__________________________________________________________________
Jönköping UniversityHälsohögskolan, Avdelningen för omvårdnad Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
Individanpassad
applikation
för information och stöd som
komplement i neonatalvården
– Föräldrars erfarenheter av applikationen
Neo föräldrastöd
Examensarbete, 15 högskolepoäng Magisterexamen i Omvårdnad inom Specialistsjuksköterskeprogrammet
Författare: Caroline Heimerback och Emelie Fråstad Jönköping maj 2020
__________________________________________________________________
Jönköping UniversitySchool of Health and Welfare Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
Individualized application for
information and support as a
complement in neonatal care
- Parents experiences of application
Neo föräldrastöd
Nursing Science, Thesis, One year Master,15 Credits
Author: Caroline Heimerback och Emelie Fråstad Jönköping may 2020
Sammanfattning
Bakgrund: Varje år vårdas tio procent av alla nyfödda barn på neonatalavdelning. Föräldrar till pre-maturfödda barn känner sig ofta oförberedda i föräldraskapet då födseln ofta uppstår plötsligt. Ett av de behov föräldrar upplever på en neonatalavdelning är att få tillgång till information. Tidigare forskning har visat att det är viktigt för anknytningen att föräldrarna tidigt får tillgång till information. För att hjälpa föräldrar att få tillgång till information som är individanpassad har applikationen Neo föräldra-stöd tagits fram. Syfte: Att beskriva föräldrars erfarenheter av att använda applikationen Neo Föräld-rastöd. Metod: Förbättringsarbete med kvalitativ design. Data samlades in genom tio semistrukture-rade intervjuer med föräldrar som använt sig av applikationen Neo föräldrastöd. Data analysesemistrukture-rades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Tre huvudkategorier framkom: Användbarheten av
ap-plikationen Neo föräldrastöd beskriver säkerheten i apap-plikationen samt faktorer som underlättade och
försvårade användandet; Innehållet i applikationen Neo föräldrastöd beskriver hur föräldrar upplevde att ha tillgång till tillgänglig och anpassad information samt vilken information som uppskattades och saknades; Betydelsen för föräldrarna att använda applikationen Neo föräldrastöd beskriver hur ap-plikationen kunde bidra till både positiva och negativa känslor för föräldrarna, samt vilket stöd appli-kationen Neo föräldrastöd bidrog med efter utskrivning. Slutsats: Föräldrarna ansåg att appliappli-kationen Neo föräldrastöd var säkert och användarvänligt. De uppskattade att informationen var individanpassad och alltid tillgänglig. Något som upplevdes som ett hinder för att använda sig av applikationen Neo för-äldrastöd var om barnets hälsotillstånd var ostabilt.
Summary
Background: Every year about ten percent of all newborn children end up needing specialist neonatal care. Parents of prematurely born children are often left unprepared to face the challenges this brings, and often struggle accessing relevant related information. Research has shown the crucial importance of early access to such information, and to aid and support these parents an application called Neo Pa-rental Support (Neo Föräldrastöd) has been developed. Purpose: To discuss parents’ experiences of their use of the Neo Parental Support application (Neo Föräldrastöd). Method: Qualitative design. Data was collected through a series of interviews of relevant parents having used the application Neo Parental Support. This data was then further analysed through use of qualitative content analysis. Results: Three main categories emerged. The usability of the Neo Parental Support application describes appli-cation security, its functionality, and other factors influencing ease of usage. The content of the Neo
Parental Support application discusses the user experience from a content perspective in terms of what
valuable content was available, as well as areas where content could be enhanced. The importance of
parents using Neo Parental Support application describes how the application could contribute to both
positive and negative feelings for the parents, as well as what support Neo parental support contributed after discharge. Conclusion: The parents considered that the Neo parental support application was safe and user-friendly. They appreciated that the information was personalized and always available. Something that was perceived as a barrier to using the Neo parental support application was if the child´s state of health was unstable.
Innehållsförteckning
Inledning... 1
Bakgrund ... 1
Neonatalvård ... 1
Att bli förälder till ett prematurfött eller svårt sjukt barn ... 1
Barnsjuksköterskans roll på neonatalavdelning ... 2
Personcentrerad vård, en omvårdnadsmetod som stödjer föräldra-barn-relationen... 3
Att vara förälder och ha behov av information på neonatalavdelning ... 3
Att delge information genom E-hälsa ... 4
Problemformulering ... 4
Syfte ... 5
Metod ... 5
Design... 5 Kontext ... 5 Urval ... 5 Datainsamling ... 5 Dataanalys ... 6Tabell 1. Exempel på analysprocessen ... 6
Förförståelse ... 6
Etiska överväganden ... 6
Resultat ... 8
Tabell 2. Översikt av subkategorier och kategorier ... 8
Användbarheten av applikationen Neo föräldrastöd ... 8
Att använda applikationen Neo föräldrastöd kändes säkert ... 8
Att använda applikationen Neo föräldrastöd upplevdes både enkelt och svårt ... 8
Innehållet i applikationen Neo föräldrastöd ... 9
Att ha tillgång till tillgänglig och anpassad information ... 9
Information som uppskattades och saknades ... 10
Betydelsen för föräldrarna att använda applikationen Neo föräldrastöd ... 10
Bidrog till positiva och negativa känslor hos föräldrarna ... 11
Stöd efter utskrivning ... 12
Diskussion ... 13
Metoddiskussion ... 13
Resultatdiskussion ... 14
Slutsats och klinisk implikation ... 16
Författarnas tack! ... 16
Referenser ... 17
Bilagor ... 1
Bilaga 1 ... 1 Bilaga 2 ... 4 Bilaga 3 ... 7 Bilaga 4 ... 111
Inledning
Varje år vårdas cirka 10 000 barn på Sveriges neonatalavdelningar, vilket motsvarar cirka 10 procent av alla nyfödda barn. Av dessa är 5,7 procent födda prematurt det vill säga innan vecka 37 och 0,3 % är extremprematurer, barn födda innan vecka 28 (Fellman & Norman, 2015). Föräldrar till prematurfödda barn känner sig många gånger oförberedda i föräldrarollen då födseln ofta uppstår plötsligt utan möj-lighet till mental förberedelse. När föräldrar har fått ett prematurfött eller nyfött barn som är sjukt upp-lever de ångest och rädsla över om barnet kommer att överleva. Barnets hälsotillstånd och vården det kräver hindrar ofta föräldrar att vara fysiskt nära sitt barn; att inte ha möjlighet att hålla sitt barn skapar känslor av maktlöshet och ensamhet hos föräldrarna (Hall, Kronborg, Aagaard, & Støre – Brinchmann, 2013). Föräldrar till dessa barn är i stort behov av information; att få information om barnets hälsotill-stånd samt behandling tidigt efter barnets födsel skapar trygghet och ökar anknytningen mellan barn och förälder. Föräldrar på neonatalavdelning värdesätter möjligheten att alltid ha tillgång till informat-ion (Cleveland, 2008; Lantz, 2017), därför har applikatinformat-ionen Neo föräldrastöd utvecklats. Applikatinformat-ionen Neo föräldrastöd är ett individanpassat verktyg för stöd och information som alltid finns tillgängligt för föräldrarna. Det finns få tidigare studier kring att arbeta med individanpassade applikationer inom ne-onatalavdelningar. Då applikationen Neo föräldrastöd nyligen är framtagen fanns ett behov av att i ett förbättringsarbete utvärdera dess innehåll och hur föräldrar upplever denna typ av informationsinhämt-ning.
Bakgrund
Neonatalvård
De vanligaste orsakerna till att barn vårdas på neonatalavdelning förutom prematuritet är övergående andningsstörningar, gulsot, infektion och lågt blodsocker (Svenskt neonatalt kvalitetsregister, 2019). Utvecklingen av barnsjukvården och neonatalvården har under de senaste decennierna förändrats mar-kant. Fram till 1940-talet var kontakten mellan föräldrar och barn som vårdades på sjukhus nästan obe-fintlig. Det ansågs att barnet mådde bäst av att inte ha föräldrarna nära sig och att föräldrarna riskerade smitta sina barn med infektioner. Runt 1960-talet började synen förändras och föräldrarna fick i större utsträckning komma och besöka sina barn (Fegran, Helseth, Slettebø, 2006). Under 1970-talet föränd-rades fokuset på neonatalavdelningarna till att gå från prevention och god omvårdnad till en mer medi-cinteknisk intensivvård. Före 1970-talet överlevde endast cirka 10 procent av de barnen med en födel-sevikt under 1000 gram. Idag överlever cirka 78 % av barnen födda innan vecka 27 (Svenskt neonatalt kvalitetsregister, 2019). Det dröjde dock till 1980-talet innan föräldrarna fick stanna hos sina barn och förväntades då delta i barns vård och beslut kring denna (Fegran et al., 2006). Under 1990-talet förvän-tades föräldrar på neonatalavdelning vara närvarande och vara delaktiga i vårdandet av sitt barn. På 2000-talet involverades även papporna i barnets vård och hela familjen inklusive syskon sågs som en viktig del i omvårdnaden (Jackson & Wigert, 2013). Neonatalavdelningen ska erbjuda en optimal miljö för föräldrarna att vistas i och vårdpersonalen ska inbjuda föräldrarna till att vara delaktiga och närva-rande i deras barns vård. Föräldrarna anses vara det viktigaste för barnets välmående (Wigert, Berg & Hellström, 2010). I Sverige bedrivs neonatalvård på 37 sjukhus. På 21 av dessa bedrivs neonatal inten-sivvård (Svenskt neonatalt kvalitetsregister, 2019).
