lärde känna denna på djupet. För att kunna bygga en relation till patienten behövde sjuksköterskan även ha kunskap om ID och vad det kan innebära för den enskilda patienten. Anpassning av kommunikationen med patienten ansågs även det vara essentiellt för en personcentrerad omvårdnad; dels var anpassningen en omvårdnadsåtgärd dels var det en metod för sjuksköterskan att få fram patientens önskemål. Patientens delaktighet i teamet möjliggjorde att omvårdnaden kunde personcentreras och på så sätt stärktes patientens autonomi.
Personkännedom som grund till personcentrering
Sjuksköterskorna beskrev att de behövde ha god personkännedom om den
enskilda patienten för att kunna bygga upp en tillitsfull relation, som sedan kunde ligga till grund för en personcentrerad omvårdnad (Cleary & Doody 2016;
Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:b). Relationen till patienten upplevdes vara avgörande för omvårdnadens utfall. Det beskrevs att det behövde finnas en tydlig gränssättning och att relationen skulle vara professionell samtidigt som den var personlig för att sjuksköterskan skulle kunna lära känna patienten på djupet. Detta innebar att ha kunskap om patientens bakgrund, familjesituation, psykiska- och fysiska hälsa, beteende samt vad patienten tycker om, som exempelvis favoritmat (Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:a; Taua m.fl. 2016). Genom att lära känna patienten på djupet upplevdes sjuksköterskan kunna planera personcentrerade omvårdnadsåtgärder som stödde patienten. För att få en fungerande omvårdnad behövde sjuksköterskorna tänka personcentrerat och kreativt för att hitta lösningar och arbetssätt som var anpassade efter patientens funktionsnivå (Marsham 2011; Martin m.fl.2012:a).
Sjuksköterskorna ansåg att det krävdes ett förhållningssätt där fokus låg på vad patienten kunde göra istället för vilka hinder som förelåg (Marsham 2011; Martin m.fl.2012:a). Det belystes även att sjuksköterskan bör vara lyhörd för patientens behov, vara flexibel i sitt arbetssätt och arbeta utifrån ett holistiskt synsätt. Kontinuitet och stabilitet bedömdes av sjuksköterskorna vara av vikt för omvårdnadens resultat, då detta inte följts upplevdes det påverka omvårdnaden negativt (Cleary & Doody 2016; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014). Sjuksköterskan ansågs vara patientens nyckelperson och var den som skulle erbjuda stabilitet och förutsägbarhet (Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014; Martin m.fl. 2012:b). Sjuksköterskorna beskrev att bygga en relation till patienter med ID och att arbeta med dessa patienter var komplext och utmanande, men att
ha kunskap om ID och att ha personkännedom underlättade dessa känslor (Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004; Martin m.fl. 2012:b). De sjuksköterskor som upplevde att de hade kunskap och kompetens att vårda patienter med ID hade långvarig erfarenhet av att arbeta med patientgruppen. De betonade att erfarenhet, rätt träning och utbildning var avgörande för omvårdnaden av patienterna (Cleary & Doody 2016). Sjuksköterskor i samtliga studier önskade att mer kunskap om ID implementerades i sjuksköterskeutbildningen (Cleary & Doody 2016; Conway & Taggart 2009; Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:a; Martin m.fl. 2012:b; Sowney & Barr 2006; Sowney & Barr 2007; Taua m.fl. 2016).
Förutom personkännedom ansåg sjuksköterskorna det som viktigt att ha kunskap om ID för att veta vad som kan förväntas i mötet med patienten, vad som var normalt beteende och vad som var avvikande (Cleary & Doody 2016; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:a). För att kunna upptäcka andra sjukdomstillstånd som exempelvis demens upplevdes det vara av vikt att ha en god personkännedom om patienten och därmed kunna upptäcka förändringar i beteende och personlighet som kan tyda på ohälsa (Cleary & Doody 2016; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014; Sowney & Barr 2007). När personkännedom var bristfällig hos personalen bedömdes det kunna leda till frustration hos patienten samt till att patientens livskvalitet försämrades. Sjuksköterskorna upplevde därmed att
relationen till patienten försvårades eftersom patienten inte längre kunde lita på att sjuksköterskan kunde tillgodose patientens behov (Martin m.fl. 2012:b; Taua m.fl. 2016). I samtliga artiklar framkom det att sjuksköterskorna upplevde att
omvårdnadsåtgärderna blev mindre effektiva när sjuksköterskorna hade bristande kunskap om ID (Cleary & Doody 2016; Conway & Taggart 2009; Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:a; Martin m.fl. 2012:b; Sowney & Barr 2006; Sowney & Barr 2007; Taua m.fl. 2016).Flera sjuksköterskor tog upp scenariot där patienten behövde vårdas inneliggande på en psykiatrisk avdelning för exempelvis svår depression men där sjukvårdspersonalen på den psykiatriska avdelningen saknade kunskap om ID och därför bedömde depressionen som en del av funktionsnedsättningen (Conway & Taggart 2009). Det ansågs därför vara av vikt att ha kunskap om andra psykiska och fysiska sjukdomstillstånd som är vanliga hos patienter med ID, som
exempelvis demens, för att sjuksköterskan skulle kunna göra korrekta
bedömningar och ge rätt omvårdnad (Cleary & Doody 2016; Conway & Taggart 2009; Sowney & Barr 2006). Sjuksköterskorna betonade att det tar längre tid för patienter med ID att processa information och utföra vardagliga moment än för patienter utan ID. Arbetet beskrevs därför som tidskrävande och att detta var något som sjuksköterskan behövde ha kunskap om och ta med i sin planering av omvårdnaden (Hellzen m.fl. 2004; Sowney & Barr 2006; Taua m.fl. 2016).
