Spendera den sista tiden tillsammans på den plats som kallas hem: Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet

Spendera den sista tiden tillsammans på den plats som kallas hem.

Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet.

Daniel Amiri & Mikaela Pålsson

Självständigt vetenskapligt arbete. Huvudområde:Omvårdnad. Högskolepoäng:15 hp. Termin, år:6, VT 2021.

Abstrakt

Bakgrund: Palliativ vård innebär a tillgodose personens behov av hjälp och stöd samt a främja

livskvalitet. De centrala komponenterna inom den palliativa vården är a ha en helhetssyn på

personen, a arbeta med symtomlindring, teamarbete, kommunikation och a ge stöd till närstående.

Syftet: Syftet var a belysa närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Metod:

Li eraturöversikten inkluderade 18 vetenskapliga originalartiklar. De kvalitativa artiklarna analyserades utifrån Graneheim och Lundmans innehållsanalys medan de kvantitativa artiklarna granskades enligt Friberg med en datareduktion. Resultat: Resultatet belyste flera väsentliga delar för a kunna uppnå god palliativ vård för närstående. Det framkom skillnader som sker i relationer och i vardagen. Upplevelser kring stöd beskrevs, både från andra familjemedlemmar och vänner samt från sjukvården. Det beskrevs möten med vårdpersonal där önskningar och förväntningar både blivit tillgodosedda och även upplevelser som varit negativa och inte uppfyllt det som närstående behövt vilket har skapat lidande. Diskussion: Närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet

diskuterades utifrån begreppen kommunikation, relation och lidande i Travelbees teori.

Upplevelserna bekräftades utifrån sjuksköterskans perspektiv som menade a mer tid med varje familj var en stor del för a kunna tillgodose behoven. Slutsats: Sjuksköterskor behövde lägga mer vikt vid a uppmärksamma närstående och deras behov. För a sjuksköterskorna skulle kunna utföra de a krävdes tid och kontinuitet vilket i sin tur skapade möjligheter till a utveckla en relation. Sjuksköterskor behövde hjälpa de närstående a få deras behov tillgodosedda, vilket till stor del kunde utföras genom a informera, finnas som stöd och avlasta närstående.

Innehållsförteckning

Introduktion

1

Bakgrund

1

Palliativ vård

1

Familjefokuserad omvårdnad

2

Sjuksköterskans roll vid palliativ vård

2

Teoretisk anknytning

3

Problemformulering

4

Syfte

4

Metod

4

Design

4

Inklusion- och exklusionskriterier

4

Litteratursökning

5

Urval, relevansbedömning & kvalitetsgranskning

6

Analys

7

Etiska överväganden

8

Resultat

9

Sista tiden i den palliativa vården

9

Trygghet av att tillbringa sista tiden hemma

9

Att vårda en närstående hemma

10

Förändringar i vardagen påverkar livskvaliteten

11

Närståendes behov

11

Stöd från andra familjemedlemmar och vänner

11

Att tillgodose

12

Att inte bli sedd och respekterad

13

Kontakter med sjukvården

14

Att få mer information

14

Sjukvårdspersonalens närvaro

15

Att få träffa samma vårdpersonal

16

Diskussion

17

17

19

19

20

21

22

23

Introduktion

De flesta människor vill leva sin sista tid och få somna in i si egna hem. De a påverkar såväl personens välbefinnande som de närståendes upplevelser av förlust och förändring i deras liv. Det kan vara en påfrestande period för de närstående, med förändringar i vardagen och ändrade levnadsvanor. Där kan sjuksköterskan och annan vårdpersonal hjälpa till a avlasta de närstående och hjälpa dem a klara av den sista tiden med personen.

Bakgrund

Palliativ vård

Runt om i världen behöver omkring 40 miljoner människor palliativ vård varje år, och det är bara cirka 14% av dem som får det (World Health Organization [WHO], 2020). I Sverige dör cirka 90 000 personer varje år, där cirka 80 % av dem är i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016). WHO (2020) och Socialstyrelsen (2018) beskriver palliativ vård som den vård som syftar till a lindra lidande samt främja livskvalitet för personer med palliativ sjukdom samt a ge stöd till närstående. Travelbee (1971, s. 13) beskriver a omvårdnad av en person med livshotande sjukdom och dess familj syftar till a “underhålla högsta möjliga optimala hälsa”. WHO (2020) menar också a palliativ vård är en mänsklig rä ighet. I denna li eraturöversikt kommer personen som lever med palliativ sjukdom a genomgående kallas för personen.

När en person inte längre kan få behandling för a försöka stoppa en sjukdom kopplas den palliativa vården in. Det är viktigt a i e tidigt skede identifiera behovet av palliativ vård, för a koppla personen till rä a vårdinsatser (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). E brytpunktssamtal utförs med patienten och närstående för a informera om den aktuella situationen. Under samtalet

informeras familjen om vad som kan förväntas med sjukdomen, hur den kommer förändras över tid och vilka symtom som kan komma a uppstå. Vårdpersonalen diskuteras också vad personen och närstående önskar för hjälp och stöd (Alvariza m.fl., 2019, s. 715). Alla personer och deras närstående som kommer till de a skede har olika behov av insatser, det är därför viktigt a arbeta utifrån e personcentrerat synsä . En del i vården är a kunna upptäcka både kroppsliga och psykologiska symtom eller förändringar hos både personen och de närstående. En annan del är a hjälpa till a tillgodose önskningar och värderingar för a främja välbefinnande och empowerment (Mikaelsson

Midlöv & Lindberg, 2020). Omvårdnadsmodellen som beskriver de 6S:en är e sä a arbeta med omvårdnad och alla de delar som finns runt personen och dess närstående. De 6S:en står för självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Omvårdnaden grundas i a arbeta utifrån personens förutsä ningar och upplevelser (Ternestedt, 2002).

Många som vårdas palliativt önskar a få somna in i si eget hem, eller a få leva i si hem så länge som möjligt (Sandsdalen m.fl., 2015). E hem eller hemmet syftar på e ställe som en individ ser som sin huvudsakliga boplats. I denna li eraturöversikt syftar hemmet till den plats där individen även levde si liv innan sjukdom, en privat bostad som inte är kopplad till sjukvård. De flesta personerna vill få leva sina egna liv, så normalt som möjligt, kunna fortsä a träffa sina nära och fortsä a med aktiviteter så länge det är hållbart. Det är viktigt inom den palliativa vården a hjälpa personerna och dess närstående a arrangera dessa möjligheter och hjälpa till a förmedla hopp för framtiden genom a finnas där. Hopp om a den sista tiden kommer vara bekväm, fridfull och med en fungerande vård och behandling (Sandsdalen m.fl., 2015).

Familjefokuserad omvårdnad

En familj i dagens samhälle kan se olika ut, det finns många konstellationer. Varje individ definierar vilka som ingår i ens egen familj och därmed är ens närstående, de a kan till exempel vara via blodsband eller starka emotionella band (Aparicio m.fl., 2017). Familjen kan definieras som e system där alla personer som ingår i familjen har anknytning till varandra och därför påverkar varandra. När en person blir sjuk drabbas en hel familj och därför ges vård utifrån e perspektiv med

familjefokuserad omvårdnad där personalen behöver arbeta med hela familjen. Familjen har en stor betydelse för inverkan på personens upplevelse av sjukdom och lidande. Familjefokuserad

omvårdnad innefa ar familjecentrerad och familjerelaterad omvårdnad (Benzein m.fl., 2017, s. 19-21)

Familjens delaktighet och närvaro kan ge trygghet till personen och de kärleksfulla relationerna i en familj kan hjälpa närstående a hantera situationer som uppstår och på så vis främja livskvaliteten för alla inblandade. Närståendes delaktighet kan skilja från familj till familj, ibland har de en aktiv roll där de blir en del av e team tillsammans med den sjukvårdspersonal som tar hand om personen medan de närstående i andra situationer kan få en passiv roll där sjukvårdspersonalen tar hand om både personen och de närstående. I och med de a så styrs vården utefter familjens delaktighet och

Sjuksköterskans roll vid palliativ vård

Palliativ vård ur sjuksköterskans perspektiv är till stor del a se och ta del av personens värderingar och önskningar, a ha en helhetssyn på vården kring personen samt bedriva familjefokuserad omvårdnad. Deras främsta uppgift är a säkerställa personens bekvämlighet och öka välbefinnandet under den tid som personen har kvar, de a främst genom a lindra symtom allt eftersom sjukdom fortskrider. Därför är det av stor vikt a forma e band med både personen och dennes familj, a skapa en trygg relation med tillit. A som sjuksköterska lära känna patienter och deras närstående är en del i a kunna förstå dem och läsa av situationer när de kan vara redo för a öppna upp.

(Reimer-Kirkham m.fl., 2016).

