Strategier för engagemang i aktiviteter hos vuxna personer med förvärvad hjärnskada : En litteraturstudie

Strategier för engagemang i aktiviteter hos

vuxna personer med förvärvad hjärnskada

En litteraturstudie

Patricia Komstadius

Arbetsterapi, magister 2018

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Komstadius, P.

Strategier för engagemang i aktiviteter hos vuxna personer med förvärvad hjärnskada.

Examensarbete i arbetsterapi, 15 högskolepoäng, Luleå Tekniska Universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2018.

SAMMANFATTNING

Syftet med studien var att beskriva användning av strategier och den betydelse de har för engagemang i aktivitet hos vuxna personer med förvärvad hjärnskada. En kvalitativ litteraturstudie har genomförts. Datainsamlingen skedde via sökning i lämpliga databaser utefter studiens syfte. Totalt 15 artiklar inkluderades till denna litteraturstudie. Insamlat data analyserades efter Fribergs anvisningar för kvalitativa litteraturstudier. Resultatet presenteras under ett övergripande tema; ”Strategier för engagemang i aktivitet” som innefattar de fyra huvudkategorierna ”Planering av aktiviteter i vardagen”, ”Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang”, ”Planera det specifika utförandet” samt ”Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter”. Studien påvisade att personer med förvärvad hjärnskada använde sig av flera olika strategier för att möjliggöra engagemang i aktivitet men dess betydelse för individen skilde sig åt. Vissa strategier innebar att personerna själva kunde bemästra aktiviteter, medan andra strategier omfattade stöd från omgivning och personer i deras närhet för engagemang i aktiviteter. Samtidigt som stöd av andra personer främjade engagemang kunde detta upplevas som ett hinder för självständighet i aktivitet. Att planera sina aktiviteter kunde även förvärra symtom från skadan. Att tillämpa strategier kunde således medföra en problematik i aktivitet. Att samla denna kunskap har betydelse för det fortsatta arbetet inom arbetsterapi i att utforma mer precisa och individanpassade interventioner för personer med förvärvad hjärnskada och därmed bidra till en förbättrad rehabilitering.

Keywords: Brain injuries, acquired brain injury, activities of daily living, strategies, adaption

Komstadius, P.

Strategier för engagemang i aktiviteter hos vuxna personer med förvärvad hjärnskada.

Examensarbete i arbetsterapi, 15 högskolepoäng, Luleå Tekniska Universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2018.

ABSTRACT

The purpose of this study was to describe the use of strategies and its meaning for the engagement in activity for adults with acquired brain injuries. A qualitative study where used as method and 15 articles where included in this study. The collected data has been analyzed using Friberg’s suggestion for studying qualitative studies. The result is presented under an overall theme "Strategies for engagement in activities", which includes the four main categories “Planning of activities in the everyday”, “Select and prioritize activities according to the situation and context”, “Planning of the specific performance” and “The support from others for

engagement in activities”. The study showed that people with acquired brain injury were using many strategies to enable engagement in activities but the value for the individual differed. Some strategies meant that the individuals independently were able to master activities, while other strategies included support from people in their environment for engagement in activities. While support from other people improved engagement, it could be perceived as a hindrance to independence in activity. Planning activities could also exacerbate their symptoms from injury. To apply strategies could thus cause problem in activity. This knowledge is important for the continued work in occupational therapy in designing more precise and individualized interventions for people with acquired brain injury and thereby improve rehabilitation.

Keywords: Brain injuries, acquired brain injury, activities of daily living, strategies, adaption

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Anpassning av aktivitet – modeller och teorier ... 3

Strategiers betydelse för engagemang i aktiviteter efter en förvärvad hjärnskada ... 5

Arbetsterapeutiska interventioner för personer med förvärvad hjärnskada ... 6

Problematisering ... 8 Syfte ... 8 METOD ... 8 Design ... 8 Urval ... 9 Datainsamling ... 9 Dataanalys ... 12 Etiska överväganden ... 13 RESULTAT ... 14

Kategori 1: Planering av aktiviteter i vardagen ... 14

Kategori 2: Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang ... 17

Kategori 3: Planera det specifika utförandet ... 19

Kategori 4: Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter ... 21

DISKUSSION ... 23 Metoddiskussion ... 23 Resultatdiskussion ... 25 SAMMANFATTNING ... 28 SLUTSATS ... 29 TILLKÄNNAGIVANDE ... 30 REFERENSER... 31 BILAGOR ... 35 Bilaga 1 ... 35 Bilaga 2 ... 37

1

INLEDNING

Att få en förvärvad hjärnskada leder i många fall till bestående skador och nedsättningar i kroppsliga funktioner och förmågor (Krogstad, 2010; Zasler, Katz & Zafonte, 2013). De svårigheter som uppstår efter en förvärvad hjärnskada påverkar individens möjlighet att vara självständig samt inverkar på tidigare vanor, rutiner och roller (Taylor, 2017). Att inte kunna utföra aktiviteter som tidigare eller engagera sig i meningsfulla sysselsättningar påverkar även möjligheten att vara delaktig i samhället (Christinansen & Townsend, 2014; Taylor, 2017). Med stöd av anpassningar av miljö och att lära ut kompensatoriska strategier verkar

arbetsterapin för att stötta personer med funktionsnedsättningar att engagera sig i värderade aktiviteter i dagliga livet (Christiansen & Townsend, 2014; Dirette, 2002; Larsson Lund, Lövgren Engström & Lexell, 2012; Holmqvist, Ivarsson & Holmefur, 2014; Taylor, 2017). Det finns idag flera studier om hur personer med förvärvad hjärnskada upplever sitt

engagemang i aktiviteter, dock saknas kunskap kring de strategier personerna använder samt hur de använder strategier för att engagera sig i aktiviteter. Det finns därför ett behov av att öka kunskapen kring hur målgruppen använder strategier samt den betydelse det har för engagemang. En samlad kunskap kring området kan bidra till en utveckling av

arbetsterapeutiska interventioner och att fler personer kan bli hjälpta i framtiden. Författaren vill därför göra en litteraturstudie i syfte att identifiera de erfarenheter som personer med förvärvade hjärnskador har av strategier samt den betydelse de har för engagemanget i aktivitet.

2

BAKGRUND

Förvärvad hjärnskada

De vanligaste orsakerna till förvärvade hjärnskador (FHS) är stroke och traumatiska hjärnskador (Krogstad, 2010). En FHS föranleds av tillstånd som sjukdomar, trauman mot huvudet och förgiftningar (Krogstad, 2010). När en person får en FHS kan kognitiva och fysiska funktioner bli påverkade. Följder visar sig bland annat i motoriska nedsättningar, nedsättningar i syn, hörsel och känsel samt kognitiva funktioner såsom minne,

uppmärksamhet- och koncentrationsförmåga, perception och språklig förmåga (Adams & Dahdah, 2016; Krogstad, 2010; Zasler et al., 2013). När kognitiva funktioner är påverkade kan förmågan att initiera, genomföra och avsluta en handling påverkas (Cicerone et al., 2000; Eriksson, Tham & Borg, 2006; Krogstad, 2010). En vanlig konsekvens av FHS är beteende- och personlighetsmässiga förändringar vilket kan inverka på sociala färdigheter hos en person samt förmågan att fungera i relationer till andra människor (Hoofien, Gilboa, Vakil och Donovick, 2001; Krogstad, 2010; Zasler et al., 2013). Personer med FHS upplever i stor utsträckning även en ökad trötthet, fatigue, efter sin skada vilket även inverkar på möjligheten att engagera sig i önskade aktiviteter (Adams & Dahdah, 2016; Eriksson et al., 2006).

Nedsättningar till följd av FHS leder till en begränsning i aktivitetsutförandet inom olika domäner och påverkar möjligheten att engagera sig i vad individen själv finner meningsfullt (Eriksson et al., 2006; Hoofien et al., 2001; Klinger, 2005; Lannoo et al., 2004; Zasler et al., 2013).

Aktivitetens betydelse

Aktiviteter i det dagliga livet inbegriper engagemang i vardagens aktiviteter, fritid och arbete. Genom att engagera sig i meningsfulla aktiviteter formar människan sin identitet och

upprätthåller sin självbild. För att kunna engagera sig i aktiviteter krävs en interaktion mellan personens vilja, vanor och utförande. (Taylor, 2017; Willard, Spackman, Schell, Gillen, & Scaffa, 2014). Rutiner och vanor samt sociala roller och ansvar i dagliga aktiviteter bidrar till en upplevelse av mening och sammanhang i tillvaron (Christiansen & Townsend, 2014; Kielhofner, 2012; Taylor, 2017; Zasler et al., 2013). Aktiviteter är meningsfulla på olika sätt för varje individ, dock finns det inom varje sociokulturell kontext en gemensam förståelse över vilka aktiviteter och sysselsättningar som är högt värderade och viktiga att kunna engagera sig i. Möjligheten att kunna engagera sig i dessa har en påverkan på livskvaliteten. (Christiansen & Townsend, 2014). Inom det västerländska samhället är arbete en högt värderad sysselsättning att engagera sig i. Att kunna arbeta och vara delaktig i ett arbetsliv är

3

av betydelse både för individens självförsörjning och självständighet och bidrar till att skapa en struktur för dagen, men för även med sig fördelar för samhället (Christiansen & Townsend, 2017).