Anpassad kommunikation som nyckel till personcentrering
Enligt sjuksköterskorna behövde kommunikationen anpassas till patientens utvecklingsnivå för att patienten skulle ha möjlighet att vara delaktig i omvårdnaden (Doody m.fl. 2012; Martin m.fl. 2012:a). Anpassningen av kommunikationen upplevdes möjliggöra att båda parter kunde förstå varandra. Sjuksköterskorna beskrev kommunikationen med patienter med ID som
mångfacetterad och inte enbart verbal. I mötet med patienten var det därför viktigt att observera ansiktsuttryck, ögonkontakt och kroppsspråk. Denna observation tillsammans med att ha personkännedom upplevdes möjliggöra att sjuksköterskan kunde förstå vad patienten ville förmedla, oavsett patientens grad av ID (Doody
m.fl. 2012; Martin m.fl. 2012:a; Sowney & Barr 2006; Taua m.fl. 2016). Sjuksköterskorna beskrev även vikten av att vara medveten om sitt eget kroppsspråk och vad detta kunde förmedla. Ögonkontakt var också något som lyftes då det kunde indikera att sjuksköterskan var uppmärksam och lyssnade men kunde även uppfattas som hotande för patienten (Martin m.fl. 2012:a).
Sjuksköterskorna beskrev miljöns betydelse för kommunikationen och att det var viktigt att välja rätt tillfälle för att kommunicera med patienten. Hur miljön var utformad upplevdes vara avgörande för hur patienten kunde koncentrera sig och processa information, exempelvis så kunde höga ljud eller närvaro av andra personer i rummet ha negativ påverkan på patientens koncentration (Cleary & Doody 2016; Doody m.fl. 2012; Martin m.fl. 2012:b).
Det ansågs även vara viktigt för sjuksköterskan att känna till vilka
kommunikationsmedel som fanns och hur de kunde användas för patienter med ID (Doody m.fl. 2012; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:b). Sjuksköterskan kunde kommunicera exempelvis genom sociala berättelser, där sjuksköterskan ritade och samtidigt berättade om ett scenario för patienten eller använde sig av bilder, pictogram, där patienten exempelvis ombads att visa vad denne menade. Dock framkom det i artiklarna att många sjuksköterskor upplevdes sakna kunskap om de olika kommunikationsmetoder som fanns (a.a). Det var upp till
sjuksköterskan att bedöma hur mycket information patienten förstod (Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:a; Sowney & Barr 2007).
Beteendeförändringar upplevdes vara ett sätt för patienten att förmedla någonting, ett utmanande beteende kunde exempelvis vara ett resultat av förändrade
vardagsrutiner (Martin m.fl. 2012:a). Sjuksköterskorna ansåg att
beteendeförändringar kunde vara en form av atypiska symtom på ohälsa som därför var viktiga att uppmärksamma. Det ansågs var viktigt att ha med sig att alla beteendeförändringar inte behövde vara något negativt, det kunde istället bara betyda att patienten åldrats och därmed förändrats (Martin m.fl. 2012:a; Sowney & Barr 2006; Taua m.fl. 2016). Sjuksköterskor beskrev att det ofta förekom okunskap hos sjukvårdspersonal som inte träffade patienter med ID dagligen i sitt arbete, detta upplevdes då leda till att patienten inte fick rätt vård (Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014). När patienten inte kunde
kommunicera verbalt och var i behov av akutsjukvård upplevde sjuksköterskorna det som svårt att tolka patientens omvårdnadsbehov. Sjuksköterskorna fick därför anta att patienten själv förstod sina behov och att sjuksköterskorna hade tolkat behoven rätt (Sowney & Barr 2007). Det ansågs därför vara viktigt att ha kännedom om vilka bedömningsinstrument som är utformade för patienter med ID så att rätt bedömning kunde utföras för exempelvis smärta och psykiskt mående (Conway & Taggart 2009; Sowney & Barr 2007; Taua m.fl. 2016).
Patienten som en del av teamet för personcentrering
För att skapa en personcentrerad omvårdnad behövde sjuksköterskan samverka i team med patienten, andra professioner och anhöriga (Hellzen m.fl. 2004; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:b; Sowney & Barr 2006). När patienten var delaktig i planeringen upplevdes detta ge god effekt på omvårdnaden (a.a). För att patienten skulle vara delaktig var målet att skapa en känsla av partnerskap och en professionell vänskap så att sjuksköterska och patient kunde arbeta tillsammans mot gemensamma mål. För att denna relation skulle fungera upplevdes det vara av vikt att patienten hade förtroende för sjuksköterskan och upplevde känsla av egenmakt (Cleary & Doody 2016; Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004).
Bristande delaktighet upplevdes leda till att patienten inte behandlas som den vuxna person hen är och att patientens autonomi förminskades (Doody m.fl. 2012; Lee & Kiemle 2014; Taua m.fl. 2016). Sjuksköterskorna ansåg att det ska
tydliggöras vilka konsekvenser beslutet i fråga kan ge så att patienten kan fatta ett informerat beslut (Cleary & Doody 2016; Marsham 2011; Sowney & Barr 2006). Sjuksköterskorna beskrev att det var betydelsefullt att det professionella teamet skapade en gemensam plan för patienten och strävade efter samma mål (Cleary & Doody 2016; Lee & Kiemle 2014; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:b). Detta skapade förutsättningar för att alla i teamet hade samma bemötande och arbetssätt med patienten, vilket underlättade omvårdnaden och minskade risken för
utmanande beteende hos patienten (a.a). Sjuksköterskorna betonade vikten av att alla i teamet hade kunskap om hur utmanande beteende skulle bemötas för att hjälpa patienten och inte förvärra situationen (Cleary & Doody 2016; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014). När patienten var i behov av akutsjukvård blev det särskilt märkbart hur viktigt samarbetet i team var mellan de som vårdade patienten dagligen och sjukhuspersonalen. Allas kunskap upplevdes vara lika viktig för omvårdnaden av patienten (Conway & Taggart 2009; Sowney & Barr 2006; Sowney & Barr 2007). När det inte fanns ett fungerande teamarbete så upplevdes detta kunna ge negativa konsekvenser på omvårdnaden (Conway & Taggart 2009; Lee & Kiemle 2014). Ibland kunde läkare föreskriva sedativa läkemedel till patienten vid utmanande beteende utan att konsultera med sjuksköterskan först. Sjuksköterskorna menade att det kunde finnas alternativa förklaringar till patientens beteende som hade kunnat lösas utan medicinering (Conway & Taggart 2009; Doody m.fl. 2012). En stor del av patientansvaret ligger på sjuksköterskan och trots detta togs inte sjuksköterskans kunskap om patienten i beaktning. Detta skapade frustration hos sjuksköterskorna som upplevde att de inte fick det erkännande som de förtjänade (Doody m.fl. 2012; Lee & Kiemle 2014; Martin m.fl. 2012:a;).