Att bli förälder till ett prematurfött eller svårt sjukt barn
När ett barn föds sker en stor omställning för de nyblivna föräldrarna och många känner en oro för barnets hälsotillstånd (Higman & Shaw, 2008; Jackson & Hedberg-Nykvist, 2013). När det nyfödda bar-net kräver neonatalvård känner många föräldrar ökad oro och stress, och ofta hamnar de i en kris (Ör-tenstrand, 2015; Wigert, 2013). Föräldrarna beskriver ofta att känslorna under vårdtiden förändras, att de upplever en känslomässig berg- och dalbana där känslorna pendlar mellan sorg, glädje, ångest och rädsla. Känslan av glädje uppstår oftast i slutet av vårdtiden när barnets hälsotillstånd stabiliserat sig (Hall et al., 2013; Sandén-Eriksson & Pehrsson, 2005). Många föräldrar saknar erfarenheter i föräldra-rollen och behöver mycket stöd för att kunna vara delaktiga (Örtenstrand, 2015; Wigert, 2013). Som vårdpersonal är det viktigt att förstå de känslor som föräldrarna går igenom för att kunna ge ett så bra stöd som möjligt (Hall et al., 2013; Sandén-Eriksson & Pehrsson, 2005). Hur föräldrarna upplever vård-tiden och vilka känslor de har beror ofta på barnets hälsotillstånd och hur lång vårdvård-tiden blir (Hall et al., 2013; Sandén-Eriksson & Pehrsson, 2005).
2
Barnsjuksköterskans roll på neonatalavdelning
En barnsjuksköterska med specialistkunskap inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar har sin inriktning mot både barn, ungdomar och deras familjer. Oavsett inom vilken verksamhet barnsjukskö-terskan arbetar, bedrivs arbetet utifrån en humanistisk helhetssyn och ett etiskt förhållningssätt. En del av barnsjuksköterskans kompetensområde innefattar färdigheter kring att ge barn en trygg och säker vård samt att stötta barnets familj i omvårdnaden. I kompetensområdet ingår också specifika kunskaper gällande att ge anpassad information såväl individuellt som i grupp. Även att utbilda barn och familj angående barnets sjukdom samt vård och behandling ingår. Barnsjuksköterskan ska utgå från FN:s barnkonvention och Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso- och sjukvård, NOBAB (Riks-föreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening [Rfb], 2016). Enligt NOBAB ska för-äldrarna få det stöd och den hjälp de behöver för att vårda sitt barn på bästa sätt dygnet runt. Standarden belyser även vikten av att föräldrarna ska få information på ett förståeligt sätt för dem gällande barnets vård och behandling (NOBAB, 2017).
Det centrala i barnsjuksköterskans profession är omvårdnad vilket handlar om barnsjuksköterskans ansvar och kunskap om de yrkesspecifika vårdhandlingar som utförs (Ekebergh, 2015). Omvårdnaden ska utgå från individen och dess anhöriga. Individen som har ett omvårdnadsbehov är i behov av hjälp i form av stöttning och vägledning. Det är viktigt att barnsjuksköterskan utgår ifrån individens självbe-stämmande och har ett bra bemötande. Målet med omvårdnad är att främja hälsa och välbefinnande, förebygga ohälsa och lindra lidande. Barnsjuksköterskan ska vara öppen och respektera individens vär-deringar och kulturella bakgrund (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). På en neonatalavdelning är barnsjuksköterskan ansvarig för omvårdnaden av det nyfödda barnet och ska även stärka föräldrarna i deras föräldraroll och få dem delaktiga i vården (Hall, Kronoborg, Aagaard & Ammentorp, 2010). Omvårdnad kan också beskrivas utifrån de fyra konsensusbegreppen människa, hälsa, miljö och
vår-dande (Ekebergh, 2015). Människan är en unik individ där kroppen, anden och själen ses som en enda
enhet, där det ena inte kan utesluta det andra. Inom människan finns unika känslor och kunskaper som ska behandlas med respekt av barnsjuksköterskan. Här relateras människan till det lilla barnet, vilket på neonatalavdelning har med sig sina föräldrar. Omvårdnaden riktar sig därför även till föräldrarna. Föräldrarna ska stödjas av barnsjuksköterskan så att de i sin tur kan stödja barnet (Lindwall, 2017). Konsensusbegreppet hälsa utgår från barnets och föräldrarnas livssituation och beskriver deras upp-levda livskvalitet och välbefinnande (Wärnå-Furu, 2017). Hälsa utgör skäl för vårdande och syftet med detta är att främja och stärka familjens hälsoprocess. Detta innebär att barnsjuksköterskan har till upp-gift att lindra lidande och hjälpa barnet och dess familj till en god hälsa (Ekebergh, 2015). Genom att barnsjuksköterskan samtalar om hälsa med föräldrarna kan förståelse för hur hälsa upplevs och upp-fattas för den enskilde familjemedlemmen uppnås. Barnsjuksköterskan kan på så sätt hjälpa föräldrarna till att hitta sina resurser för att uppnå hälsa samt att de i sin tur kan hjälpa sitt barn till att uppnå bästa möjliga hälsotillstånd (Wärnå-Furu, 2017). Under den inledande akuta fasen i barnets liv är det lätt att föräldrarna känner sig uteslutna. Som barnsjuksköterska är det viktigt att ge föräldrarna stort stöd, upp-muntra dem att vara nära sitt barn och börja bygga en förtroendefull relation till föräldrarna (Fegran, Fagermoen & Helseth, 2008; Hedberg – Nyqvist & Engvall, 2009).
Konsensusbegreppet miljö är ett centralt begrepp som består av barnets och föräldrarnas fysiska, soci-ala, psykosociala och andliga omgivning. Miljöns utformning är betydelsefull för vårdandet på sjukhus och den påverkar såväl barnets välbefinnande som tillfrisknande. Barnet och dess föräldrar kan påver-kas negativt eller positivt av den miljö som de befinner sig i, den kan vara vårdande eller icke vårdande. Miljön på sjukhus kan påverka barnets och föräldrarnas hälsa, skapa känslor av trygghet och välbefin-nande men också känslor av otrygghet, ensamhet och mindre möjlighet till att fatta beslut och vara an-svarstagande (Ylikangas, 2017). En neonatalavdelning är ofta en påfrestande miljö för föräldrarna då den innehåller mycket teknisk apparatur med buller, ljud och avsaknad av avskildhet för föräldrarna (Fegran & Helseth, 2009). En stor utmaning är att få föräldrarna att känna trygghet och att upprätthålla en förtroendefull relation (Fegran & Helseth, 2009). Blir relationen mellan barnsjuksköterskan och för-äldrarna lyckad skapas också bättre förutsättningar för ett bättre samarbete mellan vårdpersonal och föräldrar (Hall at el, 2010).
