Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet 61-90 hp Hälsa och samhälle
LIVET MED STOMI – MER ÄN EN
PÅSE
EN LITTERATURSTUDIE
FILIP RANESTAM
MIA TRAN
LIVET MED STOMI – MER ÄN EN
PÅSE
EN LITTERATURSTUDIE
FILIP RANESTAM
MIA TRAN
Ranestam, F & Tran, M. Livet med stomi – mer än en påse. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng, Malmö Universitet: Fakulteten
för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2021.
Att få en stomi innebär en stor förändring som påverkar det dagliga livet, de fysiska förutsättningarna, det psykiska samt det psykosociala. Då sjuksköterskan har i uppgift att stötta dessa patienter är det av vikt att undersöka och beskriva deras upplevelser av livskvalitet då det kan stötta dessa patienter i återgången till deras normala liv.
Syftet var att undersöka studier om upplevelser och erfarenheter av livskvalitet hos personer med stomi. Litteraturstudie med kvalitativ ansats med sökningar i databaserna Cinahl, Pubmed och PsycInfo. Kvalitetsgranskning utifrån SBU:s granskningsmall. Innehållsanalys genomgick fem steg för identifikation av huvud- samt underkategorier. Resultatet baserades på 11 studier av kvalitativ ansats. Tre huvudkategorier: fysiska effekter av stomin, kroppsliga upplevelser, stöd och
närhet och sju underkategorier identifierades utifrån hur deltagarna med stomi
upplevde livskvalitet. Utifrån huvudkategorin fysiska effekter av stomin kan stomin ha en påverkan på det dagliga livet genom olika komplikationer vilket kunde leda till sämre livskvalitet, medan andra såg en ökning då deras
grundsjukdom stabiliserades. Utifrån kroppsliga upplevelser kunde både självbilden och kroppsuppfattningen påverkas av stomin, vilket kunde leda till lägre självförtroende hos vissa och påverkade livskvaliteten. Stöd och närhet sågs som en viktig faktor för återhämtning samt att partnerns acceptans av stomin spelade en stor roll för den fortsatta intima relationen. Slutsatsen är att personer med stomi kräver mer personcentrerad omvårdnad, då resultatet visar att
livskvaliteten kan lida. Stöd från vården bör fortsätta efter utskrivning med både utbildning samt information om livet med stomi och olika hjälpmedel för att underlätta övergången och bibehålla livskvalitet.
LIFE WITH AN OSTOMY – MORE
THAN A BAG
A LITERATURE REVIEW
FILIP RANESTAM
MIA TRAN
Ranestam, F & Tran, M. Life with an ostomy – more than a bag. A literature review. Degree Project in nursing 15 credit points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2021.
Getting a stoma means a big change affecting daily life, physical conditions, psychological aspects and psychosocial aspects. Since the nurse's task is to
support these patients, it is important to examine and describe their experiences of quality of life to support these patients in returning to their normal lives. The aim was to explore studies on experiences of quality of life in people with a stoma. Literature review with a qualitative approach with searches in the databases Cinahl, Pubmed and PsycInfo. Quality review based on SBU's review template. Content analysis went through five steps for identification of main and
subcategories. The results were based on 11 studies of qualitative approach. Three main categories: physical effects of the stoma, bodily experiences, support and
closeness and seven subcategories were identified based on how the participants
with the stoma experienced quality of life. Based on the main category, physical effects of the stoma, it can be seen that the stoma affected daily life through various complications which could lead to decreased quality of life, while some saw an increase when their underlying disease stabilized. Based on bodily experiences, it could be seen that both self-image and body perception were disturbed by the stoma, which gave lower self-confidence in some and affected the quality of life. Support and closeness were seen as an important factor for recovery and that the partner's acceptance of the stoma played a major role in the continued intimate relationship. The conclusion is that people with stoma require a more person-centered nursing, as the results show that the quality of life can suffer. Support from health care should continue after discharge with both
education and information about life with a stoma and various aids to facilitate the transition and maintain quality of life.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Livskvalitet 2
Omvårdnad vid stomi 3
Preoperativ omvårdnad 3 Postoperativ omvårdnad 4 Uppföljning 4 PROBLEMFORMULERING 5 SYFTE 5 METOD 5 Databas 5
Kvalitetsgranskning och kvalitetsgranskningsmallar 6
Analys 7
RESULTATET 7
Fysiska effekter av stomin 7
Fysiska symtom 7
Gasavgång och läckage 8
Fysisk aktivitet 9
Kroppsliga upplevelser 9
Självbild och kroppsuppfattning 9
Kontroll och acceptans 10
Stöd och närhet 11
Stöd 11
Intimitet och närhet 12
DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Databassökning 13 Urval 13 Kvalitetsgranskning 14 Analys av artiklar 14 Resultatdiskussion 14
Fysiska effekter av stomin 14
Kroppsliga upplevelser 15
Stöd och närhet 16
KONKLUSION 17
REFERENSER 19
BILAGOR 23
Bilaga 1 23
INLEDNING
Det finns många personer i Sverige med stomier (Tandvård- och
läkemedelsförmånsverket 2017). Deras upplevelser av att bära den är viktig för omvårdnaden, för att sjuksköterskan ska kunna se hela människan bakom stomin och hur det påverkar livet i helhet. Vi har mött en del patienter som burit stomi under verksamhetsförlagd utbildning och har där märkt att omvårdnaden ofta är fokuserad på stomin i sig och inte patientens upplevelse av den.
Självbilden förändras vid insättningen av stomi och det är viktigt att försöka fånga dessa patienter och ge dem stöd och verktyg för både stomin men också för att klara av den stora omställningen i sin helhet (Nilsen Aae 2002). Då alla
sjuksköterskor med stor sannolikhet kommer träffa på patienter med stomi, är det viktigt att belysa patienters upplevelser för att öka kunskapen och förståelsen.
BAKGRUND
Ordet stomi används för att beskriva en kirurgiskt anlagd öppning. För att veta var den är anlagd beskrivs typen av stomi utifrån vilken del av tarmen den är anlagd och hur den är utformad, det vill säga om det är en tarmstomi eller urostomi (Nilsen Aae 2002). Indikationer för stomi kan vara cancer i tarmen och urinvägar samt inflammatoriska tarmsjukdomar som ulcerös colit och morbus Chrons (Tandvård- och läkemedelsförmånsverket 2017).
I Sverige finns det uppskattningsvis cirka 43 000 personer med stomi och det är kolostomi, ileostomi och urostomi som är huvudgrupperna (Tandvård- och läkemedelsförmånsverket 2017). De vanligaste förekommande stomierna i Sverige är kolostomi, då tjocktarmsmynning tas fram genom buken, samt
ileostomi då tunntarmsmynning tagits fram genom buken (Madum & Mortensen 2008).
En ileostomi utgår från tunntarmsänden och dras ut genom en konstruerad öppning i buken, där viks den ner och sys fast på magen. Därefter fästs en påse som fångar upp faeces och den byts vid behov när påsens innehåll är fullt. Det kan fungera som temporär avlastning för den sjuka delen av tarmen då återhämtning är av vikt, därefter kan ileostomin tas bort vid tillfrisknande. Permanent ileostomi är en lösning när en sjuk del av tarmen opereras bort och avföring avleds via stomi (Dabrsoin Söderholm 2010). Vid ileostomi är innehållet tunnflytande, framförallt vid debut av stomi. Avföringen innehåller mycket enzymer från matsmältningsapparaten och kan vara väldigt irriterande för huden. Det är därför viktigt med en tät bandagering för att skydda huden mot dessa faktorer och minska irritation och komplikationer (Madum & Mortensen 2008). Vid ileostomi används tömbara påsar som töms i toaletten vid behov (Nilsen Aae 2002). Sigmoideostomi är den vanligaste permanenta kolostomi (Graf & Dabrsoin Söderholm 2017). Kolostomi har ingen märkbar effekt på näringsbalansen, då det mesta av näringen sugs upp i tunntarmen. Eftersom en stor del av tjocktarmen finns kvar och fungerar, brukar avföringsinnehållet vara fast och risken för läckage är därmed liten. De flesta patienter med kolostomi brukar ha normal avföringsfrekvens på cirka 1–2 gånger per dag med byte av påse när den börjar bli
full (Nilsen Aae 2002). Transversostomi är anlagd högt i buken vid tjocktarmens tjockaste del och används ibland för avlastning av distala delar av tjocktarmen vid sjukdom. Avföringen är tunn, grötliknande eller fast och då stomin är anlagd högt upp på buken är ofta bandagering problematisk då risken läckage är stor (Graf & Dabrsoin Söderholm 2017; Madum & Mortensen 2008). En urostomi utgår från urinvägarna och leds ut genom huden. Det finns huvudsakligen två typer som används: den ena är kutan ureteroileostomi då leds urinen ut genom en bit tarm via bukväggen. Den andra är kontinent urostomi en reservoar skapas av
tunntarmen där urinen samlas. Denna typ ligger i hudplanet på ryggsidan (Nilsen Aae 2002).
