Det osynliga syndromet
att leva med fibromyalgi
Nursen Aptich Ladan Guled Leunora Tulla Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad 61-90 hp Vt 2009Sektionen för Hälsa och Samhälle Box 823
The invisible syndrome
living with fibromyalgia
Nursen AptichLadan Guled Leunora Tulla
Nursing Programme 180 ECTS Nursing Care 61-90 ECTS Spring 2009
School of Social and Health Sciences P.O Box 823
Titel: Det osynliga syndromet – att leva med fibromyalgi Författare: Nursen Aptich, Ladan Guled och Leunora Tulla
Sektion Sektionen för Hälsa och Samhälle, Högskolan i Halmstad, Box 823, 301 18 Halmstad
Handledare: Marie Sandh, Universitetsadjunkt Examinator: Barbro Bostöm, Universitetslektor
Tid: Vårterminen 2009
Sidantal: 13
Nyckelord: Dagliga livet, fibromyalgi, livskvalitet, upplevelse.
Sammanfattning: Patofysiologin bakom fibromyalgi är diffus och det finns många hypoteser kring uppkomsten, detta medför en stor brist på kunskap i både hälso- och sjukvården och i samhället. Syftet med litteraturstudien var att belysa hur patienter med fibromyalgi påverkas av sin sjukdom. Studien genomfördes som en litteraturstudie med en teoretisk referensram. Resultatet redovisas utifrån smärtans sex dimensioner vilket gav en överblick om hur det är att leva med syndromet. Resultatet visade att fibromyalgi påverkade individers psykiska och fysiska välbefinnande genom att det sociala livet inskränkts, arbetsförmåga reduceras och isolering. Personer upplevde att bristen på kunskap om syndromet ledde till ett minskat stöd från allmänheten. Med hjälp av en tidig smärtbedömning kan sjuksköterskan få en insikt om hur syndromet påverkar patientens livskvalité. För insättning av adekvata behandlingar samt åtgärder som förbättrar livskvalitén krävs det mer forskning om syndromet. Det krävs även mer forskning kring mäns upplevelser av syndromet då män hamnar i skuggan av ett kvinnodominerat syndrom.
Titel: The invisible syndrome – livning with fibromyalgia
Author: Nursen Aptich, Ladan Guled and Leunora Tulla
Department: School of Social and Health Sciences, University of Halmstad, P.O. Box 823, S-301 18 Halmstad, Sweden
Supervisor: Marie Sandh, Lecturer
Examiner: Barbro Boström, Senior lecturer
Period: Spring 2009
Pages: 13
Key words: Daily life, experience, fibromyalgia, quality of life
Abstract: The pathophysiology of fibromyalgia is diffuse and there are many hypotheses about the onset, this implies a significant lack of knowledge in both healthcare and society. The purpose of this literature study was to highlight how patients with fibromyalgia are affected by their illness. The study was conducted as a literature review with a theoretical frame of reference. The results reported on the basis of pain six dimensions which gave an overview of how it is to live with the syndrome. The results showed that fibromyalgia affected individuals' mental and physical well-being by social life curtailed, reduced work capacity and isolation. People felt that the lack of knowledge about the syndrome led to a decreasing support from the public. With the help of an early pain assessment the nurse can get an insight on how the syndrome affects patients' quality of life. For the insertion of appropriate treatments and measures that improves the quality of life more research on the syndrome is required. More research on men's experiences of the syndrome is also required as men end up in the shadow of a female-dominated syndrome.
Innehåll
Inledning
1
Bakgrund
1
Syfte
3
Metod
3
Datainsamling
3
Databearbetning
4
Resultat
4
Fysiologiska dimensionen
4
Sensoriska dimensionen
4
Affektiva dimensionen
5
Kognitiva dimensionen
5
Beteendedimensionen
6
Sociokulturella dimensionen
7
Diskussion
8
Metoddiskussion
8
Resultatdiskussion
9
Konklusion
12
Implikation
13
Referenser
Bilagor
Sökhistorik, Bilaga I
Artikelöversikt, Bilaga II
Inledning
Fibromyalgi är ett svårtdiagnostiserat syndrom (Olin, 2002) med huvudsymtomen smärta och fatigue. Definitionen av fibromyalgi är smärta i muskelfiber som anses vara en felaktig definition. Smärtupplevelserna vid fibromyalgi beror inte enbart på skador i kroppens muskler och vävnader som det tidigare ansetts, utan smärtan orsakas av en sensitisering av hjärnan, det vill säga att hjärnan blir överkänslig och av den orsaken misstolkar kroppens signaler.
Det bemötande personer med fibromyalgi upplever inom sjukvården (France, Farrell, Kearney & Myatt, 2008) präglas av nonchalans, en känsla av otrygghet samt brist på förtroende. Den brist på tillit och empati som råder i samhället (Raymond & Brown, 2000) riskerar att påverka personens sociala liv. En rädsla för bortstötning resulterar i att personer undviker att uttrycka sina upplevelser vilket leder till en social isolering. Omvårdnad bör ges ur ett holistiskt perspektiv (France, et al., 2008), en god omvårdnad bidrar till lindring av smärta, ångest och rädsla. För att kunna ge denna goda omvårdnad krävs kunskap hos sjuksköterskan för att hon skall kunna göra smärtbedömning och förstå hur patienter med fibromyalgi påverkas av sin sjukdom.
Bakgrund
Kvinnor utgör 85-90 % (Tapper, 2005) av alla personer med fibromyalgi, en förklaring till detta är förekomsten av hormonella rubbningar. Fibromyalgi kan förekomma i alla åldrar och är en långvarig sjukdom (Olin, 2002) många gånger livslång. De drabbade har sällan en värkfri dag och värken är dessutom oförutsägbar. Psykiska ansträngningar eller överraskande händelser kan resultera i mer intensiv smärta. Tapper (2005) belyser att värme och stabilt lufttryck har en positiv effekt på symtomen medan stress,
väderomslag och fukt har en negativ effekt. Magnusson och Mannheimer (2008) anser att förändringar i serotoninproduktionen är en bidragande faktor till ökad
smärtkänslighet.
Företeelser i en persons liv (Tapper, 2005) såsom misshandel, överfall, skilsmässa eller dödsfall i familjen kan ge upphov till fibromyalgi. Syndromet kan även gå i genetiskt arv, herediteten uppskattas ligga mellan 10-50 %. De vanligaste förekomna symtomen vid fibromyalgi är utöver smärta och fatigue, sömnproblem, depression, ångest, minnes- och koncentrationssvårigheter.
Fatigue är ett av huvudsymtomet (Olin, 2002) och innebär en psykisk trötthet som inte går att vila bort, denna fatigue uppstår på grund av störningar i hjärnan. Det uppskattas att cirka 70 % av alla drabbade besväras av fatigue (Kosek, 2003), ett symtom som är lika mödosamt som smärta. En ytterligare faktor till fatigue är sömnsvårigheter som förekommer hos cirka 75 % av de drabbade. De flesta besväras av många uppvakningar under natten som resulterar i att de inte känner sig utvilade. Rubbningar i den
hormonella balansen (Tapper, 2005) är anledningen till reducerad bildning av sömnhormonet melatonin vilket orsakar sömnstörningar.
Till följd av fatigue och sömnbrist (Tapper, 2005) inskränks det sociala livet och personen blir mindre aktiv, vilket leder till att de blir socialt isolerade som i sin tur kan orsaka depression. Ständig fundering över framtiden kan skapa ångest. Det råder en oenighet bland forskare och läkare om den bakomliggande orsaken till depression är smärtan eller om det är depressionen som orsakar smärtan.
Över 90 % av alla drabbade (Olin, 2002) besväras av neurokognitiva problem, minnes- och koncentrationssvårigheter. Mest utsatt är närminnet, detta kan visa sig genom att det är svårt att minnas vad som nyligen lästs eller planerats att utföra. Undersökningar visar att den bakomliggande orsaken till dessa problem är störningar i hjärnans funktion som har med minne- och koncentrationsförmågan att göra. Många förlorar självtilliten då de inte vågar lita på den egna koncentrationsförmågan, detta påverkar arbetslivet och den sociala tillvaron negativt.
