Att leva med bipolär sjukdom-En litteraturstudie

Att leva med bipolär sjukdom

En litteraturstudie

Living with bipolar disorder

A literature study

Författare: Emma Nilsson och Felicia Birgersson

HT 2019

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet

Handledare: Karuna Dahlberg, Biträdande lektor, Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet

Examinator: Annica Kihlgren, Professor, Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet

2

Sammanfattning

Bakgrund: Bipolär sjukdom är en kronisk psykiatrisk sjukdom med progressivt förlopp som kännetecknas av maniska och depressiva skov. Ofta innebär den pendlande sinnesstämningen påfrestningar på livet. Den huvudsakliga behandlingen består av läkemedel och psykologiska insatser.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom.

Metod: Studien utfördes som en litteraturstudie med deskriptiv design. En systematisk litteratursökning gjordes i två databaser och 15 artiklar som svarade mot syftet presenteras i resultatet.

Resultat: Utifrån analysen skapades en huvudkategori och fem underkategorier.

Huvudkategorin var att leva med bipolär sjukdom. Patienter upplevde att ett liv med bipolär sjukdom var ett liv kantat med utmaningar. Begreppet hantering var centralt och syftade många gånger till förmågan att identifiera tidiga tecken på återinsjuknande i nya skov. Sjuksköterskor spelade en viktig roll genom att informera och förmedla kunskap. Även anhöriga visade sig bidra till förbättrad hantering av sjukdomen.

Slutsats: Att få diagnosen bipolär sjukdom visade sig vara omtumlande för många patienter. Genom att individanpassa information och utbildning kan sjuksköterskor bidra till ökad livskvalitet hos patienter. Genom utbildning och stöd till anhöriga ökar chanserna att de kan hjälpa patienterna i hanteringsprocessen av bipolär sjukdom.

3

Innehållsförteckning

Inledning ... 4

Bakgrund ... 4

Bipolär sjukdom ... 4

Maniska och depressiva skov ... 5

Bipolär sjukdom och suicid ... 5

Diagnos och behandling ... 6

Omvårdnad vid bipolär sjukdom ... 7

Problemformulering ... 7

Syfte ... 7

Metod ... 7

Design ... 7

Datainsamling och urval ... 8

Kvalitetsgranskning ... 9

Forskningsetiska principer ... 9

Bearbetning och dataanalys ... 9

Resultat ... 9

Att leva med bipolär sjukdom ... 10

Att få diagnosen bipolär sjukdom ... 10

Att vara i ett skov ... 11

Upplevd funktion och stigma i vardagen ... 11

Strategier för att hantera sjukdomen ... 12

Behov av kontroll ... 13 Resultatsammanfattning ... 13 Diskussion ... 14 Metoddiskussion ... 14 Resultatdiskussion ... 16 Slutsats ... 19 Klinisk nytta ... 20 Fortsatt forskning ... 20 Bilaga 1: Sökmatris ... Bilaga 2: Artikelmatris ...

4

Inledning

Efter att författarna genomfört verksamhetsförlagd utbildning inom psykiatrisk öppenvård väcktes ett intresse för ämnet. Då bipolär sjukdom är en vanligt förekommande psykiatrisk sjukdom är sannolikheten stor att vi i yrkesrollen som sjuksköterskor kommer möta patienter med bipolär sjukdom oavsett var vi arbetar. Ytterligare har en av författarna närstående som är diagnostiserad med sjukdomen och har på nära håll sett de utmaningar sjukdomen för många medför. Författarna önskar att litteraturstudien bidrar till ökad kunskap och förståelse för patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom.

Bakgrund

Bipolär sjukdom

Bipolär sjukdom är en kronisk progressiv sjukdom (Stiles, Fish, Vandermause & Malik, 2019) som tidigare benämndes manodepressiv sjukdom. Sjukdomen drabbar 1–2% av den svenska befolkningen (Adler et al., 2014; Göransson, 2014) och prevalensen i världen uppskattades år 2004 till 30 miljoner människor (World Health Organization [WHO], 2004). År 2008 beräknades sjukdomen kosta samhället ca 300 000 kr/person och år. En stor del av kostnaderna omfattade sjukskrivning och tidig pension (Ekman, Granström, Omérov, Jacob & Landén, 2013). Incidensen bland män och kvinnor är densamma (Allgulander, 2014; Eklundh, 2013; Göransson, 2014) och sjukdomen har sin debut i alla åldrar, men främst i tonåren (Adler et al., 2014; Eklundh, 2013; Stiles et al., 2019). Orsaken till att personer insjuknar är okänd, det har dock visat sig att ärftlighet är en bidragande faktor (Adler et al., 2014; Eklundh, 2013; Göransson, 2014). Vidare har det visat sig att personer med en ökad sårbarhet för stress har större benägenhet att insjukna i sjukdomen (Jönsson, 2006). Det är vanligt förekommande vid bipolär sjukdom att någon form av psykisk eller fysisk stress varit den utlösande faktorn för en första sjukdomsepisod (Skärsäter, 2014).

Bipolär sjukdom kännetecknas av att patienten har en pendlande sinnesstämning. Perioder av de olika sinnesstämningarna benämns som skov eller episoder och består av maniska eller hypomana, depressiva och eutyma stämningslägen (Adler, 2011; Crowe et al., 2011; Lundin & Mellgren, 2012). I de eutyma perioderna har patienter varken förhöjt eller sänkt stämningsläge och lever ett relativt normalt liv (Lundin & Mellgren, 2012; Skärsäter, 2014). De maniska och depressiva skoven varar oftast i några månader och de eutyma perioderna i några år (Göransson, 2011). Risken för att återinsjukna i nya skov ökar med antalet föregående skov (Socialstyrelsen 2017). Bipolär sjukdom uppdelas enligt DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) i olika klassifikationer där de främsta är bipolär I och bipolär II. Vilken diagnosklassifikation patienter har beror på symtombilden (Adler, 2011). Hos patienter med bipolär I är manier eller hypomanier mer förekommande än depressioner (Adler, 2011; Crowe et al., 2011). En typ bipolaritet kännetecknas främst av depressioner, men även hypomanier. Patienter med typ Ibipolaritet uppnår inte lika höga manier som de som förekommer hos patienter med typ I-bipolaritet (Adler, 2011; Lundin & Mellgren, 2012). Det finns även ett tillstånd som kallas för blandepisod och består av snabba pendlingar mellan maniska och depressiva skov (Adler, 2011).

5

Maniska och depressiva skov

En mani kännetecknas av ett förhöjt stämningsläge där överaktivitet är vanligt förekommande (Adler, 2011). Överaktiviteten kan uttrycka sig i att patienten startar många nya projekt, har en ökad sexlust och har ett minskat eller obefintligt behov av sömn. Det är vanligt förekommande att patienter har förhöjd självkänsla som ofta är förknippat med storhetsidéer. Patienten kan då upplevas som till exempel euforisk, charmig eller påflugen (Allgulander, 2014). Mani kan också yttra sig i form av irritation eller aggressivitet (Adler, 2011). Det är vanligt att patienterna har osammanhängande tankar och stor idérikedom (Allgulander, 2014). Sjukdomsinsikten är ofta lägre i maniska skov (de Assis da Silva et al., 2015) och det är vanligt att patienter negligerar när andra påpekar sjukdomssymtom (Eklundh, 2013). Omdömeslösheten och den bristande verklighetsförankringen hos en manisk patient har vanligtvis svåra sociala och ekonomiska konsekvenser, såsom sexuella utsvängningar, ekonomisk impulsivitet och påföljande kreditkostnader (Adler, 2011; Allgulander, 2014; Göransson, 2014). I vissa fall kan maniska skov medföra psykotiska tillstånd och patienten kan behöva sjukhusvård och ibland tvångsvård (Adler, 2011).

Symtomen för hypomani liknar de maniska symtomen men är lindrigare och har inte lika svåra följder som manier har. Ofta sköter patienter med hypomani sitt arbete och dagliga liv som vanligt (Adler, 2011). Ytterligare en skillnad är att en patient i ett hypomant skov aldrig har psykotiska inslag eller behov av sjukhusinläggningar. Om en patient med hypomani får mer uttalade maniska symtom, betraktas patienten vara manisk och inte hypoman (Adler, 2011; American Psychiatric Association, 2013).

Bipolär depression särskiljs från unipolär depression genom patientens symtombild. Om maniska eller hypomana skov tidigare förekommit har patienten en bipolär depression. I de fall det inte förekommit en sådan symtombild finns andra kliniska tecken som kan tyda på bipolär depression. Hereditet för bipolär sjukdom samt tidig debutålder är tecken som kan tyda på bipolaritet (Adler, 2011). En patient som är i ett skov av bipolär depression kännetecknas bland annat av bristande engagemang, intresse och sömnrutiner (Göransson, 2014; Lundin & Mellgren, 2012). Andra typiska tecken vid depression är sänkt stämningsläge, tomhetskänslor och känslor av likgiltighet (Lundin & Mellgren, 2012).