Komplikationer kan förekomma både före och efter stomioperation, de som kan förekomma är hudproblem, bråck, stomiseparation, stenos, prolaps, och infektion. Hudproblem under stomiplattan är dock en av de vanligaste komplikationerna (Persson 2008b). Vanligtvis är det urin eller avföring som läcker ut och irriterar huden och det kan ses genom att huden blir röd, irriterad och lättblödande. Detta kan bero på ett antal faktorer men oftast är det en materialfråga, att klistret släpper eller att plattan är för stor (Burch J 2017). Antalet läckage kan ha negativ effekt på patientens välmående men sjuksköterskan kan finnas där och bekräfta vad som är normalt och stötta med metoder för egenvård samt hänvisning till specialist om problemen blir värre (a.a.).
Livskvalitet
Livskvalitet är ett begrepp med en omfattande betydelse då det har med hela livet att göra, och därför betydelsefullt med helhetssyn på människan (Rustøen 1993). Begreppet livskvalitet har ofta en positiv laddning, kopplat till besläktade begrepp som glädje, trivsel, lycka, harmoni och psykisk hälsa. För att uppleva livet som gott (hög livskvalitet) är det centralt att kunna känna glädje. Här spelar stimuli, fysisk hälsa, psykisk hälsa, behov och gemenskap stor roll för att känna glädje. Bedömningen av människans livskvalitet är ofta knutet till dess psykiska hälsa, där den vanligen definieras som frånvaro av psykiska sjukdomar eller ostörda psykiska funktioner (Rustøen 1993). Även om begreppet livskvalitet är kopplat till välbefinnande, är livskvalitet fortfarande ett mycket bredare begrepp med en mängd olika områden som påverkar den. Det kan exempelvis vara trygghet, nära relationer, utbildning, levnadsstandard, ett jobb som är meningsfullt, lönande och intressant, att vara kreativ och att förstå sig själv (Berndtsson & Carlsson 2008). Begreppet används för att beskriva människans subjektiva upplevelse av sitt liv och därmed bedömningen om livet har värde. Här handlar det främst om
individens kognitiva och emotionella upplevelser. Den kognitiva är relaterad till individens tillfredsställelse eller missnöje med olika livssituationer och den emotionella är relaterad till positiva eller negativa känsloreaktioner (Rustøen 1993). Betydelsen av livskvalitet är alltså unik för varje individ, och den präglas av våra personliga upplevelser och erfarenheter och i den miljön vi lever i. För att kunna ta reda på människors erfarenheter om livskvalitet, kan endast detta
besvaras av hans eller hennes egen beskrivning av hur livet är (Berndtsson & Carlsson 2008).
Livskvalitet omfattas av fyra dimensioner – hopp, mening, gemenskap och identitet. Alla dessa dimensioner faller in i sjuksköterskans arbetsområde för att kunna ge god omvårdnad (Rustøen 1993). Som sjuksköterska är det viktigt att skilja på faktorer som stärker och försvagar hoppet, då hoppet ger människor glädje och underlättar hanteringen av svåra situationer som förlust, ensamhet och
lidande. Genom att sjuksköterskan ger god information och uppmuntrar patienten att använda sina resurser, kan hoppet stärkas (Rustøen 1993). För sjuksköterskor är det viktigt att ha kunskap om det som utlöser känsla av meningslöshet, t.ex. vid kriser, men även hur de ska hanteras t.ex. att vända svåra upplevelser till
livserfarenhet. När personer drabbas av sjukdom blir meningens betydelse central, och därför särskilt viktigt att hitta mening när det är sjukdom som drabbar (a.a.). Sjuksköterskan bör vidare ha kunskap om vilka grupper som är utsatta och förebygga isolering. Vid isolering eller bristande gemenskap hotas livskvaliteten. Med gemenskap kan individen uppleva sig själv som betydelsefull och känna att resurser ges och tas. Sjuka patienter behöver betydelsefulla människor i sin omgivning, t.ex. anhöriga, vänner och vårdpersonal (a.a.). Genom att stärka patienters identitet ska sjuksköterskan exempelvis låta patienten vara aktivt delaktig i sin behandling och vård för att bevara livskvaliteten. Identiteten utgör en del av personligheten, och utan den uppstår känsla av meningslöshet. En stark identitet innebär hög livskvalitet, och en sjukdom kan hota den. Den hotar alltså självbilden, självkänslan och självuppfattningen (a.a.).
Omvårdnad vid stomi
Att få en stomi innebär en stor förändring som påverkar både patienten fysiskt och psykiskt. Förändringen påverkar det dagliga livet, och något patienten får mer eller mindre anpassa sig efter (Nilsen Aae 2002). Slater (2010) skriver i sin artikel att det finns en rad olika faktorer som kan påverka livskvaliteten hos personer med stomi. Vidare förklarar Slater (2010) att sjuksköterskan måste förstå vad patienten upplever som god livskvalitet och fånga upp de negativa faktorerna som kan hämma patientens förmåga att ta hand om och acceptera sin stomi.
Preoperativ omvårdnad
Inför operationen ska patienten ha erhållit muntlig och skriftlig information kring vad en stomioperation innebär utifrån personens resurser, livssituation och tidigare erfarenheter (Nilsen Aae 2002). Informationen som ges kan vara
fritidsaktiviteter, hemsituationen och hur livet med stomi kan se ut. Detta görs så patienten kan justera sig till tanken att bära stomi (Slater 2010). Sjuksköterskans roll i det inledande mötet bör vara att lyssna på patientens frågor och utforma samtalet utifrån dem samt skapa en trygg miljö och göra en upp en bild av patientens fysiska och psykiska förutsättningar för vidare planering av stomivården postoperativt (Hallén 2008).
Stomimarkering görs före en elektiv operation, främst för optimal placering av stomin och för att den ska vara tillgänglig och synlig för patienten (Cronin 2012). Stomimarkeringen har en stor påverkan på patienten och resultatet, och det är viktigt att patienten är delaktig i detta moment (Nilsen Aae 2002). En dåligt placerad stomi kan påverka rehabiliteringen, patientens psykiska, fysiska och emotionella välbefinnande negativt då risken för komplikationer som läckage och hudirritationer ökar (Cronin 2012). Patientens önskemål ska i så hög grad som möjligt uppfyllas men i vissa fall är det ej möjligt för en funktionell stomi och då ska detta förklaras för patienten (Persson 2008).
Den preoperativa vården syftar till att göra det möjligt för patienten att både fysiskt och psykiskt hantera och bearbeta tanken att leva med stomi och förbereda sig för nästa steg av ingreppet. Genom den här förberedelsen har patienten lättare att acceptera sin förändrade kropp och självbild (Slater 2010). En god preoperativ
omvårdnad underlättar den postoperativa processen genom att dämpa ångest, osäkerhet och stress (Nilsen Aae 2002).
Postoperativ omvårdnad
Efter operationen ska eventuella frågor som dykt upp kunna besvaras och även reaktioner kunna bemötas. Även postoperativa observationer ska ske: färg och utseende, blödning, svullnad, gasavgång, mängd avföring eller urin, huden runt stomin och operationssåret. Under denna period läggs stor vikt på undervisning av stomivård, hudvård, stomiutrustning och kost (Nilsen Aae 2002). Målet efter operation är att patienten ska lära sig hur stomin fungerar, hudvård och sköta sin bandagering (Hallén 2008). Under tiden patienten är inneliggande är det bra om patienten själv börjar med både påsbyten och bandagebyten med stomin, detta är för patientens grundläggande självkänsla och för att visa för sig själv och
vårdpersonal att hen klarar av den stora omställningen som stomin innebär (Madum & Mortensen 2008).
Under den postoperativa omvårdnaden är det också av vikt att tala med patienten kring det känsliga ämnet lukt från stomin, att den ofta känns starkare för patienten än för andra runt omkring. Gasavgång är ofta också förhöjd i början, vilket också kan kännas jobbigt för patienten, men det brukar avta med tiden (Palmer 2020). Målet är att väcka patientens intresse för att bli delaktig i vården av stomi. Här är det viktigt som sjuksköterska att uppmuntra patienten att berätta om sina tankar och reaktioner. Vid ett gott bemötande med accepterande och medmänsklighet, ges möjligheten att bygga upp en ny och bra självbild (Nilsen Aae 2002).
Uppföljning
All stomimaterial är individanpassat och patienten följs upp via stomimottagning där stomiterapeut sköter den fortsatta undervisningen, hembesök kan också
utföras då det kan vara av trygghet för patienten att få öva i sin hemmiljö (Madum & Mortensen 2008).
Att leva med stomi kan påverka patientens vardagliga aktiviteter, som andra tar för givet (Slater 2010). Att anpassa vardagen efter en stomioperation är en lång process och ju mer information och tid som sätts på temat, desto mer öppen och bekväm blir patienten att prata om sina känslor och tankar (Nilsen Aae 2002). Många frågor kan uppstå och sjuksköterskan kan hjälpa patienten att diskutera och ge konkret information kring hur det vardagliga livet kan se ut, det kan vara allt från rutiner som hur stomipåsen byts i andra miljöer än hemmet eller känslor kring självbilden och livet i stort (Madum & Mortensen 2008). Genom att lyssna, bekräfta och ha ett positivt bemötande kan patienten känna sig trygg med att ställa frågor som kan kännas svåra och intima (Hallén 2008).
