Vårdpersonals upplevelse av kommunikation med patienter inom autismspektrumtillstånd och intellektuell funktionsnedsättning

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

VÅRDPERSONALS UPPLEVELSE

AV KOMMUNIKATION MED

PATIENTER INOM

AUTISMSPEKTRUMSTILLSTÅND

OCH INTELLEKTUELL

FUNKTIONSNEDSÄTTNING

EN LITTERATURSTUDIE

SOPHIE PERSSON

RAFAELA SARUK

VÅRDPERSONALS UPPLEVELSE

AV KOMMUNIKATION MED

PATIENTER INOM

AUTISMSPEKTRUMSTILLSTÅND

OCH INTELLEKTUELL

FUNKTIONSNEDSÄTTNING

EN LITTERATURSTUDIE

SOPHIE PERSSON

RAFAELA SARUK

Persson, S & Saruk, R. Vårdpersonals upplevelse av kommunikation med

patienter inom autismspektrumtillstånd och intellektuell funktionsnedsättning. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö

Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle: Institutionen för vårdvetenskap, 2019.

Bakgrund: Kommunikation är en central del i vårdpersonals omvårdnadsarbete.

Kommunikationsproblem kanbidra till en mindre personcentrerad vård. När vårdpersonal möter patienter med autismspektrumtillstånd och intellektuell funktionsnedsättning som ofta har kommunikationssvårigheter kan

kommunikationsproblem uppstå. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka vårdpersonals upplevelser av kommunikation med patienter som är diagnosticerade med AST och ID. Metod: En litteraturstudie baserad på tio studier

med kvalitativ ansats. Studierna är inhämtade från PsycINFO, PubMed och CINAHL och en analys av de utvalda studierna utfördes. Huvud och

underkategorier skapades och utifrån dessa kategorier besvarades studiens syfte.

Resultat: Tre huvudkategorier som beskrev vårdpersonals erfarenhet av

kommunikation med patientgruppen framkom genom dataanalysen.

Huvudkategorierna var kompetens, individanpassat bemötande och arbetsmiljö.

Konklusion: Litteraturstudien visar på att vårdpersonal upplevde att

kommunikation med den aktuella patientgruppen var begränsad, en orsak var kunskapsbrist om diagnoserna och brist på kommunikationsstrategier för dessa patientgrupper. Resultatet visade också att såväl tidsbrist som bristfällig organisation var ett problem i omvårdnaden av dessa patienter.

HEALTH PERSONNEL´S

EXPERIENCE OF

COMMUNICATION WITH

PATIENTS WITH AUTISM

SPECTRUM DISORDER AND

INTELLECTUAL DISABILITY

A LITERATURE REVIEW

SOPHIE PERSSON

RAFAELA SARUK

Persson, S & Saruk R. Health personnel´s experience of communication with patients with autism spectrum disorder and intellectual disability. A literature review. Degree project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2019.

Background: Effective communication is a critically important skill for health

personnel. Failures of communication may impair patient-centred care.

Communication is frequently challenged between health personnel and patients with autism spectrum disorder or intellectual disabilities, due to the

communication problems that come with these diagnoses. Aim: This literature review aimed to explore health personnel´s experience of communication with patients with autism spectrum disorder and intellectual disabilities. Method: A literature review of ten studies using a qualitative approach was performed. Studies were collected from CINAHL, PsycINFO and PubMed and an analysis of the selected studies was done. Main and sub-categories were created and based on these categories; the aim of the study was answered. Result: Three main

categories describing the experience of health personnel in communicating with the patients emerged through the data analysis. The main categories were; provider competence, individual approach to caregiving and the working environment. Conclusion: This literature review showed that health care

personnel experienced limited communication with this patient group, which was attributed to knowledge gaps about the diagnosis as well as a lack of

communication strategies. The review concluded that both time shortages and a lack of organization are major problems in the care of these patients.

Keywords: autism spectrum disorder, communication, experience, health

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 5

BAKGRUND ... 5

Autismspektrumtillstånd ... 5

Intellektuell funktionsnedsättning ... 6

Vårdpersonal och sjuksköterskans roll ... 7

Kommunikation ... 8

PROBLEMFORMULERING ... 9

SYFTE ... 9

METOD ... 9

Inklusions- och exklusionskriterier ... 9

Databaser ... 10 Datainsamling ... 10 Relevansgranskning ... 11 Kvalitetsgranskning ... 11 Dataanalys ... 12 RESULTAT ... 13 Kompetens ... 14 Individanpassat bemötande ... 15 Arbetsmiljö ... 16 DISKUSSION ... 18 Metoddiskussion ... 18 Resultatdiskussion ... 21 KONKLUSION ... 23

FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 24

REFERENSER ... 25

INLEDNING

Författarparet anser att utbildning och information om funktionsnedsättningar har saknats under sjuksköterskeutbildningen. Kunskapsluckor upplevs speciellt i hur kommunikation bör utformas för patienter med funktionsnedsättningar.

Patientgruppen som har valts att titta närmare på för denna litteraturstudie är patienter med autismspektrumtillstånd. Personer med autismspektrumtillstånd har ofta begränsad förmåga att kommunicera både verbalt och icke verbalt (Wing m.fl. 2011). Den vanligaste diagnosen som ställs tillsammans med

autismspektrumtillstånd är intellektuell funktionsnedsättning (Aspeflo & Dahlgren 2018). Intellektuell funktionsnedsättning kan innebära svårigheter i att såväl ta emot som att förmedla information (Löfgren-Mårtensson 2009). Valet gjordes att söka information om såväl autismspektrumtillstånd som intellektuell

funktionsnedsättning för denna studie. Information och kunskap om hur kommunikationen bör utformas är viktig när vårdpersonal möter patienter med nämnda diagnoser. Om vårdpersonal brister i sin kommunikation med patienter inom autismspektrumtillstånd och intellektuell funktionsnedsättning kan

missförstånd uppstå. Missförstånd kan leda till ohälsa hos patienten. Författarna har velat erhålla ökad kunskap och förståelse för hur kommunikation på bästa sätt utformas för patienter med autismspektrumtillstånd och intellektuell

funktionsnedsättning.

BAKGRUND

För att ge läsaren en bakgrund till de begrepp som används i denna studie kommer autismspektrumtillstånd, intellektuell funktionsnedsättning, vårdpersonal och sjuksköterskans roll samt kommunikation definieras under denna rubrik.

Autismspektrumtillstånd

Under 1940-talet utvecklades begreppet autism. Forskning har senare upptäckt flera liknande tillstånd, vilket har lett till att begreppet autismspektrumtillstånd skapats. Autismspektrumtillstånd är ett samlingsord för fyra diagnoser; autism i barndomen, Aspergers syndrom, atypisk autism och desintegrativ störning. På svenska är förkortningen för autismspektrumtillstånd, AST och på engelska förkortas det till ASD efter Autism Spectrum Disorder (Thernlund 2013).

Förkortningen AST kommer härmed att användas i denna studie. I Sverige är ca 1 % av befolkning diagnostiserade med AST, antalet diagnoser ökar. Wing m.fl. (2011) menar att anledningar till en ökning i antalet personer som har

diagnosticerats med AST i samhället är ett resultat av ökad kunskap, bättre screening och ett förbättrat diagnossystem. För att diagnostisera patienter kan läkare använda två olika diagnosmanualer, DSM-V och ICD-10.

För att kunna förstå hur personer med AST fungerar kognitivt förklaras den bristande utvecklingen utifrån tre kärnproblem. Första kärnproblemet är

mentalisering, vilket kan beskrivas som oförmåga att förstå andras känslor, tankar, önskningar och avsikter (Thernlund 2013). Personer med AST har i olika grader ett minskat intresse att vara med andra människor, svårt med ögonkontakt, svårt att svara på̊ leende och ta initiativ (Wing m.fl. 2011). Den andra

att bearbeta information och skapa tankemönster som är helhetsorienterade. Personer med AST uppmärksammar detaljer men har svårigheter i att se helheten. Tredje kärnproblematiken är exekutiva funktioner, vilket innebär att individen har en oförmåga att planera, svårt med problemlösning och svårt att hejda oönskade handlingar. Begräsningar i de exekutiva funktionerna påverkar ibland

anpassningsförmågan vilket kan leda till repetitiva mönster och ett behov av rutiner (Thernlund 2013).

För att ställa diagnosen AST krävs även att språk och kommunikationsförmågan är påverkat, graden kommunikationsproblem kan variera mellan personer med diagnosen AST (Aspeflo & Dahlgren 2018). Kommunikationsproblematiken kan visa sig på olika sätt. Vissa saknar tal medan andra har ett fungerande ordförråd och meningsbyggnad. Generellt inom spektrumet finns svårigheter i social kommunikation och interaktion (Aspeflo & Dahlgren 2018; Thernlund 2013). Intellektuell funktionsnedsättning är den vanligaste diagnosen som ställs

tillsammans med AST. Siffror visar på att 60–80 % av individer med AST har en intellektuell funktionsnedsättning (Aspeflo & Dahlgren 2018).

