EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2020:80
Patienters upplevelse av att förlora en extremitet
En litteraturöversikt
Lena Johansson
Maria Spång
Examensarbetets
titel: Patienters upplevelse av att förlora en extremitet Titel på engelska: Patients' experience of losing an extremity Författare: Lena Johansson och Maria Spång
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning: GSJUK18v Handledare: Åsa Falchenberg
Examinator: Johan Herlitz
Sammanfattning
I Sverige utförs amputationer vanligtvis till följd av nedsatt blodcirkulation. Efter amputation kan fantomsmärta och andra problem uppstå, vilket kan påverka livskvalitén. Syftet med den här litteraturöversikten är att beskriva patienters upplevelse av livskvalitén i det dagliga livet efter att ha fått en nedre extremitet amputerad. Litteraturöversikten är en studentuppsats på kandidatnivå där tio artiklar granskades. Resultatet visade tre huvudteman med tillhörande underteman som beskriver patienters upplevelse av livskvalitén i det dagliga livet efter amputation. Huvudteman som framkom var: Vården före och efter, livskvalité och hopp inför framtiden. Resultatet av litteraturöversikten visade på att patienter upplevde sig inte vara delaktiga i besluten och vården efter amputation. De upplevde även att fantomsmärtan påverkade livskvalitén samt att de efter amputation upplevde förlorad självständighet och att självbilden förändrades. Positiva upplevelser efter amputation påverkades av huruvida patienter accepterade sin nya situation. De som led av långvarig smärta före amputation kunde se ingreppet som en räddning till att leva ett smärtfritt liv. Sjuksköterskor bör arbeta individanpassat, möta patienters livsvärld och samverka i team för att underlätta möjligheterna att finna livskvalité samt förbättra möjligheten till återhämtning.
Nyckelord: Amputation, livskvalité, patienterfarenhet, fantomsmärta, självbild, vårdande, sjuksköterska.
Abstract
In Sweden, amputations are usually performed as a result of reduced blood circulation. After amputation, phantom pain and other problems can occur, which can affect the quality of life. The purpose of this literature review is to describe patients' experience of the quality of life in daily life after having a lower extremity amputated. The literature
results showed three main themes with associated sub-themes that describe patients' experience of the quality of life in daily life after amputation. The main themes that emerged were: Care before and after, quality of life and hope for the future. The results of the literature review showed that patients did not feel involved in the decisions and care after amputation. They also experienced that phantom pain affected the quality of life and that after amputation they experienced lost independence and that their self-image changed. Positive experiences after amputation were affected by whether patients accepted their new situation. Those who suffered from prolonged pain before amputation could see the procedure as a salvation to live a pain-free life. Nurses should work individually, meet patients' worlds of life and collaborate in teams to facilitate the opportunities to find quality of life and improve the possibility of recovery.
Key words: Amputation, quality of life, patient experience, phantom pain, self-identity, caring, nurse.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Amputation _______________________________________________________________ 1
Omfattning och bakomliggande orsaker ______________________________________________ 1 Patienters upplevelse _____________________________________________________________ 2
Smärta – en subjektiv upplevelse _____________________________________________ 2
Fantomkänsla ___________________________________________________________________ 3 Fantomsmärta___________________________________________________________________ 3
Patientperspektivet ________________________________________________________ 4
Den levda kroppen _______________________________________________________________ 4 Hälsa och livskvalitet _____________________________________________________________ 4
Vårdande och vårdande förhållningssätt ______________________________________ 5
Vårdandet ______________________________________________________________________ 5 Ett vårdande förhållningssätt _______________________________________________________ 6
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 6 SYFTE ______________________________________________________________ 7 METOD _____________________________________________________________ 7 Design ___________________________________________________________________ 7 Datainsamling _____________________________________________________________ 7 Dataanalys _______________________________________________________________ 8 RESULTAT __________________________________________________________ 8
Vården före och efter _______________________________________________________ 8
Behov av att vara delaktig i beslutet _________________________________________________ 8 Sakna stöd efteråt ________________________________________________________________ 9 Sakna förståelse och en individuell behandlingsplan för smärtupplevelsen ___________________ 9
Livskvalité_______________________________________________________________ 10
Smärta blev ett hinder ___________________________________________________________ 10 Få en förändrad självbild _________________________________________________________ 10 Förlora sin självständighet ________________________________________________________ 11
Hopp inför framtiden _____________________________________________________ 12
Bli smärtfri ____________________________________________________________________ 12 Kunna acceptera ________________________________________________________________ 12
DISKUSSION _______________________________________________________ 13
Metoddiskussion __________________________________________________________ 13 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 14
Vården före och efter ____________________________________________________________ 14 Livskvalité ____________________________________________________________________ 16 Hopp inför framtiden ____________________________________________________________ 17
Hållbar utveckling ________________________________________________________ 18
Bilaga 1. Sökhistorik ______________________________________________________ 25 Bilaga 2 _________________________________________________________________ 26
INLEDNING
Under den verksamhetsförlagda utbildningen och genom tidigare vårderfarenhet har vi mött patienter med svårläkta sår som orsakats av försämrad blodcirkulation. Behandlingen av såren är av stor betydelse, men kan ändå ibland leda till amputation. Som blivande sjuksköterskor kommer vi troligtvis att vårda patienter som genomgått amputation. Vi upplever att det finns flera obesvarade frågor kring behandling efter amputation och de komplikationer som kan uppstå. Vi vill undersöka hur dessa patienter upplever sin livssituation och på så vis öka vår kunskap samt förståelse för hur sjuksköterskor kan hjälpa de som genomgått amputation att uppleva hälsa och välbefinnande.
BAKGRUND
Amputation
Omfattning och bakomliggande orsaker
I Sverige genomförs mer än tvåtusen amputationer per år (Toplić 2020), där lårben- och underbensamputationer är de mest förekommande (Vårdhandboken 2020d). Den vanligaste orsaken till amputation är svårläkta sår, så kallade gangrän, som uppkommit på grund av minskad blodcirkulation i benet (Vårdhandboken 2020d). Andra orsaker till amputation i Sverige kan vara medfödda missbildningar, blodförgiftningar, cancer eller olycksfall (Vårdhandboken, 2020d). Globalt är de vanligaste orsakerna till amputation krigsrelaterade trauman samt trafikolyckor, ormbett och tuberkulos (Toplić 2020). Amputation till följd av minskad blodcirkulation drabbar i högre grad personer som diagnostiserats med diabetes (Attvall 2020) och främst de med diabetes typ 2 (Vårdhandboken 2020d). Många gånger är amputation en viktig åtgärd som räddar liv exempelvis vid blodförgiftning (ibid.).
Amputation innebär att en del av kroppen avskiljs, antingen vid en led eller att ben opereras bort för att nå frisk vävnad (Ottobock 2019a). Det finns olika amputationsnivåer som beskriver stället på kroppen där kroppsdelen amputerats (Vårdhandboken 2020d). Amputationsnivån bestäms i första hand av skadans omfattning men faktorer som framtida protesanpassningar vägs in i beslutet (Ottobock 2019a). En planerad amputation, det vill säga, som inte beror på trauma eller olycka, innebär ett flertal förberedelser för patienter som omfattar kroppslig läkarundersökning och blodanalyser (Virani, Werunga, Ewashen, & Green 2015). Läkare informerar och förklarar hur operationen går till samt hur tiden efter operationen kan se ut (Ottobock 2019b). De övningar som sedan ingår i rehabiliteringen behöver påbörjas före operationen för att stärka muskler och på så vis underlätta återhämtningen (Ottobock 2019b). Det kan handla om att träna på att förflytta sig från exempelvis säng till rullstol. De vanligaste komplikationerna efter amputation är svullnad, smärta, blödning och infektion (Virani et al. 2015), där tidig mobilisering (Vårdhandboken 2020c) och ett bra sängläge (Ottobock 2019b) anses viktigt för att minska smärtan samt förebygga
läkningsprocessen kan ta ungefär ett och ett halvt år (Ottobock 2019b). Efter operationen kan stumpen svullna upp vilket anses normalt (Ottobock 2019b). Denna svullnad behandlas i ett tidigt skede med olika kompressionsbehandlingar (Vårdhandboken 2020c). Behandling med kompression medverkar till bättre blodcirkulation i stumpen, lindrar smärta och bidrar till att såret läker fortare (Ottobock 2019b).
