Examensarbete i Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap, 15 HP Malmö högskola
Hälsa och samhälle 205 05 Malmö
FÖRÄLDRAR MED
MIGRATIONSBAKGRUND OCH
BARN MED NEUROPSYKIATRISK
FUNKTIONSNEDSÄTTNING
– UTIFRÅN PROFESSIONELLAS PERPEKTIV
ABSTRAKT
Ibrahim, Y.Föräldrar med migrationsbakgrund och barn med neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning. ”Utifrån professionellas perspektiv”. Examensarbete i Handikapp-
och rehabiliteringsvetenskap(15 HP). Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle,
institutionen för socialt arbete, 2018.
I bakgrundsdelen lyfts fyra olika bakgrundsavsnitt som ger en god uppfattning om familjer med migrationsbakgrund och barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Studiens bakgrundsavsnitt ger en betydande inblick om svensks funktionshinderhistoria, funktionshinderpolitik, neuropsykiatrisk funktionedsättning och kultur. Det
övergripande syftet med studien är att undersöka vilken inställning föräldrar med migrationsbakgrund och barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har till funktionsnedsättning och det stöd de kan få i Sverige. Ett annat syfte med studien är att studera familjens integration i Sverige. Detta studerades utifrån professionellas
perspektiv. Studiens metod är kvalitativ där urvalet är målstyrt. I studiens empiriska del har det genomförts fyra intervjuer med professionella som jobbar med familjer som har barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Resultaten visar att kontakten mellan professionella och familjer med migrationsbakgrund som har barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, kan vara en utmaning men även en fördel. Det främsta resultat som framkommit i studien är att det finns skilda betraktelsesätt kring neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i förhållande till professionella och en del familjer med
migrationsbakgrund. Studiens slutsats visar på att genom större förståelse och bättre samspel mellan föräldrar och samhället kommer föräldrarnas lidande att minska.
Nyckelord: Migrationsbakgrund, Professionella, Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, Familjen
ABSTRACT
Ibrahim, Y. Parents with a migrant background and children with neuropsychiatric
disability. "From the perspective of professionals". Thesis in Disability- and rehabilitation
science (15hp). Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social
Work, 2018.
In the background section, four different background sections are raised that give a good idea of families with a migrant background and children with neuropsychiatric disabilities. The background of the study provides a significant insight into Swedish disability history, disability policy, neuropsychiatric disability and culture. The overall aim of the study is to investigate the attitude of parents with a migrant background and children with neuropsychiatric disabilities to disability and the support they can receive in Sweden. Another purpose of the study is to study the family's integration in Sweden. This was studied from the perspective of professionals. The method in the study is qualitative where the selection is goal-oriented. In the empirical part of the study, four interviews have been conducted with professionals working with families with children with neuropsychiatric disability. The results show that the contact between professionals and families with migration background who have children with neuropsychiatric disabilities can be a challenge but also an advantage. The main result found in the study is that there are different ways of thinking about neuropsychiatric disability in relation to professionals and some families with a migration background. The study's conclusion shows that through greater understanding and better interaction between parents and society, the suffering of parents will decrease.
Innehållsförteckning
ABSTRAKT ... 2
1 INLEDNING ... 6
1.1 PROBLEMFORMULERING ... 7
1.2 SYFTE, FRÅGESTÄLLNINGAR & AVGRÄNSNING ... 9
1.2.1 Avgränsning & upplägg av uppsatsen ... 10
2 BAKGRUND ... 10 2.1 SVENSK FUNKTIONSHINDERHISTORIA ... 10 2.2 FUNKTIONSHINDERPOLITIK ... 11 2.3 NEUROPSYKIATRISK FUNKTIONSNEDSÄTTNING ... 12 2.3.1 Autism... 13 2.3.2 ADHD ... 13 2.3.3 Tourettes syndrom ... 14 2.3.4 Dyslexi ... 14 2.4 KULTUR ... 14 3 TIDIGARE FORSKNING ... 16
3.1 FAMILJER MED MIGRATIONSBAKGRUND ... 17
3.2 SYNSÄTT HOS FAMILJER ... 19
3.3 KULTURELLA SKILLNADER ... 21
3.4 PROFESSIONELLA ... 23
3.5 ANHÖRIGA ... 24
3.6 BARN MED NEUROPSYKIATRISK FUNKTIONSNEDSÄTTNING... 25
4 TEORI ... 26 4.1 SOCIALT SAMSPEL ... 26 4.2 STIGMATISERING ... 27 4.2.1 Stämplingsteori ... 28 4.3 EFFEKTEN AV STIGMATISERING... 28 5 METOD ... 29 5.1 POPULATION ... 29 5.2 DATAINSAMLING ... 30 5.3 ANALYS ... 31 5.3.1 Trustworthiness ... 32 5.4 ETISKA ASPEKTER ... 33
6 RESULTAT OCH ANALYS ... 34
6.1SYNSÄTT PÅ NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR ... 35
6.1.1 Straff eller prövning ... 35
6.1.2 Medicinmannen ... 36
6.2 INTEGRATION I SVERIGE ... 38
6.2.1 Språkets betydelse för integrationen ... 38
6.2.2 Delaktighet ... 40
6.3 KULTURSKILLNAD ... 42
6.3.1 Det är (inte) en sjukdom ... 42
6.3.2 Religion ... 44
6.4 MOTTAGANDET AV INSATSER... 45
6.4.1 Familj i kris ... 45
6.4.2 Rättigheter eller utnyttjande ... 47
6.5.2 Föräldrars bemötande mot barnet... 50 7 DISKUSSION ... 51 7.1 METODDISKUSSION ... 52 7.2RESULTATDISKUSSION... 54 SLUTSATS ... 58 FRAMTIDA FORSKNING ... 58 LITTERATURFÖRTECKNING ... 59 BILAGA 1 ... 63 BILAGA 2 ... 64
1 INLEDNING
Målgruppen som belyses i denna studie är familjer med migrationsbakgrund som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. År 2015 var 16 % av Sveriges befolkning inte födda i Sverige, det motsvarar cirka 1,6 miljoner individer (Fores, 2016). Denna studie handlar främst om individer som kommer från en kulturkrets som skiljer sig från den svenska kulturen och inte personer som är uppväxta inom en kulturkrets som påminner om den svenska kulturen. Området som belyses i studien är begränsat även om det finns några studier. I studien lyfts flera teman upp med
utgångspunkt kulturskillnader och funktionsnedsättning, såsom skam och språklig kommunikation. I studien kommer likaså diskuteras vilken syn det svenska samhället hade på funktionsnedsättning tidigare.
Sverige är idag mångkulturellt med det avses en mångfald med kulturer, religioner, etnicitetet och språk. Redan efter andra världskriget slutade utvandringen och istället blev det invandring till Sverige, invandringen förekommer ännu idag. Enligt tidigare forskning bär det med sig många nackdelar men även fördelar (Arnstberg, 2008). Nackdelar enligt Arnstberg(2008) är den ökade arbetslösheten, bostadsbristen men även bristen på kommunikation mellan förvaltningsmyndigheter(a.a.). Ytterligare nackdelar kan vara att den nyanlända individen har svårigheter med språket (Cummings & Hardin, 2016). Fördelar med invandringen är bland annat mångfalden i samhället, det är positivt eftersom personer med olika kulturell bakgrund bär med sig olika synsätt, lärdom och erfarenhet. Ytterligare en fördel med invandringen är den positiva tillväxteffekten som anses viktig i ett land som det svenska som är i behov av arbetskraft (Arnstberg, 2008). Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, NPF, är ofta förekommet i Sverige i
dagsläget, bland annat hos barn. Cirka 7 % av svenskarna lever idag med
neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, enligt en undersökning gjord av riksförbundet attention i samarbete med Trygg Hansa (Gahnström & Norrman, 2015).
I studien används flera begrepp som kan ha olika betydelse och vara kontroversiella därför inleder jag med en kort definition av hur några begrepp definieras i studien:
• Kultur: när en grupp människor har samma företeelse på tillvaron samt har en viss syn på människan som gruppen följer. I världen finns många kulturer som är varierande (Arnstberg, 2008). Ordet kultur innebär socialt överförda
levnadsmönster (Ahmadi, 2008).
• Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning: innebär att individen har svårigheter och symptom som påverkar hjärnan funktionellt. Alltså har detta begrepp sin grund i människans hjärna (Jacobsson, 2005).
• Migrationsbakgrund: är personer med utländsk bakgrund alltså utrikesfödda personer. Fördelen med att använda begreppet istället för invandrare är att termen ännu inte är negativt laddad (Johansson, 2012).
