Akademin för hälsa, vård och välfärd
FYSIOTERAPEUTERS UPPLEVELSER
AV FYSIOTERAPI INOM PALLIATIV
VÅRD
En kvalitativ intervjustudie
BJÖRN FRÖDING
OLIVIA BERGGREN
Huvudområde: Fysioterapi Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 HP Program: Fysioterapeutprogrammet Kursnamn: Examensarbete med inriktning mot beteendemedicinKurskod: FYS053
Handledare: Maria Sandborgh Examinator: Anne Söderlund Seminariedatum: 2021-01-11 Betygsdatum: 2021-05-05
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Palliativ vård ska ta i beaktande patienters fysiska, psykiska, sociala och
existentiella behov. Fysioterapi kan förbättra livssituationen för patienter inom palliativ vård, det finns dock bristande kunskaper inom såväl patientgruppen som bland övriga vårdgivare kring vad fysioterapeuter kan erbjuda patienten i vårdväg.
Syfte: Att undersöka fysioterapeuters upplevelser av fysioterapi inom palliativ vård. Metod: Studien utfördes i form av en kvalitativ och explorativ intervjustudie med induktiv ansats. Sju informanter intervjuades efter en semistrukturerad intervjuguide. Data från intervjuerna analyserades enligt en kvalitativ innehållsanalys.
Resultat: Analysen av intervjuerna resulterade i fyra huvudkategorier med 15
underkategorier. Kategorierna beskriver patientmötet, förhållningssätt mot patienten och den egna yrkesrollen, individanpassning av såväl behandling som patientmöte samt fysioterapeutens behandlande insatser.
Slutsatser: Informanterna beskriver en palliativ vård där fysioterapi sträcker sig bortom rent fysisk behandling. Informanterna beskriver vikten av en individanpassad vård där patienten sätts i fokus. Även vikten av att bygga en relation vilande på trygghet och öppenhet gentemot patienterna lyfts.
ABSTRACT
Background: Palliative care aims to take in consideration the patients physical,
psychological, social and existential needs. Physical therapy could improve the quality of life for patients in palliative care, however there is a lack of knowledge among patients, as well as among other health care professions, about what a physical therapist has to offer in palliative care.
Purpose: To study physical therapists experiences from working in palliative care. Method: The study is a qualitative and explorative interview study with an inductive approach. Seven informants were recruited for the study and interviewed using a semi structured interview guide. Data from the interviews were analyzed using a qualitative content analysis.
Results: The interview analysis resulted in four main categories with 15 subcategories. The categories describe the patient meetings, the approach towards patients and the own
profession, individualization of treatment as well as patient meeting and the experiences of physical therapy interventions.
Conclusions: The informants described a palliative care where physical therapy interventions spread over a wider area than strict physical treatment. The informants described the importance of individualized care where the patient is in focus. The study also brought light upon the importance of building a relationship with the patient based on security and openness.
INNEHÅLL
SAMMANFATTNING ...3
1 BAKGRUND ...1
1.1 Palliativ vård ... 1
1.2 Fysioterapi inom palliativ vård ... 1
1.3 Fysioterapi med beteendemedicinsk inriktning ... 2
1.3.1 Personcentrerad fysioterapi ... 3
1.3.2 Socialkognitiv teori vid hälsorelaterade beteenden ... 4
2 PROBLEMFORMULERING ...5
3 SYFTE ...5
4 METOD OCH MATERIAL ...5
4.1 Design ... 5 4.2 Urval ... 5 4.3 Datainsamling ... 6 4.4 Tillvägagångssätt ... 6 4.5 Dataanalys ... 7 4.6 Etiska överväganden ... 8 5 RESULTAT ...9 5.1 Patientmöte ...10 5.1.1 Personcentrerad vård...10
5.1.2 Relation till patienten ...10
5.1.3 Närvaro ...10
5.1.4 Öppenhet ...11
5.1.5 Trygghet för patienten ...11
5.2 Förhållningssätt ...11
5.2.2 Syn på fysioterapi ...12 5.3 Individanpassning ...12 5.3.1 Bekräftelse ...13 5.3.2 Självbestämmande ...13 5.3.3 Patientens behov ...13 5.3.4 Flexibilitet ...13
5.4 Den behandlande rollen ...14
5.4.1 Stärka patienten att uttrycka behov och önskemål ...14
5.4.2 Individfaktorer ...14
5.4.3 Realistiska mål och delmål ...14
5.4.4 Det viktiga i små åtgärder ...15
6 DISKUSSION... 15 6.1 Resultatsammanfattning ...15 6.2 Resultatdiskussion ...15 6.3 Metoddiskussion ...18 6.4 Etikdiskussion ...20 7 SLUTSATS ... 21 8 UPPSATSENS BETYDELSE ... 21 REFERENSLISTA ... 22 BILAGA 1 BILAGA 2
1
BAKGRUND
1.1 Palliativ vård
Socialstyrelsen definierar den palliativa vården som “hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till anhöriga” (Socialstyrelsen, 2018). Palliativ vård syftar därmed till att tillgodose de individuella behoven hos patienterna med fokus på fler områden än de direkt fysiska. Som sjukvårdspersonal är det lätt att fokusera på lidandets fysiska dimension, utan att se till psykosociala och existentiella aspekter som samverkar i patientens egen upplevelse av lidandet. För att arbeta palliativt med patientens livskvalitet och lidande i fokus måste vården ha alla dimensionerna i beaktande (Jacobsen & Breitbart, 1996).
2012 publicerades det första svenska nationella vårdprogrammet för palliativ vård. Vårdprogrammet är diagnos- och professionsöverskridande och beskriver vårdbehoven under livets slutskede. Det nationella vårdprogrammet beskriver det professionella ansvaret inom den palliativa vården som att “hjälpa patienten att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut” (Socialstyrelsen, 2012).
Av samtliga personer som avled i Sverige år 2010 bedömer Socialstyrelsen (2013) att ca 80% var i behov av palliativ vård. Trots detta konstateras att det finns en ojämlik fördelning av den palliativa vården i Sverige. Insatserna och möjligheten till vård skiljer sig geografiskt, kunskapen är bristande och tillgången till vårdpersonal är inte tillräcklig. Det finns ett behov av kunskapsbaserade underlag för att driva den palliativa vården i Sverige framåt.
Vårdpersonalens inlevelseförmåga i patienternas situationer behöver förbättras (Socialstyrelsen, 2013).
1.2 Fysioterapi inom palliativ vård
Fysioterapi som profession ska syfta till att främja patientens hälsa, minska dennes lidande och främja optimal rörelseförmåga och -beteende (Fysioterapeuterna, 2016). Dessa
hörnstenar inom professionens syfte försvinner eller ändras inte när patienten inte längre har prognos att bli bättre. Fysioterapi i palliativ vård har möjlighet att förbättra livskvalitet, minska smärta och behålla funktion hos patientgruppen i stort. En litteraturöversikt från 2017 har visat att fysioterapi inom den palliativa vården förbättrar patienternas
kroppsfunktioner och symptombild, även förbättringar i patienternas aktiviteter i dagliga livet, ADL, har setts (Putt et al., 2017). Att patienterna påverkas mer än endast fysiskt är
viktigt ur behandlingens helhetsperspektiv. Ett förbättrat allmäntillstånd, fysiskt såväl som psykiskt, kan vara en aktiv del i patientens inre uppmuntran att engagera sig i sin övriga behandling (Putt et al., 2017). Samtidigt visar en svensk studie från 2018 att
kommunikationen och kunskapsförståelsen mellan såväl professionerna i den palliativa vårdgruppen som mellan fysioterapeuter och patienter måste bli bättre för att förbättra patienternas behandling (Dahlin & Heiwe, 2018). Idag finns bristande kunskap hos både patienter som hos övriga vårdgivare kring vilka insatser fysioterapeuter kan göra i ett palliativt skede. Det finns även få studier på såväl patienternas som fysioterapeuternas egna erfarenheter av behandling (Dahlin & Heiwe, 2018).
Många patienter inom palliativ vård är äldre, studier har visat att fysisk aktivitet hos äldre kan förbättra muskelstyrka och balansförmåga samt aerob kapacitet och funktionell förmåga i vardagen (Marijkeet al., 2008). Studier har även visat att strukturerad fysisk träning har positiva kognitiva effekter hos äldre (Kirk-Sanchez & McGough, 2014), det går även att se minskade nivåer av depression och ett ökat oberoende i dagliga aktiviteter (Ertan et al., 2017).