En av sjuksköterskans kärnkompetenser är att erbjuda personcentrerad vård (Furåker & Nilsson 2019). För att erbjuda personcentrerad vård innebär exempelvis att sjuksköterskan har medicinsk och praktisk kunskap, kan fatta beslut och prioritera, kunna kommunicera på olika nivåer, vara genuint engagerad, och behandla patienten som en helhet. Personcentrerad vård inriktar sig på att behandla patienten som person (McCance & McCormack 2019). Studier visar att det är relevant för sjuksköterskor att ha kunskap om patienters upplevelser av stomi, och hur den kan påverka livskvaliteten (Burch 2016). Vidare belyser studier vikten av att kunna förebygga och förutsäga komplikationer då
förebygga dessa komplikationer krävs det att sjuksköterskan har kunskap om hur stomin påverkar patienten fysiskt och psykiskt för en helhetsblick (Palmer 2020). Hälsorelaterad livskvalitet beskriver den enskildes subjektiva upplevelse av sitt hälsotillstånd. Den består av fysiskt och psykiskt välbefinnande, funktionsstatus, social funktion och självskattad hälsa. För att undersöka hälsorelaterad livskvalitet används frågeformulär, däremot krävs även komplettering med specifika frågor för att få ett helhetsperspektiv på hur en specifik sjukdom som inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) påverkar livskvaliteten. Frågor om exempelvis cancer, sexuell lust, oro över förlorad kontroll över tarmen, och oro över att få en stomi kan då lyftas fram, och ger en fördjupad bild på hur individen upplever livskvalitet (Berndtsson & Carlsson 2008).
PROBLEMFORMULERING
Patientens upplevelser kring att bära stomi och hur den påverkar det psykosociala behövs tas till vara för att förbättra vården (Berndtsson m.fl. 2008). Att bära stomi handlar om mycket mer än att ha en påse på magen. Det är en stor omställning efter operation och där är viktigt för sjuksköterskan att fånga patienten och vårda utifrån personcentrerat förhållningssätt och använda patienten som en resurs, då patienten är expert på sig själv och vad den upplever dagligen. För att
sjuksköterskan ska ha möjlighet att identifiera och agera i tid borde upplevelser av livskvalitet hos patienter med stomi uppmärksammas och lyftas fram för att resultera i god omvårdnad.
SYFTE
Syftet är att undersöka studier om upplevelser och erfarenheter av livskvalitet hos personer med stomi.
METOD
Litteraturstudie med kvalitativ ansats valdes då det som skulle undersökas var patienters upplevelse vilket enligt Friberg (2017) nås genom kvalitativ
studiedesign då patienters upplevelser och erfarenheter kan undersökas genom denna design.
För svar på syftet valdes litteraturstudie med inriktning på kvalitativ studiedesign, då det är relevant för forskningen.
Databas
För identifiering av kvalitativa resultatmått samt för skapande av sökord,
användes POR-modellen. Där P: står för population/fenomen, O: står för området som undersökts och R: står för resultat (tabell 1). Genom detta kunde sökningen avgränsas till identifikation av de studier som låg inom det valda området och irrelevanta studier föll bort (Willman m.fl. 2016).
Tabell 1. POR-modellen.
Population/fenomen Område Resultat
Patient/personer med stomi
Livskvalitet
Upplevelser/erfarenheter
Enligt Willman m.fl. (2016) krävs sökning i fler än en databas både för
omfattningen och att inte missa relevant forskning. Databaserna som använts är Cinahl, PubMed och PsycInfo. Cinahl valdes för sin inriktning mot omvårdnad, PubMed valdes för sin medicinska inriktning och PsycInfo för sin inriktning mot psykologi. Sökorden bestämdes utifrån syftet och POR-modellen och därefter översatts till engelska för lättare sökning av ämnesområdet (a.a.).
Först har sökorden sökts separat och därefter använts i de valda databaserna med den booelska termen OR (eller) för att utvidga sökningen och skapa sökblock. Den booelska termen AND (och) användes för addering av sökblocken samt för mer specifik sökning och termen NOT (inte) användes för avgränsning. På så sätt kunde vi fånga så mycket som möjligt av studierna samt avgränsa icke relevanta träffar (Willman m.fl.2016). Sökorden utgår från syftet och de som använts är “ostomy”, “quality of life” och “experience”. En pilotsökning gjordes med valda sökord både i ämnesord och fritextord. För att bredda vår sökning kombinerades olika typer av stomier i fritextord med det valda ämnesordet, se bilaga 1. Detta gjorde för att inte missa relevant forskning. Sökorden för livskvalitet är en blandning av ämnesord och fritext. Då livskvalitet är ett svårdefinierat begrepp har utöver “quality of life” även sökorden “feeling” (känsla), “attitude”
(inställning) och “experience” (upplevelse) valts, då enligt Rustøen (1993) har livskvalitet många besläktade begrepp. Detta valdes för en bredare sökning. För mer precis sökning av kvalitativa studier används “qualitative” som sökord. Efter pilotsökningen gicks antal träffar igenom för preliminär användning för studiens resultat och genomförbarhet.
Inklusionskriterier:
• Män och kvinnor >18 år
• Har permanent alternativt temporär stomi, ileo-, kolo- eller urostomi • Kvalitativ ansats
• Artiklar som är på engelska • Peer-reviewed
Inga exklutionskriterier valdes utifrån hur länge personen haft stomi, då deras upplevelse är subjektiv och är viktig att belysa. Årtal på artiklarna samt var studien var skriven valde vi att inte begränsa för bredare sökning.
Kvalitetsgranskning och kvalitetsgranskningsmallar
Artiklarna valdes utifrån träff i respektive databas på deras titel och abstrakt då snabb överblick gavs över vad artikeln handlar om och om frågeställningen kunde besvaras. Artiklarna som verkade relevanta sparades och lästes i fulltext och de som uppfyllde inklusionskraven användes och kvalitetsgranskades enligt SBU:s granskningsmall för kvalitativ metodik (SBU 2020). Hög kvalitet bedömdes genom att artikeln hade genomgått etisk prövning och att metoden samt
urvalsprocessen var utförligt beskriven. De artiklarna som gick igenom kvalitetsgranskningen redovisas i en artikelmatris (se bilaga 2).
Analys
För sammanställning av artiklarnas resultat till ett gemensamt resultat gjordes en innehållsanalys för sammanställning och för identifikation av huvudkategorier och underkategorier. Formen av innehållsanalys som valdes har fem steg för analys (Forsberg & Wengström 2016). Artiklarna har lästs igenom flertal gånger för att identifiera vad de handlar om. Genom användning av överstrykningspennor färgkodades meningsbärande begrepp för analysprocessen. Därefter jämfördes färgkodningen mellan artiklarna för identifiering av huvud- och underkategorier. Sista steget var att tolka och diskutera resultatet författarna emellan och jämföra (a.a.). Därefter sammanställdes och presenterades innehållet under resultatet.
RESULTATET
Resultat i denna litteraturstudie baserades på 11 empiriska artiklar av kvalitativ ansats. En från Danmark, en från Iran, en från Italien, en från Kanada, en från Spanien, fyra från Storbritannien, en från Sverige och en från USA. Utifrån kvalitetsgranskningen erhöll nio stycken hög kvalitet och två erhöll medelkvalitet. Både män och kvinnor deltog i samtliga artiklar. Åldern på deltagarna varierade från 20 – 83 år. Efter analys av valda artiklar framkom tre huvudkategorier och sju underkategorier om hur deltagarna upplevde livskvalitet, dessa presenteras i tabell 2.
Tabell 2. Kategorier.
Huvudkategorier Underkategorier Fysiska effekter av stomin Fysiska symtom
Gasavgång och läckage Fysisk aktivitet
Kroppsliga upplevelser Självbild och kroppsuppfattning Kontroll och acceptans av stomi
Stöd och närhet Stöd
Intimitet och närhet
Fysiska effekter av stomin
Samtliga valda artiklar visade på deltagarnas positiva och negativa kroppsliga upplevelser med stomi. Olika fysiska effekter av stomin, som läckage,
sömnsvårigheter, smärta och trötthet drabbade deltagarna. Stomin sågs som en positiv förändring för vissa deltagare då tidigare symtom från grundsjukdomen försvann. Stomin påverkade deras dagliga liv då den var oförutsägbar och deltagarna inte kunde kontrollera den. Fysisk aktivitet minskade efter stomioperationen då deltagarna såg stomin som ett hinder.
Fysiska symtom
Det framkom i studierna att fysiska symtom som trötthet, sömnsvårigheter och smärta uppkom efter stomioperation, vilket kunde hindra deltagarna från att ta tag i sina dagliga rutiner (Thorpe & McArthur 2017). Den postoperativa smärtan
ledde i sin tur till nedsatt rörlighet och utarmade energinivåer (Thorpe m.fl. 2016). Sömnsvårigheter berodde på läckage och den förändrade sovpositionen (Grant m.fl. 2011). Deltagarna upplevde rädsla att skada och irritera stomin, och därför undveks tryck mot stomin (Persson & Hellström 2002). Lämpliga kläder fick användas som lösa klänningar eller hängslen för bekvämlighet och säkerhet (Thorpe m.fl. 2016). En del andra deltagare kände däremot en snabb fysisk förbättring, som i sin tur hjälpte till med återhämtningen (Thorpe & McArthur 2017).