Att kunna vara delaktig i samhället och engagera sig i värderade aktiviteter är av vikt för en god hälsa (Christiansen & Townsend, 2014; Taylor, 2017; Willard et al., 2014). Den

internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) beskriver begreppet engagemang som en persons möjlighet att vara involverad i sin

livssituation och vidare att individens engagemang i sin egen livssituation är definierbart med begreppet delaktighet (Socialstyrelsen, 2003). Kielhofner (2012) beskriver hur individen är delaktig genom möjligheten att vara engagerad i arbete, fritid eller aktiviteter inom den sociokulturella kontext som individen befinner sig i och är intresserad av att tillhöra. I denna studie används begreppet engagemang för att beskriva på vilket sätt människan kan vara delaktig i samt genomföra för sig önskade aktiviteter i dagliga livet.

Anpassning av aktivitet – modeller och teorier

För att förstå hur personer med FHS engagerar sig i aktiviteter efter sin skada kan stöd tas i olika modeller kring anpassningsprocesser. Genom den arbetsterapeutiska och

klientcentrerade modellen Model of Human Occupation [MoHO] skildras individens engagemang, utförande och färdigheter i aktivitet utifrån ett synsätt om att människan i

grunden är en aktiv och social varelse som vill engagera sig i meningsfulla aktiviteter (Taylor, 2017). Aktivitetsanpassning kan inom MOHO beskrivas utifrån hur människan klarar av att förändras och utvecklas i relation till de utmaningar personen möter i livet och genom anpassningen uppnå välmående (Taylor, 2017). En aktivitetsanpassning sker i en given kontext och är beroende av de krav, möjligheter och stöd som kontexten tillhandahåller. Begreppen aktivitetsidentitet och aktivitetskompetens lyfts i relation till aktivitetsanpassning. Människan har en aktivitetsidentitet som är en sammansättning av vem personen är och önskar vara som aktiv varelse, vilket utgår ifrån personens egna erfarenheter av att vara delaktig i aktivitet, och formar sin identitet och kompetens genom sitt aktivitetsutförande. Människans aktivitetsidentitet och aktivitetskompetens utvecklas och varierar över tid och kan komma att påverkas av funktionsnedsättningar och andra livshändelser. (Taylor, 2017).

En annan teoretisk referensram för att förklara och beskriva anpassning i aktivitet är processmodellen Occupational Adaption [OA] (Schultz & Schkade, 1992b; Willard et al.,

4

2014). Denna modell, som har ett holistiskt synsätt, är processorienterad och bygger på personens inre process till anpassning i förhållande till omgivningens sociala, fysiska och kulturella aspekter, till skillnad från anpassning genom aktivitetsutförandet (Schultz & Schkade, 1992b; Willard et al., 2014). Människan strävar efter att känna sig kompetent i aktivitet och uppnår kompetens i relation till den omgivande miljön (Willard et al., 2014). Utifrån modellen är det personens inre processer som hjälper vid utveckling av funktionella förmågor i aktivitet samtidigt som aktivitet beskrivs som något som uppstår i interaktionen mellan människan och omgivningen (Schultz & Schkade, 1992a). För att en lyckad

anpassning ska ske behöver man utgå ifrån vad som är meningsfullt i aktivitet för varje enskild individ (Schultz & Schkade, 1992b). Utifrån modeller om aktivitetsanpassning är det genom engagemang och träning i aktivitet som anpassning sker samtidigt som individens inre anpassningsprocess behöver stärkas och stöttas för att personen ska klara av att skapa

strategier och uppnå bemästring i aktivitet och uppnå en lyckad anpassning vid förändringar (Taylor, 2017; Schultz & Schkade, 1992b; Willard et al., 2014).

Coping är en relaterad teori inom psykologin och beskrivs i litteratur som det sätt vilket människan hanterar påfrestningar i sitt liv (Folkman, 1984; Folkman, 1997; Lazarus & Folkman, 1984). Coping kan vidare beskrivas utefter den emotionella, problemfokuserande samt den undvikande inriktningen (Groomes och Leahy, 2002). Enligt Folkman (1984) innefattar den emotionella bland annat att personen försöker att se en situation ur en positiv synvinkel, medan den problemfokuserade innebär att försöka lösa ett problem genom en målinriktad handling. Den undvikande kan innebära ett förnekande eller förminskande av situationer (Groomes & Leahy, 2002). Problemfokuserande coping, även kallad

uppgiftsfokuserad coping, innefattar ett problemlösande förhållningssätt med aktiviteter med strategier så som att planera, samla information och ta beslut för att lösa problem, minska påfrestningar och uppnå ett mål (Folkman, 1997; Groomes & Leahy, 2002). Detta kan fungera som ett redskap för att återfå kontroll i tillvaron och bidra till ett positivt tillstånd (Folkman, 1997). Gemensamt för de olika formerna av copingstrategier är att skapa och finna mening i tillvaron (Folkman, 1997). Inom psykologin är utlärningen av copingstrategier till patienter ett centralt fokus i behandlingen och att lära patienterna nya copingstrategier för att klara av det dagliga livet (Beutler, Moos & Lane, 2003).

En gemensam faktor som genomsyrar modeller kring aktivitetsanpassning och copingteorier såväl som arbetsterapi är människans ständiga strävan efter meningsfullhet (Christiansen &

5

Townsend, 2014; Folkman, 1997; Taylor, 2017; Schultz & Schkade, 1992b; Willard et al., 2014). Inom anpassningsmodeller är det av betydelse att människan anser att förändringen är meningsfull medan det inom copingteorier talas om vikten av att uppfatta meningsfullhet i händelser som sker runtom. Dessa strategier och sätt att hantera vardagens förändringar kan ses som en viktig nyckel i arbetet med anpassning efter en skada eller sjukdom.

Strategiers betydelse för engagemang i aktiviteter efter en förvärvad hjärnskada

En stor del av de problem som kan uppstå efter en FHS kvarstår efter den akuta

rehabiliteringen och blir än mer påtagliga i personernas vardag när de behöver anpassa sig till förändringar efter hjärnskadan (Eriksson et al., 2006; Klinger, 2005). Forskning har belyst att aktiviteter inskränks efter en FHS. Möjligheten att engagera sig i instrumentella, sociala, arbetsrelaterade och fritidsaktiviteter kvarstår även i flera år efter en FHS och inverkar även på upplevd livstillfredsställelse (Eriksson, Kottorp, Borg & Tham, 2009; Eriksson et al., 2006). Funktionsnedsättningarna som kan följa efter en FHS påverkar personen i tidigare roller i livet och kan leda till att inte kunna fortsätta med tidigare rutiner i vardagen och önskade dagliga aktiviteter (Fallahpour et al., 2013). Miljömässiga hinder försvårar

engagemang i aktiviteter för personer med FHS (Schipper, Visser-Meily, Hendrikx & Abma, 2011). Detta inverkar på möjligheten att engagera sig i aktiviteter i hemmet och ute i

samhället (Eriksson et al., 2006). Personer med FHS kan uppleva att de efter sin skada behöver engagera sig i aktiviteter på ett nytt sätt eller tillsammans med andra personer (Taylor, 2017).