Fysioterapeuter inom palliativ vård kan arbeta på flera olika sätt, med olika metoder beroende på patienternas individuella förutsättningar och symptom. Marcant och Rapin (1993) beskriver fyra huvudområden för fysioterapeuter inom den palliativa vården:
respiratorisk funktion, smärtlindring, autonomi och avslappning. En viktig del i det arbetet är att påverka patientens tankar och beteenden för att göra patienten mer delaktig och involverad i sin övriga behandling.
1.3 Fysioterapi med beteendemedicinsk inriktning
Beteenden är något som vi gör, säger, tänker eller känner. Beteenden kan även delas in i yttre beteenden (verbala och motoriska beteenden) och inre beteenden (fysiologiska reaktioner, tankar och känslor) (Denison & Åsenlöf, 2012). Beteendemedicin definieras som ett interdisciplinärt område där biomedicinska, psykosociala och beteendemässiga faktorer interagerar med varandra för att påverka hälsa och sjukdom (Steptoe, 2010).
Implementering av ett beteendemedicinskt perspektiv i fysioterapi innebär att ta ett större perspektiv än ett rent biomedicinskt, med fokus på fysisk funktion och förmåga, i beaktande. En beteendemedicinsk arbetsmodell inom fysioterapi tar istället hela patienten i fokus, i såväl analys av patienten och sjukdomsbilden som i val och utformande av behandling. Patientens fysiska, psykiska och sociala faktorer samverkar i vårdmötet. Enligt en
litteraturöversikt utförd av Statens Beredning för medicinsk och social Utvärdering (SBU) kan fysioterapi med beteendemedicinsk inriktning leda till en bättre aktivitetsförmåga vid rehabilitering av långvarig smärta, jämfört med behandling utan beteendemedicinska insatser (SBU, 2010).
Den palliativa vården är ett område som kan innebära stora utmaningar för vårdgivaren. Patientgruppen är utsatt och ofta förknippad med en bred symptombild (Potter et al., 2003). Att integrera ett beteendemedicinskt inriktat arbetssätt inom palliativ vård kan innebära ett
verktyg att möta problem som smärta, depression och ångest hos patienterna – men även mer komplexa problem som existentiell oro och sorg för kvarlevande.
1.3.1 Personcentrerad fysioterapi
Personcentrerad vård kan både ses som ett etiskt förhållningssätt inom vården och som ett ramverk för beteendemedicinskt arbete inom vård. McCormack (2003) beskriver den personcentrerade vården som formandet av ett terapeutiskt narrativ mellan behandlare och patient, som bygger på ömsesidigt förtroende och förståelse samt delande av kunskap. Patienten ses inte som en passiv part i sjukvården utan som en person med individuella resurser, erfarenheter och behov som ska uppmuntras att vara delaktig i sin egen vård (SBU, 2017). I en litteraturstudie av Mead och Bowers (2000) skapades ett konceptuellt ramverk för personcentrerad vård, bestående av fem dimensioner som skiljer den personcentrerade vården från den biomedicinska modellen.
• Det biopsykosociala perspektivet:
Vården skiljer inte på kropp och sinne utan ser hälsa och vård som samverkan mellan fysiska, psykiska och sociala aspekter. Smärta är ett vanligt symtom hos patienter inom palliativ vård (De Lima, 2007), behandlingsstrategier som inkluderar ett biopsykosocialt synsätt har möjlighet till signifikant större smärtlindring än behandling som enbart fokuserar på fysiska aspekter (Shatri et al., 2019). • Patienten som person:
Skador och sjukdomstillstånd är subjektiva upplevelser. Behandlaren behöver se bortom det biopsykosociala perspektivet och även förstå patienten som person, med individuella erfarenheter och uppfattningar.
• Dela kraft och ansvar:
Uppmuntra till ömsesidigt ansvar i vårdmötet. Stärk patienten till att uppmärksamma egna idéer och tankar för att bli mer delaktig i sin egen vård.
• Den terapeutiska alliansen:
Professionell relation mellan behandlare och patient, med fokus på empati, acceptans och stöd från behandlarens sida. Upprättandet av en terapeutisk allians är nödvändig för att uppnå terapeutiska resultat.
• Behandlaren som person:
Behandlare och patienter påverkar varandra i vårdmötet och ska ses som en gemensam enhet. Behandlarens uppmärksamhet på patientens, såväl som på sina egna, emotionella responser påverkar kvaliteten på vårdmötet.
För fysioterapeutisk verksamhet innebär det personcentrerade förhållningssättet att fysioterapeuten behöver ta alla fem dimensioner i beaktande med patienten som person i fokus. En förutsättning för att fysioterapeuter inom palliativ vård ska kunna applicera personcentrerad vård i sitt arbete är att det finns en god förståelse mellan patient och fysioterapeut. Det är viktigt att fysioterapeuten ser och förstår patientens upplevelser av fysioterapeutisk behandling samt hur de upplever bemötandet från fysioterapeuten, det är
även viktigt att patienten har en förståelse för fysioterapeutens roll och vad terapeuten har att erbjuda. När patienten ses som en delaktig person, vars erfarenheter och behov är med i utformningen av vården, kan kunskapsförståelsen mellan patienter och behandlare förbättras för en bättre palliativ vård.
1.3.2 Socialkognitiv teori vid hälsorelaterade beteenden
En beteendemedicinsk modell som kan användas i fysioterapeutisk praktik är den
socialkognitiva teorin. Enligt den socialkognitiva teorin verkar individfaktorer, omgivning och beteende tillsammans för att skapa förutsättningar för en beteendeförändring. Bandura (2004) beskriver sex huvudfaktorer för förändring av hälsorelaterade beteenden inom socialkognitiv teori: kunskap om hälsorisker och fördelar med förbättrade hälsobeteenden, tilltron till den egna förmågan att kontrollera ett hälsorelaterat beteende,
utfallsförväntningar, hälsomål och strategier för att uppfylla dem samt sociala och strukturella element som främjar respektive hindrar beteendeförändring.
För att en hälsorelaterad beteendeförändring ska ske krävs en samverkan av faktorerna, där både patienten och behandlaren spelar en viktig roll. Patienten behöver vara medveten om nackdelar och fördelar med nuvarande och framtida beteende, stödjas till att nå ökad tilltro till sin egen förmåga samt till förbättrade utfallsförväntningar, vara delaktig i utvecklingen av hälsomål och målrelaterade strategier samt få en social och strukturell hjälp för att främja beteendeförändring och minska hinder på vägen. Precis som patienters hälsorelaterade beteenden kan påverkas av inre faktorer, exempelvis tankar och känslor, kan beteenden även påverkas direkt av yttre faktorer, vilket kan leda till en förbättring av såväl fysisk som psykisk hälsa hos patienten (Bandura, 2004). Enligt den socialkognitiva teorin kan fysioterapeuten vara den yttre omgivningsfaktorn som stödjer patienten i beteendeförändringen.
Beteendeförändringstekniker som bottnar i den socialkognitiva teorins ramverk kan användas inom den palliativa vården för att främja positiva hälsorelaterade
beteendeförändringar även under livets slutskede. Exempel på beteendeförändringsteknik som kan användas är förstärkning av önskvärda beteenden. Förstärkning är ett begrepp med ursprung från den operanta inlärningsteorin. Enligt tekniken kan ett beteende förstärkas, eller öka i frekvens, beroende på beteendets konsekvens (Denison & Åsenlöf, 2012). Som exempel kan en patient inom palliativ vård, till stor del sängliggande, uppmuntras till gångträning genom förstärkning av beteendet gång. Förstärkningen kan komma utifrån, direkt från fysioterapeuten i form av uppmuntran eller annan positiv konsekvens, eller inifrån, från patientens egen känsla av framgång och motivation.
2
PROBLEMFORMULERING
Flertalet patienter inom palliativ vård mottar såväl farmakologisk behandling som behandling från läkare, men även fysioterapeutisk behandling spelar en stor roll i det palliativa vårdarbetet. Studier visar att fysioterapeutisk behandling inom den palliativa vården har positiva effekter på såväl fysisk förmåga som psykiskt välmående och viktiga dagliga aktiviteter. Palliativ vård i Sverige ska vara utformad med patientens välbefinnande och värdighet i åtanke, i strävan mot detta kan tekniker och synsätt från hälsorelaterade teorier och modeller användas. För att detta ska kunna ske behöver det finnas en större kunskap om hur fysioterapeuter inom palliativ vård arbetar. Idag är forskning på fysioterapeutisk palliativ vård eftersatt och det finns få studier som beskriver
fysioterapeuternas egna upplevelser av behandlingen inom palliativ vård. Denna studie syftar till att undersöka fysioterapeuternas upplevelse av sin egen profession för att på så vis delvis överbrygga kunskapsklyftan.
