PATIENTERS UPPLEVELSER AV HÄLSO- OCH
SJUKVÅRDSPERSONALENS BEMÖTANDE VID LÅNGVARIG
SMÄRTA
En litteraturöversikt
HOW PATIENTS WITH LONG-TERM PAIN EXPERIENCE THEIR
MEETINGS WITH HEALTH PROFESSIONALS
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2021-01-25 Kurs: K54
Författare: Joanna Bjurling Willis Handledare: Eleni Siouta
SAMMANFATTNING Bakgrund
Långvarig smärta är smärta som varat längre än tre månader, och utgör ett
folkhälsoproblem som medför stora kostnader för samhället. Dessutom har tillståndet hög samsjuklighet vad gäller psykisk ohälsa och påverkar livskvaliteten negativt. Vårdpersonal upplever att de saknar kunskap om långvarig smärta och ser patientgruppen som komplex. De barriärer som finns i vårdandet av patienter med långvarig smärta kan leda till brister i såväl bemötandet som i det personcentrerade förhållningssättet.
Syfte
Syftet var att beskriva hur patienter med långvarig smärta upplever hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande.
Metod
Designen icke-systematisk litteraturöversikt användes för att besvara syftet.
Datainsamlingen skedde genom sökning efter artiklar i databaserna CINAHL och PubMed. Artiklarna kvalitetsgranskades innan det slugiltiga urvalet. Resultaten från 15 artiklar analyserades enligt en integrerad analysmetod. Litteraturöversikten utfördes i enlighet med Helsingforsdeklarationen.
Resultat
Resultatet presenteras i fyra kategorier som beskriver upplevelser kring olika aspekter av bemötande ur patienternas perspektiv. Kategorin om upplevelser av kommunikation handlade om samtalet och informationen från personalen. I kategorin om partnerskapet beskrevs upplevelser av delaktighet, tillit, stöd och kontinuitet. I en kategori beskrevs känslan av att inte vara önskad inom vården som kom från att patienterna kände sig
förminskade, missförstådda, ifrågasatta samt övergivna av hälso- och sjukvården. I samma kategori framkom att patienterna kände att de måste agera på ett visst sätt och att det fanns en kunskapsbrist hos personalen. Patienterna hade även en önskan att bli sedda som individer och att bli tagna på allvar, vilket beskrevs i den sista kategorin.
Slutsats
Patienterna hade blandade negativa och positiva upplevelser av hälso- och
sjukvårdspersonalens bemötande. De brister som fanns i bemötandet kan förklaras som en avsaknad av ett personcentrerat förhållningsätt. Möjligen påverkas bemötandet negativt av kunskapsbrist och omedvetna fördomar hos hälso- och sjukvårdpersonalen. Även
organisatoriska brister skulle kunna bidra till ett försämrat bemötande av patienter med långvarig smärta.
Nyckelord: Hälsopersonal-patientrelationer, Kommunikation, Kronisk smärta, Patientcentrerad vård
ABSTRACT Background
Long-term pain is pain that has lasted for longer than three months. It is seen as a public health issue and comes at a large cost to Swedish society. The condition also has a high comorbidity especially with psychiatric disease, and a negative impact on quality of life. Health professionals experience that they have a lack of knowledge about long term pain and view the patient group as complex. The barriers that exist in caring for these patients can lead to a lack of person-centered care.
Aim
The aim was to describe how patients with long-term pain experience their meetings with health professionals.
Method
A non-systematic literature review design was used for this study. The data was collected from two databases, CINAHL and PubMed. A review of the quality of the articles was carried out before the final selection. The results from 15 articles were analysed using an integrated analysis. The literature review was made in accordance with the Declaration of Helsinki.
Results
The results are presented using four categories describing different aspects of meetings between patients and health professionals. The category relating experiences of
communication included conversation with and information from the staff. Within the category about partnership between patients and health professionals, experiences of participation, trust, support, and continuity were described. In one category the patient’s perception of not being wanted in healthcare was described, it came from feelings of being diminished, misunderstood, questioned, and abandoned by the health-care system. It emerged that long-term pain patients felt they must act in a certain way and also that there was a lack of knowledge on the part of the staff. The patients also wanted to be seen as individuals and taken seriously, which was described in the last category.
Conclusions
The patients had both negative and positive experiences of their meetings with health professionals. The shortcomings that existed in the meeting can be explained by a lack of a person-centered approach. It is also possible that meetings are negatively affected by a lack of knowledge and by unconscious prejudices among health professionals. Organizational shortcomings could also be contributing to less successful meetings with patients suffering from long-term pain.
Keywords: Chronic pain, Communication, Patient-Centered Care, Professional-Patient Relations
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 1
BAKGRUND ... 1
Långvarig smärta ... 1
Att leva med långvarig smärta ... 3
Bemötande ... 4
Teoretisk utgångspunkt: Personcentrerad omvårdnad ... 5
Problemformulering ... 6 SYFTE ... 6 METOD ... 7 Design ... 7 Urval ... 7 Datainsamling ... 8 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 11 Forskningsetiska överväganden ... 12 RESULTAT ... 13
Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens kommunikation ... 14
Patienters upplevelser av partnerskapet med hälso-och sjukvårdspersonalen ... 14
Delaktighet ... 14
Patienters upplevelser av att inte vara önskade i vården ... 15
Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens förmåga att behandla och värdesätta dem som individer ... 17
DISKUSSION ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 20
Slutsats ... 23
Fortsatta studier ... 24
Klinisk tillämpbarhet och hållbar utveckling ... 24
REFERENSER ... 25
1 INLEDNING
Alla människor upplever smärta någon gång under sitt liv. Smärta som symtom är ett användbart verktyg för hälso- och sjukvårdspersonal när vi kommunicerar med patienter. Det hjälper oss att lokalisera eventuell skada i kroppen, sätta en diagnos och gå vidare med behandling. Till slut läker patientens skada och smärtan försvinner. Men vad händer när smärtan inte följer det förväntade förloppet? När den stannar kvar, blir långvarig och en sjukdom i sig själv? Hur agerar vi som vårdpersonal då? När vi inte kan “bota” smärta på samma sätt?
Smärtans subjektiva natur gör att upplevelsen aldrig i sin helhet kan förmedlas från en individ till en annan. Smärtan är med andra ord osynlig för vårdpersonalen. Den här aspekten av smärta kan komma att påverka hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande av denna patientgrupp. I vår blivande profession som sjuksköterskor kommer vi möta
patienter med långvarig smärta inom de flesta vårdkontexter. Det är därför angeläget att belysa vikten av att kunna lyssna till patienternas upplevelser och arbeta för att uppnå deras förväntningar av vården. Utifrån våra erfarenheter från den verksamhetsförlagda
utbildningen finns ett behov av att arbeta med att förbättra vårdpersonalens bemötande av denna patientgrupp för att på sikt ge dem bättre förutsättningar för att kunna hantera sin smärta. Med den här litteraturöversikten strävar vi därför efter att skapa en bredare
förståelse för hur patienter med långvarig smärta upplever hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande.
BAKGRUND Långvarig smärta
Prevalensen i Sverige för svår till måttligt svår – ej cancerrelaterad – långvarig smärta uppskattas till 18 procent hos den vuxna befolkningen (Harker et al., 2012). Enligt Harker et al. (2012) är det dock svårt att studera prevalens för långvarig smärta, då den statistik som finns sällan redovisar långvarig smärta som en egen grupp. Långvariga smärttillstånd kategoriseras istället ofta i olika grupper utifrån exempelvis var smärtan kommer ifrån, såsom leder eller rygg. Ytterligare ett problem när det gäller prevalensen för långvarig smärta är att forskare har olika kriterier för hur intensiv smärtan måste vara för att
inkluderas. I prevalensen från Harker et al. (2012) är endast svår och måttligt svår smärta inkluderad, vilket ger en lägre prevalens än om också tillstånd med mildare smärtintensitet hade inkluderats.
Smärta
Begreppet smärta definieras av International Association for the Study of Pain [IASP] (2017) som “An unpleasant sensory and emotional experience associated with, or resembling that associated with, actual or potential tissue damage” (Raja et al, 2020). Norrbrink och Lundeberg (2014) beskriver att själva upplevelsen av smärta sker när
informationen om smärta når hjärnan. Där bearbetas den vidare utifrån tre komponenter: en sensoriskt diskriminativ komponent som bedömer smärtans lokalisation, varaktighet och intensitet; en affektiv komponent som bearbetar känslor samt en kognitiv komponent som styr tankar och handlingar relaterade till smärtan (Norrbrink och Lundeberg, 2014).