Det är viktigt a det finns en bra kommunikation mellan sjuksköterskan, närstående samt personen i palliativ vård (Hendricks-Ferguson m.fl., 2015). En bra kommunikation kräver pålitlighet, ärlighet och tydlighet mellan parterna. Pålitligheten innebär a bygga e bra förtroende, ärlighet innebär a inte ge falska förhoppningar och tydlighet innebär a vara tydlig i tal, kroppsspråk och i den information som ges (Stajduhar m.fl., 2010). Kommunikation kan vara en svår uppgift för

sjuksköterskor vid palliativ vård. Dels för a det tar tid a bygga upp en relation med tillit och dels för a palliativa konversationer är svåra a utföra då många personer och deras närstående har svårt a ta till sig vad palliativt innebär för den familjemedlemmen som är drabbad av sjukdom. Uppgiften är dock av stor vikt både för a personen och dennes närstående ska få den information de behöver och på så sä kunna uppleva kommande situationer med större hanterbarhet. Den är även viktig för a sjuksköterskan ska kunna få information som behövs för a utforma vården och på så sä öka välbefinnandet (Matos & Borges, 2018). En annan viktig del av sjuksköterskans roll är även a ha e bra samarbete med andra professioner som kommer i kontakt med personen och dennes familj. Så a de som är verksamma i hemmet ger samma information och en kontinuerlig vård (Reimer-Kirkham m.fl., 2016). Teamet som ger palliativ vård involveras av läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, socialarbetare, psykologer och präster (Swami och Case, 2018). Omvårdnaden som utförs av sjuksköterskan är bara en del av den vård som ges inom palliativ vård. Sjuksköterskans fokus och kunskap om omvårdnad behöver därför komple eras med andra professioner för a uppnå fullt stöd och en god vård. Läkare behövs till exempel för den medicinska delen och psykologer som står för den psykiska delen behövs (Reimer-Kirkham m.fl., 2016).

Teoretisk anknytning

Travelbee (1971, s. 13) beskriver i sin omvårdnadsteori om mellanmänskliga relationer a sjuksköterskans roll vid vård av en person med livshotande sjukdom är a “underhålla högsta möjliga optimala hälsa”. A utföra omvårdnad till dessa personer kräver mycket kunskap och förståelse. Kunskap och förståelse kommer av flera delar, bland annat sjuksköterskans egna tankar och känslor kring döden. Tankar och känslor präglas till stor del av erfarenheter som sjuksköterskan få genom upplevelser av kontakt med döden, dessa upplevelser kan vara från tidigare jobb eller när närstående till sjuksköterskan somnat in. Sjuksköterskans utbildning är också en stor del av hur sjuksköterskan hanterar döden, Travelbee menar a utbildningen präglar en stor del av

omvårdnaden utifrån vad sjuksköterskan lärt sig (s. 15). Sjuksköterskans syfte med omvårdnad är a hjälpa personer och deras familj a förebygga eller hantera sjukdom och lidande, samt vid behov hjälpa dem a finna mening i de a (s.16). Travelbee beskriver flera kärnbegrepp i sin teori om mellanmänskliga relationer, tre av dessa är kommunikation, relation samt lidande.

Kommunikation är något som uppkommer i varje möte med andra människor, där kommunikationen kan komma både från konversation och tystnad (Travelbee, 1971, s. 93). A konversera med eller observera en annan människa ger möjlighet till a upptäcka personens olika behov (s. 99). Varje interaktion med en annan människa är en möjlighet till a lära känna personen, och på så sä skapa en relation (s. 93).

En relation skapas utifrån möten mellan människor, möten med upplevelser av a behov blivit sedda och tillfredsställda (Travelbee, 1971, s. 93-94). En relation är därför något som byggs upp över tid, där flera möten har ske och där behoven kontinuerligt blir tillfredsställda. Travelbee menar a en sjuksköterska och en patient inte kan bygga upp en relation, utan a det är människan

(sjuksköterskan) och människan (person eller familj) som kan skapa relationen tillsammans som två individer (s. 119).

Målet med omvårdnad är a hjälpa personen och dess familj a hantera sjukdom och lidande (Travelbee, 1971, s.16). Lidande kommer ur en upplevelse av stress och svårighet, vilket kan vara sjukdom, smärta eller förlust av något som betyder mycket (s. 63). Lidandet är en upplevelse som kan

Problemformulering

När en person behöver palliativ vård så kan känslor och upplevelser kring de a vara svåra a hantera. A vara närstående kan vara känslomässigt tungt och när personen får sin behandling i det egna hemmet påverkar det hemmiljön. Examensarbetet belyser närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet, sjuksköterskor behöver utveckla sin kompetens för a få en bä re förståelse för vad de närstående går igenom och har för behov. Kunskap kan hjälpa sjuksköterskor a utföra en omvårdnad som bemöter hela familjen och deras behov i svåra situationer.

Syfte

Syftet var a belysa närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet.

Metod

Design

Arbetet är en li eraturöversikt, vilken utfördes för a samla information kring e valt område. En li eraturöversikt skapar en överblick av den tidigare forskningen genom a den studeras och

sammanställs. En li eraturöversikt ger en bredare bild av vad som tidigare studerats, för a upptäcka om det finns någon kunskapslucka inom ämnet, vilket kan leda till ökad kunskap eller utrymme för vidare forskning (Friberg, 2017, s. 141-144).

Inklusion- och exklusionskriterier

Artiklar i denna li eraturöversikt skulle vara skrivna på engelska, vara originalartiklar och vara av kvalitativ, kvantitativ eller mixad metod. Artiklarna skulle bedömas vara av medelhög eller hög kvalitet samt ha e etiskt godkännande och deltagarnas samtycke. Inkluderade artiklar hade e perspektiv utifrån de närstående och deras upplevelser. Artiklarna speglade upplevelser av vård i hemmet, den palliativa vården som utfördes och vad den innebar enligt de närstående. Exkluderade artiklar var äldre än 10 år. Artiklar som handlade om svårt sjuka personer som fortfarande var under behandling med syfte a försöka bota sjukdomen exkluderades. Inklusion- och exklusionskriterier utformades efter syfte och problemformulering för a funna artiklar skulle svara mot dessa (Friberg, 2017, s.46) samt för a avgränsa populationen som undersöktes (Polit & Beck, 2017, s. 250)

Litteratursökning

Li eratursökningen genomfördes med informationsbärande begrepp från syftet vilka var “palliativ vård”, “närståendes upplevelser” och “i hemmet”. Sökningarna utfördes i januari 2021 i två olika databaser, Cinahl och Pubmed. I Cinahl användes både Cinahl Headings och fritextord och i Pubmed användes MeSH-termer och fritextord. De Cinahl Headings som användes var “Palliative Care”, “Terminal Care”, “Family”, “Family A itudes”, “Caregivers”, “Home Nursing” samt “Home Health Nursing”. I Cinahl användes även fritextord: Relatives, Experiences samt Home. De MeSH-termer som användes var “Palliative Care”, “Terminal Care”, “Family”, “Home Nursing” samt “Home Health Nursing”, och de fritextord som användes i PubMed var: Relatives, Experiences samt Home. I Tabell 1 ses en översikt över vilka söktermer som använts i de olika databaserna utifrån de

informationsbärande begreppen från denna li eraturöversikts syfte.

Tabell 1.

Översikt över informationsbärande begrepp vid söktermer.

begrepp

Cinahl headings MESH-termer Pubmed

Fritextord

Palliativ vård Palliative Care Terminal Care Palliative Care Terminal Care Närståendes upplevelser Family Family A itudes Caregivers Family Relatives Experiences

I hemmet Home Nursing

Home Health Care

Home Nursing Home Health Nursing

Home

För a kombinera sökorden har de booleska operatorerna AND och OR använts. AND användes för a avgränsa och specificera sökningarna, OR användes för a kunna få fram resultat med olika bärande ord som har liknande betydelser (Östlundh, 2017, s. 72-73). Avgränsningar som användes var årtalen 2011-2021 samt språket engelska. I Cinahl användes även avgränsningen peer reviewed. En manuell sökning utfördes genom a studera tidigare review artiklar, vilket ledde vidare till en studie där forskning utförts efter upptäckt av kunskapslucka. Se Tabell 2 för en översikt av datasökning.

Tabell 2.

Presentation av datasökning.