Smärta är det mest dominerande symtomet hos personer med fibromyalgi. Smärta definieras som ”En obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada definitionen av smärta enligt International Association for the Study of Pain 1979 ” (Werner & Strang, 2003, s. 13).
Vid smärta är det av största vikt att smärtbedömning görs (Werner & Strang, 2003). Smärtbedömning innebär insamling av uppgifter från patienten om upplevelsen av smärtan, detta sker i två steg. Det första steget består av frågeställningar om sensoriska smärtupplevelser, såsom var, när och hur smärtan ter sig. Det andra steget innebär att få en uppfattning om hur smärtan påverkar det fysiska och psykiska välbefinnandet hos individen. En välgenomförd smärtbedömning kan bidra till att andra tillstånd
identifieras såsom depression och ångest. Vid smärtbedömningen är det betydelsefullt att få en uppfattning om vilka faktorer som lindrar samt ökar smärtupplevelsen
exempelvis aktivitet, diet eller läkemedel. Personers sömn påverkas i stor grad av smärta och leder till fysisk samt psykisk fatigue, av denna orsak är det viktigt att bedömningen inkluderar frågor om sömnen.
Smärta är en multidimensionell upplevelse (McGuire, 1992) och smärtans påverkan på människan kan belysas genom att beskriva dess inverkan på fysiologisk, sensorisk, affektiv, kognitiv, beteende och sociokulturell dimensionen. Den första dimensionen är den fysiologiska dimensionen som förklarar uppkomsten av smärta och vilken typ av smärta det innefattar det vill säga om smärtan är vicseral, somatisk eller neuropatisk. Andra grundläggande delar i dimensionen är smärtans lokalisering, varaktighet samt utlösande faktorer. Andra dimensionen, den sensoriska dimensionen innefattar hur smärtan upplevs av människan. Denna dimension belyser smärtans intensitet, kvalité och mönster. Den affektiva dimensionen beskriver hur smärtan påverkar personen, humöret, synsätt, välbefinnande och andra emotionella tillstånd som depression, ångest och rädsla. Den kognitiva dimensionen är den fjärde smärtdimensionen som belyser medvetna tankar, känslor, valmöjligheter och andra erfarenheter såsom smärtans betydelse, attityder och uppfattningar, copingstrategier samt faktorer som påverkar smärtan. Den femte dimensionen, beteendedimensionen innebär olika beteendemönster som uppstår på grund av smärta. Dessa beteenden kan vara tecken på närvaro av smärta och andra beteenden som används för att minska smärtupplevelsen. Den sjätte
dimensionen, socialkulturella dimensionen berör kulturella, demografiska, andliga, etniska och sociala faktorer som påverkar beskrivning, tolkning och reaktion av smärta.
Fibromyalgi är idag en diagnos (Olin, 2002) som är accepterad av WHO (World Health Organisation) samt Socialstyrelsen. År 1990 fastställde (Tapper, 2005) ACR (American College of Rheumatology) de så kallade tenderpoints, vilket innebär att det identifierats 18 punkter som är fördelade bilateralt över kroppen vilka kan vara smärtkänsliga. För att få diagnosen fibromyalgi skall minst 11 av de 18 punkterna smärta och smärtan skall ha pågått i minst tre månader.
Det saknas botemedel (Kosek, 2003) men det finns emellertid tricykliska antidepressiva läkmedel som lindrar fatigue samt förbättrar sömnen. Hos en del personer har fysisk aktivitet en positiv verkan medan hos andra ger fysisk aktivitet ingen effekt på smärtan. Kroppskännedomsövningar såsom avslappning, träning i varmvatten bassäng, låg intensiv fysisk träning och kognitiv beteende terapi har visat sig ha positiv inverkan på livskvaliteten. Magnusson och Manheimer (2008) belyser att många fibromyalgikers livskvalitet blir försämrat på grund av en reducering av den fysiska aktiviteten. Periodvis kan till och med beröring upplevas som smärtsam, vilket har en negativ inverkan på de sociala relationerna.
Mot bakgrund av detta är det viktigt att belysa hur det är att leva med fibromyalgi. Att belysa patientens upplevelse utifrån smärtans sex dimensioner (McGuire, 1992) innebär att patientens multidimensionella påverkan framkommer. Denna kunskap kan vara ett stöd för sjuksköterskan när hon genomför smärtbedömning samt vårda patienterna.
Syfte
Syftet med studien var att utifrån smärtans sex dimensioner belysa hur patienter med fibromyalgi påverkas av sin sjukdom.
Metod
Studien genomfördes som en litteraturstudie (Friberg, 2006) med en deduktiv ansats, vilket innebär att studien genomförs med en teoretisk referensram. Resultatet redovisas utifrån smärtans sex dimensioner (McGuire, 1992).
Datainsamling
Vetenskapliga artiklar söktes i databaserna CINAHL, PubMed och Academic Search Elite. Sökorden som användes i artikelsökningen var daily life, disability, experience, experience$, fibromyalgia, living with, men, physiology, quality of life,symptoms, understand$, women, som användes i olika kombinationer. Databassökningen gav totalt 161 artiklar. Urvalet skedde utefter artiklarnas titel vilket resulterade i 33 genomlästa abstracts. Av dessa gick 20 artiklar till urval 1, totalt skrevs 19 artiklar ut i fulltext medan 1 artikel beställdes via Högskolebiblioteket. Resterande 13 artiklar ansågs inte svara på studiens syfte. Inklusionskriterier för artikelsökningen var att publikationsår för artiklarna skulle vara 2000 - 2009, skrivna på engelska, research articles och peer
var relevant till studiens syfte.
Databearbetning
De valda artiklarna lästes av samtliga författare och granskades efter Eimans och
Carlssons (2003) bedömningsmall för studier med kvalitativ och kvantitativ metod där 2 artiklar föll bort på grund av låg vetenskaplig grad och svag korrelation till studiens syfte. Därefter återstod 18 artiklar till litteraturstudiens resultat. Artiklarna analyserades sedan utifrån de sex dimensionerna som McGuire (1992) beskriver. Artiklarna lästes och bearbetades ännu en gång, detta för att kategorisera innehållet utifrån smärtans sex dimensioner.
Resultat
Fysiologiska dimensionen
Hur smärtan påverkar den fysiologiska dimensionen (McGuire, 1992) görs genom att belysa tänkbar uppkomstmekanism. Dessutom beskrivs, var på kroppen individen förlägger sin smärta, smärtans varaktighet det vill säga hur länge hon haft smärtan samt om hon är medveten om någon eller några utlösande faktorer.
Smärta var ett ständigt (Cudney, Butler, Weinert & Sullivan, 2002; Hallberg & Carlsson, 2000) närvarande symtom i syndromet. Karakteristiska smärtområden (Hallberg & Carlsson, 2000) var huvud, armar, händer och nedre delen av ryggen. I en studie (Arnold, Crofford, Mease, Burgess, Palmer, Abetz & Martin, 2008) uppgav personerna att smärtan var omöjlig att beskriva lokalisationsmässigt. Mannerkorpi, Rivano-Fischer, Ericsson, Nordeman och Gard (2008) belyste att faktorer såsom överansträngning och fysisk aktivitet gav upphov till svårare smärtupplevelse. Cunningham och Jillings (2006); Söderberg, Lundman och Norberg (2001) fann att smärta och fatigue hade en stark korrelation, smärta förstärktes av fatigue och fatigue gav upphov till mer smärta.
I can’t stand up and talk to other people, it is awful and after 5 minutes I am dripping with sweat, the pain is horrible so I try to end the conversation and I must begin to walk away (Paulson, Danielsson & Söderberg, 2002, sid. 242).
Sensoriska dimensionen
Den sensoriska dimensionen (McGuire, 1992) beskriver individens upplevelse av smärta det vill säga smärtans intensitet, kvalitet och mönster som innebär beskrivning av smärtan är där hela tiden eller om den kommer och går.
