1993-10-08 lgf17001@student.mdh.se 1990-08-01 sgs18001@student.mdh.se Akademin för hälsa, vård och välfärd
SJUKSKÖTERSKORS
ERFARENHETER AV ATT VÅRDA
PATIENTER I PALLIATIVT SKEDE
En allmän litteraturöversikt
LOUISE GIDLÖF
SOFIA GLAS
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Birgitta Kerstis & Jana Stenås Examinator: Helena Lööf
Seminariedatum: 2020-06-04 Betygsdatum: 2020-06-22
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Palliativ vård innebär att lindra patienters fysiska och existentiella lidande samt möjliggöra god livskvalitet i livets slut. Patienter i palliativt skede har särskilda behov och lider av ångest och smärta. Påfrestningen är stor för döende patienter och närstående, sjuksköterskans ansvar är att lindra patienters lidande och skatta symtom såsom ångest och smärta. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i palliativt skede. Metod: Allmän litteraturöversikt där fem artiklar med kvantitativ metod, fyra artiklar med kvalitativ metod och en med mixad metod analyserats. Resultat: Sjuksköterskorna beskrev att vårda palliativt var meningsfullt och att kunna stödja patienter och närstående är en viktig del som kunde stärka sjuksköterskorna både på ett personligt och ett professionellt plan. Erfarenheter av att vårda palliativtoch utbildning var positivt för sjuksköterskorna för att förbättra deras kunskapsutveckling. Slutsatser: Genom att synliggöra sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i palliativt skede och deras kunskap inom palliativ vård, kan slutsatser dras att sjuksköterskor efterfrågar vidareutbildning inom palliativ vård. Sjuksköterskors behov av stöd och kommunikation av arbetskollegor synliggörs också då de kan vara svårt att genomföra svåra samtal och ge emotionellt stöd till patienter och
närstående.
ABSTRACT
Background: Palliative care involves relieving patients' physical and existential suffering.
Patients in palliative stage needs good quality of life because they suffer from anxiety and pain. It is stressful for dying patients and families, nurse's responsibility is to alleviate patients' suffering and assess symptoms such as anxiety and pain. Aim: To describe nurses' experiences of caring for patients in the palliative stage. Method: General literature review where five articles with quantitative method, four articles with qualitative method and one with mixed method were analyzed. Results: Nurses described that caring for palliative was meaningful. To support patients and their relatives is an important part that could
strengthen nurses on a personal and a professional level. Experiences of palliative care and training were positive for nurses in order to improve their knowledge. Conclusions: By highlighting nurses experience of caring for patients in palliative care and their knowledge in palliative care, it can be concluded that nurses demand further education in palliative care. Nurses' need for support and communication from work colleagues is highlighted as they can be difficult to make conversations and provide emotional support to patients and families.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Definition av centrala begrepp ... 1
2.1.1 Personcentrerad vård ... 1
2.1.2 Palliativ vård ... 2
2.2 Lagar och styrdokument ... 3
2.2.1 Patientsäkerhetslagen ... 3
2.2.2 ICN:s etiska kod för sjuksköterskor ... 3
2.3 Tidigare forskning- patienters erfarenheter av palliativ vård ... 3
2.4 Vårdvetenskaplig teori ... 5 2.4.1 Människan ... 6 2.4.2 Vårdande ... 6 2.5 Problemformulering ... 7 3 SYFTE ... 7 4 METOD ... 7
4.1 Datainsamling och urval ... 8
4.2 Analysmetod ... 8 4.3 Etiska överväganden ... 9 5 RESULTAT ... 9 5.1 Studiernas syften ... 9 5.2 Studiernas metoder ... 11 5.3 Studiernas resultat ... 12
5.3.1 Sjuksköterskornas utbildningsbehov i kommunikation ... 12
5.3.2 Sjuksköterskornas kunskap och förståelse för palliativ vård... 13
5.3.3 Vikten av stöd och samarbete... 15
6.1.1 Diskussion av studiernas syften och metoder ... 17
6.1.2 Diskussion av studiernas resultat ... 18
6.2 Metoddiskussion ... 22
6.3 Etikdiskussion ... 23
7 SLUTSATSER ... 24
8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 24
REFERENSLISTA ... 25
BILAGA A. SÖKMATRIS
BILAGA B. KVALITETSGRANSKNING BILAGA C. ARTIKELMATRIS
1 INLEDNING
Vi har valt att skriva om sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård. Intresseområdet till detta examensarbete valdes utifrån Mälardalens högskolas ämnesområdeslista.Det är ett ämne som intresserar oss då båda har erfarenhet av palliativ vård och upplever den som en meningsfull vårdform. Palliativ vård är ett viktigt ämne att ta upp eftersom det ofta
förekommer på flera vårdavdelningar, äldreboende och även i hemmet. För att patienter i palliativt skede ska kunna få den bästa möjliga vård är det viktigt att sjuksköterskor leder omvårdnadsarbetet som är riktat mot patienters grundläggande behov. Utifrån tidigare arbetslivserfarenheter och på verksamhetsförlagda utbildningen har vi erfarenheter av att symtom såsom oro, ångest och smärta är vanligt förekommande hos patienter i palliativt skede. Många patienter hade ett stort behov av stöd och närvaro av sjuksköterskor. I och med att patienter i palliativt skede finns på alla typer av vårdinrättningar har sjuksköterskor en tydlig roll i vårdteamet där ansvaret ligger i att fatta beslut som främjar välbefinnandet och ökar livskvaliteten hos dessa patienter. Förhoppningen med detta examensarbete är att förtydliga sjuksköterskors ansvar och betydelse inom palliativ vård samt öka kunskapen om vad som påverkar sjuksköterskor när de vårdar palliativt. Förhoppningen är också att kunskapen kan bidra till att främja välbefinnande hos alla berörda parter, såsom sjuksköterskor, patienter och närstående.
2 BAKGRUND
I bakgrunden definieras centrala begrepp som är återkommande samt tidigare forskning inom palliativ vård utifrån patienters perspektiv. Därefter följer vårdvetenskaplig teori och en problemformulering.
2.1
Definition av centrala begrepp
Nedan presenteras begreppen personcentrerad vård och palliativ vård.
2.1.1 Personcentrerad vård
Svensk sjuksköterskeförening (2016) skriver att personcentrerad vård innebär att
patienten och närstående. Det är centralt att patienten är en unik person med individuella resurser och värderingar och det är fokus på att bevara personens integritet. Människan är en enhet av kropp, själ och ande. Därför ska andliga, existentiella, sociala och psykiska behov prioriteras likväl som fysiska behov. Hälsa kan främjas genom att respektera och bekräfta personens tolkning av ohälsa och sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
2.1.2 Palliativ vård
Socialstyrelsen (2013) skriver att en god palliativ vård utgår ifrån fyra hörnstenar;
symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till patientens närstående. Hörnstenarna är ett stöd för styrning och ledning. Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten arbetar tillsammans utifrån ett gemensamt syfte. Detta för att stödja vårdgivarna att utveckla den palliativa vården och tillgodose likvärdig vård för patienter oavsett ålder och diagnos. Jakobsson, Andersson & Öhlén (2014) skriver att palliativ vård avser att lindra patienters lidande och är en vårdnivå med fokus på att lindra utan att bota. Palliativ vård handlar om att patienten ska få god livskvalitet och detta sker i samband med exempelvis svårartade sjukdomar eller hög ålder. Målet är att lindra lidandet i alla former; psykiskt, fysiskt, socialt och existentiellt. Likheter kan ses hos det Socialstyrelsen (2013) skriver, att självbestämmande, delaktighet och sociala nätverk är viktiga för om patienten upplever god vård och livskvalitet. Palliativ vård definieras som hälso-och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvalitet för patienter med till exempel obotlig sjukdom. WHO:s (2019) definition går hand i hand med Socialstyrelsen där helhetssynen på patienten är central och att patienten ska ha värdighet och välbefinnande i livets slutskede.