Databas Datum

Sökord Avgränsning Antal träffar Urval* 1 Urval* 2 Urval* 3 Urval* 4 Artiklar Cinahl 21-01-18 ((MH ”Palliative Care”) OR (MH “Terminal Care”)) AND ((MH “Home Health Care”) OR (MH ”Home Nursing”)) AND ((MH “Family”) OR (MH “Family A itudes”)) 2011-2021 Peer reviewed English 130 38 16 8 6 Carter m.fl. (2019) Gö e m.fl. (2018) Holdsworth (2015) Lees m.fl. (2014) Robinson m.fl. (2017) Totman m.fl. (2015) Cinahl 21-01-19

(MH “Palliative Care”) AND Relatives AND Experiences AND Home 2011-2021, Peer reviewed English 56 24 9 5 2 Devik m.fl. (2017) Oosterveld-Vlug m.fl. (2019) PubMed (Medline) 21-01-19 ("Palliative Care"[Mesh] OR "Terminal Care"[Mesh]) AND ("Home Nursing"[Mesh] OR "Home Health Nursing"[Mesh]) AND "Family"[Mesh] 2011-2021 English 39 12 5 2 1 Spelten m.fl. (2019) PubMed (Medline) 21-01-20

“Palliative Care”[Mesh] AND Relatives AND Experiences AND Home 2011-2021 English 257 58 18 6 4 Fjose m.fl. (2018) Klarare m.fl. (2018) Mohammed m.fl. (2018) Naoki m.fl. (2018) Cinahl 21-01-20 ((MH ”Palliative Care”) OR (MH “Terminal Care”)) AND ((MH “Home Health Care”) OR (MH ”Home Nursing”)) AND (MH ”Caregivers") 2011-2021 Peer reviewed English 200 14 9 5 4 Franchini m.fl. (2020) Galatsch m.fl. (2017) Gö e m.fl. (2014) Vale m.fl. (2019) Manuell sökning 21-01-18 1 Jack m.fl. (2016)

*Urval 1: Utvalda artiklar efter titel lästes, Urval 2: Utvalda efter abstrakt lästes, Urval 3: Utvalda efter a hela artikeln lästes, Urval 4: Utvalda artiklar efter kvalitetsgranskning.

Urval, relevansbedömning & kvalitetsgranskning

Flertalet urval har genomförts för a avgränsa innehållet till de studier som slutligen blev utvalda a analyseras. De a genomfördes i fyra steg: I det första steget lästes artiklarnas titel. I andra steget lästes artiklarnas abstrakt. I steg tre lästes artiklarna i sin helhet under en relevansbedömning där artiklar som besvarar den aktuella studiens syfte sorterades ut. Vid steg fyra granskades artiklarnas kvalitet och de som ansågs vara av medelhög och hög kvalitet inkluderades till denna

li eraturöversikt. De artiklar som valdes ut från Pubmed genomgick en kontroll i Ulrichweb för a bedömas om de var peer reviewed.

Artiklarna som kom till steg 3 i urvalsprocessen bedömdes i en relevansbedömning utifrån en mall från statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2014). De artiklar som ansågs relevanta och svarade mot närståendes upplevelse av palliativ vård i hemmet kvalitetsgranskades.

Kvalitetsgranskningen av kvantitativa, kvalitativa och mixade artiklar utfördes utifrån Fribergs (2017, s. 187-188) granskningsmall, ”Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier”. Artiklar som beskrev e tydligt syfte, en detaljerad metod med en lä förståelig analys, förde e etiskt resonemang och besvarade syftet med e relevant resultat ansågs vara av kvalitet. Grad av kvalitet bestämdes sedan utifrån antalet positiva svar till frågorna i mallen. Kvalitativa artiklar som utifrån de 13 frågorna i mallen besvarade 12-13 frågor ansågs vara av hög kvalitet, medan artiklar som

besvarade 10-11 frågor ansågs vara av medelhög kvalitet. Kvantitativa artiklar som utifrån de 14 frågorna i mallen besvarade 13-14 frågor ansågs vara av hög kvalitet, medan artiklar som besvarade 11-12 frågor ansågs vara av medelhög kvalitet. Artiklar som inte hade medelhög eller hög kvalitet exkluderades ur denna li eraturöversikt. En översiktstabell över de inkluderade artiklarna skapades, se Tabell 3 (Bilaga 1).

Analys

Hela analysen hade examensarbetets syfte i fokus och de 18 artiklar som inkluderades efter kvalitetsgranskningen lästes flera gånger av båda förfa arna för a få en helhetsbild av innehållet. De kvalitativa artiklarna analyserades utifrån en innehållsanalys beskriven av Graneheim och

Lundman (2004). När artiklarna lästes igenom i sin helhet identifierades meningsbärande enheter som svarade på li eraturöversiktens syfte. Meningsbärande enheter markerades i artiklarna. De

meningsbärande enheterna översa es från engelska till svenska. Enheterna bröts ned till

kondenserade meningsenheter, för a sedan kodas för a identifiera likheter och skillnader mellan de olika studierna. De a blev grunden för a kunna kategorisera och bygga upp li eraturöversikten med kategorier och subkategorier. Se Tabell 4 för exempel av analysering.

Tabell 4.

Exempel av analyserad li eratur med kvalitativ design.

meningsenhet

Kod Subkategori _Kategori

A vara den vårdande närståenden var mycket a hantera, det var tidskrävande och de a gav a de närstående blev u rö ade, både mentalt och fysiskt.

Tidskrävande omvårdnad ledde till a närstående blev mentalt och fysiskt utma ade. Upplevelse av utma ning. Förändringar i vardagen påverkar livskvaliteten. Sista tiden i den palliativa vården.

(A vara den vårdande närståenden var mycket a hantera, det var tidskrävande…) Vilket ledde till a de spenderade mindre värdefull tid med personen.

Tid gick åt vill

omvårdnaden istället för a spendera den med personen. Förlorad tid. Sjukvårdsperso nalens närvaro. Kontakter med sjukvården. De närstående som tillsammans med personen planerade för a personen skulle somna in i hemmet upplevde a de ville ha information om vad som skulle hända och hur det skulle gå till. Då de flesta aldrig varit med om tillfället när någon somnar in.

Närstående ville ha information om processen för den sista tiden.

Vikten av information . A få mer information Kontakter med sjukvården. A få träffa samma vårdpersonal i hemmet från a vården initierades tills personen somnade in var uppska at. De a var vanligt bland läkare, dock mindre vanligt bland sjuksköterskor och annan vårdpersonal.

A få träffa samma vårdpersonal vid alla tillfällen. Samma personal. A få träffa samma vårdpersonal. Kontakter med sjukvården.

De kvantitativa artiklarna analyserades med hjälp av Friberg (2017, s. 150). I analysen av de kvantitativa artiklarna lästes artiklarnas resultat e flertal gånger av båda förfa arna, de delar av studierna som besvarade denna li eraturöversikts syfte valdes ut till a presenteras i resultatet. En datareduktionstabell, se Tabell 5 (Bilaga 2), skapades för a lä are kunna se likheter och skillnader, samt för a säkerställa a ingen viktig data missades.

Etiska överväganden

I li eraturöversikten har all data som varit relevant för syftet presenterats, de vetenskapliga artiklarna har arbetats igenom flertalet gånger för a säkerställa a de relevanta delarna är inkluderade. För a ingen information ska inkluderas, exkluderas eller förvrängas relaterat till personliga åsikter,

värderingar eller synsä har artiklarna lästs med e objektivt förhållningssä av båda förfa arna. En varsam noggrannhet användes vid översä ningen av det funna materialet, och citat som varit relevanta presenterades på originalspråk för a undvika misstolkningar. De färdiga texterna i denna li eraturöversikt har sedan lästs och analyserats flertalet gånger av båda förfa arna för a säkerställa a de är skrivna på e etiskt sä . Polit & Beck (2017, s. 137) beskriver a det är viktig a tillämpa etiska principer när forskning utförs med människor för a bevara mänskliga rä igheter. Det finns även en skyldighet till deltagarna a presentera materialet med e professionellt förhållningssä (s. 727).

Resultat

Resultatet baserades på en analys av 18 artiklar; 12 kvalitativa, 5 kvantitativa och en med mixad metod. Artiklarnas studier var utförda i Australien, Brasilien, England, Italien, Japan, Kanada, Nederländerna, Norge, Sverige och Tyskland. Resultatet presenteras i kategorierna; Sista tiden i den palliativa vården, Närståendes behov samt Kontakter med sjukvården. Se Figur 1 för en överblick av kategorierna.

Sista tiden i den palliativa vården

Närståendes upplevelser av a få fortsä a spendera tiden i hemmet med personen i behov av palliativ vård, deras upplevelser av a ta hand om personen och hur de a påverkar vardagen.

Trygghet av att tillbringa sista tiden hemma

A få spendera den sista tiden tillsammans i hemmet upplevdes av de närstående vara speciellt och kärleksfullt (Devik m.fl., 2017; Klarare m.fl., 2018; Vale m.fl., 2019; Spelten m.fl., 2019). Närstående beskrev uppska ning till a tillbringa den sista tiden i hemmet, då de a kunde leda till a de fick leva e så normalt liv som möjligt. Genom a umgås med andra familjemedlemmar, vänner och grannar upplevdes tillvaron fortsä a normalt. Närstående upplevde a personen kunde ha sin familjeroll ända till slutet, och stunder där relationen var som vanligt med skra och konversationer upplevdes som uppska at (Devik m.fl., 2017; Holdsworth, 2015; Totman m.fl., 2015).