Konsensusbegreppet vårdande utgörs av barnsjuksköterskans handlingar som kännetecknas av att främja barnets och föräldrarnas hälsa och lindra lidande vilket görs i samråd med föräldrarna (Wiklund, 2003). Vårdande handlar också om att ha ett professionellt och reflekterande förhållningssätt i sitt möte med familjen (Ekebergh, 2015). En stor del av barnsjuksköterskans jobb på en neonatalavdelning är att stärka och guida föräldrarna i sin nya roll, genom att uppmuntra till att vara nära och hålla sitt barn till
3
att successivt ta mer och mer ansvar över barnets vård (Fegran et al., 2008; Hall, Kronoborg, Aagaard, Støre – Brinchmann, 2013). För att kunna ge detta stöd är det viktigt att få föräldrarna att känna sig välkomna, försöka förstå föräldrarnas situation och kunna läsa av deras signaler och reaktioner (Hed-berg – Nyqvist & Engvall, 2009; Fegran & Helseth, 2009). Det är viktigt att barnsjuksköterskan lär känna barnets föräldrar. Att ta reda på vad de har för behov och önskningar är väsentligt för att kunna skapa en god relation med föräldrarna och genom detta kunna hjälpa dem att hantera den situation de befinner sig i (Trajkovski, Schmied, Vickers & Jackson, 2012). Det är även viktigt att stödja föräldrarna och hjälpa dem att landa i den nya situation som uppstått. Genom att barnsjuksköterskan delger inform-ation, hjälper det föräldrarna att känna sig delaktiga och bekräftade som föräldrar samt underlättar för dem att vara såväl fysiskt som emotionellt nära sitt barn (Jackson & Hedberg-Nykvist, 2013). Inom ne-onatalvården är det viktigt att inkludera föräldrarna i barnets vård, då detta underlättar för föräldrarna att delta i beslut som kan påverka barnets återhämtning positivt. Att inkludera föräldrarna stödjer också föräldra-barn-relationen (Gooding, Cooper, Blaine, Franck, Howse & Berns, 2011).
Personcentrerad vård, en omvårdnadsmetod som stödjer föräldra-barn-relationen
Personcentrerad vård utgår ifrån den enskilda människan, på neonatalavdelningen är det barnet och dess resurser och behov. Barnet har sina föräldrar med sig och därför riktas den personcentrerade vår-den på neonatalavdelningar även till föräldrarna. Det handlar om att barnsjuksköterskan ska stödja för-äldrarna för att de i sin tur ska kunna stödja sitt barn i omvårdnaden. Personcentrerad vård känneteck-nas av att föräldern ska bemötas och bli förstådd utifrån den enskilda individens egenskaper och för-mågor. Föräldern ska av barnsjuksköterskan bli sedd utifrån individuella behov och resurser. Det hand-lar om en interaktion och kommunikation med föräldrarna samt en ömsesidighet mellan föräldrar och vårdpersonal, där vården utformas gemensamt (Ekman & Norberg, 2013). Personcentrerad vård på ne-onatalavdelning handlar också om att barnsjuksköterskan ska visa föräldrarna empati, värdighet och respekt. Detta är en väsentlig del i vården och i stödet för föräldrarna som genomgår stor emotionell stress och befinner sig i en kaotisk situation (Petty, 2016). I den personcentrerade vården ska föräldern ses som en värdig människa som är kapabel till mer än att enbart vara förälder, att vara kapabel till att vara delaktig i sitt barns vård. Barnsjuksköterskan arbetar med ett fokus på förälderns erfarenheter och upplevelser relaterat till deras barns sjukdom och inte utefter sjukdomen i sig (Ekman & Norberg, 2013). Med förälderns berättelse i fokus kan gemensamt en individuell hälsoplan sättas upp; en plan med mål, åtgärder och utvärderingar, såväl kortsiktiga som långsiktiga. För att detta ska uppnås krävs att barn-sjuksköterskan och föräldern har en ömsesidig respekt för varandras kunskap. Dels en kunskap för hur det är att leva med ett barn som är sjukt eller för tidigt fött och dels kunskap om sjukdomen eller till-ståndet i sig (Batalden et al, 2016; Ekman & Norberg, 2013; Petty, Jarvis & Thomas, 2019). Det är viktigt att det finns hälsoplaner dokumenterade och att all vårdpersonal ska kunna få sig en helhetsbild över barnets mående och hälsostatus (Ekman & Norberg, 2013). Inom den personcentrerade neonatalvården är det viktigt att inhämta kunskap från föräldrarna vilket är av stor vikt för att kunna påverka föräldrar-nas upplevelse av vårdtiden på neonatalavdelningen. Att ta reda på vad som är viktigt för just den en-skilde föräldern är avgörande för hur den framtida vården kommer att utformas samt vilken typ av fy-siskt och emotionellt stöd som behövs. Föräldrar bör ses som en del av teamet på neonatalavdelningen, då de besitter mycket värdefull kunskap som vårdpersonalen bör ta del av. Att se föräldern som en del av teamet och delge nödvändig information är viktigt såväl för förälderns mående och förmåga att han-tera situationen som för barnets mående och status (Petty, Jarvis & Thomas, 2019).Att vara förälder och ha behov av information på neonatalavdelning
Enligt Riksföreningen för barnsjuksköterskor (2016) åligger det barnsjuksköterskan att ha kunskap till att säkerställa olika informations- och kommunikationssystem utifrån det enskilda barnets behov och säkerhet. Att ha kunskap till att utföra evidensbaserad rådgivning via ny informationsteknik utifrån det enskilda barnets behov är också en viktig del i barnsjuksköterskans kompetensområde. Föräldrar till barn på neonatalavdelning har ett stort behov av att få tillgång till information (Cleverland, 2008). Att föräldrarna tidigt efter barnets födsel får tillgång till information om barnets vård och behandling är viktigt och hjälper till i anknytningsprocessen mellan föräldrar och barn (Lantz, 2017). Föräldrarna öns-kar att informationen som vårdpersonalen ger är adekvat och anpassad efter deras kunskaper och för-ståelse. Det är viktigt att informationen ges vid ett tillfälle då föräldrarna är mottagliga och att de inte får för mycket eller för lite information. För mycket information kan skapa ångest medan för lite skapar oro. Att vårdpersonalen ger likvärdig information till föräldrarna är viktigt för att en känsla av osäkerhet inte ska uppstå (Fegran, Faermoen & Helseth, 2008; Wigert, Dellenmark-Blom & Bry, 2014). Då in-formationsbehovet hos föräldrar på en neonatalavdelning är stort, är det för dem värdefullt att inform-ation alltid är tillgänglig. Får föräldrarna inte den informinform-ation de behöver eller har tillgång till tillgänglig information föredrar många i dagens samhälle att söka svar via mobiltelefon och Internet då det är ett
4
lättåtkomligt sätt (Orr, Campbell-Yeo, Benoit, Hewitt, Stinson, & Mcgrath, 2017). Inför hemgång efter-frågar många föräldrar information om hur de ska interagera med sitt barn, barns utveckling och hur utvecklingen skiljer sig mellan fullgångna och prematura barn (Nikolaoua, Rosewell, Marlow & Glazebrook, 2009). Studier har visat att föräldrar vars barn som vårdats eller vårdas på neonatalavdel-ning värdesätter att dela information och erfarenheter med personer som varit i liknande situationer. Att det finns forum på Internet visar att behovet av informationsutbyte är stort. Föräldrar uppskattar att forumen på Internet är tillgängliga dygnet runt och vissa uppskattar att frågor inte behöver ställas öga mot öga med vårdpersonalen. Det som kan bli ett problem med denna typ av forum är att föräldrarna riskerar att inhämta felaktig information (Gooding, Cooper, Blaine, Franck, Howse & Berns, 2011). Att delge information genom E-hälsa
Patienter ställer idag högre krav på vårdens tillgänglighet och på sin egen delaktighet. E-hälsa är ett sätt att göra vården mer individanpassad, att vården utgår från patienten. Det kan användas för att förenkla kommunikationen, delge information och öka delaktigheten (E-hälsomyndigheten, 2019). E-hälsa defi-nieras av Socialstyrelsen "Med hälsa menas fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. E-hälsa är att
använda digitala verktyg och utbyta information digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa”
(Social-styrelsen, uå). Begreppet E-hälsa började användas på 2000-talet (Pagliari, Sloan, Gregor, Sullivan, Det-mer, Kahan & Macgillivray, 2005). Sveriges regering har som mål att år 2025 vara bäst i världen på digitalisering och e-hälsa inom vården (Regeringskansliet, 2016). E-hälsa ska hjälpa till att ha individen i centrum, utveckla verksamheter och få vården mer jämlik, effektiv och tillgänglig (E-hälsa 2025, 2016). I ett försök att öka tillgängligheten inom neonatal hemsjukvård vid två sjukhus i södra Sverige utveck-lades en webbsida. På webbsidan fick föräldrar svara på frågor angående barnets mående, de kunde också skicka meddelade och ha Skype-möten med barnsjuksköterskorna på neonatalavdelningarna. Det visade sig att denna metod uppskattades hos föräldrarna, det bidrog till minskad oro och färre fysiska besök på sjukhuset (Robinson, Grund, Sjöqvist & Bry, 2016; Grund, Sjöqvist, Wigert, Hertz, Lindecrantz & Bry, 2013). Medarbetare på en neonatalavdelning i södra Sverige har som ett sätt att utveckla detta tagit fram en webbapplikation för att underlätta informationsinhämtningen under vårdtiden på neona-talavdelningen. Målet är att göra föräldrarna mer delaktiga och stärka dem i sin föräldraroll (Sveriges radio, 2019; Charlotta Robinsson, telefonsamtal, 2020).