Intellektuell funktionsnedsättning

Enligt Socialstyrelsen (2017) innebär en funktionsnedsättning ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga (…) till följd av en medfödd eller förvärvad skada”. Intellektuell funktionsnedsättning kommer hädanefter att förkortas till ID från engelskans Intellectual Disability. Orsaker till ID kan variera. ID kan bero på skador under fostertiden, kromosomförändring, sjukdom samt skador under eller efter förlossningen (Cederborg m.fl. 2009). Skador under fostertiden kan bero på moderns alkohol- och/eller narkotikakonsumtion eller virussjukdomar som röda hund (Gotthard 2007).

ID innebär att individen har 70 eller lägre i IQ. Utöver nedsatt IQ ska den adaptiva förmågan vara nedsatt inom minst två av följande tre färdigheter: social färdighet, praktisk färdighet och akademisk färdighet (Dammert 2013). Sociala färdigheter innebär förmågan att förstå sociala normer, sammanhang och att förstå andra människors behov. Praktiska färdigheter innefattar vardagsrutiner så som att klä på sig, äta och städa etc. Akademiska färdigheter innebär en persons förmåga att klara av att läsa, skriva och räkna etc. (Sonnander 2017). ID innebär generellt att

individen har svårigheter med vardagsaktiviteter. Påverkan kan ske på bland annat vardagsbestyr som att klä på sig. Påverkan sker även kognitivt (Aspeflo &

Dahlgren 2018). Kognitiva funktioner står för de förutsättningar en individ har för att tolka och förstå omgivningen och anpassa sitt beteende därefter. Genom nya intryck och gamla erfarenheter, minnen och kunskaper bildar individen en uppfattning, vilket sker per automatik i vuxen ålder. Genom den kognitiva funktionen kan individen även abstrahera och därmed bilda och förstå

symbolfunktioner. En fungerande symbolfunktion gör det möjligt att använda skrift, ett av många olika sätt att utföra kommunikation på (Nylander 2019).

Individer med ID har en nedsatt kognitiv funktion, och graden av kognitiv funktion kan relateras till IQ-nivå. Individens IQ-nivå avspeglar sig i vilken grad av stöd och hjälpinsatser som individen är i behov av. För individer med lindrig ID kan det räcka med att få hjälp och stöttning med lättlästa texter och att lättare ordval väljs i samtal. Individer med svår eller mycket svår ID har stora problem att förstå helhet och intryck samt att förstå tal och använda språk. På grund av

känslor, till exempel vid smärta eller sjukdomskänsla (a.a.). Individer med ID har även en högre grad av samsjuklighet än den resterande populationen, vilket leder till att de har ett större somatiskt vårdbehov (Gotthard 2007).

Nedsättningen mellan individer med funktionsnedsättning kan variera. Därför har tre nivåer av nedsättning införts: lindrig, medelsvår, svår och mycket svår

funktionsnedsättning (Cederborg m.fl. 2009). Tabell 1 redovisar sambandet mellan ID, IQ och utvecklingsnivå.

Tabell 1: Grad av funktionsnedsättning vid ID

Grad av ID IQ Utvecklingsnivå

Lindrig 50-69 9–12 år

Medelsvår 35-49 5–8 år

Svår 20-34 2–5 år

Mycket svår <20 0–2 år

Vårdpersonal och sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan är omvårdnadsansvarig, vilket innebär att sjuksköterskan ska samordna och leda omvårdnadsarbetet för vårdpersonalen. Omvårdnadsarbetet utförs av sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden men även av andra professioner som fysioterapeuter eller arbetsterapeuter. Denna litteraturstudie har skrivits utifrån vårdpersonals upplevelse av kommunikation. Omvårdnadsarbete ska utföras professionellt och ha patienten i fokus (Leksell 2013). För att känna delaktighet behövde patienten känna att vårdgivaren lyssnade på dem och att deras erfarenhet och kunskap togs på allvar och att deras egen bedömning respekterades (Larsson 2016).

Sjuksköterskan utgår från sex kärnkompetenser i omvårdnadsarbetet. De sex kärnkompetenserna är personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling, säker vård samt information. Sjuksköterskan ska kunna se samband mellan symtom men framförallt se människan i varje patient. Denna litteraturstudie fokuserar på kärnkompetensen personcentrerad vård. Personcentrerad vård innebär att sjuksköterskan bör utföra vården i samverkan med patient och närstående. Vårdav personcentrerad kvalitet innebär att patienten blir sedd och förstådd som en person med individuella behov (Leksell 2013). Viktiga komponenter i personcentrerad vård är att en persons individualitet ska tas i beaktande. Vården ska utföras med värdighet och respekt och personens rättigheter ska uppfyllas (McCormack m.fl. 2009).Vårdpersonal bör utgå från patientens utgångsvinkel och ta i beaktande det som är av betydelse för patienten(Hewitt-Taylor 2018). I en studie avStorms m.fl. (2017)framkom att för att utföra en personcentrerad vård var det väsentligt att vårdpersonalen kunde förlita sig på ett nätverk av vårdpersonal. I nätverket kunde personalen ha olika kunskaps och ansvarsområden och detta resulterade i att en mer adekvat personcentrerat vård kunde utföras (a.a.).

Kommunikation

En viktig uppgift för sjuksköterskan är att kommunicera med patienter på ett respektfullt och empatiskt sätt (Leksell 2013). Kommunikation är en förutsättning för att utöva yrket som sjuksköterska (Magnusson, 2014; McCabe, 2004).

Kommunikation ska vara till hjälp för patienter och anhöriga, skapa trygghet, tillit samt förmedla information (Eide & Eide, 2009). För att diagnostik såväl som behandlingsval ska bli patientanpassade behöver vårdpersonal kommunicera på patientens villkor och vara lyhörda för patientens behov (Socialstyrelsen, 2019). I en studie av Cartlidge och Read (2010) uppgav tillfrågade sjuksköterskor att de upplevde svårigheter i att kommunicera med patienter med ID. Anledningen till dessa kommunikationssvårigheter ansågs vara bristande utbildning och kunskap om ID. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska patienten ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd (2017:30).

Kommunikation kommer från det latinska ordet communicare, vilket betyder; att göra gemensamt. Göra gemensamt innebär att göra någon annan delaktig eller göra något gemensamt (Magnusson, 2014). Kommunikation är ett sätt att skapa mening genom att utbyta tecken (a.a.). Kommunikation kan ske med två eller flera personer (Eide & Eide 2009). För att patienten ska bli delaktig i sin egen vård är en grundläggande faktor fungerande kommunikation (Magnusson 2014). I kommunikation är kroppsspråk lika betydelsefullt som verbala uttryck och en grundpelare i kommunikation är lyssnandet. Kommunikation är en ömsesidig relation, patient såväl som vårdpersonal kan ha olika förväntningar på hur en fungerande kommunikation ska utövas (Fossum 2008). Ett syfte för

kommunikation inom vården är att den ska hjälpa patienter och anhöriga, denna kommunikation benämns som hjälpande kommunikation. Hjälpande

kommunikationen är fokuserad på att patienterna behöver stöd av vårdpersonalen och att kommunikationen ska skapa trygghet och tillit samt vara byggd på respekt (Eide & Eide 2009). Det finns olika anledningar till att kommunikation ibland inte fungerar. Ofta handlar det om att informationen inte anpassats efter situationen och att uppföljning inte skett för att se om mottagaren förstått informationen. Om informationen inte når mottagaren har

informationsöverföringen inte lyckats (Magnusson 2014).

En studie om kommunikation mellan patienter och sjuksköterskor, visade att ett flertal av de tillfrågade att sjuksköterskorna ansåg att deras kommunikation ibland brast på grund av att de var rädda för att orsaka patienten förvirring eller ångest (McCabe 2004). Sjuksköterskorna var rädda att informationen som förmedlades till patienterna skulle tolkas fel och föredrog därför ibland att inte kommunicera alls. Rädsla för feltolkningar beskrevs som en faktor som kunde orsaka distans till deras patienter. (a.a.).

