Hälsa och livskvalitet hos små barn med cancer
En jämförelse mellan barnets och förälderns skattningar
Alexandra Ronge
Karin Thorén
Examensarbete, 15 högskolepoäng, magisterexamen i Omvårdnad inom Specialistsjuksköterskeprogrammet Jönköping juni 2017
________________________________________________________________
Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping Avdelning för omvårdnad
1
Health and quality of life in small children with cancer
A comparison between the childs’ and the parents’ estimations
Alexandra Ronge
Karin Thorén
Nursing Science, Thesis, One year Master
15 Credits
Jönköping, june 2017
____________________________________________________________________
Jönköping University
School of Health and Welfare
Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
2
Sammanfattning
Årligen drabbas ca 300 barn i Sverige av cancer. Små barn som får en cancerdiagnos är en sårbar grupp och forskning kring deras erfarenheter är liten. Syftet med denna studie är att beskriva och jämföra hur barn med cancer samt förälder skattar barnets hälsa och livskvalitet från det att barnet fått sin cancerdiagnos till tre år därefter. Denna studie har en longitudinell kvantitativ design, baserad på data insamlat under tre år med hjälp av enkäter som mäter livskvalitet och hälsa. I resultatet framkommer skillnader mellan hur barn och föräldrar skattar barnets hälsa och livskvalitet och även skillnader mellan de olika tillfällena. Detta innebär att barn och föräldrar emellanåt har olika uppfattning kring barnets hälsa och livskvalitet samt att känslan av densamma varierar över tid. Då barnsjuksköterskan träffar dessa barn är det viktigt att hon inte bara lyssnar på föräldrarna utan även på barnet, då olika uppfattning kan förekomma. Dock behöver barnsjuksköterskan även beakta föräldrarnas behov av stöd så dessa i sin tur kan vara stöd för barnet. Barnsjuksköterskans roll är att vara lyhörd för barnets behov och ge tid och utrymme att anpassa omvårdnad och stötta barnet att hålla kvar i vardagens hälsofaktorer.
3
Summary
Approximately 300 children are diagnosed with cancer in Sweden annually. Young children who receive a cancer diagnosis are a vulnerable group and research about their experiences is scarce. The purpose of this study is to describe and compare how children with cancer and parent estimate health and quality of life over time from diagnosis to three years thereafter. This study has a longitudinal quantitative design based on data collected during three years using surveys that measure quality of life and health. The result shows differences between how children and parents estimate the child's health and quality of life and also differences between times of measure. This indicates that children and parents sometimes have different views about the child's health and quality of life, and that their feelings vary over time. When the pediatric nurse meet these children, it is important that she not only listens to the parents but also the child, since different opinions can occur. The pediatric nurse also needs to take into account the parents' need for support so the parent in turn can be support to the child. The nurse's role is to be responsive to the child's needs and give time and space to adapt and support the child to find everyday health factors.
4
Innehållsförteckning
Inledning ... 5
Bakgrund ... 5
Att som barn leva med cancer ... 5
Att vara förälder till ett barn diagnosticerat med cancer ... 5
Små barns utveckling ... 6
Barnsjuksköterskans omvårdnad till små barn med cancer och deras familj ... 6
Hälsa och livskvalitet ...7
Problemformulering ...7
Syfte ... 9
Frågeställningar ... 9
Metod ... 9
Design ... 9 Deltagare ... 9 Datainsamling ... 9 Frågeformulär ... 10 Disabkids ... 10 EQ-5D-Y... 10 Statistisk analys... 10 Etiska överväganden ... 11Resultat ... 12
Livskvalitet över tid – förälders och barns skattning ... 12
Hälsa över tid – förälders och barns skattning ... 12
Samvariation av hälsa och livskvalitet över tid – förälders och barns skattning ... 13
Diskussion ... 14
Metoddiskussion ... 14 Resultatdiskussion ... 14Slutsatser ... 16
Kliniska implikationer ... 16
Referenser ... 17
Bilagor ... 1
Bilaga 1 ... 1 Bilaga 2 ... 25
Inledning
Varje år drabbas ungefär 300 barn i Sverige av cancer. De flesta, ca 75 % kommer att överleva (Gatta et al, 2009), dock kommer de att behöva genomgå en lång och tuff behandling. Den vanligaste cancerformen hos barn under 6 år är leukemi, efter det kommer hjärntumör och andra solida tumörer (Darcy, Björk, Enskär & Knutsson, 2014:b). Trots att förekomsten av barncancer är som högst i åldrarna 1-6 år är forskningen kring dessa barns upplevelser liten (a.a.)
Då ett barn diagnosticeras med cancer förändras familjens vardagsrutiner helt. Även rollerna inom familjen förändras (Björk, Nordström & Hallström, 2006). I tidigare studier är det oftast föräldrarnas upplevelser av hur barnet mår som belyses trots att dessa upplevelser inte alltid stämmer överens (Eiser & Morse, 2001). Föräldrarna skattar sina barn lägre vad gäller deras barns fysiska och kognitiva färdigheter och hur de ser på sjukdomen och behandlingen än vad barnen själva gör (Vance, Morse, Jenney & Eiser, 2001).
Det har tidigare funnits åsikter att små barn inte kan beskriva hälsa då de saknar den kognitiva förståelsen i hur en person både kan uppleva hälsa och samtidigt vara sjuk. Även om barn i 4-5 års ålder kan vara begränsade i sin kommunikativa förmåga så har de funnit andra sätt beskriva hälsa på, exempelvis kroppsligt, genom aktivitet eller deltagande och hur de tar sig an och ges möjlighet att verka i sin närmiljö (Almqvist, Hellnäs, Stefansson & Granlund, 2005)
Ett sätt att få reda på hur ett barn har det är genom självskattningsformulär som bedömer hälsa och livskvalitet (Peterson, 2016). Disabkids och Eq-5 Dy är exempel på sådana formulär. Forskning kring svårt sjuka yngre barn har inte varit lika omfattande som kring äldre barn, då små barn anses tillhöra en mer sårbar grupp (Henricsson, 2012). Därför kan denna studies resultat bidra med ny och viktig kunskap för att stödja och främja hälsa hos små barn diagnosticerade med cancer.