2 En subjektiv upplevelse
IASP (2017) betonar att smärta alltid är en subjektiv upplevelse. Vi lär oss tidigt innebörden av smärta när vi skadar oss som barn. Det stimuli som orsakar smärta (exempelvis hårt tryck eller värme) kan leda till vävnadsskada, och därför associerar vi upplevelsen av smärta med vävnadsskada. Det händer ofta att personer säger att de upplever smärta utan att ha tecken på vävnadsskada eller sjukdom. I de fallen går det inte att skilja den subjektiva beskrivningen av en sådan smärtupplevelse från en
smärtupplevelse orsakad av vävnadsskada. Därför bör en sådan beskrivning alltid accepteras som smärta (IASP, 2017).
Klassificering av smärta
Enligt Norrbrink och Lundeberg (2014) kan smärta klassificeras utifrån två aspekter: etiologi och varaktighet. Etiologi en indelning efter orsaken till smärta (Norrbrink & Lundeberg, 2014). Nociceptiv smärta orsakas av verklig eller potentiell vävnadsskada på vävnad som inte är nervvävnad, och beror på aktivering av specialiserade
”smärtreceptorer” som är första steget i informationsledningen till hjärnan (IASP, 2017).
Neuropatisk smärta orsakas av skada eller sjukdom i det somatosensoriska nervsystemet
(den del av nervsystemet som transporterar information från våra sinnen) (IASP, 2017).
Nociplastisk smärta uppstår till följd av förändringar i kroppens system för reglering av
smärtintensitet, utan att det finns tydliga tecken på nociceptiv eller neuropatisk smärta (IASP, 2017).
Varaktighet är en indelning som görs utifrån hur länge en person har upplevt sin smärta (Norrbrink & Lundeberg, 2014). Enligt IASP (2010) innebär akut smärta medvetenhet om signalering från nyligen uppkommen vävnadsskada. Smärtintensiteten varierar vanligtvis i takt med den inflammationsprocess som uppstår vid en skada – kraftigare inflammation ger intensivare smärta, medan mindre inflammation ger mildare smärta. Akut smärta är en obehaglig upplevelse, men den är också nödvändig för vår överlevnad. Smärtan gör att vi antar ett mindre riskfyllt beteende som främjar läkningen av skadan (IASP, 2010).
Långvarig smärta definieras som konstant eller återkommande smärta som har varat längre
än tre månader (Treede et al., 2015). Enligt IASP (2017) är det viktigt att poängtera att långvarig smärta inte ska betraktas som akut smärta utdragen i tid. Fysiologin bakom långvarig smärta skiljer sig från den för akut smärta, och innebär till viss del irreversibla förändringar i framförallt de delar av centrala nervsystemet som förmedlar information om smärtan (IASP, 2017). Långvarig smärta kategoriseras även utifrån de tidigare nämnda etiologiska klassifikationerna, vilka har betydelse för diagnostik och behandling (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], (2006).
Är smärtan långvarig eller kronisk?
Nationella Samverkansgruppen för Kunskapsstyrning [NSK] (2016) beskriver att
begreppet kronisk smärta under lång tid har använts för att benämna långvarig smärta, och det används fortfarande i den engelska terminologin. Även om begreppet kronisk smärta fortfarande förekommer i kliniken, är det begreppet långvarig smärta som förespråkas då det inte uttrycker en lika dyster syn på prognosen (NSK, 2016). En uppgiven syn på tillfrisknande från långvarig smärta är samtidigt inte ogrundad eftersom smärtfrihet ter sig svåruppnåeligt för en person med etablerad långvarig smärta. I en uppföljningsstudie som gjordes på personer med långvarig smärta fann forskarna att 85 procent av deltagarna hade kvar sin smärta efter 12 års tid (Andersson, 2004). Forskning har även visat på samband mellan smärttillstånd i barndomen och en ökad risk för att uppleva långvarig smärta i vuxen ålder (Walker et al., 2010).
3 Samhällskostnaden för långvarig smärta
I en studie av Gustavsson et al. (2012) beräknas långvarig smärta årligen kosta samhället över 300 miljarder svenska kronor. Dessa beräkningar är betydligt högre än SBU:s tidigare beräkningar från 2006 om att långvarig smärta kostar samhället 87,5 miljarder kronor per år (SBU, 2006). Enligt Gustavsson et al. (2012) beror detta på att de i sin studie utgått från att över 54 procent av den svenska befolkningen har långvarig smärta, medan SBU
baserade sina beräkningar på en 18 procentig prevalens. Den största delen av utgifterna för långvarig smärta bedöms utgöras av kostnader som uppstår i samband med sjukskrivning och förtidspensionering (Gustavsson et al., 2012). I en rapport från 2011 analyserade Försäkringskassan vilka sjukdomar som upptog mest kostnader av sjukvårdsförsäkringen. I statistiken redovisades inte långvarig smärta som en separat grupp men tillståndet är till hög grad representerat i diagnoskategorin rörelseorganens sjukdomar, som enligt rapporten stod för 25 procent av Sveriges totala kostnader för sjukskrivning. Tillsammans med psykiska sjukdomar, stod rörelseorganens sjukdomar för 21 av de totalt 25 mest
kostsamma sjukdomarna enligt rapportens lista. På listan fanns sjukdomar som ryggvärk, artros och oklassificerad smärta (Försäkringskassan, 2011). Höga samhällskostnader för smärta ses även utanför Sverige. I USA beräknades den årliga kostnaden för långvarig smärta år 2010 vara nästan 30 procent högre än kostnaderna för cancer och diabetes sammanlagt (Gaskin & Richard, 2012).
Att leva med långvarig smärta
Långvarig smärta påverkar hur människor beter sig, tänker och känner (Norrbrink & Lundeberg, 2014). Enligt Gatchel (2005) är upplevelsen av långvarig smärta ett komplext samspel mellan biologiska, psykologiska och sociala faktorer. Därför beskrivs ofta långvarig smärta ur ett biopsykosocialt perspektiv som tar hänsyn till alla dessa faktorer (Gatchel, 2005). Att leva med långvarig smärta verkar påverka livet i stort. I en
litteraturöversikt av Dueñas et al. (2016) sammanställdes resultaten från 68 studier som tillsammans påvisade att förekomsten av långvarig smärta innebar en påtaglig försämring av livskvalitet, med särskilt stor inverkan på livskvalitetens mentala aspekter.
Samsjuklighet i psykisk ohälsa är vanligt hos personer med långvarig smärta; depression är ett tillstånd som enligt Ho et al. (2011) kan förkomma hos så många som 41,6 procent av denna patientgrupp. I en studie av Fenwick et al. (2012) framkom också ett samband mellan långvarig smärta, depression och självmordstankar. Patienterna i studien uppgav att det inte fanns någon möjlighet att bli av med smärtan, och dess ständiga närvaro gjorde att de kände hopplöshet över sin tillvaro. Fenwick et al. (2012) konstaterade att
självmordstankar var vanligare hos patienter som hade utstått hinder, misslyckanden och nedslag under en längre tids smärtbehandling.
I en intervjustudie av Toye et al. (2013) uppgav patienterna hur kroppen i samband med långvarig smärta hade blivit som ett främmande objekt för dem. Trots sina försök att stå emot smärtan märkte de hur den oundvikligen fick kroppen att förändras. Att förlora sin forna identitet och att inte längre kunna leva upp till andras förväntningar beskrevs kunna inge en känsla av värdelöshet hos dessa personer. Rädslan för att belasta andra och önskan om att framstå som sitt gamla jag kunde enligt studien därför driva dem till att försöka dölja sin smärta (Toye et al., 2013).
I Stensland och Sanders (2018a) studie rapporterade patienterna att smärtan var konstant närvarande, även om det fanns korta stunder av tillfälligt uppehåll. Den oförutsägbarhet
4
som smärtan innebar för dessa patienter skedde på bekostnad av att kunna leva ett spontant liv. Dessutom uppgav patienterna att de undvek situationer som de visste skulle medföra smärta, och att de ständigt var på sin vakt för nya smärtgenombrott. Med det följde en minskad potential till att våga drömma och skapa planer inför framtiden. Istället
fokuserades livet invändigt, där smärtan dominerade alltmer av patienternas liv (Stensland & Sanders, 2018a). I en annan studie från Stensland och Sanders (2018b), gjord på äldre personer med långvarig smärta, påvisades en kraftig minskning av aktivitetsnivån efter insjuknandet. Stensland och Sanders (2018b) konstaterade dessutom att smärtan försämrade många av patienternas förmåga att arbeta, vilket ofta ledde till att dessa patienter blev tvungna att gå i förtidspension eller få ekonomiskt bistånd.