Hallberg och Carlsson (2000) beskrev smärtans kvalitet hos personer med fibromyalgi som bland annat mörbultande, brännande och ömmande. Kvinnor beskrev (Buskila, Neumann, Alhoashle & Abu-Shakra, 2000) ömhet i kroppen mer än vad män gjorde. Paulson, et al. (2002a) hävdade dessutom att kroppen blev stel och sensibel mot beröring av alla slag. Intensiv och olidlig var andra begrepp (Hallberg & Carlsson,
2000) som användes vid beskrivning av smärta. Smärtan beskrevs även i termer såsom muskeltrötthet, stelhet, belastning och utmattning.
Affektiva dimensionen
Smärtans effekt på individens psykiska välbefinnande såsom humör, depression och ångest är några av många emotionella tillstånd som påverkas av smärta (McGuire, 1992).
Fatigue var ett av det mest outhärdliga symtom som förekom vid syndromet (Arnold, et al., 2008), dess ständiga existens hade en påverkan på de vardagliga rutinerna
exempelvis genom att energikrävande uppgifter negligerades för att spara på energi. Fatigues och smärtans oförutsägbara intensitet var ytterligare ett hinder vid planering av dagen (Cunningham & Jillings, 2006). Trots att personerna (Söderberg, et al., 2001) sov på natten uttrycktes en ständig sömnighet och trötthet som inte kunde vilas bort.
Smärta och fatigue (Arnold, et al., 2008; Shaver, Wilbur, Robinson, Wang & Buntin, 2006) ledde till ett minskat sexliv. De upplevde även (Hallberg & Carlsson, 2000) en känsla av irritation som uppstod på grund av smärta samt när brist på kunskap om syndromet och tillit saknades hos människor i deras omgivning. Personerna upplevde skuldkänslor (Arnold, et al., 2008) gällande familj och vänner eftersom de var tvungna att prioritera sina egna behov framför andras.
Depression och ångest var två framträdande emotionella störningar som påverkade genomförandet av dagliga aktiviteter (Arnold, et al., 2008; Ubago Linares, Ruiz-Pérez, Bermejo Pérez, Olry de Labry-Lima, Hernández-Torres & Plazaola-Castaño, 2008). Att inte vara kapabel till att arbeta heltid skapade en ekonomisk oro (Paulson, et al., 2002a). Män upplevde att de inte fick genuin förståelse från familj, vänner och arbetskamrater, de hade även en känsla av att andra talade illa om dem. Ett utanförskap upplevdes på arbetsplatsen då ingen reagerade vare sig då de var närvarande eller frånvarande, detta väckte självmordstankar hos en del män. Det framkom (Söderberg & Lundman, 2001) att även kvinnor upplevde detta utanförskap och brist på empati bland arbetskollegor. Schoofs, Bambini, Ronning, Bielak och Woehl (2004) beskrev att en negativ syn på livet ledde till förlust av livsvilja. Sorg upplevdes då kvinnorna blev tvungna att lämna arbetsplatsen (Söderberg & Lundman, 2001), detta skapade en känsla av isolering och av att vara mindre betydelsefull.
Then, when you get a disability benefit and you can´t go back to work, I felt it was very difficult, it was like losing something of myself . . . my identity. . . . It was as if I´m nothing anymore in principle. . . Now I don´t even have a job; so it was very difficult (Söderberg & Lundman, 2001, s. 624).
Kognitiva dimensionen
I denna dimension framkommer smärtans (McGuire, 1992) effekt på individens kognitiva förmåga såsom tankar, uppfattningar och copingstrategier.
Även den kognitiva förmågan påverkades av syndromet (Arnold, et al., 2008). Förlust av den tidigare mentala kapaciteten bidrog till svårigheter i att uttrycka tankar och att bibehålla koncentrationen. Att inte finna de rätta orden och glömma bort vad de tänkt säga var en konsekvens av den nedsatta kognitiva förmågan. En sådan sak såsom att läsa en sida av en bok (Paulson, et al., 2002a) och minnas innehållet var en faktor som skapade frustration.
Kvinnor uttryckte (Hallberg & Carlsson, 2000) att sömnstörningar, rubbningar i koncentrations- och minnesprocessen samt förvirring upplevdes som ett
funktionshinder. Kvinnor upplevde dessutom en oro (Crooks, Chouinard & Wilton, 2008) för andras åsikter om deras tillstånd och för den skam som funktionshinder hade. Att ha ett funktionshinder ansågs vara negativt. Det fanns en rädsla (Cudney, et al., 2002) för att bli bemött annorlunda på grund av den konstanta smärta som upplevdes: ”It becomes very hard to let people in when you are constantly in pain and don’t want anyone to know for fear that the feelings they offer are tainted with pity instead of real friendship” (Cudney, et al., 2002, s. 39).
Diagnostiseringen (Arnold, et al., 2008) upplevdes vara besvärlig med en lång och slitsam procedur med många situationer där felbedömningar gjordes. Att få en bekräftad diagnos upplevdes som en befrielse för många.
Beteendedimensionen
Dimensionen beskriver individens beteende (McGuire, 1992) som uppkommer vid närvaro och frånvaro av smärta.
Smärtans fluktuerande intensitet (Paulson, et al., 2002a) var en bidragande faktor till att det sociala livet blev inskränkt. Männen rapporterade att de helst avstod från att öppna dörren eller svara på samtal på grund av en oförmåga till att lyssna på andras bekymmer då de egna problemen var en tillräcklig stor börda. Begränsningarna i det sociala livet relaterat till syndromets upptrappning (Söderberg & Lundman, 2001) väckte ilska och irritation. Trots att symtomen förvärrades vid aktivitet ansågs det vara viktigt att utföra aktiviteter de fann glädje i.
Den konstanta smärtupplevelsen (Söderberg, et al., 2001) medförde känslor såsom ilska som gick ut över de närstående. Smärta orsakade reducering av mängden fysisk aktivitet som bidrog till en ökad fatigue och immobilisering. Reducerad styrka (Hallberg & Carlsson, 2000) i armar och handmuskler förekom vilket påverkade möjligheten av att bära och lyfta.
Kvinnorna tolkade (Sturge-Jacobs, 2002) smärtsignaler som tecken på att avbryta pågående sysselsättning för att undvika ytterligare smärta. Att läsa en bok eller tänka på roliga minnen var en copingstrategi (Hallberg & Carlsson, 2000) som tillämpades av kvinnor för att avleda smärtan.
Hos kvinnor (Söderberg & Lundman, 2001) fanns ett behov av att vila under dagen, vilket var viktigt för att återfå styrka och klara av vardagen. Kvinnorna ansåg att de var tvungna (Hallberg & Carlsson, 2000) att prioritera mindre energi krävande uppgifter, för att spara på energi.
You´ve learnt... what you can do and what you can´t do, what you have the strength for and. . . if I want to clean windows, for example I can´t do like before; then you cleaned all the windows but. . . you can clean one window and then you can clean one another day. Just those sort of things, I think I´ve learnt very well. . . so in that way it`s easier
(Söderberg & Lundman, 2001, s. 625).
Det rådde en önskan om en förbättrad sömn då fatigue och smärta gav upphov till reducerad sömnkvalitet (Arnold, et al., 2008), vilket bidrog till ett behov av korta vilostunder under dagen. Bristen på sömnkvalitet resulterade i besvärliga morgnar med svårigheter att komma upp ur sängen, den bakomliggande orsaken till detta var smärta. Trots syndromets omfattande och negativa påverkan (Cunningham & Jillings, 2006) på det sociala och emotionella välbefinnandet uttrycktes vikten av en positiv attityd för att klara av att leva med syndromet. Personerna uttryckte att de hade en ökad empatisk förmåga (Söderberg & Lundman, 2001) gentemot andra människor som var sjuka på grund av upplevelserna av det egna syndromet.
Bland en del män (Paulson, et al., 2002b) framkom en ovilja att prata om upplevelsen av smärta på grund av rädsla för att framstå som en gnällare, därför söktes vård först då tillståndet blev outhärdlig. Andra valde att förbise smärtan (Paulson, Danielson, Larsson & Norberg, 2001) oavsett hur smärtan upplevdes och gjorde allt för att fortsätta som vanligt.
