Att leva med endometrios : En Litteraturöversikt

Att leva med endometrios

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Anna Freij & Evelina Mild HANDLEDARE: Malin Lindroth

JÖNKÖPING 2018 Januari

Sammanfattning

Bakgrund: Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom med okänt ursprung. Cirka 10 % av fertila kvinnor i världen är drabbade. Sjukdomen är både svår att diagnostisera och behandla. Sjuksköterskors bemötande och kunskapsbas är viktiga faktorer i mötet med patienter med endometrios.

Syfte: Att beskriva upplevelser av att leva med endometrios.

Metod: En litteraturöversikt med elva kvalitativa artiklar. Litteraturöversikten har en induktiv ansats.

Resultat: Tre huvudkategorier identifierades: Det dagliga livet, Hantering av sjukdomen och Mötet med sjukvården.Det identifierades också åtta underkategorier: Begränsningar i det sociala livet, Begränsningar i arbets- och studie livet, Begränsningar i parrelationen, Stå ut med smärta, Hitta strategier, Den långa väntan, Det bristande mötet och Det bekräftande mötet.

Slutsats: Det är viktigt att som sjuksköterska ha kunskap om sjukdomen för att bemötandet ska bli bra och att kvinnorna ska kunna känna sig trygga i mötet med sjukvården. Ytterligare forskning inom endometrios skulle behövas då kunskapsbristerna är stora.

Summary

Title: To live with endometriosis

Background: Endometriosis is a chronic gynecological disease with unknown origin. About 10% of fertile women in the world are affected. The disease is both difficult to diagnose and treat. Nursing care and knowledge base are important factors in the encounter with endometriosis patients.

Aim: To describe the experiences of living with endometriosis.

Method: A literature review of eleven qualitative articles. The literature review has an inductive approach.

Result: Three main categories were identified: Daily life, Management of the disease and The meeting with health care. There were also identified eight subcategories: The partner relationship, Stand the pain, Find strategies, The long wait, The lack of meeting and Confirming meeting.

Conclusion: It is important that a nurse have knowledge of the disease in order for the treatment to be good and that the women should feel safe in the meeting with health care. Further research into endometriosis would be needed as the lack of knowledge is high.

Inledning ...1

Bakgrund...1

Endometrios och det dagliga livet... 4

Relation mellan sjuksköterska och patient ... 4

Livsvärld ... 5

Syfte ...5

Material och metod ...6

Design ... 6

Urval och datainsamling ... 6

Dataanalys ... 7

Etiska överväganden... 7

Resultat ...8

Figur 1. Huvudkategorier och underkategorier ...8

Det dagliga livet ...8

Begränsningar i det sociala livet ... 9

Begränsningar i arbets- och studielivet ... 9

Begränsningar i parrelationen ... 10

Hantering av sjukdomen ... 10

Stå ut med smärta ... 11

Hitta strategier ... 11

Mötet med sjukvården ... 12

Den långa väntan ... 12

Det bristande mötet ... 13

Det bekräftande mötet ... 14

Diskussion ... 14

Metoddiskussion ... 14

Resultatdiskussion ... 16

Sjukdomens begränsningar ... 16

Att hantera sjukdomen ... 18

Mötet med sjukvården ... 18

Slutsats och kliniska implikationer ... 20

Referenser... 21

Bilaga 1- artikelsökning...

Bilaga 2- Granskningsprotokoll ...

Artikelmatris ...

1

Inledning

Endometrios är en vanlig gynekologisk sjukdom som är svårbehandlad och drabbar kvinnor i fertil ålder. Sjukdomen är fortfarande relativt okänd av samhället, men har på den senaste tiden börjat uppmärksammats i media. För många kvinnor medförde sjukdomen smärtor av olika slag och långt lidande, som kan leda till försämrad livskvalitet (Bergqvist, Bergqvist & Nordenskjöld, 2000). Endometrios kan beskrivas som en komplex sjukdom då symtomen är olika från individ till individ, och påverkar kvinnors liv på olika sätt. Trots att sjukdomen är vanlig ses stora kunskapsbrister bland vårdpersonal som leder till att de drabbade kvinnorna inte känner sig väl bemötta i vården (Farrell & Garad, 2012). Många kvinnor känner också att deras besvär inte blir tagna på allvar i mötet med vården och det kan därför dröja många år innan diagnos ställs (Engemise, Gordon & Konje, 2010). Som sjuksköterska är god kunskap om sjukdomen en förutsättning för att kunna bemöta och förstå dessa kvinnors upplevelser (Manley, Hills & Marriot, 2011).

Bakgrund

Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom som drabbar ca 10 % av alla fertila kvinnor i världen (Bergqvist, 2005). Hur sjukdomen uppkommer är inte helt fastställt, men den teori som är mest allmänt accepterad är implantationsteorin som den engelske läkaren John A Samson beskrev 1927. Den innebär att avstött endometrium även kallad livmoderslemhinna växer in på annat ställe än i livmodern (Kennedy et al. 2005). Detta sker i samband med menstruationen då blodet som normalt sett ska komma ut via slidan, istället delvis åker ut via äggledarna till fri bukhåla. Blodet innehåller avstött endometrium som i bukhålan bildar små härdar som växer fast och skapar en akut inflammation som bidrar till smärta (Bergqvist, 2005). I vanliga fall ska immunförsvaret reagera med att oskadliggöra endometriecellerna, men vid endometrios fungerar inte delar av immunförsvaret adekvat, utan endometriecellerna förblir intakta och inflammationen blir kronisk (Bergqvist, 2010). Endometrios är beroende av hormonet östrogen och blöder därför ofta likt livmoderslemhinnan i cykler, och kan ge svåra smärtor i samband med menstruationen (D`Hoodge & Hill,

2

2002). Även om orsaken till sjukdomen inte är helt klarlagd, har ärftlighet utsetts som en riskfaktor (Bergqvist, 2005). Likaså ses rikliga och långdragna menstruationer, samt sen graviditetsdebut som riskfaktorer. Endometrios förekommer vanligast i bukhinnan eller som cystor på äggstockarna, men kan också ge upphov till sjukliga förändringar när det växer in i tarmen, vaginan eller urinblåsan (Olovsson, 2014). I ovanligare fall har inväxt setts i lungor samt muskler, och anses då bero på en spridning via blodet eller lymfbanan (D`Hoodge & Hill, 2002). Enligt Bergqvist (2010) kan endometrios uppkomma var som helst i kroppen och beroende på var i kroppen endometrios placerar sig medför det olika former av smärta och andra symtom.