Bipolär sjukdom och suicid

I Sverige avlider runt 1 500 personer årligen till följd av suicid (Folkhälsomyndigheten, 2019a, Ottosson, 2005), varav en tredjedel haft pågående kontakt med psykiatrisk hälso- och sjukvård (Folkhälsomyndigheten, 2019a). Bipolär sjukdom är associerad med ökad dödlighet (Hsieh et al., 2019) och är den främsta av alla psykiatriska sjukdomar som föranleder suicid. En fjärdedel av patienter med bipolär sjukdom gör någon gång suicidförsök och av dem leder 10 % till suicid (Proudfoot et al., 2009).

Herediteten för suicid hos bipolära patienter är omkring 40%. Sociodemografiska faktorer kan ha inflytande på suicidrisken. Manligt kön, att vara ensamboende, ålder under 35 år eller över 75 år och den arbetssituation patienten har är faktorer som kan innebära en ökad risk för suicid (Plans et al., 2019). Det finns en ökad risk för suicid om patienten har samtidigt substansmissbruk eller samsjuklighet med flera diagnoser (Plans et al., 2019; Socialstyrelsen, 2019). Samsjuklighet som till exempel ångeststörning vid bipolär sjukdom medför en ökad suicidrisk. Suicid är mer vanligt förekommande i depressiva skov (Plans et al., 2019).

6 Suicidförsök är en av de främsta orsakerna till att en patient med bipolär sjukdom vårdas under tvångsvård (Adler, 2011).

Diagnos och behandling

Vid diagnostisering jämförs symtombild med anamnes. Sjukdomsförlopp, debutålder, hereditet och status är faktorer som undersöks (Adler, 2011). Tiden det kan ta att få rätt diagnos och behandling är mellan fem till tio år (Stiles et al., 2019).

För att säkerställa att en patient har mani krävs en varaktighet på minst sju dagar vad gäller maniska symtom. Vid hypomani ses en varaktighet på minst fyra dagar. Eftersom symtombilden är snarlik vid mani och hypomani kan tillstånden särskiljas grundat på om patienten haft psykossymtom eller behövt sjukhusvård eller inte. För att ställa diagnosen bipolär depression ska en symtombild av depressiva symtom sträcka sig över minst två veckor (American Psychiatric Association, 2013). Om patienten har blandepisoder ska en symtombild med både maniska och depressiva symtom förekomma inom loppet av samma vecka (Adler, 2011).

Att ställa rätt diagnos vid bipolär sjukdom har stor betydelse då fel diagnos och behandling kan leda till försämrad hälsa för individen. Om en patient i ett depressivt skov behandlas med antidepressivum som vid unipolär depression kan det få konsekvenser i form av att den bipolära sjukdomen förvärras (Stiles et al., 2019). Det är vanligt att patienter med bipolär sjukdom blir feldiagnostiserade med unipolär depression då sjukdomen är svårdiagnostiserad på grund av sin komplexitet (Smith et al., 2011; Stiles et al., 2019). Då bipolär sjukdom, liksom annan psykiatrisk sjukdom, är stigmatiserad utlämnas eller underrapporteras ofta information som berättar om de olika skoven (Stiles et al., 2019).

Vid bipolär sjukdom pendlar sinnesstämningen mellan olika lägen och det är därav viktigt att anpassa behandling utifrån hur patienten mår för tillfället (Lundin & Mellgren, 2012). Behandlingen består av farmakologisk behandling och psykoterapeutiska insatser (Allgulander, 2014; Adler et al., 2011). Relaterat till patientens varierade sinnesstämning kan ett stämningsstabiliserande läkemedel behövas. Vid bipolär sjukdom är litiumpreparat ett vanligt och effektivt behandlingsalternativ (Göransson, 2014; Hafeman et al., in press; Panda, Singh, Grujar & Baronia, 2019; Pålsson & Landén, 2019). Litium förebygger maniska skov och hindrar viss uppkomst av depressiva skov (Hafeman et al., in press). Litium bör ges förebyggande och kontinuerligt för att reglera patientens pendlande sinnesstämning (Göransson, 2014; Skärsäter, 2014). Psykoedukativa insatser innebär olika former av strukturerad undervisning, antingen individuellt eller i grupp. Insatserna bör erbjudas av hälso- och sjukvården till alla patienter med bipolär sjukdom (Adler, 2011; Adler et al., 2014). Psykoedukativa insatser kan fördröja återinsjuknandet och minska antalet sjukhusinläggningar (Skärsäter, 2014). Familj och närstående erbjuds att delta i de psykoedukativa insatserna (Adler et al., 2014; Skärsäter, 2014).

Efter varje skov följer en förhöjd risk för permanent negativ påverkan på patientens kognitiva, sociala och yrkesmässiga funktionsförmåga (Adler et al., 2014; Hsieh et al., 2019). Risken för insjuknande i nya skov ökar med till exempel familjekonflikter, hög alkoholkonsumtion, oregelbundenhet i dagliga rutiner, samt påfrestande livshändelser (Göransson, 2014). Av patienter med bipolär sjukdom beräknas 40% insjukna på nytt det första året. Inom fem år beräknas nästan tre fjärdedelar insjukna i nya skov (Proudfoot et al., 2009). Begreppet sjukdomsinsikt omfattar patientens förståelse för sjukdomen, symtom och hur de påverkar

7 sjukdomen. Även medvetenhet om sociala konsekvenser och behandlingsbehov inkluderas i begreppet (Crișan, 2018). Högre sjukdomsinsikt är förknippat med fördröjda insjuknanden i nya skov (Kutzelnigg et al., 2014).

Omvårdnad vid bipolär sjukdom

I mötet med en patient bör sjuksköterskan vara medveten om sitt bemötande (Belleza, 2019; Göransson, 2014). Att acceptera patientens sjukdomstillstånd och eventuella skov är centralt för relationsbyggande mellan sjuksköterska och patient (Göransson, 2014). Sjuksköterskan bör tillhandahålla terapeutisk kommunikation med förenklade och tydliga uttryck och meningar. Patienten får också hjälp av sjuksköterskan att rikta sina handlingar till en mer socialt acceptabel nivå (Belleza, 2019). Det finns olika omvårdnadsåtgärder sjuksköterskor kan göra i mötet med patienter med bipolär sjukdom. Till exempel kan det vara att ge livsstilsråd som syftar till att förhindra eller hantera symtom på sjukdomen (Goossens, Beentjes, de Leeuw, Knoppert-van der Klein & van Achterberg, 2008).

I de fall patienter behöver vårdas på psykiatrisk avdelning bör sjuksköterskan förse patienten en lugn och säker omgivning då minskad stimulering förhindrar att skoven förvärras (Skärsäter, 2014). Det är också viktigt att motverka självskador eller skador mot andra (Skärsäter, 2014; Göransson, 2014). Sjuksköterskan behöver i vissa fall ta över ansvaret för patientens grundläggande behov, då insikten ibland inte är tillräcklig för att patienten självständigt ska kunna tillgodose dem (Göransson, 2014). Vidare kan sjuksköterskan behöva hjälpa patienten att hantera eventuella läkemedel (Belleza, 2019; Goossens et al., 2008).

Problemformulering

För patienter med bipolär sjukdom innebär en pendlande sinnesstämning perioder av maniska och depressiva skov, som ofta medför påtagliga följder för patienten. Det kan vara omdömeslösheten hos en manisk patient och suicidrisken hos en patient i ett depressivt skov. Genom att behandla med läkemedel och psykoterapeutiska insatser kan nya skov fördröjas och det är därför viktigt att som sjuksköterska kunna förmedla strategier för att identifiera och hantera tidiga tecken på återinsjuknande. Genom ökad kunskap om patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom kan sjuksköterskans förståelse öka och därmed möjligheten för sjuksköterskor att utforma individanpassade strategier.

Syfte

Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom.

Metod

Design

Kandidatuppsatsen genomfördes som en litteraturstudie med deskriptiv design (Kristensson, 2017). En systematisk sökning utfördes i två olika databaser.

8

Datainsamling och urval

De meningsbärande orden i syftet identifierades (Kristensson, 2017), vilka var erfarenhet, leva

med, patient, samt bipolär sjukdom. Orden översattes till engelska och synonymer utarbetades.

Med avsikt att söka fram relevanta artiklar som svarade till studiens syfte användes databaserna CINAHL Plus with Full Text och PsycINFO. Ämnesordssökningar genomfördes med hjälp av Cinahl Subject headings respektive Thesaurus i de två databaserna (Karlsson, 2017; Kristensson, 2017; Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). En fritextsökning utfördes som komplement då alla sökord som svarade mot syftet inte fanns tillgängliga som indexord (Kristensson, 2017). Orden liv* with, experienc*, samt cop* trunkerades i fritextsökningen för att bredda resultatet och få fram olika ändelser av sökordet (Karlsson, 2017). För att kombinera indexord med fritextsökningar användes sedermera de Booleska sökoperaterna AND och OR (Karlsson, 2017; Kristensson, 2017; Willman et al., 2016), se Bilaga 1: Sökmatris. Sökningarna i respektive databas var identiska bortsett från ämnesordet

Bipolar Disorder, som i PsycINFO hade fler synonymer. Se Tabell 1 nedan.