A få hjälp i hemmet upplevdes som tryggt och var väldigt uppska at hos närstående (Carter m.fl., 2019; Jack m.fl., 2016; Klarare m.fl., 2018; Spelten m.fl., 2019). Det var en stor trygghet när vården var tillgänglig dygnet runt och de närstående upplevde a hjälp fanns a tillgå så fort behovet uppstod, över telefonen eller med hembesök på dygnets alla timmar. Med tillgängligheten kunde personerna och närstående stanna hemma och få hjälp (Carter m.fl., 2019; Holdsworth, 2015; Jack m.fl., 2016; Klarare m.fl., 2018; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019; Spelten m.fl., 2019), vilket ledde till a onödiga kontakter med e sjukhus kunde undvikas (Carter m.fl., 2019; Holdsworth, 2015; Jack m.fl., 2016).

Att vårda en närstående hemma

De närstående gav si y ersta för a kunna ta hand om personen själva (Fjose m.fl., 2018; Robinson m.fl., 2017; Totman m.fl., 2015). Vale m.fl. (2019) beskrev a omvårdnadshandlingar gavs utifrån kärlek, tacksamhet och meningsfullhet. Dessa handlingar kunde dock även kännas som e åtagande relaterat till allt personen ge de närstående under alla år (Vale m.fl., 2019; Totman m.fl., 2015). Upplevelser av a alltid behöva vara redo när de behövdes var vanliga, vilket då ledde till a närstående sa e personens behov före sina egna (Robinson m.fl., 2017; Totman m.fl. 2015). Andra närstående upplevde det som svårt a ta hand om en nära person med sjukdom för a de personliga gränserna blev utsuddade. Det upplevdes vara svårt a bedöma hur mycket hjälp som behövdes för a inte ta ifrån personen dennes möjligheter a utföra saker själv samt a en del

omvårdande rollen som innebar a ta hand om personen (Fjose m.fl., 2018). Holdsworth (2015) beskrev däremot a närstående ville undvika a ha en roll som vårdgivare och ville bibehålla sin roll som närstående. Totman m.fl. (2015) beskrev vidare a närstående tog på sig ansvaret för a

personen skulle få somna in på rä sä . De a innebar a respektera religiös övertygelse, uppfylla deras behov av hjälp och stöd samt a de inte var ensamma.

Närstående ansåg a sjuksköterskor lärde dem hur de skulle utföra omvårdnad (Klarare m.fl., 2018) och de uppska ade när sjuksköterskor arbetade med personen i hemmet så a de kunde observera dem, för a på så sä också lära in nya färdigheter (Jack m.fl., 2016). Vid en del tillfällen ville inte personen ta emot omvårdnad från sin närstående (Jack m.fl., 2016; Totman m.fl., 2015). Jack m.fl. (2016) beskrev dock a när sjuksköterskan instruerade och hjälpte närstående ökade personens förtroende för den närstående och denne blev mer mo aglig för omvårdnad. Robinson m.fl. (2017) beskrev a närstående fick hjälp av sjuksköterskor a följa upp utförd omvårdnad, de a upplevdes underlä a, vilket hjälpte till a uppfylla målen a vara nära personen samt a ge denne en utmärkt omvårdnad. Det beskrevs av Devik m.fl. (2017), Holdsworth (2015) och Totman m.fl. (2015) a när personens tillstånd försämrades och de dagliga aktiviteterna minskade kunde känslor av hjälplöshet och ensamhet uppstå bland de närstående. Totman m.fl. (2015) menade a de a orsakade lidande för de närstående. Lidande uppstod även av a se personen förändras vilket ledde till a de närstående började sörja innan personen somnat in.

Förändringar i vardagen påverkar livskvaliteten

Allteftersom sjukdomen hos personen fortskred upplevde de närstående a de behövde göra förändringar i vardagen. Dessa förändringar kunde vara a sluta arbeta och minska eller sluta med de aktiviteter som de tidigare utfört på sin fritid. De a påverkade relationen till andra människor i omgivningen, för a tiden till annat inte fanns a tillgå då den användes för a ta hand om personen. De a kunde leda till sämre livskvalitet hos de närstående, med en ökad stress och lägre energinivå (Devik m.fl., 2017; Vale m.fl., 2019; Robinson m.fl., 2017; Totman m.fl., 2015).

Två kvantitativa studier beskrev a jämfört med den ordinarie populationen visade de närståendes svar på en lägre livskvalitet, speciellt i den känslomässiga delen där det framkom symtom på ångest och depression (Gö e m.fl., 2014; Gö e m.fl., 2018). Gö e m.fl. (2014) beskrev a av 106 närstående

21 av dem visade höga tecken på depression. Studier visade även a när de närstående var en make eller maka till personen ökade symtom på stress och depression (Gö e m.fl., 2014, p < 0.05; Gö e m.fl., 2018, p = 0.044). Galatsch m.fl. (2017) tog dock upp a de närstående som var i e förhållande med personen beskrev a de var mer nöjd med den palliativa vården än de som hade en annan relation till personen. Franchini m.fl. (2020) såg e samband mellan den upplevda bördan hos de närstående relaterat till lägre livskvalitet (p < 0.001). Det fanns e samband där desto mer tid de närstående spenderade med personen desto lägre ska ade de sin livskvalitet (p < 0.001). Naoki m.fl. (2018) bekräftade de a där närstående bland annat upplevde känslor som a inte ha tillräckligt med egentid, känslor av a personens sjukdom påverkade kontrollen av deras liv samt känslor av a det påverkade andra relationer negativt.

Närståendes behov

Under perioden med palliativ vård i hemmet uppstår flera behov hos de närstående. Behoven kan tillfredsställas genom stöd från andra familjemedlemmar och vänner eller från sjukvårdspersonalen. Det uppstår dock även situationer där behov och åsikter inte blir sedda och uppmärksammade.

Stöd från andra familjemedlemmar och vänner

I flera studier framgick det a många av de närstående fick utföra omvårdnaden ensamma utan hjälp från annan familj eller vänner (Fjose m.fl., 2018; Vale m.fl., 2019). De a kunde bero på olika saker och var olika från familj till familj (Fjose m.fl., 2018). En del närstående beskrev a när de fick utföra all omvårdnad själva, uppkom konflikter inom familjen eftersom de inte fick hjälp från andra närstående (Vale m.fl., 2019). Totman m.fl. (2015) beskrev dock a alla närstående kände stöd från andra

familjemedlemmar eller vänner. De beskrev upplevelser av a kunna stö a varandra och närstående upplevde a de fick någon a diskutera svåra beslut med.

De kvantitativa undersökningarna av Gö e m.fl. (2014) och Gö e m.fl. (2018) beskrev a de närstående till väldigt stor del upplevde stöd och hjälp från både andra familjemedlemmar och vänner. I studien av Gö e m.fl. (2014) framkom a av 106 närstående beskrev 95 av dem stöd från familj och 74 av dem beskrev stöd från vänner, vilket bekräftades av Gö e m.fl. (2018) som beskrev a av 72 närstående upplevde 66 av dem stöd från andra familjemedlemmar och 48 av dem stöd från vänner. En studie av Naoki m.fl. (2018) visade a av 23 närstående upplevde 13 av dem a personen var beroende av dem och 11 av dessa uppgav a de var den enda som personen kunde förlita sig på. Gö e m.fl. (2014) beskrev a när de närstående saknade stöd fanns en högre relation till psykisk

där flera närstående var involverade i vården upplevde en högre tillfredsställelse av den palliativa vården (p = 0.0004).

Att tillgodose och bli respekterad

A närstående fick önskningar och behov tillgodosedda var en stor del av a känna tillfredsställelse kring vården (Jack m.fl., 2016; Klarare m.fl., 2018; Mohammed m.fl., 2018; Robinson m.fl., 2017; Spelten m.fl., 2019). Carter m.fl. (2019) beskrev a sjuksköterskor som kunde anpassa sin omvårdnad väl till hemmet uppska ades och gav de närstående e lugn. Spelten m.fl. (2019) menade a om behoven hos hela familjen var tillgodosedda upplevde de närstående den sista tiden tryggare och lugnare. När den sista tiden tillsammans i hemmet var utformad efter både personen och närståendes önskningar uppska ades de a av de närstående, när de jämförde med hur de annars hade kunnat upplevt det på e sjukhus, med alla de kontroller och de besökstider som kan finnas. Klarare m.fl. (2018) påvisade a när sjukvårdspersonalen tog del av åsikter och önskningar från de närstående kunde de anpassa den individuella vården ““Oh, that’s why”, she said, “we’ll continue then”. She questioned, got an answer, was satisfied and then that was that. “Is this good for you? Then of course we’ll continue”” (s. 5). Det beskrevs dock även möten med sjukvårdspersonal som inte innebar trygghet eller respekt, där symtom inte hanterades eller uppmärksammades på önskat sä . Närstående upplevde a de inte blev hörda och respekterade när de informerade om personens smärta, därför upplevdes tillfällen där åtgärder inte blev insa a trots lidande för personen, vilket ledde till a smärtlindringen upplevdes otillräcklig (Devik m.fl., 2017; Lees m.fl., 2014;

Oosterveld-Vlug m.fl., 2019). Holdsworth (2015) tar dock upp a smärtlindring var en utmaning, de närstående ville kunna fortsä a ha kontakt med personen, vilket kunde vara svårt vid hög

smärtlindring.