Symtom

Vilka symtom som sjukdomen uppvisar beror på vilka organ som är involverade, kvinnans ålder och sjukdomens aktivitetsgrad. Av de som har endometrios får cirka hälften symtom av något slag som ofta kommer i skov (Gustavsson & Valentin, 2016). De mest dominerande symtomen är smärta och blödningar av olika slag. Starka menstruationssmärtor, kraftiga blödningar, illamående, diarre, förstoppning och huvudvärk är vanligt (Luscombe, Markham, Judio, Grigoriu & Fraser, 2009). Smärtor i samband med samlag förekommer hos nästan alla som har symtom och blir extra påtagligt i samband med menstruation och dagarna före, men kan även uppkomma runt ägglossning (Bellelis et al. 2010). Ytterligare ett vanligt symtom för sjukdomen är infertilitet. Så många som 25-40% har svårighet att bli gravida (Edelstam & Bruse, 2016). En av orsakerna verkar vara lokala immunologiska störningar som påverkar ägglossningen och äggledarens funktion (Bergqvist, 2005). Även den inflammatoriska reaktionen som sjukdomen genererar i livmodern bidrar till en ogynnsam miljö för befruktning. Endometrios är en av de vanligaste orsakerna till ofrivillig barnlöshet hos kvinnor i fertil ålder (Shuang-Zheng, Jin-Hua, Peng- Ran & Jing-He, 2013). Med infertilitet eller ofrivillig barnlöshet menas att graviditet uteblir trots oskyddat samlag under minst ett år (Sundström, 2009).

Diagnos

För att kunna ställa diagnosen endometrios är anamnesen viktig och bör innehålla tidigare sjukdomar, hereditet samt hur besvären påverkar livsföringen (Olovsson, 2014). På grund av sjukdomens ospecifika symtom eller då gynekologiska

3

undersökningar inte visar något fel, får de flesta vänta länge på diagnosen, ibland upp till tolv år (Mao & Anastasia, 2010). För att upptäcka endometrios kan ultraljud användas, men för att verifiera sjukdomen är laparoskopi den enda säkra metoden (Farrel & Garad, 2012). Även vid laparoskopi kan diagnosen missas om undersökaren inte har tillräckligt bra kunskap om endometriosvävnadens utseende eller kvinnans sjukdomshistoria. Därför finns det ingen enskild undersökning som ensam kan bekräfta eller avfärda sjukdomen. En kontinuerlig läkarkontakt och en helhetsbild av patientens besvär är av stor betydelse för både diagnos och behandlingsresultat (SFOG, 2016).

Behandling

Idag finns ännu ingen optimal behandling eller botemedel för sjukdomen (Deguara, Pepas & Davis, 2012). Behandlingen syftar främst till att minska och lindra symtom, förhindra sjukdomsprogress samt att avlägsna den sjuka vävnaden som kan förhindra recidiv och i vissa fall förbättra fertiliteten (Young, Fisher & Kirkman, 2017). Målet i behandlingen av endometrios är inga eller hanterbara smärtor, samt en bättre livskvalitet, men då sjukdomen är mycket komplex kan det krävas flera vårdinstanser för att få det bästa terapeutiska resultat gällande smärtbehandling (SFOG, 2016). Behandlingsmetoder som är aktuella är medicinsk behandling, hormonbehandling och kirurgi. Den medicinska behandlingen används för lindring av smärtsymtom och utgörs framförallt av antiinflammatoriska preparat, men vid svårare smärtor kan opioidpreparat behövas (Mård, 2013; SFOG, 2016). Vid mer akuta smärtskov kan epiduralblockad övervägas, vilket innebär en kontinuerlig infusion av smärtlindring. Att snabbt få en adekvat smärtbehandling är av störst vikt, för att undvika en ökad smärtkänslighet (SFOG, 2016). Hormonbehandling har ofta en bra effekt, och består av preventivmedel, som ska förhindra menstruationen genom att hämma produktionen av östrogen. Den kirurgiska behandlingen innebär att ta bort endometriosvävnad och ges i första hand till kvinnor med kroniska smärtor (Donegan, 2012). Trots borttagandet av vävnaden har endometrios en förmåga att uppkomma igen (Abbott, Hawe, Clayton & Garry, 2003). Vilken behandling som ges till vem beror på kvinnans önskemål om graviditet, sjukdomens svårighetsgrad, ålder, tidigare behandling och vävnadens lokalisation (Engemise et al. 2010). Trots olika behandlingsförsök kvarstår ibland smärtan, detta gör att kvinnor försöker med så kallade komplementära och alternativmedicinska behandlingsmetoder (SFOG, 2016).

4

De mest framgångsrika har varit örtmediciner och kosttillskott, samt transkutan nervstimulering (TNS). Att ha en bra kosthållning har visat sig öka välbefinnandet hos kvinnor med endometrios. Alternativa behandlingsmetoder som förbättrar välbefinnandet innebär också en förbättrad coping av smärtan (Olovsson, 2014) Sista utvägen för att bli smärtfri då ingen annan behandling fungerat och framtida fertilitet är utan betydelse, kan vara borttagande av äggledarna och livmodern (Okaro, Jones & Sutton, 2001).

Endometrios och det dagliga livet

Endometrios innebär flera konsekvenser för kvinnors dagliga liv och mönstret ser lika ut i olika länder och kulturer (Noaham et al. 2011). Sjukdomen kan påverka sexlivet, arbetslivet och sociala livet. Kvinnor som har svåra smärtor i samband med samlag, har ofta ett försämrat sexliv vilket kan påverka relationen till partnern (Montanari et al. 2013;Young, Fischer & Kirkman, 2015). En annan orsak till försämrat sexliv hos kvinnor med endometrios, har visat sig vara lägre lust och förmåga till orgasm (Montanari et al, 2013). Kvinnor med endometrios kan få ett begränsat arbetsliv då sjukdomen kan medföra hög sjukfrånvaro, som leder till försämrad ekonomi. Den största boven till alla hinder i vardagslivet anses vara smärta av olika slag (Young et al. 2015). Smärtan kan vara kronisk och svårbehandlad, samt kräver stora resurser från sjukvården (SFOG, 2016). Att leva med endometrios innebär också en psykisk smärta som kan leda till depression och humörsvängningar, som försämrar livssituationen. Att hitta olika strategier i vardagen för att underlätta, anses vara en viktig faktor vid endometrios. Många kvinnor behöver ofta hjälp och samtalsstöd från kurator eller psykolog för att hitta strategier (Bergquist, 2010).

Relation mellan sjuksköterska och patient

Att se på människan utifrån en helhetssyn, är grunden inom all omvårdnad. Som sjuksköterska ska omvårdnad ges utifrån ett humanistiskt synsätt som innefattar att värna om individens autonomi, värdighet och integritet. Att lyssna på patientens önskemål och göra dem delaktiga är som sjuksköterska viktigt (Willman, 2010). Enligt Svensk sjuksköterskeförenings (2017) kompetensbeskrivning ansvarar sjuksköterskan för att patienten får korrekt och tillräcklig information gällande vård och behandling, samt att informationen framförs på ett förståeligt individanpassat sätt. Då sjuksköterskor ofta är bland de första i vårdkedjan som möter vårdsökande personer är det av största vikt att kunna bemöta med kunskap och förståelse för personens

5

situation (Dahlberg & Segersten, 2010). En god relation mellan sjuksköterska och patient byggs genom respekt, empati och delaktighet. Vården ska vara personcentrerad och inneha ett holistiskt synsätt som innebär att utgå från människan som helhet, och dennes livssituation. Detta för att möjliggöra en förbättrad livskvalitet och hälsa för patienten (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Sjuksköterskans förhållningssätt och handlingar syftar till att främja hälsa, förebygga ohälsa och lindra lidande (Willman, 2010). Sjuksköterskans arbete ska alltid bygga på beprövad erfarenhet och vetenskap, samt utföras i enlighet med gällande lagar, författningar och andra riktlinjer (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Så för att kvinnor med endometrios skall få bästa möjliga vård är det viktigt att som sjuksköterska arbeta personcentrerat och utefter kompetensbeskrivningen.

