Den dolda kvinnosjukdomen: En litteraturstudie om kvinnors upplevelser av att leva med endometrios

Den dolda kvinnosjukdomen: En litteraturstudie

om kvinnors upplevelser av att leva med

endometrios

The hidden women’s disease: A literature study of

women’s experiences of living with endometriosis

Författare: Maja Regnås och Petra Svensson

HT 2020

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Karin Falk-Brynhildsen, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Örebro universitet

Sammanfattning

Bakgrund: Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som drabbar 10 % av kvinnor i fertil ålder världen över. Buksmärtor och dyspareuni är en vanlig symtombild. En ökad risk för infertilitet är vanligt förekommande. Att få en diagnos är oftast ett utdraget förlopp. Behandling består i huvudsak av symtomlindring.

Syfte: Att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.

Metod: Studien utgörs av en litteraturstudie med induktiv deskriptiv design. Databaserna CINAHL och MEDLINE användes. Relevanta sökord och avgränsningar bestämdes utifrån syftet för att få fram relevanta artiklar. Totalt inkluderades nio vetenskapliga artiklar i resultatet.

Resultat: Resultatet presenterades i fyra huvudkategorier; Påverkan på kropp och själ,

Patientens upplevelse av vården, Påverkan på det dagliga livet och Hantering av sjukdomen.

Kvinnor upplevde både fysiska och emotionella symtom, vilket i sin tur påverkade det sociala livet, relationer och sysselsättning. Kvinnorna upplevde en tudelad känsla av vården, men framförallt framhävdes de negativa upplevelserna. Hanteringsstrategier uppmärksammades vara effektivt.

Slutsatser: Endometrios har en omfattande påverkan på kvinnors liv, vilket kräver en god vård. Förbättringsarbete i vården skulle kunna leda till ett minskat lidande och snabbare diagnos.

Nyckelord: Endometrios, Livskvalitet, Smärta, Upplevelse

Innehållsförteckning

2.6 Att leva med en kronisk sjukdom ... 3

2.7 Sjuksköterskans omvårdnad ... 3 3. Problemformulering ... 3 4. Syfte ... 4 5. Metod ... 4 5.1 Design ... 4 5.2 Sökstrategi ... 4 5.3 Urval ... 4 5.4 Kvalitetsgranskning ... 5

5.5 Bearbetning och analys ... 5

5.6 Forskningsetiska överväganden ... 5

6. Resultat ... 6

6.1 Påverkan på kropp och själ ... 6

6.1.1 Fysiska symtom ... 6

6.1.2 Emotionell påverkan ... 7

6.2 Patientens upplevelse av vården ... 7

6.2.1 Positiva upplevelser av mötet med vården ... 7

6.2.2 Negativa upplevelser av mötet med vården ... 8

6.3 Påverkan på det dagliga livet ... 9

6.3.1 Påverkan på det sociala livet ... 9

6.3.2 Sjukdomens effekt på sysselsättning och ekonomi ... 9

6.4 Hantering av sjukdomen ... 10

6.4.1 Kvinnors strategier för att hantera endometrios ... 10

7. Resultatsammanfattning ... 10

8. Diskussion ... 10

8.1 Metoddiskussion ... 10

8.2 Resultatdiskussion... 12

8.2.1 Fysiska symtom ... 12

8.2.2 Emotionell påverkan ... 12

8.2.3 Påverkan på det sociala livet ... 13

8.2.4 Negativa upplevelser av mötet med vården ... 13

9. Slutsatser ... 14 9.1 Klinisk nytta ... 14 9.2 Fortsatt forskning ... 14 Referenslista ... 16 Bilaga 1. Sökmatris Bilaga 2. Artikelmatris

T

1. Inledning

Endometrios är en vanlig sjukdom som drabbar ett stort antal kvinnor. Trots en relativt vanlig sjukdom är det inget som omnämns i dagens samhälle. Författarna av litteraturstudien är själva kvinnor och har flertalet gånger blivit förvånade över den obefintliga kunskap som omgivningen besitter om sjukdomen. Okunskapen är stor och vården är svårtillgänglig. Hur ska vården kunna utvecklas om problematiken inte uppmärksammas? Hade det sett likadant ut om det varit en manssjukdom? Hade det då funnits ett botemedel vid det här laget? Avsikten med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med sjukdomen. Författarnas förhoppning är att sprida kunskap om sjukdomen för att öka förståelsen för kvinnor drabbade av endometrios.

2. Bakgrund

2.1 Endometrios

Endometrios är ett vanligt förekommande tillstånd (Hickey, Ballard & Farquhar, 2014) som främst drabbar kvinnor i reproduktiv ålder (Marinho et al., 2018). Prevalensen är ungefär 10 % hos kvinnor i fertil ålder världen över, vilket motsvarar 176 miljoner kvinnor (Farrell & Garad, 2012; Marinho et al., 2018; Moore, 2019), och upp till 35–50 % hos kvinnor med infertilitetsproblem (Janssen, Rijkers, Hoppenbrouwers, Meuleman & D'Hooghe, 2013). Endometrios identifierades som en sjukdom först år 1860 (Acién & Velasco, 2013). Trots det påbörjades inte forskning om endometrios förrän på 1920-talet, då bland annat

sammanväxningar, fibros, cystor och bäckensmärtor uppmärksammades. Under de senaste 30 åren har kunskapen kring sjukdomen ökat och allt mer forskning har genomförts (Acién & Velasco, 2013).

Endometrios är en kronisk, gynekologisk, östrogenberoende sjukdom som innebär att endometrieliknande vävnad, som normalt sett växer inne i livmodern, börjar växa på andra ställen och därmed förekommer utanför livmoderhålan (ektopisk endometrievävnad) (Janssen et al., 2013). Mestadels återfinns ektopisk endometrievävnad runtomkring livmodern, på äggstockarna eller i buken. Endometrievävnad har även upptäckts i tarmarna och levern, samt i sällsynta fall lungorna (Denny, 2004). Tillväxten av den endometrieliknande vävnaden som växer ektopiskt orsakar inflammation, varpå smärta och fibrosbildning uppstår. Den

ektopiska slemhinnan svarar på östrogenstimulans och genomgår därmed samma periodiska variationer som livmoderslemhinnan, vilket betyder att den ektopiska vävnaden blöder när livmodern blöder, oavsett dess lokalisation (Borgfeldt, Sjöblom, Strevens & Wangel, 2019). Endometrios förekommer i tre huvudtyper beroende på lokalisering; äggstocksendometrios, peritonealendometrios och tarm- och blåsendometrios (Borgfeldt, Åberg, Anderberg & Andersson, 2010).

2.2 Etiologi

Uppkomsten av endometrios har fortfarande inte klarlagts, men den dominerande förklaringen handlar om retrograd menstruation (Hyun Ahn et al., 2015). Retrograd menstruation innebär att endometrieceller under menstruation slits bort, varpå de passerar baklänges genom äggledaren, ut i bukhålan och implanteras därefter på den nya

dock inte vara retrograd menstruation eftersom 76–90 % av friska kvinnor genomgår det. Därför förmodas det att kvinnor med endometrios har grundläggande skillnader i genetiska, immunologiska eller biokemiska faktorer (Hyun Ahn et al., 2015).

2.3 Symtom

För de flesta kvinnor debuterar symtomen i 20–30-årsåldern. Det uppskattas vara omkring hälften av alla kvinnor med endometrios som upplever symtom (Borgfeldt et al., 2019). Kvinnorna som upplever symtom har ofta en varierad kombination av symtom och tecken. Symtomen kan vara buk- och/eller bäckensmärtor, dysmenorré, dyspareuni, svårigheter eller smärta vid avföring, uretritliknande symtom samt en ökad risk för infertilitet på grund av de sammanväxningar som uppstår. Kronisk bäckensmärta uppmärksammas vara den vanligaste orsaken till att kvinnor söker vård. Smärtan tilltar ofta premenstruellt för att sedan avta efter menstruation (Mao & Anastasi, 2010). Många kvinnor med endometrios upplever även trötthet, energilöshet samt sjukdomskänsla (Borgfeldt et al., 2019).

