Ensam är inte alltid stark : – en kvalitativ litteraturstudie om att vara mamma och leva med bröstcancer.

Ensam är inte alltid stark

– en kvalitativ litteraturstudie om att vara mamma och leva med bröstcancer.

Examensarbete i: Vårdvetenskap Nivå: Grund Högskolepoäng: 15 hp Program/utbildning: Sjuksköterskeprogrammet Kurskod: OVA018 Datum: 2009-06-10

Författare: Emma Carlén och Anna Stenerhag

Handledare: Christine Gustafsson och Christina Kantola Examinator: Margareta Asp

SAMMANFATTNING

I Sverige drabbas varje år cirka 7000 kvinnor av bröstcancer. Antalet kvinnor som insjuknar i bröstcancer ökar, men fler botas för att tumörer upptäcks tidigare genom

mammografiscreening. Bröstcancer påverkar människan som helhet både fysiskt, psykiskt och socialt. Syftet med studien var att beskriva upplevelser av hälsa och lidande hos

bröstcancersjuka kvinnor som var mammor till yngre barn. Fyra självbiografier analyserades till resultatet. De fyra självbiografierna valdes att analyseras genom en manifest

innehållsanalys. Fyra kategorier framkom ur analysen och dessa var: lycka och sorg med att vara mamma, känslor av att inte räcka till, känslomässigt kaos och att försonas ger livskraft. Det framkom i resultatet att kvinnorna kämpade för barnen i kampen mot sjukdomen, trots att de var sårbara i sitt lidande. De satte barnens behov före sina egna vilket ledde till lidande eftersom de åsidosatte sina egna känslor. Barnen gav mammorna styrkan att kämpa mot sjukdomen och hälsa upplevdes då barnen var lyckliga. Kunskapen från resultatet kan vara av betydelse i mötet med kvinnor i hälso- och sjukvården. En sjuksköterska bör vara medveten om att kvinnor med barn kan uppvisa ett falskt tillstånd av hälsa. Om barnen inte var

närvarande skulle kvinnorna möjligtvis visa äkta känslor och lidande.

Nyckelord: bröstcancer, hälsa, innehållsanalys, lidande, mammor, upplevelser

ABSTRACT

Every year approximately 7000 women in Sweden are affected by breast cancer. The number of women who get affected by breast cancer is increasing, but more women are cured by early discovery of tumour through breast screening. The effects are physical, psychic and social on the human being as whole because of breast cancer. The aim with the study was to describe the women, whom were mothers to younger children, experiences of health and suffering due to breast cancer. In the result four autobiographies was studied. The four autobiographies were analyzed through a manifest content analysis. From the analyze four categorize were found and those were: happiness and sadness in being a mother, feelings of insufficient, emotional chaos and vitality as atonement. In the result it was found that even though the women were vulnerable in their suffering they fought for their children in the struggle against the disease. They placed the children’s need before their own needs and ignored their own feelings which lead to suffering. In their children the mothers found the strength to struggle against the disease and health was experienced when the children were happy. In health care the knowledge from the result can have a meaning in the meeting with women. A nurse should be aware that women with children can show a false state of health. The women would probably show true feelings and suffering if the children were not present.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1. INLEDNING ... 1

2. BAKGRUND ... 1

2.1 Ett vårdvetenskapligt perspektiv ... 1

2.1.1 Begreppen hälsa och lidande ... 2

2.2 Bröstcancer ... 2

2.2.1 Behandling och prognos vid bröstcancer ... 3

2.3 Kunskapsläget om hälsa och lidande vid bröstcancer ... 3

2.3.1 Beskrivning av hälsa vid bröstcancer ... 3

2.3.2 Beskrivningar av lidande vid bröstcancer... 4

2.4 Problemformulering ... 5

3. SYFTE ... 5

4. METOD ... 6

4.1 Datainsamling och urval ... 6

4.1.1 Datapresentation ... 6

4.2 Analysmetod ... 7

4.3 Etiska överväganden... 7

5. RESULTAT ... 8

5.1 Lycka och sorg med att vara mamma ... 8

5.1.1 Att ha familjen omkring sig ... 9

5.1.2 Sätta andra före sig själv ... 9

5.1.3 Ärlighet till barnen... 9

5.2 Känslor av att inte räcka till ... 10

5.2.1 Otillräcklig som mamma... 10

5.2.2 Svårt att lindra barnens smärta ... 10

5.2.3 Otillräcklig som kvinna ... 11

5.3 Känslomässigt kaos ... 11 5.3.1 Sårbarhet ... 11 5.3.2 Ilska ... 11 5.3.3 Ångest ... 12 5.3.4 Sorg ... 12 5.3.5 Ovisshet ... 12

5.4 Att försonas ger livskraft ... 12

5.4.1 Välbefinnande ... 13

5.4.2 Harmoni ... 13

5.4.3 Styrka som livskraft ... 13

6. DISKUSSION ... 14

6.1 Metoddiskussion ... 14

6.2 Resultatdiskussion ... 16

6.2.1 Lycka och sorg ... 16

6.2.2 Att inte räcka till ... 17

6.2.3 Upplevelser av känslomässigt kaos ... 17

6.2.4 Hur försoning kan ge livskraft ... 18

6.2.5 Förslag till ytterligare forskning... 19

6.3 Etikdiskussion ... 19

7. SLUTSATS ... 19

REFERENSER ... 21 BILAGA 1 – ANALYSPROCESSEN ...

1

1. INLEDNING

Under vår sjuksköterskeutbildning har vi under den verksamhetsförlagda utbildningen träffat på många människor som lever med cancer. Cancersjuka människor finns inte enbart på en onkologavdelning utan även på andra avdelningar. Därför är det som sjuksköterska viktigt att se dessa människor och ha kunskap om de olika cancerformer som finns. Vi har sett att

människor som lever med cancer kämpar för att bli friska. Bröstcancer är den cancerform som främst drabbar kvinnor. Vi har på olika avdelningar sett kvinnors kamp mot bröstcancer och hur de försöker balansera rollen som mamma till sina yngre barn, som vid tidpunkten är bosatta hemma, samtidigt som de lider i sin sjukdom. Något vi speciellt har upptäckt är att mammor försöker visa sig starka inför barnen. Som sjuksköterska är det viktigt att se hela människan och möta henne i hennes lidande. Det är viktigt inom vården att ha kunskap om en människas lidande och att det kan påverka hela människans tillvaro. Som sjuksköterska är det viktigt att se varje människa som unik och att vårda utifrån individens speciella behov för att lindra lidandet.

Vi har båda erfarenhet utifrån hur det är att vara anhörig till en person som har drabbats av cancer, men vi är inte mammor och har inte själva haft cancer. Därför vet vi ingenting om hur det upplevs att vara mamma och leva med bröstcancer. Som anhöriga upplevdes en känsla av att inte kunna hjälpa till på det viset som vi önskade eftersom vi inte hade den erfarenhet och kunskap om hur personen upplevde sin sjukdom. Men att vara sjuk upplevs vanligen värre än att vara anhörig eftersom det inte går att komma ifrån sin sjukdom. Personen som är sjuk är fast i sin sjukdom och i den sjuka kroppen. För en person som lever med bröstcancer är det i många fall osäkert ifall hon kommer att dö vilket innebär att hon måste lämna alla som hon älskar. Som anhöriga vet vi hur det är att stå vid sidan om, men är intresserade av hur det upplevs att vara mamma och leva med bröstcancer. En kunskap som vi tror skulle vara till stor hjälp ute i vården, då det hjälper sjuksköterskor i mötet med mamman som lever med

bröstcancer. Vi vill söka kunskap om hur kvinnor som lever med bröstcancer och har yngre barn upplever hälsa och lidande i relation till deras bröstcancer.

2. BAKGRUND

I följande bakgrundsavsnitt beskrivs vårdvetenskapligt perspektiv, allmän information om bröstcancer, kunskapsläget om hälsa och lidande vid bröstcancer samt problemformulering med frågeställningar.

2.1 Ett vårdvetenskapligt perspektiv

Vårdvetenskap är en disciplin där vårdaren arbetar utifrån en vetenskap och evidensbeprövad erfarenhet. Det finns ingen egentlig definition av vad vårdvetenskap är, men det kallas i praxis för omvårdnad. Den engelska motsvarigheten är caring. Läkare, sjukgymnaster,

arbetsterapeuter, men framförallt sjuksköterskor tillämpar den vårdvetenskapliga kunskapen. Vårdvetenskapen beskriver patienten som viktigast och patienten är odelbar och ska ses som en helhet av kropp och själ. Vårdandets mål är att motverka patientens lidande och att få patienten att känna hälsa och välbefinnande (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).

