Att vara närstående till någon med beroende : En kvalitativ intervjustudie

Linköpings Universitet | Institutionen för medicinska fakulteten Självständigt arbete på avancerad nivå, 15 hp | Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning psykiatrisk vård Vårterminen 2021

Att vara närstående till

någon med beroende

– En kvalitativ intervjustudie

To be close related to someone with an

addiction

– A qualitative interview study

Anna Gradin

Handledare: Sally Hultsjö

Docent: Medicinska fakulteten, Linköpings universitet

Linköpings Universitet SE-581 83 Linköping, Sweden

013-28 10 00, www.liu.se

Sammanfattning/Abstract

Bakgrund: Att vara närstående till någon med beroende kan vara påfrestande och

svårt. Närstående tar ofta ett stort ansvar för den drabbade vilket ofta leder till att de känner sig trötta, utelämnade och utvecklar egen psykisk ohälsa.

Psykiatrisjuksköterskan har ett ansvar för att värna om närståendes hälsa och för detta behöver de kunskap kring deras situation. Närstående till personer med beroende är idag inte så väl studerat.

Syfte: Att beskriva innebörden av att vara närstående till någon med beroende. Metod: En Kvalitativ studie där data bygger på tjugo skrivna berättelser från

närstående till personer med ett beroende. Data analyseras med fenomenologisk livsvärldsansats.

Resultat: Skulden framkommer som den essentiella innebörden i upplevelsen av att

vara närstående till någon med beroende och kan beskrivas utifrån fyra kluster: ”Känslor av maktlöshet”, ”Påfrestningar psykiskt och fysiskt”, ”Behov av att bli sedda och lyssnade på” samt ”Avsaknad av stöd”.

Konklusion: Att vara närstående beskrivs som en daglig kamp vilken innefattar en

rad svåra känslor. Närstående uttrycker en önskan om att bli involverad i vården och har även själva ett behov av stöd för att inte utveckla psykiska ohälsa.

Nyckelord: Beroende, intervjuer, livsvärld, närstående, upplevelser.

Background: Being related to a person with addiction can be stressful and difficult.

Relatives often take great responsibility for the victim, which can make them feel tired, left out and at risk of becoming mentally ill themselves. The psychiatric nurse has a responsibility to safeguard the health of relatives and for this they need

knowledge about relatives´ situation. Relatives of people with addiction are not so well studied today.

Purpose: To describe the meaning of being related to someone with an addiction. Method: A Qualitative, phenomenological life-world approach was used. Data were

collected by twenty written narratives of related parties. Data were analyzed according to the phenomenological lifeworld approach.

Result: Guilt emerges as the essential meaning of being related to someone with an

addiction. This can be described based on four clusters: “Feelings of powerlessness”, “Strain mentally and physically”, “Needs for being seen and listened to” and “Lack of support”.

Conclusion: Being related is described as a daily struggle which involves a number

of difficult emotions. Relatives need support to avoid suffering from mental illness themselves. Relatives express a desire to be involved in care and expressed need of support in order to not develop mental illness themselves.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Livsvärldsperspektivet ... 3

Problemområde ... 4

Syfte ... 4

Metod ... 4

Urval ... 5

Datainsamling ... 5

Tillvägagångssätt/Procedur ... 6

Analys/tolkning ... 6

Etiska ställningstaganden ... 7

Resultat... 8

Essensbeskrivning ... 8

Känslor av maktlöshet ... 8

Påfrestningar psykiskt och fysiskt ... 10

Behov av att bli sedda och lyssnade på ... 10

Avsaknad av stöd ... 11

Diskussion ... 13

Metoddiskussion ... 13

Resultatdiskussion ... 15

Konklusion ... 17

Kliniska implikationer ... 17

Förslag på framtida forskning ... 17

1

Inledning

Diagnosen missbruk har i DSM-5 utgått eftersom den inte bedöms utgöra exempel på ett tillstånd där en medicinsk modell är tillämpningsbar (Franck & Nylander, 2015). Den tidigare diagnosen för missbruk har ersatts av diagnosen substansbrukssyndrom (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2019). Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) definieras beroende som ett sjukdomstillstånd vilket karaktäriseras av ett drogsökande beteende, tvångsmässig droganvändning, kontrollförlust av drogintaget samt inträdandet av ett negativt känslomässigt stadium (abstinens) när drogen inte tillförs (Franck & Nylander, 2015). Enligt ICD-10 definieras skadligt bruk som ett bruk av psykoaktiva substanser som skadar hälsan, skadan kan vara psykisk eller fysisk (Socialstyrelsen, 2019). Riskbruk definieras som konsumtionsnivåer som innebär ökad risk för kroppsliga och psykiska skadeverkningar (Franck & Nylander, 2015).

Bakgrund

I Sverige har alkoholkonsumtionen minskat bland tonåringar sedan mitten av 2000-talet och ökat bland personer 65 år och äldre. Den totala alkoholkonsumtionen år 2018 var ungefär 8,8 liter per person vilket är ungefär samma nivå som år 2001. Kvinnor dricker mindre alkohol än män men över tid har könsskillnaderna minskat. Jämfört med andra europeiska länder ligger den totala alkoholkonsumtionen i Sverige under genomsnittet för Europa (Centralförbundet för alkohol- och narkotikaupplysning, 2019).

Narkotikaanvändningen i Sverige har ökat under 2000-talet främst vad gäller användningen av cannabis och narkotikaklassade läkemedel. Att använda cannabis är vanligare bland män än kvinnor och könsskillnaderna uppstår i gymnasieåldern. År 2017 hade 9% av befolkningen (inga åldrar angivna) använt narkotika det senaste året inkluderat icke-förskriven användning av narkotikaklassade läkemedel. År 2017 hade 1,8% av den vuxna befolkningen någon form av substansbrukssyndrom till följd av konsumtion av narkotikaklassade preparat samt narkotikaklassade läkemedel, därav 0,4% hade ett svårt substansbruk. Könsskillnaderna var relativt små för substansbrukssyndrom (Centralförbundet för alkohol- och narkotikaupplysning, 2019).

En studie har visat att det finns biologiska skillnader mellan män och kvinnor vad gäller akuta och långsiktiga effekter av alkohol och andra droger. Kvinnor och män metaboliserar alkohol annorlunda. Kvinnor har lägre nivåer av alkoholdehydrogenas (enzymet som metaboliserar etanol) i magsäckens slemhinna vilket i kombination med lägre mängd kroppsvatten i förhållande till män resulterar i högre alkoholkoncentration i blodet hos kvinnor. Samma studie har även visat att låga doser av cannabis och amfetamin har visat sig leda till beroendesjukdom hos kvinnor medan män kräver högre doser. Det har visat sig att både män och kvinnor med skadligt bruk av kokain har lägre volymer av grå substans i hjärnan. Kvinnor kan vara mer mottagliga för de negativa effekterna av kronisk användning av kokain och alkohol vad gäller hjärnans volym (McHugh et al. 2018).

Omvårdnaden vid beroende börjar med avgiftning inom den somatiska vården, vilken har kortsiktiga mål därefter följer rehabilitering som har tyngdpunkten på psykoterapeutiska och sociala åtgärder, vilket har långsiktiga mål (Ottosson, 2015). Vårdkedjan kring ett beroende består av insatser från flera instanser såsom kommun samt hälso- och sjukvård ofta i samverkan (Nationella vård- och insatsprogam). Vid alkoholberoende rekommenderas i första hand motiverande samtal (Motivational Interviewing, MI), motivationshöjande behandling (MET), kognitiv beteendeterapi (KBT), (Coriale et al. 2018; Witkiewitz et al. 2019; Wang et al. 2020), återfallsprevention eller tolvstegsprogram vilket kan erbjudas inom primärvård och företagshälsovård (Witkiewitz et al. 2019; Carvalho et al. 2019). Vid narkotikaberoende erbjuds psykologisk och psykosocial behandling såsom KBT som hjälper till att identifiera tankar och känslor som föregår droganvändningen och beredskapshantering som förstärker önskat beteende vilket kan förbättra livskvaliteten och minska droganvändandet

2 (Philips et al. 2014). Mindfullness-baserad behandling (MBI) har visats minska droganvändning och begär av olika substanser genom att förändra de processer som är involverade i självreglering och belöningssystemet (Garland & Howard, 2018). Vid opioidberoende erbjuds den psykologiska och psykosociala behandlingen oftast genom läkemedelsassisterad behandling som sker inom specialistpsykiatrin (Bell & Strang, 2019; Korthius et al. 2017; Vorspan et al. 2019; Chappuy et al. 2020). Socialtjänsten inom kommunen ska arbeta för att förebygga och motverka beroende av alkohol eller narkotika samt sörja för att personer med beroende erhåller den hjälp och det stöd som behövs för att komma ur beroendet, det kan gälla hjälp med stadigvarande boendesituation samt meningsfull sysselsättning (Socialstyrelsen, 2019). Enligt Socialtjänstlagen (2001:453) 5 kap. 9§ och 9a§ ska socialnämnden aktivt arbeta för att den person med drogberoende får den hjälp och stöd som behövs för att komma ur sitt beroende och kommunen ska ingå en överenskommelse med regionen om ett samarbete gällande individer med drogberoende.