Bemötande
Bemötande är ett frekvent förekommande begrepp inom hälso-och sjukvård, både i
styrdokument och i vardagligt tal (Fossum, 2019). Enligt statistik från Inspektionen för vård och omsorg [IVO] (2020) är händelser som rör bemötande ett av de två vanligaste klagomålen oavsett verksamhetsområde. Fossum (2019) beskriver svårigheterna kring att definiera begreppet; ett av problemen är att ordet inte går att översätta i dess fulla
bemärkelse till något annat språk. På engelska kommer ordet treatment möjligtvis närmast, men är inte idealt eftersom det även betyder behandling, vilket gör användandet av ordet problematiskt särskilt i en vårdkontext (Fossum, 2019). Enligt Fossum (2019) kan bemötande omfatta hur en patient tas emot, vilket kroppsspråk som används, själva utförandet av det samtal som förs samt innehållet och, i viss mån, även utförandet av vården. Bemötandet innehåller även en etisk dimension i form av människosyn och uppfattning av människovärde (Fossum, 2019). Begreppet bemötande kan också kopplas till konceptet caring encounter, som enligt Holopainen et al. (2019) innebär ett möte grundat på jämlikhet, ömsesidighet och närvaro mellan vårdpersonal och patient. Det är vårdpersonalens ansvar att skapa förutsättningar för mötet, då mötet är beroende av
vårdarens egenskaper. De egenskaper som enligt Holopainen et al. (2019) bör känneteckna vårdaren är att vara reflekterande, öppen, empatisk, professionell samt vara respektfull och stöttande av patientens värdighet.
Begreppet bemötande nämns som sagt ofta men definieras sällan. Snarare definieras konsekvenserna av ett gott eller dåligt bemötande (Fossum, 2019). Vidare beskriver
Fossum (2019) att ett gott bemötande kan handla om kvaliteter som engagemang, vänlighet och respekt. I den så kallade Bemötandeutredningen från Statens offentliga utredningar [SOU] (1999) framkom det att ett gott bemötande kunde utgöras av empati, kunnighet, inlevelseförmåga samt att kunna prata på samma nivå som andra personer för att skapa en ömsesidighet. Ett dåligt bemötande kunde vara när det verkade som att personal inte lyssnade, inte trodde på en eller inte försökte förstå ens perspektiv. Det dåliga bemötande var en förstärkande faktor i en ofta redan utmanade tillvaro, och för personer som var sårbara kunde ett bristfälligt bemötande väga särskilt tungt (SOU, 1999).
Hälso- och sjukvårdspersonalens upplevelser av att bemöta patienter med långvarig smärta I rapporten Nationellt uppdrag: smärta (2016) presenterades enkätsvar från primärvården
som visade att alla yrkeskategorier räddes patienter med långvarig smärta eftersom denna patientgrupp upplevdes som krävande och komplicerad. Svaren visade även att personalen upplevde att de saknade kunskap om långvarig smärta (NSK, 2016). Liknande fynd gjordes i en studie av Polacek et al. (2020) som undersökte uppfattningar hos vårdpersonal
5
gällande utmaningar i behandlingen av patienter med långvarig smärta. I studien framkom att personalen upplevde det som komplext relaterat till smärtans multidimensionella och subjektiva natur. Personalen ansåg även att det fanns begränsade resurser för att kunna anta ett helhetsperspektiv i vårdandet av dessa patienter (Polacek et al., 2020). I en annan studie beskrev Michaelsen (2011) hur sjuksköterskor tenderade att etikettera patienter som
“svåra” när deras beteende utmanade sjuksköterskornas förmåga att kontrollera sina egna känslor. De negativa känslor som ibland uppstod i vårdandet av patienter med långvarig smärta kunde därmed leda till att sjuksköterskorna utvecklade strategier för distansering gentemot patienterna i form av att dra sig undan fysiskt eller emotionellt (Michaelsen, 2011). Att patientgruppen upplevs som svår framkom även i en liknande studie från Slatyer et al. (2015) som beskrev att sjuksköterskor kunde uppleva känslor av maktlöshet och ångest när patienternas smärta inte tycktes försvinna trots olika former av smärtlindring. Personalen tycks även uppleva hinder i bemötandet av patienter med långvarig smärta relaterat till behandling med opioder (Mazurenko et al., 2020; Polacek et al., 2020). Opioder är en grupp substanser som utövar smärtlindring genom att hämma förmedlingen av smärtsignaler till hjärnan (Norlén, 2014). Enligt Läkemedelsverket (2017) är opioder indicerat vid vissa långvariga smärttillstånd efter noggrann övervägning, då det finns risk för beroendeutveckling. I en studie av Mazurenko et al. (2020) uppgav personalen att det ibland uppstod svårigheter kring att avgöra om en patient verkligen hade ont eller om hen snarare ville få opioder för att tillfredsställa ett beroende. Polacek et al. (2020) beskrev även i sin studie hur personalen upplevde att vården vid långvarig smärta komplicerades av opioidbehandlingen, då man som vårdpersonal tvingades agera som “dörrvakt” – med uppgift att avgöra om någon hade ett opiodberoende – istället för att ingå ett partnerskap med patienten.
Teoretisk utgångspunkt: Personcentrerad omvårdnad
I den här litteraturöversikten användes personcentrerad omvårdnad [PCO] som teoretisk utgångspunkt för att nå en djupare förståelse kring patienternas upplevelser av bemötande. Teorin om PCO representerar det som är väsentligt i bemötandet, vilket bidrog till att en mer välgrundad resultatdiskussion kunde göras.
Enligt McCormack (2003) är en central del av personcentrerad omvårdnad att visa respekt för individen. Individens rättigheter är den drivande kraften och det är viktigt att respektera dennes rätt till självbestämmande. I artikeln betonas vikten av partnerskap mellan patient och vårdare, vilket bygger på ett delat beslutsfattande. Ett av målen med PCO är att få hälso- och sjukvårdspersonalen att tänka steget längre än de vanliga koncepten om att bota med medicinsk vetenskap och avancerad teknik – något som kan realiseras genom att anta ett helhetsperspektiv som även innefattar patientens värderingar. PCO kräver ett
terapeutiskt narrativ mellan vårdare och patient som bygger på ömsesidig tillit, förståelse och att kunna dela kunskap med varandra. Den som utför PCO har som uppgift att maximera patientens möjligheter till att växa genom delaktighet i beslutsfattandet. Vårdarens roll är att finnas där, ge stöd och expertis medan patienten följer sin egen väg genom vården (McCormack, 2003).
McCormack och McCance (2006) har utformat ett ramverk för PCO genom att slå samman olika koncept inom teorin. Ramverket består av fyra olika konstruktioner som beskriver hur personcentrerad omvårdnad bör bedrivas: förutsättningar; vårdmiljön; den
6
personcentrerade processen och förväntad utkomst. Förutsättningar är de egenskaper som hälso- och sjukvårdspersonalen måste besitta för att kunna bedriva personcentrerad omvårdnad. Dessa egenskaper är professionell och social kompetens samt en god självkännedom. Vårdmiljö beskriver hur organisationen i arbetsgruppen bör se ut för att kunna bedriva effektiv personcentrerad omvårdnad. Systemen ska stötta personalen, fördela makten jämnt, samt ge plats för innovation och kontinuerlig utvärdering. Personcentrerade processer är den komponent i ramverket som fokuserar på själva
patienten. Det som är viktigast är att få fram en bild av patientens åsikter och värderingar, vilket är en av de fundamentala principerna inom personcentrerad vård. Utfall är det resultat som kommer av en effektiv personcentrerad omvårdnad. Resultatet ska vara en patient som är nöjd med sin vård med särskild betoning på att patienten ska ha känt sig delaktig (McCormack & McCance, 2006).
Personcentrerad omvårdnad i samband med långvarig smärta
En studie av Paul-Savoie et al. (2018) visade att tillämpningen av personcentrerad
omvårdnad och empatiskt bemötande var betydligt högre för patienter med synliga tecken på smärta än för patienter utan synliga tecken på smärta. Den vårdpersonal som visat störst skillnad i sitt personcentrerade bemötande hade även mindre klinisk erfarenhet. Enligt studien kunde osynlig smärta innebära ett hinder för vårdkvaliteten, varför dessa fynd ansågs förstärka betydelsen av att utbilda vårdpersonal om vilka omedvetna fördomar som finns gentemot patienter med långvarig smärta (Paul-Savoie et al., 2018).