2 2.1.1 Begreppen hälsa och lidande

Föreliggande examensarbete utgår från ett vårdvetenskapligt perspektiv som det beskrivs vid Åbo akademi under ledning av professor Katie Eriksson. Eriksson (1994) menar att en kamp mellan det goda och det onda kan förklaras med begreppet lidande. Lidandet hör ihop med det onda och hälsa hör ihop med det goda. En människa som känner oro, smärta och ångest kan uppleva ett lidande och för att övervinna det krävs en kamp. Att kämpa är ett sätt att nå hälsa och välbefinnande. Hälsa och lidande är förenat med varandra och det påverkar hela

människan och hennes sätt att leva. Det sociala nätverket påverkas liksom människans sätt att överleva och kämpa. Att inte veta när eller om det finns en risk att dö uppfattas av de flesta människor som ett lidande. Med behandling och medicinering ska sjukdomslidandet minskas efter bästa möjlighet och det är vanligast förknippat med smärta, men kan även medföra ett själsligt lidande. Sjukdomslidande kan på så vis leda till livslidande. Vårdlidande orsakat av vårdpersonalen kan även det orsaka lidande för människan. Människan behöver försonas med sitt lidande för att uppnå hälsa. Genom att uppnå hälsans olika nivåer som är görande, varande och vardande blir människan försonad med sitt lidande. Om en person befinner sig i göra-dimensionen, är hon i sin sjukdom och i sitt lidande. I vara-dimensionen strävar människan efter försoning. Om den sista dimensionen, varda, uppnås innebär det att människan har försonats med sitt lidande och sin sjukdom.

Människor behöver tröst och hopp för att få kraft att orka kämpa. En människa som befinner sig i lidandet behöver ett bra socialt nätverk för att lindra sitt lidande och uppleva hälsa. ”Att kunna le när hjärtat gråter, men samtidigt veta att det finns en kärleksfull famn att gömma sig i, är något som bekräftar människan och ger henne mod att kämpa” (Eriksson, 1994, s. 78). Genom sina medmänniskor finner den lidande människan kraft att kämpa i sitt dagliga liv eftersom det är medmänniskorna hon är beroende av. Delaktigheten med andra människor är viktigt för att kunna sätta ord på sitt lidande. Det gör att upplevelsen av tomhet och ensamhet uteblir. Människan har alltid ett val att antingen själv kämpa i sitt lidande eller att kämpa tillsammans med sina medmänniskor och dela med sig av sitt lidande (Eriksson, 1994). Människan har en förmåga att utåt visa hälsa och vill visa för sina medmänniskor att hon mår bra och har hälsa. Människor som har barn har en förmåga att glömma sitt eget lidande då de lider åt barnen istället för med barnen.”Vi har t.ex. mött föräldrar som själva lider så mycket av sitt barns lidande att de är oförmögna till medlidande” (Eriksson, 1994, s. 57). Men människan måste få känna en rättighet att vara sjuk och uppleva lidande. Att utåt visa att hon har hälsa tar på människans krafter och hennes energi (Eriksson, 1994).

2.2 Bröstcancer

Både i Sverige och i övriga världen är bröstcancer kvinnans vanligaste cancerform. Ungefär 7000 kvinnor drabbas varje år av bröstcancer i Sverige, det motsvarar ett 20-tal varje dag. Bröstcancer är den kvinnliga cancerform som ökar snabbast i Sverige och det är vanligast att insjukna efter 45-årsåldern. Av de kvinnor som drabbats av bröstcancer på 1970-talet dog 35 procent inom fem år. Dåbröstcancer nuförtiden upptäcks tidigare genom

mammografiscreening i Sverige förbättras prognosen betydligt. Tack vare bättre

undersökningsmetoder och behandlingar är dödssiffran idag nere i tio procent, vilket gör att femårsöverlevnaden i dagsläget är 90 procent. Fler och fler drabbas av bröstcancer, men fler botas också. År 2004 levde ungefär 80 000 kvinnor med bröstcancer i Sverige. Samma år fick

3

även ett 40-tal män diagnosen. I Sverige drabbas var åttonde kvinna av bröstcancer någon gång under sitt liv (Bergh, Brandberg, Ernberg, Frisell, Fürst & Hall, 2007).

2.2.1 Behandling och prognos vid bröstcancer

Det vanligaste sättet att upptäcka bröstcancer på är genom mammografiscreening eller genom att kvinnan känner en knöl i sitt bröst. Varje förändring som hittas i bröstet ska utredas med trippeldiagnostik. Det går ut på att läkaren först gör en klinisk undersökning, sedan görs en mammografi och eventuellt ett ultraljud. Sist utförs en biopsi där läkaren tar ett vävnadsprov. När diagnos ställts finns det tre olika behandlingsmetoder. Kirurgi, strålning och läkemedel i form av cytostatika, antihormoner och antikroppar. Vilket behandlingssätt som väljs skiljer sig från fall till fall, men kirurgi är idag den vanligaste behandlingen. Cirka 90 procent genomgår kirurgi. Efter kirurgin kan strålning och läkemedel användas, men ibland används cytostatika som första behandling. Det finns två olika sorters kirurgi, bröstbevarande kirurgi och mastektomi. Bröstbevarande kirurgi är den vanligaste och uppgår till en siffra av 60-65 procent. Den kirurgiska bröstbevarande behandlingen betyder att endast en liten del, där tumören sitter, av bröstet opereras bort. En mastektomi innebär att hela bröstet opereras bort. Vid båda dessa kirurgiska behandlingar utförs även en operation i armhålans lymfkörtlar. Detta för att se om sjukdomen har spridit sig till andra vävnader och organ i kroppen. Strålbehandling ges oftast efter den kirurgiska behandlingen. Att använda cytostatika som tillägg till kirurgi och strålning, trots alla biverkningar, anses medföra en bättre prognos och färre återfall (Bergh m.fl., 2007).

Prognosen för en kvinna med bröstcancer påverkas av hur sjukdomsbilden ser ut. 92 procent av kvinnorna som har små tumörer utan spridning lever efter fem år. Men om sjukdomen har spridit sig genom dottertumörer, metastaser, lever bara 14 procent efter fem år. Det finns två olika återfall när det gäller bröstcancer. Det är lokala återfall och metastaser. Lokala återfall angriper området av det bortopererade bröstet, i ärret eller i intilliggande lymfkörtlar. Andra organsystem i kroppen som exempelvis lungor och skelett kan drabbas av metastaser. En patient med metastaser botas sällan medan en patient med lokala återfall har större chans att botas (Bergh m.fl., 2007).

2.3 Kunskapsläget om hälsa och lidande vid bröstcancer

Kunskapsläget beskrivs nedan utifrån internationell forskning med utgångspunkt i olika perspektiv om upplevelser av hälsa och lidande vid bröstcancer. Forskning visar att en kvinna som drabbats av bröstcancer är i stort behov av stöd och hjälp från sina närstående. Det finns även beskrivet ett stort behov av professionellt stöd från hälso- och sjukvården.

2.3.1 Beskrivning av hälsa vid bröstcancer

Kvinnor som lever med bröstcancer beskrivs anse att det är viktigt med socialt stöd från familjen. Man och barn ger mest stöd och ger även styrka till dem att orka kämpa mot

sjukdomen. Socialt stöd från bland annat vänner, kollegor och övrig släkt beskrivs också som betydelsefullt. De beskriver att det är viktigt att känna att det finns människor runt omkring dem som bryr sig för att de ska orka ta sig igenom sjukdomsprocessen (Landmark,

Strandmark & Wahl, 2002; Landmark & Wahl, 2002; Landmark, Bøhler, Loberg & Wahl, 2008).

4

Det beskrivs en stark vilja att kämpa av kvinnor. Många av dem upplever en omedveten styrka inom sig när de kämpar mot bröstcancer. De upplever en styrka som de inte visste fanns och är beredda att kämpa för livet. Planer inför framtiden ger en positiv inverkan i hanteringen av sjukdomen. Olika målsättningar ger hopp och tro att överleva sjukdomen. Flera av de bröstcancerdrabbade lever varje dag som om det vore den sista vilket ger en annan syn på livet. De känner därför att det är viktigt att ta vara på livet. De menar att värderingar förändras efter ett bröstcancerbesked (Elmerger, Bolund & Lützén, 2000; Muniz da Costa Vargens & Berterö, 2007; Landmark & Wahl, 2002).

2.3.2 Beskrivningar av lidande vid bröstcancer

Det beskrivs som svårt att hitta en balans mellan att vara sjuk och att vara mamma. Kvinnor beskrivs mena att det är skillnad att leva ensam och bli sjuk och att ha barn och drabbas av en sjukdom. De beskriver att det känns svårt eftersom det finns en risk att de inte överlever. De tycker att det är psykiskt påfrestande att inte veta om de kommer att finnas där för barnen i framtiden. Det kan även vara fysiskt påfrestande att inte orka vara mamma i samma

utsträckning som innan, till exempel att inte orka laga stora middagar och städa huset. Det innebär en livsförändring när de inser att de inte klarar av allt det som de tidigare orkade med. De vill skydda barnen från sjukdomen och eftersträvar att leva ett normalt familjeliv för deras skull (Billhult & Segesten, 2003; Helseth & Ulfsæt, 2005; Elmerger, Bolund & Lützén, 2000; Landmark, Bøhler, Loberg & Wahl, 2008).

Kvinnor beskrivs uppleva de kroppsliga förändringarna olika, men de anser att oavsett förlust av hår och bröst är livet värt att kämpa för. Även fast de förlorat ett bröst är behovet av bekräftelse som kvinna fortfarande viktigt. Det upplevs som svårt att dölja sin bröstcancer när ett bröst opereras bort och de beskriver en känsla av skam. De tycker att det är svårt att dölja sjukdomen, men försöker ändå göra det för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Det finns beskrivet en känsla av diskriminering på grund av sjukdomen för att omvärlden

uppfattar dem som sämre kvinnor (Landmark & Wahl, 2002; Muniz da Costa Vargens & Berterö, 2007; Landmark, Bøhler, Loberg & Wahl, 2008).