3
SYFTE
Studiens syfte är att undersöka fysioterapeuters upplevelser av fysioterapi inom palliativ vård.
4
METOD OCH MATERIAL
4.1 Design
För studien valdes en kvalitativ och explorativ design för att undersöka fysioterapeuters individuella upplevelser av fysioterapi inom palliativ vård (Lundman & Graneheim, 2012, Kapitel, 11).
4.2 Urval
Genom ett bekvämlighetsurval (Carter & Lubinsky, 2016) inkluderades sju fysioterapeuter i studien. Inklusionskriterier för deltagande var att fysioterapeuterna skulle vara verksamma inom palliativ vård samt kunna tala och förstå svenska flytande i tal och skrift. För studiens syfte var det passande med viss geografisk variation bland informanterna för att få en så bred
bild som möjligt, oberoende av stad och arbetsplats. Informanter till studien rekryterades från Västerås, Sala, Falun, Malmö, Enköping och Uppsala. Samtliga informanter var utbildade fysioterapeuter eller sjukgymnaster med varierande vidareutbildningar efter examen, varav tre informanter hade läst vidareutbildningar med beteendemedicinsk
inriktning. Alla informanter som rekryterades till studien var kvinnor med flerårig erfarenhet av arbete som fysioterapeut inom palliativ vård. Erfarenhet sträckte sig från 2 år till 19 år. Samtliga informanter var yrkesverksamma inom palliativ vård vid intervjuernas
genomföranden. Arbetsplatser varierade mellan äldreboenden, specialiserad hemsjukvård och palliativa sjukvårdsavdelningar.
4.3 Datainsamling
Bakgrundsdata om informanter samlades in i samband med intervjun gällande aktuell arbetsplats, hur länge informanten arbetat inom palliativ vård, vidareutbildning och utbildning inom beteendemedicin. Intervjufrågorna kretsade kring informanternas upplevelser av fysioterapeutisk behandling inom palliativ vård, reflektioner kring den yrkesmässiga rollen, fysioterapeutiska insatser kopplade till patienternas välbefinnande och värdighet samt tillfällen där informantens insatser har upplevts som särskilt värdefulla kontra mindre värdefulla. Intervjun utformades som en semistrukturerad intervju med öppna frågor där informanten hade möjlighet att uttrycka sig fritt (Carter och Lubinsky, 2016, Kapitel 14). Data till studien samlades in genom sju semistrukturerade intervjuer med fysioterapeuter verksamma inom palliativ vård. Till intervjun användes en intervjuguide (Bilaga 1) bestående av fyra bakgrundsfrågor och fem intervjufrågor, till frågorna kunde följdfrågor tillkomma. Intervjuguiden utformades för att uppmuntra reflekterande och utvecklande svar som inte påverkades av författarnas egna åsikter.
4.4 Tillvägagångssätt
Verksamhetschefer på palliativa avdelningar i Västerås, Sala, Enköping och Uppsala samt kontaktpersoner på Fysioterapeuterna (Professions- och fackförbundet för fysioterapeuter) kontaktades och informerades om studien. Dessa förde sedan vidare förfrågan till lämpliga fysioterapeuter. Förbundet lade ut en förfrågan på sin Facebooksida med informationsbrevet (se bilaga 2). Fysioterapeuter som var intresserade av att delta i studien kontaktade
författarna via e-post. Efter att godkännande till deltagande i studien inhämtats bokades tid för intervju. Intervjuer skedde via fysiskt möte, elektroniskt eller via telefon. Studien inleddes med två provintervjuer för att utvärdera och revidera intervjuguiden. Bägge provintervjuer inkluderades i studiens dataanalys då svaren var relevanta för studien och ingen revidering av intervjuguide skedde. Studieförfattarna delade upp intervjuerna mellan sig. Intervjuerna skedde sedan via fysiskt möte, över telefon eller via videokonferensverktyget Zoom. Totalt genomfördes sju intervjuer som varade mellan 10 och 40 minuter per intervju. Ljudet från intervjuerna spelades in, överfördes till USB-sticka och förvarades på en plats där obehöriga
inte kunde komma åt dem. I samband med att intervjuerna transkriberades avidentifierades informanterna, även innehåll som kunde kopplas till arbetsplats eller arbetsort
avidentifierades under transkriberingsprocessen.
4.5 Dataanalys
Analys skedde i form av kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats (Graneheim & Lundman, 2004). Manifest innehållsanalys användes för att beskriva data textnära
(Graneheim & Lundman, 2020) i sökandet efter budskap som kan beskriva informanternas upplevelser av fysioterapeutens roll inom palliativ vård. Insamlat intervjumaterial
transkriberades och studerades som helhet för att sedan delas upp i meningsbärande
enheter. Meningsbärande enheter valdes ut genom att finna meningar eller påståenden med gemensamma aspekter och betydelser som kunde kopplas till studiens syfte. Därefter
kondenserades de meningsbärande enheterna genom att kortas ned till enhetens kärna, dock utan att mista eller ändra innehåll och mening. De kondenserade meningsbärande enheterna benämndes med koder som sedan placerades i kategorier och underkategorier. Kategorier och underkategorier utgörs av en grupp koder som handlar om samma sak och/eller har något gemensamt (Graneheim & Lundman, 2004). Dataanalysen delades upp mellan författarna, där transkribering och kondensering skedde enskilt för att sedan revideras, kodas och sorteras gemensamt.
Tabell 1: Exempel på innehållsanalys där meningsbärande enhet kondenseras för att sedan kodas och placeras i underkategorier och kategorier.
Meningsbärande enhet
Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori Kategori
Man känner och man ser på patienten att det här är bra, det här gör gott. Så att stärka patienter ända in i slutet att uttrycka sina egna önskemål, sina egna behov.
Stärka patienter ända in i slutet att uttrycka egna önskemål och behov. Stärka patienter att uttrycka önskemål och behov.
Stärka patienten att uttrycka behov och önskemål Den behandlande rollen Försök redan från början sätta realistiska mål och kanske delmål. “Jag vill kunna spela golf en gång Försök sätta realistiska mål och kanske delmål, bromsa orealistiska mål. Realistiska mål och delmål. Realistiska mål och delmål Den behandlande rollen
till”, att man inte försöker förbättra gångsträcka och såna här, alltså det får man försöka bromsa lite grann, för många vill ju liksom hänga kvar vid det där såklart.
Jag tänker att man måste vara så otroligt
inlyssnande, från dag till dag. Att hela tiden så är det patientens önskan som jag någonstans ska försöka uppfylla. För att de vet ju själva att de kommer dö, ofta inom en begränsad period.
Man måste vara inlyssnande, det är hela tiden
patientens önskan som ska uppfyllas.
Lyssnar på patientens önskemål. Självbestämmande Individanpassning
4.6 Etiska överväganden
De fyra huvudkraven – informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002) beaktades genomgående under studiens utförande. Genom informationsbrevet (Bilaga 2) blev informanterna informerade om syftet med
studien, samt om ovanstående krav. De kunde när som helst, i enlighet med
informationskravet, med omedelbar verkan och utan motivering avsluta sitt deltagande i studien. Samtycke till studien utrycktes, i enlighet med samtyckeskravet, över email, samt verbalt i samband med intervjun. Enligt konfidentialitetskravet lagrades uppgifter om identifierbara personer och material om dessa på ett sätt så att utomstående inte kan
identifiera informanterna ur råmaterial eller färdig text. Datamaterial sparades på ett sätt där obehöriga inte kan ta del av det. Ljudfilen samt transkriberat material sparades på USB-sticka som förvarades säkert. Ljudfilen förvarades inte tillsammans med personuppgifter för att säkerställa att informantens identitet inte kan röjas. När examensarbetet är godkänt kommer samtliga ljudfiler och transkriberingar raderas. Uppgifter som samlades in om informanter, enligt nyttjandekravet, användes inte eller lånades ut för kommersiella eller andra icke-vetenskapliga syften. Uppgifterna användes heller inte för beslut eller åtgärder
som påverkade informanten. Enligt Helsingforsdeklarationen (2020) kan studier av en utsatt grupp bara rättfärdigas om studien tar ansvar för gruppens hälsa och behov och studien inte kan genomföras i en icke utsatt grupp. Studiens utformande, intervjufrågor och grupp av informanter anses inte vara i motsättning till detta krav.