2.4 Diagnostik

Misstanke om diagnos ska föreligga vid symtom som sekundär dysmenorré, kroniska buksmärtor samt djup dyspareuni. För att kunna säkerställa en endometriosdiagnos krävs laparoskopi eller laparotomi (öppen bukoperation) (Borgfeldt et al., 2019). För att underlätta diagnostiken kan även fysiska undersökningar utföras, såsom vaginal- och rektalpalpation. Fynd som då kan påträffas är lokal ömhet i äggstockar, äggledare och livmodern samt ömma knölar (Mao & Anastasi, 2010). Bildgivande metoder, som transvaginalt ultraljud (TVU), magnetresonanstomografi (MR) och datortomografi (DT), kan användas som ytterligare stöd för diagnostik (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2018). De bildgivande metoderna kan även användas för att fastställa endometriosens omfattning, allvarlighetsgrad samt vilka organ som är påverkade. Informationen har stor betydelse för prognos, vilket även kan påverka val av behandling (SBU, 2018). Att få en diagnos är ofta en lång process (Borgfeldt et al., 2019; Denny, 2004).

2.5 Behandling

Behandlingen för endometrios handlar huvudsakligen om att symtomlindra, hindra utveckling och försämring samt bibehålla fertiliteten hos subfertila kvinnor (Mao & Anastasi, 2010). Behandlingen kan vara medicinsk eller kirurgisk, samt i vissa fall en kombination. Medicinsk behandling, vilket ges i första hand, är analgetika i form av paracetamol och NSAID-preparat. Om analgetika inte ger önskad effekt får kvinnan hormonell behandling, vilket syftar till att försätta kvinnan i ett läge med så låga östrogennivåer som möjligt. Det innebär att

menstruationen upphör samt ägglossningen hämmas, vilket därmed minskar symtomen (Borgfeldt et al., 2019; Farrell & Garad, 2012). Om den medicinska behandlingen inte är tillräcklig kan kirurgisk behandling vara aktuell. Kirurgisk behandling innefattar alltifrån borttagande av ektopisk endometrievävnad till hysterektomi, beroende på endometriosens omfattning, allvarlighetsgrad samt framtidsplaner gällande graviditet hos kvinnan (Mao & Anastasi, 2010).

2.6 Att leva med en kronisk sjukdom

Kronisk sjukdom definieras enligt följande: “Sjukdomstillstånd med ett eller flera av följande

kännetecken: de är permanenta, ger kvarstående handikapp, orsakas av irreversibla sjukliga förändringar, kräver speciell rehabiliteringsbehandling eller kan förväntas fordra lång tids observation och vård” (Svensk MeSH, u.å., Chronic Disease, stycke 1). För den som drabbas

innebär en kronisk sjukdom ett stort lidande på flera olika plan (Fattouh et al., 2019). Att diagnostiseras med en kronisk sjukdom i ung ålder kan orsaka långvarig påverkan på personens fysiska, psykiska, sociala och emotionella välbefinnande (Ai, Philip, Mediani & Iyus, 2020; Mota et al., 2018). Kronisk smärta orsakar daglig påverkan för individen (Silva, Hortense, Napoleão & Stefane, 2016). Livskvalitet definieras som en individs syn på sin position i livet gällande den kultur och de värdesystem den befinner sig i, i relation till dess ambitioner, förväntningar, normer och bekymmer (World Health Organization [WHO], 2012). Bedömning av en individs livskvalitet genomförs för att identifiera den optimala vården för varje enskild individ, med hänsyn till det fysiska, mentala och sociala

välbefinnandet (Bień et al., 2020).

2.7 Sjuksköterskans omvårdnad

Enligt International Council of Nurses etiska kod är sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2017). Lidande finns i olika typer och är unikt för varje individ. Lidande kan beskrivas på flera sätt, som bland annat en känsla av att förlora

kontrollen. Allt lidande är inte möjlig att lindra. Omvårdnadsmässigt är det viktigt att lindra det som går samt att inte förvärra lidandet. För lindring av lidandet krävs bekräftelse och tillgänglighet av sjuksköterskan (SSF, 2016).

I sjuksköterskans yrkesroll krävs det en samverkan i det multiprofessionella teamet för att optimera vården. Patientundervisning är en del i sjuksköterskans arbete, kring sjukdomen, läkemedelsbehandling samt eventuella biverkningar. Förståelse är även en stor del (Mao & Anastasi, 2010). För att möjliggöra en god förståelse krävs en bra relation mellan patient och sjuksköterska, så att patienten kan känna tillit och kunna anförtro sig till sjuksköterskan om sin problematik. En bra relation behövs även för att så tidigt som möjligt identifiera

förändringar i måendet samt för att patienten ska få den optimala vården (Mao & Anastasi, 2010). När förtroende har etablerats kan sjuksköterskan fortgå med att utforma en vårdplan med patienten i samverkan med anhöriga. Vårdplanen ska innefatta alla olika dimensioner hos patienten; det fysiska, psykiska och även det sociala (Kaatz, Solari-Twadell, Cameron & Schultz, 2010).

3. Problemformulering

Var tionde kvinna i fertil ålder lever idag med endometrios. Endometrios är en relativt ouppmärksammad sjukdom. Hälften av de drabbade kvinnorna är symtomfria, varför den kallas för “den dolda kvinnosjukdomen”. Diagnostiseringen är en utdragen process, som i sin tur påverkar prognosen och behandlingen. För att främja de drabbade kvinnornas hälsa behövs en ökad och fördjupad kunskap om sjukdomen. Att uppmärksamma kvinnors upplevelser av att leva med endometrios skulle kunna resultera i en ökad förståelse och kunskap hos sjuksköterskan vilket i förlängningen kan leda till ett bättre bemötande i vården och genom det ett minskat lidande för kvinnan.

4. Syfte

Syftet med studien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med endometrios.

5. Metod

5.1 Design

För att besvara syftet genomfördes en litteraturstudie med systematisk sökning med induktiv deskriptiv design (Kristensson, 2014).

5.2 Sökstrategi

Sökningarna utfördes i de elektroniska databaserna Cinahl Plus with Full Text (CINAHL) och MEDLINE. Databaserna valdes ut eftersom båda sökmotorerna hanterar forskning inom medicin- och omvårdnadsområdet.

Efter att syftet formulerats, valdes de meningsbärande orden endometrios, livskvalitet och

erfarenhet ut. Orden översattes sedan i Svensk MeSH till Endometriosis och “Quality of Life”. Erfarenhet gick inte att översätta direkt i Svensk MeSH, utan översattes fritt av

författarna till engelska Experience som sedan söktes med trunkering (*). Synonymer och andra väsentliga ord för erfarenhet och livskvalitet identifierades genom sökningar i Svensk MeSH, där författarna granskade både svenska och engelska synonymer. Utifrån det valdes

Emotion*, Feeling*, Perception* samt Attitude*, vilka söktes med trunkering. Även “Health Related Quality of Life” och “Life Quality” framkom. Synonymerna valdes att sökas som

fritextord (Kristensson, 2014). Endometrios har inga andra synonymer.

Författarna valde att tillämpa CINAHL Subject Headings samt MeSH 2020 för det meningsbärande ordet Endometriosis vilket används som ämnesord i sökningen. Fritextorden söktes först enskilt för att sedan kombineras med varandra med booleska sökoperatorn OR. Avslutningsvis sammanställdes sökningen med fritextorden som

kombinerades med OR, AND “Quality of Life” AND (MH ”Endometriosis”), se Bilaga 1. Sökmatris. Avgränsningarna som gjordes i de båda databaserna CINAHL och MEDLINE var peer reviewed, årtal 2008–2020 samt endast engelskspråkiga artiklar. Ytterligare en artikel tillkom genom en manuell sökning.

5.3 Urval

Inklusionskriterier som de vetenskapliga artiklarna skulle uppfylla var kvinnor som har endometrios, deras upplevelser av att leva med sjukdomen samt hur livskvaliteten påverkades. Exklusionskriterier var reviewartiklar.

Urvalet genomfördes i fyra urvalssteg; lästa titlar, lästa abstract, lästa artiklar i fulltext samt en slutlig granskning. Databassökningarna gav totalt 324 träffar. I det första urvalet lästes samtliga titlar av författarna tillsammans, där titlar som överensstämde med syftet valdes ut. I andra urvalssteget läste författarna 69 abstract enskilt flertalet gånger för att sedan jämföra vilka som skulle inkluderas och exkluderas till nästa urvalssteg, som beskrevs av Kristensson (2014). 25 artiklar valdes därefter ut och lästes i fulltext. De lästes enskilt av författarna ett flertal gånger, för att sedan jämföra och diskutera vilka artiklar som svarade på syftet och som därmed gick vidare till det sista urvalet, granskningen. Nio artiklar svarade på syftet och

uppfyllde inklusionskriterierna, inklusive den manuella sökningen. Sammanlagt valdes nio artiklar ut till granskning.

