Arbetsterapeuters arbete med unga vuxna med Multipel Skleros.
- En kvalitativ intervjustudieOccupational therapists’ work with young adults with Multiple
Sclerosis.
- A qualitative interview study
Författare: Alexander Hjelm och Mathilda van Dijk
Höstterminen 2020
Examensarbete: Grundnivå, 15 hp Huvudområde: Arbetsterapi
Arbetsterapeutprogrammet
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Anna Wäneskog, medicine doktor, Centrum för innovation, forskning utbildning (CIFU), Region Västmanland. Examinator: Marie Holmefur, professor i arbetsterapi, Örebro universitet
Arbetets art: Examensarbete omfattande 15 högskolepoäng, inom ämnet arbetsterapi. Svensk titel: Arbetsterapeuters arbete med unga vuxna med MS.
Engelsk titel: Occupational therapists’ work with young adults with MS. Författare: Alexander Hjelm och Mathilda van Dijk.
Datum: 2020-11-25 Antal ord: 8810 Sammanfattning:
Bakgrund: Orsaken till Multipel Skleros (MS) är idiopatisk och inget botemedel till
sjukdomen finns. Idag är cirka 2,3 miljoner människor i världen diagnostiserade med diagnosen. MS leder till både fysiska och kognitiva nedsättningar som i sin tur leder till svårigheter i vardagslivet. Sjukdomen drabbar oftast människor i åldrarna 20 till 55 år, vilket betyder att många av de som blir diagnostiserade fortfarande är mitt uppe i livet. Med hjälp av arbetsterapi kan människor med MS få möjlighet att öka sitt deltagande och sin
självständighet i betydelsefulla aktiviteter trots hinder som uppkommer med sjukdomen.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeutiska erfarenheter av att arbeta med
unga vuxna med MS.
Metod: Metoden var en kvalitativ intervjustudie med sex stycken arbetsterapeuter som har
erfarenhet av arbete med patienter relaterade utifrån syftet. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.
Huvudresultat: Resultatet visade att arbetsterapeuters erfarenhet av att arbeta med unga
vuxna med MS varierade beroende på arbetsplats och hur långt patienterna kommit i
sjukdomsprocessen. Det framkom att alla deltagarna hade liknande upplevelser av att arbeta med den unga patientgruppen då upplevelserna hos alla deltagare beskrevs som givande och roligt. Både det givande och utmanande som upplevdes med arbetet var baserat på
patienternas unga ålder.
Slutsats: Slutsatsen är att arbetsterapeuten ihop med sitt team spelar en betydelsefull roll för
patientens behandling. Arbetsterapeutiska interventioner syftar för att skapa meningsfullhet samt främja för aktivitet. Trots att patientgruppen framkom som känslig att arbeta med så sågs arbetet som givande och samtliga deltagare kunde inte tänka sig att jobba med någonting annat.
1. Inledning ... 5 2. Bakgrund ... 5 2.1 Neurologiska sjukdomar ... 5 2.2 Multipel skleros ... 6 2.4 Arbetsterapi ... 7 2.4.2 Arbetsterpi vid MS ... 7 3. Syfte… ... 8 4. Metod ... 8 4.1 Studiedesign ... 8 4.2 Urval ... 8 4.3 Datainsamling ... 9 4.4 Pilotstudie ... 9 4.5 Dataanalys ... 10 4.6 Forskningsetiska aspekter ... 11 5. Resultat... 12
5.1 Upplevelser och erfarenheter av arbetet ... 13
5.1.1 Utmaningar i arbete ... 13
5.1.2 Givande arbete ...13
5.2 MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv ... 13
5.2.1 Utmaningar / Svårigheter ... 13
5.2.2 Att arbeta med MS ... 14
5.2.3 Interventioner ... 14
5.3 Att arbeta i team ... 15
5.3.1 Svårigheter och möjligheter ... 15
5.3.2 Samarbete mellan professioner ... 15
5.3.3 Möjligheter för patienter ... 15
5.4 Skillnader mellan patientgrupper ... 16
5.4.1 Yngre och äldre ...16
5.4.2 Kvinnor och män ...17
5.5 Att arbeta med personer med MS ... 17
5.5.1 Bemötande och förhållningssätt ... 17
5.5.2 Bedömningsinstrument ... 17
6. Diskussion ... 18
6.1 Resultat diskussion ... 18
6.1.1 Upplevelser av arbetet ... 18
6.1.2 Att arbete med personer MS ... 19
6.1.3 MS-patienters vardag utifrån arbetsterapeutens perspektiv ... 19
6.1.4 Att arbeta i team ... 20
6.2 Metoddiskussion ... 21
7. Slutsats ... 23
8. Referenslista ... 24
1.
Inledning
Multipel Skleros (MS) är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna hos unga vuxna (1). Idag är cirka 2,3 miljoner människor världen över diagnostiserade med MS, 18,500 av dessa är svenska (2,3).
Funktionshinder som uppkommer på grund av sjukdomen har en påverkan i utförandet och det sociala deltagandet i vardagliga aktiviteter (4). Arbetsterapi syftar till att göra det möjligt för en individ att öka sin delaktighet i en aktivitet för att kunna känna meningsfullhet (4).
Författarna till studien har tidigare erfarenheter av MS och finner sjukdomen som både svår och intressant, med anledning till att författarna stött på personer med MS både aktiva i sin vardag och svårt sjuka i sitt arbete inom vården. Intresset för sjukdomen är därav stort och därför valde författarna att fördjupa sig inom detta område. Både författarna är i åldern som i denna studie definieras som ”ung vuxen”, vilket ökade intresset för att undersöka syftet utifrån åldern 18-40 (samt att författarna ville fånga upp personer med en MS diagnos som befinner sig mitt i livet.) Författarna vill med denna studie belysa erfarenhet och upplevelser som kan bidra till en ökad kunskap och förståelse för arbetsterapi för unga vuxna med MS. Denna studie innehåller intervjuer om erfarenheter kring syftet från arbetsterapeuter.
2.
Bakgrund
2.1 Neurologiska sjukdomar
Neurologi är det område inom medicin som omfattar sjukdomar som drabbar människans nervsystem (5). Nervsystemet består av två huvudindelningar, det centrala nervsystemet (CNS) omfattar hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen. Den andra delen av nervsystemet kallas för perifera nervsystemet, som består av nerverna som utgår ifrån ryggmärgen eller hjärnstammen samt det autonoma nervsystemet som styr kroppens hjärta, glattmuskulatur och körtlar (6). Specifikt för nervceller i jämförelse med andra celltyper i kroppen är deras långa utskott, dessa utskott kallas antingen för ett axon eller nervfiber. Detta axon är format för att snabbt kunna leda aktionspotentialer (nervimpulser) (6). Eftersom nervsystemet är ett logiskt uppbyggt system så kopplas aktionspotentialerna på olika nivåer. De skador som uppkommer i nervsystemet ger därför olika symptom beroende på vart skadan uppkommit. Skadan kan vara placerad i t.ex. hjärnbark eller ryggmärg, vilket utgör olika symptom. Dessa symptom kan delas in i två huvudgrupper vilka är bortfallssymtom och retningssymtom. Till
bortfallssymtom hör exempelvis förlamning medan exempel på retningssymtom är epileptiskt anfall (5).
Runt många av dessa axon så bildas en så kallad myelinskida, dessa myelinskidor utgörs av flera lager cellmembran (6). Myelin är ett fettämne som skyddar nervtrådarna. Det finns alltså både myeliniserade och omyeliniserade axoner, den största skillnaden mellan dessa två är hastigheten på aktionspotentialerna, alltså hur snabbt signalerna går från hjärnan genom nervens axon, detta kallas för ledningshastighet. Myelinskidan isolerar axonet och ledningshastigheten här kan komma upp till 100 m/s (5,6).
Det finns flera sjukdomar som orsakar nedbrytning av myelinskidan runt axonet, multipel skleros (MS) är den vanligaste (6). MS är en av de stora sjukdomsgrupperna inom
neurologiska sjukdomar tillsammans med stroke, Parkinsons sjukdom och epilepsi, men inom det centrala nervsystemet är de MS som är den vanligaste autoimmuna sjukdomen (4,5).
2.2 Multipel skleros
MS är en autoimmun sjukdom, vilket betyder att kroppens egna immunförsvar angriper myelinet på axonet i CNS. När myelinet angrips så uppstår det en inflammation, vilket påverkar överföringen av nervimpulsen vilket sedan leder till sjukdomstillståndet och dess symptom. Ibland kan även myelinet skadas så pass mycket att själva nervtrådarna skadas, en skada på nervtrådarna kan inte läka och personen får då istället en permanent
funktionsnedsättning (5,7). Det finns tre olika typer av MS, då symptomen uppkommer i så kallade skov, så kallas det för skovvist förlöpt MS. Sekundär progressiv MS innebär skovvisa förlopp men som efter några år övergår till en stigande försämring utan skov. Vid den tredje formen, primär progressiv MS, förekommer inga skov, utan sjukdomen fortlöper utan förbättringsperioder med en gradvis ökad funktionsnedsättning (5,8).