Sjuksköterskans roll vid beroendevård är bland annat att se patientens sårbarhet samt dennes personliga, relationella och sociala sammanhang. Sjuksköterskan måste vara medveten om

patientens livsvärld samt upplevda erfarenheter. Även patientens närstående bör involveras i vården (Nicolini et al. 2018). Sjuksköterskeledda motiverande interventioner (MI) kan minska

alkoholkonsumtionen och substansbruk bland högriskkonsumenterna samt öka motivationen till att söka behandling för substansbruksproblemen (Nyamathi et al. 2009; Almodóvar-Fernandez et al. 2019). Vid läkemedelsassisterad behandling för opioidberoende delar sjuksköterskan ut och övervakar läkemedelsintaget enligt läkarordination, vanligtvis buprenorfin eller metadon (Korthius et al. 2017).

Närståendes tillvaro karaktäriseras av en paradoxal utsatthet, de är ofta livsnödvändiga men utestängda och ensamma i en kamp för livet samtidigt som deras liv överskuggas av sjukdomens konsekvenser. Närstående för många gånger en förtvivlad kamp för den anhöriges värdighet och liv samt tillgång till vård när så behövs. Närstående låter sina behov stå tillbaka för den anhöriges behov. Dessutom kämpar de för sin egen överlevnad vilken kan handla om att göra smärtsamma insikter samt att möta gränser för sin egen förmåga. Vidare behöver närstående kompensera för brister i vården, brist på förståelse från omgivningen samt brister som rör finansiella frågor.

Närstående drabbas ofta av egen utmattning och depression först när den anhörige börjar återhämta sig (Rusner, 2019). Omsorg om en anhörig kan vara påfrestande för närståendes välbefinnande och påverka deras egna fysiska, emotionella och sociala välmående vilket kan yttra sig i känslor såsom sorg, ilska, depression och ångest (McCann et al. 2015). Närstående stöttar ofta sina närasläktingar med beroende men själva saknar de ofta stöd (McCann et al. 2019). Närstående upplever att de har svårt att fokusera på sitt eget välbefinnande vilket påverkade deras emotionella och sociala hälsa med negativa effekter på familjedynamiken. Detta i sig leder till en ihållande rädsla och hopplöshet inför framtiden vilket också kan få ekonomiska konsekvenser (McCann et al. 2019). Även om studier visar att närstående önskar stöd från vården visar resultaten på att närstående känner sig maktlösa och uteslutna utav vårdpersonal (Olasoji et al. 2017). Då vårdpersonal var öppna och visade att de ville samarbeta med närstående värdesattes detta. De egenskaper närstående

uppskattade hos vårdpersonal var öppenhet, bekräftelse och kontinuitet (Ewertzon et al. 2011). Den negativa sociala stigmatiseringen som finns kring substansberoende leder till svårigheter för

närstående att diskutera ämnet och erkänna problemen (Sakiyama et al. 2014). Många närstående som tar hand om sin familjemedlem uppvisar känslor av hopplöshet samt emotionell och fysisk utmattning (September & Beytell, 2019). Partners till personer med ett beroende upplevde mer fysiskt våld, oförutsägbara humörsvängningar, hotfullt beteende, press om pengar samt skador på egendom medan föräldrar till personer med beroende upplevde mer lögner, manipulationer samt självförsummelse på grund av sitt drogberoendebarn (Velleman et al. 1993). Medberoende beskrivs som ett inlärt tillstånd som utvecklas i en miljö där substansbrukssyndrom förekommer och kan innefatta vilken kombination som helst av beroende, besatthet och oro för en annan person – ofta med substansbrukssyndrom och psykisk sjukdom (Zielinski et al. 2019). Medberoende individer

3 riktar ständigt tid och känslomässig energi mot en annan person vilket minskar den tillgängliga tiden för andra saker såsom egenvård varför de ofta uppvisar förnekelse, överansträngning och underlåtenhet att hålla fastställda gränser (Zielinski et al. 2019). Denna emotionella överinvestering leder till irrationella övertygelser, rädsla för förlust och avslag samt osäkra anknytningar,

självförsummelse, låg självkänsla och medicinska-/hälsoproblem.

I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och stöd vid missbruk och beroende rekommenderas två olika åtgärder för att stödja närstående till personer med beroende, Al- eller

Nar-anon-inspirerade stödprogram och coping skills training. Dessa metoder innehåller interaktiva

föreläsningar om beroende och tar även upp närståendes olika strategier för att hantera krav och påfrestningar (Socialstyrelsen, 2019).

Ett anhörigperspektiv är en förutsättning för att verksamheter inom vård och omsorg ska erbjuda anhörigstöd. Anhörigperspektivet innebär att familjen eller andra viktiga personer för individen synliggörs och involveras i vården och omsorgen om den närstående om möjligt. I vården och omsorgen innebär ett anhörigperspektiv att verksamheterna ser, respekterar och samarbetar med både patienten och närstående som är viktiga för denne (Socialstyrelsen, 2016). Missbruk och beroende påverkar hela familjen, inte minst barnen (Socialstyrelsen, 2019). Ett missbruk kan

medföra störningar i familjerelationerna samt sättet att fungera i vardagen och för dessutom med sig eller samvarierar med andra problem. En förälder med beroendeproblematik kan bli mindre lyhörd, mindre känslomässigt tillgänglig, avvisande, inkonsekvent samt mer lättretlig, vidare kan föräldern brista i omsorg och tillsyn samt visa lågt engagemang i barnets behov och aktiviteter

(Socialstyrelsen, 2009). Stöd/hjälp till barn/unga kan ges via stöd till föräldrarna, att ge en förälder med beroendeproblematik stöd i föräldrarollen är en viktig del i detta. Stöd kan också behövas direkt till barnet och ibland även skydd, även barn/unga som inte bor tillsammans med föräldern med beroendeproblematik kan behöva stöd (Socialstyrelsen, 2012).

Inom familjefokuserad omvårdnad ses familjen som en helhet där individerna påverkar varandras handlingar och mående (Whall, 1986). Familjen kan bidra till minskat lidande, förbättrad hälsa samt ökat välbefinnande för samtliga familjemedlemmar, tvärtom kan negativa influenser bidra till ökat lidande, försämrad hälsa samt illabefinnande hos familjemedlemmar (Svensk

Sjuksköterskeförening, (2015). Familjecentrerat förhållningssätt bör få ett större utrymme inom vård och omsorg särskilt vid långvariga och svåra sjukdomstillstånd samt vid rehabilitering (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).

Familjefokuserad omvårdnad har en emotionell utgångspunkt och fokuserar på de känslomässiga band som finns mellan olika personer vilket definieras som en familj, familjen utgörs således utav en självdefinierad grupp av personer (Whall, 1986). Med begreppet anhörig menas en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna och med begreppet närstående menas en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsen, 2020). Familjemedlemmar kan definieras som intima partners, föräldrar, syskon, barn släktingar samt vänner (McCann & Lubman, 2018). Författaren väljer att inkludera både anhöriga och närstående i studien och kommer

fortsättningsvis att använda begreppet närstående.

Livsvärldsperspektivet

Livsvärldsperspektivet beskrivs som den värld vi dagligen lever i, erfar, talar om samt tar för given i alla våra aktiviteter. Vidare beskrivs att en människas kropp aldrig kan förstås som en sak eller ett objekt utan det är den egna levda kroppen som utför alla handlingar. I och genom sin kropp lever människan som subjekt, således har inte människan en kropp utan är sin kropp. Människan och livsvillkoren kan aldrig fullt ut förstås om människan inte ses som en levande helhet. En människa och hennes existens kan inte bli fullständig utan hennes beskrivning av sig själv, sin kropp samt sin livssituation (Dahlberg, 1997). Alla människor är fulla av minnen och tidigare erfarenheter, vilka är

4 meningsskapande och meningsbärande för individen (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Personliga erfarenheter i situationer och i möten med andra människor utgör livsvärlden. Människor delar en och samma värld eller sammanhang, till exempel en speciell situation, men beroende på våra personliga erfarenheter har vi olika sätt att närma oss och förstå den (Gustin & Bergbom, 2017). Med livsvärlden som grund för vårdvetenskapen inkluderas de närståendes perspektiv (Dahlberg & Segesten, 2010). Innebörden av livsvärldsperspektivet som referensram är att försöka se, förstå, beskriva samt analysera hela eller delar av livsvärlden såsom den erfars av människan (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).