Bakgrund
Att som barn leva med cancer
När små barn som har fått en cancersjukdom kan vara med övriga familjen och vara delaktiga i vardagliga aktiviteter så upplever de hälsa. För barnet är föräldrars närvaro ett grundläggande behov och innebär trygghet för barnet. Föräldrars närvaro ses som en ”säker bas” dit barnet alltid kan återvända för trygghet. När detta tillgodoses kan barnet även ta till sig sin omgivning och ägna sig åt att leka, vara delaktig och skapa relationer med vårdpersonal, sådant som ger ett barn en känsla av välmående i stunden (Björk et al., 2006). Forskning från USA visar att flertalet föräldrar inte ansåg att barnet skulle vara med under det första informationssamtalet, de tyckte att doktorn skulle informera dem efteråt istället. Barnet däremot upplevde detta som att de inte fick samma information som deras föräldrar och de trodde att deras sjukdom var värre än vad det var, vilket skapade onödigt lidande hos barnet. Om barnet är medveten om sin diagnos istället för att skyddas från den, får information om diagnos och behandling redan från start så blir de mer engagerade i sin vård (Kessel, Roth, Moddy & Levy, 2013). Tidigare studier har visat att det inte är diagnosen i sig som skapar ett illabefinnande utan mer effekterna av den, såväl utseendemässiga som hur det påverkar kompisrelationer och skolgång. För att barnen ska känna ett välbefinnande vill barnen ha en god relation med vårdpersonalen, bibehålla ett bra stöd från sin familj, vänner och även från vårdpersonal (Björk et al. 2006; Björk, Wiebe & Hallström,2009; Darcy et al., 2014:a). Barn som kommit under behandling och haft sin sjukdom en tid beskriver själva att de blivit vana vid att ha cancer. Då börjar de längta efter att göra alla saker som de tidigare gjorde innan de blev sjuka (Björk et al., 2009). Barnen känner sig isolerade och ensamma vid kontakten med vänner och förskola, då de kanske inte klarar av samma saker som tidigare, de ser annorlunda ut när de inte har något hår. Det är lättare att leka med kompisarna som finns på sjukhuset som också har en cancersjukdom, då blir det inga frågor om varför de inte har något hår eller varför de har en CVK som hänger ut från kroppen, då är det bara att börja leka (Darcy et al. 2014). Det är viktigt att bibehålla kontakten med förskola under cancerbehandlingen för att barnen ska känna att de har ett vardagligt liv också (von Essen et al., 2001; Darcy et al., 2014)
Att vara förälder till ett barn diagnosticerat med cancer
När föräldrar får besked om att deras barn har cancer vill de att doktorn är ärlig och tydlig. De vill att ordet cancer används så att det inte blir några missförstånd. Det är även viktigt att doktorn försäkrar sig om att föräldrarna har förstått. Många föräldrar anklagar sig själva för att de inte har sökt vård tidigare, att om de kommit till sjukhuset tidigare hade det kanske inte varit så här allvarligt, då är det viktigt att sjukvårdspersonalen stöttar dem och informerar dem om att de inte har gjort något fel, de har inte på något vis orsakat deras barns cancersjukdom (Kessel, Roth, Moody & Levy, 2013). Många föräldrar vill veta den ungefärliga prognosen som deras barn har. Föräldrar vill få så mycket
6
information som möjligt om deras barns diagnos, behandling och biverkningar under de första samtalen samtidigt som de anser att de är svårt att ta in all information på en gång, de önskar att det som sägs skrivs ner eller att de kan skriva ner det själva under tiden (a.a).
När ett barn får en cancerdiagnos upplever hela familjen en stor förändring som påverkar deras hälsa och livskvalitet (Hallström & Elander, 2007, Hile et al., 2014). Familjemedlemmar tvingas anpassa sig till sjukhusvård för sitt sjuka barn. Sjukhusmiljön blir motvilligt en del av vardagen vilket får den drabbade familjen att känna sig främmande och obekväma då de tvingas konfronteras med oönskad sjukdom (Barling et al., 2014).
Föräldrarna känner sina barn bäst, de vet vad barnen behöver för att må bra. Ofta fungerar föräldrarna som en bro mellan barnet och vårdpersonalen, så att vårdpersonalen kan få veta vad barnet behöver Hallström & Runeson, 2001). Om föräldrarna blir bra bemötta och får svar på det de behöver blir det lättare för dem att klara av barnets sjukdom och behov (Ramritu & Croft, 1999).
Föräldrar kämpar med svårigheter att ta in och bearbeta sitt barns sjukdom och även om behovet att prata med andra om sitt barns mående är stort upplever de begränsningar i att dela med sig av sina erfarenheter i sociala sammanhang. Sådana begränsningar kan i förlängningen leda till psykisk ohälsa i familjen (von Essen et al., 2001).
Små barns utveckling
Små barn, mellan 3-5 års ålder, lever väldigt mycket i nuet och tar information bit för bit. I den här åldern har barn svårt att identifiera objekt om bara en liten del av det visas. Deras utveckling till en tolkande, analyserande individ är ännu bara i startgroparna (Flavell, 2004). Miljön som omger det lilla barnet ger barnet byggstenar att grunda sin inre struktur på och människan utvecklar sin självuppfattning genom andra (Erikson, 1985). Ovillkorlig kärlek från föräldrar skapar en stabil självbild och en god självkänsla. Barnet anpassar sitt uppförande med syfte att upprätthålla en god självbild, detta i sig uppmuntrar till ett välanpassat beteende (a.a.) Ett barn vars uppväxt påverkas av sjukdom och svåra behandlingar löper större risk att drabbas av såväl fysiska som psykiska och sociala problem då deras grundläggande behov av vardagliga rutiner rubbas (Piaget, 2013). Att intervjua barn i den här åldern kräver tålamod och anpassningsförmåga att lyssna in och låta barnet få styra samtalet (Darcy, 2015). Barn i tre års åldern förbereder sig för åtaganden genom två olika steg, till att börja med gör de sig klara, sedan stärker de sig själva. När barnet nått fem års ålder behöver de få tid för att anpassa sig till nya situationer, vilket de gör genom att använda sig av både förhalande och bekräftande förhandling (Harder, Christensson, Coyne & Söderbäck, 2011). Det har framkommit att barn som har cancer behöver få tid för att kunna ta till sig konsekvenserna cancern medför men att de anpassar sig därefter och ser dem som del i deras vardagliga liv med cancer (Stewart, 2003).
Barnsjuksköterskans omvårdnad till små barn med cancer och deras familj
Barnsjuksköterskans huvudområde är omvårdnad och vårdandets mål är hälsa. För att kunna ge styrka och stöttning i barnets hälsoprocess krävs vårdvetenskaplig kunskap (Dahlberg & Segersten, 2012). Barnsjuksköterskan förväntas kunna se barnet och familjen där de befinner sig, kunna se det lidande de går igenom och då våga stå kvar och hjälpa dem genom att t ex lyssna på deras berättelser och svara på deras frågor. Barnets och familjens lidande medför att barnsjuksköterskan ska visa respekt och utföra vårdande handlingar som lindrar deras lidande (Arman, 2012)Tidigare studier visar att det i första hand är barnsjuksköterskan som har den närmaste kontakten och relationen med barnet som fått en cancerdiagnos samt dennes familj (Björk et al., 2009; Hallström & Elander, 2007). En barnsjuksköterska som har expertkunskaper och som arbetar inom barnonkologi beskrivs som en barnsjuksköterska som har en god tillit till sina kunskaper, kan ge högkvalitativ vård och får möjlighet till att utvecklas (Enskär, 2012). Vidare krävs ett engagemang och ett genuint intresse för sina patienter vilket som stundom kan vara tufft för en barnsjuksköterska på barnonkologisk avdelning. Att undvika engagemang kan vara en strategi för att skydda sig själv från utbrändhet (de Carvalho, Muller, de Carvalho, & de Souza Melo, 2005; Enskär, 2012; Gallagher & Gormley, 2009). När en barnsjuksköterska har fördjupad kunskap om barns utveckling samt vanliga pediatriska tillstånd och därtill innehar förmåga att ge adekvat vård och bemöta familjen med respekt och empati blir detta avgörande för familjens förmåga till delaktighet i omvårdnaden (Svensk barnsjuksköterskeförening, 2008). Ett barn med cancer ska vårdas utifrån det enskilda barnets egen förståelse för sin situation. Barn måste också fortsätta tillåtas vara barn trots sjukdom. Tidigare har barnen ofta skyddats från information kring sin sjukdom, i synnerhet när diagnosen varit dyster. Sedermera blev det allt vanligare att barnen fick ta del av information då forskning visade att barnen ändå till stor del förstod sin situation utan att direkt ha fått ta del av den (Jalmsell, 2015)
Familjecentrerad vård grundar sig i att barnets välmående står i direkt relation till hur föräldrar hanterar situationen, på samma sätt som föräldrarnas förmåga att hantera situationen påverkas av hur
7
väl barnet mår (King, 1999) När barnsjuksköterskan har ett holistiskt tänkande kring omvårdnaden av det sjuka barnet och anpassar sitt förhållnings och arbetssätt utefter de önskemål som familjen ger uttryck för så ökar välmående hos såväl barnet som övriga familjemedlemmar (a.a.).