I en studie framkom det att personer som tidigare haft fysiska symtom av sin grundsjukdom, upplevde stomin som en positiv förändring eftersom sjukdomen inte längre styrde deras dagliga liv (Morris & Leach 2017). I en annan studie med personer med Crohns sjukdom, innebar förändringen med stomin inga fler
magkramper, öm analöppning, kräkningar eller diarréer (a.a.). De som hade temporär stomi var även lättade över att få slippa dem återkommande och
planerade toalettbesöken (Hueso-Montoro m.fl. 2016). Det framkom att det fanns personer med stomi som såg fram emot att lägga ner sina temporära stomier (a.a.). Däremot ville många deltagare inte lägga ner sina temporära stomier på grund av den positiva förändringen som bidrog till en känsla av ett normalt liv då
grundsjukdomen var en orsak till social isolering (Morris & Leach 2017).
Gasavgång och läckage
Rädsla för läckage från stomin på grund av förlorad kontroll var ett
återkommande problem i de flesta artiklar (Brunet & Saunders 2018; Sarabi m.fl. 2017; Villa m.fl. 2017; Smith m.fl. 2016; Thorpe & McArthur 2017; Thorpe m.fl. 2016; Danielsen m.fl. 2012; Grant m.fl. 2011; Persson & Hellström 2002).
Deltagarna upplevde läckagen som obehagliga på grund av gasavgången, doften och ljuden som uppstod från stomin (Thorpe m.fl. 2016). En del hade en extremt aktiv stomi som ofta läckte och var svår att hantera (Smith m.fl. 2016).
Komplexiteten av att hantera stomin utanför hemmiljö tas upp av deltagarna, då främst rädslan och ångesten över läckage i sociala sammanhang. Sova borta hos vänner innebar risk för läckage i sängen och då störa andra (Villa m.fl. 2018). Att totalt isolera sig sågs som en lösning för vissa deltagare, främst för att inte bli uttittad och utskämd om något skulle hända med stomin utanför hemmet (Persson & Hellström 2002). I en annan artikel beskriver deltagarna känslor av medömkan och att bli sedda som annorlunda en faktor för social isolering (Sarabi m.fl 2017). Efter 9 månader med stomi visade det sig i en studie att hanteringen av stomin hade blivit mer stabil eftersom deltagarna hade skapat rutiner med sina stomier (Thorpe m.fl. 2016). Detta innebar att deltagarna fick utveckla egna strategier för att förhindra stomin från att begränsa deras dagliga liv (a.a.).
Genom att undvika vissa typer av livsmedel som orsakade gasavgång och snabba oförutsägbara tömningar kunde enligt studierna ses som förebyggande (Brunet & Saunders 2018; Sarabi m.fl. 2017; Thorpe & McArthur 2016; Thorpe m.fl. 2016). Deltagarna förklarade att stomipåsen skulle tömmas kontinuerligt för att undvika läckage (Sarabi m.fl. 2017) och att de planerade att avstå från mat inför en lång resa (Thorpe & McArthur 2017). Det framkom i studier att det var svårt att hantera stomin i andra miljöer än hemmet eftersom det fanns en risk för läckage (Villa m.fl. 2017; Thorpe & McArthur 2017; Thorpe m.fl. 2016; Persson & Hellström 2002). För att underlätta detta, tog deltagarna extramaterial med sig var de än gick, och det var en säkerhet för många (a.a.). En annan åtgärd som endast förekom i en artikel var att alltid ha tillgång till läkemedel som minskar
tarmaktiviteten (Sarabi m.fl. 2017). En del deltagare använde stomibälte (Thorpe m.fl. 2016; Danielsen m.fl. 2012), tog bort hår innan applicering av stomiplatta (Danielsen m.fl. 2012), hålla området runt stomin torr, och identifiera tecken på när stomin kommer börja läcka (Thorpe m.fl. 2016).
Fysisk aktivitet
Deltagarna förklarade att genom att kunna självständigt utföra dagliga aktiviteter, bevarades självvärdet (Sarabi m.fl. 2017). Att bli fysiskt aktiv var för framförallt män ett grundläggande mål efter operationen (Thorpe & McArthur 2016). Förmågan att kunna utföra vardagliga aktiviteter som promenader och känna sig pigg var orsaker till varför fysisk aktivitet var viktigt för deltagarna (Brunet & Saunders 2018; Villa m.fl. 2017). Däremot visar studier att i samband med den nya stomin, slutade många med flera olika fysiska aktiviteter (Grant m.fl. 2011). Stomin upplevdes som ett hinder från att vara fysisk aktiv (Brunet & Saunders 2018). Begränsningen berodde på operationssåret och oro kring komplikationer som hudirritation och risk för bråck. Deltagarna beskrev att de blev mer osäkra kring hur ofta fysisk aktivitet skulle utföras, och blev mer försiktiga vid lyft av vikter för att skydda stomin (Brunet & Saunders 2018). Rädslan över att läckage skulle uppstå var också en anledning till att undvika fysisk aktivitet, då det kändes otryggt (a.a.). Eftersom det ansågs viktigt av deltagarna att vara fysiskt aktiv, testades olika lösningar för minimering av eventuella stomirelaterade problem (Brunet & Saunders 2018; Grant m.fl. 2011). För att motiveras till fysisk aktivitet var det viktigt att bära bekväma kläder, och att själva anläggningen var lämplig som t.ex. att ha flera toaletter för tvätt och byte av stomipåse (Brunet & Saunders 2018). Några aktiviteter som deltagarna återupptog efter anpassning till stomin var vandring, bowling och trädgårdsarbete. Simning var väldigt efterfrågat och deltagarna funderade på olika sätt att återuppta simning, men även andra aktiviteter (Grant m.fl. 2011).
Kroppsliga upplevelser
I artiklarna framkom deltagarnas självbild samt kroppsuppfattning som förändrad och något svårt att acceptera. Känslor som uppstod var tidigt åldrande, svårighet att återgå till normalt liv, acceptans och kontroll av den nya kroppen samt ökad självmedvetenhet. De psykiska upplevelserna bidrog till lägre självförtroende hos vissa medan andra deltagare anpassade sig till den nya situationen snabbare för återgång till sina tidigare rutiner.
Självbild och kroppsuppfattning
En fråga deltagarna i en studie ställer sig är om det kommer att kunna leva som vanligt igen och hur den nya situationen för med sig rädsla och andra svårigheter (Thorpe m.fl 2016). Två deltagare upplevde problem med att se sig själva i
spegeln med stomin då det påminde dem om den förändrade kroppen (Thorpe m.fl 2016). I studien framkom beskrivning av känslor att känna sig onaturlig, ärrad och imperfekt i relation till hur hon kände sig som en komplett kvinna före stomin (Smith m.fl 2017). Känslor av att kroppen inte upplevs som den egna kroppen tas också upp av deltagarna i relation till sjukhusvistelsen där de gick igenom många undersökningar och ingrepp, vilket ledde till objektifiering och avhumanisering (a.a.).
Flertalet studier (Thorpe & McArthur 2017; Persson & Hellström 2002) tar upp osäkerhet kring stomin, synlighet genom kläderna och vad folk omkring dem tycker när de ser stomin, som en orsak till att stanna hemma och avgränsa sig från
sociala situationer. Hur länge stomin burits, förhöjd självkänsla och rutiner ser en studie som lösning på brytning av den sociala isoleringen (Thorpe & McArthur 2017).
Kvinnliga deltagare beskriver hur deras utseende med kläder efter stomin
påverkade dem negativt, och gjorde att de kände sig avlägsna från sin kropp då de inte kunde ha samma kläder som förr (Thorpe & McArthur 2017). I en annan studie där män och kvinnors uppfattningar kring livskvalitet rapporteras självbilden som ett problem av kvinnorna endast (Grant m.fl. 2011) I en studie med deltagare som bär urostomi såg en del på sig själva i spegeln med en förändrad syn, både estetiskt och psykologiskt. De tog upp kläder som något mödosamt då de inte kunde klä sig som förr då stomin hindrar detta (Villa m.fl. 2018). Stomin kunde leda till viktminskning, och sågs som både positivt och negativt. Vissa upplevde känslor av att känna och se sjuka ut medan andra blev nöjda med hur de såg ut efter viktminskningen (Persson & Hellström 2002). Andra deltagare ändrade inte sitt sätt att se på sig själva, de accepterade den nya kroppen (Villa m.fl. 2018). Livet innan stomin gjorde att deltagare med Crohns sjukdom upplevde depression över att leva som undernärda. Stomin gav
förutsättningar för återgång till det normala, vilket höjde kroppsuppfattningen och självbilden positivt (Morris & Leach 2017).