Livsvärld

För att förstå en människas livsvärld, måste livsvärldsperspektivet förstås först. Perspektivet har sin utgångspunkt i den värld som vi dagligen lever i, upplever, talar om och tar för given i våra aktiviteter (Bengtsson, 2001). Livsvärlden är personlig och unik för varje enskild människa, men delas samtidigt med andra. Den subjektiva kroppen är full av upplevelser, erfarenheter, visdom, tankar, känslor och minnen som har betydelse för människan. Livsvärlden är hur världen förstås, hur vi förhåller oss till oss själva, andra och allt runt omkring (Dahlberg & Segesten, 2010). För att uppnå en så god relation som möjligt mellan sjuksköterskan och patienten innebär det att sätta sig in i patientens livsvärld genom att visa intresse för dennes livshistoria (Dahlberg, Dahlberg & Nyström, 2008). Patienten måste ses och förstås utifrån sitt sammanhang. Genom att bejaka en annan människas livsvärld blir det lättare att förstå, se och beskriva världen såsom den upplevs av personerna själva. Människan kan dela med sig av sin livsvärld genom språket och dialogen, men även det som inte sägs och hörs är viktigt att förstå (Dahlberg et al. 2008). Livsvärldsperspektivet är valt eftersom att syftet riktar sig till att ta reda på upplevelser.

Syfte

6

Material och metod

En litteraturöversikt valdes. Detta innebär att ett översiktsarbete där genomgång av tidigare forskning som bedrivits inom ett avgränsat område analyseras (Ejvegård, 2003). För att avgränsa en litteraturöversikt sker ett val av vad som ska granskas (Hartman, 2008). I denna litteraturöversikt var det artiklar med kvalitativ metod som har använts. Litteraturöversikten hade en induktiv ansats som innebär att materialet studerades och behandlades utan förutfattade meningar för att kunna ge så stor kunskap som möjligt från materialet (Forsberg & Wengström, 2013).

Urval och datainsamling

Inklusions - och exklusionskriterier skapades av författarna för att få fram relevant forskning riktat mot studiens syfte. Inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle vara originalartiklar och publicerade i en vetenskaplig tidskrift och vara skrivna på engelska eller svenska. Då det inte finns så mycket forskning i området valdes publikationsåren 2007-2017, för att få ett utökat antal artiklar. Artiklarna hade ett tillgängligt abstract och var peer reviewed. Artiklar som berörde gravida kvinnor och kvinnor i klimakteriet som diagnostiserats med endometrios exkluderades.

Litteraturöversikten genomfördes utifrån Polit & Becks (2012) metod vilken består av nio olika steg. I steg ett och två formulerades ett syfte fram och därefter skapades en sökstrategi för att få fram relevanta sökord (Polit & Becks, 2012). Detta gjordes genom olika sökningar för att se hur mycket tidigare forskning det fanns inom området. Databaser som användes för datainsamlingen var Cinahl, Medline och PsycINFO. Manuell sökning via Google Scholar genomfördes också. Sökord valdes utifrån syftet och de som användes var Endometriosis, quality of life, experience, health. För att kombinera sökord kan de booleska operatorerna AND, OR NOT användas (Forsberg & Wengström, 2013). Till denna sökning användes bara den booleska operatorn AND i olika kombinationer. I steg tre av Polit & Becks (2012) metod utfördes sökningen och dokumenterades, denna sökning redovisas i (Bilaga 1). I steg fyra och fem började urvalsprocessen för att få fram relevanta artiklar som svarade på syftet (Polit & Beck, 2012). Detta gjordes genom att först läsa artiklarnas titlar. Abstraktet på dessa artiklar lästes för att ytterligare se vilka som var relevanta. Artiklarna som svarade mot syftet

7

och kändes relevanta lästes av båda författarna sedan mer noggrant och togs med till steg sju. I steg sju kvalitetsgranskades artiklarna (Polit & Beck, 2012). För att bedöma kvaliteten av artiklarna användes ett formulär framtaget av Hälsohögskolans avdelning för omvårdnad (Bilaga 2). Formuläret bestod av två olika delar, del ett med fyra frågor och del två med åtta frågor, totalt tolv frågor. För att gå vidare till del två var artiklarna tvungna att svara ja på alla frågor i del ett. För att bedömas som hög kvalitet var artiklarna tvungna att svara ja på tio av tolv frågor, medelkvalitet bedömdes var om artiklarna svarade ja på åtta av tolv frågor och låg kvalitet om dom svarade ja på sex av tolv frågor. Endast artiklar som höll en hög kvalitet inkluderades i resultatet. Tjugo artiklar granskades, nio av dessa artiklar exkluderades antingen för att de inte klarade kvalitetsgranskningen eller inte svarade helt på syftet. Tillslut var det elva artiklar som uppfyllde kriterierna och som användes till resultatet.

Dataanalys

I steg åtta i modellen bearbetades artiklarna (Polit & Beck, 2012). Varje artikel lästes och granskades av båda författarna var och en för sig. Resultatet i artiklarna lästes med öppenhet och flera gånger för att tydliggöra textens innehåll. En artikel innehöll intervjuer med par, men då det var lätt att urskilja kvinnornas upplevelser valde författarna att använda artikeln ändå. Likheter och olikheter som svarade på studiens syfte identifierades och märktes ut i olika färgkoder som exempelvis det som handlade om relationer markerades i blått och det som handlade om diagnosen markerades i gult. Detta ledde fram till att författarna sedan i steg nio kunde med hjälp av de olika färgernas texter tillsammans diskutera fram tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier. Huvudkategorierna blev Det dagliga livet, Hantering av sjukdomen och Mötet med sjukvården. Då smärta framkom som genomgående i analysen av artiklarna, kunde detta inte väljas ut som en egen rubrik utan finns med i alla kategorier.

Etiska överväganden

Den etiska aspekten är alltid viktig att överväga vid en litteraturöversikt. Enligt Forsberg & Wengström (2013) skall alla artiklar i en litteraturöversikt ha genomgått etisk granskning av en kommitté för att inkluderas i studiens resultat. Därför inkluderades enbart etiskt godkända, granskade artiklar eller artiklar som har genomgått en etisk kommitté i denna litteraturöversikt. Egna åsikter och värderingar

8

har inte medvetet påverkat litteraturöversiktens resultat, vilket är viktigt att ta hänsyn till ur forskningsetiska aspekter (Polit & Beck, 2012). I kvalitativa studier där deltagandet består av människor är det viktigt att se till att deras medgivande till deltagande finns. Vid en litteraturöversikt behövs inget medgivande, men det är ändå viktigt att tänka på det etiska, samt att kunna motivera varför studien görs (Patel & Davidson, 2003).

Resultat

Vid analysen av resultatet framkom tre huvudkategorier och åtta underkategorier. Dessa visas i figuren nedan (Figur 1).

Figur 1. Huvudkategorier och underkategorier

Det dagliga livet

Endometrios hade en stor inverkan på kvinnornas liv och medförde en hel del begränsningar. Dessa begränsningar har delats in i tre underkategorier, Begränsningar i det sociala livet, Begränsningar i arbets- och studielivet samt Begränsningar i parrelationen, och beskrivs nedan.

