Malmö högskola
Lärarutbildningen
Individ och Samhälle
Examensarbete
15 högskolepoäng
Inte lik, men ändå likvärdig!
Elever med funktionshinder inom autismspektrumet
och den inkluderande skolan
Not the same, yet just as worthy!
Students with a disability within the autism spectrum and the including school
Malin Svensson
Karin Regnell
Lärarexamen 210hp
Samhällsvetenskap och lärande 2009-06-03
Examinator: Lars Pålsson-Syll Handledare: Jan-Anders Andersson
2
Sammanfattning
Som pedagoger i grundskolan kommer vi möta elever med funktionshinder inom au-tismspektrumet och därför vill vi utöka vår kunskap kring detta för att vara bättre förbe-redda inför mötet med dessa elever. Vi har undersökt skolsituationen för dessa elever för att se hur väl situationen stämmer överens med den inkluderande skola som beskrivs i både skollagen och läroplanen. Enligt de två behandlingsmetoder vi utgått från, TE-ACCH- och Lövås-metoden, bör målet vara att dessa barn ska få en likvärdig utbildning i en inkluderande skola. Genom att intervjua och jämföra olika aktörer som berör elever med detta funktionshinder, har vi fått insikt i vilka resurser eleverna har tillgång till, hur de fördelas och grunderna till denna fördelning.
Vårt resultat är att det krävs väl använda resurser och en positiv inställning till dessa barn i en inkluderande skola. Dessutom bör helhetssynen förändras så att barnets behov står i centrum. De aktörer vi intervjuat är överens om att en förbättrad kommuni-kation och ett utökat samarbete skulle verka positivt för alla inblandade. Dessutom skul-le det förenkla tillvaron för familjer med barn som har detta funktionshinder.
Om vi känner en större trygghet i vår roll som pedagog, genom att vara bättre för-beredda, kan vi ge ett effektivare stöd i ett tidigare skede till elever med funktionshinder inom autismspektrumet. På så vis utökas möjligheten att dessa elever stärks som indivi-der och att de därigenom blir mer självständiga i framtiden.
Våra nyckelord är:
3
Sammanfattning... 2
1. Inledning... 5
2. Syfte och frågeställning ... 6
3. Kunskapsbakgrund ... 7
3.1 Autismspektrumstörningar... 7
3.2 Diagnoskriterier ... 8
3.3 Behandlingsmetoder ... 8
3.3.1 TEACCH - Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren... 9
3.3.2 Lövås-metoden ... 10
3.4 Den inkluderande skolan... 10
3.4.1 Skollagen (1985:1100) ... 11 3.4.2 Lpo-94 ... 11 3.5 Resurser ... 12 4. Metod... 13 4.1 Kvalitativa intervjuer ... 13 4.2 Genomförande... 13 4.3 Forskningsetik... 14 4.4 Undersökningsurval ... 14 4.4.1 Familjen... 14 4.4.2 Resursperson ... 15 4.4.3 Resurscentrum... 15 4.4.4 Rektorer... 15
4.4.5 Barn- och ungdomsrehabiliteringen ... 15
4.4.6 Projektledare på kommunkontoret ... 16
4.5 Validitet och reliabilitet ... 16
5. Resultat ... 18
5.1 Kommunens skolpeng... 18
5.2 Intervju med föräldrar ... 18
5.3 Intervju med resursperson... 20
5.4 Intervju med rektorer ... 21
5.5 Intervju med Resurscentrum ... 23
5.6 Intervju med Barn- och ungdomsrehabiliteringen ... 24
6. Analys... 26 6.1 Resurser i skolan ... 26 6.2 Pedagogens roll... 27 6.3 Helhetssynen ... 28 7. Diskussion ... 29 8. Slutsats... 31 9. Referenser... 33 Litteratur ... 33 Hemsidor... 33 Källmaterial... 34
4 Bilaga 1... 35 Bilaga 2... 36 Bilaga 3... 37 Bilaga 4... 38 Bilaga 5... 39 Bilaga 6... 41 Bilaga 7... 43 Bilaga 8... 45 Bilaga 9... 46
5
1.
Inledning
I dagens skola ska undervisningen anpassas till de elever som finns i klassrummet och vara inkluderande. Utbildning ska vara likvärdig - inte likadan (Lpo 94:13). Barn med behov av särskilt stöd har rätt till samma utbildning men då krävs det mer resurser. Vi är två studenter som arbetat med människor med diagnosen autism eller Asperger Syn-drom både före och under vår lärarutbildning. Dessa diagnoser tillhör autismspektrumet där de tre vanligaste symtomen, som beskrivs i Wings-triaden, är bristande ömsesidig social interaktion, bristande ömsesidig kommunikation (verbal och icke verbal) samt bristande fantasi uttryckt som en begränsad beteenderepertoar (Gillberg 2002:36).
Genom vårt arbete har vi insett hur väl använda resurser kan påverka människors livsutveckling. Detta betyder inte bara mer pengar i den dagliga verksamheten, utan även kompetens hos alla aktörer runt omkring barnen och stöd och fortbildning för de-ras pedagoger. Vi undrar om en tydligare helhetssyn skulle bidra till en ökad kompetens för dessa aktörer. För att vi som lärare ska kunna hjälpa eleven att nå sina mål, både i dess behandlingsplan och i skolans styrdokument, måste vi anpassa dem resurser vi har tillgång till. Vi vet av egen erfarenhet att det krävs ett stort engagemang och att det till exempel inte är tillfredställande för olika aktörer med endast ett utvecklingssamtal per termin. Utvecklingen av våra egna roller har skett dels genom arbetet med människor i behov av särskilt stöd men också genom det utbyte av erfarenheter som skett mellan olika aktörer. Genom dagliga samtal ökas insikten i att det finns olika sätt att lära sig ta på sig skorna och vilket utav dem som passar vid vilket tillfälle.
Som pedagoger vill vi veta hur de som är ytterst ansvariga för skolfrågor resone-rar och arbetar kring denna problematik så att vi bättre kan förbereda oss inför den dag då vi själva ska arbeta inom deras ramar.
6
2. Syfte och frågeställning
Som blivande lärare är vi medvetna om att vi någon gång i framtiden kommer ha en elev med en diagnos inom autismspektrumet. Då alla barn, oavsett förutsättningar, har rätt till en likvärdig utbildning, som i största mån bör vara inkluderande, har vi som lä-rare ett stort ansvar att på bästa sätt tillgodose deras behov under skoltiden. När vi re-flekterar över detta överrumplas vi av hur mycket tillgången, fördelningen och använd-ningen av resurser påverkar våra möjligheter att stötta dem i deras utveckling. Därför vill vi undersöka hur man i samhället resonerar kring vem som är berättigad stöd, i vil-ken utsträckning och vad man grundar detta på. Dessutom vill vi undersöka hur resur-serna som finns tillgängliga används i praktiken och om det finns något helhetstänkande kring eleven och dess kontaktnät. I vår undersökning vill vi även ta reda på hur pass inkluderande den vanliga skolan är idag.
Av denna anledning är vår huvudfråga:
Hur ser skolsituationen ut för elever med diagnos inom autismspektrumet? Vi ställer oss vidare frågorna:
- Hur mycket resurser lägger en kommun på en elev med funktionshinder inom autismspektrumet?
- Hur fördelas och används resurserna inom kommunen för elever med funktions-hinder inom autismspektrumet?
7
3. Kunskapsbakgrund
I vår kunskapsbakgrund berör vi tillstånd inom autismspektrumet, dess diagnoskriterier och olika behandlingsmetoder. Vi synliggör även hur barn med funktionshinder inom autismspektrumet ses i skolväsendet utifrån inkluderingsteorin och styrdokument. Av-slutningsvis ger vi en sammanfattning av vår bild av resurser inom skolan och hur vår referenskommuns ekonomiska resurser fördelas för dessa elever.
3.1 Autismspektrumstörningar
Autismspektrum är ett samlingsnamn för autism, Aspergers syndrom (AS) och andra autismliknande tillstånd. Det är en beskrivning för hur svårigheterna vid autism uppträ-der i många olika former, likt ett spektrum. "Svårigheterna är samma men uttrycken varierar". (Handikappupplysningen-1)
Ett barn med autism ska, innan tre års ålder, visa symtom på en allvarlig begräns-ning i sin förmåga till ömsesidigt socialt samspel. Barnet ska också ha en allvarlig avvi-kelse i sin kommunikationsutveckling i både kroppsspråk och tal. Dessutom ska barnet agera begränsat, repetitivt och stereotypt i sitt beteendemönster, sina intressen och akti-viteter. Dessa typiska symtom yttrar sig olika hos olika barn beroende på dess ålder och hur långt barnet kommit i sin utveckling. Andra vanliga symtom hos autistiska barn kan vara avvikande sinnesreaktioner (ljud, beröring och dofter), avvikande aktivitetsnivå, avvikande ätbeteende och självskadande beteende. (Handikappupplysningen-2. För dia-gnoskriterier se bilaga 1).