Lannoo, Brusselmans, Van Eynde och Stevens (2004) har utfört en epidemiologisk studie kring långtidsnedsättningar hos personer med FHS. Forskarna fann att mer än hälften av personerna i deras studie inte engagerade sig i någon aktivitet utanför hemmet utan spenderade dagarna hemma. Svårigheter över tid efter FHS kan visa sig i sociala nedsättningar med upplevd ensamhet vilket kan leda till en förlust av tidigare relationer (Hoofien et al., 2000; Lannoo et al., 2004). Att nedsättningarna efter en FHS i många fall är osynliga leder till att omgivningen inte förstår de svårigheter personen har vilket kan leda till att personerna väljer att stanna hemma för att undvika att bli missförstådda (Schipper et al., 2011). Personer med FHS kan således vara i behov av att anpassa sitt aktivitetsutförande eller lära sig nya strategier och vanor för genomförande för att kunna engagera sig i aktiviteter som innan (Kielhofner, 2012; Larsson Lund, Lövgren Engström och Lexell, 2012; Schultz & Schkade, 1992b; Taylor, 2017). För att förebygga eller lösa problem som kan uppstå i

6

aktiviteter tillämpar människan olika strategier för att överbrygga sina nedsättningar (Adams & Dahdah, 2016; Dirette, 2002 Tham, Borell & Gustavsson, 2000). Toglia, Rodger och Polatajko (2012) refererar till strategier som en metod som används medvetet eller

automatiskt för att hantera problem eller uppnå färdigheter. Strategier kan vidare beskrivas som de verktyg en person använder för att nå ett mål och med stöd av strategier kan en person lära sig att utföra nya uppgifter eller aktiviteter på nytt (Toglia et al., 2012). Strategier har olika syften och kan användas för minne, problemlösning, självkontroll, lärande, utförande och för att öka motoriska färdigheter (Toglia et al., 2012). Inom MOHO används strategier för att öka, bibehålla förmåga eller kompensera nedsättningar (Taylor, 2017). Kognitiva strategier beskrivs som en form av mental planering och ett set av tankeverktyg för att lösa problem, hjälpa till att lära sig samt utföra aktiviteter (Toglia et al., 2012). Olika former av kognitiva strategier kan vara att anpassa den yttre miljön, sitt sätt att utföra aktiviteter eller anpassning av uppgifter. Dessa former används mot olika syften och mål inom olika kontextuella sammanhang (Toglia et al., 2012).

Studier har tidigare påvisat att personer med FHS använder sig av strategier för att kunna vara fortsatt engagerade i aktiviteter i dagliga livet efter sin skada (Adams & Dahdah, 2016; Bush, Hux, Guetterman & McKelvey, 2016; Klinger; 2005; Larsson Lund et al., 2012; Tham et al., 2000). Vad som kan främja utvecklingen och användningen av strategier är om personen har accepterat och kommit till insikt med sina begränsningar (Tham et al., 2000). Att tillämpa strategier i aktivitetsutförandet kan fungera som ett sätt för att bevara en känsla av kontroll i sin vardag (Nygård, 2004). Forskning har även funnit att strategier kan möjliggöra aktivitet men även skapa nya problem i aktiviteter om de används på ett ineffektivt sätt (Larsson Lund et al., 2012).

Arbetsterapeutiska interventioner för personer med förvärvad hjärnskada

Arbetsterapin som ämne har en aktivitetsbaserad utgångspunkt och avser identifiera

meningsfulla aktiviteter som hjälper individen att utveckla sina färdigheter för att bättre kunna utföra aktiviteter i dagliga livet trots funktionsnedsättningar (Christiansen & Townsend, 2014; Taylor, 2017; Willard et al., 2014). Arbetsterapeuter är den yrkeskategori vars arbete handlar om att främja aktivitet och delaktighet samt att skapa förutsättningar att klara av aktiviteter i det dagliga livet som är betydelsefulla för individen och bidrar till hälsa och välmående (Willard et al., 2014).

7

Arbetsterapeutiska interventioner har ett klientcentrerat perspektiv och kan ske både på individ- och gruppnivå (Willard et al., 2014). En del av arbetsterapeutens uppgift är

utlärningen av kompensatoriska strategier i aktivitet. Kompensatoriska strategier beskrivs i berörd litteratur som de tekniker en individ med en förvärvad hjärnskada använder sig av för att kringgå en nedsättning i aktivitet (Dirette, 2002). För att kunna lära sig och förstå när kompensatoriska strategier kan användas i en aktivitet krävs en viss grad av självmedvetenhet (Zasler et al., 2013). Inom rehabilitering används utlärning av kompensatoriska strategier som en del av en intervention (Koh, Hoffmann, Bennett & McKenna, 2009). Utlärning av

kompensatoriska strategier för att hantera minnesproblem är ofta använt av arbetsterapeuter inom rehabilitering (Koh et al., 2009). Kognitiv rehabilitering för personer med traumatiska hjärnskador och stroke har tidigare forskning visat sig ha god effekt på bland annat

minnesförmåga och problemlösning (Cicerone et al., 2000). Rehabilitering där

problemlösningsförmågan tränas genom inre minnesstrategier och problemlösande strategier i vardagliga situationer har haft positivt resultat för målgruppen (Cicerone et al., 2000).

Cognitive Orientation to Daily Occupations [CO-OP] är en kognitiv intervention som baseras på en inställning om att kognition är viktigt vid utvecklingen av färdigheter och kompetens i aktivitet. Ansatsen har fokus på problemlösning genom strategier i aktiviteter där personen får pröva sig fram med olika lösningar. CO-OP är en verbal intervention där kognitiva strategier används i utförandet för att förbättra färdigheter och kompetens i dagliga aktiviteter men även stötta utvecklingen av nya färdigheter. CO-OP står för att sätta mål, planera, göra och

kontrollera. (Polatajko, 2001). CO-OP utvecklades för barn med nedsättningar i

aktivitetsutförande men har även visat sig användbar för målgruppen med FHS (Dawson, Gaya, Hunt, Levine, Lemsky & Polatajko, 2009). I studien av Dawson et al. (2009) tränas personer med traumatiska hjärnskador sin problemlösning i vardagliga situationer genom en målinriktad intervention. Positiva förändringar påträffades. Detta stödjer tidigare forskning kring att personer med exekutiva nedsättningar efter traumatiska hjärnskador gynnas av att tränas i problemlösande strategier i dagliga livet (Dawson, Gaya, Hunt, Levine, Lemsky & Polatajko, 2009).

Detta understryker vikten av att personer med FHS får stöd i hur de kan använda strategier på ett mer effektivt sätt utifrån sina förmågor och behov i sin vardag. Rehabiliteringsprogram som innehåller strategier som personer själva anser användbara i aktivitet har även en större chans att lyckas (Larsson Lund et al., 2012) vilket även teorier kring anpassningsprocesser

8

understryker (Schultz & Schkade, 1992b). För att bättre kunna utforma individanpassade interventioner för personer med FHS och för att fortsätta främja självständighet i aktivitet för varje individ behöver arbetsterapeuter bli bättre på att hjälpa personerna att kunna engagera sig i aktiviteter i sin vardag efter sin FHS.

Problematisering

FHS leder i många fall till livslånga nedsättningar. Det är av största vikt att arbetsterapeutiska interventioner har ett fokus på hur man bäst stöttar målgruppen i sitt dagliga liv. För att göra detta behövs en ökad kunskap kring vilka strategier personer med FHS själva använder i aktivitet och hur de har betydelse för engagemang i aktiviteter. Det saknas idag en kvalitativ litteraturstudie över hur vuxna personer med FHS använder strategier för att engagera sig aktiviteter i dagliga livet och deras erfarenheter av vad som fungerar och inte fungerar i aktiviteter.

Att kunna engagera sig i meningsfulla aktiviteter är av vikt för att bibehålla en god hälsa och är en förutsättning för att kunna uppleva engagemang och delaktighet i samhället

(Christiansen & Townsend, 2014; Taylor, 2017). Tidigare studier inom området belyser att det finns en diskrepans mellan de aktiviteter personer med FHS vill göra och vad de faktiskt kan göra (Eriksson et al., 2009; Eriksson et al., 2006). Personer med FHS upplever i många fall av sämre livstillfredsställelse till följd av att de inte kan engagera sig i aktiviteter i dagliga livet som innan sin skada (Eriksson et al., 2009). För att arbetsterapeuter ska kunna stödja målgruppen behövs ökad kunskap kring vilka strategier som främjar engagemang i aktivitet och vilken betydelse de har i aktiviteter i dagliga livet. Detta kan leda till mer precisa och individanpassade interventioner.

Syfte

Syftet med litteraturstudien är att identifiera och beskriva strategier som vuxna personer med förvärvad hjärnskada använder för att kunna engagera sig i aktiviteter samt deras betydelse för engagemang i aktivitet.

METOD

Design

Då forskningsfrågan är att beskriva strategier som vuxna personer med förvärvad hjärnskada använder sig av i aktivitet kommer författaren att utgå ifrån Fribergs (2017) struktur för

9

kvalitativa litteraturbaserade arbeten. Genom att följa dessa anvisningar samt använda ett systematiskt arbetssätt i litteratursökningen ökar reproducerbarheten (SBU, 2017). Enligt Friberg används kvalitativ forskning för att beskriva eller skapa en djupare förståelse av upplevelser och erfarenheter. Sammanställningar av kvalitativa studier tar värde på det

betydelsefulla i varje enskilt studie och gör det enklare att omsätta kunskapen till det praktiska arbetet vilket gör att det kan användas vägledande inom vården, vilket även är syftet med denna studie (Friberg, 2017).