Kvinnor beskrivs anse att den professionella hjälpen är bristfällig och att de önskar ett bättre socialt stöd från hälso- och sjukvården. De vill få all information om sjukdomen även om informationen är negativ. De vill ha hjälp när det gäller att tala med barnen om sjukdomen och att barnen ska få möjlighet att ställa frågor till läkarna. Mammor upplever att det är svårt att tala med barnen för de vet inte vad de kan förvänta sig. Därför vill de ha hjälp från

professionella som har erfarenhet av att kommunicera med barn och som kan svara på barnens frågor. Många har svårt att kommunicera med barnen just på grund av de frågor de förväntar sig ska uppkomma. (Elmerger, Bolund & Lützén, 2000; Landmark, Bøhler, Loberg & Wahl, 2008; Landmark, Strandmark & Wahl, 2002; Helseth & Ulfsæt, 2005).

Mammor med bröstcancer beskrivs anse att kommunikationen med barnen är svår efter sjukdomsbeskedet. De upplever att det är besvärligt att veta hur mycket de bör berätta för barnen om sjukdomen, samtidigt som de känner att de bör berätta allvaret med diagnosen. Detta för att barnen förtjänar att veta om riskerna, men ändå väljer de flesta att inte berätta om sjukdomen. Många försöker förklara bröstcancer ur en positiv synvinkel för att skydda barnen från det negativa. Flera pratar med familjen efter att de fått diagnosen cancer, men är

5

barnen och vill undvika deras frågor då de vet att ämnet om döden är oundvikligt. De som trots allt berättar om sjukdomen för barnen hävdar att de har rätt att få veta sanningen

(Stiffler, Haase, Hosei & Barada, 2008; Shands, Lewis & Zahlis, 2000; Barnes, Kroll, Burke, Lee & Jones, 2000).

Upplevelser av lidande beskrivs som en stor del av att leva med bröstcancer. Kvinnor beskrivs uttrycka en sorg över att kanske inte få se barnen växa upp. De upplever rädsla för att dö samtidigt som de beskriver skuldkänslor av att inte räcka till som mamma. Ordet cancer är ofta förknippat med död och detta kan medföra en psykisk påfrestning. Det kräver energi från kvinnor att kämpa mot sjukdomen och samtidigt finnas där som mamma för barnen. Lidandet kan också uppstå genom de komplikationer som sjukdomsprocessen innebär. Det kan vara komplikationer i form av spridning av metastaser, tappa håret, att inte kunna arbeta, viktökning och att förlora det sociala nätverket. Det upplevs att vänner drar sig undan utan någon anledning (Billhult & Segesten, 2003; Stiffler, Haase, Hosei & Barada, 2008; Helseth & Ulfsæt, 2005; Elmerger, Bolund & Lützén, 2000; Landmark, Bøhler, Loberg & Wahl, 2008; Landmark & Wahl, 2002; Muniz da Costa Vargens & Berterö, 2007; Landmark, Strandmark & Wahl, 2002).

2.4 Problemformulering

Bröstcancer är en cancerform som främst drabbar kvinnor. Att drabbas av en sjukdom som bröstcancer som kvinna med yngre barn innebär inte enbart en livsförändring utan det påverkar också hela tillvaron fysiskt, psykiskt och socialt. Det fysiska, kroppen, påverkas av sjukdomen och av pågående behandling. Det psykiska, själen, påverkas av rädslan att dö, att inte räcka till som mamma eller som kvinna samt att inte kunna finnas där för barnen på samma sätt som innan sjukdomen. Det sociala, familjen, påverkas också av sjukdomen genom att anhöriga ofta finns närvarande. Om kvinnor, som är mammor till yngre barn, drabbas av bröstcancer kan någon form av lidande uppstå. Samtidigt som de är sårbara i sin sjukdom måste de orka kämpa för barnen. Lidandet kan visa sig i form av sjukdomslidande eller vårdlidande, men det kan även innebära livslidande. Kunskap som eftersöks är hur

bröstcancersjuka kvinnor, som är mammor till yngre barn, upplever hälsa och lidande under sjukdomstiden och hur det påverkar familjen. Det är en viktig kunskap för att öka

medvetenheten om hur kvinnor med yngre barn kan hantera sjukdomen på olika sätt. I bemötandet med en kvinna som drabbats av bröstcancer är det viktigt att ha ett

helhetsperspektiv och att se varje kvinna som unik. Med insikt om hur det är att vara kvinna och leva med bröstcancer kan ett förtroende i relationen mellan människor skapas. Genom funderingar som kan vara till hjälp i analysförfarandet ställs följande frågor: Hur påverkas familjen när en mamma lever med bröstcancer och har yngre barn? Hur upplever kvinnorna hälsa och lidande?

3. SYFTE

Syftet är att beskriva upplevelser av hälsa och lidande hos bröstcancersjuka kvinnor som är mammor till yngre barn.

6

4. METOD

I följande metodavsnitt beskrivs datainsamling och urval, datapresentation, analysmetod och etiska överväganden. Studien är en kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats och en manifest innehållsanalys. Syftet med föreliggande studie är att få fram upplevelser av hälsa och lidande hos bröstcancersjuka kvinnor som är mammor till yngre barn. Därför valdes en kvalitativ metod som analys av självbiografier för att få fram rikare beskrivningar av

kvinnornas upplevelser. Friberg (2006a) menar att syftet med en analys är att gå från en helhet till delar för att sedan skapa en ny helhet.

4.1 Datainsamling och urval

En bibliotekarie på stadsbiblioteket i Eskilstuna assisterade vid sökning av självbiografier med hjälp av sökorden ”bröstcancer biogr*”. Inklusionskriterierna var att självbiografierna skulle vara skrivna av bröstcancersjuka kvinnor med yngre barn i ålder 0-15 år och att barnen skulle vara bosatta hemma. 16 självbiografier påträffades och genom att ha läst synopsis gjordes urval utifrån de tidigare beskrivna inklusionskriterierna. Endast två självbiografier uppnådde inklusionskriterierna. En tredje biografi valdes efter övervägande ut trots att kvinnan fått hjälp att skriva biografin av en kvinnlig författare. Ännu en sökning utfördes på Mälardalens högskolebibliotek. Den sökningen gav tio träffar med hjälp av sökorden

”bröstcancer biogr*”. Genom att ha läst synopsis valdes en självbiografi ut som passade på de tidigare beskrivna inklusionskriterierna. Urvalet blev då sammanlagt fyra självbiografier som analyserades i föreliggande studies resultat. Övriga självbiografier exkluderades då de inte uppnådde inklusionskriterierna.

4.1.1 Datapresentation

Fyra självbiografier valdes att analyseras till resultatet i föreliggande studie och nedan finns en presentation av dessa. Självbiografierna var skrivna mellan åren 1995 och 2008. Tre självbiografier var från Sverige och en från Storbritannien samt att de var skrivna av bröstcancersjuka kvinnor med yngre barn.

Tomlinson och Tomlinson (2005) var ett gift par som tillsammans skrev om hustrun Janes bröstcancer. Jane fick diagnosen år 1990 och de hade två döttrar, en på tre år och en på fem år. Efter en först lyckad behandling visade det sig att cancern hade spridit sig och Jane fick under åren flera återfall. Mellan återfallen fick Jane och hennes make en son år 1997.

Självbiografin belyser hennes och mannens upplevelser av hur det är att leva med bröstcancer, endast kapitel skrivna av Jane analyserades. Jane började löpträna och tävla för att mentalt klara av sjukdomen.

Andersson (2004) beskriver hur hon år 1999 fick diagnosen bröstcancer. Hennes son var då nio år gammal. Trots sjukdomen försökte Anneli hålla humöret uppe och ansåg att familj och vänner gjorde att hon orkade leva med bröstcancern. Tillsammans med en grupp kvinnor startade hon en förening där kvinnor kunde träffas och stötta varandra genom samtal och umgänge. Efter flera återfall fick Anneli år 2004 diagnosen kronisk bröstcancer.

Höglin (1995) skriver om Ylva som fick diagnosen bröstcancer år 1991. Biografin var skriven utifrån Ylvas egna dagboksanteckningar och ljudupptagningar samt samtal mellan Ylva och

7

författaren. Ylva ville få sin historia berättad. Under en paus i sjukdomen fick hon en dotter år 1993. Ylva levde för sin dotter och sin familj och kämpade in i det sista, men år 1994 avled Ylva.

Nyberg (2008) beskriver hur hon fick diagnosen bröstcancer år 2003. Hon var då

ensamstående med två söner i åldern 11 och 15 år. Eva ställde sig ofta frågan varför hon hade blivit drabbad. Eva beskrev en svår uppväxt och hennes tankar gick ofta tillbaka till dessa minnen efter hon hade fått diagnosen. Efter en lyckad första behandling fick hon återfall tre år senare.

4.2 Analysmetod

En manifest innehållsanalys med induktiv ansats innebär att göra textnära tolkningar där det uppenbara i texten lyfts fram. Analysen handlar om att bearbeta det synliga och det som står skrivet. Den manifesta analysen handlar inte om att göra en djupgående tolkning utan om att göra textnära tolkningar. Detta utförs genom analys som går ut på att plocka ut meningar, så kallade meningsenheter. Nästa steg i analysen är att kondensera meningsenheterna vilket går ut på att korta ner meningarna utan att förlora dess betydelse. Att bilda koder innebär att ytterligare korta ner och lyfta fram kärnan i meningarna. För att få fram underkategorier sätts flera koder ihop och bildar en gemensam kärna. Flera underkategorier ger sedan den slutliga kategorin, där underkategorierna sammanställs (Graneheim och Lundmans, 2004).