1.1 Problemformulering
Året 2014 invandrade ca 127 000 till Sverige (SCB, 2015). Under 2016 invandrade ca 163 000 personer till Sverige. Idag består Sveriges befolkning av ca 10 miljoner individer (SCB, 2017B). Individer som sökt sig till Sverige de senaste 10 åren kommer framför allt från länder som ligger i Asien och Afrika (SCB, 2017A). Människorna som flyttat till Sverige är uppväxta i olika kulturer vilket innebär bland annat ett varierat perspektiv kring olika livsfrågor. När en individ som sökt sig till Sverige får
uppehållstillstånd betyder det att man får man möjlighet att söka utbildning och jobb (Arnstberg, 2008).
Cummings & Hardin(2016) belyser att flytten till ett nytt land kan innebära många utmaningar med integrationen för de flesta. Vidare menar Arnstberg(2008) att en del av de människor som flyttar till ett annat land brukar längta efter livsstilen, kulturen, religionen och familjen i hemlandet. Om det är föräldrar som har barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning(NPF) finns det en risk att det blir tvåfaldig svårighet, dvs. både problem med integrationen och med funktionsnedsättningen (Cummings & Hardin, 2016). Det har uppmärksammats i svensk tidigare forskning av Bohlin(2001) att det kan uppstå svårigheter för en del som flyttar till ett Sverige med bland annat integrationen men även språket, Steven(2010) har likaså uppmärksammat detta i Australien. I USA upplever en del familjer med migrationsbakgrund likadana svårigheter som tidigare nämnts. Svårigheten att tala, läsa och skriva på det nya landets språk kan hos en del familjer anses skapa en barriär mellan familjen och de
professionella eftersom det försvårar kommunikationen (Cummings & Hardin, 2016 & Welterlin & LaRue, 2007). Nackdelar med det är att en del familjer ofta går miste om stöd och resurser. En del familjer har inte vetskap om vilka resurser de skulle kunna få för att kommunikationen är otillräcklig med de professionella (SOU, 1998:139) & (Stevens, 2010).
Bohlin(2001) uppmärksammar att det finns ytterligare svårigheter för en del familjer med migrationsbakgrund som har barn med NPF som är både på individ- och
samhällsnivå. Dessa familjer med migrationsbakgrund som har barn med NPF som har bott i Sverige under en begränsad tid kan uppleva svårigheter med
förvaltningsmyndigheterna t.ex. försäkringskassan och vårdenheter, orsaken är att det är svårt att veta hur de arbetar. En del ärenden kan falla mellan stolarna på grund av att individen upplever svårigheter med det svenska systemet(a.a.). Senare svensk forskning visar liknande resultat (Runesson , et al., 2015). I den amerikanska forskningen av Welterlin & LaRue(2007) belyser forskaren att samma svårigheter förekommer i USA. En del som har bott längre i Sverige eller är födda i Sverige brukar bemästra systemet som förvaltningsmyndigheten och vårdenheter arbetar utifrån. De vet hur man ska gå tillväga och brukar få sitt ärende behandlat genom att samordna, administrera och vara ett så kallad sändebud mellan de olika aktörerna (SOU, 1998:139).
Ytterligare en utmaning för en del familjer med migrationsbakgrund som har barn med NPF och som är uppväxta med en annorlunda kultur än den traditionellt svenska kulturen är mötet med professionella. De professionella kan känna brist på kunskap kring familjens förhållningssätt (SOU, 1998:139). I den australienska forskningen har den senare utmaning också belysts (Stevens, 2010). Bohlin(2001) belyser även att en del föräldrar med migrationsbakgrund som har ett barn med NPF kan uppleva skam med anledning av att föräldrarna kan ha växt upp med en kultur där
funktionsnedsättningar är tabubelagda. Fuentes(2016) menar att en del familjer med migrationsbakgrund och eventuellt ett barn med funktionsnedsättning kan ha ett dylikt förhållningssätt men det är en liten andel. Det belyses även att känslan av skam påträffas i många länder, likaså i Sverige(a.a.).
I en studie av Sudki Hmeidan Nahal med fler(2017) genomfördes forskning kring familjer i mellanöstern som har barn med funktionsnedsättning. Det lyfts olika kulturella skillnader mellan välfärdsstaten i Sverige och personer som kommer från mellanöstern. En skillnad är att pappan i en del familjer är den som har auktoritet och är den som ansvarar för hushållet. Detta har inneburit att ansvaret för barnet med
funktionsnedsättning faller på mamman. Det framkommer också att funktionsnesättning är stigmatiserat hos de traditionella familjerna i mellanöstern. Det är inte acceptabelt att familjen söker hjälp från samhället(a.a.). Vidare påpekar Sudki Hmeidan Nahal med fler(2017) att alla familjer i mellanöstern inte har samma synsätt på
funktionsnedsättning det varierar beoende på etnisk- och kulturell bakgrund. Det kan således se olika ut(a.a.).
I detta projekt studerar jag relationen mellan familjen med migrationsbakgrund som har barn med NPF och professionella. Orsaken är att jag vill ta reda på hur mycket kulturen eller förhållningsättet familjen har med sig påverkar familjen och de inblandade. Om det påverkar de positivt eller negativt, samt om det berör barnet. Jag tar reda på svaret genom intervjuer med professionella aktörer som är involverade genom deras
erfarenheter under åren de jobbat med familjer. Professionella intervjuas eftersom de träffar familjen med migrationsbakgrund och har fått arbeta tillsammans med dem.
1.2 Syfte, frågeställningar & avgränsning
Det övergripande syftet med studien är att undersöka vilken inställning föräldrar med migrationsbakgrund och barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har till funktionsnedsättning och det stöd de kan få i Sverige. Ett annat syfte med studien är att studera familjens integration i Sverige. Detta kommer att studeras utifrån
professionellas perspektiv.
• Vilken inställning upplever professionella att föräldrar med migrationsbakgrund har till neuropsykiatrisk funktionsnedsättning?
• Hur upplever professionella att föräldrar accepterar eller erkänner barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar?
• Hur upplever professionella att integrationen i Sverige har lyckats, eller blev det en extra utmaning med barnet samt vilken inställning har föräldrar till insatser som erbjuds?
1.2.1 Avgränsning & upplägg av uppsatsen
Familjen som är av intresse för studien är en familj som har migrationsbakgrund från bl.a. mellanöstern. Familjen har ett eller flera barn med
neuropsykiatriskfunktionsnedsättning. Professionella besvarar frågorna utifrån deras erfarenhet.
I studien lyfts innebörden av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning upp och därefter olika neuropsykiatriska diagnoser. Efteråt kommer studien kopplas till familjen med migrationsbakgrund och barn med neuropsykiatriska funktionedsättningar. I studien används kvalitativ metod. Med hjälp av intervjuer med olika myndighetsaktörer som arbetar med familjer med migrationsbakgrund som har barn med NPF har frågeställning besvarats. Det har lyfts upp viktiga aspekter som uppstår vid mötet mellan
professionella och familjen med migrationsbakgrund.
2 BAKGRUND
De områden som bakgrundsavsnittet lyfter fram är svensk funktionshinderhistoria, funktionshinderpolitik, neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och kultur. Dessa områden tas upp med anledning av att de delarna ger betydande inblick inom området familjer med migrationsbakgrund som har barn med neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning.
2.1 Svensk funktionshinderhistoria
Sveriges tidigare inställning till funktionshinder var att familjen ska hjälpa individen med funktionsnedsättning, samhället hade inget ansvar då. Men med välfärdssamhället
samhället fanns det tidigare omfattande fördomar om personer med
funktionsnedsättning ett exempel på en sådan fördom var att individen var en straff från gud. Detta pågick fram till början av 1900-talet då förändringar började ske med bland annat socialförsäkringar som infördes. Det var få som tänkte utifrån det medicinska perspektivet, dvs. att individen kan ha en nedsatt förmåga att fungera fysiskt, psykiskt eller intellektuellt. Majoriteten av människorna var kristna då. Individen med
funktionsnedsättningen hade ingen makt att ändra på fördomarna, eftersom religionen var betydelsefull fram till upplysningstiden under 1700-talet då detta tankesätt
ifrågasattes. Individen som var utsatt för fördomarna fick hålla sig ur vägen och acceptera sin situation (Lindberg & Grönvik, 2011).