I den vetenskapliga världen förs en diskussion kring huruvida Aspergers Syndrom (AS) är en självständig diagnos eller "autism hos normal- och välbegåvade barn" (Eh-lers & Gillberg 1999:26). Detta beror på att symtomen är liknande bara i olika grad. Barn med AS har ett begränsat beteende och problem med socialt samspel. Ett annat problemområde är barnets aktiviteter och intressen, som även dessa är mycket begrän-sade. För att få diagnosen AS ska dessa symtom allvarligt påverka barnets vardag. (Handikappupplysningen-3. För diagnoskriterier se bilaga 2 och 3).
8
Autismliknande tillstånd innebär att barnet har en allvarlig och genomgripande störning inom autismspektrumet. Men dessa symtom kan yttra sig senare och är definitivt färre än vid autism och AS. ( Handikappupplysningen-4)
3.2 Diagnoskriterier
Till en början ger sjukvården yngre barn helst en bred diagnos såsom autismspekt-rumstörning. Detta beror på att de snävare diagnosernas kriterier utesluter varandra. Genom att sätta en bred diagnos till en början är det möjligt att när barnet blir äldre sär-skilja symtomen och lättare fastställa en definitiv diagnos. (Region Skåne)
De diagnoskriterier för tillstånd inom autismspektrumet som oftast används i Sve-rige har utarbetats i USA och kallas DSM-IV. Vid en diagnos av Aspergers Syndrom läggs ofta ett sjätte kriterium till i Sverige som berör den motoriska klumpigheten som kan påverka dessa barn. Detta kriterium är dock inte erkänt i hela världen. (Gillberg & Peeters 2002:41). Kriteriet är utarbetat av Professor Christopher Gillberg som är överlä-kare inom barnneuropsykiatri vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset (se bilaga 3). Han uppfattas som kontroversiell inom vissa områden men dessa rör inte barn med funk-tionshinder inom autismspektrumet, därför väljer vi att använda hans arbete.
Wings-triaden behandlar de tre symtom som oftast uppträder hos personer med funktionshinder inom autismspektrumet. Dessa är bristande ömsesidig social interak-tion, bristande ömsesidig kommunikation (verbal och icke verbal) samt bristande fantasi uttryckt som en begränsad beteenderepertoar (Gillberg 2002:36).
3.3 Behandlingsmetoder
Det finns många olika behandlingsmetoder för barn med funktionshinder inom autism-spektrumet.I Sverige finns det dock två behandlingsmetoder som syns mer i litteratur och debatt än andra, dessa är TEACCH och Lövås-metoden/TBA. Det är dessa metoder vi utgått ifrån i vår undersökning. Vidare följer en beskrivande sammanfattning av dem två metoderna.
9
3.3.1 TEACCH - Treatment and Education of Autistic and related
Commu-nication handicapped CHildren
TEACCH är ett pedagogiskt arbetssätt som är anpassat som habilitering och undervis-ning av barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder inom autismspektrumet. TE-ACCH-metoden är utarbetad av Division TEACCH i North Carolina i USA. (Solhaga-gruppen)
Genom olika studier och analyser har de kommit fram till att autistiska människor lär sig bättre på visuell väg än på auditiv, samt att barn med autism svarar mycket bättre på situationer som är välstrukturerade än ostrukturerade (Mesibov et al 2007:18-19). Struktur ska vara ett sätt att uppnå ett mål och inte ett mål i sig. En omgivning som sti-mulerar till kommunikation är också en förutsättning för att främja utvecklingen (Mesi-bov et al 2007:113).
I TEACCH-metoden utgår man från ett schema och en arbetsordning från det vi-suella då man försöker klargöra vad som skall göras, hur mycket som ska göras, när det ska vara färdigt och vad som ska göras sedan. För att kunna fastställa nivå av struktur i olika inlärningsfunktioner krävs en individuell bedömning av varje barns utveckling (Mesibov et al 2007:19). Ett schema kan alltså se olika ut eftersom det ska vara indivi-duellt anpassat och utgå från det barnet förstår.
Syftet med TEACCH-metoden är att på pedagogisk väg kunna hjälpa en missgyn-nad och missförstådd grupp av människor (Mesibov et al 2007:18). Genom att tydliggö-ra vardagen ökar man chanserna för personer med funktionshinder inom autismspekt-rumet att bli mer självständiga. (Solhagagruppen). Man är inte ute efter att normalisera dessa personer utan snarare minska gapet mellan deras sätt att tänka och det som krävs för att kunna fungera tillfredställande i samhället. (Enigmaomsorg-1)
Människor som finns i barnets närhet, till exempel lärare och föräldrar, måste lära sig att se världen genom barnets ögon. Då kan vi lättare förstå dem och utforma effekti-va undervisningsprogram för att bemöta dem utmaningar som man möter i arbetet med dessa barn (Mesibov et al 2007:58).
Samarbetet mellan skola och hem/föräldrar är mycket viktigt för att hjälpa elever med funktionshinder inom autismspektrumet att få mer produktiva och självständiga liv. När man får en bättre helhetssyn underlättas också överförandet av inlärda färdigheter till nya miljöer. Detta är ett av de viktigaste och svåraste begreppen för en person med detta funktionshinder att lära sig (Mesibov et al 2007:57).
10
3.3.2 Lövås-metoden
Dr. Ivar Lövås är en psykolog som har bedrivit forskning inom autismområdet i över 30 år. Lövås har, tillsammans med kollegor på University of California, Los Angeles, USA, utvecklat en teknik som heter ABA/TBA (applied behavioral analysis/tillämpad beteendeanalys) (National Autistic Society UK).
Arbetet sker en-till-en mellan barnet och förälder eller pedagog, 35-40 timmar i veckan, för att lära ut de färdigheter som barnet behöver för att klara sig i en större grupp (Lovaas Institute-1). Genom att arbeta intensivt och även integrerat på en vanlig skola hoppas man slippa sätta barnet i specialklass. Det är inte bara struktur och belö-ning som används utan även andra vetenskapligt baserade tillvägagångssätt, som förmå-gan att imitera både språk och lämpligt socialt beteende. (Enigmaomsorg-2)
Den specialutbildade terapeuten bygger successivt upp en kunskap, färdighet och förmåga hos barnet genom positiv förstärkning, även kallat shaping (Autismkonsult). Genom att bryta upp all inlärning i mindre delar lär sig barnet att lära. Barnet arbetar oftast i 2-3 timmars pass med kortare pauser mellan olika 3-5 minuter långa aktiviteter och med en längre paus på 10-15 minuter vid slutet av varje timme (Lovaas Institute-2).
Utöver intensiteten finns det fler faktorer som är viktiga inom TBA. Dessa är po-sitiv interaction, att utgå från det barnet är intresserat av och besvara alla former av kommunikation från barnet; motivering, att genom mat och tid med favoritsaker motive-ra barnet att arbeta länge och intensivt; föräldmotive-rarnas medverkan, att föräldmotive-rarna jobbar tillsammans med terapeuten för att göra barnets miljö så TBA intensivt som möjligt; begär, att barnet frågar efter saker och därmed interagerar med andra, så tidigt som möj-ligt; verbal kommunikation och härmning, att motivera tal tidigt genom att härma barnet och genom att barnet härmar terapeuten; lek, att få barnet att inse att sociala aktiviteter är positiva genom lek och liknande med syskon eller andra vänner. (Lovaas Institute-3)
3.4 Den inkluderande skolan
Den inkluderande skolan är ett centralt begrepp i styrdokumenten och i fördelningen av resurser för den svenska skolan.
1994 antas inkludering som begrepp av UNESCO genom den så kallade Salaman-cadeklarationen. Detta innebar ett erkännande av begreppet en skola för alla där bland
11
annat allas olikheter ska tas till vara på och stödjas genom individuella insatser. (Tide-man et al 2004:29-30).
Om man applicerar det på dagens skola betyder det att alla har en rättighet, oavsett förutsättningar och förmåga, att kunna delta i den gemensamma utbildningen. Detta innebär att skolsituationen blir optimal för alla barn då skolan anpassas utefter den en-skilda individen. ”Ingen ska segregeras och om ingen är segregerad behövs ingen inklu-dering”. (Tideman et al 2004:17) För att detta ska vara möjligt så krävs det omfattande resurser i form av bland annat mångdisciplinär kompetens och omsorg i fördelningen av dem.
3.4.1 Skollagen (1985:1100)
”Utbildningen skall inom varje skolform vara likvärdig” (1 kap, 2§). Utbildningen ska, i enlighet med 1 kapitlet i skollagen, tillsammans med hemmen hjälpa eleven att utveck-las till ansvarskännande människor och samhällsmedlemmar. Den ska dessutom ge ele-verna kunskaper och färdigheter. I denna utbildning ska hänsyn tas till elever med be-hov av särskilt stöd. Enligt 1 kap, 12§ ligger ansvaret för det ovanstående på skolväsen-dets huvudman.