5.4 Kvalitetsgranskning

För att kunna utföra en noggrann systematisk granskning bör speciella granskningsmallar användas. Kvalitén på artikeln värderas för att avgöra vilka artiklar som ska inkluderas respektive exkluderas i litteraturstudien. Artiklarna granskades enskilt av författarna för att sedan jämföras och diskuteras med varandra (Kristensson, 2014). Vikt lades på syfte, urval samt datainsamling. Vid granskningen användes SBU:s granskningsmallar för både

empiriska- och kvalitativa studier (SBU, 2014, 2020). För att inkluderas i studien krävde författarna en medelhög eller hög studiekvalitet. Totalt inkluderades nio artiklar i studien, varav åtta artiklar var från den systematiska sökningen samt en artikel från en manuell sökning, se Bilaga 1. Sökmatris.

5.5 Bearbetning och analys

Vid bearbetning av resultatet genomfördes en integrerad analys med en induktiv ansats. I en litteraturstudie används en integrerad analys för att presentera resultatet på ett överskådligt sätt, vilket utförs i olika steg (Kristensson, 2014). Det första steget var att författarna läste artiklarnas resultat var för sig, för att identifiera skillnader och likheter. Sedan utformade båda författarna förslag till kategorier, vilka sedan diskuterades och jämfördes för att komma fram till de olika kategorierna, som utgör resultatdelens underrubriker. Slutligen

sammanställdes resultatet integrerat i löpande text under de olika rubrikerna i

litteraturstudiens resultatdel (Kristensson, 2014). Den integrerade analysen resulterade i fyra huvudkategorier med sju underkategorier. Huvudkategorierna var Påverkan på kropp och

själ, Patientens upplevelse av vården, Påverkan på det dagliga livet och Hantering av sjukdomen. Underkategorierna var Fysiska symtom, Emotionell påverkan, Positiva

upplevelser av mötet med vården, Negativa upplevelser av mötet med vården, Påverkan på det sociala livet, Sjukdomens effekt på sysselsättning och ekonomi samt Kvinnors strategier för att hantera endometrios, se Tabell 1. Resultatöversikt.

5.6 Forskningsetiska överväganden

Vid uppsatsskrivande på grundläggande nivå behöver ingen formell etisk prövning genomföras. Dock är det av stor betydelse att författarna tar ställning till forskningsetiska frågeställningar avseende om de granskade artiklarna är etiskt försvarbara eller inte (Kristensson, 2014). Helsingforsdeklarationen är ett internationellt styrdokument som

redogör för forskningsetiska principer i forskning som involverar människor. Styrdokumentet fokuserar exempelvis på bevarandet av deltagarnas integritet, deltagarnas rätt till information och självbestämmande samt att risken för skada ska minimeras. Forskningsdeltagare har rätt att när som helst avbryta sin medverkan och studien bör godkännas av en etisk kommitté (World Medical Association [WMA], 2018). Samtliga artiklar som inkluderades i resultatet var godkända av en etisk kommitté. Informerat samtycke fanns i alla artiklar förutom en, där det inte framkom. Artiklarnas kvalitet och resultat granskades och analyserades enskilt av författarna för att bibehålla objektivitet. Författarnas förförståelse har diskuterats för att minimera påverkan på resultatet. All data som svarar på studiens syfte har presenterats i resultatet.

6. Resultat

Av totalt nio artiklar var två av kvantitativ metod, sex var av kvalitativ metod samt en artikel med blandad metod. Tre av artiklarna var från Sverige, en från Danmark, två från

Storbritannien, två från Australien samt en från Sydafrika. Sammanställningen av artiklarna resulterade i fyra huvudkategorier följt av sju underkategorier, se Tabell 1. Resultatöversikt. Tabell 1. Resultatöversikt

Artiklar

Påverkan på kropp och själ

Patientens upplevelse av vården

Påverkan på det dagliga livet Hantering av sjukdomen Fysiska symtom Emotionell påverkan Positiva upplevelser av mötet med vården Negativa upplevelser av mötet med vården Påverkan på det sociala livet Sjukdomens effekt på sysselsättning och ekonomi Kvinnors strategier för att hantera endometrios Denny, 2009 x x x x x x Grogan et al., 2018 x x x x x x Grundström et al., 2018 x x x x Hansen et al., 2013 x x x Hållstam et al., 2018 x x x x x x x Lövkvist et al., 2016 x x x x x Moradi et al., 2014 x x x x x x x Roomaney & Kagee, 2018 x x x x x x x

Rush & Misajon, 2018

x x x x

6.1 Påverkan på kropp och själ

6.1.1 Fysiska symtom

Kvinnorna beskrev en konstant kamp mot smärta (Denny, 2009; Grogan, Turley & Cole, 2018; Hansen, Kesmodel, Baldursson, Schultz & Forman, 2013; Hållstam, Stålnacke, Svensén & Löfgren, 2018; Lövkvist, Boström, Edlund & Olovsson, 2016; Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood, 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Smärtan kunde variera i varaktighet och intensitet och förekom oftast i buken, ryggen och benen (Grogan et al., 2018; Hansen et al., 2013; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Smärtan beskrevs som en fruktansvärd, dunkande, värkande och brännande känsla (Denny, 2009; Grogan et al., 2018; Moradi et al., 2014). Dagliga

svårigheter, såsom smärta och problematik vid toalettbesök (Hansen et al., 2013; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014), illamående och kräkning samt riklig menstruation påverkade

också kvinnorna (Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018).

Smärtan begränsade kvinnorna i vardagliga rörelser såsom att sitta, stå och gå, vilket påverkade möjligheten till fysisk aktivitet och andra vardagliga åtaganden (Grogan et al., 2018; Hansen et al., 2013; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Ett exempel var att klä på sig (Roomaney & Kagee, 2018). Även sömnen påverkades negativt (Moradi et al., 2014). Obehag under och efter samlag rapporterades, då många upplevde dyspareuni och blödning (Hållstam et al., 2018; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Svårigheten att bli gravid, då endometrios påverkar fertiliteten negativt, påverkade kvinnorna både fysiskt och psykiskt (Denny, 2009; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). 6.1.2 Emotionell påverkan

Känslan av ensamhet förekom hos kvinnorna, i form av att vara ensam om sin sjukdom. Kvinnorna kände sig därmed isolerade och deprimerade (Grogan et al., 2018; Grundström, Alehagen, Kjølhede & Berterö, 2018; Hållstam et al., 2018; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Även självmordstankar förekom (Roomaney & Kagee, 2018). Hopplöshet beskrevs vara ett stort problem i kvinnornas vardag (Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Infertilitet resulterade i en ökad känsla av hopplöshet samt en ökad osäkerhet i kvinnors parrelationer (Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Upplevelsen av att sjukdomen hade tagit över deras identitet samt kontrollerade deras liv var tankar som förekom. Känslan av att deras kvinnlighet hade blivit fråntagen dem medförde i sin tur en stor frustration. Tankarna upplevdes genanta, vilket resulterade i att kvinnorna inte diskuterade det med närstående (Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018).

Rädsla var en återkommande känsla. Rikliga och oförutsägbara blödningar, plötsliga attacker av smärta, blödning under och efter samlag, undvikande av samlag, förmågan att kunna vårda sina barn under smärtepisoder, var alla faktorer till den dagliga rädslan som kvinnorna

upplevde, vilket påverkade självkänslan negativt (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Självkänslan påverkades även negativt när kvinnorna jämförde sig med andra friska kvinnor, vid viktuppgång samt genom de ärr de fått från tidigare operationer (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Känslan att vara fångad i sin egna kropp förekom (Roomaney & Kagee, 2018). Framtiden upplevdes oroande, mestadels

gällande frågor om infertilitet och möjligheten att bilda familj med en partner som skulle klara av att anpassa sig till deras vardag. Rädslan att överföra sjukdomen till sina döttrar var ett ytterligare orosmoment (Denny, 2009; Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2018).