Majoriteten av kvinnorna använde antidepressiva för att främja sömnkvaliteten medan en minoritet använde antidepressiva läkemedlet för att behandla depressionen (Hallberg & Carlsson, 2000). I studien av Cunningham och Jillings (2006) framkom det att läkemedel användes för att öka livskvaliteten.
Sociokulturella dimensionen
Dimensionen innefattar smärtans (McGuire, 1992) påverkan på individens sociala liv, såsom relationen till familj och arbetskamrater och vänner.
Den oförutsägbara symtombilden av syndromet (Arnold, et al., 2008) bidrog till att personers sociala liv hamnade i skymundan. Etableringen och underhållandet av såväl fysisk som emotionell kontakt med andra människor var starkt påverkad på grund av smärta. I likhet med smärtan påverkade fatigue det sociala livet (Söderberg, et al., 2001). Kontakten med andra människor samt möjligheten att delta i gemensamma familjeaktiviteter begränsades på grund av den varaktiga förekomsten av fatigue. Den osynliga symptombilden (Madden & Sim, 2006; Sturge-Jacobs, 2002) gjorde att familjemedlemmar saknade förståelse för personerna. Det framkom (Söderberg & Lundman, 2001) att kvinnorna behövde en extra hand, vilket de var tvungna att vädja om. Dessutom framkom (Sturge-Jacobs, 2002) det att smärta och stress var bidragande faktorer till skilsmässa. För att inte skapa mer oro (Paulson, et al., 2002a) valde männen att inte jämra sig dagligen inför partnern om de konstanta symtomen.
She sees when I´m having a more painful period. She always says that if the aching starts at night I must wake her, but I just cannot wake her at night. She has to get up early and go to work; I try to keep it to myself (Paulson, et al., 2002a, s. 244).
På grund av nedsatt kognitiv förmåga tvingades personerna minska antalet arbetstimmar och ibland byta arbete (Arnold, et al., 2008; Cunningham & Jillings, 2006). Detta kunde bidra till försämrad ekonomi vilket resulterade i att personernas möjlighet att betala medicinska behandlingar reducerades.
Bördan av att partnern fick ta ett större ansvar exempelvis vad det gäller hushållsarbeten och ansvar för barnen ansågs vara den största konsekvensen av syndromet för kvinnorna med fibromyalgi (Arnold, et al., 2008). Att inte kunna ta hand om sina gamla sjuka föräldrar gav upphov till skuldkänslor hos kvinnor (Råheim & Håland 2006; Söderberg & Lundman, 2001).
Personer med syndromet upplevde att det fanns en okunskap i samhället om innebörden att leva med fibromyalgi, vilket försvårade möjligheten till att få adekvat stöd. Denna kunskapsbrist (Schoofs, et al., 2004) rådde även inom sjukvården. Personerna upplevde att vårdpersonal saknade både insikt och tilltro om deras tillstånd, detta var ytterligare en faktor som minskade möjligheten till att få stöd, vilket resulterade i att många kände ett behov av att bevisa att de var sjuka.
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med studien var att belysa hur personer med fibromyalgi påverkades av syndromet. För att få en helhetsbild om upplevelsen av att leva med syndromet var McGuires (1992) beskrivning av smärta utifrån sex dimensioner ett framkomligt sätt att belysa detta.
Utifrån syftet formulerades sökord som användes vid databassökning. I CINAHL användes två Thesaurus, resterande sökord blev fritextord eftersom dessa var relevanta för studien men inte fanns som thesaurus. I PubMed användes en Major och en MeSH term, återstående sökord användes som fritextord eftersom de inte fanns MeSH termer i denna databas, men uppfattades vara relevanta sökord för att finna material till
litteraturstudien. Anledningen till att valda publikationsår 2000-2009 var att efter en pilotsökning framkom det att denna period var lämplig för att finna tillräckligt med artiklar. Vid två sökningar justerades publikationsåren från 2000-2009 till 2005-2009, för att begränsa antalet träffar. Sökning gjordes även i databasen Academic Search Elite där användes Subject Terms, sökningen resulterade inte i nya träffar i förhållande till de funna artiklarna i Cinhal och Pubmed. Artikelsökning gjordes även i databasen
PsychInfo men kunde dock inte användas på grund av att artiklarna inte var relevanta i förhållande till syftet. Inklutionskriterierna var att artiklarna var vetenskapliga,
engelskspråkiga och inkludera både kvinnor och män. Översiktsartiklar och artiklar med titel som inte svarade till studiens syfte exkluderades.
Enligt sökhistorian framkom det att få abstracts var genomlästa i förhållande till antalet träffar. Detta har skett på grund av att det redan i titeln på flera artiklar framkom att artiklarna inte stämde med litteraturstudiens syfte. Det var flera studier som jämförde att leva med fibromyalgi och annan långvarig sjukdom och då blev det en vidgning av syftet som inte var relevant. En del artiklar återkom från tidigare sökningar vilket ökade validiteten av litteraturstudiens sökvägar. När relevanta abstracts hade lästs igenom och bedömts genomfördes det första urvalet, därefter granskades de återstående artiklarna efter Eimans och Carlssons (2003) bedömningsmall för kvalitativa och kvantitativa studier. Efter kvalitetsgranskningen föll två artiklar bort på grund av svag relevans till litteraturstudiens syfte samt låg vetenskaplig grad, det vill säga under grad III.
Litteraturstudiens syfte var inte att enbart belysa kvinnors upplevelse av fibromyalgi även om det är flest kvinnor som har syndromet. Att belysa männens upplevelser är en viktig information för sjuksköterskan vid tillämpning av omvårdnadsåtgärder. En svaghet är att antalet skrivna artiklar om män är få, detta ansågs vara en begränsning i litteraturstudiens resultat.
Resultatartiklarna var från Kanada, Norge, Spanien, Sverige, Israel, England och USA. Att studierna är gjorda i olika kulturer var en styrka i litteraturstudien då det kunde bidra till en bredare belysning om individers upplevelser av syndromet.
Fibromyalgi präglas bland annat av smärta, att använda smärtans sex dimensioner (McGuire, 1992) som referensram till litteraturstudien möjliggjorde en strukturerad bearbetning och redovisning av resultatet. En svaghet med användandet av smärtans sex dimensioner som referensram är att dimensionerna går in i varandra. De sex
dimensionerna (McGuire, 1992) behandlar inte enbart smärta utan ger även en insikt om hur smärta ger upphov till andra symtom och påverkar olika aspekter av individens liv exempelvis privatlivet, arbetslivet och relationer till andra människor vilket var en styrka i litteraturstudien.
Resultatdiskussion
I resultatet användes 18 artiklar som granskades med hjälp av Carlssons och Eimans (2003) bedömningsmall för kvalitativ och kvantitativ metod, 8 artiklar bedömdes vara grad I och resterande 10 grad II. Några författare återkom i flera resultatartiklar, därför anses det att dessa artiklar är särskilt tillförlitliga på grund av författarnas breda
kunskaper och forskning om syndromet fibromyalgi. Ytterligare en styrka i
litteraturstudien är att resultatet bygger på studier som är gjorda främst med kvalitativ metod, Polit och Tatano Beck (2006) anser att detta är en lämplig forskningsmetod när det gäller att fånga personers upplevelser. De fyra studier (Ubago Linares, et al., 2008; Mannerkorpi, et al., 2008; Shaver, et al., 2006; Schoofs, et al., 2004) som använde kvantitativ metod hade använt relevanta och tillförlitliga instrument vid
datainsamlingen.
