Föräldrars upplevelser av att ha ett barn
som lever med astma
En litteraturstudie
Parents’ experience of having a child
living with asthma
A literature review
Författare: Frida Björk och Susanne Honkanen
HT 2020
Examensarbete: Avancerad nivå, 15 hp
Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap, Distriktssköterskeprogrammet Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Anna Swall, universitetslektor, Örebro Universitet Examinator: Elisabeth Welin, professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Astma är ett stort folkhälsoproblem och globalt sett den vanligaste sjukdomen bland barn. Sjukdomen debuterar främst under barndomen men kan utvecklas i alla åldrar. Det finns inget botemedel mot astma men med hjälp av preventiva åtgärder, behandling och god hantering av sjukdomen kan människor med astma leva ett välfungerande liv. Att vara förälder till ett barn med långvarig sjukdom innebär både psykiska och fysiska påfrestningar. Syfte: Att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som lever med astma.
Metod: Deskriptiv litteraturstudie med systematiska sökningar baserad på tolv kvalitativa artiklar. Dataanalys genomfördes i enlighet med Whittemore och Knafl.
Resultat: Resultatet består av tre huvudkategorier som belyser föräldrars upplevelser av att ha ett barn som lever med astma: Astmans förändringar och påverkan på livet, Hälso- och
sjukvård och skola samt Emotionella aspekter.
Slutsats: Föräldrarna upplevde olika förändringar i livet och känslor som oro, rädsla,
frustration och hjälplöshet. De upplevde att lärare och skolpersonal hade otillräcklig kunskap om astma och att kommunikation mellan skola och familj var otillfredsställande. Föräldrarna fann ett stöd hos sjuksköterskan trots att de upplevde en bristande information från hälso-och sjukvården. Distriktssköterskan har en viktig stödjande roll och bör se familjen utifrån ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv.
Abstract
Background: Asthma is a major public health problem and globally the most common disease among children. The disease debuts mainly during childhood but can develop at any age. There is no cure for asthma, but with the help of preventive measures, treatment and good management of the disease, people with asthma can live a well-functioning life. Being a parent of a child with a long-term illness means both mental and physical strain.
Aim: To illuminate parents' experiences of having a child living with asthma.
Method: Descriptive literature study with systematic searches based on twelve qualitative articles. Data analysis was performed in accordance with Whittemore and Knafl.
Results: The results consist of three main categories that illuminateparents' experiences of having a child living with asthma: Asthma's changes and impact on life, Healthcare and
school and Emotional aspects.
Conclusion: The parents experienced various changes in life and emotions such as anxiety, fear, frustration and helplessness. The parents found support from the nurse even though they experienced a lack of information from health services.The district nurse has an important supportive role and should see the family from a family-centered nursing perspective. Keywords: Asthma, Child, Experiences, Parents.
Innehållsförteckning
1.
Bakgrund ... 1
1.1 Prevalens ... 1
1.2 Astma ... 1
1.3 Åtgärder och behandling ... 1
1.4 Riskfaktorer och följdsjukdomar för barn med astma ... 1
1.5 Föräldrar till ett sjukt barn ... 2
1.6 Problemformulering ... 2
2.
Syfte ... 2
3.
Metod ... 3
3.1 Design ... 3 3.2 Datainsamling ... 3 3.3 Urval ... 4 3.4 Kvalitetsgranskning av artiklar ... 5 3.5 Dataanalys ... 5 3.6 Etiska överväganden ... 64.
Resultat ... 6
4.1 Astmans förändringar och påverkan på livet ... 7
4.1.1 Förändringar i livssituationen ... 7
4.1.2 Strävan efter hantering och kontroll ... 8
4.1.3 Påverkan på hälsan ... 9
4.2 Hälso- och sjukvård och skola ... 9
4.2.1 Information från hälso- och sjukvård ... 9
4.2.2 Astma i skolan ... 9
4.3 Emotionella aspekter ... 10
4.3.1 Oro och rädsla ... 10
4.3.2 Frustration och hjälplöshet ... 11
4.3.3 Betydelsen av stöd ... 11
5.
Diskussion ... 12
5.1 Metoddiskussion ... 12
5.1.1 Design och datainsamling ... 12
5.1.2 Urval och kvalitetsgranskning ... 12
5.1.3 Dataanalys ... 13
5.2 Resultatdiskussion ... 13
5.3.1 Klinisk implikation ... 16
5.3.2 Förslag till vidare forskning ... 17
5.3.3 Slutsats ... 17
Referenser ... 18
Bilaga 1-Sökmatris
Bilaga 2-Matris över kvalitetsgranskningen Bilaga 3-Artikelmatris
1. Bakgrund
1.1 Prevalens
Astma är den vanligaste kroniska sjukdomen bland barn i världen (Herrera & Fitzgerald, 2018;Världshälsoorganisationen [WHO], 2020) och klassas därmed som ett stort
folkhälsoproblem (WHO, 2020). WHO (2020) uppskattar att 339 miljoner människor för närvarande lider av astma i världen och enligt Socialstyrelsen (2018) lever cirka 800 000 personer i Sverige med sjukdomen. Astma är inte en folksjukdom enbart i höginkomstländer utan förekommer i länder oavsett utvecklingsgrad. De flesta dödsfall till följd av astma sker i låg- och mellaninkomstländer. Astma beskrivs som underdiagnostiserat och underbehandlat och kan skapa en betydande börda för individer och familjer i det dagliga livet (WHO, 2020). 1.2 Astma
Astma är en inflammatorisk sjukdom som drabbar luftvägarna och kännetecknas av
luftvägsobstruktion orsakad av sammandragning av bronkerna, ödembildning, slembildning samt ökad retbarhet i luftvägarna (Olgart Höglund, Dagnell & Bjermer, 2015). Astma debuterar främst under barndomen men kan utvecklas i alla åldrar (McCracken, Veeranki, Ameredes & Calhoun, 2017). Orsaker till astma kan variera, symtomen kan bland annat utlösas av allergener och luftburna exponeringar i miljön såsom föroreningar och irriterande ämnen (McCracken et al., 2017; Mims, 2015). Andra orsaker kan vara bakteriell sinuit, virala övre luftvägsinfektioner, fysisk aktivitet och kall luft (McCracken et al., 2017). Symtom vid astma är episodiska eller ihållande tillfällen av väsande andning, dyspné, lufthunger och hosta (McCracken et al., 2017; Mims, 2015; Papi, Brightling, Pedersen & Reddel, 2018).
1.3 Åtgärder och behandling
Det finns för närvarande inget botemedel mot astma men med hjälp av preventiva åtgärder, behandling och god hantering av sjukdomen kan människor med astma leva välfungerande liv (WHO, 2020). Målet med all behandling är att förebygga försämring, minska symtom samt bibehålla god lungfunktion (Larsson et al., 2020; McCracken et al., 2017; Papi et al., 2018). Astmabehandling inkluderar utbildning i egenvård, skriftlig astmahandlingsplan, träning i inhalationsteknik, behandling av komorbiditeter och modifierbara riskfaktorer samt icke-farmakologisk behandling såsom rökavvänjning och fysisk aktivitet samt andra åtgärder som sanering av mögel och fukt samt undvikande av astmautlösande faktorer (Papi et al., 2018). Läkemedelsbehandlingen syftar till att reducera inflammationen och obstruktionen av luftvägarna (McCracken et al., 2017; Mims, 2015), ofta med hjälp av kortverkande eller långverkande inhalationsläkemedel (McCracken et al., 2017).
1.4 Riskfaktorer och följdsjukdomar för barn med astma
Det finns flera riskfaktorer för ett barn att utveckla astma. Något som har en stor betydelse för om barnet utvecklar astma är om föräldrarna röker (Beasley, Semprini & Mitchell, 2015; Ding, Ji & Bao, 2015; Furuhata et al., 2020) och likaså om barnet lever i stadsmiljö (Aligne, Auinger, Byrd & Weitzman, 2000; Beasley et al., 2015; Ding et al., 2015). Livsstilsfaktorer som kan påverka risken för barn att utveckla astma är högt BMI, snabbmat, transfetter, rökning under graviditeten, om barnet själv röker (Beasley et al., 2015; Ding et al., 2015). Även stress (Beasley et al., 2015; Rosa, Lee & Wright, 2018), stillasittande (Beasley et al., 2015; Kim, So & Kim, 2012)och högt saltintag (Beasley et al., 2015). Andra faktorer är om barnet blivit förlöst med kejsarsnitt (Beasley et al., 2015; Rusconi et al., 2017), hade låg födelsevikt, var prematur samt ärftlighet (Beasley et al., 2015). Även användandet av vissa mediciner som till exempel paracetamol och antibiotika kan öka risken (Beasley et al., 2015).