6.2 Patientens upplevelse av vården

6.2.1 Positiva upplevelser av mötet med vården

Att bli förstådd och hörd gav en ökad självkänsla hos kvinnorna (Grundström et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014). Det skapade en trygghet vilket gjorde att kvinnorna vågade öppna upp sig mer, både under samtal och vid undersökningar

(Grundström et al., 2018). Vid bekräftelse av vårdpersonal uppkom en lättnad. Symtomen blev tagna på allvar och kvinnorna behövde inte längre försöka övertyga vårdpersonalen om sin problematik. Personcentrerat arbetssätt var en central bidragande faktor till förtroendet

(Grundström et al., 2018; Moradi et al., 2014). Kvinnorna uppskattade vårdpersonal som tog sig tid att ge användbar information, då det underlättade hanteringen av sjukdomen

(Grundström et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2018). Kvinnorna kände förhoppning och tillit att behandlingen skulle utvecklas och möjligtvis kunna bota sjukdomen, trots den personliga upplevelsen av vården (Denny, 2009). En lättnad uppkom vid diagnostillfället då det

bekräftade symtomen de upplevt under en sådan lång tid (Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Moradi et al., 2014).

6.2.2 Negativa upplevelser av mötet med vården

Deltagarna kände att de inte blev tagna på allvar, då vårdpersonalen bagatelliserade deras problematik. Kvinnorna fick ofta höra att smärtan bara var vanlig menstruationssmärta och att deras smärttröskel var låg, vilket fick dem att känna sig förlöjligade (Denny, 2009; Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018).

Attityden från vårdpersonalen fick kvinnorna att tvivla på sina symtom (Denny, 2009; Grogan et al., 2018; Moradi et al., 2014). Upplevelsen av att vårdpersonalen aldrig riktigt förstod hur det var att leva med endometrios förekom, samt att de inte gjorde något försök för att ändra på det heller. För vårdpersonalen var det vanliga rutinmässiga möten (Denny, 2009), vilket utmynnade i en känsla av ignorans och ett behov av att övertyga vårdpersonalen om att deras symtom faktiskt var allvarliga (Grundström et al., 2018). Tillståndet togs inte på allvar då endometrios inte är en dödlig sjukdom, utan karaktäriserades som oväsentlig (Denny, 2009). Kvinnorna upplevde därför ett bristande förtroende för vården (Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018).

Kommunikationshinder upplevdes mellan kvinnorna och vårdpersonalen (Roomaney & Kagee, 2018). Upplevelsen av bristfällig information resulterade i att kvinnorna kände ett behov av att bli expert på sin egna sjukdom (Grogan et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2018). Bristande kunskap hos vårdpersonalen var ett stort problem som ofta förekom, vilket gav kvinnorna sämre förutsättningar till rätt vård (Hållstam et al., 2018; Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018). Deltagarna upplevde svårigheter med att hitta en gynekolog som hade erfarenhet av sjukdomen, vilket försvårade diagnostiken (Denny, 2009; Moradi et al., 2014). Att leva med endometrios innebar många gynekologiska undersökningar, vilket upplevdes kränkande på grund av bemötandet från vårdpersonalen (Grundström et al., 2018; Hållstam et al., 2018). De tidigare upplevelserna hade en negativ inverkan på framtida

undersökningar (Hållstam et al., 2018). Merparten var missnöjda med vården (Lövkvist et al., 2016).

Att få en endometriosdiagnos tog lång tid och mycket kraft (Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Hansen et al., 2013; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Från första symtom till en diagnos var variationen från 3 månader upp till 24 år, med en genomsnittlig tid på 8 år (Moradi et al., 2014). Majoriteten av kvinnorna beskrev att de upprepade gånger behövt åka till flera olika kliniker för att genomgå olika undersökningar utan att få någon diagnos (Moradi et al., 2014). Väl vid diagnostillfället upplevde kvinnorna ilska och

frustration över allt lidande de genomgått, vilket hade kunnat undvikas om de blivit tagna på allvar tidigare (Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Moradi et al., 2014).

Diagnostillfället beskrevs som traumatiskt för flera kvinnor, då det ofta kom oväntat (Grundström et al., 2018). Diagnosen kunde ges när kvinnorna var dåsiga efter en

laparoskopi, vilket gjorde att informationen blev ofullständig samt att kvinnorna hade svårt att formulera frågor. Dessutom gavs diagnosen på ett osympatiskt sätt (Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018).

6.3 Påverkan på det dagliga livet

Endometrios påverkade det sociala livet i stor utsträckning där bland annat undvikande av sociala aktiviteter ofta förekom (Denny, 2009; Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Ett fåtal kvinnor rapporterade att endometrios inte påverkat deras livskvalitet negativt samtidigt som en del kvinnor beskrev en positiv påverkan genom

hälsosamma val (Moradi et al., 2014). Orsaker till social distansering var att kvinnorna kände sig annorlunda och avundsjuka på friska kvinnor (Moradi et al., 2014), att spara på energi (Grogan et al., 2018) samt att förebygga måendet inför morgondagen (Rush & Misajon, 2018). Undvikandet kunde resultera i att kvinnorna uteslöts och inte längre inkluderades i vänskapskretsen (Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018). Svårigheter som att planera den nästkommande dagen, då symtomen var så oförutsägbara och plötsliga, beskrevs även (Denny, 2009; Hållstam et al., 2018; Rush & Misajon, 2018). En del kvinnor förklarade att deras symtom var regelbundet återkommande vilket i sin tur gav en ökad möjlighet att delta i sociala tillställningar (Denny, 2009).

Parrelationer kunde påverkas negativt av sjukdomen (Grogan et al., 2018; Grundström et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Symtom som smärta, irritation, infertilitet och dyspareuni var faktorer som ansågs påverka relationen negativt. Den intima relationen påverkades genom undvikande av samlag på grund av rädsla för smärta och blödning, vilket ledde till frustration och i vissa fall uppbrott. Infertilitet inom en relation skapade rädslan att bli lämnad, medan en del kvinnor valde att inte ingå i ett partnerskap på grund av följderna av sin sjukdom (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018). Infertilitetsproblemen resulterade i att en del kvinnor undvek att vara i närheten av barn. Barnlösheten fick

kvinnorna att känna sig stigmatiserade (Roomaney & Kagee, 2018). Kvinnor som hade barn rapporterade att deras sjukdom påverkade deras möjlighet att ta hand om barnen på ett sådant sätt som de hade önskat. Kvinnorna upplevde ofta ombytta roller i form av att barnen fick ta hand om dem (Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018).

Stöttning och förståelse från viktiga personer i kvinnans närhet, som familj, vänner och partners, hade en betydelsefull roll för livskvaliteten. Stöttning i vardagen, som transport och hushållssysslor, var eftertraktat men det var inte många som fick det behovet uppfyllt

(Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Roomaney & Kagee, 2018). Vissa kvinnor upplevde att deras partners förståelse varierade alltifrån okänslig till överbeskyddande och i bästa fall accepterande och stödjande (Hållstam et al., 2018). En del av kvinnorna var tillfreds med den stöttning de fick från sina partners (Moradi et al., 2014).

6.3.2 Sjukdomens effekt på sysselsättning och ekonomi

Endometrios hade en negativ inverkan på arbetet (Grogan et al., 2018; Hansen et al., 2013; Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018; Rush & Misajon, 2018) och utbildningen (Moradi et al., 2014; Rush & Misajon, 2018). Sjukdomen påverkade kvinnorna på olika sätt, såsom ett behov av att arbeta deltid samt att arbetsförmågan var påverkad vilket försvårade möjligheten att göra karriär. Sjukdomen kunde även leda till att de förlorade sina arbeten (Hansen et al., 2013; Grogan et al., 2018; Moradi et al., 2014;

Roomaney & Kagee, 2018). På lediga dagar under semester och helgdagar, ägnade sig

et al., 2018). Sjukskrivning var även vanligt förekommande (Grogan et al., 2018; Hansen et al., 2013; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Samtliga ovan nämnda faktorer hade en negativ effekt på ekonomin (Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018), vilket i vissa fall resulterade i att kvinnorna kände sig tvungna att jobba trots svår smärta (Hansen et al., 2013; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Sjukdomen medförde även kostsamma utlägg i form av medicin, behandling och vård (Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018).

Förståelsen och stödet från arbetsgivare och kollegor varierade. I de positiva fallen var kollegorna förstående och flexibla, vilket underlättade arbetslivet (Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018). När arbetsgivare och kollegor däremot inte var förstående över sjukdomssituationen, upplevde kvinnorna en ständig rädsla för uppsägning (Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018).

6.4 Hantering av sjukdomen

6.4.1 Kvinnors strategier för att hantera endometrios

En viktig del som förbättrade livskvaliteten var strategier för att hantera sjukdomen (Denny, 2009; Grogan et al., 2018; Hållstam et al., 2018; Lövkvist et al., 2016; Moradi et al., 2014; Roomaney & Kagee, 2018). Ett tillvägagångssätt var att öka sin egen kunskap om sjukdomen för att förstå sin kropp på ett bättre sätt. Inställningen till sjukdomen visade sig även vara en viktig del. Att förlika sig med sjukdomen och acceptera en kronisk diagnos var en

välfungerande strategi, istället för att se sig själv som ett offer (Hållstam et al., 2018;

Roomaney & Kagee, 2018). Kvinnorna fann ibland mening genom att stötta och hjälpa andra som befann sig i en liknande situation (Hållstam et al., 2018; Moradi et al., 2014).