Problemformulering
Vid en födsel av prematurt eller sjukt barn upplever ofta föräldrarna en känsla av oro och stress, många föräldrar hamnar i en krissituation. Det är mycket nytt som händer när barnet och dess föräldrar hamnar på neonatalavdelning och föräldrarna är därför i stort behov av kommunikation och information. Att informationen ges på ett för föräldrarna förståeligt sätt och vid rätt tidpunkt är avgörande för om de ska ta till sig informationen eller inte. Tidigare forskning har visat att föräldrar värdesätter att det alltid finns tillgång till information. I dagens samhälle använder många Internet för att söka information. För att hjälpa föräldrar att få tillgång till information som är anpassad för deras barns vård har applikationen Neo föräldrastöd tagits fram. Få tidigare studier har genomförts om denna typ av informationsinhämt-ning inom neonatalvård i Sverige. Det är därför viktigt att i ett förbättringsarbete studera hur föräldrar upplever denna typ av informationsinhämtning.
5
Syfte
Syftet är att beskriva föräldrars erfarenheter av att använda applikationen Neo Föräldrastöd.
Metod
Design
Verksamhetschefen på en barnklinik i södra Sverige har gett uppdraget att genomföra denna studie som ett kvalitetsförbättringsarbete i form av en kvalitativ intervjustudie för att utvärdera applikationen Neo föräldrastöd. Kvalitetsförbättringsarbete syftar till att öka patientnyttan inom den verksamheten arbetet bedrivs och syftar även till att systematiskt och kontinuerligt utveckla och säkra kvaliteten inom verk-samheten (Socialstyrelsen, 2012). Denna intervjustudie med föräldrar till barn som vårdats på en neo-natalavdelning har en induktiv ansats vilket innebär att slutsatser från deltagarnas erfarenheter av ett fenomen ses (Henricson & Billhult, 2017). Intervjuerna är analyserade med hjälp av kvalitativ innehålls-analys (Elo & Kyngäs, 2008).
Kontext
Applikationen Neo föräldrastöd används på en neonatalavdelning på ett länssjukhus i södra Sverige med stort upptagningsområde. Neonatalavdelningen har 16 vårdplatser och bedriver specialist-, intensiv- och hemsjukvård. Avdelningen tar emot och vårdar barn födda från och med vecka 27. Applikationen Neo föräldrastöd är en individanpassad applikation för stöd och information. Alla svensktalande famil-jer som skrivs in på neonatalavdelningen där applikationen Neo föräldrastöd utvecklats får sedan som-maren 2019 tillgång till applikationen Neo föräldrastöd. Föräldrarna loggar in med Mobilt BankID på 1177:s hemsida eller i deras egen applikation för att komma åt applikationen Neo föräldrastöd. I appli-kationen Neo föräldrastöd tilldelar vårdpersonalen varje enskild förälder både allmän och riktad in-formation om exempelvis sondmatning, gulsot eller specifika undersökningar för deras barn. För att vårdpersonalen ska kunna ge en så individanpassad vård som möjligt får föräldrarna tillgång till en checklista där de kan fylla i vad de blivit visade, gjort tillsammans med vårdpersonalen eller gör själva. Utöver detta kan föräldrarna fylla i ett frågeformulär med dagliga frågor, vilka gäller barnets och föräld-rarnas mående och anknytning. Föräldrarna kan även fylla i och följa barnets tillväxt. Vårdpersonalen loggar in i applikationen Neo föräldrastöd och tar del av checklistan, dagliga frågor samt tillväxtkurvor och kan då följa upp detta tillsammans med föräldrarna.
Urval
Ett ändamålsenligt urval användes för att välja föräldrar som kunde ge innehållsrik information som svarade till syftet (Henricson & Billhult, 2017). Inklusionskriterier var föräldrar till barn som vårdats på neonatalavdelning vid ett sjukhus i södra Sverige och använt sig av applikationen Neo Föräldrastöd. Föräldrarna skulle vara svensktalande och ha tillgång till sitt barns journal via 1177:s hemsida. Av de föräldrar som var inskrivna i applikationen Neo föräldrastöd tillfrågades 21 föräldrar att delta i studien via skriftlig (Bilaga 3) och muntlig information av vårdpersonalen på neonatalavdelningen under tids-perioden februari-april år 2020. Efter att bestämt sig om de ville delta i studien lämnade tio föräldrar (sju mammor och tre pappor) sitt skriftliga samtycke (Bilaga 3) till vårdpersonalen som lämnade dessa vidare till intervjuarna. Föräldrarnas ålder varierade mellan 24–41 år med en medelålder på 32 år. Ma-joriteten av föräldrarna som intervjuades var förstagångsföräldrar och fyra föräldrar hade ett eller fler barn sedan tidigare. Föräldrarna hade varierade sjukhuserfarenhet, allt från ingen till mycket erfarenhet gällande sjukhusvård. Tre föräldrar hade mycket erfarenheter kring neonatalvård sedan tidigare. Anled-ningen till att föräldrarna och deras barn var inlagda på neonatalavdelAnled-ningen var uteslutande att barnet var prematurfött i olika grad. Tiden de hade tillbringat på avdelningen och använt sig av applikationen Neo föräldrastöd varierade mellan en vecka och två månader vid tillfället då intervjuerna genomfördes. Tre föräldrar var vid intervjutillfället utskrivna till neonatal hemsjukvård och tre föräldrar hade över-flyttats till andra sjukhus.
Datainsamling
Datainsamling genomfördes genom semistrukturerade individuella intervjuer. Detta tillvägagångssätt valdes då öppna frågor är att föredra för att få svar på deltagarnas upplevelser och erfarenheter. Med semistrukturerade intervjuer finns även möjlighet att delvis ha struktur på frågorna men ändå kunna anpassa sig efter deltagarens berättelse med hjälp av följdfrågor (Henricson & Billhult, 2017). En inter-vjuguide med följdfrågor formulerades och användes till stöd för varje enskild intervju (Bilaga 4). Inter-vjuguidens öppningsfråga var: ”berätta hur det har varit att använda appen Neo föräldrastöd”. Några
6
följdfrågor som användes i intervjun var bland annat: ”kan du ge ett exempel?” och ”varför tror du att
det är så?”, dessa användes för att få en djupare förståelse. Deltagarna fick själva välja tid och plats för
intervjuerna. Hälften av intervjuerna genomfördes på den neonatalavdelning i södra Sverige som delta-garnas barn varit inskrivna på. Majoriteten av resterande intervjuer genomfördes via telefon av på grund av rådande omständigheter globalt med COVID-19. Hälften av intervjuerna genomfördes tillsammans och andra hälften enskilt. Intervjuerna spelades in och varade mellan 10–30 minuter, med en medeltid på 17 minuter, för att sedan transkriberas ordagrant. Materialet avidentifierades vid transkriberingen.
Dataanalys
Det insamlade materialet analyserades med hjälp av manifest kvalitativ innehållsanalys. Manifest inne-bär att analysen sker textnära och ingen tolkning görs. Innehållsanalys är en metod för att objektivt beskriva ett fenomen genom kategorier eller teman (Graneheim & Lundman, 2004). De transkriberade intervjuerna lästes enskilt upprepade gånger och för att få en helhetsuppfattning. Därefter lästes inter-vjuerna igenom gemensamt och meningsbärande enheter lyftes ut. Meningsbärande enheter är me-ningar eller stycken som svarar till syftet. De meningsbärande enheterna kondenserades, vilket betyder att det centrala i de meningsbärande enheterna lyftes ut. De kondenserade enheterna fick därefter ko-der, som med ett eller ett fåtal ord beskriver det centrala i den kondenserade enheten. Koder som var av samma karaktär organiserades till subkategorier och kategorier. Analysen presenterades i tre kategorier och sex subkategorier (Graneheim & Lundman, 2004: Elo & Kyngäs, 2008). Exempel på hur analyspro-cessen genomförts visas nedan i en tabell (Tabell 1).
Tabell 1. Exempel på analysprocessen
Meningsbärande enheter Kondensering Kod Subkategori Kategori
Ja, det var ju lite krångligt att komma in. Att hitta till föräldra-stöd då via 1177:s hemsida.
Svårt att komma in och hitta till föräld-rastödet.
Svårig-heter Att använda ap-plikationen Neo föräldrastöd upplevs både en-kelt och svårt Användbar-heten av applikat-ionen Neo föräldra-stöd Sen fick vi inte informationen
in-nan utan det gick ju så pass snabbt ändå. Man hade en viss info eller ja vi låg inne i två dagar på antenatal så man hade viss in-formations hunger och där var de liksom här en sammanfattning.