Hälsovård och omvårdnad är en service som bygger på sammarbetet mellan den professionella vårdpersonalen sinsemellan och den vårdsökande individen i sig. När patienten och de professionella vårdgivarna samarbetar kring omvårdnaden och båda ser sig själva som lika viktiga deltagare blir omvårdnaden optimal. Grundläggande byggstenar är ett respektfullt samarbete och effektiv kommunikation. Delaktiga beslut kring vårdplanering kräver ett djupare förtroende mellan de inblandade men resulterar i en förbättrad hälsovård och omvårdnad (Batalden et al., 2016). Genom att tillåta patienten ge sin syn på omvårdnaden, berätta vad de förväntar sig och vad de vill ha hjälp med, snarare än att pådyvla egna lösningar, ges ett helt annat mandat till patienten då det är dennes behov som ska tillgodoses. När barnsjuksköterskan rättar sig efter patientens behov medför detta en förbättrad känsla av hälsa hos individen som känner sig sedd och bemött på ett medmänskligt sätt (a.a).
Hälsa och livskvalitet
För att förtydliga barnsjuksköterskans arbete används ofta konsensusbegrepp som definierar teorier kring yrket och underlättar för vetenskaplig forskning. Syftet är att förtydliga omvårdnad som ett evidensbaserat begrepp och därmed driva forskningen framåt (Bergbom, 2012). Dessa är Människa,
hälsa, vårdande och miljö. Människan i denna uppsats är barn under sex år och deras förälder. Vårdande definieras som de handlingar som en vårdare utför antingen tillsammans med eller för en
annan person för att hjälpa dem nå de resultat de önskar, i den här uppsatsen är det barnsjuksköterskan och föräldrar/familjen som tillsammans med ett multidisciplinärt team står för vårdandet. Miljö definieras som den fysiska miljön men även andra personer som är viktiga för den enskilda människan vilket i denna uppsats menas både sjukhusmiljön, hemma, förskola. I den här uppsatsen läggs fokus på begreppen Hälsa och Livskvalitet.
Hälsa; WHO definierar hälsa som ”ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt
välbefinnande, inte endast frånvaro av sjukdom” (WHO, 2017). I ett vårdrelaterat sammanhang ses hälsa inte enbart som avsaknad av sjukdom utan ett förhållande mellan kropp, själ och ande där välmåendet och upplevelsen av hälsa speglas i hur väl man klarar av att hantera sin kropp och sjukdom (Eriksson, 1994). Livskvalitet är ett vidare begrepp än hälsa som, förutom kropp och sjukdom, även innefattar ett förhållningssätt gentemot omvärlden och vardagens utmaningar eller om så önskas ett förhållande mellan yttre välfärd och inre välmående. Livskvalitet kan mätas i hur väl individen hanterar sina vardagliga uppgifter och utmaningar (Nordenfelt, 2004).
Samlad forskning har funnit att hälsa definieras med att vara kapabel att utföra sådant som anses vara värdefullt i livet, såväl i stort som i smått (Dahlberg & Segesten, 2010). Då barn blir tillfrågade om vad de upplever vara hälsa svarar de ofta att det är när de kan vara med och leka, när de känner sig bra. Det barn upplever som hälsa är ofta kopplat till att kunna göra saker, vara med på aktiviteter (Almqvist et al., 2005).
Hälsa innebär att känna livskraft, att ha förmåga att röra sig fritt och obehindrat. Men livskraft kommer inte automatiskt och hälsa infinner sig inte bara trots avsaknad av sjukdom. Faktorer som påverkar upplevelsen av hälsa är exempelvis stillhet, trygghet, mening och sammanhang samt
ensamhet (Dahlberg & Segesten, 2012). Stillheten är inte enbart menat som fysisk vila utan även en
känslomässig ro, ett kravlöst bemötande och en tillåtande stämning där man delar intressen med andra. Trygghet handlar om att våga släppa kontrollen och lita på andra. När man inte känner oro eller hot, när dagarna är förutsägbara och människor man har omkring sig känns pålitliga då finns tryggheten som ger god hälsa. Mening och sammanhang behöver alla människor i sina liv för att må väl. Men vad som ger mening och sammanhang är individuellt och förändras med tid och förutsättningar. Att vara ensam kan vara precis lika skrämmande som det kan vara välbehövligt och har en stark koppling till upplevelsen av hälsa. Ofrivillig ensamhet skapar otrygghet och rädsla, vald ensamhet ger sinnesfrid och kreativ vila. Dessa faktorer har en direkt koppling till känslan av hälsa och balansen sinsemellan påverkar hälsan precis på samma sätt som känslan av hälsa påverkar dessa faktorer (a.a.).
Problemformulering
När ett barn diagnostiseras med cancer genomgår familjen en tuff tid som påverkar deras upplevelse av hälsa och livskvalitet. Som regel ligger föräldrarnas upplevelser till grund för omvårdnaden och risken finns att det lilla barnets behov inte får adekvat utrymme. Barnsjuksköterskor måste visa ett öppet förhållningssätt och ett bemötande fritt från förförståelse för att följa barnets upplevelse av hälsa och livskvalitet. Komplexiteten i barnsjuksköterskans arbetsuppgifter ligger i att se familjen som
8
helhet men bejaka individuella skillnader mellan familjemedlemmarna och uppmärksamma och i möjlig mån tillgodose behoven. Ett familjecentrerat omvårdnadsfokus innebär inte att behandla familjen som en helhet utan snarare att se de individuella skillnaderna i konstellationen och kunna bemöta familjemedlemmarnas enskilda behov i stunden. Tidigare forskning riktar sig mer kring äldre barn då yngre barn ofta ses som en sårbar grupp som inte ska utsättas för forskning. Föräldrarnas uppfattning om barnets hälsa bör ses som ett komplement till barnets berättelse och för att säkerställa kvaliteten på vården är det viktigt att små barn uppmuntras att ge sin syn på sin hälsa då det är möjligt.
9
Syfte
Syftet är att beskriva och jämföra hur barn med cancer samt förälder skattar barnets hälsa och livskvalitet från det att barnet fått sin cancerdiagnos till tre år därefter.
Frågeställningar
Hur ser livskvaliteten hos små barn med cancer ut över tid och finns det skillnader mellan barnets egen skattning och förälders skattning av barnets livskvalitet?
Hur ser hälsan hos små barn med cancer ut över tid och finns det skillnader mellan barnets egen skattning och förälders skattning av barnets hälsa?
Hur samvarierar barnets hälsa och livskvalitet över tid utifrån barnets respektive förälderns skattning?
Metod
Design
Denna studie har en longitudinell kvantitativ design baserad på data som under tre års tid har samlats in med hjälp av enkäter som mäter livskvalitet, Disabkids (Peterson, 2016. Schmidt et al 2006) och hälsa, VAS skalan i EQ5-Dy (Bergfors et al. 2014, Burström et al 2013). En omfattande avhandling som dokumenterar det unga barnets erfarenheter av att genomgå cancerbehandling presenterad av Darcy (2015) ligger till grund för denna uppsats. Vid sex tillfällen utspritt på tre år, dvs vid diagnostillfället, sex månader, 12, 18, 24 och 32 månader efter diagnos, har barn med cancer och deras föräldrar fått svara på enkäter som mäter hälsa och livskvalitet. Dessa data har använts i denna uppsats.
Deltagare
Inklusionskriterier för att delta i studien var barn, som vid insjuknandet var i åldrarna 1-5 år, att de hade fått någon form av cancerdiagnos samt att minst en förälder deltog i studien med fokus på sitt barns hälsa och livskvalitet över tid. Vidare krävdes att deltagarna behärskade svenska språket samt att de gav sitt godkännande till att delta i studien. Av totalt 28 tillfrågade familjer tackade 13 barn och föräldrar ja till att delta i studien. Efter ett år valde en familj att avsluta sitt deltagande på grund av ändrade familjeförhållanden. Antalet barn respektive förälder som svarat på enkäterna presenteras i Tabell 1.
Tabell 1. Sammanställning av antal barn respektive förälder som svarat på enkäterna Disabkids och Eq4Dy vid de olika mättillfällena.