Orsaken till MS är idiopatiskt, men en ökad risk finns för att drabbas av MS om en nära släkting är diagnostiserad. Trots detta så anses inte sjukdomen som ärftlig. Olika riskfaktorer är kända som rökning, körtelfeber och övervikt i tonåren (5). Funktionshinder som
uppkommer av sjukdomens utveckling kan både utvecklas över tid och återspeglar sig i utförandet av dagliga aktiviteter. De vanligaste symptomen som har en påverkan på
utförandet av vardagliga aktiviteter är trötthet, tarm- och urinblåsans dysfunktion, emotionell och kognitiv försämring, spasticitet, depression, gångstörningar, synproblem, skakningar, tal- och sväljsvårigheter, förändrad känslighet, smärta och sexuell dysfunktion (4).
Fatigue är en åkomma för personer med MS. Enligt Månsson Lexell et al (2) upplever personer med MS-fatigue att deras energi är låg, de känner sig ofta trötta mentalt och orkar inte genomföra dagliga aktiviteter beroende på vilken typ av fatigue de upplever. Fatigue definieras överväldigande som mental och fysisk trötthet samt brist på energi (9). Fatigue drabbar nästan 80% av alla MS-patienter och klassas som det symtom som leder till mest nedsättningar hos patienterna (9). Enligt internationella MS federationen finns det två olika typer av fatigue, fysisk fatigue karaktäriseras av muskelsvaghet och svårigheter att genomföra dagliga aktiviteter. Den andra typen är psykisk/kognitiv fatigue där patienten upplever
svårigheter med koncentration, minne och tänkande (9).
MS drabbar över 2 miljoner människor i världen, bara i Sverige lever cirka 18,500 människor med sjukdomen (2). Trots att MS ofta drabbar människor i åldrarna 20 till 55 så är cirka 5% av alla MS-fall diagnostiserade i en väldigt ung ålder (3,10) vilket betyder att många av de som blir diagnostiserade fortfarande är aktiva i arbetet (2). Stöttning för att kunna stanna kvar i arbetet är därför en viktig faktor för yngre personer med progressiva funktionsnedsättningar, detta för att kunna förbli produktiva och kunna fortsätta känna personligt välmående (10). Med hög inflammatorisk aktivitet löper unga personer med MS-diagnos en större risk att utveckla tidiga fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar (3). Forskning visar att MS vid en ung ålder ger en högre grad av funktionsnedsättning än i jämförelse med äldre (3,10) samtidigt som återhämtningstiden har visats bättre hos yngre patienter (3). Kedar et al (3) tar upp en studie om olika åldersgrupper som påvisade att tonåringar med MS hade högre medianpoäng under mätning av funktionshinder med Multiple Sclerosis Severity Scale (MSSS) och Extended Disability Score (EDSS). Även förekomsten av sjukdomen mellan kvinnor och män är inte jämnt fördelad, vilket representeras i en studie av Preston et al (1) där en studies deltagare motsvarade 7 män och 23 kvinnor. Detta kan även ses i en studie av Kedar et al (3) där studiens deltagare var överrepresenterade av kvinnor.
2.3 Arbetsterapi
Arbetsterapi riktar sig till alla åldrar, allt ifrån småbarn med funktionsnedsättningar där behovet av stöttning i sociala färdigheter behövs till äldre personer med behov av miljöanpassningar och stöttning för att klara av aktiviteter i sin vardag (11).
I varje arbetsterapiprocess så utgår arbetsterapeuten utifrån varje specifik individ (12). Kielhofner beskriver vikten av att ta hänsyn till individens behov och önskemål när man tillsammans utformar en behandling inom arbetsterapiprocessen (12). Därför är alltid målet i arbetsterapin baserat på individen i sig och det är sedan utifrån detta mål som strategier för att uppnå målet utformas. Varje individ är unik, vilket betyder att vägen till en fungerande vardag ser olika ut beroende vem individen är (11). Relationen mellan arbetsterapeut och patient är därför viktig och avgörande för hur framgångsrik arbetsterapin blir (12).
Andra viktiga begrepp inom arbetsterapi som Kielhofner (12) lyfter är viljekraft, vanebildning och utförandekapacitet. Viljekraften syftar till människans motivation av att utföra en
aktivitet. Vanebildning syftar till hur aktiviteter är utformade i baserat på individens mönster eller rutiner och utförandekapaciteten syftar på de mentala förmågor som individen besitter för ett utförande (12). Miljö är ett viktigt begrepp inom arbetsterapi, Kielhofner skriver att all utförd aktivitet sker i någon form av miljö (12). I alla miljöer finns det möjligheter och begränsningar som kan påverka individens i dess aktivitetsutförande (12). En stor del inom arbetsterapin handlar därför om att anpassa miljön som är aktiv för individens vardag, tillsammans med förskrivning av olika typer av hjälpmedel, både fysiska och kognitiva (11). Även stöttning av att människan själv ska förstärka sina förmågor är en stol del av
arbetsterapin (11).
Arbetsterapin främsta mål är att möjliggöra för deltagande i aktivitet (1). Arbetsterapin syftar därför till att stötta människor i utförandet av samt delaktighet inom aktiviteter för att på så sätt skapa meningsfullhet (11) samt att människan ska kunna vara så självständig som möjligt i de vardagliga aktiviteter som är relevanta utefter individens behov och önskemål (7).
Arbetsterapeutiska insatser är väl beprövade och har i praktiken bevisats effektiva. Insatser från arbetsterapin bygger på mångårig forskning om individens hinder och förmågor till att vara delaktig i aktivitet. Insatserna är därför grundade på förmågan till att uppnå aktivitet samt hur detta hänger samman med hälsa och välbefinnande (11).
2.4 Arbetsterapi vid MS
Arbetsterapi och arbetsterapeutiska interventioner är av stor vikt för att personer med MS ska kunna vara delaktiga i meningsfulla aktiviteter (1). Fysiska funktionshinder som uppkommer på grund av sjukdomen påverkar utförandet och delaktigheten i aktiviteter (4). Svårigheterna som uppkommer medför därför att personer med MS är i behov av vård från olika
professioner, bland annat arbetsterapeut. Arbetsterapins syfte är då att möjliggöra för maximal prestation i meningsfulla aktiviteter. Olika fysiska funktionshinder som kan uppkomma på grund av sjukdomen är trötthet, spasticitet, gångstörningar och synproblem (4). Arbetsterapi och arbetsterapeutiska interventioner blir därför en viktig faktor för att personer med MS ska kunna uppnå delaktighet i de meningsfulla aktiviteterna (1).
Genom att öka delaktigheten i meningsfulla aktiviteter genom interventioner som främjar för delaktighet i aktivitet blir arbetsterapeuten nyckeln till att personer med MS känner
meningsfullhet i livet, trots sin diagnos (1). Trots detta så är det endast 30% av alla personer med MS som hänvisas till en arbetsterapeut under sitt sjukdomsförlopp (1). Studier visar att personer med MS förutom sina fysiska symptom kan uppleva social isolering. En känsla av
att vara beroende samt minskat självförtroende och svårigheter med att upprätthålla det sociala (1). Sjukdomen utmanar även en ung vuxen i att vara aktiv på arbetsmarknaden (13). Kognitiv rehabilitering, styrka- och uthållighetsövningar, fysisk träning, utbildningsprogram och kurser för energibesparing, strategier och anpassningar är exempel på interventioner i arbetet med personer med MS (4).
Det finns mycket forskning kring arbetsterapi och arbetsterapeutiska interventioner (1, 2, 3, 4). Forskning kring arbetsterapeuters egna erfarenheter och upplevelser av att arbeta med denna patientgrupp, är sparsam. Att genomföra en intervjustudie kan bidra till ökad förståelse samt kunskap kring arbetsterapeuters arbete med unga vuxna med MS, vilket i sin tur kan leda till att den aktuella patientgruppen uppnår en mer betydelsefull och meningsfull vardag. Författarna i denna studie har valt att definiera unga vuxna i åldersspannet 18-40år.
3.
Syfte
Syftet med denna kvalitativa intervjustudie är att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta med unga vuxna med MS.
4.
Metod
4.1 Studiedesign
En kvalitativ intervjustudie genomfördes för att besvara det valda syftet. Att använda intervjuer för att samla in data och information är passande då syftet med studien att förstå situationer, händelser och fenomen (14). En intervjustudie är passande att använda om det saknas kunskap om hur saker upplevs, något som saknades gällande arbetsterapeuters upplevelse av interventioner.