9 Begränsningar i det sociala livet

Sjukdomen upplevdes ta över och styra kvinnornas liv vilket minskade möjligheterna till ett socialt liv (Denny, 2009;Gilmour, Huntington & Wilson, 2008;Roomaney & Kagee 2016a; Roomaney & Kagee, 2016b). Kvinnor med endometrios upplevde det sociala livet svårplanerat då smärtan kunde vara oförutsägbar och begränsande (Gilmour et al. 2008;Moradi, Parker, Sneddon, Lopez & Ellwood, 2014). En del beskrev svårigheter i att göra enkla rörelser till exempel gå, stå och böja sig ner. Andra hade problem med att äta och sova. Kvinnor uppgav att de i perioder inte kunde ta hand om sig själva i vardagliga saker som att duscha och gå på toaletten eller ta hand om sina egna barn (Roomaney & Kagee, 2016b). Detta medförde att kvinnor fick planera sociala aktiviteter utefter vilken vecka i menscykeln de befann sig, medan andra valde att ställa in planerade aktiviteter när smärtan gjorde sig påmind, vilket resulterade i upplevelse av ensamhet och isolering. Då flertalet av dagliga aktiviteter och fritidsintressen blev inställda, slutade det med att kvinnor istället valde att inte planera några aktiviteter alls, som då ledde till isolering i hemmet (Gilmour et al. 2008;Moradi et al. 2014).

Begränsningar i arbets- och studielivet

Endometrios påverkade kvinnornas arbete och skolgång på flera sätt (Gilmour et al. 2008; Manderson, Warren & Markovic, 2008 ; Moradi et al. 2014). Kvinnor beskrev att de ofta fick åka hem från arbetet eller skolan på grund smärtan. Smärtan upplevdes bli så stark att den medförde koncentrationssvårigheter som gjorde att utbildningen blev lidande som kunde bidra till försämrade betyg (Manderson et al. 2008;Moradi et al. 2014). Smärtproblematiken i sjukdomen medförde också hög sjukfrånvaro som innebar en påverkan i arbetslivet och en ekonomisk förlust som upplevdes skapa oro för framtiden (Roomaney & Kagee, 2016b). Oron för att bli av med arbetet upplevdes också då semesterdagarna började ta slut och sjukskrivningarna blev längre (Gilmour et al. 2008). Kvinnor kände att deras familjer inte hade förståelse utan tog för givet att de skulle ha en inkomst, vilket gjorde att de upplevde en press att arbeta (Roomaney & Kagee, 2016b). Stödet från arbetskollegor upplevdes lite olika, vissa kollegor hade förståelse medan andra misstrodde och trodde att kvinnorna fejkade sina symtom (Roomaney & Kagee, 2016b). Då rädslan för att bli misstrodd och ryktesspridning var

10

stor, vågade en del kvinnor att inte prata om sina problem på arbetet, andra avstod då en skamkänsla upplevdes (Gilmour et al. 2008). En del uppgav att de tackade nej till bättre jobbmöjligheter på grund av rädsla, om förståelsen från chefer inte skulle vara densamma på en ny arbetsplats (Roomaney & Kagee, 2016b).

Begränsningar i parrelationen

Endometrios upplevdes påverka parrelationen då smärtor och blödningar i samband med eller efter samlag ledde till ett minskat eller upphört sexliv (Strzempko & Chelsa, 2007;Denny & Mann, 2007a; Moradi et al. 2014). Oförutsedda blödningar som var svåra att få stopp på, orsakade stor oro hos båda parterna och olust för sex uppstod då blödningarna var konstanta (Strzempko & Chelsa, 2007). Smärtor som uppkom i samband med samlag upplevdes begränsa sexlivet. Vissa kvinnor valde att genomlida samlaget trots smärta, några grät sig igenom, medan andra valde att avstå helt (Denny & Mann, 2007a; Moradi et al. 2014). Att i en kärleksrelation inte kunna njuta av sex tillsammans med partnern gav upphov till känsla av skuld, misslyckande och otillräcklighet (Denny & Mann, 2007a; Moradi et al. 2014). Detta medförde att kvinnor kände sig oattraktiva och okvinnliga, och rädsla för att bli lämnad uppstod då tillfredsställandet av partnern uteblev (Moradi et al. 2014). För vissa blev känslan av otillräcklighet så stor att relationen tog slut, trots att partnern var stöttande och förstående (Denny & Mann, 2007a). En del undvek nya relationer helt för att slippa smärtan i samband med samlag (Denny & Mann, 2007a; Moradi et al. 2014). Då sjukdomen medförde en minskad fertilitet kunde drömmen om barn upplevas som central (Strzempko & Chelsa, 2007;Moradi et al. 2014). För de kvinnor som hade en längtan efter att bli gravida var ett mindre aktivt sexliv inte ett alternativ, utan smärtsamma samlag var bara att genomlida (Denny & Mann, 2007a). Smärta vid samlag eller upprepade fertilitetsbehandlingar utgjorde ett lidande som påverkade parrelationen (Strzempko & Chelsa, 2007;Moradi et al. 2014). Kvinnor berättade om relationer som brutits upp, där svårigheten att få barn var en bidragande orsak (Moradi et al. 2014).

11

Då smärtan var en central del av sjukdomen blev det viktigt för kvinnor med endometrios att lära sig hitta olika strategier för att överleva i vardagen. Därför kommer underkategorierna Stå ut med smärta och Hitta strategier att beskrivas nedan. Stå ut med smärta

Smärtan som orsakades av endometrios beskrevs som huggande, olidlig och hemsk. Beroende på var i menstruationscykeln de befann sig upplevdes smärtintensiteten variera (Manderson et al. 2008). En del hade smärta endast några dagar i samband med menstruation, medan andra upplevde konstanta smärtor (Roomaney & Kagee, 2016b; Manderson et al. 2008;Moradi et al. 2014). Skillnader som upplevdes var varaktigheten, tiden och intensiteten. Smärtan kändes framförallt i livmodern, men förekom även i rygg och ändtarm (Roomaney & Kagee, 2016b). I samband med smärtan upplevdes brist på energi, och olust till att äta uppstod. En del upplevde illamående, kräkningar och uppblåsthet. Allmän sjukdomskänsla med till exempel feber och huvudvärk beskrevs också (Manderson et al. 2008; Moradi et al. 2014;Roomaney & Kagee, 2016b). En del kände att de hela tiden var “i tjänst” då smärtproblematiken i sjukdomen upplevdes som ett slags jobb. Att från en dag till en annan inte veta hur sjukdomen skulle göra sig påmind skapade ovisshet och gjorde det därmed svårt att hitta ett bra sätt för att klara av vardagen (Denny, 2009).