För att minimera kommunikationsproblematik kan alternativa metoder i kommunikation användas av vårdpersonalen. Dessa metoder gör att vårdpersonalen och patienten hittar nya sätt att förstå varandra. De olika metoderna kan vara signaler, symboler eller tecken. Bilder är ett alternativt kommunikationssätt som kan användas till patienter med autism (Heister m.fl. 2009). I en studie av Appelgren (2018) framkom att icke verbala

kommunikationssätt var ett betydelsefullt verktyg i kommunikationen med patienter med ID. Intervjuade sjuksköterskor i Appelgrens (2018) studie ansåg att ickeverbala kommunikationsverktyg var en viktig komponent i säker vård av

PROBLEMFORMULERING

För vårdpersonal är kommunikation ett betydelsefullt verktyg i mötet med patienter, där kommunikation underlättar för att kunna ge individanpassad vård och skapa trygghet. Vårdpersonal träffar patienter med vitt skilda bakgrunder och diagnoser. Inom utbildningen till sjuksköterska ingår det begränsat med

information och utbildning om funktionsnedsättningar. Kommunikationsstrategier för att underlätta kommunikation med dessa patientgrupper ingår inte i

utbildningen. Funktionsnedsättning definieras av Socialstyrelsen (2019) som en nedsättning av en persons fysiska, psykiska eller intellektuella funktionsförmåga. Det definierar den begränsning som en persons funktionsnedsättning innebär relaterat till omgivningen. AST såväl som ID ingår i termen funktionsnedsättning. Diagnoser inom AST ökar i samhället och vårdpersonal oavsett arbetsplats träffar denna patientgrupp (Gillberg m.fl. 2011). AST och ID kan bidra till olika

begränsningar i patientens kommunikation vilket kan leda till att

kommunikationen mellan patient och vårdpersonal påverkas. I denna studie undersöktes vårdpersonals upplevelser av kommunikation med patienter med diagnoserna AST och ID.

SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka vårdpersonals upplevelser av kommunikation med patienter som är diagnosticerade med AST och ID.

METOD

Studien genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ design. Enligt Polit och Beck (2014) är en litteraturstudie en systematisk sammanställning av aktuella vetenskapliga studier som är relaterade till det valda ämnet. Tydliga

urvalskriterier ska vara angivna. Tydliga kriterier möjliggör att vid ett annat tillfälle reproducera studien genom att använda samma sökmotorer (Polit & Beck 2014). Den kvalitativa ansatsen lämpar sig för att ge en helhetsbild av ett visst fenomen. Kvalitativa data beskriver, förklarar och skapar förståelse för det aktuella fenomenet (Forsberg & Wengström 2016). Arbetsprocessen i

litteraturstudien baseras på Polit och Becks (2014) arbetsprocess, och som första steg formulerades ett syfte för studien. Därefter gjordes val av sökstrategier, databaser samt sökord (Polit & Beck 2014).

Inklusions- och exklusionskriterier

Vårdpersonals upplevelse av kommunikation med patienter inom AST och ID har studerats. För att finna studier relevanta för det valda syftet har inklusionskriterier utformats. De valda studierna valdes utefter att de besvarade studiens syfte samt att de hade en kvalitativ studiedesign. De valda studierna skulle vara skrivna på engelska för att undvika översättningsproblem från andra språk som inte

behärskades. Studierna skulle vara publicerade i en vetenskaplig tidskrift och finnas tillgängliga i fulltext i de aktuella databaserna samt vara avgiftsfria. För att inkluderas i studien skulle de valda studierna ha genomgått en peer review samt vara kvalitetsgranskade, för att studierna skulle anses vara trovärdiga

(Willman m.fl. 2016). Ingen årtalsbegränsning har använts vid sökningarna, då även om terminologin för AST har förändrats har inte kommunikationsaspekterna inom diagnoserna ändrats. Det var därför önskvärt att inkludera studier som

behandlade det aktuella ämnet innan diagnoserna slogs samman till namnet AST. Sjuksköterskan är omvårdnadsansvarig i vårdteamet. För att få en helhetsbild av kommunikation med patienter med AST och ID har författarna valt att utgå ifrån studier som baseras på vårdteamets erfarenhet av kommunikation med den aktuella patientgruppen. Vidare har valet gjorts att fokusera på vuxna med AST och ID. Valet att fokusera på vuxna gjordes för att fokusera på kommunikation vid AST- och ID inte på hur kommunikation utformas vid olika utvecklingsstadier i barndomen.

Tabell 2: Inklusionskriterier

Inklusionskriterier

Kvalitativ studiedesign Skrivna på engelska

Publicerade i en vetenskaplig tidskrift Vuxna deltagare

Avgiftsfria och i fulltext

Databaser

För datainsamling användes akademiska databaser relevanta för ämnesområdet (Polit & Beck 2014). I denna studie används databasen PubMed då den innefattar studier inom medicin och hälsoområdet. CINAHL valdes då den innefattar studier inom omvårdnadsområdet. PsycINFO valdes då den innefattar studier inom psykologi (SBU 2017). Flera databaser användes för att undvika publiceringsbias (Willman m.fl. 2011).

Datainsamling

För att generera studier som passade studiens syfte i så hög grad som möjligt, samt tydliggöra syftet användes POR-modellen. POR- modellen består av Population, Område samt Resultat, detta resulterade i de bärande begreppen och sökorden, sökblock formades sedan efter dessa (Willman m.fl. 2016). I tabell 3 presenteras hur POR- modellen använts i denna litteraturstudie.

Tabell 3: POR-modellen enligt Willman m.fl. (2016)

Population Område Resultat

Vårdpersonal Att kommunicera med patienter med AST och ID

De bärande begreppen i studien var vårdpersonal, att kommunicera med patienter med AST och ID och vårdpersonals upplevelse av detta. Dessa begrepp översattes till engelska. De aktuella databaserna använder olika begrepp och sökningarna anpassades därmed till de olika databaserna. För att vidga sökresultatet och hitta eventuella synonymer gjordes sökningar på MeSH i PubMed respektive CINAHL Subject Headings i CINAHL och Thesaurus iPsycINFO. Enligt Polit och Beck (2014) utförs detta för att få fram ett brett urval av studier.

Booleska sökoperatörer, avgör hur sökblocken ska kombineras, detta används för att utforska sambanden mellan orden. Om dessa används på rätt sätt så riktas sökningen till ett specifikt område samtidigt som det innesluter mycket av den väsentliga litteraturen. Sökoperatörer som använts till denna litteraturstudie är AND och OR. AND för att koppla samman sökord och OR för att träffar ska ges på något av eller båda sökorden (Bahtsevani m.fl. 2011). En sökning i fritext har utförts även i de fall där MeSH eller CINAHL Subject Headings har använts. I nästa steg enligt Polit & Beck (2014) så genomfördes och dokumenterades sökningen. De slutgiltiga sökningarna för denna studie redovisas i bilagorna 1–3. I dessa bilagor går det att utläsa antal träffar på sökorden, samt kombinationen av sökningarna. Resultatet av sökningarna gav slutligen två studier i CINAHL, tre studier i PubMed och fem studier i PsycINFO. En av de inkluderade studierna hittades genom manuell sökning.

Relevansgranskning

En första relevansgranskning gjordes genom att studiernas titlar och abstrakt lästes enskilt. De studier vars abstrakt passade in på litteraturstudiens syfte lästes därefter i fulltext enskilt av författarna. Efter denna första granskning jämfördes och diskuterades de enskilda resultaten, vilka visade sig vara samstämmiga. I tabell 4 presenteras en sököversikt utav utförda sökningar.

Tabell 4: Sököversikt

Databaser Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Inkluderade

CINAHL 490 56 4 2

PubMed 401 73 7 3

PsycINFO 485 84 8 5

Manuell 1

Kvalitetsgranskning

Samtliga 11 studier som valts ut kvalitetsgranskades enligt SBU:s

kvalitetsgranskningsmall (SBU 2014). För att passa studiens syfte ersattes patientens upplevelse mot vårdpersonals upplevelser, inga ytterligare

modifieringar gjordes i mallen och därför är kvalitetsgranskningsmallen inte bifogad i denna studie. Kvalitetsgranskning utfördes för att bedöma om studier var av hög, medel eller låg kvalitet. En tabell utformades med vilka frågor som skulle vara besvarade positivt för att studier skulle anses ha hög, medel eller låg kvalitet. Kvalitetsgranskningsmallen redovisas i tabell 5.

En enskild initial bedömning av studier gjordes utifrån tabell 5. Resultaten av dessa bedömningar visade sig vara enhetliga vid jämförelse. I denna studie har

endast studier med hög eller medelhög kvalitet inkluderats. En studie ifrån Holland bedömdes utifrån de valda kriterierna ha låg kvalitet. Denna studie uteslöts ur litteraturstudien då den inte heller ansågs svara på studiens syfte i tillräckligt hög grad. Ett krav för att studien skulle inkluderas var att den var etiskt godkänd. Mer information gällande de utvalda studierna presenteras i

artikelmatrisen i bilaga 4. I matrisen framkommer syfte, metod, deltagare och resultat. 10 studier återstod efter kvalitetsgranskningen.

Tabell 5: Tabell för kvalitetsgranskning.