I de båda databaserna begränsades sökningarna till att visa referentgranskade (Peer Reviewed) artiklar med engelskt språk, publicerade mellan årtalen 2010-2019. Inklusionskriterierna för artiklarna var att de skulle undersöka patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom. Exklusionskriterier omfattade översiktsartiklar (review-artiklar) och artiklar som tar upp enbart anhörigas upplevelser av sjukdomen.

Tabell 1: Översikt av sökord inom respektive sökblock och databas. Sökorden inom sökblocken

kombinerades med den booleska sökoperatorn OR och sökblocken med AND.

Databas Sökblock 1 Sökblock 2 Sökblock 3 Sökblock 4

Cinahl Plus with Full Text (MH “Bipolar Disorder”) (MH “Perception”) experienc* cop*

patient “liv* with”

PsycINFO DE “Bipolar Disorder” DE “Bipolar I Disorder” DE “Bipolar II Disorder” DE “Perception” experienc* cop*

patient “liv* with”

Artiklar sållades ut i flera steg för att få fram de mest relevanta som svarade mot syftet. I det första urvalssteget lästes titlar, i det andra lästes abstrakt och slutligen lästes artiklarna i sin helhet (Kristensson, 2017). Totalt lästes 111 titlar, 50 abstrakt och 23 artiklar i fulltext, se Bilaga 1: Sökmatris. Fyra dubbletter exkluderades. 8 artiklar visade sig inte svara mot syftet och slutligen återstod 15 artiklar, vilka inkluderats i litteraturstudiens resultat.

9

Kvalitetsgranskning

15 artiklar som svarade mot syftet kvalitetsgranskades av författarna separat och därefter tillsammans för jämförelse och diskussion gällande artiklarnas kvalitet. För kvalitetsgranskning användes följande granskningsmallar från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU): “Mall för kvalitetsgranskning av randomiserade studier”, “Mall för kvalitetsgranskning av observationsstudier”, samt “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser”. Av de 15 artiklar som kvalitetsgranskades bedömdes en ha hög kvalitet, 13 ha medelhög kvalitet och en ha låg kvalitet.

Forskningsetiska principer

Aktuell litteraturstudie är ett examensarbete inom ramen för högskolestudier. Då den inte faller under något av de tillämpningsområden som nämns i Lagen (SFS 2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor, behövs ingen etisk prövning för studien. Samtliga artiklar som omfattas i litteraturstudiens resultat har alla prövats och erhållit etiskt godkännande. Kjellström (2017) menar att det vid litteraturstudier behövs god språkkunskap och metodologisk kunskap för att kunna göra rättvisa och riktiga bedömningar vad gäller artiklarna som granskas. Brist på språkkunskap och metodologisk kunskap medför en risk för feltolkning och att grupper framställs nedlåtande. Litteraturstudiens resultat presenteras i förhållande till syftet och har i möjligaste mån behållit objektivitet genom att texten lästs igenom flera gånger för granskning av dess objektivitet. Författarnas egna värderingar och åsikter har bortsetts till största grad.

Bearbetning och dataanalys

De 15 studier som ingår i litteraturstudien genomgick en integrerad analys, i enlighet med Kristensson (2017). Artiklarna lästes först separat i sin helhet. De delar som svarade på aktuell litteraturstudies syfte markerades. Vidare identifierades likheter, samband och skillnader mellan de olika studierna. En kategori och fem underkategorier bildades utifrån de enskilda fynden och diskussioner författarna emellan. I Tabell 2 redovisas artiklarnas bidrag till respektive underkategori och den övergripande huvudkategorin, vilka sammanställs i text i litteraturstudiens resultat.

Resultat

Resultatet baseras på 15 artiklar av vilka nio är av kvalitativ metod och sex är av kvantitativ metod. Studierna är utförda i Argentina (två studier), Australien (två studier), Brasilien (en studie), Colombia (en studie), Danmark (en studie), Kanada (fyra studier), Nederländerna (två studier), Nya Zeeland (två studier), Spanien (en studie), Storbritannien (två studier), Sydafrika (en studie), Taiwan (en studie) och USA (två studier). I de sammanlagda studierna deltog cirka 500 kvinnor och 300 män. I resultatet framkom en huvudkategori och fem underkategorier, se Tabell 2.

10 Tabell 2: Överblick av huvudkategori och underkategorier

Artiklar Att leva med bipolär sjukdom

Att få diagnosen bipolär sjukdom

Att vara i ett skov Upplevd funktion och stigma i vardagen Strategier för att hantera sjukdomen Behov av kontroll Cappleman et al. (2015) X X Chadwick et al. (2011) X X

Crowe & Inder (2018) X X X Daggenvoorde et al. (2013) X X Lan et al. (2018) X X Mileva et al. (2013) X X Morton et al. (2018) X Proudfoot et al. (2014) X Rosa et al. (2012) X St-Amand et al. (2013) X Stalman et al. (2018) X Träger et al. (2017) X

Van den Huevel et al. (2015) X X X X Vázquez et al. (2011) X Ward (2011) X X

Att leva med bipolär sjukdom

Efter diagnostisering av bipolär sjukdom kunde patienter känna rädsla och en känsla av hopplöshet. Patienter upplevde till en början det svårt att acceptera sin nya diagnos. De uppgav att informationen från vårdpersonal varit överväldigande. En metod som patienterna beskrev som framgångsrik var när sjuksköterskorna delade upp informationen i mindre delar. För att förklara hur maniska och depressiva symtom yttrade sig använde sig sjuksköterskorna av exempel, liknelser och visualiseringar. Att använda exempel bidrog till att patienterna kunde ta till sig svåra begrepp (Van den Huevel, Goossens, Terlouw, Van Acterberg & Schoonhoven, 2015). Vidare visade det sig att det fanns en viss acceptans gentemot

sjukdomen trots de dåliga upplevelser många uppgav att sjukdomen medförde. Vissa patienter uppgav att de accepterat sin diagnos inom 10 år från behandlingsstart (Mileva, Vázquez & Milev, 2013).

11 Att vara i ett skov

Patienter beskrev mani som ett euforiskt tillstånd där de kände glädje, hög energi, minskat sömnbehov och brist på oro vad gäller individuell och familjär problematik (Lan, Zelman & Chao, 2018). De som för första gången upplevde maniska skov märkte inte av symtomen. Ett flertal patienter upplevde saknad av sitt första hypomana tillstånd och ville uppleva det igen. Att befinna sig i den naturligt höga sinnesstämningen gjorde att patienterna mådde bra (Morton, Michalak, Hole, Buzwell & Murray, 2018; Van den Huevel et al., 2015). Patienter uppfattade hypomani som ett normaltillstånd. När de sedan sjönk till eutymt läge upplevde patienterna att de hade låg sinnesstämning (Morton et al., 2018). Pendlande sinnesstämning kunde vara orsak till arbetslöshet och tidig pension. Sådana tillfällen kunde generera en känsla av meningslöshet vilket i sin tur var en utlösande faktor till ett nytt depressivt skov (Van den Huevel et al., 2015). Patienter beskrev att de i depressiva skov kände sig nedstämda, ledsna, var tystlåtna, sov mer än vanligt och att de utvecklade ett självskadebeteende (Lan et al., 2018). Det första depressiva skovet upplevdes tydligt och var något som patienterna ville undvika. Känslor som uppkom var bland annat att vardagen blev färglös (Van den Huevel et al., 2015).

Vid förhöjd sinnesstämning upplevde flera patienter bristfällig motivation till att ändra beteendet för att stabilisera humöret (Cappleman, Smith & Lobban, 2015). Andra patienter utnyttjade den motivation och kreativitet den förhöjda sinnesstämningen medförde i syfte att ändra sina beteende- och tankebanor. I en låg sinnesstämning vacklade motivationen till förändring relaterat till orkeslöshet och bristande förmåga till självdisciplin (Cappleman et al., 2015; Chadwick, Kaur, Swelam, Ross & Ellett, 2011).

Upplevd funktion och stigma i vardagen

Patienter beskrev flera olika faktorer som påverkade funktionen i vardagen. Det var främst de patienter som var nydiagnostiserade som visade bättre funktion. I jämförelse till patienter som haft flera skov efter diagnostisering visade de som haft färre skov bättre funktion vad gällde autonomi, arbete, kognition, personliga relationer och fritid (Rosa et al., 2012). Ytterligare visade det sig att depressiva symtom var associerade med sämre funktion i vardagen (Rosa et al., 2012; Träger et al., 2017). Funktion bland patienter kunde variera mellan veckodagarna. Patienter upplevde en ökad sinnesstämning på helgen. Lägre sinnesstämning var kopplat till början av veckan och syftade bland annat till arbetsrelaterad stress. Sömnproblem var en faktor som orsakade lägre sinnesstämning under helgen (Proudfoot et al., 2014). Sömnproblematik visade sig vara en återkommande orsak till sämre funktion i vardagen (St-Amand, Provencher, Bélanger & Morin, 2013).

