Kvinnors upplevelser av att leva med multipel skleros

Kvinnors upplevelser

av att leva med

multipel skleros

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Johanna Dahl & Christine Frej HANDLEDARE:Margereth Björklund JÖNKÖPING 2019 december

Sammanfattning

Bakgrund: Multipel skleros är en kronisk neurologisk sjukdom där dubbelt så

många kvinnor än män drabbas. Sjukdomen ger olika symtom som innebär stor förändring för personen, därför är det viktigt att sjuksköterskan har kompetensen som krävs för att kunna ge relevant omvårdnad.

Syfte: Att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med multipel skleros. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ ansats genomfördes för att svara på

syftet. Sökningar gjordes i databaserna Cinahl, Medline och PsycInfo. Relevanta artiklar kvalitetsgranskades och 12 artiklar analyserades enligt Fribergs

femstegsanalys.

Resultat: Kvinnor med multipel skleros upplevde förändrad identitet och förändrad

livssituation. Sjukdomen skapade hinder och begränsningar som påverkade vardagen och oro kring hur sjukdomen skulle utvecklas i framtiden. Sjukvårdspersonal hade en viktig roll för att underlätta vardagen och minska stressen hos kvinnorna.

Informationen om sjukdomen som sjukvårdspersonalen gav upplevdes betydelsefull för att hjälpa kvinnorna.

Slutsats: Multipel skleros påverkar kvinnornas vardag och upplevelser som

förändrad identitet och förändrad livssituation förekommer vid multipel skleros. Om sjuksköterskan har ett personcentrerat förhållningsätt i arbetet kan det inge trygghet för personen.

Nyckelord: kvinnor, multipel skleros, personcentrerad omvårdnad, upplevelser,

Summary

Experiences in women living with multiple sclerosis.

- A literature review.

Background: Multiple sclerosis is a chronic neurological disease from which twice

as many women than men suffer. The disease causes various symptoms that mean a great change for the person therefore, it is important that the nurse has the skills necessary to provide relevant nursing care.

Purpose: To describe women's experience of living with multiple sclerosis. Method: A literature review with a qualitative approach was conducted to answer

the purpose. Searches were made in the databases Cinahl, Medline and PsycInfo. Relevant articles were quality audited and 12 articles analyzed according to Friberg's five-step analysis.

Results: Women with multiple sclerosis experienced a change of identity and a

change of life situation. The disease created obstacles and limitations that affected everyday life and concerns about how the disease would develop in the future. Healthcare professionals played an important role in facilitating everyday life and reducing stress in women. The information about the illness that the health care provider gave was important in helping the women.

Conclusion: Multiple sclerosis affects women's everyday lives where changed

identity and changed life situation are common experiences in multiple sclerosis. If the nurse has a person-centered approach at work, it can provide security for the person.

Keyword: everyday life, experiences, multiple sclerosis, person-centered care,

Innehållsförteckning

Inledning ...1

Bakgrund...1

Syfte ...5

Material och metod ...5

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys ... 6

Etiska överväganden... 6

Resultat ...8

Förändrad identitet ... 8

Oro över förändrad självständighet ... 8

Oro över förändrat moderskap ... 9

Oro över förändrad intimitet med partnern ... 10

Förändrad livssituation ... 10

Oro över att uppleva förändring... 10

Stöd från omgivningen ... 11

Diskussion ... 13

Slutsatser ... 17

Referenser... 19

Bilagor ...

1

Inledning

Multipel skleros (MS) är en autoimmun sjukdom som finns i alla delar av världen och totala prevalensen är cirka 2,3 miljoner personer. Totalt är det dubbelt så många kvinnor som män som lider av sjukdomen (Multiple Sclerosis International

Federation, 2013). MS debuterar vanligtvis efter 15 års ålder och före 60 års ålder. Prevalensen varierar över världen men i högre utsträckning i Europa och

Nordamerika och lägre i Afrika. Sverige har högst prevalens i Europa med 189 fall per 100 000 invånare (Multiple Sclerosis International Federation, 2013). I Sverige lever idag cirka 17 500 personer med MS och det insjuknar cirka 1000 personer varje år (Socialstyrelsen, 2016).

Att drabbas av en obotlig sjukdom som MS medför varierande

funktionsnedsättningar som kräver anpassning i det dagliga livet. Depression och ångest kan vara förekommande hos personer med MS. Kvinnor som åldras med sjukdomen skattar hälsan högre än åldrande män trots liknande funktionshinder (Ploughman, Collins, Wallack, Monks & Mayo, 2017). Att bibehålla kontinuitet i vardagen stödjer personer när drömmar och mål rubbas och identiteten hotas på grund av sjukdom. Personerna har precis som friska personer ett behov av integritet och social acceptans (Golla, Galushko, Pfaff & Voltz, 2012). Sjuksköterskan behandlar dagligen personer med varierande hälsa och att möta personer med en obotlig

sjukdom kräver både förståelse och kunskap. Det är betydelsefullt att sjuksköterskan har en helhetssyn på personen och att kunskap finns kring hur personen upplever situationen så att specifika behov kan tillgodoses. Att få ta del av personens

perspektiv av att leva med MS kan ge sjuksköterskan en bredare bild av hur personen vill bli bemötta (Strickland & Baguley 2015).

Bakgrund

Multipel skleros

MS är en kronisk autoimmun sjukdom som uppstår i det centrala nervsystemet (MS International Federation, 2018). Av okänd anledning angriper

immunförsvaret nervvävnaden vilket gör att områden i det centrala nervsystemet drabbas av återkommande inflammationer (Socialstyrelsen, 2016). MS är ett inflammatoriskt demyeliniserande tillstånd som innebär skador på myelinet. Myelinet isolerar nerverna och gör att en nerv snabbt kan överföra impulser. Det är en snabb överföring av signalerna via myelinet som leder till mjuka och samordnade rörelser. Vid MS har nerverna förlorat myelinet, vilket leder till en störning i

nervernas förmåga att leda elektriska impulser till och från hjärnan. Där myelinet har gått förlorat bildas ärr (MS international federation, 2018).

Det finns olika former av MS. Den mest förekommande formen kallas skovformad MS. Skovformad MS innebär att sjukdomen går i skov vilket medför att sjukdomen är mer aktiv under en viss period (Brownlee, Hardy, Fazekas & Miller, 2017). När

sjukdomen är aktiv uppstår inflammation i det centrala nervsystemet och

inflammationen bildar plack och ärr på nervtrådarna vilket orsakar symtomen vid skov. Symtomen kan helt eller delvis gå tillbaka mellan skoven, men symtomen kan också bli permanenta i takt med att sjukdomen utvecklas (Socialstyrelsen,

2

2016). Somliga personer med skovformad MS märker över tid att antalet skov

minskar och istället upplevs en successiv försämrad funktionsförmåga. Denna typ av övergång kallas sekundär progressiv MS (Brownlee et al., 2017). Sjukdomen kan debutera som primär progressiv MS som innebär att funktionsförmågan gradvis försämras från det att sjukdomen debuterar. Det finns ingen direkt behandling mot primär progressiv MS då det inte finns något som stoppar eller saktar ner progressen av sjukdomen (Rice, Cottrell, Wilkins & Scolding, 2013).

För att fastställa diagnosen MS krävs flera undersökningar med olika metoder. Diagnosen baseras på två symtom som är spridda i tid. Uppträder två olika symtom vid två olika tillfällen är kriterierna för att diagnostiseras med MS uppfyllda. Det inkluderas även alltid en magnetröntgen av hjärnan (Brownlee et al., 2017). Det finns två olika inriktningar vid behandling av MS. Den ena är symtombehandling och den andra behandlingen är sjukdomsmodifierande läkemedel. Sjukdomsmodifierande behandling hämmar utbredning av inflammation i nervsystemet, vilket leder till bromsning av sjukdomsförloppet samt att symtomen dämpas (Socialstyrelsen,

2016). Sjukdomsmodifierande behandling reducerar graden av funktionsnedsättning som MS kan medföra och bör påbörjas i ett tidigt stadie för bästa effekt

(Socialstyrelsen, 2016). Behandling skräddarsys för den enskilda personen (Abel & Embrey, 2018). Avgörande för vilken typ av sjukdomsmodifierande behandling som ordineras är beroende av bland annat antal skov, svårighetsgrad, ålder och biverkningar (Socialstyrelsen, 2016).