Söderman & Antonson(2011) menar att individen med NPF ansågs i början på 1900-talet vara en så kallad moralisk fara i det svenska samhället och därför fick de bo på institutioner för att man ville skydda samhället. Men under 1900-talet började det ske förändringar för personer med funktionsnedsättning. Det fanns även föreställningar om att individen med funktionsnedsättning var benägen till att genomföra brottsliga
handlingar. Individen med NPF var en så kallade arvhygienisk fara, med det menas att det fanns en risk att de kunde sprida sjukdomar. Ett annat synsätt är den så kallade ekonomiska faran, individen med NPF kostade samhället pengar, eftersom de är arbetslösa och inte har möjligheten att jobba. Under 1900-talet stiftades lagar som var riktade till personer med funktionsnedsättningar och som var andra sätt att skydda samhället på. En av lagarna som stiftades förbjöd personer som var bland annat epileptiker och sinnessjuka från äktenskap. En annan lag som stiftades året 1934 menade att alla personer med funktionsnedsättningar skulle steriliseras(a.a.).
2.2 Funktionshinderpolitik
Under 1960-talen och 1970-talen blev det en ekonomisk tillväxt i Sverige och tillväxt skedde inom bland annat hälso- och sjukvården. Stöd för personer med
funktionsnedsättningar ökade, nya verksamheter infördes bland annat gratis hjälpmedel, hemtjänst, färdtjänst detta innebar att personer med funktionsnedsättning kunde bo i egen bostad eller gruppbostad. Under år 1993 infördes lagen om stöd och service som är en rättighetslagstiftning för personer med funktionsnedsättning. Detta innebar att
är nu en del av samhället och ska kunna vara delaktig i samhället med hjälp av stöd från samhället (Lindberg & Grönvik, 2011).
År 1999 utvecklades den nationella handlingsplanen inom funktionshinderpolitiken. Den nationella handlingsplanen ”Från patient till medborgare (prop. 1999/2000:79)” för funktionshinderspolitiken innehåller tre övergripande mål. Första målet i
handlingsplanen lyder så här ”en samhällsgemenskap med mångfald som grund”. Här arbetas för att skapa ett bra klimat genom att värdesätta individens kunskap och erfarenhet. Regeringen vill med detta mål att individer med olika bakgrund och
erfarenhet ska samspela för att öka förutsättningarna att uppfylla olika mål (Lindberg & Grönvik, 2011).
Det andra målet i handlingsplanen lyder så här”Att samhället utformas så att
människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet”. Med
detta mål vill man arbeta för att öka delaktigheten i samhället hos personer med funktionsnedsättning. Alla människor ska kunna ta del av trygghet och gemenskap i samhället oavsett funktionsförmåga. Områden som går att arbeta inom för att öka delaktigheten är arbetsmarknad, utbildning, kulturliv och boende (Lindberg & Grönvik, 2011).
Det tredje och sista målet i handlingsplanen lyder så här ”Jämlikhet i levnadsvillkor för
flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder”. Här arbetas för orättsvisorna
som finns bland kvinnor/män, pojkar/flickor och bland personer med
funktionsnedsättning. Det kan handla om bland annat diskriminering, lönesättning men även orättvisa beslut inom LSS. Detta område arbetar politiker med för att göra bättre (Lindsay, et al., 2012).
2.3 Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
Svårigheterna som kan uppstå med Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning(NPF) påverkar flera områden hos människan bland annat svårigheter med impulskontroll,
Koncentrationsförmåga är ett område som berörs, personer med neuropsykiatrisk diagnos kan uppleva svårigheter med uppmärksamhet. Reglering av aktivitetsnivån och det sociala samspelet är svårigheter som individer som har NPF upplever. Det kan även uppkomma svårigheter med bland annat motorik, minne och inlärning(a.a.). NPF brukar visa sig hos individen redan under barndomstiden. Det finns många diagnoser som betraktas som NPF men de vanligaste är autism, ADHD och Tourettes syndrom. Dyslexi brukar också kopplas till begreppet (Lysén, 2014).
2.3.1 Autism
Autism är en avvikelse som är biologisk i personens nervsystem och är en sjukdom som är organiskt beroende. Autism brukar upptäckas redan under barndomstiden, i vissa fall vid födsel eller under de första två åren av barndomstiden. Kännetecken för personer med diagnosen autism kan vara bristande intresse av omgivningen eftersom personen har ett frånvarande ansiktsuttryck (SBU, 2013). Några andra kännetecken för autism är svårigheter med socialt samspel, personen kan vara avvikande och
kommunikationssvårigheter. Problematik kan uppstå med språket, gester och symbol, då har personen svårigheter med att uttrycka sig. Autism delas in i tre olika
svårighetgrad. De är lindrig, medelsvår och grav form av autism. Svårighetsgraden beror på hur individen hanterar svårigheterna(a.a.).
2.3.2 ADHD
Ross W Greene(2016) menar att ADHD diagnosen beskriver individen med bristande uppmärksamhet och hyperaktivitet-impulsivitet som är extrem. Vid ADHD förekommer brister i tankefärdigheterna det brukar även kallas för exekutiva funktioner.
Kännetecken som kopplas till ADHD är att individen inte kan visa uppmärksamhet och har svårigheter med koncentrationsförmågan. Individen har även svårigheter med att lägga märke till detaljer och att vara en lyssnare(a.a.). En påbörjad uppgift brukar sällan avslutas eftersom individen med ADHD har nästan alltid svårt att avsluta det.
Detsamma gäller instruktioner, det är inte enkelt att följa de och individen har sällan organisationsförmåga. Personer med ADHD blir ofta rastlösa t.ex. av att vänta i kö. Ibland kan de få känsloutbrott och deras humör kan vara ostabilt. Personer med ADHD kan vara pratsamma och avbryta andra för att säga sitt (Beckman & Fernell, 2007).
2.3.3 Tourettes syndrom
Tourettes syndrom eller förkortning TS, innebär bl.a. att individen har komplexa tics (Elvén, et al., 2012). Tics innebär att göra tvångsmässiga ljud eller rörelser. TS brukar förekomma under en kortare period hos individen och avta i efterhand. Om det inte avtar får individen diagnosen tourettes syndrom. Svårigheterna som uppstår vid diagnosen kan påverka individens vardag eller levnadssätt negativt. I många fall är diagnosen ärftlig. Stress är något som avråds för att det har en negativ påverkan. Barn med diagnosen avviker inte när det gäller barnets begåvning jämfört med andra barn(a.a.).
2.3.4 Dyslexi
Fouganthine(2012) menar att individen som har dyslexi har svårigheter med att lära sig läsa och rättstava. Förståelse av en text är också en svårighet för individen som har diagnosen dyslexi. Dyslexi är i de flesta fall ärftlig och den går att upptäcka i tidigt ålder. Det finns hjälpmedel som individen med diagnosen dyslexi kan använda och som underlättar. Individen med diagnosen kan trots hjälpmedel tycka det är jobbigt att inte kunna läsa och rättstava på samma sätt som andra personer(a.a.).
2.4 Kultur
Wicker(2015) menar att kulturbegreppet är svårt att definiera eftersom det är ett komplicerat begrepp men ordet kultur är inte avgränsat eller statiskt. Migrationen mellan länder samt informationsutbytet genom internet har påvisat att kultur i samhället är föränderligt. Vidare menar Baumann(2015) att kultur inte är ett föremål som
människan förväntas utgå ifrån vid genomförande av handling. Wikström(2011) belyser att människor påverkas av varandra oundvikligt, och en förändring sker. Tradition och levnadsmönster utvecklas och förändras jämt genom det kulturella inflytandet som människor har på varandra ständigt(a.a.). Funetes(2016) har också belyst ämnet och konstaterat att kultur är föränderlig och inte statisk(a.a.).
Ahmadi (2008) belyser att begreppet kultur uppstår när en särskild grupp människor har gemensamt olika föreställningar i deras vardag som de lever med. Föreställningarna kan handla om regler, idéer, tro, moral, konstnärlighet, sedvanor, kunskap, lagar och tankar. Gruppen uttrycker det på sitt sätt att leva. Föreställningarna är inget förutbestämt av naturen utan det är föreställningar som människan har fått lära sig. Ett exempel som skulle göra att begreppet kultur blir enklare att begripa är att människan i en viss kultur är född med två ben, vilket är naturligt i denna värld dock kan det vara ett kulturellt drag hur denne individen väljer att gå(a.a.).
Kultur kan betraktas som en samling av olika råd eller dolda normer som är både sagda och outsagda. Människan övertar dessa för att känna att de tillhör ett så kallat
”samhälle”. Kulturen förutbestämmer aspekterna och hur de ska uttryckas i människans levnadssätt. På så vis får individen en bild av världen och hur den ska betraktas, samt hur en människa ska uppföra sig med sina medmänniskor (Ahmadi, 2008).