Problemformulering
Långvarig smärta är en komplex upplevelse som tar sig uttryck både fysiskt och psykiskt. Det är ett i många fall livslångt tillstånd som påverkar livet i stort och ofta leder till psykisk ohälsa för den som är drabbad. Patientgruppen kan därför ses som sårbar, vilket gör ett gott bemötande särskilt viktigt. Samtidigt upplever hälso- och sjukvårdspersonal begränsningar i att kunna tillmötesgå patienternas behov. De efterlyser ökad kunskap om långvarig smärta och förmåga att hantera de negativa känslor som uppstår i samband med vårdandet av dessa patienter. Det finns även anledning att tro att omedvetna fördomar skapar en barriär i bemötandet av patienter med långvarig smärta.
Långvarig smärta innebär också stora kostnader för samhället, särskilt i form av
sjukskrivning och förtidspensionering. De svårigheter som hälso- och sjukvårdspersonal upplever i vårdandet av patienter med långvarig smärta – kombinerat med smärtans
osynliga natur – riskerar att leda till en bristfällig personcentrerad omvårdnad för just dessa patienter. Den här litteraturöversikten belyser fenomenet ur patienternas perspektiv och fokuserar på deras upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande. Detta för att skapa förståelse för vilken typ av förbättringar som behövs i bemötandet samt främja utvecklingen av personcentrerad omvårdnad för patienter med långvarig smärta.
SYFTE
Syftet var att beskriva hur patienter med långvarig smärta upplever hälso- och sjukvårdspersonalens bemötande.
7 METOD
Design
Litteraturöversikt användes som design för att besvara syftet och skapa en djupare förståelse kring ämnet – med intentionen att bidra till kunskap som kan omsättas i praktiken (Kristensson, 2014). Eftersom litteraturöversikten är en sammanställning av forskning inom ett område utgör den ett underlag för evidensbaserad vård (Polit & Beck, 2017). Kristensson (2014) beskriver att en litteraturöversikt antingen kan vara systematiskt eller icke-systematiskt genomförd. Systematiska översikter ska inkludera all forskning inom området medan icke-systematiska översikter bygger på ett urval av artiklar som görs av författarna till översikten (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2017). I den här icke-systematiska litteraturöversikten analyserades 15 artiklar, vars sammanställda resultat besvarade syftet. Urvalet av artiklar genomfördes på ett systematiskt sätt (Friberg, 2017) inom området för bemötande av patienter med långvarig smärta.
Både studier utförda med kvalitativ och kvantitativ metod inkluderades i litteraturöversikten. Enligt Forsberg och Wengström (2016) bidrar de två olika
perspektiven till en bättre förståelse för ämnet. Den kvalitativa metoden skapar förståelse genom att tolka och bilda mening av människors subjektiva upplevelser, medan den kvantitativa metoden eftersöker att förklara fenomenet på ett objektivt sätt genom att bearbeta statistik och hitta samband (Forsberg & Wengström, 2016).
Urval
Avgränsningar
För att underlätta urvalet och sortera bort artiklar som inte besvarade syftet, behövdes genomtänkta avgränsningar för litteraturöversikten (Östlundh, 2017). Det var viktigt att dessa avgränsningar uttrycktes tydligt för att säkerställa litteraturöversiktens
reproducerbarhet (Polit & Beck, 2017), och därmed stärka kvaliteten. För att ytterligare säkerställa artiklarnas kvalitet tillämpades avgränsningen peer reviewed (Karlsson, 2017). Att en artikel är peer reviewed innebär att den har granskats och kritiserats av andra forskare (Polit & Beck, 2017). Litteraturöversikten skulle endast innehålla aktuell forskning för att uppnå hög vetenskaplig kvalitet (Kristensson, 2014). För att få fram så aktuella artiklar som möjligt – utan att göra avkall på resultatets kvalitet (Kristensson, 2017) – avgränsades tidsperioden till artiklar som publicerats under de senaste tio åren, mellan 2010 och 2020. I enlighet med Kristensson (2014) avgränsades språket till engelska, då majoriteten av dagens forskning är skriven på engelska.
Inklusionskriterier
För att avgöra vilka artiklar som skulle inkluderas i litteraturöversikten användes inklusionskriterier (Forsberg & Wengström, 2016). Inklusionskriterier är kriterier som specificerar vilka egenskaper det eftersökta materialet ska ha (Polit & Beck, 2017). Den patientgrupp som inkluderades i artikelsökningen var personer med långvarig smärta som sökt vård för sina besvär. Endast studier gjorda på vuxna personer, 18 år eller äldre, inkluderades. För att bättre tjäna syftet inkluderades endast upplevelser beskrivna ur patienternas perspektiv. Både upplevelser från män och kvinnor inkluderades. Miljön som inkluderades var all vårdmiljö där patienter med långvarig smärta mött hälso- och
8
samt att specifika vårdkontexter ansågs generera ett otillräckligt sökresultat. Endast originalartiklar inkluderades. Polit och Beck (2017) menar att en originalartikel är en artikel skriven av personerna som har genomfört forskningen. När forskning beskrivs av någon som inte utfört forskningen är det en sekundärkälla. Sekundärkällor anses inte lika trovärdiga som originalartiklar då de ofta brister i objektivitet och saknar viktig
information (Polit & Beck, 2017). Exklusionskriterier
Exklusionskriterier specificerar vilka egenskaper det eftersökta materialet inte ska ha (Polit & Beck, 2017). Studier om patienter som var barn, 17 år eller yngre, exkluderades från litteraturöversikten. Långvarig smärta hos personer med cancersjukdom eller hos personer som fått palliativ vård exkluderades. Anledningen till detta är att artiklar om
cancerrelaterad smärta och palliativ smärtbehandling båda tillhör en typ av vård som ofta separeras från annan smärtvård. Smärttillstånden har ofta egna riktlinjer kring behandling. De annorlunda riktlinjerna innebär att dessa patienter till viss del får en annan sorts behandling, vilket kan göra att deras upplevelser av vårdpersonalens bemötande särskiljer sig från andra patienter med smärtas upplevelser. Artiklar som undersökt upplevelser av bemötande från enbart en specifik yrkeskategori, såsom läkare eller fysioterapeuter, exkluderades då de inte ansågs vara representativa för upplevelser av bemötande från hälso- och sjukvårdspersonal som helhet. De artiklar som undersökt upplevelser av bemötande i samband med en särskild intervention exkluderades då de inte ansågs ge en korrekt bild av hur bemötandet ser ut i vården generellt. Även artiklar som var
litteraturöversikter exkluderades, då resultatet i enlighet med Polit och Beck (2017) endast skulle utgöras av originalartiklar. Studier som inte fått etiskt godkännande exkluderades från litteraturöversikten (Forsberg & Wengström, 2016).
Datainsamling
I arbetet gjordes en litteratursökning genom att söka efter vetenskapliga artiklar i databaserna CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) och
PubMed (Public Medline). Litteratursökningen gjordes i båda databaser för att öka
litteraturöversiktens trovärdighet (Henricson, 2017). PubMed är den största databasen och innehåller flest artiklar, medan CINAHL har ett något större utbud av artiklar inom det omvårdnadsvetenskapliga området (Forsberg & Wengström, 2016). De sökord som valdes ut var anpassade för att få fram artiklar som besvarade syftet. I båda databaserna utfördes sökningarna enligt det booleska systemet, i vilket sök-operatorer kombinerar sökord för bästa resultat (Östlundh, 2017). Enligt Polit och Beck (2017) är två av de vanligaste sök-operatorerna AND och OR. Operatorn AND kopplar ihop två sökord och genererar träffar på båda orden i kombination. Skrivs operatorn OR mellan två sökord genereras träffar på båda orden separat, vilket är särskilt användbart i sökningar på begrepp med synonymer (Polit & Beck, 2017). För att göra sökningarna mer specifika användes så kallade index-ord, som finns definierade i databasernas ordlistor (Kristensson, 2014). I PubMed heter dessa ord Medical Subject Headings (MeSH-termer) och i CINAHL heter motsvarande
Subject Headings. För att avgränsa artiklarna till peer reviewed användes
avgränsningsalternativet som finns tillgängligt i CINAHL. I PubMed finns inte samma alternativ för avgränsning till peer reviewed; där kollades artiklarna istället av mot
CINAHL, och för de artiklar som inte fanns i CINAHL säkerställdes peer reviewed genom att söka efter informationen på tidskrifternas hemsidor samt i bokförlaget Elseviers
9
plattform. Artikelsökningen utfördes under vägledning av Sophiahemmet Högskolas bibliotekarie. Sökningarna gjordes i november 2020.