Smärta var konstant och oförutsägbar (Olin, 2002) och kunde förstärkas av psykiska ansträngningar och överraskande händelser. Det förelåg delade meningar gällande vikten av att genomföra fysisk aktivitet. Enligt Kosek (2003) hade fysisk aktivitet visat sig ha både för- och nackdelar, däremot skriver Mannerkorpi, et al. (2008) att
utförandet av fysiska aktiviteter resulterade enbart i en nackdel för personer med fibromyalgi då personerna uttryckte att det endast gav ökad smärtupplevelse. Personerna belyste (Söderberg & Lundman, 2001) att det var värt att genomföra
aktiviteter de tyckte om trots den efterföljande smärtan. Detta kan betyda att personerna värdesätter det psykiska välbefinnandet mer än den fysiska smärtupplevelsen vid utförande av fysiska aktiviteter. Eftersom patienter med fibromyalgi kan uppleva effekten av fysisk aktivitet olika är det väsentligt att sjuksköterskan uppmuntrar patienten att pröva sig fram för att se vilken fysisk aktivitet som är lämplig så att
patienten inte på grund av en myt att fysisk aktivitet alltid ger mer smärta, avstår från att utföra detta.
Ett annat vanligt symtom var depression (Tapper, 2005) där orsaken till uppkomsten är oklar och det råder därför en tvist bland forskare och läkare om den stora frågan; är det smärtan som är orsaken till depression eller är det depression som är orsaken till smärtan. Med tanke på vilken påverkan smärta och fatigue har på välbefinnandet är det inte konstigt att personer lider av depression. Rädslan för att bli en börda för andra kan leda till att de väljer att bli socialt inaktiva och isolerar sig från omgivningen.
Tapper (2005) beskrev fatigue och smärta som bakomliggande orsaker till social isolering och depression som en konsekvens av begränsningarna i det sociala livet och dess aktiviteter. Ett starkt samband mellan fatigue och smärta har konstaterats, det vill säga att symtomen påverkades av varandra vilket påverkade den sociala tillvaron (Cunningham & Jillings 2006; Söderberg, et al., 2001). Bland män framkom det en stor påverkan på det sociala livet (Paulson, et al., 2002a), då de uttryckte en ovilja i att svara i telefon eller öppna dörren vid besök. Smärta utlöser mer fatigue och fatigue utlöser mer smärta, detta samband mellan symtomen leder till att det sociala livet hämmas ytterligare. Att personer blir deprimerade och isolerar sig från sin omgivning är dock inte förvånansvärt med tanke på symtombildens påverkan på både kropp och själ. Av denna anledning är det av stor betydelse att sjuksköterskan hjälper patienten att bryta denna sociala isolering. Att tillsammans med patienten i en vårdplan sätta upp
huvudmål och delmål, visa på hur patienten ska nå dessa och att stödja patienten så att målen nås. Genom att utvärdera delmål och huvudmål kan detta vara ett sätt att
konkretisera hur patienten ska ta sig ur denna sociala isolering.
Till följd av smärtans oförutsägbara karaktär (Cunningham & Jillings, 2006; Paulson, et al., 2002a) påverkades möjligheten att planera inför dagen. Personer kan bära på en tung psykisk börda då de ständigt upplever en rädsla för att utföra vardagliga sysslor till följd av att ett symtom kan förvärra eller utlösa andra symtom. Här kan sjuksköterskan uppmuntra patienten att själv kartlägga när smärtan är som värst på dygnet och vid vilka tillfällen för att kanske på detta sätt kunna planera in när de kan utföra de sysslor de har att göra och som de vill göra. En smärtdagbok kan vara till hjälp vid kartläggningen av patientens smärta och dess påverkan på vardagen.
Smärtan påverkade inte enbart personen själv utan även relationer till andra människor, Söderberg, et al. (2001) klarlade att den konstanta smärtan orsakade ilska vilket gick ut över de närstående. Ytterligare gav smärta och fatigue (Arnold, et al., 2008) upphov till reducerad sömn och negativ påverkan på sexuallivet. Den reducerade sömnen bidrog till att personerna hade ett behov av att ofta vila under dagen. Att behöva vila under dagen kan i sig påverka relationen med andra. Om den drabbade plötsligt måste avbryta en familjeaktivitet kan det framöver uppstå en irritation i familjen som kan få
konsekvenser. Nästa gång familjen ska genomföra denna aktivitet kan det bli så att de inte vill ha med henne vilket kan leda till förvärrad social isolering och ökad depression. Magnusson och Mannheimer (2008) belyste att personerna kunde bli beröringskänsliga och det kan säkert innebära otroligt negativa konsekvenser för samlivet. Här kan sjuksköterskan undervisa både patient och närstående om sjukdomsmekanismen så att båda parter får en förståelse för situationen och stöd i att finna alternativa sätt i sitt samliv.
Skuldkänslor uppkom då personerna prioriterade sina egna behov framför närståendes behov (Arnold, et al., 2008), känslan av att inte räcka till och inte finnas till hands för familjen är känslor som återigen leder till psykisk ohälsa. Schoofs, et al. (2004) menar att en negativ syn på livet ledde till en minskad livslust. För att patienten inte ska få sådana allvarliga konsekvenser av sin sjukdom kan sjuksköterska stödja patienten genom att undervisa närstående om sjukdomen och dess konsekvenser och att de tillsammans får pröva sig fram hur de ska leva så att alla i familjen mår så bra som möjligt.
Minnes- och andra koncentrations problem (Olin, 2002) var ett symtom som drabbade över 90 % av alla personer. Att komma ihåg vad som nyligen lästs var för många ett problem då närminnet var mest utsatt. Följderna av detta blir att personerna mister självtilliten vilken i sin tur påverkar arbetslivet och den sociala tillvaron. Det
utanförskap (Paulson, et al., 2002a) som upplevdes bland männen på arbetsplatsen var så omfattande att många hade suicidtankar. Söderberg och Lundman (2001) belyste att känslan av utanförskap fanns bland kvinnorna, sorg upplevdes då kvinnorna blev tvungna att lämna arbetsplatsen, de uttryckte även förlust av sin identitet. Försämringen av den kognitiva förmågan påverkade personernas arbetsförmåga (Arnold, et al., 2008; Cunningham & Jillings, 2006), vilket ledde till färre arbetstimmar. Här har personal från sjukvården, försäkringskassan och den drabbade personens arbetsgivare ett stort ansvar. Att lägga upp en plan på hur personen kan arbeta, med vad och när de kan arbeta med tanke på hur just deras smärta påverkar dem är nödvändigt.
Paulsson, et al. (2002a) lyfte fram att den nedsatta närminnesfunktionen skapade frustration hos personerna. Störningar i koncentrations- och minnesprocessen (Hallberg & Carlsson, 2000) upplevdes som ett funktionshinder av kvinnorna. Detta
funktionshinder som uppstod på grund av syndromet (Crooks, et al., 2008) upplevdes som en skam bland kvinnorna, vilket skapade en oro vad det gäller andras åsikter om situationen. På grund av den ständiga existerande smärtan (Cudney, et al., 2002) fanns en rädsla för att bli bemött annorlunda. Här är det viktigt att personen med denna sjukdom uppmuntras att berätta för arbetskamrater om sina besvär för att på detta sätt öka chansen att inte bli bemött på ett negativt sätt. Det går inte att räkna med att arbetskamrater ska veta hur livet är för en person med fibromyalgi, speciellt då symtomen är osynliga. Om det upplevs svårt att tala om det kan sjuksköterskan hjälpa patienten att ta fram en broschyr som de kan dela ut på sin arbetsplats.
Vid diagnossättande (Tapper, 2005) krävs pågående smärta i minst tre månader i minst 11 av de 18 tenderpoints som ACR har fastställt. Personerna beskrev diagnostiseringen som besvärlig (Arnold, et al., 2008) på grund av många felbedömningar, däremot upplevdes en befrielsen då diagnosen fastställdes och behovet av att bevisa för andra att sjukdomen är existerande avtar. Här är det viktigt att sjuksköterskan har en stödjande
diagnos. Sjuksköterskan kan precis som Werner och Strang (2003) skriver påskynda diagnostiseringen genom att göra en smärtbedömning. Att använda innehållet i
McGuires (1992) beskrivning av smärtans sex dimensioner kan vara ett hjälpmedel vid genomförandet av smärtbedömning och Werner och Strang (2003) beskriver frågor vid smärtbedömning helt överensstämmande med McGuires (1992) beskrivna sex
dimensioner.