När patienterna upplevde att de hade en bättre funktion associerat med till exempel autonomi och arbete minskade känslan av stigmatisering (Vázquez et al., 2011). Att uppleva stigmatisering i kontexten av bipolär sjukdom var vanligt förekommande bland patienter (Crowe & Inder, 2018; Mileva et al., 2013; Vázquez et al., 2011; Ward, 2011). Patienter beskrev att de upplevde skam kopplat till bipolär sjukdom. Genom att prata med andra om sina upplevelser av sjukdomen dämpades känslan av skam och därmed upplevelsen av stigmatisering (Crowe & Inder, 2018). Stigma påverkade självkänsla och livskvalitet negativt (Mileva et al., 2013). En del patienter upplevde att människor i omgivningen behandlade dem annorlunda och såg ner på dem. Enligt vissa patienter fanns en allmän uppfattning om att bipolär sjukdom var associerat med galenskap (Ward, 2011).

12 Strategier för att hantera sjukdomen

Vid diagnostisering av bipolär sjukdom hjälpte sjuksköterskor patienterna att skapa strategier för att bli medveten om tidiga tecken och för att agera utifrån dem. Att acceptera sjukdomen var nödvändigt för att kunna utforma individuella strategier för att förebygga och hantera pendlande sinnesstämning. Det var värdefullt för patienterna att de utformade strategier tillsammans med en sjuksköterska som de träffat vid tidigare tillfällen. Genom att patienten och sjuksköterskan hade en vårdrelation sedan innan upplevde patienterna att strategierna blev utformade efter de individuella behoven (Daggenvoorde, Goossens & Gamel, 2013). Patienter uppgav att konsekvenstänk och vetskap om hur sinnesstämningen kunde utvecklas om ingen åtgärd vidtogs motiverade dem till att använda sina strategier (Daggenvoorde et al., 2013; Chadwick et al., 2011).

Genom att särskilja symtom av sjukdomen med egna personlighetsdrag lärde patienterna känna sig själva i kontexten av bipolär sjukdom (Crowe & Inder, 2018). Patienter som deltog i psykoterapi (Crowe & Inder, 2018), utövade mindfulness (Chadwick et al., 2011) eller utformade en plan för förebyggande av återfall (Daggenvoorde et al., 2013) utvecklade förmåga att identifiera tidiga tecken på pendlande sinnesstämning. Mindfulness hjälpte även deltagarna att acceptera sin sjukdom och sig själv (Chadwick et al., 2011). Patienter beskrev det som motiverande att utveckla en plan för förebyggande av återfall då de känt sorg över hur de betett sig mot anhöriga under tidigare skov (Daggenvoorde et al., 2013). Patienter upplevde att den ökade förmågan att känna igen tidiga symtom gav dem möjlighet att tidigare ändra sitt beteende och tankesätt för att förebygga skov. Många upplevde att skoven då blev mildare än vad de kunde blivit (Chadwick et al., 2011; Crowe & Inder, 2018; Van den Huevel et al., 2015). Somliga patienter upplevde att det var svårt att hitta strategier då symtomen varierade mellan de olika skoven (Van den Huevel et al., 2015). En del patienter beskrev att anhöriga kunde identifiera symtom på återfall i nya skov trots att patienten själv inte kände av dem (Crowe & Inder, 2018; Van den Huevel et al., 2015). Patienter beskrev att anhöriga kunde hänvisa till de tidigare utvecklade strategierna när de observerade pendlande sinnesstämning (Daggenvoorde et al., 2013).

En del patienter valde att avstå förskrivna läkemedel som en strategi för att hantera sjukdomen. Återkommande biverkningar var den främsta anledningen. De mest förekommande biverkningarna var viktuppgång, tremor, minskad libido, fatigue samt litiumtoxicitet. Patienterna lärde sig hantera sinnesstämningen genom att undvika stress och umgås med sin partner. Genom att vara produktiv på arbetet eller utöva trädgårdsarbete kunde patienterna styra energin till något positivt. När patienterna utvärderade sina känsloupplevelser kunde de till exempel ta hjälp av anhöriga för att observera sinnesstämningen. I vetskapen av att riskbeteenden kunde utveckla nya skov försökte patienterna avleda dem. Det kunde vara att ställa in en fest eller att medvetet avstå ett impulsivt beteende som till exempel att spendera pengar på onödiga saker (Cappleman et al., 2015).

Att upprätthålla rutiner i livet upplevdes av patienter som centralt för att stabilisera sinnesstämningen och främja sin livssituation (Crowe & Inder, 2018; Van den Huevel et al., 2015). Regelbundna måltider, återhämtning, följsamhet till förskrivna läkemedel samt regelbunden träning är exempel på rutiner som en del patienter beskrev som värdefulla (Crowe & Inder, 2018). Att strukturera dagarna gav en känsla av stabiliserad sinnesstämning. Somliga patienter kände vissa dagar ett ökat behov av att reglera antalet aktiviteter i syfte till att hålla sinnesstämningen på en balanserad nivå. Genom att utföra olika aktiviteter upplevde patienterna att de kunde avvärja hypomana eller maniska skov. Andra patienter undvek vissa situationer och begränsade sig i vardagen för att inte utlösa nya skov. Det var vanligtvis patienter som

13 gränsade till depressiva skov. En strategi de använde i hopp om att inte utlösa nya depressiva skov var att undvika att ha djupa samtal med vänner (Van den Huevel et al., 2015).

Genom att en del patienter integrerade bipolär sjukdom i sina vardagliga liv utvecklades autonomin och den personliga återhämtningen. Ett exempel på hur sjukdomen kunde integreras var genom ökat ansvar i hemmet. Det kunde vara att ansvara för barnen eller återgå till sitt arbete (Van den Huevel et al., 2015).

Behov av kontroll

Att kunna kontrollera sjukdomen och dess symtom var betydelsefullt för patienter med bipolär sjukdom (Daggenvoorde et al., 2013; Van den Huevel et al., 2015). En del patienter upplevde dock att sjukdomens pendlande sinnesstämning gjorde det svårt att uppleva kontroll (Crowe & Inder, 2018; Stalman, Canham, Mahmood, King & O’Rourke, 2018; Van den Huevel et al., 2015; Ward, 2011). Vissa patienter hanterade sina känslor genom religiös eller spirituell övertygelse. Patienter fann styrka och motivation till att fortsätta leva genom att tro på högre makter (Lan et al., 2018; Ward, 2011). Andra patienter missbrukade substanser som alkohol och droger för att hantera sina känslor (Crowe & Inder, 2018; Stalman et al., 2018; Ward, 2011). Med avsikt att klara av vardagen självmedicinerade patienterna med substanser för att fly symtomen av bipolär sjukdom. Genom att fly behövde de inte hantera sina problem, och följaktligen utvecklades ett beroende och symtomen av sjukdomen förvärrades. Riskfyllt beteende samt somatiska och relationsrelaterade konsekvenser var något som ofta gick hand i hand med substansmissbruk under pågående skov. Patienter upplevde att det var de relationsrelaterade konsekvenserna som var tuffast att acceptera, de kunde innebära att de förlorat sitt arbete eller vårdnaden av sina barn. När det gäller somatiska konsekvenser var pankreatit och HIV något patienterna nämnde (Ward, 2011).

För många patienter innebar att ha ett substansmissbruk i samband med bipolär sjukdom att leva ett liv kantat av smärta, fallerade förväntningar och pendlande sinnesstämningar. Omständigheterna och patienternas bristande hanteringsförmåga gjorde att en del patienter upplevde att det inte fanns någon annan väg ut än genom suicidförsök. De fann lättnad i suicidförsök men beskrev det som ett rop på hjälp snarare än en vilja att dö (Ward, 2011). Ett sätt att kontrollera suicidtankarna var genom fortsatt missbruk av alkohol och droger. Somliga patienter uppgav att de efter alkoholintag inte fann energi till suicidförsök eller att begå suicid (Stalman et al., 2018).

Resultatsammanfattning

I resultatet framkom att bipolär sjukdom för många deltagare innebar en negativ påverkan på livet. Många patienter upplevde det som viktigt att ha förmåga att identifiera tidiga tecken på återinsjuknande i nya skov. Genom olika interventioner ökade självkännedomen, och sedermera utvecklades olika strategier för att hantera sjukdomen. Kontroll var ett centralt begrepp som yttrade sig på olika sätt. Somliga patienter valde att kontrollera sjukdomen med hjälp av olika strategier. Andra patienter upplevde att de inte kunde kontrollera sjukdomen och utvecklade därför destruktiva beteenden. Vårdgivare hade en viktig roll i att informera och stötta patienter. Anhöriga hjälpte patienten att till exempel känna igen tidiga tecken på återinsjuknande i nya skov. Funktionen hos patienterna varierade mellan veckodagarna och i vilken sinnesstämning de befann sig i. En sämre funktion var associerat med en ökad stigmatisering.