Kontroll och acceptans
Att förlora en kroppsdel påverkade personer med stomi både fysiskt och psykiskt (Smith m.fl. 2017). I en studie beskrevs stomifunktionen som oförutsägbar och i samband med detta uppstod känsla av förlorad kontroll över sin kropp (Thorpe m.fl. 2016). Deltagarna i en annan studie uttryckte att de hade en ihållande känsla av behov av kontroll, oavsett om de hade en positiv eller negativ anpassning till stomin (Danielsen m.fl. 2012). Att inte ha kontrollen över tömningen gav upphov till känslor som osäkerhet och obehag (Persson & Hellström 2002). Känsla av osäkerhet var återkommande, och något som deltagarna hade svårt att leva med (Danielsen m.fl. 2012). Oförmågan att kontrollera gasavgång och dess doft upplevdes av deltagarna som djupt skamligt och fortsatt läckage gav frustration över den bristande kontrollen av kroppen (Thorpe & McArthur 2017; Thorpe m.fl. 2016).
Det framkommer i en studie att hanteringen av stomin sågs som utgångspunkten för anpassning till livet med stomi (Danielsen m.fl. 2012). Det var viktigt för deltagarna att kunna bemästra egenvård. För att kunna göra detta behövdes
kunskap kring stomihantering, framförallt vid läckage (Thorpe m.fl. 2016). En del var missnöjda med den postoperativa informationen och förklarade att de fick experimentera sig fram till lösningar (Danielsen m.fl. 2012), medan andra såg sjuksköterskorna som ett stort stöd både praktiskt och psykologiskt (Villa m.fl. 2017). Förberedelse och långsiktig planering för bemötande av eventuella
problem sågs också som en lösning för återgång till det normala, enligt deltagarna i två studier. (Villa m.fl. 2018; Thorpe & McArthur 2017). För deltagarna i en annan studie kunde de återgå till ett bredare socialt liv då stomin stadgat sig, rutiner fastställts vilket ledde till ökat självförtroende och relationen till kroppen blev bättre (Thorpe m.fl. 2016).
Graden av acceptans av stomin varierade (Hueso-Montoro m.fl. 2016). Personer med cancer kunde initialt inte acceptera stomin (a.a.). I studien visar det sig att efter insikten att stomin var det bästa alternativet för att undvika framtida
komplikationer, övergick personerna med stomi från avstötning till acceptans av sin stomi (a.a.). Deltagarna menade att ha stomin gav god livskvalitet eftersom allt lidande försvann (a.a.). Det fanns personer med stomi som förklarade att de hade accepterat sina stomier tidigt i den postoperativa perioden, de menade att stomin blev en del av sig själva (Thorpe m.fl. 2016). De som hade svårt med acceptans av stomin tidigt i återhämtningsperioden, lärde sig att acceptera stomin med tiden (Hueso-Montoro m.fl. 2016) De som hade anpassat sig till förändringen såg stomin som något normalt (Hueso-Montoro m.fl. 2016). I vissa fall insåg deltagarna det faktum att stomi inte längre var relevant, då livet inte kretsade kring stomin längre (a.a.). Att acceptera och anpassa sig själv till stomin, visade även att det underlättade återgången till tidigare rutiner innan operationen (Thorpe m.fl. 2016).
Stöd och närhet
Stödet och normalisering av stomin sågs av samtliga som en faktor för
återhämtning. Deltagarnas partners reaktion och acceptans av stomin spelade stor roll för den intima relationen.
Stöd
Fyra artiklar belyser stöd från vänner och familj som något essentiellt för att klara av övergången med stomi (Villa m.fl. 2018; Smith m.fl. 2017; Thorpe &
McArthur 2017; Persson & Hellström 2002). Deltagarnas acceptans av sig själva, deras självförtroende och att integreras socialt påverkades starkt av partnerns förståelse av den förändrade kroppen, den förändrande emotionella kapaciteten och deras vilja att anpassa sig för att tillgodose denna förändring och stödja sin partner (Thorpe & McArthur 2017). Studien fortsätter med att beskriva en deltagares upplevelse då en partner inte var kapabel till acceptans av hennes stomi, vilket gav känslor av avvisning samt känslor av att vara smittsam (a.a.). Avslöjandet av stomin för folk i ens närmaste krets sågs med osäkerhet och viss ångest, då de inte visste hur de skulle bli bemötta (Smith m.fl. 2017). Vissa såg stomin som ett stigma och behöll det för sig själv för att undvara sig själv och sin familj för skam och medömkan (Sarabi m.fl. 2017), medan vissa inte hade några problem med att berätta för andra om sin stomi (Persson & Hellström 2002). Att berätta för utvalda vänner och familj sågs som en strategi för att bevara ens identitet och skydda mot en storm av nyfikna frågor (Smith m.fl. 2017). Samtidigt sågs vänners stöd som något essentiellt om familjesituationen inte var optimal eller de som var ensamstående (Thorpe & McArthur 2017). De beskriver
vännerna som stöd både praktiskt och emotionellt och gav deltagarna självkänsla och självförtroende att engagera sig socialt igen vilket ledde till ökad livskvalitet (a.a.).
Autonomi är ett annat viktigt tema i en studie (Hueso-Montoro m.fl. 2016). Deltagarna lyfter där fram vikten av att inte vara beroende av någon eller något för att ta hand om stomin för att kunna vara så självständig som möjligt (a.a.). De fortsätter med att beskriva om att normalisera stomin i familjen, att inte se den som något sjukligt (a.a.). Barnens reaktioner var något som togs upp som både positivt och negativt. Ibland kunde barnen hjälpa till i stomivården vilket ökade normaliseringen och deltagarnas acceptans gentemot sin stomi medan vissa inte ville utsätta sina barn för synen av stomin och visa sig svaga (Smith m.fl. 2017; Hueso-Montoro 2016). Att vara beroende av familjen i samband med stomivård samt för finansiellt stöd upplevde deltagarna i en studie sig som en börda, de eftersträvade självständighet för att uppnå stabilitet i livet (Sarabi m.fl. 2017).
Negativ reaktion från familjen kunde ge känslor som upprördhet och social isolering, beskriver en deltagare (a.a.). En deltagare hittade stöd på internet i supportgrupper för personer med stomi och det blev som en ny familj (Smith m.fl. 2017).
Intimitet och närhet
Avvisning och rädsla för partners reaktion låg till stor del av grunden till
intimitetsproblem, enligt tre artiklar (Thorpe & McArthur 2017; Smith m.fl. 2017; Grant m.fl. 2011). Förhöjd självmedvetenhet, brist på kroppsligt självförtroende, brist på stöd och acceptans hos intima partners fick vissa deltagare att känna sig avskräckta och bekymrade över tanken på framtida intimitet (Thorpe & McArthur 2017). En deltagare beskriver känslan av att skydda sin partner från stomin och då skydda sig själv från hennes eventuella reaktion. De fortsätter med att beskriva avsaknad av lust och åtråvärdhet från sina partners vilket skapade sorg och känsla av förlust (Smith m.fl. 2017). Ibland är det både den fysiska aspekten samt den psykiska som är problemet. Operationen kan ha gett bieffekter som ger utlopp i anatomin, vilket kan ge bestående men för det sexuella och ansträngning för intima relationer (Villa m.fl. 2018). Eftersom stomin påverkade deltagarnas sexliv fanns det olika lösningar som mediciner, vitaminer och glidmedel för att hjälpa mot smärta under samlag. Användning av färgad korsett och tömning alternativt byte av stomipåse kunde vara fördelaktigt inför samlag (Sarabi m.fl. 2017). En deltagare beskrev upplevelser av att inte se sig själv i spegeln och känslor av oattraktivitet (a.a.). En del kände sig inte redo då de inte kände sig starka nog och inte kände lust (Persson & Hellström 2002). De ensamstående upplevde problem med att hitta en partner till följd av stomioperationen då de inte kände sig normala (Hueso-Montoro m.fl. 2016). En nyckel till bevarande av intima relationer, enligt deltagarna i en studie, var en förenad acceptans partners emellan runt stomin och de problem som kunde uppstå (Smith m.fl. 2017).
DISKUSSION
Under diskussionen diskuteras metoden samt resultatet. Metoddiskussionen belyser styrkor och svagheter samt diskuteras tillvägagångssätt. I
resultatdiskussionen diskuteras resultatet i relation till bakgrund, liknande forskning och sjuksköterskans omvårdnad
Metoddiskussion
Målet med studien var att samla befintliga studier kring personer med stomi och deras upplevelser av livskvalitet. För att hitta kvalitativa studier användes upplevelser och erfarenheter som sökord vilket då preciserade sökningen och kvantitativa effektmått avgränsades och kvalitativa resultatmått blev lättare att identifiera (Willman m.fl. 2016). Systematisk litteraturstudie styrka är att den ger läsaren en övergripande genomgång av litteraturen inom ett område där strikta regler gäller och allt som använts i studien systematiskt gåtts igenom (Willman m.fl. 2016). Kvalitativ ansats svagheter är om det studerade fenomenet verkligen är kartlagt och om urvalet är stort nog i de inkluderade artiklarna samt om forskarna själva kan har påverkat resultatet på något sätt genom deras förförståelse (Willman m.fl. 2016). Styrkorna med kvalitativ ansats är att de beskriver och fångar upplevelser och erfarenheter (Rosén 2017).