Sjuksköterskorna ansåg att samarbetet i det professionella teamet var avgörande för omvårdnaden kring patienten (Cleary & Doody 2016; Doody m.fl. 2012; Lee & Kiemle 2014). Det upplevdes därför vara viktigt att kunna dela tidigare
erfarenheter av att vårda patienter med ID med varandra i teamet för att hjälpas åt att hitta personcentrerade omvårdnadsåtgärder (a.a). Ett öppet klimat i teamet upplevdes vara viktig för att omvårdnaden skulle bli så bra som möjligt för patienten, men även för att personalen skulle kunna ventilera och utveckla gemensamma coping strategier för att klara av att arbeta med dessa patienter (Cleary & Doody 2016; Martin m.fl. 2012:a). När sjuksköterskorna hade effektiva coping strategier så upplevde de sig som värdefulla och viktiga för patienten. När coping strategierna inte fungerade så upplevde sjuksköterskorna skuld och försämrat självförtroende (Cleary & Doody 2016; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014). Sjuksköterskorna beskrev att de ofta arbetade med samma patient under en längre tid och att sjuksköterskorna investerade mycket av sig själva i sitt arbete (Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014; Martin m.fl. 2012:a). Därmed blev intrapersonella konflikter ett faktum, sjuksköterskorna kände sig otillräckliga när de inte kunde få alla situationer att fungera trots att sjuksköterskans agerande inte hade kunnat påverka utfallet (Hellzen m.fl. 2004; Martin m.fl. 2012:a; Sowney & Barr 2006). Samtidigt upplevde sjuksköterskorna stolthet, engagemang och en vilja att göra sitt yttersta för patienten.
DISKUSSION
Diskussionsdelen är uppdelad i metoddiskussion respektive resultatdiskussion. I metoddiskussionen kommer litteraturstudiens styrkor och svagheter att diskuteras utifrån vald metodlitteratur. Författarna kommer även att resonera och beskriva varför vissa val har gjorts. I resultatdiskussionen kommer litteraturstudiens resultat att diskuteras i relation till tidigare litteratur och forskning. Här kommer författarna till litteraturstudien även att framföra sina egna åsikter kring resultatets olika fynd.
Metoddiskussion
Resultatet bygger på en litteratursammanställning över sjuksköterskors
upplevelser vid omvårdnad av vuxna patienter med ID. En fördel med att göra en litteraturstudie är att det ger en översikt av befintlig forskning inom det valda ämnet (Willman m.fl. 2011). Metodlitteraturen som har använts i litteraturstudien är Polit och Beck (2014), Rosén (2012), Willman m.fl. (2011) samt Forsberg och Wengström (2013). Metodlitteraturen har jämförts samt att svagheter och styrkor har identifierats. Resultatet av detta var att litteraturen kompletterade varandra på så sätt att författarna till metodlitteraturen har fördjupat sig på olika delar av forskningsprocessen, exempelvis så förklarar Polit och Beck (2014) den kvalitativa studiedesignens syfte på ett konkret och lättförståeligt sätt medan Forsberg och Wengström (2013) har en tydligare beskrivning av hur en innehållsanalys ska utföras. Litteraturstudien har genomförts med kvalitativ studiedesign i enlighet med Forsberg och Wengströms (2013) beskrivning av en litteraturstudie som bygger på åtta steg (a.a). Författarnas val av struktur kan ses som en styrka då tillvägagångsättet för hur vetenskapliga data har samlats in är tydligt och strukturerat. Polit och Beck (2014) beskriver att en kvalitativ
studiedesign används för att belysa fenomen, upplevelser och erfarenheter, därför valdes en kvalitativ studiedesign då det var sjuksköterskornas upplevelser som låg i fokus. En kvalitativ studie grundar sig i personens egna upplevelser och kan därför inte generaliseras så som en kvantitativ studie kan (Willman m.fl. 2011). Den kvalitativa studien kan dock vara mer eller mindre överförbar (a.a).
Överförbarhet innebär att resultat från kvalitativa studier kan återfinnas i olika kontexter (Polit & Beck 2014). Artiklarna som har använts i resultatet var primärkällor, vilket är viktigt för att för att litteraturstudiens resultat ska bli tillförlitligt. För att inkludera viktiga aspekter som framkommit i kvantitativa artiklar och andra litteraturstudier som var relevanta för syftet, presenterades dessa i bakgrunden för att kunna diskuteras i resultatdiskussionen och ge en bredare diskussion. Den kvalitativa studiedesignen kan ha gjort att resultatet blivit begränsat även om det finns kvantitativa artiklar i bakgrunden. Det finns en möjlighet att resultatet blivit mer berikat om kvantitativa artiklar inkluderats i resultatet.