Hög kvalitet Medelhögkvalitet

Följande nio frågor ska besvaras “ja” för

klassificeras som hög kvalitet. Minst 7 frågor ska besvaras “ja” från hög kvalitet. Vikt läggs särskild på följande

1a Väldefinierad frågeställning eller problemformulering

1a Väldefinierad frågeställning eller problemformulering

2a Relevant urval 2a Relevant urval

2c Tydligt beskriven kontext 2c Tydligt beskriven kontext 3a Tydlig datainsamling

3b Relevant datainsamling 3b Relevant datainsamling 4a Tydlig eller relevant analys

5a Logiskt resultat

5b Begripligt resultat 5b Begripligt resultat

5c Tydligt resultat 5c Tydligt resultat

Dataanalys

En kvalitativ innehållsanalys har utförts av de valda studierna. Materialet lästes ett flertal gånger enskilt för att arbeta fram kategorier samt få en övergripande

förståelse av de enskilda studierna. Syftet med att bearbeta information är att de resultat som framkommer får en struktur, organisation och därmed går att analysera (Polit & Beck 2014). De utvalda kategorierna jämfördes sedan

gemensamt och slutgiltiga kategorier skapades av data från de tio valda studierna. Kategorier som liknande varandra sammanfogades och kopplades till en

RESULTAT

Litteraturstudiens resultat är baserat på tio vetenskapliga studier med kvalitativ ansats. Av de valda studierna var fyra utförda på Irland, en i Storbritannien, två i Sverige, en på Nya Zeeland, en i Australien och en i Kanada. Utifrån

kvalitetsgranskningen bedömdes sju av de valda studierna ha hög kvalitet. Tre bedömdes ha medelhög kvalitet. Efter kvalitetsgranskning återstod tio studier. Studien med minsta antal deltagare hade sju deltagare. Studien med största antal deltagare hade 375 deltagare. Totalt medverkade 527 personer i studierna. Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka vårdpersonals upplevelser av kommunikation med patienter som har AST och ID. Utifrån dataanalysen

framkom tre huvudkategorier och sju underkategorier. I tabell 6 nedan presenteras studiens huvud- och underkategorier. I tabell 7 presenteras resultatöversikten och där framkommer vilka studier som fanns representerade i de olika kategorierna.

Tabell 6: Huvud- och underkategorier.

Kompetens Individanpassat

bemötande

Arbetsmiljö

Kunskapsbrist Kännedom om individer Organisation

Emotionell

kompetens Personcentrerad vård Tidsbrist

Teamwork Tabell 7: Resultatöversikt Kategorier→ Studier ↓ Kompetens Individanpassat bemötande Arbetsmiljö Författare

Land Kvalitet Kategorier Kategorier Kategorier

Brown m.fl. 2017 Storbritannien Medelhög X X X Doody m.fl. 2012 Irland Hög X X X Höglund & Larsson 2015 Sverige Hög X X X Martin m.fl. 2012a Irland Hög X X X Martin m.fl. 2012b Irland Hög X X X Ndengeyingo ma & Ruel 2016 Kanada Medelhög X X X

Sowney & Barr 2006 Irland Medelhög X X Talman m.fl. 2018 Sverige Hög X X X Taua m.fl. 2016 Nya Zeeland Hög X X X Trembath m.fl. 2013 Australien Hög X X Kompetens

Under analysen av de valda studierna framkom det att sjuksköterskor upplevde att deras kompetens påverkade den kommunikation som skedde med patienterna. Vårdpersonalens upplevelse av kommunikation påverkades av deras kunskap om de enskilda diagnoserna och kommunikationsstrategier och även deras

emotionella kompetens. Kategorin Kompetens delas därmed upp i två underkategorier, kunskapsbrist och emotionell kompetens.

Kunskapsbrist

I flera av studierna nämnde den tillfrågade vårdpersonalen att det hade underlättat att ha mer kunskap om AST och ID för att kunna ge kvalitativ vård till

patientgruppen (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Sowney & Barr 2006; Trembath m.fl. 2013; Taua m.fl. 2016; Talman m.fl. 2018; Doody m.fl. 2012; Höglund & Larsson 2015; Brown m.fl. 2017; Martin m.fl. 2012a; Martin m.fl. 2012b). Denna kunskap kunde komma från kollegor, patienterna, deras familjer eller genom utbildning (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Sowney & Barr 2006). Under

sjuksköterskeutbildning upplevde sjuksköterskorna att de inte fick tillräckligt med utbildning om vård av patienter med funktionsnedsättningar (Sowney & Barr 2006) och detta upplevdes som ett problem i omhändertagandet av denna

patientgrupp (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Taua m.fl. 2016). I två av studierna berättade sjuksköterskorna att de upplevde frustration över kunskapsbristen om funktionsnedsättningar och att kunskapsbristen påverkade omvårdnaden som patienterna fick samt att deras förmåga att uppfatta patienternas behov (Sowney & Barr 2006; Doody m.fl. 2012). Kunskapsbrist om AST och ID kunde resultera i att patientgruppen behandlades som barn. Kunskapsbrist påverkade patienternas självbestämmande och autonomi (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Höglund & Larsson 2015; Taua m.fl. 2016; Martin m.fl. 2012a). Kunskapsbrist om ID angavs även kunna leda till att symtom av sjukdomen underskattades eller överskattades, vilket ledde till att sjuksköterskorna kände en rädsla för att vårda denna

patientgrupp (Sowney & Barr 2006).

Att få utbildning och uppdatering om ID var väsentligt för att kunna ge rätt omvårdnad (Doody m.fl. 2012). Bristande kunskap om hur kommunikation med patientgruppen bör utformas resulterade i att kommunikationen försvårades (Sowney & Barr 2006). Vilket gjorde att vårdpersonalen kände sig ansvariga för att hitta fungerande kommunikationslösningar (Martin m.fl. 2012a). Personalen ansåg att kommunikationen med patienterna var väsentlig för att kunna utföra adekvat omvårdnad till patienten och för att inkludera dem i deras vård (Talman m.fl. 2018).

Kunskap i alternativa kommunikationsmetoder benämndes i ett flertal studier som betydelsefullt (Trembath m.fl. 2013; Taua m.fl. 2016; Ndengeyingoma & Ruel

vara visuellt material som underlättade kommunikationen och försäkrade att informationen gick fram till patienterna (Ndengeyingoma & Ruel 2016). Denna kommunikationsmetod gav personalen ett verktyg för att tydliggöra och den ledde till att känslor som frustration och ångest minskade hos patienten (Trembath m.fl. 2013). Vårdpersonalen ansåg att lättläst information var en bristvara och att information med symboler och fler bilder skulle underlätta vårdpersonalens arbete (Brown m.fl. 2017; Höglund & Larsson 2015).

Emotionell kompetens

Vårdpersonal i flera av de undersökta studierna upplevde att kommunicera om känslor med patienter med AST och ID var komplicerat (Ndengeyingoma & Ruel 2016;Martin m.fl. 2012a;Höglund & Larsson 2015). Känslor som framkom var rädsla, sårbarhet och känslor av att inte vara tillräcklig stöd (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Sowney & Barr 2006). Vårdpersonalen upplevde en emotionell konflikt. I denna konflikt varvades passion, hängivenhet och entusiasm med frustration, dåligt samvete och självtvivel. När kommunikationen inte fungerade som vårdpersonalen hade önskat kände de sig misslyckade, klandrade sig själva och tvivlade på sin kompetens (Martin m.fl. 2012a). Vårdpersonalen upplevde att det var av stor vikt att tänka på att inte uppträda förmyndaraktigt i omvårdnaden av patienter med funktionsnedsättning. En stor del av arbetet var att hjälpa dessa patienter att ta egna beslut, inte ta besluten åt dem (Taua m.fl. 2016; Höglund & Larsson 2015).

Ytterligare en emotionell konflikt som beskrevs var svårigheter för

vårdpersonalen att få samtycke från en patient med AST eller ID. Samtycke hämtades ibland från anhöriga, men resulterade ibland i ett etiskt dilemma. Det var svårt att veta om det var patientens egen önskan eller önskan från den

anhöriga/medföljande som uppfylldes (Sowney & Barr 2006; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Taua m.fl. 2016).

Individanpassat bemötande

Under analysen av studierna framkom en kategorin individanpassat bemötande. Genom att vårdpersonalen hade kunskap om individerna upplevde de att de lättare lyckades i sin kommunikation med patienter med AST och ID. Att förstå och ha kunskap om individen var viktiga komponenter för att personcentrerad vård skulle kunna utföras. Denna huvudkategori delades in i två underkategorier: kännedom om individer och personcentrerad vård.

Patientkännedom

I vården av patienter med AST och ID var det enligt studierna väsentligt att ha kunskap om denna patientgrupp (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Doody m.fl. 2012; Martin m.fl. 2012a; Taua m.fl. 2016). Patientkännedom var den viktigaste komponenten för att kunna utföra personcentrerad vård (Martin m.fl. 2012a). Allmän kunskap om patienten behövde innefatta information om beteende, familjeförhållande samt om psykisk och fysisk hälsa (Martin m.fl. 2012a; Martin m.fl. 2012b).Specifik kunskap om patienterna varväsentligt för att kunna se symptom av försämring, identifiera behov och kommunicera med ickeverbal kommunikation (Doody m.fl. 2012). Deltagarna i studien av Martin m.fl. (2012b) beskrev vikten i att observera patienten. Kroppsspråk och ögon- och

ansiktsuttryck nämndes som viktiga komponenter att observera (a.a.).