Symtom

Symtom på MS uppstår då nervfibern inte kan förmedla impulser på ett normalt sätt, impulsledningen blockeras och det uppstår en bristfällig funktion. Om exempelvis signalerna från hudens känselorgan inte når hjärnan blir följden känselnedsättning. Då plack och ärrbildning kan uppstå varsomhelst i det centrala nervsystemet kan också symtomen bli mycket varierande. Det finns dock vissa delar som drabbas oftare än andra, därför blir vissa symtom mer förekommande (Bishop & Rumrill, 2015). Uttalad trötthet kan uppträda tillfälligt i anslutning till ett skov, men det kan också uppträda utan något tecken till pågående sjukdomsaktivitet i övrigt. Tröttheten kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande (Krupp, 2003). Personer med MS kan vara trötta av orsaker som kronisk värk, sömnsvårigheter eller depression

(Mollaoğlu & Üstün, 2009). Känselnedsättning och känselstörning är symtom som brukar komma i början av sjukdomsförloppet vilket medför att hudområdet blir domnat och bedövat (Warren, 2016). Känselnedsättningen kan också orsaka smärta (D’Arcy, 2012). Sexuell dysfunktion som en kvinna kan uppleva är minskad

vaginal lubrikation, orgasm och sexuell drift. Även smärta vid samlag kan förekomma (D’Arcy, 2012). Neurogen och nociceptiv smärta kan uppstå, kronisk smärta eller attackvis smärta. Kronisk smärta är en konstant smärta av vävnadsskador och attackvis smärta är en kortvarig smärta i ett visst hudområde som varnar för vävnadsskada (Ferraro et al., 2018). Urinblåsestörning ger personen en överrörlig blåsa, vilket innebär att blåsan måste tömmas kontinuerligt. I vissa fall kan det bli ansträngande att hålla tätt och det blir problem med urininkontinens (D’Arcy, 2012). Vid synstörning uppstår en dov värk i ögat och synskärpan blir sämre, ibland kraftigt. Efter någon vecka brukar synskärpan återkomma och synen blir normal igen (D’Arcy, 2012). Tremor och ataxi är symtom där rörelserna blir fumliga och skakiga. Vid ataxi

3

blir det svårt att samordna och koordinera rörelserna normalt. Det blir ansträngande för personen att utföra jämna och harmoniska rörelser. Både tremor och ataxi är svårt att behandla (Shah, 2015).

Sjuksköterskans roll

Hälso- och sjukvårdens mål är att vården ska ges på lika villkor för alla och en god hälsa för hela befolkningen. Alla personers lika värde ska respekteras samt att enskilda personens värdighet ska värderas (SFS 2017:30). Detta måste

sjuksköterskan ha i åtanke under vårdandet för ett ömsesidigt möte med personen. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor är en vägledning för hur sjuksköterskan i professionen kan arbeta för en god och säker vård. Det finns fyra grundläggande ansvarsområden som beskrivs vilka är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Omvårdnad ska ges respektfullt och oberoende av personens bakgrund, nationalitet, ålder och kön. Sjuksköterskan ansvarar också för att personen ska få lämplig och korrekt undervisning på ett anpassat sätt (Svensk

sjuksköterskeförening, 2012).

Sjuksköterskans specifika kompetens är omvårdnaden. För att bästa vård ska kunna ges finns kompetensbeskrivningen som stöd i arbetet för sjuksköterskan där sex kärnkompetenser beskrivs: personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård och informatik (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskan måste se hela personens situation och vara ledande i omvårdnadsarbetet. Att samverka i team innebär att sjuksköterskan på ett respektfullt vis kan kommunicera med personen och närstående samt andra medarbetare i teamet. Det krävs också att sjuksköterskan är uppdaterad kring senast tillgängliga evidens för att en god och säker vård ska kunna ges (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017). Enligt patientlagen ska personen få information om hälsotillståndet, tillvägagångssättet för vård och behandling, hjälpmedel samt metoder för att förebygga sjukdom (SFS 2014:821). Genom att sjuksköterskan är riskmedveten och arbetar enligt regelverk kan vårdskada undvikas. För att säker vård ska bli ännu säkrare krävs informatik och att sjuksköterskan kan använda och

utveckla e-hälsoverktyg för patientsäkerheten. Det kan exempelvis innebära att dokumentation och säker kommunikationsöverföring fungerar för personen under hela vårdprocessen (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). För att sjuksköterskans sex kärnkompetenser ska bli en del av vardagen måste det finnas ett systemtänkande för en bättre helhet. Det krävs att sjuksköterskan kan förstå, känna igen och interagera med andra för det specifika syftet. Sjuksköterskan ska i omvårdnaden värdera hur olika komponenter påverkar enskild person för en god vård (Dolansky & Moore, 2013).

För att personer med MS ska få en optimal vårdkvalité är det viktigt att

sjuksköterskan har kunskapen som krävs om sjukdomen. Personen ska kunna bibehålla viss kontroll över symtomen som uppkommer och då är det betydelsefullt att sjuksköterskan hjälper personen att utforma en rutin för vardagen, som aktivitet, kost, vila och elimination. Genom rutiner kan personen få viss kontroll över

symtomen (Turkoski, 2013). Det holistiska synsättet sjuksköterskan har kan hjälpa och vara ett extra stöd i flera dimensioner. Därför är det omfattande att

4

vårdens tillgångar för att på bästa sätt kunna arbeta enligt professionen (Strickland & Baguley, 2015).

När personen påverkas av en kronisk sjukdom som MS kan livsvärlden beröras. Närstående män till kvinnor som drabbats av MS upplever många gånger att

vårdandet blir som ett heltidsarbete. Det blir ett stort ansvar samt en inre stress för vad sjukdomen kommer innebära för närstående personer. Positiva aspekter för männen som vårdar kan också upplevas, exempelvis en personlig tillväxt av att vårda partnern samt att finnas som stöd i vardagen kan leda till ett ökat välbefinnande för närstående (Rollero, 2016). Som sjuksköterska krävs lyhördhet och respekt för familjemedlemmarna som också finns och hjälper till med vårdandet. Informationen och kännedomen familjen och närstående har kan ge sjuksköterskan användbar kunskap om personen med MS (Young & Thompson, 2018).

Personcentrerad omvårdnad

Det är tre betydelsefulla ord som definierar personcentrerad omvårdnad:

patientberättelsen, partnerskapet och dokumentationen (Ekman et al., 2011). Detta innebär framförallt att personens tankar och åsikter om livssituationen står i centrum och respekt ska ges för varandras kunskaper. Personen medverkar med kunskap om levda kroppen och sjuksköterskan med professionell kunskap. Det är av stor vikt att allt som utförs dokumenteras, även känslor och värderingar personen

har måste dokumenteras för personens trygghet och för att underlätta kontinuitet i vården (Ekman et al., 2011). Med personcentrerad omvårdnad menas att

sjuksköterskan ska fokusera på personens hälsa och resurser mer än

begränsningarna personen har. Det är betydelsefullt att sjuksköterskan lyssnar till personens berättelse och försöker tolka situationen utifrån personens perspektiv. Sjuksköterskan måste förstå erfarenheterna av sjukdomstillståndet och relatera det till personens vardag, därför är livsberättelsen i fokus för att begripa helheten (Wallström & Ekman, 2018). Partnerskapet kännetecknas av att personen och sjukvårdspersonalen tillsammans gör en plan för vården som är utformad efter situationen och resurserna personen har, det är också betydelsefullt att personen är en del av teamet (Wallström & Ekman, 2018). Mötet ska skildras av en ömsesidig öppenhet, personens kunskap och unika erfarenheter ska värdesättas lika högt som professionella kunskaper (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

Det är betydelsefullt att kommunikationen fungerar och att sjukvårdspersonalen följer upp personerna med MS för en personcentrerad omvårdnad vilket leder till en högre vårdkvalité. Det är också viktigt att sjukvårdspersonalen finns tillgänglig som ett stödverk med kunskap för personernas trygghet (Methley,

Chew-Graham, Cheraghi-Sohi & Campbell, 2017). När sjukvårdspersonalen inte ser helheten och empati, artighet och respekt saknas, saknas även personcentreringen vilket leder till en sämre vård för personerna med MS (Methley et al., 2017). Det är grundläggande att personerna med MS får en personcentrerad omvårdnad för att bibehålla kontrollen och strukturen i det dagliga livet. Om personerna blir delaktiga i vården kan detta på lång sikt leda till en känsla av empowerment. När sjuksköterskan har ett personcentrerat förhållningssätt med en öppen och respektfull

kommunikation kan specifika behov tillgodoses och det blir en ökad kvalité för personen (Strickland & Baguley, 2015).

5

Syfte

Syftet var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med multipel skleros.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt har genomförts för att svara på syftet. Vetenskapliga artiklar har analyserats, med kvalitativ ansats. Kvalitativa studier avser att studera personers levda erfarenheter av ett visst fenomen i dess naturliga miljö. Ett holistiskt synsätt är utgångspunkten vid kvalitativ metod. Det finns inga fel eller någon given sanning eftersom erfarenheterna är subjektiva (Henricsson & Billhult, 2017).