Urval

Urvalet till denna litteraturstudie inkluderar kvalitativa artiklar med studier gjorda på vuxna med förvärvade hjärnskador. Vidare inklusionskriterier för valda artiklar var att deltagarnas erfarenheter av användning av strategier i aktivitet beskrevs i resultatdelen.

Exklusionskriterier var artiklar skrivna på annat språk än svenska eller engelska samt kvantitativa artiklar. Avgränsning gjordes att begränsa målgruppen till vuxna upp till 64 års ålder är för att utesluta att inverkan på aktivitetsutförandet kan bero på åldersrelaterade problem. Ingen begränsning till publiceringsår sattes som ett kriterium men författaren strävande under sökprocessen efter att finna publicerade artiklar inom de tio senaste åren för att resultatet skulle bygga på aktuell forskning och vara så överföringsbart som möjligt.

Datainsamling

En arbetsplan har ställts upp utefter Fribergs (2017) anvisningar för kvalitativa

litteraturbaserade arbeten för att dokumentera syfte, frågeställningar, tänkbara sökord och informationskällor samt dokumentation av sökanalys vid informationshämtning i olika databaser. Datainsamling har skett via datorbaserad sökning i ämnesrelevanta databaser inom medicin och hälsa. Lämpliga databaser för ändamålet har identifierats med stöd av litteratur (Backman, 2016; Friberg, 2017) och Luleå Tekniska Universitets ämnesguide med förslag på databaser. Då det kan vara svårt med indexeringen av sökord vid sökning av artiklar med kvalitativ metod (SBU, 2017) har författaren valt att samråda med en bibliotekarie anställd vid Luleå Tekniska Universitet för att få vidare vägledning kring lämpliga databaser samt sökordskombinationer. För denna studie har sökningar utförts i databaserna Pubmed, CINAHL, Psycinfo samt Amed. Datainsamlingen skedde mellan februari och mars 2018. I litteratursökningen har både bred och smal sökning utförts.

10

Författaren till studien har inledningsvis utgått från sökord som uppmärksammats i bearbetningen av bakgrundsmaterialet till denna studie. Sökprocessen inleddes med en helikoptersökning för att skapa en överblick över området. Denna omfattade ostrukturerade sökningar i valda databaser med en kombination av MeSH-termer, fritextsökningar med de utvalda indexeringsorden ”activities of daily living/ADL”, ”acquired brain injury”, ”adaptive responses”, ”responses”, ”compensatory strategies”, ”adaption”, ”coping”, ”engagement” och ”occupational therapy”. Träffarna bestod mestadels av studier kring traumatiska hjärnskador, kvantitativa studier och studier på närståendes samt vårdpersonals erfarenheter. Av dessa träffar var ett fåtal av kvalitativa art men ändå en sådan andel att författaren ansåg det möjligt att genomföra en kvalitativ litteraturstudie i området. Efter konsultationen med bibliotekarien lades sökorden ”brain injury”, ”adaptive” och ”compensatory” till. En kombination av

sökorden ”brain injuries” samt ”activities of daily living” visade sig under

helikoptersökningen ge mest relevanta träffar varför dessa blev de primära sökorden under den egentliga litteratursökningen. Författaren noterade under pågående sökprocess att sökorden acquired brain injury eller ABI genererade i få träffar. Framförallt dök traumatic brain injury upp i flera av de sökningar som handlade om brain injury. I indexeringen av sökord kunde författaren även se att databasen Pubmed använde sig av brain injury, chronic samt brain injury, traumatic för sökning på förvärvade hjärnskador. Sökningen anpassades således efter dessa upptäckter.

Den egentliga litteratursökningen inleddes i databasen Pubmed. Boolesk sökning med AND/OR (och/eller) har använts i sökprocessen för säkrare träffar (Backman, 2016).

Sökningarna har reviderats efter träfflistorna. Sökningen påbörjades den 24 februari 2018 och genererade i 114 träffar. Sökorden ”Brain injur*”, ”activities of daily living”, ”adaptive”, ”compensatory”, ”adaption” och ”coping” användes tillsammans med begränsningar 19–64 år, detta för att smalna av träffarna till att röra vuxna personer. I Pubmed översattes alla sökord till Meshtermer och för att smalna av antal träffar av relevans, då databasen är den största databasen för medicinska artiklar och således leder till många träffar. Inledningsvis utfördes sökningar utan begränsning av årtal för publicerade artiklar. Detta för att bredda sökningen och inte missa artiklar av relevans. Sökningar har utförts med stöd av databasernas inbyggda funktioner för målinriktad sökning. I CINAHL användes funktionen ”Cinahl

headings” där de ursprungliga sökorden översattes till databasens indexeringsord för mer relevanta träffar samt en åldersbegränsning med målgruppen 19-64 år. I Psycinfo användes samma funktion för förslag på databasens indexeringsord till utvalda sökord med tillägg av

11

begränsningar 18 år och äldre samt enbart kvalitativa studier. I Amed användes en

kombination av olika sökord i fritext. Fritextsökningar har även utförts i samtliga databaser. Utöver utvalda sökord användes sökordet ”brain injuries” kombinerades tillsammans med sökorden ”experiences” eller ”participation”, för att täcka hela området av träffar. Vid vidare sökning på title/abstract med olika kombinationer av sökorden brain injuries, experiences, activities of daily living samt participation dök endast dubbletter upp i träffarna. Mot slutet av sökprocessen gjordes ytterligare ett par sökningar i databaserna Pubmed samt CINAHL, där begränsningen artiklar publicerade de senaste tio åren lades till. Detta då den insamlade data i flera fall sträckte sig långt bak i tiden. Tre artiklar inkluderades via denna sökmetod. Samtliga sökningar som lett till relevanta träffar och inkluderade artiklar presenteras i bilaga 1.

De artiklar som innehöll erfarenheter efter FHS togs fram i fulltext. De artiklar vars abstrakt innehöll kvantitativ forskning eller annan information om att studien inte innehöll

erfarenheter efter förvärvad hjärnskada togs inte fram i fulltext för vidare granskning. Litteratursökning kan även ske genom att granska artiklars referenslistor vilket även kan ge information om att rätt söktermer har använts i sökningen (Friberg, 2017; SBU, 2017). Då antal relevanta artiklar till denna studie var fåtal ansåg författaren att motivering fanns för att genomföra en sekundärsökning. Majoriteten av artiklarna som omnämndes i referenslistorna var av kvantitativ art, redan inkluderade i denna litteraturstudie, artiklar publicerade över 20 år tidigare samt redan granskade artiklar. En artikel av relevans sparades för vidare

granskning genom denna metod. Datainsamlingen ansågs mättad då sökningarna inte genererade i nya träffar utan då samma referenser dök upp i träfflistorna oberoende sökordskombinationer samt då titlar på redan genomgångna artiklar var återkommande i utvalda artiklars referenslistor. Författaren ansåg då att all litteratur av relevans hade täckts och en relevansgranskning inleddes.

Totalt sparades 41 artiklar ner för relevansgranskning efter att författaren granskat titel och abstract i träfflistorna. En relevansgranskning av sparade artiklar skedde med stöd av SBU:s mall för relevansgranskning (SBU, 2017). Artiklarna jämfördes under denna process mot studiens inklusions- och exklusionskriterier. Efter denna granskning exkluderades 24 artiklar och kvarstående 17 kvalitetsgranskades utifrån SBU:s mall för granskning av kvalitativa artiklar (SBU, 2017).

12

Efter kvalitetsgranskning av artiklarna bedömde författaren att två artiklar höll för låg kvalitet varför de slutligen inte inkluderades till denna studie. Den ena artikeln var över 16 år gammal, hade oklart tillvägagångssätt vid processen för dataanalys och den andra var 14 år gammal, där såväl syfte som urvalsförfarandet var otydligt beskrivet samt saknade etiska resonemang. Totalt inkluderar denna litteraturstudie 15 analyserade artiklar. Samtliga artiklar har redovisat användning av strategier i för engagemang i aktivitetsutförande för personer med förvärvad hjärnskada. Inkluderade artiklar presenteras i en översikt, se bilaga 2. Flödesschema i figur 1 återger urvalsprocessen.

Figur 1. Flödesschema urvalsprocess.

Dataanalys

Analys av insamlad data har skett enligt Fribergs (2017) modell för analys av kvalitativa litteraturstudier. Genom att följa detta arbetssätt har arbetet en systematisk process där resultatet struktureras och presenteras i nya kategorier. I denna studie har artiklarnas

resultatdel utgjort data. För att fånga känslan varje studie har texterna lästs upprepade gånger utifrån studiens syfte (Friberg, 2017). Varje studie har därefter sammanställts i ett separat dokument för att öka valideringen i texterna (Friberg, 2017). Samtliga texter har analyserats genom att varje studies resultat har granskats var för sig. Författaren har hela tiden gått

876 identifierade artiklar (Pubmed (453)), (CINAHL (364)), Psycinfo (48)), (Amed (11)).