öppen dialog med familj eller medföljande personal ökade personalens kunskap om patientens beteende (Martin m.fl. 2012b; Taua m.fl. 2016).

Personcentrerad vård

En personcentrerad vård där patientens specifika omvårdnadsbehov möts,

beskrevs som en viktig komponent i vården av patienter med AST och ID (Doody m.fl. 2012; Talman m.fl. 2018). Icke personcentrerad vård kunde resultera i frustration och ångest för patienten (Talman m.fl. 2018). I Höglund & Larssons (2015) studie om barnmorskor som arbetar med gravida med ID, framkom vikten av att ge information på kvinnans egen förståelsenivå. Barnmorskorna använde ofta kroppsspråk och kroppskontakt för att integrera kvinnan i samtalet. De upplevde att det var väsentligt att skapa en relation med tillit mellan kvinna och barnmorskan för att kunna utföra personcentrerad vård.

För att möjliggöra personcentrerad vård för patienter med AST och ID kunde det underlätta om patienten hade sin familj eller medföljande personal närvarande vid vårdbesök. Detta gav en positiv inverkan på besöket (Brown m.fl. 2017). Att förmedla information och kunskap till familj och medföljande personal var väsentligt för att vården i hemmet skulle kunna utföras enligt ordination och personcentrerat (Martin m.fl. 2012a). Personcentrerad vård beskrevs som nyckeln till framgång i omvårdnaden av patienter med ID (Martin m.fl. 2012b).

Arbetsmiljö

Under analysen av studierna framkom en kategori om hur arbetsmiljön i vården påverkade upplevelsen av kommunikation med patienter med AST och ID. Denna kategori fick tre underkategorier; organisationen, tidsbrist och teamwork.

Organisation

Brister i organisationen på avdelningar kunde leda till att vårdpersonalen hade för lite tid med patienter med AST eller ID. Antalet patienter per vårdpersonal på avdelningen resulterade i otillräcklig med tid för att kunna möta patienters omvårdnadsbehov (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Doody m.fl. 2012; Talman m.fl. 2018). När vårdpersonal tilldelades en patient med AST och ID fick de inte färre patienter trots att denna patientgrupp var mer tidskrävande (Doody m.fl. 2012.) För lite tid med patienterna ledde till att patienterna fick sämre omvårdnad (Talman m.fl. 2018). Sjuksköterskorna behövde ibland ge lugnande medicin till patienter med ID för att lugna dem, detta hade eventuellt kunnat undvikas om de hade haft mer tid med patienten (Ndengeyingoma & Ruel 2016).

Miljön identifierades som en viktig faktor i omvårdnaden av patienter med AST och ID. Vårdpersonalen upplevde att när miljön runt vårdtagaren var lugn och harmonisk, fanns det istället möjlighet att lägga fokus på kommunikation (Martin m.fl. 2012b). När ny ledning eller nya chefer tillsattes, ändrades ibland de

arbetssätt som tidigare använts. Detta resulterade ibland i minskad kontinuitet. Kontinuitet varen viktig faktor i vården av patienter med AST och ID och när denna minskade ökade ibland frustrationen för både vårdpersonal och patienter (Trembath m.fl. 2013).

Tidsbrist

negativt påverkad (Talman m.fl. 2018; Taua m.fl. 2016; Sowney & Barr 2006; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Martin m.fl. 2012a;Höglund & Larsson 2015; Trembath m.fl. 2013). Kommunikation med denna patientgrupp krävde längre tid. För att få en fungerande kommunikation kunde personalen behöva testa flera olika metoder (Taua m.fl. 2016). Bristen på tid var anledningen till att

kommunikationen åsidosattes. Detta skedde trots att personalen var medveten om att brist på kommunikation resulterade i mindre personcentrerad omvårdnad (Sowney & Barr 2006). Vårdpersonalen fick ibland åsidosätta kommunikationen med patienterna för att istället få de medicinska momenten utförda. När

nödvändig information saknades resulterade detta ibland i att fler undersökningar utfördes för att på så sätt kunna utvärdera sjukdomstillståndet (Sowney & Barr 2006).

Tidsbrist under besöken resulterade i att vårdpersonalen inte alltid hade tid att förklara information om sjukdomen till patienten (Brown m.fl. 2017;

Ndengeyingoma & Ruel 2016). Tidsbrist ledde till även en stressad miljö där patientens kommunikationsrytm inte respekterades (Ndengeyingoma & Ruel 2016). Vårdpersonalen upplevde att de ibland inte var säkra på om patienter med AST och ID förstått information om sin hälsa eftersom det inte alltid var möjligt att få svar från patienterna. I resultatet i studien av Martin m.fl. (2012b) diskuteras att en stressfrimiljö där vårdpersonalen hade tid med patienterna gav patienter tid att kommunicera på sitt eget sätt och i sitt eget tempo, vilket var önskvärt.

Teamwork

Teamwork nämndes som en viktig faktor i omvårdnaden av patienter med AST och ID (Doody m.fl. 2012; Martin m.fl. 2012a; Sowney & Barr 2006). Genom att dra nytta av den kunskap och erfarenhet som andra i vårdteamet hade kunde övrig personal mer effektivt kommunicera med den aktuella patientgruppen (Martin m.fl. 2012a; Talman m.fl. 2018). Ett problem som framkom var omsättningen av personal och att det ledde till ny personal som inte hade tillräckligt med kunskap eller var en del av teamet, vilket påverkade omvårdnaden (Trembath m.fl. 2013; Martin m.fl. 2012b). Ny personal med bristande kunskap kunde leda till

svårigheter att arbeta konsekvent med kommunikation (Höglund & Larsson 2015).

Om teamwork hade fungerat bättre vid skiftbyte eller förflyttningar av patienter mellan avdelningar, hade omvårdnaden av patienter kunnat förbättras (Trembath m.fl. 2013). Informationsutbytet som skedde handlade ofta om det medicinska tillståndet inte kunskap om patienten (a.a.). Bristande dokumentation nämndes som ytterligare en faktor som försämrade informationsutbytet inom vårdteamet (Sowney & Barr 2006). Om vårdpersonalen jobbade på olika sätt och hade olika tankesätt kring omvårdnaden av patienter med AST och ID kunde detta leda till frustration för patienten (Trembath m.fl. 2013). För att optimera sjukvården för patienter med AST och ID var teamwork med såväl andra vårdenheter som med patienternas familj viktig (Doody m.fl. 2012; Trembath m.fl. 2013).

DISKUSSION

Under rubriken metoddiskussion diskuteras litteraturstudiens svagheter och styrkor. Under resultatdiskussion diskuteras studiens resultat.

Metoddiskussion

I en litteraturstudie granskas vetenskapliga studier. Denna litteraturstudie utfördes med en kvalitativ ansats. Den kvalitativa ansatsen utförs för att beskriva ett fenomen utifrån ett holistiskt perspektiv (Polit & Beck 2014). En kvalitativ studie kan resultera i ett subjektivt synsätt som kan vara svårt att överföra till andra situationer vilket kan leda till lägre bevisgrad och validitet. Ytterligare en svaghet i kvalitativa studier kan vara att antalet deltagare är begränsat och detta kan vara svårt att överföra på en större generell population (a.a.). En kvantitativ ansats hade kunnat leda till resultat som var mer överförbart till andra situationer och därmed hade högre validitet. En nackdel med en kvantitativ studie hade varit att den resulterat i en mindre djupgående analys av vårdpersonalens erfarenhet av kommunikation med patienter med AST och ID. En kvantitativ ansats hade inte i lika hög grad besvarat studiens syfte. Genom att utföra en empirisk studie hade ny information inom ämnet kunnat tillföras, vilket hade varit givande. På grund av att en empirisk studie är mer tidskrävande valdes detta alternativ bort.

Författarparets förförståelse

Kvalitativa studier förutsätter att författaren är medveten om sin förförståelse och reflekterar över dess inverkan på resultatet (Henricson, 2017). En litteraturstudies svaghet är att författarparets förförståelse är svår att åsidosätta vilket kan resultera i en partisk och ofullständig studie (Polit & Beck 2014). Författarparet började med att diskutera och reflektera över sin enskilda förförståelse, för att minska risken för feltolkningar. Eventuell förförståelse har tagits i beaktning i största möjliga mån vid urval samt databearbetning av de valda studierna.

Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusion- och exklusionskriterier utformades för att passa studiens syfte och samtidigt begränsa urvalet. Utifrån en ekonomisk aspekt var ett

inklusionskriterium att studierna skulle vara tillgängliga avgiftsfritt. I de

preliminära sökningar framkom ett antal studier som var avgiftsbelagda. Att dessa uteslöts kan ses som en svaghet i studien då det finns risk att relevanta studier uteslöts.

I urvalet av studier har de som inriktar sig på barn exkluderats. Ett stort antal studier som finns på det aktuella ämnet har barn som studiepopulation. Barn har exkluderats i denna studie vilket har lett till att ett stort antal studier har fallit bort. Exklusionen av barn kan ses som en svaghet då mängden vårdpersonal som jobbar med barn under 18 år inom AST och ID är väsentlig, och viktig kunskap kan ha gått förlorad. Samtidigt kan det ses som en styrka då det blir mer fokuserat på kommunikation mellan vårdpersonal och patienter med AST eller ID och inte på kommunikation som tar i beaktande barns olika utvecklingsnivåer. Det är osäkert om denna litteraturstudies resultat är överförbart till patientgruppen under 18 år, eftersom kommunikation vid olika utvecklingsstadier i barndomen inte tagits i beaktande i denna litteraturstudie.

Ingen årtalsbegränsning har använts vid datasökningarna, eftersom det var av intresse att få med studier som behandlade patientgruppen med AST även innan termen AST började användas. Då syftet för studien var att studera vårdpersonals upplevelse av kommunikation var det av mindre relevans vilken terminologi de valda studierna använde sig av.Fokus för denna studie var upplevelsen av kommunikation för vårdpersonal, terminologin som används för de olika diagnoserna påverkar inte upplevelsen av kommunikation.

Databaser

Utifrån studiens syftes valdes databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. Databaserna inriktar sig på tre olika områden som passar studiens syfte. Flera databaser kompletterar varandra, ger en variation i sökresultatet och ökar arbetets trovärdighet (Willman m.fl. 2011). Tre databaser användes i sökningarna. I de preliminära sökningarna användes inte PsycINFO men vid de slutgiltiga sökningarna valdes att inkludera denna databas då den var av stor relevans. PsycINFO inriktar sig på studier inom psykologi och majoriteten av de valda studierna påträffades i denna databas.

Datainsamling

Strukturen i sökorden gjordes genom POR- modellen. Modellens struktur

resulterar i att det lättare går att genomföra systematiska sökningar (Willman m.fl. 2016). Genom att använda POR-modellen underlättadeslitteratursökningen då modellen var ett stöd för att avgränsa artikelsökandet till det valda området. I de preliminärasökningarna valdes att söka på såväl nurse som health personnel. Enbart sökorder nurse gav många träffar på kvantitativa studier. Sökningar på sökorden nurse och health personnel resulterade i ett för stort antal träffar. I den slutgiltiga sökningen valdes sökordet health personnel, vilket resulterade i flera kvalitativa studier. Health personnel motsvarar svenskans vårdpersonal.

Författarparet läser till sjuksköterskor. Sjuksköterskor är omvårdnadsansvariga för vårdpersonalen, därmed ansågs det vara relevant att utforska

vårdpersonalgruppens upplevelse av kommunikation med patienter med AST och ID. Om sökordet nurse använts istället för health personnel hade detta kunnat påverka resultatet för denna litteraturstudie.

I de preliminära sökningarna söktes enbart studier med individer med AST, detta resulterade i för få studier. Därmed utökades sökningen till att inkludera även vuxna med ID. ID är den vanligaste diagnosen som ställs tillsammans med AST (Aspeflo & Dahlgren 2018). Därför ansågs denna utökning relevant. Sökningen på AST och ID gav betydligt fler sökträffar och adekvata studier hittades därmed. De slutgiltiga sökblock som formades var health personnel, communication och patienter med AST och ID. I CINAHL skilde sig sökorder lite från de andra databaserna. I CINAHL ingick inte Asperger i rubriken Autistic Disorder, därför fick Asperger bli ett eget sökord. Autistic Spectrum Disorder blev via Subject Heading, Autistic Disorder och Intellectual Disablities blev Intellectual

Disability.

En styrka i denna studie är att sökschemat är enkelt och strategisk utfört, vilket leder till att sökningen är möjlig att återskapa och därmed ökar studiens

det vara av relevans att datainsamlingen fick ta tid, för att relevanta studier som besvarade studiens syfte skulle påträffas.

Relevansgranskning

I de preliminära sökningarna användes sökordet nurse, detta ändrades senare till

health personnel. Förändringen av sökordet resulterade i att två

relevansgranskningen utfördes. Författarna läste därmed ett stort antal titlar, abstract och studier i fulltext. Genom att en stor mängd studier lästes vidgades kunskaperna i det aktuella ämnet. Författarna ser detta som en styrka i studien.

Kvalitetsgranskning

Granskning av samtliga valda studier gjordes genom SBU:s granskningsmall (SBU 2014). SBU:s granskningsmall användes för att bedöma studiernas kvalitet. Studierna granskades enskilt och detta resultat jämfördes sedan. En styrka anses vara att en enskild granskning utförts, detta ökar kvaliteten i bedömningarna av studierna. Dock ansågs SBU:s granskningsmall (2014) har svagheter gällande att granskaren själva får bestämma nivåerna till låg, medelhög och hög. Först användes ett poängsystem där varje fråga som besvarades med Ja gav poäng och frågor som besvarades med Nej inte gav poäng. En viss poängnivå skulle uppfyllas för de olika nivåerna. Efter vidare funderingar bestämdes istället att välja vilka frågor som ansågs viktiga att de besvarades med Ja för att studien skulle uppfylla hög respektive medelhög kvalitet. Efter att en tabell över dessa upprättats så underlättades arbetet med kvalitetsgranskningen. Se tabell 5 för kvalitetsgranskningsmall.

Dataanalys

En kvalitativ innehållsanalys gjordes av de valda studierna. Genom att följa stegen i Polit & Becks (2014) innehållsanalys anses det att arbetet med att strukturera och organisera resultatet underlättades. Författarparet anser att en strukturerad innehållsanalys gav ett tillförlitligt resultat och detta anses som en styrka i studien. Analysen påbörjades genom att studierna lästes separat flera gånger och därefter skapades kategorier och underkategorier. Dessa jämfördes sedan och de kategorier som författarna enskilt kommit fram till visade sig vara väldigt samstämmiga. Kategorierna och underkategorierna bearbetades efter detta gemensamt och utefter studiens syfte.

Inkluderade studier

De valda studierna för denna litteraturstudie har ursprung i flera olika länder. Dessa länder har olika utbildningsystem, vilket kan påverka den kunskap som vårdpersonalen besitter. Fyra av studierna är från Irland. På Irland finns det en specialistutbildning för sjuksköterskor inom området intellektuell

funktionsnedsättning. Sjuksköterskor med denna specialistutbildning har en annan kunskapsnivå än sjuksköterskor från länder där denna utbildning inte existerar. De olika utbildningssystemen kan göra att resultatet har mindre överförbarhet. Trots detta anses att resultatet på litteraturstudien är trovärdigt och har en viss

överförbarhet då vårdpersonals upplevelse av kommunikation kvarstår oavsett utbildning.

Studierna Martin m.fl. (2012a) och Martin m.fl. (2012b) är en studie som har publicerats som två delar. I samtal med handledare beslutades att betrakta studierna som två enskilda studier, då de behandlar olika delar av resultatet.

betydelsefullt att inkludera båda studierna i resultatet. Resultatet kan ha påverkats av att två av studierna har samma författare.

Studien av Höglund och Larsson (2015) är en kvantitativ studie som är baserad på open-ended questions. Studien kom med i datasökningarna då det söktes på health

personnel. Eftersom studien innehöll värdefull information och var välgjord

gjordes valet att inkludera studien i resultatet trots att den fokuserade på barnmorskor och var kvantitativ. Det väsentliga i studien ansågs vara den information som framkommer om barnmorskornas kunskap om kommunikation med patienter med ID. I studien av Höglund och Larsson (2015) har författarna tydligt beskrivit hur de hanterat datan. Deltagarna i studien besvarade 37 frågor som var strukturerade som open-ended. Dessa svar analyserades och delades in i kategorier som resulterade i att svaren kunde tolkas utifrån studiens syfte.

Resultatdiskussion

Denna litteraturstudie syftade till att undersöka vårdpersonals upplevelse av kommunikation med patienter med AST och ID. Sjuksköterskans roll i vårdpersonalsgruppen är att utföra professionell och personcentrerad vård.