Analysen i föreliggande studie inleddes med att självbiografierna genomlästes. Under tiden läsningen pågick plockades meningsenheter ut och antecknades. Detta gjordes för att

meningsenheterna tolkades som bra, då de beskrev olika upplevelser av hälsa och lidande, och skulle komma till användning under analysen. Sedan lästes självbiografierna igen mer

övergripligt för att eventuellt finna fler användbara meningar och inte missa något

betydelsefullt som skulle kunna påverka analysen. Meningsenheterna som valdes beskrev upplevelser av hälsa och lidande hos bröstcancersjuka kvinnor som hade yngre barn.

Meningsenheter som plockades ut skrevs på lappar och tillsammans blev antalet 168 stycken. Flera A3 papper användes för analysen där rutmönster ritades upp. Detta gjordes för att få struktur och lättare kunna utläsa kategorierna som sedan skulle användas i resultatet. Analysen gick ut på att kondensera meningsenheterna där upplevelser av hälsa och lidande lyftes fram ur meningarna. Koder bildades genom att kärnan i de kondenserade

meningsenheterna beskrevs. Koder med liknande upplevelser av hälsa och lidande sattes ihop till underkategorier och koderna bildade tillsammans 14 underkategorier. Underkategorier med liknande upplevelser av hälsa och lidande sammanfördes sedan till gemensamma kategorier. Fyra kategorier bildades och dessa var; lycka och sorg med att vara mamma, känslor av att inte räcka till, känslomässigt kaos och att försonas ger livskraft. Se bilaga 1 för exempel på analysprocessen.

4.3 Etiska överväganden

Tre etiska aspekter som var viktiga att tänka på var informerat samtycke, krav på skydd av privatlivet och krav på att bli korrekt återgiven (Jacobsen, 2007). Då kvinnorna hade valt att publicera sina självbiografier samtyckte de till att materialet fick läsas, eftersom materialet fanns publicerat har det används för analys. Självbiografierna övertolkas inte genom

8

förförståelse. Genom ett neutralt förhållningssätt lyftes det väsentliga i texterna fram för att besvara syftet. Citat som användes var ordagrant refererade och korrekt återgivna.

5. RESULTAT

Redovisningen av studiens resultat kommer att ske utifrån strukturen av fyra olika kategorier. Varje kategori bygger på underkategorier som även redovisas i resultatet. Referens används inte när resultat beskrivits liknande i alla självbiografier, men vid citat anges referens. När resultat framkommit i endast en självbiografi anges referens. Kategorier och underkategorier presenteras i tabell 1.

Tabell 1. Upplevelser av hälsa och lidande.

KATEGORIER UNDERKATEGORIER

Lycka och sorg med att vara mamma

Att ha familjen omkring sig Sätta andra före sig själv Ärlighet till barnen Känslor av att inte räcka till

Otillräcklig som mamma Svårt att lindra barnens smärta Otillräcklig som kvinna

Känslomässigt kaos Sårbarhet Ilska Ångest Sorg Ovisshet Att försonas ger livskraft

Välbefinnande Harmoni

Styrka som livskraft

5.1 Lycka och sorg med att vara mamma

Att vara mamma ger upplevelser av hälsa och lycka samtidigt som det är en sorg och ett lidande. Kvinnor med yngre barn sätter ofta familjen och barnen i första hand. Oavsett om sjukdomen påverkar och försämrar kvinnornas kraft och energi värnar de om familjens bästa i första hand och kämpar för barnens skull. Bristen på kraft och energi upplevs som ett lidande samtidigt ger kärleken till barnen upplevelser av hälsa. Det viktigaste för kvinnorna är deras barn och de vill vara ärliga mot dem. Deras önskan är att barnen ska vara lyckliga. Trots sjukdomen upplevs kärlek till familjen och det finns en tacksamhet över att inte ensam behöva kämpa mot sjukdomen.

9 5.1.1 Att ha familjen omkring sig

Det är viktigt att ha familjen och släkten omkring sig och det ger en upplevelse av hälsa. Det beskrivs en stark kärlek till barnen och kvinnorna upplever att de automatiskt får styrka att orka kämpa för att bli friska för deras skull. Det beskrivs hur stor och viktig kärleken till barnen är och mammorna vill göra allt för att de ska vara lyckliga. ”Jag visste inte att

kärleken till ett barn kunde vara så här stark” (Höglin, 1995, s. 45). Kvinnorna vill inte vara sjuka och svaga mammor som inte orkar ta hand om barnen, utan vill vara friska mammor som orkar finnas där för dem. Upplevelser av lycka och hälsa trots den svåra sjukdomen beror främst på familjen. ”Mitt i all bedrövelse känner jag mig lycklig, privilegierad, som får leva och ha underbara människor omkring mig”, (Höglin, 1995, s. 50). Barnen ger styrka att fortsätta kämpa samtidigt som de delar sorgen. Det finns upplevelser av att det är viktigt att ta vara på tiden som finns, ifall något oförutsägbart kommer att hända, framförallt tiden med barnen. Olika upplevelser av hälsa i förhållande till familjen finns, men en gemensam faktor är att familjen beskrivs som ovärderlig och att kvinnorna inte skulle ha klarat sig utan dem. De förklarar att de ensamma inte skulle ha orken att kämpa mot sjukdomen och samtidigt uppleva hälsa och lycka.

5.1.2 Sätta andra före sig själv

Att sätta andra före sig själv upplevs som ett lidande, men kvinnorna gör det för barnens skull även om det tar på deras krafter. Att inte ha energi och kraft är ett lidande eftersom

kombinationen mellan att vara mamma och att vara sjuk upplevs som påfrestande. Ett bröstcancerbesked påverkar människan som helhet och även det sociala nätverket. Den närmaste familjen blir vanligtvis mest påverkad. Kvinnorna som lever med bröstcancer och har yngre barn prioriterar dem före sig själva. Barnens lycka är viktigare än hur kvinnorna själva mår. ”Barn och familj går före i alla lägen” (Andersson, 2004, s. 6). Det beskrivs upplevelser av att vilja göra allt det vardagliga som gjordes innan sjukdomen som exempelvis arbeta, sköta hemmet och leka med barnen. Det beskrivs en önskan om att vardagen ska flyta på som vanligt trots att det tar på krafterna. ”Jag får jobba hårt men jag måste klara det. För min egen skull, och för barnens” (Nyberg, 2008, s. 125). De vardagliga sysslorna är inte endast för deras egen skull utan upplevs främst vara för barnens skull. Detta för att barnen ska få en så normal vardag som möjligt.

5.1.3 Ärlighet till barnen

Barnen har rätt att få veta allt när det gäller sjukdomen samtidigt som det ger en

tillfredställande upplevelse av hälsa och lycka att kunna vara ärlig mot dem. Känslan av att kunna vara ärlig ger hälsa eftersom kvinnorna inte behöver dölja något och vara oärliga. De menar att om de är ärliga från början kommer barnen få en bättre förståelse för sjukdomen. Det beskrivs upplevelser av att det är viktigt att låta barnen vara med och tala om sjukdomen och hur de känner. Mammorna menar att de kanske vill göra någonting speciellt tillsammans med dem ifall något oförutsägbart händer i framtiden. ”De hade rätt att få reda på det.

Kanske var det något speciellt de vill att vi skulle göra tillsammans för att på så sätt skaffa sig minnen att bevara för framtiden” (Tomlinson, 2005, s. 276). Att ta sig tid att lyssna på barnen och försöka ge så mycket tid som möjligt till dem upplevs som viktigt. Det finns upplevelser om att barnen förstår mer än mammorna tror och att de i sin tur försöker hjälpa till så gott de kan, genom att exempelvis diska och duka. Redan från början vill kvinnorna vara ärliga mot barnen när det gäller sjukdomen. Att få så mycket information som möjligt av läkarna

10

beskrivs som viktigt så att de i sin tur kan berätta sanningen för barnen. ”Om vi var ärliga mot dem redan från början så skulle de i alla fall känna att vi inte dolde någonting för dem” (Tomlinson, 2005, s. 276). De vill tala om för barnen varför de gråter och är ledsna och förklarar att det hör till sjukdomen. På så sätt vill de också visa att det är okej att gråta även för dem. Att gråta och kunna tala om sin smärta gör att kvinnorna kan försonas med sitt lidande och uppnå hälsa.

5.2 Känslor av att inte räcka till

Upplevelser av hur det är att både vara mamma och att vara sjuk beskrivs. De ska klara av att vara mamma samtidigt som de är sjuka och går på behandlingar. Upplevelser av att det är svårt att lindra barnens smärta samtidigt som de ska lindra sitt eget lidande och ha styrkan att kämpa mot sjukdomen beskrivs. Bröstcancer är en sjukdom som påverkar fysiskt då bröstet opereras bort och flera kvinnor uppfattar sig då som otillräckliga som kvinnor. Något som upplevs som okvinnligt är förlusten av håret som även det kan ge en känsla av otillräcklighet som kvinna. Att uppleva sig otillräcklig som kvinna beskrivs som ett lidande.