Ett team bestående av sjuksköterskor och annan vårdpersonal bör arbeta med patienter för att över tid träna upp styrkan i amputationsstumpen (Ottobock 2019b). Enligt Vårdhanboken (2020b) är det betydelsefullt att stimulera och använda benet som är kvar. Vårdteamet bör stödja patienter utifrån deras förutsättningar vid förflyttningssituationer så att de tränar på att bli självständiga (Vårdhandboken 2020b). Realistiska mål och positiva milstolpar bör sättas tillsammans med patienter för rehabiliteringen vilket främjar möjligheten till bra protesanpassning (Virani et al. 2015). Olika rörelseövningar är viktiga för fortsatt återhämtning och syftar till att förbättra balansen, samt motverka stelhet i muskler och leder (Ottobock 2019b). Viktigaste delen för bra utskrivningsplanering är enligt Virani et al. (2015) att vårdteamet strävar efter att minska de psykologiska och fysiologiska konsekvenser som kan uppstå efter amputation.
Patienters upplevelse
Beslutet att behöva amputera kan vara svårt att ta för patienter, närstående och vårdpersonal (Vårdhandboken 2020d). Likväl kan amputation ses som en räddning och chans att uppnå en bättre livskvalitet. Deras förhoppning inför ingreppet kan vara att bli av med kronisk smärta och därigenom slippa täta sjukhusbesök (ibid.). Många upplever även att en protes kan underlätta det dagliga livet. Amputation kan i dessa fall vara en möjlighet till bättre livskvalitet (ibid.). Forskning visar att det är av stor vikt att patienter och närstående får information om vilka förväntningar de kan ha efter genomförd operation (Virani et al. 2015). Eftersom livsförändringar som amputation kan innebära, är individuella upplevelser som erfars olika från individ till individ, är det viktigt att de som genomgått amputation får det stöd som de är i behov av (Virani et al. 2015).
Smärta – en subjektiv upplevelse
Smärta är en subjektiv upplevelse och benämns i olika kategorier. Det kan vara något som orsakas eller förknippas med vävnadsskada (Nationalencyklopedin u.å.b). Smärta relaterad till vävnadsskada benämns som nociceptiv smärta (Briggs 2010). Psykogen smärta är smärta som kan vara orsakad av psykisk sjukdom som exempelvis depression samt smärta som uppstår utan att det finns någon förklaring (1177 Vårdguiden 2020). Smärta kan även orsakas av skador på nervsystemet så kallad neuropatisk smärta (Briggs 2020). Neuropatisk smärta benämns som nervsmärta (Macri 2020) och kan vara orsakad av skador på nervsystemet (1177 Vårdguiden 2020). Nervsmärta kan vara svårare att behandla och kan finnas kvar längre än nociceptiv smärta. Exempel på sjukdomar och tillstånd som kan orsaka nervsmärta är diabetes, multipel skleros, stroke och efter amputation (1177 Vårdguiden 2020).
Olika delar i hjärnan styr hur vi reagerar och känner av smärtan. Upplevelsen av smärtan kan påverkas exempelvis av ångest och oro vilket kan leda till att smärtan förvärras (Nationalencyklopedin u.å.b). Upplevelsen och hur man tidigare har reagerat på smärta kan lagras i hjärnan. Det kan i sin tur påverka hur man reagerar på liknande smärtupplevelser senare i livet (Sand, Sjaastad, Haug, Bjålie 2007, s. 153). Smärta kan vara kortvarig eller långvarig. Hastig och plötslig smärta kommer ofta från en tydlig anledning exempelvis efter fallolycka. Den plötsliga smärtan går vanligtvis över när skadan som orsakade smärtan läker (1177 Vårdguiden 2020). Långvarig smärta kallas den smärta som finns kvar längre än tre till fem månader efter att smärtan uppkom (ibid.). Långvarig smärta kan leda till en starkare smärtupplevelse där lätt beröring kan ge stark smärta (Nationalencyklopedin u.å.b). Att drabbas av långvarig smärta betyder inte att smärtan upplevs konstant utan den kan variera över tid (1177 Vårdguiden 2020). Långvarig och kronisk smärta kan behandlas med läkemedel samt andra smärtlindrande metoder som exempelvis massage, TENS, akupunktur och fysisk aktivitet, vanligtvis kan smärtan lindras men försvinner inte helt (ibid.).
Efter amputation kan fantomsensationer uppstå. Fantomsensationer är känsloupplevelser från den kroppsdel som är amputerad och de delas upp i fantomsmärta samt fantomkänsla (Vårdhandboken 2020a).
Fantomkänsla
Fantomkänsla kan vara en upplevelse av att den amputerade kroppsdelen finns kvar, men ska inte kopplas ihop med smärta (Chapman 2011; Virani, Green & Turin 2014; Vårdhandboken 2020a). Kroppsdelen kan upplevas annorlunda än tidigare, det kan exempelvis kännas som om foten sitter i direkt anslutning till det amputerade stället vid underbensamputation. Känslor som kan upplevas är värme, kyla, klåda, tryck eller stickningar i den amputerade kroppsdelen (Chapman 2011; Virani, Green & Turin 2014; Vårdhandboken 2020a).
Fantomsmärta
Fantomsmärta är en typ av nervsmärta som kan uppstå efter amputation av en kroppsdel då nerver separeras. Nervsmärta uppkommer genom onormal aktivering av smärtvägar orsakade av skada eller dysfunktion i det perifera och/eller centrala nervsystemet (Chapman 2011; Virani, Green & Turin 2014). Enligt Chapman (2011); Virani, Green och Turin (2014); Vårdhandboken (2020a) innebär fantomsmärta att smärta upplevs i den kroppsdel som inte längre existerar. Smärtan kan erfaras som huggande, brännande eller stickande. Smärtan kan komma och gå eller vara konstant. Smärtan kan upplevas olika intensivt från individ till individ. Ibland kan smärtan erfaras så pass svår att den bidrar till invalidisering.
Fantomsmärta är en utbredd och utmanande smärtproblematik som kan uppkomma både efter olycka och planerade amputationer. Det är ett vanligt förekommande problem och kan uppträda direkt eller flera månader efter operation, emellertid uppträder fantomsmärtan vanligtvis inom de första sju dygnen postoperativt (Colquhoun, Shepherd & Neil 2019). Riskfaktorer för att utveckla fantomsmärta kan vara exempelvis
amputation skedde i samband med traumatisk olycka (Vårdhandboken 2020a). Enligt
(Vårdhandboken (2020a) finns det flera olika behandlingsalternativ mot fantomsmärta, dock finns det ingen behandling som är riktigt tillfredsställande eller som passar alla patienter.
Patientperspektivet
Den levda kroppen
Begreppet ”levd kropp” betyder att kroppen förstås som ett subjekt som levs, och upplevs av erfarenheter som skapas av sina sammanhang i livet och världen (Ekebergh 2015a, s. 71). Den levda kroppen är en bärare av mening och är fylld med minnen och erfarenheter. Genom kroppen upplever människan sin identitet (Dahlberg & Dahlberg 2015, s. 148). När en kropp förändras genom amputation kan individen uppfatta sig själv på ett annat sätt. Kroppen kan plötsligt upplevas som främmande och självbilden kan påverkas. Den kropp som tidigare uppfattades som självklar och välbekant, kan efter amputation förvandlas till en kropp som inte längre tillhör individen själv och som dessutom kan hamna i fokus för andras blickar. Den kropp som tidigare upplevts oproblematisk och fungerande blir främmande när den inte längre uppehåller samma funktioner som förut (Ekebergh 2015a, ss. 72-73). När sjukdom och ohälsa drabbar människan skapas ett glapp mellan personen och kroppen. Den kropp som tidigare upplevts som en trygghet kan istället medföra en känsla av ensamhet och brist på sammanhang samt kan bidra till sämre livskraft och meningsfullhet (Dahlberg & Dahlberg 2015, ss. 152-159).