Problemområde

Inom psykiatrin är det självklart patienten som är i fokus. Runt patienten finns många närstående som ofta drar ett väldigt tungt lass. Tidigare studier belyser att närstående kan påverkas negativt och känna sig ensamma och trötta med en ökad risk för att själva utveckla psykisk ohälsa. Det finns inte så mycket skrivet om hur närståendes livssituation påverkas och vilket stöd de erhållit för egen del. Tillbakadragenhet och ett hemlighetsfullt beteende är vanligt hos en person som har drogproblem, liksom aggression, hot och kriminella aktiviteter vilket även påverkar de närstående (Gethin et al. 2016). Droganvändning anses vara en viktig bidragande faktor till kriminalitet och våld, trots detta så påvisades endast en latent aggressionsfaktor och nyligt intag av amfetamin vara de enda

variablerna som var signifikant associerade med våld (Jaffe et al. 2009). Missbruk hos en familjemedlem är en stor hälsostressor och leder till sämre hälsotillstånd och välbefinnande hos individer som upplever denna stressor (Vederhus, Kristensen & Timko, 2019). Närstående till personer med drogberoende är mer benägna att diagnostiseras med substansanvändning, ångest och depression själva och har högre sjukvårdskostnader än familjemedlemmar till personer med andra kronisk tillstånd som diabetes eller astma, vidare rapporteras vanligtvis också större

familjedysfunktion hos denna grupp såsom misstro hos familjemedlemmar, brist på stöd och problematiska interaktioner jämfört med familjer där missbruk inte förekommer (Vederhus, Kristensen & Timko, 2019). Att vara närstående till någon med beroende beskrivs i studier som upplevelser av att känna sig isolerad, ensam, trött, dränerad, inte ha något stöd, orolig, deprimerad, självmordsbenägen, skyldig, spänd samt förvirrad (Velleman et al. 1993). Närstående har problem med fysisk och psykisk hälsa såsom ångest, depression och psykosomatiska besvär (Toner & Velleman, 2014). Närstående tvingas hantera svåra känslor av stress, ångest, oro, ilska, skam och skuldvilket kan förklaras genom relationen till den anhörige med beroende samt den omgivande miljön dessa närstående vistades i tillsammans med den anhörige (Ólafsdóttir et al. 2020).

Närstående påverkas emotionellt, socialt och ekonomiskt samt att säkerhet och familjedynamik har ingjutit en ihållande känsla av rädsla och hopplöshet inför framtiden (McCann et al. 2019).

Förhoppningen med denna studie är att ge en fördjupad kunskap som kan vara till nytta för vårdpersonal i sitt arbete för att kunna förbättra bemötandet och det stöd närstående erbjuds från psykiatrin.

Syfte

Syftet med studien var att beskriva innebörden av att vara närstående till någon med beroende

Metod

Design

Merleau-Ponty skapade begreppet fenomenologisk livsvärld vilket innebär en värld av uppfattningar och upplevelser där förståelse och medvetenhet av någons livsvärld är väsentligt för att få kunskap (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Studien genomfördes med en kvalitativ, fenomenologisk livsvärldsansats enligt Dahlberg, Dahlberg & Nyström (2008) och bygger på skrivna berättelser från närstående. Eftersom studiens syfte var att beskriva hur människor upplever ett visst fenomen så valdes en fenomenologisk utgångspunkt. Fenomenet som avsågs studeras var innebörden av att vara

5 närstående till någon med beroende. Livsvärlden beskrivs som världen sådan som den påträffas i vardagslivet och erbjuds som omedelbar och direkt upplevelse oberoende av några förklaringar och utgår från den ursprungliga upplevelsen av världen (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Valet av ansats ger möjlighet att beskriva innebörden av att vara närstående ur dess komplexitet. Genom att ta del av det beskrivna fenomenet i de närståendes berättelser och med hjälp av en fenomenologisk analys hitta de väsentliga innebörderna ansågs studiens syfte kunna besvaras.

Förförståelse består av personliga erfarenheter, hypoteser, yrkesmässiga perspektiv samt teoretiska referensramar vilka kan ha både för- och nackdelar i ett forskningsprojekt. Det är viktigt att

forskaren innan hen påbörjar sin studie har ett aktivt och medvetet förhållande till sin förförståelse (Malterud, 2014). Författaren har erfarenhet av att arbeta som sjuksköterska på en psykiatrisk slutenvårdsavdelning och bär därmed med sig en förförståelse grundad på yrkesmässiga möten med närstående både till personer med beroende samt andra diagnoser. Eftersom författaren har en förförståelse av det fenomen som studeras är det av särskild vikt att medvetandegöra och reflektera över denna förförståelse som författaren besitter. Under hela studiens gång har författaren

reflekterat över sina personliga föreställningar om närstående. Urval

Fenomenet bör styra datainsamlingen men i allmänhet är det viktigt att inkludera informanter i olika åldrar med olika kön (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Ett ändamålsenligt urval innebär att personer som anses lämpliga och besitter den kunskap eller erfarenhet som krävs för att besvara studiens syfte eftersöks (Patton, 2015). Inklusionskriterierna var att informanterna skulle vara närstående till någon som har eller har haft ett beroende samt att informanterna skulle vara över 18 år. Exklusionskriterierna var närstående under 18 år.I studien deltog 20 personer, 18 kvinnor och 2 män i åldrarna 23 – 80 år med en medelålder på 52 år och en medianålder på 50,5 år. Relationerna bestod av föräldrar, makar, sambos, expartners och vuxna barn. De beroenden som beskrevs var alkohol, cannabis, opiater, amfetamin, kokain, metamfetamin, LSD, bensodiazepin, läkemedel, kristaller samt spice och andra nätdroger såsom MDPV, ofta förekom flera substanser i varje berättelse.

Datainsamling

Data insamlades genom att informanterna ombads skriva berättelser om det fenomen som avsågs att studeras. En berättelse är en beskrivning av en upplevd situation som skrivs ner eller spelas in av informanten. Berättelser fokuserar på livshändelser, episoder i informantens vardagliga upplevelse, som på något sätt illustrerar det fenomen som är ämnat för studien. Det är alltid personliga upplevelser som fokuseras på i en berättelse och det är relativt okänt av forskaren (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008).

I informationsbrevet bifogades en intervjuguide som innehöll instruktioner för berättelseskrivandet. Informanterna ombads att så innehålls- och detaljrikt som möjligt beskriva sin upplevelse eller uppfattning om tiden då deras närstående hade ett beroende. Det framgick också att det inte fanns några krav på språklig eller grammatisk korrekthet och att de själva fick välja hur mycket

information de ville delge. I instruktionerna framgick även att namn, stad eller sjukhus inte var önskvärt eftersom det inte ansågs vara relevant för att besvara studiens syfte. Nitton informanter skickade in sina berättelser via mejl och en informant valde att skicka sin berättelse via post. Intervjuguiden bestod av instruktioner för berättelseskrivandet samt sex huvudfrågor: Beskriv hur det var för dig att vara närstående? Hur påverkades ditt liv känslomässigt och socialt etcetera? Vilka behov hade du som anhörig? Vilket stöd erhöll du? Vilket bemötande fick du? Vilken hjälp/stöd hade du önskat att du fått?