Databassökning gjordes i databaserna CINAHL, PsycInfo och PubMed. Databassökning gjordes i flera databaser för att hitta artiklar som var
representativa för syftet som önskades belysas. Willman m.fl. (2011) beskriver även att det är en styrka om litteraturstudien baserats på artiklar från flera olika databaser. CINAHL valdes eftersom det är en databas som fokuserar på
omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström 2013) vilket var aktuellt för litteraturstudien. Detta eftersom litteraturstudien skrevs av sjuksköterskestudenter om sjuksköterskors upplevelser av omvårdnadsarbete. PsycInfo valdes eftersom
ID är en psykiatrisk diagnos (American Psychiatric Association 2014). PsycInfos fokus är psykologi med närliggande ämnen som exempelvis psykiatri och medicin (Forsberg & Wengström 2013). För att inte gå miste om möjliga relevanta artiklar för syftet gjordes även en databassökning i PubMed. PubMed är en databas som innehåller artiklar om medicin och omvårdnad (a.a). Dock tillförde inte sökningen i PubMed några artiklar som kunde användas i litteraturstudien som inte redan hittats i CINAHL eller PsycInfo. Även i CINAHL hade fyra av sex artiklar som kunde vara aktuella för litteraturstudien redan hittats i PsycInfo. Detta kan ha berott på att syftet för litteraturstudien var för begränsat i relation till den mängd aktuell forskning som finns tillgänglig. Ett bredare syfte hade troligtvis gett ett större antal användbara artiklar i samtliga databaser.
För att strukturera databassökningen användes POR-modellen till att identifiera de bärande begreppen i syftet och därmed sökområde (Willman m.fl. 2011). POR-modellen valdes för att den konkretiserar syftet till sökområden på ett tydligt sätt så att syftet blev sökningsbart. De utvalda sökorden för fritextsökning genererades genom brainstorming kring sökblocken för syftet. Ämnesord identifierades med hjälp av Karolinska Institutets svenska MeSH (Karolinska institutet 2019) men även genom Psycinfos thesaurus respektive CINAHLs Subject headings. Detta gav fler synonymer att söka efter vilket breddade sökningen. Vissa ämnesord som till exempel mental retardation kom upp som förslag till intellectual disability. Mental retardation valdes dock inte att användas som ett aktivt sökord på grund av att författarna ansåg att benämningen var nedlåtande och gammalmodig. Däremot kom artiklar som använde benämningen mental retardation, men vars definition motsvarade den för DSM-V (American Psychiatric Association 2014), att inkluderas då den motsvarade patientgruppen som efterfrågades för
litteraturstudien. Därmed minskade risken att relevanta artiklar för syftet att falla bort.
Databassökningarna begränsades med hjälp av inklusionskriterier.
Inklusionskriterier används för att specificera sökresultatet så att de artiklar som sökningen resulterat i matchar syftet samt för att kunna begränsa antalet träffar. Om databassökningen får många träffar (över 1000) anses detta av författarna vara en svaghet då det inte skulle vara rimligt för författarna av denna
litteraturstudie att gå genom allt material. Till inklusionskriterierna valdes vuxna patienter med ID som var 18 år eller äldre, då sökningar på barn 18 år eller yngre gav för få sökresultat samt att sökningar där vuxna och barn kombinerades gav ett för brett sökresultat. DSM-V’s definition av ID valdes till inklusionskriterierna för att säkerställa att alla artiklar fokuserat på samma patientgrupp och att det
motsvarade litteraturstudiens önskade patientgrupp. Denna definition av ID är den som används inom svensk sjukvård (American Psychiatric Association 2014) och ansågs därför vara korrekt och inte nedlåtande. Inklusionskriterierna att artiklarna skulle vara gratis och finnas i fulltext vid Malmö universitet begränsade antalet användbara artiklar. Totalt föll 13 stycken artiklar bort då de endast var
tillgängliga mot betalning. Ett så stort bortfall av artiklar kan ses som en svaghet då bortfallet kan ha resulterat i att resultatet blivit vinklat. Därmed kan resultatet inte med säkerhet bedömas vara överförbart till varken liknande kontexter eller andra sammanhang. Filtrering har använts för att få fram artiklar som var skrivna på engelska och som var vetenskapligt granskade. Engelska som filtrering valdes eftersom det var ett språk som författarna ansågs behärska men bortfallet vid den här filtreringen var obetydligt. Det finns en risk, eftersom engelska inte är
litteraturstudiens tillförlitlighet kan ha minskat. Eftersom enbart vetenskapligt granskade artiklar inkluderades i litteraturstudiens resultat stärktes
tillförlitligheten. Ingen avgränsning gjordes gällande artiklarnas publicerings år eftersom sökresultatet redan var begränsat och att artiklarnas resultat inte skiljde sig särskilt märkbart åt. Därför ansåg författarna att en sådan avgränsning var nödvändig. Syftet för litteraturstudien uppgav ingen specifik geografisk plats som till exempel i Norden. Därför gjordes inte heller några avgränsningar i
databassökningarna gällande geografisk plats. Författarna ansåg också att det var viktigt att inkludera artiklar från hela världen eftersom sjuksköterskor vårdar patienter med ID över hela världen. Vidare ansåg författarna också det intressant att se om sjuksköterskor världen över upplevde samma sak vi omvårdnad av patienter med ID. Att ingen geografisk plats avgränsades i databassökningarna gjorde även att resultatet breddades. Genom att studier från alla länder
inkluderades kan det påstås att litteraturstudien gav ett representativt övergripande resultat angående sjuksköterskors upplevelse vid omvårdnad av patienter med ID. Dock innehåller resultatet endast en artikel som var gjord utanför Europa. Detta innebär att resultatet till största del speglar västerländska kontexter och normer. Därmed är det osäkert om resultatet för litteraturstudien är överförbart för alla kontexter.