Informations-hunger innan bar-nets födsel, lättare att ta emot inform-ation innan. Inform-ation in-nan bar-nets föd-sel Information som uppskattas och saknas Innehållet i applikat-ionen Neo föräldra-stöd
Jag skulle säga att man fick ökad trygghet där inne att man får en sammanfattning på vad ska hända här inne, att man kan läsa på om saker och känna sig lite förberedd, men vet vad som har hänt liksom som när han låg i so-lariet till exempel, vad man ska säga till andra vad händer där liksom jo det är det här som hänt.
Informationen som finns att läsa ger ökad trygghet, för-äldrarna vet vad som ska hända.
Inform-ationen ger ökad trygghet
Bidrar till posi-tiva och negaposi-tiva känslor hos för-äldrarna Betydelsen för föräld-rarna att använda applikat-ionen Neo föräldra-stöd
Förförståelse
Vid studiens genomförande arbetade författarna på olika neonatalavdelningar i södra Sverige, varav en neonatalavdelning använder sig utav applikationen Neo föräldrastöd. En av författarna har deltagit i utvecklingen av applikationen Neo föräldrastöd. Det fanns därmed en viss förförståelse av hur det är att använda applikationen Neo föräldrastöd samt hur en neonatalverksamhet fungerar. Författarnas för-förståelse reflekterades över fortlöpande under studiens genomförande.
Etiska överväganden
Forskningsetik syftar till att värna om den enskilde individens autonomi, integritet och om alla berörda människors lika värde. Forskningsetiken avser att skydda de individer som medverkar i studien (Kjell-ström, 2017). I enlighet med lagen om etikprövning av forskning som avser människor, krävs inget etiskt
7
godkännande för studier gjorda på avancerad högskolenivå (SFS 2003: 460). Verksamhetschefen gav i uppdrag att utvärdera applikationen Neo föräldrastöd genom ett förbättringsarbete. Innan studiens på-börjande gavs godkännande från verksamhetschef (Bilaga 1) samt enhetschef (Bilaga 2).
Helsingforsdeklarationen syftar till att all forskning som genomförs bör genomgå en etisk granskning
som avgör om forskningsplanen är etisk eller inte. Den grundläggande visionen med Helsingforsdekla-rationen är att kunskapsbehovet ska vägas mot deltagarnas hälsa och kunskapsnyttan får inte överstiga hälsorisken (Kjellström, 2017; WMA, 2018). Belmontrapporten, syftar till att forskning ska genomföras utefter tre grundläggande etiska principer; autonomiprincipen, göra gott-principen och
rättviseprin-cipen. Dessa tre ska ses som grunden genom hela forskningsprocessen och finnas till som en guide om
och när etiska problem föreligger (Kjellström, 2017).
Autonomiprincipen innebär att människan ska ses som självbestämmande och som en individ som kan
fatta sina egna beslut. Att respektera en människas autonomi innebär således att respektera och ta till-vara på individens val och åsikter samt ge tillräckligt med information för att individen ska kunna fatta beslut. Principen syftar också till att deltagare i en forskningsstudie ska kunna delta helt frivilligt och få tillgång till tillräcklig och nödvändig information, för att kunna förstå forskningen och dess konsekven-ser. Därmed föreligger kravet på informerat samtycke, vilket ska inhämtas från samtliga deltagare i stu-dien (Kjellström, 2017). Vårdpersonalen på den aktuella neonatalavdelningen lämnade muntlig samt skriftlig information till deltagarna (Bilaga 3) om studiens syfte och innehåll. Detta för att de skulle få tillräckligt med information för att kunna ställa frågor och för att självständigt i lugn och ro kunna av-göra om de önskade medverka. Deltagarna fick sedan lämna sitt skriftliga samtyckte samt kontaktupp-gifter till vårdpersonalen som i sin tur lämnade detta till författarna av studien. Deltagarna fick själva välja tid och plats för genomförandet av intervjun. Samtliga deltagare informerades även muntligt innan intervjutillfället att deltagandet är helt frivilligt och att de när som helst under studiens gång kunde ställa frågor samt välja att avbryta sitt medverkande (Kjellström, 2017).
Göra gott-principen innebär att ta hänsyn till välbefinnandet hos deltagarna och skydda
konfidentiali-teten (Kjellström, 2017). Konfidentialitetskravet innebär att personuppgifter ska behandlas och förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kan komma åt dem och att tystnadsplikt råder (Vetenskapsrådet, 2017). Det är viktigt att göra en riskanalys för att väga för– och nackdelar, att väga de risker som finns med forskningen mot den nytta som forskningen ger (Kjellström, 2017). Då applikationen Neo föräld-rastöd endast används på en neonatalavdelning i Sverige hanterades all data med stor konfidentialitet. De inspelade och transkriberade intervjuerna förvarades under studiens gång oåtkomligt för andra än författarna och handledaren. Det insamlade materialet avidentifierades för att inte kunna härledas till en enskild person, detta i enlighet med Vetenskapsrådets (2017) forskningsetik. Efter avslutad studie raderades de ljudfilerna och de transkriberade intervjuerna.
Rättviseprincipen syftar till människors lika värde och att de därmed ska få likvärdig behandling i
forsk-ningssammanhang. Det handlar också om att skydda sårbara grupper då dessa kan ha en oförmåga att skydda och stå upp för sina egna intressen. Alla deltagare behandlades lika. Alla som använt sig av ap-plikationen Neo föräldrastöd vid tidpunkten för datainsamling blev tillfrågade att delta och fick samma muntliga och skriftliga information inför intervjuerna. De fick välja tid och plats för intervjuns genom-förande och de intervjuades utifrån samma intervjuguide (Kjellström, 2017).
8
Resultat
Föräldrars erfarenheter av att använda applikationen Neo föräldrastöd och dess innehåll presenteras i tre kategorier; Användbarheten av applikationen Neo föräldrastöd, Innehållet i applikationen Neo
för-äldrastöd, Betydelsen för föräldrarna att använda applikationen Neo föräldrastöd och dessa
presen-teras i nedanstående tabell (tabell 2.) tillsammans med tillhörande subkategorier.
Tabell 2. Översikt av subkategorier och kategorier
Subkategori Kategori
- Att använda applikationen Neo föräldrastöd kändes säkert
- Att använda applikationen Neo föräldrastöd upplevdes både enkelt och svårt
Användbarheten av applikationen Neo föräldra-stöd
- Att ha tillgång till tillgänglig och anpassad in-formation
- Information som uppskattades och saknades
Innehållet i applikationen Neo föräldrastöd
- Bidrog till positiva och negativa känslor hos föräldrarna
- Stöd efter utskrivning
Betydelsen för föräldrarna att använda applikat-ionen Neo föräldrastöd
Användbarheten av applikationen Neo föräldrastöd
Användbarheten av applikationen Neo föräldrastöd upplevdes både enkel och svår. Det gav en säkerhet och trygghet att applikationen Neo föräldrastöd nåddes via 1177:s hemsida, samtidigt som detta försvå-rade inloggningen. Väl inne i applikationen Neo föräldrastöd upplevde föräldrarna den enkel att an-vända.
Att använda applikationen Neo föräldrastöd kändes säkert
Föräldrarna upplevde att det var tekniskt säkert att använda applikationen Neo föräldrastöd. Det var tryggt och säkert att inloggningen skedde via 1177:s hemsida eftersom det var en plattform som de redan var bekanta med och där barnets journaler även fanns att tillgå. Föräldrarna beskrev vidare att de upp-skattade att applikationen Neo föräldrastöd inte var en egen applikation bunden till mobilen.
”Jag gillade att inloggningen var via 1177 för att det finns någon slags teknisk säkerhet i det…”.
(In-tervju 1)
Användandet av applikationen Neo föräldrastöd kändes också säkert genom att det inte var möjligt att som förälder göra förändringar eller förstöra något av innehållet i den.
Att använda applikationen Neo föräldrastöd upplevdes både enkelt och svårt
Vissa föräldrar upplevde inloggningen via 1177:s hemsida som enkel medan andra upplevde den som svår. En förälder beskrev det såhär: ”… Ja, det var ju lite krångligt att komma in. Att hitta till
föräld-rastöd via 1177:s hemsida” (Intervju 2). Det som föräldrarna upplevde som svårt var att inloggningen
till applikationen Neo föräldrastöd var i många steg.
När de väl var inloggade upplevde många föräldrar att applikationen Neo föräldrastöd var enkelt att använda. Ju mer de använde applikationen Neo föräldrastöd desto enklare blev det eftersom den upp-levdes som logiskt uppbyggd. Översikten av den information och de formulär som fanns underlättade navigationen till önskat avsnitt. Att se vilka avsnitt de läst och spara sina favoriter gjorde det enklare för framtida läsning.