6 Tillvägagångssätt/Procedur

I mitten av september 2020 skickades informationsbrev ut till företrädare för

närståendeorganisationer, kommuner samt administratörer för närståendegrupper på sociala medier med förfrågan att sprida informationsbrevet vidare. Via mejl kontaktades 6 anhörigorganisationer och 16 kommuner som jobbade med anhörigstöd inriktade på beroende. Företrädare för

anhörigorganisationerna och ansvariga på kommunerna erhöll information om studien samt vilka informanter och vilken information som efterfrågades. Önskemål om att företrädarna/ansvariga skulle sprida informationen vidare till sina medlemmar framfördes. Via företrädarna/ansvariga erhöll medlemmarna ett informationsbrev innehållande information om studiens syfte, etiska ställningstaganden samt instruktioner för hur berättelsen skulle sändas till författaren. Författaren kontaktade också 6 administratörer/moderatorer på sociala medier som hade grupper för närstående till personer med beroende. Samtliga administratörer/moderatorer lämnade muntligt samtycke till studiens genomförande. De närstående i grupperna som ville delta kontaktade författaren och erhöll informationsbrev och intervjuguide.I det skriftliga informationsbrevet framgick information om studiens syfte, att medverkan i studien var frivillig samt att deltagarna när som helst kunde avbryta sitt deltagande. I informationsbrevet fanns ytterligare information om hur själva

berättelseskrivandet skulle gå till samt relevanta kontaktuppgifter. I informationsbrevet uppmanades informanterna att inte skriva namn eller ort samt fick möjlighet att anonymt skicka sitt brev via post. Önskvärt från författarens sida var att de närstående skulle ange vilken typ av relation de hade till sin närstående, till exempel förälder, syskon, barn, make/maka och partner samt ålder och kön men detta kunde författaren inte styra över. Berättelserna sändes till författaren via mejl eller brev enligt anvisningarna i informationsbrevet.Berättelserna förvarades i en lösenordskyddad dator och varje berättelse erhöll en siffra mellan 1 och 20. Berättelsen som skickades via post skrev

författaren av ordagrant på ett Word dokument som sedan förvarades tillsammans med övriga berättelser, originalet förstördes. I informationsbrevet framgick att de närstående samtyckte till att delta i studien då berättelsen skickades till författaren. Principen om informerat samtycke kan uppfyllas genom att forskaren detaljerat och skriftligt informerar om studiens syfte samt att samtycke indirekt ges när deltagarna skickar in sina svar (Malterud, 2014). De inkomna

berättelsernas längd varierade mellan 219 ord och 6 696 ord med ett medelvärde på 1 534 ord. Detta tillvägagångssätt medförde att informanter och författare aldrig hade en muntlig direktkontakt. Genom denna metod fanns inga personuppgifter från informanterna i studien och

dataskyddsförordningen GDPR (SFS 2018:218) behövde ej beaktas. Analys/tolkning

Syftet med den fenomenologiska analysen är att förstå fenomen och hitta deras betydelser med hjälp av livsvärldsbeskrivningar som relaterar till fenomenen i fokus. Fenomenologisk analys beskrivs som en rörelse från helhet – delar – helhet, där syftet är att finna den essentiella innebörden av fenomenet som studeras (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Under hela analysprocessen var författaren medveten om och reflekterade över denna rörelse. Varje del i en berättelse skulle förstås utifrån dess helhet. Analysprocessen bestod av tre faser där den första fasen innebar att författaren upprepade gånger läste texterna i syfte att skapa en generell bild av helheten. Syftet var att texten under den inledande fasen skulle tala till forskaren (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Författaren läste igenom varje berättelse flera gånger och ställde frågor till texten om vad som beskrevs, hur det beskrevs samt vad innebörden var. Under den andra fasen i analysprocessen skulle hela datan delas in i delar, det var nu det verkliga arbetet med att förstå betydelsen började och en mening i texten eftersöktes. Här möjliggjordes en djupare förståelse för fenomenet genom att materialet delades in i mindre delar, som benämndes innebördselement. Innebördselementen kunde bestå av ett ord, en mening eller ett längre textstycke där innebörder av fenomenet framträdde. I den tredje analysfasen presenterades en ny helhet av förståelsen av fenomenet (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Nu grupperades innebördselementen in i olika kluster beroende på hur de relaterade till eller hörde samman med varandra. Sist i analysen formulerades essensbeskrivningen, vilken kan ses som det

7 väsentliga av de innebörder som utgör fenomenet. Essens är det i ett fenomen som inte förändras (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Analysprocessen var en dynamisk process där författaren gick fram och tillbaka mellan de olika faserna.

Tabell 1. Exempel på skapande av innebördselement och kluster.

NYCKELFYND INNEBÖRDESELEMENT KLUSTER Vad har jag gjort för fel, vad har jag kunnat

gjort annorlunda och med dessa frågor blir ett gnagande i hjärtat och ibland får man en känsla från omgivningen att det är mitt fel, att jag har varit för snäll och inte satt regler men det är inte lätt att vara ”sträng” och sätta gränser när man blir manipulerad, för det blev dom experter på.

Jag undrade för mig själv vad som var bäst - att ha frid men sorg eller att ha oro men på något vis ändå hopp.

Jag har under de senaste 15 åren levt under omänsklig stress och press, som i en galen berg och dalbana där jag brutalt kastats mellan hopp och förtvivlan.

Sen är sorgen en ständig följeslagare i ens liv. Sorgen över att livet inte blev som man tänkt sig och sorgen över att ens barn mår och far illa och sorgen efter saknaden av sin son.

Känsla av maktlöshet, hjälplöshet och frustration.

Ständig oro.

Hopp och förtvivlan.

Sorg. Känslor av maktlöshet. Känslor av maktlöshet. Känslor av maktlöshet. Känslor av maktlöshet. Etiska ställningstaganden

Det finns fyra etiska huvudkrav som ska tillämpas vid forskning och det är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Informationskravet innebar att forskaren skulle informera informanterna om den aktuella forskningsuppgiftens syfte. Samtyckeskravet innebar att deltagare i en undersökning själva hade rätt att bestämma över sin medverkan. Konfidentialitetskravet innebar att uppgifter om alla deltagare i en studie ingående skulle ges största möjliga konfidentialitet och personuppgifterna skulle förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte kunde ta del av dem. Nyttjandekravet innebar att uppgifter insamlade om enskilda personer endast fick användas för forskningsändamål (Vetenskapsrådet, u.å.). Enligt Helsingforsdeklarationen måste informationen om studien vara tydlig, det skulle framgå att deltagarna när som helst kunde avbryta sitt deltagande i studien och att deltagarna skulle ge informerat samtycke. Enligt Helsingforsdeklarationen måste även forskaren beakta risker, bördor och fördelar med sin forskning (World Medical Association, 2018). Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor hade ett syfte som gick ut på att skydda den enskilda människan och respekten för människovärdet vid forskning (Sveriges riksdag, 2003). Enligt Etikprovningsmyndigheten omfattades inte studentarbeten på grund- eller avancerad nivå (kandidat- eller magisternivå) av etikprövningslagen (Etikprövningsmyndigheten, u.å.). I Sverige regleras hanteringen av personuppgifter av två lagar; EU:s generella dataskyddsförordning (2016/679) och GDPR (SFS 2018:218) som började tillämpas 25 maj 2018. GDPR och forskning: Regler om sekretess reglerar när uppgifter får lämnas ut och dataskyddsförordningen reglerar hur uppgifter hanteras (behandlas). Deltagare i en studie ska informeras om vilka uppgifter om dem som behandlas. Den person som lämnar uppgifter till ett personregister som upprättats för forskningsändamål har rätt att få ta del av

8 de uppgifter som gäller den egna personen. I de fall man kan identifieras har man rätt att få felaktiga eller ofullständiga uppgifter rättade samt kompletterade, register kan även vara anonyma, vilket forskaren bör informera deltagarna om (Codex,2020). Då datainsamling skedde avidentifierat och författaren inte hade några personuppgifter på deltagarna var det inte möjligt för de informanter som lämnat dessa uppgifter att få ta del av vilken data som fanns lagrade om dem.

Resultat

Innebörden av att vara närstående till någon med beroende kan beskrivas med en essens skuld. Utifrån denna skrevs fyra kluster känslor av maktlöshet, påfrestningar psykiskt och fysiskt, behov av att bli sedda och lyssnade på samt avsaknad av stöd.

Essensbeskrivning

Den essentiella innebörden i fenomenet att vara närstående till någon med ett beroende var att leva ett liv präglat av skuld. Närstående upplevde skuld i form av att de anklagade sig själva för att det var deras fel att den anhörige hade utvecklat ett beroende samtidigt som de kände skuld för att de inte räckte till och kunde göra mer för den drabbade. Vidare framkom att närstående levde med en ständig oro. En oro för att något hemskt skulle hända och varje dag i ovetskap om personen levde eller hade dött. Detta skapade ett behov av stöd och ett gott bemötande vilket närstående inte upplevde att de fått.

Känslor av maktlöshet

Närstående anklagade sig själva för att den anhörige hade utvecklat ett beroende. De reflekterade över om de gjort något fel under uppväxten eller inte varit en tillräckligt god partner. Det framkom att närstående upplevde att de gett alla sina barn samma uppväxt och kärlek men att de ifrågasatte sig själva då ett av barnen utvecklat ett beroende.