Självmedicinering var en effektiv metod för en del kvinnor. TENS, fysisk aktivitet, yoga, akupunktur, varma bad, värmekudde och specifika dieter var strategier som tydligt beskrevs som effektiva i studierna (Denny, 2009; Lövkvist et al., 2016).

7. Resultatsammanfattning

Resultatet visade att kvinnor med endometrios drabbas av både fysiska och psykiska symtom, som bland annat smärta, dyspareuni, infertilitet, hopplöshet, frustration och rädsla. Smärta hade en central roll då det påverkade kvinnornas livskvalitet dagligen. Endometrios hade en påtaglig inverkan på relationer, utbildning och arbete. Kvinnorna upplevde en tudelad känsla gällande vårdmötet. Vissa upplevde stöd och bekräftelse, medan resterande kände en enorm frustration på grund av misstro och ignorans av vårdpersonalen. Hanteringsstrategier var en viktig del för att underlätta vardagen, där mycket handlade om att acceptera sjukdomen.

8. Diskussion

8.1 Metoddiskussion

För att besvara syftet valdes litteraturstudie med systematisk sökning som metod, eftersom det är en lämplig metod vid sammanställning av tidigare forskning (Kristensson, 2014). Styrkan med metoden är att den ger författarna en bredare kunskap med fler infallsvinklar kring ämnet. En annan relevant metod hade kunnat vara en kvalitativ intervjustudie, för att eventuellt få en djupare inblick i ämnet. Författarna valde databaserna CINAHL och

MEDLINE eftersom de fokuserar på omvårdnad, vilket passar studiens syfte. Sökningen utfördes i två databaser då författarna önskade utföra en bred sökning samt minska risken för att relevanta artiklar skulle missas. Eftersom den systematiska sökningen inte var tillräckligt omfattande med relevant litteratur genomfördes en manuell sökning genom snowballing för att utöka sökningen ytterligare. Författarna tittade efter artiklar i relevanta artiklars

referenslistor (Kristensson, 2014).

Författarna diskuterade vilka meningsbärande ord som skulle utses från syftet. Ordet

livskvalitet ansåg författarna motsvara “att leva med”, som syftet lyder, då livskvalitet handlar

om en persons välbefinnande, som endometrios eventuellt kan påverka. Diskussion uppkom huruvida ordet kvinnor skulle inkluderas som sökord, men då endometrios endast drabbar personer med ett kvinnligt biologiskt kön valde författarna att utesluta det. Det skulle även kunna uppfattas vara opassande ur ett genusperspektiv, eftersom personers könsidentitet inte alltid är detsamma som det biologiska könet. Ordet kvinnor används dock återkommande i studien då artiklarna benämnt deltagarna som kvinnor.

Samtliga resultatartiklar var peer reviewed, vilket anses vara en styrka då det innebär att forskningen granskats av andra forskare före publicering (Karlsson, 2017). Ytterligare en avgränsning som gjordes var engelskspråkiga artiklar, eftersom författarna endast behärskar svenska och engelska och vill undvika feltolkningar (Kjellström, 2017). Den sista

avgränsningen var tidsperioden som sökningen skulle omfatta. Till en början valdes en

tioårsperiod mellan 2010–2020, men då sökningen inte gav tillräckligt många träffar utökades tidsperioden till 2008–2020. Aktuell forskning ska eftersträvas, men en svaghet kan vara att avgränsa tidsperioden för mycket, i och med att äldre forskning fortfarande kan vara aktuell (Kristensson, 2014). Ett ytterligare sätt att utöka sökningen var att söka fritextorden med booleska sökoperatorn OR (Kristensson, 2014). Sökoperatorn AND användes också vilket medförde att sökningen blev mer avgränsad och specifik vilket till slut resulterade i en bra sökning (Karlsson, 2017).

I urvalsprocessen kan ett hinder vara att relevanta artiklar gallras bort ifall de har en

missvisande titel. På grund av det kan relevanta artiklar ha missats. Ytterligare en svaghet i litteraturstudien är att författarna har bristande kunskaper i kvalitetsgranskning. Av den anledningen kan artiklar med låg studiekvalitet inkluderats i resultatet. Å andra sidan har adekvata granskningsmallar använts vilket stödjer granskningen och blir därmed mer tillförlitlig (Kristensson, 2014). Författarna använde sig av triangulering vid både granskningen av artiklarna samt vid utformandet av kategorierna, där författarna först analyserade enskilt för att sedan diskutera och jämföra med varandra, för att slutligen analysera materialet tillsammans. På så sätt stärks tillförlitligheten då det minskar risken att studien påverkas av författarnas förförståelse (Kristensson, 2014). Författarna har varit medvetna om sin förförståelse och försökt arbeta objektivt. Materialet lästes flertalet gånger av båda författarna, vilket även det är en styrka. Något som också ökar tillförlitligheten är att använda sig av ett varierat urval, vilket bidrar med olika perspektiv (Kristensson, 2014). Artiklarna som använts i studien har sitt ursprung i Sverige, Danmark, Storbritannien, Australien och Sydafrika, vilket är länder från stora delar av världen med olika kulturer. En svaghet kan vara att alla fem länder är industriländer, vilket därmed innebär att

litteraturstudien inte är överförbar i utvecklingsländer (Kristensson, 2014). En styrka kan däremot vara att alla fem länder har relativt överensstämmande resultat, trots deras geografiska spridning och kulturella skillnader.

Ett etiskt tillstånd krävs nästan alltid vid genomförande av planerad studie (Kristensson, 2014). Samtliga artiklar i studien var godkända av en etisk kommitté, medan alla förutom en artikel beskrev att de tillhandahållit informerat samtycke. Författarna gjorde då bedömningen att även artikeln utan informerat samtycke kunde inkluderas i resultatet, då det etiska

tillståndet ansågs väga tyngre.

8.2 Resultatdiskussion

Författarna har valt att diskutera fyra nyckelfynd som framkom i litteraturstudiens resultat. De fyra nyckelfynden var fysiska symtom, emotionell påverkan, påverkan på det sociala livet samt negativa upplevelser av mötet med vården. Den teoretiska referensramen Eriksson (2015) benämns genomgående i resultatdiskussionen.

8.2.1 Fysiska symtom

I litteraturstudiens resultat framkom det i åtta av nio artiklar att endometrios var en kamp mot smärta. Smärtan beskrevs som fruktansvärd, brännande och värkande, vilket påverkade det dagliga livet i stor utsträckning. Det lidande som personen drabbas av är väl

överensstämmande med Erikssons teori (2015) där kroppslig smärta är en vanlig orsak till lidande i förhållande till sjukdomen. Sjukdomslidande beskrevs i två kategorier; kroppslig smärta samt själsligt och andligt lidande. Den kroppsliga smärtan orsakas av sjukdomen eller behandlingen, och påverkar människan i stort (Eriksson, 2015). Smärtans negativa inverkan på det dagliga livet beskrevs även i andra studier (Culley et al., 2013; Silva et al., 2016), där sambandet mellan smärta och minskad livskvalitet framkom. Smärta ger en minskad

livskvalitet, speciellt vid långvarig sådan (SBU, 2006).

Upplevelsen av minskad möjlighet till fysisk aktivitet beskrevs såväl i litteraturstudiens resultat som i andra studier (Culley et al., 2013; Simonsen, Strømberg, Zoffmann, Hartwell & Olesen, 2020). Kvinnorna upplevde problem som att sitta ned, stå och gå runt. Vid kronisk sjukdom påverkades personens fysiska välbefinnande, däribland sömnen (Ai et al., 2020; Mota et al., 2018), vilket bekräftades i litteraturstudiens resultat samt i andra studier (Culley et al., 2013; Simonsen et al., 2020). Dyspareuni har påverkat kvinnors liv på ett omfattande sätt fysiskt, emotionellt samt i relationer, vilket även Culley et al. (2013) bekräftade. 8.2.2 Emotionell påverkan

Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor ofta kände sig ensamma, i synnerhet känslan om att vara ensam med sin sjukdom. Känslan av ensamhet bekräftades även av andra studier (Culley et al., 2013; Simonsen et al., 2020). Kvinnorna upplevde att ingen annan förstod hur det var att leva med endometrios, vilket vidare resulterade i isolering och depression (Culley et al., 2013; Simonsen et al., 2020). En diagnos av kronisk sjukdom kunde leda till utveckling av psykiska problem (Ai et al., 2020). Endometrios rapporterades leda till känslor som

hopplöshet och värdelöshet, samt i vissa fall självmordstankar (Culley et al., 2013), vilket även framkom i litteraturstudiens resultat. I litteraturstudiens resultat beskrev kvinnorna en känsla av oro gällande framtiden kring infertilitet och intima relationer, vilket även

bekräftades i andra studier (Culley et al., 2013; Simonsen et al., 2020).