Litteraturöversikten har gjorts med ett induktivt förhållningssätt, som innebär att datainsamlingen och analys genomförs förutsättningslöst utan att på förhand anta att vissa förhållanden föreligger (Fridlund & Mårtensson, 2017).

Urval och datainsamling

För att syftet i litteraturöversikten skulle besvaras krävdes sökning av artiklar i databaser. För att få så relevanta artiklar som möjligt användes tre olika databaser med varierande inriktningar. Databaser som användes var Cinahl,

Medline och PsycINFO. Cinahl och Medline innehåller information kring omvårdnad och PsycINFO innehåller material angående beteendevetenskap och psykologi

(Karlsson, 2017). Följande sökord användes i olika kombinationer: women*, female*, feelings, multiple sclerosis, “women experience”, female, women, “middle ages”, “living with”, “sexual life”. Trunkering (*) användes för att sökningen skulle omfatta ett ords samtliga böjningsformer. Sökorden har också kombinerats i sökningen med “AND” och “OR” som var booleska operatörer, detta innebär att ord läggs ihop med hjälp av termer (Karlsson, 2017).

Avgränsningar användes i sökningarna i databaserna. Artiklarna skulle

vara peer reviewed. Detta innebär att artiklar genomgår en kvalitetskontroll av andra forskare före publicering, vilket säkerställer kvalitén (Karlsson, 2017). Artiklar som var peer reviewed men som saknade abstract uteslöts från litteraturöversikten. Artiklarna som valdes skulle även vara skrivna på engelska och publicerade mellan januari 2009 till november 2019. Detta för att senaste vetenskapliga fakta skulle framkomma. I litteraturöversikten fanns inga avgränsningar gällande länder där artiklarna skulle vara publicerade, inte heller vilket stadie i sjukdomsprocessen personerna med MS var i. Detta för att få en bredare bild av olika upplevelser. Inklusionskriterierna för litteraturöversikten var kvalitativa artiklar som fokuserade på kvinnors upplevelser. Deltagarna skulle vara kvinnor mellan 18 och 70 år som levde med sjukdomen MS.

Under sökprocessen lästes titlar på samtliga 343 artiklar som framkom vid sökningarna i de olika databaserna. Av dessa titlar var det endast 27 som ansågs överensstämma med studiens syfte och dessa artiklars abstract lästes. Efter läsning av abstrakten kvarstod 12 artiklar som lästes i sin helhet eftersom de ansågs stämma

6

väl överens med studiens syfte (Bilaga 1). Artiklarna som lästes i sin helhet besvarade samtliga studiens syfte och togs därför vidare till kvalitetsgranskning. Artiklar som ingår i en litteraturöversikt bör ha genomgått kvalitetsgranskning för att tillförsäkra god kvalitet (Friberg, 2017). Kvalitetsgranskning gjordes av de 12 artiklarna utifrån ett kvalitetsgranskningsprotokoll för kvalitativa artiklar framtaget för

Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 2). Enligt protokollet ska artiklarna ha minst 4 av 4 poäng på protokollets första del som behandlar en beskrivning av studien. I protokollets andra del som behandlar artikelns kvalitet krävds minst 7 av 8 poäng för att artikeln ska anses ha tillräcklig kvalitet för att ingå i litteraturöversiktens

resultat. Vilka artiklar som inkluderas eller exkluderas i en litteraturöversikt bestäms utifrån resultatet av kvalitetsgranskning (Friberg, 2017). Samtliga 12 artiklar hade tillräckligt hög kvalitet och ingår därför i studiens resultat (bilaga 3).

Dataanalys

Analysen har utgått från Fribergs (2017) femstegsanalys där helheten bröts ner till delar och en ny helhet skapades. I första steget lästes valda artiklar upprepade gånger för att innebörden bättre skulle förstås. I andra steget låg fokus på artiklarnas

resultat, nyckelfynd i varje vald studie skulle identifieras. Fokus låg därför på att analysera och läsa studiernas resultat för att förstå innebörden av materialet. Text i respektive artikels resultat som svarade på syftet, de så kallade nyckelfynden, markerades och sammanfattades i ett dokument i det tredje steget. Syftet var att få materialet mer överskådligt. I fjärde steget granskades likheter och skillnader som framkommit ur valda studier. Det var grundläggande att syftet fanns med i

bakgrunden under analysprocessen för att litteraturöversiktens resultat skulle svara på syftet. De likheter och skillnader som framkom grupperades utifrån innehåll. De olika grupperna gavs benämningar s.k. subkategoribenämningar som på något sätt beskrev innehållet. Det skapades på detta sätt fem olika subkategorier. Genom att studera de fem subkategorierna och deras innebörd ytterligare, blev det tydligt att några av subkategorierna hörde mer samman med varandra och kunde ges

övergripande benämningar, vilket resulterade i två kategorier. I det femte och sista steget av analysen formulerades en beskrivande text under respektive kategori och underkategori vilken utgör studiens resultat. Detta är det Friberg (2017) benämner som att forma en ny helhet.

Etiska överväganden

“Lag om etikprövning av forskning som avser människor” (SFS 2003:460) har som syfte att skydda enskilda personer. Detta innebar att människovärdet skulle

respekteras om forskningen skulle utföras. Studier som sker på högskolenivå behöver nödvändigtvis inte genomföra en etikprövning (SFS 2003:460). Däremot var det väsentligt att värna om personers lika värde, integritet och självbestämmande. Det var grundläggande att reflektion fanns kring etiska konsekvenser som kunde uppstå vid val av ämne. En riskanalys kan därför med fördel genomföras i ett

forskningsprojekt genom att riskerna vägs mot nyttan. Detta ska helst ske före datainsamlingen för deltagarnas säkerhet (Kjellström, 2017). Att göra en

7

och grundläggande granskning av tänkta artiklar skulle utföras. Målgruppen som skildrades i litteraturöversikten skulle beskrivas på ett objektivt sätt så att ingen framställdes nedlåtande. Som oerfaren gällande forskning var kunskaper begränsade, därför krävdes en noggrannhet när artiklarna analyserades för att inga

misstolkningar skulle ske. Reducerade metodologiska kunskaper samt begränsade kunskaper i engelska skulle kunna medföra att resultatet som framkommer i en studie tolkas på ett riktigt sätt (Kjellström, 2017).

Under arbetet med litteraturöversikten krävdes också att förförståelsen som fanns hos undersökarna uppmärksammades. Att vara uppmärksam på sin förförståelse är av betydelse för att tidigare kunskaper, erfarenheter och värderingar inte ska ha påverkan på tolkningen av resultatet (Priebe & Landström, 2017). Förförståelsen som fanns bestod av upplevelser från verksamhetsförlagd utbildning där personer med MS vårdats. Personliga erfarenheter fanns också från tidigare arbete inom vården. Det krävdes därför ett reflekterande tankessätt, en ödmjukhet och en öppenhet under skrivandet av litteraturöversikten för att inte förförståelsen skulle påverka resultatet.

8

Resultat

Vid analys av materialet med syftet, “Att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med MS”, i fokus framkom kategorin förändrad identitet med underkategorierna oro över förändrad självständighet, oro över förändrat moderskap och oro över förändrad intimitet med partnern. Samt kategorin förändrad livssituation med

underkategorierna oro över att uppleva förändring och stöd från omgivningen., (tabell 1).

Tabell 1: Översikt över kategorier och underkategorier

Kategorier Underkategorier

Förändrad identitet Oro över förändrad självständighet Oro över förändrat moderskap Oro över förändrad intimitet med partnern

Förändrad livssituation Oro för förändring Stöd från omgivningen

Förändrad identitet

Upplevelsen av en förändrad identitet handlade om de psykiska och fysiska förändringar som inträffar till följd av sjukdomen och som påverkar kvinnans upplevelse av förändrad identitet. Kvinnorna beskriver en upplevelse av förändrad identitet på grund av oro över en förändrad självständighet. Den förändrade

identiteten handlar också om en osäkerhet kring moderskapet som de upplevde där oro för barnets välbefinnande fanns i förhållande till sjukdomen. Förändringarna ger en upplevelse av att inte längre kunna vara den partner de varit, vilket gav en oro över förändrad intimitet med partnern .