5.2.1 Otillräcklig som mamma

Det finns en beskrivning av ett lidande när kvinnorna upplever att de inte längre kan göra alla de vardagliga sakerna som mamma. ”Mest drömde hon om att få göra vanliga saker som att laga mat åt sin familj, leka med barnet” (Höglin, 1995, s. 14). Det upplevs som svårt att hitta balansen att både vara sjuk och att vara mamma. Känslan av att inte räcka till för barnen på det vis de önskar finns beskrivet. Att de inte orkar vara den mamma som de vill vara. ”Jag var så klen att jag inte kunde lyfta Steven. Jag kunde inte ens ta hand om min son”

(Tomlinson, 2005, s. 314). Från att vara den som tar hand om familjen, och framförallt barnen, blir den bröstcancersjuka kvinnan den som måste tas om hand. Det resulterar i upplevelser av att förlora kontrollen och en känsla av otillräcklighet som mamma. Det upplevs som svårt att lära sig att släppa ansvaret och våga be om hjälp. Tomlinson (2005) beskriver en upplevelse av två världar under sin sjukdomstid. Sjukhusmiljön ger stöd och trygghet och där kan hon vara sig själv och ge utlopp för sin sorg. Hemmet blir en plats där hon är tvungen att vara stark och kämpa för barnens skull. Hon sätter på så vis sin sjukdom i andra hand. ”Det var så svårt att tvingas vara vuxen när man själv var i behov av tröst och omvårdnad” (Tomlinson, 2005, s. 79). Upplevelser att vara otillräcklig som mamma är ett lidande, eftersom kvinnorna beskriver att det är svårt att gå från den som tar hand om familjen till att bli den som måste tas hand om.

5.2.2 Svårt att lindra barnens smärta

En känsla av att inte räcka till som mamma eftersom de har svårt att lindra barnens smärta upplevs som ett lidande. Mammorna förklarar att barnen försöker dölja sin smärta för att inte göra dem ledsna och oroliga. ”Han försökte istället göra alla glada och trösta mig med att ”allt kommer och bli bra mamma” ” (Andersson, 2004, s. 43). Det finns beskrivet att barnen har svårt att uttrycka sin smärta och hur de upplever mammans sjukdom. Ett lidande upplevs då kvinnorna inte kan lindra barnens smärta eftersom deras eget lidande är så stort.

11 5.2.3 Otillräcklig som kvinna

Bröstcancer påverkar både fysiskt och psykiskt. Ett fysiskt lidande upplevs då ett bröst opereras bort och håret faller av. Det leder i sin tur till ett psykiskt lidande, att inte känna sig tillräcklig som kvinna. ”Brösten och håret, kvinnligheten, kränkningen av den” (Nyberg, 2008, s. 49). Förlusten av ett bröst upplevs som jobbigt. Skräcken att förlora ett bröst är störst innan operation. Efter operationen anser kvinnorna däremot att det är något de kan acceptera och leva med. Vid valet mellan bröstet och livet, väljs livet. Förlusten av håret upplevs av flera kvinnor som ett större lidande än att förlora ett bröst och de menar att det är svårare att acceptera. ”Jag drog lite lätt i mina långa lockar och tittade med fasa på hårslingorna som lossnat” (Tomlinson, 2005, s. 305). Kvinnorna blir erbjudna peruker, men de flesta väljer ändå att inte använda den för att de känner sig obekväma i den. Peruken känns främmande och inte som en del av dem. När kvinnorna accepterat sin egen sjukdom och vant sig vid sitt nya utseende menar de att även omgivningen ska acceptera detta.

5.3 Känslomässigt kaos

Att leva med bröstcancer innebär ett känslomässigt kaos. Det uppstår ett lidande som är unikt för varje kvinna. Lidandet påverkar inte bara kvinnorna utan även familjen. Det

känslomässiga kaos, som framkommit i resultatet, innebär upplevelser av sårbarhet, ilska, ångest, sorg och ovisshet.

5.3.1 Sårbarhet

Att leva med bröstcancer innebär ett fysiskt utelämnande av sin kropp eftersom det inte längre finns något val angående behandling och undersökningar. Chansen att överleva är större om kvinnornas godkännande av behandling och undersökningar ges. Eftersom kvinnorna vill överleva är det inte längre frågan om att göra något val utan något självklart de måste finna sig i. Denna livsförändring påverkar både fysiskt och psykiskt och gör dem sårbara. ”Livet är så otroligt skört och sårbart” (Andersson, 2004, s. 74). Det finns beskrivet att bemötandet i sjukvården påverkar negativt och det medför upplevelser av att inte bli betrodda. De känner att de fick sitt bröstcancerbesked, men ingen vidare information eller stöd från sjukvårdens sida. Det finns beskrivet upplevelser om känslan av att de tog upp läkarnas tid i onödan. Det medför ett lidande och att kvinnorna känner sig sårbara samt att självkänslan försvinner.

5.3.2 Ilska

Tankar kring varför de blev drabbade av bröstcancer och vad de har gjort för att förtjäna sjukdomen finns beskrivet. Det finns upplevelser om en slags ilska och vrede i början av sjukdomsprocessen, men som sedan avmattas under sjukdomens gång. Den ilska som upplevs är på grund av sjukdomen och kvinnorna ser den som något ont. De känner en vrede mot sjukdomen och gör allt för att den inte ska ta över deras liv. En frustration över att just de har blivit drabbade finns beskrivet samt att det är höjden av orättvisa. ”Jag har varit så arg på livet, känt ett sådant hat mot det för denna kränkning, för det är just vad det är, kränkning och förnedring” (Nyberg, 2008, s. 39). Omedveten ilska riktas mot människor i omgivningen vilket beskrivs som ett lidande eftersom det sårar familjen. Ilskan över att barnen får utstå sådan smärta och sorg är större än ilskan över den egna smärta.

12 5.3.3 Ångest

Det värsta med sjukdomen är den ångest den för med sig. Det beskrivs en gemensam grundoro som alltid finns närvarande. Det är många gånger svårt att se positivt på tillvaron eftersom kvinnorna är rädda för att livet ska ta slut. ”Jag är ledsen, men jag står bara inte ut längre med det här. Jag är så trött och det enda jag känner är att livet ligger bakom mej och döden framför mej” (Tomlinson, 2005, s. 320). Det finns beskrivet upplevelser av lidande och det är lätt att hamna i en ond cirkel av negativa tankar där paniken ibland blir överväldigande. ”En ångestboll inuti bröstet, eller snarare en järnhand som kramar åt med sina klor”

(Nyberg, 2008, s. 70). Rädslan för att livet ska ta slut handlar egentligen inte om att dö utan mer om att inte få vara med och se barnen växa upp. Att ha en bra kommunikation till både familjen och barnen, men även till någon utomstående, är en viktig del för att kunna bearbeta ångesten och ta sig igenom sitt lidande. Det är betydelsefullt att kunna bearbeta sin ångest ordentligt för att sedan kunna se framåt och gå vidare. Det är annars lätt att åter hamna i den onda cirkeln av negativa tankar.

5.3.4 Sorg

Upplevelser av ilska och ångest finns beskrivet, men framförallt upplevelser av sorg. Ett försök att leva som vanligt för barnens skull görs, men det finns alltid en sinnestämning av sorg. ”All denna sorg som tynger ner mig. Jag skulle så oerhört gärna vilja få skratta, få jubla i hjärtat” (Nyberg, 2008, s. 124). Att inte veta hur framtiden kommer att se ut påverkar hela familjen med sorg och lidande. Något som speciellt tas upp är upplevelser av hur ett återfall kan medföra lidande. Känslan av att allting är bra och bara kan bli bättre kan försvinna på bara några sekunder. ”Min cancer hade tagit mig och min familj genom så mycket smärta och ändå fortsatte den att göra oss illa” (Tomlinson, 2005, s. 156). Lidandet är främst kopplat till framtiden och hur det ska gå för barnen. En sorg som finns gemensamt är sorgen över att kanske inte får se barnen växa upp. Trots sorgen över att kanske inte få följa barnens uppväxt finns ingen oro för hur det ska gå för dem. Det finns ett bra socialt nätverk som kommer att finnas där för deras skull om kvinnorna inte skulle överleva sjukdomen.

5.3.5 Ovisshet

Då framtiden är oviss är det svårt att se något positivt i tillvaron. Ovissheten beskrivs i samband med rädsla och lidande. Det är framförallt en ovisshet och rädsla om hur slutet på sjukdomsprocessen kommer att se ut. ”Den sorg som fyllde mig med störst vånda gällde familjen” (Tomlinson, 2005, s. 335). Det finns beskrivet upplevelser av hopp om framtiden, men i svåra stunder är det lätt att glömma bort. Lidandet är starkt vilket gör det svårt att försonas med sin sjukdom.

5.4 Att försonas ger livskraft

Trots sjukdomen kan kvinnorna en del dagar känna att ett välbefinnande infinner sig. Det beskrivs upplevelser av att de vissa dagar finner ork och energi att kämpa mot sjukdomen. Det finns stunder då de kan leva som vanligt utan att tänka på sjukdomen. Det finns beskrivningar av styrka som något viktigt och den styrkan upplevs komma från familjen och då främst från barnen. Det finns upplevelser om en vilja att besegra sjukdomen och att kämpa för barnens

13

skull. Att försonas med sin sjukdom ger en upplevelse av hälsa och det ger i sin tur livskraft som innebär känslor av välbefinnande, lycka, energi och styrka.