För den som drabbas av en kronisk sjukdom, som endometrios, innebär det ett stort lidande på olika plan (Fattouh et al., 2019). Emotionellt lidande beskrevs i Erikssons teori (2015) i sjukdomslidandets andra kategori, själsligt och andligt lidande. Det orsakas av känslorna som förnedring, skam eller skuld i förhållande till sjukdomen. Känslorna kan uppstå på grund av

personen själv, alternativt kan känslan framkallas av fördömande vårdpersonal eller av det sociala sammanhanget (Eriksson, 2015), vilket även framkom i litteraturstudiens resultat. Kvinnorna upplevde det skamligt att prata med närstående om sin sjukdom, vilket även beskrevs i andra studier (Culley et al., 2013; Simonsen et al., 2020).

8.2.3 Påverkan på det sociala livet

I litteraturstudiens resultat konstaterades det att endometrios påverkade flertalet aspekter i kvinnans liv, där den sociala aspekten belystes. Undvikande av sociala aktiviteter var vanligt förekommande, vilket också andra studier bekräftade (Culley et al., 2013; Simonsen et al., 2020). Den dagliga påverkan nämndes även i Erikssons teori (2015). Sjukdom, ohälsa samt att vara patient är något som påverkar hela individens livssituation. Livslidande kan innebära allt ifrån hot mot individens totala existens till en förlust av möjlighet att kunna medverka i sociala aktiviteter (Eriksson, 2015).

Litteraturstudiens resultat påvisade att hushållssysslor, som exempelvis matlagning, handling och städning, påverkades markant av sjukdomen, vilket även bekräftades av Culley et al. (2013). Även relationen med familjen samt barnomsorgen kunde påverkas negativt. Endometrios kunde även ge en negativ påverkan av parrelationen, eftersom symtom som dyspareuni och blödning resulterade i undvikande av samlag, vilket påvisades i

litteraturstudiens resultat. Korrelationen mellan dyspareuni och negativa effekter på parrelationer bekräftades, där det i vissa fall även kunde leda till uppbrott (Culley et al., 2013). En orsak till att relationer tog slut kan antas vara på grund av att människans behov av intimitet är större än vad som var möjligt att genomföra på grund av sjukdomen. I en del förhållanden kunde partnern ha en betydande roll gällande stöttning (Culley et al., 2013), vilket även framkom i litteraturstudiens resultat som en positiv inverkan på livskvaliteten. 8.2.4 Negativa upplevelser av mötet med vården

I litteraturstudiens resultat beskrevs det att kvinnorna inte kände att de blev tagna på allvar, utan att vårdpersonalen förminskade deras problematik. Vårdpersonalen betonade vikten av att förstå varje enskild kvinnas situation för att kunna ge så bra vård som möjligt

(Grundström, Kjølhede, Berterö & Alehagen, 2016). Att bli bekräftad och tagen på allvar kan därför antas vara den främsta anledningen till bra vård, vilket både artiklarna i

litteraturstudiens resultat och artikeln av Grundström et al. (2016) presenterade. Vårdpersonal ska ta hänsyn till samtliga dimensioner av patienters upplevelse för att kunna identifiera vilken typ av hjälp varje patient är i behov av (Bień et al., 2020; Grundström et al., 2016; Kaatz et al., 2010). Vikten av att arbeta i ett multiprofessionellt team betonades, för att kontinuerligt stötta och motivera patienten på olika plan (Mao och Anastasi, 2010), vilket även bekräftades av Grundström et al. (2016). Efter diskussioner i det multiprofessionella teamet kunde följaktligen patienten få bättre hjälp då alla infallsvinklar kring sjukdomen och patienten inkluderades (Grundström et al., 2016).

Vårdpersonalen fick kvinnorna att känna sig hypokondriska samt att de blev ignorerade, vilket både litteraturstudiensresultat samt Culley et al. (2013) konstaterade. Det finns olika former av vårdlidande där varje individ, som utsätts för ett lidande orsakad av vård eller utebliven vård, upplever lidandet på ett individuellt sätt (Eriksson, 2015; SSF, 2016). Vårdlidande kan sammanfattas i fyra kategorier; kränkning av patientens värdighet,

fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård (Eriksson, 2015). Innebörden av de fyra kategorierna lyfts återkommande i litteraturstudiens resultat. Fördröjd diagnostik var även vanligt förekommande (Culley et al., 2013; Simonsen et al., 2020). De olika känslorna

som uppstod vid diagnostillfället beskrevs, då en del kvinnor upplevde en lättnad och bekräftelse över deras problematik, medan andra upplevde en ilska över den försenade diagnosen (Culley et al., 2013). De olika känslorna framkom även i litteraturstudiens resultat, där diagnostillfället beskrevs som känsloladdat och uttryckte sig på olika sätt för kvinnorna.

Bristande kunskap inom området bland vårdpersonal var något som påtalades i

litteraturstudiens resultat samt i studien av Grundström et al. (2016). Vårdpersonal upplevde att deras kunskap inom området var otillräcklig och ansåg att det var svårt att tolka symtomen och därefter koppla det till endometrios (Grundström et al., 2016), vilket skulle kunna styrka kvinnornas upplevelser angående den okunskap de upplevde från vårdpersonalens håll. Det skulle även kunna antas vara en av anledningarna till att det dröjer innan kvinnorna får en diagnos. Sjukdomen skapar ett lidande för kvinnan, samtidigt som det ur ett samhälleligt perspektiv är kostsamt. Vid ökad kunskap, och därmed mer effektiv och bättre vård, kan både kostnader på individ- och samhällsnivå samt det individuella lidandet minska avsevärt. Ur ett etiskt perspektiv, är det etiskt försvarbart att få vänta på adekvat behandling och en

endometriosdiagnos i genomsnitt åtta år?

9. Slutsatser

Endometrios är en sjukdom som påverkar kvinnors livskvalitet i många olika aspekter, såsom fysiskt, psykiskt och socialt. De fysiska symtomen som uppstår påverkar det emotionella välbefinnandet liksom sociala relationer och sysselsättning. Den omfattande påverkan ökar behovet av god vård. Resultatet uppenbarade vårdens brister i form av kunskap och

förståelse. Det som belysts som bristfälligt i mötet med vården var misstro och otillräcklig information. Behovet av ökad kunskap och förbättrad vård är stort för att främja kvinnors vardag. Det kan i sin tur bidra till ett minskat lidande och snabbare diagnos.

9.1 Klinisk nytta

Litteraturstudien visade att kvinnors upplevelser inte togs på allvar och att det ibland

resulterade i att de själva började tvivla på sina symtom. Det medförde att kvinnor inte delade med sig av sina erfarenheter vilket skapade en ond cirkel. Förhoppningen med

litteraturstudien är att kunskapen om endometrios ska öka, för att möjliggöra en mer effektiv vård och att kvinnor därmed får en bättre prognos och livskvalitet. För att kunna ge en bättre vård krävs ett mer öppet och accepterande klimat, där vårdpersonalen, i synnerhet

sjuksköterskan, har ett stort ansvar. Den ökade kunskapen har belyst vikten av nödvändig information och personcentrerad vård, då sjukdomen drabbar alla på ett individuellt sätt. Behov av ytterligare kunskap och utbildning om hur sjuksköterskan på bästa sätt förmedlar information och användbara hanteringsstrategier så att varje kvinna får ett så bra bemötande som möjligt. Om kunskapsluckan blir mindre kommer individens lidande och samhällets kostnader att minska.