För att en smärtbedömning skall vara så adekvat som möjligt (Werner & Strang, 2003) krävs det att vårdpersonal har kunskaper om hur smärtan påverkade patientens
välbefinnande. De menade att tillstånd såsom depression och ångest helt kunde undvikas med hjälp av en välutförd smärtbedömning. Schoofs, et al. (2004) belyste patienternas besvikelse över hälso- och sjukvårdens och samhällets brist på kunskap och insikt om syndromet och denna upplevelse av besvikelse kan undvikas om patienten möts i en äkta dialog med sjuksköterska då patienten får tala om sina symtom på ett sätt som ska leda till någon form av åtgärd från vårdpersonal.
Konkret behandling saknas vid detta syndrom (Kosek, 2003) däremot användes tricykliska antidepressiva läkemedel för att lindra fatigue och förbättra sömnen. I studien (Hallberg & Carlsson, 2000) framkom det att antidepressiva läkemedel användes för att främst främja sömnkvalitén. Här är det viktigt att sjuksköterskan informerar och undervisar personen om varför hon får ett läkemedel, hur den skall administreras, eventuella biverkningar samt att läkemedel inte skall tas för andra åkommor än vad den är avsedd för.
Det är viktigt att sjuksköterskan (Damsky Dell, 2007) visar att hon är kunnig och att patienten känner av detta för att en trygghet skall skapas mellan sjuksköterska och patient. Om sjuksköterskan har kompetens om syndromet kan detta påverka hur patienten hanterar sitt tillstånd, eftersom sjuksköterskan kan genom sin kunskap ge patienten en fullgod information.
Enligt kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Socialstyrelsen, 2005) skall sjusköterskan kunna lindra genom lämpliga åtgärder, hon skall även vara lyhörd då patienten talar om sitt sjukdomstillstånd. För att främja hälsa skall sjuksköterskan inneha kunskaper i att undervisa och på bästa möjliga sätt stödja patienter och
närstående, samt vara uppmärksam på de behov och resurser patienten har och behöver. För att kunna göra detta fodras att sjuksköterskan har kunskap om att göra
omvårdnadsanamnes och omvårdnadsstatus, genomföra lämpliga
omvårdnadshandlingar, se till att få ordinationer där det krävs och utvärdera alla genomförda åtgärder. Om sjuksköterskan har kunskap om fibromyalgi och en multidimensionell syn ökar förmodligen chansen för patienten att få en fullgod vård.
Konklusion
Fibromyalgi är ett syndrom som karaktäriseras av ständig smärta och fatigue. Smärtan upplevs som intensiv och olidlig och beskrivs som mörbultande, brännande och ömmande. Fatigue beskrivs som en utav de mest outhärdliga symtom som har en omfattande påverkan på det sociala livet. Diagnostiseringen upplevs som en lång och
slitsam procedur men beskrivs som en befrielse då den fastställs. På grund av den kunskapsbrist som råder i samhället tvingas personer ständigt bevisa att de verkligen är sjuka. En reducering av den kognitiva förmågan bidrar till att personer tvingas att gå ner i tjänst eller byta arbetsuppgifter som kan leda till försämring av ekonomin. Syndromet har stor påverkan på den sociala tillvaron, många isolerar sig från sin omgivning på grund av den ständiga upplevelsen av smärtan och fatigue detta leder många gånger till depression och ångest. Trots att smärtan kan förvärras vid fysiskt aktivitet belyses vikten av att utföra aktiviteter som personerna finner glädje i.
Implikation
En snabbare och mer effektiv diagnostisering bör ske för att främja patienternas
livskvalitet där sjuksköterskan tar ett stort ansvar för smärtbedömning och uppföljning. Mer kunskap behövs om fibromyalgi syndromet både inom hälso- och sjukvården och i allmänheten för att patienterna skall få möjlighet till en så god omvårdnad som möjligt samt för en genuin förståelse från allmänheten. Mer forskning kring uppkomsten av fibromyalgi behövs för att förstå varför symtomen uppkommer och för att sedan sätta in relevanta farmakologiska och icke farmakologiska behandlingar. Mycket forskning finns kring kvinnornas upplevelser av syndromet däremot behövs forskning om mäns upplevelser för att få en ökad kunskap om hur de upplever sina symtom, detta för att möjliggöra en så adekvat omvårdnad som möjligt.
Referenser
*Arnold, L.M., Crofford, L.J., Mease, P.J., Burgess, S. M., Palmer, S.C., Abetz, L. et al. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. [Electronic version]. Patient Education and Counseling, 73, 112-120. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
*Buskila, D., Neumann, L., Alhoashle. A., & Abu-Shakra, M. (2000). Fibromyalgia Syndrome in Men. [Electronic version]. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 30(8), 47-51. Hämtad 2009-04-09 från databasen PubMed.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för undervisning inom projektet ”evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola”. Hämtad 2009-04-09 från: http://dspace.mah.se/bitstream/2043/660/1/rapport_hs_05b.pdf
*Crooks, V.A., Chouinard, V., & Wilton, R.D. (2008). Understanding, embracing, rejecting: Women’s negotiations of disability constructions and categorizations after becoming chronically ill. Social Science & Medicine, 67, 1837-1846. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
*Cudney, S.A., Butler, M.R., Weinert, C., & Sullivan, T. (2002). Ten rural women living with fibromyalgia tell it like it is. [Electronic version]. Holistic Nursing Practice, 16(3), 35-45. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
*Cunningham , M.M., & Jillings, C. (2006). Individuals’ descriptions of living with fibromyalgia. Clinical Nursing Research, 15(4), 258-273. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
Damsky Dell, D. (2007). Getting a point about fibromyalgia. Nursing, 37(2), 61-64. Hämtad 2009-04-09 från databasen PubMed.
France, N.E.M., Farrell, K., Kearney, B., & Myatt, S. (2008). Women living with fibromyalgia: “Do no harm”. International Journal for Human Caring, 12(4), 21-25. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
Friberg, F. (2006). Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.27-36). Lund: Studentlitteratur.
*Hallberg, L. R-M., & Carlsson, S.G. (2000). Coping with fibromyalgia. [Electronic version]. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 14, 29-36. Hämtad 2009-04-09 från databasen Academic Search Elite.
Kosek, E. (2003). Långvarig icke-malign smärta. I M. Werner., & P. Strang, (red.), Smärta och smärtbehandling (s. 447-453). Stockholm: Liber AB.
*Madden, S., & Sim, J. (2006). Creating meaning in fibromyalgia syndrome.
[Electronic version]. Social Science & Medicine, 63, 2962-2973. Hämtad 2009-04-09 från databasen Academic Search Elite.
Magnusson, S., & Mannheimer, C. (2008). Långvarig smärta. Långvarig smärta: behandling och rehabilitering (s. 9-26). Lund: Studentlitteratur AB.
*Mannerkorpi, K., Rivano-Fischer, M., Ericsson, A., Nordeman, E., & Gard, G. (2008). Experience of physical activity in patients with fibromyalgia and chronic
widespread pain. [Electronic version]. Disability and Rehabilitation, 30(3), 213-221. Hämtad 2009-04-09 från databasen Academic Search Elite.
McGuire, D.B. (1992). Comprehensive and multidimensional assessment and
measurement of pain. Journal of Pain and Symptom Management, 7(5), 312-319. Hämtad 2009-04-16 från databasen PubMed.
Olin, R. (2002). Trötthet & värk: Fibromyalgi och andra neurosomatiska sjukdomar. Kristianstad: Rafael förlag.
*Paulson, M., Danielson, E., Larsson, K., & Norberg, A. (2001). Men’s descriptions of their experience of nonmalignant pain of fibromyalgia type. [Electronic version]. Nordic College of Caring Sciences, 15, 54-59. Hämtad 2009-04-09 från databasen Academic Search Elite.