”Det är ändå bra tycker jag att dom blev grönmarkerade det som jag hade läst, så behövde jag inte
komma ihåg om jag hade varit inne på det eller inte”. (Intervju 7)
Vissa föräldrar upplevde svårigheter med att all information inte fanns att tillgå direkt i applikationen Neo föräldrastöd; att viss information öppnades som PDF-filer i ett nytt fönster medan annan gick att
9
läsa direkt. Detta medförde att vissa föräldrar inte läste den information som gavs via PDF-fil. ”Vissa
grejer var man tvungen att gå in på PDF och det fick mig att inte vilja vara med längre” (Intervju 8).
Föräldrarna beskrev att svårigheterna med inloggningen till applikationen Neo föräldrastöd kunde bidra till att de inte använde sig utav den. Det gavs uttryck för att det kunde varit en generationsfråga, de som ofta använder sig av mobiltelefoner och datorer har det möjligtvis enklare än de som inte är vana vid det. Resultatet kan bli att de som inte är vana; inte vill eller orkar lära sig använda det. Enstaka föräldrar beskrev att det hade varit enklare att använda applikationen Neo föräldrastöd om det hade funnits som en egen applikation i mobilen. Det framkom önskemål om kommentarsfält i applikationen Neo föräld-rastöd för att enklare kunna lämna kommentarer angående det som var tekniskt svårt. Föräldrar tyckte det hade varit enklare om det fanns en genväg till tjänsten applikationen Neo föräldrastöd att tillgå via 1177:s hemsida, för att snabbare komma in i tjänsten.
”… att man kan göra en genväg på 1177 så att man bara kan gå direkt in på föräldrastödsdelen, att
det finns på första sidan när jag loggar in på 1177. För det är rätt viktigt just i den här stunden. Det hade vart bra att kunna komma snabbare in”. (Intervju 7)
Innehållet i applikationen Neo föräldrastöd
Innehållet i applikationen Neo föräldrastöd uppskattades av föräldrarna då informationen fanns till-gänglig när de själva önskade. Tilltill-gängligheten gav föräldrarna en känsla av trygghet. Innehållet gjorde att de kände sig mer förberedda på vad som skulle hända under vårdtiden. Föräldrarna beskrev att det fanns information som de både uppskattade och saknade.
Att ha tillgång till tillgänglig och anpassad information
Att ha tillgång till tillgänglig och anpassad information upplevdes positivt men det fanns också hinder för inhämtningen av informationen. Applikationen Neo föräldrastöd gav föräldrarna möjlighet att läsa informationen när de kände sig mottagliga och när de själva önskade det, vilket gjorde föräldrarna lugna och trygga. Informationen gjorde att föräldrarna kände sig förberedda på vad som skulle hända under vårdtiden. En förälder uttryckte det såhär: ”Det gör en förberedd på vad som skall hända framöver” (Intervju 9). Att kunna repetera information efter exempelvis en undersökning upplevdes positivt. För-äldrarna beskrev att detta sätt att inhämta information gav dem kontroll över situationen. Situationen föräldrarna befann sig i kunde göra det svårt att ta in informationen och det var lätt att glömma den information som tilldelats.
”… Jag tycker de var bra när man satt inne på salen, då kunde man läsa lite och sen det man fått förklarat för sig kunde man repetera i eget tempo när de passade”. (Intervju 6)
Ett hinder för att nyttja den tillgängliga och anpassade informationen var om föräldrarna inte fick lugn och ro omkring sig samt tid för inhämtning. Föräldrarna upplevde också att barnets mående kunde vara ett hinder, till exempel om barnet inte var stabilt prioriterade de bort applikationen Neo föräldrastöd och fokuserade på barnet.
Föräldrarna uppskattade att den tillgängliga informationen var lättläst och att det var stor variation på innehåll samt att informationen var individanpassat. Det fanns föräldrar som upplevde att det var för mycket information att tillgå i applikationen Neo föräldrastöd, vilket upplevdes som en påfrestning för föräldrarna. Informationen gav föräldrarna en större och djupare förståelse för vad vårdpersonalen pra-tade om och hade de inte haft tillgång till informationen hade det varit svårare att veta vad de skulle efterfråga. Det fanns även föräldrar som upplevde det lättare att ta till sig informationen om den gavs muntligt av vårdpersonalen framför att läsa den. Dessa föräldrar tyckte då det var enklare att ställa följdfrågor till vårdpersonalen i direkt anslutning till den givna informationen.
”Personligen, om jag har några frågor och funderingar så får jag så himla många svar av personalen och jag är sån som hellre tar det direkt än att jag ska läsa mig till det…” (Intervju 4)
Föräldrar uppskattade att informationen i applikationen Neo föräldrastöd fanns tillgänglig under de-ras vårdtid på neonatalavdelningen. De önskade däremot att de haft tillgång till applikationen Neo för-äldrastöd redan innan barnets födsel. När de låg inlagda och visste att de skulle föda prematurt upp-levdes informationshunger och de hade haft lättare att ta till sig informationen. Hade de haft tillgång till applikationen Neo föräldrastöd skulle de känt sig mer förberedda på vad det innebär att föda pre-maturt. Information som de önskade tillgå var praktiska saker som att barnet eventuellt skulle separe-ras från mamman efter födseln och hur det fungerar på en neonatalavdelning, exempelvis att de inte
10
fick sova i samma rum som sitt barn. De önskade också information om omvårdnad exempelvis hur de skulle hålla sitt prematurfödda barn.
”För då hade det varit lättare att ta emot information för sen var det bara fullt sjå med hur man skulle göra, hur jag skulle hålla mitt barn” (Intervju 6).
Föräldrar beskrev att det var individuellt om de ville ha tillgång till information i pappersformat eller inte. Vissa föräldrar tyckte det var bra att ha tillgång till information både i applikationen Neo föräldra-stöd och i pappersformat och andra ville att all information enbart skulle finnas att tillgå i applikationen Neo föräldrastöd. Föräldrarna uppskattade att den information som fanns att tillgå i applikationen Neo föräldrastöd var individanpassad och kontrollerad. Detta gjorde att föräldrarna inte kände behov av att söka information via Google, där det var lätt att hitta felaktig information som kunde skapa oro. En förälder berättade: ”Den är väldigt bra för dom som behöver den och vill söka information för att
slippa doktor Google som inte är så väldigt bra, som skapar mer oro än information och fakta /…/ går man ut på Google så är man ju på villovägar direkt”. (Intervju 3)
Information som uppskattades och saknades
Föräldrarna uppskattade informationen med praktiska tips som kunde hjälpa dem vid olika omvård-nadssituationer av barnet. Information som uppskattades var hur de lär känna och tolka barnets signa-ler. Amningsinformationen uppskattades av föräldrarna när de skulle introducera amning; de uppskat-tade bland annat de tipsen om hur barnet skulle hållas och hur barnet skulle ligga vid bröstet för att underlätta amningen. Det fanns också föräldrar som saknade fler konkreta tips vid omvårdnadssituat-ioner, såsom badning och hudvård av såväl det prematura som fullgångna barnet.
”Det står att vattnet ska vara 37 grader och hur ofta man ska göra det. Men lite som de där andra
tipsen som: hur håller jag handen när man har glömt bort det, vad jag kan bada i när jag kommer hem, hur länge man kan bada. Alla dom där tipsen som är lite mer handfasta, det gör inget om det också finns med”. (Intervju 1)
Att ha möjlighet att fylla i och följa barnets tillväxt i applikationen Neo föräldrastöd uppskattades och upplevdes användbart av föräldrarna. Det fanns också föräldrar som inte upplevde behovet av att an-vända tillväxtkurvan.
”Jag gillade att fylla i och följa längden och vikten” (Intervju 10).
Föräldrar uppgav att de uppskattade när det fanns bakgrundsfakta om olika sjukdomstillstånd. De ut-tryckte att de saknade information om olika andningsstöd, det hade varit lugnande och förberedande för föräldrarna med sådan information. Föräldrar uttryckte att de saknade guidning och information om vad som förväntas av dem som föräldrar på neonatalavdelning, exempelvis hur mycket ansvar föräld-rarna förväntas ta gällande barnets omvårdnad. Andra föräldrar beskrev hur checklistan hjälpte dem med guidning, vad som förväntades av dem som föräldrar på neonatalavdelningen och inför hemgång. Föräldrarna saknade information och tips om Försäkringskassan i applikationen Neo föräldrastöd. Då många föräldrar upplevde det svårt att navigera på Försäkringskassans hemsida hade de uppskattat att det fanns allmän information och en lathund; om vad som gäller när de var inskrivna på neonatalavdel-ningen.