9.2 Fortsatt forskning

Mer forskning om endometrios, och andra kvinnosjukdomar, behövs för att förbättra

livskvaliteten för de drabbade kvinnorna. Genom en mer effektiv identifiering och ett bättre bemötande skulle en tryggare vård kunna erbjudas. Framtida forskning behövs för att kunna utveckla behandling och ett eventuellt botemedel. Det som bland annat har problematiserats i litteraturstudien är den fördröjda diagnosen. Ytterligare forskning kring diagnostik är av betydelse, då kvinnor inte skulle behöva genomgå tuffa undersökningar och kämpa under en

lång tid för att få en diagnos. Förhoppningsvis kan således framtidens forskning medföra att kvinnor får den hjälp de behöver samt att de får en positiv upplevelse av mötet med vården.

Referenslista

Acién, P. & Velasco, I. (2013). Endometriosis: A disease that remains enigmatic.

International Scholarly Research Notices, 2013, 1-12. doi:10.1155/2013/242149

Ai, M., Philip, K., Mediani, H. S. & Iyus, Y. (2020). The association between hope and quality of life among adolescents with chronic diseases: A systematic review. Child Health

Nursing Research, 26(3), 323-328. doi:10.4094/chnr.2020.26.3.323

Bień, A., Rzońca, E., Zarajczyk, M., Wilkosz, K., Wdowiak, A. & Iwanowicz-Palus, G. (2020). Quality of life in women with endometriosis: A cross-sectional survey. Quality of

Life Research, 29(10), 2669-2677. doi:10.1007/s11136-020-02515-4

Borgfeldt, C., Sjöblom, I., Strevens, H., & Wangel, A. (2019). Obstetrik och gynekologi: För

sjuksköterskor. Lund: Studentlitteratur.

Borgfeldt, C., Åberg, A., Anderberg, E., & Andersson, U.-B. (2010). Obstetrik och

gynekologi. Lund: Studentlitteratur.

Culley, L., Law, C., Hudson, N., Denny, E., Mitchell, H., Baumgarten, M. & Raine-Fenning, N. (2013). The social and psychological impact of endometriosis on women's lives: A critical narrative review. Human Reproduction Update, 19(6), 625-639. doi:10.1093/humupd/dmt027

Denny, E. (2004). Women’s experience of endometriosis. Journal of Advanced Nursing

(Wiley-Blackwell), 46(6), 641-648. doi: 10.1111/j.1365-2648.2004.03055.x

* Denny, E. (2009). 'I never know from one day to another how I will feel': pain and uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19(7), 985–995. doi:10.1177/1049732309338725

Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. Stockholm: Liber.

Farrell, E. & Garad, R. (2012). Endometriosis. Australian Nursing Jorunal, 20(5), 37-39. Hämtad från https://www.researchgate.net/publication/234120267_Endometriosis

Fattouh, N., Hallit, S., Salameh, P., Choueiry, G., Kazour, F. & Hallit, R. (2019). Prevalence and factors affecting the level of depression, anxiety, and stress in hospitalized patients with a chronic disease. Perspectives in Psychiatric Care, 55(4), 592-599. doi:10.1111/ppc.12369

* Grogan, S., Turley, E. & Cole, J. (2018). ‘So many women suffer in silence’: a thematic analysis of women’s written accounts of coping with endometriosis. Psychology & Health,

33(11), 1364–1378. doi:10.1080/08870446.2018.1496252

* Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P. & Berterö, C. (2018). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study.

Journal of Clinical Nursing, 27(1–2), 205–211. doi:10.1111/jocn.13872

Grundström, H., Kjølhede, P., Berterö, C. & Alehagen, S. (2016). “A challenge” – healthcare professionals' experiences when meeting women with symptoms that might indicate

endometriosis. Sexual & Reproductive Healthcare, 7, 65-69. doi:10.1016/j.srhc.2015.11.003

* Hansen, K. E., Kesmodel, U. S., Baldursson, E. B., Schultz, R. & Forman, A. (2013). The influence of endometriosis-related symptoms on work life and work ability: a study of Danish endometriosis patients in employment. European Journal of Obstetrics & Gynecology and

Reproductive Biology, 169(2), 331-339. doi:10.1016/j.ejogrb.2013.03.008

Hickey, M., Ballard, K., & Farquhar, C. (2014). Endometriosis. British Medical Journal,

2014(348), 1-9. doi:10.1136/bmj.g1752

Hyun Ahn, S., Monsanto, S. P., Miller, C., Singh, S. S., Thomas, R., & Tayade, C. (2015). Pathophysiology and immune dysfunction in endometriosis. BioMed Research International,

2015, 1-12. doi:10.1155/2015/795976

* Hållstam, A., Stålnacke, B.-M., Svensén, C. & Löfgren, M. (2018). Living with painful endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study. Sexual & Reproductive

HealthCare, 17, 97–102. doi:10.1016/j.srhc.2018.06.002

Janssen, E. B., Rijkers, A. C. M., Hoppenbrouwers, K., Meuleman, C., & D’Hooghe, T. M. (2013). Prevalence of endometriosis diagnosed by laparoscopy in adolescents with

dysmenorrhea or chronic pelvic pain: a systematic review. Human Reproduction Update,

19(5), 570-582. doi:10.1093/humupd/dmt016

Kaatz, J., Solari-Twadell, P. A., & Schultz, R. (2010). Coping with endometriosis. Journal of

Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 39(2), 220-226.

doi:10.1111/j.1552-6909.2010.01110.x

Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 81–96). Lund: Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod:

från idé till examination inom omvårdnad (s. 57–74). Lund: Studentlitteratur.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom

hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & kultur.

* Lövkvist, L., Boström, P., Edlund, M. & Olovsson, M. (2016). Age-related differences in quality of life in Swedish women with endometriosis. Journal of Women's Health, 25(6), 646–653. doi:10.1089/jwh.2015.5403

Mao, A. J. & Anastasi, J. K. (2010). Diagnosis and management of endometriosis: The role of the advanced practice nurse in primary care. Journal of the American Academy of Nurse

Practitioners, 22(2), 109-116. doi:10.1111/j.1745-7599.2009.00475.x

Marinho, M. C. P., Magalhaes, T. F., Fernandes, L. F. C., Augusto, K. L., Brilhante, A. V. M. & Bezerra, L. R. P. S. (2018). Quality of life in women with endometriosis: An integrative review. Journal of Women’s Health, 27(3), 399-408. doi:10.1089/jwh.2017.6397

Moore, S. C. (2019). A practical overview of Endometriosis. International Journal of

Childbirth Education, 34(1), 46-49.

* Moradi, M., Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V. & Ellwood, D. (2014). Impact of

endometriosis on women’s lives: a qualitative study. BMC Women’s Health, 14(1), 123-123. doi:10.1186/1472-6874-14-123

Mota, J. F., Rezio, M. A., Soares, R. C., Pimentel, G. D., Coelho, A. S. G. & Cunha, J. (2018). Quality of life is influenced by body weight, education, and family income in adolescents with chronic diseases. BioMed Research International, 2018, 1-8.

doi:10.1155/2018/8485103

* Roomaney, R. & Kagee, A. (2018). Salient aspects of quality of life among women diagnosed with endometriosis: A qualitative study. Journal of Health Psychology, 23(7), 905–916. doi:10.1177/1359105316643069

* Rush, G. & Misajon, R. (2018). Examining subjective wellbeing and health-related quality of life in women with endometriosis. Health Care for Women International, 39(3), 303–321. doi:10.1080/07399332.2017.1397671

Silva, M. S., Hortense, P., Napoleão, A. A. & Stefane, T. (2016). Self-efficacy, pain intensity, and quality of life in individuals with chronic pain. Revista Eletronica de Enfermagem, 18, 1-8. doi:10.5216/ree.v11-8.29308

Simonsen, S. M., Strømberg, C., Zoffmann, V, Hartwell, D. & Olesen, M. L. (2020). About me as a person not only the disease – piloting guided self‐determination in an outpatient endometriosis setting. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 34(4), 1017–1027. doi:10.1111/scs.12810

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2006). Behandling av långvarig

smärta. Hämtad 16 december, 2020, frånhttps://www.sbu.se/contentassets/ d860ebb37ae8411e8bbb0455f854681f/langvarig_smarta_fragor_svar_2006.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014). Mall för kvalitetsgranskning

av empiriska hälsoekonomiska studier. Hämtad 4 december, 2020, från https://

www.sbu.se/contentassets/601fb156be5046c59035084c7ff5554c/mall-empirisk-halsoekonomi.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2018). Endometrios: Diagnostik,

behandling och bemötande. En systematisk översikt och utvärdering av medicinska, hälsoekonomiska, sociala och etiska aspekter. Hämtad 19 november, 2020, från https://

www.sbu.se/contentassets/35858a6d8b2847b1b3839198f8c6618a/endometrios_2018.pdf

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). Bedömning av studier med

kvalitativ metodik. Hämtad 4 december, 2020, från

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf?fbclid=IwA R3XLzvr3FVb6wILln4NZCRrCAht68F1N5KKqP35kItZvnNKPpFbpZLJt9o