5
RESULTAT
Analysen av de utförda intervjuerna resulterade i fyra huvudkategorier med 15 tillhörande underkategorier, se Tabell 2. Kategorierna beskriver fysioterapeuternas upplevelser av möten med patienter, förhållningssätt till patient och profession, individanpassning av möte och behandling samt upplevelser av den direkt behandlande rollen. Underkategorier beskriver mer specifika upplevelser och situationer, kopplade till huvudkategorin.
Tabell 2: De 15 underkategorier som tillsammans bildar fyra huvudkategorier.
Underkategorier Kategorier
Personcentrerad vård Patientmöte
Relation till patienten Närvaro
Öppenhet
Trygghet för patienten
Rädsla för döden Förhållningssätt
Syn på fysioterapi
Bekräftelse Individanpassning
Självbestämmande Patientens behov Flexibilitet
Stärka patienten att uttrycka behov och önskemål
Den behandlande rollen
Realistiska mål och delmål Det viktiga i små åtgärder
5.1 Patientmöte
Informanterna beskrev patientmöten inom den palliativa vården som präglade av ett
samarbete mellan fysioterapeut och patient. Flera informanter nämner personcentrerad vård som centralt begrepp i arbetet. Även närvaro utöver den rent fysiska tas upp, att
fysioterapeuten klarar av att vara öppen och inlyssnande mot patienten för att skapa trygghet och värdighet under den sista vårdtiden.
5.1.1 Personcentrerad vård
Det framkom att ett personcentrerat förhållningssätt är viktigt i patientarbetet. Vården ska ses som ett samarbete mellan fysioterapeuten och patienten, där patientens individuella erfarenheter och resurser tas till vara på i vårdarbetet. Flera informanter beskriver vikten av att inte låsa sig vid en fysioterapeutisk yrkesroll utan istället vara öppen för uppgifter som inte nödvändigtvis är traditionellt kopplade till professionen.
“Om patienterna vill prata så ska vi vara närvarande, om patienten inte vill ha hjälp och stöd så kan vi gå därifrån. Det är patienten som styr lite grann, det är inte vi som kan tvinga dem. Det är ett gemensamt beslut, ett teamarbete mellan patient och personal.” - I2
5.1.2 Relation till patienten
Det framkom även att relationen mellan fysioterapeut och patient spelar in i patientmötet. Samarbetet mellan fysioterapeut och patient påverkas av hur fysioterapeuten uppfattas och förhåller sig i relation till patienten. Ibland kan fysioterapeuten behöva röra sig utanför sin yrkesroll för att hitta den mellanmänskliga relationen som gör patientmötet till en positiv upplevelse snarare än en professionell.
“Att man mer är som någon, ja, förlängning, liksom som medmänniska som kommer och gör trevliga saker höll jag på att säga, det låter ju väldigt, eh, professionellt, men inte är så jävla fokus på symtom hit och skatta hit och dit, och utvärderingar hit och dit, utan det är: ‘gillar du detta?’, jamen vad bra, då kör vi på det.” - I5
5.1.3 Närvaro
Flera informanter beskriver vikten av att vara närvarande under patientmötet. Att informationen som patienten delar med sig av påverkas beroende på om fysioterapeuten uppfattas som närvarande eller inte. En skiljelinje dras mellan prestationsinriktad
fysioterapi, med satta mål och delmål som ska uppfyllas, och en palliativ fysioterapi där fysioterapeuten är inlyssnande och fokuserar på att finnas där för patienten och dennes behov. Med patientmötet som grund för den fysioterapeutiska behandlingen är det viktigt att förmedla en närvaro för att skapa förutsättningar för ett meningsfullt behandlingstillfälle.
“Och också att man, om man i vanliga fall behöver prestera väldigt mycket så är det här ett område där vi behöver dra ned på prestation, för att den blir bara påfrestande för patienten. De brukar avböja besök om man kommer in och säger “jo, jag har bara en fråga, jag har lite bråttom”. Alltså, om man inleder så kontra om man kommer in och sätter sig och bara klarar av att vara närvarande. Då får man en helt annan information.” - I1
5.1.4 Öppenhet
Under intervjuerna nämns öppenhet och ärlighet mot patienten som en viktig faktor under patientmötet. Att inte undvika att tala om det tunga med patienten utan att vara öppen och inte rygga undan för samtal som kan vara viktiga för patienten.
“Men oftast blir det lättare framåt slutet i livet för människor, att man är så rak och tydlig som möjligt och inte håller på men en massa metaforer eller avledande manövrar eller undviker att tala om saker. De är på slutet och vet om det, och vill bara att man säger som det är. Och det kräver vissa personliga egenskaper hos en person.” - I1
5.1.5 Trygghet för patienten
Ofta är fysioterapeuten en återkommande person under patientens palliativa vårdtid, från början till slut. Patientmötet i sig kan ha en trygghetsökande effekt för patientgruppen. Trygghetsskapandet i patientmötet beskrivs som en del av fysioterapeutens roll i den palliativa vården, att utgöra en trygg punkt för patienten i en situation av osäkerhet och utsatthet.
“Jag tycker att jag har en roll i hela vårdkedjan, allt från när de skrivs in i palliativ vård tills att de faktiskt dör så är ju fysioterapeuten med hela vägen så att säga. Och jag upplever att vi ofta också, förutom den profession vi har - den kunskapen vi har i professionen när det gäller då också hela kedjan, så är det ju att vi är den som finns med hela vägen. Samma människa liksom. Och det upplever jag också att vi har en otroligt trygg funktion för patienten.” - I3
5.2 Förhållningssätt
Inom den palliativa vården är döden ständigt närvarande. Det framkommer under studien att just döden och rädslan inför den är central inom arbetet med patientgruppen. Att arbeta med sig själv och sina känslor inför döden, att inte ta med sig rädslan in till patienten. Det
lyfts även att fysioterapeutens syn på sin egen roll kan behöva ses över, att ett prestationsinriktat förhållningssätt kan verka hämmande för patienten.
5.2.1 Rädsla för döden
Flera informanter nämner rädsla för döden och vikten av att inte låta den bli ett hinder i patientarbetet. En fysioterapeut som själv är rädd för döden kommer föra den rädslan vidare till patienterna. För att kunna skapa ett harmoniskt patientmöte, för såväl patient som för behandlare, får inte behandlarens rädsla eller oro komma i vägen för patientens behov. Flera informanter beskriver upplevelser av vårdpersonal med egen rädsla för döden, något som har skadat och hindrat relationsbyggandet med patienten.
“[...] de som hanterar de här situationerna bäst i omvårdnadspersonalen eller från rehabs sida är de som själva inte är rädda för döden. Så skulle man kunna uttrycka det. För det är någonting som de här patienterna uppger att de fångar upp väldigt lätt. Så om man har jobbat med de delarna hos sig själv, det kan vara allt från att man har en övertygelse att livet inte är linjärt, att det finns en början och ett definitivt slut, utan att man, att själen har ett evigt liv till exempel. Det kan hjälpa en i såna situationer, att gå in och ge trygghet.” - I1
5.2.2 Syn på fysioterapi
Det framkommer även att synen på det fysioterapeutiska arbetet är centralt i det professionella förhållningssättet. Flera informanter berättar även om en upplevd kunskapsklyfta mellan fysioterapeut och patient, där patienterna ofta har en bild av fysioterapeutiska insatser som enbart inriktade på fysisk träning. Informanterna beskrev situationer där patienter upplever en frustration från fysioterapeutens sida när patienten inte klarar av att uppfylla de upplevda kraven på fysisk prestation. För att undvika sådana
situationer behöver fysioterapeuten bredda sin behandlande roll och se bortom rent fysiska behandlingar och målsättningar.