848 exkluderade genom screening av titel, abstract, inklusions- samt exklusionskriterier.

41 sparade för vidare granskning

24 exkluderade vid relevansgranskning: 17 ej relevanta ej strategier 3 fel metod

2 fel åldersgrupp, över 65 år. 1 fel målgrupp, barn till föräldrar med FHS

1 tillagd via granskning av referenslistor

2 exkluderade via kvalitetsgranskning

13

tillbaka till studiens syfte för att försäkra sig om att resultaten höll sig till studiens syfte. I resultatdelen har deltagarnas användning av strategier i aktivitet identifierats som nyckelfynd. Nyckelfynden har dokumenterats i tabellform i ett separat dokument på en datafil. Därefter har en färgkodning skett för att särskilja de olika strategierna. Datafilen skrevs ut och författaren noterade därefter stödord för att skapa ett första utkast till kategorier. Stödord så som ”socialt stöd, planering, anteckningar och prioriteringar” skrevs i marginalen till tabellen. Författaren gick sedan tillbaka till varje studies resultat för att säkra att alla väsentliga resultat fanns med. Därefter jämfördes och relaterades studiernas resultat mot varandra. Likheter och skillnader urskildes i resultaten genom en gruppering av de olika strategierna. Kategorierna omarbetades och fortsatte att jämföras mot varandra för att inte kategorierna skulle överlappa varandra. Abstraktionerna formulerades slutligen i kategorier som beskrev hur personer med FHS använde strategier och dess betydelse för engagemang i aktivitet. Slutligen

strukturerades resultatet under ett övergripande tema med huvudkategorier och underkategorier i en beskrivande text. Det slutgiltiga resultatet i denna litteraturstudie presenteras nedan i tabell 1. I resultatdelen anges författarreferenser med siffror, se bilaga 2 för närmare förteckning över studierna.

Tabell 1. Strategier för engagemang i aktiviteter presenterat i fyra huvudkategorier och dess underkategorier.

Tema

Strategier för engagemang i aktiviteter

Kategorier Underkategorier

Planering av aktiviteter i vardagen Förberedelser och planering över tid Använda teknik och hjälpmedel Selektera och prioritera aktiviteter utefter

situation och sammanhang Omvärdering av vad som är meningsfullt att engagera sig i Välja miljö för aktiviteter

Planera det specifika utförandet Medveten reflektion

Ta pauser och göra aktiviteten långsammare Repetera för att skapa familjära aktiviteter Omgivningens stöd för engagemang i

aktiviteter

Stöd från annan person Hitta nya sociala sammanhang

Etiska överväganden

Etiska överväganden vid en litteraturstudie innebär bland annat att författaren granskar de utvalda studiernas kvalitet och etiska aspekter. Valda artiklar ska följa etiska riktlinjer och principer samt återge ett tydligt urvalsförfarande vid valet av deltagare. Kvalitetsgranskningen av inkluderade artiklar skall hålla en tillräckligt god kvalitet där de redogjort för

14

urvalsprocess, datahanteringen, analysen så att den är reproducerbar och går att följa. Genom att stödja sig mot SBU:s granskning av kvalitativa artiklar har författaren till denna studie gjort en bedömning att inkluderade artiklar håller en medelhög-hög kvalitet. Genom att denna litteraturstudie är en sammanställning av redan publicerade artiklar där urvalet av artiklar sker utefter en kvalitetskontroll anser författaren till denna studie att etiska risker således är små. Nyttan med kunskapen av denna studie är stor då en genomförd sammanställning av

nuvarande kunskap inom området kan bidra till stöd och utveckling i det praktiska arbetet för arbetsterapeuter, klienter och samhället i att stötta personer med FHS i vardagen.

RESULTAT

Totalt medverkade 161 deltagare i de analyserade studierna till denna litteraturstudie. 11 artiklar är utförda på personer som har olika slags FHS och fyra specifikt på personer med traumatiska hjärnskador. Studierna har genomförts i Skandinavien, Nordamerika och Australien. Fyra artiklar har specifikt studerat strategier inom olika områden i dagliga aktiviteter efter FHS medan resterande artiklar har berört strategier i aktivitet som en del av sina resultat. Nedan presenteras studiens resultat under fyra huvudkategorier med sammanlagt nio underkategorier. Samtliga kategorier inbegrips under det övergripande temat ”Strategier för engagemang i aktiviteter”. Huvudkategorierna; ”Planering av aktiviteter i vardagen”, ”Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang”, ”Planera det specifika utförandet” samt ”Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter” summerar erfarenheter av strategier som används för att överkomma problem i aktiviteter i det dagliga livet samt dess betydelse för engagemang. Samtliga studier har vid granskning av kvalitet bedömts hålla medelhög (n=12) till hög (n=3) nivå. Se bilaga 2 för översikt av inkluderade artiklar samt kvalitetsbedömning.

Kategori 1: Planering av aktiviteter i vardagen

Denna kategori redogör för hur personerna organiserar hur och på vilket sätt de engagerar sig i personliga och instrumentella aktiviteter i dagliga livet. I detta ingår förberedelser genom att exempelvis föra anteckningar och använda teknik för att möjliggöra engagemang i aktiviteter. Resultatet sammanfattas under de två underkategorierna ”Förberedelser och planering över tid” samt ”Använda teknik och hjälpmedel”.

15

Förberedelser och planering över tid

För att kunna medverka i aktiviteter som tidigare eller utföra nya aktiviteter krävde det att personerna i förväg planerade hur de skulle engagera sig i aktiviteter, vilket återgavs i 13 studier (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 14, 15). Att planera för aktiviteter i förväg framkom vara en förutsättning för vissa av personerna att veta vilken tid de skulle vakna, förbereda frukost samt utföra sina morgonrutiner (12).

I resultatet framkommer det hur den omgivande miljön i hemmet som strategi organiserats för att lättare komma ihåg dagliga aktiviteter och uppgifter. En studie beskriver hur en person använder en specifik plats i hemmet för att komma ihåg vad som skulle göras under dagen. I personens kök skalades miljön av och genom att använda sin köksö kunde personen lära sig att komma ihåg att dagligen titta till platsen för att se om denne lämnat nya

minnesanteckningar i ett block som låg på köksön. Ansvaret förlades på så sätt på den fysiska omgivningen i ett sätt att hantera minnesproblem. (2). Att använda köket som en plats för att minnas dagliga aktiviteter var en strategi som även tillämpades i andra studier där personerna satte upp påminnelselappar i köken i sina hem (8). För att kunna lämna hemmet och engagera sig i aktiviteter i samhället använde personerna strategier så som att alltid förvara

tillhörigheter på samma plats, som exempelvis plånbok och nycklar i sin innerficka (2). Att förbereda aktiviteter skedde även med stöd av skriftliga anteckningar vilket var av betydelse för att veta vilka aktiviteter som skulle göras innan och efter en arbetsdag (1). I arbetet framkom även planering och strukturering av arbetsuppgifterna som en viktig förutsättning för engagemang i aktiviteten och återfanns som strategi i samtliga studier kring arbetsåtergång (8, 14, 15). Vissa personer valde att använda sig av färgkoder som stöd i arbetet (8) medan andra gjorde noteringar på post-it lappar, i kalendrar eller block (2, 8, 14, 15). Personer beskrev hur de medvetet antecknade uppgifter i arbetet på en gång innan de bokade in någonting samt såg till så att kalendern inte var full av aktiviteter (8). För att ta sig fram ute i samhället användes skriftliga anvisningar (9). Anvisningarna skulle här vara så specifika och detaljrika som möjligt för att personerna skulle kunna ta sig fram i samhället självständigt. Personerna beskrev även hur de löste problem i användning av teknik i vardagen genom att skriva anteckningar kring hur den skulle användas, eller började använda manualer som strategi (7). En konsekvens av att skriva anteckningar visade sig vara att deltagarna i studien av Larsson Lund et al. skrev anteckningar som de sällan tog med sig, kunde använda sig av eller glömde av att de hade dem. Att minnas vad man ska göra eller har gjort men även hur var en viktig förutsättning för engagemang i dagliga livet ur såväl individuell och social

16

aspekt. Personerna beskrev hur de använde strategier som att ta foton i aktiviteter och skrev dagbok för att minnas. De beskrev en upplevelse av att återfå kontrollen i sitt liv där de inte behövde förlita sig på andra för att klara av aktiviteter utan själva kunde veta vad som skulle göras (4).