Databassökning
Tre databaser, PubMed, Cinahl och PsycInfo, användes för sökning av relevanta studier. Enligt Willman m.fl. (2016) krävs sökning i fler än en databas både för omfattningen och att inte missa relevanta studier. Sökningen gjorde systematiskt och sökorden valdes utifrån syftet, som översattes till engelska. När sökorden översatt valdes synonymer ut för breddning och precisering av sökblock (Willman m.fl 2016). Sökblocken som användes (se bilaga 1) gav resultatet i sökningarna som förväntades. Däremot märktes under pilotsökningarna att Mesh termen “Ostomy” gav stomier som exkluderats i inklusionskriterierna. Då valdes att använda booelska termen “NOT” tillsammans med tracheostomi för exkludering i sökningarna. Synonymernas styrka var att de gjorde sökningen mer precis och irrelevanta kvantitativa studier sållades bort, framförallt i PubMed och Cinahl. Antalet synonymer hade kunnat utökas och sjukdomar hade kunnat läggas till för att inte missa relevanta studier. I PsycInfo valdes bara en artikel som var relevant för vår studie, vilket kan bero på det antal dubbletter som dök upp. Dubbletterna kan ses som en styrka då detta visar på systematisk sökning i de olika databaserna (Willman m.fl 2016).
I efterhand hade vi valt bort PsycInfo som databas då alla relevanta studier visade sig omfattas av PubMed och Cinahl. Att endast använda sökordet “quality of life” visade sig inte vara tillräckligt då en del kvantitativa studier dök upp, detta
relaterat till mätinstrumentet “Health related quality of life”. För att undersöka hälsorelaterad livskvalitet används detta mätinstrument, däremot för att få ett helhetsperspektiv på hur individen upplever livskvalité krävs kvalitativa metoder (Berndtsson & Carlsson 2008). För exkludering av dessa studier användes sökordet “qualitative”, vilket gav mer relevanta studier. Ytterligare sökord som exkluderat artiklar med vinkeln från närstående hade kunnat användas men detta gjordes inte då relevanta studier hade kunnat missas då närståendes stöd ofta tas upp i artiklarna.
Urval
Ett av inklusionskriterierna var kvinnor och män över 18 år med permanent alternativt temporär stomi. Könsfördelningen i artiklarna var ojämn, det var fler män än kvinnor som deltog. Detta kan ses som en svaghet i studierna då
beskrivning av upplevelserna blir vinklade från det manliga perspektivet. Det var stor skillnad på ålder mellan deltagarna vilket både kan ses som en styrka och en svaghet. Det som sågs som en styrka var en varierad beskrivning av upplevelser av livskvalité från unga vuxna till äldre personer, och svagheten kan vara svårigheten att generalisera upplevelserna . Artiklar skrivna på engelska och att artiklar som var peer-reviewed valdes som inklusionskriterie för stärkning av kvalitén på artiklarna. Genom att ha med personer med både temporär och permanent stomi kunde skillnader i upplevelser studeras. Fler typer av stomier hade kunnat inkluderats i inklusionskriterierna men efter diskussion valdes ileo- kolo- och urostomi då dessa är de vanligast förekommande (Madum & Mortensen 2008). Detta kan ses som en svaghet då relevanta artiklar kan ha missats. Antalet artiklar som berörde personer med urostomi, som var relevant för vårt syfte, var endast en. Det visar på att personer med urostomi och deras upplevelser ej är studerat i lika stor utsträckning som personerna med ileo- och kolostomi. Under sökningen framkom flera artiklar som eventuellt kunnat användas för resultatet. Dessa artiklar var ej tillgängliga i fulltext då de var betalartiklar. Vi valde då att fokusera på de artiklar som var tillgängliga och efter kvalitetsgranskning var valda artiklar av tillräcklig kvalitet och svarade på syftet. Vi är medvetna om att
betalartiklarna hade kunnat påverka resultatet. Gratis artiklar kunde i efterhand varit ett av inklusionskriterierna för lättare hantering av detta dilemma.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskning gjorde med hjälp av SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier (SBU 2020; SBU 2020b). Granskningen gjordes först individuellt och diskuterades därefter tillsammans för jämförelse av kvalitet. 12 artiklar valdes för kvalitetsgranskning. 11 artiklar gick igenom kvalitetsgranskningen enhälligt, en föll bort då den brast i kvalité. Det var framförallt språket, deltagarantalet samt metoden som gjorde att den föll bort. Vägledningsmallen från SBU var till hjälp men en mer konkret och tydlig bedömningsgrad hade önskats då detta hade underlättat granskningen.
I bedömning av kvalité var det svårt att definiera vad som var låg eller hög kvalité till en början. Men under tiden blev det tydligt vad som höll hög kvalitet, genom att granska studiernas beskrivning av metod. I metoden framgick det i artiklarna att studierna var etiskt godkända. I somliga artiklar framkom det att forskarna hade förförståelse och relation med deltagarna i vissa fall. Artiklarna bedömdes som hög kvalitet då forskarna beskrev hur de undersökte sin förförståelse och självkännedom i metoddelen. I fallen där relation förekom var det ofta en utomstående intervjuare.
Analys av artiklar
Artiklarna lästes först individuellt och därefter gemensamt. Då artiklarna har varit på engelska har översättning av meningar och begrepp jämförts för tolkning. Efter jämförelse av översättning visade sig tolkningarna vara likvärdiga, vilket kan öka trovärdigheten av översättningen. Förförståelse kring det valda syftet har
uppkommit under arbetets gång då artiklar har lästs igenom flertalet gånger vilket kan ha påverkat tolkningarna. Även innan arbetets start har vi diskuterat
gemensamt vad vi har för erfarenheter kring ämnet för att öka medvetenheten kring den gemensamma förförståelsen (Landström & Priebe 2017).
För att underlätta analysprocessen gjordes en artikelmatris först för att få en överblick över de valda artiklarna (Friberg 2017). Detta gav struktur vilket underlättade för sammanställning av resultat (a.a.).
Resultatdiskussion
I resultatet framkom tre huvudkategorier; fysiska effekter av stomin, kroppsliga upplevelser samt stöd och närhet. Utifrån huvudkategorin fysiska effekter av stomin upplevdes det att stomin påverkade dagliga livet. Utifrån kroppsliga upplevelser påverkades självbilden och kroppsuppfattningen av stomin, vilket kunde ha påverkan på livskvaliteten. Stöd och närhet sågs som en viktig faktor för återhämtning samt att partnerns acceptans av stomin spelade en stor roll för den fortsatta intima relationen. Resultatets mest intressanta huvuddrag diskuterades med stöd från litteratur i bakgrunden samt annan relevant litteratur. Fokus låg på sjuksköterskans roll inom omvårdnad i relation till resultatet.
Fysiska effekter av stomin
I resultatet framgick det att framförallt rädsla för läckage från stomin var det största och mest återkommande problemet hos deltagarna. Rädslan för läckage ledde till social isolering och rädsla att lämna hemmet eftersom hemmet sågs som en trygg punkt för hantering av stomin (Thorpe & McArthur 2017). Isoleringen eller den bristande gemenskapen är något som Rustøen (1993) beskriver är hotande för livskvaliteten, och kan leda till långsammare återhämtning. Nilsen
Aae (2002) förklarar att genom att erhålla god preoperativ omvårdnad, dämpas ångest, osäkerhet och stress som kan uppstå postoperativt. Den preoperativa omvårdnaden är viktig för att kunna förbereda patienten så långt som möjligt (Slater 2010), och för att patienten ska kunna klara av att hantera den nya livssituationen (Hallén 2008). Det innebär exempelvis att förklara tarmens och urinvägarnas funktion, se bilder på en stomi, vad det innebär att få den, och utprovning av olika stomipåsar. Även stomimarkering görs före en elektiv operation (a.a.). Cronin (2012) belyser i sin artikel om vikten av
stomimarkeringen då en dåligt markerad stomi kan påverka resultatet och därmed påverka välbefinnandet då risken för komplikationer som läckage och
hudirritation ökar. Här har patienten möjlighet att vara delaktig i sin vård (Persson 2008). Genom att vara delaktig i sin vård förstärks även identiteten som enligt Rustøen (1993) leder till att livskvaliteten bevaras.
Resultatet visar att fysisk aktivitet var en viktig del i livet för att uppleva sig själv som pigg och aktiv, men att leva med stomi hindrade många personer att utföra fysiska aktiviteter. Tidigare litteraturstudier visar att 33% av deltagarna undvek fritidsaktiviteter på grund av de antal stomibyten som måste göras (Ang m.fl. 2013). Enligt resultatet var orsaken till minskad fysisk aktivitet rädslan för läckage och komplikationer. Resultatet bekräftar även att ett krav för att vara mer fysisk aktiv var att ha flera toaletter tillgängliga i sin närhet för byte av stomipåse (Brunet & Saunders 2018), vilket visar på att påsbytena var ett problem som Ang m.fl. (2013) förklarade. Som tidigare nämnt, spelar därför den preoperativa samt postoperativa omvårdnaden viktig del för personen som lever med stomi (Hallén 2008). Det innebär t.ex. att pröva stomin före operationen, erhålla råd om kost som minskar gaser och läckage, samt information om stomivård (a.a.).