Jakobsson, Andersson och Öhlén (2014) skriver att det finns några olika palliativa synsätt och två av dessa är allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård. Allmän palliativ vård är grundläggande kompetens i palliativ vård och börjar vid diagnos, fortskrider fram till död och under närståendes sorgeperiod. Allmän palliativ vård utövas av sjuksköterskor både inom kommunal hemsjukvård och akut somatisk vård. Specialiserad palliativ vård utövas av speciella team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård. Specialiserad palliativ vård kan vara ett stöd för allmän palliativ vård eller exempelvis utövas på hospice och vara inriktad mot helhetsvård. Hospice är ett alternativ till sjukhusvård och fokuserar på
symtomlindring tillsammans med psykologiskt och spirituellt stöd. Vårdhandboken (2019) skriver att palliativ vård består av en tidig och lång fas följt av en sen fas. I tidig palliativ fas ingår till exempel patienter med spridd långsamt växande cancer. I det här stadiet kan kemoterapi och strålning ges. Andra sjukdomar som kan ingå i tidig palliativ fas och där viss läkemedelsbehandling kan ges är svår hjärtsvikt, obotlig neurologisk sjukdom och
demenssjukdom under flera år. Målet är att minska obehag och symtom för patienten och möjliggöra ett aktivt och normalt liv under lång tid. Den sena fasen av palliativ vård kan pågå några dagar till enstaka månader och det är viktigt att möjliggöra en god livskvalitet för dessa patienter. Vårdhandboken (2019) skriver attnär det gäller omvårdnadsbehandling är de viktigt att tillgodose patienters grundläggande behov, exempelvis god hygien och munvård. Samtal och lyssnade är också viktiga delar inom palliativ vård. Lägesändringar och vädring
samt förmedling av trygghet och personlig närvaro kan lindra symtom såsom smärta och andnöd (Vårdhandboken, 2019).
2.2
Lagar och styrdokument
Nedan följer lagar och styrdokument aktuella för palliativ vård i livets slutskede. Dessa valdes för att lyfta fram sjuksköterskans ansvar att utföra en god och likvärdig vård till alla patienter oavsett vårdnivå.
2.2.1 Patientsäkerhetslagen
Enligt Patientsäkerhetslagen i 6 kap (SFS, 2010: 659) har hälso-och sjukvårdspersonal skyldigheter att utöva vården med omtanke och respekt för patienten. Vården ska utgå ifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet. Vården ska utformas i samråd med patienten och om det finns flera behandlingsalternativ ska patienten ha möjlighet att välja det som önskas. Patienter med livshotande eller allvarlig sjukdom har rätt till en förnyad medicinsk
bedömning om det medicinska utlåtandet kan innebära stora risker eller har stor betydelse för patientens livskvalitet. Hälso-och sjukvårdspersonal har skyldighet att fullgöra sina uppgifter och likaså om en patient har avlidit och det kan göras genom att visa omtanke och respekt för den avlidne patienten och närstående.
2.2.2 ICN:s etiska kod för sjuksköterskor
Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver fyra grundläggande ansvarsområden hos sjuksköterskan och dessa är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. International Council of Nurses (ICN) är en etisk kod som vägleder och samlar världens sjuksköterskor till ett gemensamt förhållningssätt med syfte att utveckla god omvårdnad. Behovet av omvårdnaden är universellt och rätten till värdighet och egna val ligger i vårdens natur. I sjuksköterskans ansvarsområde åligger att respektera mänskliga rättigheter, rätten till liv, egna val och till värdighet samt att bli bemött med respekt. Sjuksköterskan erbjuder vård till enskilda personer och familjer oberoende av bland annat ålder, hudfärg, tro, kulturell eller etnisk bakgrund, funktionsnedsättning eller sjukdom. Förutom respektfullhet är lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet viktiga professionella värden som sjuksköterskan förmedlar. Omvårdnad ska genomföras med respekt för mänskliga rättigheter och människors värderingar, vanor och tro ska beaktas.
2.3
Tidigare forskning- patienters erfarenheter av palliativ vård
Två studier beskriver att patienter har mindre ångest och oro vid insättning av palliativ vård i tidigt skede (Chosich et al., 2019; Eun, Hong, Bruera & Hun-Kang, 2017). Två studier
beskriver att när palliativ vård sätts in i ett tidigt skede skapas förutsättningar till att patienter kan planera sin sista tid i livet och önskan om en fridfull död utan lidande kan
uppnås. Patienter beskriver trygghet och säkerhet när de är delaktiga i beslut och blir lyssnade på (Fliedner et al., 2019; Perri et al., 2018).När palliativ vård sätts in tidigt är patienter vanligtvis pigga och mäktar med att välja hur de vill att vården ska se ut, det blir enklare att uttrycka önskemål till sjuksköterskor och att kommunicera med sina närstående (Fliedner et al., 2019).
Två studier beskriver att patienter saknar kunskap om palliativ vård och uppfattningar om palliativ vård är varierande. Patienter önskar mer information ifrån sjukvården och det finns ett behov av bättre utbildning om palliativ vård för patienter och allmänheten (Chosich et al., 2019; Eun et al., 2017;). En studie beskriver att patienter förväntar sig inte att botas men många önskar ett förlängt liv. Hoppet om ett förlängt liv beror på att det kan finnas en oro för närstående, hopp om nya läkemedel men även tron att om hoppet försvinner så kan
sjukdomen förvärras. (Eun et al., 2017).
I tre studier beskrivs kommunikation mellan patienter och sjuksköterskor. God
kommunikation mellan patienter och sjuksköterskor är väldigt viktigt för patienter då det skapar trygghet. Denna trygghet bidrar ofta till ett bättre välmående för patienter och det minskar lidandet (Chosich et al., 2019; Dong et al., 2015; Eun et al., 2017; Fliedner et al., 2019). I en studie beskriver patienter att även fast det är väldigt svårt att veta att det har kommit till palliativ vård, uppskattar de flesta patienter att sjuksköterskor är öppna i kommunikationen (Fliedner et al., 2019). Däremot i en annan studie beskriver patienter att det finns mycket svårigheter med att samtala med sjuksköterskor angående palliativ vård och döden (Eun et al., 2017). Patienter uppskattar samverkan i vården och medkänsla samt hoppfullhet i kommunikationen med exempelvis sjuksköterskor. Detta medför
personcentrerad vård och kontinuitet i palliativa vården (Dong et al., 2015).
Kommunikationen mellan läkare, vårdgivare och patienter är bristande och vem som ska fatta beslutet om nivå av palliativ vård är ett problem. Det finns olika uppfattningar om det är patienters beslut, närståendes beslut eller läkarens beslut att ta (Chosich et al., 2019).
Det finns svårigheter hos patienter i palliativt skede med att acceptera döden. Patienter i palliativt skede har ett stort behov av emotionellt stöd (Ciraci, Nural & Salturk, 2016; Dong et al., 2015; Kozlov et al., 2019; Kyota & Kanda, 2019). Patienter beskriver att det finns en rädsla över situationen och de önskar att få känslomässigt stöd av sjuksköterskor (Ciraci et al., 2016; Dong et al., 2015; Harden, Price, Duffy, Galunas och Rodgers, 2017). Patienter i ett palliativt skede tenderar att ställa existentiella frågor och patienter har svårt att få hjälp och stöttning av sjuksköterskor som inte ger det mentala stödet (Harden et al., 2017). Patienter har en rädsla för att bli övergivna och att bli beroende av emotionellt, socialt och medicinskt stöd (Dong et al., 2015).
Tre studier beskriver att patienter ser smärtlindring som underbehandlat och det finns en stark ångest över smärta (Ciraci et al., 2016; Dong et al., 2015; Perri et al., 2018). Patienter fruktar att smärtan gradvis kommer öka när döden närmar sig och sjuksköterskor behöver vara informerade om hur patienter tycker smärtlindringen verkar för att patienter ska kunna nå ett välbefinnande (Ciraci et al., 2016; Perri et al., 2018). Det finns en konstant oro över hur smärta kommer att uttrycka sig och hur det kommer påverka livet. Många är rädda att de kommer förlora sig själva (Ciraci et al., 2016; Dong et al., 2015).Exempelvis 60 % av
patienter som är i slutskedet av leversvikt anger att de har smärta och en tredjedel av dessa patienter anger att smärtan är måttlig eller svår nästintill hela tiden. Patienter riskerar att få en sämre vård när sjuksköterskor har för lite kunskap om smärtlindring (Perri et al., 2018). Två studier beskriver att patienter som befinner sig i ett palliativt skede har en tendens att
isolera sig och bli ensamma (Dong et al., 2015; Kyota et al., 2019). Detta påverkar patienters
autonomi och identitet och resulterar i ett förlorat självbestämmande och motvilja att belasta
andra såsom sjuksköterskor (Dong et al., 2015). Patienter med cancer i sent stadie som är i
ett palliativt skede är ensamma i allmänhet och patienter med brist på besökare och stöd från närstående har en högre ensamhetsnivå. Den palliativa vården som sjuksköterskor utövar behöver beakta patienters krav och närståendes engagemang. I synnerhet bör närstående uppmuntra och ge stöd till dessa patienter och de som inte får besök är i behov av ytterligare stöd från sjuksköterskor (Kyota et al., 2019).