Förskoleverksamheten har ett ansvar att utgå från varje barns behov och om de behöver särskilt stöd skall den omsorg ges enligt 2 kap, 8§. I grundskolan skall stöd ges till de elever som har svårigheter i skolarbetet enligt 4 kap, 1§. De barn som ändå be-döms inte kunna nå upp till kunskapsmålen i grundskolan, på grund av en utvecklings-störning, ska i enighet med 3 kap tas emot i särskolan. I 4§ i samma kapitel står det att det är styrelsen för särskolan i hemkommunen som granskar om ett barn ska tas emot i särskolan. Den utbildningen skall, enligt 6 kap 1§, motsvara den som ges i grund- och gymnasieskolan så långt det är möjligt.
3.4.2 Lpo-94
De tankar som genomsyrar läroplanen är rätten till stöd, likvärdighet, individualisering och utveckling. Genom att inse att eleverna inte är lika utan likvärdiga ska också läraren variera sin undervisning så att alla får göra framsteg och ”känna glädjen i att lära”. Ele-ver som har svårigheter med skolarbetet har lika mycket rätt att lyckas och nå förtro-genhet som alla andra och därmed också rätt till särskilt stöd.
12
Rektorn har ett stort ansvar då han eller hon är ytterst skyldig för att stödet för sina ele-vers utveckling ska finnas tillgängligt; rektorn ansvarar alltså för resursfördelningen och stödåtgärderna inom de givna ramarna. Dessutom är han eller hon ansvarig för kompe-tensutvecklingen bland personalen. Förutom detta är rektorn den som ska upprätthålla kontakten mellan skola och hemmet.
3.5 Resurser
Resurser är olika tillgångar som man kan utnyttja på olika sätt. Inom förskola och skola är dessa bland andra den budget de har att förhålla sig till; den sammanlagda kompeten-sen hos pedagoger och övrig personal på skolan; lokaler och omgivning; hjälpmedel för undervisningen; och inspirationen till att se möjligheter istället för problem.
Kommunen som vi utgår ifrån har så kallad direkt skolpeng. Detta innebär att var-je elev inom kommunen får 1 grundpeng som består av en grundresurs på 90 % och tillgång till en tilläggsresurs om eleven uppfyller kriterierna. Tilläggsresursen består av 5,8 % extra om eleven har en utländsk bakgrund och 4,2 % extra beroende på föräldrar-nas utbildningsnivå. Elevens skolpeng betalas ut till respektive skola varje månad men årsbeloppen är som följer:
6-8 år: 51 526 kr. 9-11 år: 53 803 kr.
12-15 år: 61 243 kr. (Kommun X 2009:54–55)
I budgetramen för grundskolan, som är 1,1 mkr, ingår grund- och tilläggsresurs på 665 mkr, lokalresurs på 257 mkr, resurs för särskild verksamhet på 79 mkr, 145 mkr för skolbarnomsorg samt resurser (2,5 %) till nämndens förfogande. Med särskild verksam-het menar man bland annat särskolan. (Kommun X 2009:54–55)
13
4. Metod
4.1 Kvalitativa intervjuer
För att det skulle vara möjligt för oss att uppfylla vårt syfte och undersöka våra fråge-ställningar på ett lämpligt sätt har vi valt att göra en kvalitativ undersökning bestående av semistrukturerade intervjuer med öppna frågor.
Den semi-strukturerade intervjun kan beskrivas som att intervjuaren har en upp-sättning frågor i ett frågeschema men där det ändå finns utrymme att ställa ytterligare frågor. Frågornas följd i schemat kan variera beroende på vart diskussionen leder (Bry-man 2006:127). Vi har utfört våra intervjuer på detta sätt genom att ha frågor som gett utrymme för intervjupersonerna att reflektera över sina egna tankar och åsikter och på så sätt lett till diskussioner kring ämnet. Våra frågor har inte varit för öppna, då det en-ligt Bryman kan bli svårare att sammanställa resultatet. (Bryman 2006:305).
Vid kvalitativa intervjuer kan större förståelse för människors inställningar och åsikter nås. Genom det direkta mötet mellan intervjuare och intervjupersonen lyfts det som kan vara svårt att uttrycka i kvantitet såsom attityder, värderingar, känslor och be-teenden. Kontakten med intervjupersonerna blir oftast i jämförelse vid kvantitativa un-dersökningar både längre och öppnare där en flexibel dialog förs mellan intervjuare och intervjuperson (Bryman 2006:300). Detta gör att den kvalitativa undersökningsmetoden passar för vårt syfte med denna undersökning.
4.2 Genomförande
Vi har genomfört intervjuerna i en miljö som intervjupersonerna ansett vara passande. Vid fyra av fem intervjuer har vi suttit i ett enskilt rum och på så sätt inte blivit störda av omgivningen. Intervjutillfället med familjen utfördes i deras egna hem, dessutom utomhus, för att bidra till en avslappnad miljö där de kände att de kunde tala fritt.
Vid alla tillfällen använde vi oss av en diktafon för att spela in intervjuerna. Detta gjorde vi för att kunna använda oss av intervjupersonernas egna formuleringar i större
14
utsträckning. Bryman menar att detta är ett viktigt tillvägagångssätt för att kunna analy-sera kvalitativa intervjuer mer detaljerat. (Bryman 2006:306)
4.3 Forskningsetik
När vi funderade kring arbetet med våra intervjuer och hur de skulle genomföras gjorde vi etiska överväganden. Etiken väger enligt oss tungt i samhällsvetenskapliga under-sökningar.
Vi har följt Vetenskapsrådets forskningsetiska principer (Vetenskapsrådet). I en-lighet med dessa har vi noga informerat våra intervjupersoner både muntligt och skrift-ligt (se bilaga 3) om dels syftet med undersökningen och dels om deras rätt till anony-mitet. Denna anonymitet har vi verkställt genom att fingera alla namn i arbetet. Vi har informerat om att det är helt frivilligt att delta och att de när som helst har rättighet att avbryta sin medverkan. De är dessutom informerade om att undersökningen kommer att skickas till dem när den är klar.
4.4 Undersökningsurval
När vi påbörjade arbetet utgick vi från ett ”bekvämlighetsurval” (Bryman 2006:313) då vi redan hade kontakt med en familj vars son har diagnosen autismspektrumstörning. Det är även deras hemkommun vi utgått ifrån. Därefter kontaktade vi olika parter som berör barnets tillgång till resurser, både i och utanför skolan. Tanken med de informan-ter vi valt är att få en helhetssyn kring de aktörer som påverkar barnet.
4.4.1 Familjen
Familjen vi intervjuat består av mamma, pappa, Stefan (15 år), Martin (12 år) och Elliot (7 år). Elliot fick diagnosen autismspektrumstörning vid 4 års ålder samt lätt utveck-lingsstörning vid 6 års ålder. Detta efter många medicinska undersökningar sedan ca 6 månaders ålder. Pappan i familjen är utbildad förskolelärare och mamman blir färdig förskolelärare sommaren 2009. Båda har jobbat inom skolväsendet sedan många år till-baka.
Elliot har alltid haft resursperson på förskolan, till en början 75 % och efter dia-gnos 100 %. Elliot ska börja i första klass i grundsärskola hösten 2009.
15
4.4.2 Resursperson
Annika arbetar sedan tre år som resursperson till Elliot. Hon arbetar med honom på hel-tid och anpassar sina arbetshel-tider efter hans schema. Annika har ingen pedagogisk ut-bildning utan har blivit anställd av skolan efter personlig lämplighet.
4.4.3 Resurscentrum
Resurscentrum är ett kommunövergripande rektorsområde som hanterar de 100 elever som har störst svårigheter i kommunens grundskolor. Dessa elevers svårigheter kan vara allt från koncentrationssvårigheter till Aspergers syndrom. Det krävs inte någon diagnos för att få detta stöd, det är behovet som styr.
Inger arbetar som rektor på Resurscentrum. Hennes ansvarsområde omfattar bland annat resursskolor, sjukhusskolor och hon är även samordnande särskolerektor vilket innebär att hon beslutar vem som är berättigad plats inom särskolan. Inger har varit rek-tor sedan 1999 och arbetat på Resurscentrum sedan dess andra termin, det vill säga för snart tio år sedan.
4.4.4 Rektorer
Rektorerna vi har intervjuat arbetar båda på samma skola, Rolf för åk 7-9 och Britta för F – åk 6, dock ej det rektorsområde Elliot tillhör. Skolan som de arbetar på ligger utan-för ett större samhälle i södra Sverige med totalt ca 620 elever och 115 personal. Inom Rolfs rektorsområde finns tre elever med en diagnos inom autismspektrumet och Britta har sex elever med detsamma. Båda rektorerna har pedagogisk bakgrund och Britta har arbetat som rektor i åtta år, varav tre år på denna skola, och Rolf har arbetat som rektor på skolan i elva år.