Hitta strategier

Endometrios innebar en förändrad livsstil. Att hitta strategier som underlättade vardagen och hanteringen av sjukdomen blev ett måste (Denny, 2009). Hanteringen bestod i att själva lindra smärtan hemma genom varma bad, massage och självmedicinering med läkemedel. Några använde också tensapparat (Manderson et al. 2008). Att sköta hälsan på ett bra sätt med kost och motion upplevdes viktigt då det kunde lindra smärtan (Gilmour et al. 2008;Seear, 2009). Andra använde rökning, alkohol eller droger som strategi för att stå ut med smärtan(Moradi et al. 2014). Flertalet av dessa strategier hittade kvinnorna på internet (Roomaney & Kagee, 2016a). Vitaminer och kryddor provades då de skulle ha en positiv inverkan (Moradi et al. 2014). För vissa handlade det om att ha en positiv attityd och acceptera sjukdomen för att må bättre. Att få möjlighet att träffa och prata med andra kvinnor som upplevde samma sak, gjorde ensamheten i sjukdomen mindre påtaglig (Roomaney & Kagee, 2016a). Andlighet hjälpte och kunde bestå av saker som att be för sig själv eller att läsa

12

bibeln (Roomaney & Kagee, 2016a; Roomaney & Kagee, 2016b). Att använda egenvårdsstrategier upplevdes både positivt och negativt (Seear, 2009). Det positiva var att kvinnorna blev bättre på att ta hand om sina kroppar, fick ökad kunskap om sin sjukdom och tog tillbaka kontrollen över sitt liv. Det negativa var att det var både fysiskt och psykiskt jobbigt att genomföra egenvård och upplevdes tillslut mer som ett tvång istället för något positivt (Seear, 2009).

Mötet med sjukvården

När en sjukdom påverkar hela livet och konsekvenser av den påverkar flera delar blev mötet med sjukvården viktigt. Beroende på vilken respons kvinnorna fick av mötet med sjukvården påverkade det deras tankar och känslor, samt upplevelser. Nedan kommer därför Den långa väntan, Det bristande mötet samt Det bekräftande mötet att beskrivas.

Den långa väntan

Vägen till en endometriosdiagnos upplevdes som en lång process som innebar ovisshet och lidande (Denny, 2009;Manderson et al. 2008;Moradi et al. 2014). År av olika tester och prover utan att få en diagnos var vanligt (Markovic, Manderson, Warren, 2008;Moradi et al. 2014). Då läkarna ofta var okunniga ledde det till att kvinnor blev feldiagnostiserade och felbehandlade, vilket fördröjde den rätta diagnosen ännu mer (Moradi et al. 2014). En del kvinnor blev först diagnostiserade på operationsbordet för borttagandet av livmodern (Manderson et al. 2008). Behöva uppsöka sjukvården otaliga gånger för samma symtom utan att få en diagnos, ledde till en inre stress (Denny, 2009;Moradi et al. 2014). För andra blev det först naturligt att uppsöka sjukvård då svårigheten att bli gravid uppstod, då sjukdomen tidigare kunnat hanteras (Manderson et al. 2008). Det upplevdes svårt att bli hänvisad rätt i sjukvården, och att hitta en gynekolog som hade kunskap om endometrios tog lång tid (Denny, 2009;Moradi et al. 2014). Det var en dubbel känsla att efter många år få en diagnos. Kvinnor kunde känna lättnad då de fick en förklaring till sina symtom, efter år av osäkerhet. En del kände istället ilska över att ha behövt lida så länge, när de kunnat få hjälp tidigare. Men att få diagnosen gjorde det ändå lättare att hantera och acceptera

13

sjukdomens symtom, trots att de fanns kvar (Grundström, Alehagen, Kjölhede & Berterö, 2017).

Det bristande mötet

Kvinnor upplevde det hemskt och psykiskt påfrestande då de i mötet med sjukvården blev misstrodda och ignorerade (Denny, 2009;Grundström et al. 2017).

En känsla av osynlighet och hopplöshet infann sig när sjukvården inte förstod eller tog smärtproblematiken på allvar. En del kvinnor uppfattade att sjukvården tog distans och var nonchalanta (Denny, 2009;Grundström et al. 2017). Misstron till sjukvården uppstod då ingen medicinsk förklaring hittades till symtomen (Denny, 2009;Grundström et al. 2017;Moradi et al. 2014). Eller då symtomen normaliserades och kvinnorna fick höra att det tillhörde menstruationen att ha ont (Denny, 2009;Grundström et al. 2017;Markovic et al. 2008;Moradi et al. 2014). Upprepade gynekologiska undersökningar gjorde att kvinnor upplevde en utsatthet, då de behövde blotta sina mest intima delar av kroppen, utan att ens bli trodda på. Kvinnorna upplevde sig ändå tvungna att stå ut, då undersökningarna var deras enda hopp att hitta orsaken (Grundström et al. 2017). Känslan av att sjukvården ville hitta den lättaste anledningen bara för att bli av med de vårdsökande kvinnorna uppstod när läkaren gav behandling för infektion i magen. Samtidigt uppstod rädsla för att sjukvården missat en allvarlig sjukdom eller missbildning när symtomen inte försvann efter behandling (Grundström et al. 2017). En okunskap hos läkare upplevdes då kvinnorna fick frågan hur de själva ville bli hjälpta, eller då det inte fanns en plan på hur de skulle gå vidare för att hitta orsaken till symtomen. Detta medförde att en del kvinnor blev hemskickade i tron om att de hade en psykisk diagnos som exempelvis depression (Grundström et al. 2017;Markovic et al. 2008;Moradi et al. 2014). Vid frågor gällande bästa behandlingsalternativ i samband med att diagnos ställdes, upplevdes bristande kunskap om sjukdomen då kvinnorna inte fick några bra svar. Bristande information eller osäkra svar på deras frågor gjorde att kvinnorna kände att läkaren bara chansade på vilket behandlingsalternativ som var det bästa (Gilmour et al. 2008;Moradi et al. 2014;Seear, 2009). En del upplevde att läkare helt saknade empati när de gav information om sjukdomen, framförallt när det kom att handla om infertilitet (Grundström et al. 2017). Hur sjukvårdens bemötande var i samband

14

med förmedlandet av diagnosen upplevdes vara avgörande för hur kvinnorna lyckades hantera beskedet och tiden framöver (Gilmour et al. 2008;Moradi et al. 2014).

Det bekräftande mötet

Det var först när kvinnorna blev sedda och bekräftade i mötet med sjukvården som självförtroendet kom tillbaka och känslan av hopp infann sig. Att bli trodd på gjorde att kvinnor inte behövde övertyga sjukvården om att deras symtom var verkliga (Grundström et al. 2017;Moradi et al. 2014). Bara kunna få samtala med någon som lyssnade och var intresserad upplevdes positivt (Moradi et al. 2014). Ett möte där inga förutfattade meningar uppstod ingav trygghet. Upplevelsen av att bli förstådd och bekräftad i mötet gjorde utsattheten vid undersökningarna mindre. När sjukvården kunde guida kvinnorna och ge dem verktyg att hantera sjukdomen ökade självkänslan (Grundström et al. 2017;Moradi et al. 2014). Det var ofta i mötet med sjuksköterskor som kvinnor upplevde att de fick rätt verktyg och relevant information gällande för och nackdelar med olika behandlingar (Gilmour et al. 2008; Grundström et al. 2017). Sjuksköterskor var de som upplevdes kunna ge bra stöd och information gällande beslut om olika behandlingar. En fördjupad förståelse om sjukdomen och dess psykiska och sexuella inverkan på vardagslivet uppstod i det positiva mötet med sjuksköterskor (Gilmour et al. 2008;Grundström et al. 2017).