I resultatet framkom det att stomin förändrade livet på olika sätt. Skillnaderna mellan personer med temporära och permanenta stomier var inte tydliga. Enligt resultatet visade det sig både att personer med temporära och permanenta stomier såg livsförändringen både positivt och negativt. Den positiva förändringen innebar en minskade symtom från grundsjukdomen, vilket ökade livskvaliteten (Morris & Leach 2017). I resultatet framgår det även att vissa deltagare såg stomin som en negativ förändring, där postoperativa symtom hindrade dem från att återgå till sina dagliga rutiner. Som sjuksköterska är det väsentligt att se till att patienterna inte lider för lång tid och hitta orsaken till lidandet (Rustøen 1993).
Konsekvenserna kan annars bli allvarliga eftersom kan livsviljan gå förlorad, och då blir det svårt att hjälpa patienten (a.a.).
Kroppsliga upplevelser
Resultatet visar att stomin förde med sig en rad olika känslor och upplevelser som påverkade självbilden och kroppsuppfattningen positivt och negativt. Minskat självförtroende och den förändrade självbilden gjorde att stomibärarna kände sig oattraktiva, sjuka, och att kroppen inte upplevs som den egna påverkar
livskvaliteten. Kläderna hade stor betydelse, framförallt för de kvinnliga stomibärarna då de inte kunde klä sig som förr, utan var tvungna att använda större storlekar för stomin. Persson (2008c) beskriver att stomioperation oundvikligen förändrar en persons kroppsuppfattning vilket kan påverka
livskvaliteten negativt, då känslor av att vara annorlunda är en konsekvens. Detta visar resultatet då onaturlighet tas upp då kroppen ses i spegeln. Resultatet visar på att kvinnor hade stora problem med självbilden medan männen inte
som också rapporterar om förändringen i självbilden och kroppsuppfattningen som mer påfrestande för kvinnor och risk för depression föreligger, vilket leder till minskad livskvalitet generellt (Capilla-Diaz m.fl. 2019). Som sjuksköterska bör kännedom finnas till dessa eventuella reaktioner och att det kan leda till depression och minskad livskvalitet (Nilsen Aae 2002). Som patient är risken större om den har kämpat med negativ självbild innan stomioperation, då
patienten får kämpa betydligt hårdare efter. Om patienten är trygg i sig själv innan operation blir det enklare att integrera förändringen av självbilden (a.a.).
Sjuksköterskan kan här stötta och uppmuntra patienten, ge ett bra bemötande samt ge utrymme för reflektion och tankar kring stomin och därmed ge möjligheten att bibehålla god självbild (a.a.). Resultatet visar på objektifiering av kroppen under sjukhusvistelsen som faktor för påverkan på självbilden och kroppsuppfattningen. Detta är en naturlig känsla, då vid sjukhusvistelse överlämnas kontrollen till vårdarna där skötsel och olika undersökningar samt behandlingar kan upplevas som jobbigt och känslor av utsatthet kan uppkomma samt att identiteten hotas (Persson 2008c). En stark identitet innebär hög livskvalitet och med dessa känslor av utsatthet som hotar självbilden påverkas livskvaliteten (Rustøen 1993).
Oavsett om personerna med stomi hade en positiv eller negativ anpassning till stomin, visade resultatet att de upplevde en förlorad kontroll över sin kropp. Enligt Rustøen (1993) strävar många patienter efter att var självständiga. I de fall där patienten är beroende av sjukvården, kan sjuksköterskan hjälpa till att öka patientens livskvalitet (a.a.). Något som sjuksköterskor kan hjälpa patienten med för att stärka känslan av att ha kontroll, är att vid uppföljning av egenvård ge gott bemötande och bekräfta det patienten gör rätt med stomihanteringen (Hallén 2008). Resultatet visar däremot att trots erhållen postoperativ utbildning, var det svårt för personerna att hantera stomin, och ofta kopplat till läckage och hantering i andra miljöer än hemmet. En tidigare litteraturstudie skriven av Ang m.fl. (2013) bekräftar att många stomipatienter såg utskrivningen som ett stressfullt moment eftersom det fanns en osäkerhet om de självständigt skulle kunna hantera stomin, och detta ledde till en psykologisk påfrestning. Vidare förklarar Ang m.fl. (2013) att därför bör psykologiskt stöd erbjudas tillsammans med postoperativ utbildning för att undvika känslor som rädsla, osäkerhet och ångest.
Stöd och närhet
Stöd från vänner och familj sågs med blandade känslor från deltagarna, enligt resultatet. En del valde att hålla det inom familjen då stomin sågs som ett stigma och gav känslor av skam (Sarabi m.fl. 2017). Detta kan ses som ett personligt skydd från nyfikna frågor och att behöva förklara sig för andra, då vissa ser lösningen i att inte berätta alls och gömma stomin (a.a.). Detta kan vara en kulturell företeelse då i en svensk studie (Persson & Hellström 2002), sågs berättandet för folk som något naturligt. I den iranska studien (Sarabi m.fl. 2017) tas stigmatisering upp som en upplevelse, vilket kan påverka både självförtroendet och acceptansen gentemot stomin. I den svenska studien verkar normalisering skett, det är inget konstigt att bära stomi. Detta kan ses i (Hueso-Montoro m.fl. 2016) där normalisering tas upp då detta kunde leda till ökad acceptans gentemot sin stomi hos deltagarna. Capilla-Diaz m.fl. (2019) visar på stödet från partner och det sociala nätverket var en huvudfaktor för acceptans av stomin och kroppen. Supportgrupper tas upp av en deltagare som något stöttande (Smith m.fl. 2017). Detta finns redan i Sverige genom ILCO (Tarm- uro- och stomiförbundet) där träffar anordnas och stöd kan sökas hos andra i liknande situationer. Att få prata med andra som också lever med stomi kan vara till stor hjälp för att inse att det
går att leva ett bra liv med stomi (Berndtsson 2008). Sjuksköterskan bör ha kunskap och informera om dessa stödföreningar för att främja patientens väg mot god livskvalitet.
I resultatet påvisas det att stomin hade påverkan på det sexuella samt intimiteten. Den förändrade kroppsbilden kan leda till att personer med stomi känner sig mindre attraktiva (Thorpe & McArthur 2017). När den ena partnern som ofta tog initiativ till sexuellt umgänge blir sjuk och opereras kan balansen i förhållandet rubbas, då den opererade kan bli osäker på sin kropp och inte våga vara den drivande (Berndtsson 2008). Resultatet visar där att acceptansen från partnern är av vikt för fortsatt sexuellt samliv, då detta kan främja personen med stomins kroppsuppfattning och känna sig attraktiv igen.
För somliga var det fysiska biverkningar från operation som påverkade det sexuella samlivet (Villa m.fl. 2018). Det kirurgiska ingreppet kan ibland vara orsaken till den påverkade sexuella förmågan, då nervskador kan uppstå (Berndtsson 2008). Studier visar på att kvinnor led mer av sexuell dysfunktion jämfört med män efter kirurgi (Ang m.fl. 2013). I kvinnornas fall var
rektumamputation ofta orsaken då anatomiska skillnader uppstår, samt skador på nerver (Berndtsson 2008). För män är det ofta erektionsproblem som uppstår, även där till följd av skador på nerver (a.a.) Sammanlagt visar detta på att patienter som får stomi kan erfara förändrad sexualitet, vilket kan leda till psykologiska problem och försämrad livskvalitet (Ang m.fl. 2013). Inför en stomioperation är det då av stor betydelse att patienterna får information och undervisning om vad livet med stomi innebär och vilka svårigheter som kan uppstå (Persson 2008c). Detta är sjuksköterskans jobb och för att hjälpa patienten och familjen anpassa sig till den nya situationen krävs det lyhördhet samt att de känner sig delaktiga i sin vård (a.a.). En av sjuksköterskans kärnkompetenser är att erbjuda personcentrerad vård (Furåker & Nilsson 2019). Det innebär att patienten ska få ta del av information gällande sin kropp och få utrymme att beskriva sina känslor, det har visat sig att ju mer involverad patienten är desto lägre ångest känner den (Persson 2008c). Sexualitet efter stomioperation kan ses av många sjuksköterskor som något jobbigt att fråga och vara öppna kring, i vissa fall har patienten inte fått någon information om det överhuvudtaget (Madum & Mortensen 2008). Det är svårt nog att prata om det som patient, då är det extra viktigt att sjuksköterskan förmedlar öppenhet, informerar samt är uppmärksam på eventuella problem som kan påverka livskvaliteten.