Mättillfällen efter
diagnos
3-9 veckor 6 månader 12 månader 18 månader 2 år 3 år
Barn 6 8 8 9 11 12
Förälder 13 13 12 12 12 12
Datainsamling
Datainsamlingen påbörjades år 2011 vid ett pediatriskt onkologicentra i västra Sverige. Insamlingen höll på i tre år och avslutades 2014. Barn som fyllt tre år eller äldre samt deras förälder fick svara på enkäterna. Frågorna anpassades utefter barnets kognitiva behov och barnet gavs såväl tid och möjlighet att svara på frågorna efter egna förutsättningar. Disabkidsenkäten besvarades med hjälp av smiley-bilder i fem steg som presenterade från mycket olycklig till mycket lycklig (se bilaga 1). Forskaren och/eller föräldrarna hjälpte barnet att fylla i frågeformuläret. Varje fråga lästes upp och förklarades för barnet och barnet fick sedan välja en smiley bild som den tyckte överensstämde med svaret på frågan. Då barnet fyllde i Eq-5D-y enkäten fick de själva sätta ett kryss på VAS skalan där krysset symboliserade hur de mådde just idag. Varje familj fick inför varje tillfälle bestämma tid, plats och datum när enkätundersökningen skulle äga rum vilket vanligtvis blev i barnets hem. Familjerna fick inför varje tillfälle information om att deras deltagande var frivilligt och att vården inte skulle
10
komma att påverkas oavsett om de ville delta eller inte. De fick information om att de kunde dra sig ur när som helst utan att förklara varför. Båda föräldrarna gav samtycke till att barnet skulle delta i studien. Barnet själv gav sitt samtycke till att delta i studien. De fick en barnversion av samtyckesformuläret med figurer och med enklare text som beskrev vad syftet med studien var och att det var frivilligt att delta. Barnen fick rita en bild på baksidan av formuläret och detta togs med vid varje tillfälle och visades för barnen för att påminna dem och få deras godkännande. Vid varje tillfälle förklarades det för barnen att det inte fanns några rätt eller fel svar och de behövde inte prata om något som de inte ville. Vid det sista tillfället fick barnen en liten present som tack för att de hade varit med i studien.
Frågeformulär
Disabkids
Frågeformuläret Disabkids undersöker barnets livskvalitet. The DISABKIDS-Smileys är ett frågeformulär som använts i flertalet Europeiska länder däribland Sverige. Disabkids mäter allmän livskvalitet hos barn i åldrarna 4-7 år. I de fall barnen som ska svara på frågorna är yngre rekommenderas att en vuxen person hjälper barnet att läsa och fylla i frågorna (disabkids.org, 2016). Formuläret är utformat med 6 frågor som vardera har fem svarsalternativ i form av smileysar. Ett ledset ansikte symboliserar ”mycket olycklig” (1) och går sedan gradvis upp till ett glatt ansikte som symboliserar ”mycket lycklig”(5).För att få en helhetssyn på barnets livskvalitet har svaren från dessa enkäter omvandlats till siffrorna 1-5. Dessa har sedan summerats då detta ger ett övergripande svar på livskvaliteten i stället för att fokusera på en fråga i taget. Formuläret finns i två varianter, ett som riktar sig till barnet i ”jag” form samt ett som besvaras av föräldern utifrån hur föräldern tror att barnet upplever sig (Schmidt et al, 2011). Frågorna behandlar barnets upplevelse av självständighet, utanförskap och begränsningar på grund av sjukdomen samt barnets upplevelse av hur de uppfattar sig själva i förhållande till andra och deras upplevelse av att gå till doktorn och till förskolan (Chaplin et al. 2008). Instrumentet har i tidigare studier visat på god validitet och reliabilitet (Chaplin, 2011, Schmidt et al 2011) Frågorna i DisabKidsenkäten är 1 Jag/Barnet är… 2 När jag barnet Går till doktorn känner han/hon sig… 3. När jag/barnet gör saker själv så känner han/hon sig… 4. Jag/barnet ser sig själv som… 5. Jag/Barnet tycker att dagis/skolan är… 6. När jag/barnet jämför sig själv med andra så känner han/hon sig… Dessa besvaras med svarsalternativen Mycket olycklig, Olycklig, Okej, Glad, Mycket glad. (se bilaga1)
EQ-5D-Y
Frågeformuläret Eq5dy användes för att undersöka barnets hälsa genom att ringa in barns förmågor och begränsningar i barnets vardagliga liv (Wille et al., 2010). Frågeformuläret riktar sig till barn från 8års ålder men kan även användas till yngre barn (Burström, et al., 2011). En VAS-skala ingår i formuläret, graderad från noll (0, värsta tänkbara hälsa) till hundra (100, bästa tänkbara hälsa) där frågeformuleringen är ”Hur bra är din hälsa IDAG?” (Burström et al., 2011, Ravens-Sieberer et al., 2010). För att fånga hur barnet skattar sin hälsa används i den här studien enbart denna VAS-skala. EQ-5D används flitigt vid kliniska studier och anses trovärdigt och lätt att genomföra (Burström et al, 2013 & Bergfors et al 2014) varför validiteten och reliabiliteten visat sig god. Föräldrarna har fått fylla i liknande formulär som barnet med frågeställningen ”Hur bra är ditt barns hälsa IDAG?”.
Statistisk analys
Frågorna i enkäten kodades och svaren matades in i och analyserades med hjälp av statistikprogrammet IBM SPSS Statistics Data Editor version 18. I de fall båda föräldrar svarat på enkäten valdes ena förälderns svar ut med hjälp av slumpmässigt urval. Skattningssvaren på de sex frågorna i disabkidsformuläret numrerades där siffran ett (1) motsvarar mycket olycklig och siffran fem (5) mycket lycklig. Skattningarna på de enskilda frågeställningarna summerades för att ge en totalsumma som innebar att ju högre resultat desto bättre livskvalitet. Denna totalsumma ligger till grund för fortsatta uträkningar. Deskriptiv statistik användes för att beskriva och sammanfatta materialet. Jämförande statistiska analyser har genomförts. Då datan inte mötte kriterierna för parametreiska analyser användes icke parametriskt test, i det här fallet användes Wilcoxon tecken rank test för att göra parvisa jämförelser mellan beroende grupper. P-värde <0,05 (tvåsidig mothypotes) anses statistiskt signifikant genom samtliga tester ( Polit & Beck, 2012)
11
Etiska överväganden
En studie måste först godkännas av en etisk kommitté innan den kan påbörjas (Polit & Beck, 2012) Denna studie har följt de lagar som finns för etisk utvärdering av forskning på människor (SFS 2003:460). Etiskt godkännande för materialet i denna studie har givits av Linköpings etikprövningsnämnd (dnr2010/343-31). Forskningsetiska krav på en kvantitativ studie berör enligt Codex (2017) frågor kring information, samtycke, konfientialitet och nyttjandekrav (a.a.).
Information och samtycke – de berörda ska erhålla information om syftet med den aktuella
forskningsuppgiften, omfrivillighet och rätt att avbryta deltagande närhelst man så önskar. Samtycke ska inhämtas av forskaren från deltagaren som själv bestämmer över sin medverkan (Codex, 2017). För den här studien fick båda föräldrarna information om studiens syfte och båda föräldrarna gav sitt skriftliga informerade samtycke till eget och barnets deltagande i studien. Även barnet fick möjlighet att få information och ge sitt godkännande i form av att de målade en blid på baksidan av formuläret som återkommande visades och påminde barnet om dess samtycke. Barn och föräldrar informerades om att det i studien inte fanns några rätt eller fel svar samt att de inte behövde svara på sådant som de inte ville (Darcy,2015).
Konfidentialitet – hör ihop med begrepp som offentlighet och sekretess. Personuppgifter ska förvaras
så obehöriga ej kommer åt dem och känsliga uppgifter ska av avkodas så att utomstående inte kan identifiera enskilda individer (Codex, 2017). Åtgärder har här vidtagits för att försäkra sig om att barnen inte går att identifieras i det slutgiltiga resultatet i enighet med personuppgiftslagen och om konfidentialitet (SFS 1998:204). Frågeformulären förvaras på ett säkert ställe på Jönköpings Universitet som bara forskarna har tillträde till (Darcy, 2015).