4.2 Urval
Urval av deltagare var utifrån ett ändamålsenligt urval med hänsyn till syftet. Deltagarna i studien intervjuades med målet att få fram kunskap om deras erfarenheter kring ett specifikt ämne (14), i detta fall unga vuxna med MS. Därför valdes ett ändamålsenligt urval. Deltagare var arbetsterapeuter som arbetar eller som tidigare har arbetet med unga vuxna (18-40 år) med MS.
Tilltänkta intervjudeltagare kontaktades via mejl. Mejlet innehöll ett informationsbrev med syftet kring studien, vilken målgrupp och vad för kunskap/ erfarenheter som söktes hos arbetsterapeuterna samt vad målet med studien var. För att hitta lämpliga deltagare användes VFU-torget samt egna personliga kontakter. På VFU-torget kontaktades arbetsterapeuter via arbetsplatsens tillhörande mejl på enheter eller sjukhus där den utvalda patientgrupper kunde tänkas finnas. Då inte tillräckligt många svar tillhandahölls så kontaktades även arbetsplatser där unga MS-patienter inte är en given patientgrupp, exempelvis äldreboenden eller
hemsjukvård. Detta med förhoppning på att den aktuella arbetsterapeuten tidigare skulle haft erfarenhet av att arbeta med den valda patientgruppen för att kunna samla in fler deltagare.
Inklusionskriterier för att deltaga i studien är pågående eller tidigare arbete med unga vuxna med MS samt legitimerad arbetsterapeut. Sammanlagt skickades 25 mejl till arbetsterapeuter, enhetschefer och universitetslärare. Mejladresser inhämtades både från VFU-torget samt via personliga kontakter. Den kontaktade personen kunde antingen svara på mejlet direkt eller vidarebefordra det till relevanta deltagare på verksamheten. Sammanlagt deltog sex deltagare.
Samtliga deltagare i studien fick skriva under ett samtycke för att delta. Samtycket förklarade att det var helt frivilligt att delta i studien och att deltagarna fick avsluta sitt deltagande utan att ange anledning.
4.3 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes med stöd av en semistrukturerad intervjuguide med både öppna och slutna frågor (se bilaga 1). Syftet i studien är det som bestämmer vilken typ av intervju som forskarna använder (14).
Semistrukturerad intervju är en intervjumetod med öppna frågor som bas. Frågorna i en semistrukturerad intervju behöver inte följa en strukturerad ordning utan kan ställas allteftersom de blir relevanta i intervjusituationen, genom att exempelvis komma in på ett visst ämne så fortsätter konversationen på det spåret genom att ställa följdfrågor och därmed överge den ordningen som står i intervjuguiden (14). Intervjuguiden skapades utifrån syftet och frågorna formulerades utifrån vad för information som ville fås fram från
intervjupersonerna. Intervjuguiden innehöll vissa frågor som inte alla deltagare fick ta del av. Anledningen till detta var för att underfrågorna endast var till som stöd för oss intervjuare om svaren från deltagarna var korta och begränsade på information. Intervjumetod med öppna frågor klassas som mångsidig eftersom frågorna är formulerade i en intervjuguide som används som stöd under intervjuerna med deltagarna. Dessa redan färdigformulerade frågor kan sedan användas till att ställa följdfrågor till och få ut ytterligare värdefull information om till exempel en specifik upplevelse eller erfarenhet. Att göra forskningsintervjuer med öppna frågor ger svar på deltagarnas erfarenheter, åsikter, upplevelser och känslor (14).
Sammanlagt genomfördes sex intervjuer. Fem av dessa gjordes digitalt via länk på internet (skype) och en genomfördes på arbetsterapeutens verksamhet. Med anledning till covid-19 och de aktuella restriktionerna så föreslog författarna för deltagarna att genomföra
intervjuerna digitalt. Vissa av deltagarnas arbetsplatser var inte heller i samma region som författarna befann sig på, vilket gjorde digitala möten till ett självklart val. Arbetsterapeuten som intervjuades på arbetsplatsen föreslog själv att träffas och erbjöd sig att boka lokal. Deltagarna fick själva bestämma vilken tid och plats intervjun skulle ske. Intervjuerna
spelades in med bandspelare och mobiltelefon för att säkerställa att informationen spelades in om någon av enheterna stängdes av eller skulle få slut på batteri. Därefter fördes
inspelningarna över till dator med lösenord och raderas från de andra enheterna. En av författarna genomförde intervjun och följde intervjuguiden medan den andre hade som ansvarsområde att flika in med relevanta följdfrågor utifrån de svar som uppkom på de strukturerade frågorna. Författarna höll i tre intervjuer var.
4.4 Pilotintervju
En pilotintervju genomfördes för att utvärdera intervjuguiden och de strukturerade frågorna som användes. Testintervjun som genomfördes flöt på bra och frågorna kunde besvaras. Därför ansåg författarna att intervjuguiden kunde behållas och att den höll bra standard. Pilotintervjun inkluderades inte i resultatet. Här fick även författarna chansen att träna att agera intervjuare. Pilotintervjun genomfördes med en arbetsterapeutstudent i termin fem.
4.5 Dataanalys
Författarna utförde analysen enligt Lundman och Graneheims kvalitativa innehållsanalys med en induktiv ansats (15). Författarna lyssnade först på intervjuerna flera gånger och sedan transkriberade intervjuerna först enskilt för att sedan läsa igenom transkriberingarna för att sätta oss in i materialet. Författarna transkriberade varandras intervjuer, alltså så var det författaren som ansvarade för följdfrågorna som transkriberade den specifika intervjun. Detta gjordes med anledning för att både författarna skulle vara lika mycket inblick i alla intervjuer.
Efter transkriberingarna började analysarbetet med att tillsammans ta ut meningsenheter. Meningsenheterna är exakta citat som deltagarna sagt i intervjuerna. Efter att tillsammans tagit ut meningsenheterna så började kondenseringen. Att kondensera meningsenheter innebär att plocka ut de viktigaste och mest centrala från meningarna och skriva ned det kortfattat. Under tiden kondenseringen skedde så började författarna tillsammans skapa koder. Anledningen till att koder började skapas under kondenseringstiden var för att koderna är baserade utifrån materialet som kondenseras i texten. Författarna fick alltså flertal gånger gå tillbaka till koderna under kondenseringen för att antingen lägga till, ta bort eller ändra en kod. Koderna användes för att beskriva meningsenheternas innehåll. Efter att koderna var framtagna sorterades dessa baserat på likheter och skillnader mellan varandra samt genom innehållet i meningsenheterna för att sedan kunna skapa slutgiltiga underkategorier och kategorier (Se tabell 2). Vissa av kategorierna skapades också under tiden som dataanalysen skedde. Författarna gick alltså ett flertal gånger fram och tillbaka i analysen för att på så sätt få fram ett så trovärdigt resultat av datan som möjligt.
Tabell 1, exempel analysprocess
Meningsenhet
Kon
densering
Kod
Kategori
Där har vi ju det där med aktivitetsbalans. Jag brukar ibland rita en cirkel och tänka att här har vi 24 timmar och här åskådliggör vi dina aktiviteter under ett dygn.
Använda sig av
cirkeldiagram för
att kunna planera
dagar för att kunna
finna
aktivitetsbalans och
energisparande.
Aktivitetsbalans för
personer med MS.
MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektivUnderkategori: - Utmaningar/
Svårigheter
Att försöka anpassa bostaden så att den tar så lite energi som möjligt av fritiden, att man har energi kvar till jobbet.
Genom anpassning
av bostaden så kan
man spara mycket
energi.
Interventioner för
MS-patienter.
MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv
Underkategori:
- Interventioner
Man måste liksom ta hänsyn till en del av de här konsekvenserna av att hjärnan kanske inte orkar så mycket stimulans, stress och intryck som den ”normala” personen.
Att vi behöver ta
hänsyn till
konsekvenserna
som uppstår till
följd av sjukdomen
Att behöva leva
med sin MS
MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv
Underkategori: - Utmaningar/
Svårigheter
Med en bra rullstol så de kan förflytta sig in och ut, till och från jobbet på ett
energibesparande sätt.
En bra rullstol
underlättar vid
förflyttningar in
och ut samt till och
från hemmet
Energisparande
interventioner för
MS-patienter.
MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv
Underkategori: - Interventioner
4.6 Forskningsetiska aspekter
Lagen om etikprövning är en central del i den svenska lagstiftningen som avser forskning. Den används för att skydda den enskilda människan och människovärdet. Endast forskning som följer detta klassas som godkänd forskning. Under denna studie måste också
personuppgiftslagen följas, vilket innebär att forskningen samlar in känsliga personuppgifter från deltagarna, det kan vara exempelvis etniskt ursprung, politiska åsikter eller sexuell läggning (14). I denna studie som görs inom hälso- och sjukvården samlas data in om
deltagarnas personliga erfarenheter vilket gör att detta måste tas i beaktning i studien. Detta är något som efterföljs så att de forskningsetiska aspekterna följs i arbetet (14).