Kulturbegreppet används ibland för att beteckna en hel nation. Det räcker med att gruppen under en längre period har samma synsätt. Det går att skilja på tre olika betydelsefulla kulturaspekter. De två första, tankemönster och beteendemönster, är aspekter som förekommer under alla kulturer. Den tredje, artefaktmönster, förekommer men inte lika ofta (Allwood, 1985). Tankemönster grundar sig i tänkandet. Den innebär att den gruppen av människor som lever i en viss kultur tänker på ett gemensamt sätt. Tankarna kan handla om allt ifrån värderingar till de emotionella tankarna(a.a.). Beteendemönster grundar sig i beteenden. Denna kulturaspekt innebär att människorna beter sig på gemensamma sätt. Aspekten fokuserar på människans beteende det kan handla om olika sätt att tala. Artefaktmönster, kulturaspekt som fokuserar på materiella föremål och att de tillverkas och används på samma sätt, det innebär att även det är gemensamt inom ett kulturmönster. Det kan handla om att bygga ett hus utifrån ett visst kulturellt mönster. Artefaktmönster aspekten brukar oftast bekräfta sig själv vid museer, då omvärlden kan se hur en viss folkgrupp har lämnat materiella föremål som är olika men har samma mönster(a.a.).
Individen med funktionsnedsättning samt med annan kulturellbakgrund kan anta tre olika identiteter som grundar sig i kultur (Fuentes , 2016). Första identiteten är att
definiera sig som en del av majoritetssamhället och anpassa sig till det. Andra
identiteten är att man definierar sig som en individ med annan kulturell bakgrund samt med funktionsnedsättning. Den tredje identiteten är att den kulturella bakgrunden har stor inflytande på identiteten på individen som har funktionsnedsättning(a.a.). Vidare menar Fuentes(2016) att identiteten inte är statisk. Den ändras hela tiden hos individen, det finns olika bakomliggande faktorer bland annat ekonomin, de sociala villkoren, politiken och individens erfarenheter.
Fuentes(2016) belyser även kring de hinder eller svårigheter för integrering som kan uppstå hos individen med funktionsnedsättning och som har annan kulturell bakgrund. Orsaken är att förutsättningarna för att individen med annan kulturellbakgrund som har funktionsnedsättning ska kunna få stöd från berörda myndigheter är bristande.
Fuentes(2016) menar att trots att det är bristande stöd från de berörda myndigheterna så ställs det krav på individen med annan bakgrund att hen ska kunna bemästra det svenska språket(a.a.).
3 Tidigare forskning
Ordet forskning innebär ett kritiskt förhållningssätt som har bedrivits av en forskare för att få ny kunskap som är trovärdig och tillförlitlig. Sökningar i databaserna efter
svenska studier resulterade i få studier inom området som lyfts upp, nämligen hur livsvillkoren ser ut för familjer med migrationsbakgrund som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det är många förutsättningar som kan påverka livsvillkoren för en del familjer, bland annat språket, kulturarv och
funktionsnedsättningen (Cummings & Hardin, 2016). I en tidig studie av Bohlin(2001) menas att bemötandet mellan familjen med migrationsbakgrund och professionella hade synnerligen inte studerats ännu(a.a.). I en senare studie av Fuentes(2016) påpekas det också att det är sparsamt med studier som behandlar dessa frågor. Fuentes(2016) menar dock att forskning kring personer med migrationsbakgrund har bedrivits det samma gäller forskning kring funktionsnedsättningar. Det som är svagt utforskat är när de två områden samspelar med varandra(a.a.). Det har även studerats inom området i andra länder såsom USA och Australien.
I sökning av databaser så framkommer att frågor kring familjer med
migrationsbakgrund som har barn med NPF har börjat studeras men är svagt utforskat i Sverige. Frågor kring familjer med migrationsbakgrund som har barn med NPF har valts eftersom det är ringa utforskat i Sverige. I dagsläget med den ökade immigrationen till Sverige är det viktigt att de frågorna studeras ytterligare. Anledningen är att det kan hjälpa professionella att förstå individen med migrationsbakgrund. Mer studier kring området ökar kunskapen hos familjen kring vilken service, stöd och vård de är berättigade till sina barn, samt att aktörer anpassar sig efter familjens behov i den utsträckning det går.
Under detta avsnitt diskuteras fem olika perspektiv som behandlar frågor kring familjer med migrationsbakgrund som har barn med NPF. Avsnitten som lyfts upp är familjens inställning till NPF, familjer med migrationsbakgrunden i Sverige, familjens kulturarv och anhöriga och barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Eftersom det påträffats få studier så har jag valt att referera till en utredning SOU(1998:139). Den nationella forskningen inom detta område är inte så välutvecklad därför användes internationell forskning i detta avsnitt.
3.1 Familjer med migrationsbakgrund
Cummings & Hardin(2016) menar att integrationen i ett nytt land är för många en svårighet. Det är ett händelseförlopp som kan innebära kriser. Att få ett barn med funktionsnedsättning parallellt med integrationen i det nya landet är en annan kris. Nu har familjen två kriser som de måste ta sig igenom utan att drabbas av psykisk ohälsa. Det är ett stort ansvar för familjen(a.a.). I den svenska debattboken som skrevs redan år 1999 menar Oweini & Holmgren att integrationen i Sverige kan vara en kris i sig bland annat eftersom levnadsförhållanden både ekonomiskt och socialt inte är stabila de första åren i det nya landet. Avgörande faktorer är främst arbetsmarknaden men även boende. Det är en utmaning som nyanländ att hitta ett jobb. Det gäller även fast individen är högutbildad med många års erfarenhet i hemlandet. Diskriminering eller etnisk diskriminering av nyanlända är förekommande i arbetsmarknaden, vilket är en
anledning till att integreringen försvåras. Att nå fram till arbetsmarknaden är en av de mest framstående svårigheter som en del nyanlända stöter på. Integreringen är som
pusselbitar om individen inte har ett arbete så faller inte alla andra pusselbitarna på plats(a.a.).
En del familjer som har barn med funktionsnedsättning hamnar i många fall i utanförskap, de blir isolerad socialt. Några familjer lever segregerat, vilket är
anledningen till att det blir svårt samt tidskrävande att skapa social gemenskap (Sudki Hmeidan Nahal, et al., 2017) & (Cummings & Hardin, 2016).
Funetes(2016) påpekar att en del nyanlända familjer väljer att anpassa sig till
majoritetssamhället(a.a.). Cummings & Hardin(2016) menar att anpassningen sker inom olika områden bl.a. det nya normsystemet och de nya värderingar som familjen måste känna till(a.a.). Oweini & Holgren(1999) menar att det nya landet kan innebära fördelar men även nackdelar. Fördelar är bland annat att familjen flytt från kriget. De får en ny chans i ett nytt land utan krig med ett system som erbjuder och underlättar mycket. Men nackdelar är längtan efter släkten i hemlandet som sällan försvinner, speciellt om individen inte får resa tillbaka till sitt hemland för att individen kan ha blivit utvisad pga. politiska problem. En annan nackdel är att det tar lång tid innan individen får reda på om hen får stanna i Sverige och få asyl eller utvisas, under tiden upplevs osäkerhet och rädsla(a.a.).
3.2 Synsätt hos familjer
I en studie av Lindsay med fler som skedde år 2012 i två mångkulturella städer i Kanada framkom det att föräldrar med migrationsbakgrund har olika synsätt och erfarenhet av funktionsnedsättning. En del föräldrar är överens om att det är straff. Föräldrarna med detta tankesätt brukar efter en period acceptera barnet med
funktionsnedsättningen, men kan vara övertygade att det finns botemedel för att barnet ska botas(a.a.). I en studie av Bohlin som skedde redan år 2001, där hon genomförde intervjuer med familjer som har migrationsbakgrund, men som bott i Sverige länge framkom en del föräldrar lägger sin tilltro till den svenska vården. Föräldrarna menar att vården gör sitt bästa för barnet. Nackdelen för familjer som tänker så kan vara den etniska tillhörigheten i hemlandet som inte godtar att NPF kan vara obotligt. Personer med detta synsätt menar att ett barn kan bli friskt och botas från funktionsnedsättningen. Det kan resultera i att föräldrarnas syn och åsikt påverkas. En annan synvinkel är att släkten kommer få en uppfattning om denna familj att de är snåla, vilket är orsaken till att familjen inte söker vård i ett annat land för att behandla barnet(a.a.).
I en rapport sammanställd redan år 2001 av journalisten Malena Sjöberg framkommer att det även finns föräldrar med migrationsbakgrund som har en motsatt inställning och det är att den svenska vården är opålitlig. Föräldrar med följande inställning brukar vända sig till sina landsmän i hemlandet för att få barnet behandlat. Familjen antar att landsmännen kommer behandla barnet och bota ”sjukdomen” (SOU, 1998:139). I den amerikanska forskningen av Welterlin & Larue(2007) framkommer att föräldrar med migrationsbakgrund som vänder sig till hemlandet för att få behandling menar att vården i hemlandet är mycket effektivare. I hemlandet erbjuder läkaren en behandling omedelbart, utan att behöva avvakta(a.a.). Den amerikanska studien menar att individen med migrationsbakgrund kan ha annorlunda uppfattningar kring begreppet
funktionsnedsättning, vilket förorsakar oro kring vården i det nya hemlandet.