För att klara av att vara fortsatt självständiga i sin ekonomiska situation framkom det i två studier att deltagarna planerade för betalning av räkningar genom att ställa in automatiska banköverföringar (5, 7). Deltagarna beskrev även hur de planerade och skapade rutiner och vanor för hantering av pengar. Att budgetera, minska impulshandlingar, handla veckovis eller att använda företagskuponger istället för kontanter var strategier de inkorporerat för att klara av aktiviteten (5). Att klara av att hantera sin egen ekonomi hade ett starkt samband mellan känslan av att vara självförsörjande i dagliga aktiviteter och av betydelse för att kunna vara delaktig i arbete och fritid och känslan av att vara självständig (5). En aspekt som lyftes fram var betydelsen av att kunna fatta egna beslut kring sina aktiviteter som strategi för att bevara en känsla av kontroll i sitt liv (3).

Huruvida personerna med FHS kunde engagera sig i aktivitet var även beroende av dagsform. Ett sätt att förhålla sig till att det vissa dagar var svårare att engagera sig i aktiviteter var att anpassa sitt engagemang i aktiviteter utefter detta genom att ha en flexibilitet i sin planering (6; 11). Även i arbetslivet gjorde flexibla arbetstider och arbetsuppgifter det möjligt för personerna att fortsätta engagera sig i arbetslivet (14).

Dessa strategier i syfta att möjliggöra engagemang i olika aktiviteter i vardagen hade även nackdelar. En konsekvens var att planeringen av aktiviteter var ett tidskrävande moment då det kunde ta en hel dag till att planera en aktivitet såsom att tillaga en middag (11, 15). I vissa fall klarade personen ändå inte av att genomföra aktiviteten. På grund av svårigheter med att initiera, förbereda och genomföra dagliga aktiviteter skapades en förvrängning av dagliga uppgifter och rutiner (15) och personerna kom ibland inte ut från sina hem på grund av svårigheter med att förbereda aktiviteter. Personerna upplevde även ökad fatigue innan de ens påbörjat aktiviteterna (6, 12).

Använda teknik och hjälpmedel i aktivitet

Att utnyttja tekniska funktioner och hjälpmedel var ett sätt för att skapa fungerande system som gjorde det lättare att engagera sig i aktiviteter i vardagen. Fyra studier tog upp hur

17

personer med förvärvad hjärnskada tillämpar användning av teknik i sin vardag för att lösa problem i aktivitet till följd av skadan (1, 7, 9, 14). Att använda digitala hjälpmedel såsom en handdator i vardagen visade sig vara viktigt för att komma ihåg aktiviteter som skulle utföras och användes för att bland annat minnas arbetsuppgifter och mötestider och skapade

möjlighet att kunna utföra sitt arbete som tidigare och att klara av att bibehålla engagemang i dagliga livets aktiviteter (1, 7, 14). Scheman över aktiviteter anammades i hemmiljö för att veta vilken aktivitet som skulle utföras, exempelvis att sätta på tvättmaskinen (15).

Digitala hjälpmedel såsom GPS fungerade användes för att ta sig fram i samhället och

möjliggjorde för personerna att navigera ute i samhället, förflytta sig mellan olika platser och fortsätta köra bil (7, 9, 14). Även i hemmiljön var användning av teknik en möjliggörande faktor för att klara av att engagera sig i hushållsaktiviteter. Personerna i Larsson Lunds studie kring användning av teknik efter FHS visade en ökning i frekvens vid användning av

hushållsmaskiner såsom mikrovågsugn. Även utskrivna hjälpmedel som timer och röstsyntetisering användes för att skriva mail (7). Vissa beskrev hur de använde tidigare teknik på ett nytt sätt i aktivitet. Exempelvis användes nya funktioner på telefonen för att påminna om aktiviteter såsom när tvätten var klar. Deltagarna tillämpade även en systematik i sina hushållssysslor, såsom att använda samma tvättprogram oavsett tvätt och att använda samma koder till olika tekniska prylar (7). Larsson Lund et al. upptäcker i sin studie dock att det finns begränsningar med att tillämpa nya tekniska strategier i sin vardag och strategierna kunde resultera i ett ineffektivt och repetitivt användande av tekniken. Detta ledde till att tekniken blev svårhanterlig och tidskrävande och att personerna därför behövde be andra om hjälp och upplevde en osäkerhet i sitt användande. Deltagarna var ibland även osäkra på vad inställda larm signalerade. Detta gjorde att deras engagemang i aktivitet begränsades.

Kategori 2: Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang

Denna kategori återspeglar hur personerna väljer miljö och sammanhang för aktivitet samt hur prioriteringar av aktivitet är en väsentlig del i deras vardag efter en FHS. De två

underkategorierna är ”Omvärdering av vad som är meningsfullt att engagera sig i” samt ”Välja miljö för aktiviteter”.

Omvärdering av vad som är meningsfullt att engagera sig i

I sju av studierna framkom det att personerna omvärderade vad de fann meningsfullt för att öka sitt engagemang i aktiviteter och därmed även valde att prioritera meningsfulla aktiviteter

18

(3, 7, 10, 11, 12, 13, 15). Personerna beskrev hur de slutade att engagera sig i aktiviteter som inte var av intresse och utvecklade nya preferenser och vanor och på så sätt fortsatte vara engagerade i aktiviteter (3, 13, 15). Att strategiskt välja bort aktiviteter av ointresse handlade inte bara om att göra det de själva ville, utan även om att förmågan att engagera sig i vissa aktiviteter hade begränsats efter deras FHS. Personerna beskrev hur nedsättningen i aktiviteter ledde till att de var tvungna att utveckla nya preferenser eller sluta med vissa aktiviteter för att kunna engagera sig i andra, så som hem, familj och vänner (15).

De erfarenheter som deltagarna i studierna beskrev gällande användning av strategier innefattade bland annat att se över sitt förfogande av tid samt göra prioriteringar av sin tid (12). Personerna använde sin tid till att göra den så belönande som möjligt och valde därför bort arbete som annars tog stor kraft från dem (15). Vissa valde att minska sin arbetstid för att kunna fortsätta vara engagerade i arbete (14). Andra beskrev hur ett ökat engagemang i arbete var betydelsefullt för deras känsla av att känna sig delaktiga i arbetslivet och hur de prioriterade arbetet efter sin skada (11, 14). Att välja att återgå till sitt tidigare heltidsarbete var förenat med uppenbara risker. Om personerna inte klarade av att utföra arbetsuppgifterna som innan riskerade de att förlora arbetet. Ett heltidsarbete innebar i vissa fall även att personerna arbetade mer än heltid då deras nuvarande förmåga innebar att de inte kunde utföra arbetsuppgifterna i samma takt som innan (15). Vissa beskrev även hur engagemanget i arbetet ledde till en ökad trötthet som konsekvens, där de behövde vila efter arbetsdagen eller sov 12 till 13 timmar i sträck efter en arbetsdag vilket begränsade deras energi att umgås med familj (15).

Vissa beskrev hur ett förändrat perspektiv på livet efter sin FHS, och hur ändrade prioriteringar var en del av att hur de försökte finna det positiva i erfarenheterna av

livsomställningen (10). Andra beskrev hur skadan medfört positiva förändringar i livet så som mer tid med sina barn (8). I det senare fallet diskuterade personerna hur insikt och acceptans av det nya livet var sammankopplat med möjligheten att utveckla strategier.

Välja miljö för aktiviteter

I åtta studier förekom det att miljön hade stor inverkan på möjligheten att engagera sig i aktiviteter (2, 3, 6, 7, 9, 12, 13, 14). Personerna beskrev hur miljön både skapade och hindrade möjlighet att engagera sig vilket ledde till att de inte kunde genomföra alla aktiviteter som de önskade. De valde därför att undvika miljöer med hindrande faktorer eller minska

19

engagemanget i dessa aktiviteter. Vad som möjliggjorde engagemang i aktiviteter var bekanta miljöer. Betydelsen av bekanta miljöer visade sig även i arbetslivet. Ett sätt för att lösa

problem med att engagera sig i aktiviteter var att byta miljö för att exempelvis kunna arbeta. I en studie framkommer det att personerna bland annat utförde sina arbetsuppgifter i sin

hemmiljö, vilket minskade stress och möjliggjorde engagemang i arbetet (14).

Ett undvikande av vissa miljöer omnämndes i flera studier. Att undvika miljöerna blev en strategi för att klara av andra värderade aktiviteter samt för att reducera faktorer som gjorde de trötta eller stressade i en aktivitet (3, 6, 7, 14). I fyra studier framkom det hur ett

undvikande ledde till ett minskat eller förändrat engagemang i aktiviteter. En konsekvens av detta var att personerna gick miste om värderade aktiviteter vilket kunde inverka på relationer med andra (3, 6, 12, 14). Vissa beskrev strategier som att undvika stora folksamlingar,

minimera brus och höga ljud för att kunna fortsätta med aktiviteter som att ta ut pengar, använda dator och delta i personalluncher (7, 14). På arbetsplatsen valde somliga bort att sitta i personalrestaurangen eller strategiskt välja att sitta med färre kollegor. På så sätt kunde de fortsätta att vara engagerade i aktiviteter av betydelse för dem (14).