14

Diskussion

Metoddiskussion

Studien har genomförts som en litteraturstudie med systematisk sökning. För att svara på syftet hade även en empirisk studiemetodik kunnat tillämpats. En intervjustudie hade eventuellt lämpat sig bättre för att undersöka studiens syfte. Det hade kunnat ge en mer lokal bild av hur patienter erfarar sin bipolära sjukdom. Tidsramen ansågs dock vara för snäv för att ett välarbetat resultat från en studie med empirisk studiemetodik skulle kunna presenteras. Därför gjordes valet att göra en litteraturstudie för att i enlighet med Kristensson (2017) sammanställa redan etablerad adekvat kunskap gällande patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom. Den systematiska sökningen resulterade i 15 artiklar som svarade mot syftet och samtliga inkluderas i resultatet. Flera av de kvantitativa studiernas resultat var korta och konkreta med begränsad information, i jämförelse till de av kvalitativ metod som var utförliga och gav läsaren mycket information. En av artiklarna bedömdes vid kvalitetsgranskning ha låg kvalitet, se Bilaga 2: Artikelmatris. Studien jämförde två olika populationer (kanadensiska och argentinska deltagare) där rekrytering skett på olika sätt. Gruppernas sammansättning var olika vad gäller sociodemografiska variabler, vilket författarna anser försvårar jämförelse grupperna emellan. Studiens utfall bedömdes känsligt för bedömningsbias och vad gäller deltagarnas följsamhet till studien finns ingen tydlig redovisning. Valet togs att ändå inkludera studien då dess resultat kunde stärkas av resultatet från andra studier. Det ansågs även att det som inkluderats från studien är trovärdigt och begripligt. Bland annat stärkte studien att stigmatisering vid bipolär sjukdom var vanligt förekommande.

I litteraturstudiens bakgrund beskrivs olika klassifikationer av bipolär sjukdom: bipolär I och bipolär II. Även blandepisoder presenteras. Vissa av studierna som presenteras i resultatet var även otydliga med vilka upplevelser som upplevdes av vilken patient. Det gjorde det svårt för författarna att särskilja vilka upplevelser som tillhörde vilken sjukdomsklassifikation. Därför gjordes valet att benämna sjukdomen som enbart bipolär sjukdom. Studien omfattar därmed bipolär sjukdom mer allmänt istället för att gå djupare på de olika klassifikationerna.

För att säkerställa litteraturstudiens interna validitet och att resultatet svarar på enbart studiens syfte (Kristensson, 2017) diskuterades och lästes resultatet flertalet gånger. En metod som användes för att stärka den interna validiteten var att ibland lämna litteraturstudiens resultat för att sedan återgå vid annat tillfälle i syfte att kunna se på texten med ny blick. Gällande begreppen överförbarhet och generaliserbarhet menar Kristensson att kvalitativa studier inte på samma sätt som kvantitativa syftar till att generalisera resultatet. Att generalisera en studie om patienters erfarenheter är i enlighet med Kristensson komplicerat eftersom de alltid är individuella. Det anses således att den aktuella litteraturstudiens resultat är svårt att generalisera till hela populationen av personer med bipolär sjukdom. Det går inte att förutsätta att alla individer världen över som har sjukdomen upplever den likadant. I kontrast till detta omfattar aktuell litteraturstudie vetenskapliga studier från spridda delar av världen, vilket ökar överförbarheten och generaliserbarheten. För att stärka litteraturstudiens externa validitet omfattar de studierna som inkluderas i litteraturstudiens resultat även deltagare från olika sociodemografiska förhållanden. En litteraturstudie som till exempel undersöker patienter som bor i Sverige skulle förmodligen ge ett annat resultat. Sverige är ett mångkulturellt samhälle med invånare från många delar av världen och därför gjordes valet att inte göra några

15 geografiska avgränsningar i sökningen. Det gav ett brett resultat som kan implementeras till sjuksköterskors arbete och möten med patienter från olika länder och kulturer.

Tillförlitligheten i litteraturstudien förstärks till följd av att de framsökta studiernas resultat diskuterats under arbetets gång. Därmed följer en minskad risk för att en enskilds förförståelse påverkat resultatet. Vid handledningstillfällen i grupp med andra studenter och enskilt med handledaren har muntlig och skriftlig feedback och kommentarer erhållits. Det har bidragit med ökad pålitlighet och trovärdighet till studien, då objektiviteten stärkts av att flera personer läst den (Henricson, 2017).

Deltagarna i resultatets olika studier kommer ifrån olika länder och har därmed kulturella olikheter. Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) (2009) menar att psykiska diagnoser inte är definitiva och kan vara färgade av kulturella filter. Därmed påverkas diagnosen av vilket land patienten kommer ifrån, vilket anses vara bra att ha i åtanke vid tolkning av resultatet. Då litteraturstudien omfattar studier med spridda geografiska ursprung stärks tillförlitligheten till den sammanställda helhetsbilden av patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom. Författarna har i enlighet med Kristensson (2017) redovisat sitt analysförfarande i litteratur-studiens metodavsnitt för att stärka tillförlitligheten till det presenterade resultatet. För att även stärka studiens giltighet över tid har datum och tidpunkt för när den systematiska sökningen genomförts angivits i Bilaga 1: Sökmatris. Gällande referenser med webbadress har datum för datainsamling angivits i referenslistan (Kristensson, 2017).

Kristensson (2017) förklarar begreppet verifierbarhet som olika metoder för att visa för läsaren att resultatet verkligen baseras på det analyserade materialet som inkluderats i resultatet. Ett exempel kan vara att låta läsaren läsa igenom alla intervjuer och observationer som gjorts. Gällande aktuell litteraturstudie kunde resultatet inte verifieras på det sättet. Däremot kan läsaren genom referenslistan kontrollera referenserna till litteraturstudien (Kristensson, 2017). Litteraturstudiens systematiska sökning gjordes initialt utan sökordet patient. Dock visade sig resultatet inte relevant för syftet. Sökordet patient lades därefter till för att resultatet i större grad skulle beröra just patienters erfarenheter, och därmed koppla resultatet till hälso- och sjukvården och till sjuksköterskans arbetsområde. I den inledande sökningen användes ämnesordet för bipolar disorder i respektive databas. Sökordet kompletterades med patient som fritextsökning och “living with bipolar disorder” som frassökning. De tre sökblocken kombinerades med den booleska sökoperatorn AND (Karlsson, 2017; Kristensson, 2017; Willman et al., 2016). Då resultatet inte ansågs svara mot syftet ändrades sökorden. Sökord som

manage och health-related quality of life adderades till den första sökningen. Då resultatet

berört patienters livskvalitet mer än önskat för att svara på syftet exkluderades sökordet quality

of life i den slutgiltiga sökningen. Även sökordet manage uteslöts baserat på att resultatet

bedömdes handla om hantering av sjukdomen som inte berörde patienters erfarenheter. Den slutgiltiga sökningen presenteras i Bilaga 1: Sökmatris.

I sökningen användes sökordet cop* som med hjälp av den booleska sökoperatorn OR kombinerades med perception och experienc*. Vidare visade det sig att delar av det framsökta resultatet berörde hantering av sjukdomen. Genom återkoppling från andra studenter uppmärksammades att resultatet omedvetet kan ha blivit vinklat åt artiklar som berör hantering, vilket författarna tidigare inte insett. I ett senare stadium av skrivprocessen valdes en teoretisk referensram som syftade till hanteringsstrategier. Ordet hantering präglade litteraturstudiens resultatdiskussion och att författarna därmed omedvetet diskuterat ett vinklat resultat kan ses som en svaghet i arbetet.

16 Ett problem som uppstod vid granskningen av den systematiska sökningens resultat var författarnas förutfattade meningar gällande det förväntade resultatet. Ett resultat som mer detaljerat tog upp patienters känslor när de befunnit sig i skov och känslor som skam, skuld, oro, ångest och rädsla var förväntat. De förutfattade meningarna hindrade vidare analys av resultatet. Efter diskussion med handledaren framkom det att resultatet svarade mot syftet, men att de förutfattade meningarna gjorde det svårt att se. Därefter kunde dataanalysen fortsätta. Priebe & Landström (2017) förklarar begreppet förförståelse som kunskap, förståelse, erfarenheter och värderingar initialt i en studie. Vidare förklarar Persson & Sundin (2017) att förförståelsen ständigt utvecklas genom förståelse och tolkning. En av litteraturstudiens författare har personer med bipolär sjukdom i sin anhörigkrets, vilket är en faktor som kunnat komma att påverka den enskilda tolkningen av resultatet. Risken med sådan förförståelse kan vara att resultatet tolkas i en riktning och därmed färgas av författarens erfarenheter. Däremot kan det ses som en styrka då författaren har mer förståelse för anhörigperspektivet. I syfte att behålla objektivitet i möjligaste mån har det pågått en diskussion i varje steg i datainsamlings- och analysprocessen. Hänsyn till förförståelse vid granskning och sammanställning av artiklarnas resultat har tagits, i enlighet med Carlsson (2017) och Kristensson (2017).