2 Barn med astma löper större risk att drabbas av följdsjukdomar som invasiv
pneumokocksjukdom (Castro-Rodriguez, Abarca & Forno, 2020; O´Byrne et al, 2013) och pneumoni jämfört med friska barn (Castro-Rodriguez et al., 2020). De har lättare för att få karies (Bairappan, Puranik & R, 2020; Hassanpour et al., 2019), tandköttsblödningar och tanderosion (Bairappan et al., 2020). Barn med svårare astma har även större risk för att få kronisk obstruktiv lungsjukdom senare i livet (Tagiyeva, Devereux, Fielding, Turner & Douglas, 2016; Tai et al., 2014). Det är ovanligt med dödsfall på grund av astma hos barn (Herrera & Fitzgerald, 2018;van Asperen, 2015). Astma hos barn är också förknippat med ökad risk för mindre daglig fysisk aktivitet, lägre kondition, undvikande av sociala aktiviteter och lägre resultat i vissa skolämnen, särskilt vid svår astma och dålig astmakontroll (Papi et al., 2018).
1.5 Föräldrar till ett sjukt barn
Föräldrar till barn med långvariga sjukdomar beskriver en rad känslor såsom förvirring, misstro, ångest, oro och förlust av sin egen identitet efter barnets diagnos (Smith, Cheater & Bekker, 2015). Föräldrar beskriver både psykiska och fysiska påfrestningar bland annat beroende på stress (Kish, Newcombe & Haslam, 2017; Pinquart, 2017), sömnstörningar och för lite fritid i förhållande till arbete och hantering av barnets sjukdom (Kish et al., 2017). Anpassning och hantering identifierades som framträdande inslag i att leva med ett barn med långvarig sjukdom. Mödrar upplever den största rollförändringen då de var mer benägna att anta rollen som huvudvårdare, vilket påverkade deras arbetskarriär. För att ta kontroll över sitt barns tillstånd behövde föräldrar kunskap om sjukdomen och behandlingsmöjligheter samt lära sig känna igen sitt barns sjukdomssymtom och agera utifrån det. Föräldrar uttryckte missnöje över att den information som gavs av hälso- och sjukvårdspersonal bland annat innehöll för mycket medicinska termer, gavs för snabbt med för lite möjlighet till diskussion samt att den gavs vid en olämplig tidpunkt (Smith et al., 2015).
1.6 Problemformulering
Astma är den vanligaste kroniska sjukdomen hos barn. Barn med astma riskerar att drabbas av flertalet följdsjukdomar. Det finns inget botemedel för astma, människor med astma kan dock leva välfungerande liv med hjälp av preventiva åtgärder, behandling och god hantering av sjukdomen. Att vara förälder till ett barn med långvarig sjukdom innebär både psykiska och fysiska påfrestningar. Distriktssköterskan träffar barn med astma och deras föräldrar i primärvården och i skolan. Målet med litteraturstudien var därför att belysa föräldrars upplevelse av att ha ett barn med astma. Genom den kunskap som litteraturstudien genererar kan ökad förståelse för upplevelser hos föräldrar till barn med astma växa fram, vilket möjliggör att stöd och hjälp att hantera sjukdomen kan genomföras utifrån barnets och familjens behov.
2. Syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som lever med astma.
3
3. Metod
3.1 Design
Deskriptiv litteraturstudie (Polit och Beck, 2021). Systematisk litteratursökning användes för att hitta aktuell forskning som svarar mot studiens syfte. Ett flödesschema (Figur 1) inspirerat av Polit och Beck (2021) används för att tydliggöra litteraturstudiens process.
Figur 1. Flödesschema över arbetsprocessen
3.2 Datainsamling
Utifrån syftet identifierades följande meningsbärande ord; astma, föräldrar, barn och
upplevelser. Orden översattes till engelska med hjälp av Svensk MeSH. Databaserna som
användes i sökandet av artiklar var PubMed, Cinahl samt PsycINFO. För att hitta passande sökord användes databasernas indexsökning/ämnesordssökning. Därefter genomfördes provsökningar för att få en bild av aktuellt kunskapsläge och för optimering av söksträngen i den slutliga huvudsökningen. Ämnesord samt fritext kombinerades i sökningarna. I Cinahl och PsycINFO användes funktionen “explode” vilket innebär att underliggande begrepp till ämnesordet inkluderas i sökningen. Sökorden sattes samman i sökblock där orden inom varje block kombinerades med den booleska operatorn OR. Samtliga sökblock kombinerades därefter med booleska operatorn AND. Trunkering användes tillsammans med ett av
sökorden. Slutsökning genomfördes i de tre databaserna. För översikt av aktuella sökord, se Tabell 1. I de tre databaserna valdes begränsningarna att artiklarna skulle vara publicerade inom de senaste 10 åren samt språk engelska. I Cinahl och PsycINFO användes funktionen “peer review”. I Bilaga 1 presenteras sökmatris med kombinationer av sökorden och med valda begränsningar.
Problemformulering, med specificerat syfte
Val av sökord och databaser Sökning i databaser, systematiskt dokumenterat Granskning av titlar, exkludering av irrelevanta artiklar Granskning av abstract, exkludering av irrelevanta artiklar
Artiklar läses i fulltext, exkludering av irrelevanta artiklar
Inkluderade artiklars referenslisor läses för att
ytterligare identifiera relevanta artiklar
Artiklar kvalitetsgranskas, artiklar
med stora brister exkluderas
Artiklar sammanställs
Artiklars resultat analyseras och delas in i
kategorier
Litteraturstudiens resultat sammanställs
4
Sökord CINAHL Plus PubMed PsycINFO
Astma Asthma Asthma Asthma
Föräldrar Barn Parents Family Caregivers Child Parents Fathers Mothers Family Caregivers Child Parents Family Caregivers Child
Upplevelse Experience Experience Experience
Tabell 1. Sökord och sökblock för respektive vald databas
3.3 Urval
Inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle handla om föräldrars upplevelse av att ha ett barn (<18 år) med astma samt vara originalartiklar. Exklusionskriterier var artiklar som enbart beskrev barnets upplevelser att leva med astma samt artiklar utan etiskt godkännande.
Via databassökning identifierades 850 artiklar. I urval ett lästes samtliga artiklarnas titlar, där 717 artiklar exkluderades då dessa inte var relevanta eller ansågs svara på studiens syfte. I urval två lästes abstract och 99 artiklar exkluderades varav 28 dubbletter. I urval tre lästes 35 kvarvarande artiklar i fulltext (Bilaga 1). Två artiklar exkluderades då dessa helt saknade etiskt resonemang. Manuell sökning i de inkluderade artiklarnas referenslistor resulterade i ytterligare en artikel. Totalt 17 artiklar gick vidare till kvalitetsgranskning (Figur 2). Genom hela urvalsprocessen har samtliga artiklar lästs av båda författarna, diskussion har förts kring inkluderandet av artiklar.
Figur 2. Urvalsprocessen
Artiklar som identifierats genom databassökningar n=850
CINAHL= 261, PubMed=458, PsycINFO=131
Urval 1 Antal lästa titlar
n= 851
Urval 2 Antal lästa abstrakt
n= 134 Urval 3 Genomlästa fulltextartiklar n= 35 Kvalitetsgranskade artiklar n= 17 Artiklar inkluderade i uppsatsen n= 12 Artiklar identifierade genom referenslistor n=1 Exkluderade artiklar n= 717 Exkluderade artiklar n= 99 (varav 28 dubbletter) Exkluderade artiklar n= 18 Exkluderade artiklar n= 5
5 3.4 Kvalitetsgranskning av artiklar
Artiklarnas kvalitet har granskats utifrån granskningsmallar för studier från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020). Två mallar från SBU användes, en för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar och den andra för kvalitetsgranskning av
kvantitativa artiklar. Då passande mall för tvärsnittsstudier saknas från SBU användes mallen för observationsstudier som modifierats (SBU, 2014). Totalt 15 kvalitativa artiklar granskades med mallen för kvalitativa studier och två artiklar med mixad metod granskades efter båda mallarna. Kvalitetsgranskningen gjordes först enskilt för att sedan jämföras och bedömas. En sammanvägning av artiklarnas metodologiska brister gjordes tillsammans av författarna genom noggrann avvägning inom vilka delar av artikeln brister uppmärksammats. Enligt författarna vägde brister inom vissa områden tyngre och genererade i lägre sammanvägd bedömning.Studierna bedömdes utifrån granskningsmallarna från SBU ha stora, måttliga eller obetydliga metodologiska brister. Artiklar som bedömdes ha stora metodologiska brister exkluderades. I Bilaga 2 redovisas en översikt över kvalitetsgranskningen. Utförligare
beskrivning av de inkluderade artiklarnas kvalitetsgranskning redovisas i artikelmatrisen, Bilaga 3.
3.5 Dataanalys
Analysen av data har gjorts i enlighet med Whittemore och Knafl (2005). Analysen innefattade fyra olika steg, datareduktion, dataöversikt, datajämförelse samt slutsats och
verifikation.