Inställningen som en del föräldrar, som är uppväxta i en annan kultur än det landet de bosatt sig i, har med sig är att ordet funktionsnedsättning är negativt laddat(a.a.). Detta styrks även i den svenska rapporten SOU(1998:139).
I en svensk och palestinsk studie av Sudki Hmeidan Nahal m.fl. som skedde år 2017 där målgruppen bodde i mellanöstern framkom att en del anhörigas inställning till ordet
funktionsnedsättning är att det är frånstötande. Orsaken är att det kan uppfattas som svordom i hemlandet. I en sådan kulturuppfostran med detta tankesätt brukar personer med NPF anses vara bärande på sjukdom och inte en funktionsnedsättning. Detta kan vara en anledning till att en del föräldrar sällan vågar berätta att de har barn med funktionsnedsättning. Föräldrar föredrar istället att berätta att barnen bär på sjukdom. Familjens umgänge får inte lov att säga att de har ett barn med funktionsnedsättning utan endast att barnet är ”sjukt” för att missförstånd inte ska uppstå(a.a.). Enligt SOU (1998:139) så kan förvirring kring termer uppstå hos individuella personer, även i Sverige. Men normerna i vår samtida samhälle uppfattar inte begreppet som negativt laddad längre. I en amerikansk studie av Cummings & Hardin(2016) framkom att förvirringen kring termerna hos personer med annan kulturell bakgrund kan försvåra arbetet eller kommunikationen för professionella. Detta eftersom professionella försöker anpassa sitt kommunikationssätt efter familjen, men att inte kunna förmedla att barnet är med funktionsnedsättning (a.a.).
Sudki Hmeidan Nahal med fler(2017) menar att en del familjer som har barn med funktionsnedsättning och som flyttat från sitt hemland har ofta negativ ”erfarenhet” från hemlandet. Familjerna menar att de blivit sårade och fått stå ut med konflikter från omgivningen på grund av barnets funktionsnedsättning. Bemötandet saknade respekt och familjen kunde uppleva förnedring i sådana situationer. Familjerna brukar välja att inte tala om barnet, för att undvika omgivningens reaktioner(a.a.). Genom att välja att behålla tystnaden, väljer familjen också att avstå från stöd och hjälp som är deras
rättighet (Lindsay, et al., 2012). Bohlin(2001) påpekar att en del föräldrar som flyttar till Sverige kan förneka att de har ett barn med funktionsnedsättning. De kanske isolerar sig för att undvika att berätta för omgivningen. De får då inte tillgång till stöd, hjälp och så vidare(a.a.).
Sudki Hmeidan Nahal, med fler(2017) menar att länderna i mellanöstern inte prioriterar funktionshinderpolitiken. Många länder väljer att prioritera andra områden än att utveckla detta område. Det är brist på specialskolor, habilitering och rehabilitering för personer med funktionsnedsättning(a.a.). Orsakerna till bristen är bland annat fattigdom i många av länderna, resursbrist och att många länder är drabbade av krig. Men också pga. avsaknaden av en generell välfärdsstat och traditioner samt pga. kunskap kring
funktionsnedsättning. Detta är inställningar som många familjer har med sig från deras kultur när de flyttar till Sverige (Sudki Hmeidan Nahal, et al., 2017) & (Bohlin, 2001).
3.3 Kulturella skillnader
Dyches, et al (2004) menar att det är samhällets ansvar att underlätta för individen med funktionsnedsättning bland annat genom anpassning och att erbjuda stöd. Syftet är att individen inte ska vara beroende av andra bland annat anhörig. Individen ska känna sig delaktig och kunna bestämma själv över sitt individuella liv. Människan ska leva sitt liv utan att känna sig bunden till andra (Cummings & Hardin, 2016). Det finns variationer av insatser som erbjuds till de i behov bland annat korttidshem, personlig assistent med fler. I Sverige är denna inställning om funktionshinder ”nymodig” (Bohlin, 2001).
I den svenska forskningen av Arnstberg(2008) framkommer att det i Sverige idag bor människor som kommer från nästan alla länder i världen. Människor som är uppväxta i olika länder och som kommer till Sverige skiljaktig kultur än den som tidigare varit majoritets kultur. Detta bär med sig många fördelar men även nackdelar. Personer från andra länder som bor i Sverige är i ständig kontakt med olika aktörer som jobbar på myndigheter(a.a.). Missförstånd kan uppkomma, vilket leder till försvåring av informationsöverföringen. Lindsay med fler (2012) menar att missuppfattningen av kommunikationen brukar bero på språket, alltså saknaden av det svenska språket hos nyanländ individ. Att språket är en av orsakerna till missförstånd framkommer också i den amerikanska forskningen av Welterlin & LaRue(2007). En annan orsak är att personer med annan kulturell bakgrund har annorlunda tänkesätt och kunskap. Det kan vara olikt tankesätt om religion, tradition, samhällsuppbyggnad, familj, könsroll och funktionsnedsättning (Sudki Hmeidan Nahal, et al., 2017). Individen som är uppväxt i annan kultur kanske inte har samma syn på funktionsnedsättning som finns här i Sverige. Frågor kring funktionsnedsättning i det svenska samhället är accepterat och staten arbetar för att underlätta för personer med funktionsnedsättning (SOU,
1998:139).
En inställning om funktionsnedsättning som en del familjer med migrationsbakgrund har och som finns i de flesta länder handlar om att funktionsnedsättning är en
individuell fråga. Detta innebär att det är personen som bär på funktionsnedsättningen som får ansvara för det, ingen annan i samhället ska behöva ta ansvaret. Det vill säga att antingen så botas funktionsnedsättningen precis som alla andra sjukdomar eller om den är långvarig så är det individens problem. Individen som har den inställningen lägger stor vikt på att tänka på familjens eller släktens heder, och att den inte utsätts för skam. Med denna kultur är släkten sammanhållen det vill säga att den stora familjen håller alltid ihop och parterna är alltid beroende av varandra. Detta innebär att anhöriga till personer med funktionsnedsättningar känner att det är deras plikt att ta hand om individen som är i behov av hjälp (Sudki Hmeidan Nahal, et al., 2017) & (SOU, 1998:139). Enligt SOU (1998:139) är inställningen till funktionshinder i Sverige raka motsatsen. Sveriges inställning är att ansvaret för individen med funktionsnedsättning ligger hos samhället och inte hos familjen
Enligt forskningen av Dyches, et al (2004) ansvarar inte vissa samhällen för att hjälpa eller stötta, vilket är orsaken till att släkten känner denna plikt. Det är föräldrarna som har ansvaret när de går bort är det syskon som får ansvaret (Sudki Hmeidan Nahal, et al., 2017). På grund av denna inställning kan integreringen försvåras i det nya landet eftersom personen och dess anhöriga inte stödjer att personen med funktionsnedsättning ska vara självständig. Individen som flyttar till Sverige är inte van vid att samhället erbjuder hjälp. Därför försöker individen undvika att dra nytta av insatserna som erbjuds (Lindsay, et al., 2012). Det finns människor som undviker att använda hjälpmedel som de redan har för att undvika att visa upp sig som en person som ha funktionsnedsättning. Individen kan även undvika att använda hjälpmedel för att det är en känsla av skam att använda något som förknippas med funktionsnedsättning (SOU, 1998:139).
En skillnad emellan kulturerna menar Bohlin(2001) är att en del nyanlända i Sverige inte kan acceptera eller begripa att psykologen är den som kan hjälpa individen med funktionsnedsättningen(a.a.). I vissa familjer framhålls att familjeproblem ska samtalas och ordna sig i familjen, vid olösta problem brukar individen vända sig till en betrodd som familjen litar på (Sudki Hmeidan Nahal, et al., 2017). Nyanlända kan ha med sig fördomar om psykologen från hemlandet om att psykologer endast hjälper de rika (Lindsay, et al., 2012). SOU(1998:139) belyser att samverkan bör ske mellan bland
annat rabbinen, prästen och imamen samt aktörer som erbjuder samhällsstöd för att en del individer ska bli frigjord från fördomarna(a.a.).