Oro över förändrad självständighet

Vissa av kvinnorna som fick diagnosen MS kunde känna en lättnad över att äntligen kunna acceptera symtomen som funnits. Att berätta om sjukdomen för andra kunde innebära både för- och nackdelar (Jones, Walsh & Isaac, 2014). Känslorna som kom med sjukdomen upplevdes olika, vissa dolde känslorna för att kunna fortsätta vardagen och för att ses som självständiga och för att slippa vara andra till last. Det upplevdes också att andra personer inte hade full förståelse för sjukdomen. Att hålla dolda symtom under kontroll var lättare, men oro fanns för en förändrad framtid. Att bli funktionshindrad, sedd som ett offer och inte klara agera självständigt var

oroande för kvinnorna (Jones et al., 2014; Olsson, Skär & Söderberg, 2011). Att inte ha en synlig funktionsnedsättning kunde också ibland upplevas som en ständig förändring i vardagen, vilket inte alltid var positivt. Kvinnorna blev ifrågasatta och misstrodda eftersom kvinnorna inte var kapabla att utföra aktiviteter i samma utsträckning som friska personer. Att leva med MS innebar varierande symtom

9

exempelvis trötthet och smärta. Ena dagen kunde besvären vara sämre än andra (Jones et al., 2014; Olsson et al., 2011; Vick, 2013). Kvinnorna hamnade i en gråzon i samhället och upplevelsen av att inte ha samma rätt till hjälpmedel som andra med funktionsnedsättning kunde upplevas besvärligt. Kvinnorna som hade hjälp hemma kunde uppleva det kränkande att inte längre klara självständigheten och att okända personer skulle hjälpa till med grundläggande behov i hemmet. Det hade varit uppskattat om mer kunskap från samhället hade funnits för att kvinnorna skulle känna en ökad integritet (Olsson et al., 2011; Vick, 2013). Många av kvinnorna

uppskattade att bli sedda utifrån ett holistiskt synsätt och att sjukvårdspersonal hade förstått situationen och lyssnat. Genom att träffa personer med samma sjukdom upplevde kvinnorna samhörighet och gemensamma erfarenheter kunde delas (Jones et al., 2014; Olsson, Skär & Söderberg, 2010; Olsson et al., 2011).

Att försöka leva ett normalt liv med MS var betydelsefullt för kvinnorna men när nya återfall kom blev det en påminnelse om att sjukdomen var närvarande och

självständigheten hotad. Kvinnorna upplevde frihet av att klara saker självständigt och sjukdomen gav kvinnorna mer lärdom, medvetenhet och en ny syn på livet. Vissa kände att det inte gick att ta saker för givet längre och att det var betydelsefullt att vara närvarande och inte ha för höga krav (Dlugonski, Joyce & Motl, 2012; Jones et al., 2014; Olsson et al., 2010; Parton, Katz & Ussher, 2019; Payne & Mcpherson, 2010).

Oro över förändrat moderskap

Att leva med MS som kvinna kunde väcka en oro kring hur sjukdomen skulle påverkas av en graviditet och hur kroppen skulle klara förändringen. Kvinnorna upplevde en ovisshet om hur kroppen skulle reagera om medicinerna undveks under en eventuell graviditet, men också en oro om hur barnet skulle påverkas om

medicinerna togs i samband med en graviditet eller vid amning. Bristen på information om hur barnet på olika sätt skulle drabbas av sjukdomen upplevde mödrarna påverkade vardagen (Kosmala-Andersson & Wallace, 2013; Payne & Mcpherson, 2010). Att vara en moder upplevde vissa kvinnor var en del av

kvinnans identitet oavsett sjukdom eller inte. Att leva upp till normer som krävdes för en perfekt moder upplevde kvinnorna inte var lika enkelt med MS. Hur mycket

moderskapet påverkades av MS var beroende av symtomen, många ville ändå försöka leva ett så normalt liv som möjligt. Kvinnorna upplevde att det var betydelsefullt att prioritera barnets behov före de egna behoven (Parton et al., 2019;

Parton, Ussher, Natoli & Perz, 2018; Payne, Mcpherson, 2010). Många mödrar upplevde en oro kring hur det skulle vara att uppfostra ett barn och hur barnets välbefinnande skulle påverkas av sjukdomen. De var frågande till om de skulle klara att leva upp till alla förväntningar som ställs på att vara en mor. De var också

frågande till om den förändrade energin de upplevde sig ha skulle räcka för att

uppfostra ett barn. Många kvinnor upplevde också en oro över att inte veta om barnet kanske också skulle drabbas av MS (Kosmala-Andersson & Wallace, 2013; Parton et al., 2019; Parton et al., 2018).

10 Oro över förändrad intimitet med partnern

Kvinnorna upplevde att många faktorer påverkades av osäkerhet. Vissa kvinnor upplevde osäkerhet över äktenskapet då kommunikationen mellan kvinnan och partnern inte var tillräcklig och missförstånd ofta uppstod (Yılmaz, Gumus, Odabas, Akkurt & Yılmaz, 2017). Många kvinnor upplevde en oro inför att vara annorlunda och en oro över huruvida partnern fortfarande fann kvinnan attraktiv (Dehghan-Nayeri, Khakbazan & Ghafoori 2018; Yılmaz et al., 2017). Hur kroppen påverkades av MS upplevdes besvärligt speciellt av yngre kvinnor. Kvinnorna var inte bekväma med hur kroppen förändrades som exempelvis svullnad och att behöva gå med käpp (Dehghan-Nayeri et al., 2018). Vissa kvinnor upplevde att partnern var stöttande kring förändringarna som MS gav, medan andra partners istället kunde agera förolämpande mot kvinnan (Yılmaz et al., 2017).

Kvinnorna upplevde att sjukdomen hade förändrat det sexuella livet. De upplevde t.ex. minskad sexlust, minskad upphetsning och minskad tillfredsställelse. Det fanns därför en oro över att ha samlag trots att viljan inte fanns. Vid samlag kunde smärta upplevas relaterat till exempelvis muskelvärk och vaginal torrhet (Yılmaz et al., 2017). Det fanns kvinnor som ändå hade samlag för att tillfredsställa partnern eftersom de hade vetskapen om att partnern ville ha ett samliv. Att inte ha ett samliv med partnern ledde till en oro över att bli lämnad eller bedragen av partnern.

(Dehghan-Nayeri et al., 2018; Yılmaz et al., 2017). Muskelsvaghet, begränsad rörlighet och svårighet att bibehålla en position var fysiska förändringar som kvinnorna kunde uppleva (Dehghan-Nayeri et al., 2018). Många kvinnor hade

problem med inkontinens under samlag och skämdes över detta (Dehghan-Nayeri et al., 2018; Yılmaz et al., 2017). Kvinnorna upplevde att fokus i vården låg på

rehabilitering av fysiska aspekter. De hade önskat mer information om sexuell hälsa och hur sexuell hälsa förändrades med sjukdomen. Vissa kvinnor menade att

sjukvårdspersonal aldrig hade frågat eller pratat med kvinnorna om samlivet efter diagnosen vilket de upplevde negativt. Kvinnorna upplevde att informationen från sjukvården inte var tillräcklig kring sexuell hälsa (Dehghan-Nayeri et al., 2018). Förändrad livssituation

Sjukdomen innebär en förändrad livsituation. Den förändrade livssituationen förde med sig en oro över att uppleva förändringar. Det fanns en oro över förändringar som just upplevdes men också förändringar som kvinnorna var medvetna om att de skulle få uppleva. Det framkom att kvinnornas upplevelser av förändringarna som

sjukdomen medförde påverkade vardagen och deras livssituation. Den förändrade livssituationen innebar också ett behov av omgivningens stöd ett stödbehov som i sig påverkade livssituationen negativt på grund av beroendet. Upplevelsen av att det var positivt att det fanns stöd när livsituationen hade förändrats beskrevs också.

Oro över att uppleva förändring

Vissa kvinnor såg en koppling mellan depression och skoven. Känslorna som uppkom upplevdes som en hantering av sjukdomen. Kvinnorna upplevde att det var

besvärligare till en början att hantera ångesten och svårigheterna. Efter en tid lärde de sig hur känslorna kunde hanteras, exempelvis genom ett förändrat tankesätt

11

(Jones et al., 2014; Parton et al., 2019; Pinson, Ottens & Fisher, 2009). Många kvinnor upplevde en oro inför ovissheten kring hur sjukdomen skulle utvecklas men att lära sig att leva i nuet upplevdeskunna underlätta förändringen. Att livet blev annorlunda kunde kvinnorna lära sig att leva med och kvinnorna vande sig vid förändringarna efter en tid med diagnosen (Dlugonski et al., 2012; Olsson et al., 2010; Pinson et al., 2009). I början av sjukdomen upplevdes oron större över att inte ha full kontroll, men med tiden kom mer kunskap och medvetenhet. Det upplevdes viktigt att hitta självkänsla oavsett andras åsikter och att ses som en värdefull person även av andra (Olsson et al., 2010; Parton et al, 2018; Pinson et al., 2009).