De etiska aspekterna kommer att genomsyra hela arbetet från val av syfte, till insamling av data och publicering av resultatet (14). Forskningsetiken används för att värna om personerna som deltar i studien men också för att värna om forskningens och Örebro universitets
anseende till forskning av studenter (14). Vidare finns det tre etiska principer som all forskning ska utföras i enighet med. Autonomiprincipen innebär att skydda människor som har någon form av funktionsvariation. Göra-gott-principen handlar om människors
välbefinnande att inte skada deltagarna och maximera möjligheterna för studien.
Rättviseprincipen innebär hur fördelningen mellan fördelar och nackdelar kommer ske (14). För att informera deltagarna om de etiska lagar, regler och principer skickades en
samtyckesblankett ut där det förklarades att det är frivilligt att delta i studien och att de när de vill kan hoppa av studien och inte behöva ge en anledning till varför. Vidare finns det också med i samtyckesblanketten att deltagarna godkänner att Örebro universitet och vi som forskare får behandla deras personuppgifter och informationen som delges.
5.
Resultat
Deltagarna som sedan deltog i studien var arbetsterapeuter mellan åldrarna 45-63år.
Erfarenheten av att arbeta som arbetsterapeut varierade mellan 20-30 år. Författarna planerade att ha sju intervjuer med arbetsterapeuter med drabbades av ett sent avhopp på grund av covid-19. Därför deltog totalt sex personer i studien varav alla var kvinnor.
Granskning och bearbetning av materialet från intervjuerna resulterade i fem kategorier;
Upplevelser och erfarenheter av arbetet, MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv, Att arbete i team, Skillnad mellan patientgrupper och Att arbeta med personer med MS. Kategorierna med de tillhörande underkategorierna redovisas i tabellen.
Tabell 2, Översikt över underkategori och kategori.
Kategori Underkategori
Upplevelser och erfarenheter av arbetet - Utmaningar i arbete - Givande arbete
MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv.
- Utmaningar / Svårigheter - Interventioner
- Arbeta med MS-diagnos
Att arbeta i team - Samarbete mellan professioner - Möjligheter för patienten. - Svårigheter och möjligheter.
Skillnad mellan patientgrupper - Yngre och äldre - Kvinnor och män
Att arbeta med personer med MS - Bemötande och förhållningssätt. - Bedömningsinstrument.
Resultatet avspeglar arbetsterapeuternas erfarenheter av att arbeta med patientgruppen utifrån deras livssituation som ung vuxen tillsammans med upplevelsen av arbetet med personer med MS. Utöver detta så beskrivs även erfarenheter och upplevelsen av skillnaden mellan att arbeta med yngre och äldre patienter samt skillnaden mellan att ha kvinnliga och manliga patienter.
5.1 Upplevelser och erfarenheter av arbetet
Denna kategori bygger på två underkategorier; utmaningar i arbetet och givande arbete. Här presenteras upplevelser och erfarenheter av arbetet utifrån arbetsterapeutens perspektiv.
5.1.1 Utmaningar i arbete
Deltagarnas upplevelser var att trots ett givande och roligt arbete kunde det vara utmanande att jobba med denna patientgrupp. Speciellt med livssituationen som uppstår utifrån deras unga ålder. Två arbetsterapeuter gav exempel på varför det kunde vara ett utmanande arbete när det handlade om just denna patientgrupp.
Största utmaningen är att dom har sin vardag utefter sin unga ålder (4).
I och med att dem är så unga så är det ju, dem har ju sin vardag, de äldre människorna de har inte något jobb eller kanske inte någon familj som bor hemma, de här är ju unga och aktiva och då blir det ju andra typer av aktiviteter också som dem vill kunna fortsätta göra
(1).
I intervjuerna framkom det att det kunde vara extra utmanande att bemöta en patient med långsam progressiv försämring vid ung ålder, med anledning till att arbetsterapeuter då lättare känner med patienten utifrån den sorgliga situationen. Speciellt när det handlar om unga vuxna eftersom att de just är unga och aktiva. Vissa har även svårt att acceptera sin nya identitet som kommer med sjukdomen. En arbetsterapeut upplevde det svårt att utifrån att de var unga vuxna inte alltid är mottagliga för att ta emot hjälpmedel.
Det kan också var svårt med den här balansgången mellan vila, hjälpmedel och aktivitet. (4.)
5.1.2 Givande arbete
Samtliga deltagare beskrev arbetet ihop med denna patientgruppen som antingen givande, roligt, lärorikt eller intressant. En arbetsterapeut gav exempel angående detta.
Det är ett lärorikt jobb, jag lär mig fortfarande nya saker. Jag brukar säga att MS är en sjukdom med många ansikten, den ena är ju inte den andra lik (2).
Arbetet beskrevs som krävande men samtidigt väldigt roligt. Det framkom att det idag finns bra behandlingar för MS vilket leder till mindre fysiska svårigheter för patienterna.
5.2 MS-patienters vardag utifrån ett arbetsterapeutiskt perspektiv.
Denna kategori bygger på tre underkategorier; Utmaningar/svårigheter, Att arbeta med MS-
diagnos och Interventioner. Här presenteras arbetsterapeutens synvinklar på utmaningar av att
leva med en MS-diagnos, vanliga interventioner för patientgruppen samt hur vanligt det är att arbeta efter att som patient diagnostiserats.
5.2.1 Utmaningar / Svårigheter
På frågan hur upplevelsen är att arbeta med unga vuxna med MS besvarade en arbetsterapeut på följande sätt.
En del av de som drabbas av MS är mitt uppe i livet och de kanske har lagt en lång utbildning både ekonomiskt och haft engagemang och så ska man få arbetslivet att fungera också när man trots allt fått denna sjukdom (1).
Bristen på insikt av sina fysiska bekymmer var ett annat exempel som upplevdes som en utmaning, där även vikten av att ta hänsyn till konsekvenserna av sjukdomen togs upp.
Det kan vara en ganska hård smäll det här med att upptäcka att det inte fungerar så bra som man hade hoppats på. Att man sett sig själv som en högpresterande person, man har liksom alltid orkat, man har alltid kunnat hålla många bollar i luften, man kanske då inte vill tala om
att man har fått sin MS för att man vill försöka leva som vanligt så länge det går (2)
5.2.2 Att arbeta med MS.
Alla deltagare svarade jakande på frågan om det var vanligt med att fortfarande arbeta efter att ha fått sin MS-diagnos, men att många går ner och arbetar deltid efter att ha fått MS. Beslutet att börja arbeta deltid kunde bero på olika orsaker. Det framkom i intervjuerna att förutsättningarna på själva jobbet kunde avgöra hur mycket personen klarade av att arbeta. Två deltagare förklarade att valet att jobba deltid kunde baseras på prioriteringar och att efter sin diagnos måste hitta metoder för energibesparing för att orka med aktiviteter i vardagen. En arbetsterapeut gav exempel på att börja jobba deltid för att orka med andra aktiviteter.
Det är jätteviktigt att man kan leva ett så normalt liv som möjligt. Ja, det är en
jätteviktig del av livet att ha en tillhörighet, och kollegor. Att man vill ha ett vanligt liv liksom. Sen är det ju inte alla som kanske kan jobba heltid och måste gå ner på deltid just för att man ska klara av allt det andra också (6)
En svårighet som framkom hos patientgruppen var den mentala tröttheten som uppstår på grund av sjukdomen och inte stämmer överens med personens personlighet då man ser sig själv som driftig och framåt. I några av intervjuerna framkom det att energin till jobbet kunde besparas genom vissa interventioner. Aktiviteter som i vanliga fall tar fem minuter att
genomföra innan jobbet blir mer tids- och energikrävande efter att fått sin diagnos. Personer med MS behöver stöttning genom interventioner, strategier eller hjälpmedel för att på så sätt kunna fortsätta orka arbeta. Energin till jobbet kan även besparas genom anpassningar av bostaden. En deltagare gav exempel på detta.
Med en bra rullstol så kan dom komma in och ut och till och från jobbet på ett
energibesparande sätt. Samt det är väl också att bryta ner dom här ADL-bedömningarna och att bryta ner de här aktiviteterna som till exempelvis att duscha, som för oss tar fem minuter
(4).