*Paulson, M., Danielsson, E. & Söderberg, S. (2002a). Struggling for a tolerable existence: The meaning of men’s lived experiences of living with pain of fibromyalgia type. Qualitative Health Research, 12(2), 238-249. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
*Paulson, M., Norberg, A., & Danielson, E. (2002b). Men living with fibromyalgia-type pain: experiences as patients in the swedish health care system. [Electronic
version]. Journal of Advanced Nursing, 40(1), 87-95. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
Polit, D.F., & Tatano Beck, C. (2006). Essentials of Nursing research . Methods, appraisal and utilization. Philadelphia: Lippincot.
Raymond, M-C., & Brown, J.B. (2000). Experience of fibromyalgia: Qualitative study. Canadian Family Physician, 46(5), 1100-1106. Hämtad 2009-04-09 från
databasen PubMed.
*Råheim, M., & Håland, W. (2006). Lived experience of chronic pain and fibromyalgia: Women’s stories from daily life. [Electronic version]. Qualitative Health
*Schoofs, N., Bambini, D., Ronning, P., Bielak, E., & Woehl, J. (2004). Death of a lifestyle. [Electronic version]. Orthopaedic Nursing, 23(6), 364-374. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
*Shaver, J.L.F., Wilbur, J., Robinson, F.P., Wang, E., & Buntin, M.S. (2006). Women’s Health Issues with Fibromyalgia Syndrome. [Electronic version]. Journal of Women’s Health. 15(9), 1035-1045. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 2009-04-09 från: http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/33C8D178-0CDC-420A-B8B4-2AAF01FCDFD9/3113/20051052.pdf
*Sturge-Jacobs, M. (2002). The experience of living with fibromyalgia: confronting an invisible disability. Research and Theory for Nursing Practice: An International Journal, 16(1), 19-31. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
*Söderberg, S., & Lundman, B. (2001). Transitions experienced by women with fibromyalgia. [Electronic version]. Health Care for Women International, 22, 617-631. Hämtad 2009-04-08 från databasen CINAHL.
*Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. (2001). The meaning of fatigue and tiredness as narrated by women with fibromyalgia and healthy women.
[Electronic version]. Journal of Clinical Nursing, 11, 247-255. Hämtad 2009-04-09 från databasen PubMed.
Tapper, M. (2005). Fibromyalgi – kronisk värk och trötthet. Mita Bokförlag.
*Ubago Linares, M.C., Ruiz-Pérez, I., Bermejo Pérez, M.J., Olry de Labry-Lima, A., Hernández-Torres, E., & Plazaola-Castaño, J. (2008). [Electronic version]. Analysis of the impact of fibromyalgia on quality of life: associated factors. Clinical Rheumatology, 27, 613-619. Hämtad 2009-04-09 från databasen PubMed.
Werner, M., & Strang, P. (2003). Analys och diagnostik. I M. Werner, & P. Strang, (red.), Smärta och smärtbehandling (s. 64-75). Stockholm: Liber AB.
Werner, M., & Strang, P.(2003). Smärtans demografi. I M. Werner, & P. Strang, (red.), Smärta och smärtbehandling (s. 13-28). Stockholm: Liber AB.
Sökhistorik
Bilaga I
* Antal artiklar som har påträffats i tidigare sökningar
Databas Datum Sökord Limits Antal
träffar Genomlästa abstracts Urval 1 Urval 2 Valda artiklar
CINHAL 090408 (MH "Fibromyalgia") and (MH "Quality of Life") and experience$ 2000-2009, Abstract available, English Research article, peer reviewed 3 2 2 1
CINHAL 090408 (MH "Fibromyalgia") and (MH "Quality of Life") and living with
2000-2009, Abstract available, English Research article, peer reviewed 8 4 2 2
CINHAL 090408 (MH "Fibromyalgia") and
Living with and Experience 2000-2009, Abstract available. English Research article, peer reviewed 9 6 6 6
CINHAL 090408 (MH "Fibromyalgia") and
understand$ and disability 2000-2009, English Research article, peer reviewed 3 2 1 1 PubMed 090409 "Fibromyalgia"[Majr] AND "Quality of Life"[Mesh] AND Experience Abstracts, English, Published Date 2000 to 2009 15 (6)* 2 1 1 PubMed 090409 "Fibromyalgia"[Majr] AND "Quality of
Life"[Mesh] AND living with AND Daily life
Abstracts, English, Published Date 2005 to 2009 21(2)* 2 1 1 PubMed 090409 "Fibromyalgia"[Majr] AND living with AND
symptoms AND physiology AND men
Abstracts, English, Published Date 2000 to 2009 51 (5)* 7 1 1 PubMed 090409 "Fibromyalgia"[Majr] AND women AND
experience AND living with Abstracts, English, Published Date 2005 to 2009 7 (5)* 2 2 1 Academic search elite 090409 DE "FIBROMYALGIA" and experience Scholarly (Peer Reviewed) Journals, 2000-2009 44 (18)* 6 4 4 Summa 161 (36)* 33 20 18
Artikelöversikt Bilaga II:1 Publikationsår
Land Författare Titel Syfte Metod urval Slutsats Vetenskaplig- kvalitet
2008
Spanien Ubago Linares Mdel, C., Ruiz-Pérez, I., Bermejo Pérez MJ., Olry de Labry-Lima A., Hernández-Torres E., & Plazaola-Castaño J.
Analysis of the impact of fibromyalgia on quality of life: associated factors
Att analysera effekten av FM patientens
funktionella kapaciteter och identifiera faktorer som är associerade med större sjukdoms inverkan. Kvantitativ metod, undersökning via telefon. n=214
Att ha många barn i kombination med att vara trött och att vara nedstämdhet var de symtom som påverkade det dagliga livet mest.
Grad II
2008
Sverige Mannerkorpi, K., Rivano-Fischer, M., Ericsson, A., Nordeman, L., & Gard, G.
Experience of physical activity in patients with fibromyalgia and chronic widespread pain
Att utveckla ett frågeformulär för att undersöka upplevelsen av fysisk aktivitet hos FM och CWP population. Kvantitativ metod, undersökning via frågeformulär n=204
Visar att fysisk aktivitet var associerad med både positiva och negativa effekter, som patienter associerade fysisk aktivitet med välbefinnande och hälsa, trots att deras symptom förvärrades som en konsekvens av aktiviteten. Grad I 2008 Kanada Crooks, V. A., Chouinard, V., & Wilton, R. D. I Understanding, embracing, rejecting: Women’s negotiations of disability constructions and categorizations after becoming chronically ill ndividuals` Descriptions of Living With
Fibromyalgia
Att belysa de olika responsen från kvinnor om att vara, eller inte vara, kategoriserade som funktionshindrade inom specifika områden eller platser efter att ha utvecklat en ifrågasatt kronisk sjukdom.
Kvalitativ metod, undersökning via intervjuer. n=55
Att erkänna ett funktionshinder är för många en känslomässigt laddad och komplicerad process. För att få statlig hjälp är det statliga myndigheter som bedömer om de drabbade är funktionshindrade eller inte. Grad I 2008 USA Arnold, L. M., Crofford, L. J., Mease, P. J., Burgess, S. M., Palmer, S. C., Abetz, L., & Martin, S. A. Patient perspectives on the impact of fibromyalgia
Att få fram och bedöma viktiga symptom kategorier samt fibromyalgins påverkan på livskvaliteten och funktionen från ett patientens perspektiv.
Kvalitativ metod, Datainsamling med samtalsgrupper. n=48
Symtomen som hade störst påverkan på patientens livskvalité var smärta,
sömnsvårigheter, depression, ångest samt reducering av den kognitiv förmåga.
Artikelöversikt Bilaga II:2 Publikationsår
Land Författare Titel Syfte Metod urval Slutsats Vetenskaplig- kvalitet
2006
Kanada Cunningham, M.M., & Jillings, C.
Individuals` Descriptions of Living With Fibromyalgia
Att utforska individers beskrivning om hur det är att leva med FM och att få insikt om aspekter i syndromet och dess behandling som kan ge vägledning för framtida tillämpningar och forskning inom omvårdnaden.