En del personer med migrationsbakgrund kan ha svårigheter med språket. Detta kan innebära ett problem för offentliga professionella. Att inte kunna kommunicera kan upplevas svårt för både den professionella och brukaren, eftersom professionella inte når fram med det de vill ha sagt, det samma gäller brukaren eller anhöriga (Welterlin & LaRue, 2007). Bristen i språket kan även innebära svårigheter att bygga relationen (Baldonado, et al., 1998). Bristen på språket innebär att det måste närvara tolk vid möten och andra ärenden för att avlägsna hindret. Tolk har sina fördelar men även nackdelar. Fördelar är bland annat att all information som blir sagd blir tolkad. Men nackdelar är bland annat att det kan misstolkas, feltolkas och att tolkens närvaro tar dubbelt så lång tid för mötet vilket innebär att inte allt blir samtalat om (Cioffi, 2003) & (Lindsay, et al., 2012).
3.4 Professionella
Myndigheten såsom särskola, sjukvård med fler arbetar med människor som är
uppväxta i olika kulturer vilket innebär ett varierande synsätt och tradition att lära känna för att kunna tillgodose alla Sveriges invånare rättvist (SOU, 1998:139). Lindsay med fler(2012) menar att det kan vara svårt för en del anställda inom myndigheten att kunna arbeta med människor med olika bakgrund. Vidare menar Lindsay med fler(2012)att det är viktigt att ha ett interkulturellt synsätt för att som aktör kunna bemöta familjen med migrationsbakgrund som har ett barn med funktionsnedsättning. Interkulturellt synsätt innebär att aktören inte har fördomar och är neutral vid mötet med brukaren. Aktören försöker möta brukarens synsätt utan att försöka tränga på sina egna synsätt. Men som aktör kan hen diskutera skillnaderna och likheterna som uppfattas för att underlätta kommunikationen och samarbetet samt att relationen blir god(a.a.). I SOU(1998:139) menar att ett interkulturellt synsätt är viktigare för aktören att utgå ifrån än att lägga fokus på att lära sig om de olika kulturer som brukaren är uppväxt med. Vidare framkommer i (a.a.)att synsätt på funktionshinder som finns i Sverige grundar sig i kultur, myndigheten bör därför inte känna att det är en belastning att ha ett
Runesson med fler(2015) lyfter ett annat synsätt som professionella kan arbeta utifrån med brukaren som har migrationsbakgrund. Synsättet är att arbeta med utgångspunkten människorättsbaserat, att alla är medborgare med rättigheter. De menar på att mötet med brukaren kan utgå ifrån att se på människan som subjekt. Detta innebär att
professionella ska titta på behoven och intressen som brukaren har och arbeta utifrån de. Då blir kulturen inte lika viktig utan professionella kommer kunna möta alla människor oavsett kultur(a.a.).
3.5 Anhöriga
Lindsay med fler(2012) menar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning kan tycka att det blir svårt att ta hand om barnet, det kräver kraft och tid för att barnet ska få det så bra som möjligt. Det krävs bland annat kontakt med olika myndigheter i samhället för att få tillgång till insatser som barnet är i behov av. Det är föräldrarnas ansvar att ta kontakt med myndigheten och det är de som måste kämpa för att barnet ska få rätt insatser(a.a.). Det är ständigt en process för föräldrarna eftersom de vid varje möte samt varje gång de träffar nya professionella behöva förklara behovet av insatserna
(Cummings & Hardin, 2016). I SOU(1998:139) beskrivs att föräldrar kan tycka att det är påfrestande att försöka förklara för främmande människor att de har ett barn med funktionsnedsättning, det påverkar föräldrarna emotionellt. Det krävs även att föräldrar alltid är aktiva eller uppkopplade för att kunna få samt behålla insatserna som barnet har rätt till(a.a.). För en familj med migrationsbakgrund blir det svårt, eftersom språket och kunskapen kan saknas i vissa fall. Det händer att familjen inte blir väl informerade samt att kunskapen brister kring samhället, hur en individ ska gå tillväga och till vem
individen ska vända sig. Detta kan vara problematiskt för både parterna (Lindsay, et al., 2012). Men å andra hållet menar forskaren att det är brist på bemötandet av familjer med migrationsbakgrund när det kommer till professionella. Denna problematik kan vara ett hinder för behandlingen (SOU, 1998:139).
Kulturella skillnader kan i många fall vara ett hinder som försvårar arbetet med
brukaren. De kan handla om skillnader inom bland annat religion och värderingar. Den olikheten resulterar i felaktiga tolkningar mellan parterna. Å andra sidan menar
kulturella skillnader som hen möter (Lindsay, et al., 2012) & (Bohlin, 2001). Missförstånd kan leda till att de professionella kan föra ett samtal överhuvudet på familjen, samt att myndigheten kan fatta fel beslut för att kommunikationen med familjen inte fungerar (Bohlin, 2001). Runesson med fler(2015) menar att man kan se människan som subjekt och arbeta utifrån behoven som individen har, vilket gör att professionella kan bemöta alla brukare utifrån att de alla är medborgare med samma rättigheter.
3.6 Barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
Forskning visar att många föräldrar anser att de blev chockade när de fick reda på att de har fått ett barn med funktionsnedsättning (Stevens, 2010). Upplevelsen av att ha fått ett barn med funktionsnedsättning är omstörtande. Sudki Hmeidan Nahal med fler(2017) menar att föräldrarnas liv inte är sig likt längre. Många förändringar sker i och med att familjen fått ett barn som är i behov av deras hjälp och stöd. Det krävs av föräldrarna att ändra på sig både emotionellt och i deras vardag. Detta belyses också i den australienska forskningen av Stevens(2010). Sudki Hmeidan Nahal med fler(2017) menar på att det krävs mer energi och tid av föräldrar till barn med neuropsykiatrisk funktiosnedsättning än till barn utan funktionsnedsättning. Barnet med NPF har speciella behov inom vård och omsorg, vilket innebär att föräldrar alltid behöver vara närvarande. Vidare menar Sudki Hmeidan Nahal med fler(2017) att föräldrar behöver gå på utbildning för att lära sig hur de kan hjälpa barnet. Det blir flera funktioner som föräldrar behöver ansvara för i hemmet. Detta framkommer också i den amerikanska forskningen av Petterson med fler från år 2012. Bohlin(2001) menar att det som skiljer eller det som är speciellt för familjer med migrationsbakgrund i Sverige är bland annat föräldrarnas ursprungliga kultur och etnicitet. Det synsätt de är uppväxta med. Men även språket som försvårar kommunikationen(a.a.). Senare svensk forskning av Runesson med fler(2015) visar att språket inte behöver vara en försvåringsfaktor om professionella ser brukaren utifrån människorättsaspekten, dvs i detta fall att brukaren har rätt till tolk(a.a.).
4 Teori
I studien studeras bland annat samspelet mellan föräldrar med migrationsbakgrund som har barn med NPF och professionella. Eftersom studien studerar detta så valdes det att utgå ifrån bland annat socialpsykologi. Med utgångspunkt i socialpsykologi har jag valt att fokusera på det som Goffman beskriver om socialt samspel och stigmatisering samt stämplingsteorin. Följande teorier har valts eftersom de underlättar förståelse av empirin med hänsyn till studiens målgrupp som undersöks. Målgruppen är föräldrar med
migrationsbakgrund som har barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.
4.1 Socialt samspel
Socialt samspel handlar om att människor interagerar med varandra i olika situationer ständigt (Goffman, 2014(A)). Det kan vara i skola, jobb osv. Situationen för
interageringen definieras av människan för att förstå och ha kännedom om hur man ska agera. När människan presenterar sig själv och sitt agerande för andra människor
försöker individen kontrollera den information hen överför eftersom det ligger till grund för vilken uppfattning andra kommer få av personen. I situationen när individen träffar andra försöker människan bilda sig en uppfattning om vilka de är. Individen söker då information kring de andra samt använder den information som hen möjligen redan har. Individen söker informationen för flera olika orsaker bland annat för att definiera ifall individen kan interagera med de andra och hur mycket information man kan avslöja om sig själv(a.a.).
Goffman(2014) diskuterar också något som han kallar för ”den bakre regionen” och ”den främre regionen”. Med den bakre regionen menas att det är ett privat ställe för människan. I den regionen släpper människan in endast de personerna med förtroende. Det är där människan förbereder sig för situationer där individen interagerar med andra människor. Det är där människan är sig själv. Med den främre regionen menar
Goffman(2014) att det är där interagering sker bland människor. Det är i den regionen som normer i omgivningen följs och bevaras(a.a.).