5.2.3 Interventioner
Flera deltagare tog upp interventioner med syfte till att vara energisparande för deras patienter. Exempel på dessa var; bryta ner olika aktiviteter inom ADL, bostadsanpassning, elrullstolar, strategier, hjälpmedel och fatiguekurser. Fatiguekurser innehåller bla diskussioner kring hanteringen av vardagen, deltagande i kursen kräver målmedvetenhet och insikt. Två av arbetsterapeuterna hade bred erfarenhet av att leda kurser och en av arbetsterapeuterna
beskrev detta:
Diskussioner runt hantering av vardagen för att få en balanserad vardag, energibesparing och hur man gör på ett energisnålt sätt. Så att man orkar göra så många aktiviteter som
möjligt (1).
Interventionerna i form av strategier och hjälpmedel är till för att hitta en balanserad vardag. En arbetsterapeut uttryckte att metoder för energibesparing och aktivitetsbalans krävs för att
personer med MS ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Det framkom i intervjuerna att en vanlig intervention var kartläggning av patientens vardag som första intervention vid en process. Detta för att sedan kunna använda det olika instrument, som exempelvis det
kanadensiska materialet COPM för att skatta patientens olika aktivitetsutföranden.
Det blir ganska mycket samtal. Man börjar med att kartlägga hur ser dagarna ut. Och hur de skattar sin trötthet under de här dagarna (1).
5.3 Att arbeta i team
Denna kategori bygger på tre underrubriker; svårigheter och möjligheter, samarbete mellan professioner och möjligheter för patienten. Här presenteras deltagarnas erfarenheter av teamarbete.
5.3.1 Svårigheter och möjligheter
Samtliga deltagare ser framför allt möjligheter och fördelar med att arbeta i team. Den enda svårigheten som togs upp var storleken på organisationen vilket resulterade i problem med att hitta mötestider för större teamarbeten. Majoriteten av arbetsterapeuterna motiverade sina åsikter kring fördelar med team med att det gynnade patienten samt en upplevd trygghet i att ha team omkring sig.
Jag ser bara möjligheter, om man har bra kollegor så är det inga svårigheter att jobba i team det är bara fördelar (6).
5.3.2 Samarbete mellan professioner
För de arbetsterapeuter som arbetade inom hemvården så framkom det att det största samarbetet är i första hand ihop med fysioterapeut och i andra hand sjuksköterskor och hemvårdspersonal. De arbetsterapeuter som arbetade inom region förklarade sitt samarbete ihop med fler professioner som exempelvis sjuksköterska, kurator, läkare och neuropsykolog. Det framkom att samarbete med kurator är väldigt viktigt. Detta för att vissa patienter har svårt att acceptera sin nya identitet, därför krävs det mycket samtal kring patienten acceptans och känslor. Att kunna ta hjälp från kollegor vid svåra patientmöten upplevdes som skönt eftersom hjälp då kunde komma från fler olika infallsvinklar.
Jag behöver mina kollegor o bolla med vi har ofta gemensamma besök, kanske jag och kurator eller jag och en sjukgymnast eller sjuksköterskan också. Alltså kan vara och så lär man ju sig varandras områden så jag kan ju fiska efter saker som jag vet att det här skulle sjukgymnasten frågat (2).
5.3.3 Möjligheter för patienter
Teamarbete beskrevs bland annat som en grupp med enhetligt tänk utifrån patientens problematik. En annan anledning till den positiva inställningen till att arbeta i team med denna patientgrupp var på grund av patientens behov av hjälp från flera professioner vilket togs upp som exempel av en arbetsterapeut.
Det är en grupp som verkligen i och med att deras behov oftast är ganska stort, eller det blir i alla fall stort efter åren, så är det väldigt positivt att ha ett team omkring sig med sjuksköterskor, kuratorer och fysioterapeuter.
En arbetsterapeut tog upp hur viktigt det är med teamarbete utifrån patientens problematik då det vid ett första möte inte alltid är säkert vilken professions kompetens som patienten är i behov av.
Visst finns det en svårighet i acceptansen där det är ju nånting som man måste jobba med länge och det är ju också därför som jag samarbetar med kurator som vi har, vi har ingen psykolog här men vi har kurator så hon får ju ta mycket av den biten också då (6).
5.4 Skillnader mellan patientgrupper
Denna kategori bygger på två underrubriker; yngre och äldre samt kvinnor och män. Här presenteras arbetsterapeuternas upplevelse av skillnaden mellan de olika patientgrupperna.
5.4.1 Yngre och äldre
I intervjuerna framkom en stor skillnad mellan yngre och äldre MS-patienter vilket kunde kopplas till bromsmedicinerna. Äldre personer som insjuknande i MS innan medicinernas uppkomst har idag mycket större besvär i jämförelse med yngre som fick sin diagnos i ett tidigt skede och de kunde redan från sjukdomens uppenbarelse behandlas med medicin. Problematiken mellan de två patientgrupperna upplevdes olika, en anledning till detta var att det fanns en annan typ av acceptans av att drabbas av sjukdomar hos den äldre
patientgruppen.
En annan faktor till att äldre idag är mer fysiskt drabbade var att diagnosen inte kunde ställas lika snabbt förr i tiden. Erfarenheterna från dessa deltagare var att de som har MS idag har generellt sätt inte lika stora fysiska funktionsnedsättningar som man hade för 15 år sedan i och med de nya medicinernas uppkomst, vilket en av arbetsterapeuterna gav exempel på.
Jag skulle säga generellt att de flesta som haft sin MS diagnos länge, inte har så stor fysisk funktionsnedsättning som man kanske hade för, säg 15år sedan (1).
Två deltagare förklarade att det kändes lättare att bemöta äldre patienter på ett professionellt plan. Äldre ansågs mer mottagliga för hjälp eftersom de har kommit till insikt att de blivit äldre och inte orkar lika mycket som tidigare i livet. De anser därför att hjälpen är behövlig. Samma deltagare lyfte upp skillnader mellan förväntningarna på de olika åldersgrupperna. Det kunde upplevas som ett utmanande ansvar att som förskrivare neka en patient ett
hjälpmedel på grund av brist i hantering när patienten själv har kollat upp och intresserat sig för det.
En arbetsterapeut gav ytterligare exempel på varför bemötandet skiljde sig åt mellan yngre och äldre patienter.
Ja det är klart, har man haft sin MS i många år, då har man hunnit lära känna sin sjukdom och det är ju det jag försöker förmedla till dom yngre. Att dem behöver lära känna sin sjukdom, vad innebär det för mig att ha den här sjukdomen? Och det är ju inte desamma för den äldre som för den yngre, dels på grund av medicineringen som kommit. Men också, livet ser ju helt annorlunda ut alltså den som är yngre har ju kanske en ny utbildning, en del har inte ens hunnit etablera sig på arbetsmarknaden (2)
5.4.2.Kvinnor och män
Deltagarna beskrev i samtliga intervjuer att de träffar mer kvinnor än män i sitt arbete. Några deltagare upplevde att det var skillnad på att ha manliga respektive kvinnliga patienter. De olika könen upplevdes ha olika vardag och därav olika aktiviteter och problem. Exempelvis så sökte männen hjälp senare i livet än kvinnorna. Kvinnorna upplevdes dessutom vara mer ”mitt i livet” vilket kunde skilja i diskussion om behandling.
Jag träffat killar absolut, men det är ju sällan vi sitter och pratar om det här med många bollar i luften, att räcka till samt stress och koncentration på samma sätt som med kvinnorna
(2).
En annan deltagare beskrev att det är samma problematik som uppstår oavsett kön. Det är samma oro som finns hos både kvinnor och män kring att inte orka med vardagen.
Ja, vi alla är människor, vi kan se jättetuffa ut på ytan men när vi kommer till den här problematiken så ter den sig ju likadan för alla, även för killar också (6).
När frågan ställdes om det fanns någon direkt skillnad på behandling mellan de olika könen svarade majoriteten av deltagarna att ingen specifik skillnad kunde tänkas.
5.5 Att arbeta med personer med MS.
Denna kategori bygger på två underrubriker; bemötande och förhållningssätt samt
bedömningsinstrument. Här presenteras deltagarnas erfarenheter av arbetet med MS-patienter.
5.5.1 Bemötande och förhållningssätt
Erfarenheter från deltagarna påvisar tydlighet som ett viktigt begrepp när man bemöter denna patientgrupp. Från två av deltagarna framkom det att det var viktigt med förklaring kring vad professionen innebär. Att patienten vet vart gränsen för en arbetsterapeut går samtidigt som man ska bemöta patienten med respekt utifrån deras situation. En arbetsterapeut berättade att patientens brist på insikt kring sin sjukdom i vissa fall kunde leda till att patienten har åsikter kring de bedömningar som förskrivaren gör. En annan upplevelse av arbetet som lyftes var vikten av att låta patienterna berätta vad de vill, det är viktigt att inte gå i förväg utan istället låta patientens behov styra.