I första steget av dataanalysen, datareduktion, lästes artiklarna noga två gånger och resultatet från artiklarna som svarade på studiens syfte markerades med märkpenna, detta gjordes enskilt av båda författarna. Meningsbärande enheter som svarade mot syftet plockades ut och översattes till svenska. För att undvika tolkningar av data hölls detta så textnära som möjligt. Om författarna var oeniga om relevant data diskuterades detta tills konsensus uppnåtts. För att lätt kunna hitta tillbaka till ursprungskällan fick varje meningsbärande enhet en siffra (tex: resultat från artikel 1 fick siffran 1). För att underlätta vidare analys så kondenserades de meningsbärande enheterna till ett mer kortfattat innehåll men där kärnan bevarades. I det andra steget, dataöversikt, identifierades mönster i de meningsbärande enheterna vilket la grunden för de tre huvudkategorierna i litteraturstudien. Ord som beskrev upplevelser (tex: oro, stress, rädsla) hos föräldrarna identifierades. Orden sorterades efter liknande innebörd, för att kunna identifiera skillnader och likheter. Därefter utformades huvudkategorier samt subkategorier (Figur 3). Dataöversikten utfördes gemensamt av båda författarna, vid oenigheter eller oklarheter fördes en diskussion för att nå konsensus. I det tredje steget,
datajämförelse, lästes data flera gånger för att kunna hitta fler skillnader, likheter och
mönster. Detta gjordes för att tydliggöra huvudkategorier och subkategorier. I det fjärde steget, slutsats och verifikation, sammanfattades data under respektive huvudkategori och subkategori. Data jämfördes med ursprungskällan, med hjälp av kodningen data fick under datareduktionen, för att se att den inte var tagen ur sin kontext. För presentation av resultat från inkluderade artiklar se artikelmatris, Bilaga 3.
6 Figur 3. Dataöversikt
3.6 Etiska överväganden
Alla inkluderade artiklar till litteraturstudien har ett etiskt godkännande, vilket innebär att forskarna är skyldiga att minimera risken för skada eller obehag hos deltagarna (Polit & Beck, 2021). Författarna av litteraturstudien har värnat om objektiviteten genom att artiklarna har bearbetats först var och en för sig och sedan gemensamt. Resultatet har redovisats noggrant och i sin helhet, en neutralitet har försökt att hållas under tolkningen av texten i artiklarna för att inte vinklas efter eget önskemål och studiens syfte. I enlighet med CODEX (2020) har författarna genom en etisk medvetenhet haft för avsikt utöva god forskningssed för att undvika oredligheter såsom fabricering, förfalskning eller plagiering.
4. Resultat
Resultatet bygger på tolv originalstudier genomförda mellan åren 2010-2019 som alla beskriver föräldrars upplevelser av att ha ett barn med astma, se Bilaga 3. Elva studier inkluderades genom sökning i databaser och en studie genom manuell sökning. De länder studierna utförts i var USA (n=5), England (n=1), Kina (n=1), Taiwan (n=2), Australien (n=1), Iran (n=1) och Sverige (n=1). Kvalitativ ansats har använts i samtliga studier. Totalt antal deltagande föräldrar och vårdnadshavare var 224 st. Resultatet har nått följande
Astmans förändringar och påverkan på livet
Förändringar i livssituationen
Strävan efter hantering och kontroll
Påverkan på hälsan
Hälso- och sjukvård och skola
Emotionella aspekter
Information från hälso- och sjukvård
Astma i skolan
Oro och rädsla
Frustration och hjälplöshet
7 huvudkategorier: Astmans förändringar och påverkan på livet, Hälso- och sjukvård och skola samt Emotionella aspekter med tillhörande underkategorier vilka presenteras i Tabell 2.
Huvudkategorier Astmans förändringar och påverkan på livet
Hälso- och sjukvården och skola
Emotionella aspekter Subkategorier Förändringar i livssituationen Strävan efter hantering och kontroll Påverkan på hälsan Information från hälso-och sjukvård Astma i skolan Oro och rädsla Frustration och hjälplöshet Betydelsen av stöd Arcoleo et.al. (2015) X X X X X Borhani et.el. (2012) X X X X Chen et.el. (2015) X X X X X X Cheng et.al. (2010) X X X X X Chong et.al. (2018) X X X X X Coffey et.al (2012) X X Dowell (2015) X X X X Dudeney et.al (2017) X X X Jonsson et.al. (2014) X X X X X X Kueny et.al (2013) X X X X Lakhanpaul et.al. (2017) X X X X Volerman et.al. (2019) X X X Tabell 2. Resultatöversikt
4.1 Astmans förändringar och påverkan på livet 4.1.1 Förändringar i livssituationen
Föräldrar upplevde att astman påverkade deras liv, familj (Lakhanpaul et al., 2017), livsstil (Arcoleo, Zayas, Hawthorne & Begay, 2015) och dagliga rutiner (Chen et al., 2015). Många föräldrar beskrev att astman inte skulle få dominera deras barns liv (Lakhanpaul et al., 2017), ändå begränsade föräldrarna barnet från fysisk aktivitet för att undvika astmaattacker (Cheng et al., 2010). Föräldrarna beskrev hur de ändrade sina vanor och aktiviteter för att kunna sköta hushållet medan de tog hand om barnet med astma (Chen et al., 2015). De försökte ändra sin livsstil för att undvika astmautlösande faktorer exempelvis genom att sluta röka (Kueny et al., 2011). Föräldrar uttryckte anpassning av familjens vardag så att barnet kunde leka med sina vänner, delta på fester och vara med på samma aktiviteter som barn utan astma, trots oro över att barnet kunde drabbas av infektion (Jonsson, Egmar, Hallner & Kull, 2013).
Föräldrar upplevde att de behövde göra förändringar i hemmet som ett försök att kontrollera barnets astmasymtom (Lakhanpaul et al., 2017). Att hålla hemmet rent var ett sätt att hantera miljön runt barnet (Cheng, Chen, Liou, Wang & Mu, 2010; Lakhanpaul et al., 2017) genom
8 att damma, dammsuga, byta sängkläder oftare, förbättra ventilationen, inte ha några husdjur (Lakhanpaul et al., 2017) och byta ut heltäckningsmattor (Kueny, Berg, Chowdhury & Anderson, 2011; Lakhanpaul et al., 2017). De familjer som delade hem med andra där rökning förekom inomhus och flera barn delade sovrum upplevde stor stress över att det saknades utrymme för barnet att andas frisk luft (Kueny et al., 2011). Föräldrar upplevde ekonomiska begränsningar för att genomföra nödvändiga förändringar i hemmet och i deras livsstil. Speciellt upplevde föräldrarna med låg inkomst att det låg utanför deras kontroll. Familjerna fokuserade på stegvisa förändringar i hemmet trots frustration över de yttre skadliga samhällsfaktorerna de själva inte kunde påverka (ibid.).
Föräldrar upplevde att deras barns astma påverkade jobbsituationen med förlorad inkomst som följd (Chen, Huang, Yeh & Tsai., 2015; Lakhanpaul et al., 2017; Volerman, Dennin, Vela, Ignoffo & Press, 2018). De behövde dels ta ledigt från jobbet på grund av barnets astma (Lakhanpaul et al., 2017; Volerman et al., 2018) och dels åka ifrån jobbet till barnets skola för att ge inhalationer flera gånger per dag (Volerman et al., 2018). Flera föräldrar upplevde en börda av att de inte hade möjlighet att byta jobb trots att jobbsituationen riskerade barnets hälsa (Kueny et al., 2011). I studien utförd av Chen et al. (2015) upplevde föräldrarna att ökade kostnader för behandling ledde till ekonomiska svårigheter.
4.1.2 Strävan efter hantering och kontroll
Flera mödrar upplevde vikten av att känna kontroll över barnets hälsa och framförallt vid hanteringen av symtom (Dowell, 2015). De upplevde att de ständigt behövde vara medvetna, flexibla och kunna ta snabba beslut för att kunna ingripa och hantera sitt barns symtom (ibid.). I studien av Borhani, Asadi & Mohsenpour (2012) uttryckte mödrar en önskan att ständigt övervaka barnets aktiviteter under dagen då de var rädda för att barnet skulle få en
astmaattack. Föräldrarna upplevde kontrollen över barnets astma som betungande då de ständigt behövde ha koll på astmautlösande faktorer (Chong et al., 2018).
I studien av Dowell (2015) uppgav mödrar att deras kulturella tro och värderingar påverkade hanteringen av barnets astma. Andra föräldrar beskrev att de vände sig till Gud och bad som en del i rutinen för hanteringen av astman och den stress detta innebar (Coffey et al., 2011). Flera mödrar upplevde kyrkan och dess gemenskap som en viktig del i deras dagliga liv (Dowell, 2015). Föräldrarnas övertygelser och kulturella seder kunde göra det svårt att tro på att astmautlösande faktorer kunde påverka deras barns hälsa negativt, vilket upplevdes som hinder för god hantering av barnets astma. De upplevde det svårt att ändra sina handlingar och livsstil då dessa övertygelser härstammade från år av traditioner (Kueny et al., 2011).