Hälsa och livskvalitet
Hälsa är ett begrepp som saknar en entydig definition beroende på vilket synsätt man har på människan. Ur det humanistiska perspektivet handlar hälsa om individens upplevelse av sitt välbefinnande medan sett ur ett naturvetenskapligt perspektiv är hälsa snarare en frånvaro av sjukdom (Sandman & Kjellström, 2013, ss. 43-44). Ekebergh (2015b, ss. 28-29) menar att hälsa med livsvärlden som grund handlar om upplevelse av att må bra och att kunna vara delaktig i det som av individen anses vara av värde trots närvaro av sjukdom. Hälsa kan även beskrivas som att vara närvarande i världen, en upplevelse av en helhet och mening i livet samt att individen är förankrad i sig själv (Wiklund 2003, s. 94). En person kan uppleva hälsa trots närvaro av sjukdom och tvärtom. Hälsa beskrivs ur ett ontologiskt perspektiv som en rörelse i görande, varande och vardande mot en upplevelse av enhet där de tre dimensionerna kompletterar varandra, varierar och växlar sinsemellan (Wiklund 2003, s. 93). Görande beskrivs utifrån att människan strävar efter att uppleva hälsa genom ett hälsosamt liv där man undviker ohälsosamma vanor. Innebörden av varande betyder att människan söker hälsa i relation till sig själv och sitt eget välbefinnande. Vardande kan förstås som konstant tillblivelseprocess där människan upptäcker och utvecklar sig själv och sina möjligheter vilket också innebär att tvingas möta det som är svårt och försonar sig med det svåra i livet (Wiklund 2003, ss. 85-87).
Livskvalité kan vara beroende av tre olika faktorer som samverkar med varandra såsom a) yttre omständigheter exempelvis socialt nätverk, tillgång till bostad, arbete eller fysisk rörlighet b) inre omständigheter som individuella känslor och värderingar av de
yttre omständigheterna c) totala påverkan på personens liv om yttre omständigheter och inre omständigheter uteblir (Nationalencyklopedin u.å.a). Om personen värderar arbetet högt, vilket är en yttre omständighet och värderar familjelivet lägre, alltså en inre omständighet, skulle arbetslöshet för dessa personer påverka livskvalitén i högre grad än hos personer med andra värderingar (Nationalencyklopedin u.å.a).
Livskvalité kan ha olika betydelser för olika människor, likaså vilka värden som är viktiga för att göra livet värt att leva. Ekebergh (2015b, ss. 28-37) beskriver livskvalitet utifrån ett livsvärldsperspektiv där livskvalitet utgörs av att uppleva hälsa som ett välbefinnande och menar att det är en känsla av inre balans och jämvikt gentemot andra människor och livet som helhet. Livskvalitet och hälsa har olika innebörd för olika människor i olika situationer (Ekebergh 2015b, ss. 33-35). Livskvalitet påverkas av faktorer som huruvida individen upplever livskraft, livslust och livsmod och hur individen existentiellt hanterar en livsförändring. Livskvalitet handlar även om att känna mening och sammanhang i livet. Alla dessa faktorer menar Ekebergh (2015b, s. 37) hör samman med varandra för att skapa en förutsättning för hälsa och livskvalitet. Efter amputation kan det innebära att patienter förlorat vissa kroppsfunktioner som kan medföra att livskvalitén minskar, men det är ändå möjligt att finna livskvalitet trots att de kan uppleva sjukdom och ohälsa.
Vårdande och vårdande förhållningssätt
Vårdandet
Sjuksköterskans roll är att främja hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening 2017). En viktig roll för sjuksköterskor är att uppmärksamma patienters resurser och möjligheter för att ge vård som är anpassad för individen (ibid.) och inte fokusera på begränsningar som amputation kan medföra.
Det är viktigt att patienter som vårdas i samband med amputation inte behandlas som enbart en sjukdom eller ett sår, utan som den unika person hen är. Partnerskapet och dialogen mellan personen som vårdas och hälso- och sjukvårdspersonalen är en central punkt i personcentrerad vård (Svensk sjuksköterskeförening 2017). För att patienter som vårdas i samband med amputation ska få ett inflytande på vården så behöver hälso- och sjukvårdspersonal vara uppmärksam på patienters egna upplevelser, önskemål samt berättelser om sin vardag och situation (Svensk sjuksköterskeförening 2017).
Som sjuksköterska är det viktigt i mötet att lyssna aktivt och ta till sig det som patienterna berättar och ta till sig det som patienterna försöker förmedla om sin smärta. Genom att dokumentera i journalen smärtans lokalisation, typ och intensitet med patienters egna ord och genom att visa empati, samt ha kunskap att svara på frågor som kan uppstå efter amputation kan patienters egna upplevelser belysas (Colquhoun, Shepherd, & Neil. 2019). Amputation kan innebära en traumatisk upplevelse. Därför är det viktigt att redan före operationen få möjlighet till psykologiskt stöd där patienter får tillfälle att få prata om sina tankar och känslor med en terapeut. Det kan dessutom avlasta pressen på närstående. Samtalen kan hjälpa att finna kraft inför det nya livet som väntar som amputerad (Virani et al. 2015).
Ett vårdande förhållningssätt
Ett vårdande förhållningssätt innebär att sjuksköterskan har patienten i centrum framför eventuella symptom, sjukdom eller andra tecken på ohälsa. Det innebär att hälso- och sjukvårdspersonalen ser på patienter som värdefulla och jämställda individer och som samarbetspartners i planering, utförande och uppföljning av vården. Det är av yttersta vikt att vårdpersonalen förutsätter att patienter är kapabla att ta egna beslut och att de besluten sedan respekteras (Svensk sjuksköterskeförening, Svenska Läkaresällskapet & Dietisternas Riksförbund 2019).
Sjuksköterskan strävar efter att öka patientens möjlighet att leva det liv som den vill leva (Svensk sjuksköterskeförening 2017, s. 7). Efter amputation kan sjuksköterskan exempelvis involvera patient och närstående i skötseln av amputationsstumpen i ett tidigt skede och på så sätt göra dem delaktiga (Vårdhandboken 2020c), men det är viktigt att sjuksköterskan är lyhörd för enligt Virani et al. (2015) kan ett problem vara att patienterna inte har accepterat sin nya kropp. Det är viktigt att sjukvårdspersonalen respekterar patienters känslor och ger dem tid genom stegvis introduktion till amputationsstumpen. På så vis ökas möjligheterna att acceptera den nya självbilden (Virani et al. 2015).
Sjuksköterskor bör i mötet med patienter och närstående vara närvarande och lyhörda för att kunna få en förståelse och inblick i hur patienters livsvärld ser ut (Ekebergh 2015c, s. 122). Det vårdande förhållningssättet förutsätter att sjuksköterskor visar respekt för individers integritet, så att patienter i mötet med sjuksköterskan kan uppleva att de blir bekräftade samt att deras behov blir uppmärksammade (ibid.). Sjuksköterskan har en betydande roll i mötet med patienter som har genomgått amputation som exempelvis lider av smärta. Genom att sjuksköterskan involverar patienter och närstående i det vårdande arbetet och ser dem som aktiva deltagare och inte endast mottagare, kan detta bidra till en bättre återhämtning.
PROBLEMFORMULERING
Patienters beslut att genomgå en amputation kan vara ett svårt beslut att ta men det kan vara ett beslut som handlar om liv eller död. Tidigare forskning visar att amputation kan vara en traumatisk upplevelse för patienter, det kan väcka stor sorg och oro inför framtiden. Studier visar också att amputationer kan ge ett friare liv utan smärta och täta sjukvårdsbesök. Fantomsmärta kan vara ett svårbehandlat komplext smärttillstånd som drabbar patienter i olika grader efter amputation. Smärta är en subjektiv upplevelse som erfars olika från individ till individ, dock är det problematiskt att behandlingsriktlinjer inte är på individnivå. Därför är denna studie betydelsefull.
Genom ökad förståelse av hur den unika patienten upplever att det är att leva efter amputation, kan sjuksköterskor befrämja hälsa och välbefinnande genom att lyfta fram individuella resurser såväl som möjligheter och se till varje patients unika behov. Det är viktigt att sjuksköterskor har kunskap om hur patienter upplever sin livssituation i det dagliga livet efter amputation, för att ge vård som är anpassad efter den unika individen.
SYFTE
Syftet är att beskriva patienters upplevelse av livskvalitén i det dagliga livet efter att ha fått en nedre extremitet amputerad.