Lyssna på, försöka förstå, visa respekt, vara lyhörd, fina ord. Men det handlar mycket om att liksom lyssna och känna in, att passa sig från att komma med pekpinnar (6)
Det framkom i intervjuerna att lyssna, visa respekt och att vara lyhörd var viktiga
komponenter i arbetet med unga vuxna med MS. Det var också viktigt att inte komma med pekpinnar och försöka kontrollera patienten. Istället för att köra över patienten, försöka att tillsammans väcka tankar och reflektioner för att sedan gemensamt komma fram till en bra behandling som leder till en rimlig livssituation.
5.5.2 Bedömningsinstrument
Två av arbetsterapeuterna lyfte exempel på bedömningsinstrument som användes i arbetet med denna patientgrupp. Dessa var; Kognitiva screening batteriet (KSB), Mental fatigue scale
(MFS), ADL-taxonomin och The Canadian Model of Occupational Perfomance and
Engagement (CMOP). MFS togs upp som ett brett och flitigt använt instrument. Detta för att
instrumentet inte riktade in sig på någon specifik diagnos utan kunde användas på olika former av hjärntrötthet, oavsett om det rörde sig om exempelvis stroke, hjärnskakning, MS eller hjärntumör.
Jag använder den skattningsskalan faktiskt den här Mental fatigue scale som de har utarbetat där i Göteborg. Jag tycker den är bra för då, den tar upp mycket av de här symptomen stress, irritabilitet, ljud och ljuskänslighet, gråtmildhet eller
överkänslighet (6).
Självskattningsinstrument för trötthet var bra att tillämpa eftersom det både kunde ge
patienten tydlig insikt om vilka problem personen har samt kunde följas över tid. MFS är ett självskattningsinstrument som ställer frågor kring problemområden som exempelvis beror på ljud och ljuskänslighet. Även ADL-taxonomin lyftes fram som ett användbart instrument då arbetsterapeuten snabbt kan se vilka svårigheter i en specifik aktivitet personen har för att sedan kunna identifiera problemområde.
6.
Diskussion
6.1 Resultatdiskussion
Syftet med studien var att beskriva arbetsterapeutiska erfarenheter av att arbeta med unga vuxna med MS. Resultatet visade att arbetsterapeuters erfarenhet inom de olika kategorierna varierade beroende på arbetsplats. I resultatet framkom det även att deltagarna hade liknande upplevelser av arbetet då samtliga deltagare beskrev upplevelsen av att arbeta med
patientgruppen på ett positivt sätt, antingen intressant, lärorikt eller roligt. Utmaningar som upplevdes med arbetet var alla baserade utifrån patientgruppens unga ålder. Att arbeta med MS-diagnos var också någonting som upplevdes som vanligt i arbetet med den aktuella patientgruppen, men att de flesta valde att gå ner i tid. Detta kunde bero på olika faktorer som exempelvis förutsättningar på arbetsplatsen, prioriteringar av aktiviteter och energibesparing. De vanligaste interventionerna som togs upp tillämpades med syftet av att tillföra
energibesparing. Att arbeta i team var ytterligare en kategori där samtliga deltagare svarade på ett homogent sätt. Här såg deltagarna endast möjligheter och fördelar, både med teamarbetet i sig och fördelar som gynnade patientens behandling. En stor skillnad som upplevdes mellan de olika patientgrupperna var mellan yngre och äldre. Här togs bromsmedicinering upp och hur den har påverkat behandlingen mellan de olika grupperna. De flesta deltagarna träffade mer kvinnor än män i sitt arbete. Mellan de olika könen märktes en skillnad på vardag och därav olika aktivitetsproblem.
6.1.1 Upplevelser av arbetet
Arbetsterapeuternas erfarenheter visar att arbetet med denna patientgrupp är roligt och lärorikt, men trots detta så fanns det utmaningar som förekom för samtliga av deltagarna. De olika utmaningarna som beskrevs var alla baserade utifrån patienternas unga ålder. Den unga åldern hos patienter var även en central del i varför arbetet beskrevs som roligt och givande. Utmaningarna med arbetet som beskrevs hos patienten var mottagligheten för hjälp, bristen på insikt, avsaknad av förståelse för sjukdomens konsekvenser och förståelsen för att inse att livet behöver förändras.
Att dessa utmaningar är grundade i åldern på patienten är lätt för oss författare att ha en förståelse för då vi tillhör gruppen unga vuxna. Arbetsterapi strävar även efter att människan ska kunna vara så självständig som möjligt i de vardagliga aktiviteter som är relevanta utefter individens behov och önskemål (7).
Författarna har förståelse för svårigheter med att bemöta en sjukdom i tidig ålder vilket i resultatet framkom som en krock med de förväntningarna man har på livet, vilket antogs av författarna innan studien utfördes. Varför just dessa utmaningar är vanliga i arbetet med unga MS-patienter kan kopplas med ytterligare framtaget resultat från deltagarna där det framkom
som naturligt att åldras, naturligt att bli äldre och sämre. Det framkom att som ung patient kanske ha mer förväntningar och mål, då patienten tror att tiden till att utför alla sina aktiviteter och målsättningar finns.
6.1.2 Att arbeta med personer med MS.
Under intervjuerna framkom vikten av att förklara vad rollen som arbetsterapeut innebar samt tydlighet kring var dess gränser gick. Patienten kunde ha åsikter kring de bedömningar och förskrivningar som görs av professionen. Detta tror författarna kan hänga ihop med att arbetsterapeut är ett yrke som många inte är insatta i. Författarna har själva stött på personer i sin vardag som inte vet vad professionen och dess arbetsuppgifter innebär. I resultatet
framkom även vikten av att låta patienten vara med och styra sin behandling vilket kan kopplas till att arbetsterapiprocessen är baserad på varje specifik individ (12). Kielhofner beskriver hur målet i arbetsterapi alltid är utformat utifrån individens behov och önskemål (12) vilket gör involvering av patienten en viktig faktor under arbetet. Detta hör ihop med att visa respekt, lyssna och vara lyhörd, vilket även framkom under intervjuerna. Eftersom
arbetsterapins främsta mål är att möjliggöra för deltagande i en aktivitet (1) är det viktigt att ta fram aktiviteter och målsättningar som är formade av patienten själv.
Enligt Hwang et al (16) så kan även bristen på tillgänglighet leda till en minskning av produktiva och sociala aktiviteter. Arbetsterapi blir därför en viktig faktor för att människor ska känna delaktighet och kunna komma framåt i livet utifrån individens behov (1). Detta gjordes bland annat genom användning av olika bedömningsinstrument som deltagarna gav exempel på. Genom användning av dessa kan patientens behov i olika aktiviteter kartläggas för att sedan utforma ett mål. Även svårigheter som patienten själv inte är medveten om kan lyftas fram genom användning av instrumenten.
6.1.3 MS-patienters vardag utifrån arbetsterapeutens perspektiv.
Arbetsterapi riktar sig till alla åldrar, allt ifrån småbarn med funktionsnedsättningar där behovet av stöttning i sociala färdigheter behövs till äldre med behov av miljöanpassningar och stöttning för att klara av aktiviteter i sin vardag (11). Erfarenheterna visade att majoriteten av unga vuxna fortsätter att jobba efter att ha fått sin diagnos, vilket tyder på att det är vanligt att försöka bibehålla sina vanliga aktiviteter och upprätthålla sin vardag, trots diagnos. Enligt Kedar et al (3) betonas det att unga vuxna med MS har mindre funktionella problem än äldre och att det troligen beror på att äldre löper större risk att bli mer stillasittande efter bekräftad diagnos medan unga vuxna vill fortsätta leva sitt liv som tidigare. Detta bekräftades i vår studie av deltagande arbetsterapeuter genom att unga vuxna med MS vill fortsätta jobba och kunna ta hand om bostad och småbarn.
Enligt Månsson Lexell et al (2) så blir ett högt antal av de 18,500 om lever med MS i Sverige diagnostiserade under sitt arbetsliv. Detta hänger ihop med att MS är en sjukdom som drabbar den yngre ålderskategorin (3,9). Det framkom även under intervjuerna att det är många
faktorer som kan påverka om- och hur mycket en person med MS kan och orkar arbeta. Det framkom under en intervju att miljön på arbetsplatsen kunde vara en avgörande faktor och att interventioner från arbetsterapeuten kan bidra till energibesparande förutsättningar för att orka med arbetet. Detta är ett exempel på hur viktig roll arbetsterapeutens intervention har för att patienten ska kunna öka sin utförandekapacitet i de aktiviteter som är betydelsefulla för dem, i detta fall arbetet.
Att miljön på arbetsplatsen är en avgörande faktor går också att koppla till (12) där miljön lyfts som ett viktigt begrepp som består av både fördelar och nackdelar för ett
bra anpassad rullstol för att på så sätt kunna ta sig in och ut på arbetsplatsen på ett energibesparande sätt.