KONKLUSION
Studien visar att stomier för med sig olika typer av upplevelser och erfarenheter som kan påverka livskvaliteten. Fysiska upplevelser var framförallt läckage från stomin som begränsade deras vardag. Risken för komplikationer var en stor oro inför fysisk aktivitet, då hantering av stomin var otryggt utanför hemmet. Detta påverkade livskvalitén negativt då isolering kunde vara en konsekvens av detta. En positiv upplevelse av stomin var att de med Crohns sjukdom upplevde förhöjd livskvalitet då tidigare symtom från grundsjukdomen upphörde. Att leva med stomi var svårt för dem som kände osäkerhet. Osäkerheten var kopplad till förlorad kontroll över kroppen, och därför var hanteringen av stomin en viktig utgångspunkt för anpassning till livet med stomi och bevarande av livskvalitet.
Den förändrade kroppen utmanade självbilden och kroppsuppfattningen som i sin tur försvårade acceptansen och kontrollen av stomin. Att kroppen inte kändes som den egna hade en koppling till ens tidigare klädstil och uppfattningen av
spegelbilden var förändrad. Stöd från anhöriga och partners sågs som en viktig faktor för återhämtning, acceptans samt bevarande av intima relationer.
Normalisering av stomin påskyndade acceptansen och återgången till tidigare rutiner. Stomin försvårade intima relationer. Biverkningar från stomin påverkade både det fysiska och psykiska för det sexuella samspelet vilket upplevdes sänka livskvaliteten. Slutsatsen som kan dras från resultatet är att personer med stomi kräver mer omvårdnad både innan utskrivning och efter. Stöd från vården genom att erhålla utbildning i egenvård samt information om livet med stomi kan
underlätta övergången och bibehålla livskvalitet.
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Litteraturstudien visar att stomin för med sig upplevelser som både höjer och sänker livskvaliteten. Stomins påverkan på livet är av vikt att belysa inom alla instanser inom hälso- och sjukvård, då det genomsyrar både kropp och själ hos dessa patienter.
Genom denna litteraturstudie kring stomins påverkan på livskvalitet kan den samlade informationen förbättra förståelsen hos sjuksköterskor och därmed även omvårdnaden för dessa patienter. Det kan i det här fallet handla om att förbättra informationen som ges preoperativt, undervisningen som ges postoperativt, fånga upp stomirelaterade problem tidigt, och hur sjuksköterskan kan stötta och hjälpa patienter att anpassa stomin till vardagen. Normalisering samt förebyggande av stigmatisering kan genom studien ses som ett tillvägagångssätt för bevarande av livskvalitet, men vidare forskning krävs kring området. Den grundutbildade sjuksköterskan bör belysa samtalsämnen som kan anses känsliga som sexualitet, då det genom studien visat sig vara något som missas. Genom att belysa sexualitet tidigt kan framtida problem förebyggas. Där kan utbildning kring känsliga
samtalsämnen inom grundutbildningen vara till hjälp, då detta är viktigt att belysa i mötet. För att åstadkomma förbättring inom vården behövs ständigt ny kunskap och denna studie har belyst en del av upplevelserna av livskvalitet hos personer med stomi. Däremot behövs vidare forskning kring ämnet för vidare förbättring inom stomirelaterad omvårdnad. Framförallt behövs mer fokus ligga på personer med urostomi då antalet artiklar är otillräckliga för att belysa deras upplevelser. Patienter har en central roll i förbättringsarbetet då det är just de som har erfarenheter av att leva med sjukdom och den vård som ges. Genom fler kvalitativa studier kan därmed upplevelserna uppmärksammas och kunskapen kring livskvalitet hos dessa patienter fördjupas.
REFERENSER
Ang, S. G., Chen, H. C., Siah, R. J., He, H. G., & Klainin-Yobas, P. (2013). Stressors relating to patient psychological health following stoma surgery: an integrated literature review. Oncology nursing forum, 40(6), 587–594.
Berndtsson I, Carlsson E, Persson E (2008). Framtida forskning. I: Berndtsson I, Carlsson E, Persson E (Red.) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv (1a upplagan). Lund, Studentlitteratur.
Berndtsson I, Carlsson E, (2008). Hälsa och sjukdom. I: Berndtsson I, Carlsson E, Persson E (Red.) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv (1a
upplagan). Lund, Studentlitteratur.
Berndtsson I (2008). Sexualitet och fertilitet. I: Berndtsson I, Carlsson E, Persson E (Red.) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv (1a upplagan). Lund, Studentlitteratur.
Burch J, (2016) Exploring quality of life for stoma patients living in the community. British Journal of Community Nursing, vol 21, sidor 378 – 387.
Burch J. (2017). Complications of stomas: Their aetiology and management.
British journal of community nursing, 22(8), 380–383.
Capilla-Díaz, C., Bonill-de Las Nieves, C., Hernández-Zambrano, S. M., Montoya-Juárez, R., Morales-Asencio, J. M., Pérez-Marfil, M. N., & Hueso-Montoro, C. (2019). Living With an Intestinal Stoma: A Qualitative Systematic Review. Qualitative health research, 29(9), 1255–1265.
Cronin E. (2012). What the patient needs to know before stoma siting: an
overview. British journal of nursing (Mark Allen Publishing), 21(22), 1304–1308 Dabrsoin Söderholm J, (2010). Tunntarm. I: Jeppson B, Naredi P, Nordenström J, Risberg B (Red.) Kirurgi (3:e upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Danielsen, A. K., Soerensen, E. E., Burcharth, K., & Rosenberg, J. (2013). Impact of a temporary stoma on patients' everyday lives: feelings of uncertainty while waiting for closure of the stoma. Journal of clinical nursing, 22(9-10), 1343–1352.
Forsberg C, Wengström Y, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier (4e upplagan). Stockholm, Natur och Kultur.
Friberg F, (2017) Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. I: Friberg F (Red.) Dags för uppsats (3e upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Friberg F, (2017) Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg F (Red.) Dags för
uppsats (3e upplagan) Lund, Studentlitteratur.
Furåker C, Nilsson A, (2019) Kompetens, kunskap och lärande. I: Leksell J, Lepp M (Red.) Sjuksköterskans kärnkompetenser (2a upplagan). Stockholm, Liber AB.
Graf W, Dabrosin Söderholm J (2017) Tjocktarmen och ändtarmen. I: Hamberger B, Haglund U, (Red.) Kirurgi (9:e upplagan). Stockholm, Liber.
Grant, M., McMullen, C. K., Altschuler, A., Mohler, M. J., Hornbrook, M. C., Herrinton, L. J., Wendel, C. S., Baldwin, C. M., & Krouse, R. S. (2011). Gender differences in quality of life among long-term colorectal cancer survivors with ostomies. Oncology nursing forum, 38(5), 587–596.
Hallén A-M (2008). Patientundervisning. I: Berndtsson I, Carlsson E, Persson E (Red.) Stomi- och tarmopererad –ett helhetsperspektiv (1aupplagan). Lund, Studentlitteratur.
Henricsson, M (2017) Informationssökning. I: Henricsson, M (red) Vetenskaplig
teori och metod: från idé till examination (2a upplagan). Lund, Studentlitteratur.
Hueso-Montoro, C., Bonill-de-Las-Nieves, C., Celdrán-Mañas, M., Hernández-Zambrano, S. M., Amezcua-Martínez, M., & Morales-Asencio, J. M. (2016). Experiences and coping with the altered body image in digestive stoma patients. Revista latino-americana de enfermagem, 24, e2840
Kjellström S, (2017) Forskningsetik. I: Henricson M (Red.) Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination (2a upplagan). Lund, Studentlitteratur AB.
Landström C, Priebe G (2017) Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar - grundläggande vetenskapsteori . I: Henricsson, M (red) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination (2a upplagan). Lund,
Studentlitteratur.
Madum A, Mortensen J, (2008). Omvårdnad av patienter med stomi. I: Kamp Nielsen B (Red.) Specifik omvårdnad.Författarna och Norstedts.
McCance T, McCormack B, (2019) Personcentrerad omvårdnad. I: Leksell J, Lepp M (Red.) Sjuksköterskans kärnkompetenser (2a upplagan). Stockholm, Liber AB.
Morris, A, & Leach, B. (2017). A Qualitative Exploration of the Lived Experiences of Patients Before and After Ileostomy Creation as a Result of Surgical Management for Crohn's Disease. Ostomy/wound management, 63(1), 34–39.
Nilsen Aae C, (2002). Omvårdnad vid stomi. I: Almås, H (Red.) Klinisk
omvårdnad del 2 (1a upplagan). Stockholm, Liber.
Nilsson P J, (2008) Kolorektala tumörer. I: Nyhlin H (Red.) Medicinska mag- och
tarmsjukdomar (1a upplaga). Lund, Studentlitteratur.
Persson E (2008). Stomier. I: Berndtsson I, Carlsson E, Persson E (Red.) Stomi-
och tarmopererad – ett helhetsperspektiv (1a upplagan). Lund, Studentlitteratur.
Persson E (2008b). Stomirelaterade komplikationer. I: Berndtsson I, Carlsson E, Persson E (Red.) Stomi- och tarmopererad – ett helhetsperspektiv (1a upplagan). Lund, Studentlitteratur.