Vid datainsamlingen granskades först titlar och abstracts för att få ett helhetsgrepp (Friberg, 2017). Titeln på artikeln avgjorde vilket abstract som skulle läsas. Om titeln innehöll något som motsade syftet eller urvalskriterierna gallrades artikeln bort, annars lästes artikelns abstract. Om innehållet i abstractet stämde överens med syftet och
urvalskriterierna sparades artikeln i en mapp för respektive databas. Detta arbete fördelades jämnt mellan parterna som ansvarade för att gå igenom varsin hälft av sökningarna samt läsa sina respektive sparade artiklar. Efter denna genomläsning kunde antalet artiklar reduceras ytterligare, då information som inte stämde överens med syfte eller
urvalskriterier framkom. De artiklarna som var svårbedömda gällande lämplighet behölls i mapparna för att diskuteras gemensamt. Efter dessa gallringar återstod ungefär 30 artiklar som lästes gemensamt, och tillsammans togs beslutet om vilka artiklar som skulle ingå i kvalitetsgranskningen. Många artiklar kunde gallras bort då de hade undersökt upplevelser av bemötande från endast läkare eller endast fysioterapeuter. Flera artiklar kunde även väljas bort eftersom de handlade om upplevelser av bemötande i samband med en särskild intervention. Ett antal artiklar hade utforskat bemötande ur hälso- och
sjukvårdspersonalens perspektiv och kunde uteslutas av den anledningen. Trots att sökningarna skulle generera träffar på långvarig smärta kom flera artiklar om akut smärta upp, vilka exkluderades. Ett stort antal artiklar sållades bort då de bedömdes undersöka annat än bemötande, som till exempel hur personer hanterar sin smärta genom sociala medier eller följsamhet i läkemedelsbehandling. För att uppnå en god kvalitet på arbetet behövde mycket tid läggas på detta moment (Kristensson, 2014). Inga manuella sökningar genomfördes i denna litteraturöversikt.
I PubMed-sökningarna användes MeSH-termerna “Chronic Pain”, “Professional-Patient Relations” och “Communication”. Vid sökningarna användes även fritextorden
“Encounters” och “Chronic pain”, vilka söktes enligt Title/Abstract. I CINAHL användes Subject Headings “Chronic Pain”, “Professional-Patient Relations” och “Communication”. Dessutom användes fritextorden “Chronic Pain” och “Encounter”. I tabell 1 ges en
redogörelse för datainsamlingen. Tabell 1. Presentation av datainsamling.
Datum Sökord Antal
träffar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal inkluderade artiklar PubMed 2020/11/17 ("chronic pain"[MeSH Terms] OR "chronic pain"[Title/Ab stract]) AND ("professional patient relations"[MeS H Terms] OR "encounters"[T itle/Abstract]) 343 89 10 4 PubMed 2020/11/17 ((communicati on[MeSH Major Topic] AND 466 78 (- dubbletter från 20 8
10 ((y_10[Filter]) AND (english[Filter] ))) OR ((professional-patient relations[MeS H Terms]) OR (encounters[Tit le/Abstract])) AND ((y_10[Filter]) AND (english[Filter] ))) AND ((chronic pain[MeSH Terms]) OR ("chronic pain"[Title/Ab stract])) föregående sökning) PubMed 2020/11/17 (communicatio n[MeSH Major Topic] AND ((y_10[Filter]) AND (english[Filter] ))) AND ((chronic pain[MeSH Terms]) OR ("chronic pain"[Title/Ab stract])) 150 20 (- dubbletter från föregående sökning) 2 0 CINAHL 2020/11/18 (MH "Chronic Pain") OR "chronic pain" AND ( (MH “Professional-Patient Relations”) OR (MM "Communicati on") ) OR encounter 284 107 (- dubbletter från föregående sökning) 38 3 TOTALT 1243 294 70 15
11 Kvalitetsgranskning
För att slutligen avgöra vilka artiklar som skulle inkluderas i litteraturöversikten gjordes i enlighet med Friberg (2017) en kvalitetsgranskning, där artiklarna bedömdes utifrån deras kvalitet. Detta var väsentligt för att kunna uppvisa kvaliteten på det material som utgjorde grunden för analysen. Genom granskningen ökade förståelsen för innehållet i texterna, vilket skapade möjligheten att ta ett grundat beslut om vilka artiklar som svarade på litteraturöversiktens syfte och som hade tillräckligt god kvalitet (Friberg, 2017). All kvalitetsgranskning gjordes tillsammans. Bedömningsunderlaget som användes för kvalitetsgranskning och vetenskaplig klassificering, av studier med kvantitativ och
kvalitativ metodansats, var utformat av Sophiahemmet Högskola utifrån Berg et al. (1999) samt Willman et al. (2016). Artiklarna bedömdes utifrån en tregradig skala: låg, medel och hög kvalitet. Dessutom granskades artiklarna utifrån kriterier specifika för deras design. Se bilaga A för mer information om innehållet i granskningen. Arton artiklar
kvalitetsgranskades. Av dem höll 13 artiklar hög kvalitet, fem artiklar medelhög kvalitet och ingen artikel var av låg kvalitet. Tre artiklar av medelhög kvalitet exkluderades efter granskingen, då de av olika anledningar inte ansågs lämpliga för att besvara syftet. Dessa tre artiklar står inte med i matrisen. Totalt inkluderades 15 av de granskade artiklarna i resultatet. Se bilaga B för matris över de inkluderade artiklarna.
Dataanalys
För att presentera resultaten från de utvalda artiklarna på ett överskådligt sätt användes en integrerad analys, i vilken resultaten ställdes i relation till varandra och sammanfattades (Kristensson, 2014). Alla delar av dataanalysarbetet gjordes tillsammans. Processen för analys skedde i följande steg:
Steg ett: Först gjordes en genomläsning av alla artiklar som skulle vara en del av resultatet för att urskilja likheter och skillnader dem emellan (Kristensson, 2014). För att underlätta identifieringen av likheter och skillnader i artiklarnas resultat användes dataprogrammet
Miro för att skapa digitala post-it-lappar. Artiklarnas separata resultat delades upp och
skrevs ut på post-it-lapparna. På varje lapp stod meningsbärande enheter från resultaten, exempelvis: personalen tar sig tid, personalen använder begriplig terminologi och
personalen informerar mig inte om olika behandlingsalternativ. Sedan grupperades
post-it-lapparna från alla artiklar ihop efter innehåll; dessa grupper fick namn i form av koder som
tid för samtal, personalens användande av kliniska termer och personalen ger bristfällig information. Post-it-lapparna hade olika färger beroende på vilken studie de kom ifrån.
Exempelvis hade artikeln av Koskinen et al. (2016), med tillhörande post-it-lappar, en grön färg. Detta gjorde det enkelt att under hela processen se vilken artikel det som stod på en lapp kom ifrån när lapparna flyttades runt mellan olika grupper.
Steg två: Därefter sammanfattades resultaten i de artiklar som liknade varandra genom att placera innehållet i kategorier (Kristensson, 2014). Utifrån koderna (grupperna av post-it-lappar med meningsbärande enheter) skapades flera underkategorier som sedan gjordes om till fyra större kategorier.
Steg tre: Slutligen sammanställdes kategoriernas innehåll (Kristensson, 2014). Sammanställningen av dessa kategorier återfinns i resultatet.
12 Tabell 2. Exempel på hur en kategori skapats.
Meningsbärande enheter (ett urval)
Kod Underkategori Kategori
− Personalen tar sig tid − Personalen använder begriplig terminologi − Personalen informerar mig inte om olika behandlings-alternativ ▪ Tid för samtal ▪ Personalens användande av kliniska termer ▪ Personalen ger bristfällig information • Samtalet med personalen • Informationen från personalen Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens kommunikation Forskningsetiska överväganden
Helgesson (2015) definierar forskningsetik som systematiska diskussioner kring de etiska dilemman som uppstår i forskningssammanhang. Dessa diskussioner tar upp frågor om vilka normer och värderingar som ska styra hur forskare och andra ska bete sig i
förhållande till forskning (Helgesson, 2015). Litteraturöversikten har utförts i enlighet med
Helsingforsdeklarationen. Deklarationen har utvecklats av World Medical Association
[WMA] och är en sammanställning av etiska principer inom medicinsk forskning som involverar människor, inklusive forskning på identifierbart mänskligt material och data. Deklarationen klargör vilka skyldigheter forskaren har för att skydda hälsan och
rättigheterna hos de personer som deltar i forskningen (WMA, 2018).