För att klara av vardagen var kvinnorna tvungna att förändra förväntningarna, många kvinnor upplevde att sjukdomen innebar ett nytt liv och kvinnorna var tvungna att acceptera verkligheten. Sjukdomen hade gett ett nytt perspektiv på livet och

kvinnorna tog inte längre saker för givet (Dlugonski et al., 2012; Jones et al., 2014; Olsson et al., 2010). Förändringarna gjorde att vissa kvinnor ansåg det betydelsefullt att uppleva hopp. Hopp om att kunna fortsätta vardagen med fysiska aktiviteter för att härda ut med sjukdomen (Pinson et al., 2009). Många kvinnor upplevde att det var viktigt att förbli positiv, tacksam och att vara i nuet trots att kroppen förändrats mot hur den var innan sjukdomen. Att vila vid behov, vara aktiv och ta hand om kroppen upplevde många kvinnor hjälpte för att hantera förändringarna och för att förhindra ytterligare funktionella förändringar (Jones et al., 2014; Olsson et al., 2010; Parton et al., 2019; Payne & Mcpherson, 2010; Vick, 2013). Fysisk aktivitet upplevdes av vissa kvinnor kunna ge en känsla av att må bättre. Aktiviteten varierade från att ta promenader varje dag till att gå till gymmet flera gånger i veckan

(Dlugonski et al., 2012). Många upplevde även att information om sjukdomen var en viktig del i att kunna hantera förändringarna för att må bättre (Pinson et al., 2009). Förändringarna som kom med sjukdomen gjorde att många andra personer bemötte kvinnorna annorlunda. Vissa kvinnor upplevde sig uteslutna från sociala

sammanhang och att de möttes av en nedvärderade attityd på grund av sjukdomen. Kvinnorna blev ifrågasatta och förminskade av samhället och blev besvikna på bemötandet (Olsson et al., 2011; Vick, 2013). Kvinnorna upplevde att något som underlättade förändringarna i det nya livet var mötet med bra sjukvårdspersonal. särskilt positivt var det att möta sjukvårdspersonal som tidigare hade mött kvinnorna och kände till sjukdomshistorien. Kvinnorna blev då förstådda och upplevde att förändringarna blev lättare att acceptera (Olsson et al., 2011).

Stöd från omgivningen

Många av kvinnorna upplevde att stöd från närstående, vänner och

sjukvårdspersonal var betydelsefullt (Dlugonski et al., 2012; Kosmala-Andersson & Wallace, 2013; Olsson et al., 2010; Payne & Mcperson, 2010; Pinson et al., 2009). Kvinnorna som levde som mödrar upplevde att stödet var lika viktigt före

moderskapet som efter, detta för att ett återfall av MS både var fysiskt och psykiskt påfrestande (Kosmala-Andersson & Wallace, 2013; Payne & Mcperson, 2010). Vissa av kvinnorna som levde som mödrar kunde uppleva ett motstånd för att ta emot stöd, detta för att då inte uppfattas som en god mor. Kvinnorna kunde uppleva en oro för att bli en börda för familjen och vissa upplevde en bristande förståelse från andra personer i sociala sammanhang (Jones et al., 2014; Parton et al., 2019).

12

Stödet som sjukvårdspersonal gav om hur sjukdomen kunde hanteras upplevdes av många kvinnor ha påverkan på upplevelsen av situationen (Jones et al.,

2014; Kosmala-Andersson & Wallace, 2013; Pinson et al., 2009). Kvinnorna upplevde det positivt när sjukvårdspersonal visade respekt och välvilja gentemot kvinnorna med MS. När kompetensen som sjukvårdspersonalen besatt visades genom ett gott bemötande och då sjukvårdspersonalen gav tillräcklig information om sjukdom, symtom och läkemedel upplevde kvinnorna en signifikant minskning av stress och spänningar (Jones et al., 2014; Olsson et al., 2011; Pinson et al., 2009). Det fanns även kvinnor som upplevde att sjukvårdspersonalen inte hade tillräcklig kunskap om sjukdomen för att kunna ge ett gott stöd medan andra upplevde att stödet var

tillfredställande (Jones et al., 2014; Olsson et al., 2011). Stöd från vänner och närstående som kunde främja att de kände sig uppskattande upplevdes viktigt för kvinnorna med MS (Jones et al., 2014; Pinson et al., 2009).

13

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturöversiktens syfte var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med MS, därför valdes en kvalitativ ansats med ett induktivt förhållningssätt. En kvalitativ metod har i grunden ett holistiskt synsätt där personers levda erfarenheter av ett fenomen beskrivs (Henricson & Billhult, 2017). Hade det istället valts en kvantitativ ansats hade inte syftet som var att beskriva upplevelser besvarats. Med ett induktivt förhållningssätt observeras det specifika fenomenet förutsättningslöst för att sedan beskriva det på ett korrekt sätt (Priebe & Landström, 2017). Anledningen till att ett induktivt förhållningssätt valdes var för att få kvinnornas unika upplevelser. Hade litteraturöversikten istället utgått från ett deduktivt förhållningssätt hade det

inneburit att utgångspunkten hade varit en teori och ett logiskt resonemang som låg till grund för litteraturöversikten. Vid en deduktiv ansats utgår forskaren från ett antagande som sedan prövas mot empirin (Priebe & Landström, 2017).

För att litteraturöversiktens trovärdighet skulle öka användes peer debriefing, vilket görs för att säkerställa att analysen är grundad i data (Mårtensson & Fridlund, 2017). Det innebar att resultatet lästes flera gånger. Resultatet diskuterades med

utomstående personer och det visade sig att resultatet tolkades på liknande sätt av samtliga som granskade resultatet. Genom att diskutera resultatet med flera personer är det mer sannolikt att resultatet tolkas på rätt sätt. Trovärdigheten i resultatet ökar om resultatet tolkas lika av personerna i en forskargrupp (Mårtensson & Fridlund, 2017). Litteraturöversikten granskades vid ett flertal tillfällen av handledare och medstudenter i handledningsgruppen. Dessa personer kom med feedback för att säkerställa att kvalitén i litteraturöversikten höll. Dock kan det varit en svaghet att andra personer som läst litteraturöversikten såväl som undersökarna var oerfarna vad gäller forskning. Henricson & Lönn (2017) beskriver att det kan vara en svaghet i en studie om undersökarna inte tidigare har utfört forskning. En diskussion fördes dock under handledningstillfällena tillsammans med handledaren om vilka

kategorier och underkategorier som kunde anses relevanta. Tillvägagångssätt rekommenderas av Mårtensson och Fridlund (2017) eftersom det ger större tillförlitlighet i resultatet att diskutera med en handledare som har erfarenhet av forskning.

Sökorden som användes i databaserna var avgörande för om artiklarna skulle passa med syftet. Genom att söka på flera relevanta sökord med AND emellan gjorde sökningarna mer specifika på ämnet. OR användes också mellan sökorden. Dessa booleska termer används för att öka sensitiviteten i sökningarna (Karlsson, 2017). En svaghet i sökprocessen var att sökningarna i databaserna utfördes av två personer oberoende av varandra, därför blev inte sökorden som användes vid sökning i de olika databaserna identiska. Detta kan ses som en svaghet i litteraturöversikten. Sammansättning av olika sökord användes för att få en mer specifik sökning men detta resulterade i ett mindre antal träffar. Detta kompenserades med att göra ett större antal sökningar där ytterligare sökord användes som kombinerades på olika sätt. Artiklar som inte innehöll abstrakt valdes bort. Anledningen till att artiklar utan abstract uteslöts var mestadels för att spara tid. Att inte riskera att ta tid med att läsa en artikel som ändå sedan fick uteslutas på grund av att den inte svarade på syftet. Under etiska överväganden har förförståelsen beskrivits och hur förförståelsen kan ha påverkat resultatet. Genom att redogöra för förförståelse hos de som genomför en

14

studie ökas pålitligheten i en studie (Mårtensson & Fridlund, 2017). Erfarenheterna som fanns gällande MS kan ha påverkat datainsamlingen och dataanalysen, vilket inte nödvändigtvis var till en nackdel. Saknas förförståelsen kan viktiga fakta missas i materialet som har analyserats eftersom det kan bidra till en öppnare granskning och tolkning av analysmaterialet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Det var dock av stor vikt att en reflektion kring förförståelsen fanns med under hela processen för att få en verklig bild från kvinnorna med MS.

Med överförbarhet av resultatet avses i vilken grad resultatet kan överföras eller sägas gälla för andra personer eller grupper i samhället. För att kunna ta ställning till om ett resultat är överförbart krävs att resultatet är beskrivet på ett tydligt sätt

(Mårtensson & Fridlund, 2017). Personer som lever med MS och framförallt kvinnor med MS kan komma att påverkas och känna igen upplevelser som beskrivs i

resultatet. Även personer som inte har så stor kunskap om sjukdomen kan komma att få mer information kring MS och hur kvinnor med MS upplever situationen.