Enligt två studier är närstående väldigt viktiga för patienters välmående (Kozlov et al., 2019;
Kudla et al., 2015).När patienter lider, lider även närstående. Det är en utmaning för sjuksköterskor att förstå de icke verbala symtomen om patienten även är oförmögen att
kommunicera på grund av till exempel medvetslöshet (Kozlov et al., 2019). Patienter
beskriver att närstående måste ingå i den palliativa vården och de bör erkännas som viktiga vårdgivare. Närståendes starka inflytande i den palliativa vården gör att viktig information
om patienter lyfts fram (Kudla et al., 2015).
Patienter som befinner sig i ett palliativt skede beskriver hopplöshet, rädsla och ångest (Ciraci et al., 2016; Dong et al., 2015; Kozlov et al., 2019; Kyota et al., 2019). Patienter
beskriver en önskan om att sjuksköterskor uppmärksammar och ser tecken på oro och ångest och inte bara fysiska symtom som smärta, andningsbesvär och illamående (Ciraci et al., 2016; Kozlov et al., 2019). Exempelvis har 46 % av patienter måttlig till svår ångest och 43 % har måttliga till svåra symtom av depression under livets sista vecka (Kozlov et al., 2019). Symtom som ångest och andfåddhet skapar en ständig påminnelse om att döden är nära. Trötthet, svaghet, illamående, diarréer och nedsatt aptit är symtom som skapar
begränsningar i patienters liv och enkla uppgifter i vardagen är svåra att utföra (Dong et al., 2015).
2.4
Vårdvetenskaplig teori
Det valda vårdvetenskapliga perspektivet är Erikssons (2018) Caritativa vårdteori därför att helhetssynen och grundmotivet Caritas utgör grunden för vårdandet och möjliggör en stark vårdrelation mellan patient och sjuksköterska. Teorin utgår ifrån en helhetssyn där
människan ses som en unik enhet av kropp, själ och ande. Vårdandet utgår ifrån
grundmotivet Caritas som betyder kärlek och barmhärtighet. När den lidande människans, det vill säga patientens liv hotas med exempelvis en allvarlig och kanske obotlig sjukdom uppstår en kamp för livet och hälsan i relation till lidande och död. När patienten är i en sådan utsatt situation som det kan vara i ett palliativt skede är det därför viktigt att
som ger tid och rum till personen att uppleva lindrat lindande och kanske även försonas med sitt lidande. Två av Erikssons (2018) konsensusbegrepp redogörs; Människa därför att helhetssynen är viktig kunskap i bemötandet av patienten. Vårdande för att fokus läggs på att förstå vad en vårdanden relation mellan patient och sjuksköterska är samt vad
sjuksköterskan kan göra för att lindra lidande och hjälpa människan att uppleva hälsa och välbefinnande trots lidande och sjukdom.
2.4.1 Människan
Eriksson (2018) skriver att människan är levande i existentiell mening och inte bara liv i biologisk mening. Människan är en helhet av kropp, själ och ande som har livsvilja, tankar, känslor och hopp. Människan är religiös i grunden men det behöver inte innefatta gudstro utan det kan vara förmågan att kunna reflektera, tänka och se tillbaka på livet samt att kunna ta ansvar för sina handlingar. Människan kan även förstås längta efter gemenskap och har begär efter att få kärlek från andra människor runt omkring. Det finns en stark vilja av att uppleva tro och hopp. Det grundläggande begäret efter liv hör samman med att vara medveten om vad meningen med sitt liv är, vilket ses som centralt för människan. I den vårdande relationen med sjuksköterskan är patienten den lidande människan. Lidandet kan utgöras av kroppsliga skador men även själsliga och andliga dimensioner. Sjuksköterskan måste ha kännedom om människan för att förstå personen. Det finns gemensamma egenskaper hos människan som till exempel att alla har begär, behov och problem men personen är också unik och därför är det viktigt i vårdandet att utgå ifrån individen för att kunna ge en god vård och lindra lidandet (Eriksson, 2018).
2.4.2 Vårdande
Eriksson (2018) skriver att vårdande handlar om att lindra lidande och genom ansning, lekande och lärande skapa ett förtroende samt hälsa och välbefinnande hos patienten. Det handlar också om att sjuksköterskan ska vandra med, ibland bära patienten när personens krafter är slut. Ansa kan handla om att rena och nära människan för att bevara upplevelsen av sig själv som en helhet. I ett palliativt skede kan det vara på ett andligt plan och då är det viktigt att som sjuksköterska kunna bekräfta och ta emot existentiella frågor och dödsångest. Lek kan handla om att vila från stundens allvar och att i vårdrelationen ge möjlighet för uttryck som fantasier och önskningar. Lärande innebär utveckling och om att ta till sig kunskap. I en förtroendeingivande vårdrelation kan vårdaren hjälpa och lära patienten att hantera och uttrycka svåra känslor som förhoppningar, frustration, rädsla och vrede. Vidare skriver Eriksson (2018) om vårdandets olika former. De klassiska vårdformerna som utgör sjuksköterskors ansvarsområde är vårdande vård, medicinsk vård och själavård. Vårdande vård kan beskrivas som omvårdnad och några exempel på patienters grundläggande behov är föda, utsöndring, renlighet, vila och rörelse. Medicinsk vård inriktar sig på sjukdomar,
behandling och har ett biologiskt perspektiv. Själavård grundar sig i tron och har betydelse för människans hälsa och helhet. Alla människor har någon form av tro och utan den slits människan av förtvivlan och ohälsa. Tron sammanför människans kropp, själ och ande. Fokus ligger på själen och varje människa upplever synd och skuld. Människan kan känna sig
älskad om personen får förlåtelse för sina synder. Detta skapar tilltro, tro och inre frid genom att bekänna sin synd i tanke, ord eller handling. Lyssnande samtal, undervisning och
vägledning är centralt. Vårdare, såsom sjuksköterskor bör kunna vara lyhörda och lyssna och förstå patienters budskap och behov när de inte mår bra och uttrycker sig irrationellt
(Eriksson, 2018).
2.5
Problemformulering
Palliativ vård förekommer i stor utsträckning inom sjukvården och för patienter i ett palliativt skede är sjuksköterskor viktiga och betydelsefulla. Kommunikation med
sjuksköterskor är viktig för patienter och många har behov av att samtala om existentiella frågor samt uttrycka sorg, ångest och oro. Problemet är att kommunikation och mentalt stöd som patienter söker hos sjuksköterskor inte alltid tillmötesgås. I lagar och styrdokument samt det valda vårdvetenskapliga perspektivet tydliggörs att vårdrelationen mellan
sjuksköterskor och patienter ska bygga på en helhetssyn av människan, respekt, omtanke och rätt till självbestämmande. Katie Eriksson beskriver att lidande är något som finns hos människan naturligt och människan har förmågan att genom kärlek lindra lidande och göra det hanterbart. Att lindra lidande och hjälpa patienter leva trots exempelvis obotlig sjukdom är den viktigaste uppgiften i vården enligt Eriksson. I sjuksköterskors yrkesroll ingår att lindra patienters lidande och avsaknad av stöd från sjuksköterskor innebär ett lidande för patienter. Symtom såsom oro och smärta är vanligt förekommande problem hos patienter i palliativt skede och det är viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur oro och smärta kan minskas och delaktighet främjas. Därför är det betydelsefullt att studera sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i palliativt skede.
3 SYFTE
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i palliativt skede.
4 METOD
Till detta examensarbete så är metoden allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2017) vald, vilket innebär att en bred och översiktlig förståelse av tidigare forskning kan fås.
Vetenskapliga artiklar har sökts i databaser och dessa är av både kvantitativ och kvalitativ metod samt en artikel med mixed methods. Det utgör grunden för själva litteratursökningen. Sedan sker ett urval av artiklar för att kunna hitta de artiklar som beskriver sjuksköterskors
erfarenheter av palliativ vård.Informationssökningen kräver mycket tid och engagemang för att kunna nå möjliga bästa resultat. Enligt Friberg (2017) så är denna sökningsprocess av experimentell och överblickande art.
4.1
Datainsamling och urval
Med hjälp av databaserna Cinahl plus och Pubmed söktes vårdvetenskapliga artiklar. Både Cinahl plus och PubMed har blivit rekommenderade av högskolebibliotikarier att användas för studenter som ska skriva inom vårdvetenskap. Svensk-MeSH togs till hjälp för att
översätta svenska ord till engelska och även för att hitta synonymer. Exempelvis så översattes palliativ vård till palliative care och terminally ill. Sökorden som började användas var
”palliative care”, ”terminally ill”, ”nurses attitudes” och ”nurses comfort”. Mellan sökorden användes AND för att skapa söksträngar. För att inte få för gamla artiklar avgränsades sökningen till artiklar mellan 2010 - 2020. För att sedan få ett annat utbud av artiklar valdes att skriva orden ”oncology nursing”, ”palliative nursing”, ”palliative nurses”,
”communication”, ”experience” och ”hospice care”.