“’Åh, är det inte jobbigt att jobba med döden?’. Ja, fast jag jobbar inte så mycket med döden faktiskt, jag jobbar jättemycket med livet.” - I5
“Man vill ju ha en mottagare som förstår vad det innebär att vara människa. Och där har vi ett jobb att göra som fysioterapeuter, definitivt. För vi uppfattas som att så länge som folk tränar så är det bra, när de inte gör det längre så läcker vi frustration över tillståndet. Och här behöver vi gå in i en helt annan roll, och det kräver något helt annat av oss.” - I1
5.3 Individanpassning
En individanpassad vård lyfts vid flera tillfällen fram som en viktig faktor inom palliativ vård. Patientens rätt till egna beslut och önskemål, att se till patientens prioriterade behov och att skapa möjligheter till flexibilitet i såväl behandling som i sin egen roll.
5.3.1 Bekräftelse
Att bekräfta patientens tillstånd och tankar är viktigt i arbetet med patienter inom palliativ vård. När patienten själv känner sig klar med sin behandling, när behandlande insatser ska avbrytas och döden välkomnas, behöver man som fysioterapeut kunna bekräfta patienten i sin inställning.
“Om man tar en patient som har bestämt sig för att det får räcka nu, det har varit många sjukdomar, det har varit kanske en längre tid i vården. Kommer det här väldigt hastigt, då är det väldigt sällan som ligger och säger ‘nu är det färdigt, nu vill jag bara dö’. Men om de har genomgått svåra perioder, åtminstone framåt slutet, då kan de känna sig färdiga. Och där behöver man även som fysioterapeut kunna bekräfta att ‘så är det’. Inte lägga in någon högre växel och säga att ‘vi kämpar på lite till’.” - I1
5.3.2 Självbestämmande
Även patientens självbestämmande lyfts fram som en viktig faktor i individanpassningen av behandling, att det är patientens önskemål som ska uppfyllas. Flera informanter beskriver vikten av att se till patientens behov snarare än vårdens rutiner och prioriteringar. Vill en patient ligga på rygg snarare än att ha ett vändschema ska det respekteras och prioriteras.
“Jag tänker att man måste vara så otroligt inlyssnande, från dag till dag. Att hela tiden så är det patientens önskan som jag någonstans ska försöka uppfylla. För att de vet ju själva att de kommer dö, ofta inom en begränsad period.” - I3
5.3.3 Patientens behov
Flera informanter nämner patientens individuella behov som viktiga komponenter i det palliativ arbetet. Att ta tillvara på det friska hos patienten och se till vad varje patient ser som viktigt för sig själv. Patientens behov och önskemål kan skilja sig från dag till dag och från situation till situation. Detta ger en bredd i individanpassningen för patienten, det som motiverar patienten kan sträcka sig från ett samtal till en promenad eller fysisk behandling. För att uppmuntra patienten till att ta vara på det som är viktigt för patienten som person behöver fysioterapeuten uppmärksamma och vara medveten om vikten av detta.
“Och just det här, att ta tillvara det friska; vad kan man göra, vad vill man göra. Och vad har man för intressen.” - I6
5.3.4 Flexibilitet
För att kunna erbjuda behandling i palliativt skede beskriver flera informanter vikten av ett flexibelt arbetssätt. Förutsättningar kan ändras snabbt, patienten kan ändra sig om pågående behandling. Planen för hur vården ska läggas upp behöver kunna ändras snabbt och på plats. Oavsett vad patienten önskar, oavsett förutsättningar, ska fysioterapeuten försöka möta önskemål och behov utan att vara låst vid tidigare förutsättningar eller behandlingsplan.
“Och planen kanske är såhär, och sedan blir det inte som man har tänkt det i alla fall, för då är patienten sämre, eller den har besök eller den vill göra något helt annat, så att det är, man får vara superflexibel liksom och ha hundra olika alternativ i huvudet, alltid liksom plan B och C och D och eh, och vill du ut, ja då går vi ut NU.” - I5
5.4 Den behandlande rollen
Under samtalen med informanterna lyfts fyra huvudområden kopplade till behandling inom palliativ vård. Patientgruppen behöver stärkas i sin uttryckande kraft att formulera egna behov, individuella faktorer hos patienter behöver uppmärksammas och integreras, målformuleringar behöver vara relevanta och anpassas efter patienten och behandlande åtgärder kan vara allt från direkta till indirekta.
5.4.1 Stärka patienten att uttrycka behov och önskemål
Inom behandling lyfter flera informanter upp att stärka patienten som en viktig del i arbetet. Att stärka patienten genom samtal, eller att stärka patienten att uttrycka sina egna önskemål och formulera sina egna behov. Med intention att skapa en meningsfull och positiv
behandlingssituation beskrivs detta som viktigt för att involvera och engagera patienten i sin egen vård.
“Man känner och man ser på patienten att det här är bra, det här gör gott. Så att stärka patienter ända in i slutet att uttrycka sina egna önskemål, sina egna behov.” - I1
5.4.2 Individfaktorer
Fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer hos patienten beskrivs som viktiga att arbeta med hos patienter inom palliativ vård. Informanterna beskriver en samverkan mellan faktorerna som centralt i patientarbetet men ibland kan det rent existentiella vara det
viktigaste. Arbetet ska hela tiden kretsa kring vad som är viktigt och relevant för patienten.
“Jag tycker alla fyra hörnstenar inom palliativa vården är jätteviktiga, man ska inte glömma bort dem.” - I2
“Vi kan inte jobba på slutet med att få ökat rörelseutslag, det är inte relevant för patienten. Det kan vara att få höra att ‘det är ljust på andra sidan, det finns ingenting att vara rädd för, personligen tror jag att själen kan vara helt evig’” - I1
5.4.3 Realistiska mål och delmål
Flera informanter lyfter även fram vikten av att anpassa målformuleringar för patienterna i den palliativa verksamheten. Ofta handlar det om att ha realistiska mål, och att
fysioterapi och palliativ fysioterapi beskrivs, där den palliativa fysioterapin behöver se bortom mätbara mål och snarare se mot vad som är realistiskt och angeläget. Ibland kan det handla om att få en patient att inse sina begränsningar, ibland om att tillgodose deras önskan trots att man som fysioterapeut kanske ser att det inte kommer att ge önskat resultat.
“Försök redan från början sätta realistiska mål och kanske delmål. ‘Jag vill kunna spela golf en gång till’, att man inte försöker förbättra gångsträcka och såna här, alltså det får man försöka bromsa lite grann, för många vill ju liksom hänga kvar vid det där såklart.” - I3
5.4.4 Det viktiga i små åtgärder
Bland direkta åtgärder lyfter informanterna fram flera olika saker som anses vara särskilt viktiga att tänka på. Fokus ligger på smärtlindring och andningsträning men även på vikten av samtalet som behandlande åtgärd, och att kunna se det viktiga även i de små åtgärderna.
“Och det är väl det som kan vara svårt kanske som fysioterapeut, att liksom lära sig att det lilla man gör är ändå väldigt viktigt.” - I4
6
DISKUSSION
6.1 Resultatsammanfattning
Studiens syfte var att undersöka fysioterapeuters upplevelser av fysioterapi inom den palliativa vården. Det framkom att fysioterapeuternas upplevelser sträcker sig bortom rent fysisk behandling. Under intervjuerna nämns ofta samtalet med patienten som en central del i behandling. Att skapa en relation och en kontakt med patienten, att skapa trygghet i en plats där osäkerhet och rädsla bor. Genomgående beskrivs vikten av en individanpassad vård där patienten tar en aktiv roll i utformningen av vård och behandling. Även vikten av att jobba med sig själv betonas vid flera tillfällen, att fysioterapeuten inte för med sig rädslor och negativa tankar kring döden till patienten. Fysiska, psykiska, sociala och existentiella faktorer lyfts som centrala begrepp i arbetet och en flexibilitet i såväl inställning som behandling beskrivs som viktig för att kunna identifiera och bemöta dessa.
6.2 Resultatdiskussion
Patientgruppen är unik och uppvisar ofta flera olika symptom över ett brett spektrum av områden (Potter et al., 2003) och studier på fysioterapi inom palliativ vård är framför allt
inriktade på fysiska behandlingsmetoder Som exempel så sammanfattar Kumar och Jim (2010) fysioterapeutens mål inom palliativ vård som att upprätthålla optimal funktion, förhindra muskelatrofi, förhindra kontrakturer, hjälpa patienten att hantera smärta samt hjälpa patienten till självständighet. Under intervjuerna framkom dock att en stor del av det fysioterapeutiska arbetet inom den palliativa vården beskrevs som arbete utöver rent fysisk behandling. Ett stort fokus lades på arbete med patienternas sociala, psykiska och
existentiella faktorer. Frågan om fysioterapeutens egen inställning, såväl till sig själv och sin profession som till patienten och den palliativa vårdbilden, lyftes även vid flera tillfällen av informanterna.