4.4.5 Barn- och ungdomsrehabiliteringen
På Barn- och ungdomsrehabiliteringen (BUH) är personalen uppdelad i tre team basera-de på diagnoserna basera-de hanterar. De personer vi har intervjuat är Kajsa och Malin som jobbar inom Alfa-teamet som arbetar för de föräldrar som har ett barn med diagnos inom autismspektrumet. Det finns även ett fåtal barn med svår ADHD. Kajsa är utbildad förskolelärare och specialpedagog och arbetar som ledare för Alfa-teamet. Hon har
ar-16
betat på rehabiliteringen sedan 1986. Vi träffade även Malin som är utbildad socionom och har arbetat som kurator i Alfa-teamet sedan november 2006. Alfa-teamet gjorde 265 insatser 2008.
4.4.6 Projektledare på kommunkontoret
Den person vi har talat med inom kommunen, som vi valt att döpa kommun X, heter Bea och arbetar som projektledare inom den kommun vi undersökt. Hon var utredare för det förslag kring direktskolpeng som antogs av kommunen. Vi har haft telefon- och e-postkontakt med henne och hon har tillhandahållit oss det skriftliga underlag som låg till grund för beslutet kring direktskolpeng.
4.5 Validitet och reliabilitet
Vi har valt att använda oss av de ”alternativa kriterier” som Bryman nämner vid be-dömning av kvalitativa undersökningar. Författarna Lincoln och Guba säger att man inte kan använda sig av samma bedömningskriterier som vid kvantitativa undersökning-ar. De föreslår trovärdighet uppdelat i fyra delkriterier: tillförlitlighet, överförbarhet, pålitlighet och möjlighet att styrka och konfirmera, och äkthet uppdelat i fem delkriteri-er: rättvis bild, ontologisk autenticitet, pedagogisk autenticitet, katalytisk autenticitet och taktisk autenticitet. (Bryman 2006:258)
Trovärdighetens första kriterium är tillförlitligheten och det har vi arbetat med ge-nom att vi utgått från vetenskapsrådets etiska principer (se bilaga 4) och till viss del utfört en respondentvalidering. Vi har valt att ge läsarna en fyllig databas för att lättare förstå den kontext i vilken undersökningen utförts och på så sätt bedöma dess överför-barhet. Som Bryman skriver är Guba och Lincolns kriterium gällande pålitlighet krä-vande för kollegor. Av den anledningen har vi valt att inte använda oss av denna metod. Vi har medvetet valt att använda oss av källor från olika synvinklar då vi erkänner att ”det inte går att få någon fullständig objektivitet i samhällelig forskning” (Bryman 2006:261). Genom att utföra vår undersökning på detta sätt låter vi de olika källorna styrka och konfirmera varandra. (Bryman 2006:258-261)
Rättvis bild är det första av äkthetskriterierna. Detta kriterium har i uppgift att kontrollera huruvida respondenternas olika åsikter och uppfattningar representerats rättvist i arbetet. Vi har strävat efter att ge våra respondenter en större förståelse för sin
17
egen sociala situation i enlighet med den ontologiska autenticiteten men även, enligt den pedagogiska autenticiteten, ge dem en bättre bild av hur de andra aktörerna upple-ver detsamma. I enlighet med den katalytiska och taktiska autenticiteten hoppas vi att vår undersökning kan inspirera till en förändring och skapa möjligheter för aktörerna att vidta åtgärder. Vi inser att äkthetskriterierna kan ses som provokativa men de stämmer väl överrens med vårt syfte. Vi vill att vår undersökning ska leda till en bredare helhets-bild och agera som en katalysator till en förändring av situationen i dagsläget. (Bryman 2006:261)
18
5. Resultat
5.1 Kommunens skolpeng
Som tidigare förklarats i kunskapsbakgrunden består den direkta skolpengen av grund-resurs och tilläggsgrund-resurs. Målet är att eleven och dess skola ska få så mycket som möj-ligt av de pengar som avsätts för undervisning av kommunen.
Skolpengen ska ha en socioekonomisk viktning som tydliggörs i att tilläggsresur-sen grundas på föräldrarnas utbildningsbakgrund och antal elever med utländsk bak-grund. Föräldrarnas utbildning bedöms enligt tre kategorier: grundskola/okänd utbild-ning, gymnasieskola och eftergymnasial utbildning. Dessa är värda tre, två respektive ett poäng. De utbildningspoäng som skolan sammanlagt har, används för att fördela den tilläggsresursen. Vad gäller tilläggsresursen för utländsk bakgrund så delas den ut till de elever som själva är födda utomlands eller har föräldrar som är det.
Elever med dessa bakgrunder är de som förväntas få störst svårigheter med att uppnå målen. Det ska tas hänsyn till förutsättningarna för barn med särskilda behov men enligt det förslag som kommunkontoret lade fram 2007-09-27 är huvudprincipen ”att all verksamhet ska bekostas av skolpeng” (Kommunkontoret 2007:5). De påpekar också att de hanterar de allra flesta kostnaderna för detta inom den egna enhetens bud-getramar. (Kommunkontoret 2007:5)
I remissammanställningen inför det tidigare nämnda förslaget påpekar utbild-ningsnämnden att ”Resurscentrum bör finansieras … utanför den direkta skolpengen”. (Remissammanställning 2006:5) Dessutom presenterades ett förslag angående kvalitets-granskning i form av utvärdering och uppföljning utav det särskilda stöd som förskolor och skolor ska ge.
5.2 Intervju med föräldrar
”En resurs är en tillgång för Elliot på något sätt, någon som bidrar till att han ska få det bättre”. På detta sätt resonerar Elliots mamma kring vad hon anser är resurser.
19
Det var Elliots föräldrar som först uppmärksammade att han inte riktigt var som andra barn. Efter många års medicinska och psykologiska utredningar fastslog de på Barn- och ungdomspsykiatrin att Elliot hade en autismspektrumstörning. Detta var en stor lättnad för familjen då man kunde förklara Elliots reaktioner och beteende för andra människor.
Elliot har alltid haft en assistent då han var sen med att gå och ansågs ha ett fy-siskt handikapp. Den första tiden hade han en assistent på 75 % och sedan hans autism-diagnos har han haft en assistent 100 % av tiden. Hans nuvarande assistent, Annika, har liksom de tidigare anställts mycket på grund av personlig lämplighet då de ej haft någon speciell utbildning för att möta autistiska barn. När vi frågar om hennes utbildning så säger de själva att ”hon borde fått mer”. De tycker att Annika gör ett väldigt bra jobb både med Elliot och även de andra barnen på avdelningen. Mamman känner att ”den ordinarie personalen på förskolan har avsagt sig sitt ansvar för Elliot bara för att Annika finns”. Det kan vara svårt att få information kring vad Elliot gjort under dagen om An-nika är på rast när de hämtar sin son. Ett annat exempel är att även om AnAn-nika får kon-tinuerlig handledning från specialpedagog har föräldrarna enbart träffat denna pedagog en gång.
Varken i förskolan eller i hemmet har de använt sig av någon behandlingsmetod. ”Vi har aldrig känt ett behov av det” och de gånger vuxna har arbetat med till exempel bilder som ett förtydligande medel, har de efter en tid glömts bort och därför känts över-flödiga. Samtidigt säger pappan att det kanske hade underlättat med bilder eftersom han har sett att det har hjälpt andra barn. ”Men jag tycker att det fungerar tillräckligt tillfred-ställande”. Föräldrarna tycker att Elliot reagerar negativt när det ställs krav på honom och av rädsla för att förstöra deras relation till Elliot har de tackat nej till erbjudande om en intensivare beteendeträning. Föräldrarna är väl medvetna om att Elliots handikapp är ett livslångt funktionshinder men de accepterar honom som han är. De menar att han har ett fint sätt och är empatisk mot andra människor vilket gör att de tycker han utvecklas bra utan intensiva insatser.
Inför Elliots framtid inom skolan är de positivt inställda till särskola. När vi frågar föräldrarna varför de valt särskola säger de att där är han garanterad de resurser han behöver på ett sätt som inte är möjligt i den vanliga grundskolan. De är medvetna om skollagsstiftningen men poängterar att det är upp till rektorn att bestämma vad behoven är. Pappan tycker att fokus för autistiska barn kanske inte borde vara att uppnå målen i svenska och matte utan istället på alldaglig träning såsom att kommunicera med andra
20
och klara sig i vardagliga sammanhang. Han utvecklar denna tanke med att säga ”han behöver hjälp med att förstå sin omvärld. Han tolkar ju den annorlunda än vad vi gör”.
Föräldrarna är väldigt nöjda med deras kontakt med BUH. De träffas ungefär en gång i månaden och det är baserat på deras behov. Där frågar personalen vad de vill arbeta med just nu och sätter upp gemensamma mål. De tror att det skulle vara klokt om förskolan och BUH samarbetade mer. Det blir ett glapp då uppdragen är uppdelade och de själva inte kan vara med på alla möten.