Föräldrar upplevde attbarnets astma blev lättare att hantera ju längre tiden gick då de samlat på sig mer information och fått mer erfarenhet (Arcoleo et al., 2015; Chong, Leung & Mak, 2018). När föräldrarna upplevde att de hade kunskap att hantera sitt barns astma fick de mer positiva uppfattningar (ibid.), upplevde sig mer stabila och inte lika oroliga eller stressade över astman (Dudeney, Sharp & Hunt, 2018). Oenigheter uppstod mellan familjemedlemmar, främst kring barnets vård och behandling, när bördan över att vårda barnet upplevdes ojämnt fördelat (Chen et al., 2015). Föräldrarna upplevde en lättnad när de delade på ansvaret (Chong et al., 2018).
Många föräldrar upplevde vikten av att hitta en anledning till deras barns astma (Arcoleo et al., 2015; Chong et al., 2018). Att hitta en anledning till barnets astma upplevdes viktigt speciellt i de familjer där det inte fanns någon ärftlighet för astma (Arcoleo et al., 2015; Chong et al., 2018). Flera mödrar upplevde känslan av skuld och okunnighet när de inte
9 förstod barnets åkomma trots barnets symtom (Borhani et al., 2012) och föräldrar uttryckte att det var svårt att förstå när och vad som gjorde att barnets astma förvärrades (Jonsson et al., 2013). Många föräldrar uttryckte besvikelse när astman återkom efter att barnet varit symtomfri en längre period, trots deras försök att kontrollera astman (Chong et al., 2018). 4.1.3 Påverkan på hälsan
Föräldrar upplevde enorm stress (Borhani et al., 2012; Cheng et al., 2010; Chong et al., 2018; Dowell, 2015), utmattning (Cheng et al., 2010) och sömnbrist när de tog hand om ett barn med astma (Chen et al., 2015; Cheng et al., 2010; Dowell, 2015). Sömnen påverkades av oro (Cheng et al., 2010) och föräldrarna vaknade när barnet fick hosta och astmaattacker under natten (Chen et al., 2015; Cheng et al., 2010). De vakade över barnet under natten (Cheng et al., 2010; Chong et al 2018; Dowell, 2015) och behövde ge inhalationsläkemedel (Chong et al., 2018). Många mödrar upplevde stress kring barnets sjukdom (Borhani et al., 2012; Chong et al., 2018; Dowell 2015) samt både stress och ångest över att inte veta när deras barns astmasymtom kunde förvärras (Dowell, 2015). Detta påverkade deras egen hälsa och några upplevde depressiva symtom (ibid.). Många föräldrar upplevde att de spenderade mycket av sin tid och energi på att hantera barnets astma och när barnet blev sämre i sin astma hade det negativ påverkan på föräldrarnas egen hälsa och dagliga liv (Chen et al., 2015). Mödrar beskrev även stress över att inte kunna ha ett lika bekvämt liv som andra mödrar (Borhani et al., 2012).
4.2 Hälso- och sjukvård och skola
4.2.1 Information från hälso- och sjukvård
Föräldrar upplevde brist på information om deras barns astma från hälso- och
sjukvårdspersonal (Arcoleo et al., 2015; Chen et al., 2015; Jonsson et al., 2013; Lakhanpaul et al., 2017) och att informationeninte var adekvat eller konsekvent (Arcoleo et al., 2015). Föräldrar beskrev att bristen på information ledde till förvirring kring hur de skulle använda inhalationsläkemedel (Lakhanpaul et al., 2017), osäkerhet kring inhalationstekniken (Jonsson et al., 2013; Lakhanpaul et al., 2017) och upplevde läkemedlen svåra att administrera
(Lakhanpaul et al., 2017). De upplevde brist på både muntlig och skriftlig information samt brist på en skriftlig handlingsplan för astman (ibid.). Föräldrarnas brist på kunskap gjorde dem osäkra på vad som var bäst för deras barn (Chen et al., 2015) och vilka allergener eller
astmautlösande faktorer barnet reagerade på då de inte fått någon information om detta (Jonsson et al., 2013). De upplevde även otillräckliga kunskaper och färdigheter på att skilja astmasymtom från icke-astmasymtom, hur de skulle agera utifrån symtom och identifiera symtom på exacerbation (Dudeney et al., 2018). Denna brist på kunskap och färdigheter ledde till minskat självförtroende och oro över vad det skulle ha för betydelse för deras barn (ibid.). Föräldrarna förväntade sig få upprepad information angående astman från hälso- och
sjukvården (Jonsson et al., 2013) och många familjer gick på regelbundna kontroller hos en sjuksköterska och upplevde detta positivt (Lakhanpaul et al., 2017). Flera familjer uppgav det svårt att prioritera och sortera mellan olika informationskällor gällande astma och upplevde att de inte fick någon hjälp med detta från hälso- och sjukvårdspersonal (Kueny et al., 2011). De upplevde svårigheter att välja mellan rekommendationer från hälso- och sjukvård och andra källor som de kände stämde mer överens med deras kultur (ibid.).
4.2.2 Astma i skolan
Föräldrar upplevde oro över att kunskapen kring astma, dess orsak, symtom och hantering var för låg i skolan hos lärare och övrig skolpersonal (Cheng et al., 2010; Jonsson et al., 2013;
10 Volerman et al., 2019) och att skolan inte hade något lämpligt system för att all personal skulle ha kännedom om barnets astma (Volerman et al., 2019). Detta upplevdes särskilt oroande när barnet var tystlåtet och inte kunde tala för sig (ibid.). I studien av Dowell (2015) upplevde mödrar det viktigt att alla involverade i barnet i skolan var medvetna om barnets medicinska behov. Skolsköterskan beskrevs ha en viktig roll i astmavården i skolan och var någon föräldrarna kände förtroende för (Volerman et al., 2019).
Föräldrar upplevde att den bristande kunskapen i skolan ledde till att barnet inte ville berätta för klasskamrater och lärare om sina symtom. Den bristande kunskapen i skolan kunde också leda till att föräldrarna höll barnet hemma när de hade symtom eller vid exacerbationer (ibid.). En del mödrar kände sig så pass oroliga när barnet uppvisade symtom på astma samtidigt som barnet var skolan att de stannade hemma utifall något skulle hända (Cheng et al., 2010). Andra föräldrar kände sig trygga i att barnet själva kunde uppmärksamma symtom och utifrån dessa agera självständigt (Volerman et al., 2019). Föräldrar upplevde frustration då de inte kände sig trodda på av personal i förskola och grundskolan, något som kunde innebära att lärarna inte tog barnets symtom på allvar och ibland glömde bort att ge barnet läkemedel (Jonsson et al., 2013). De upplevde också att lärarna inte lyssnade tillräckligt när föräldrarna ville att det skulle göras förändringar för deras barn på förskola och i grundskolan (ibid.). Föräldrar upplevde att ökad kommunikation och en tydlig plan för att hantera astman i skolan skulle kunna bidra till ökat stöd och bättre vård för barnet i skolan (Volerman et al., 2019). 4.3 Emotionella aspekter
4.3.1 Oro och rädsla
I flera studier framkom att den vanligaste känslan föräldrar upplevde var oro (Arcoleo et al., 2015; Borhani et al., 2012; Chen et al., 2015; Cheng et al., 2010; Chong et al., 2018; Dudeney et al., 2018; Lakhanpaul et al., 2017;). Läkemedel och dess biverkningar utgjorde en stor källa till oro (Arcoleo et al., 2015; Borhani et al., 2012; Chen et al., 2015; Cheng et al., 2010; Chong et al., 2018; Lakhanpaul et al., 2017) samt eventuella konsekvenser på barnets hälsa om läkemedlen inte användes som ordinerat (Lakhanpaul et al., 2017). Många föräldrar uttryckte oro över hur läkemedlen eventuellt påverkade deras barns utveckling (Chen et al., 2015; Chong et al., 2018). Några föräldrar reducerade dosen läkemedel eller gav den inte alls på grund av rädsla för biverkningar (Lakhanpaul et al., 2017) samt oro över att barnet kunde utveckla beroende (Arcoleo et al., 2015; Lakhanpaul et al., 2017). Att ge sitt barn för mycket mediciner utgjorde även det en källa till oro (Arcoleo et al., 2015; Cheng et al., 2010). Några familjer upplevde oro över vad astman kunde komma att betyda för barnets framtid (Dudeney et al., 2018; Lakhanpaul et al., 2017), utveckling och inlärning (Cheng et al., 2010; Chong et al., 2018). Föräldrar uttryckte oro över hur astman kunde påverka barnets framtida möjligheter till utbildning, jobb och äktenskap (Borhani et al., 2012; Lakhanpaul et al., 2017) samt att barnets frekventa frånvaro i skolan påverkade prestationen i skolan och deras sociala kontakt med klasskamrater (Chong et al., 2018). En del mödrar upplevde oro över att barnets klasskamrater skulle ta avstånd och känna sig äcklade av barnets astmasymtom (Cheng et al., 2010)
När barnet drabbades av en astmaattack eller ansågs lida uttryckte föräldrar känslan av rädsla och fruktan (Chen et al., 2015; Coffey et al., 2011; Lakhanpaul et al., 2017), framförallt när de kände att de inte hade kontroll (Coffey et al., 2011). I flera studier upplevde föräldrar rädsla över att sitt barn kunde dö i en astmaattack (Borhani et al., 2012; Chen et al., 2015; Cheng et al., 2010) eller av sin astma generellt (Arcoleo et al., 2015; Dowell, 2015). Några föräldrar
11 upplevde rädslan som ständigt återkommande så fort barnet fick en astmaattack (Chen et al., 2015). Sjukdomen beskrevs av några föräldrar som oförutsägbar, farlig och förvillande vilket ledde till rädsla, oro och desperation över att ta hand om ett barn med astma (Arcoleo et al., 2015).