Patientmötet, och utformandet av detta, beskrevs genomgående som en viktig del av den fysioterapeutiska insatsen. Fokus under intervjuerna lades framför allt på det
personcentrerade förhållningssättet. Ett relationsbyggande mellan fysioterapeut och patient beskrevs vid flera tillfällen som centralt under patientmötet. Fysioterapeuten behöver förmedla en närvaro och en öppenhet för att patienten ska ses som en person med egna erfarenheter och kunskaper, en aktör delaktig i sin egen behandling. Detta svarar väl mot det svenska nationella vårdprogrammet för palliativ vårds beskrivning av den palliativa vårdens professionella ansvar, att patienten ska hjälpas att leva slutet av sitt liv med värdighet och välbefinnande (Socialstyrelsen, 2012). För att det palliativa vårdmötet ska kunna utformas enligt en personcentrerad vårdmodell krävs det att fysioterapeuten kan arbeta med de fem dimensioner som ryms inom modellen (Mead & Bowers, 2000). För att detta ska kunna ske krävs det i sin tur en god förståelse för patientens person och situation. Vikten av att skapa en trygghet för patienten under mötet nämns vid flera tillfällen, även öppenhet kring tillståndet och fysioterapeutens inlyssnande och närvarande roll tas upp som centrala komponenter. Fokus återkommer ofta till att det är patienten själv som måste få avgöra hur en behandling ska planeras, när den ska avslutas och vilka aspekter behandlingen ska ta mest hänsyn till. Fysioterapeutens förhållningssätt, gentemot sig själv, mot patienten och mot döden, nämns vid flera tillfällen som en grundläggande komponent i den palliativa vården. En rädsla för döden, från fysioterapeutens sida, beskrivs som ett stort hinder i det palliativa arbetet och som något att vara särskilt uppmärksam på. Rädsla för döden, eller rädsla för
patientgruppen, förklaras som väldigt lätt att uppfatta av patientgruppen och riskerar att hindra såväl förutsättningar för behandling som förutsättningar för kontakt och
mellanmänskligt relationsbyggande. Sett ur ett socialkognitivt perspektiv, där
individfaktorer, omgivningsfaktorer och beteende påverkar varandra ömsesidigt, kan detta vara särskilt viktigt att reflektera över. Enligt den socialkognitiva teorin kan fysioterapeuten, i sin behandlande roll, agera ett såväl socialt som strukturellt element i patientens omgivning som antingen kan främja eller hindra en positiv hälsorelaterad beteendeförändring hos patienten (Bandura, 2004). Detta är viktigt ur palliativ synvinkel då patienten, trots sitt palliativa tillstånd, har möjlighet till stora förbättringar av, bland annat, smärtnivå och livskvalitet (Putt et al., 2017). Lyckas fysioterapeuten bygga ett gott samförstånd med patienten, där patienten möts på ett positivt och trygghetsskapande sätt, ökar chanserna att patienten motiveras till positiv beteendeförändring. Misslyckas fysioterapeuten, om
vårdmötet istället blir ångestladdat och otryggt, minskar chanserna till positiv förändring. Även fysioterapeutens syn på fysioterapi och den egna professionen lyfts fram som en viktig
komponent i såväl förhållningssätt som i agerande under patientmötet. En skiljelinje dras mellan fysioterapi inom palliativ vård och “klassisk fysioterapi” inom exempelvis primärvård. Inom den palliativa vården beskriver informanterna att fokus behöver flyttas från en
prestationsinriktad resultatmodell till en mer individanpassad vård där de stora resultaten ofta går att hitta i små insatser. Flera informanter lyfter problemet att fysioterapeuter ofta upplevs vara frustrerade och missnöjda när patienter inte klarar av, eller vill, utföra den rekommenderade behandlingen och att detta, i sin tur, riskerar att skada trygghetsskapandet och patientens delaktighet.
Socialstyrelsens definition av palliativ vård (2018) beskriver vikten av att beakta patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov i syfte att minska lidande och främja
livskvalitet. Även informanterna beskriver vikten av att individanpassa den palliativa vården för att skapa en positiv och värdig vård i livets slutskede. Inom individanpassning lyfts framför allt bekräftelse av patienten, patientens möjligheter till självbestämmande,
patientens individuella behov och fysioterapeutens förmåga till flexibilitet i patientmöte och behandling som särskilt viktiga komponenter att belysa. Patienten och dennes individuella tankar, känslor och behov beskrivs som centrala faktorer att ta hänsyn till för att uppmuntra patienten att ta en aktiv del i sin egen vård. Detta stämmer väl in med den personcentrerade vårdmodellen där en terapeutisk allians, skapad av ömsesidig förståelse och förtroende mellan behandlare och patient (McCormack, 2003), är nödvändig för att resultat ska nås. Den individanpassade vården kan även ses som en hörnsten ur ett socialkognitivt perspektiv, där hänsyn till patientens individuella faktorer kan påverka utfallsförväntningar och främja self-efficacy för nya hälsorelaterade beteenden (Bandura, 2004).
Kring behandlande insatser nämns den palliativa fysioterapins fyra huvudområden: respiration, smärtlindring, autonomi och avslappning (Marcant & Rapin, 1993). Särskilt fokus läggs dock på att stärka patientens autonomi och att ta hela individen med samtliga tillkommande faktorer i beaktning. Informanterna menar att patienten ska uppmuntras att uttrycka sina egna tankar och önskemål men även att fysioterapeuten, i sin behandlande roll, ska se till vad som är relevant för patienten i stunden. Om fysioterapeuten anser att en smärtlindrande behandling är aktuell ur vårdsynpunkt men patienten ser ett
mellanmänskligt samtal som aktuellt ur individsynpunkt, så är det patientens syn på relevans som ska tas mest hänsyn till. Putt et al. (2017) har visat att fysioterapi inom palliativ vård har förmåga att förbättra kroppsfunktion och symptombild, de visar även att ett förbättrat psykiskt allmäntillstånd kan öka patientens inre uppmuntran att bli engagerad i övrig behandling. Vidare går att se hur fysioterapeutisk behandling med beteendemedicinsk inriktning har möjlighet att ge förbättrad aktivitetsförmåga jämfört med biomedicinsk motsvarighet (SBU, 2010). En studie från 2012, som undersöker avgörande faktorer för fysisk aktivitet hos patienter med cancer i palliativ vård, visar även på stark korrelation mellan känslomässig attityd, self-efficacy och total fysisk aktivitet. En beteendemedicinsk arbetsmodell, där patienten uppmuntras till ett positivt känsloläge och förbättrat
självförtroende och ökad tilltro till sin egen förmåga, kan därmed utgöra ett verktyg för att öka patientens fysiska aktivitet och funktion (Lowe et al., 2012). Den individanpassade vårdmodellen, med ett beteendemedicinskt fokus, kan därför anses vara ett viktigt steg i hela
patientens behandling, för att uppnå ett bättre resultat samt uppmuntra till mottaglighet och delaktig för behandling under hela den palliativa vårdtiden.
Meier et al. (1997) beskriver tre huvudhinder för palliativ medicin, som även går att applicera på fysioterapi inom palliativ vård: professionell kunskap och skicklighet inom palliativ
medicin, professionella och offentliga attityder gentemot vårdens målsättning samt
finansiella och strukturella faktorer inom sjukvården som samhällelig instans. Vidare menar Meier et al. (1997) att det första steget för att förbättra den palliativa vården och öka
livskvaliteten för patienter i livets slut är att identifiera dessa hinder och utveckla åtgärder mot dessa, och samtidigt lyfta fram utbildning och inställning hos vårdpersonal samt hälso- och sjukvårdens faktiska inverkan på vård i livets slutskede. Vid flera tillfällen under
intervjuerna lyfter informanterna fram egna tankar och reflektioner kring den palliativa vården som går att sortera in under dessa kategorier av hinder. Vikten av kunskap och
skicklighet är stor – men det är även viktigt att anpassa sig själv och sitt förhållningssätt efter patient och situation. Det är även viktigt att vara öppen och reflekterande kring sig själv och sina egna tankar, för att inte låta rädsla och oro stå i vägen för den egna kunskapen. Attityden och uppfattningen av det fysioterapeutiska arbetet, och professionen i sig, nämns flera gånger av informanterna, ofta i form av missuppfattningar och brist på information från
patienternas sida. Patienter upplevs ofta inte veta vad fysioterapeuten vill eller gör, en situation som lätt kan leda till att besökets kvalitet blir bristande – eller att besöket uteblir helt. Enligt Meier et al. (1997) kan detta ses som inte bara ett problem för den enskilde fysioterapeuten, utan som ett hinder för den palliativa vården i stort.