Artiklarna i resultatet kom ursprungligen från olika länder och kulturen världen över skiljer och också livssituationerna och hur det är att leva med MS. Det är också viktigt att tillägga att upplevelser aldrig kan sägas gälla generellt för alla personer.

I litteraturöversiktens resultat gällande sexuell hälsa kom artiklarna ursprungligen från Iran och Turkiet. Då både sjukvård och kultur skiljer en hel del världen över kan detta ses som en svaghet att enbart ha artiklar från dessa två länder i

litteraturöversikten. Trovärdigheten ökar om erfarenheter från fler kvinnor med varierande kultur finns och det hade givit ett bredare perspektiv.

Litteraturöversiktens resultat skulle kanske blivit annorlunda om fler studier hade ingått där deltagarna varit kvinnor från exempelvis Europa. Dock inkluderade

studierna i de framsökta artiklarna både män och kvinnor därför exkluderades dessa artiklar då syftet var att beskriva kvinnors upplevelser.

Analysprocessen i litteraturöversikten utgick från Fribergs (2017) femstegsanalys. Genom att noggrant beskriva analysprocessen ökas bekräftelsebarheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). Data analyserades i de fem olika stegen och fynden i valda artiklar diskuterades för att undersöka om innehållet hade tolkats lika. Kategorier och

underkategorier diskuterades också fram med hjälp av utomstående personer som exempelvis handledare och medstudenter i handledningsgruppen. Strävan var att försöka vara neutral för att inte påverka resultatet, vilket är betydelsefullt och anses stärka bekräftelsebarheten (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med MS. I resultatet framkom att kvinnorna upplever att det vardagliga livet påverkas av sjukdomen. Det finns en oro hos kvinnorna över hur identiteten förändras med MS. Kvinnorna upplever att självständigheten hotas på grund av symtom som följer med sjukdomen. Det finns också en oro kring det förändrade moderskapet. Kvinnorna upplever också en oro över att intimiteten skulle förändras med partnern och att partnern kanske skulle lämna kvinnan på grund av sjukdomen. En förändrad livssituation upplevs och stöd från omgivningen påverkar vardagen. Av

litteraturöversiktens resultat valdes att diskutera fyra centrala fynd: självständighet, sexuell hälsa, upplevelser av förändringar samt stöd från omgivningen.

15

Resultatet visar att en oro för förlorad självständighet i det dagliga livet förekommer hos kvinnor med MS. Ploughman et al. (2012) bekräftar att förlust av självständighet i dagliga aktiviteter förekommer hos personer med MS därför upplevs det viktigt att få hjälp med hushållsarbeten för att kvarhålla självständigheten hemma. Ytterligare menar även Bishop et al. (2019) att när sjukdomen medför begränsningar ökar medvetenhet om betydelsen av att vara självständig, det som anses betydelsefullt för livskvalité är familjen, god hälsa och självständighet. Personer som förlorar

självständigheten och behöver mer hjälp med grundläggande behov upplever situationen besvärlig på grund av detta (Edmonds et al., 2007). Personer som lever med kronisk ryggsmärta menar att självständigheten lättare kan uppnås om

sjukvårdspersonal har ett personcentrerat förhållningssätt och tror på personen. När personen får vara en del av teamet kan detta underlätta upplevelsen av att få tillbaka kontrollen (Howarth, Warne & Haigh, 2014). I resultatet framkommer att vissa kvinnor upplever att symtom som är mer synliga för andra personer i omgivningen ökar förståelsen för sjukdomen. Exempelvis uttalad trötthet som ofta upplevs i samband med MS syns nödvändigtvis inte utåt (Krupp, 2003). Tröttheten kan bero på kronisk smärta eller sömnsvårigheter (Mollaoğlu & Üstün, 2009).

Edmonds, Vivat, Burman, Silber och Higginson (2007) bekräftar att symtom som uttalad trötthet medför fysiska förluster och det upplevs betydelsefullt att bibehålla självständigheten för att sjukdomen inte skulle ta över för mycket. Att leva med trötthet och orkeslöshet till följd av en kronisk sjukdom påverkar både psykiskt och fysiskt. Att även sjukvårdspersonal saknar förståelse för dolda symtom berör

personerna med kroniska sjukdomar negativt (Kralik, Telford, Price & Koch, 2005). Kvinnorna i litteraturöversikten upplever också att mer kunskap från

sjukvårdpersonal skulle öka förståelsen för sjukdomen. Personcentrerad omvårdnad innebär att se personen bakom patienten och att sjuksköterskan ser alla aspekter av personens liv (Ekman et al., 2011; Howarth et al., 2014). Sjuksköterskan behöver vara lyhörd och lyssna till personen för att få förståelse för sjukdomsupplevelsen och för att kunna hjälpa personen till en värdefull vardag. För detta krävs att

sjuksköterskan och personen tillsammans utformar vården efter personens livssituation. Personens berättelse är utgångspunkten i partnerskapet som är grundläggande i personcentrerad omvårdnad (Ekman et al., 2011; Wallström & Ekman, 2018). Resultatet skulle kunna bidra till att sjukvårdspersonal i samhället får mer kunskap och en ökad förståelse för hur grundläggande personcentrerad

omvårdnad är för personens upplevelse av självständighet.

Resultatet visar att kvinnorna upplever fysiska förändringar som påverkar

intimiteten med partnern. Esmail, Munro och Gibson (2007) bekräftar att sjukdomen har en negativ inverkan på samlivet och att fysiska förändringar som trötthet och känselbortfall gör att samlivet minskar. Vidare bekräftar Kralik, Koch och Eastwood (2003) också upplevelser av fysiska förändringar och rädslor för inkontinens,

muskelsvaghet och svårigheter i att bibehålla position under samlag. Sexuell

dysfunktion är förekommande för kvinnor med MS (D’Arcy, 2012; Stepleman et al., 2016). I resultatet framkommer också en oro som påverkar relationen med

partnern. Kralik et al. (2003) och Esmail et al. (2007) bekräftar att en oro finns att partnern inte skulle finna kvinnan attraktiv och även en oro för att kvinnan skulle bli lämnad på grund av sjukdomen. Därför fortsätter vissa kvinnor ha sexuellt umgänge för att möta partnerns behov eftersom det anses viktigare. Detta stämmer väl överens med denna litteraturöversikts resultat där kvinnorna har liknande

16

information från sjukvården gällande sexuell hälsa. Personerna önskar också

möjlighet att få uttrycka en trygg sexualitet där även kvinnans känslor ligger i fokus trots MS. Detta stämmer överens med studiens resultat där kvinnorna upplever att fokus ligger på rehabilitering av fysiska aspekter och att sexuell hälsa aldrig kommer på tal från sjukvårdspersonal. Stepleman et al. (2016) bekräftar att vid diskussion med sjukvårdspersonal kring sexuell hälsa har personerna med MS lågt

självförtroende. För att vårdandet ska bli personcentrerat kan sjuksköterskan be personen berätta om upplevelser och känslor och på så sätt hjälpa till att flytta fokus från sjukdomen till personen, vilket kan medföra ökad kontroll för personen (Ekman et al., 2011). När sjuksköterskan möter personerna med MS krävs också ett holistiskt synsätt för att personerna ska uppleva trygghet och välbefinnande. Om personerna får korrekt information från sjukvården med en öppen dialog där sjuksköterskan har ett personcentrerat förhållningssätt kan trygghet för personerna öka (Higgins, Barker & Begley, 2006). Patientberättelsen är utgångspunkten i personcentrerad omvårdnad och det krävs att sjuksköterskan är lyhörd för personen. Om sjuksköterskan också har förståelse för sjukdomsupplevelsen kan personen uppleva en bättre vård (Ekman et al., 2011). Resultatet kan bidra till att sjuksköterskor i samhället förstår vikten av att våga ställa frågor till personer med MS som annars kan upplevas besvärligt men som gör skillnad för personen.