Nyttjandekrav – innebär att insamlade uppgifter enbart får användas i forskningssammanhang och
inte nyttjas kommersiellt eller i icke-vetenskapliga syften. Tillgänglighet till forskningsmaterial ses som nödvändig i kontrollerade forskningssammanhang och detta forskningsmaterial har överlåtits då författarna till denna studie har samma förpliktelser mot uppgiftslämnarna som de ursprungliga insamlarna lovat vilket följer de riktlinjer för nyttjandekrav som de presenteras i Codex (2017).
12
Resultat
Livskvalitet över tid – förälders och barns skattning
Ett år efter att barnet diagnosticerats med cancer, tredje mättillfället, finns det en statistiskt säkerställd skillnad i hur barn och föräldrar skatt de livskvalitet (p 0,005). (Wilcoxon tecken rank test) Där framgår att barnen skattar sin livskvalitet högre än vad föräldrarna gör.
Då barnets skattningar av livskvalitet jämfördes med varandra framkom en statistiskt säkerställ skillnad från 18 månader till två år efter diagnos, dvs mellan fjärde och femte mättillfället (p 0,008). Här sjunker barnets skattning av sin livskvalitet.
Då föräldrarnas skattningar av barnets livskvalitet jämfördes med varandra framkom statistiskt säkerställ skillnad från strax efter diagnos till sex månader senare, dvs mellan tillfälle ett och två (p 0,006). Här stiger förälderns skattning av barnets livskvalitet. Från sex månader till tolv månader efter diagnos, dvs mellan mättillfälle två och tre framkommer en skillnad (p 0,012), då förälderns skattning blir lägre.
Figur 1 Box plot som visar fördelningen (3-9veckor, 6 månader, 12 månader, 18 månader, 2 år och
3 år efter diagnos) av sammanlagd Livskvalitet poäng (Disabkids, smiley-enkäten, 6 frågor) barns (mörkgrå) och förälders (ljusgrå) skattning vid de sex mättillfällena. (o = utliggare)
Hälsa över tid – förälders och barns skattning
Ett år efter diagnosen, vid tredje mättillfället, skattar barnet sin hälsa signifikant högre än vad föräldern skattar barnets hälsa (p 0,011). (Wilcoxon tecken rank test).
Då barnets skattningar av hälsa jämfördes med varandra framkom statistiskt säkerställ skillnad från 18 månader till två år efter diagnos, dvs mellan fjärde och femte tillfället (p 0,008) då barnets skattning sjunker.
Vid jämförande mellan föräldrarna och de olika tillfällen a så framkom statistiskt säkerställ skillnad två till tre år efter diagnos, dvs mellan tillfälle fem och sex (p 0,003) då förälderns skattning av barnets hälsa stiger.
13
Figur 2 Box plot som visar fördelningen (3-9veckor, 6 månader, 12 månader, 18 månader, 2 år och
3 år efter diagnos) av sammanlagd skattad hälsa baserad på Eq5dy-vas.(o & * =utliggare)
Samvariation av hälsa och livskvalitet över tid – förälders och barns skattning
Här presenteras en överblick över barns och förälders skattning av barnets hälsa och livskvalitet. Barnets skattning av sin hälsa och livskvalitet representeras av de heldragna strecken. Förälderns skattning av barnets hälsa och livskvalitet motsvaras av de streckade strecken.Figur 3. Linjediagram som visar samvariationen av barns och föräldrars skattning av barnets
14
Diskussion
Metoddiskussion
Extern validitet – innebär till hur stor del studiens resultat är implementerbart till andra individer och sammanhang (Polit & Beck, 2012). Denna studie är genomförd på ett litet antal deltagare i Sverige. Svensk vård och svenska levnadsförhållanden skiljer sig från andra länder. Att vardagsmiljön kring barnet ser ut på ett visst sätt kan påverka studiens generaliserbarhet till andra länder. Studiens generaliserbarhet är till del begränsat att beröra barn i Sverige med cancer då familjekonstellationer, föräldraledighet och förskolevistelse för små barn ser annorlunda ut i Sverige jämförelsevis med många andra länder. Små barn i andra länder än Sverige har ett annat kontaktnät och en annan struktur på vardagen. I stora delar av Europa skiljer sig det sociala skyddsnätet från det svenska. Detta visar sig inte minst med alla de barnhemsbarn som är vanligt förekommande i stora delar av Europa (Hamilton-Giachritsis & Browne,, 2012 ). Barn i Sverige går i större omfattning på förskola än i övriga
Europa vilket kan göra det svårt att generalisera resultatet till andra länder.
Intern validitet - innebär till hur stor del studiens resultat svarar an på det forskaren menar att det svarar an på (Polit & Beck, 2012) och det valda fenomenet verkligen blivit studerat (Henricson, 2012). Syftet med den här studien är att beskriva och jämföra hur barn med cancer samt dess förälder skattar hälsa och livskvalitet från det att barnet fått sin cancerdiagnos till tre år därefter. Disabkids enkäten vänder sig till långtids eller kroniskt sjuka barn. Så unga barn som ner till tre års ålder kan svara på enkätfrågorna men behöver stöttning av barnkunnig person att tolka och förklara frågorna (Schmidt et al.,2012) EQ5dy är ett hälsorelaterat mätinstrument som riktar sig till långtidssjuka barn från åtta års ålder, men anses implementerbart även hos yngre barn när dessa får stöttning i att svara (Burström, 2013) En svårighet med den interna validiteten var barnens unga ålder och deras förmåga eller oförmåga att svara adekvat på frågorna. För att den interna validiteten ska kunna stärkas förväntas att de som samlat in data från barnen har förståelse för kontexten kring såväl barnet och sjukdomen. Enligt Darcy (2015) krävdes stort tålamod och flexibilitet för att erhålla de nödvändiga svaren då barnen var sjuka, orkeslösa och trötta. Samtal med små barn kräver ett öppet sinne och förmåga att framföra frågor på ett så enkelt och kravlöst sätt så barnets svar kommer så naturligt som möjligt. Ett litet barn samtalar både med ord och handling, vilket ställer krav på intervjuaren att följa barnet i dess varande för att fånga upp tankar och samtalsämnen som barnet påvisar, med ord eller handling (Piaget, 2013) För den här studien insamlades materialet av barnutbildad personal varför intern validitet anses vara hög. Det föreligger ett förtroende från författarna av denna magisteruppsats att insamlat material följer de anvisningar så som de beskrivs i Darcys’ grundmaterial. Materialet erhölls som en datafil i statistikprogrammet SPSS som är vanligen förekommande i forskningssammanhang. Däremot saknade författarna av denna studie kunskap i nämnda dataprogram vilket gjorde bearbetandet av materialet tidskrävande och tungrott.
Reliabilitet – står för arbetets pålitlighet och möjlighet till reproducerbarhet (Polit & Beck, 2012). Skattningsformulärens reliabilitet, dvs att de mäter det som de ska mäta, i detta fall hälsa och livskvalitet, anses vara styrkt då flertalet studier baserat på Disabkids och Eq5Dy som mätinstrument för hälsa och livskvalitet redan utförts och analyserats (Bergfors et al., 2014, Burström et al., 2013, Chaplin et al., 2011 & Petersson 2016; Schmidt et al., 2006). Barnen som deltar i den här studien är unga och i varierande grad omogna i sin kommunikativa och kognitiva förmåga. Därtill är de sjuka vilket medför att de inte alltid orkar svara på frågor i full utsträckning. Några barn äldre än tre år hade ett sporadiskt deltagande, framförallt inledningsvis i studien. Detta på grund av att de var väldigt sjuka och traumatiserade. För varje mättillfälle ses framsteg i barnens förmåga att delta i studien då de mådde allt bättre, erfor kognitiv mognad samt utvecklade förmågan att uttrycka sig. Föräldrar svarade på enkätfrågorna vid varje mättillfälle och där är deltagandet fulltaligt. Enkätsvar från en förälder till varje barn ligger till grund för denna studie. Data från frågeformulären analyserades med beskrivande statistik via SPSS. Det föreligger alltid en risk att fel görs vid inmatning av data varför stor noggrannhet ska iakttas. Den här studien har två författare som sammarbetade kring bearbetningen av data, vilket medförde ökad sannolikhet för upptäckt av eventuella felmatningar.