Urvalsprocessen av artiklar utgick från Forsberg och Wengströms (2013)
beskrivning av en urvalsprocess, som även denna valdes för sin tydlighet. Enligt Forsberg och Wengström (2013) börjar urvalsprocessen med att samtliga titlar för sökningen läses och stegvis läses mer av artikelns innehåll. Risken med detta tillvägagångssätt är att relevanta artiklar kan ha missats eftersom titeln inte alltid speglar innehållet. Då författarna inte gjort en litteraturstudie tidigare så valdes metodlitteratur vars beskrivning var tydlig och konkret, dock var skillnaden mellan olika metodlitteratur liten. Kvalitetsgranskningen har utförts med hjälp av SBU:s kvalitetsgranskningsmall för studier med kvalitativ forskningsmetodik. SBU:s kvalitetsgranskningsmall rekommenderas även av Rosén (2012). SBU är en statlig organisation som kritiskt granskar vetenskaplig litteratur. Mallen används även av SBU:s medarbetare i deras framställning av
utvärderingsrapporter och systematiska sammanställningar av vetenskaplig forskning (SBU 2017), därmed ansågs mallen vara lämplig och tillförlitlig för kvalitetsgranskning i litteraturstudien. Mallen är tydlig men ger ingen beskrivning för vad som motsvarar låg, medel respektive hög kvalitet. Därmed valde
författarna för litteraturstudien att konkretisera mallen ytterligare genom att skapa ett poängsystem för låg, medel respektive hög kvalitet. Poängsystemet grundade sig på de 21 frågor om artiklarnas kvalitet som mallen innehöll. En artikel kunde max få 21 poäng, varav 0-7 poäng motsvarade låg kvalitet, 8-15 motsvarade medel kvalitet och 16-21 motsvarade hög kvalitet. Författarna vill poängtera att mallen för kvalitetsgranskning och poängsystemet inte tar hänsyn till vilka faktorer i en artikel som är starka respektive svaga. Författarna menar att vissa punkter kan anses vara mer väsentliga än andra och kanske därför borde värderas olika. Detta är dock inte något som återspeglas i kvalitetsbedömningen av
samtliga artiklar. Samtliga tio artiklar bedömdes ha medel- eller hög kvalitet med goda marginaler. Kvalitetsgranskningen utfördes var för sig av två oberoende granskare och sedan sammanställdes resultatet gemensamt, vilket anses öka tillförlitligheten av granskningen (Polit & Beck 2014). Då kvalitetsgranskningen av artiklar utfördes enskilt kan risken för bias minskat och granskningens
Den valda analysmetoden, innehållsanalys, rekommenderas Forsberg och
Wengström (2013) Rosén (2012) samt av Polit och Beck (2014). Analysmodellen som valdes utgick dock från Forsberg & Wengström (2013). Modellens
tillvägagångssätt gjorde att författarna blev väl insatta i det utvalda materialet vilket ansågs vara en styrka. Identifierandet och kodning av bärande begrepp och termer i materialet upplevdes försvåras av författarnas förförståelse av att ha mött patienter med ID inom vården tidigare. Det finns en risk att denna förförståelse påverkat analysen och begränsat den. Om författarna hade hanterat sin
förförståelse under processen finns en möjlighet att resultatet av analysen blivit annorlunda. Genom att hantera sin förförståelse kan fenomenet studeras i sin renaste form (Polit & Beck 2014). Det kan dock understrykas att resultaten i alla de utvalda studierna överensstämmer väl med varandra. Det är endast några få påståenden och yttrande som avviker. Detta kan anses vara ett uttryck för hög överförbarhet (Polit & Beck 2014). Bildandet av underteman och teman var långdraget och komplext, i det första skedet bildades fem underteman och tre teman. Efter ytterligare bearbetning modifierades underteman samt tema till fem nya underteman och ett nytt tema. Underteman och temat var ännu inte självklara och bearbetades därefter ytterligare vilket slutligen resulterade i tre underteman med ett övergripande tema. Det ansågs vara en svaghet att författarna inte gjort en innehållsanalys tidigare då processen trots sin tydliga beskrivning var något oklar, speciellt i hur bildandet av underteman och tema skulle gå till.
Resultatdiskussion
Det övergripande tema som denna litteraturstudie resulterade i var Betydelsen av
att skapa personcentrerad omvårdnad i arbetet med patienter med intellektuell funktionsnedsättning. I temat lyfts att sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt
att lära känna patienten på djupet, att kunna anpassa kommunikationen till patienten samt att få patienten som en del av teamet för att kunna skapa en personcentrerad omvårdnad (Cleary & Doody 2016; Conway & Taggart 2009; Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:a; Martin m.fl. 2012:b; Sowney & Barr 2006; Sowney & Barr 2007; Taua m.fl. 2016). Funktionsnedsättningen gjorde det svårt för patienter med ID att bland annat uttrycka sina behov. Därför ansåg sjuksköterskorna att det var av betydelse att skapa en personcentrerad omvårdnad för att kunna ge en god och säker vård (a.a).