De inklusionskriterier som användes vid sökning i Cinahl plus var peer reviewed, full text available, abstract available och english language. De exklusionskriterier som användes var artiklar som var äldre än tio år och artiklar som handlade om specialistsjuksköterskor. De inklusionskriterier som användes vid sökning i Pubmed var full text available, abstract available och english language. Ulrichsweb användes för att säkerställa att artiklarna från Pubmed var peer reviewed. När de tio artiklarna till resultatet var hittade användes en sökmatris (Bilaga A) för att redovisa vilka sökord som användes under vilket datum, vilken databas som använts, antal träffar, antal lästa abstracts, antal lästa fulltext och valda artiklar. Vidare användes en bilaga inspirerad av Friberg (2017) för att redovisa en
kvalitetsgranskning där nio stycken frågor besvarades med ja eller nej, där ja medförde ett poäng (Bilaga B). Utifrån antal poäng studerades resultaten och skattades på följande sätt; 7-9 poäng = hög studiekvalitet, 5-6 poäng = medelhög studiekvalitet, 1-4 poäng = låg
studiekvalitet. Samtliga artiklar redovisades i en artikelmatris. Där framkommer artikelns författare, titel, tidskrift, år och land. Sedan står det artikelns syfte, metod och resultatet. Till sist står även hur många antal poäng artikeln fått utifrån kvalitetsgranskningen.
4.2
Analysmetod
Analysen som valdes var en allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2017) och genomförs i tre steg. I första steget ska samtliga artiklar läsas grundligt flertal gånger för att uppnå en helhetsförståelse. Läsning och översättning av artiklarna genomfördes individuellt för att sedan jämföras och se till att tolkningarna överensstämde. Fokus låg på artiklarnas syfte, metod och resultat för att undersöka om artiklarna var relevanta. Valda artiklar
sammanfattades för att skapa en överblick. I andra steget ska artiklarna sorteras avseende artiklarnas syfte, metod och resultat och för att underlätta kan en översiktstabell användas
(Friberg, 2017). Det som var relevant att skriva upp i tabellen var först artiklarnas syften. Sedan artiklarnas insamlingsmetod, antal deltagare och dataanalys. Till sist gjordes en sammanfattning av artiklarnas resultat där relevanta delar valdes ut. I tredje steget ska artiklarnas syften, metoder och resultat jämföras och delas upp i skillnader och likheter. Metoderna delades upp där kvalitativa artiklar var för sig, kvantitativa artiklar var för sig och artikeln med mixed methods var för sig. Sedan gjordes ytterligare en indelning avseende artiklarnas analysmetod. Sammanfattningar av resultaten lästes igenom ytterligare och skillnader och likheter identifierades i form av tre teman; Sjuksköterskornas
utbildningsbehov i kommunikation, Sjuksköterskornas kunskap och förståelse för palliativ vård och Vikten av stöd och samarbete. I resultatet redovisades kvantitativa artiklar i form av siffror medan kvalitativa artiklar beskrivs med ord.
4.3
Etiska överväganden
Codex (2020) är en webbplats som ger tillgång till etiska riktlinjer som ska hållas inom forskning. Det är forskaren själv som har ansvaret att se till så att forskningen är av god kvalitet. Det ska finnas med en forskningsetisk del i forskningsprocessen som består av en reflektion. Forskaren har alltid en yrkesetik att hålla sig till. För att forskning ska kunna ses som kunskap ska det vara så kallat peer reviewed. Det innebär att det måste kritiskt granskas utifrån metodologiska, argumentativa och källkritiska aspekter och då kan det uppfylla det vetenskapliga kravet. Det innebär att oberoende forskare granskar någon annans studie och avgör om den är av tillräckligt god kvalitet för att bli publicerad. I detta examensarbete har plagiat undvikits genom att exempelvis referera till studien/artikeln som är aktuell enligt APA-manualen (American Psychological Association, 2018). Enligt Vetenskapsrådet (2017) har alla som läser en studie eller artikel en förförståelse i form av egna tankar och egna upplevelser. För att tygla dessa förförståelsen är det viktigt att vara medveten om att dessa tankar existerar så att resultatet blir så tillförlitligt som möjligt.
5 RESULTAT
Resultatet presenteras i tre avsnitt avseende studiernas syften, metoder och resultat.
5.1
Studiernas syften
Samtliga tio artiklar handlade om sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i palliativt skede. Två av studierna beskrev sjuksköterskors funktion som beslutfattande och stödjande(Boyd, Kristen, Rutledge & Randall, 2011;Gallagher et al., 2015). Studien av Boyd et al. (2011) syfte var att beskriva sjuksköterskors beslutsfattande och möjlighet till
diskussion om att remittera patienter till hospice för vård. Gallagher et al. (2015) syfte var att utforska sjuksköterskors perspektiv på palliativ vård i olika kulturer.
Två studier beskrev problem förknippade med kommunikation mellan sjuksköterskor och patienter i palliativt skede (Fuoto & Turner, 2019; Isaacson, Minton, DaRosa & Harming, 2019). Studien av Isaacson et al. (2019) syfte var att jämföra eventuella skillnader hur sjuksköterskor på landsbygden och sjuksköterskor i storstaden; kommunicerade med patienter i palliativt skede. Studien syftade även till att beskriva om erfarna sjuksköterskor, som oftast arbetade på landsbygden fungerade som handledare för nyutbildade
sjuksköterskor i storstaden. Fuoto et al. (2019) syfte var att utforska sjuksköterskors erfarenheter av kommunikation med patienter i palliativt skede och närstående. Studien syftade även till att öka sjuksköterskors självförtroende och engagemang i den palliativa vården.
Två studier beskrev sjuksköterskor på onkologisk avdelning erfarenheter att vårda svårt cancersjuka och döende patienter (Zheng, Guo, Dong & Owens, 2015; Yang, Ye, Tang, Xiang, Yan & Xiang, 2017). Zheng et al. (2015) syftade även till att undersöka hur vårdandet
påverkade sjuksköterskor rent känslomässigt, personligt och på ett professionellt plan. Yang et al. (2017) undersökte hur utbildningsnivå, vårdupplevelser, erfarenheter och attityder är förknippade med sjuksköterskors inställning till palliativ vård.
Två studiers syfte var att identifiera sjuksköterskors kunskaper och attityder kring att vårda patienter i palliativt skede (Gama, Barbosa & Vieria, 2012). Gama et al. (2012) syfte var att studera hur religion, rädsla för eller undvikande att tala om död påverkade sjuksköterskors attityder till att vårda patienter i palliativt skede.
Alla utom två studiers syfte var att studera sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård på sjukhusinrättningar. De andra två studierna studerade sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård i kommunal verksamhet och landsbygden jämförelse med storstaden (Isaacson et al., 2019; Törnquist, Andersson & Edberg, 2012). Törnquist et al. (2012) beskrev sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård hos äldre inom äldreboende etc. och hur korrekt stöd och
förutsättningar ökade erkännandet av sjuksköterskors kunskaper och färdigheter. Gemensamt för de tio studier var att syftet handlade generellt om sjuksköterskors
erfarenheter av att vårda patienter i palliativt skede och hur kommunikationen var med dessa patienter, men en av studierna undersökte endast betydelsen av sjuksköterskans
beslutfattande roll i palliativa vården när det gällde symtomlindring (Arevalo, Rietjens, Swart, Perez & Heide, 2013). Feldenzer, Rosenzweig, Soodalter och Schenker (2019) syftade till att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård och om kommunikationen med patienter och närstående förbättrades med handledning, guidning och stöd.
5.2
Studiernas metoder
Fem kvantitativa artiklar och fyra kvalitativa artiklar samt en artikel med mixed methods analyserades. En skillnad i de kvantitativa artiklarna var antalet deltagare och arbetsplats. I en kvantitativ artikel deltog 277 sjuksköterskor som arbetade på sjukhus, hospice och inom hemsjukvård (Arevalo et al., 2012). I en kvantitativ artikel deltog 31 sjuksköterskor som arbetade på sjukhus (Boyd et al., 2011). I en kvantitativ artikel deltog 510 sjuksköterskor som arbetade på sjukhus (Gama et al., 2012). I en kvantitativ artikel deltog 252 sjuksköterskor där 198 sjuksköterskor arbetade på landsbygden och 54 sjuksköterskor arbetade i storstaden (Isaacson et al., 2019). I en kvantitativ artikel deltog 184 sjuksköterskor som arbetade på hospice (Yang et al., 2017). En likhet bland de fem kvantitativa artiklarna var att alla använde sig av enkäter som insamlingsmetod där samtliga artiklar analyserades med beskrivande statistik. En annan likhet var att i samtliga kvantitativa artiklar användes korrelationsanalys som analysmetod där likertskalor användes för att besvara enkäterna. Artiklarna använde p-värden för att visa statistisk signifikant (Arevalo et al, 2012; Boyd et al., 2011; Gama et al., 2012; Isaacson et al., 2019; Yang et al., 2017).