Resultatdiskussion
Den här studien baseras på ett litet antal deltagare, för litet för att komma fram till definitiva slutsatser. Däremot framkom några intressanta resultat som behöver diskuteras. Syftet med studien var att beskriva och jämföra hur barn med cancer samt förälder skattar barnets hälsa och livskvalitet från det att barnet fått sin cancerdiagnos till tre år därefter. Barnet gör ingen större skillnad i sin
15
skattning av hälsa och av livskvalitet, vilket kan förklaras med barnets, för åldern, konkreta tankesätt – ”Mår man bra så är det bra”. Föräldern däremot har lite mer variationer i hur hälsa och livskvalitet skattas då de med en vuxens perspektiv kan skatta olika på frågor kring hur barnet mår och på hur barnet har det.
I början av sjukdomstiden - Den här studien visar att förälderns skattning av barnets livskvalitet stiger signifikant från diagnostillfälle till sex månader efter diagnos för att sedan, ett år efter diagnos vända neråt igen. Barnen skattar överlag sin livskvalitet högre än vad föräldrarna gör vid dessa mättillfällen, dock endast med signifikant skillnad vid tredje mättillfället. Tidigare studier visar att föräldrar inledningsvis upplever ett större obehag och en oro, än vad barnet gör, då diagnosen innebär oförklarlig känslomässig anstormning av chock, förtvivlan, förvåning och rädsla (Carvalho et al., 2014). Föräldrarna tvingas hitta ett nytt förhållningssätt och får sakta men säkert fotfäste igen när cancerbehandlingen startar igång (Darcy et al., 2014:a). Detta skulle kunna bero på att föräldrar väger in egna känslor när de skattar sitt barns mående, att de har ett konsekvenstänk som inledningsvis ger en mer dyster syn på barnets mående, men att de sedemera hittar vardagsrutinerna vilket bidrar till en trygghet och en meningsfull tillvaro som medför att förälderns skattning av barnets livskvalitet stiger. Ett år efter diagnos framkommer i denna studies resultat att förälderns skattning av barnets livskvalitet nu sjunker igen, vilket förklaras med att föräldern ser den negativa effekten som det innebär att tvingas avstå socialt umgänge och förskoleverksamhet. Tidigare studier har visat att barns och föräldrars skattningar inte alltid stämmer överens, föräldrar skattar sina barn lägre än vad barnen själva gör (Vance, Morse, Jenney & Eiser, 2001). Detta stämmer överens med denna studies resultat, som visar att, ett år efter diagnos, bedömer barnet såväl sin livskvalitet som hälsa signifikant högre än vad föräldrarna gör. Tidigare forskning visar att barnet nu har vant sig vid sin sjukdom och ser den som en naturlig del av sin vardag samt att barn utvecklingsmässigt är mer konkreta och lever i nuet utan att oroa sig så mycket framåt (Björk et al., 2006; Darcy et al., 2014:b). Barnets konkreta tankesätt samt förälderns förmåga att ändå hålla skenet uppe inför barnet medför att barnet känner sig trygg och därmed också upplever ett välmående. I tidigare studier framgår att föräldrar, en bit in i cancerbehandlingen, både förväntas vara tryggheten och trösten hos sina barn men i samma veva också kunna ta över en viss enklare behandling av sitt barn. Föräldrar ser nu hur barnet isoleras och blir ensamma då möjligheten till att delta i förskolan försvinner (Darcy et al., 2014:b). Föräldrarna har en kämpig tid och försöker hitta fotfäste i vardagsrutiner, anpassa sig till att leva med ett sjukt barn, vara trygghet och stödet för barnet och vara stark och ge sken av säkerhet inför barnet (Darcy et al., 2014:a). Har föräldern förmåga att utstråla trygghet till barnet trots denna ansträngande tid så ger det barnet en bättre hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010). Föräldern tänker mer, på inställda semesterplaner, på återfall, infertilitet, likväl som på orsaken till sjukdomen och föräldern upplever ibland skuld (Popp et al., 2015, Vance et al., 2001). Vidare oroar de sig kring logistiken, att vara hemma och sköta syskon och lägga tid på sjukhusbesök, med en känsla av att vara på fel ställe hela tiden (Hile et al., 2014). Det finns även stöd i forskning att ju närmare diagnostillfället föräldrarna befinner sig desto fler symtom på post traumatisk stress, PTSS, visar de tecken på (Cernvall et al., 2016, Masádeh & Jarrah, 2016). Föräldern har förmåga att se vad de går miste om på ett annat sätt än vad det lilla barnet gör vilket medför en mer dyster syn på barnets livskvalitet.
I mitten av sjukdomstiden - Från 18 månader till två år efter diagnos visar barnet på en sjunkande skattning av såväl hälsa som livskvalitet. Förälderns skattning är i princip oförändrad under tiden, lägre än barnets skattning vid 18 månader och jämsides eller något högre än barnets vid två år. Efter 18 månader är till stor del behandlingen avslutad och barnet går på rutinkontroller med jämna mellanrum. Här ska vardagen komma in och barnet ska börja eller tillbaka till förskolan. Tidigare forskning visar att barn ungefär två år efter diagnos har svårigheter i det sociala samspelet med jämnåriga samt en minskad förmåga att ta sig an livet som det ser ut utan en cancerdiagnos (Björk, et al., 2009; Hildenbrand et al., 2011). Mening och sammanhang i vardagen ger en känsla av god hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010). Ett barn vänjer sig vid sin cancersjukdom och ser den som sin vardag (Björk et al., 2006). Efter avslutad behandling ska vardagen återgå till det den var innan sjukdomen vilket är nytt för barnet och gör denne osäker då vardagsrutinerna återigen ändras. Osäkerhet leder till otrygghet och därmed försämrad hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010), vilket kan förklara resultatet i den här studien. När barnet ska tillbaka till förskolan har hen missat mycket socialt med kompisar. Vårdtiden har gjort barnet ”lillgammal”. Under behandlingstiden umgås barnet till största del med sin familj och med diverse vårdpersonal. Detta kan vara en bidragande orsak till att barnets sociala förmågor med jämnåriga hämmas under denna tid. Forskning har visat att ju mer barnet kan närvara i skolan desto högre skattar barnet sin livskvalitet (af Sandeberg et al., 2008). Mening och sammanhang är hälsobringande faktorer, likaså trygghet och lugn (Dahlberg & Segesten, 2010) och det lilla barnet anpassar sig till vardagen så som den är (Piaget, 2013). Resultatet i denna studie kan antyda att det
16
inte är cancerdiagnosen i sig, och inte heller dess behandlingar som försämrar känslan av hälsa och livskvalitet för barnet utan snarare förändringarna i vardagen som det lilla barnet måste anpassa sig till.