METOD
Design
Litteraturöversikt som design valdes med syfte att beskriva patienters upplevelse av livskvalité i det dagliga livet efter att ha fått en nedre extremitet amputerad. Enligt Friberg (2017a, ss. 141-150) är litteraturöversikter fördelaktiga att använda för att skapa översikt över kunskapsläget inom ett visst område.
Datainsamling
Den inledande sökningen som ligger till grund för den senare, egentliga sökningen genomfördes i CINAHL med hjälp av MeSH termerna amputation, amputee, amputees och limb loss. I sökningarna användes OR (se bilaga 1).
Urvalet begränsades genom studiens inklusionskriterier; publikationer mellan 2010-2020, vuxna patienter över 18 år och skrivna på engelska. Barn och traumatiska amputationer genom exempelvis olyckor och krig exkluderades ur litteraturöversikten, likaså studier genomförda i utvecklingsländer och sjukdomar som orsakar kognitiv svikt. För att försäkra oss om att artiklarna var av vetenskaplig karaktär användes avgränsningsfunktionen ”peer reviewed”. Denna inledande sökning gav 8053 träffar. I den egentliga sökningen i CHINAL användes MeSH termerna och urvalet från den inledande sökningen med tillägg av AND Nursing, Patient experience, Quality of life. I den egentliga sökningen i PUBMED med samma begränsningar av urvalet som den inledande sökningen användes AND och MeSH termerna Amputation, Lived experience, Nursing, Amputee, self-identity (se bilaga 1). Sökningen ägde rum 2020-10-20 till 2020-10-202020-10-20-10-21 vilket är av vikt att nämna, då CHINAL och PUBMED uppdateras regelbundet med nya artiklar.
Alla titlar lästes för att kunna avgöra vilka artiklar som passade in i studiens syfte. De artiklar vars titel och abstract inte passade in på studiens syfte valdes bort. Inledningsvis valdes 18 artiklar ut som genomgick ytterligare kvalitetsgranskning enligt Friberg (2017b, ss. 187-188) förslag på granskningsfrågor av kvalitativa och kvantitativa studier för att säkerställa att de uppnådde etik- och vetenskapskraven. Efter granskningen som gjordes enligt Friberg (2017b, ss. 187-188) valdes de artiklar som bäst passade överens med studiens syfte, det vill säga patienters upplevelse av livskvalitén i det dagliga livet efter att ha fått en nedre extremitet amputerad. Slutresultatet blev nio stycken kvalitativa studier från Sverige, England, Portugal, Danmark, Australien, Schweiz samt USA och en kvantitativ studie från Turkiet.
Dataanalys
Författarna till uppsatsen har utgått ifrån Fribergs analyssteg (2017a, ss. 148-150). Studierna lästes flera gånger var för sig för att förstå innehållet och helheten. Understrykningar och stödord gjordes i texterna som skulle underlätta sammanställningen av de viktigaste fynden. Översiktstabell över artiklarna skapades som gjorde det lättare att se helheten (se bilaga 2). Därefter söktes efter likheter och skillnader med fokus på studiernas resultatdel, men för att förstå resultatet var det viktigt att även dokumentera andra infallsvinklar av studierna så som syfte, urval, metod och etiska överväganden. De artiklar som stämde överens med litteraturöversiktens syfte, granskades vidare för att hitta huvudteman och underteman som utgör författarnas resultat. Tre huvudteman identifierades: vården före och efter, livskvalité och hopp inför framtiden (se tabell 1.). De olika huvudteman som upptäcktes markerades med skilda färger och siffror i artiklarna för att få fram underteman (se tabell 1.) som tas upp i resultatdelen.
RESULTAT
Resultatet av litteraturöversikten presenteras i tre huvudteman med underteman som beskriver patienters upplevelse av livskvalitén i det dagliga livet efter amputation, se tabell 1.
Tabell 1. Översikt över resultatets huvudteman och underteman
Vården före och efter
Behov av att vara delaktig i beslutet
Enligt Columbo et al. (2018); Torbjörnsson, Ottosson, Blomgren, Boström och Fagerdahl (2017) beskrev patienter en önskan om att få vara delaktiga i beslutet angående amputation. De upplevde att de inte var tillräckligt förberedda för livet efter amputation där information om vad de kunde förvänta sig efteråt saknades. Det skapade en känsla av att vara övergivna och maktlöshet och misstro skapades till sjukvården (Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011). Torbjörnsson et al. (2017) förklarar
Undertema
Huvudtema
Behov av att vara delaktig i beslutet Sakna stöd efteråt
Sakna förståelse och en individuell behandlingsplan för smärtupplevelsen
Vården före och efter
Smärtan blev ett hinder Få en förändrad självbild Förlora sin självständighet
Livskvalité
Bli smärtfri
dessutom att patienter uttryckte att sjukvårdspersonalen inte hade tid att förklara tydligt vad situationen skulle innebära samt att de upplevde att informationen gavs för snabbt och att de hade svårt att hänga med. Patienter uttryckte att sjukvårdspersonalen var rädda för att ta beslutet om att amputera och att det gick för långt innan någon tog beslutet (Torbjörnsson et al. 2017). De önskade att diskussionen om amputation skulle kommit mycket tidigare då ett sår som aldrig läker kan medföra mycket lidande, och att detta kunde ha undvikits. Patienter upplevde istället att beslut om amputation var ett hot från sjukvårdpersonalen och ett nederlag för både patient och sjukvården (Torbjörnsson et al. 2017). Horne och Paul (2019) bekräftar i sin studie att när patienter fick möjlighet att själva vara delaktiga i beslutet om amputation, ökade chanserna till mer framgångsrik återhämtning samt bättre chanser att leva ”normalt” eftersom de kände att de själva hade kontroll över beslutet och fick tid att förbereda sig.
Sakna stöd efteråt
Patienter upplevde att de inte fick det stöd som de önskade av sjukvårdspersonalen efter amputation (Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013; Torbjörnsson et al. 2017). Upplevelser av att känna sig övergivna och upplevelser av att det inte fanns något intresse från sjukvårdspersonalens sida efter att amputationen väl var genomförd, framkom i studierna. Patienter upplevde att ingen i sjukvården pratade eller stöttade dem angående hur den närmsta tiden efter amputationen kunde förväntas se ut (Torbjörnsson et al. 2017). Tankar och känslor var ofta fyllda med oro och rädsla och de saknade någon att prata med om dessa känslor (Torbjörnsson et al. 2017). Vidare beskriver Norlyk, Martinsen och Kjaer-Petersen (2013) betydelsen av att vården inte bara var inriktad på den fysiska återhämtningen, utan även vikten av att få stöd i den process som det innebär att hantera den förändrade livssituation som en amputation kan innebära. Patienter uttryckte att de kände sig ensamma med sina funderingar och känslor som den nya livssituationen innebar och att dessa tankar och känslor var svåra att handskas med (Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013). Horne och Paul (2019); Livingstone, van de Mortel och Taylor (2011) beskriver att patienter upplevde att ingen riktigt visade förståelse för dem, vilket medförde att de inte ville berätta om sina erfarenheter.
Sakna förståelse och en individuell behandlingsplan för smärtupplevelsen
Flahaut et al. (2018); Horne och Paul (2019) beskriver att patienter kände att sjukvårdspersonalen inte förstod deras smärtupplevelse i samband med fantomsmärtan som många upplevde efter amputation, vilket medförde att de inte ville dela med sig av sina smärterfarenheter. Enligt Flahaut et al. (2018); Horne och Paul (2019) var sjukvårdspersonalen endast intresserade av att skriva ut olika smärtstillande läkemedel, och att de icke farmakologiska behandlingsalternativen som exempelvis TENS och massage inte erbjöds. Patienter uttryckte en stor frustration då det inte gavs några andra alternativ än läkemedel mot deras fantomsmärta, och de upplevde att inget kunde göras för att bli av med smärtan. Horne och Paul (2019) menar att många upplevde att biverkningarna från läkemedlen var värre än själva fantomsmärtan. Enligt Flahaut et al. (2018) uttryckte patienter i deras studie ett behov av smärtlindring bestående av både farmakologisk och icke farmakologiska behandlingar, tillsammans med en individuell
(2018) förklarar i sin studie att patienter upplevde att de fick god smärtlindring under deras sjukhusvistelse, men att de hade svårt att kontrollera sin smärta i sin hemmiljö efter utskrivningen från sjukhuset.