Fyra kvalitativa artiklar (Feldenzer et al., 2019; Törnquist et al., 2012; Zheng et al., 2015; Gallagher et al., 2015) och en artikel med mixed methods (Fuoto et al., 2019) använde olika metoder för datainsamling. En likhet bland de fyra kvalitativa artiklarna var att alla använde intervjuer som insamlingsmetod där intervjuerna var bandinspelade (Feldenzer et al., 2019; Törnquist et al., 2012; Zheng et al., 2015; Gallagher et al., 2015). I två kvalitativa artiklar gjordes semistrukturerade intervjuer (Feldenzer et al., 2019; Zheng et al., 2015). En skillnad var dock att ena artikeln använde innehållsanalys som analysmetod där 14 sjuksköterskor deltog (Feldenzer et al., 2015). Den andra artikeln använde tematisk analys som analysmetod där 28 sjuksköterskor deltog (Zheng et al., 2015). En kvalitativ artikel använde djupintervjuer som insamlingsmetod med grounded theory som analysmetod där 51 sjuksköterskor från fem länder deltog (Gallagher et al., 2015).
En kvalitativ artikel använde fokusgrupper där 25 sjuksköterskor deltog och analysmetoden var innehållsanalys. En skillnad på de kvalitativa artiklarna var arbetsplatser. Tre kvalitativa artiklar intervjuade sjuksköterskor som arbetade på sjukhus (Feldenzer et al., 2015;
Gallagher et al., 2015; Zheng et al., 2015). En kvalitativ artikel intervjuade sjuksköterskor som arbetade på ett äldreboende (Törnquist et al., 2012). I artikeln som var mixed methods gjordes ett rollspel följt av en enkät med likertskalor där 14 sjuksköterskor som arbetade på hospice deltog i. En longitudinell metod användes där enkäten delades ut precis före deltagandet, precis efter samt tre månader efter deltagandet (Fuoto et al., 2019).
5.3
Studiernas resultat
Studiernas resultat presenteras i tre teman: Sjuksköterskornas utbildningsbehov i
kommunikation, Sjuksköterskornas kunskap och förståelse för palliativ vård och Vikten av stöd och samarbete.
5.3.1 Sjuksköterskornas utbildningsbehov i kommunikation
Sjuksköterskorna beskrev attutbildningar var betydande för att uppnå god kommunikation (Feldenzer et al., 2019; Fuoto et al., 2019; Törnquist et al., 2012). Det framkom att vissa av sjuksköterskorna hade svårigheter med att kommunicera med patienter som befann sig i livets slutskede (Fuoto et al., 2019; Törnquist et al., 2012). Erfarenhet och utbildning påverkade sjuksköterskornas förmåga att kommunicera med patienter i palliativt skede (Fuoto et al., 2019; Törnquist et al., 2012).
Vid utbildningen fick sjuksköterskorna en chans att stanna upp, reflektera och diskutera hur ett svårt samtal bör gå till. Efter en kortare utbildning blev sjuksköterskorna mer självsäkra när det kom till att ha svåra samtal. Flera av sjuksköterskorna hade mindre ångest och oro efter utbildningen (Fuoto et al., 2019; Feldenzer et al., 2019). Under utbildningen var det en kontrollerad miljö där sjuksköterskorna kunde dela med sig av tips och strategier och de fick även konstruktiv kritik från utbildningsledarna. Sjuksköterskorna beskrev efter de efter utbildningen inte längre undviker svåra samtal (Fuoto et al., 2019). Sjuksköterskorna lärde sig ställa mer öppna frågor. I stället för att fråga ”mår du bra idag?” var det bättre att ställa frågor som gav patienter en chans till att förklara eller beskriva något. Det var bättre att sjuksköterskorna backade tillbaka och gav utrymme till patienter att prata och reflektera, så att sjuksköterskorna inte tog över samtalet (Feldenzer et al., 2019).
Sjuksköterskorna beskrev att det var betydelsefullt att få utbildning i hur kommunikationen med patienter i livets slutskede kunde främjas (Isaacson et al., 2019; Törnquist et al., 2012). Särskilt för sjuksköterskorna som arbetade inom kommunen då det ofta bedrevs
ensamarbete vilket ofta försvårade situationen då sjuksköterskorna inte hade kollegor att rådfråga (Törnquist et al., 2012). Det fanns skillnader på hur sjuksköterskorna beskrev kommunikation till patienter. En jämförelse gjordes där sjuksköterskorna som arbetade i landsbygd var mer självsäkra gällande kommunikation med patienter i livets slutskede, jämfört med sjuksköterskorna som arbetade i storstad (p=0,01). Det visade sig att
sjuksköterskorna med mer erfarenhet och som var äldre, hade lättare att kommunicera med patienter (p=0,01). Det var ibland skrämmande för sjuksköterskorna att ta initiativ till att påbörja samtal och starta palliativ vård, mycket på grund av att sjuksköterskorna var oroliga över att närstående och patienter inte var redo att ha svåra samtal (Isaacson et al., 2019).
Sjuksköterskorna hade ibland svårigheter med att samtala om döden med patienter och de använde helst andra ord än ”död” och ”döende” (Gama et al., 2012; Zheng et al., 2015). Sjuksköterskorna som hade svårigheter med att tala om döden undvek svåra samtal, jämfört med sjuksköterskorna som inte hade svårigheter (p=0,012) (Gama et al., 2012).
patienter till att inte kämpa lika mycket. Sjuksköterskorna beskrev ändå att patienter
påverkades positivt av effektiv kommunikation med patienter men det uteblev ofta på grund av svårigheterna med att samtala kring döden. Svårigheter med att samtala om döden
hängde till viss del samman med att sjuksköterskorna var rädda för döden och särskilt många yngre hade svårt att acceptera när patienter dog (Zheng et al., 2015).
I två studier (Boyd et al., 2011; Gallagher et al., 2015) beskrev sjuksköterskorna att det fanns en öppenhet i kommunikationen. Det var bättre att ge patienter och närstående utrymme till att reflektera och ställa frågor och sjuksköterskorna fanns där som stöd. I ena studien (Boyd et al., 2011) brukade sjuksköterskorna alltid kommunicera med patienter om hur nära döden patienter var och hur prognosen såg ut, även fast det fanns obehag vid dessa samtal. 81 % av sjuksköterskorna hade diskuterat palliativ vård med patienter och 71 % av sjuksköterskorna hade diskuterat palliativ vård med närstående. I andra studien av Gallagher et al. (2015) beskrev sjuksköterskorna att de försökte öppna upp för utrymme i konversationer, för att få patienter och närstående att ställa frågor. Sjuksköterskorna brukade ställa öppna frågor som ”hur tänker du kring det här?” för att få patienter och närstående mer involverade i vården. I två studier beskrev sjuksköterskorna att patienter och närstående ibland missförstod innebörden av palliativ vård och ville att fokus låg på botande behandling i hopp om att förlänga patienters liv (Boyd et al., 2011; Zheng et al., 2015). I studien av Boyd et al. (2011) påvisades att patienter och närstående ibland begärde att fortsätta behandlingen och
missuppfattade eller hade rädsla för palliativ vård. Sjuksköterskorna beskrev att det uppstod brister i kommunikationen när patienter och närstående från olika kulturer såg att chanserna för fortsatt behandling kunde förlänga livet (p<0.05). En stor andel av sjuksköterskorna, 71
% uppgav att patienter som behövde palliativ vård inte alltid fick det. Likheter sågs i studien
av Zheng et al. (2015) där sjuksköterskorna beskrev vårdrelationen med patienter som meningsfull och det var viktigt att visa respekt, omtanke och vänlighet. Sjuksköterskorna beskrev att det var viktigt att upprätthålla patienters värdighet, till exempel genom att
fullgöra patienters sista önskan och därmed skapa delaktighet. Detta diskuterades oftast med närstående men några närstående ville enbart fokusera på botande behandlingar och att förlänga patienters liv. Sjuksköterskorna beskrev att detta försvårade kommunikationen eftersom det inte låg i linje med att upprätthålla patienters värdighet. Sjuksköterskorna beskrev närståendes deltagande i palliativa vården som betydelsefull och de behövde ibland stötta och förbereda närstående inför patienters död.