I slutet av sjukdomstiden - I denna studie framkom att det fanns en signifikant skillnad i förälderns skattning av barnets hälsa från två till tre år efter diagnos, då förälderns skattning stiger. En friskförklaring innebär att personen i fråga nu har en god hälsa. Resultatet i denna studie visar samtidigt att livskvaliteten vid samma tillfälle skattas som låg, vilket kopplas ihop till barnets frånvaro från sociala sammanhang såsom skola och kompisar. Tidigare studier har funnit att frånvaro från vardagen, skolan, kompisar, aktiviteter etc har en negativ effekt på barnets sociala förmåga och välmående (af Sandeberg, 2008). Små barn behöver få leka med jämnåriga kompisar, få delta i de aktiviteter som de orkar för att känna att de har hälsa och en god livskvalitet. Små barn har i tidigare studier definierat hälsa som att det är när de orkar leka och vara med på vardagliga aktiviteter som de upplever att de har hälsa (Almqvist et al., 2005), om barnen då känner att de inte orkar leka eller klarar av samma saker som deras jämnåriga kompisar så är även det en faktor som påverkar deras känsla av att inte ha hälsa eller god livskvalitet (Darcy et al. 2014:b). När barnen inte klarar av samma saker som deras jämnåriga kompisar på förskolan kan de känna sig ensamma, vilket blir en ofrivillig ensamhet som kan skapa otrygghet och rädsla (Dahlberg & Segesten, 2010).
Slutsatser
Resultatet visar på en del skillnader mellan barnets och förälderns skattningar av hälsa och livskvalitet. Barnsjuksköterskans roll är att vara uppmärksam på de här svängningarna och variationerna och att anpassa sitt bemötande och vårdande därutefter. Barnets önskemål ska stå i centrum och barnsjuksköterskan ska upptäcka och uppmärksamma dem. Svängningar i hälsa och livskvalitet varierar såväl från tillfälle till tillfälle men även mellan förälderns och barnets upplevelse vid samma tillfälle. I de fall uppfattningarna går isär mellan barn och förälder ska barnets önskemål i första hand vara det styrande och förälderns uppfattning ses som ett komplement. Familjens relationer med vänner blir lidande och kontakten med förskola blir sporadisk när behandlingar och sjukhusvistelser tar mycket tid vilket i sin tur påverkar hälsan och livskvaliteten hos barnet. Barnsjuksköterskans roll blir här att i möjligaste mån upprätthålla och stötta de sociala omständigheterna kring barnet. På så sätt bidrar barnsjuksköterskan till hälsofrämjande faktorer för barnet såväl som för hela familjen. Denna studie bygger på ett litet material och det behövs ytterligare studier med större material för att få en mer säkerställd kunskap. Arbetet ger ändå en fingervisning kring komplexiteten i barnsjuksköterskans arbetsområde, liksom förälderns uppfattning om barnet och barnets egen uppfattning om sin hälsa och livskvalitet då barnet insjuknat i en cancersjukdom.
Kliniska implikationer
Barnsjuksköterskan ska uppmärkskamma faktorer som främjar barnets hälsa och livskvalitet i vardagen. Detta kan vara att upprätthålla kontakt med förskolan, låta barnet få leka med jämnåriga men även att stötta övriga familjen att hitta meningsfull tillvaro trots sjukdom. Barn och föräldrar hör ihop och ska vårdas som helhet men med barnet i fokus. Föräldern ses som barnets trygga bas och ska stöttas i att orka vara den styrka som barnet behöver. Det lilla barnet är fåordigt och kan inte uttrycka sig på samma sätt som äldre barn eller vuxna, men små barn måste bli hörda i omvårdnaden. Det är barnsjuksköterskans uppgift att bekräfta det som barnet ger uttryck för och i möjligaste mån tillgodo se dessa önskemål. För att säkerställa god omvårdnad inom barnonkologisk verksamhet behövs barnsjuksköterskor med god kompetens att se och bemöta även det lilla barnet i familjen.
17
Referenser
Almqvist, L., Hellnäs, P., Stefanson, M. & Granlund, M. (2005). I can play! Young childrens perceptions of health. Pediatric rehabilitation, 9(3), 275-284.
Arman, M. (2012). Lidande. I L. Wiklund-Gustin. & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i
teori och praktik. (s 185-198). Lund: Studentlitteratur
Barling, J., Stevens, J. & Davies, K. (2014). The reality of hospitalisation: Stories from family members of their hospital experience for adolescents and young adults living with and dying from cancer.
Contemporary Nurse, 46(2), 150–160.
Batalden M., Batalden P., Margolis P., Seid M. Armstrong G., Opipari-Arrigan, L. & Hartung H. (2016).
Coproduction of healthcare service. Hämtad den 19 april 2017 från http://qualitysafety.bmj.com/
Publicerad av group.bmj.com. BMJ Qual Saf 2016;25:509–517. doi:10.1136/bmjqs-2015-004315. Bergfors, S., Åström, M., Burström, K. & Egmar A-C. (2014). Measuring healthrelated quality of life with the EQ-5D-y instrument in children and adolecents with astma. Acta Paediatrica, 104, 167-173. Bergbom, I. (2012). Koncensusbegrepp som epistemologiska begrepp. I L. Wiklund-Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur
Björk, M., Nordström, B. & Hallström, I. (2006). Needs of young children with cancer during their initial hospitalization: an observational study. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23, 210–219. Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2009). An everyday struggle—Swedish families’ lived experiences during a child’s cancer treatment. Journal of Pediatric Nursing, 24, 423–432.
Björk, M., Nordström, B., Wiebe, T. & Hallström, I. (2011). Returning to a changed ordinary life – families’ lived experience after completing a child’s cancer treatment. European Journal of Cancer
Care, 20, 163–169.
Burström, K., Bartonek Å., Broström, EW., Sun, S. & Egmar, A-C. (2013). EQ-5d-y as a health related quality of life measure in children and adolesents with functional disability in Sweden: testing feasibility and validity. Acta Paediatrica, 103, 426-435.
Burström K., Egmar AC., Eriksson M., Lugnér A. & Svartengren, M. (2011). A Swedish child friendly pilot version of the eq-5d instrument- the development process. The European journal of public
health, 21(2), 171-177.
de Carvalho, EC., Muller, M, de Carvalho PB. & de Souza Melo, A. (2005). Stress in the Professional.
Practice of Oncology Nurses Cancer Nursing, 28(3), 187-192.
Carvalho, AS., Depianti, JRB., Silva, LF., Aguiar, RCB. & Monteiro, ACM. (2014). Reactions of family members of children diagnosed with cancer: a descriptive study. Online Brazilian journal of nursing,
13 (3), 282-91.
Cernvall, M., Hovén, E., Ljungman, L., Ljungman, G., Carlbring, P. & von Essen, L. (2016). Posttraumatic Stress and Attentional Bias towards Cancer-Related Stimuli in Parents of Children Recently Diagnosed with Cancer. PLoS ONE, 11(4) :e0152778. doi:10.1371/journal.pone.0152778. Chaplin, JE. , Koopman, HM. & Schmidt, S. (2008). DISABKIDS Group. Disabkids smiley
questionnaire: the TAKE6 assisted health-related quality of life meassure for 4-7.years old. Clinical
Psychology & Psychotherapy. 15 (3):173-180. doi: 10.1002/cpp.570
Chaplin, JE., Hallman, M., Nilsson, NO. & Lindblad, B. (2011).The reliability of the disabled children's quality-of-life questionnary in Swedish children with diabetes. Acta Pediatrica, 101, 501-506.
Codex (2017). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Vetenskapsrådet. Hämtad 20170508 från http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
18
Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis (1:a uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.
Darcy, L., Knutsson, S., Huus, K. & Enskär, K. (2014:a). The everyday life of the young child shortly after receiving a cancer diagnosis, from both children’s and parent’s perspectives. Cancer Nursing, 37, 445–456. DOI: 10.1097/NCC.0000000000000114
Darcy, L., Björk, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2014:b). The process of striving for an ordinary, everyday life, in young children living with cancer, at six months and one year post diagnosis.
European Journal of Oncology Nursing, 18(6), 605-612.