Det framkom i intervjuerna att bristande insikt kunde förekomma hos patientgruppen. I en studie av Hwang et al beskrivs fyra faser som kan uppkomma vid en MS-sjukdom; förnekelse, motstånd, bekräftelse och integration (16). Detta går att koppla till det framtagna resultatet som beskriver hur viktigt det är att ta hänsyn till de konsekvenser som uppkommit av sjukdomen. Genom att ta sig igenom fasen av förnekelse och motstånd kan patienten sedan tillsammans med arbetsterapeuten börja ta fram en behandlingsplan för att uppnå så hög delaktighet i meningsfulla aktiviteter som möjligt (12, 16). Wang et al beskriver vikten av att ha förståelse för den psykosociala effekten som kan uppkomma hos en person av sina
symptom (16). Även detta lyftes i resultat då vikten av att ta hänsyn till konsekvenserna som uppkommer av sjukdomen lyftes.
6.1.4 Att arbeta i team
Samtliga deltagare upplevde att det är positivt att arbeta i team och att de inte såg några svårigheter med att arbeta med andra professioner. Att arbeta i team och kunna hjälpa patienten från olika infallsvinklar beskrevs som viktigt för att kunna ge patienten en så bra vård som möjligt. Det betonades att samarbete med kuratorer är väldigt viktigt då patienter efter att ha fått sin MS-diagnos upplevs deprimerade och svårt att acceptera en ny identitet. Enligt Hwang et al så är depression en starkt bidragande faktor till att MS patienten upplever sitt liv som mindre betydelsefullt (16).
Arbetsterapi syftar till att stötta människor i utförandet av aktiviteter för att skapa meningsfullhet (11). Att skapa meningsfullhet för patienter var centralt för både
arbetsterapeuter och kuratorer, därför betonades samarbetet med kuratorer av en deltagare. Kielhofner (12) beskriver tre begrepp som centrala för arbetsterapi där begreppet viljekraft sticker ut som något en kurator eller psykolog kan hjälpa till med då en patient kan känna sig omotiverad eller har svårt att acceptera att inte kunna utföra aktiviteter som tidigare, vilket även detta går att koppla till faserna förnekelse och motstånd som tas upp i tidigare studier (12 ,16). Soelberg Sorensen et al betonar vikten av att flera professioner närvarar vid behandling av en MS-patient. Det är också viktigt att arbetsterapeuter har ett nära samarbete med
fysioterapeuter, neuropsykologer och sjuksköterskor för att kunna behandla patienten (17). Detta kommer även fram i intervjuerna där flera deltagare pekade på samarbetet med fysioterapeuter och sjuksköterskor.
6.1.5 Skillnad i patientgrupper
Ett hinder som uppstod för författarna under framtagningen av resultatet under kategorin ”skillnad i patientgrupper” var deltagarnas olika erfarenheter. Vissa deltagare hade mer erfarenhet av att jobba med äldre personer med MS-diagnos medan andra hade mindre. Detta hade en påverkan på resultatet i följande kategori. Flera deltagare hade majoritet av kvinnliga patienter och kunde därför inte jämföra de olika grupperna.
Författarna har tidigare arbetat inom vården och kommit i kontakt med äldre patienter med MS. Kunskapen kring yngre MS-patienter var dock begränsad vilket gjorde författarna intresserade av att undersöka eventuella skillnader som stack ut mellan de olika
ålderskategorierna. Deltagarna upplevde en skillnad med att arbeta med äldre respektive yngre patienter. De äldre patienterna har i till stor del levt med sin diagnos längre än de yngre patienterna och har därför en annan mottaglighet för hjälp från arbetsterapeuter. De äldre patienterna har inte heller haft tillgång till de nya bromsmedicinerna för MS som de yngre fått
i ett tidigt stadie i sjukdomsprocessen. Det framkom även i resultatet att yngre personer med MS är mer aktiva än den äldre patientgruppen, vilket kunde kopplas till att de yngre fått medicin vid ett tidigare stadie av sin MS än de flesta äldre som levt med sin MS länge utan samma möjlighet till medicinering. Kedar et al (3) beskriver att unga vuxna har större
nedsättningar än äldre med diagnosen men är mer villiga att genomföra rehabiliteringsträning för att kunna återfå viss funktion. Två deltagare i studien ansåg att det var lättare att bemöta äldre patienter då var mer mottagliga för hjälp och accepterat sjukdomen som en del av sig själva.
Författarna till denna studien valde att undersöka eventuella skillnader mellan de olika könen. Författarna hade tidigare kännedom och erfarenhet om att kvinnor har en högre prevalens av diagnosen och vill undersöka eventuella skillnader mellan bland annat behandlingar och målsättningar emellan kvinnor män. En studie i Kanada har tidigare undersökt eventuella skillnader mellan de olika könen för att undersöka behovet av könsspecifik träning. Här påvisar resultat en mycket liten skillnad i bland annat upplevd hälsa och träning rutiner mellan kvinnor och män (18).
Som förväntat upplevde även denna studiens deltagare ingen signifikant skillnad med att ha kvinnor respektive män som patienter. Några av deltagarna upplevde att fler kvinnor
diagnostiseras med MS än män, med anledning till att de flesta deltagarna endast träffade kvinnor i sitt arbete. Detta går att koppla till Asano et al (18) där det framkommer att MS är tre gånger vanligare hos kvinnor i jämförelse med män. Det enda skillnaden som framkom under intervjuerna var
6.2 Metoddiskussion
En kvalitativ studie syftar till att beskriva erfarenheter och upplevelser hos intervjudeltagarna (15). Studiens syfte var att beskriva arbetsterapeuters erfarenheter och upplevelser av att arbeta med unga vuxna med MS. Deltagarnas svar i intervjuerna inkluderades genom att först ta ut meningsenheter för att sedan kondensera de meningarna och slutligen genom kodning och senare kategorier i resultatet (15). Att göra på detta sätt gör resultatet i studien mer trovärdigt (15). Det första som gjordes efter intervjuerna var att författarna transkriberade enskilt för att sedan kunna utifrån svaren på frågorna bygga meningsenheter och sedan kondensera meningarna. Vid kondenseringen var det viktigt att behålla informationen som gavs i meningsenheterna. I och med detta tillvägagångssätt missades ingen information som deltagaren delgav i intervjun. Ett bifogat exempel finns hur analysprocessen gick till i tabell 1. Alla intervjuer genomfördes enskilt med deltagaren förutom en intervju där två
arbetsterapeuter intervjuades samtidigt. Detta kan vara en nackdel då författarna inte har några tidigare erfarenheter av att genomföra intervjuer i kvalitativa studier. Under
genomförandet av analysprocessen var det en av författarna som höll i intervjun medan den andra författaren transkriberade den specifika intervjun (15). Detta gör att båda författarna är delaktiga i alla intervjuer och att tillförlitligheten stärks. Lundman och Graneheim betonar att analysen blir mer trovärdig om författarna diskuterar och reflekterar tillsammans ger också större möjlighet att få med all information från intervjuerna (15). Fem av sex intervjuer genomfördes på länk via skype medan en intervju genomfördes på den aktuella
arbetsterapeutens arbetsplats. Vid genomförandet av intervjun som inte var digital ansåg författarna att intervjun blev mindre strukturerad och det blev mer konversation kring frågorna. Vilket ansågs som en fördel jämfört med de övriga intervjuerna.
Kvalitativ innehållsanalys syftar till att beskriva deltagarnas erfarenheter och för att få en större tillförlitlighet i studien om deltagarna har olika erfarenheter. Deltagarna i vår studie hade varierad erfarenhet av att arbeta som arbetsterapeut där den med minst erfarenhet arbetat
20år och den med mest erfarenhet arbetat 30år. I och med att alla hade lång erfarenhet av arbetet gav det oss en fördel i datainsamling då de varit med om mycket och kunde berätta om sina erfarenheter. Hade de haft väldigt lite erfarenhet och kanske bara jobbat några år så hade de inte haft lika mycket erfarenheter. En annan fördel var att de arbetade på olika
verksamheter och med patienter som kommit olika långt i sin MS. Enligt Lundman och Graneheim ökar då möjligheterna att belysa problemområdet utifrån olika perspektiv och erfarenheter (15).