Omvårdnaden behövde personcentreras för att möta patientens funktionsnivå (Cleary & Doody 2016; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:b). Personkännedom var grunden till att omvårdnadsåtgärder kunde anpassas till patientens behov. Genom att bygga en tillitsfull relation fick sjuksköterskan personkännedom och lärde känna patienten på djupet (a.a). Ett holistiskt synsätt är något som
förespråkas av Cronenwett m.fl. (2007) och lyfts även av sjuksköterskor i flera artiklar som beskriver att sjuksköterskor ska arbeta utifrån ett holistiskt synsätt (Cleary & Doody 2016; Hellzen m.fl. 2004; Lee & Kiemle 2014). Författarna anser att sjuksköterskor alltid behöver ha personkännedom om patienten de vårdar för att kunna personcentrera omvårdnaden. Detta eftersom det finns en risk att omvårdnadsåtgärderna annars enbart utgår från sjukdomstillståndet och att sjuksköterskan inte ser personen bakom sjukdomen. Chambers (2003) beskriver att för att kunna arbeta personcentrerat och patientsäkert är det viktigt att
sjuksköterskan har ett kreativt tänkande för att kunna anpassa sitt arbetssätt (a.a). Det anses vara en självklarhet för författarna att omvårdnaden måste
efter de sex kärnkompetenserna där personcentrerad vård är en av dessa (Leksell & Lepp 2013). Författarna ser dock att en personcentrerad omvårdnad är särskilt viktigt i arbetet med patienter med ID då bland annat Martin m.fl. (2012:a) beskriver att dessa patienters förmåga att uttrycka sina behov är begränsad. Även Martin m.fl. (2010) belyser patienter med ID’s begränsade förmåga att uttrycka sina behov och därför är det av vikt att sjuksköterskan har kunskap om ID och vilka begränsningar detta kan innebära för den enskilda patienten. Sjuksköterskan behöver också ha kunskap om vilka verktyg som kan användas för att kunna identifiera dessa behov och planera omvårdnaden (a.a). Författarna anser att ha kunskap om ID är viktigt för att kunna planera omvårdnaden för patienter med ID men att personkännedom ändå är grunden till en personcentrerad omvårdnad. Martin m.fl. (2010) lyfter att det är av vikt att sjuksköterskan har en väletablerad relation till patienten med ID för att inte missa tecken på ohälsa som patienten ger uttryck för genom exempelvis avvikande beteende (a.a). För att kunna identifiera avvikande beteenden hos patienten menar författarna att sjuksköterskan behöver ha kännedom om patientens normala beteende och detta får sjuksköterskan genom att en väletablerad relation till patienten. Relationen bör enligt författarna bygga på ömsesidig respekt och tillit för att patienten ska våga kommunicera med sjuksköterskan vid ohälsa. Även Jones m.fl. (2002) beskrev relationens betydelse vid omvårdnaden för patienter med ID samt att sjuksköterskan kan kommunicera med patienten för att identifiera omvårdnadsbehov och kunna planera adekvata åtgärder tillsammans med patienten (a.a). Sammantaget anser författarna att etablerandet av en relation är av stor vikt för att kunna personcentrera omvårdnaden och planera adekvata omvårdnadsåtgärder.
Samverkan i team med patienten är även det en av de sex kärnkompetenserna som sjuksköterskan ska arbeta efter (Leksell & Lepp 2013). Detta innebär att patienten ska vara delaktig i sin omvårdnad och ha möjlighet att påverka den (a.a). Det anses av författarna därför vara av vikt att sjuksköterskan har god
personkännedom för att kunna stärka patientens autonomi och plats i teamet, vilket även framhävs av Marsham (2011). Marsham (2011) beskriver även att när patienten var delaktig i planeringen av omvårdnaden upplevdes det ha det god effekt på omvårdnadens utfall (a.a). Detta anser författarna skulle kunna bero på att patienten upplever känsla av egenmakt och därmed blir mer följsam till omvårdnadsåtgärderna. Författarna tror även att om patienter är delaktiga i sin omvårdnad och förstår syftet med omvårdnadsåtgärderna blir det lättare att bilda allians med patienten och arbeta mot gemensamma mål. Det framkom dock att det inte alltid var så enkelt att göra patienten delaktig i sin omvårdnad (Sowney & Barr 2006; Sowney & Barr 2007).
Det beskrevs vara en utmaning för sjuksköterskorna inom akutsjukvård att bedöma patienter med ID’s förmåga att samtycka till beslut som rörde den enskilda patientens vård och detta upplevdes leda till att patienten inte
behandlades som den vuxna person hen är (Sowney & Barr 2007). En anledning till att sjuksköterskorna hade svårt att göra en bedömning av patienter med ID’s förmåga att samtycka till beslut rörande vården, tror författarna kan bero på att sjuksköterskorna dels hade bristande personkännedom på grund av det korta mötet de hade med patienten, dels på grund av den tidspress som de befann sig under. Författarna tror inte att detta enbart är ett problem inom akutsjukvården. Detta förekommer troligtvis i många fler sammanhang eftersom patienter med ID är begränsade i sin kommunikation (American Psychiatric Association 2014).
Patienter med ID’s begränsade kommunikationsförmåga kan tänkas vara ännu en försvårande faktor för sjuksköterskor vid bedömning av om patienten förstått tillräckligt för att kunna fatta ett informerat beslut, menar författarna.
Det fanns olika metoder för att kommunicera med patienter med ID som
exempelvis sociala berättelser och pictogram (Doody m.fl. 2012; Marsham 2011; Martin m.fl. 2012:b). TAKK är en annan kommunikationsmetod som beskrevs av Morin m.fl. (2018) som en evidensbaserad kommunikationsmetod för patienter med ID. Enligt Morin m.fl. (2018) ökar metoden patientens möjlighet till
autonomi då det blir ett redskap för patienten att uttrycka sin vilja. Det framkom dock i resultatet att många sjuksköterskor saknade kunskap om olika
kommunikationsmetoder vilket försvårade kommunikationen med patienter med ID ytterligare (a.a). Anmärkningsvärt var att TAKK som verkar vara en så välgrundad kommunikationsmetod för patienter med ID inte nämns i någon av resultatets tio artiklar. Författarna menar att TAKK som kommunikationsmetod skulle kunna användas i alla vardagliga sammanhang för patienter med ID och underlätta för sjuksköterskan att ta reda på hur mycket information patienten faktiskt förstår. Författarna anser att den nuvarande sjuksköterskeutbildningen innehåller för lite utbildning om olika kommunikationsmetoder.
Kommunikationsmetoderna skulle kunna tillämpas till flera olika patientgrupper inom sjukvården där kommunikationshinder föreligger, menar författarna.