6.3 Metoddiskussion
Då studien syftar till att undersöka fysioterapeuters upplevelser inom palliativ vård, valdes en kvalitativ, explorativ intervjustudie som metod för examensarbetet. Genom den valda
metoden kan varje individs subjektiva uppfattning av verkligheten beskrivas (Carter & Lubinsky, 2016, kapitel 14). Då varje informants upplevelser är specifikt för sin tid och plats, och troligtvis kommer att ändra sig över tid, är en kvalitativ studie inte överförbar på samma sätt som en kvantitativ studie. Däremot kan man anta att liknande beskrivningar kan göra sig gällande även om studien gjordes i ett större omfång (Carter & Lubinsky, 2016, kapitel 6). Eftersom studieförfattarna vill vara så öppna som möjligt arbetar studien inte utifrån en förutbestämd teori utan låter informanterna tala fritt om sina upplevelser. För att vara så nära informanternas berättelser som möjligt tar studien fasta på manifest
innehållsinnehållsanalys (Höglund Nielsen & Granskär, 2017, Kapitel 11) och håller sig textnära på en låg abstraktionsnivå. För att ge informanterna god möjlighet att själva få berätta och reflektera valdes en semistrukturerad intervjuguide. Vidare valdes en induktiv ansats framför en deduktiv eftersom studien var ute efter ett fritt ramverk bortom det konkreta och specifika till fördel för en fri tolkning av materialet (Höglund Nielsen & Granskär, 2017, Kapitel 11). Det var viktigt att snabbt hitta informanter och de rekryterades således av praktiska skäl genom ett bekvämlighetsurval. Nackdelen med det kan vara att de
som anmälde sitt intresse riskerar vara de som är särskilt engagerade och entusiastiska inom ämnet, detta kan ha lett till att studien inte fick den variation av informanter som eftersöktes. Ingen av studieförfattarna har erfarenhet av fysioterapeutiskt arbete inom palliativ vård. Med egna erfarenheter av området hade intervjuguiden möjligtvis kunnat vara annorlunda
utformad för att uppmuntra informanterna till ett mer rikt berättande. Om författarna hade haft olika erfarenhet av ämnet hade de även kunnat berika studien med olika perspektiv (Graneheim & Lundman, 2004). Studieförfattarna delade upp intervjuerna mellan sig. En av dem genomförde tre intervjuer, den andre fyra. Detta kan ha påverkat intervjuerna då samspelet informant och intervjuare emellan blir olika beroende på vem som intervjuar. Taget i betraktning att två studieförfattares närvaro kan göra en informant obekväm, eller få denne att känna sig i en utsatt situation, bedöms detta ändå stärka intervjuernas kvalitet. Att dela upp intervjuerna mellan intervjuarna främjar även variation, vilket även det stärker studiens kvalitet. Studieförfattarna upplevde att de blev bättre och bättre på att intervjua efter varje tillfälle, det var tydligt att det tar tid att bli bra på att intervjua. Förmågan, eller oförmågan, att skapa förtroende och att få fram värdefull information är naturligtvis något som även det påverkar resultatet (Carter & Lubinsky, 2016, Kapitel 14). Hade en av
studieförfattarna genomfört alla sju intervjuer, hade denna genom övning kunnat förbättra sin intervjuteknik och därigenom stärkt studiens tillförlitlighet.
Informanterna hade olika lång erfarenhet inom palliativ vård och arbetade inom olika områden på olika platser i Sverige och bidrog därmed med sina olika upplevelser till studien. De olika placeringarna ger inblick i olika verksamheter och olika arbetssätt. Detta kan stärka studiens trovärdighet (Granehem & Lundman, 2004). Intervjuerna transkriberades löpande under datainsamlingsprocessen. Författarna delade upp transkriberingarna i
meningsbärande enheter på varsitt håll och diskuterade innehållet genom hela
insamlingsperioden. Efter sju intervjuer kunde det konstateras att samtliga informanter beskriver liknande ämnen och upplevelser, och ingen ny information tillkom. Vid detta tillfälle ansågs studien ha uppnått mättnad (Gill, 2020) och beslut togs att inte rekrytera fler informanter. Att studien uppnådde mättnad anses stärka studiens överförbarhet. Eftersom varje informant, de fysiska omgivningarna samt variation av vem som intervjuade är unik är studiens överförbarhet inte given (Carter & Lubinsky, 2016, Kapitel 8). Dock har
studieförfattarna strävat efter att redogöra för tillvägagångssättet genom hela processen från intervju till analys. Slutligen är det upp till läsaren om denne anser att studien är överförbar till andra grupper (Granehem & Lundman, 2004). Inklusionskriterier var att informanten arbetar som fysioterapeut inom palliativ vård samt talar och förstår svenska flytande i tal och skrift. Studieförfattarna ville säkra sig att fysioterapeuternas upplevelser låg färskt i minnet, samt att minimera språkliga förbistringar. En av bakgrundsfrågorna i intervjuguiden var hur länge informanten arbetat som fysioterapeut inom palliativ vård, en annan var om
informanten hade någon vidareutbildning utöver sin grundutbildning, samt om informanten hade någon form av vidareutbildning inom beteendemedicin. Utöver att frågorna gav
studieförfattarna en bakgrund till informanternas berättelser, var en uppfattning att frågorna “bröt isen” under intervjun, vilket kan skapa en avslappnad relation informant och
ansågs därför vara en bra början på ett samtal där informanten fick tid och plats att dela sina erfarenheter (Carter och Lubinsky, 2016, Kapitel 14).
Tre olika metoder användes vid genomförandet av intervjuerna. En intervjuades i fysisk närvaro, två intervjuades över telefon och fyra över konferensverktyget Zoom. De olika metoderna kan påverka intervjuernas förlopp eftersom mimik och gester är lättare att uppfatta i fysiskt möte. Eftersom restriktioner under den pågående pandemin frånråder onödiga resor samt möten, anses det ändå som det rätta valet att ha genomfört de flesta intervjuer digitalt. Informanterna uppfattades som bekväma och vana att genomföra intervjuer digital. Detta uppfattas av studieförfattarna därför inte ha påverkat intervjuerna negativt.
6.4 Etikdiskussion
Det inspelade materialet förvarades så att ingen utomstående kunde komma över det. Alla namn kodades så att identitet inte kunde röjas. Vidare skickade studieförfattarna aldrig det inspelade materialet mellan varandra. Det hölls genomgående en god, professionell ton under intervjuerna och informanterna informerades om att de alltid kunde avbryta om och när de ville, utan krav på förklaring eller motivering. Ingen av informanterna röjde känslig information om patienter, arbetsplats eller annat som skulle kunna härledas till person eller patient.
I informationsbrevet informerades informanterna om att ljudupptagning skulle ske via diktafon eller elektronisk lagring vid telefonintervju. Majoriteten av intervjuerna skedde via telefon eller via videokonferensverktyget Zoom. Ljudupptagning skedde därför framför allt via elektronisk inspelning av samtalet. Även vid studiens enda fysiska intervju skedde ljudupptagning via elektronisk inspelning. Innan intervjuerna informerades informanterna om ljudupptagningen, samtliga informanter godkände inspelning. Inspelningen anses därför möta studiens etiska överväganden.
En risk med intervjustudier, där informanten är yrkesverksam och författarna är studenter, är att informanten riskerar att känna sig utsatt och granskad i sin professionella yrkesroll. I syfte att undvika detta gjordes det tydligt i såväl informationsbrev som i inledande samtal att intervjun endast är till för att undersöka informantens egna upplevelser av sitt arbete inom palliativ vård, utan bedömning eller synpunkter av informantens svar.
Ytterligare en risk med denna typ av studie, där området som undersöks är smalt med en relativt liten yrkeskår, är att informanten kan känna sig hämmad i sina svar på grund av risk att identifieras utifrån arbetsplats och ort. Det gjordes tydligt för samtliga informanter att ingen information om ort, arbetsplats eller andra identifikationsmarkörer sparades i transkribering eller resultat.