Föräldrar beskrev att de saknade mer information om neonatal hemsjukvård och vad som händer efter utskrivning från neonatalavdelning. Att få tillgång till informationen innan utskrivning hade hjälpt för-äldrarna att förbereda sig. De hade också uppskattat information om övergången mellan neonatalavdel-ning, neonatal hemsjukvård och barnavårdscentralen, BVC.
”Man har ju ändå fått den informationen men frågan växer ofta tidigare än man får information om saker, som när man sitter där inne och funderar vad händer sen liksom”. (Intervju 5)
Betydelsen för föräldrarna att använda applikationen Neo föräldrastöd
Funktionen de dagliga frågorna i applikationen Neo föräldrastöd kunde underlätta för föräldrarna men också skapa press och oro. Föräldrarna upplevde att applikationen Neo föräldrastöd hade betydelse för dem efter utskrivning från neonatalavdelningen, det gav dem en ökad trygghet.
11
Bidrog till positiva och negativa känslor hos föräldrarna
Föräldrarna upplevde det positivt att applikationen Neo föräldrastöd var individanpassat och utgick från både barn och förälder vilket gav dem en känsla av ökad trygghet. De dagliga frågorna i applikationen Neo föräldrastöd gav föräldrarna ett bra stöd där de hade möjlighet att ge uttryck för hur de själva mådde och hur deras barn mådde. Att föräldrarna i de dagliga frågorna kunde svara på hur de mådde tyckte många var lättare än att säga det muntligt till vårdpersonalen. En förälder berättar: ”… Man gick in på
appen och så tryckte man bara på en knapp att man mådde dåligt och det är ju alltid lättare att trycka in något än att uttrycka det, dagen efter kom en personal och sa ’men du mådde ju dåligt igår vad beror det på?’ Och så löste vi det på en gång” (Intervju 2). Efter att föräldrarna svarat att de inte mådde
bra upplevde dem att ansvaret för uppföljning och eventuella åtgärder låg hos vårdpersonalen. Att de dagliga frågorna fanns som funktion upplevde många föräldrar positivt, dels för deras egna känslor och välmående men också för barnets välmående.
”Mår föräldrarna bra så kan dom se till så att deras barn mår bra. Mår inte föräldrarna bra så funkar inte det”. (Intervju 3)
De dagliga frågorna kunde också skapa negativa känslor hos föräldrarna såsom press och oro. Då för-äldrarna upplevde att de var tvungna att svara på frågor om exempelvis hur länge de suttit hud mot hud eller hur barnet mådde; detta för att vårdpersonalen skulle veta hur de skulle vårda deras barn på bästa sätt. Frågor om amning kunde upplevas negativt och bli en psykologisk påfrestning hos mammor som inte ammade av olika anledningar. Många föräldrar summerade det ändå positivt att de dagliga frågorna fanns, men tyckte att det inte bör vara att krav att de dagligen ska svaras på eftersom det kan skapa stress. Känslan av stress ökade i och med att föräldrarna fick dagliga påminnelserna skickade till sig via E-post eller meddelade till telefonen. Föräldrarna beskrev det som viktigt att vårdpersonalen inte lade någon press och förväntan på dem att svara på de dagliga frågorna. Föräldrarna tyckte att de dagliga frågorna skulle finnas som ett hjälpmedel och vara frivilliga att svara på, då det skulle göra som mest nytta och bidra till positiva känslor.
”Det blir risk att föräldrarna tycker att det blir ett krav för nu måste jag fylla i detta annars kan dom inte ta hand om mitt barn på rätt sätt”. (Intervju 3)
Föräldrarna beskrev att vara inlagd på neonatalavdelning gav upphov till mycket känslor, tankar och funderingar. Informationen i applikationen Neo föräldrastöd hjälpte dem få svar som ledde till positiva känslor, såsom trygghet. ”Jag ser det som ett hjälpmedel mer än att det är något jag måste göra” (In-tervju 9). Föräldrarna upplevde att mycket information samt att information fanns under en tidsbegrän-sad period gav upphov till stress och negativa känslor. Föräldrarna upplevde en press att läsa och förstå informationen, då de annars var rädda att uppfattas som en dålig förälder av vårdpersonalen.
”Det är en sådan stress i mig det här med att det finns en ruta som säger att ’informationen finns tillgänglig till’ det är en sådan känsla att det är now or never”. (Intervju 1)
Det fanns föräldrar som upplevde att applikationen Neo föräldrastöd gav dem möjligheten att slussas in i omvårdnaden i deras egen takt. Detta gjorde att de hann landa och få perspektiv på sin situation. Efter att ha läst informationsavsnittet ”mammaberättelser”, där en mamma berättar om sina känslor och upp-levelser av att få ett prematurfött barn, kände föräldrarna en ökad förståelse kring deras situation och en bekräftelse i att det var normalt att befinna sig i en kris, detta gav dem en känsla av lugn och trygghet.
”Mammaberättelserna var bra. Då fick man lite förståelse för hur XX kanske hade det, det här med att bli bestulen graviditeten, planerna man haft och så. Så de tyckte jag var bra”. (Intervju 6)
12 Stöd efter utskrivning
Föräldrarna beskrev att de under tiden på neonatalavdelning fick mycket information både muntligt och i applikationen Neo föräldrastöd. För de flesta föräldrarna var informationen helt ny och informationen gavs då föräldrarna befann sig i någon form av kris. De upplevde då en trygghet i att informationen fanns kvar som stöd efter hemgång och att de inte behövde lägga allt på minnet utan kunde i lugn och ro läsa hemma. Föräldrar upplevde att det kändes tryggt att de kunde inhämta säker information efter utskriv-ning och att de kunde få svar på frågor utan att behöva ringa till neonatalavdelutskriv-ningen.
”Jag tycker det var bra när jag kom hem. Då tänkte jag att jag skulle gå in och kika lite då blir det ju en repetition på saker. Vi har ju fått extremt mycket information de sista månaderna det har varit så mycket som har varit helt nytt. Så även om man kanske inte går in och läser allt så är det ju en trygghet i sig att veta att det finns”. (Intervju 5)
13
Diskussion
Metoddiskussion
Kvalitativ intervjustudie med induktiv ansats valdes då det är en bra metod för att undersöka deltagar-nas erfarenheter av ett fenomen (Henricson & Billhult, 2017; Lundman & Graneheim, 2012). Studien var ett kvalitetsförbättringsarbete på förfrågan från verksamhetschefen vid en barnklinik i södra Sverige. Datainsamlingen genomfördes genom intervjuer. En intervjuguide med öppna frågor användes som stöd vid intervjuerna för att få svar på deltagarnas upplevelser, erfarenheter och åsikter om det aktuella ämnet. Följdfrågor ställdes vid behov och vid särskilt intressanta delar i intervjuerna för att få en djupare uppfattning av deltagarnas erfarenheter (Danielson, 2017). Studiens vetenskapliga kvalitet bedöms uti-från begreppen trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Henricson, 2017).
Trovärdighet innebär att analysprocessen och studiens resultat presenteras på ett sätt som läsaren
för-står. Det handlar om att göra det tydligt för läsaren att inhämtad kunskap är rimlig och resultatet giltigt för att de ska kunna avgöra studiens trovärdighet (Elo & Kyngäs, 2008; Mårtensson & Fridlund, 2017). Genom att ha tagit del av tidigare forskning och bekantat sig med ämnet innan studien påbörjades har trovärdigheten ökats (Mårtensson & Fridlund, 2017). För att uppnå och stärka trovärdigheten har för-äldrar med erfarenheter av det aktuella ämnet hittats. Förför-äldrarna i studien har olika erfarenheter av att använda sig av applikationen Neo föräldrastöd, vilket i sin tur kan stärka trovärdigheten (Graneheim, Lindgren och Lundman, 2017; Lundman & Graneheim, 2012; Mårtensson & Fridlund, 2017). För att säkerställa att studien är baserad på korrekta data har handledare granskat materialet under tiden som analysprocessen pågått och resultatet skrivits (Graneheim, Lindgren och Lundman, 2017; Mårtensson & Fridlund, 2017). Demografiska data om föräldrarna inhämtades i samband med intervjuerna, detta för att visa variation gällande erfarenhet, ålder och kön. Variationen ökades då föräldrarna som inter-vjuades var i olika åldrar med olika mängd erfarenhet av att använda applikationen Neo föräldrastöd, vilket ger en ökad trovärdighet. En övervägande majoritet av föräldrarna som intervjuades var kvinnor vilket kan ge en minskad variation och trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004). Att majoriteten var kvinnor berodde på att det oftast var mamman som befann sig på sjukhuset tillsammans med sitt barn. Det finns en möjlighet att resultatet hade fallit ut annorlunda om intervjuerna var jämnt fördelade mel-lan kvinnor respektive män. Hälften av intervjuerna gjordes på plats på det aktuella sjukhuset. Majori-teten av resterande intervjuer utfördes över telefon, detta på grund av de globalt rådande omständig-heter med COVID-19 som var pågående då studien genomfördes. Detta kan påverka tolkningen av materialet då uppfattningen av kroppsspråk, ansiktsuttryck och ögonkontakt inte var möjlig. För att förstärka resultatets trovärdighet användes citat från majoriteten av föräldrarna som intervjuades (Da-nielson, 2017). Något som kunde stärkt trovärdigheten var om den kvalitativa studien hade komplette-rats med en kvantitativ studie. Detta för att få en djupare förståelse av föräldrarnas erfarenheter och få djupare svar på syftet (Henricson, 2017).