Författarna anser att resultatet av litteraturstudien tydliggjorde att omvårdnadens utfall upplevdes framför allt vara känsligt för sjuksköterskans arbetssätt, då omvårdnaden kräver ett särskilt engagemang för att kunna anpassa omvårdnaden till patientens funktionsnivå (Doody m.fl. 2012). Detta var också en anledning till att sjuksköterskorna upplevde sitt arbete som utmanade och komplext (a.a). Sjuksköterskorna upplevde dessutom att de inte alltid fick det erkännande som de förtjänade (Doody m.fl. 2012; Lee & Kiemle 2014; Martin m.fl. 2012:a). Patienter med ID behöver ofta ett omfattande stöd av vårdpersonal (American Psychiatric Association 2014) och därför menar författarna att det kan förstås att arbetet kräver ett större engagemang av sjuksköterskan för att få omvårdnaden att fungera. Det framkom även i resultatet av litteraturstudien att sjuksköterskor upplevde att avsaknad av personkännedom, otillräcklig
kommunikationsanpassning samt oförmåga att göra patienten delaktig i
omvårdnaden ofta upplevdes leda till ett ökat lidande och försämrad livskvalitet för patienten. Detta går emot ICN’s etiska kod eftersom enligt denna är
sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (ICN 2017). Sjuksköterskornas oförmåga att anpassa sitt arbetssätt riskerade att skapade ohälsa för patienten istället för att främja hälsa och lindra lidandet. Författarna tror inte att detta var en medveten handling av sjuksköterskorna men att det beror på den bristande
kunskapen om patienten och funktionsnedsättningen. Detta grundas på att sjuksköterskorna tydligt beskrev i artiklarna deras vilja att göra sitt bästa för patienten, sitt engagemang och känslan av skuld när de inte kunde göra allt som de önskade för patienten (Doody m.fl. 2012; Hellzen m.fl. 2004; Martin m.fl. 2012:a; Sowney & Barr 2006).
Ingen av artiklarna förtydligade vilken grad av ID som patienterna i respektive studie hade. Det kan ifrågasättas om resultatet hade blivit annorlunda om litteraturstudien enbart fokuserat på en eller några av svårighetsgraderna av ID. Författarna tror dock att skillnaden hade varit liten eller obetydlig då patienter
med ID oavsett svårighetsgrad är begränsade i vardagen på grund av sin funktionsnedsättning. Det krävs en anpassning till dessa begränsningar oavsett svårighetsgrad där personcentrering ändå är grundläggande. I Sverige arbetar sjuksköterskor efter HSL som uppger att vård på lika villkor ska gälla för hela befolkningen (HSL 1§ 3 kap) samt att arbetet ska bygga på sjuksköterskans sex kärnkompetenser (Leksell & Lepp 2013). Det är dessa värderingar som författarna har utgått från i sin diskussion av litteraturstudiens resultat. Det är möjligt att resultatdiskussionen hade sett annorlunda ut om andra värderingar legat till grund för diskussionen. Viktigt att komma ihåg är att utav de tio artiklarna, som
resultatet grundades på, var en från Sverige och resterande från Irland, Nya Zeeland samt Storbritannien vilket kan ha resulterat i att andra länders lagar och riktlinjer har format resultatet. Därför kan det som lyfts i resultatdiskussionen som anmärkningsvärt från författarnas sida, egentligen anses vara normalt utifrån det specifika landets värderingar.
KONKLUSION
Syftet med litteraturstudien var att belysa sjuksköterskors upplevelser vid omvårdnad av vuxna patienter med ID. Det framkom av resultatet att
sjuksköterskor upplevde att skapa en personcentrerad omvårdnad var essentiellt i arbetet med patientgruppen. Det upplevdes vara särskilt komplext och utmanande vid omvårdnaden av patienter med ID, då det krävs att sjuksköterskan lär känna patienten på djupet och får en god personkännedom. Detta försvåras av patientens funktionsnedsättning samt begränsade kommunikationsförmåga. Sjuksköterskorna lyfte att patienter med ID har samma rättighet till autonomi som patienter utan ID. Genom att inkludera patienten i omvårdnadsprocessen bevarades patientens autonomi och en personcentrerad omvårdnad kunde utformas.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Författarna har under litteraturstudiens gång fått en fördjupad förståelse för vad som krävs i omvårdnaden av patienter med ID. Skapandet av personcentrerad omvårdnad var grundläggande för en god omvårdnad, men försvårades av sjuksköterskornas bristande kunskap om ID och om olika
kommunikationsmetoder. Därför föreslår författarna att mer undervisning om ID implementeras i sjuksköterskeutbildningen, så att sjuksköterskor kan känna ökad trygghet och självförtroende att vårda patienter med ID. Även mer utbildning i kommunikation och om olika kommunikationsmetoder önskas av författarna. Detta eftersom om sjuksköterskan har kunskap om olika kommunikationsmetoder, kan sjuksköterskan också anpassa metoden efter situationen även om patienten inte har ID, men när det finns en kommunikationssvårighet mellan sjuksköterska och patient. Författarna önskade från början att belysa sjuksköterskors upplevelse av smärtbedömning hos patienter med ID. Det saknades dock material för att genomföra en litteraturstudie med det syftet. Därför hade det varit intressant att göra en empirisk studie med syftet att belysa sjuksköterskors upplevelser av smärtbedömning hos patienter med ID, som vidare kunskapsutveckling inom området. Litteraturstudien skulle kunna användas i förbättringsarbete med syfte att
belysa vad som är viktigt vid omvårdnaden av patienter med ID och vad
sjuksköterskor upplever som problematiskt för att sedan kunna utveckla det egna arbetet.
REFERENSER
American Psychiatric Association, (2014) Mini-D 5 Diagnostiska kriterier enligt
DSM-5. Stockholm, Pilgrim Press AB.
Chambers S, (2003) Learning Disability Nursing: Use of Non-Verbal
Communication Skills to Improve Nursing Care. British Journal of Nursing, 12
(14), 874–8.