4.2 Stigmatisering
Stigma innebär att individen är etiketterad eller stämplad och klassificeras utifrån en eller flera avvikande negativa egenskaper (Goffman, 2014(B)). Denna klassificering leder till separation mellan människorna, det blir vi och de. Den utsatta individen blir då drabbad ekonomiskt, socialt samt förlorar sin status. På så vis resulterar stigmatisering till diskriminering. Många forskare är överens om att begreppet stigmatisering uppstår på grund av fördomar, stereotypier och diskriminering. Begreppet innefattar också olika känslor som den stigmatiserade personen upplever på grund av omgivningen. Individen upplever skam, ångest, ängslan och förnedring(a.a.).
Stigma kan bli uppenbart på individnivå och på samhällsnivå. Då en viss grupp människor blir utsatta för stigmatisering uppenbarar det sig genom att samhället och medmänniskorna blir mindre intresserade av den gruppen. Resultatet blir att de får mindre hjälp och stöd. Detta resulterar också i att den utsatta gruppen blir
diskriminerade. Personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan känna sig stigmatiserade av samhället för att det finns fördomar och stereotyper. Detta innebär att egenskapen själv inte utgör stigma utan det är relaterat till ett socialt sammanhang som resulterar i stigmatisering. När utsatta personer försöker dölja sin funktionsnedsättning för samhället och inte söka vård och hjälp kallas det för ”misskreditable”. Om
individen däremot är öppen med sin funktionsnedsättning och bekanta känner till det kallas det för ”misskrediterad”. En del bekanta och anhöriga som har nära relation med individen med funktionsnedsättning kan också drabbas av stigmatisering. Det kan gälla föräldrar, syskon, vänner med fler (Goffman, 2014(B)).
Utifrån begreppet stigma går det att skilja på tre typer av stigmatisering. Den första benämns för kroppsligt stigma, innebär att individen blir stigmatiserad för att hen bär på smittsam sjukdom. Den andra kallas för karaktärsstigma och innebär att individen blir stigmatiserad på grund av drogmissbruk eller att personen är en brottsling. Den tredje kallas för gruppstigma och innebär att individen blir stigmatiserad på grund av att hen tillhör en viss grupp där alla i gruppen blir stigmatiserade t.ex. religionen, kön, etnicitet eller klass (Goffman, 2014(B)).
4.2.1 Stämplingsteori
Becker (1997) menar att stämplingsteorin ger till följd stigmatisering. Stämplingsteorin innebär att en handling blir avvikande när den markeras av samhället och omgivningen, eller den icke avvikande. Det vill säga att avvikelsen inte är en egenskap som finns hos individen utan det skapas i samspel med omgivningen. Avvikande beteende markeras och avgörs av samhället. Avvikande beteenden avgörs på olika vis, bland annat genom media och sociala sammanhang(a.a.). Individen blir stämplad under ett förlopp av ständig dålig reaktion från omgivningen. Om denna utveckling fortsätter förorsakar det att självbilden hos den utsatta individen blir svagare än vad den redan är, samt att självförtroendet påverkas negativt (Scheff, 1998).
Link m.fl. (1997) menar att avvikande handlingar inte stämplas under alla
omständigheter. Det finns två olika avvikande handlingar. Primär avvikelse berör individen som inte känner till samhällets regler och normer, t.ex. barn. Omgivningen avgör då om individen ska stämplas för avvikelsen eller inte. Vanligen brukar
avvikelsen normaliseras, om personen stämplas och blir stigmatiserad för de avvikande handlingarna påverkas personens självbild. Det andra avvikande beteendet kallas för sekundär avvikelse och är nästföljande steg för avvikande handlingar. När avvikelsen stämplats på individen och blivit en del av självbilden blir det sekundär avvikelse. Omgivningen fortsätter pressa individen för de avvikande beteenden och det förstärks. I vissa fall utvecklas och stärks de avvikande beteenden och det finns risk för individen att bli kriminell(a.a.).
4.3 Effekten av stigmatisering
Stigmatisering har en stark effekt på individen som drabbas. Stigma ger till följd att individen som är i behov av hjälp undviker att söka hjälp på grund av bristen på självförtroendet och känslan av skam, som individen upplever. Omgivningen undviker kontakt med den stigmatiserade individen och arbetsgivare undviker att anställa individen. Det är inte endast den utsatta personens situation eller vardag som påverkas utan även anhöriga samt de som har ständig kontakt med individen. Resultat blir att personen blir diskriminerad (Goffman, 2014(B)).
5 METOD
De kvalitativa metoderna är det som valts för att kunna samla in empirisk data till denna studie. Kvalitativ forskning utmärker sig med att forskaren befinner sig i den sociala verkligheten som analyseras. Vid kvalitativ metod finns det ingen klar gräns mellan teori och metod. Kvalitativ metod består av en variation olika metoder eller teknik för datainsamling (Bryman, 2013). Syftet är att se närmare på professionellas erfarenheter av jobbet med invandrarfamiljer, som har barn med neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning. I metoddelen redovisas population, datainsamling, analys och etiska överväganden.
5.1 Population
Det finns två olika typer av intervjupersoner. De första kallas för respondenter. De personerna är inblandade i det som studeras och berättar om sina egna erfarenheter. Den andra typen är informanter som berättar mer saklig information (Holme & Solvang, 1997). Vid datainsamling ska forskaren välja ett urval av populationen, urval är personerna som ska delta vid exempelvis intervjun. Det finns olika typer av urval. Bekvämlighetsurval/snöbollsurval, sannolikhetsurval, teoretiskt samlingsurval och målstyrt urval. Den sistnämnda innebär att forskaren fokuserar på specifika individer som kan besvara hens frågeställning (Holme & Solvang, 1997). Till detta projekt är urvalet målstyrt och det innebär att det finns specifika personer som kan besvara min frågeställning och det är professionella som är involverade i arbetet med familjerna.
Förberedelserna inför intervjun började med att först och främst ta kontakt med
personer som är intressanta för studien för att intervjua de. Det var komplicerat i början att komma i kontakt med intervjupersoner eftersom det inte gick att kontakta de direkt utan det skulle gå genom FoU-enheten. Chefen på enheten gav mig kontaktuppgifter till professionella som kunde ställa upp på en intervju. Intervjuer bokades in och ett
informationsbrev med alla detaljer kring studien skickades till de involverade för att de ska ha koll på studiens syfte och frågeställning. Alla intervjuer skedde på
respondenternas arbetsplats. De fick välja platsen eftersom det är viktigt för att de ska känna sig trygga och kunna svara på bästa sätt. Fyra personer blev intervjuade. Den
första är psykolog som jobbar på habiliteringen. Den andra professionella som
intervjuades är kurator som också jobbar på habilitering. Den första respondenten som intervjuades är en psykolog som jobbar på barn och ungdomshabiliteringen. Den andra respondenten som intervjuades jobbar som kurator på barn och ungdomshabiliteringen. Den tredje respondenten är pedagog och jobbar på en grundsärskola där majoriteten av anhöriga till barnen har en invandrarbakgrund. Den fjärde respondenten är stödpedagog och jobbar på korttidsboende för barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Alla respondenter var kvinnliga.
5.2 Datainsamling
För datainsamling i den kvalitativa forskningen finns det olika metoder. En av dem är intervju, vid intervju läggs tyngden på de muntliga yttringarna. Det är yttringarna som är viktigt för undersökningen. Forskaren bör hålla sig neutral och inte färga data med sin egen åsikt eller förståelse (Bryman, 2013). Till denna studie är intervju den metod som använts. Men det finns olika sätt att genomföra intervjun på. Ett av sätten är semistrukturerad eller halvstrukturerad intervju, vid denna typ av intervju utgår
forskaren ifrån rubriker (Holme & Solvang, 1997). Till detta projekt kommer metoden intervju användas för datainsamling. Vid intervjun kommer det vara semistrukturerat det vill säga att utifrån olika rubriker försöka besvara frågeställningarna till detta projekt.
Det krävs av forskaren mycket detaljerad och noggranna förberedelser inför den
kvalitativa intervjun. Det är viktigt att forskaren har kunskap kring det område som ska forskas. Det är betydelsefullt att intervjuguiden där forskaren har sina frågor är
kopplade till studiens frågeställning samt syfte. Intervjuguide är en lista där forskaren skriver ner de olika ämnen som hen vill utgå ifrån inför intervjun. Det är viktigt att frågorna inte är ledande. Det är även viktigt att de är objektiva. Enkla frågor så att intervjupersonen förstår de (Bryman, 2013). Det förklarades för de professionella att intervjun kommer spelas in med en ljudinspelningsapparat och därför är det viktigt att intervjun äger rum i ett lugnt rum. Det är viktigt att ljudinspelningen för intervju sker ostört för att reliabilitet ska kunna gälla. Det är även viktigt att forskaren efter intervjun transkriberar intervjun och inte behöver tänka på att anteckna under intervjuns gång
informerade om att intervjun kommer spelas in och att de inte behöver oroa sig eftersom det är endast jag, forskaren, som lyssnar på inspelningen och att den tas bort efter
användning.