Livskvalité
Smärta blev ett hinder
Resultaten visar att smärta, både stump- och fantomsmärta, hade stor inverkan på livskvalitén i det dagliga livet (Flahaut et al. 2018; Horne & Paul 2019; Kizilkur et al. 2020). Smärtan påverkade patienters dagliga liv genom att den hindrade dem från att delta i olika aktiviteter, vilket kunde ge upphov till psykisk ohälsa och sämre livskvalitet (Horne & Paul 2019). Patienter ville inte söka hjälp för sin smärta eftersom de ansåg att smärtan inte kunde lindras då de antog att smärtan var något som de var tvungna att lära sig att leva med (Horne & Paul 2019). De ville hantera smärtan på sitt eget sätt. De höll sina smärtupplevelser inom sig eftersom de trodde att ingen förstod eller ville höra om deras smärta gång på gång, inte ens deras närstående (Horne & Paul 2019). Vidare beskriver Flahaut et al. (2018) att patienter efter amputationen upplevde sådan smärta att det påverkade det dagliga livet i relation till sämre sömn, rörelseförmåga, arbete samt sociala sammanhang vilket inverkade negativt på deras livskvalité. Day, Wadey och Strike (2019); Norlyk, Martinsen och Kjaer-Petersen (2013) beskriver en annan aspekt av att det var viktigt för patienter att inte låta fantomsmärtan ta över livet, utan lära sig att acceptera smärtan som en del av deras nya förändrade liv. Day, Wadey och Strike (2019) belyser likaså i sin studie erfarenheter av ”bra” och ”dåliga” dagar efter amputation, där patienter beskrev hur smärtan påverkade det dagliga livet. De beskrev att smärtan hanterades bättre på en ”bra” dag samt att den accepterades om den uppstod efter en meningsfull aktivitet. De beskrev ytterligare att de på en ”bra” dag kunde lära sig något bra av smärtan (ibid.). Ofta användes olika aktiviteter som distraherade dem från smärtan. I motsats så beskrevs en ”dålig” dag att smärtan påverkade det dagliga livet negativt om smärtan började redan när de vaknade på morgonen. Om smärtan inte försvann trots smärtstillande läkemedel kunde det medföra att de hade svårt att röra sig och därmed kunde de inte utföra några aktiviteter. Även vardagliga sysslor som lättare hushållsarbete eller att ta hand om barnen upplevdes som mödosamma under en ”dålig” dag där smärtan tog över (ibid.).
Få en förändrad självbild
Efter amputation kan självbilden förändras, alltså sättet som man ser på sig själv. Många gånger upplevde patienter sig mindre värdefulla efter en amputation eftersom deras självbild var förknippad med att vara arbetsam och göra nytta (Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011; Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013; Senra et al. 2012; Washington & Williams 2014;). Den minskade rörelseförmågan blev ofta mer tydlig när de återkom hem efter sjukhusvistelsen, vilket påverkade deras självbild (Washington & Williams 2014). Patienter upplevde också att kroppen efter amputationen var främmande och inte sig lik (Washington &Williams 2014). De beskrev dessutom hur de trodde att andra såg på dem efter amputationen. Känslor som att vara ett objekt som drog åt sig blickar, där de kände sig uttittade, var förekommande vilket påverkade deras självbild negativt att tro att de inte var som alla andra längre (Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011; Washington & Williams 2014). Känslor som förändrad identitet
beskrevs, där de inte längre visste vilken roll i samhället eller i hemmet de hade längre (Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011; Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013; Senra et al. 2012).
Den minskade rörelseförmågan kunde leda till en mer passiv roll som upplevdes som mindre meningsfull där de fick kämpa för att känna sig värdefulla (Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013). Efter amputationen betraktades världen genom den förändrade kroppen samt att de hade förlorat den tidigare förmågan att se på sin kropp utan att reflektera över den. Deras relation till världen var förändrad vilket upplevdes som om de var uteslutna från livet (Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013). Enligt Day, Wadey och Strike (2019) så upplevde många, främst kvinnor, att ett stort problem som påverkade självbilden var att de efter amputationen var tvungna att anpassa klädseln efter den förlorade kroppsdelen. Den anpassade klädseln kunde innebära klädsel som underlättade deras fysiska förutsättningar samt minskade smärtan, vilket enligt (ibid.) kunde resultera i att de upplevde ett sämre självförtroende och för kvinnor, en begränsning i sin feminina roll.
Strategier för att finna nya sätt att hantera vardagen var viktigt för att kunna acceptera sin nya livssituation (Kizilkur et al. 2020; Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013). Olika copingstrategier skulle kunna förbättra självbilden och därmed livskvalitén. En tillfredsställande protesanpassning tillsammans med problemfokuserade copingstrategier verkade ha stor betydelse för patienters självbild och livskvalitet (Kizilkur et al. 2020).
Förlora sin självständighet
Efter amputationen upplevde många att de förlorade sin frihet och självständighet (Day, Wadey & Strike 2019; Torbjörnsson et al. 2017; Washington & Williams 2014). Den förlorade självständigheten resulterade i betydande psykosociala konsekvenser. Det var svårt att upprätthålla sina tidigare aktiviteter och kontakter vilket påverkade deras arbete, hobbys och sociala aktiviteter (Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011; Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013; Senra et al. 2012). Efter att patienterna kommit hem från sjukhusvistelsen blev det tydligt hur hemmet numera uppfattades som ett hinder istället för trygghet, där de blev beroende av andras hjälp för att hantera vardagen (Columbo et al. 2018; Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013). Vidare beskriver Norlyk, Martinsen och Kjaer-Petersen (2013) att patienter efter amputationen upplevde hemmet som ett fängelse, där de kände sig isolerade och begränsade.
Att bli beroende av hjälpmedel och hjälp från sin familj på grund av sin minskade rörelseförmåga upplevdes mentalt svårt för patienter (Senra et al. 2012). Det sociala umgänget med vänner och bekanta begränsades på grund av den minskade rörelseförmågan där det fanns svårigheter att ta sig någonstans på egen hand (Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011; Senra et al. 2012). Självständigheten påverkades också av att aktiviteter krävde mycket mer planering, både praktiskt och mentalt. Praktisk planering i avseende vilka hjälpmedel som behövdes och mental planering med frågor som: vad händer om? (Day, Wadey & Strike 2019). Det var först när patienter började använda en väl fungerande protes som de kunde känna sig mer
kunna gå igen. De såg rullstolen som ett hinder för att få tillbaka sitt ”vanliga” liv, och de längtade efter att kunna gå igen för att bli mer självständiga (Torbjörnsson et al. 2017).
De som var yrkesverksamma före amputationen upplevde även en förlorad självständighet relaterat till sämre inkomst (Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011). Upplevelsen av förlorad självständighet förstärktes ytterligare av att inte längre kunna bidra till hushållet med sådant som att handla, hänga tvätt, städa eller utföra trädgårdsarbete (Day, Wadey & Strike 2019; Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011). Washington och Williams (2014) förklarar att många upplevde att deras närstående ville hjälpa till mer än vad de egentligen behövde. Närstående blev överbeskyddande och tog över uppgifter som patienter skulle kunna klara av. Det fanns också en önskan av inte bli en börda för sina närstående.
Hopp inför framtiden
Bli smärtfri
Många patienter som tidigare led av smärta som var relaterad till långvarigt sjukdomstillstånd, upplevde att amputation var den enda utvägen från smärtan samt andra komplikationer som deras sjukdomstillstånd medförde. De såg amputation som en räddning och möjlighet till ett bättre liv (Torbjörnsson et al. 2017; Senra et al. 2012; Washington & Williams 2014). Ett flertal av patienterna såg amputation som enda möjlighet att bli smärtfri, när de hade levt många år med smärta orsakad av otillfredsställande blodcirkulation, svårläkta sår och infektioner. Smärtan före amputationen upplevdes så outhärdlig att de ansåg att det var ett val som handlade om liv eller död (Washington & Williams 2014). Liknande resultat förklarar Senra et al. (2012) i sin studie, där patienter beskrev att en positiv utgång av amputation var smärtlindring från tidigare långvarig smärta och att de upplevde amputation och livet efter som mindre negativ, jämfört med dem som inte hade besvärats av långvarig smärta före amputation. Torbjörnsson et al. (2017) beskriver att många patienter var medvetna om att deras sjukdomstillstånd kunde leda till amputation, vilket de upplevde som en sorts lättnad eftersom deras tillstånd inte kunde förbättras med andra medel. Före amputationen tog smärtan all energi i deras dagliga liv, de kunde inte sova och enligt Torbjörnsson et al. (2017) hade de inte en bra livskvalité. Efter amputationen kunde patienter ha förhoppningar om ett bättre och mer värdefullt liv med mindre smärta och komplikationer. De som hade problem med sårläkningen efter amputationen var nöjda med beslutet om att amputera eftersom de ansåg att de på längre sikt skulle bli fria från sin tidigare smärta (Torbjörnsson et al. 2017).