Det tas vid flertalet tillfällen upp a de närstående upplevde en trygghet gentemot

sjukvårdspersonalen. En upplevelse av a de stod för sina löften, ingav hopp, alltid fanns där och hjälpte till med de behov som uppstod (Devik m.fl., 2017; Klarare m.fl., 2018). Sjuksköterskor beskrevs som kompetenta, hjälpsamma, respektfulla, professionella, sympatiska och de visade medkänsla för både närstående och personen (Carter m.fl., 2019; Jack m.fl., 2016; Lees m.fl., 2014; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019). A sjuksköterskorna (Fjose m.fl., 2018; Jack m.fl., 2016) och annan sjukvårdspersonal (Mohammed m.fl., 2018) fanns där och kommunicerade med de närstående på e sä som skapade

närstående kom i kontakt med beskrevs finnas där lika mycket för de närstående som de fanns där för personerna, vilket resulterade i en stark tillit till dem. De närstående upplevde a sjuksköterskorna förstod familjens situationer, vilket ledde till a sjuksköterskorna arbetade efter deras behov och önskningar (Jack m.fl., 2016). Närstående beskrev a de kände sig sedda och uppmärksammade när sjukvårdspersonalen frågade dem direkt hur de upplevde tiden i hemmet, vården och deras

vardagliga liv (Klarare m.fl., 2018; Lees m.fl., 2014; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019; Robinson m.fl., 2017; Totman m.fl., 2015), vilket ledde till a besöken ansågs ge en mening till både personen och

närstående då de blev en möjlighet till sociala kontakter (Holdsworth, 2015; Jack m.fl., 2016; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019). Klarare m.fl. (2018) beskrev a när de närstående och personen var inkluderade i vården, som en del i teamet, när det kom till planering, utförande och utvärdering var det stärkande för familjen och relationen till sjukvårdspersonalen. Holdsworth (2015) bekräftade de a där de närstående menade a de ville vara involverade i beslut och få förståelse för dem. Närstående menade samtidigt a det var viktigt a sjukvårdspersonalen var medveten om a de inte var

utbildade och därför kunde behöva mer information.

Sjuksköterskorna beskrevs som den organiserande ledaren i vården. De hjälpte till a förmedla kontakter eller bokade in tider med andra institutioner och professioner (Fjose m.fl., 2018;

Holdsworth, 2015; Jack m.fl., 2016; Klarare m.fl., 2018; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019; Robinson m.fl., 2017: Spelten m.fl., 2019; Totman m.fl., 2015), vilket gav de närstående en känsla av trygghet och kontroll (Oosterveld-Vlug m.fl., 2019; Robinson m.fl., 2017; Spelten m.fl., 2019). Det beskrivs även situationer där denna hjälp inte alltid fanns a tillgå, där det var de närståendes ansvar a organisera allting, se till a få de kontakter som behövdes för a veta vilken avdelning som skulle kontaktas när problem uppstod (Fjose m.fl., 2018; Totman m.fl., 2015). De närstående upplevde svårigheter a navigera i sjukvårdssystem när de inte varit i kontakt med alla olika delar i vårdsystemet tidigare (Mohammed m.fl., 2018). De närstående beskrev även upplevelser av tillfällen där sjukvårdspersonal ge löften som de inte höll. De kunde utebli från inbokade besökstider samt glömma a ta med eller skicka fel hjälpmedel (Klarare m.fl., 2018; Lees m.fl., 2014; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019). Närstående upplevde a det tog alldeles för lång tid a få hjälpmedel, i flera fall fick närstående hjälpmedel till personen efter dennes dödsfall. När hjälpmedel inte levererades vid behov samt när de inte passade orsakade de a stress och ångest hos närstående samt lidande hos personen i palliativ vård vilket ökade de negativa känslorna hos närstående (Lees m.fl., 2014; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019). När sjukvårdspersonalen inte höll sina löften kunde de a leda till a familjen tog hjälp av privat vård. I de familjer där den ekonomiska möjligheten till de a inte existerade kunde de närstående få en roll med

Kontakter med sjukvården

För a tillgodose närståendes behov finns det olika delar sjukvårdspersonalen kan hjälpa till med. Där finns delar som a hålla närstående informerade, avlasta och hjälpa dem i hemmet samt a skapa relationer genom kontinuitet för a kunna ge e så bra stöd som möjligt utifrån varje individ.

Att få mer information

Studierna av Fjose m.fl. (2018) och Devik m.fl. (2017) beskrev a de närstående upplevde a de kunde ge viktig information om personen till vårdpersonalen. Symtom som uppkom, hur det var i hemmet och vilka resurser som fanns i hemmet. Samtidigt som de närstående upplevde a de behövde information för a kunna ge den bästa omvårdnaden i hemmet. A få tillräckligt med information gav en känsla av a ha kontroll och de a gav i sin tur en form av säkerhet (Fjose m.fl., 2018;

Mohammed m.fl., 2018). Klarare m.fl. (2018) beskrev tillfällen där närstående ställde frågor utan a få svar. När sjukvårdspersonalen inte kunde svara på frågorna återkom de inte heller med

informationen vid senare tillfälle. De närstående upplevde även a sjukvårdspersonalen bara pratade med personen när den närstående inte var med, vilket kunde leda till a den närstående inte fick någon information då personen kunde vara för trö eller sjuk för a ta in informationen.

Närstående upplevde a de inte besa så mycket kunskap om livets slutskede, de önskade därför mer information om hur det skulle gå till och vart de skulle vända sig när något förändrades. Därför uppska ades de gånger när vårdpersonal tog sig tid a förklara de olika stegen som skedde och vad som skulle komma a hända, till exempel vilka symtom som kunde förväntas samt om tiden efter dödsfallet (Carter m.fl., 2019; Fjose m.fl., 2018; Holdsworth, 2015; Lees m.fl., 2014; Mohammed m.fl., 2018; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019; Robinson m.fl., 2017; Spelten m.fl., 2019; Totman m.fl., 2015). När de närstående inte var tillräckligt informerade om vad palliativ vård innebär kunde de a leda till a de inte tog den hjälp som fanns och som kunde ha behövts, eftersom palliativ vård kopplades direkt till döende istället för livsfrämjande (Spelten m.fl., 2019). Devin m.fl. (2017) menar även a

konversationen kring den palliativa vården upplevdes negativt av närstående eftersom information gavs om a ingenting mer kunde göras i syfte a behandla sjukdomen, vilket kunde skapa känslor av a bli sårad och sviken. Närstående i en studie av Holdsworth (2015) beskrev a en bra förutsä ning för a vara förberedd inför personens bortgång var a de fanns förståelse och acceptans för diagnosen och framtiden. Närstående önskade dock mer information och förståelse för den palliativa vårdens

Sjukvårdspersonalens närvaro

De närstående upplevde a det var svårt a lämna över sin roll som vårdare till andra

familjemedlemmar eller vårdgivare för a kunna få avlastning (Mohammed m.fl., 2018). När de närstående upplevde a personen var i goda händer kunde de ta e steg tillbaka och låta

sjuksköterskorna ta hand om personen istället, vilket kunde lä a på bördan och gav den närstående en chans till återhämtning (Jack m.fl., 2016; Mohammed m.fl., 2018). Det framkom även a de

närstående som fick hjälp med vardagliga utföranden kände e stöd och upplevde en lä nad i bördan (Carter m.fl., 2019). En deltagare i studien av Jack m.fl. (2016) beskrev vikten av trygghet och känslan av a få en liten rast med vila ”I can go to bed and I can sleep ... it does make a difference when you know that there’s somebody here . . . you do feel that bit be er” (s. 2168). Vidare beskrev närstående i studien av Jack m.fl. (2016) a när sjuksköterskan kom hem till dem för a arbeta, kände de a de kunde gå undan och koncentrera sig på andra behov, såsom a ta hand om andra familjemedlemmar och få en känsla av normalitet med dem. Vale m.fl. (2019) beskrev därför a de närstående upplevde a sjuksköterskor behöver hjälpa dem för a de ska kunna få vila och återhämta sig genom a få tid till ordinarie aktiviteter.

Studierna av Klarare m.fl. (2018) och Oosterveld-Vlug m.fl. (2019) beskrev a närstående upplevde a sjukvårdspersonalen prioriterade a komma till hemmet när de kontaktade dem för sin oro eller behov av hjälp. En deltagare i studien av Klarare m.fl. (2018) beskrev de a med u rycket ”Sometimes I’ve called them and they’ve said, I’ll come straight away!” (s. 5). Närstående beskrev även a

sjuksköterskor som kom på oplanerade besök var uppska ade, de a ledde till e lugn för de närstående, eftersom någon hade koll på personens välmående (Oosterveld-Vlug m.fl., 2019). Närstående upplevde även lä nad och tacksamhet när vårdpersonalen tog över all omvårdnad de sista timmarna så a de närstående kunde ha sina familjära roller. Vårdpersonalens övertagande gav mer tid till a si a ner för a vara med personen och till exempel hålla dennes hand som i sin tur ledde till a närstående upplevde a personen fick en värdig död (Holdsworth, 2015). Mohammed m.fl. (2018) beskrev även a de gånger när vården inte mö e behovet av hjälp hos de närstående upplevdes de a som förlorad tid med personen.