5.3 Intervju med resursperson
Vi frågade Annika vad hon anser att resurser är och efter en stunds reflekterande säger hon att ”jag är anställd som en resursperson” och därmed är hon en resurs själv. Vi frå-gade henne även om det finns någon resurs som hon känner att hon saknar och då svarar hon att allting fungerar bra som det är nu, men om hon i framtiden skulle få en liknande anställning vill hon vara mer förberedd. Innan Annika började arbeta med Elliot kände hon till vem han var, hade pratat med personalen på avdelningen men ”man kan ju alltid lära sig mer, veta mer innan”. Hon hade inte något möte med den tidigare resursperso-nen men visste att hon kunde kontakta henne om det behövdes. När Elliot bytte avdel-ning ett år senare förberedde Annika själv den nya personalen genom att skriftligt och muntligt berätta om Elliot och därmed minimera framtida konflikter. Trots detta upp-kommer ibland problem då personalen kan glömma att han inte förstår.
Annikas arbetsuppgifter innebär att hon är med Elliot under hans skolvecka och finns där som ett stöd för honom. På senare tid har han valt att spendera tid utan henne men då finns hon ändå i närheten för att kunna hjälpa honom att reda ut situationer som kan uppkomma. De dagar då Elliot inte är närvarande på förskolan delar hon sin tid mellan att planera och tillverka material åt Elliot och hjälpa till på de övriga avdelning-arna. Annika har ett visst utbyte med den övriga personalen men hon menar att hon är där för hans skull och har därmed det största ansvaret för honom. Vid utvecklingssamtal och samtal med specialpedagogen är både Annika och den pedagogiskt ansvariga per-sonen närvarande. Det är dock Annika som känner Elliot bäst eftersom den pedagogiskt ansvariga inte arbetar 100 %.
För att Annika ska få stöd i sitt arbete träffar hon en specialpedagog en gång i må-naden för att diskutera Elliot och däremellan kan Annika ringa om det är något särskilt som hänt. En gång i månaden träffar Annika även de andra resurspersonerna som
arbe-21
tar med autistiska barn inom rektorsområdet tillsammans med specialpedagogen. Där pratar de av sig och ger varandra tips och idéer. Det första året Annika arbetade fanns inte denna möjlighet och hon anser att situationen har blivit bättre med hjälp av dessa samtal.
Annika tycker kontakten till Elliots föräldrar fungerar mycket bra då hon träffar och pratar med dem varje dag. När det gäller kontakten mellan personer inom Elliots kontaktnät blir hon mer osäker. När vi frågar Annika om det funnits möten mellan alla berörda parter svarar hon att hon aldrig varit med på något sådant och säger samtidigt att hon inte har någon aning om varför men tycker att det är en bra fråga. Trots detta anser hon att kommunikationen fungerar bra men hon poängterar dock att ”vet man ing-enting annat, vet man inte vad man saknar”.
När vi berör behandlingsteorier säger Annika att de inte arbetar efter någon sär-skild metod. De använder inte heller bilder eller andra visuella hjälpmedel då hon tycker att det är att gå tillbaka i utvecklingen eftersom han förstår vad hon säger och hon vet att hans familj håller med. Däremot arbetar de efter en fast rutin. Annika försöker få Elliot att interagera med de andra barnen så mycket som möjligt då hon anser att han går in i ” en annan värld” om han är ensam för mycket. Vid måltider får Elliot en specialanpassad kost men äter den tillsammans med de övriga barnen i matsalen. Elliot har en speciell relation till mat men Annika upplever att han äter bättre i skolan än vad han gör hemma. De deltar i den vanliga undervisningen men arbetar i en egen takt om det behövs. Elliot har ibland svårt att anpassa sig till vissa situationer och har det jobbigt när krav ställs på honom. Annika menar på att motgångar är en del av hans utveckling och pressar därför honom vid vissa tillfällen även om det känns hårt.
5.4 Intervju med rektorer
”Kompetensen som finns i vårt humankapital”. Så svarade Rolf på frågan om vad resur-ser är för honom och Britta höll med. De menade att resurresur-ser är i första hand pengar men när de inte räcker till måste det ske en kompetensutveckling. Genom att under åren ha satsat på handledning för personalen av både specialpedagoger, didaktiker, socialsek-reterare och skolpsykolog, har de fått en väldigt homogen kunskapsbas på skolan. Mycket av deras arbetsmetoder är tagna från TEACCH-metoden, såsom god struktur och visuell tydlighet. Ledningen arbetar för att alla ska ha en god inställning gentemot de elever som är i behov av särskilt stöd. Detta gäller inte bara pedagoger utan även
22
lokalvårdare och elever. Deras grundsyn är enligt Britta, att ”de här barnen tillför ett mervärde” och genom att ha en human människosyn lär sig eleverna att vi alla är olika och unika på sitt sätt. Båda rektorerna tror starkt på att integrera barn med funktionshin-der inom autismspektrumet i den normala skolverksamheten därför att de då menar att barnen mår bättre och utvecklas optimalt. De anser att de övriga eleverna på skolan fun-gerar som ”dragare” d.v.s. eleverna i den vanliga skolan drar de barn i behov av stöd i en positiv och mer integrerad riktning. Brittas attityd gentemot barnen är att ”backa upp från början och genom att ge de verktyg och strategier klarar de av att vara i en klass utan stöd”.
Av lärarna till dessa elever krävs ett stort engagemang och rektorerna är medvetna om att det är lätt att tappa gnistan. Genom att ha varierade och regelbundna träffar med olika samarbetsparter stödjer man personalen och låter dem ventilera svårigheter som uppstått med andra som kan förstå. Pedagogerna träffar även rektor och föräldrar unge-fär en gång i månaden då rektorn anser att, som Britta säger, ”de här barnen kräver mer”. Utöver dessa möten har skolan god kontakt med både resurscentrum och barn- och ungdomsrehabiliteringen men det är föräldrarna och behovet som styr hur intensiv denna kontakt är. Rektorerna tycker att nätverket kring barnen fungerar bra. Den negati-va sidan är att det blir missuppfattningar då speciellt föräldrarna missförstår uppdragen och ibland ställer orimliga krav på skolan. Här menar Britta och Rolf att samarbetet kan bli bättre så att parterna inte känner att problemen bollas runt.
När vi tar upp budgetfrågan är de positivt inställda till systemet med vissa reserva-tioner. De menar att det är lättare att planera skolverksamheten nu då de kan räkna ut i förväg hur mycket pengar de kommer få. Problemet för dem är att pengarna ibland inte räcker till och då finns det inga extra resurser. Rolf menar att det är en balans mellan det statliga och det kommunala uppdraget. Det statliga är att upprätthålla de rättigheter och mål som står i skollagstiftningen och det kommunala att göra desamma inom budgetra-men. Britta poängterar att det borde finnas ett tredje kriterium då eleverna i behov av särskilt stöd ofta inte har föräldrar som har både utländsk bakgrund och en lägre utbild-ningsnivå. Hon beskriver situationen på skolan som att ”behovet är stort men pengarna finns inte där”. Trots detta anser de att skolan är bra på autismbarn och då vi ställer frå-gan om de någon gång hänvisat elever till särskoleverksamheten svarar de att de ibland diskuterat andra lösningar men de ger gärna inte upp i första taget. Istället ifrågasätts vilka mål som ska uppfyllas i skolan. Rolf menar att det även står att eleven ska
utveck-23
las till harmoniska samhällsmedborgare i läroplanen och målet får därför kanske vara att de ”ska kunna fungera i ett liv”.
5.5 Intervju med Resurscentrum
När Inger blir tillfrågad om vad resurser är för henne svarar hon att man inte kan kom-ma ifrån pengar men hon tänker på personella resurser i första hand. Därför är resurser för henne: ”rätt person på rätt plats … rätt utbildning, rätt hjärta, rätt värdegrund”.
Detta visar sig i praktiken då Resurscentrums personal som innefattar specialpe-dagoger, fritidspespecialpe-dagoger, skolpsykologer, socionomer, grundskollärare och elevassi-stenter förväntas fortbilda sig själva. Utöver detta får de kontinuerlig handledning, ge-mensamma utbildningsdagar och dylikt. Hon menar också att det finns en resurs i att personalen har olika specialinriktningar och olika kompetenser, vilket gör att de kan tillgodose många olika behov. Pedagogerna arbetar inte renodlat efter någon specifik behandlingsmetod utan ser till den enskilde individen. De arbetar med bland annat so-ciala berättelser, alternativa kommunikationsmetoder och schema i kombination med en god struktur som är inspirerat av TEACCH-metoden.
I praktiken bedriver Resurscentrum undervisning genom alternativa skolformer. Eleverna kan antingen gå i speciella grupper på en vanlig grundskola eller gå i en speci-alklass på en resursskola. Genom att arbeta på detta sätt får man mindre grupper barn som gör det möjligt för pedagogen att vara mer flexibel. Inger menar att den sanna indi-vidualiseringen sker när man ”anpassar undervisningen som bedrivs i grupp för varje individs behov… inte att göra individuella lösningar för alla”.