5.3.2 Sjuksköterskornas kunskap och förståelse för palliativ vård
Sjuksköterskorna beskrev att de ibland hade begränsade möjligheter att fatta beslut om övergång från behandlade vård tillpalliativ vård och det var viktig att sjuksköterskornas kunskaper och färdigheter lyftes av exempelvis läkare (Arevalo et al.,2013; Boyd et al.,2011; Gallagher et al., 2015; Törnquist et al.,2012). Arevalo et al. (2013) påvisade att
sjuksköterskorna hade en viktig roll både för läkare och patienter vid beslut om insättande av palliativa läkemedel som exempelvis smärtlindring och lugnade. Studien påvisade att
andel var lägre i hemsjukvården än på vårdhem och hospice samt sjukhus (p = 0,002). Användning av palliativa läkemedel föreslogs i första hand av läkare och i 16 % av fallen av sjuksköterskorna. I studien av Boyd et al. (2011) uppgav 26 % av sjuksköterskorna att de inte föreslog palliativ vård såvida inte läkare hade fört en diskussion med patienter och
närstående först. I studien av Gallagher et al. (2015) jämfördes palliativ vård i olika kulturer
och det framkom exempelvis att palliativ vård i Brasilien inte var en obligatorisk del av sjuksköterskornas utbildning. Sjuksköterskorna från Brasilien beskrev att det var svårt att se patienter ha smärta, men det var viktigt att försäkra sig om att ge tröst och god omvårdnad för att möjliggöra en fridfull död. Sjuksköterskorna beskrev att alltid ville göra sitt bästa men att det kunde vara svårt att diskutera med läkare eftersom det ibland uppfattades att läkaren hade ensamt ansvar om patienters vård.Likheter beskrevs i studien av Törnquist et al. (2012) när sjuksköterskorna i kommunal vård ofta stod ensamma i kritiska och avgörande beslut och speciellt nattetid med begränsad tillgång till läkare och andra sjuksköterskor.
Sjuksköterskorna beskrev att för att arbeta i den kommunala vården krävs djupgående kunskap och erfarenhet av palliativ vård och det var positivt att arbeta i par till stor del. I studien av Arevalo et al. (2013) påvisades att jämfört med läkare och patienters närstående var sjuksköterskorna i 81 % av fallen närvarande i början av administrationen av palliativa läkemedel. Under tiden behövde sjuksköterskorna ofta konsultera läkare och andra
sjuksköterskor. I studien av Törnquist et al. (2012) betonade även sjuksköterskorna vikten av
att lyfta palliativ vård och fann ofta att läkarna inte lyssnade eller inte förskrev palliativa läkemedel utifrån sjuksköterskornas råd, även fast de visste mest om dessa patienter.
I studien av Arevalo et al. (2013) påvisades utmaningar när sjuksköterskorna rapporterade
att det förekom press inför att administrera palliativa läkemedel och i 136 fall rapporterade 43 % av sjuksköterskorna att dödshjälp diskuterades och efterfrågades av patienter; detta inträffade inte lika ofta på sjukhus jämfört med hemsjukvård, vårdhem och hospice (p
<0,001). Likheter sågs i studien av Zheng et al. (2015) där sjuksköterskorna beskrev att
kunskapen, förståelsen och utförandet av smärtlindring var viktigt för att många patienter hade outhärdlig smärta och efterfrågade till och med dödshjälp ibland. Sjuksköterskorna beskrev att döden ibland är tabubelagd att tala om i kinesisk kultur och att det nästan aldrig gavs information till patienter hur nära döden var för att patienter inte skulle förlora hoppet. Sjuksköterskorna beskrev att det var frustrerande för att patienter borde få information om sitt tillstånd för att kunna förbereda eller fullgöra sina sista önskningar.
Sjuksköterskornas grad av utbildning, arbetslivserfarenhet, ålder och personliga
uppfattningar om döden påverkade sättet att vårda patienter i palliativt skede (Gama et al.,2012; Zheng et al., 2015; Yang et al., 2017). I studien av Gama et al. (2012) påvisades att sjuksköterskorna som arbetade på palliativa enheter som till exempel hospice hade betydligt mindre rädsla för döden jämfört med sjuksköterskorna som arbetade på andra
vårdavdelningar (p <0,001). Det var utmanande för sjuksköterskorna på till exempel medicinavdelningar eftersom patienter i palliativt skede vårdades där i stor utsträckning. I
studien av Zheng et al. (2015) beskrev sjuksköterskorna att de hade ett oundvikligt ansvar
och en stark vilja till att vårda palliativt men att på grund av bristande självkänsla och hög arbetsbelastning resulterade det i stress och svårigheter rent känslomässigt. Detta sågs hos framförallt yngre och mindre erfarna sjuksköterskorna. I studien av Gama et al. (2012)
påvisades att äldre och kvinnliga sjuksköterskor hade signifikant högre närvaro och existentiell förståelse vid palliativ vård jämfört med yngre sjuksköterskorna (p<0,0001).
Likheter påvisades i studien av Yang et al. (2017) att yngre sjuksköterskorna som själva hade
dödsångest och en rädsla inför att säga sanningen om patienters tillstånd hade svårare för att vårda palliativt (p=0,05). I studien av Gama et al. (2012) påvisades att sjuksköterskorna som hade längre erfarenhet av palliativ vård hade en mer positiv attityd till döden jämfört med sjuksköterskorna med kortare erfarenhet (p<0,0001). Sjuksköterskorna med längre
erfarenhet utvecklade en förståelse för palliativ vård och strategier för att klara av stressiga
situationer i det kliniska arbetet. I studien av Zheng et al. (2015) beskrev sjuksköterskorna att tillhandahållande av grundläggande vård, existentiellt stöd och upprätthållande av värdighet lindrade patienters lidande. Sjuksköterskorna beskrev att grundläggande vård såsom
tvättning, påklädning, lägesändringar och munvård var viktig för patienter i palliativt skede för att det skapade bekvämlighet. I studien av Yang et al. (2017) uppkom bristande kunskap i
vårdandet när sjuksköterskorna saknade praktik och egna erfarenheter av palliativ vård och
döden. Resultatet påvisade att 80 % av sjuksköterskorna hade undervisning i palliativ vård i skolan men 45 % av sjuksköterskorna hade praktisk erfarenhet. En del av sjuksköterskorna, 56 % hade träffat patienter i palliativt skede på sjukhus och 17% hade erfarenheter från palliativ vård i hemmet. I studien av Gama et al. (2012) påvisades att sjuksköterskorna med högre utbildning hade högre tendenser till att vilja utöva palliativ vård ( p<0,0001) och högre
existentiell förståelse (p <0,014) jämfört med sjuksköterskorna med lägre utbildning. I
studien av Zheng et al. (2015) beskrev sjuksköterskorna att det var meningsfullt att ge existentiellt stöd till patienter i palliativt skede och sjuksköterskorna smyckade patientsalen, satte upp bilder eller spelade musik utefter patienters religiösa bakgrund och önskemål.
5.3.3 Vikten av stöd och samarbete
Det fanns begränsad möjlighet till att vårda patienter i palliativt skede på grund av resursbegränsningar och otillräckliga förutsättningar (Gallagher et al., 2015;
Törnquist.,2012) I studien av Gallagher et al. (2015) beskrev sjuksköterskorna från Palestina att orsaken var brist på tillgänglighet av palliativ vård. Det fanns exempelvis inget hospice eller specialister inom palliativ vård. Skillnaden i studien av Törnquist et al. (2012) var att sjuksköterskorna i den kommunala vården beskrev att orsaken var bristande samarbete mellan kommunen och regionen. Sjuksköterskorna i kommunal vård beskrev att det uppkom utmaningar när de inte fick möjlighet att delta i planeringen för patienters utskrivning från sjukhus. Det gav upphov till frustration och sjuksköterskornas expertis om patienter
negligerades och istället tog regionen många av besluten. I studien av Gallagher et al. (2015) beskrev sjuksköterskorna att när läkare konsulterades behövde sjuksköterskorna direkt och tydligt uttrycka sina åsikter. När det fanns ömsesidig respekt mellan sjuksköterskorna och läkare beaktades sjuksköterskornas åsikter. Sjuksköterskorna från Irland beskrev att de med lång erfarenhet kunde påverka läkare att fatta beslut till att gå över till palliativ vård.