Svensk MeSH. (u. å.). Chronic Disease: Kronisk sjukdom. Hämtad 18 november, 2020, från https://mesh.kib.ki.se/term/D002908/chronic-disease

Svensk sjuksköterskeförening (2016). Värdegrund för omvårdnad [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från https://swenurse.se/download/

18.9f73344170c003062314be/1584005152878/v%C3%A4rdegrund%20f%C3%B6r%20omv %C3%A5rdnad%20reviderad%202016.pdf

Svensk sjuksköterskeförening (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor [Broschyr]. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från https://www.swenurse.se/download/ 18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icns%20etiska%20kod%20f%C3%B6r%20sj uksk%C3%B6terskor%202017.pdf

World Health Organization (2012). WHOQOL: Measuring Quality of Life. Hämtad 23 december, 2020, från https://www.who.int/tools/whoqol

World Medication Association. (2018). WMA Declaration of Helsinki - Ethical Principles for

Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 3 december 2020 från

https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

APA-systemet enligt Röda Korsets manual.

Bilaga 1. Sökmatris

Databas Sökord Resultat av

sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Lästa i fulltext Urval 4 Granskade artiklar Antal artiklar till studien CINAHL 2020-12-01 kl. 11:45 S1: (MH ”Endometriosis”) 4 752 S2: ”Quality of Life” 190 592 S3:

“Health Related Quality of Life” 63 724 S4: “Life Quality” 55 910 S5: Emotion* 111 593 S6: Feeling* 53 117 S7: Experience* 450 052 S8: Perception* 160 938 S9: Attitude* 351 135 S10: S3 OR S4 OR S5 OR S6 OR S7 OR S8 OR S9 931 692 S11: S1 AND S2 AND S10 154 Begränsningar: - peer reviewed - english language - 2008 – 2020 136 136 38 20 7 7

MEDLINE 2020-12-01 kl. 13:00 S1: (MH ”Endometriosis”) 21 710 S2: ”Quality of Life” 351 405 S3:

“Health Related Quality of Life” 111 262 S4: “Life Quality” 95 340 S5: Emotion* 228 225 S6: Feeling* 96 064 S7: Experience* 1 088 969 S8: Perception* 441 393 S9: Attitude* 451 229 S10: S3 OR S4 OR S5 OR S6 OR S7 OR S8 OR S9 2 046 551 S11: S1 AND S2 AND S10 269 Begränsningar: - peer reviewed - english language - 2008 – 2020 188 188 31 5 1 1 CINAHL 2020-12-05 kl. 09:00

Living with painful endometriosis – A struggle for coherence. A qualitative study.

1 1 1 1 1 1

Bilaga 2. Artikelmatris

tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Denny, E. (2009). 'I never know from one day to another how I will feel': pain and

uncertainty in women with endometriosis. Qualitative Health Research, 19(7), 985– 995. doi:10.1177/1049732309 338725 Storbritannien. To explore women’s experience of living with endometriosis in a prospective study over a 1-year period.

Inklusionskriterier: Kvinnor med laparoskopiskt diagnostiserad endometrios.

Urvalsförfarande: Avsiktligt urval. Urval: 30 deltagare.

Bortfall: 3 deltagare.

Beskrivning slutlig studiegrupp: 27 st kvinnor varav 20 var gifta eller sambo och 11 hade barn, som var mellan 1–3 år.

Datainsamlingsmetod:

Semistrukturerade intervjuer med uppföljningsintervjuer efter 1 år. Analysmetod:

Tematisk analys.

Styrkor:

- Deltagarna fick kontrollera materialet

- Datamättnad uppnådd - Presenterar citat från intervjuerna

- Intervjuguide

- Tydligt formulerat syfte och mål

- Beskriver var urvalet kommer ifrån

Svagheter:

- Forskarens förförståelse - Beskriver inte intervjuernas längd och tidpunkt

- Relationen mellan forskaren och deltagarna

Det framkom att upplevelsen av endometrios genomsyrar alla aspekter i kvinnans liv. Osäkerhet, som är ett vanligt begrepp vid långvarig sjukdom, uttrycktes mycket; om diagnos, framtid och sjukdomsförlopp.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Grogan, S., Turley, E. & Cole, J. (2018). ‘So many women suffer in silence’: a thematic analysis of women’s written

accounts of coping with endometriosis.

Psychology & Health, 33(11), 1364–1378. doi:10.1080/08870446.20 18.1496252 Storbritannien. To understand women's experiences of coping with endometriosis, and impact on their lives.

Inklusionskriterier: Engelsktalande kvinnor med självrapporterad medicinsk diagnostiserad endometrios.

Urvalsförfarande: Avsiktligt urval. Urval: 34 deltagare.

Beskrivning slutlig studiegrupp: 34 st kvinnor mellan 22–56 år som upplevt symtom mellan 1,5 och 30 år. Datainsamlingsmetod:

Webbaserat frågeformulär med öppna frågor. Analysmetod: Tematisk analys. Styrkor: - Triangulering - Väl beskriven analysprocess - Varierat urval

- Kvinnorna kan känna sig bekväma med ett webbaserat frågeformulär

- Presenterar citat Svagheter:

- Oklart om datamättnad uppnås.

Fem huvudteman framkom; en ständig kamp med smärta och trötthet, “striden” för en korrekt diagnos, självstimulerande för att spara energi, undvika

smärtstillande medel för att bibehålla vakenhet och dölja symtom av rädsla för negativ bedömning.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P. & Berterö, C. (2018). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A

qualitative study. Journal

of Clinical Nursing, 27(1–2), 205–211.

doi:10.1111/jocn.13872 Sverige.

To identify and describe the experience of

healthcare encounters among women with endometriosis.

Inklusionskriterier:

Svensktalande, över 18 år samt laparoskopiskt diagnostiserad endometrios.

Urvalsförfarande: Avsiktligt urval. Urval: 9 deltagare.

Beskrivning slutlig studiegrupp: 9 st kvinnor mellan 23–55 år (medianålder 37 år), inklusive 1 pilotdeltagare. Datainsamlingsmetod: Intervjuer. Analysmetod: Tematisk analys. Styrkor: - Triangulering - Presenterar citat från intervjuerna - Intervjuguide - Beskriver när

datainsamlingen skedde samt intervjuernas längd - Diskuterar artikelns trovärdighet - Datamättnad uppnådd - Pilotintervjuer genomförda - Väl beskriven analysprocess Svagheter: - En studiedeltagare hade en relation med en av författarna.

Två teman framkom;

att behandlas med ignorans och att bli bekräftad. Kärnan

handlade om den dubbelsidiga upplevelsen av vårdmöten då dessa i vissa fall var negativa men i vissa fall positiva. Den negativa upplevelsen

kännetecknades av okunnighet, misstro samt exponering. Den positiva upplevelsen

kännetecknades av att känna sig bekräftad och sedd vilket

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Hansen, K. E., Kesmodel, U. S., Baldursson, E. B., Schultz, R. & Forman, A. (2013). The influence of endometriosis-related symptoms on work life and work ability: a study of Danish endometriosis patients in employment.

European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive

Biology, 169(2), 331-339.

doi:10.1016/j.ejogrb.2013 .03.008

Danmark.

To examine the relation between endometriosis- related symptoms and work ability in

employed women with endometriosis.

Inklusionskriterier:

En laparoskopisk- och/eller MR-bekräftad endometriosdiagnos. Urvalsförfarande: Avsiktligt urval. Urval: 610 deltagare.

Beskrivning slutlig studiegrupp: 610 st kvinnor där majoriteten var mellan 26–35 år. Datainsamlingsmetod: Webbaserat frågeformulär. Analysmetod: Regressionsanalys. Styrkor: - Pilotstudie genomförd - Brett och varierat urval - Kvinnorna kan känna sig bekväma med ett webbaserat frågeformulär

- Tydligt formulerat syfte och mål

- Forskarnas förförståelse redovisas

Svagheter:

- Otydliga inklusionskriterier

Resultatet belyste att

endometrios förknippas med fler antal sjukdagar, störningar i arbetet på grund av symtom och andra konsekvenser som

påverkar arbetslivet hos kvinnor med endometrios.