När vi frågar Inger om de materiella resurserna som de har tillgång till så svarar hon att de känner sig väl tillgodosedda med bland annat datorer och andra hjälpmedel som är nödvändiga. Vid frågan om hon saknar något i verksamheten så svarar hon en ”helhetssyn för barnet”. I dagsläget samarbetar Resurscentrum med bland annat social-sekreterare, barn- och ungdomspsykiatrin, barn- och ungdomshabiliteringen, olika sam-verkanskommuner samt med föräldrar. Det som gör att Inger saknar en helhetssyn är att man i olika verksamheter ofta tänker att ”skola är skola och resten är något annat”. Det handlar mycket om personligt engagemang och om att olika parter ställer omöjliga krav på varandra som beror på en otillräcklig kännedom om varandras verksamheter. Detta gör att samarbetet ser olika ut för varje elev beroende på vilket kontaktnät denne har.
24
Arbetet som bedrivs på Resurscentrum är inte bara riktat till barnet utan hela familjen. Inger säger att man inte kan arbeta utan föräldrarna och därför krävs deras godkännande och därmed ett bevis på engagemang innan Resurscentrum börjar arbeta med barnet. Det är vid få tillfällen ett barn nekas en plats men man får inte glömma att Resurscent-rum är en ”delvis exkluderande verksamhet”.
Inger poängterar att Resurscentrums målsättning är att hjälpa barnet att klara av den vanliga skolan, man ska alltså inte se samarbetet med Resurscentrum som en per-manent lösning. Detta återspeglas i den avgift de tar ut från hemskolan utöver pengarna de får från kommunen. Avgiften är på 2,3 gånger skolpeng per elev och år vilket tydlig-gör incitamentet att den alternativa skolformen ska vara ett sista alternativ.
5.6 Intervju med Barn- och ungdomsrehabiliteringen
”Ska jag säga resurser på habiliteringen så tycker jag att det är vi, personerna som job-bar här, den kompetens vi har”. Detta var svaret vi fick från Kajsa och Malin när vi frå-gade de om vad de anser resurser är. De var slående överens om att det handlar om per-sonell kompetens. De tjänster, och därmed kompetensen, som finns inom barn- och ungdomsrehabiliteringens Alfa team (BUH-A) är arbetsterapeut, kuratorer, logopeder, läkare, läkarsekreterare, psykolog, sjukgymnaster, sjuksköterska, specialpedagoger, och dietist. De är överens om att de saknar fler anställda eller som de uttryckte sig ”fler re-surser”. Om detta funnits hade de kunnat möta föräldrarna på ett annat sätt och även fördjupa sig mer i varje fall. Bristen på resurser har lett till att det i dagsläget är ”de som skriker mest som får mest”.
BUH arbetar i uppdrag för föräldrar. Vad gäller den behandlingsmetodiska aspek-ten är TEACCH-metodens visuella tydlighet det som genomsyrar all behandling. TE-ACCH-metoden är även den vanligaste kompetensen hos personalen på BUH. Det har fattats ett politiskt beslut som säger att barn under 6 år ska prioriteras och erbjudas in-tensiva insatser men hur den insatsen ska se ut är fortfarande oklart. När vi frågar om de kan erbjuda Lövås-metodik, som bygger på ett intensivt arbete med beteendeanalys, svarar de att inte har någon som är fullgott utbildad och detta är en brist hos dem. BUH erbjuder och rekommenderar olika behandlingsmetoder men kan inte fatta några beslut gällande detta. Det är i slutänden upp till föräldrarna vilken behandlingsmetod de väljer då det är i hemmet och i skolan som det intensiva arbetet sker och de måste vara inför-stådda med deras roll i behandlingen.
25
De har ett gott samarbete med familjer och erbjuder en föräldrautbildning två gånger om året. Vid behov och önskemål har även BUH-A kontakt med förskola och skola. De poängterar dock att de sitter med i dessa möten för att vara ett stöd för föräldrarna, inte för att handleda pedagoger då detta inte ingår i deras uppdrag.
Inom regionen som de arbetar för, samarbetar man i tvilling- och trillingteam. Detta betyder att två eller tre olika kommuner anordnar gemensamma utbildningsdagar och är mentorer för varandra. BUH har även ett utarbetat rehabiliteringsprogram som ser likadant ut i hela regionen.
Kajsa och Malin upplever båda två att man satsar mycket på personalen och kom-petensen då man under hela sin anställning på BUH-A får kontinuerlig vidareutbildning. Detta sker i form av ett intensivt introduktionsprogram, där personalen går igenom olika diagnoser och behandlingar, och sedan årliga autismdagar. Trots den goda satsningen anser de ändå att det kan göras mer för att uppdatera personalen, det finns t ex en årlig konferens i Danmark där ny forskning presenteras. Ofta kan de känna att föräldrarna har nyare information än vad de på BUH-A kan ge dem.
BUH-A har som ambition att arbeta i nätverk och samarbetar med barn- och ung-domspsykiatrin när det gäller gemensamma handlingsplaner för enskilda barn. De sam-arbetar redan med de sekreterare i kommunen som sam-arbetar med lagen om stöd och servi-ce. BUH-A träffar även pedagoger vid kommunens resurscentrum angående de barn som ska börja hos dem. De utarbetar också i dagsläget ut riktlinjer tillsammans med resurscentrum då föräldrar ibland kan uppleva ett slags ”krock” vad gäller ansvarsför-delningen mellan parterna. Detta märks inte minst för de barn som har lättare symtom. Om barnet går i vanlig skola baseras mängden stöd på vilket synsätt kommun och sko-lan har. Vissa barn får mycket stöd och andra mindre vilket kan innebära en svår kamp för föräldrarna.
Både Kajsa och Malin menar att man måste jobba för att få ett bättre samarbete med alla. Alla parter har goda ambitioner men det tar tid, tid som hade sparats av ett bättre samarbete.
26
6. Analys
6.1 Resurser i skolan
Den största ekonomiska motstridigheten ligger i att kommunen tillhandahåller rektorer-na en budget som till stor del baseras på antalet elever och tar ingen hänsyn till elever i behov av särskilt stöd. Problem uppstår när en elev med särskilda behov varken har in-vandrarbakgrund eller lågutbildade föräldrar och därmed inte är berättigade tilläggs-peng. Enligt kommunen så har rektorsområdena, även innan den direkta skolpengen infördes, själva finansierat kostnaderna för särskilt stöd. Det är upp till rektorerna att förvalta resurserna som finns tillgängliga på ett ansvarsfullt sätt. Genom att stötta sin personals kompetensutveckling, såsom det står i läroplanen, tar de rektorer vi intervjuat sitt ansvar för elevernas rätt till stöd.
Alla elever i skolan har rätt till en likvärdig utbildning och det är upp till rektorn att avgöra om de kan upprätthålla detta. Resurscentrum tillhandahåller alternativa skol-former för de elever som inte kan utvecklas på bästa sätt inom den vanliga skolan. Detta går emot de tankar kring begreppet inkludering som genomsyrar både skollagsstiftning-en och läroplanskollagsstiftning-en. Om dskollagsstiftning-en rättighet att lyckas som nämns i läroplanskollagsstiftning-en existerade i dskollagsstiftning-en vanliga skolformen, skulle den individualisering som sker i skolan uppfylla syftet med inkludering.
De behandlingsmetoder som finns kan kräva mer resurser av skolan än vad den mäktar med och därför finns ett alternativ tillgängligt. Genom att ha detta erkänner man att den vanliga skolan inte räcker till för alla elever. Om en rektor medger detta innebär det även ekonomiska konsekvenser för hela skolan då Resurscentrum tar ut en avgift från hemskolan på 2,3 gånger skolpeng. Detta innebär att skolan måste ta 1,3 gånger skolpeng från den övriga verksamheten för att ge eleven det stöd den behöver. Trots att anledningen till avgiftens storlek är att förmå rektorer att uttömma alla resurser inom den egna verksamheten först innan detta slutgiltiga steg tas, är det ändå ett högt pris.
Om steget till den alternativa skolan inte är nödvändigt att ta, krävs det särskilda insatser i den vanliga verksamheten för att eleven ska uppnå målen. Rektorn anställer olika former av resurspersoner för att täcka elevens behov av extra stöd. Detta gör att
27
eleven kan fungera bra i vardagen, men enligt både TEACCH- och Lövåsmetoden räck-er det inte bara med en extra präck-erson. För att eleven ska utvecklas optimalt krävs det spe-cialutbildad personal för att hjälpa eleven bli en fullgod medlem i det samhälle vi lever i. Om man satsar på eleven och arbetar efter en metod från början utökas möjligheten för eleven att bli självständig, vilket är det yttersta målet i de båda teorierna.
6.2 Pedagogens roll
Som vi tidigare nämnt har alla elever rätt till att känna att man kan lyckas i skolan och mycket av det ansvaret ligger hos läraren. Genom att individualisera det som sker i klassrummet ställs det höga krav på lärarens förtrogenhet med sitt undervisningsmateri-al och sin elevgrupp. Den likvärdiga utbildningen är inte lätt att uppnå i ett klassrum fullt av individer med olika behov. Läraren måste vara lyhörd och flexibel, inte bara gentemot sina elever, utan även gällande förväntningar och funderingar från hemmet. Detta gäller i allra högsta grad de familjer med barn i behov av särskilt stöd.