Personcentrerad vård, som är en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser, ska ges på ett sätt där patientens övertygelser och värderingar tas i beaktning och där vården utförs i samverkan med patient och närstående (Leksell 2013). Patienten ska bli sedd och förstådd som en person med individuella behov. För att

personcentrerad vård ska kunna ske är god kommunikation oumbärlig (a.a.). Detta stämmer väl överens med resultatet i denna litteraturstudie där det framkom att vårdpersonalen upplevde att utan fungerande kommunikation var det svårt att utföra personcentrerad vård och inkludera patienter och närstående i omvårdnaden (Talman m.fl. 2018; Martin m.fl. 2012b; Doody m.fl. 2012 ; Storm m.fl. 2017). Enligt Eide & Eide (2009) är kommunikation väsentligt för att förmedla

information till patienterna men även en viktig komponent för att skapa trygghet och tillit. Kommunikationen, där patientens behov framkommer är en

förutsättning för att kunna utföra vård av hög kvalitet (Storm m.fl. 2017). Socialstyrelsen (2016) betonar ien publikationvikten av att personal kunde anpassa sitt kommunikativa förhållningssätt utifrån individens behov. Information och kommunikation skiljer sig åt. Information är överföring av kunskap till en mottagare från en givare. Kommunikation är en process i vilken utbyte av kunskap och erfarenheter sker (Fossum 2008). Den brist på

kommunikationsstrategier som vårdpersonal har kan möjligen leda till att kommunikation mellan vårdpersonal och de aktuella patientgrupperna baseras huvudsakligen på informationsgivande istället för kommunikation. Martin m.fl. (2012) och Sowney & Bar (2006) styrker att kunskapsbrister i kommunikation ledde till att vårdpersonalen kände sig misslyckad och tvivlade över sin

kompetens och roll. Resultatet i denna studie stärker författarnas uppfattning om vikten av utbildning i kommunikationsstrategier riktade mot patienter med AST och ID. Bristande kommunikation lyfts av flertalet studier som ett hinder för vård som är anpassad efter individens behov. Kunskap i kommunikationsstrategier riktade mot patienter med funktionsvariationer är något som idag inte finns inom grundutbildningen till sjuksköterska.

I litteraturstudiens resultat framkom att vårdpersonalen upplevde sig ha kunskapsbrist om de enskilda diagnoserna och bristande kunskap i

kommunikationsstrategier för nämnda patientgrupper (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Sowney & Barr 2006; Trembath m.fl. 2014; Taua m.fl. 2017; Talman m.fl.

2018; Doody m.fl. 2012; Höglund & Larsson 2014; Brown m.fl. 2017; Martin m.fl. 2012a; Martin m.fl. 2012b). Genomgående visar resultatet att bristande kompetens hos vårdpersonal skapade osäkerhet om patienter med AST och ID, vilket kunde påverka omvårdnaden av dem. För att förebygga utmanande beteende hos patienter med funktionsnedsättning fanns ett behov utav att

arbetsledningen och personalen hade kunskap om individens funktionsnedsättning och hälsa (Socialstyrelsen 2016). Socialstyrelsens (2016) rekommenderar att personal har kunskap om individers funktionsnedsättningar och på så sätt kan anpassa sina kommunikationsstrategier efter individens behov. Den kombinerade kunskapen är basen för att kunna utforma ett fungerande stöd (Socialstyrelsen 2016). I denna litteraturstudie har kunskap om diagnoserna AST och ID framträtt som en betydande faktor i vården av patientgruppen. Förutom den teoretiska kunskapen om diagnoserna hade det varit av intresse att närmare utforska om möten med den aktuella patientgruppen eller intresseorganisationer under

sjuksköterskeutbildningen hade varit givande för att ge sjuksköterskestudenter ett sätt att utöka sin kunskap och förståelse för denna patientgrupp.

En rimlig slutsats var att det saknas undervisning om AST och ID på

vårdutbildningar. Detta antagande fick stöd i studien av Sowney och Barr (2006). För att omvårdnad av patienter med AST och ID skulle kunna utföras

tillfredställande behövs kunskap om enskilda diagnoser och

kommunikationsstrategier (Sowney & Barr 2006). Det ter sig rimligt att utbildningar inom vården utformas så att den brist på kompetens som

vårdpersonalen upplevde åtgärdas. En sjuksköterskeutbildning där mer fokus riktades mot utbildning i kommunikationsstrategier tillsammans med kunskap i fysiologi hade lett till ett mer holistiskt synsätt. Ett holistiskt synsätt där patientens individualitet togs i beaktande. På så sätt skulle omvårdnaden för patienter med AST och ID kunna utföras mer personcentrerat. Dessutom skulle en av

sjuksköterskornas kärnkompetenser, personcentrerad vård uppfyllas.

Enlig Patientlagen kap 3 6§ (Patientlagen 2014:821) bör information utformas personcentrerat för att patientens förutsättningar och behov ska kunna tas i beaktning. Att tillgodose fysiska behov för patienter är en viktig del av vården, i personcentrerad vård ligger fokus även på att vården ska ges på det sätt som är rätt för den specifika individen (Hewitt-Taylor 2018). Personcentrerad vård fokuserar på att vårdpersonal ska lära känna patienten som en person. Patientens historia, värderingar önskemål och förmåga att förstå sin situation är betydelsefullt att ta i beaktande. Kunskap och kompetens är centralt vid personcentrerad vård. Det kräver att vårdpersonalen är kunniga och trygga så att fokus kan läggas på ett engagemang i de individer de vårdar. Ur patients synvinkel är det högst sannolikt att personcentrerad vård ökar vårdens kvalitet (a.a.). Vårdpersonalen fick ibland kommunicera med patientens familj eller medföljande personal då nödvändig information och samtycke inte alltid kunde erhållas från patienten (Brown m.fl. 2017; Sowney & Barr 2006). När informationen inte alltid kom direkt från patienten fanns en risk att vården utfördes förmyndaraktigt. Patienter ska hjälpas till att ta egna beslut, inte att besluten tas för dem (Taua m.fl. 2017; Höglund & Larsson 2014). Eide och Eide (2009) diskuterar dilemmat med att ta ansvar för eller ta ansvaret från en patient. Vårdpersonal bör uppfylla etiska principerna att hjälpa och ta ansvar för patienten, detta kan lätt komma i konflikt med patientens autonomi och integritet. Patientlagen (2014:821)är inte alltid möjlig att följa för patienter med AST eller ID. I vården finns ett stort behov av delaktighet för

För att kunna utföra personcentrerad vård måste vårdpersonalen skapa en vårdrelation som grundas på ett individuellt synsätt (Martin m.fl. 2012a). För att patienten ska känna livskvalitet trots sin sjukdom är det väsentligt att både ha insikt om sin sjukdom, uppleva trygghet och ha inflytande över sin situation (Larsson 2016). Personcentrerad omvårdnad är en av sjuksköterskans

kärnkompetenser. Resultatet i denna studie visar att i vården av patienter med AST och ID utförs inte alltid personcentrerad omvårdnad. Personcentrerad omvårdnad som leder till att denna patientgrupp bemöts utifrån deras behov förutsätter att sjuksköterskor har kunskap och praktisk erfarenhet av denna patientgrupp. Eftersom sjuksköterskor kan möta patienter med AST och ID vart de än jobbar inom vården vore det önskvärt att kunskap om dessa patientgrupper gavs under grundutbildningen till sjuksköterska.

Resultatet i denna litteraturstudie visade även att enviktig aspekt var arbetsmiljön där vården utfördes, och att väl utformad miljö var en faktor som påverkade omvårdnaden av patienter med AST och ID. Det framkom att en lugn och harmonisk miljö gav möjlighet att lägga fokus på kommunikation (Martin m.fl. 2012b). Arbetsmiljön påverkade upplevelsen av kommunikation för såväl patienter med AST och ID som vårdpersonal (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Doody m.fl. 2012; Talman m.fl. 2018; Martin m.fl. 2012b; Trembath m.fl. 2014). Miljöns påverkan styrks även av Larsson (2016) som diskuterar att en miljö med rogivande inredning leder till ökad trygghet och lugn för såväl patienter som närstående. Miljöns påverkan för informationsprocesser och dess betydelse för att patienter ska tillgodogöra sig information bör inte underskattas (Larsson 2016). Enligt Socialstyrelsen (2016) bör miljön vara utformad så att den minskar stressorer och hjälper till att undvika sensorisk överbelastning. En väl utformad miljö kan bidra till att skapa delaktighet och mer personcentrerad vård av patienter med AST och ID. En väl utformad fysisk miljö hjälper till att minska risken att en individ blir stressad, frustrerad eller desorienterad och att patienterna kan vara mer delaktiga i sin vård (Socialstyrelsen 2016). I Leksell (2013) står det att en

välfungerande personcentrerad vård innefattar faktorer som delaktighet i vården, en känsla av välbefinnande och en välfungerande terapeutisk miljö arbetsmiljö (a.a.). En välfungerande terapeutisk miljö är eftersträvansvärd som vårdpersonal men resultatet i studien visar på att det förutsätter att tillräcklig med kunskap ges till personalen samt att de omgivande miljöfaktorerna tillåter detta.