Kategori 3: Planera det specifika utförandet

Kategorin inkluderar de tre underkategorierna ”Medveten reflektion”, ”Ta pauser och göra aktiviteten långsammare” samt ”Repetera för att skapa familjära aktiviteter”. Strategierna inom denna kategori beskriver om olika sekvenser i aktivitet som personerna tar för att kunna engagera sig i aktiviteterna. Genom att stanna upp och medvetet reflektera över handlingen i aktiviteten samt att ta ett steg i taget kan personerna fortsätta med aktiviteter som innan, dock med följden av ett längre tidsintervall än tidigare. Strategierna innefattar även att ta tid till att öva för att öka sin förmåga i aktiviteter.

Medveten reflektion

Något förekommande var hur personerna använde sig av medveten reflektion och koncentration i aktivitetsutförandet vilket återspeglades i fyra studier (2, 6, 7, 13). Att

dubbelkontrollera och efterkontrollera sitt görande återfanns i studierna av Erikson et al. samt av Larsson Lund et al. Denna strategi användes exempelvis genom att personerna

dubbelkontrollerade beräkningar eller sin användning av en spis. I ett försök att hantera svårigheter i aktivitet såsom yrsel till följd av sin FHS fann personerna det nödvändigt att tänka på vilket sätt de utförde aktiviteten. Erfarenheter som beskrevs var bland annat

20

tillämpning av denna strategi när de hämtade saker högt upp på hyllor, tog sig nerför trappor och städade (6). En baksida av medveten reflektion och ökat fokus i aktiviteter var att personerna upplevde att de riskerade att missa saker runtomkring sig vilket kunde leda till riskfyllda situationer. Exempelvis beskrevs hur en person endast fokuserade på att ta sig rakt fram när denne korsade vägar och således inte uppfattade vad som skedde runtomkring (6). Personernas erfarenheter beskrev hur aktiviteter inte längre utfördes automatiskt utan koncentration (6, 13).

Ta pauser och göra aktiviteten långsammare

Personerna i studierna beskrev hur de både valde och var tvungna till att anpassa tempot i aktiviteterna till följd av sin FHS vilket togs upp i fyra studier (6, 12, 10, 14). Aktiviteter utfördes i ett lägre tempo. En person beskrev hur denne böjde sig ner långsamt i sitt aktivitetsutförande vid engagemang i sitt arbete (10), medan andra beskrev hur de tog regelbundna pauser i arbetet och drog ut på arbetsdagen som strategi för att kunna engagera sig i sitt arbete (14, 15). Detta återkom även som en strategi i aktiviteter utanför arbetet (6). Regelbundna pauser vid krävande uppgifter, som vid dator, var även något som omnämndes i andra studier (6). Att inte skynda in i saker eller jaga upp sig själv användes även som

strategier (11).

Repetera för att skapa familjära aktiviteter

Att använda sig av repetition för att klara av att engagera sig i en aktivitet återspeglades i tre studier.Att repetera uppgifter och aktiviteter skapade förutsättningar för att kunna hantera olika situationer och utföra aktiviteter som innan (2, 13). Att upprepa samma aktivitet flera gånger beskrevs som en nödvändighet för att personerna skulle få tillräcklig erfarenhet i en aktivitet för att kunna hantera olika situationer. Vissa beskrev hur de läste recept flera gånger innan de tillagade en måltid medan andra valde att memorera mötestider som strategi (2). Dock hade detta en sidoeffekt; att råka glömma vad de memorerat ledde till osäkerhet. Andra skapade ett repetitivt system i sina aktiviteter genom att exempelvis använda samma koder till olika tekniska apparater (7). Både ny och tidigare kunskap användes som strategi för att lära sig att utföra aktiviteter på nytt (2). Personerna beskrev hur de visualiserade och använde sig av gamla minnen och inre bilder för att lära sig att återskapa vanor i vardagens aktiviteter. När personerna lärt sig att automatisera sitt aktivitetsutförande i aktiviteter, eller skapat sig nya vanor i aktiviteter minskade stressen och situationen blev hanterbar (2). Vad som även framkom i studien av Erikson et al. var hur ny information i vardagen kunde hindra

21

möjligheten att utveckla strategier för aktivitet. Genom ny information hade personerna svårt att skapa vanor och rutiner i vardagen vilket blev ett hinder och ledde till stress.

Kategori 4: Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter

Den sociala kontexten visade sig vara betydelsefull för att kunna engagera sig i aktiviteter ur flera aspekter. För att kunna fortsätta med aktiviteter i vardagen och vara delaktig i sociala sammanhang använde sig personerna i nio av de analyserade studierna stöd från personer i sin omgivning (1, 5, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 13). Personerna valde att söka sig till nya sociala

sammanhang och på så sätt kunna vara fortsatt engagerade i aktiviteter som rörde social samvaro. Kategorin omfattar underkategorierna ”Stöd från annan person” samt ”Hitta nya sociala sammanhang”.

Stöd från annan person

En viktig faktor som återkom i nio av de analyserade studierna var stödet av annan person för att ha möjlighet att engagera sig i aktiviteter i dagliga livet (1, 5, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 13). Att ta hjälp av personer i sin omgivning fungerade som strategi för att komma ihåg inbokade möten och tider. Att partnern eller föräldrarna stöttade personerna med att minnas inbokade tider genom att ringa och påminna dem var vanligt förekommande (1, 13). Partnern hjälpte även till att initiera aktiviteter åt personerna, så som shopping och att engagera sig i sociala

sammanhang (11, 12).

Att ta stöd av andra kunde även innebära att få hjälp med förflyttning utanför hemmet såsom skjuts till platser för att kunna delta i aktiviteter utanför hemmet (13). Andra upplevde ett behov av att ha någon med sig på aktiviteter utanför sina hem om något oväntat skulle inträffa, eller att vänta med att utföra aktiviteter i hemmet tills de hade en annan person med sig för att undvika risker vid användning av riskfyllda redskap (6, 12). Vissa upplevde även att de alltid ville ha andra människor runtomkring sig, om något skulle hända, samtidigt som konsekvensen av detta blev ökad trötthet av för mycket stimuli (6). Att ta stöd av annan person handlade även om att kunna fortsätta utföra kognitivt utmanande aktiviteter i vardagen, så som att sköta sin ekonomi (5). De flesta personer med FHS i studien kring finansiell självständighet hade en annan person som skötte deras ekonomi.

Att fråga andra personer i sin omgivning var en använd strategi i situationer när personerna använde teknik de inte klarade av på egen hand, eller rörde sig ute i samhället. I en studie

22

beskrivs hur personerna vid användning av teknik sökte guidning och bekräftelse på att de gjorde rätt från andra (7) medan personerna i en annan studie frågade personerna efter riktning när de rörde sig utanför hemmet, eller frågade chaufförer på bussar var de var eller vart de skulle gå av för att kompensera för nedsatt minnesförmåga (9). Personerna ringde även anhöriga för att fråga om hjälp i navigering utomhus. Genom att fråga sina

arbetskamrater om hjälp i arbetet vid behov kunde personerna vara fortsatt engagerade i sina arbeten (10).

Att inte våga utföra aktiviteter utanför hemmet kunde i vissa fall leda till att de slutade att utöva tidigare intressen helt. Vissa personer valde att hålla sig till aktiviteter nära hemmet och att göra saker tillsammans med familjen som strategi. Aktiviteter utövades mer sällan samt med mindre variation i vilka aktiviteter som utövades. (12). En konsekvens av detta var bland annat att personerna förlorade social kontext som de tidigare haft. Att förlita sig på sin

omgivning för att kunna engagera sig i aktiviteter i dagliga livet kunde således bli en stress som väckte både frustration samt ledde till en känsla av förlorad självständighet då de inte klarade av att engagera sig i aktiviteter utan stöd av annan person.