”På den tiden var det alltid mammans fel. Barn blir inte missbrukare om de inte haft en olycklig barndom eller på något sätt dålig uppväxt.” (Respondent 2)

Beroendet kom ofta som en spark i magen då närstående inte misstänkt något innan och med detta rasade deras värld då samman. Närstående kände sig maktlösa och hjälplösa över att inte kunnat göra något åt situationen och ville hjälpa till men kunde inte och detta skapade en maktlöshet och frustration. Frustrationen kunde yttra sig i ilska och rädsla över den personen som deras anhörige hade blivit. Beroendet förändrade personen som började behandla sina närstående annorlunda. Det upplevdes att den anhörige blivit likgiltig, arrogant och hade ett fult beteende och sa hemska saker till sina närstående. Frustrationen de närstående kände skapade ett dåligt samvete för att de kände så.

”Att vara medberoende till ens egna barn och se hur drogerna förändrar barnen från snälla, omtänksamma, omtyckta, trevliga och sociala till att bli verbalt elaka,

egoistiska, manipulerande för att få det dom vill, inbundna och frånvarande, till att missköta sin egen hygien är en fruktansvärd känsla av maktlöshet, hjälplöshet och frustration som inte går att beskriva med ord” (Respondent 3)

Maktlösheten visade sig också i att närstående bar på en ständig oro. Denna oro grundade sig i att inte ha vetskap om den anhörige ifråga hade mat för dagen, tak över huvudet eller ens var vid liv. Detta gjorde att de upplevde en trygghet då deras anhörige vistades på ett vårdhem, behandlingshem eller vårdades enligt Lag om vård av missbrukare (LVM) för då visste de var den anhörige var. Närstående kände oro när den anhörige var fri ute i samhället. Närstående belyste då hur de blev besatta av att snoka och kontrollera vad den anhörige hade för sig.

9 ”Denna ständiga oro gjorde att jag blev sönderstressad. När det var som värst fick jag alla tecken på stroke och låg på lasarettet i 3 dygn medan dom undersökte hjärnan och andra utredningar men det visade sig att det inte var någon

blödning/propp utan det var av all stress under årens lopp, huvudet sa ifrån och även kroppen.” (Respondent 3)

Närstående upplevde maktlösheten som en berg och dalbana där de brutalt kastades mellan hopp och förtvivlan. Känslorna som följde dessa pendlingar framställdes som svåra att hantera. I stunder då allt verkade lösa sig kom oväntat ett återfall som väckte förtvivlan. Varje bakslag upplevdes värre än det föregående. Att aldrig vara säker på vad som kommer att hända nästa dag fick

närstående att känna sig maktlösa. Hoppet illustrerades som en önskan om att den anhörige en dag skulle vakna upp och inse att ett liv med beroende inte var värdigt och förändra sin livsstil.

Närstående kunde många gånger känna en förtvivlan och kluvenhet i att stundtals ifrågasätta huruvida de har varit för snälla och inte ställt tillräckligt med krav på den drabbade samtidigt som de såg personen som fanns bakom beroendet. Detta beskrevs som en hopplös kamp som pågick dygnet runt, alla dagar året runt, vilket mynnade ut i maktlösheten.

”Men hela historian handlar om frustration, skam, sorg, glädje när man tror att nu kanske., hoppet ger jag ju aldrig upp om min son.” (Respondent 12)

Många närstående upplevde en ilska och en sorg över att allt blev som det blev, vilket också beskrev maktlösheten de kände. Maktlösheten upplevdes även som ett tomrum och en saknad efter en anhörig som inte fanns där liksom sorgen över att livet inte blev som man tänkt sig. Känslor som ilska, oro och besvikelse fanns fortfarande kvar även om den närstående tagit sig ur beroendet.

”Känslomässigt har det påverkat mig så att mitt humör försämrades jag var ofta ledsen förtvivlad” (Respondent 16)

Närstående upplevde en maktlöshet över att deras liv styrdes av den beroende och på något sätt slutade de leva sitt eget liv samt stängde av sina egna känslor. De hade tagit ett stort ansvar som egentligen hade hört hemma hos personen med beroende. Barn som vuxit upp i en familj där en förälder varit beroende beskrev maktlösheten i att den andre föräldern städade upp och täckte upp för den med beroende och att barnen blev åsidosatta vilket gav konsekvenser för barnen i vuxen ålder. De hade svårt med tillit till andra människor och sökte sig ofta till liknande relationer.

”Sammanfattningsvis kan jag säga att min upplevelse av att vara närstående till någon med beroende har varit väldigt utmattande, traumatiskt och uppoffrande. Mina egna behov har alltid hamnat i andrahand, när den beroendes behov har kommit i första hand. Jag har fått vara anpassningsbar, tillgänglig och följsam.” (Respondent 15)

Närstående upplevde en maktlöshet i att inte kunna styra sitt liv. Det framkom att de blev osociala, begränsade sitt sociala nätverk samt att arbetet blev lidande. De fick svårt för att släppa folk nära inpå varför kontakterna blev ytliga då de var rädda att bli övergivna. De beskriver det som en slags utbrändhet som även påverkade äktenskapet.

”Jag började dra mig undan mina vänner och till och med mamma och mina syskon. Trots att jag visste att de ville stötta och hjälpa, men orkade bara inte.” (Respondent 11)

10 Påfrestningar psykiskt och fysiskt

Många närstående upplevde psykiska påfrestningar i form av nedstämdhet, depression och ångest. De upplevde många vakna nätter med tårar, ångest och frustration baserat på oro för personen med beroende. Ångest hos de närstående kunde uppträda efter allt ansvar och all skuld de burit på genom åren. Detta fick det att framstå som ett under att de lyckades ta sig samman, resa sig upp och

fortsätta att kämpa. Att vara likgiltig och kall kunde ses som en räddning i situationen och det framkom även suicidtankar relaterat till att slippa se eländet. Många närstående åt antidepressiva för att själva må bra. Det slet psykiskt att se sitt barn neddrogat och inget man sa hjälpte och de gick hela tiden med en oro i kroppen och kände sig själva utpumpade. Att upptäcka ett missbruk hos en anhörig kunde leda till en oerhört deprimerande period som försämrade minnet.

” Jag kan lätt få ångest i sociala sammanhang men jag räds inte utan vill jobba med det och våga säga något. De är klart olika beroende på hur väl jag känner personerna och hur trygg jag känner mig i situationen.” (Respondent 20)

Närstående upplevde att de hamnade i mental stress eftersom de försökte lösa allt åt deras beroende sjuka anhörige såsom ekonomi. All vrede som projicerades på den närstående bidrog till den ökade mentala stressen. Det upplevdes även en stress inombords för att de levde i en ständig oro gällande deras anhörige samt koncentrationssvårigheter på grund av oron för att den anhörige skulle hamna i psykos, hallucinationer och paranoia.

”Var för stressad och orolig för att överhuvudtaget tänka på intimitet med min man.” (Respondent 11)

Många närstående upplevde att de hamnade i en livskris och tappade fotfästet då de gjort allt för sin anhörige och inget hjälpte, de kände att de inte kom någonvart och började ifrågasätta vad det var värt att leva det liv de levde. Utmattningen kom utav att de närstående hela tiden försökte hjälpa och oftast inte fick någon respons. Då var det lätt att de negativa tankarna tog över och att de tappade fotfästet och det var även vanligt att gå in i en livskris. Närstående upplevde även posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) relaterat till det trauma de utsatts för genom sin anhöriges missbruk.

”Efter nykterhet i 20 år och med många turer inom psykiatrin kom det fram att min man även hade ett porrmissbruk. Det tog hårt på mig och jag tappade mitt eget fotfäste i livet helt och hållet. Jag gick in i en livskris och visste inte vad jag hade i mitt äktenskap.” (Respondent 1)

Närstående upplevde att de sjukskrev sig till och från under årens lopp då de inte sovit på flera nätter för den konstanta oron för den anhörige. Att ständigt oroa sig för sin anhörige gav de närstående även huvudvärk, håravfall och nedsatt aptit.