5.4.1 Välbefinnande

Det finns beskrivet upplevelser av att fysisk aktivitet ger ett mentalt välbefinnande eftersom kvinnorna njuter av att vara aktiva och känna att de faktiskt orkar hålla igång kroppen. En fysisk aktivitet hjälper till att skingra tankarna. Det ger en avslappnande effekt och en ökad känsla av livskraft som får dem att försonas med sitt lidande. ”Att känna att man faktiskt orkade både snabba och långa promenader stärkte psyket och gav mig kraft” (Andersson, 2004, s. 23). Att leva med bröstcancer minskar kravet på lycka och det blir de små sakerna i livet som blir betydelsefulla. Det kan vara att familjen, släkten och vännerna samlas och har trevligt eller att bara ha en picknick med barnen. ”Jag njuter av livet för varje dag. Speciellt när jag får träffa min dotter, min underbaraste dotter” (Höglin, 1995, s. 48). Det finns upplevelser av att livet uppskattas på ett annat sätt när kvinnorna lever med bröstcancer. Om de blir friska kommer de att se på livet med andra ögon och inte klaga på obetydliga petitesser som till exempel vems tur det är att städa huset. De beskriver en känsla av välbefinnande efter att ha fått ur sig all vrede, sorg och smärta. Att tänka positivt hjälper till att hålla ut och orka se framåt.

5.4.2 Harmoni

Trots sorg och smärta infinner sig vissa dagar harmoni och hälsa. Det är att veta att hela ens familj finns där som stöd och att inte ensam kämpa mot sjukdomen. Familjen ger energi att orka se framåt. Att leva med bröstcancer hanteras olika och det gäller att hitta sitt eget sätt att finna harmoni i tillvaron för att orka kämpa och njuta av livet. ”Under mina skogspromenader i stillhet upplevde jag en närvaro som aldrig tidigare infunnit sig. Plötsligt var jag en del av livet” (Andersson, 2004, s. 59). Att uppleva harmoni och välbefinnande ger en kraft att försonas med sitt lidande.

5.4.3 Styrka som livskraft

En styrka och livskraft att kämpa mot sjukdomen finns beskrivet. Kvinnorna vägrar acceptera döden och är beredda att kämpa in i det sista för barnens skull. Genom hoppet och kärleken till barnen ger de aldrig upp. De vill, för barnens skull, försonas med sitt lidande och kämpa för att uppnå hälsa. ”Nu har jag inte bara mig själv att kämpa för utan också ett annat liv” (Höglin, 1995, s. 29). Sjukdomen ska aldrig få ta över och vinna. Det finns en

överlevnadsinstinkt beskriven och eftersom det finns barn med i bilden blir den

överlevnadsinstinkten starkare. Upplevelser finns om att det är viktigt att vara stark för barnens skull och ha tron att orka övervinna sjukdomen och försonas med lidandet. ”Den kraft jag har ska jag använda till att strida för livet” (Höglin, 1995, s. 46). Att sätta upp mål upplevs vara ett sätt att bearbeta sjukdomen på. Ett gemensamt mål är att följa barnens uppväxt. Kvinnorna har mer att göra i livet och de har inte tid att vara sjuka. Styrkan från familjen behövs för att kunna samla kraft som de i sin tur kan ge tillbaka till familjen. När de sedan upplever att de återfår sin energi får de tillbaka känslan av att fungera som mammor igen. ”Jag har massor kvar att göra, mitt liv ska bli bra och jag ska fortsätta leva, kämpa och ha det bra!” (Nyberg, 2008, s. 80). Gemensamt upplevs det viktigt att ha viljan att leva som måste finnas där för att orka ta sig igenom sjukdomen. Trots motgångar och återfall har de

14

ändå viljan att kämpa vidare i sin kamp mot bröstcancern. Den kraft och energi de har väljer de att lägga på att kämpa för att bli friska för barnens skull. En vilja att försöka vända det negativa till något bra och positivt är gemensamt för kvinnorna. En beskrivning ges av hur de accepterar det faktum att bröstcancern kan vara dödlig, men de har samtidigt ändå viljan och tron att de kommer att överleva och återfå sin livskraft. En gemensam upplevelse är att de uppskattar livet mer efter bröstcancerbeskedet.

6. DISKUSSION

Diskussionsavsnittet inleds med att metod, urval och analys diskuteras. Därefter följer resultatdiskussion och förslag till ytterligare forskning för att avslutningsvis beskriva tankar om etikdiskussion.

6.1 Metoddiskussion

Anledningen till att självbiografier valdes att analyseras i resultatet var att det gav en djupare kunskap om upplevelser beskrivna av kvinnorna själva. Det gav även svar på syftet om hur en bröstcancersjuk kvinna som hade yngre barn upplevde hälsa och lidande. Något som var lättare att lyfta fram när kvinnorna själva hade skrivit ned sina tankar istället för att de skulle återberätta någonting som de kände under en intervju. Enligt Dahlborg Lyckhage (2006, s 140) menar Dahlberg att biografier kan ses som livsberättelser där olika aspekter av hälsa och lidande kan framkomma. En biografi kan vara användbar för analys eftersom biografin visar hur människor upplever sin tillvaro. Biografierna kan ha ett informativt syfte genom

livsbeskrivningarna som kan vara av intresse ur ett vetenskapligt perspektiv. I föreliggande studie var tre av självbiografierna från Sverige och en självbiografi från Storbritannien. Självbiografin från Storbritannien valdes eftersom det svenska utbudet av självbiografier var lågt. Resultatet i föreliggande studie kunde ha framkommit annorlunda om fyra

självbiografier från olika länder skulle ha analyserats, eftersom kulturen i olika länder kunde ha påverkat hur en bröstcancersjuk kvinna med yngre barn upplevde hälsa och lidande. Tryckåren av självbiografierna var mellan åren 1995-2008. Biografin från år 1995 tolkades som att inte vara för gammal då upplevelser vanligtvis förblir oförändrade genom tiderna. Däremot fanns medvetenhet om att upplevelser av hälsa och lidande kunde ha förändrats genom att överlevnadsprognosen förbättras till följd av den medicinska utvecklingen. Det kunde därför ha påverkat resultatet i föreliggande studie. Med fyra självbiografier som svarade på syftet uppnåddes en ansenlig mängd data vilket tolkades som tillräckligt underlag för analysen. Medvetenhet fanns däremot om att resultatet kunde ha förefallit annorlunda om fler självbiografier hade används. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2007, s 170) anser Morse m.fl. att begreppet tillförlitlighet innebär att det är viktigt att reflektera över varje steg som utförs i studien för att kontrollera att fakta är användbart. Tillförlitligheten i

föreliggande studie kunde ha ökat om fler självbiografier skulle analyserats eftersom fler perspektiv av hälsa och lidande kunde ha framkommit.

Det är viktigt att granska kvalitén på texterna som ska användas i studien för att veta vad analysen grundas på. Texter som analyseras ska vara av god kvalité och en noggrannhet i granskningen ska ha förekommit (Friberg, 2006b). I föreliggande studie, där självbiografier valdes utifrån de tidigare beskrivna inklusionskriterier, gjordes en noggrann granskning av kvalitén. Vilket innebar att se om självbiografierna skulle lyfta fram djupare upplevelser av

15

hälsa och lidande. Efter att kvalitetsgranskningen utfördes tolkades självbiografiernas kvalité som trovärdig då de beskrev djupare upplevelser av hälsa och lidande. Självbiografierna valdes utifrån de tidigare beskrivna inklusionskriterierna samt att de hade informationen som eftersöktes angående upplevelser av hälsa och lidande. Ett av inklusionskriterierna var att barnen skulle ha en ålder mellan 0-15 år. Medvetenhet fanns att om barnen skulle varit äldre kunde resultatet ha förefallit annorlunda. Det andra inklusionskriteriet var att barnen skulle vara bosatta hemma, eftersom det tolkades som att barnen då skulle vara mer involverade i sjukdomen än de hade varit om de inte bodde hemma hos mamman. En av biografierna valdes efter övervägande ut trots att det inte var kvinnan själv som skrivit biografin, utan en kvinnlig författare hade hjälpt henne. Biografin valdes eftersom den var uppbyggd på kvinnans egna ljudupptagningar, dagboksanteckningar och berättelser genom samtal med författaren. Biografin tolkades som trovärdig då den hade alla inklusionskriterier förutom kravet att kvinnan själv skulle ha skrivit biografin. Lundman och Hällgren Graneheim (2007) menar att begreppet giltighet innebär att ge en noggrann och utförlig redogörelse av analysmetod samt urval och datainsamling. Det ska genomföras eftersom den som läser studien ska kunna få en överblick av hur analysförfarandet gått till och på så sätt kan den som läser studien överväga giltigheten. Giltigheten kan också granskas utifrån citat som presenteras i studien. I

föreliggande studie redovisades metodavsnittet noggrant för att öka giltigheten. Giltigheten stärktes även genom att citat användes i resultatet. Enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2007, s 170) menar Polit och Beck att begreppet överförbarhet innebär att resultatet från en studie kan överföras på en population eller delar av den. Eventuellt var data i föreliggande studie inte överförbart på samtliga kvinnor i Sverige som lever med bröstcancer, eftersom kvinnorna i självbiografierna kunde tillhört en speciell grupp människor som hanterade sitt lidande genom att skriva.