Kunna acceptera
Huruvida patienter efter amputationen upplevde ett hopp inför framtiden var många gånger beroende på hur väl de accepterade sin nya kropp och den förändrade livssituationen (Day, Wadey & Strike 2019; Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013; Senra et al. 2012; Torbjörnsson et al. 2017). De som var delaktiga i beslutet om att amputera visade sig ha bättre chanser till att acceptera sin nya kropp och identitet, eftersom de hade viss kontroll över situationen (Horne & Paul 2019). De som kom till insikt om att de inte hade något annat val än amputation, samt de patienter där inte
komplikationer tillstötte, hade lättare att acceptera sin situation (Washington & Williams 2014). Positivt tänkande, förmåga att lösa sina problem, humor, samt stöd från närstående och vänner var faktorer som underlättade återhämtning och acceptans av det förändrade livet efter amputation (Columbo et al. 2018; Livingstone, van de Mortel & Taylor 2011; Kizilkur et al. 2020; Washington & Williams 2014).
Hopp och viljestyrka var betydelsefulla faktorer som ökade möjligheterna till ett bättre liv (Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013). Trots att flera patienter upplevde oro inför framtiden så längtade de samtidigt efter ett mer självständigt liv, där motivationen att förbättra sin rörelseförmåga var en viktig faktor relaterad till att acceptera sitt nya liv. Patienterna beskrev enligt Norlyk, Martinsen och Kjaer-Petersen (2013) att även om livet hade förändrats för alltid, så var det ändå värt att leva. Hoppet inför framtiden förbättrades ytterligare för de som använde väl fungerande proteser som inte bara innebar att de kunde gå igen utan dessutom utgjorde en symbol för det ”normala” (Norlyk, Martinsen & Kjaer-Petersen 2013). Day, Wadey och Strike (2019); Kizilkur et al. (2020); Senra et al. (2012); Torbjörnsson et al. (2017) beskriver liknande observationer i sina studier, där patienter upplevde att protesen var en viktig faktor för att kunna acceptera sitt framtida liv. Acceptans av den nya livssituationen underlättades om patienterna hade ett socialt nätverk runt sig av både närstående och vänner där de inte behövde känna sig ensamma (Day, Wadey & Strike 2019; Senra et al. 2012).
Torbjörnsson et al. (2017) menar att det var betydelsefullt att träffa andra som också hade genomgått amputation där de kunde utbyta erfarenheter, tankar och känslor med varandra, vilket hjälpte dem att få en bild av hur framtiden kunde se ut. Torbjörnsson et al. (2017) beskriver vikten av få ett psykologiskt stöd utöver stödet från närstående och vänner. Det psykologiska stödet hjälpte dem att acceptera sin situation och gav dem möjligheter att utforma nya mål i livet. Enligt Day, Wadey och Strike (2019); Senra et al. (2012) underlättade det för patienter att acceptera sin situation om de kunde vara öppna med sin amputation gentemot andra människor. Att de identifierade sig som amputerade, pratade om sin amputation samt att de inte isolerade sig från andra ökade möjligheterna till acceptans för situationen.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Design för metoden var litteraturöversikt (Friberg 2017, s.141). Den valdes för att undersöka och skapa en översikt över hur patienter upplever sin livskvalité efter amputation. Kvalitativa och kvantitativa artiklar användes i översikten, dock var de flesta kvalitativa då syftet var att undersöka patienters upplevelse. Den kvantitativa artikeln bidrog med relevant information och innehåll som kunde kopplas till översiktens syfte. Urvalskriterierna för artiklarna som inkluderades innebar att artiklarna inte fick vara äldre än 10 år, 2010-2020 för att innehållet skulle vara relevant för tiden, Detta kan ha begränsat resultatets representativitet om äldre forskning fortfarande anses aktuell. Enbart artiklar som var skrivna på engelska inkluderades och det krävdes att artiklarna skulle vara vetenskapligt granskade genom ”peer review”, för att underlätta arbetet med översikten. Att endast artiklar skrivna på engelska valdes kan ha begränsat
resultatets representativitet eftersom författarna kan ha missat relevant forskning på andra språk.
Sökord utifrån syftet användes och därefter exkluderades och inkluderades artiklar. Om vi hade använt andra sökord skulle resultatet ha kunnat bli annorlunda. Författarna anser dock att artiklarna som valdes har hög reliabilitet och validitet som förklaras enligt infovoice (2002). Artiklar som handlade om amputation efter krig och olycka exkluderades då författarna ansåg att det kunde föra med sig fler trauman än amputation i sig, vilket kan ha påverkat resultatet att handla mer om amputation efter cirkulationssvikt, som anses vanligast i Sverige. En del artiklar exkluderades då de inte var möjliga att läsa i fulltext online, vilket kan innebära att relevanta artiklar med hög kvalitet inte uppmärksammades. Tidsbristen för litteraturöversikten gjorde att författarna valde att granska 10 artiklar vilket kan ha påverkat resultatet vilket kan ha lett till att relevanta artiklar inte togs med. Validiteten kunde ha förbättrats om författarna valt fler artiklar. Till översikten valdes artiklar som baserades på patienters upplevelse efter amputation i industriländer, då författarna ansåg att resultatet då lättare kunde överföras på upplevelsen bland patienter i Sverige (Borg & Westerlund 2012, ss. 27-28) eftersom vården förväntas vara relativt likartad i olika industriländer. Detta gör att författarna anser att de resultat som har redovisats borde kunna ge en trovärdig bild av hur patienter som amputerats i Sverige upplever sin livskvalitet. Denna slutsats sker med förbehållet att upplevelser kan tolkas olika. I artikelsammanställningen (bilaga 2.) valde författarna att inte översätta texten från engelska till svenska då engelska bör vara ett vedertaget språk i Sverige.
Artiklarna i den aktuella litteraturöversikten hade alla genomgått en etisk prövning och följde etiska principer (Olsson & Sörensen 2011, ss. 86-87). Författarna har strävat efter att vara objektiva och har försökt att bortse från sin förförståelse i tolkningen av artiklarna. Tolkningen från engelska till svenska har utförts så korrekt som möjligt.
Resultatdiskussion
Litteraturöversiktens syfte var att beskriva patienters upplevelse av livskvalitén i det dagliga livet efter att ha fått en nedre extremitet amputerad. Nedan diskuteras resultaten utifrån dess huvudteman: vården före och efter, livskvalité och hopp inför framtiden.
Vården före och efter
Tidigare forskning visar att delaktighet har stor betydelse för både patient och närstående. Litteraturöversiktens bakgrund förklarar att sjukvårdspersonalen gör
patienter och deras närstående delaktiga genom att ge information angående amputationsförloppet. Resultatet visade att delaktigheten i vården före och efter amputation var bristfällig, där patienter upplevde sig inte vara delaktiga i beslutet om att amputera samt att de inte fick adekvat information vare sig före eller efter operationen. Detta bekräftas även av Liu, Williams, Liu och Chien (2010). Delaktighet är centralt
inom den personcentrerade vården där det är viktigt att sjuksköterskor betraktar patienter som en unik individ, där inte bara de fysiska behoven tillgodoses, utan även andra behov som värderas högt hos personen (McCance & McCormack 2013, s. 88). Litteraturöversiktens resultat visade även att patienterna som genomgått en amputation
upplevde att få inom sjukvården lyssnade på deras tankar och känslor. De hade ingen att prata med och bristen på empati var stor. Med detta menar författarna att ett personcentrerat förhållningssätt där patienterna görs delaktiga, är en viktig faktor för att kunna bidra till en bättre livskvalitet. Sjuksköterskor bör enligt McCance & McCormack (2013, ss. 88-89) visa engagemang, närvaro och lyssna på patienters berättelse för att medverka till att de känner sig delaktiga och lyssnade på. Det är viktigt enligt författarna att sjuksköterskor arbetar personcentrerat då det stärker individens delaktighet. Dock anser författarna att stress och tidsbrist inom sjukvården kan vara hinder för personcentrerad vård, men att det då kan vara viktigt för sjuksköterskor att hitta olika strategier för att visa sin närvaro och sitt engagemang.