Etiska överväganden kring urval gjordes. I enlighet med Forsberg och Wengström (2016) inkluderades endast studier med etiskt godkännande. Studierna valdes ut på ett objektivt sätt, vilket innebär att de inkluderades oavsett om de stödde eller motsade egna förutfattade meningar eller åsikter (Forsberg & Wengström, 2016). I litteraturöversikten gjordes
dessutom forskningsetiska överväganden kring oredlighet. Enligt Kjellström (2017) innebär oredlighet att medvetet manipulera eller förvränga sin studie på ett vilseförande vis. Exempel på detta är att utföra fabrikation eller förfalskning genom att hitta på, ändra eller enbart välja ut data som styrker den egna hypotesen. Vidare innebär oredlighet att medvetet feltolka eller felaktigt beskriva andras arbeten. Plagiering är också en form av oredlighet som i sin tur innebär att ange data, resultat eller idéer utan att tydligt hänvisa till upphovsmannen (Kjellström, 2017). Plagiering har motarbetats genom att låta all text från arbetet granskas genom databasen Urkund som söker efter överlappningar med andra källor. Noggrann källhänvisning har gjorts enligt Sophiahemmets version av
13 RESULTAT
Resultatet i denna litteraturöversikt har baserats på 15 vetenskapliga originalartiklar, varav 13 var kvalitativa och två var kvantitativa. Genom en integrerad dataanalys togs fyra kategorier fram, tillsammans med 13 underrubriker som förtydligar innehållet för
respektive kategori. Dessa kategorier beskriver patienters upplevelser av olika aspekter av hälso- och sjukvårdpersonalens bemötande. Rubrikerna är presenterade med störst
samstämmighet först.
Figur 1. Kategorier och underkategorier som framkom i analysen av data.
Tabell 3. Kategoriöversikt med inkluderade artiklar.
Artiklar Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdsperson alens kommunikation Patienters upplevelser av partnerskapet med hälso-och sjukvårdsperson alen Patienters upplevelser av att inte vara önskade i vården Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdsperson alens förmåga att behandla och värdesätta dem som individer Clarke et al. 2014 x x x x Donovan et al. 2017 x x x x Fu et al. 2016 x x x Fu et al. 2018 x x x x Holopainen et al. 2018 x x x x Jonsdottir et al. 2016 x Koskinen et al. 2016 x x x x Lönnstedt et al. 2011 x x x x Nielsen et al. 2012 x x x x Ojala et al. 2015 x x x St. Marie 2015 x x x Säll Hansson et al. 2011 x x x x Tveiten et al. 2011 x x x x Wiering et al. 2018 x x Wygant et al. 2019 x x x Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens kommunikation ▪ Samtalet med personalen ▪ Informationen från personalen Patienters upplevelser av partnerskapet med hälso- och sjukvårdspersonalen ▪ Delaktighet ▪ Tillit mellan personalen och patienten ▪ Stöd ▪ Kontinuitet Patienters upplevelser av att inte vara
önskade i vården ▪ Känna sig övergiven
av hälso- och sjukvården
▪ Känna sig förminskad ▪ Kunskapsbrist hos
personalen ▪ Behöva anpassa sitt
beteende utifrån personalens förväntningar Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens förmåga att behandla
och värdesätta dem som individer
▪ Önskan att bli sedd som en individ ▪ Viljan att bli tagen
14
Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens kommunikation Samtalet med personalen
I majoriteten av studierna upplevde patienterna det som positivt att hälso- och
sjukvårdspersonalen lyssnade på dem (Clarke et al., 2014; Fu et al., 2016; Fu et al., 2018; Koskinen et al., 2016; Lönnstedt et al., 2011; Nielsen et al., 2012; Säll Hansson et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011; Wygant et al., 2019). I Holopainen et al. (2018) upplevde patienterna att personalen lyssnade när de kunde sammanfatta det patienten sagt med egna ord och återkomma till saker som nämnts tidigare i konversationen. Patienterna i Clarke et al. (2014) kände dock att de hade tur om personalen lyssnade och i fyra studier upplevde patienterna att personalen inte lyssnade på dem (Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2018; Nielsen et al., 2012; Wygant et al., 2019). Att personalen tog sig tid till att samtala med dem upplevde patienterna som en viktig aspekt av bemötandet (Clarke et al., 2014; Fu et al., 2018; Koskinen et al., 2016; Lönnstedt et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011; Wygant et al., 2019). Samtidigt påpekade många patienter att personalen verkade stressad och att det behövdes mer tid för besöken (Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2018; Koskinen et al., 2016; Ojala et al., 2015; Säll Hansson et al., 2011). Vissa patienter uppskattade när personalen pratade med dem och gav möjlighet till att ställa frågor (Jonsdottir et al., 2016; Nielsen et al., 2012; Wygant et al., 2019). Öppen kommunikation upplevdes som särskilt viktigt i några av studierna (Holopainen et al., 2018; St. Marie, 2015; Wygant et al., 2019).
Informationen från personalen
Patienterna upplevde att information som innehöll klinisk terminologi var svårbegriplig och uppskattade tydliga förklaringar som de förstod (Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2018; Nielsen et al., 2012; Wygant et al., 2019). Skriftlig information upplevdes av många som positivt (Fu et al., 2016; Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2018; Wygant et al., 2019). Några patienter berättade att de fick bristfällig information från hälso- och
sjukvårdspersonalen (Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2018; St. Marie, 2015). I tre studier anmärkte patienterna på att de inte fick information om vilka behandlingsalternativ som fanns (Ojala et al., 2015; Säll Hansson et al., 2011; Wygant et al., 2019). Några patienter uppgav dock att de uppskattade den information de fått om risker med långvarig
opioidbehandling (Donovan et al., 2017; St. Marie, 2015).
Patienters upplevelser av partnerskapet med hälso-och sjukvårdspersonalen Delaktighet
Patienter kände sig delaktiga när det fanns ett bra samarbete mellan dem och hälso- och sjukvårdspersonalen. Detta kunde innebära att de blev tillfrågade om sina åsikter, fick information om behandlingsmöjligheter och blev involverade i beslutsfattandet (Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2018; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011; Wygant et al., 2019). Däremot efterfrågade några patienter större delaktighet (Fu et al., 2016) och vissa kände sig inte delaktiga i sin vård överhuvudtaget (Donovan et al., 2017; Holopainen et al., 2018) Ett bra partnerskap utgjordes av ömsesidig respekt (Holopainen et al., 2018) och att
personalen diskuterade lösningar tillsammans med patienten (Fu et al., 2018). Några patienter upplevde dock att de behövde agera på ett visst sätt för att uppnå delaktighet i sin vård. De kände att de behövde vara starka och envisa, samt att de behövde komma med egna förslag (Säll Hansson et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011).
15 Tillit mellan personalen och patienten
För många patienter var det centralt att hälso- och sjukvårdspersonalen visade tillit till vad de sa. Det kunde de visa genom att inte ifrågasätta patienten, bekräfta det patienten sa samt vara förstående (Fu et al., 2016; Koskinen et al., 2016; Lönnstedt et al., 2011; Nielsen et al., 2012; Säll Hansson et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011; Wygant et al., 2019). De patienter som kände tillit till personalen upplevde ökad trygghet och minskad oro (Fu et al., 2016; Holopainen et al., 2017; St. Marie, 2015). Tilliten kom bland annat från att patienterna litade på personalens kompetens (Wiering et al., 2018), delade samma humor och intressen som personalen, samt uppfattade personalen som självsäker (Holopainen et al., 2017). I studien från Fu et al. (2018) påpekade dock patienterna att tidigare negativa upplevelser av vården hade fått dem att tappa tilliten till vården som helhet.
Stöd
I två av studierna upplevde patienterna att de fick stöd från hälso- och sjukvårdspersonalen (Fu et al., 2016; Fu et al., 2018), och i några andra studier beskrev patienterna att de hade ett stort behov av att få stöd (Holopainen et al., 2018; St. Marie, 2015; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011). I studien från Koskinen et al. (2016) berättade patienterna om hur
personalen inte övergav dem, utan var med dem när smärtan blev svår. Patienter upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen brydde sig om dem, exempelvis genom att visa sitt intresse, göra allt för att hjälpa till, fråga om patientens åsikt samt prioritera patientens bästa (Holopainen et al., 2017; Koskinen et al., 2016; St. Marie, 2015; Säll Hansson et al., 2011; Wiering et al., 2018; Wygant et al., 2019). Det var dock vissa patienter som
upplevde att det stöd de fick inte var tillräckligt (Clarke et al., 2014; Holopainen et al., 2018).