4.3.2 Frustration och hjälplöshet
I många studier uttryckte föräldrar känslan av frustration (Chen et al., 2015; Chong et al., 2018; Jonsson et al., 2014; Kueny et al., 2013) på grund av sjukdomen och att dess symtom uppfattades som oförutsägbara (Chen et al., 2015; Chong, et al, 2018). Föräldrar kände frustration då barnet tog egna beslut som inte stämde överens med föräldrarnas syn på barnets hälsa vilket upplevdes påverka möjligheterna att ta hand om sitt barn med astma (Kueny et al., 2013). Oförmågan att hantera barnets symtom samt oförmågan att inte ha rätt kunskap att hjälpa sitt barn under en svår astmaattack ledde till känslor av frustration (Chen et al., 2015; Jonsson et al., 2014), hjälplöshet, sorgsenhet och ångest (Chen et al., 2015). Föräldrar beskrev maktlöshet och förlorat självförtroende om barnet var i behov av upprepade inläggningar på sjukhus (Chong et al., 2018). Föräldrar upplevde även känslor av frustration när de såg att barnet skämdes för sin astma (Jonsson et al., 2014). Många föräldrar upplevde en hjälplöshet och förtvivlan över att ha ett barn med astma (Chen et al., 2015, Cheng et al., 2010; Chong et al., 2018). Vissa beskrev känslan av hjälplöshet när de såg sitt barn kämpa under en
astmaattack (Chong et al., 2018; Jonsson et al., 2014) eller när de inte kunde kontrollera sitt barns astma (Cheng et al, 2010). Andra föräldrar uttryckte att deras oförmögenhet att lösa problem gällande astman, uppnå uppsatta mål eller inte orka mobilisera energi ledde till känslan av hjälplöshet (Chen et al., 2015).
4.3.3 Betydelsen av stöd
Föräldrar uppskattade det stöd de fick från omgivningen (Chong et al., 2018; Volerman et al., 2019). Föräldrar upplevde att de kunde ventilera känslor och bekymmer med vänner (Chong et al., 2018). Mödrar upplevde sig oförmögna att ta hand om oförutsedda eller akuta
situationer på grund av astman utan hjälp från deras partner (Borhani et al., 2012). Föräldrar upplevde ett starkt stöd från astmasjuksköterska eller specialistsjuksköterska under till exempel uppföljningsbesök gällande astman (Chong et al., 2018; Jonsson et al., 2014). De kände en stark tilltro till att sjuksköterskan hade kunskap, kompetens och förmåga att
skräddarsy behandlingen och de kände sig förstådda (Jonsson et al., 2014). Föräldrar upplevde brist på förståelse från familjemedlemmar eller personer i deras närhet (Chong et al., 2018; Lakhanpaul et al., 2017) och svårigheter att be om hjälp (Chong et al., 2018). Föräldrar uttryckte att de kände sig missförstådda när andra i omgivningen inte förstod deras oro för barnet, speciellt då barnet var symtomfri (Chong et al., 2018).
12
5. Diskussion
5.1 Metoddiskussion
5.1.1 Design och datainsamling
Enligt Polit och Beck (2021) innebär en litteraturstudie att besvara en avgränsad fråga genom sammanställning av litteratur inom området. Således ansågs en deskriptiv litteraturstudie vara en relevant metod för att svara på studiens syfte. En empirisk studie där datainsamling skett med hjälp av intervjuer hade också varit berikande att genomföraoch svarat bra mot studiens syfte. Då litteraturstudien genomfördes inom en viss förutbestämd tidsram, ansågs en väl genomförd intervjustudie ej möjlig att genomföra på ett tillfredsställande sätt.
Inom omvårdnadsforskning anses Cinahl och PubMed vara användbara databaser och rekommenderas av Polit och Beck (2021) samt Karlsson (2017). Även PsycInfo är en
användbar databas inom omvårdnadsforskning (Polit & Beck, 2021). Sökning i flera databaser med omvårdnadsfokus samt användningen av begränsningen “peer review” ökar enligt
Henricson (2017) studiens tillförlitlighet. Enligt Mårtensson och Fridlund (2017) är det viktigt att hålla sig till aktuella källor, därav valdes begränsningen 10 år. För att utforska möjligheten att upptäcka fler relevanta artiklar gjordes manuell sökning vilket enligt Polit och Beck (2021) kan innebära en risk för att objektiviteten i litteraturstudien minskar. Då alla sökningar är grundligt dokumenterade och artiklarnas resultat noggrant sammanställt anses resultatet som tillförlitligt och om studien skulle upprepas kommer ett liknande resultat uppnås.
I enlighet med Karlsson (2017) och Polit och Beck (2021) valdes sökord i första hand baserat på databasernas indexsökning/ämnesordssökning. Ordet upplevelser valdes som fritextord då ordet inte fanns som ämnesord i någon av de tre databaserna. Under arbetets gång framkom att ord som attitudes, perceptions och perspectives ofta förekom och kunde använts synonymt med upplevelser för att få fler träffar. Trunkering användes på sökordet child för att söka alla ord med samma ursprung (Karlsson, 2017) och valdes att sökas som fritextord. Nackdelen med användningen av trunkering och fritext på valda ord var att det resulterade i många irrelevanta träffar. Att sökordet child* användes i sökblock tillsammans med sökorden för föräldrar med den booleska operatorn OR kan ha resulterat i många sökträffar då de sökts synonymt med varandra och ses som en svaghet. Att författarna inte tagit hjälp av en
ämnesbibliotekarie vid sökningen anses vara en svaghet i studien då det hade kunnat minska antalet irrelevanta träffar. Flera studier återkom i de tre databaserna något författarna ser som en styrka då det påvisar att sökorden och kombinationerna av dessa var relevanta och ringat in det valda området.
5.1.2 Urval och kvalitetsgranskning
Inklusionskriteriet att enbart inkludera originalstudier ökar litteraturstudiens pålitlighet. Barnen till föräldrarna som inkluderades i studien skulle vara under 18 år. Ingen ytterligare begränsning gällande barnens åldrar gjordes då författarna önskade en stor bredd på
föräldrarnas upplevelser oavsett åldrar. Författarna är dock medvetna om att det kan innebära att resultatet blir spretigt, exempelvis under tonåren då föräldrarnas involvering i barnets vård kan bli mindre och vården blir mer riktad mot tonåringen. Författarna valde att exkludera artiklar som enbart beskrev barnets upplevelser då dessa ej svarade mot litteraturstudiens syfte.
Kvalitetsgranskningen gjordes av författarna var för sig för att sedan jämföras, något som anses öka graden av pålitlighet i granskningen. Författarna använde sig av SBU:s mallar för
13 granskning av artiklar för att säkerställa kvaliteten på respektive studie. Granskningsmallen för kvantitativ data modifierades då det ej fanns någon passande granskningsmall för tvärsnittsstudier och kan ses som en brist då den subjektiva bedömningen av kvaliteten möjligen inte blir likvärdig om någon annan granskar studierna. Författarna menar att detta inte påverkar kvaliteten på litteraturstudiens resultat eller replikerbarheten då artiklarna gjorda enligt mixad metod exkluderades på grund av stora metodologiska brister. Då författarna gjort subjektiva bedömningar i sammanvägningen av kvalitetsgranskningen, där vissa delar vägts tyngre än andra, är det möjligt att annan granskare skulle göra en annan bedömning avseende kvaliteten vilket kan ses som en svaghet. Ingen artikel med stora metodologiska brister inkluderades i studien. Då inkluderade artiklar bedömdes vara av högre kvalitet styrker detta enligt Henricson (2017) litteraturstudiens trovärdighet. Tolv artiklar ansågs tillräckligt för att få ett trovärdigt resultat då de genererade mycket data. Författarna har redovisat studiernas styrkor och svagheter i en artikelmatris, något som enligt Polit och Beck (2021)ökar litteraturstudiens tillförlitlighet.