Föräldrar kan ibland ha svårt att se vad som är bäst för sitt eget barn, speciellt när en så stor del av barnets vakna tid spenderas utanför hemmet. Pedagogen kan fungera både som ett bollplank och en spegel. Genom att visa på att förhållningssätten i skolan också kan fungera influeras föräldrarna att se nya möjligheter för deras arbete i hemmet. Mycket av den pedagogiska strategin: tydlighet, struktur och så vidare som kommer från de behandlingsmetoder som används i hemmet, kan även tillämpas i skolan. Att etablera ett lättförståeligt schema är den primära uppgiften för läraren. Genom att bryta ner dagen i mindre delar, olika stora enligt olika metoder, ger man eleven de bästa för-utsättningarna för att kunna fungera och utvecklas i den vanliga verksamheten.
Elever med funktionshinder inom autismspektrumet skulle kunna inkluderas i den vanliga skolan i större utsträckning om alla pedagoger fick en bredare och öppnare in-ställning. En kompetensutveckling där pedagoger har samma grund, nämligen att se dessa elever som en möjlighet istället för ett problem. Genom att sträva mot målet att ha en bred kunskapsgrund hos pedagogerna hjälper rektorerna dem att bli mer självsäkra i deras förhållande till eleven. Med pedagoger som har en mer utvecklad kunskap hjälper man eleverna att både lyckas i skolan och känna förtrogenhet i sina kunskaper.
28
6.3 Helhetssynen
Saknaden av ett helhetstänkande är påtaglig hos alla de parter som intervjuats. Eftersom BUH är de enda som arbetar i uppdrag av föräldrarna uppstår det ett glapp då de inte har kontakt med andra resurser kring eleven. Stödet och riktlinjerna föräldrarna får av BUH måste ibland, men kan inte alltid, införlivas av de andra parterna. Detta leder lätt till missförstånd om parternas olika uppdrag och ansvarsområden.
Enligt både TEACCH- och Lövås-metoden krävs ett stort engagemang och hel-hetstänkande kring eleven. När man arbetar med en behandlingsmetod är samarbetet mellan hemmet och skolan ett grundläggande krav. Eftersom dessa två parter får sina resurser från olika källor kan schismer uppstå. De resurser som finns tillgängliga på BUH i form av specialutbildad personal finns inte alltid tillgängliga på skolan i samma utsträckning, men det förväntas vara så ibland. När det är olika enheter som ansvarar för olika delar av samma familj kan arbetet kring eleven motarbetas i praktiken. Detta pro-blem är något som både resurscentrum och BUH säger sig ha insett och förhoppningsvis leder detta till en större tydlighet kring alla parters ansvarsområden.
Det krävs ett större samarbete och en intensivare kontakt mellan skola och hem till barn med funktionshinder inom autismspektrumet. Det är rektorns ansvar att denna kontakt upprätthålls enligt läroplanen men i praktiken kan varierar det. På en av skolor-na vi intervjuat fungerar denskolor-na kontakt mycket bra medan det fungerar betydligt sämre på förskolan där Annika arbetar med familjens son, Elliot. Den stora skillnaden är att man på förskolan enbart haft ett möte där föräldrarna träffade specialpedagogen medan man på skolan har liknande möten minst en gång i månaden. Utöver detta så är kompe-tensen på skolan mycket större än på förskolan där föräldrarna känner att de inte kan vända sig till någon annan än Annika. Genom att rektorernas ambition är att ha en hög grundnivå för sin personals förståelse för barn med detta funktionshinder behöver de inte förlita sig på enstaka pedagogers kompetenser.
Alla parter vill att det ska finnas en mer utvecklad helhetssyn men de vill detta på olika sätt. Ambitionen finns där men ingen vet vem som bär ansvaret för att det upprätt-hålls. Mycket av detta ansvar läggs automatiskt på föräldrarna då det är de som bör träf-fa alla parter. Men eftersom de till en början inte har den specialkunskap som krävs för att hitta rätt personer finns en stor risk att de inte hörs i systemet.
29
7. Diskussion
Det som har varit påtagligt i vår process är hur svårt det är att se hur organisationen gäl-lande resurser ser ut för barn med funktionshinder inom autismspektrumet. Vår känsla är att dessa barn hamnar i kläm. Deras utveckling hamnar någonstans mellan de råd och resurser som deras föräldrar har tillgång till och de resurser som finns tillgängliga i sko-lan. Dessutom utesluts dessa elever från de extra resurser kommun X ger till den grupp de anser har svårast att uppnå målen. Kommun X skyddar den största gruppen, vilket inte alltid innebär att de skyddar de elever med störst svårigheter. Autismspektrumstör-ningar drabbar inte bara barn med utländsk bakgrund eller de med lågutbildade föräld-rar. Därför anser vi att det borde finnas ett tredje kriterium för tilläggsresurser. Detta kriterium bör ta hänsyn till de elever som är i behov av särskilt stöd.
Det finns i praktiken ingen utanför familjen som ska ha en helhetssyn gällande barnet. Alla har olika uppdrag och ingen har möjlighet att ta ett steg tillbaka och se hur detta påverkar barnet och dess familj. Vi upplever att detta kan kännas frustrerande för föräldrar, som vill det bästa för sitt barn, eftersom de inte vet var de ska vända sig med olika problem. Allting handlar om inställningen hos de olika aktörerna, om de kan se fördelarna med ett nära samarbete eller ej. Än mer frustrerande blir det när insikten att de vanligaste behandlingsmetoderna och teorierna, som har som mål att hjälpa barnet, inte går att genomföra i praktiken. Detta kan bero på att det inte finns tillräckligt många tjänster, rätt kompetens eller adekvat material inom skolans resursramar. Under dessa förutsättningar kan vi förstå att man som förälder gör allt för att bara klara av vardagen och inte påbörjar en behandlingsmetod som riskerar att inte fullföljas på bästa sätt. BUH kan rekommendera alternativ men eftersom de inte kan påverka skolans inställning kan inget garanteras. Om man inte kan arbeta på samma sätt med en behandlingsteori i sko-lan som i hemmet kommer detta märkas på barnets utveckling.
Målet med behandlingsmetoderna som vi utgått ifrån är att barn med autismspekt-rumstörningar ska fungera och inkluderas i den vanliga skolverksamheten. TEACCH-metoden ska fungera som ett verktyg för att förbättra förutsättningarna för eleven i sko-lan. Lövås-metoden utvecklar barnets förmåga att lära sig själv och därmed fungera i
30
den vanliga skolan. Vi har själva sett och upplevt att en behandlingsmetod kan göra en stor och betydelsefull skillnad för en persons utveckling. Det som är gemensamt för de båda metoderna är engagemanget det kräver från eleven, föräldrar, den specialutbildade pedagogen, de andra pedagogerna i verksamheten och det övriga samhället för att lyck-as. Utan detta engagemang anser vi som pedagoger att det stjälper mer än det hjälper. Om man inte kan arbeta utefter enhetliga mål blir inte heller världen tydligare för dessa barn.
De som spelar en avgörande roll i detta sammanhang är rektorerna. Det är de som i dagsläget avgör hur mycket resurser som ska satsas på dessa barn eftersom de inte har några tilläggsresurser som kan utnyttjas. Som lärare kan man efterfråga vidareutbildning via kurser, seminarier, litteratur och liknande men om inte rektorn ser fördelarna med detta så prioriteras det inte heller. Det handlar alltså om rektorernas personliga inställ-ning. Genom att vidareutbilda fler kan ett inkluderande tankesätt få fäste bland persona-len och utvecklas till ett arbetssätt som ser till hela individen och inte bara symtomen. På skolan där Rolf och Britta arbetar märkte vi att deras inställning är att det de satsar i början får de igen på slutet. Om fler skolor tänkte på detta sätt så skulle det finnas en god chans till att fler elever med autismspektrumstörning utvecklas till självständiga individer som fungerar i samhället utan fullt så mycket stöd.
Detta tankesätt skulle kunna förtydligas mer i pedagogernas grundutbildning. Lä-rarutbildningen skulle kunna ge mer kunskap och därmed fler verktyg kring hur man arbetar med elever i behov av särskilt stöd. Metoderna som beskrivs i behandlingsteori-erna finns representerade i olika former i all pedagogik. Vi får lära oss tidigt hur viktigt god struktur och tydlighet är och detsamma gäller i arbete med elever med funktions-hinder inom autismspektrumet men det förs då på en högre nivå. Genom bättre förkun-skaper ökas möjligheterna för fler att känna sig säkra i sin roll som pedagog. Med en mer utvecklad grundutbildning skulle mycket tid, pengar och ifrågasättande sparas in då man kan arbeta riktat från första början. Även här skulle man på detta vis få igen det som satsas i förväg.
Till en början tyckte vi att rektorerna inte hade så mycket svängrum på grund av deras snäva budget men vi har nu insett att det inte är så. Om rektorerna utnyttjar det som läroplanen, skollagsstiftningen, personalen och olika behandlingsmetoder kan ge, så borde de vara tillräckligt flexibla för att bedriva en inkluderande skola.