Sjukvårdspersonalen var inte alltid på plats när den svåraste tidpunkten kom, när personen somnade in. Vid de tillfällen då sjukvårdspersonalen var där, oftast av en slump, var de a uppska at och upplevdes hjälpa de närstående a hantera den svåra tiden (Mohammed m.fl., 2018). Närstående uppska ade a vårdpersonalen kom till dem efter bortgången för a fråga hur de närstående mådde,

om de hade frågor och funderingar eller om de behövde hjälp och stöd. Besöket upplevdes ge möjlighet a få svar på oväntade känslor hos de närstående vid livets slutskede och de fick hjälp a gå tillbaka till e liv som inte var dominerat av hälsorutiner (Holdsworth, 2015).

Att få träffa samma vårdpersonal

Det beskrevs i flera studier a de närstående önskade och uppska ade a det var samma

sjukvårdspersonal som kom till deras hem varje gång (Fjose m.fl., 2018; Holdsworth, 2015; Jack m.fl., 2016; Klarare m.fl., 2018; Lees m.fl., 2014; Mohammed m.fl., 2018). De närstående upplevde a när det var samma sjukvårdspersonal som kom på hembesök fanns redan kunskapen om vad som behövde göras, så a de närstående inte behövde förklara situationen hela tiden (Klarare m.fl., 2018).

Holdsworth (2015) beskrev a träffa samma personal gav förutsä ningar för a skapa en god relation. Förutom besök av samma sjukvårdspersonal beskrev de närstående situationer där sjukvårdspersonal, med olika utbildning och arbetsplatser, kommunicerade med varandra som en förutsä ning för a skapa en kontinuerlig vård (Klarare m.fl., 2018; Oosterveld-Vlug m.fl., 2019).

Mohammed m.fl. (2018) beskrev a hemsjukvården inte var uppbyggd så a det var samma personal som kom hem till familjen vid varje tillfälle, vilket orsakade en orolighet hos de närstående. Fjose m.fl. (2018) bekräftade de a genom a närstående beskrev a de inte ville ha ny personal hela tiden, då de upplevde flera av dessa situationer som obekväma och a det skapade en osäkerhet i hur personen skulle bli omhändertagen. Närstående beskrev a besöken av en del sjuksköterskor var speciellt uppska ade då de upplevde a de var välutbildade, till skillnad från annan personal som besökte dem. Det uppstod tillfällen där de närstående inte tillät sjukvårdspersonal a komma in i deras hem, för a de inte kände sig bekväma i personalens sällskap eller a personalen inte ansågs vara till någon hjälp (Jack m.fl., 2016; Lees m.fl., 2014; Mohammed m.fl., 2018). Klarare m.fl. (2018) beskrev även a närstående få uppleva sjukvårdspersonal som bara gick in i hemmet, utan a vara välkomna. När vårdpersonal agerade på de a sä kunde det leda till obekväma situationer, och ansågs inte respektera personligt utrymme eller integritet.

Diskussion

Metoddiskussion

I li eraturöversikten används begreppet person eller personen stället för begreppet den palliative sjuke. Begreppet person/personen valdes för a inte fokusera på personen utifrån sjukdomen utan a ha en helhetssyn och se hela människan. Eftersom li eraturöversikten syftade till a beskriva närståendes upplevelser ansågs också begreppet personen passa bä re då närstående har spenderat livet med en person och inte se sjukdomen tidigare.

Inkluderade artiklar i denna li eraturöversikt skulle beskriva närståendes perspektiv. Dock inkluderade översikten även e fåtal artiklar som också beskrev vårdgivare- och patientperspektiv. Resultaten var enkla a urskilja angående vilket perspektiv som det handlade om. På så sä

inkluderades enbart närståendes perspektiv i li eraturöversiktens resultat. Vid artikelsökning till li eraturöversikten var enbart fokus på närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Inklusions- och exklusionskriterierna tog därför inte hänsyn till exempelvis specifika åldrar eller sjukdomar, vilket ledde till a en del grupper blev exkluderade av en slump, till exempel barn, samt a en stor del av artiklarna fokuserade på sjukdomen cancer. De a kan anses vara en svaghet då arbetet inte blir fullt överförbart på alla grupper och kontexter (Polit & Beck, 2017, s. 164 & 560).

Till li eraturöversikten användes databaserna Cinahl och PubMed för a inhämta vetenskapliga artiklar. Till artikelsökningen användes MeSH-term eller Cinahl Headings samt fritextord. Fritextord användes för a få e större utbud och för a vissa termer, exempelvis närstående och upplevelser, inte fanns specifikt beskrivna som varken MeSH-termer eller Chinahl Headings. Med enbart MeSH-termer eller Headings resulterade inte sökningarna i tillräckligt många artiklar till

li eraturöversiktens resultat. Vid samtliga sökningar förekom dubble er vilket kan anses vara en styrka, de a beror till viss del av a liknande söktermer användes i båda databaserna Cinahl och Pubmed. Det beror även på a adekvata sökningar med relevanta sökord utförts.

Vid li eratursökning i databasen Cinahl användes avgränsningarna Peer reviewed, English och de senaste 10 årens forskning. I databasen PubMed användes endast English och de senaste 10 årens forskning eftersom avgränsningen Peer reviewed inte fanns a tillgå. Artiklarna från PubMed kontrollerades i Ulrichweb för a säkerställa a de var Peer reviewed. Avgränsningen av årtal

Därför ansågs avgränsningen vara relevant för a få åtkomst till aktuell forskning. Till

li eratursökningen utfördes även en manuell sökning för a inspiration hi ades i andra review artiklar. Styrkan med den manuella sökningen till denna li eraturöversikt var a resultatet upplevdes mer tillfredsställande. Östlundh (2017, s. 61-62) påpekar a fördelen med manuell sökning är a få inspiration och a på egen hand hi a relevant information från andra källor.

Relevansbedömning av de inkluderade artiklarna utfördes enligt SBU (2014), de a genomfördes för a öka validiteten. Polit och Beck (2017, s. 557-558) beskriver a validiteten är viktigt för a avgöra a det som ska mätas verkligen är det som mäts. Artiklarna i li eraturöversikten bedömdes därför utifrån samma frågor för a säkerställa a de svarade mot det aktuella syftet. De flesta studier som inkluderades i denna li eraturöversikt studerade e större antal deltagare, vilket kan anses vara styrka då det insamlade materialet i studien blir mer överförbar till verkligheten. Polit och Beck (2017, s. 164 & 560) menar a överförbarhet grundas i a kunna applicera data i en studie på andra grupper och i andra kontexter. Större antal deltagare ger en bredare bild vilket därför ökar chanserna a resultatet representerar befolkningen. Två av studierna som inkluderades i denna li eraturöversikt beskrev e högt antal bortfall av de deltagande, vilket kan ses som en svaghet. I studierna förklarades dock de a genom a det gick lång tid mellan rekrytering och undersökning, vilket ledde till a

flertalet av personerna blev svårt sjuka eller avled och de närstående valde därför a ej medverka i studien. Studierna kan påverka reliabiliteten i denna li eraturöversikt negativt eftersom studierna inkluderades trots högt bortfall. Polit & Beck (2017, s. 142) menar a reliabilitet handlar om a åter få samma resultat om undersökningen genomförs igen eller om någon annan utför undersökningen. Kvalitetsgranskningen av inkluderade artiklar genomfördes genom eget ställningstagande till vad som bedöms vara låg, medelhög eller hög kvalitet vilket kan ses som en svaghet eftersom det kan variera från vad andra bedömer som hög, medelhög och låg kvalitet. En inkluderad artikel hade ej få etiskt godkännande från en kommi é, denna studie hade dock granskats av en kommi é och få bedömningen a den inte behövde e godkännande. Artikeln inkluderades trots de a för a e etiskt resonemang utförts och för a de ansökt om e etiskt godkännande. Reliabiliteten för

li eraturöversikten kan även ha påverkats av inkluderandet av denna artikel då den inkluderades trots a den inte stämde överens med inklusionskriteriet om e etiskt godkännande.

studier är a resultaten blir mer generaliserade och har förbä rad validitet. Citat från kvalitativa studier användes för a styrka resultaten i li eraturöversikten. Citaten skrevs på originalspråket för a förstärka trovärdigheten av innehållet. Graneheim och Lundman (2004) betonar a citat ökar trovärdighet och överförbarhet.