Resultatdiskussion

Studiens syfte var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom. Ett antal centrala områden som identifierades i resultatet valdes att lyftas fram och diskuteras. Främst berörde det information från vården, anhörigas betydelse, substansmissbruk, suicid och stigma. I majoriteten av artiklarna som presenteras i resultatet beskrevs patienters förmåga att hantera sjukdomen. Därför är coping det teoretiska begrepp som genomsyrar diskussionen. Det svenska begreppet hantering valdes att användas i diskussionen. Lazarus & Folkman (1984) definierar copingbegreppet som kognitiv och beteendemässig förmåga att hantera specifika krav som en person kan ställas inför. Vidare beskriver Lazarus & Folkman begreppet ur två olika förhållningssätt: känslofokuserad hantering och problemfokuserad hantering. Den förstnämnda omfattar hanteringsstrategier för att minska den känslosamma bördan. Det kan ses som passiv hantering och berör strategier såsom undvikande, att distansera sig, samt selektiv uppmärksamhet. Hantering med ett problemfokuserat förhållningssätt kan liknas vid strategier av problemlösande karaktär. Individen definierar ett problem och väger alternativa utvägar mot varandra vad gäller fördelar och kostnader. Då individen därefter agerar enligt vald utväg syns ett aktivt hanteringssätt. Problemfokuserad hantering skiljer sig mot problemlösande strategier då de även riktas mot individen själv och inte bara omfattar objektiva bedömningar främst baserade på omgivningen. I diskussionen tillämpas problemfokuserad hantering framför problemlösande strategier då det anses att objektiva bedömningar är svårapplicerade när det gäller individen.

I resultatet framkom det att många upplevde att ett liv med bipolär sjukdom var kantat av utmaningar. Patienterna upplevde varierad förmåga att kunna hantera och kontrollera sin sjukdom. Ytterligare framkom det att erfarenheter av att acceptera sjukdomen vid diagnostisering varierade. Goossens et al. (2008) bekräftar att brist av acceptans inför sjukdom är ett vanligt förekommande problem i samband med diagnosticering. Detta kan kopplas till Lazarus & Folkmans (1984) begrepp känslofokuserad hantering då patienter förnekade att de var sjuka. Stiles et al. (2019) och Proudfoot et al. (2009) menar att det för vissa patienter var en lättnad att få diagnosen, då det innebar att de fick ett namn på symtomen. I resultatet framkom det att acceptans för sjukdomen var nödvändigt för att individuella strategier kunde utformas i syfte till att förebygga och hantera pendlande sinnesstämning. Dahlqvist Jönsson, Wijk,

17 Skärsäter & Danielsson (2009) bekräftar att acceptans ökar följsamheten till sjukdomshantering. Vidare beskriver Proudfoot et al. (2009) att tidigare acceptans minskar de långsiktiga negativa följderna av sjukdomen.

I resultatet framkom det att patienter upplevde informationen efter nydiagnostisering överväldigande. En faktor som underlättade var när vårdpersonal gav tydlig information och tillsammans med patienten utvecklade individuella strategier för att hantera sjukdomen. Information från vården visade sig därför vara en grundläggande källa till hanteringsstrategier. Proudfoot et al. (2009) beskriver vikten av att hälso- och sjukvården har en förståelse inför hur nydiagnostiserade patienter upplever sin situation och därefter erbjuda individanpassat stöd och utbildning. Goossens et al. (2008) beskriver vidare att sjuksköterskan har en viktig roll i att till exempel finnas tillgänglig för patienten och stötta och agera rådgivande. Vidare visade det sig att psykoedukativa insatser, såsom mindfulness, psykoterapi och att utveckla en återfallsplan hjälpte majoriteten av patienter att hantera sin sjukdom. Insatserna gav patienterna förmåga att känna igen sina tidiga symtom och en beredskap för att förebygga återfall i nya skov. Dessutom gav insatserna patienterna en ökad problemfokuserad hantering (Lazarus & Folkman, 1984) då de kunde bedöma situationen och baserat på konsekvenstänk välja hur de skulle agera.

Tidemalm, Johnson, Hulterström, Omerov & Åberg Wistedt (2007) hänvisar till ett psykoedukativt program som förmedlar information och kunskap till patienter och anhöriga för hantering av sjukdomen. Att patienter och anhöriga deltar i psykoedukativa program möjliggör ett problemfokuserat hanteringssätt i enlighet med Lazarus & Folkman (1984). I resultatet framkom det att patienter kände sig extra motiverade till att använda sig av en återfallsplan i samband med att de under ett tidigare skov betett sig illa mot anhöriga. I motsats till detta framkom det även att somliga patienter har svårt att hjälpas av strategier då symtom och tidiga tecken på förändrad sinnesstämning varierar från gång till gång. Vid sådana tillfällen är det till stor fördel om en återfallsplan är upprättad sedan tidigare som anhöriga kan hänvisa till. I resultatet framkom det att patienter upplevde en trygghet och ett stöd hos anhöriga. De anhöriga var en stor tillgång då de kunde identifiera tidiga tecken samt uppmuntra att använda de strategier patienterna hade utvecklat för att hantera symtomen. Van der Voort, Goossens & van der Bijl (2009) beskriver dock hur anhöriga till patienter med bipolär sjukdom upplevde hantering av sjukdomen som en börda. De anhöriga menade att de kände sig ensamma i sina egna känslor då de upplevde att de inte kunde dela viktiga aspekter i vardagen med sin partner. Det var inte bara under maniska eller depressiva skov som de anhöriga beskrev problem med hanteringen av sjukdomen, utan alltid. Även Baruch, Pistrang & Barker (2018) beskriver att anhöriga till patienter med bipolär sjukdom hade svårt att hantera den pendlande sinnesstämningen hos den sjuke. De upplevde en ständig anspänning och kontrollförlust inför att deras partner när som helst kunde få ett nytt sjukdomsskov. Van der Voort et al. (2009) redogör för att majoriteten av de anhöriga någon gång övervägt skilsmässa och de som ansökt om skilsmässa såg det som sista utväg när hanteringsstrategierna inte längre fungerade. Detta kan ställas mot Lazarus & Folkmans (1984) begrepp om hantering. Det fanns antydan till att anhöriga tillämpat problemfokuserad hantering initialt i form av hanteringsstrategier. De anhöriga såg dock till slut ingen annan väg ut än skilsmässa för att minska den känslomässiga bördan sjukdomen medförde, vilket innebar en känslofokuserad hanteringsstrategi. De faktorer som visade sig vara positiva i förmågan att hantera sjukdomen var personligheten hos partnern som var diagnostiserad med bipolär sjukdom. Om partnern tog den anhörigas känslor seriöst visade det sig att förmågan att hantera sjukdomen stärktes. Baruch et al. (2018) beskriver att information från vården där praktiska strategier som till exempel individanpassad kommunikation gynnar hanteringsförmågan. Genom strategierna minskade anhörigas rädsla och osäkerhet.

18 Som tidigare nämnts framkom det i resultatet att information från vården var en av de grundläggande källorna för att skapa strategier för att hantera sjukdomen. Samtidigt nämner Van der Voort et al. (2009) och Baruch et al. (2018) behovet av information och stöd till anhöriga för att de ska hantera situationen kring den sjuka partnern. Här speglas Lazarus & Folkmans (1984) begrepp problemfokuserad hantering, då de anhöriga får kunskap i hur de kan förhålla sig till problem som kan uppstå. Även Socialstyrelsen (2017) bekräftar att närståendeutbildning i samband med patientutbildning är värdefullt som komplement till annan behandling. Slutsatsen kan därför göras att konkret och individanpassad information och utbildning samt hantering av problemfokuserad karaktär är betydande för hur patienter och anhöriga hanterar sjukdomen. Då anhöriga utgör ett väsentligt stöd för personer med bipolär sjukdom är det viktigt att sjukvården bekräftar, utbildar och stöttar de anhöriga.