Hitta nya sociala sammanhang

Ett förekommande tema bland de tillfrågade var att hitta nya sociala kontexter att engagera sig i. Fem studier beskrev hur personerna valde att söka sig till nya sociala sammanhang efter skadan eller att begränsa vilka de umgicks med (1, 3, 4, 6, 11). En person beskrev hur denne såg till att alltid lämna sociala sammanhang lite tidigare vilket möjliggjorde ett fortsatt engagemang i sociala aktiviteter (6). Att lämna sociala sammanhang tidigare väckte dock frågor hos omgivningen som upplevdes visa liten förståelse för deras behov efter skadan (6). Att relationer påverkades negativt och att de förlorade relationer efter sin skada beskrevs i flera studier. Vissa valde även att endast behålla relationer som var meningsfulla för dem då de inte orkade ha flera relationer samtidigt (11). Att omge sig med personer som fick dem att må bra var en strategi för att kunna vara fortsatt engagerade i sociala sammanhang (1). Att engagera sig i föreningar eller frivilligarbete där de träffade personer med liknande bakgrund var en strategi för att finna nya bekantskaper efter att de förlorat relationer efter skadan vilket upplevdes ha en stor betydelse för välmående (4). Att kunna vara fortsatt engagerad i sociala sammanhang var något som bidrog till välmående och social samhörighet (15).

23

DISKUSSION

Metoddiskussion

I denna studie har både en smal och bred sökning genomförts för att finna artiklar av relevans för studiens ändamål. För- och nackdelar med de båda sökmetoderna finns. Den smala

sökningen ger ofta hög precision i träffar men innebär samtidigt ökad risk för att missa artiklar av relevans, medan den breda sökningen överlag ger högt antal träffar men medför även fler träffar av irrelevans (SBU, 2017). Att författaren till denna studie har kombinerat dessa två metoder i sin sökprocess gör att sökningen både har hög precision och högt recall på träffar.

Friberg (2017) menar att risk finns för att författaren selekterar urvalet under

litteratursökningen genom att söka efter en viss typ av studier som kan bekräfta den egna redan bestämda ståndpunkten vilket kan leda till ett snedvridet resultat. I denna litteraturstudie utgick författaren utifrån ett tydligt syfte och frågeställningar och har därefter utfört en

sökprocess efter artiklar som kunde svara på studiens syfte. Oavsett författarens tidigare antaganden kring strategier i aktivitet har författaren under processen försökt att ha ett öppet förhållningssätt till vad resultaten säger och har inkluderat allt material som täckt utvalt område för att kunna svara på syftet med studien.

Det finns en svårighet i sökprocessen av kvalitativa forskningsstudier. Kvalitativa studier kan sakna kontrollerade sökord i titlar och abstract samtidigt som databaser som Pubmed inte tillhandahåller någon avskiljande indexering för sökning av kvalitativa studier (SBU, 2017). Detta kan leda till att relevanta artiklar således riskerar att förbises. Författaren har därför gjort olika kombinationer av sökningar för att garantera att så många studier som möjligt av relevans inkluderats till denna studie. Författaren tog även stöd av en bibliotekarie för att försäkra sig om att rätt söktermer och databaser använts under sökprocessen. En

sekundärsökning har även utförts genom granskning av inkluderade studiers referenslistor, vilket är ett sätt att finna kvalitativa studier (SBU, 2017). Denna sökmetod ökade även studiens datamättnad då flera av de granskade artiklarna i sökprocessen även fanns med i studiernas referenslistor. För transferabiliteten bör en litteraturstudie baseras på aktuell forskning. Vid inklusion av äldre artiklar minskar studiens överförbarhet till olika sammanhang. I denna studie utfördes inga begränsningar kring år för publicering under sökprocessen utan författare valde att även inkludera äldre artiklar som i övrigt bedömdes ha

24

en medelhög-hög kvalitet. Detta beslut togs då det fanns ett begränsat urval av publicerade kvalitativa artiklar som undersökt strategier i relation till FHS. Dock var antal artiklar som var äldre än 10 år endast fyra och den äldsta var publicerad för 13 år sedan, vilket författaren bedömde skulle ha liten inverkan på studiens transferabilitet.

Studiens överförbarhet påverkas mellan olika länder samt av socioekonomiska och miljömässiga faktorer (SBU, 2017). SBU skriver att överförbarheten kan öka om man i kvalitativa studier inkluderar variation i de fall man studerar (SBU, 2017). Denna

litteraturstudie inkluderar 15 kvalitativa studier som är genomförda i olika situationer och sammanhang samt i olika länder och resultatet visar att de strategierna som tillämpas används likvärdigt oavsett kontextuellt sammanhang. Majoriteten av de inkluderade studierna är genomförda i Skandinavien och resterande i västerländska länder. Detta indikerar att studiens transferabilitet således kan anses vara hög trots få kvalitativa undersökningsgrupper.

Analyserade studier är utförda av olika forskargrupper i olika sammanhang, som i stor utsträckning visat samma resultat kring användning och betydelse av strategier efter FHS vilket indikerar en samstämmighet i resultaten.

De analyserade studierna har haft olika och spridda syften. Endast fyra studier studerade specifikt strategier efter FHS, medan resterande studier tog upp strategier som ett resultat kring ett bredare syfte. Författaren till aktuell studie har varit tvungen att välja ut relevanta resultat för att passa denna studies syfte. Studierna var inriktning var specifikt på strategier hade mer detaljerade resultat att presentera och bidrog på så sätt mer till denna studie. Om alla inkluderade studier enbart studerat strategier i aktivitet efter FHS skulle resultatet möjligtvis ha blivit rikare och samt ökat studiens trovärdighet.

Vad som kan ha varit en svaghet med denna studie är det faktum att studien genomförts av endast en författare. Kvalitetsgranskning av valda artiklar har utförts av en person, vilket ökar risken för att författaren kan ha missat viktig information vid bedömningen av kvaliteten. För att skapa så bra förutsättningar som möjligt under granskningsprocessen valde författaren att använda SBU:s granskningsmall för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar. Att endast en person har analyserat och kategoriserat resultatet kan även vara en svaghet med denna studie då ingen triangulering i och med det har varit möjlig. En triangulering i datainsamlingen och analys av data skulle ha ökat trovärdigheten då olika forskare kan ge ett bredare perspektiv på

25

studerat fenomen (SBU, 2017). Studien har dock granskats av handledare och kurskamrater under arbetets gång.

Resultatdiskussion

Denna litteraturstudie har samlat kunskap över hur personer med FHS använder strategier samt dess betydelse de har för engagemang i dagliga livets aktiviteter. En stor del av den aktivitetskompetens som personerna har i olika aktiviteter försvinner efter en FHS. Att förmågan att engagera sig i aktiviteter påverkas är något som samtliga analyserade studier påvisar, och bekräftas även av tidigare forskning inom området (Adams & Dahdah, 2016; Eriksson et al., 2006; Eriksson et al., 2009; Fallahpour et al., 2013; Hoofien et al., 2001; Klinger, 2005; Lannoo et al., 2004). Att fortsätta engagera sig i aktiviteter av betydelse är i studierna associerat med en upplevelse av delaktighet (Nilsson et al., 2011; Rubenson et al., 2007; Sveen et al., 2016). Erfarenheter beskriver vidare en betydelse av att bilda nya rutiner och vanor i vardagen och att bemästra aktiviteter igen (Erikson et al., 2007; Koller et al., 2016). Strategier har olika ändamål i aktivitet. De används för att överbrygga hinder och möjliggöra aktivitet (Dirette, 2002; Taylor, 2017; Toglia et al., 2012). Resultatet av denna litteraturstudie visar att användningen av strategier är komplex och sker i förhållande till kontextuella sammanhang. Vissa strategier som tillämpas handlar om personen och andra om miljön. Beroende på vad som är betydelsefullt och möjligt i varje enskilt fall väljer personerna att prioritera bland vilka aktiviteter de finner meningsfulla och möjliga att engagera sig i. Resultatet styrker teorier inom OA, att vad som är meningsfullt är högst individuellt och att det är den enskilda individens inre processer som styr anpassning i en aktivitet (Schultz & Schkade, 1992b). Resultatet indikerar även att betydelsen av strategier hos personer med FHS är stort och att variationen i vilka strategier som tillämpas varierar från person till person. Denna litteraturstudie visar att förberedelser och planering av aktiviteter är en använd strategi samt en viktig förutsättning för engagemang. Det framkom att detta moment var tids- och energikrävande men när personerna fick rutin på sin planering underlättade det för dem i deras vardag och möjliggjorde engagemang i olika aktiviteter (Häggström et al., 2008; Koller, Woods, Engel, Bottari, Dawson & Nalder, 2016; Killington et al., 2015; Larsson Lund et al., 2012; Olofsson et al., 2017; Nilsson, Nartfai & Löfgren, 2011; Rubenson et al., 2007; Sveen et al., 2016). Detta går i enlighet med MoHO där skapandet av vanor och rutiner påvisas underlätta och effektivisera aktivitetsutförandet (Taylor, 2017). Flertalet av de analyserade studier berörde även minnesanteckningar i någon form som strategi för engagemang (Daggett