Fantomsmärta som kan uppstå efter amputation, är svårbehandlad, vilket framkom ur resultatet, och detta bekräftas även av Kern, Busch, Müller, Kohl och Birklein (2012). De menar att det behövs mer forskning i ämnet samt att patienter upplevde att de inte fick information gällande fantomsmärta. Kern et al. (2012) menar att patienter upplevde att sjukvårdspersonal hade bristande kunskap om den specifika smärtproblematiken. Många upplevde att det var svårt att prata om fantomsmärta med både sjukvården och sina närstående då patienterna ansåg att de inte blev tagna på allvar. Författarna tolkar
detta som att många upplever skam kring sin fantomsmärta där patienterna inte pratar om den eftersom de kan vara rädda för hur andra ska reagera, då det kan uppfattas som underligt att uppleva smärta i en kroppsdel som inte längre existerar. Patienter upplevde att deras fantomsmärta påverkade livskvalitén till stor del och att de erbjöds stark smärtlindrande medicin som inte gav tillfredsställande smärtlindring och dessutom gav svåra biverkningar. Detta i sin tur, resulterade i att patienterna upplevde att de fick lära sig att leva med smärtan. Författarna anser utifrån resultaten att mer forskning kring fantomsmärta behövs för att minska lidandet som denna smärta kan ge och på så sätt öka möjligheten till bättre livskvalitet. Författarna anser att fler behandlingsalternativ bör erbjudas så att patienter får möjlighet att hitta ett smärtlindrande alternativ som fungerar mer tillfredsställande.
Enligt litteraturöversiktens bakgrund så är det betydelsefullt att vårdpersonalen får patienter att våga prata om sin fantomsmärta för att synliggöra den vilket Personskadeförbundet (2020a) bekräftar. De menar att det kan underlätta att träffa en smärtcoach som själv genomgått amputation, där frågor och problem kan tas upp för att få ett ökat stöd. Litteraturöversiktens resultat belyser vikten av att patienter får träffa andra som genomgått amputation där de kan utbyta erfarenheter, känslor och tankar. Dock är bristen på stöd vanligt förekommande enligt resultatet, vilket tyder på att mer uppmärksamhet bör ges åt ämnet. En av sjuksköterskans uppgift är att lindra lidande där fantomsmärta kan bidra till både ett sjukdomslidande och livslidande. Enligt Arman (2015, s. 59) innefattar begreppet lidande något som är ledande inom vårdvetenskapen och hela vårdandet, där individens hälsa kan förbättras först när individen själv samt hens omgivning har förmågan att se och förstå lidandet (ibid). Författarna anser att sjuksköterskor bör våga möta lidandet och ha modet att stanna kvar vilket författarna tror kan bidra till att patienter känner sig mer trygga och kan utveckla ett förtroende, där sjuksköterskor får en stödjande roll.
Livskvalité
Framträdande i den aktuella litteraturöversikten var att patienters livskvalitet påverkades av att smärtan hindrade dem i det dagliga livet samt att de förlorade sin självständighet och att självbilden förändrades. Förlorad självständighet kunde resultera i att när patienter skrevs ut från sjukhuset så upplevdes hemmet som ett fängelse där de kände sig instängda och inte kunde röra sig som de önskade, och att deras tidigare aktiviteter begränsades, vilket resulterade i sänkt livskvalitet. Det visar enligt litteraturöversiktens bakgrund att anpassningen av hemmiljön bör prioriteras inför utskrivning från sjukhuset. När hemmet inte längre upplevs som en trygg punkt utan mer som ett hinder för rörelseförmågan kan både självständighet och självbild påverkas negativt vilket i sin tur kan inverka negativt på livskvalitén. Författarna menar att patienter kan uppleva osäkerhet inför hemgång och hemmet kan bli en plats som inte längre känns trygg. Det kan vara viktigt enligt författarna, att sjuksköterskor tillsammans med ett vårdteam förbereder patienter för en trygg hemgång där deras individuella behov och resurser beaktas så att insatser kan planeras därefter. Samverkan i team är betydelsefullt för patienter där sjuksköterskans roll är att samordna, informera, planera och utvärdera insatser tillsammans med de andra professionerna inom vårdteamet, där allas kunskaper tas tillvara som kan vara till nytta för personens vård, vilket bekräftas av Berlin (2013, ss. 171-175).
Litteraturöversiktens resultat visade att självbilden förändrades efter amputationen, vilket påverkade livskvalitén. Patienter kände inte igen sin förändrade kropp och upplevde den som främmande, vilket även bekräftas av Hamill, Carson och Dorahy (2010). Självbilden var många gånger förknippad med att göra nytta, både i hemmet och i arbetslivet. Efter amputationen förändrades den rollen och många patienter kände sig mindre värdefulla. Som författarna beskriver i bakgrunden är självbilden förknippad med ”den levda kroppen” där uppfattningen om sin kropp kan förändras efter en amputation, vilket kan innebära en känsla av förlorad identitet och brist på sammanhang. Det är enligt Dahlberg och Dahlberg (2015, ss. 158-160) viktigt att sjuksköterskor försöker hjälpa patienter att uppleva sin kropp som välbekant igen, för att minska upplevelsen av främmandeskap. Sjuksköterskor bör tillsammans med patienter utforma strategier som förbättrar möjligheterna till upplevelse av hälsa och välbefinnande. Författarna menar att vårdandet har stor betydelse för huruvida självbilden efter en amputation kan förbättras. Det kan vara betydelsefullt enligt författarna, att patienter får prata om hur de uppfattar sig själva samt hur de tror att andra uppfattar dem där sjuksköterskor bekräftar och lyssnar på deras berättelse. På så sätt kan sjuksköterskors förståelse ökas för den unika individ som de vårdar samt hur individen uppfattar sig själv.
Resultaten visade att självbilden likväl som självständigheten kunde förbättras genom
en lyckad protesanpassning som medförde mer frihet och upplevelsen av att vara ”normal” igen. Det resultatet intygas även av Burden, Simpson, Murray, Overton och Powell (2018); Schaffalitzky, Gallagher, Maclachlan och Ryall (2011) som menar att en väl anpassad protes kan medverka till mer självständighet, en förbättrad självbild samt en bättre livskvalitet. Författarna menar att en protes kan inverka positivt för både självständighet och självbild, dock anser författarna att många av de patienter som genomgått amputation kan vara äldre personer och att det då kan vara svårt att lära sig använda en protes eftersom både balans och styrka kan vara nedsatt. Enligt
Hammarström och Torres (2010) har äldre patienter som genomgått en amputation enklare att ta emot hjälp från andra människor och det beror på deras ålder snarare än funktionshindret. Författarna menar att många äldre kanske redan har hjälp från exempelvis hemtjänst och att det då blir mer naturligt för dem att ta emot den hjälp som behövs efter en amputation, medan de yngre kan uppleva ett större behov av självständighet där de vill klara sig på egen hand.
Hopp inför framtiden
I författarnas resultat framkom det att en amputation inte endast behöver medföra negativa upplevelser utan ibland även kan innebära något positivt och ett hopp inför framtiden. I de fall där patienter upplevde en amputation som positiv var när de hade lidit av smärta under en lång tid. Amputationen sågs som en möjlighet till ett liv utan smärta, vilket även bekräftas av Couture, Desrosiers och Caron (2011). I likhet med författarnas resultat visar även Couture, Desrosiers och Caron (2011) att ett accepterande av sin nya livssituation kunde förbättras om patienter kände sig motiverade samt om de hade ett socialt nätverk runt sig.
Tidigare forskning visar att en amputation som förknippats med rädsla kan leda till depression. Det kan därför vara av betydelse att inför operationen få möjlighet att bearbeta sina rädslor, vilket kan förbättra utsikten till en snabbare återhämtning och en bättre livskvalitet. Dock visar författarnas resultat att patienter upplevde att de inte fick den möjligheten. Enligt författarna är det betydelsefullt att sjuksköterskor lyssnar till individens berättelse där en relation mellan patient och sjuksköterska kan byggas upp. Där ett förtroende skapas till sjuksköterskor som lyssnar, är närvarande och engagerade så skapas också förutsättningar för en lyckad rehabilitering.