Kvalitativ metod,
undersökning via intervjuer n=8
Att leva med FMS upplevdes som besvärligt. Den ständiga närvaron av symtomen bidrog till att individerna förlorade en stor del av det sociala livet.
Grad II
2006
USA Shaver, J.L.F., Wilbur, J., Robinson, F.P., Wang, E., & Buntin, M.S.
Women’s Health Issues with Fibromyalgia Syndrome
Vilken effekt FMS har på kvinnors hälsa.
Kvantitativ, n=442
Kvinnor upplevde att FMS
(fibromyalgi syndrom) påverkar deras psykiska och fysiska välbefinnande.
Grad II
2006
England Madden, S., & Sim, J. Creating meaning in fibromyalgia syndrome
Att skapa mening i en medicinsk oförklarlig sjukdom, Fibromyalgi syndrom. Kvalitativ metod, Semi-strukturerade intervjuer n= 17
Bristen på kunskap om FMS i hälso- och sjukvården samt hos allmänheten bidrog till att en diagnos inte gav syndromet någon mening. För att syndromet skall få en mening är det viktigt att kunskap om FMS finns hos sjukvårdspersonal och allmänheten.
Grad I 2006 Norge Råheim, M., & Håland, W. Lived Experience of Chronic Pain and Fibromyalgia: Women’s Stories From Daily Life
Att få beskrivningar av kvinnors upplevda erfarenheter av kronisk smärta och fibromyalgi.
Kvalitativ metod,
hermeneutisk fenomenologi, n=12
Kvinnors berättelser visar att världen upplevs som grundligt förändrat med en kropp som har kronisk smärta, vilket beskriver en kamp där de känner att deras existens står på spel.
Grad I
2004
USA Schoofs, N., Bambini, D., Ronning, P., Bielak, E., & Woehl, J.
Death of a lifestyle Att undersöka hur socialt stöd och hälsovård stöd påverkar livskvaliteten av personer med fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom.
Kvalitativ och kvantitativ metod,
n= 46
Studien påvisar att patienterna upplevde en brist på socialt stöd vilket påverkade livskvalitén. Smärta hindrade patienterna från att ha en normal livsstil. Dessutom framkom det att sjuksköterskor som hade
erfarenheter om FMS var mer empatiska mot patienterna.
Artikelöversikt Bilaga II:3
Publikationsår
Land Författare Titel Syfte Metod urval Slutsats Vetenskaplig- kvalitet
2002 Kanada
Sturge-Jacobs, M. The Experiance of Living With Fibromyalgia: Confronting an Invisible Disability
Att beskriva och öka förståelsen för
upplevelsen av att leva med FM. Kvalitativ metod, fenomenologisk med ostrukturerade intervjuer. n=9
FM bidrog till en omfattande negativ förändring i patienternas liv så som en minskad sömnkvalité, minskat umgänge med närstående. Patienterna upplevde också en brist på kunskap om syndromet från närstående och hälso- och sjukvårdspersonal.
Grad II
2002 Sverige
Paulson, M., Danielson, E., & Söderberg, S. Struggling for a Tolerable Existence: The Meaning of Men’s Lived Experiences of Living With Pain of Fibromyalgia Type
Att ge riktlinjer till anställda i vården för att kunna ge en empatisk och stödjande vård för män som lever med en långvarig sjukdom. Kvalitativ metod, fenomenologisk hermeneutisk n=14
Männen upplevde sin kroniska smärta som en förändring i kroppen, i sig själv och relationer till andra. För att leva livet krävs det en balans i lugna och svåra perioder i syndromet - kämpar för en acceptabel existens.
Grad II
2002
USA Cudney, S.A., Butler, M.R., Weinert, C., & Sullivan, T.
Ten Rural Women Living with Fibromyalgia Tell It Like It is h of a lifestyle Att få förståelse för de personliga erfarenheter av 10 kvinnor på landsbygden med fibromyalgi som bygger på teoretiska ramar för anpassning till kronisk sjukdom och
socialt stöd.
Kvalitativ metod,
(n=10) Smärta, trötthet, depression, och sömnstörningar som beskrevs av kvinnorna undersöktes, synpunkter
om isolering på landsbygden och positiva
copingstrategier beskrevs. Av dessa 10 kvinnor kan mycket läras om det inflytande FMS har haft på deras liv. Grad II 2002 Sverige Paulson, M., Norberg, A., & Danielsson, E.
Men living with fibromyalgia-type pain: experiences as patients in the Swedish health care system
Att beskriva hur män som lever med fibromyalgi smärta upplever att vara patient i den svenska hälso- och sjukvården.
Kvalitativ metod, narrativa
intervjuer n=14
Män som lever med FM upplever en lång väntan innan de får behandling i en specialist klinik. De upplever ett minskat engagemang och intresse från hälso- och sjukvårds personal, vilket var relaterat till känslan av att inte ha en kontinuitet och brist på uppföljningar. Att inte bli respekterad eller tagen på allvar ledde till en känsla av att bli negligerad trots omvårdnad. Männen var dock tvungna att acceptera att de aldrig skulle återställas.
Artikelöversikt Bilaga II:4 Publikationsår
Land Författare Titel Syfte Metod urval Slutsats Vetenskaplig- kvalitet
2001
Sverige Paulson, M., Danielson, E., Larsson, K., & Norberg, A. Men’s descriptions of their experience of nonmalignant pain of fibromyalgia type Att samla mäns beskrivningar om deras upplevelse av icke maligant smärta av fibromyalgi för att få en djupare förståelse av detta fenomen. Kvalitativ metod, narrativa intervjuer n=14
Män beskrev sin smärta som både kroppslig, emotionell och att smärtan var fluktuerande. Det framkom även att det är svårt att förstå smärtan hos manliga patienter då FMS är kategoriserad som en kvinnlig sjukdom.
Grad II
2001
Sverige Söderberg, S., & Lundman, B. Transitions experienced by women with fibromyalgia
Att belysa övergångar upplevs av kvinnor med FM.
Kvalitativ metod, intervjuer n=25
FMS bidrog till att kvinnliga patienters upplevde att deras tidigare aktiva liv blev mer passiv. De upplevde också att deras roll i familjen förändrades pga. syndromet.
Grad I 2001 Sverige Söderberg, S., Lundman, B., & Norberg, A. The meaning of fatigue and tiredness as narrated by women with fibromyalgia and healthy women
Att belysa betydelsen av utmattning och trötthet som beskrivs av kvinnor med fibromyalgi (FM) och av friska kvinnor. Kvalitativ metod, fenomenologisk hermeneutisk n= 50
Innebörden av fatigue och trötthet hade olika betydelser för kvinnorna med FM jämfört med de friska kvinnorna. De friska kvinnor berättade trötthet som ett naturligt fenomen när de behöver återhämtning och tid att vila medan FMS patienterna upplevde en trötthet som inte gick att vila bort. Grad II 2000 Israel Buskila, D., Neumann, L., Alhoashle, A., & Abu-Shakra, M.
Fibromyalgia Syndrome in Men
Att avgöra om de kliniska egenskaper och spektrum av denna sjukdom är likartad hos män och kvinnor.
Kvantitativ metod n = 80
Skillnader mellan mäns och kvinnors upplevelser av FMS var inte stora. Det fanns dock två skillnader: Män uttryckte sig starkare än kvinnor vad det gäller upplevelse av smärta och kvinnor upplevde mer ömhet än män.
Grad II 2000 Sverige Hallberg, L. R.-M., & Carlsson, S.G. Coping with fibromyalgia Att ur ett patientperspektiv där FM-patienter beskriver sina erfarenheter av att leva med kronisk smärta och hur de hanterar sin situation.
Kvalitativ metod, grounded theory, intervjuer n= 22
Patienterna upplevde att de var tvungna att leva för dagen på grund av smärtans oförutsägbarhet . Dessutom påverkades patienternas emotionella tillstånd av smärtan. Patienterna hanterade smärtan bland annat genom själv initierade aktiviteter, professionell behandling, vila och beteenden såsom att undvika sociala sammanhang och missbruka alkohol.