”Sömnsvårigheter, jag har tappat hår i omgångar, haft svårt att äta. Ibland har jag sovit flera dygn i sträck eftersom min kropp varit så slutkörd, man är ständigt på sin vakt och när han var försvunnen jagade jag honom dag & natt för att veta att han lever.” (Respondent 6)

Behov av att bli sedda och lyssnade på

Närstående upplevde att de hade ett behov av att bli sedda och lyssnade på, ett behov av att bli trodda. De befann sig i bakgrunden och gjorde allt för den anhörige men själva glömdes de ofta bort. Barn som vuxit upp i familjer där ett beroende förekommit upplevde att de hade behövt en vuxen som bekräftat deras känslor av oro och avsaknad av en fungerande förälder samt att de hade behövt få bli validerade i sina känslor av ilska, sorg och besvikelse över hur ett beroende kunde

11 förstöra. De hade även en önskan om att de skulle fått vara barn, att de skulle fått vara sårbara samt att någon annan vuxen tagit ansvar och velat hjälpa dem.

”Att få känna mig sedd, hörd och validerad. Att någon tror på mig, mina känslor och min historia.” (Respondent 15)

Närstående hade önskat större förståelse från omgivningen. De hade även önskat att det fanns större kunskap om beroendesjukdom och hur den påverkade även närstående. Det upplevdes att en

anhörig blev precis lika sjuk som den med ett skadligt bruk till slut och det framkom även en önskan om en större förståelse från omgivningen hur det var att leva bland droger, kriminalitet och dagliga hot. Närstående ville inget annat än att bli räddade men visste inte hur det skulle gå till.

” Eftersom beroendesjukdom inte bara berör den beroende utan i allra högsta grad de närmaste runt den beroende så hade vi med en annan strategi kunnat påverka utfallet att bli annat än som nu.” (Respondent 17)

Andra närstående upplevde att de önskat att de skulle ha blivit bekräftade i sina känslor. De hade behov av att få tillåtelse till att visa sina känslor, att få vara arga och ledsna. De hade önskat att få känna trygghet. Att ha blivit sedd av någon utomstående var andra önskemål från närstående. Barnen som vuxit upp i en familj med beroendeproblematik skyddade sin familj och berättade inte för någon utomstående och de hade önskat att de fått vara barn och fått vara sårbara.

”Som barn i den här familjen hade det varit bra att bli sedd av någon utomstående vuxen. Vi barn kallades alla tre till sjukhuset. En grupp allvarliga, vitklädda doktorer frågade oss saker om familjen. Självklart försvarade vi familjen och pappa mot denna grupp av vitklädda främlingar.” (Respondent 19)

Många närstående upplevde att de hade ett behov av att bli sedda och lyssnade på och detta fick de genom olika anhörigorganisationer och olika grupper för närstående på sociala medier. De upplevde att det varit en tröst att få prata med likasinnade och få vetskap om att de inte var ensamma. Det upplevdes att Anhörigcenter och Al-Anon grupper var räddningen för att få ur sig det man bar på och samtidigt få höra att man inte var ensam, det gav en oändlig tröst och styrka. Önskan om att bli erbjuden anhörigstöd ifrån sjukvården för att det skulle kännas bra att träffa andra i samma situation beskrevs också men att detta erbjudande aldrig kom så stödet hittades i stället genom

Facebookgrupper. Anhöriggrupper på Facebook upplevdes som ett stort stöd i och med att man där fick hjälp att förstå att man inte var ensam om problemet. Det upplevdes att genom

närståendeorganisationer lärde man sig att säga nej i stället för ja, lärde sig sätta gränser samt att se sitt eget värde. Närstående har ibland fått korta samtal med sjuksköterska/läkare eller annat

professionellt stöd efter att de själva sökt upp stödet.

”Att öppet få tala om hur jag hade det och att lyssna på andra som berättade om sina liv som anhöriga till missbrukare, det var en oändlig tröst och styrka.” (Respondent 2)

Avsaknad av stöd

Många närstående har upplevt att de erhållit lite eller inget stöd alls, några visste inte att det fanns hjälp att få för närstående medan andra erhållit stöd från familj och vänner. En närstående upplevde att denne alltid haft sin familj som stöd, att dennes mor som är nykter sedan 20 år fanns där och gav stöd, likadant fanns syskon och de bästa vännerna där och gav stöd och hjälp. Många upplevde att de inte visste att det fanns stöd och hjälp att få, sökte inte och fick därför inget stöd vare sig till sig själva eller sina syskon. Andra närstående upplevde att de på egen hand sökt upp vård eller

12 ingen hade tagit ansvar trots att den anhörige inte mådde bra och inte kunde klara sin vardag. Andra har själva på egen hand sökt vård och olika behandlingsalternativ då de själva mått dåligt i perioder och då efter att de själva sökt erhållit stöd.

”Anhörigstöd har lyst med sin frånvaro i vår stad. Vi har varit två gånger på drogrådgivning, utan att det gav något speciellt. Sedan var det hopplöst att få tid. Blev rekommenderade ”Familjeband” och deras anhöriggrupp i psykiatrins regi. Hörde av oss dit, men de hade inget stöd i Covid-tider. Då blev det tillbaka till första stället, men så var det semestrar.” (Respondent 11)

Många närstående uttryckte att de hade en önskan om att få professionellt stöd såsom samtalsterapi. Där skulle de få hjälp att förstå problematiken och hjälp att ändra sitt beteende samt hjälp med att se helhetsbilden av den problematik de befann sig i. Det framkom en önskan om att bli erbjuden professionellt stöd men att inget erbjudande kom så information fick sökas på eget sätt. Information erhölls genom att söka på nätet eller genom att läsa litteratur om bland annat skadligt bruk,

beroende, medberoende och personlig utveckling. Ett annat behov var par terapi för att ändra beteendet från destruktivt till sunt framkom också. Till sist upplevdes det en avsaknad av stöd från socialtjänsten och psykiatrin som inte stöttade utan bara kritiserade vilket gjorde den närstående väldigt arg, ledsen och maktlös.

” Jag sökte professionellt stöd för att orka fortsätta bära min familjs märkliga situation själv och att få verktyg till att försöka lösa alltihop.” (Respondent 15) Många närstående upplevde att de erhållit ett dåligt bemötande från omgivningen, vilket beskrev en avsaknad av stöd. Särskilt svårt var det då personen ifråga varit myndig. De upplevde en avsaknad av stöd genom att de fått till svar att den anhörige var myndig så personalen kunde inte säga något till de närstående utan bara det hen medgav att de fick säga, däremot berättade de att det var föräldrarna som gjort orosanmälningar, vilket gjorde de närstående till de onda i hens ögon.

Närstående upplevde även avsaknad av stöd genom att de fått till svar att det var den anhörige själv som måste söka vård, stöd, behandling och tala om sina behov vilket inte var lätt eftersom den beroende ofta inte hade någon sjukdomsinsikt. Många närstående upplevde att det borde finnas andra regler då de anhöriga bodde hemma trots att de var myndiga. Det upplevdes en önskan om en återkoppling från socialen eller öppenvården efter att närstående gjort en orosanmälan för sin anhörige men att det varit tyst som i graven. Barn som vuxit upp i en familj där beroende förekom hade önskat någon form av stöd och hjälp för sig och sina syskon som till exempel stödsamtal, läxhjälp, hjälp att komma i kontakt med idrottsklubbar eller annat socialt för att bryta och komma ur den isolering som det innebar att leva i en familj där hela familjens liv var en stor hemlighet.

”Det är så hemskt som förälder när man inte får något gensvar och det händer ju ingenting.” (Respondent 12)

Andra närstående upplevde att de fått ett dåligt bemötande då de berättat för vänner eller varit på sjukhuset. Det bevittnas att vänner inte ville lyssna på de närståendes problem och att

sjukvårdspersonal såg ner på personer med beroende, vilket betonade en avsaknad av stöd. Det framkom att vissa gånger på akuten blev närstående illa bemötta av sjuksköterskor och läkare genom spydiga kommentarer och fick inte svar på frågor. De närstående fick en känsla av att de inte var välkomna och att beroendet uppfattades som självförvållat av sjukvårdspersonalen.

Vårdpersonal uttryckte det fanns de som behövde läkarvården bättre vilket skapade en känsla hos de närstående att de inte var värda någonting alls i samhället. De ställde till med problem och kostade skattebetalarna pengar. Upplevelsen var att när man hade varit med på akuten för överdoserna fick man några minuters samtal med sjuksköterskan eller läkaren som bara berättade vad som skulle hända de närmaste dygnen sedan inget mer. Det upplevdes en avsaknad av stöd då de varit på

13 vårdcentralen för att sjukskriva sig på grund av akut stressreaktion och inte erhöll någon hjälp förutom ett papper i handen att lämna till arbetsgivaren. Närstående blev inte erbjudna samtal eller stöd.