Som författarna beskrivit i bakgrunden kan ett vårdande möte öka förståelsen för patienters livsvärld, där sjuksköterskans roll är att stärka och stödja hälsa där de visar öppenhet och lyhördhet för individens upplevelser. För att erhålla en lyckad återhämtning efter amputation som kan bidra till god livskvalitet, krävs det enligt författarna att sjuksköterskor och vårdteam tillsammans med patienter hittar resurser som kan vara till nytta för en god återhämtning, samt att sjuksköterskor tillsammans med patienter och vårdteamet utformar realistiska mål. Det är av vikt, enligt författarna att sjuksköterskor får en förståelse för vad livskvalitet innebär för just den individ som de har framför sig, för att på så sätt kunna bistå dem att se ljusare på framtiden.
Som nämnts tidigare kan det vara betydelsefullt att få möta andra som genomgått en amputation där vetskapen om att man inte är ensam kan vara till stor hjälp för hantering av situationen. Det kan vara meningsfullt att höra hur andra hanterar sin situation, samt vilka förändringar det medfört som kan innefatta positiva förändringar, vilket intygas av Personskadeförbundet (2020b). Författarna menar att mer uppmärksamhet bör ges åt sådana stödgrupper, där författarna anser att man ser positiva framsteg för patienter att möta andra i liknande situation men där forskning kring ämnet är bristfällig.
Hållbar utveckling
I Sverige utförs amputationer vanligtvis på grund av nedsatt blodcirkulation, som kan leda till svårläkta sår eller smärta (Toplić 2020; Vårdhandboken 2020d). Den vanligaste orsaken till nedsatt cirkulation är diabetes typ 2 (Attvall 2020). Patienter kan leva med svår smärta på grund av de svårläkta såren eller förträngning i blodkärlen under lång tid, vilket kan leda till amputation. Amputation handlar om att rädda liv eller att förbättra livskvalitén hos individen (Vårdhandboken 2020d). Amputationer är för samhället dock kostsamma. I Sverige bedöms att kostnaderna för läkningsprocessen efter en amputation uppgår till cirka 525 000 SEK (Attvall 2020). Swedeamp (2019) årsrapport visar på att tiden som det generellt krävs för patienter att använda en underbensprotes har minskat från 79 till 56 dagar, vilket enligt Swedeamp (2019) påvisar en sammanhållen och förbättrad vårdkedja. Dock visar årsrapporten Swedeamp (2019) att fantomsmärta drabbar cirka 70% av de som genomgått amputation. I litteraturöversikten visar resultatet att livskvalitén efter amputation kan minskas på grund av fantomsmärta. Tiden fram till och efter amputation kan bestå av många sjukvårdsbesök, mycket omläggningsmaterial samt ett flertal läkemedel, vilket kan leda till höga kostnader, påverkan på miljön samt ett lidande för individen. Författarna anser att mer forskning inom lindring av fantomsmärta kan ge kortare vårdtid och på så sätt lindra lidande och främja välbefinnande, vilket är i linje med agenda 2030 mål nummer 3 som kan ge mer hållbar utveckling för välbefinnandet i samhället (Regeringskansliet 2020). Litteraturöversiktens resultat visar att patienter oftast erbjuds läkemedel som i sin tur inte ger önskad smärtlindring. Författarna anser att andra behandlingsalternativ för smärtlindring så som massage och TENS kan vara gynnsamma för miljön då läkemedelsindustrin kan ha negativ påverkan (Sandman & Kjellström 2013, ss. 339-340.
Enligt litteraturöversikten visar resultaten, att patienter inte upplevde att de fått tillräckligt med information om hur exempelvis vårdförloppet före och efter en amputation kan förväntas. Resultatet visar även att patienterna inte kände sig delaktiga i vården och besluten som togs, trots att Svensk sjuksköterskeförening, Svenska Läkaresällskapet & Dietisternas Riksförbund (2019) anser att patienter bör vara delaktiga för att vården ska bli personcentrerad. Författarna menar att om hälso – och sjukvården kunde jobba mer intensivt med frågan om att göra patienter delaktiga i sin vård, så kan vården och sannolikt även patienternas livskvalitet förbättras (Sandman & Kjellström 2013, ss. 338-339).
SLUTSATSER
Resultatet visade att patienter inte upplevde delaktighet vad det gäller beslutet om och vården efter en amputation. Om sjuksköterskor använder en mer individanpassad vård, kan delaktigheten förbättras.
Fantomsmärta är svårbehandlad och påverkar patienters livskvalitet genom att hindra dem i deras dagliga liv. Alternativ smärtlindring som exempelvis massage, spegelterapi och TENS bör erbjudas. Sjuksköterskor behöver mer utbildning angående fantomsmärta, både i grundutbildningen samt genom
regelbundna utbildningar i den vårdkontext inom vilken man arbetar. Genom ökad kunskap inom ämnet kan sjuksköterskor utforma behandlingsalternativ utifrån patienters individuella behov.
Förändrad självbild och självständighet efter en amputation är vanligt utifrån resultatet. Sjuksköterskor bör bjuda in till samtal och visa närvaro och öppenhet inför patienters livsvärld. Teamsamverkan är en viktig del i strävan mot bättre självbild och självständighet.
Patienter som har levt med långvarig smärta före amputation där resurser som socialt nätverk och en fungerande protesanpassning varit tillgängliga, ser ljusare på framtiden. Tillsammans med patienter bör sjuksköterskor identifiera tillgängliga resurser och utforma realistiska mål inför framtiden för att förbättra livskvalitén för dessa individer.
REFERENSER
1177 Vårdguiden (2020). När du har ont. https://www.1177.se/sjukdomar--besvar/hjarna-och-nerver/smarta-och-huvudvark/nar-du-har-ont/ [2020-11-02]
Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38-59.
Attvall, S. (2020). Diabetesfoten.
https://www.internetmedicin.se/behandlingsoversikter/diabetes/diabetesfoten/ [2020-11-09]
Berlin, J. (2013). Teamarbete – ett viktigt samspel. I Leksell, J. & Lepp, M. (red.) Sjuksköterskans kärnkompetenser. Stocholm: Liber, ss. 159-176.
Borg, E. & Westerlund, J. (2012). Statistik för beteendevetare. 3. uppl., Stockholm: Liber.
Briggs, E. (2010). Understanding the experience and physiology of pain. Nursing standard, 25(3), ss. 35-39. doi: 10.7748/ns2010.09.25.3.35.c7989
Burden, N., Simpson, J., Murray, C., Overton, P G & Powell, P A. (2019). Prosthesis use is associated with reduced physical self-disgust in limb amputees. Body Image. Vol 27, ss. 109-117. doi:10.1016/j.bodyim.2018.08.001
Chapman, S. (2011). Pain management in patients following limb amputation. Nursing Standard, 25(19), ss. 35-40. doi:10.7748/ns2011.01.25.19.35.c8269
*Columbo, J. A., Davies, L., Kang, R., Barnes, J. A., Leinweber, K. A., Suckow, B. D., Goodney, P. P. & Stone, D. H. (2018). Patient Experience of Recovery After Major Leg Amputation for Arterial Disease. Vascular and Endovascular Surgery (Sage
Publications, Ltd.), 52(4), ss. 262–268. doi:10.1177/1538574418761984
Colquhoun, L., Shepherd, V. & Neil, M. (2019). Pain management in new amputees: a nursing perspective. British Journal of Nursing, 28(10), ss. 638-646.
doi:10.12968/bjon.2019.28.10.638
Couture, M., Desrosiers, J. & Caron, C D. (2011). Cognitive appraisal and perceived benefits of dysvascular lower limb amputation: A longitudinal study. Archives of Gerontology and Geriatrics, 52(1), ss. 5-11. doi:10.1016/j.archger.2009.11.002
Dahlberg, H. & Dahlberg, K. (2015). Vårdande mellanrum och sammanhang. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 145-167.
*Day, M., Wadey, R. & Strike, S. (2019). Living with limb loss: everyday experiences of “good” and “bad” days in people with lower limb amputation. Disability and