Ett neutralt förhållningssätt eftersträvades i analysen och ingen övertolkning ville göras, därför valdes den manifesta innehållsanalysen inspirerad av Graneheim och Lundman (2004). I föreliggande studies analys, där koder skapade underkategorier och som i sin tur skapade kategorier, utfördes däremot en omedveten tolkning. Det var svårt att inte övertolka meningarna i dessa steg. Kategorierna som framkom i analysen tolkades som textnära.

Benämningar på kategorierna var svåra att formulera då formuleringen skulle vara en spegling av underkategorierna. Att få kategorierna textnära och att inte övertolka var en svårighet, men det ledde slutligen fram till fyra kategorier där viss tolkning förekommit. Antalet

meningsenheter som framkom under analysen var 168 stycken och det tolkades som lämpligt för kommande analys, men medvetenhet fanns om att ett ökat antal meningsenheter kunde ha gett ett bredare resultat. Graneheim och Lundmans (2004) tanke om den latenta

innehållsanalysen innebär en djupare tolkning av texter. Den går ut på att få fram den

underliggande meningen i kategorierna och bilda teman. I föreliggande studie var syftet att få fram upplevelser av hälsa och lidande och målet var att få textnäratolkningar. Någon djupare tolkning, som vid latent innehållsanalys, valdes därför att inte göras. En latent innehållsanalys hade eventuellt passat som analysmetod eftersom det fanns svårigheter att inte övertolka texterna.

Intervjuer hade varit ett annat bra sätt för att få svar på syftet i föreliggande studie, men eftersom det inte fanns tidsmässigtutrymme valdes den metoden bort. Polit och Beck (2004) menar dessutom att om en kvalitativ studie genomförs kan det framkomma en större mängd data som måste analyseras. I föreliggande studie var det inte heller ett alternativ att analysera artiklar eftersom syftet var att få fram upplevelser av hälsa och lidande och det tolkades som att självbiografier skulle ge bättre beskrivningar av dessa upplevelser.

16

6.2 Resultatdiskussion

Syftet besvaras i resultatet genom att hälsa och lidande, i relation till att vara bröstcancersjuk kvinna och ha yngre barn, lyfts fram genom olika upplevelser av kvinnorna i föreliggande studie. Liknande upplevelser beskrivs i avsnittet där tidigare forskning redovisas, men de beskrivs ofta på olika sätt. Resultatet visar att det upplevs som svårt att vara mamma och leva med bröstcancer, eftersom kvinnorna sätter barnen i första hand och åsidosätter sina egna känslor medför det ett lidande. Däremot beskriver kvinnorna en upplevelse av hälsa och välbefinnande när de har familjen och barnen omkring sig.

6.2.1 Lycka och sorg

I föreliggande studie kan bröstcancersjuka kvinnor, som har yngre barn, liknas vid en vågskål med två motsatta sidor. I ena skålen finns hälsa och i den andra lidande. Trots allt lidande gör barnen att hälsan väger mer. Det upplevs en styrka att kämpa trots allt lidande. Utan barnen och familjen skulle antagligen kvinnornas sjukdomssituation se annorlunda ut. Barnen

prioriteras alltid först och deras lycka är viktigare än hur kvinnorna själva mår. Upplevelser av att åsidosätta sitt eget lidande finns beskrivet då de främst vill att barnen ska må bra. Detta kan jämföras med Erikssons (1994) tanke om hur människor som har barn ofta glömmer bort sitt eget lidande och istället utåt sett visar hälsa. Något som även Helseth och Ulfæt (2005) beskriver är att kvinnor beskrivs anse att familjen påverkas av sjukdomen och det gör i sin tur att familjebanden stärks. Balansen mellan att vara sjuk och att vara mamma är svår, men de gör ändå allt de kan för att få ett normalt familjeliv som innan sjukdomen för barnens skull. I föreliggande studie finns en beskrivning om att det är viktigt att vardagen ska flyta på som vanligt, men kvinnornas främsta mål är istället ändå att få mer tid med barnen. De vet inte när eller om de kommer att dö och tiden med barnen blir på så sätt viktigare än att vardagen ska vara som vanligt.

Det finns upplevelser i föreliggande studie om att barnen har rätt att få veta allt om sjukdomen redan från början. Det ges en beskrivning av att barnen på så sätt får en bättre förståelse för sjukdomen samtidigt som det ger en tillfredsställande känsla av hälsa och lycka då kvinnorna kan vara ärliga. Till skillnad från Elmberger, Bolund och Lüzén (2000) samt Shands, Lewis och Zahlis (2000) där kvinnor beskrivs uppleva att de försöker skydda familjen från

sjukdomen och lidande. När de får dåliga nyheter döljer de sina känslor speciellt inför barnen, men även för resten av familjen. Barnes, Kroll, Burke, Lee och Jones (2000) beskriver

dessutom att kvinnor beskrivs undanhålla information om bröstcancer för barnen eftersom de vet att de har frågor och vill undvika att tala om döden. När kvinnor talar med familjen om sjukdomen är de sparsamma med att använda ordet cancer då cancer ofta är förknippat med döden. I föreliggande studie upplevs däremot frågan om döden som oundviklig och att det är viktigt att kommunicera med barnen kring ämnet eftersom det är en stor del av sjukdomen. I föreliggande studie upplevs det att hälsa är att ha familjen och barnen omkring sig. Det ger ett välbefinnande att finna lycka i tillvaron och ger styrkan att orka kämpa för barnens skull. Även Landmark och Wahl (2002), Landmark, Bøhler, Loberg och Wahl (2008) samt

Landmark, Strandmark och Wahl (2002) beskriver att kvinnor beskrivs anse att det är viktigt med stöd och hjälp från familjen och vänner.

Det upplevs i föreliggande studie att barnen och familjen är viktigast för att klara av att kämpa mot sjukdomen. Det är familjen som ger känslan av lycka och hopp trots lidandet. Kvinnorna

17

upplever att de inte ensamma är starka nog att kämpa mot sjukdomen och försonas med sitt lidande utan de behöver familjen och barnens stöd. Eriksson (1994) menar att människan behöver ett bra socialt nätverk för att kunna försonas med sitt lidande och uppnå hälsa. Genom familjen får den lidande människan styrkan att kämpa. Människan har valet att antingen kämpa tillsammans med de hon älskar eller att kämpa ensam.

6.2.2 Att inte räcka till

I föreliggande studie upplevs otillräckligheten som att inte räcka till som mamma. Det är svårt att hitta balansen mellan att vara mamma samtidigt som de går på behandlingar och kämpar mot sjukdomen. Landmark, Strandmark och Wahl (2002) beskriver att en kvinna, som är fru och mamma, som blir sjuk beskrivs uppleva att familjen tar på sig en extra börda. Medan det i föreliggande studie inte talas om sjukdomen som en börda för familjen utan som en börda för kvinnan själv. Bördan är att de inte orkar vara den mamma de vill vara. Från att vara den som tar hand om familjen blir kvinnan istället den som måste tas omhand. Detta upplevs som ett lidande då kvinnorna upplever en känsla av otillräcklighet som mamma. Elmberger, Bolund och Lüzén (2000) beskriver att kvinnor beskrivs uppleva skuldkänslor över att inte vara en bra mamma och att det är svårt att vara stark inför barnen. Det finns beskrivet en rädsla för att dö och inte få se barnen växa upp. Det beskrivs även en känsla av att de inte kan ge barnen den uppmärksamhet de förtjänar vilket resulterar i otillräcklighet som mamma som är ett lidande. Det beskrivs även upplevelser av att vara otillräcklig som kvinna i föreliggande studie. De upplever inte en känsla av diskriminering, men ändå upplevs ett lidande. En känsla av

okvinnlighet då ett bröst opereras bort och håret faller av beskrivs som upplevelser av fysiskt och psykiskt lidande på grund av sjukdomen. Trots allt lidande de fysiska förändringarna medför är valet mellan bröstet och livet enkelt då livet alltid är mer värdefullt. Däremot beskriver Muniz da Costa Vargens och Berterö (2007) att kvinnor beskrivs uppleva att de ibland blir diskriminerade och särbehandlade vilket resulterar i en känsla av otillräcklighet som kvinna. Det finns beskrivet upplevelser av att de vill bli bekräftade som kvinnor trots förlorandet av ett bröst. Landmark och Wahl (2002) beskriver även att kvinnor beskrivs uppleva att förlusten av ett bröst kan beskrivas som att förlora sin identitet som kvinna. Eriksson (1994) menar dessutom att livslidandet påverkar människan som helhet och

människan behöver försonas med sitt lidande för att uppnå hälsa och acceptera sin sjukdom. I föreliggande studie nämns aldrig känslan av att förlora sin identitet som kvinna. De försonas med sitt lidande och accepterar sitt nya utseende och kräver att omgivningen också ska acceptera detta. Stiffler, Haase, Hosei och Barada (2008) ger en beskrivning av hur kvinnor försöker vända det negativa till något positivt. Till exempel att raka av sig håret när det började falla av och gör det på så sätt till en positiv upplevelse istället för att se det som något negativt och ledsamt. I föreliggande studie upplevs däremot förlusten av håret som ett stort lidande och det är svårt att se något positivt med det.