Darcy, L. (2015). The everyday life of young children through their cancer trajectory. (Doktorsavhandling, serie nr 58). Jönköping: Jönköping Universitet
Darcy L,. Björk, M.,Knutsson, S,. Granlund, M. & Enskär, K. (2016). Following Young Children's Health and Functioning in Everyday Life Through Their Cancer Trajectory. Journal of pediatric
Oncology Nursing, 33(3), 173-189.
doi:10.1177/1043454215610489
Disabkids.org (2016) Hämtad 200161130 från https://www.disabkids.org/
Eiser, C. & Morse, R. (2001). A review of measures of quality of life for children with chronic illness.
Archives of Disease in Childhood, 84, 205-211.
Ejlertsson, G. (2012). Statistik för hälsovetenskaperna. Lund: Studentlitteratur.
Enskär, K. (2012). Being an Expert Nurse in Pediatric Oncology Care: Nurses’ Descriptions in Narratives. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 29(3), 151–160.
Enskär, K., Björk, M., Knutsson, S., Granlund, M., Darcy, L. & Huus, K. (2014). A Swedish perspective on nursing and psycosocial research in pediatric oncology: A literature review. European Journal of
Oncology Nursing, 19, 310-317.
Erikson, E H. (1985). Den fullbordade livscykeln. Stockholm: Natur och Kultur. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber utbildning.
von Essen, L., Enskär, K. & Skolin, I. (2001). Importand aspects of care and assistance for parents of children, 0-18 years of age, on or off treatment for cancer. Parent and nurse perceptions. European
journal of Oncology Nursing, 5, 254-264.
Flavell, JH. (2004). Theory-of-Mind Development: Retrospect and Prospect. Merrill-Palmer
Quarterly, 50, 274–290. Hämtad 20161207 från
http://pavlov.psyc.vuw.ac.nz/courses/Psyc%20415/PSYC415%20Readings%202010/flavell.p
df.
Gallagher, R. & Gormley, D. (2009). Perceptions of Stress, Burnout, and Support Systems in Pediatric Bone Marrow Transplantation Nursing. Clinical Journal of Oncology Nursing, 13 (6), 681-685. Gatta, G., Zigon, G., Capocaccia, R., Coebergh, J. W., Desandes, E., Kaatsch, P. & Stiller, C. A. (2009). Survival of European children and young adults with cancer diagnosed 1995–2002. European Journal
of Cancer, 45, 992-1005.
Hallström, I,& Runeson, I. (2001). Needs of Parents of Hospitalized Children. Theoria, 10(3), 20–27. Hamilton-Giachritsis, C. & Browne,K. (2012). Forgotten children? An update on young children in institutions across Europe. Early Human Development, 88 (12), 911-914.
Harder, M., Christensson, K., Coyne, I. & Söderbäck, M. (2011). Five-year-old children's tuning-in and negotiation strategies in an immunization situation. Qualitative Health Research, 21(6), 818-829.
19
Hallström I. & Elander, G. (2007). Families' needs when a child is long‐term ill: A literature review with reference to nursing research. International Journal of Nursing Practice, 13(3), 193-200. Henricsson, M. (Red.). (2012). Vetenskaplig teori och metod – Från idé till färdigt examensarbete. Lund: Studentlitteratur.
Hile, S., Erickson, SJ., Agee, B. & Annett, RD. (2014). Parental stress predicts functional outcome in pediatric cancer survivors. Psycho-Oncology, 23(10), 1157-64. doi: 10.1002/pon.3543.
Hildenbrand, AK., Clawson, KJ. , Alderfer, MA. & Marsac, ML. (2011). Coping with pediatric cancer: strategies employed by children and their parents to manage cancer-related stressors during
treatment. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 28(6), 344-54. doi: 10.1177/1043454211430823. Jalmsell, L. (2015). Towards Good Palliation for Children with Cancer Recognizing the Family and
the Value of Communication. (Doktorsavhandling, Serienr. 1123. 73). Uppsala: Uppsala universitet.
Kessel, R M., Roth, M., Moddy, K. & Levy, A. (2013). Day One Talk: parent preferences when learning that their child has cancer. Support Care Cancer, (21), 2977–2982. DOI 10.1007/s00520-013-1874-8 King, G., King, S., Rosenbaum, P. & Goffin, R. (1999). Family-centered caregiving and well-beeing of parents of children with disabilities: linking process with outcome. Journal of Pediatric Psychology,
24(1), 41-53.
Masádeh, R. & Jarrah, S. (2016). Post traumatic stress disorder in parents of children with cancer in Jordan. Archives of Psychiatric Nursing, 31, 8-12.
Nordenfelt, L (2004). Livskvalitet och hälsa: teori & kritik. (Doktorsavhandling, Linköpings Universitet, Institutionen för hälsa och samhälle). Från
http://liu.diva-portal.org/smash/get/diva2:17087/FULLTEXT04.pdf.
Petersson, C. (2016). Using health-related quality of life instruments for children with long-term
conditions: On the basis of a national quality registry system. (Doktorsavhandling Serie Nr. 77),
Jönköping: Jönköpings Universitet.
Peterson C. (2011). Jämförelse av instrument för hälsorelaterad livskvalitet: Litteraturöversikt över
barn PROM, Jönköping Hämtad 160913 från
http://rcso.se/wp-content/uploads/2015/10/PROM-barn.pdf
Piaget, J. (2013). Barnets själsliga utveckling. Lund: Studentlitteratur.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing Research: Generating and Assessing Evidence for Nursing
Practice. Philadephia: Wolters Kluwer Health/ Lippincott Williams & Wilkins.
Popp, J., Conway, M. & Pantaleao, A.(2015). Parents’ Experience With Their Child’s Cancer Diagnosis: Do Hopefulness, Family Functioning, and Perceptions of Care Matter. Journal of Pediatric Oncology
Nursing, 32(4), 253–260.
Ramritu, PL. & Croft, G. (1999). Needs of parents of the child hospitalised with Acquired Brain Damage. International Journal of Nursing Studies, 36, 209–16.
Ravens-Sieberer, U., Wille, N., Badia, X., Bonsel, G., Burström, K., Cavrini, G… Greiner, W. (2010). Feasibility, reliability, and validity of the EQ-5D-Y: results from a multinational study. Quality of Life
Research, 19(6), 887-897. doi: 10.1007/s11136-010-9649-x.
af Sandeberg, M., Johansson, E., Björk, O. & Wettergren, L. (2008). Health-Related Quality of Life Relates to School Attendance in Children on Treatment for Cancer. Journal of Pediatric Oncology
Nursing, 25 (5), 265-274.
Schmidt, S., Petersen, C., Mühlan, H., Simeoni, MC., Debensason, D., Thyen, U., … & Bullinger, M. (2011). The DISABKIDS Questionnaires – Handbook. Tyskland: Pabst Science Publishers,
20
SFS 1998:204. Personuppgiftslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 20170511 från http://www.riksdagen.se/sv/dokumentlagar/dokument/svenskforfattningssamling/person uppgiftslag -1998204_sfs-1998-204.
SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 2017-04-11 från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453.
SSF 2009. Strategi för forskning inom omvårdnad. Utgiven av Svensk Sjuksköterskeförening Hämtad den 26 april 2017 från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/forskning-och-utveckling-publikationer/strategi.for.forskning.inom.omvardnad.pdf.
Stewart, J. L. (2003). Getting used to it: Children finding the ordinary and routine in the uncertain context of cancer. Qualitative health research, 13, 394-407.
Svensk barnsjuksköterskeförening. (2008). Kompetensbeskrivning, För legitimerad sjuksköterska
med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar.
Hämtad 2016-10-13 från http://www.barnsjukskoterska.com/org/wp-content/uploads/2009/01/ssfbarn.pdf.
Vance, YH., Morse, RC., Jenney, ME. & Eiser, C. (2001). Issues in measuring quality of life in childhood cancer: measures, proxies, and parental mental health. Journal of Child Psychology and
Psychiatry , 42(5), 661-667.
WHO (2017). World Health Organisation. Constitution of WHO: principles. Hämtad 2017-05-11 från http://www.who.int/about/mission/en/.