Resultatet visar att många kvinnor upplever en oro för förändringar som följer med sjukdomen men att förändringarna kan hanteras på olika sätt för en bättre

vardag. Detta bekräftas av Dennison, Yardley, Devereux och Moss-Morris (2011) som visar att trots sorg, frustration och oro upplevs det viktigt att ha en positiv mental inställning för att klara hantering av förändringar som sjukdomen medför. Även Ploughman et al. (2012) visar i en tidigare studie att förändringarna medför anpassning i vardagen till det ”nya normala” som sjukdomen medför. Exempelvis upplevs användning av hjälpmedel kunna underlätta då livet förändrats på grund av sjukdomen. Personcentrerad omvårdnad kan innebära att sjuksköterskan hjälper till att stärka personens självförtroende och hitta resurser hos personen för att

underlätta förändring och identifiera lindring (Ekman et al., 2011). Uttalad trötthet upplevs som ett psykiskt och fysiskt påfrestande symtom för personer med MS (Smedal et al., 2011). Turpin et al. (2018) menar att personer med MS som lever med uttalad trötthet upplever det viktigt att acceptera förändringarna som tröttheten medför. En rädsla för tröttheten gör att personerna hittar strategier som att lyssna på kroppen och vila vid behov underlättar upplevelserna av förändringarna (Turpin et al., 2018). Snarlika upplevelser om hur tröttheten kan hanteras bekräftas av

Ploughman et al. (2012). Resultatet visar också att kvinnorna upplever mötet med bra sjukvårdspersonal underlättar förändringarna och att informationen som ges är betydelsefull. För personcentrerad omvårdnad krävs att sjuksköterskan samarbetar och kommunicerar med personen och om sjuksköterskan inte ser helheten försämras vården och då också patientsäkerheten (Methley et al., 2017).

Enligt patientlagen (114:821) skall vården ges på lika villkor och respekt ska visas för personers lika värde. När personen blir sjuk hotas vardagen. Om sjuksköterskan arbetar personcentrerat och ger personen möjlighet till delaktighet kan personen delta och hitta lösningar på problem som underlättar förändringar (Ekman et al., 2011). Resultatet från studien gällande hur förändringar upplevs kan bidra till att kvinnor med MS vågar prata mer öppet om sjukdomen eftersom de genom studien fått vetskap om att de inte är ensamma om sina upplevelser.

17

I resultatet framkommer det att stöd från närstående är betydelsefullt. Bogosian, Morgan, Bishop, Day och Moss-Morris (2017) bekräftar detta resultat i en studie där det framkommer att stöd från familjemedlemmar ger mening och glädje, att anpassa aktiviteterna efter sjukdomen är betydelsefullt för kvalitetstid med familjen. Även Ploughman et al. (2012) bekräftar att familj och stödgrupper samt konsultering med sjukvårdspersonal ger kunskap om sjukdomen. Resultatet skulle kunna bidra till att närstående till kvinnor med MS får en bättre förståelse för hur kvinnorna med MS upplever situationen och att stödet som ges är betydelsefullt för att vardagen ska fungera. Kvinnorna i resultatet upplever det positivt när sjukvårdspersonalen visar stöd. Courts, Buchanan och Werstlein (2004) bekräftar att mötet mellan personer med MS och sjukvårdpersonal kan upplevas bättre om sjukvårdspersonalen har adekvat information och är stöttande i mötet. Ytterligare bekräftar också Ploughman et al. (2012) att personer med MS upplever att interaktionen med hälso- och

sjukvården uppskattas och att sjukvårdspersonalen har bred kunskap om MS. Personcentrerad omvårdnad kan uppnås om sjuksköterskan försöker förstå personens livssituation genom att lyssna på personens berättelse, lidandet som

upplevs kan fångas upp och personen kan känna stöd från sjukvårdspersonal (Ekman et al., 2011). I resultatet framkommer dock att vissa kvinnor upplever att

sjukvårdspersonal inte har tillräcklig kunskap om sjukdomen för ett gott stöd. Detta bekräftar Bogosian et al. (2017) och Courts et al., (2004) att vissa personer upplever att stödet från sjukvårdspersonal inte är tillräcklig varken psykiskt eller fysiskt, svag compliance upplevs när otillräcklig information om exempelvis mediciner ges. Ploughman et al. (2012) menar att tiden med sjukvårdspersonalen inte alltid räcker till för personerna med MS vilket kan medföra att personerna inte vill söka hjälp. För en optimal vård är det betydelsefullt att sjuksköterskan har kunskap om sjukdomen och att sjuksköterskan hjälper personen att utforma rutiner för vardagen för bättre upplevd kontroll (Turkoski, 2013). Vårdkvalitén blir högre om kommunikationen mellan sjukvårdpersonalen och personen med MS fungerar och vården blir personcentrerad (Methley et al., 2017). Vidare bekräftar Ekman et al. (2011) att långvarig och progressiv sjukdom kräver sjukdomshantering, därför är det

betydelsefullt att sjukvårdspersonal har ett personcentrerat förhållningssätt och att sjuksköterskan, personen och även närstående utvecklar partnerskapet för att uppnå gemensamma mål. Att partnerskapet skyddas är också av stor vikt. Om

sjuksköterskan är noggrann med att dokumentera personens berättelse och åsikter i samma utsträckning som exempelvis provsvar kan det leda till att personen får en bättre kontinuitet i vården som ökar personens välbefinnande (Ekman et al., 2011).

Slutsatser

Om sjuksköterskan har ett personcentrerat förhållningsätt i arbetet kan det öka tryggheten för personen med MS. Litteraturöversikten ger inblick och ökad förståelse för hur kvinnor med MS upplever vardagen. En fortsatt forskning inom området kan vara betydelsefull för att ytterligare öka förståelsen för kvinnor med MS. Forskning gällande sjuksköterskors upplevelser om hur det är att vårda personer med MS kan också vara aktuellt för en ökad kunskap inom ämnet.

Kliniska implikationer

Litteraturöversikten kan komma att underlätta omvårdnadsarbetet för

18

utmaningar som kvinnor med MS upplever. Genom att sjuksköterskan får kunskap om symtom och om hur sjukdomen yttras kan individanpassad information och stöd ges, både till personer med MS och närstående för en bättre hantering av sjukdomen. Litteraturöversikten kommer kunna ge sjuksköterskor en bredare kunskap kring hur kvinnor med MS upplever vardagen och vad som är betydelsefullt att ha i åtanke vid mötet. Då varje person är unik har sjuksköterskan ansvar över att identifiera adekvat omvårdnadsbehov hos personen för att personen ska uppnå välbefinnande. Resultatet kan även komma att ge en större kunskap om sjukdomens helhet och vilka verktyg som kan användas vid omvårdnad och behandling. Litteraturöversikten kan också komma till nytta för samhället då personer som inte är drabbade av sjukdomen kan få förståelse för hur personer med MS upplever vardagen.

19

Referenser

Artiklar med * ingår i resultatet

Abel, N., & Embrey, N.

(2018). Multiple sclerosis: dealing with complex treatment decisions. British Journal of Nursing, 27(3), 132–136. Doi: 10.12968/bjon.2018.27.3.132

Bishop, M., & Rumrill, P. D. (2015). Multiple sclerosis: Etiology, symptoms, incidence and prevalence,

and implications for community living and employment. Work, 52(4), 725– 734. Doi: 10.3233/WOR-152200

Bishop, M., Fraser, R., Li, J., Rumrill, P. D., Burns, M., LaRocca, N., . . . Chan, F. (2019). Life domains that are important to quality of life for people with multiple sclerosis: A population-based qualitative analysis. Journal of Vocational

Rehabilitation 51(1), 67-76. Doi: 10.3233/jvr-191026

Bogosian, A., Morgan, M., Bishop, F. L., Day, F., & Moss-Morris, R. (2017).

Adjustment modes in the trajectory of progressive multiple sclerosis: a qualitative study and conceptual model. Psychology & Health, 32(3), 343–

360. Doi: 10.1080/08870446.2016.1268691

Brownlee, W. J., Hardy, T. A., Fazekas, F., & Miller, D. H.

(2017). Diagnosis of multiple sclerosis: Progress and challenges. The Lancet, 389(10076), 1336-1346. Doi: 10.1016/S0140-6736(16)30959-X

Courts, N. F., Buchanan, E. M., & Werstlein, P. O. (2004). Focus groups:

the lived experience of participants with multiple sclerosis. Journal of Neuroscience Nursing, 36(1), 42–47. Doi: 10.1097/01376517-200402000-00007

D’Arcy, C. (2012). Multiple sclerosis: symptom

management. Nursing & Residential Care, 14(8), 405– 409. https://doi.org/10.12968/nrec.2012.14.8.405

de Ceuninck van Capelle, A., Visser, L. H., & Vosman, F. (2016). Multiple sclerosis (MS) in the life cycle of the family: An interpretative phenomenological analysis of the perspective of persons with recently diagnosed MS. Families, Systems, & Health, 34(4), 435-440. Doi: 10.1037/fsh0000216

*Dehghan-Nayeri, N., Khakbazan, Z., & Ghafoori, F. (2018). “Life behind the mask”: Sexual life of iranian women with multiple sclerosis. Disability and Health Journal, 11(2), 274-280. Doi: 10.1016/j.dhjo.2017.10.011

Dennison, L., Yardley, L., Devereux, A., & Moss-Morris, R. (2011). Experiences of adjusting to early stage Multiple Sclerosis. Journal of Health Psychology, 16(3), 478-88. Doi: 10.1177/1359105310384299

*Dlugonski, D., Joyce, R. J., & Motl, R. W. (2012). Meanings, motivations,

20

Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, 34(25), 2148-2157. Doi: 10.3109/09638288.2012.677935

Dolansky, M. A., & Moore, S. M. (2013). Quality and Safety Education for Nurses (QSEN): The Key is Systems Thinking. Online Journal of Issues in Nursing, 18(3), 1-12. Doi: 10.3912/ojin.vol18no03man01

Edmonds, P., Vivat, B., Burman, R., Silber, E., & Higginson, I. J. (2007). Loss and change: experiences of people severely affected by multiple sclerosis. Palliative Medicine, 21(2), 101-107. Doi: 10.1177/0269216307076333

Egerod, I., Wulff, K., & Petersen, M. C. (2018). Experiences and informational needs on sexual health in people with epilepsy or multiple sclerosis: A focus group

investigation. Journal of Clinical Nursing, 27(13-14), 2868-2876. Doi: 10.1111/jocn.14378

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., . . .

Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care — Ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251. Doi:

10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Esmail, S., Munro B., & Gibson N. (2007). Couple’s experience with multiple sclerosis in the context of their sexual relationship. Sexuality & Disability, 25(4), 163–177. Doi: 10.1007/s11195-007-9054-8

Ferraro, D., Plantone, D., Morselli, F., Dallari, G., Simone, A., Vitetta, F., … Vollono, C. (2018). Systematic assessment and characterization of chronic pain in multiple sclerosis patients. Neurological Sciences, 39, 445-453. Doi: 10.1007/s10072-017-3217-x

Friberg, F.

(2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ fors kning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 129-139). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2017). Kritisk incident teknik. I: M. Henricson (Red.) Vetenskaplig Teori och Metod - från ide till examination inom

omvårdnad (s. 155–167). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Golla, H., Galushko, M., Pfaff, H., & Voltz, R. (2012). Unmet needs of severely affected multiple sclerosis patients: The health professionals’

view. Palliative Medicine, 26, 139–151. Doi: 10.1177/0269216311401465 Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 111-119). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Henricson, M., & Lönn, A. (2017). Handledningsprocessen. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 459-473). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

21

Higgins, A., Barker, P., & Begley, C. M. (2006). Sexuality:

The challenge to espoused holistic care. International Journal of Nursing Practice, 12(6), 345-351. Doi: 10.1111/j.1440-172X.2006.00593.x

Howarth, M., Warne, T., & Haigh, C. (2014). Pain from the inside: Understanding the theoretical underpinning of person-centered care delivered by pain teams. Pain Management Nursing, 15(1), 340-348. Doi: 10.1016/j.pmn.2012.12.008

*Jones, J. B., Walsh, S., & Isaac, C. (2014). “Putting One Foot in Front of the Other”: A Qualitative Study of Emotional Experiences and Help-Seeking in Women with Multiple Sclerosis. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 21(4), 356-373. Doi: 10.1007/s10880-014-9408-1

Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig Teori och Metod - från ide till examination inom omvårdnad (s. 81-98). Lund Sverige: Studentlitteratur

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 57-80). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

*Kosmala-Andersson, J., & Wallace, L. M. (2013). A qualitative study of the childbearing experience of women living with multiple sclerosis. Disability & Rehabilitation, 35(12), 976-981. Doi: 10.3109/09638288.2012.717581

Kralik, D., Koch, T., & Eastwood, S. (2003). The salience of the body: transition in sexual self-identity for women living with multiple sclerosis. Journal of Advanced Nursing (Wiley-Blackwell), 42(1), 11–20.

https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2003.02505.x

Kralik, D., Telford, K., Price, K., & Koch, T. (2005). Women’s experiences of fatigue in chronic illness. Journal of Advanced Nursing (Wiley-Blackwell), 52(4), 372–380. Doi: 10.1111/j.1365-2648.2005.03602.x

Krupp, L. B. (2003). Fatigue in Multiple Sclerosis Definition, Pathophysiology and Treatment. CSN Drugs, 17(4), 225-234. Doi: 10.2165/00023210-200317040-00002 Methley, A. M., Chew-Graham, C. A., Cheraghi-Sohi, S., & Campbell, S. M. (2017). A qualitative study of patient and professional perspectives of healthcare services for multiple sclerosis: implications for service development and policy. Health & Social Care in the Community 25(3), 848-857. Doi: 10.1111/hsc.12369

Mollaoğlu, M., & Üstün, E.

(2009). Fatigue in multiple sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 18(9), 1231-1238. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02733.xƒ

MS international federation. (2018). What is MS?. Hämtad från https://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/

Multiple sclerosis international federation. (2013). Atlas of MS 2013. Hämtad från http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf

22

Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig Teori och Metod - från ide till examination inom omvårdnad. (s. 421-438). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

*Olsson, M., Skär, L., & Söderberg, S. (2010). Meanings of Feeling Well for Women With Multiple Sclerosis. Qualitative Health Research, 20(9), 1254-1261. Doi:10.1177/1049732310371103

*Olsson, M., Skär, L., & Söderberg, S. (2011). Meanings of being received and met by others as experienced by women with MS. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-Being, 6(1), 1-8. Doi: 10.3402/qhw.v6i1.5769

*Parton, C., Katz, T., & Ussher, J. M. (2019). 'Normal' and 'failing' mothers: Women's constructions of maternal subjectivity while living with multiple sclerosis. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness & Medicine, 23(5), 516-532. Doi: 10.1177/1363459317739442

*Parton, C., Ussher, J. M., Natoli. S., & Perz, J. (2018). Being a mother with multiple sclerosis: Negotiating cultural ideals of mother and child. Feminism & Psychology, 28(2), 212-230, Doi: 10.1177/0959353517732591

*Payne, D., & McPherson, M. K. (2010). Becoming mothers. Multiple sclerosis and motherhood: a qualitative study. Disability & Rehabilitation, 32(8), 629-638. Doi: 10.3109/09638280903204708

*Pinson, D. M. K., Ottens, A. J., & Fisher, T. A. (2009). Women Coping

Successfully With Multiple Sclerosis and the Precursors of Change. Qualitative Health Research, 19(2), 181-193. Doi: 10.1177/1049732308329465

Ploughman, M., Austin, M. W., Murdoch, M., Kearney, A., Godwin, M., & Stefanelli, M. (2012). The path to self-management: a qualitative study involving older people with multiple sclerosis. Physiotherapy Canada, 64(1), 6-17. Doi: 10.3138/ptc.2010-42

Ploughman, M., Collins, K., Wallack, E. M., Monks, M., & Mayo, N. (2017). Women's and Men's Differing Experiences of Health, Lifestyle, and Aging with Multiple

Sclerosis. International Journal of MS Care, 19, 165-171. Doi: 10.7224/1537-2073.2016-014

Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson

(Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 25-42). Lund, Sverige: Studentlitteratur.

Rice, C. M., Cottrell, D., Wilkins, A., & Scolding, N. J. (2013). Primary progressive multiple sclerosis: Progress

and challenges. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 84(10), 1100-1105. Doi: 10.1136/jnnp-2012-304140

23

Rollero, C. (2016). The Experience of Men Caring for a partner With Multiple Sclerosis. Journal of Nursing Scholarship, 48(5), 482-489. Doi: 10.1111/jnu.12231 SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460 SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30 Shah, P. (2015). Symptomatic management

in multiple sclerosis. Annals of Indian Academy of Neurology, 18, 35-42. Doi: 10.4103/0972-2327.164827

Smedal, T., Beiske, A. G., Glad, S. B., Myhr, K. M., Aarseth, J. H., Svensson, E., . . . Strand, L. I. (2011). Fatigue in multiple sclerosis: Associations with health‐

related quality of life and physical performance. European Journal of Neurology, 18(1), 114-120. Doi: 10.1111/j.1468-1331.2010.03090.x

Socialstyrelsen. (2016). Vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom. Hämtad från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20392/2016-12-1.pdf

Stepleman, L., Lopez, E., Stutts, L., Hudson, W., Rutter Goodworth, M-C., & Rahn, R. (2016). Physician-Patient Communication About Sexual Functioning in

Patients with Multiple Sclerosis. Sexuality & Disability, 34(3), 239– 254. Doi: 10.1007/s11195-016-9444-x

Strickland, K., & Baguley, F. (2015). The role of the community nurse in care

provision for people with multiple sclerosis. British Journal of Community Nursing, 20(1), 6-10. Doi: 10.12968/bjcn.2015.20.1.6.

Svensk sjuksköterskeförening. (2012). ICN:S Etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-