Vidare framkom det i resultatet att en del patienter självmedicinerade med alkohol och droger för att kontrollera symtomen av sin bipolära sjukdom. Detta i enlighet med Lazarus & Folkmans (1984) teori om problemfokuserad hantering. Andra patienter missbrukade substanser med avsikt att fly sjukdomen vilket kan hänföras till Lazarus & Folkmans begrepp känslofokuserad hantering. Indelningen av de två begreppen syftar till hur patienterna valde att hantera sjukdomen. Genom att en del försöker kontrollera symtomen genom alkohol och droger, på ett problemfokuserat sätt, försöker andra att fly sina symtom, med ett känslofokuserat förhållningssätt. Oavsett valet av strategi anser författarna att båda hanteringsstrategierna har negativa associationer. Hansson et al. (2018) menar att samsjuklighet i substansmissbruk i samband med bipolär sjukdom är en vanlig riskfaktor för suicid. I studiens resultat lyftes patienters bristande hanteringsförmåga fram som en faktor som kunde föranleda suicidförsök och suicid. Patienterna såg suicidförsök som ett rop på hjälp när de inte visste vad annars de skulle göra, vilket kan anknytas till Lazarus & Folkmans (1984) begrepp känslofokuserad hantering. Patienten försökte fly sin sjukdom i brist på alternativa sätt att hantera den på. Hansson et al. (2018) menar att vårdpersonal kontinuerligt bör göra riskbedömningar för suicid. Det anses dock att det kan vara svårt att göra sådana värderingar och enligt Hansson et al. finns det inga erkänt säkra metoder. År 2015 skapade SBU (2015) en rapport som syftade till att utveckla instrument för att identifiera vilka patienter som har en förhöjd risk att begå suicid. SBU menar likt Hansson et al. (2018) att suicidalt beteende är komplext och svårt att förutsäga. Skärsäter (2006) beskriver att det är vanligare att män som lider av unipolär depression söker vård i ett senare stadie än kvinnor. Männen sökte vård då de kände sig somatiskt sjuka och inte längre kunde hantera sina liv. De hade akuta suicidtankar och var ångestfyllda. Paralleller kan dras till Stiles et al. (2019) som beskriver att de flesta patienter med bipolär sjukdom söker vård i depressiva skov. Vidare är suicid mer utbrett hos män än kvinnor med bipolär sjukdom (Plans et al., 2019). Med detta i åtanke kan konklusionen göras att män med bipolär sjukdom har ökad suicidrisk då de söker vård i ett senare stadium. Ett generellt antagande är att kvinnor har lättare att prata om psykisk ohälsa, vilket kan vara bidragande till den rådande könsfördelningen i resultatet. Därav kan slutsatsen dras att suicidrisken i vissa fall kan minska om man söker vård tidigt och pratar om sin psykiska ohälsa. Det kan kopplas till Lazarus & Folkmans (1984) begrepp problemfokuserad hantering då patienterna tolkar problemet och aktivt söker strategier för att hantera det.

14 av 15 artiklar i resultatet redovisar könsfördelningen bland deltagarna och det visade sig att majoriteten var kvinnor. Som tidigare nämnt är incidensen för bipolär sjukdom ungefär densamma hos kvinnor och män. Orsaker till att färre män deltar i studier som berör erfarenheter av att leva med bipolär sjukdom har inte författarna funnit. Ett antagande kan vara att kvinnor och män hanterar psykisk ohälsa olika och att rådande tabu och stigmatisering är mer utbrett hos män än hos kvinnor.

19 En annan aspekt som framkom var att det var vanligt bland patienter med bipolär sjukdom att uppleva stigmatisering kring sjukdomen. Stigmatisering av bipolär sjukdom påverkade patienternas självkänsla och livskvalitet negativt. Proudfoot et al. (2009) menar att det finns en generell uppfattning i samhället att patienter med bipolär sjukdom är farliga och oförutsägbara. Crowe et al. (2011) bekräftar att stigma påverkar patienters självkänsla och identitet. Göransson (2011) menar att människor med psykisk ohälsa ofta tar på sig samhällets fördomar och negativa attityder. I en befolkningsundersökning gjord av Socialstyrelsen (2017) presenterades allmänhetens kunskap och attityder gentemot patienter med psykisk sjukdom. Sammanfattningsvis visade det sig att kvinnor hade betydligt större kunskap och mer positiva attityder gentemot personer med psykisk sjukdom än vad män hade. Undersökningen visade även att en femtedel av den svenska befolkningen är negativt inställd till att bo nära en person med psykisk sjukdom och att en fjärdedel är negativt inställd till att vara kollega med en person med psykisk sjukdom. Jämfört med den senaste befolkningsundersökningen som gjordes 2014 visas en statistisk säkerställd försämring gällande kunskaper om psykisk sjukdom i samhället. Däremot redovisas inga förändringar gällande attityder och vilja till social kontakt med personer som lider av psykisk sjukdom. År 2018 gjorde Folkhälsomyndigheten (2019b) en mätning av folkhälsa där 17% av Sveriges befolkning uppgav att de hade nedsatt psykiskt välbefinnande. I åldersgruppen 16-29 år uppgav var tredje kvinna och var femte man att de upplevde psykisk ohälsa. Samtidigt presenterade Socialstyrelsen (2018) att det var vanligt förekommande med negativa attityder och bristfälliga kunskaper gentemot personer med psykisk ohälsa. Stigma utgör ett hinder för patienter att söka vård och fullfölja sin behandling. Slutsatsen är att om färre patienter söker vård minskar chansen för patienter att behandla symtom och följaktligen leva ett gott liv. Trots att det är vanligt förekommande med psykisk ohälsa i samhället råder en utbredd stigmatisering. Genom en ökad kunskap i samhället kan stigmatiseringen minska och fler patienter få rätt vård. Folkhälsomyndigheten (2018) arbetar aktivt för att öka kunskapen om psykisk ohälsa och därmed motverka stigmatisering av personer med psykisk ohälsa.

Av de fyra etiska principerna menar Ratheesh et al. (2017) att respekten för självbestämmande är den mest centrala. Principen att göra gott ställs mot patientens rätt till självbestämmande i samband med behandling av sjukdomen. Panda et al. (2019) redovisar läkemedelsbehandling som en central del av behandlingen för att förebygga skov. I resultatet framkom det att somliga patienter valde att inte medicinera, vilket gör att vårdpersonal hamnar i en konflikt mellan de etiska principerna. Då Ratheesh et al. (2017) menar att respekten för självbestämmande är centralt bör sjuksköterskan därför respektera patienternas val av att inte medicinera och utifrån det stötta patienters individuella behov.

Slutsats

Bipolär sjukdom visade sig medföra påfrestningar på patienters liv. Sjukdomen kunde innebära nedsatt funktion i vardagen eller bristande hanteringsförmåga som kunde föranleda substansmissbruk och ibland risk för suicid. Många patienter uppgav att förmågan att identifiera tidiga tecken på återinsjuknande i nya skov som viktig. Sjuksköterskor spelade en viktig roll i att informera och utbilda patienter och anhöriga för att öka hantering ur ett problemfokuserat perspektiv. Kunskapen om patienters subjektiva erfarenheter är viktig för att sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder ska individanpassas.

20

Klinisk nytta

I resultatet framkom det att patienter upplevde att information från vården ibland var otillräcklig. I diskussionen lyftes även anhörigas upplevelse av bristfällig information från vården. För att stärka patienters och anhörigas förmåga att hantera sjukdomen bör sjuksköterskors arbete fokusera på att informera, utbilda och stötta. Då suicidrisken är förhöjd hos patienter med bipolär sjukdom behöver sjuksköterskor få adekvat utbildning i hur de ska hantera situationen kring patienter med suicidtankar. Det framkom att stigmatisering kring bipolär sjukdom förekommer i stor utsträckning hos patienter och i samhället. Patienters upplevelse av stigmatisering berodde ofta på allmänhetens uppfattningar om psykisk sjukdom. Därför anser författarna att en allmän spridning av kunskap bör ske i större utsträckning på samhällsnivå. Genom ökad kunskap och förståelse för patienter med bipolär sjukdom kan samhällets attityder förbättras och patienter uppleva mindre stigma vilket kan leda till ökad livskvalitet.

Fortsatt forskning

Majoriteten av deltagarna i studierna som inkluderas i resultatet var kvinnor. Därför anses att framtida studier bör göras i syfte att undersöka orsaken till att det förekommer fler kvinnor än män i studier. Författarna ser även att fler studier bör göras där fler män deltar.

Då stigmatisering kring psykiska sjukdomar är utbrett i samhället och enskilda individer vittnar om stigmatisering på ett personligt plan anser författarna att fortsatt forskning inom området bör bedrivas. Forskning bör avse hur en ökad kunskap kring bipolär sjukdom kan implementeras i samhället. Syftet är att motverka fördomar, okunskap och attityder gentemot personer med bipolär sjukdom. Genom en ökad förståelse och kunskap inför sjukdomen på samhällsnivå menar författarna att individens hanteringsförmåga indirekt skulle kunna öka. Vid en ökad förståelse och hanteringsförmåga lägger författarna sin förhoppning i att suicid bland patienter med bipolär sjukdom skulle minska. Vidare bör det göras fler studier kring bipolära patienter som ser suicid som enda utvägen.

21

Referenslista

Referenshantering enligt Röda Korsets Högskolas APA-manual, senast ändrad 2015-09-22. Artiklar som framkommer i litteraturstudiens resultat markeras med *.

Adler, M. (2011). Psykiatrisk diagnostik. Lund: Studentlitteratur AB.