Polit och Beck (2021) skriver om överförbarhet, som syftar till i vilken utsträckning ett
resultat kan överföras till andra omgivningar. Merparten av studierna är gjorda i industriländer men där flera har fokus på nationella minoriteter/minoritetsgrupper eller utsatta grupper såsom låginkomstfamiljer. Detta kan påverka studiens överförbarhet då faktorer som levnadsstandard, välfärd samt tillgång till och kvalitet på vård kan skilja sig jämfört med i Sverige. Fördelningen mellan kvinnor och män bland föräldrarna i litteraturstudien var mycket ojämn där mödrar var överrepresenterade vilket innebär en snedfördelning i data vad gäller kön. Författarna anser att detta kan påverka litteraturstudiens överförbarhet då det kan finnas en skillnad i mödrars och fäders upplevelser.
5.1.3 Dataanalys
Analys av data gjordes i enlighet med Whittemore och Knafl (2005) och är en användbar metod för sammanställning av data från studier gjorda enligt olika metoder. Författarna ansåg analysmetoden lämplig till föreliggande litteraturstudie trots att materialet slutligen enbart innehöll kvalitativa studier. Enligt Henricson (2017) ökar kvaliteten på studien då författarna först enskilt analyserat inkluderade artiklar för att sedan göra det gemensamt. Författarnas begränsade kompetens och förtrogenhet med de metoder som använts menar Kjellström (2017) är en nackdel för studiens kvalitet. Författarna har dock viss tidigare erfarenhet av att göra en litteraturstudie och haft hjälp av en handledare som kontrollerat att resultatet svarar mot syftet samt att beskrivningarna är rimliga vilket enligt Polit och Beck (2021) stärker studiens trovärdighet.
Då författarna till litteraturstudien i sina arbeten på vårdcentral mött barn med astma och deras föräldrar finns en viss förförståelse kring ämnet. Förförståelsen har dock identifierats och diskuterats innan litteraturstudiens start för att minska risken för egna tolkningar som därmed kan påverka studiens objektivitet. Bearbetning av data och sammanställningen av resultatet från artiklarna har gjorts med ett öppet sinne, något som författarna tillsammans med att aktivt hantera sin förförståelse, anser vara en viktig forskningsetisk aspekt och något som säkerställer god tillförlitlighet.
5.2 Resultatdiskussion
Resultatet består av tre huvudkategorier som belyser föräldrars upplevelser av att ha ett barn som lever med astma: Astmans förändringar och påverkan på livet, Hälso och sjukvård och
skola och Emotionella aspekter. Föräldrar beskrev att de gör förändringar i hemmet på grund av barnets astma och att astman påverkade deras jobbsituation. De upplevde en del
14 ekonomiska svårigheter och att barnets astma påverkade deras familjeliv. Föräldrar hade olika strategier i hur de hanterade astman och känslan av att ha kontroll. De upplevde påverkan på sin egen hälsa när de tog hand om sitt barn med astma. Föräldrar uttryckte att de fick dålig information från hälso-och sjukvården och önskade att den förbättrades. De beskrev oro kring när barnet var i skolan då skolpersonalen inte ansågs ha tillräckliga kunskaper kring astma. Den vanligaste känslan hos föräldrarna var oro där oron kring läkemedel var central. Många uttryckte känslor av frustration och hjälplöshet på grund av sjukdomen och dess oförutsägbara symtom. Stöd från omgivningen och hälso- och sjukvård var viktigt. Några föräldrar upplevde brist på förståelse från familjemedlemmar eller andra personer i deras närhet.
I ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv bör familjen ses som en enhet (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017) där fokus ligger på att ge möjlighet för familjen att delta i vården kring patienten, att delta i det informationsutbyte som sker mellan vårdgivare och patient/familj samt via ett gemensamt beslutsfattande (Park et al., 2018). Detta bidrar till en vård där allas kompetens och familjens unika styrkor och resurser identifieras, lyfts och tas tillvara (Benzein et al., 2017). Alla barn har rätt till stöttning av sina föräldrar eller annan vårdnadshavare i att få sina rättigheter uppfyllda (SFS, 2018:1197). Föräldrar upplevde brist på kunskap och information, oro kring läkemedel och inhalationsteknik samt att astmavården i skolan inte fungerade optimalt vilket kan tyda på frånvaro av familjecentrerat omvårdnadsfokus hos personal som träffar barn med astma och deras föräldrar inom hälso- och sjukvård samt i skolan.
Föräldrar i litteraturstudien upplevde bristande kunskap kring barnets astma som i många fall berodde på bristande information från hälso- och sjukvården, vilket även beskrivs av
Archibald, Caine, Ali, Hartling och Scott (2014). Detta anser författarna belyser vikten av information och undervisning från hälso- och sjukvården då många föräldrar upplevde den otillräcklig. Kokorelias, Gignac, Naglie och Cameron (2019) menar att i familjecentrerad omvårdnad bör utbildning ske ömsesidigt genom att patienten, familjen och hälso- och sjukvårdspersonal lär av varandra. Här ingår även sjukdomsspecifik utbildning för hela familjen eller för enskilda familjemedlemmar, att informationen och utbildningen som ges är på en språknivå som patienten och familjen förstår och att de får stöttning gällande deras språkliga resurser (ibid.). En tolkning av resultatet skulle kunna vara att föräldrarna fått information på en nivå som de inte förstår och därmed upplever att de inte fått tillräckligt med information. Då rådgivning är en del i distriktssköterskans arbete med att ge information och kunskap menar författarna att det kan utgöra ett visst hinder i det familjecentrerade arbetet om distriktssköterskan inte kan släppa sin roll som expert på området till exempel genom att alltid komma med råd och förslag på lösningar utan istället vara lyhörd, ha en dialog med familjen och föra samtalet på rätt nivå.
Föräldrar beskrev att deras barns astma hade negativ påverkan på deras egen hälsa och uttryckte besvär med stress, ångest och depressiva symtom, vilket styrks i flera andra studier (Avcil et al., 2019; Licari, Ciprandi, Marseglia & Ciprandi, 2019).Oro, rädsla, frustration och hjälplöshet var återkommande känslor hos föräldrarna i litteraturstudien. Enligt
Svarvardsdottir, Tryggvardottir och Sigurdardottir (2012) kan ett hälsostödjande samtal med sjuksköterska ge ökat välbefinnande för föräldrar med ett sjukt barn. Hälsostödjande
familjesamtal beskrivs som en del i den familjecentrerade omvårdnaden där syftet är att individen och familjen kan utveckla nya alternativa föreställningar, ideér och innebörder i relation till hur det är att leva med ohälsa och på så vis möjliggöra förändringar (Benzein et al., 2017). Relationen mellan sjuksköterska och familj ska genomsyras av ömsesidighet och vara icke-hierarkisk där båda parters kompetenser och styrkor angående hur hälsa bevaras och
15 hur hälsoproblem kan hanteras tas tillvara och skall ske i dialog med varandra (ibid.).
Författarna menar att hälsostödjande samtal utifrån familjecentrerat synsätt innebär att föräldrarnas och barnets upplevelser och känslor bör vara i fokus och styra dialogen mellan familjen och distriktssköterskan. Detta med förhoppning om att föräldrarnas emotionella börda minskar och att de får hjälp att utveckla ett mer positivt förhållningssätt något som i slutändan kan innebära förbättrad hälsa för föräldrarna och därmed hela familjen. Park et al. (2018) har visat att familjecentrerad omvårdnad kan minska risken för ångest, stress och depression hos familjemedlemmar.
Flera föräldrar i denna litteraturstudie upplevde mer stabil tillvaro när det hade gått en tid sedan barnet fått sin diagnos. Detta styrks avBjörk, Wiebe och Hallström (2009)och Fawcett, Porritt, Stern och Carlsson-Chahhoud (2019) vilkabeskriver att föräldrar till sjuka barn blir mer trygga i sin roll när de under tidens gång samlat på sig kunskaper om barnets sjukdom och att livet blev enklare när de lärt sig hur de hanterar vissa situationer. Enligt författarna till litteraturstudien kan detta påvisa vikten av stöd från hälso- och sjukvården i ett tidigt skede då den emotionella bördan verkar vara större tiden runt när barnet fått sin diagnos.
Det framkommer i litteraturstudien att föräldrar upplevde att kunskapen kring astma bland lärare och övrig personal i skolan var låg. Föräldrarna efterfrågade ökad förståelse, förbättrad kommunikation mellan olika parter i skolan och mellan skolan och hemmet samt att det fanns en tydlig plan för att hantera astman i skolan. Fawcett et al. (2019) beskriver att föräldrar hade litet förtroende för att personalen på skolan klarade av att hantera barnets astma. Många gånger resulterade det i att de höll barnet hemma från skolan när barnet uppvisade symtom på astma, vilket även litteraturstudien påvisat. Författarna menar att detta kan påverka barnets utbildning negativt då barnet missar viktig tid i skolan och även resultera i förlorad inkomst för familjen när föräldern stannar hemma från jobbet. Det är därför viktigt att skolpersonal har goda kunskaper om astma och att god kommunikation mellan skola och föräldrar finns vilket bidrar till att föräldrarna känner sig trygga då barnet är i skolan.