”Jag gick till en väninna för att få tröst, men när hon hörde vad det gällde så sa hon ifrån, det där kunde hon inte lyssna på, en kvinnomisshandlare förtjänar ingenting mer än djupaste avsky.” (Respondent 2)

Diskussion

En kvalitativ livsvärldsansats med fenomenologisk utgångspunkt valdes vilken är en lämplig metod vid undersökning av hur människor upplever ett visst fenomen (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008).En studies trovärdighet handlar om att systematiskt engagera och ifrågasätta data genom att ta ställning till öppenhet och att vara noga med att fullständigt dokumentera undersökningsmetod samt deras konsekvenser för resultatet (Patton, 2015). En studies överförbarhet handlar om huruvida studiens resultat är överförbart till en annan kontext. Läsaren behöver få tillräcklig information om det studerade ämnet, - dess kontext och studiens tillvägagångssätt för att kunna bedöma huruvida resultatet överförbart till en annan kontext (Patton, 2015).

Inbördeselementen måste alltid förstås med bakgrund av essensbeskrivningen och tvärt om i en fenomenologisk studie (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Således kan det vara möjligt att göra ett generellt uttalande om att närstående upplever skuld såsom det beskrivs i

essensbeskrivningen. Författaren lät andra granska arbetet löpande för att undvika missförstånd och även för att andra som inte är verksamma inom forskning skulle kunna förstå ämnet och ta del av ny kunskap (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008; Polit & Beck, 2012).

En studie ur ett livsvärldsperspektiv krävde att datainsamlingsmetoden fångade upplevelserna av ett fenomen som beskrevs av människan som upplevt det, balansen i en studie med

livsvärldsperspektivet som utgångspunkt handlade om forskarens öppenhet vid tillvägagångssättet samt inför fenomenet som studerades. Forskaren ska även besitta förmågan att göra fenomenet rättvist samt förstå det informanten kommunicerar (Dahlberg, 1997). Genom att använda citat där informanternas beskrivningar presenterades tydligt ökar trovärdigheten på resultatet (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008; Polit & Beck, 2012). Ur den aspekten anses skrivna berättelser vara en trovärdig datainsamlingsmetod. Genom hela studien fanns en medvetenhet om och ett reflekterande kring den egna förförståelsen. Vidare eftersträvades ett öppet, tyglat samt fenomeninriktat

förhållningssätt genom hela arbetets gång.

Valet av datainsamlingsmetod innebar att personer som passade in i urvalskriterierna själva fick ta ett aktivt beslut att delta i studien och sända in sin berättelse till författaren utan att

tillvägagångssättet föranletts av muntlig kontakt mellan författaren och informanten.En anledning till att samla in data i form av berättelser var att få en begränsad beskrivning av ett visst fenomen, en annan anledning var att skaffa data som var optimalt ostörda av forskaren, i all slags forskning som involverar informanter påverkar dock forskaren data på ett eller annat sätt vilket även styrks av Dahlberg, Dahlberg & Nyström, (2008). När sista inlämningsdag (2020-12-01) passerat hade tjugo berättelser kommit in. Då det inte är känt hur många personer som uppfyllt inklusionskriterierna som faktiskt läst informationsbrevet förblir bortfallet okänt. Brister som framkommer i den

genomförda studiens urval var att det fanns en mindre överförbarhet av resultatet på män eftersom antalet kvinnor och män som medverkade i studien inte var lika till antalet. En variation bland informanter avseende kön och ålder är betydande för ett trovärdigt resultat (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Anledningen till sämre fördelning mellan könen tros vara att färre män söker stöd via närståendeorganisationer så därav var det färre män som tog del av informationsbrevet. Det

14 behövs vidare forskning i ämnet för att öka förståelsen kring hur män upplever att vara närstående till en någon med beroende.

För att besvara syftet och förstå innebörden i att vara närstående till någon med ett beroende önskades att alla erfarenheter fick komma fram, både positiva och negativa. Den valda datainsamlingsmetoden tros ha underlättat för informanterna att våga lyfta även negativa

upplevelser jämfört med om intervjuer skulle använts. Omvänt kunde det funnits en risk att bara närstående med negativa upplevelser valde att delta i studien. En forskare kan under en

intervjusituation påverka den som intervjuas (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Det var en anledning till att författaren valde skrivna berättelser som datainsamlingsmetod. Vald metod kan ha inneburit att informanterna vågade vara öppna och ärliga i berättelserna och de fick i lugn och ro beskriva fenomenet utifrån vad de ansåg vara viktigt utan yttre påverkan utav annan part. Genom skrivna berättelser kan man undvika att informanten börjar tänka utanför de givna uppfattningarna eller upplevelserna (Dahlberg, 1997). En berättelse kan framföras muntligt eller skriftligt och när en berättelse återges muntligt kan berättaren justera sin berättelse utifrån den respons som lyssnaren ger och därav råder ej total frihet i berättandet. Eventuella oklarheter kan redas ut och särskilt intressanta delar kan fördjupas vid en muntlig berättelse (Malterud, 2014). Valet av att använda skrivna berättelser som datainsamlingsmetod kan antas ha bidragit till en variation av hur

fenomenet beskrevs men också en variation i hur djupt och detaljerat upplevelsen beskrevs. Denna variation kan även ses som metodens svaghet då vissa berättelser var ytligare och kortare än vad som önskats. Tre informanter valde att besvara frågeguiden som om det var ett frågeformulär i stället för att det skulle utgöra en hjälp i berättelseskrivandet. En berättelse består av erfarenheter och upplevelser och utgör det empiriska materialet i en kvalitativ studie (Polit & Beck, 2012). Dessa tre texter kunde inte definieras som berättelser men inkluderades ändå i studien då deras upplevelser ansågs spegla fenomenet. I intervjuguiden saknades riktlinjer för hur långa eller korta berättelserna skulle vara vilket var ett medvetet val för att ge informanterna större valfrihet. Många informanter valde att skriva omfattande om personernas beroendeproblematik och annat som inte ansågs vara relevant för att besvara studiens syfte. Denna information kunde inte inkluderas i resultatet men var ändå av betydelse då författaren fick en större förståelse för situationen och den närståendes livsvärld. Forskare förstår texterna bättre ju mer forskaren vet om sammanhanget och alla berättelser är kontextuella (Malterud, 2014).

Genom val av denna metod i stället för intervjuer behövde författaren inte lägga tid på

transkribering. Mängden data hade kunnat utökats genom följdfrågor eller fördjupningsfrågor vid intervjuer men jämfört med intervjuer är det material som inkommit komprimerat på ett mindre antal sidor. De tjugo berättelserna bedömdes som helhet, vilka sammanlagt innebar ett material på 30 683 ord, inneha en sådan variation och innebördesrikedom att en analys var möjlig att

genomföra. Variation är viktigare är urvalsgruppens storlek (Dahlberg, Dalberg & Nyström, 2008). Urvalet var varierat avseende ålder, relation till någon med ett beroende samt typ av beroende personerna led av, vilket speglades i berättelsernas innehåll samt hur fenomenet lyftes fram. Kvalitativ forskning använder principen om datamättnad, vilken uppstår då teman och

meningsbärande enheter blir repetitiva och överflödiga, så att ingen ny information kan hämtas genom ytterligare datainsamling (Polit & Beck, 2012). Under analysprocessens gång upptäcktes hur de meningsbärande enheterna återkom vilket kunde tolkas som att en viss mättnad hade erhållits. I studien har informationskravet och samtyckeskravet tillgodosetts genom att informanterna informerades om att deltagandet var frivilligt samt att företrädare/ansvariga för

organisationer/kommuner skickat in skriftligt samtycke för studiens genomförande.

Konfidentialitetskravet beaktades genom att de skrivna berättelserna förvarades på ett säkert sätt så att obehöriga inte kunde ta del av dessa. Nyttjandekravet följdes genom att de insamlade

uppgifterna endast kommer att användas till att besvara studiens syfte. Inga fysiska möten skedde med deltagarna utan de fick själva ta eget initiativ till att sända sina berättelser till författaren, under

15 förutsättning att de läst informationsbrevet. Den valda metoden innebar minimal risk att deltagarna skadades psykiskt eller fysiskt så därför bedömde författaren att nyttan med studien övervägde eventuella risker. De risker som möjligtvis kunde uppstå var att en berättelse kunde väcka känslor eller tankar som kunde vara jobbiga att hantera. Deltagarna fick därför information om att de kunde kontakta författaren om så skulle vara fallet, inga deltagare kontaktade författaren i det syftet. Författaren beaktade i enlighet med Helsingforsdeklarationen de risker och bördor som

berättelseskrivandet kan innebära mot den väntade vinsten av studien och bedömt att vinsterna är större än riskerna.