Sjuksköterskorna från England beskrev att desto större osäkerhet som fanns i relation till patienters prognos desto större obehag var det att ta beslut om palliativ vård. I studien av Törnquist et al. (2012) beskrev sjuksköterskorna att de antog en roll som koordinator av patienters vård och i kontakten med regionens läkare, som hade det medicinska ansvaret för
patienter var det ständig diskussion om patienters vård. Sjuksköterskorna beskrev att det kunde hända att patienter i palliativt skede skickades hem från sjukhuset trots att de var i skört tillstånd. Sjuksköterskorna beskrev detta som ett onödigt lidande för dessa patienter och närstående eftersom att patienter ofta dog inom några timmar efter att de kommit hem. I två studier framkom att sjuksköterskor såg fördelar med att samarbeta med ett palliativt vårdteam (Boyd et al., 2011; Törnquist et al., 2012). I studien av Boyd et al. (2011) påvisades att 81 % av sjuksköterskorna ville arbeta närmare i ett palliativt vårdteam. Likheter sågs i studien av Törnquist et al. (2012) där sjuksköterskorna beskrev att resurserna för palliativ vård lades på ett speciellt palliativt team i kommunen men användes inte alltid. Detta gjorde att sjuksköterskorna i kommunal vård förlorade kompetens. Sjuksköterskorna från palliativa teamet medgav att de hade begränsade möjligheter att stödja deras kollegor på grund av hög arbetsbelastning.
En stödjande arbetsplats hjälpte sjuksköterskorna till mindre stress kring att vårda patienter i palliativt skede (Feldenzer et al.,2019; Fuoto et al.,2019). I studien av Feldenzer et al. (2019) beskrev sjuksköterskorna att lika viktigt som att patienter fick en god vård, lika viktigt var det att sjuksköterskorna fick handledning, guidning och stöd i sitt vårdande. Inom den palliativa vården framkom att sjuksköterskorna som arbetar med palliativ vård är stressade och det gjorde att mötet mellan patienter och sjuksköterskorna uteblev. Likheter sågs i studien av Fuoto et al. (2019) där utbildning i form av praktisk övning i utförandet av palliativ vård gynnande sjuksköterskorna som arbetade med palliativ vård (p<0,01) jämfört med sjuksköterskorna som inte gick utbildningen. Sjuksköterskorna beskrev att patienter och närstående fick ett högre förtroende för sjuksköterskorna som gått utbildningen.
Sjuksköterskorna tillgodosedde patienters emotionella behov, förberedde och närvarade mentalt i det kliniska arbetet där palliativ vård var en stor del av arbetet. I studien av
Feldenzer et al. (2019) beskrev sjuksköterskorna att när de fick handledning ledde ofta det till bättre och djupgående förståelse av vad patienter gick igenom både psykiskt och fysiskt. Det resulterade i att sjuksköterskorna var mer fokuserade på arbetet och vid sådana
handledningsmöten utbytte sjuksköterskorna kunskap och fick en chans till att prata av sig. Det ökade samtidigt sjuksköterskornas självkännedom och självkänsla.
6 DISKUSSION
Avsnittet inleds med en resultatdiskussion utifrån artiklarnas syften och metoder samt resultat. Vidare följer en metoddiskussion samt en etikdiskussion.
6.1
Resultatdiskussion
I avsnittet diskuteras resultatet avseende studiernas syften och metoder samt resultat.
6.1.1 Diskussion av studiernas syften och metoder
Fem kvantitativa artiklar använde sig utav enkäter som metod. Enligt Polit och Beck (2017) är enkäter en metod som används när information från många personer efterfrågas. Det finns flera fördelar med enkäter, exempelvis kan ett brett perspektiv framträdas av ett ämne. Enkäter kan skickas ut till flera populationer, den kan fokusera på många ämnen och informationen som fås tillbaka kan användas till flera syften. En nackdel är att enkäter inte samlar information hos människor på djupet, utan det ger ett övergripande perspektiv. För att få korrekta svar krävs det att frågorna är tydliga och lätta att förstå. Med för långa svar och för krångliga ord ökar risken att personerna som ska svara på enkäter inte förstår frågorna och ger felaktiga svar.
Två artiklar hade liknande syften vilket var att ta reda på sjuksköterskors attityder kring palliativ vård och i båda artiklarna har en beskrivande korrelationsstudie gjorts. Dessa två artiklar fokuserade även på attityder med att vårda palliativt vilket var viktiga erfarenheter hos sjuksköterskor. Tre av artiklarna som använde sig utav enkäter gjorde en
tvärsnittsstudie. Syftena skiljde sig dock åt. En studie syftade till att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av beslutsfattande och utförande av kontinuerligt givande av palliativa läkemedel till patienter i palliativt skede. En studie syftade till att jämföra sjuksköterskor på
landsbygden och sjuksköterskor i storstaden; hur deras sätt är att kommunicera med
patienter som befinner sig i livets slutskede och får palliativ vård. En annan studie syftade till att undersöka faktorer som spelar in vad gäller sjuksköterskors vård på hospice.
Fyra artiklar använde sig av intervjuer. Polit och Beck (2017) beskriver intervjuer som den vanligaste insamlingsmetoden av kvalitativa data. För att intervjuaren ska kunna utföra en intervju så bra som möjligt krävs förtroende och tillit från deltagaren.Två artiklar använde sig av semistrukturerade intervjuer. Semistrukturerade intervjuer innebär enligt Polit och Beck (2017) att det finns ämnen som ska diskuteras och inte specifika frågor. Det innebär att den som intervjuar aldrig kommer veta vad deltagaren svarar, utan måste anpassa sig till svaret. Deltagaren får då en chans till att diskutera mer fritt inom det aktuella ämnet. Syftena för artiklarna skiljer sig åt något. I ena artikeln är syftet att beskriva sjuksköterskors
perspektiv i deras roll som sjuksköterska-ledd vård på en onkologisk mottagning. Den andra artikeln syftar till att klargöra sjuksköterskors erfarenhet av att vårda för döende patienter. Två andra artiklar använde sig också utav intervjuer men i andra former. Ena artikeln syftade till att förstå sjuksköterskors beslutsamhet vid palliativ vård i olika kulturer. Metoden som använts var strukturerade intervjuer. Strukturerade intervjuer innebär enligt Polit och Beck (2017) att i stället för att gå igenom ämnen som vid semistrukturerade intervjuer, är det specifika frågor som ska gås igenom. Andra artikeln syftar till att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av palliativ vård hos äldre inom kommunal vård. Metoden som använts var
intervjuer i fokusgrupper. Enligt Polit och Beck (2017) innebär fokusgrupp oftast en grupp på fem personer eller fler. Intervjuaren guidar diskussionen med hjälp av förberedda frågor och/ eller ämnen. Fokusgrupperna ska gärna bestå av personer som redan är bekanta med
varandra och är bekväma i grupp eftersom personer generellt är mer komfortabla till att uttrycka sig med bekanta personer. En fördel med att använda fokusgrupper som metod är att intervjuaren ofta får mycket information från flera personer, under kort tid.
En artikel använde sig av mixed methods. Artikeln hade som syfte att öka sjuksköterskors självförtroende och självkänsla inför kommunicering med patienter som befann sig i palliativt skede. Sjuksköterskor deltog i en kurs som varade fyra timmar där det ingick föreläsning och gruppdiskussioner. Sedan gjordes ett rollspel där alla deltagare fick chans att spela patient och alla fick chans att spela sjuksköterska, till sist fanns tid till reflektion. Instrumentet COMFORT (communication, orientation and opportunity, mindfulness, family, opening, relating and radically adaptive messaging, team) användes vid rollspelen. Precis före genomförandet, precis efteråt och tre månader efteråt fick sjuksköterskorna svara på en enkät som bestod av fem frågor som handlade om självförtroende vid kommunicering. Författarna ansåg att det är en fördel att använda både kvalitativa och kvantitativa artiklar för att få med så många delar som möjligt. Med intervjuer får deltagarna chans att beskriva sina erfarenheter och tankar kring palliativ vård. En nackdel är att det är tidskrävande med intervjuer och det kanske inte alltid finns tid till flera intervjuer. Polit & Beck (2017) skriver att enkäter har fördelen att det kan skickas ut till många och på flera arbetsplatser, flera hundratals kan svara vilket oftast gör svaren mer trovärdiga och det ger ett bättre resultat. Att använda både kvantitativa och kvalitativa data innebär ett användande av båda metoders styrkor.
6.1.2 Diskussion av studiernas resultat
Resultatet presenteras i teman: Sjuksköterskornas utbildningsbehov i kommunikation, Sjuksköterskornas kunskap och förståelse för palliativ vård och Vikten av stöd och samarbete. I resultatet under temat sjuksköterskornas utbildningsbehov i kommunikation framkom att utbildning var viktigt för kommunikationen. Sjuksköterskorna kunde efter handledning och praktisk träning ställa öppna frågor till patienter, vilket gav möjlighet till patienter att förklara eller beskriva sina problem och behov. Resultatet visade också att sjuksköterskorna efter att ha genomgått praktisk utbildning i kommunikation i form av rollspel, enklare kunde närvara i svåra samtal med patienter och närstående.