Skolsköterskan beskrevs av föräldrarna ha en viktig roll i astmavården på skolan, vilket styrks av Isik och Isik (2019). För att lyckas med astmavården i skolan lyftes vikten av tydliga riktlinjer, tydlig kommunikation, en tydlig astmaplan, förbättrad kommunikation och
samarbete mellan skolsköterska och övrig skolpersonal (ibid.). Författarna till litteraturstudien anser att skolsköterskan till synes har en mycket framträdande roll för att få till ett gott
samarbete mellan familjen och skolan och skapa ökad trygghet hos föräldrarna i att deras barn får den vård och stöttning de behöver i skolan. För att familjecentrerad vård som tar tillvara på både sjuksköterskans och familjens kompetens och resurser om hur hälsa bevaras och
hälsoproblem hanteras (Benzein et al., 2017) ska vara möjlig och fungera i skolan krävs mycket av skolsköterskan. Då det är skolsköterskans uppgift att utbilda och stötta såväl barn och föräldrar som lärare och övrig berörd personal i astmavård samt strukturera upp
kommunikation och samarbete mellan olika parter, anser författarna till litteraturstudien att det krävs tid och stöd från organisationen/arbetsgivaren för att detta ska vara möjligt. Det bör ses som en god investering då den familjecentrerade omvårdnaden kan öka tryggheten hos barn och familj och leda till bättre astmavård i skolan.
I föreliggande litteraturstudie upplevde föräldrar att ekonomiska svårigheter hindrade dem från att göra önskade förändringar i hemmiljön. Där upplevelsen av ekonomisk börda beskrevs var många familjer låginkomsttagare, en del föräldrar var arbetslösa eller levde på bidrag. Föräldrarna beskrev förlorad inkomst då de förlorade tid på jobbet och ökade kostnader på grund av barnets medicinering vilket styrks av Fawcett et.al (2019) som
16 beskriver liknande upplevelser. Distriktssköterskan ska ha god kunskap om socioekonomiska skillnader inom området där hen är verksam(Svensk sjuksköterskeförening, 2019).Ur ett samhällsperspektiv anser författarna till litteraturstudien vikten av att distriktssköterskan ser familjen i ett socioekonomiskt sammanhang då det kan vara en påverkande faktor för hälsan hos ett barn med astma och barnets föräldrar.
Att alla har rätt till god vård oavsett ålder, kön, ras, socioekonomiska förutsättningar samt nationellt- eller socialt ursprung står beskrivet i Förenta nationernas (FN) deklaration om mänskliga rättigheter (FN, 2008). I sjuksköterskornas etiska kod är det också en självklarhet att vården ska vara rättvis och jämlik och ges till den som behöver det (Svensk
sjuksköterskeförening, 2014).Tillgång till diagnos och behandling har visats minska symtom, användandet av hälso- och sjukvårdsresurser, förbättrat livskvaliteten och minskat
dödligheten i de delar av samhället som har sämre socioekonomiska förutsättningar (Cruz, Stelmach & Ponte, 2017). Detta belyser vikten av att uppmärksamma de människor i
samhället som har det mindre bra ställt. Att föräldrarna förlorar inkomst på grund av barnets astma kan innebära att de sen inte har råd med behandling och läkemedel eller att ha en bra hemmiljö, vilket kan bli en ond cirkel då barnet kan behöva mer läkemedel när
förutsättningarna blir sämre.
I denna litteraturstudie framkommer att flera familjer gick på regelbundna kontroller av barnets astma hos en sjuksköterska vilket upplevdes positivt. Enligt Larsson et al. (2020) har regelbundna astmakontroller hos allmänläkare eller sjuksköterska med astmamottagning, gärna en gång per år, visat sig minska försämringsepisoder, förbättra inhalationstekniken samt ge ökad compliance till åtgärder och behandling. Föräldrar upplevde bra stöd från
astmasjuksköterska eller specialistsjuksköterska och de hade tilltro till sjuksköterskans kunskap och kompetens, vilket styrks av Fawcett et al. (2019). Att möta varje människas upplevelse av sin livssituation (Benzein et al., 2017) och att se till varje enskild familjs behov av stöd och kommunikation (Kokorelias et al., 2019) bör beaktas utifrån ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv. Grundläggande för distriktssköterskans arbete är att med ett
hälsofrämjande synsätt utgöra ett stöd för människor i alla åldrar och sjukdomstillstånd. Distriktssköterskans arbete utgår från ett etiskt förhållningssätt där förtroende, tillit och trygghet skapas med patienten och hens närstående (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Att som sjuksköterska våga komma nära, vara autentisk och närvarande i relationen med familjen och att reflektera över vad man som sjuksköterska bidrar med i relationen med familjen anses vara en styrka. Reflektion lyfts fram som en viktig del och kan ske genom att synliggöra attityder, föreställningar, känslor och empati i relationen till familjen (Benzein et al., 2017).Författarna menar att det krävs mycket av distriktssköterskan i arbetet med barn och deras familjer, resultatet i litteraturstudien visar dock att distriktssköterskan är ett otroligt viktigt stöd för familjerna. Det vore värdefullt att distriktssköterskor får möjlighet att
regelbundet träna och utvecklas inom familjecentrerad omvårdnad för att stärka kompetensen inom området. Det kan vara av stor vikt att i primärvården sträva efter att arbeta
familjecentrerat genom att till exempel påminna varandra regelbundet i arbetsgruppen om att inkludera hela familjen i omvårdnaden av barnet.
5.3 Klinisk implikation, förslag till vidare forskning och slutsats 5.3.1 Klinisk implikation
Distriktssköterskor har på vårdcentral eller i skolan en viktig roll i att stötta barn med astma och deras familjer. Litteraturstudien har bidragit med kunskap om hur föräldrar upplever det
17 att ha ett barn som lever med astma. Kunskapen kan bidra till att distriktssköterskan lättare kan utgöra ett bra stöd till hela familjen i hanterandet av sjukdomen. Resultatet i
litteraturstudien visar att det inte bara förekommer emotionella upplevelser utan även
upplevelser kring hur föräldrarnas egna hälsa påverkades samt upplevelser gällande praktiska svårigheter, något som distriktssköterskan därför bör vara uppmärksam på. På grund av föräldrars olika upplevelser är det viktigt att som distriktssköterska hitta varje familjs unika behov genom att arbeta familjecentrerat.
5.3.2 Förslag till vidare forskning
Majoriteten av deltagarna i de inkluderade artiklarna är mödrar. Det är oklart hur detta har påverkat litteraturstudiens resultat. Det skulle således vara intressant med forskning där fäder är mer involverade eller där majoriteten av deltagarna är fäder för att ha möjlighet att ur ett genusperspektiv kunna jämföra resultaten och se eventuella likheter och skillnader. Även forskning som inkluderar samkönade föräldrar vore värdefullt. Ytterligare förslag till vidare forskning är att undersöka hur den familjecentrerade omvårdnaden kan påverka föräldrarnas upplevelser och hur den kan hjälpa familjerna där ett barn har astma samt forskning kring distriktssköterskan roll i samband med familjecentrerad omvårdnad och astmavård vore intressant.
5.3.3 Slutsats
Resultatet i litteraturstudien svarar på syftet om att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som lever med astma.Föräldrars upplevelser varierade där både likheter och skillnader kunde urskiljas. I litteraturstudien framkom att föräldrarna upplevde olika förändringar i livet och känslor som oro, rädsla, frustration och hjälplöshet. De upplevde att lärare och
skolpersonal hade otillräcklig kunskap om astma och att kommunikation mellan skola och familj var otillfredsställande. Föräldrarna fann ett stöd hos sjuksköterskan trots att de
upplevde bristande information från hälso-och sjukvård. Distriktssköterskan möter barn med astma och deras föräldrar på vårdcentralen eller som skolsköterska och har stor möjlighet att utgöra ett gott stöd till hela familjen. Det är viktigt att information och utbildning om astma anpassas efter varje familjs behov och förutsättningar och att distriktssköterskan ser både sin egen roll och familjens roll i ett sammanhang utifrån ett familjecentrerat
omvårdnadsperspektiv. Författarnas förhoppning är att resultatet tillsammans med familjecentrerad omvårdnad kan bidra till en större förståelse hos distriktssköterskan om föräldrarnas upplevelser i mötet med familjen.
18 Referenser
Aligne CA, Auinger P, Byrd RS, & Weitzman M. (2000). Risk factors for pediatric asthma: Contributions of poverty, face, and urban residence. American Journal of Respiratory &
Critical Care Medicine, 162, 873–877. doi: 10.1164/ajrccm.162.3.9908085
Archibald, M.M., Caine, V., Ali, S., Hartling, L., & Scott, S.D. (2014). What is left unsaid: An interpretive Description of the information needs of parents of children with asthma.