31
8. Slutsats
Det svar vi kommit fram till på vår frågeställning kring hur skolsituationen ser ut för elever med funktionshinder inom autismspektrumet, är att det beror mycket på perso-nerna de har runt omkring sig men också på vilka symtom de har. Vi har fått svar på att de elever med detta funktionshinder som inte går i särskolan har i dagsläget inte tillgång till mer resurser än de andra eleverna i kommunen. Om de inte tillhör särskolan eller de hundra eleverna med de största svårigheterna att uppnå målen (som får stöd av resurs-centrum), är det rektorns ansvar att tillgodose deras behov och ge dem en likvärdig ut-bildning inom ramarna för den vanliga skolpengen. Angående vår fråga om hur resur-serna fördelas och används kan detta ske genom att höja den grundläggande kompeten-sen hos den övriga personalen. Detta kan se med hjälp av kontinuerliga vidareutbild-ningar kring hur man anpassar sin undervisning i strävan mot en inkluderande skola. Lärarutbildningen skulle kunna utveckla förståelsen för hur man möter elever i behov av särskilt stöd. På så sätt skulle den nyutexaminerade läraren få en större säkerhet kring sin roll som pedagog i mötet med sina elever. Genom arbetet kring våra frågeställningar har vi förankrat tidigare intressen och erfarenheter. Dessutom har vi insett vilken skola vi kommer sträva mot under vår tid som pedagoger.
Vi kan se tendenser både i styrdokument och i attityden hos vissa av de vi inter-vjuat att en inkluderande skola är en fördel för alla. Detta kräver dock en förändring av de tillgängliga resurserna i form av ett tredje kriterium för kommunens tilläggsresurser. Detta kriterium skulle berättiga barn i behov av särskilt stöd tillgång till speciellt utfor-made resurser.
Elevens resurser skulle kunna utnyttjas än bättre i skolan om helhetssynen förbätt-rades. Vi har i sökandet på ett svar angående samarbetet insett att genom ett tydligare och öppnare system skulle inte hela ansvaret läggas på föräldrarna och deras fokus skul-le kunna fixeras vid utvecklingen av deras barn och inte byråkratin runt omkring. Vi har märkt att de olika parterna är medvetna om den svaga helhetssynen och att de strävar mot en förbättring. Ambitionen finns där men då skolan och kommunen arbetar för ele-ven och BUH arbetar för föräldrarna finns det ingen som tar ansvar för helheten.
32
Användandet av tid är en av grundpelarna i utvecklingen hos elever med autismspekt-rumstörning. Med inriktade insatser från förberedda pedagoger och insatta föräldrar i ett tidigt skede, skulle de mål som utarbetats i TEACCH- och Lövås-metoderna uppnås lättare. Genom att satsa tidigt på elever med funktionshinder inom autismspektrumet kan vi få igen detta senare genom självständiga vuxna individer som är fullgoda med-lemmar av vårt samhälle.
33
9. Referenser
Litteratur
Bryman, Alan.(2006). Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Alan Bryman och Liber AB.
Ehlers, Stephan & Gillberg, Christopher. (1999) Aspergers Syndrom – en översikt. Stockholm: Riksföreningen Autism
Gillberg, Christopher. (1997). Barn, ungdomar och vuxna med Asperger Syndrom. Normala, geniala nördar? Falun: Christopher Gillberg och Bokförlaget Cura.
Gillberg, Christopher & Peeters, Theo. (2002). Autism. Medicinska och pedagogiska aspekter. (tryck) Jyväskylä (förlag) Stockholm:Cura Bokförlag och Utbildning AB Mesibov, Gary B & Shea, Victoria & Schopler, Eric. (2007). TEACCH vid autismspekt-rumstörning hos barn och vuxna. Lund:Studentlitteratur
Tideman, Magnus. & Rosenqvist, Jerry. & Lansheim, Birgitta. & Ranagården, Lisbeth. & Jacobsson, Katharina. (2004). Den stora utmaningen – om att se olikhet som resurs i skolan. Halmstad: Författarna.
Hemsidor
Autismkonsult http://www.autismkonsult.com/Lovaas.htm (2009-05-20) Enigma-1. http://www.enigmaomsorg.se/default.asp?id=1091 (2009-05-20) Enigma-2. http://www.enigmaomsorg.se/default.asp?id=1162 (2009-05-20) Handikappupplysningen-1. http://www.handikappupplysningen.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/autismspek trumet/hypotesen_om_ett_autistismspektrum/ (2009-05-20) Handikappupplysningen-2. http://www.handikappupplysningen.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/autisktiskt_ syndrom/ (2009-05-20)34 Handikappupplysningen-3. http://www.handikappupplysningen.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/aspergers_s yndrom/ (2009-05-20) Handikappupplysningen-4. http://www.handikappupplysningen.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/autismlikna nde_tillstand/ (2009-05-20) Lovaas Institute-1 http://www.lovaas.com/approach-suitable.php (2009-05-20) Lovaas Institute-2 http://www.lovaas.com/approach-differentiate.php (2009-05-20) Lovaas Institute-3 http://www.lovaas.com/approach-detailed.php (2009-05-20) National Autistic Society UK
http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=528&a=3345 (2009-05-20) Region Skåne. http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=52824 (2009-05-20) Solhagagruppen. http://www.solhagagruppen.se/teacch-projektet__47 (2009-05-20)
Källmaterial
Kommunkontoret. (2007). Förslag till direkt skolpeng för förskola och skola. Dnr KS 2006/0846. Kommun X
Kommun X – Ekonomi- och Verksamhetsplan 2009-2011 med budget 2009 Lpo-94 http://www.skolverket.se/sb/d/468 (2009-05-20) Skollagen http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&dok_id=SFS1985:1100&rm= 1985&bet=1985:1100 (2009-05-20) Vetenskapsrådet. http://www.vr.se/download/18.668745410b37070528800029/HS%5B1%5D.pdf (2009-05-20)
35
Bilaga 1
Autistiskt syndrom - Diagnoskriterier enligt DSM-IV
A. Sammanlagt minst sex kriterier från (1), (2) och (3), varav minst två från (1),och ett från vardera (2) och (3).
1. Kvalitativt nedsatt förmåga att interagera socialt, vilket tar sig minst två av föl-jande uttryck:
a. Påtagligt bristande förmåga att använda varierade icke-verbala beteenden såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen.
b. Oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån. c. Brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex
visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på sådant som är av intresse).
d. Brist på social eller emotionell ömsesidighet.
2. Kvalitativt nedsatt förmåga att kommunicera, vilket tar sig minst ett av följande uttryck:
a. Försenad talutveckling eller talar inte alls (gör inga försök att kompensera för detta via andra kommunikationssätt, t ex gester eller pantomim).
b. Hos personer med adekvat utvecklad talförmåga eller påtagligt nedsatt förmåga att inleda eller upprätthålla samtal med andra.
c. Stereotypt tal med många upprepningar eller idiosynkratiskt språk.
d. Brist på varierad, spontan låtsaslek eller socialt imitativt lekbeteende som är adekvat för utvecklingsnivån.
3. Begränsande, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktivi-teter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:
a. Omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering.
b. Oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer.
c. Stereotypa och upprepade motoriska manér(t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen).
d. Enträgen facination inför delar av saker.
B. Försening eller abnorm funktion inom minst ett av följande områden med debut före tre års ålder: (1) social interaktion, (2) språk som syftar till kommunikation eller (3) symboliska lekar eller fantasilekar.
C. Störningen förklaras inte bättre med Retts syndrom eller desintegrativ störning hos barn.
36
Bilaga 2
Aspergers syndrom - Diagnoskriterier enligt DSM-IV
A. Kvalitativt nedsatt förmåga till social interaktion, vilket visar sig på minst två av följande sätt:1. Påtagligt bristande förmåga att använda varierade icke-verbala beteen-den såsom ögonkontakt, ansiktsuttryck, kroppshållning och gester som ett led i den sociala interaktionen.
2. Oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utveck-lingsnivån.
3. Brist på spontan vilja att dela glädje, intressen eller aktiviteter med andra (t ex visar inte, tar inte med sig eller uppmärksammar inte andra på så-dant som är av intresse).
4. Brist på social eller emotionell ömsesidighet.
B. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:
1. Omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intres-sen som är abnorma i intensitet eller fokusering.
2. Oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer. 3. Stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida hän-derna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen).
4. Enträgen fascination inför delar av saker.
C. Störningen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av funktionsförmågan i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden.
D. Ingen kliniskt signifikant försening av den allmänna språkutvecklingen (t ex en-staka ord vid två års ålder, kommunikativa fraser vid tre års ålder).
E. Ingen kliniskt signifikant försening av den kognitiva utvecklingen eller i utveck-lingen av åldersadekvata vardagliga färdigheter, adaptivt beteende (utöver social inter-aktion) och nyfikenhet på omgivningen i barndomen.
F. Kriterierna för någon annan specifik genomgripande störning i utvecklingen eller för schizofreni är inte uppfyllda.