*Cleary J, Doody O, (2016) Nurses’ experience of caring for people with intellectual disability and dementia. Journal of Clinical Nursing, 26, 620-631 *Conway M, Taggart L, (2009) An exploration of learning disability and mental health nurses’ perspectives on co-working in the Republic of Ireland. Advances in
Mental Health and Learning Disabilities, 3(2), 26-35
Cronenwett L, Sherwood G, Barnsteiner J, Disch J, Johnson J, Mitchell P, Taylor Sullivan D, Warren J, (2007) Quality and safety education for nurses. Nurs
Outlook, 55, 122-131.
*Doody C M, Markey K, Doody O, (2012) The experiences of registered
intellectual disability nurses caring for the older person with intellectual disability.
Journal of Clinical Nursing, 22, 1112-1123
Forsberg C, Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier.
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur &
Kultur.
*Hellzen O, Asplund K, Sandman P-O, Norberg A, (2004) The meaning of caring as described by nurses caring for a person who acts provokingly: an interview study. Nordic College of Caring Sciences, 18, 3-11
Hälso- och sjukvårdslag, 2017:30.
ICN - International Council of Nurses, (2017) ICN:S etiska kod för
sjuksköterskor. Stockholm, åtta45.
Jones F, Pring T & Grove N, (2002) Developing Communication in Adults with Profound and Multiple Learning Difficulties Using Objects of Reference.
International Journal of Language and Communication Disorders, 37 (2), 173–
84.
Karolinska institutet, (2019) Svensk MeSH. >https://mesh.kib.ki.se <HTML (2019-03-18)
*Lee A, Kiemle G, (2014) ”It’s one of the hardest jobs in the world”: The experience and understanding of qualified nurses who work with individuals diagnosed with both learning disability and personality disorder. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 28, 238-248
*Marsham M, (2011) An exploration of community learning disability nurses’ therapeutic role. British Journal of Learning Disabilities, 40, 236-244
*Martin A-E, O’Conner-Fenelon M, Lyons R, (2012:a) Non-verbal
communication between nurses and people with an intellectual disability: An exploratory study of the nurse’s experiences. Part 1. Journal of Intellectual
Disabilities, 16(1), 61-75
*Martin A-E, O’Conner-Fenelon M, Lyons R, (2012:b) Non-verbal
communication between nurses and people with an intellectual disability: An exploratory study of the nurse’s experiences. Part 2. Journal of Intellectual
Disabilities, 16(2), 97-108
Martin A-E, O’Conner-Fenelon M, Lyons R, (2010) Non-verbal communication between nurses and people with an intellectual disability: A review of the literature. Journal of Intellectual Disabilities, 14(4), 303-314
Morin K L, Ganz J B, Gregori E V, Foster M J, Gerow S L, Genç-Tosun D, Hong E R, (2018) A systematic quality review of high-tech AAC interventions as an evidence-based practice. Augmentative and Alternative Communication, 34:2, 104-117
Polit D F, Beck C T, (2014) Essentials of Nursing Research. Appraising Evidence
for Nursing Practice. Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins.
Rosén M, (2012) Systematisk litteraturöversikt. I: Henricson M, (Red.)
Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (2012).
Lund, Studentlitteratur AB.
Socialstyrelsen, (2009) Hälso- och sjukvårdsrapport 2009. Västerås, Edita Västra Aros.
*Sowney M, Barr O G, (2006) Caring for adults with intellectual disabilities: perceived challenges for nurses in accident and emergency units. Journal of
Advanced Nursing, 55(1), 36-45
*Sowney M, Barr O G, (2007) The challenges for nurses communicating with and gaining valid consent from adults with intellectual disabilities within the accident and emergency care service. Journal of Clinical Nursing 16, 1678-1686
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, (2014) Mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser.
>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmeto dik.pdf < PDF (2019-03-19)
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, (2017) Utvärdering av
metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten – En handbok. >
https://www.sbu.se/contentassets/d12fd955318f4feab3709d7ebcc9a72b/sbushand bok.pdf <PDF (2019-03-18)
*Taua C, Neville C, Scott T, (2017) Appreciating the work of nurses caring for adults with intellectual disability and mental health issues. International Journal
of Mental Health Nursing, 26, 629-638
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad. En bro
mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund, Studentlitteratur AB.
BILAGOR
Bilaga 1. Databassökning i Psycinfo Bilaga 2. Databassökning i CINAHL Bilaga 3. Databassökning i PubMed Bilaga 4. Artikelmatriser
Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90 hp Hälsa och samhälle
Bilaga 1. Databassökning i PsycInfo
Sökning Sökord Filter Sökblock Antal
träffar S1 (nurse-patient relation*) 4641 S2 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Nurses") 29,447 S3 Nurse* 79,928 S4 (nurse* experienc*) 19,525 S5 (nurse* attitude*) 23,885 S6 (nurse* perception*) 8720
S7 S1 OR S2 OR S3 OR S4 OR S5 OR S6 English & peer
reviewed Sjuksköterskors upplevelser 56,842
S8 (intellectual disabilit*) 41,088
S9 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Intellectual Development") 28,642
S10 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Intellectual Development Disorder") 43,491
S11 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Developmental Disabilities") 13,744 S12 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Learning Disabilities") 26,873 S13 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Learning Disorders") 33,227 S14 (intellectual dysfunction) 1502 S15 (developmental disabilit*) 53,153 S16 (learning disabilit*) 48,145
S17 S8 OR S9 OR S10 OR S11 OR S12 OR S13 OR S14 OR S15 OR S16 English & peer
reviewed Intellektuell funktionsnedsättning 101,552
S18 Nursing 135,947
S19 MAINSUBJECT.EXACT.EXPLODE("Nursing") 20,588
S20 (nursing care) 80,866
S21 S18 OR S19 OR S20 English & peer
reviewed Omvårdnad 115,355
S22 Adult* Vuxna 2,017,160
S23 S7 AND S17 AND S21 AND S22 English & peer
reviewed 324
S24 S7 AND S17 AND S21 AND S22 English & peer
reviewed & qualitative study & empirical study