6.2.3 Upplevelser av känslomässigt kaos

I föreliggande studie finns upplevelser om att det är ett lidande att leva med bröstcancer och det beskrivs unikt av varje kvinna. Eriksson (1994) menar att livslidandet påverkar människan som helhet och att inte veta när eller om det finns en risk för att dö kan upplevas som lidande. Sjukdomslidandet är vanligtvis förknippat med smärta och ska minskas med behandling och medicinering. Sjukdomslidandet kan medföra ett själsligt lidande vilket kan leda till

18

föreliggande studie upplevs det många gånger att kvinnorna inte får det stöd som de för sin egen skull önskar från sjukvårdens sida. Informationen är bristfällig vilket medför ett vårdlidande. Andra studier (se t.ex. Elmberger, Bolund & Lüzén, 2000; Landmark,

Strandmark & Wahl, 2002: Landmark & Wahl, 2002) beskriver däremot att kvinnor beskrivs anse att information och stöd från sjukvårdens sida till barnen är bristfällig. Stöd behövs i kommunikationen till barnen och någon som är professionell bör finnas där och svara på barnens frågor.

Det finns sparsamt med forskning om hur kvinnor som lever med bröstcancer beskriver upplevelser av ilska, ångest och sorg. I föreliggande studie är det däremot känslor som ofta upplevs. Ilskan beskrivs som en frustration över varför just de har drabbats av sjukdomen. Omedveten ilska riktas mot sin omgivning, det vill säga familjen. Ångesten upplevs som den värsta känslan med sjukdomen. Det är viktigt att ha en bra kommunikation till familjen och barnen för att kunna bearbeta ångesten för att kunna se framåt och gå vidare. Sorgen som upplevs handlar mest om att inte få se barnen växa upp. Trots försök att leva som vanligt finns sorgen alltid närvarande.

Det beskrivs i föreliggande studie som svårt att se något positivt i tillvaron då framtiden är oviss och ovissheten beskrivs i samband med lidande och rädsla. Det beskrivs liknande i Elmberger, Bolund och Lüzén (2000) där kvinnor beskrivs uppleva rädslan för att dö. Att inte få se barnen växa upp upplevs som ett lidande. Något som även Bilhult och Segesten (2003) tar upp är att kvinnor beskrivs uppleva oro över att inte veta om de kommer att överleva och vara med när deras barn växer upp. En oro över att pappan inte kommer kunna ta hand om och ha hela ansvaret för barnen finns beskrivet. I föreliggande studie beskrivs istället ett bra socialt nätverk som kommer finnas där för barnen och det finns ingen oro för deras framtid. 6.2.4 Hur försoning kan ge livskraft

Trots sjukdomen upplevs det i föreliggande studie att det finns dagar av välbefinnande och att energin att kämpa mot sjukdomen finns. Upplevelser av hälsa och livskraft uppnås då

kvinnorna försonas med sin sjukdom. Det finns beskrivet att fysisk aktivitet ger en mental styrka och ett välbefinnande då aktiviteten hjälper till att skingra tankarna och ger

avslappnande upplevelser. Även Landmark och Wahl (2002) samt Landmark, Bøhler, Loberg och Wahl (2008) beskriver att kvinnor beskrivs anse att aktivitet ökar den fysiska och

psykiska styrkan att orka kämpa mot sjukdomen och lidandet. Det finns beskrivet en förändrad och mer positiv attityd till livet efter sjukdomsbeskedet. Något som även Helseth och Ulfæt (2005) beskriver att kvinnor beskrivs mena. Förändrade prioriteringar i livet medför att familjen kommer närmare varandra. I föreliggande studie finns ingen beskrivning av att familjen kommer närmare varandra efter sjukdomsbeskedet utan där beskrivs det att familjen alltid har varit nära varandra. Sjukdomen har inte förändrat familjebanden, men att träffa familjen, släkten och vännerna under sjukdomsprocessen hjälper dem att försonas med sitt lidande.

I föreliggande studie beskrivs unika sätt att finna harmoni i tillvaron. Det kan till exempel vara en lugn skogspromenad som ger en upplevelse av lugn och harmoni. Det finns sparsamt med tidigare forskning om, eller hur, kvinnor upplever harmoni i samband med bröstcancer. Att hitta sitt sätt att finna och uppleva harmoni ger kraften som är nödvändig för att försonas i sitt lidande. Detta stärks genom teorin av Eriksson (1994) som skriver att hälsa uppnås genom att försonas med sitt lidande genom att komma till varda-dimensionen.

19

Det beskrivs i föreliggande studie upplevelser av att styrkan att kämpa kommer från barnen. Det är styrkan från dem och familjen som gör att kvinnorna är beredda att kämpa in i det sista. Det finns beskrivet en överlevnadsinstinkt som blir starkare på grund av barnen. Till skillnad från Landmark och Wahl (2002) som beskriver att kvinnor som lever utan barn beskrivs uppleva en omedveten inre styrka att slåss mot sjukdomen. Den styrkan kommer från dem själva och det är en upplevelse av att det är en styrka som de inte tidigare visste att de hade. I föreliggande studie beskrivs det att ett sätt att kunna bearbeta sjukdomen på är att sätta upp olika mål i livet. Att följa barnens uppväxt är ett gemensamt mål. Att planera för framtiden och sätta upp mål skriver också Elmberger, Bolund och Lüzén (2000) om. Kvinnor beskrivs anse att planering och målsättningar är något positivt för att kunna bearbeta sjukdomen och ovissheten kring den. Andra studier (se t.ex. Muniz da Costa Vargens & Berterö, 2007) beskriver däremot att kvinnor beskrivs uppleva varje dag som om det vore den sista. De lever i nuet och planerar inte för framtiden.

6.2.5 Förslag till ytterligare forskning

Det finns sparsamt med forskning om hur det upplevs att vara mamma och leva med

bröstcancer och ha yngre barn. Svårigheter att hitta vårdvetenskapliga artiklar som handlar om detta ämne har framkommit vid sökning. Mer forskning skulle därför behövas inom området. Med hjälp av mer forskning inom ämnet kan kunskapen och medvetenheten om hur det är att vara mamma och leva med bröstcancer öka bland personal inom hälso- och sjukvård.

Något som bland annat framkommit i föreliggande studie, men som det finns sparsamt beskrivet i tidigare forskning, är upplevelser av harmoni, ilska, ångest och sorg i samband med att vara bröstcancersjuk kvinna och ha yngre barn. Mer forskning kan behövas angående dessa upplevelser eftersom resultatet visar på att dessa upplevelser beskrivs som en viktig del av att leva med bröstcancer. Dessutom behövs mer forskning utifrån anhörigas perspektiv för att öka kunskapen om deras behov av stöd.

6.3 Etikdiskussion

Få etiska aspekter har stötts på då granskning av självbiografier utförts. Författarna till självbiografierna har genom publicering gett sitt medgivande till att biografierna får läsas. Personer som namngetts i självbiografierna har gett sitt godkännande genom utgivningen. Däremot finns ingen medgivning om att självbiografierna får analyseras. Därför har en så textnäratolkning som möjligt utförts för att innebörden i texterna inte skulle förlora sin

betydelse. Citat som använts ur självbiografierna har refererats ordagrant och är därför korrekt återgivna. Lundman och Hällgren Graneheim (2007) menar att förförståelse kan påverka trovärdigheten i en studie. I föreliggande studie finns medvetenhet om att en viss förförståelse kan ha förekommit vid analysen trots ett försök till ett neutralt förhållningssätt. Förförståelsen kan därför ha påverkat utfallet av resultatet.

7. SLUTSATS

I resultatet framkommer det att bröstcancersjuka kvinnor som är mammor till yngre barn sätter barnens behov framför sina egna. Det upplevs som en vågskål med två olika sidor av

20

hälsa och lidande, eftersom kvinnorna har barn väger skålen med hälsa tyngre trots att lidandet är en större del av sjukdomen. Kvinnorna kämpar för att bli friska för familjens och barnens skull. Kvinnorna beskriver att familjen är viktigast och de skulle inte orka kämpa utan dem. De menar att de ensamma inte är starka nog att överleva sjukdomen. Barnen beskrivs alltid som viktigast samtidigt som kvinnorna upplever en otillräcklighet som mamma. Att inte kunna finnas där för barnens skull på det vis som de önskar. En beskrivning av lidande ges genom ovissheten om att inte få se barnen växa upp och följa dem i framtiden. Däremot upplevs hälsa genom att ha familjen och barnen omkring sig. Det ger en upplevelse av välbefinnande att känna gemenskap till dem som står kvinnorna närmast. Välbefinnande och livskraft uppnås också genom att försonas med sitt lidande. Det som framkommit i resultatet stämmer till viss del överens med tidigare forskning, men vissa olikheter har påvisats. Examensarbetets syfte har besvarats genom resultatet.

Betydelse som resultatet kan få för praxis är att kunskapen kan vara till hjälp i mötet med kvinnan. Det hjälper sjuksköterskan inom vården att förstå hur det är att vara bröstcancersjuk kvinna och ha yngre barn. Att ha förståelse för att kvinnan kan välja att sätta barnens behov före sina egna och att det kan leda till att kvinnan åsidosätter sina egna känslor. Detta är något som sjuksköterskan bör vara medvetna om då det kan leda till att vården av kvinnan påverkas. Sjuksköterskan bör vara medveten om att kvinnan i barnens närvaro kan uppvisa ett tillstånd av hälsa som kvinnan möjligtvis inte skulle visat om barnen inte var närvarande.