Pålitlighet innebär att forskarna är medvetna om sin förförståelse, redogör för denna och reflekterar
över hur denna kan påverka studien. Förförståelse och tidigare erfarenheter finns väl beskrivna i studien eftersom den kan påverka studiens metod och resultat. Eftersom en av författarna har deltagit i utveckl-ingen av applikationen Neo föräldrastöd finns en risk att endast positiva faktorer framhävs. Därför har förförståelsens påverkan diskuterats och reflekterats över fortlöpande under processen (Mårtensson & Fridlund, 2017). Pålitligheten kan också påvisas genom att datainsamling och analysen av data är väl beskrivna (Mårtensson & Fridlund, 2017). Hälften av intervjuerna genomfördes enskilt och hälften ge-nomfördes tillsammans. Att genomföra intervjuer tillsammans kan medföra att deltagarna känner sig underlägsna. Författarna upplevde dock att det underlättade intervjun när båda var med då det rådde bristande erfarenhet av intervjuteknik. De kunde då komplettera varandra med följdfrågor utifrån olika erfarenheter. I de fall där intervjuerna skedde över telefon genomfördes de enskilt, detta för att det upp-levdes enklare tekniskt samt att det uppupp-levdes lättare att få en bra kontakt med föräldrarna. De två till-vägagångssätten gav ingen skillnad på resultatet.
Bekräftelsebarheten stärks av att datainsamlingen och analysprocessen är noggrant beskrivna, vilket
har gjorts steg för steg (Mårtensson & Fridlund, 2017). Bekräftelsebarheten ökar om resultatet beskriver innehållet i intervjuerna och stärks med citat samt att resultatet inte har påverkats av författarnas tolk-ningar eller förförståelse (Lundman & Graneheim, 2012; Mårtensson & Fridlund, 2017). För att uppnå detta har resultatet granskats av handledare under analysprocessen och delar av analysprocessen pre-senteras i Tabell 1.
14
Överförbarhet innebär en reflektion över om resultatet går att överföra till andra liknande grupper.
Överförbarheten stärks av att urval, deltagare, datainsamling, analysprocess och resultatet är väl be-skrivna (Graneheim & Lundman, 2004). Utan att avslöja föräldrarnas identitet har den demografiska datan beskrivits noga. Eftersom applikationen Neo föräldrastöd endast används på ett sjukhus i Sverige och studien genomfördes under en tidsbegränsad period ökar risken för att föräldrarnas identitet avslö-jas. Graneheim och Lundman (2004) skriver att överförbarheten av resultatet kan stärkas av att resul-tatet presenteras ihop med citat. Endast svensktalande föräldrar intervjuades då applikationen Neo för-äldrastöd vid tidsperioden för studien bara fanns att tillgå för denna grupp. Detta kan ha påverkat re-sultatet och även överförbarheten. Att föräldrar även använder sig av applikationen Neo föräldrastöd efter utskrivning är positivt då det ofta är stora upptagningsområden inte bara på det aktuella sjukhuset där studien är genomförd utan nationellt, detta ökar överförbarheten till andra neonatalavdelningar med stora upptagningsområden.
Resultatdiskussion
Efter analysen framkom att föräldrars erfarenheter av att använda applikationen Neo föräldrastöd kunde sammanfattas i tre kategorier. Användbarheten av applikationen Neo föräldrastöd beskriver att användandet kändes säkert och att det finns faktorer som gjorde att den upplevdes både enkel och svår att använda. Innehållet i applikationen Neo föräldrastöd beskriver hur det var att ha tillgång till tillgänglig och anpassad information samt vilken information som uppskattades och saknades.
Betydel-sen för föräldrarna att använda applikationen Neo föräldrastöd beskriver hur den bidrog till såväl
positiva som negativa känslor och hur den skapade trygghet genom stöd efter utskrivning.
Resultatet visade att föräldrar uppskattade att det var enkelt och säkert att använda applikationen Neo föräldrastöd. En central utgångspunkt för E-hälsa är att informationsinhämtning ska vara tryggt och säkert för den som använder det (E-hälsa 2025). Föräldrarna upplevde att applikationen Neo föräldra-stöd underlättade deras informationsinhämtning. Syftet med E-hälsa är att lättare kunna delge inform-ation och öka delaktigheten för patienterna (E-hälsomyndigheten, 2019). Tidigare studier har visat att E-hälsa har blivit ett alltmer användbart och accepterat verktyg inom vården och ett bra stöd för föräld-rar på neonatalavdelningar (Tan & Lai, 2012). Enkelheten och säkerheten är en förutsättning för använ-dandet av applikationen Neo föräldrastöd. Föräldrar på en neonatalavdelning befinner sig i en kaotisk situation med mycket emotionell stress (Örtenstrand, 2015; Wigert 2013) vilket kan göra att de inte har tid och energi till att sätta sig in i en svår applikation och då gå miste om värdefull information. Innehållet i applikationen Neo föräldrastöd uppskattades på grund av att föräldrarna fick tillgång till tillgänglig och anpassad information. Att kunna inhämta kunskap när de själva önskade medförde en känsla av trygghet. Tillgång till information medför att föräldrar känner sig förberedda på vad som ska hända under vårdtiden och det ger dem en känsla av kontroll (De Rouck & Leys, 2009). Att ha tillgång till information är ett av de största behov föräldrar känner när de befinner sig på en neonatalavdelning (Cleverland, 2008; Punthmatharith, Buddharat & Kamlangdee, 2007). Inom den personcentrerade vår-den är det viktigt att delge föräldrar vår-den information de behöver för att på bästa sätt kunna hantera situationen och ha möjlighet att uppnå välmående för såväl sig själva som för barnet (Petty, Jarvis & Thomas, 2019). Föräldrarna uppskattade att informationen var lättläst och individanpassad till deras barn. Detta är i enlighet med tidigare studier som visat att det viktigaste för föräldrar är att informat-ionen är adekvat och baserad på föräldrarnas kunskaper och erfarenheter samt är individuellt anpassad efter deras situation. Många föräldrar upplever dock att information som ges inte är anpassad efter deras behov och situation (Lindberg & Öhrling, 2008; Fegran, Faermoen & Helseth, 2008; Wigert, Dellen-mark-Blom & Bry, 2014). Den anpassade informationen i applikationen Neo föräldrastöd gjorde att för-äldrarna inte kände att de var i behov av att söka information på andra ställen såsom Google. Föräldrar till barn på neonatalavdelning är i behov av information och är informationssökande. Får de inte till-räckligt med information från vårdpersonal söker de egen information via externa källor så som kompi-sar, telefon och Internet. Risken med detta kan vara att föräldrarna får ta del av felaktig och icke anpas-sad information (De Rouck & Leys, 2009; Orr, Campbell-Yeo, Benoit, Hewitt, Stinson, & Mcgrath, 2017). Många föräldrar upplevde det lättare att svara på frågor om sitt mående i applikationen Neo föräldrastöd än att svara på frågor om måendet direkt från personalen. Information på Internet och i olika forum har tidigare visat sig vara uppskattat av föräldrar, då de inte känner sig bekväma med att ställa frågor öga mot öga med vårdpersonalen (Gooding, Cooper, Blaine, Franck, Howse & Berns, 2011). Att föräldrarna inte vågar uttrycka sitt mående för vårdpersonalen kan bero på att de känner sig i vägen för vårdperso-nalen och att de känner sig exkluderade i sitt barns vård (Dellenmark-Blom & Wigert, 2013; Petty, 2016). Detta går emot vad den personcentrerade vården handlar om, där det är viktigt att inkludera föräldrarna och göra dem delaktiga i barnets vård. Föräldrarna som intervjuades upplevde att vårdpersonalen var snabba med att följa upp deras mående och sätta in åtgärder utifrån vad de svarat i de dagliga frågorna