Kontinuitet
I flera studier framkom det att patienter saknade kontinuitet i den vård de fått (Donovan et al., 2017; Fu et al., 2016; Fu et al., 2018; Koskinen et al., 2016; St. Marie, 2015). I
Lönnstedt et al. (2011) betonade patienterna vikten av kontinuitet i form av att få träffa samma vårdpersonal, framförallt uppskattade de att inte behöva upprepa sin berättelse. Vissa av studierna beskrev vikten av uppföljning, och de efterfrågade bättre kontakt med vården efter avslutad behandling (Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2018).
Patienters upplevelser av att inte vara önskade i vården Känna sig övergiven av hälso- och sjukvården
I Holopainen et al. (2017), Koskinen et al. (2018), Lönnstedt et al. (2011), Ojala et al. (2015) och Säll Hansson et al. (2011) kände sig patienterna övergivna av hälso- och sjukvården. Patienterna i Ojala et al. (2015) kände att personalen uppvisade en ovilja att behandla dem. De upplevde att undersökningarna var hastigt utförda och att läkarna inte tog ansvar för deras behandling när de remitterade vidare, hänvisade till psykiatriker eller sa åt dem att gå hem. Dessutom upplevde dessa patienter att personalens attityder speglade en vilja av att bli av med dem (Ojala et al., 2017). Liknande uppgifter fanns i Säll Hansson et al. (2011), där patienterna tyckte att långvarig smärta fick låg prioritet och att personalen inte verkade vilja behandla smärtan. Även i Nielsen et al. (2012) fanns liknande
upplevelser hos patienterna; en patient beskrev hur hens husläkare inte visste vad han skulle göra, och därför inte ville fortsätta behandla patienten. I Donovan et al. (2017) och St. Marie et al. (2015) beskrevs erfarenheter från akutmottagningar. Erfarenheterna bestod av att inte få rätt omhändertagande på grund av sin smärtproblematik; att personalen sa till
16
patienterna att de inte behövde vara på akuten och till och med att vissa sjukhus inte tog emot dem (Donovan et al., 2017; St. Marie et al., 2015). Patienterna i Donovan et al. (2017) kände sig även hjälplösa i mötet med hälso- och sjukvården.
Känna sig förminskad
I tre studier upplevde många patienter att hälso- och sjukvårdspersonalen förminskade deras smärtupplevelse genom att antingen underskatta smärtan, inte be patienten skatta smärtans intensitet eller inte försöka förstå smärtan (Fu et al., 2018; Ojala et al., 2015; Säll Hansson et al., 2011). I Holopainen et al. (2017) och Nielsen et al. (2012) gav patienterna exempel på hur sjukvårdspersonalen förminskade dem genom att säga att det var ett milt fall eller att alla upplever ryggsmärta. I studierna av Koskinen et al. (2016), Nielsen et al. (2012) och Ojala et al. (2015) berättade patienterna hur hälso- och sjukvårdspersonalen beskrev deras smärta som enbart psykisk. I både Koskinen et al. (2016) och Säll Hansson et al. (2011) upplevde patienterna att hälso- och sjukvårdspersonalen hade en tendens att vara arroganta i sitt förhållningssätt. I Säll Hansson et al. (2011) framkom många
upplevelser av negativa känslor. Patienterna kände sig frustrerade, förolämpade,
förödmjukade och besvikna över bemötandet som inte levde upp till deras förväntningar. Patienterna konstaterade även att det var de negativa upplevelserna som främst stannade kvar i minnet (Säll Hansson et al., 2011). I Nielsen et al. (2012) upplevde patienterna att de blev klassade enligt negativa stereotyper såsom latmask, fejkare och bidragsfuskare. Även i Säll Hansson et al. (2011) beskrev patienterna att personalen såg dem som svagsinnade, lata och korkade. I Ojala et al. (2015) kände patienterna att de blev behandlade som andraklassens medborgare. I Koskinen et al. (2016) beskrev patienterna hur de blivit kallade för hypokondriker, vilket upplevdes som förödmjukande. Patienterna i Clarke et al. (2014) ansåg att hälso- och sjukvårdspersonalen ibland kunde uppfattas som nedsättande och avfärdande. Patienterna i Nielsen et al. (2012) uppgav att det bemötande de hade fått från hälso- och sjukvårdspersonalen hade gjort dem besvikna och gett dem ångest, samt att deras behandling varit förnedrande.
Kunskapsbrist hos personalen
I Säll Hansson et al. (2011) berättade patienterna att de upplevde en kunskapsbrist hos hälso- och sjukvårdspersonalen gällande långvarig smärta. Patienterna beskrev att personalen hade otillräcklig kunskap och att de ibland inte visste hur de skulle behandla patienterna. Personalen missade uppenbara tecken på smärta och uppgav ibland själva att de saknade kunskap om långvarig smärta (Säll Hansson et al., 2011). I Clarke et al. (2014) upplevde patienterna ibland att personalen gjorde felaktiga antaganden gällande
behandlingen av långvarig smärta.
Bli ifrågasatt och att inte känna sig förstådd
I många studier upplevde patienterna att deras smärta blivit ifrågasatt, och särskilt
ifrågasatta kände sig de som saknade en diagnos för sina smärtsymtom; de fick känslan av att personalen inte trodde på vad de sa (Clarke et al., 2014; Donovan et al., 2017;
Holopainen et al., 2017; Lönnstedt et al., 2011; Nielsen et al., 2012; Ojala et al., 2015; Tveiten & Ruud Knutsen et al., 2011). I Holopainen et al. (2017) och Säll Hansson et al. (2011) upplevde patienterna att hälso- och sjukvårdspersonalen riktade skuld mot dem för att de var sjuka. Några patienter upplevde att de blev stigmatiserade av hälso- och
sjukvårdspersonalen på grund av personalens misstankar om opioidmissbruk (Donovan et al., 2017; St. Marie, 2015; Säll Hansson et al., 2011). En känsla av att inte vara förstådd fanns hos patienter i studierna av Holopainen et al. (2017) och Säll Hansson et al. (2011). Patienterna i Ojala et al. (2015) upplevde det som ett hinder i bemötandet att personalen
17
inte förstod deras smärta. Detta kunde vara ett problem även om personalen trodde på smärtan. Patienterna beskrev att smärtans osynlighet gjorde den overklig i andras ögon (Ojala et al., 2015). Liknande upplevelser återfanns i Koskinen et al. (2016), Lönnstedt et al. (2011) och Säll Hansson et al. (2011). I Säll Hansson et al. (2011) beskrev patienterna att personalen genom kroppsspråk och utbytande av blickar visade att de inte trodde på dem.
Behöva anpassa sitt beteende utifrån personalens förväntningar
I Ojala et al. (2015) förklarade patienterna att de ibland agerade utifrån felaktiga förväntningar på hur en smärtpatient ska bete sig för att få personalen att tro på dem. I Säll Hansson et al. (2011) angav patienterna strategier som att skatta sin smärtintensitet som högre än vad den faktiskt var och att vara obstinat i kontakten med hälso- och
sjukvårdspersonalen. I Clarke et al. (2014) hade patienterna som strategi att kommunicera effektivt och kortfattat i kontakten med personalen. I Tveiten och Ruud Knutsen (2011) uppgav patienterna att de inte svarade ärligt på frågor om hur deras behandling gick för att behålla sina platser på kliniken. Patienter i Nielsen et al. (2012) beskrev hur de ibland inte berättade att de hade långvarig smärta i rädsla för att få sämre vård.
Patienters upplevelser av hälso- och sjukvårdspersonalens förmåga att behandla och värdesätta dem som individer
Önskan att bli sedd som en individ
Upplevelsen av att bli sedd som en individ och få individanpassad behandling var betydelsefull för många patienter (Clarke et al., 2014; Fu et al., 2016; Holopainen et al., 2017; Koskinen et al., 2016; Säll Hansson et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011). När hälso- och sjukvårdspersonalen visade egenskaper som empati, medkänsla, respekt och vänlighet förstärktes känslan av att bli bemött som en individ (Clarke et al., 2014;
Holopainen et al., 2017; Nielsen et al., 2012; Säll Hansson et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011; Wygant et al., 2019). Däremot upplevde många patienter att de inte blivit sedda som individer, utan att hälso- och sjukvårdspersonalen hade fått dem att känna sig som en i mängden (Clarke et al., 2014; Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2017; Koskinen et al., 2016; Lönnstedt et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011). I två av studierna beskrevs upplevelser av att hälso- och sjukvårdspersonalen hade en tendens att se sjukdomen snarare än individen (Nielsen et al., 2012; Säll Hansson et al., 2011). Många patienter beskrev vikten av att få berätta sin sjukdomshistoria, varav flera upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen tog sig tid till detta och lyssnade på hela patientens
berättelse. För dessa patienter var det viktigt att bli förstådda ur ett helhetsperspektiv, dock upplevde några av dem att de inte fick utrymme till att berätta sin sjukdomshistoria (Clarke et al., 2014; Fu et al., 2016; Fu et al., 2018; Holopainen et al., 2017; Säll Hansson et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011).