Resultatdiskussion

Denna studie har bidragit med ny kunskap kring hur det är att vara närstående till en någon med beroende. Vidare har denna studie påvisat att det finns förbättringspotential i bemötandet gentemot närstående. Resultatet visade att närstående upplevde att livet präglades av skuldkänslor.

Skuldkänslor i form av att de anklagade sig själva att det var deras fel att den anhörige hamnat i ett beroende vilket även beskrivs av (Sakiyama et al. 2014; Ólafsdóttir et al. 2020) samt skuldkänslor för att de närstående kände att de inte räckte till för sin anhörige. I resultatet framkom det att det kunde handla om skuldkänslor över att vilja ta hand om sin anhörige men inte orka vilket även framkommit i en tidigare studie (Hasson et al. 2010). Detta talar för att närstående själva behöver få behandling och stöd för att hantera de problem som uppstår då man lever med en person med beroende (Lee et al. 2011). I berättelserna var det tydligt att de närstående ofta var utmattade och orkeslösa relaterat till den påfrestning de utsattes för genom den anhöriges beroendeproblematik. Att intensivt vårda en anhörig följs ofta av utmattning både fysiskt och psykiskt vilket även beskrivs i studier av (Velleman et al. 1993; Hasson et al. 2010; Ólafsdóttir et al. 2020). För att hjälpa

närstående att hantera stress och de påfrestningar som uppkommer i omhändertagandet av en

anhörigs beroende finns det sedan många år stress-hanteringsstöd som fokuserar på att få närstående att förstå och hantera de ansträngningar som får dem att uppleva fysisk eller psykisk ohälsa (Orford et al. 1998). Det man såg var att det genererade ökad hälsa hos närstående vilket i sin tur genererade lägre konsumtion av vård både hos närstående och personen med beroende.

I resultatet framkom att närstående upplevde ett behov av att bli sedda och lyssnade på. Barn som vuxit upp i familjer där ett beroende förekommit hade önskat att de blivit validerade i sina känslor av ilska, sorg och besvikelse. Vidare framkom i resultatet hur barn som vuxit upp i familjer där beroende förekommit skyddade sin familj. Det är inte ovanligt att barn skyddar sin familj och försöker dölja vad som egentligen pågår i hemmet (Orford, 1992). Vuxna barn till alkoholister har en oförmåga att utveckla nära relationer, de uppvisar svårigheter med frågor som berör kontroll och ansvar samt har en tendens att ignorera personliga behov (Hurcom et al. 2000). I berättelserna beskrev barn som vuxit upp i en familj där missbruk förekommit att den missbrukande föräldern fått all uppmärksamhet, barnen hade haft bristande fokus på sig själva, inte känt sina basala fysiska behov samt att de upplevde en otrygghet i grunden och hade ett bekräftelsebehov vilket även framkommer i en studie av (Alexanderson & Näsman, 2017). Enligt barnkonventionen, som blev svensk lag 2020 ska barnets bästa alltid beaktas och barn ska skyddas från bland annat övergrepp, sexuellt utnyttjande och narkotika (SFS 2018:1197, article 3, 19, 33 & 34). Inom regionernas beroendevård och för hälso- och sjukvårdspersonal inom övrig missbruks- och beroendevård finns en lagstadgad skyldighet att beakta barns behov av information, råd och stöd om föräldrar har ett alkoholmissbruk eller annat missbruk av beroendeframkallande medel (Hälso- och sjukvårdslagen, 5kap. 7§; Patientsäkerhetslagen, 6kap. 5§). Som sjukvårdspersonal finns en skyldighet att anmäla till socialnämnden om misstanke om eller kännedom uppstår om att ett barn far illa

(Socialtjänstlagen, 14 kap. 1§). Därmed finns ett stort behov av att identifiera om individer med ett beroende har barn och uppmärksamma hur barnen har det.

I resultatet framkommer att vården brister i att involvera närstående i vården, att göra dem delaktiga samt bemöta dem med empati och förståelse. Delaktighet kan tolkas på olika sätt och kan

16 exempelvis handla om att känna sig sedd (Dahlberg & Segesten, 2010). Närstående kände sig utestängda då det gällde information, planering och behandlingsalternativ, vilket står helt i motsats till vad som står i specialistsjuksköterskans kompetensbeskrivning. Där står det att närståendes behov av information, kunskap och stöd ska tillgodoses samt att närstående ska göras delaktiga i planering och genomförande av vård och omsorg (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor, 2014). I en studie framkommer det att närstående vill bli erbjudna möjligheten att bli involverade i den psykiatriska vården men att de känner att de inte ges möjlighet till den aktiva roll de egentligen skulle vilja ha. I samma studie framkommer att de närståendes kunskaper om patienten borde bekännas som en väsentlig tillgång (Giaccio et al. 2017). Närstående upplevde bristande delaktighet i vården, att de inte blev erbjudna information samt att vårdpersonal hade ett bristande intresse för att erhålla information från närstående (Ewertzon et al. 2011). Vården ska ges med respekt för mänskliga rättigheter enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor, där även framgår att

sjuksköterskan har ett ansvar för att patienten ska ha fått den information som krävs för att ge informerat samtycke till vård och/eller medicinsk behandling samt information om rätten att välja eller rätten att avstå behandling (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Även närstående har rätt till information, kunskap samt stöd och sjuksköterskan ansvarar för att genom undervisning, rådgivning och information stödja patienters och närståendes lärande och beslutsfattande enligt

kompetensbeskrivningen (Psykiatriska riksföreningen för sjuksköterskor, 2014). Därmed borde sjuksköterskor främja delaktighet och informationsöverföring. Sjukvårdspersonal hävdar ofta att de inte kan tillhandahålla information om framsteg och planering på grund av behovet att respektera konfidentialiteten samt att professionella säger att de saknar tid och resurser för att involvera närstående och tillgodose närståendes behov (Gray et al. 2008). I en annan studie framkom att sjuksköterskor verksamma inom psykiatrisk vård uppgav att resursbrist till stor del låg bakom bristande samarbete med närstående och när tiden eller personalresurser inte räckte till var patienterna tvungna att prioriteras enligt sjuksköterskorna (Sjöblom et al. 2004).

I flera av berättelserna framkom att de närstående upplevde att sjuksköterskan var svårtillgänglig och upptagen. Vårdpersonal kan vara rädda att begå sekretessbrott vilket kan utgöra ett hinder för att involvera närstående i vården. Enligt patientlagen (2014:821) 5 kap 3§ ska närstående få

möjlighet att medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta. Ifall hälso- och sjukvårdspersonal lämnar ut uppgifter som omfattas av sekretess kan den personen dömas för brott mot tystnadsplikt enligt Rättegångsbalk (1942:740) 9 kap 6§. I en studie framkom det att sjuksköterskor uppgav att problem uppstod när närstående bad om information som sjuksköterskorna enligt sekretesslagen ej kunde lämna ut, sjuksköterskorna ville vara de närstående till lags men de ville samtidigt ej begå lagbrott vilket gav upphov till en inre konflikt och kluvna känslor hos sjuksköterskorna (Sjöblom et al. 2004). Närstående upplevde konflikter med sjukvårdspersonal gällande sekretess, försummelse av de närståendes behov samt brist på empati och information (Wainwright et al. 2015). I samma studie framkom att konfidentialitet ses som en sköld som vårdpersonalen ibland gömmer sig

bakom. Konfidentialitet citerades ofta som ett hinder för att samarbeta och närstående uppfattade att konfidentialiteten användes som en ursäkt för att undvika engagemang och för att utesluta dem från vården (Doody et al. 2017). I samma studie framkommer att ett ofta rapporterat hinder för att involvera närstående i vården är olika tolkning av sekretess vilket kan tillskrivas en brist på rutiner och operativ vägledning. Närstående upplevde att vårdpersonal använde frågan om sekretess och integritet för att utesluta de närstående från vården (Olasoji et al. 2017). Även om patienten gett medgivande till närståendes delaktighet kan det ändå finnas viss information som patienten ej vill att närstående ska ta del av och därför kan det vara bra att patienten erbjuds att närvara då känslig information ska lämnas till närstående (Giacco et al. 2017). Då sjuksköterskan själv tar första steget till att bjuda in närstående till informationsdelning och samtal med närstående främjas delaktigheten (Sjöblom et al. 2004). Vidare framkom i resultatet att närstående upplevde att de blivit dåligt

bemötta av sjukvårdspersonal. Professionellas negativa attityder till kommunikation och ointresse till närstående utgör ett skadligt hinder för närstående att upprätthålla sin vårdande roll