Adler, M., Häggström, L., Jarbin, H., Landén, M., Liberg, B., Mathé, A., … Svanborg, C. (2014). Bipolär sjukdom: Kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Stockholm: Gothia Fortbildning AB och Svenska Psykiatriska Föreningen.

Allgulander, C. (2014). Klinisk psykiatri. Lund: Studentlitteratur AB.

American Psychiatric Association. (2013). Desk reference to the diagnostic criteria from

DSM-5. Washington DC: American Psychiatric Association.

Baruch, E., Pistrang, N., & Barker, C. (2018). “Between a rock and a hard place”: Family members’ experiences of supporting a relative with bipolar disorder. Social Psychiatry and

Psychiatric Epidemiology, 53, 1123-1131. doi:10.1007/s00127-018-1560-8

Belleza, M. R. N. (2019). Bipolar Disorder. Hämtad 29 december, 2019, från https://nurseslabs.com/bipolar-disorder/

* Cappleman, R., Smith, I., & Lobban, F. (2015). Managing bipolar moods without medication: A qualitative investigation. Journal of Affective Disorders, 174, 241-249. doi:10.1016/j.jad.2014.11.055

Carlsson, E. (2017). Etnografi och deltagande observation. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 189-204). Lund:

Studentlitteratur AB.

* Chadwick, P., Kaur, H., Swelam, M., Ross, S., & Ellett, L. (2011). Experience of

mindfulness in people with bipolar disorder: A qualitative study. Psychotherapy Research,

21(3), 277-285. doi: 10.1080/10503307.2011.565487

Crișan, C. A. (2018). Lack of insight in Bipolar Disorder: The Impact on Treatment

Adherence, Adverse Clinical Outcomes and Quality of Life. Psychotic Disorders: An Update. doi:10.5772/intechopen.76286

Crowe, M., Inder, M., Carlyle, D., Wilson, L., Whitehead, L., Panckhurst, A., … Joyce, P. (2011). Feeling out of control: A qualitative analysis of the impact of bipolar disorder.

Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 19(4), 294-302.

doi:10.1111/j.1365-2850.2011.01786.x

* Crowe M, & Inder M. (2018). Staying well with bipolar disorder: A qualitative analysis of five-year follow-up interviews with young people. Journal of Psychiatric Mental Health

Nursing, 25, 236–244. doi:10.1111/jpm.12455

* Daggenvoorde, T. H., Goossens, J. J., & Gamel, C. J. (2013). Regained Control: A

Phenomenological Study of the Use of a Relapse Prevention Plan by Patients With a Bipolar Disorder. Perspectives in Psychiatric Care, 49, 235-242. doi:10.1111/ppc.12009

22 Dahlqvist Jönsson, P., Wijk, H., Skärsäter, I. & Danielsson, E. (2009). Persons Living With Bipolar Disorder: Their View Of The Illness And The Future. Issues in Mental Health

Nursing, 29(11). 1217-1236. doi:10.1080/01612840802370764

de Assis da Silva, R., Mograbim D. C., Silva Silveira, L. A., Santos Nunes, A. L., Demôro Novis, F., Landeira-Fernandez, J., & Cheniaux, E. (2015). Insight Across the Different Mood States of Bipolar Disorder. The Psychiatric Quarterly, 86(3), 395-405. doi:10.1007/s11126-015-9340-z

Eklundh, T. (2013). Psykiatri för primärvården. Lund: Studentlitteratur AB.

Ekman, M., Granström, O., Omérov, S., Jacob, J., & Landén, M. (2013). The societal cost of bipolar disorder in Sweden. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 48, 1601-1610. doi: 10.1007/s00127-013.0724-9

Folkhälsomyndigheten. (2018). Folkhälsomyndighetens återrapportering av

regeringsuppdraget att förbereda en informationsinsats inom psykisk hälsa och

suicidprevention, med syftet att minska stigma kring psykisk ohälsa och suicid. Hämtad 27

december, 2019, från Folkhälsomyndigheten,

https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/a125a0db95ee42198b1cf2b6a4e988a5/fo rslag_minska_-stigma.pdf

Folkhälsomyndigheten. (2019a). Ny rapport om händelseanalyser inom hälso- och

sjukvården. Hämtad 25 december, 2019, från

https://www.folkhalsomyndigheten.se/suicidprevention/nyhetsarkiv/2019/handelseanalyser-av-suicid-inom-halso--och-sjukvarden/

Folkhälsomyndigheten. (2019b). Statistik psykisk hälsa. Hämtad 3 januari, 2020, från https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/psykisk-halsa-och-suicidprevention/statistik-psykisk-halsa/

Goossens, P. J. J., Beentjes, T. A. A., de Leeuw, J. A. M., Knoppert-van der Klein, E. A. M., & van Achterberg, T. (2008). The Nursing of Outpatients with a Bipolar Disorder: What Nurses Actually Do. Archives of Psychiatric Nursing, 22(1), 3-11.

doi:10.1016/j.apnu.2007.05.004

Göransson, A.-M. (2014). Psykiatri 1. Stockholm: Sanoma Utbildning AB.

Hansson, C., Joas, E., Pålsson, E., Hawton, K., Runeson, B., & Landén, M. (2018). Risk factors for suicide in bipolar disorder: A cohort studie of 12 850 patients. Acta Psychiatrica

Scandinavica, 138, 456-463. doi:10.1111/acps.12946

Hafeman, D. M., Rooks, B., Merranko, J., Liao, F., Kay Gill, M., Goldstein, T. R., … Birmaher, B. (in press). Lithium Versus Other Mood-Stabilizing Medications in a Longitudinal Study of Bipolar Youth. Journal of the American Academy of Child &

Adolescent Psychiatry. doi:10.1016/j.jaac.2019.06.013

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från

idé till examination inom omvårdnad (s. 411-420). Lund: Studentlitteratur.

Hsieh, Y.-C., Chou, L.-S., Lin, C.-H., Wu, H.-C., Li, D.-J., & Tseng, P.-T. (2019). Serum folate levels in bipolar disorders: A systematic review and meta-analysis. BMC Psychiatry,

23 Jönsson, P. (2006). Från obalans till balans: Att främja hälsoprocesser genom omvårdnad vid bipolär sjukdom. I B. Arvidsson & I. Skärsäter (Red.), Psykiatrisk omvårdnad: Att stödja

hälsofrämjande processer (s 123-138). Lund: Studentlitteratur AB.

Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 81-97). Lund: Studentlitteratur AB.

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57 - 80). Lund: Studentlitteratur AB.

Kristensson, J. (2017). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: För studenter

inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Kutzelnigg, A., Kopeinig, M., Chen, C.-K., Fábián, Á., Pujol-Luna, M. G., Shin, Y.-C., … Doby, D. (2014). Compliance as a stable function in the treatment course of bipolar disorder in patients stabilized in olanzapine: Results from a 24-month observational study.

International Journal of Bipolar Disorders, 2(13), doi:10.1186/s40345-014-0013-x

* Lan, Y.-F. C., Zelman, D. C., & Chao, W.-T. (2018). Angry characters and frightened souls: Patients and family explanatory models of bipolar disorder in Taiwan. Transcultural

Psychiatry, 55(3), 317-338. doi:10.1177/1363461518761924

Lazarus & Folkman. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer, cop. Lundin, L. & Mellgren, Z. (2012). Orsaker till psykiska funktionsnedsättningar: Bipolär sjukdom. I L. Lundin & Z. Mellgren (Red.), Psykiska funktionshinder: Stöd och hjälp vid

kognitiva funktionsnedsättningar (s. 92-96). Lund: Studentlitteratur AB.

* Mileva, V. R., Vázquez, G. H., & Milev, R. (2013). Effects, experiences, and impact of stigma on patients with bipolar disorder. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 9, 31-40. doi:10.2147/NDT.S38560

* Morton, E., Michalak, E., Hole, R., Buzwell, S., & Murray, G. (2018). The “new normal”: relativity of quality of life judgements in individuals with bipolar disorder - a qualitative study. Quality of Life Research, 27, 1493-1500. doi:10.1007/s11136-018-1811-x

Ottosson, J.-O. (2005). Psykiatrisk etik. Stockholm: Liber AB.

Panda, S., Singh, R., Gurjar, M., & Baronia, A. K. (2019). Normal levels of lithium: Can it still be harmful? Indian Journal of Psychiatry, 61(4), 426-428.

doi:10.4103/psychiatry.IndianJPsychiatry_274_18

Persson, C., & Sundin, K. (2017). Fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod: Ett

dialektiskt förhållningssätt. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till

examination inom omvårdnad (s. 325-338). Lund: Studentlitteratur.

Plans, L., Barrot, C., Nieto, E., Rios, J., Schulze, T.G., Papiol, S., … Benabarre, A. (2019). Association between completed suicide and bipolar disorder: A systematic review of the literature. Journal of Affective Disorders, 242, 111-122. doi:10.1016/j.jad.2018.08.054 Priebe, G. & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

begränsningar: grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och