7
SLUTSATS
Studiens syfte var att undersöka fysioterapeuters upplevelser av fysioterapi inom palliativ vård. Resultatet visar att informanterna upplever en samverkan av individfaktorer, hos såväl patient som fysioterapeut, som viktiga för att uppnå en palliativ vård präglad av patientens delaktighet, trygghet, välbefinnande och värdighet. En vård präglad av denna samverkan går att koppla till både ett personcentrerat förhållningssätt och till den socialkognitiva teorins förutsättningar för hälsorelaterade beteendeförändringar. Informanternas beskrivningar av upplevelser inom palliativ vård säger att den patientgruppen behöver få uttryck för sina individuella erfarenheter, tankar och känslor men även att det finns en upplevd
kunskapsklyfta mellan behandlare och patient, där många patienter inte till fullo vet vad fysioterapeuten kan erbjuda i vårdväg.
8
UPPSATSENS BETYDELSE
Studiens resultat belyser vikten av att ta in multipla faktorer i behandlingen av patienter inom palliativ vård. Informanterna beskriver ett behov av en individanpassad vård där patienten själv har möjlighet att påverka och vara delaktig i sin vård, en vård som bygger på ett samspel av individuella och kontextuella faktorer. Resultatet visar även på behovet av en förbättrad och fördjupad kunskap mellan behandlare och patient, där patienterna ofta beskrivs vara ovetande om vad fysioterapeutens roll inom den palliativa vården faktiskt är. Om informationsutbytet kan förbättras, och kunskapsklyftan minskas, kan de
fysioterapeutiska insatserna i den palliativa vården förbättras och förenklas genom en mer inkluderande och individanpassad vård under livets sista skede.
Denna studie har endast undersökt fysioterapeuters upplevelser av fysioterapi inom palliativ vård, dess kliniska betydelse får därför diskuteras i förhållande till detta. Studien kan ha bidragit till att delvis fylla kunskapsluckan gällande fysioterapeuters upplevelser. En
kunskapslucka gällande patienternas upplevelser finns dock fortfarande. Studien kan ses som en del av ett inledande steg för fortsatt forskning inom området.
REFERENSLISTA
Bandura, A. (2004). Health Promotion by Social Cognitive Means. Health Education & Behavior, 31(2), 143–164. doi:10.1177/1090198104263660
Carter. E. Russel, Lubinsky J. (2016). Rehabilitation Research: Principles and Applications. Missouri, Elsevier Inc.
Dahlin, Y., & Heiwe, S. (2009). Patients' experiences of physical therapy within palliative cancer care. Journal of Palliative Care, 25(1), 12–20.
doi:10.1177/082585970902500113
De Lima, L., (2007). International Association for Hospice and Palliative Care list of essential medicines for palliative care. Annals of Oncology : Official Journal of the European Society for Medical Oncology, 18(2), 395-399. doi:10.1093/annonc/mdl373.
Denison, E. & Åsenlöf, P. (2012). Beteendemedicinska tillämpningar i sjukgymnastik. Lund: Studentlitteratur AB.
Ertan, U., Bozoglu, E., Kirdi, N., Ozturk, A., Buyukturan, G., & Doruk, H. (2017). The Effects of Exercise Training on Activities of Daily Living and Quality of Life In Frail Elderly. Innovation in Aging, 1(1), 1099–1099. doi:10.1093/geroni/igx004.4029
Fysioterapeuterna. (2016). Fysioterapi - Profession och vetenskap. Hämtad 2020-05-23 från
https://www.fysioterapeuterna.se/globalassets/professionsutveckling/om-professionen/fysioterapi-webb-navigering-20190220.pdf
Gill SL. Qualitative Sampling Methods. J Hum Lact. 2020 Nov;36(4):579-581. doi: 10.1177/0890334420949218. Epub 2020 Aug 19. PMID: 32813616.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achive trustworthiness. Nurse Education Today. 24(2): 105–112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Graneheim, U.H., Lindgren, B., & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: a discussion paper. Nurse Eduction Today, 56, 29-34. doi: 10.1016/j.nedt.2017.06.002.
Helsingforsdeklarationen (2020), https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Höglund Nielsen, B., & Granskär, M. (2017). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (3 uppl.) . Lund: Studentlitteratur.
Jacobsen, P. B., & Breitbart, W. (1996). Psychosocial Aspects of Palliative Care. Cancer Control, 3(3), 214-222. doi:10.1177/107327489600300303
Kirk-Sanchez, N. J., & McGough, E. L. (2014). Physical exercise and cognitive performance in the elderly: current perspectives. Clinical Interventions in Aging, 9, 51–62.
doi:10.2147/CIA.S39506
Kumar, S., & Jim, A. (2010). Physical therapy in palliative care: from symptom control to quality of life: a critical review. Indian Journal of Palliative Care, 16(3), 138–146. doi:10.4103/0973-1075.73670
Lowe, S. S., Watanabe, S. M., Baracos, V. E., & Courneya, K. S. (2012). Determinants of physical activity in palliative cancer patients: an application of the theory of planned behavior. J Support Oncol, 10(1), 30-36.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. . Lund: Studentlitteratur.
Marcant, D., & Rapin, C. H. (1993). Role of the physiotherapist in palliative care. Journal of Pain and Symptom Management, 8(2), 68–71. doi:10.1016/0885-3924(93)90102-2 Mccormack, B. (2003). A conceptual framework for person‐centred practice with older
people. International Journal of Nursing Practice, 9(3), 202–209. doi:10.1046/j.1440-172X.2003.00423.x
Mead, N., & Bower, P. (2000). Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science & Medicine, 51(7), 1087–1110.
doi:10.1016/S0277-9536(00)00098-8
Meier, D., Morrison, R., & Cassel, C. (1997). Improving palliative care. Annals of Internal
Medicine, 127(3), 225–230. Doi:10.7326/0003-4819-127-3-199708010-00008
Paw, M.J.M.C.A., Chin, A., van Uffelen, J.G.Z., Riphagen, I., & van Mechelen, W. (2008). The Functional Effects of Physical Exercise Training in Frail Older People. Sports
Medicine 38, 781–793. doi:10.2165/00007256-200838090-00006
Potter, J., Hami, F., Bryan, T., & Quigley, C. (2003). Symptoms in 400 patients referred to palliative care services: prevalence and patterns. Palliative Medicine, 17(4), 310–314. doi:10.1191/0269216303pm760oa
Putt, K., Faville, K. A., Lewis, D., McAllister, K., Pietro, M., & Radwan, A. (2017). Role of Physical Therapy Intervention in Patients With Life-Threatening Illnesses. The American Journal of Hospice & Palliative Care, 34(2), 186–196.
doi:10.1177/1049909115623246
Shatri, H., Putranto, R., Irawan, C., Adli, M., Agung, R., Abdullah, V., & Elita, D. (2019). Factors Associated with Pain in Palliative Patients and the Role of Spiritual Services in Pain Management. Acta Medica Indonesiana, 51(4), 296–302.
Socialstyrelsen. (2012). Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014. http://media.palliativ.se/2015/08/Natpall1.pdf
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, (2010). ,
https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-utvarderar/Rehabilitering-vid-langvarig-smarta/
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, (2017).
https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-bereder/patientdelaktighet-i-halso--och-sjukvarden/
Steptoe, A. (2010). Handbook of Behavioral Medicine Methods and Applications (1 uppl.). Springer New York. https://doi.org/10.1007/978-0-387-09488-5
Vetenskapsrådet (2017). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.
BILAGA 1: INTERVJUGUIDE
Bakgrundsinformation
Hur länge har du arbetat som fysioterapeut? Hur länge har du arbetat inom palliativ vård?
Har du någon vidareutbildning utöver grundutbildningen? Har du gått någon kurs i beteendemedicin?
Intervjufrågor
1.Kan du beskriva hur ett behandlingstillfälle kan se ut?
- Kan du beskriva om och hur behandlingen anpassas efter olika patienter? 2.Vilken roll tycker du att du har som fysioterapeut inom den palliativa vården?
3.Vilka fysioterapi-insatser tycker du är viktigast sett till dina patienters välbefinnande och värdighet?
Eventuell följdfråga; Kan du beskriva vilka faktorer som du är tycker är viktiga att jobba med hos dina patienter?4. Kan du beskriva ett tillfälle när du kände att din insats var särskilt värdefull för patienten?
5. Kan du beskriva ett tillfälle där du kände att din insats inte behövdes/var särskilt värdefull?
Följdfrågor:
- Kan du utveckla svaret?