Under intervjuerna utgick jag ifrån intervjuguiden som används som stöd under
intervju. Intervjuguiden finns att se som bilaga. Intervjuerna inleddes med att prata lite allmänt för att lätta på situationen. De professionella frågade om studien och
diskuterade lite kring den. Det blev många följdfrågor utifrån det som sades av intervjupersonen. Att förbereda följdfrågor i förväg var omöjligt eftersom de professionella hade olika yrken. Det blev både långa intervjuer men även korta intervjuer. Både kortvariga och långvariga intervjuer var laddade och kunde bidra till den empiriska delen. Respondenterna var intresserade av ämnet vilket var positivt för intervjun. Det blev totalt fyra intervjuer som varade mellan 15-60 minuter. Intervjun genomfördes med hjälp av en ljudinspelare. Ljudet var det bra kvalité på.
5.3 Analys
När datainsamling är färdigt och forskaren känner att hen kan gå vidare så är nästa steg analysen av data. Det finns olika typer av analys bland annat tematisk analys,
diskursanalys, narrativ analys, sekundäranalys och grounded theory (Bryman, 2013). Till projektet har tematisk analys använts.
Första steget i analysen var att sammanställa resultaten och transkribera alla intervjuer. Det lades fokus på hur svaren uttrycktes och vilka svar intervjupersonerna gav. Det är viktigt att transkribering sker fort efter intervjuerna eftersom forskaren har intervjun färskt i minnet vilket kan påverka transkriberingen positivt. När intervjuerna
transkriberas är det viktigt att ta med alla pauser, uttryck och så vidare (Bryman, 2013). Alla intervjuer transkriberades. Det tog cirka 8 timmar att transkribera allt och skriva ut intervjuerna så de finns i pappersformat.
Andra steget var att påbörja analysen. Jag började med att gå igenom hela texten och markera text som är av betydelse för forskningens frågeställningar. Därefter
klassificerades citaten under olika övergripande begrepp/teman. Nästa steg i analysen var att gå igenom texten och välja ut relevanta subtema till de olika huvudtemana. Här fick jag läsa texten lika många gånger som det finns teman. Därefter fick jag definiera de olika temana, ge de en slutgiltig benämning och sammanfatta texten tillhörande varje tema med egna ord. Sista stegen var att ta några citat som belyser varje tema. Sen fick jag även tänka på hur mina teman hänger ihop för att kunna utveckla en teori. De temana som analysen resulterade i är ”annorlunda synsätt på neuropsykiatriska funktionsnedsättningar”, ”integration i Sverige”, ”kulturskillnader”, ”mottagandet av insatser” och ”att få barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar”. Till varje huvud tema kommer två subteman som gör en resumé av det.
5.3.1 Trustworthiness
Trustworthiness hjälper forskaren att få reda på vad som är en valid forskning. Den består av tre olika områden som avgör validiteten. De tre områden är trovärdighet, pålitlighet och överfarbarhet (Bryman, 2013).
Syftet med trovärdighet(intern validitet) är att få reda på hur trovärdig resultatet är. Det kan mätas med hjälp av kommunikativ validitet, deltagarkontroll och triangulering. Kommunikativ validitet innebär att forskaren ska kunna diskutera hur forskningen kan hjälpa kunskapsgiltigheten (Bryman, 2013). Förförståelse är ett område inom
kommunikativ validitet och innebär att forskaren redogör för egen förförståelse. Jag har föräldrar med invandrarbakgrund och det hjälpte mig att förstå båda parterna.
Föräldrarna med invandrabakgrund som har barn med neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning och professionella. Jag har gått utbildningen ”socialpedagogisk arbete inom funktionshinderområde” vilket ger mig kunskap att förstå professionella. Redogörelse av datainsamling, urval och analys finns under rubriken metod.
Deltagarkontroll är om deltagarna eller respondenterna påverkat resultaten genom att titta igenom den (Bryman, 2013). Respondenterna som blivit intervjuade blev erbjudna att läsa igenom intervjun men avstod. Däremot har de bett mig att stryka vissa saker direkt efter intervjun. De ansåg att det kan vara lite ”förbjudet” att prata om. Detta
utifrån olika perspektiv, det finns tre typer av triangulering. Källtrinagulering, innebär att forskaren intervjuar personer med olika relation till problemet.
Observationstriangulering är att olika forskare med olika yrke kan delta i datainsamlingen. Teoritriangulering, innebär att forskaren analyserar med olika paradigm eller teori (Bryman, 2013). Under datainsamlingen arbetades det utifrån källtriangulering genom att intervjua personer med olika relation till problemet. De professionella som blev intervjuade har helt olika yrken, psykolog, kurator, pedagog och stödpedagog, men det gemensamma för all fyra är att de har träffat familjer med invandrarbakgrund som har barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
Överförbarhet innebär tillämpning. Om det hade varit kvantitativ metod som använts så hade forskaren kunnat dra slutsatser för generaliserbarheten för forskningen. Men vid kvalitativ metod är det läsaren som avgör generaliserbarheten av forskningen med hjälp av att fråga sig om resultat kan tillämpas, för vem kan det tillämpas och under vilka omständigheter forskningen går att tillämpa (Holme & Solvagn, 1997). Pålitlighet undersöker om samma resultat går att få vid andra situationer. Då undersöks hur
datainsamling gjordes och om det är bra kvalité på forskaren (Bryman, 2013). Intervjun utfördes med hjälp av en ljudinspelare. Ljudet var det bra kvalité på. Allt som spelades in, var tydlig och klart. Pålitligheten undersöker även hur forskaren är med hjälp av förförståelse, om forskaren är duktig på att intervjua, om erfarenhet har påverkat datainsamlingen och personen som vägledde forskaren (Bryman, 2013).
5.4 Etiska aspekter
Det finns fyra huvudsakliga etiska aspekter som en forskare bör följa vid forskning. Den första etiska aspekten kallas för informationskravet och handlar om att forskaren bör informera respondenterna om studien som hen vill genomföra. Det är viktigt att ta med syftet med studien samt hur forskaren kommer gå tillväga för att samla in data till studien. Forskaren bör även informera om att respondenterna är frivilliga att delta och kan ångra sig och avbryta sitt deltagande (Vetenskapsrådet, 2013). Det har tagits hänsyn till detta kriterium genom att respondenterna som gick med på att delta fått ett
informationsbrev där det informerades om studien samt vem forskaren är. Därefter vid intervjun har en muntlig genomgående information getts till respondenten. Vid muntliga information meddelades även lite kortfattat kring de etiska aspekter som studien följer.
Samtyckeskravet är den andra etiska aspekten och handlar om att upp till respondenten om hen vill delta vid studien eller inte (Vetenskapsrådet, 2013). Det har tagits hänsyn till detta kriterium genom att respondenterna har blivit meddelade om att deras deltagande är frivilligt och att deras deltagande kan avbrytas om så önskas.
Den tredje etiska aspekten kallas för konfidentialitetskravet och handlar om att all insamlad data ska på bästa sätt tas om hand samt att forskaren är varsam med det insamlade data. Den insamlade data måste förvaras på en säker plats så att endast forskaren har tillgång till det samt efter studien ska forskaren radera bort alla
inspelningar (Vetenskapsrådet, 2013). Detta kriterium har det tagits hänsyn till genom att vid informationsbrevet samt muntligt nämna att det utlovas konfidentialitet av
ljudinspelningarna. Det har även lovats att deltagarnas kontaktuppgifter kommer raderas när studien tar slut. Den sista etiska aspekten kallas för nyttjandekravet och handlar om att den insamlade data används endas vid just den studien samt endast det utlovade syftet för forskning (Vetenskapsrådet, 2013). Detta kriterium har det tagits hänsyn till genom att efter avslutat studie ta bort all insamlad data, som då är ljudinspelningar
6 Resultat och analys
I detta avsnitt följer analysen av intervjuerna som gjordes. I redovisning av resultat finns det bland annat citat från intervjuerna som därefter kopplas till teorin, tidigare forskning och bakgrundsfakta. Respondenterna kommer att citeras i denna del.
Psykologen benämns för ”intervjuperson 1”, kuratorn benämns för ”intervjuperson 2”, pedagogen som jobbar på grundsärskola benämns för ”intervjuperson 3” och
stödpedagogen benämns för ”intervjuperson 4”. Under resultat- och analysdelen
redovisas fem olika teman med hjälp av två subteman som är ett resultat av analysen på intervjuerna. Nedan följer tabell:
Huvudteman Subtema 1 Subtema 2
Synsätt på neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