Sjuksköterskorna som reflekterade och diskuterade kring palliativ vård hade mindre ångest och obehag inför svåra samtal eftersom de närmade sig existentiella frågor. Detta kan kopplas till det Eriksson (2018) skriver om grundbegreppet människa, sjuksköterskor måste ha kännedom om människan för att förstå personens begär, behov och problem. I den vårdande relationen med sjuksköterskan är patienten den lidande människan där lidandet utgörs av kroppsliga skador men även av själsliga dimensioner. Resultatet kan kopplas till Patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) där det framkommer att vården ska ske med omtanke och respekt för patienten. Patienten ska ha möjlighet att vara delaktig i sin vård. Detta kan kopplas till tidigare forskning som visar att patienter i palliativt skede ibland har svårigheter
att ha ärliga samtal med sjuksköterskor och att beslutfattandet om palliativ vård kan vara ett problem på grund av bristande kommunikationen eller att palliativa vården inte sätts in i rätt tid (Eun et al., 2017; Fliedner et al.,2019). Detta kan kopplas till Svensk
sjuksköterskeförening (2017) där det framkommer att omvårdnad ska genomföras med respekt för mänskliga rättigheter och människors värderingar, vanor och tro ska beaktas. Vidare framkom i resultatet att det var viktigt för sjuksköterskorna att i sitt bemötande och agerande ge patienter tid och ha tålamod samt ha ett varmt och vänligt bemötande. Det betonades att patienter och närstående var viktiga i beslutfattandet kring palliativ vård och ett helhetsperspektiv beaktades för att varje patient skulle få ett optimalt vårdande. Detta kan kopplas till Eriksson (2018) som beskriver att människan är unik och vikten av att vården ska vara individuell för att kunna ge en god vård och lindra lidande. Detta kan reflekteras
gentemot tidigare forskning som visar att patienter önskar en fridfull död utan lidande. Patienter förväntar sig inte att botas men kan ändå ha ett hopp om ett förlängt liv på grund av oro för närstående, hopp om nya läkemedel eller tron att sjukdomen ska förvärras om hoppet lämnar (Eun et al., 2017). Detta i likhet med vad Eriksson (2018) skriver, att
människan har en stark vilja av att uppleva tro och hopp. Det finns ett grundläggande begär efter liv och det är centralt för människan att vara medveten om vad meningen med sitt liv är. I resultatet framkom att sjuksköterskorna som fått praktisk övning i utförandet av palliativ vård gynnandes och de tillgodosedde patienters emotionella behov, förberedde och
närvarade mentalt i den palliativa vården. Detta kan kopplas till Eriksson (2018) som betonar att människan är levande i existentiell mening och en helhet av kropp, själ och ande. Det är viktigt att människans emotionella och andliga behov beaktas i lika hög grad som de fysiska behoven. Detta kan reflekteras gentemot tidigare forskning som visar att patienter som får palliativ vård har, förutom fysiska symtom som smärta, andningsbesvär och illamående även ångest och depression. Det är viktigt för patienters livskvalitet att sjuksköterskor kan se individen, kunna skatta symtom och även förstå de icke verbala symtomen om patienten är oförmögen att kommunicera (Kozlov et al.,2019).
Vidare framkom i resultatet att sjuksköterskorna som arbetar med palliativ vård är stressade och det gjorde att mötet mellan patienter och sjuksköterskorna uteblev. Detta kan diskuteras utifrån Eriksson (2018) som menar att människan längtar efter gemenskap och har begär efter att få kärlek från andra människor runt omkring. Detta kan kopplas till tidigare forskning att patienter som får palliativ vård är ensamma i allmänhet och har svårt att hantera sin situation. Många patienter tycker att det är viktigt att närstående är delaktiga i den palliativa vården och patienter som saknar närståendes stöd är mer ensamma. Patienter har rädsla och hopplöshet inför palliativ vård samt psykiska och fysiska problem och önskar att sjuksköterskor frågar vad patienter behöver och hur deras situation är för att kunna få nödvändig medicinskt och emotionellt stöd (Ciraci et al., 2016; Chosich et al., 2019; Kudla et al., 2015).
I resultatet framkom att det var positivt för sjuksköterskorna att regelbundet vårda patienter i palliativt skede. Ålder och erfarenhet visade sig vara en betydelsefull del i vårdandet
eftersom äldre och mer erfarna sjuksköterskorna hade mer positiva attityder till palliativ vård, bättre självkänsla och förmåga att möta patienters och sina egna tankar kring döden på
ett professionellt sätt. Detta kan diskuteras utifrån Eriksson (2018) som skriver att sjuksköterskor genom ansning, lekande och lärande kan skapa en förtroendeingivande vårdrelation med patienten. I ett palliativt skede kan ansa handla om att sjuksköterskor kan bekräfta och ta emot existentiella frågor och dödsångest. Lek kan handla om att vila ifrån stundens allvar och i lärandet kan sjuksköterskor i den förtroendegivande vårdrelationen hjälpa och lära patienter att uttrycka känslor såsom förhoppningar och rädsla. Vårdandet har enligt Eriksson (2018) stor betydelse för att lindra lidande och det är viktigt att
sjuksköterskor orkar vandra med, ibland bära patienter när krafterna tar slut. Detta kan reflekteras gentemot Svensk sjuksköterskeförening (2017) som skriver att främja hälsa och lindra lidande ingår i några av sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden. Egna reflektioner är att äldre och mer erfarna sjuksköterskor kan fungera som handledare till yngre sjuksköterskor. Äldre sjuksköterskor kan, genom att visa till exempel praktiska tillvägagångssätt i palliativ vård och dela med sig av tankar och erfarenheter förmedla trygghet. Yngre och mindre erfarna kan förbättra sin kunskap och självkänsla genom att visa intresse men också kanske att bli inbjuden av äldre sjuksköterskor i olika vårdsituationer. Reflektionen är att det till exempel kan handla om att göra saker upprepade gånger och utsätta sig för till exempel svåra samtal med patienter och närstående.
Vidare framkom i resultatet att det var meningsfullt för sjuksköterskorna att tillhandahålla grundläggande vård såsom lägesändringar och munvård, existentiellt stöd samt upprätthålla patienters värdighet. I resultatet framkom också att sjuksköterskorna hade ibland
otillräckliga förutsättningar eller resursbegränsningar för palliativ vård och att det skapade oro och stress. Detta hör ihop med vad Eriksson (2018) skriver om vårdande vård, som är en av de klassiska vårdformerna som utgör sjuksköterskors ansvarsområde och den kan
beskrivas som omvårdnad där patienters grundläggande behov som till exempel renlighet, vila och rörelse behöver tillgodoses. Resultatet kan diskuteras utifrån vad tidigare forskning visar, att patienter har fysisk smärta, förlust av mening och självständighet samt motvilja att belasta andra såsom sjuksköterskor men det finns också en rädsla för att bli övergiven och även att bli beroende av emotionellt och medicinskt stöd. Flera symtom hos patienter i palliativt skede har en djup inverkan på patienters autonomi, funktion och psykiska tillstånd
(Dong et al.,2015; Kyota et al.,2019).
I resultatet framkom att död och döende skapade rädsla och ångest hos sjuksköterskorna och påverkade deras sätt att vårda patienter i palliativt skede. Sjuksköterskorna som arbetade med palliativ vård hade betydligt mindre rädsla för döden, dödsundvikande och
undkommande av dimensioner såsom närvaro och religiös förståelse. Detta kan kopplas till
det Eriksson (2018) skriver om själavård där människans hälsa och helhet är i fokus. Alla har
någon form av tro som för samman människans kropp, själ och ande och sjuksköterskor kan
genom lyssnande samtal och vägledning hjälpa och förstå patienters behov och budskap när de bekänner synd i tanke, ord eller handling, inte mår bra och uttrycker sig irrationellt. Människan kan känna sig älskad om personen får förlåtelse för sina synder som kan handla om svåra känslor av skuld och skam. Sjuksköterskor kan hjälpa patienter att uttrycka dessa känslor och det skapar tilltro och inre frid hos patienter. Resultatet kan diskuteras utifrån vad tidigare forskning visar, att patienter som är i ett palliativt skede tenderar att ställa existentiella frågor och patienter har svårt att få hjälp och stöttning av sjuksköterskor som inte ger det mentala stödet (Harden et al.,2017).