Viljan att bli tagen på allvar
I flera studier upplevde patienterna att hälso- och sjukvårdspersonalen hade tagit dem på allvar, exempelvis genom att visa seriositet i bemötandet (Holopainen et al., 2017; Koskinen et al., 2016; Ojala et al., 2015; Säll Hansson et al., 2011; Wygant et al., 2019). Vissa av patienterna i Ojala et al. (2015) upplevde dock att de inte blivit tagna på allvar av hälso- och sjukvårdspersonalen. I Donovan et al. (2017) kände patienterna liknande; de ville prata om orsaker till smärtan, men hälso- och sjukvårdspersonalen tog inte deras önskan på allvar. Ett flertal patienter beskrev vikten av att bli erkända som experter på sina
18
egna kroppar, vilket de upplevde att hälso- och sjukvårdspersonalen inte gjorde i
tillräckligt stor utsträckning (Clarke et al., 2014; Nielsen et al., 2012; Säll Hansson et al., 2011; Tveiten & Ruud Knutsen, 2011).
DISKUSSION Resultatdiskussion
Syftet att beskriva hur patienter med långvarig smärta upplever hälso- och
sjukvårdspersonalens bemötande besvarades med fyra kategorier. Gemensamt för
studiernas resultat var att de påvisade en brist på personcentrerat förhållningsätt från hälso- och sjukvårdspersonalen i bemötandet av patienter med långvarig smärta. Bristen på ett personcentrerat förhållningssätt ledde till många negativa känslor hos patienterna. Dessa negativa upplevelser av bemötande tycktes stanna kvar i patienternas minnen, och
försämrade deras möjligheter att skapa goda relationer till hälso- och sjukvårdspersonalen Den aspekt av bemötande som hade störst samstämmighet i resultatet var personalens kommunikationsförmåga. Många av patienterna beskrev vikten av att personalen tog sig tid till att lyssna på dem, och flera upplevde att de inte blev lyssnande på. Det framkom även att personalen verkade stressad, att det behövdes mer tid till samtalen samt att öppen kommunikation var viktigt. Att flera patienter upplevde personalen som stressad och att de inte hade tid för samtal skulle delvis kunna bero på att vårdpersonal verkar ha en tendens att avbryta patienter, något som beskrivs i Singh Ospina et al. (2019). I deras
observationsstudie gjord på möten mellan läkare och patienter kom forskarna fram till att patienterna avbröts i sju av tio samtal. Dessutom uppmätte forskarna en median på 11 sekunder mellan det att en fråga ställdes och att patienterna blev avbrutna. I de möten där patienterna tilläts tala till punkt tog det i genomsnitt sex sekunder till för dem att prata färdigt. I studien förklarades den här företeelsen med att det kan finnas barriärer för personcentrering, så som tidsbrist, för lite utbildning i kommunikationsfärdigheter eller utmattning hos personalen (Singh Ospina, 2019). Detta tyder på att vårdpersonal med ganska små medel, som att låta patienter prata till punkt, kan göra att patienterna känner att de tar sig tid.
Många av patienterna i litteraturöversiktens resultat upplevde även att de ibland hade svårt att förstå vad som kommunicerades till dem, delvis på grund av personalens användande av klinisk terminologi. Detta är en aspekt som också beskrivs av McCormack och McCance (2006). De betonar behovet av personalens förmåga att kunna kommunicera på alla nivåer; patienterna behöver få information som är anpassad till den kunskapsnivå de befinner sig på.
En viktig aspekt av bemötande i föreliggande resultat var upplevelser av partnerskapet mellan patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. Det framkom att patienterna
uppskattade när de involverades i sin vård, samtidigt som det fanns en efterfrågan på större delaktighet. I resultatet uppgav patienterna att de ville bli tillfrågade om sina åsikter och diskutera lösningar tillsammans med vårdpersonalen. McCormack och McCance (2006) understryker vikten av partnerskap; enligt dem innebär partnerskapet ett delat
beslutsfattande mellan vårdare och patient, i vilket vårdaren främjar patientens delaktighet genom att ge information och i verksamheten integrera de nya perspektiven som
19
hänsyn till individuella värderingar för att forma en legitim bas för beslutsfattandet (McCormack & McCance, 2006).
I föreliggande resultat beskrev patienterna att det kändes som om personalen brydde sig om dem när de visade att de arbetade utefter patientens bästa. Att vara dedikerad till sitt yrke och vilja erbjuda bästa möjliga vård till sin patient är en av de egenskaper som beskrivs i McCormack och McCances (2006) ramverk. Patienterna i föreliggande resultat uppskattade när personalen kunde ge stöd och vara närvarande även när smärtan var svår. Att ha en sådan form av närvaro är också en av de egenskaper som beskrivs av
McCormack och McCance (2006), vilket mer konkret innebär att vara engagerad och uppmärksam på de signaler som patienten ger. Dock upplevde flera patienter i föreliggande resultat att den närvaron inte fanns hos personalen i tillräckligt stor utsträckning. Detta skulle eventuellt kunna bero på den känsla av maktlöshet som sjuksköterskor upplever när de inte kan lindra smärtan hos patienterna, vilket beskrevs av Slatyer et al. (2015) som fann att sjuksköterskorna tog avstånd från patienterna för att skydda sig själva. Även i
Michaelsens (2011) studie framkom det att sjuksköterskorna utvecklade strategier för emotionell och fysisk distansering gentemot patienterna när de upplevde dem som “svåra” och utmanande.
I föreliggande resultat beskrev patienterna att bemötandet de fick gav dem en känsla av att inte vara önskade inom vården. Några av patienternas upplevelser tydde på att det fanns en del fördomar bland hälso- och sjukvårdspersonalen gentemot patienter med långvarig smärta. Enligt McCormack (2003) bör vårdaren känna till sina åsikter och värderingar för att förstå vilken inverkan de har på patienten. Idén är att den som ska hjälpa andra måste ha en insikt i hur hen själv fungerar som person (McCormack, 2003). I föreliggande resultat beskrev patienterna hur personalen ibland ifrågasatte eller misstrodde deras upplevelser av smärta. Några patienter trodde att detta kunde bero på att smärtan var osynlig för
personalen, en slutsats som även forskarna Paul-Savoie et al. (2018) kom fram till efter att ha observerat att patienter med synliga tecken på smärta fick ett mer personcentrerat bemötande än de utan synliga tecken. I studien av Polacek et al. (2020) skulle det kunna finnas en förklaring till varför patienterna i litteraturöversiktens resultat upplevde sig som oönskade inom vården. Enligt studien uppfattades nämligen vårdandet av patienter med långvarig smärta som komplext och resurskrävande (Polacek et al., 2020). Även i en rapport från Nationella Samverkansgruppen för Kunskapsstyrning [NSK] (2016) framkom det att personal inom primärvården upplevde behandlingen som komplicerad och
krävande, vilket resulterade i att de räddes patientgruppen. Att vården av patienterna upplevdes som komplex skulle delvis kunna bero på den samsjuklighet som finns hos patienter med långvarig smärta vad gäller psykisk ohälsa, i synnerhet depression (Fenwick et al., 2012; Ho et al., 2011).
I föreliggande resultat framkom det även att flera patienter upplevde sig stigmatiserade på grund av personalens misstankar om opioidmissbruk. Att sådana misstankar förekommer hos vårdpersonal bekräftas i studierna av Mazurenko et al. (2020) och Polacek et al. (2020), där personalen beskrev att de behövde göra bedömningar kring om det fanns beroendeproblematik hos patienterna när behandling med opioder var aktuellt.
I resultatet upplevde patienterna även att det fanns en kunskapsbrist hos personalen, vilket hade en negativ inverkan på bemötandet. En av egenskaperna som beskrivs i McCormack och McCance (2006) ramverk är professionell kompetens. För att besitta den egenskapen måste vårdaren ha tillräckligt med kunskap om fysiska och psykiska aspekter av