Diskussion

Metoddiskussion

För att se över tidigare forskning inom ett visst område är det bra att göra en litteraturöversikt (Hartman, 2008). Författarna valde en litteraturöversikt med enbart kvalitativa artiklar till resultatet och ansågs mest passande utifrån studiens syfte, då de beskriver människors erfarenheter av ett visst fenomen. Kvalitativa artiklar kan också ge en bättre förståelse i jämförelse med kvantitativa artiklar där resultatet istället visas i diagram och tabeller (Forsberg & Wengström, 2013). En viss förförståelse inom området fanns hos författarna genom erfarenhet från arbete och anhöriga. Förförståelse är när kunskap om det granskade området redan finns (Patel & Davidson, 2003). Förförståelse gör att fördomar kan förekomma och kan då ses som ett hinder,

15

samtidigt som en förkunskap kan ses som en möjlighet för att skapa ny förståelse för ett ämne (Friberg & Öhlén, 2012 ). Förförståelsen anses dock inte ha påverkat resultatet då författarna har försökt att vara objektiva vid granskningen och diskuterat fram ett resultat för att se att artiklarna har tolkats på samma sätt och ny kunskap inom ämnet har istället erhållits. Från första början tänkte författarna göra en empirisk kvalitativ studie av bloggtexter för att kunna ta reda på hur svenska kvinnor upplever sjukdomen. De blev dock avrådda att använda bloggar, då det kunde vara svårt att få det etiskt godkänt och skulle vara mer tidskrävande. Att ha gjort en empirisk kvalitativ studie på bloggtexter skulle gett författarna möjlighet att själva ta reda på kvinnors upplevelser från originalkällan och därmed minskat risken för feltolkningar av resultatet, då bloggtexter skulle ha varit på författarnas modersmål. Fördelen med att göra en litteraturöversikt var att kvinnors upplevelser kunde sammanställas och därmed få en bredd i ämnet, som inte hade varit möjligt vid den först tänkta studien. En induktiv ansats valdes då författarna ville samla in information, analysera den och sedan dra slutsatser. Deduktiv ansats valdes medvetet bort då det innebär att utgå ifrån en teoretisk referensram vid analys och det hade då funnits risk att viktig information inte hade kommit med (Backman, 2009). Eftersom när en referensram följs plockas bara det som passar de valda teoretiska perspektivet ut istället för att göra en analys av hela resultatet. Vid datainsamlingen användes databaserna Cinahl, Medline samt PsycINFO. Dessa databaser berör alla ämnet omvårdnad med olika inriktningar, som gav fler infallsvinklar till resultatet (Forsberg & Wengström, 2013). Manuell sökning via Google Scholar användes också och gjordes med hjälp av en referens tagen från en primärkälla, och gav författarna två extra artiklar. Vid en litteratursökning kan trunkering användas vilket gör att ett ords alla ändelser kommer med i sökningen, detta kan generera till ett ökat antal artiklar. Författarna har inte använt sig av detta vilket kan anses som en brist och relevanta artiklar kan ha missats. Vid artikelsökningen bestämde författarna att artiklarna inte skulle vara äldre än 2007 för att få med den senaste forskningen inom området. I efterhand diskuterade författarna om urvalsåren på sökningen borde ha varit år 2004-2017 då det troligtvis hade genererat fler artiklar och ett bredare resultat. Dock ansåg författarna att de valda artiklarna var tillräckliga för att sammanställa ett resultat. Tidsåtgången för datainsamlingen var ganska hög då sättet att söka artiklar på var nytt för författarna. Artiklarna som inkluderades var från flera olika länder. Två från Storbritannien, två från Sydafrika, tre från Australien, samt en från vardera USA, Sverige och Nya Zeeland.

16

Att artiklarna var från flera delar av världen gjorde att författarna fick ett mer globalt perspektiv och gjorde att författarna kan förstå att endometrios är en sjukdom som ger ett lika mönster gällande symtom, smärtproblematik och inverkan på livet oavsett vilket land man bor i. Resultatet blir därmed överförbart till svensk sjukvård trots att sjukvården ser olika ut i världen. Detta medför att sjuksköterskor i Sverige kan hjälpa och förstå kvinnor med endometrios, trots att de inte kommer från Sverige. Att alla artiklar var skrivna på engelska ansågs höja risken för feltolkning eftersom ord från engelska till svenska var tvungna att översättas. För att minska risken användes google translate, samt ett lexikon. Artiklarna som inkluderades i denna studie erhöll kvalitetsnivå hög. Författarna hade aldrig gjort en kvalitetsgranskning innan vilket kan ha bidragit till en feltolkning vid granskningen. Genom att gemensamt kvalitetsgranska och diskutera artiklarna författarna emellan, ansågs feltolkningen minska och trovärdigheten öka.

Resultatdiskussion

Då resultatet visar på stora förändringar i livet i och med sjukdomsdebuten är det en sjukdom som gör livet svårt att leva. Det som var återkommande och genomsyrar flertalet kategorier var hur smärta av olika slag kunde påverka de flesta delar i kvinnors vardag. Därav kan sjukdomen bedömas som komplex och svårhanterlig. För att underlätta vardagen och hantera smärtan, hittades olika strategier som kunde lindra och förbättra. I resultatet framgick också att väntan på en diagnos kunde vara lång och att vägen dit bestod i flertalet möten med sjukvården. Beroende på om kvinnorna blev bemötta med begränsningar eller bekräftelse, präglade det deras syn på både sjukdomen och vården.

Sjukdomens begränsningar

I resultatet framkom det tydligt att sjukdomen innebar flera begränsningar i kvinnornas vardag, de var framförallt oförutsedda blödningar och smärta som gjorde livet svårt att planera. Svårigheten med att inte kunna planera vardagen beskrevs som påfrestande för kvinnorna. Kvinnor upplevde därför sjukdomen som oförutsägbar och isolerande. Begränsningar som smärtan i endometrios kan medföra går att jämföras med fibromyalgi som är en sjukdom med smärtproblematik som också upplevs

17

oförutsägbar och begränsande i vardagslivet. Människor som lever med fibromyalgi upplever även deras liv som isolerat och svårplanerat (Paulson, Danielson, & Söderberg, 2002). Av resultatet framkom det att när livet blir svårplanerat innebär det en förändring i det sociala livet. Kvinnor upplevde framförallt att aktiviteter utanför arbetet som exempelvis fritidsintresse inte gick att planera i förväg och detta kunde leda till ett minskat socialt liv. Detta framkommer även i en studie av Denny & Mann (2007b) som beskriver att kvinnor med endometrios många gånger var tvungna och avboka planerade aktiviteter med kort varsel, då smärtan uppstod helt plötsligt. Något som också framkom i resultatet var de upprepade sjukskrivningarna som sjukdomen förde med sig. Kvinnor upplevde en ökad stress i och med den ekonomiska förlusten, som i sin tur innebar att det inte fanns lika stora ekonomiska resurser att leva sitt liv som tidigare. Detta styrks i en studie av Hansen, Kesmodel, Baldursson, Schultz & Forman (2013), som beskriver att kvinnor med endometrios har ökat antal sjukdagar på grund av svåra smärtor. Det ökade antalet sjukdagar drabbar inte bara kvinnorna utan även samhället i form av indirekta kostnader som produktionsbortfall till följd av sjukskrivning, frånvaro från arbete samt lägre arbetsförmåga och många sjukhusbesök (Socialstyrelsen, 2015).