KONKLUSION

Syftet för denna litteraturstudie var att undersöka hur vårdpersonal upplever kommunikation med patienter med AST och ID. Litteraturstudien visade att vårdpersonalen upplevde ofta att kommunikation med dessa patienter var begränsad. En stor orsak var kunskapsbrist. Denna kunskapsbrist innefattade för lite kunskap om diagnoserna i sig men även brist på fungerande

kommunikationsverktyg för vårdpersonal. Kommunikation är en central del i omvårdnad, de kommunikationsproblem som uppstår på grund av kunskapsbrist påverkar vården för den aktuella patientgruppen. Tidsbrist och strukturella

organisationsproblem var också av vikt i omvårdnaden av patienter med AST och ID. För lite tid, ledde till att vårdpersonalen inte hade den nödvändiga tiden att lägga på dessa patienter för att kunna lära känna dem. Mer tid hade lett till en mer personcentrerad vård. När vården av dessa patienter inte blev personcentrerad

kände vårdpersonalen känslor av skuld och stress och tvivlade på sin

yrkeskompetens för patienterna kunde det ledda till ökad frustration och ångest.

FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH

KVALITETSUTVECKLING

Författarparets förhoppning är att läsaren av denna litteraturstudie intresse väckts för det aktuella ämnet och givit en inblick i den komplexa omvårdnaden av patienter med AST och ID. Resultatet i denna litteraturstudie belyser att kommunikation vid diagnoser inom AST och ID är ofta begränsad. Dessa

kunskapsbrister hos vårdpersonal kan påverka vården för dessa patientgrupper. En förhoppning finns att denna studie möjligen ska kunna underlätta för vårdpersonal genom att ge en översikt av ett urval av de befintliga studierna inom området. Sjuksköterskeprogrammet innefattar inte mycket kunskap om AST och ID. Det hade varit önskvärt att sjuksköterskeutbildningen innefattade mer information om patientgruppen och även några kortare VFU som relaterar till

funktionsnedsättningar. Vidare hade det varit givande att kunskap i bemötande till patienter med olika funktionsnedsättningar och olika kommunikationsstrategier ingick i lärandemålen på sjuksköterskeutbildningen.

Denna litteraturstudie visade på att miljöns utformning har betydelse för vården av patienter med AST och ID. Rätt utformad vårdmiljö för patienter med AST och ID anser författarna vara ett område som borde studeras närmare för att på bästa sätt kunna utforma miljön till att samspela i omvårdnaden av den aktuella patientgruppen.

Lärdomarna som författarna erhållit från arbetet med denna litteraturstudie har lett till ett ökat intresse för kunskaper i alternativ kommunikation så som teckenspråk och bildspråk. Hur användandet av alternativ kommunikation kan påverka hur patienter med AST och ID upplever vården hade varit ett intressant område att utforska närmare.

REFERENSER

Appelgren M, Bahtsevani C, Persson K, Borglin, G. (2018). Nurses’ experiences of caring for patients with intellectual developmental disorders : a systematic review using a meta-ethnographic approach. BMC Nursing 17 (1), 51. Aspeflo U, Dahlgren S, (2018). Att arbeta med barn, ungdomar och

vuxnamedautism, ett pedagogiskt arbetssätt grundat på autismspecifik kompetens.

Trollhättan: RFA Utbildningscentrum för Autism.

*Brown M, Taggart L, Karatzias T, Truesdale M, Walley R, Northeway R, Macrae S, Carey M, Davies M. (2017) Improving diabetes care for people with intellectual disabilities: a qualitative study exploring the perceptions and experiences of professionals in diabetes and intellectual disability services.

Journal of Intellectual Disability Research, 61, 435-449.

Cartlidge D, Read S, (2010) Exploring the needs of hospice staff supporting people with an intellectual disability: a UK perspective. International Journal of

Palliative Nursing, 16, 93-98.

Cederborg A-C, Hellner Gumpert C, Larsson Abbad G, (2009) Att intervjua barn

med intellektuella och neuropsykiatriska funktionshinder. Lund, Studentlitteratur

AB.

Dammert R, (2013) Funktionshinder – vad är det? om olika skador, sjukdomar

och funktionsnedsättningar som till följd av brister i samhället leder till funktionshinder. Stockholm, Norstedts juridik.

*Doody C M, Markey K, Doody O, (2012) The experiences of registered

intellectual disability nurses caring for the older person with intellectual disability.

Journal of Clinical Nuring, 22, 1112–1123.

Eide H, Eide T, (2009) Omvårdnadsorienterad kommunikation (2. uppl.) Lund, Studentlitteratur AB

Forsberg C, Wengström Y,(2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur och kultur.

Fossum B, ( 2008) Kommunikation samtal och bemötande i vården (3. uppl.) Lund, Studentlitteratur AB

Gotthard L-E, (2007) Utvecklingsstörning och andra funktionshinder. Stockholm, Bonnier Utbildning.

Heister T B, Andersson I, Hardenstedt L, Sigurd P M, (2009) Alternativ och

kompletterande kommunikation i teori och praktik. Hjälpmedelsinstitutet,

Vällingby

Henricson M, (2017) Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination

inom omvårdnad. Lund, Studentlitteratur AB

Hewitt-Taylor J, (2018) Personcentrerad vård i praktiken. Lund, Studentlitteratur AB

Hälso- och sjukvårdslag, 2017:30

*Höglund B, Larsson M, (2015) Midwives’ Comprehension Of Care For Women With Intellectual Disability During Pregnancy And childbirth: An open-ended Questionnaire Study In Sweden. Women and Birth 28 e57–e62.

Larsson I, Palm L, Hasselbalch R L, (2016) Patient kommunikation i praktiken

-information, dialog, delaktighet. Lund, Studentlitteratur AB

Leksell J, Lepp M, (2013) Sjuksköterskans kärnkompetenser. Stockholm, Liber AB.

Löfgren-Mårtensson L, (2009) Hur gör man? Om sex och samlevnadskinskap i

särskolan. Lund, Studentlitteratur AB.

Magnusson A, (2014) Om kommunikation: för personal i vårdande yrken. (1. uppl.) Stockholm, Liber.

*Martin A, O’Connor-Fenelon M, Lyons R, (2012a) Non-verbal communication between Registered Nurses Intellectual Disability and people with an intellectual disability: An exploratory study of the nurse’s experiences Part 1. Journal of

Intellectual Disabilities, 16, 57-71.

*Martin, A, O’Connor-Fenelon M, Lyons R, (2012b) Non-verbal communication between Registered Nurses Intellectual Disability and people with an intellectual disability: An exploratory study of the nurse’s experiences Part 2. Journal of

Intellectual Disabilities, 16, 97-108.

McCabe C, (2004). Nurse-patient communication: an exploration of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 13, 41–49.

McCormack B, Dewing J, Breslin L, Coyne-Nevin A, Kennedy K, Manning M, Peelo-Kilroe Tobin C, (2009) Practice development: Realising active learning forsustainable change. Contemporary Nurse, 32 ,92–104.

*Ndengeyingoma A, Ruel J, (2016) Nurses’ representations of caring for

intellectually disabled patients and perceived needs to ensure quality care. Journal

of Clinical Nursing, 25, 3199-3208.

Nylander L, (2019) Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning i psykiatrin.

Kliniska riktlinjer för bemötande och behandling. Stockholm, Gothia

Fortbildning.

Patientlagen, 2014:821

Polit D, Beck C, (2014) Essentials of Nursing research. Appraising Evidence for

Nursing Practice. (upplaga 8) Philadelphia, Lippincott Williams & Wilkins.

Socialstyrelsen (2007) Socialstyrelsens termbank.

>www.termbank.socialstyrelsen.se < HTML (2019-03-21)

Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanandes beteende i

LSS-verksamhet.>https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/199 46/2015-12-3.pdf < PDF (2019-04-30)

Socialstyrelsen (2016). Individens behov centrum.

> https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20239/2016-6-26.pdf < PDF (2019-03-30)

Socialstyrelsen (2017) Sökord: Funktionsnedsättning.

>http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio#anc hor_1< HTML (2019-03-29)

Socialstyrelsen (2019) Kommunikation och informationsöverföring

>www.patientsakerhet.socialstyrelsen.se< . HTML (2019-03-19)

Sonnander K, (2017). Vad är utvecklingsstörning?

>http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Utveckli ngsstorning1/Vad-ar-utvecklingsstorning< HTML (2019-05-13)

*Sowney M, Barr O-G, (2006) The challenges for nurses communicating with and gaining valid consent from adults with intellectual disabilities within the accident and emergency care service. Journal of Clinical Nursing, 16, 1678–1686.

Statens bredning för medicinsk utvärdering [SBU], (2017) Litteratursökning.

>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel04.pdf < PDF (2019-06-03)

Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], (2014) Mall för

kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ

forskningsmetodik-patientupplevelser.>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitat iv_forskningsmetodik.pdf < PDF (2019-05-21)