Resultatdiskussion

Syftet med li eraturöversikten var a belysa närståendes upplevelser av palliativ vård i hemmet. Resultatet belyste flera väsentliga delar för a kunna uppnå god omvårdnad för närstående. Det framkom förändringar som sker i hemmet, i relationer och i vardagen. Upplevelser kring stöd beskrevs, både från andra familjemedlemmar och vänner samt från sjukvården. Det beskrevs möten med vårdpersonal där önskningar och förväntningar både blivit tillgodosedda och även upplevelser som varit negativa och inte uppfyllt det som närstående behövt vilket har skapat lidande.

Kommunikation

I resultatet framkom det a närstående önskade information om personens tillstånd vid förändringar och hur sjukdomen samt tiden i hemmet skulle fortskrida. De önskade även mer information kring sjukdomen och vad den palliativa vården innebar. Martín Martín m.fl. (2016) bekräftade a förståelse för diagnosen och utgångsläget för sjukdomen var väsentlig. Närstående beskrev e behov av a få information om vad som kommer hända och hur sjukdomen kommer a utvecklas. Studien av Morris m.fl. (2015) stämmer överens med de a där de närstående beskrev a de behövde vara förberedda genom a få tydlig information om sjukdomen och tillståndet i tid, de a var dock en önskan som inte tillgodosågs.

Resultatet beskrev a de närstående ansågs sig ha en viktig roll i a kunna tillgodose

sjukvårdspersonal med viktig information kring personen och dennes tillstånd. Närstående önskade även a deras roll uppmärksammades mer från sjukvårdspersonalen. Morris m.fl. (2015) bekräftade de a i sin studie där närstående beskrev a en del i a uppnå bra palliativ vård är a kunna

uppmärksamma rollen som de närstående har, vilket även var i linje med en studie av Danielsen (2018) där sjuksköterskor benämnde den närståendes roll som en nyckelroll för a kunna ge en lyckad palliativ vård. Sjuksköterskor beskrev a den närstående kan bidra med väsentlig information och omvårdnad för a kunna ta hand om personen utifrån dennes behov. Därför angav de a de behövde visa empati och lyssna på närstående så a de kände sig sedda och för a kunna få ta del av

kunna förstå vad en person behöver, i de a fall de närstående. Kommunikation kan ske på olika sä . Sjuksköterskor kan utföra punktinsatser med bara omvårdnad, där en verbal kommunikation inte förekommer. Det kan även kommuniceras verbalt hela tiden med e fokus på a lära känna personen och den närstående. Den gynnsamma kommunikationen inom palliativ vård är den som ökar

kunskap för sjuksköterskor om vilka behov och önskningar som finns (s. 120-123). Genom a observera och konversera med de närstående skapas möjligheten till förståelse, vilket medför a sjuksköterskorna kan ge en bä re omvårdnad till både personen och närstående, vilket i sin tur ger en grund för a skapa en relation (s. 93). Den familjefokuserade omvårdnadens fördelar framkommer här, a ta del av information som närstående besi er hjälper vårdpersonalen a utforma vården för både personen och de närstående på e tillfredsställande sä . När vårdpersonalen har e fokus på hela familjen gynnas även hela familjen. Kommunikationen blir därför viktig för a kunna fokusera på individen, för a på så sä kunna upptäcka behov och tillfredsställa dessa.

Relation

Det framkom i resultatet a närstående uppska ade a kunna spendera den sista tiden med personen hemma. Denna möjlighet skapade en känsla av normalitet och trygghet, där närståendes upplevelser av a ge omvårdnad till personen upplevdes på olika sä . De närstående beskrev även a det uppkom skillnader i relationen till personen. De upplevde a de inte bara kunde vara en närstående utan fick en roll som vårdgivare. Även relationen till personen hade signifikans där en make/maka visade på större förändring i relationen. Morris m.fl. (2015) delvis bekräftade och delvis motsade de a i en studie som beskrev a en av fördelarna med a var hemma var a få behålla normalitet i

vardagen, vilket skapade en säkerhet och mer rutiner, samt a det underlä ade a hålla relationen mellan personen och den närstående så lik tiden innan som möjligt. Det framkom också a när närstående ej var en person som tidigare delat hushåll med personen kunde relationen blomstra och blir bä re, relaterat till a de fick spendera mer tid tillsammans. Även Martín Martín m.fl. (2016) bekräftade de a där närstående beskrev a relationen till personen påverkades på flera sä av a vara i hemmet. Bland annat beskrev de a ömsesidigheten försvann där den närstående fick en omvårdande roll. De närstående önskade a skydda personen från mer lidande och därför valde de a vända sig till andra i sin omgivning, vilket ledde till a kommunikationen i relationen uteblev och därför förlorades även en väsentlig del av relationen. Närstående beskrev också a en del upplevde förlorad intimitet relaterat till a fokus hamnade på omvårdnaden.

från andra. A inte ha stöd från andra kunde leda till en högre isolation, sämre psykisk hälsa och lägre tillfredsställelse med den palliativa vården. Martín Martín m.fl. (2016) bekräftade stödets betydelse och beskrev a support från familj och vänner har en stor påverkan på den närstående. A få stöd och hjälp innebar a få avlastning och a ha någon a diskutera känslor och svåra beslut med. Stödet och hjölpen kunde leda till a de närstående upplevde färre känslor kring ensamhet och isolation samt skapade bra relationer för framtiden.

I resultatet belystes relationen till sjukvårdspersonalen som en stor del i a känna tillfredsställelse för den palliativa vården. Närstående beskrev a en bra relation till personalen ökade känslor av

trygghet och hopp, när den sjukvårdspersonal som besökte dem över tid var samma upplevdes de a skapa en trygghet och möjlighet till a lära känna personalen och deras förmågor. Närstående beskrev a när sjukvårdspersonal fanns där lika mycket för dem som för personen skapades e förtroende. De upplevde sig uppmärksammade när sjukvårdspersonalen vände sig direkt till dem och frågade om deras mående, behov och förväntningar. Danielsens (2018) studie stämmer överens med de a där sjuksköterskor beskrev a den palliativa vården är beroende av a de lyckas skapa relationer till både personen och de närstående. A skapa relationer krävde kontinuitet, närhet och tillit. Sjuksköterskorna behövde skapa förutsä ningar för a förstå framtiden och vara flexibla, för a kunna tillgodose de behov och önskningar som de närstående hade, för a kunna skapa nära relationer till de närstående. Travelbee (1971, s. 119-123) beskrev a en relation skapas mellan sjuksköterskan och den närstående när de ses som två människor i en interaktioner där den ena människan (sjuksköterskan) kan se och tillgodose behov hos den andra (närstående). För a skapa en bra relationen behöver en genuin kommunikation finns mellan människorna. De behöver bli sedda och respekterade för a kunna utveckla relationen. Relationen är något som växer fram över tid och som kräver kontinuitet i besöken av sjukvården (s. 119-123). A skapa en relation blir därför av stor vikt för omvårdnaden och den upplevda tillfredsställelsen hos både personen och de närstående. I rollen som sjuksköterska är det därför viktigt a se människorna i det dagliga arbetet,

uppmärksamma dem och vara lyhörd. Fokuset är på människan och vad denne behöver för a känna livskvalitet och meningsfullhet, vilket inte får tappas bort bakom alla symtom, läkemedel och

sjukdomen.

Lidande

I resultatet beskrevs flera olika typer av lidande. En del av lidandet är a de närstående upplever a de förlorar mycket av si vardagliga liv. Närstående upplevde a de prioriterade personens behov

helt med aktiviteter och de kunde inte längre träffa andra familjemedlemmar eller vänner i samma utsträckning. Två studier av Martín Martín m.fl. (2016) och Morris m.fl. (2015) bekräftade de a där de närstående beskrev a omvårdnaden blir på bekostnad av deras egen hälsa. Närstående upplevde både en fysisk och en psykisk börda som ledde till utma ning, förlorad sömn och fysiska problem. De a resulterade i a den tid som fanns gavs till personens omvårdnad och den tid som blev över spenderades till stor del till återhämtning. Följden blev a möjligheterna minskades för a kunna utföra arbete, andra aktiviteter eller få umgås socialt, de a gav känslor av ensamhet vilket skapade en isolation i det egna hemmet. Travelbee (1971, s. 63-64) menade a lidande kan uppstå när något som är betydelsefullt förloras. vilket i de a fall var ensamtid och tid för omgivningen. Lidandet kan därför lindas genom möjligheter a få utföra aktiviteter som skapar e bä re mående och a få delta i sociala sammanhang för a minska isolation och få känna en betydelsefullhet (s. 63-64). När sjuksköterskan hjälper till a avlasta närstående skapas en möjlighet till pauser för dem och de får möjlighet a rikta si fokus till andra behov. Sjuksköterskan kan även ses som en möjlighet till sociala relationer när den närstående upplever a den inte kan lämna hemmet, det är därför av stor vikt a kommunicera med den närstående om mer än bara personen och sjukdomen.