Research in Nursing & Health, (38), 19–28. doi: 10.1002/nur.21635
Arcoleo, K., Zayas, L. E., Hawthorne, A., & Begay, R. (2015). Illness representations and cultural practices play a role in patient-centered care in childhood asthma: Experiences of Mexican mothers. The Journal of Asthma: Official Journal of the Association for the Care of
Asthma, 52(7), 699–706. doi: 10.3109/02770903.2014.1001905
Avcil, S., Uysal, P., Demir, F., Erge, D., Kurt Omurlu, I., & Yenigun, A. (2019). Mothers’ emotional states and attitudes regarding their children with asthma. The Journal of Asthma:
Official Journal of the Association for the Care of Asthma, 56(6), 618–626.
doi: 10.1080/02770903.2018.1484130
Bairappan, S., Puranik, M. P., & R, S. K. (2020). Impact of asthma and its medication on salivary characteristics and oral health in adolescents: A cross-sectional comparative study.
Special Care in Dentistry, 40(3), 227–237. doi: https://doi.org/10.1111/scd.12462
Beasley, R., Semprini, A., & Mitchell, E. A. (2015). Risk factors for asthma: Is prevention possible? The Lancet, 386(9998), 1075–1085. doi: 10.1016/S0140-6736(15)00156–7 Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B. (2017). Att möta familjer inom vård och omsorg (2: a upplagan ed.). Lund: Studentlitteratur
Björk, M., Wiebe, T., & Hallström, I. (2009). An Everyday Struggle—Swedish Families’ Lived Experiences During a Child’s Cancer Treatment. Journal of Pediatric Nursing, 24(5), 423–432. doi: 10.1016/j.pedn.2008.01.082
Borhani, F., Asadi, N., & Mohsenpour, M. (2012). The experiences of mothers with asthmatic children: A content analysis. Journal of Caring Sciences, 1(3), 115–121. doi:
10.5681/jcs.2012.017
Castro-Rodriguez, J. A., Abarca, K., & Forno, E. (2020). Asthma and the Risk of Invasive Pneumococcal Disease: A Meta-analysis. Pediatrics, 145(1). doi:
https://doi.org/10.1542/peds.2019-1200
Chen, S.-H., Huang, J.-L., Yeh, K.-W., & Tsai, Y.-F. (2015). The Stress of Caring for Children With Asthma: A Qualitative Study of Primary Caregivers. The Journal of Nursing
Research: JNR, 23(4), 298–307. doi: 10.1097/JNR.0000000000000083
Cheng, S.-C., Chen, Y., Liou, Y. M., Wang, K.-W. K., & Mu, P.-F. (2010). Mothers’
experience with 1st-3rd-grade children with asthma assisting their child’s adaptation of school life in Taiwan. Journal of Clinical Nursing, 19(13–14), 1960–1968. doi: 10.1111/j.1365-2702.2009. 03137.x
19 Chong, Y., Leung, D., & Mak, Y. (2018). When Control Exacerbates Distress: A Qualitative Study Exploring the Experiences of Hong Kong Chinese Parents in Caring for a Child with Asthma. International Journal of Environmental Research and Public Health, 15(7). doi: 10.3390/ijerph15071372
Codex. (2020). Oredlighet i forskning. Hämtad 29 september, 2020, från Codex, http://www.codex.vr.se/etik6.shtml
Coffey, J., Cloutier, M., Meadows-Oliver, M., & Terrazos, C. (2012). Puerto Rican Families’ Experiences of Asthma and Use of the Emergency Department for Asthma Care. Journal of
Pediatric Health Care, 26(5), 356–363. doi: 10.1016/j.pedhc.2011.01.006
Cruz, Á. A., Stelmach, R., & Ponte, E. V. (2017). Asthma prevalence and severity in low-resource communities. Current Opinion in Allergy and Clinical Immunology, 17(3), 188–193. doi: 10.1097/ACI.0000000000000360
Ding, G., Ji, R., & Bao, Y. (2015). Risk and Protective Factors for the Development of Childhood Asthma. Peadiatric Respiratory Reviews, 16(2), 133–139. doi:
10.1016/j.prrv.2014.07.004
Dowell, J. A. (2015). Experiences, Functioning and Needs of Low-Income African American Mothers of Children With Asthma. Journal of Pediatric Nursing, 30(6), 842–849. doi: 10.1016/j.pedn.2015.04.003
Dudeney, J., Sharpe, L., & Hunt, C. (2017). Understanding the impact of paediatric asthma on families: Development of a theoretical model. Behaviour Change, 34(4), 253–266. doi: 10.1017/bec.2018.1
Fawcett, R., Porritt, K., Stern, C., & Carson-Chahhoud, K. (2019). Experiences of parents and carers in managing asthma in children: a qualitative systematic review. JBI Database of
Systematic Reviews and Implementation Reports, 17(5), 793–984. doi:
10.11124/JBISRIR-2017-004019
Furuhata, M., Otsuka, Y., Kaneita, Y., Nakagome, S., Jike, M., Itani, O., & Ohida, T. (2020). Factors Associated with the Development of Childhood Asthma in Japan: A Nationwide Longitudinal Study. Maternal & Child Health Journal, 24(7), 911–922. doi: 10.1007/s10995-020-02944-0
Förenta nationerna. (2008). Allmän förklaring om de mänskliga rättigheterna. Hämtad 12 oktober, 2020, från Förenta nationerna,
https://fn.se/wp-content/uploads/2016/07/Allmanforklaringomdemanskligarattigheterna.pdf
Hassanpour, K., Tehrani, H., Goudarzian, M., Beihaghi, S., Ebrahimi, M., & Amiri, P. (2019). Comparison of the frequency of dental caries in asthmatic children under treatment with inhaled corticosteroids and healthy children in Sabzevar in 2017–2018. Electronic Journal of
General Medicine, 16(2), 1–6. doi: 10.29333/ejgm/93478
Henricsson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
20 Herrera, A. M., & Fitzgerald, D. A. (2018). Question 1: Why do children still die from
asthma? Paediatric Respiratory Reviews, 27, 40–43. doi: 10.1016/j.prrv.2018.02.001 Isik, E., & Isik, I. S. (2019). Asthma care coordination in schools by school nurses: An integrative literature review. Public Health Nursing, 36(4), 498–506. doi: 10.1111/phn.12610 Jonsson, M., Egmar, A.-C., Hallner, E., & Kull, I. (2014). Experiences of living with
asthma—A focus group study with adolescents and parents of children with asthma. The
Journal of Asthma: Official Journal of the Association for the Care of Asthma, 51(2), 185–
192. doi: 10.3109/02770903.2013.853080
Karlsson, E.K. (2017). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s.81–98). Lund: Studentlitteratur.
Kim, J.-W., So, W.-Y., & Kim, Y. S. (2012). Association between asthma and physical activity in Korean adolescents: The 3rd Korea Youth Risk Behavior Web-based Survey (KYRBWS-III). European Journal of Public Health, 22(6), 864–868. doi:
10.1093/eurpub/ckr175
Kish, A. M., Newcombe, P. A., & Haslam, D. M. (2018). Working and caring for a child with chronic illness: A review of current literature. Child: Care, Health & Development, 44(3), 343–354. doi: 10.1111/cch.12546
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad (s.57–80). Lund: Studentlitteratur.
Kokorelias, K. M., Gignac, M. A. M., Naglie, G., & Cameron, J. I. (2019). Towards a universal model of family centered care: A scoping review. BMC Health Services Research,
19. doi: 10.1186/s12913-019-4394-5
Kueny, A., Berg, J., Chowdhury, Y., & Anderson, N. (2013). Poquito a Poquito: How Latino Families With Children Who Have Asthma Make Changes in Their Home. Journal of
Pediatric Health Care, 27(1), e1–e11. doi: 10.1016/j.pedhc.2011.02.007
Lakhanpaul, M., Culley, L., Robertson, N., Bird, D., Hudson, N., Johal, N., McFeeters, M., Angell, E., Hamlyn-Williams, C., Abbas, N., Manikam, L., & Johnson, M. (2017). A qualitative study to identify parents’ perceptions of and barriers to asthma management in children from South Asian and White British families. BMC Pulmonary Medicine, 17. doi: 10.1186/s12890-017-0464-9
Larsson, K., Kankaanranta, H., Janson, C., Lehtimäki, L., Ställberg, B., Løkke, A., Høines, K., Roslind, K., & Ulrik, C. S. (2020). Bringing asthma care into the twenty-first century. Npj
Primary Care Respiratory Medicine, 30(1), 1–11. doi:
https://doi.org/10.1038/s41533-020-0182-2
Licari, A., Ciprandi, R., Marseglia, G., & Ciprandi, G. (2019). Anxiety and depression in adolescents with asthma and in their parents: A study in clinical practice. Monaldi Archives