I resultatet framkom det att endometrios påverkar parrelationen på flera sätt. Ett problem var samlagssmärtan som upplevdes sätta begränsningar i sexlivet. Att inte kunna ha samlag med sin partner utan ovälkomna smärtor ledde för många till ett mindre aktivt sexliv. För andra kunde det innebära ett upphört sexliv och därmed slutet på relationen. Samlagssmärtor kan enligt Helström (2014) leda till störning i den sexuella funktionen. Ett begränsat sexliv kan leda till slitningar i vilken relation som helst oavsett om endometrios är med i bilden eller inte. Skillnaden som framkom i resultatet var att vid endometrios har kvinnorna inte möjlighet att själva välja aktivitetsnivån på sexlivet, utan smärtan gjorde det åt dem. Detta styrks i en studie av Denny (2004). En kronisk sjukdom som medför smärtor kan enligt Schantz-Laursen, Overvad, Schou-Olesen, Delmar & Arendt-Nielsen (2006) leda till minskad sexuell lust och förändrat sexliv. Det framkom också i resultatet att ofrivillig barnlöshet orsakade en påfrestning i parrelationen. Då sjukdomen för många kvinnor redan innebär en nedsatt fertilitet och eller ett minskat sexuellt liv finns det förståelse för att endometrios kan medföra svårigheter att bli gravid och därmed få barn. Ofrivillig barnlöshet kan innebära påfrestningar i parrelationen och är också något som flera andra studier visar på (Denny, 2004;Jones, Jenkinson & Kennedy 2004). Enligt

18

McCarthy (2010) har kvinnor som lever i ofrivillig barnlöshet svårt att finna meningen med livet, då drömmen om barn är det centrala. Detta kan också förstås från resultatet som visar på att svårigheten att få barn innebär ett stort lidande som kan leda till att relationen med partnern tar slut.

Att hantera sjukdomen

I resultatet framkom det att egenvård i form av olika strategier blev viktiga för att kunna leva ett så normalt och smärtfritt liv som möjligt. Inställning och acceptans av sjukdomen påverkade, där en positiv attityd och förmågan att se möjligheter istället för begränsningar gjorde skillnad. Även små saker i vardagen som att ta hand om sin kropp och själ bättre genom massage och förändrade kostvanor var för många kvinnor viktigt. Strategier i form av olika huskurer som exempelvis varma drycker, kryddblandningar, samt självmedicinering med läkemedel upplevdes hjälpa. Detta beskrivs även i en studie av Riazi, et al. (2014) som tar upp hur viktigt det var att hitta egna strategier för att hantera sjukdomen. Resultatet visar att det som gjorde sjukdomen mer hanterbar och känslan av ensamhet mindre, var när kvinnorna hade möjligheten att träffa andra med endometrios och därigenom utbyta kunskap och erfarenheter. Kvinnorna beskriver att ett stort behov av att kunskap gällande sjukdomen krävs, för att hitta hjälpande egenvårdsstrategier. Enligt Huntington & Gillmour (2005) är det viktigt att ta kontroll över sjukdomen och hitta olika strategier för att uppnå ett bättre välbefinnande.

Mötet med sjukvården

Resultatet visar att sjukvårdens sätt att bemöta kvinnorna kan en avgörande betydelse för deras mående. Därför är det av stor betydelse att sjukvården tar dessa kvinnor på allvar eftersom sjukdomen visat sig medföra många begränsningar i livet. När kvinnorna söker vård för svåra buksmärtor i samband med menstruation, bör det alltid övervägas om det kan vara endometrios (Spaczynski & Duleba, 2003). Det finns i nuläget tyvärr ingen enskild utredning som ensamt kan bekräfta eller avfärda endometrios, därför blir kvinnornas anamnes och smärtproblematik tillsammans med gynekologiska undersökningar som samlad bild viktig för att diagnosen inte ska fördröjas ytterligare (Spaczynski & Duleba, 2003). Resultatet visar att kvinnorna upplevde både positiva och negativa erfarenheter i mötet med sjukvården. Det positiva

19

mötet upplevdes när kvinnorna blev bemötta med förståelse och bekräftelse. Kvinnorna upplevde en större delaktighet om de blev lyssnade till i mötet med sjukvårdspersonalen, samt om de kände ett genuint intresse för deras berättelser. Det positiva mötet visade öka kvinnors självkänsla och förmågan att hantera sjukdomen. Sjuksköterskors roll framhölls i resultatet som betydelsefulla då kvinnor upplevde sig få bästa hjälpen gällande information, stöd och verktyg till att hantera sin vardag. Sjuksköterskor förstås här spela en extra viktig roll då de upplevdes kunna hjälpa kvinnorna bäst, dock krävs det att sjuksköterskor har kunskap om sjukdomen och håller sig uppdaterade med senaste forskning för att kunna fortsätta ge bästa möjliga information och vård till kvinnor med endometrios, detta styrks i studier av Denny (2004) och Huntington & Gillmoure, (2005). Resultatet visar att upplevelser av ett bristande möte uppkom när kvinnorna kände att det fanns en okunskap hos vårdpersonalen som ledde till att informationen blev bristfällig. Okunskapen inom sjukvården angående endometrios kan enligt Bloski & Pierson (2008) leda till att kvinnorna upplevde bemötandet från vården som negativt. Den okunskapen som idag finns inom sjukvården visar på hur viktigt det är att belysa sjukdomen så att rätt vård och behandling ges, samt att bemöta med respekt, förståelse och en öppenhet utifrån de vårdsökande personernas berättelser. Det är viktigt att alla inom sjukvården är väl insatta och tar till sig ny forskning och kunskap om sjukdomen, det skulle leda till att vården av kvinnor med endometrios skulle bli bättre (Denny, 2004;Fourquet et al. 2010). Då resultatet bygger på kvinnors upplevelser utifrån egna känslor och tankar, kan de tolkas utifrån livsvärldsperspektivet som beskrivs i bakgrunden. När kvinnor som drabbats av endometrios berättar om sina upplevelser och erfarenheter kan deras livsvärld förstås. Livsvärldsperspektivet i form av sjuksköterskors intresse för patienter egna berättelser och livshistoria är av största vikt i mötet med kvinnor som drabbats av endometrios. Enligt Sadala & Adorno (2002) är livsvärldsperspektivet ett sätt att förtydliga patienters upplevelser av tid, rum och kropp i samband med sjukdomen. Att drabbas av en kronisk sjukdom som endometrios kan innebära att livet stannar upp och helt förändras. Då blir det extra viktigt att vårdpersonalen kan sätta sig in i patientens livsvärld för att veta vad vilken hjälp som är den bästa utifrån hennes upplevelser och expertis angående sjukdomen(Sadala & Adorno, 2002). Därför anser författarna att sjuksköterskor idag behöver ha kunskap om detta perspektivs innebörd och jobba utifrån det i sin profession.