I resultatet framkom lidande genom a inte få information kring personens tillstånd, fortskridandet av vården eller a inte få egna behov tillgodosedda i möten med sjukvården. Närstående beskrev upplevelser av a sjukvården inte höll det de lovade, kunde svara på frågor eller hjälpte till a organisera vården. Även tillfällen där kontinuitet i vården inte tillgodosågs beskrevs, där olika personal utförde besöken varje gång. De a upplevdes negativt då de inte var insa a i personens sjukdomshistoria eller de närståendes behov och önskningar. I studier av Martín Martín m.fl. (2016) och Morris m.fl. (2015) bekräftades de a där de närstående beskrev a det inte fick information vilket gjorde a de inte upplevde en känsla av a de blev inkluderade i vården, vilket även upplevdes i och med a de fick träffa olika personal hela tiden som inte uppmärksammade den närstående. De närstående beskrev a stödet till familjen inte fanns där, utan a fokuset var på personen och a de närstående då inte ville kliva fram för a de inte ville upplevas som en börda. I dessa fall klarade inte sjukvårdspersonalen heller av a skapa relationer med närstående. Vilket stämmer överens med en studie av Penz och Duggleby (2012) som beskrev a sjuksköterskorna upplevde a de saknade tillgång till relevant och aktuell information vilket ledde till a de inte kunde informera närstående om personens situation. Sjuksköterskorna upplevde även a det inte fick tillräckligt med tid för varje

a skapa de bästa förutsä ningarna. Sjuksköterskorna beskrev a frånvaron av kontinuitet, tid, information och andra resurser skapade svårigheter för dem a möta närstående i deras

förväntningar och önskningar. Genom Travelbees teori (1971, s.63) kan det anses a dessa stressande situationer ger lidande, där de närstående inte kan bli sedda eller få uppleva a det finns en trygghet till vårdpersonalen. Närstående blir lämnade ensamma och får inte hjälp a hantera det personens sjukdom bidrar med eller den smärta som kan uppstå (s. 63). Sjuksköterskan behöver därför arbeta med annan sjukvårdspersonal för a tillgodose dessa behov. Sjukvårdspersonalen i teamet behöver hjälpas åt för a planera så a närstående ska kunna få information från rä profession så fort som möjligt. Teamet behöver även planera för a skapa förutsä ningar för a uppnå en kontinuerlig vård, både inom besöken samt inom information. Alla delar i teamet behöver vara informerad och ha samma kunskap om situationen för familjen.

Slutsats

Det framkom både negativa och positiva upplevelser bland de närstående. Närstående upplevde trygghet och tillfredsställelse när de kände kontroll och fick stöd. Andra upplevde a deras behov inte blev tillfredsställda. De upplevde a de inte fick någon uppmärksamhet i vården, relaterat till för lite tid, kontinuitet och kunskap bland sjukvårdspersonalen. Vilket ledde till a de inte var tillräckligt informerade om situationerna och inte fick det stöd de behövde för a kunna hantera den nya vardagen. Sjuksköterskor behöver hjälpa de närstående a få deras behov tillgodosedda, vilket till stor del kan utföras genom a informera, finnas som stöd och avlasta närstående.

Li eraturöversikten kan bidra till a sjuksköterskor får en uppfa ning om vad de kan göra i si dagliga arbete för a stö a närstående som lever bredvid en person i palliativ vård. För a sjuksköterskor ska kunna ska kunna ge e bä re stöd krävs mer tid och kontinuitet. Mer tid och kontinuitet skapar möjligheter till a utveckla en relation och förutsä ningar för a upptäcka de individuella behoven hos de närstående. Närstående önskade a deras behov blev mer

uppmärksammade och sedda, y erligare forskning skulle kunna ge en bild av vilken omvårdnad som tillfredsställer behoven. Forskning utifrån de närstående i den svenska vården behövs för a kunna få en tydlig bild av hur resultatet i de a arbete kan anpassas till Sverige, därför behövs mer färsk forskning utifrån närstående behov och upplevelser.

Referenser

*De artiklar som använts i resultatet

Alvariza, A,. Lindqvist, O., Öhlén, J., & Rasmussen, B.H. (2019). Omvårdnad i livets slut. I A.K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 707-745). Studentli eratur Aparicio, M., Centeno, C., Carrasco, J.M., Barbosa, A., & Aran amedni, M. (2017). What are families

most grateful for after receiving palliative care? Content analysis of wri en documents received: a chance to improve the quality of care. BioMed Central Palliative Care, 16(47). h ps://doi.org/10.1186/s12904-017-0229-5

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017). Inledning. I E. Benzein., M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.), A möta familjer inom vård och omsorg (s. 19-24). Studentli eratur. *Carter, A., Arab, M., Harrison, M., Goldstein, J., Stewart, B., Lecours, M., Sullivan, J., Villard, C.,

Crowell, W., Houde, K., Jensen, J. L., Downer, K., & Pereira, J. (2019). Paramedics providing palliative care at home: A mixed-methods exploration of patient and family satisfaction and paramedic comfort and confidence. Canadian Journal of Emergency Medicine, 21(4), 513–522. h ps://doi.org/10.1017/cem.2018.497

Danielsen, B., V., Sand, A., M., Rosland, J., H., & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care - a qualitative study. BioMed Central Palliative Care, 17(95), 1-13.h ps://doi.org/10.1186/s12904-018-0350-0

*Devik, S. A., Hellzen, O., & Enmarker, I. (2017). Bereaved family members' perspectives on suffering among older rural cancer patients in palliative home nursing care: A qualitative study. European Journal of Cancer Care, 26(6), 10.1111/ecc.12609. h ps://doi.org/10.1111/ecc.12609 *Fjose, M., Eilertsen, G., Kirkevold, M., & Grov, E. K. (2018). "Non-palliative care" - a qualitative study

of older cancer patients' and their family members' experiences with the health care system. BioMed Central Health Services Research, 18(1), 745. h ps://doi.org/10.1186/s12913-018-3548-1 *Franchini, L., Ercolani, G., Ostan, R., Raccichini, M., Samolsky-Dekel, A., Malerba, M. B., Melis, A., Varani, S., & Pannuti, R. (2020). Caregivers in home palliative care: gender, psychological aspects, and patient's functional status as main predictors for their quality of life. Supportive Care in Cancer, 28(7), 3227–3235.h ps://doi.org/10.1007/s00520-019-05155-8

Friberg, F. (2017). A göra en li eraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för li eraturbaserade examensarbeten (s. 141-150). Studentli eratur.

Friberg, F. (Red.). (2017). Dags för uppsats: Vägledning för li eraturbaserade examensarbeten. Studentli eratur.

*Galatsch, M., Li, J., zu Sayn-Wi genstein, F., & Schnepp, W. (2017). Family caregiver satisfaction with home-based palliative care services in North Rhine-Westphalia, Germany. Central

Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedure and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. h ps://doi.org/10.1016/j.nedt.2003.10.001

*Gö e, H., Brähler, E., Gansera, L., Polze, N., & Köhler, N. (2014). Psychological distress and quality of life of palliative cancer patients and their caring relatives during home care. Supportive Care in Cancer, 22(10), 2775–2782. h ps://doi.org/10.1007/s00520-014-2257-5

*Gö e, H., Brähler, E., Gansera, L., Schnabel, A., Go schalk-Fleischer, A., & Köhler, N. (2018). Anxiety, depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care and after the patient's death. European Journal of Cancer Care, 27(2), e12606. h ps://doi.org/10.1111/ecc.12606

Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B., & Haase, J. E. (2015). Novice nurses' experiences with palliative and end-of-life communication. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 32(4), 240–252. h ps://doi.org/10.1177/1043454214555196 *Holdsworth L. M. (2015). Bereaved carers' accounts of the end of life and the role of care providers in

a 'good death': A qualitative study. Palliative Medicine, 29(9), 834–841. h ps://doi.org/10.1177/0269216315584865

*Jack, B. A., Mitchell, T. K., Cope, L. C., & O'Brien, M. R. (2016). Supporting older people with cancer and life-limiting conditions dying at home: a qualitative study of patient and family caregiver experiences of hospice at home care. Journal of Advanced Nursing, 72(9), 2162–2172.

h ps://doi.org/10.1111/jan.12983

*Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J., & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family caregivers' experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27(6), e12948. h ps://doi.org/10.1111/ecc.12948

*Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and carers. International Journal of Palliative Nursing, 20(2), 63–67. h ps://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.2.63

Martín Martín, J., Olano-Lizarraga, M., & Saracíbar-Razquin M.(2016). The experience of family caregivers caring for a terminal patient at home: A research review. International Journal of Nursing Studies, 64, 1-12.h ps://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.09.010

Matos, J.C., & Borges, M.S. (2018). The family as a member of palliative care assistance. Journal of Nursing Ufpe Online., 12(9), 2399-2406.

h ps://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i10a234575p2399-2406-2018

Mikaelsson Midlöv, E., & Lindberg, T. (2020). District nurses’ experiences of providing palliative care in the home: An interview study. Nordic Journal of Nursing Research, 40(1), 15-24.