Tillvägagångssättet vid urvalet är ur ett etiskt perspektiv viktigt för deltagarnas beslut att deltaga i studien (19). Till studien genomfördes ett ändamålsenligt urval, och kontaktade personer vi ansåg lämpliga och personliga kontakter som vi visste arbetade med
patientgruppen. Vi sökte efter lämpliga kandidater på VFU-torget och när vi fann en lämplig plats där arbetsterapeuter som jobbade med unga vuxna med MS mejlade vi kontaktpersonen för vfu-platsen som i sin tur vidarebefordrade mejlet till lämpliga kandidater. Detta
tillvägagångssätt kan vara en nackdel då vi inte kan veta om mejlet vidarebefordrades till arbetsterapeuter. En annan nackdel kan vara att arbetsterapeuterna inte valde att svara på varför de ej ville deltaga i studien då de fick mejlet från sin chef och inte direkt från
författarna. Samt att vissa som möjligtvis ville deltaga i studien aldrig fick mejlet. Däremot anser författarna att de arbetsterapeuter som svarade och visade intresse att deltaga gjorde det frivilligt av egen vilja. För deltagande i studien efterfrågades ett skriftligt samtycke.
Deltagarna fick både muntligt och skriftligt förklarat för sig att information de delgav är konfidentiell och att svaren avidentifieras så ingen vet vilken deltagare som svarade vad. Genom att intervjuguiden formulerades utifrån syftet gav det författarna relevanta svar från deltagarna i studien. En fördel med intervjuguide är att alla deltagare får svara på samma frågor och utifrån deras egna erfarenheter. Författarna genomförde en pilotintervju med en student från arbetsterapeutprogrammet för att ta reda på om frågorna var relevanta och ordningen i intervjuguiden fungerade. Nackdel med att genomföra provintervjun med en arbetsterapeutstudent är att erfarenheter kring unga vuxna med MS inte finns.
Författarna var båda delaktiga under alla intervjuerna men bestämde innan vem som skulle ställa frågorna och vem som skulle vara passiv och eventuellt ställa frågor/följdfrågor som intervjuaren missat. Under dataanalysen fokuserade författarna på att finna likheter och skillnader i svaren från deltagarna. På så sätt kunde författarna skilja på svaren och sedan sortera in i lämpliga kategorier. Genom att använda detta tillvägagångssätt för att ta fram data ur svaren från deltagarna blir det induktiv ansats eftersom kategorier skapas utifrån svaren (15). Författarna ansåg att detta sätt fungerade väl, däremot om en deduktiv ansats hade använts som redan har färdiga kategorier hade det kanske varit lättare att sortera datan.
7.
Slutsats
Unga vuxna en stor patientgrupp inom MS-sjukdomen och resultatet i studien visar vilken viktig roll en arbetsterapeut och teamet omkring spelar i patientens behandling.
Arbetsterapeutiska interventioner tillämpas med det viktiga syftet att ge denna patientgrupp meningsfullhet i vardagen och betydelsefulla aktiviteter. Unga vuxna med MS är en känslig patientgrupp att arbeta med på grund av dess unga ålder. Trots utmaningar som kommer med arbetet upplevdes det som ett givande arbete och samtliga deltagare älskade det och kunde inte tänka sig någonting annat.
Med ökad kunskap kring unga vuxna med MS och deras livssituation kan arbetsterapeuter bli bättre i yrkesutövningen kring den drabbade patientgruppen. Mer forskning inom området krävs för att för att förstärka professionens arbete ihop med unga vuxna med diagnosen. Mer forskning är betydelsefull för att få en förståelse för arbetsterapeutens roll i arbetet med patientgruppen.
Förslag till framtida forskning är att undersöka den aktuella patientgruppens erfarenheter och upplevelser av arbetsterapeutiska interventioner och hur dessa har inverkan på delaktigheten i aktiviteter från patientens synvinkel.
8.
Referenslista:
1. Preston J, Haslam S & Lamont L. What do people with multiple sclerosis want from an occupational therapy service. British journal of occupational therapy. June 2012 75(6).
2. Månsson Lexell E, Haglund L & Packer T (2020). The “managing fatigue” programme for people with multiple sclerosis - acceptance and feasibility with swedish occupational therapists. Scandinavian journal of occupational therapy, 27:7, 536-549, DOI: 10.1080/11038128.2019.1634149.
3. Ow N, Kedar K.V. M, Hum S & Mayo E. N. Functioning profiles of young people with MS in inpatient data: Data from the national rehabilitation reporting system in Canada. Multiple sclerosis and related disorders 45 (2020) 102418.
4. Barbosa, L & Toldrá, R. Interventions of occupational therapy with people with multiple sclerosis: literature integrative review. Cad. Bras. Ter. Ocup., Sao Carlos v.27, n. 4 p.885-897, 2019.
5. Grefberg, N (red). Medicinboken: Femte upplagan. Liber. Stockholm; 2013.
6. Haug E, Bjålie JG, Sand O & Sjaastad øV. Människokroppen - Fysiologi och anatomi. Andra upplagan. Liber. 2007.
7. 1177 Vårdguiden. Multipel skleros - MS. [Internet]. 1177 Vårdguiden 2020. [Senast uppdaterad 2020; citerad 2020-10-7]. Hämtad från: https://www.1177.se/Vastra- Gotaland/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/nerver/multipel-skleros--ms/
8. Ericsson, E & Ericsson, T. Medicinska sjukdomar: Fjärde upplagan. Studentlitteratur. Lund. 2012.
9. Capone F, Collorone S, Cortese R, Di Lazzaro V & Moccia M. Fatigue in multiple sclerosis: the role of thalamus. Multiple sclerosis journal. 2020, Vol.26(1) 6-16.
10. Jellie B, Sweetland J, Riaziz A, Cano S & Playford D. Staying at work and living with MS: a qualitative study of the impact of a vocational rehabilitation intervention. Disability and rehabilitation an international multidisciplinary journal 36(19) s, 1594- 1599, 2014.
11. Sveriges arbetsterapeuter. Vem behöver arbetsterapi? [Internet]. Sveriges arbetsterapeuter; 2018. [Citerad 2020-10-20] Hämtad från:
https://www.arbetsterapeuterna.se/profession/om-arbetsterapi/
12. Kielhofner G: Model of human occupation, teori och tillämpning: Fjärde upplagan. Studentlitteratur. Lund. 2012.
13. Månsson Lexell E, Iwarsson S & Larsson Lund M. Occupational adaption in people with multiple sclerosis. OTJR: Particiapation and health. Vol. 31, No. 3, 2011.
14. Henricsson, M (red). Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad: Andra upplagan. Studentlitteratur AB. Lund. 2017.
15. Lundman B. och Graneheim H. U. Kvalitativ innehållsanalys. I: Nielsen H. B. och Granskär M. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Uppl: 3:1. Lund: Studentlitteratur AB. 2017. Sida 219-232.
16. Hwang JE, Cvitanovich DC, Doroski EK & Vajarakitipongse JG. Correlations between quality of life and adaptation factors amon people with multiple sclerosis. The American journal of occupational therapy. November/December 2011, Volume 65, Number 6.
17. Soelberg Sorensen P, Giovannoni G, Montalban X, Thalheim C, Zaratin P & Comi G. The multiple sclerosis care unit. Multiple sclerosis journal. 2019, Vol. 25(5) 627-636.
18. Asano M, Duquette P, Andersen R, Lapierre Y & Mayo NE. Exercise barriers and preferences among women and men with multiple sclerosis. Disability &
rehabilitation, 2013; 35(5): 353-361.
19. Kvale S. och Brinkmann S. Etiska frågor kring intervjuande. I: Kvale S. och
Brinkmann S. Den kvalitativa forskningsintervjun. Uppl. 3:5. Lund: Studentlitteratur; 2017. Sida 105-109.
9. Bilagor
Bilaga 1, intervjuguide
Intervjuguide
Syfte:
En kvalitativ intervjustudie som beskriver arbetsterapeuters erfarenheter av att arbeta med unga vuxna med MS.
Bakgrundsfrågor:
Ålder?
Hur många år har du jobbat som arbetsterapeut?
Utöver arbetsterapeutexamen har du någon annan utbildning? Hu många år har du arbetat i samband med MS-patienter?
Frågor:
Hur upplever du att det är att arbeta med denna patientgrupp?
- Vad är den största utmaningen att arbeta med denna patientgrupp? - Vad är det mest givande med arbetet?
Vilka interventioner används för patientgruppen?
- Är det några interventioner som är mer vanliga än andra när det gäller arbetet med unga vuxna med MS?
- I vilket syfte används de?
Har du även arbetat med äldre patienter som haft diagnosen?
- Skillnader mellan de olika grupperna; interventioner, symptom, behandling, målsättningar, känslor och upplevelser.
Hur känns det att arbeta med denna patientgrupp utifrån deras familjesituationer?
- Är det skillnad att arbeta med äldre?
Vad är viktigt när det gäller bemötandet med unga vuxna?
Är det många patienter som fortfarande arbetar efter sin diagnos? Hur är det att arbeta i team med denna patientgrupp?
- Svårigheter/möjligheter?
Upplever du att det finns någon skillnad på att arbeta med kvinnor eller män som patienter?