20

Slutsats och kliniska implikationer

Med hjälp av denna litteraturöversikt vill författarna öka kunskapen och förståelsen hos sjuksköterskor och annan vårdpersonal, samt allmänheten om hur det är att leva med endometrios. Resultat visar att endometrios påverkar kvinnors liv på flera sätt och att det idag fortfarande finns en kunskapsbrist inom sjukvården gällande sjukdomen. Då det är troligt att allmänsjuksköterskor i vården kommer möta dessa kvinnor i arbetet är kunskap om sjukdomen och viktigt för att kunna ge stöd och hjälp på bästa sätt. Vidare forskning inom ämnet anses därför som nödvändigt för att fylla kunskapsluckorna och att kvinnor med endometrios inte ska uppleva vården som bristande.

21

Referenser

Artiklar markerade med * ingår alla i resultatet.

Abbott, J.A., Hawe, J., Clayton, R.D. & Garry, R. (2003). The effects and effectiveness of laparoscopic excision of endometriosis: a prospective study with 2-5 year follow-up.

Human reproduction 18(9), 1922-1927 doi:10. 1093/humrep/deg275

Backman, J. (2009). Rapporter och uppsatser. Lund:Studentlitteratur

Bellelis, P., Dias, JA., Jr., Podgaec, S., Gonzales, M., Baracat, E.C., & Abrão, MS. (2010). Epidemiological and clinical aspects of pelvic endometriosis - a case series. Rev Assoc

Med Bras 2010; 56:467–471 doi:http://dx.doi.org/10.1590/S0104-42302010000400022

Bengtsson, J. (2001). Sammanflätningar. Uddevalla:Daidalos.

Bergqvist, A. (2005). Endometrios. I C. Gottlieb & B. Schoultz (Red.),

Öppenvårdsgynekologi (s. 51-68). Stockholm:Liber

Bergqvist, A. (2010). Gynekologi. P. O Janson & B-M. Landgren (Red.), Endometrios (s. 277-284). Lund:Studentlitteratur

Bergqvist, A., Bergqvist, C., & Nordenskjöld, F. (2000). Endometrios - en inflammatorisk kvinnosjukdom smärta och reducerad fertilitet allvarliga symtom.

Läkartidningen, 97, 815-817. Hämtad 16 maj, 2017, från http://lakartidningen.se/OldPdfFiles/2000/20720.pdf

Bloski, T., & Pierson, R. (2008). Endometriosis and chronic pelvic pain: unraveling the mystery behind this complex condition. Nursing for Women’s Health, 12(5), 382-395. doi: 10.1111/j.1751-486X.2008.00362.x

Dahlberg, K, Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective Life World Research. Lund: Studentlitteratur.

22

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

Deguara, C-S., Pepas, L., & Davis, C. (2012). Does minimally invasive surgery for endometriosis improve pelvic symptoms and quality of life? Obstetrics & Gynecology,

24(4): 241-244. doi: 10.1097/GCO.0b013e328355626f.

Denny, E. (2004) Women´s experience of endometriosis. Journal of Advanced

Nursing 46(6) 641-648. doi :10.1111/j.1365-2648.2004.03055.x

*Denny, E. (2009). “I Never Know From One Day to Another How I Will Feel”: Pain and Uncertainty in Women With Endometriosis. Qualitative Health Research, 7, 985-995. doi:10.1177/1049732309338725

*Denny, E., & Mann, C. (2007a). Endometriosis-associated dyspareunia: the impact on women´s lives. J Fam Plann Reprod Health Care, 33, 189-193. doi:10.1783/147118907781004831

Denny, E., & Mann, C. (2007b). Women´s health. A clinical overview of endometriosis:a misunderstood disease. British Journal of Nursing, 16(18),1116. doi: 10.12968/bjon.2007.16.18.27503

D’Hoodge, T. & Hill, J. A. (2002). Endometriosis. I Berer J. S. (red.), Noak’s Gynecology. (s.931-972). Philadelphia, USA: Lippincott Williams & Wilkins.

Donegan, C. (2012). Caring for women with Endometriosis. Practice Nurse 42(4), 24-28

Edelstam, G., & Bruse, C. (2016). Endometrios och infertilitet. I M. Olovsson (Red.),

Arbets- och referensgrupp för endometrios Nr 75 (s. 32-34). Svensk förening för

obstetrik och gynekologi

Ejvegård, R. (2003). Vetenskapliga tekniker. Vetenskaplig metod (s. 45-77). Lund: Studentlitteratur

23

Engemise, S., Gordon, C., & Konje, C.J. (2010). Endometriosis. BMJ. 2010;340. 68. doi:http://dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/10.1136/bmj.c2168

Farrell, E., & Garad, R. (2012). Endometriosis, Australian Nursing Journal, 20(5), 3739. Hämtad 17 maj, 2017, från

http://web.b.ebscohost.com.bibl.proxy.hj.se/ehost/detail/detail?sid=99cbb4f3-0fdd4b01-8c24

101d96cfad9b%40sessionmgr115&vid=0&hid=125&bdata=JkF1dGhUeXBlPWNvb2tp ZSxpcCx1aWQmc2l0ZT1laG9zdC1saXZl#AN=104430078&db=c8h

Friberg, F. & Öhlén, J. (2012). Fenomenologi och hermeneutik. I: Henricson, M. (red) Vetenskaplig teori och metod-från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB.

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Den systematiska litteraturens första steg. I C. Forsberg & Y. Wengström (Red.), Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. (s.81-151). Stockholm: Natur &

Kultur.

Fourquet, J. Gao, X., Zavala, D. Orengo, J.C. Abac, S. Ruiz, A., Laboy, J. & Flores, I. (2010). Patients report on how Endometriosis affects health, work and daily life.

Fertility and sterility 93 (7), 2424-2428. doi: 10.1016/j.fertnstert.2009.09.017

*Gilmour, J., Huntington, A., & Wilson, H. (2008). The impact of endometriosis on work and social participation. International Journal of Nursing Practice, 14, 443-448. doi:10.1111/j.1440-172X.2008.00718.x

*Grundström, H., Alehagen, S., Kjölhede, P., & Berterö, C. (2017). The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 2017, 1-7. doi:10.1111/jocn.13872

24

Gustavsson, M., & Valentin, A. (2016). Kliniska manifestationer och differentialdiagnoser. I M. Olovsson (Red.), Arbets- och referensgrupp för

endometrios Nr 75 (s. 10-12). Svensk förening för obstetrik och gynekologi

Hansen, K. E., Kesmodel, U. S., Baldursson, E. B., Schultz, R., & Forman, A. (2013). The influence of endometriosis-related symptoms on work life and work ability: a study of Danish endometriosis patients in employment. European Journal of Obstetrics &

Gynecology and Reproductive Biology 169(2), 331-339. doi:10.1016/j.ejogrb.2013.03.008

Hartman, S. (2008). Att söka texter - och använda dom. Skrivhandledning för

examensarbeten och rapporter. Falun:ScandBook

Helström, L. (2014). Sexuella problem. I M. Bixo & T. Bäckström (Red.), Gyn (s.177-

182). Stockholm: Liber

Huntington, A., & Gilmour, J. A. (2005). A life shaped by pain: women and endometriosis. Journal of Clinical Nursing, 14(9), 1124-1132. doi: 10. 1111/j.1365-2702. 2005.01231.x

Jones, G., Jenkinson, C., & Kennedy, S. (2004). The impact of endometriosis upon quality of life: A qualitative analysis. Journal of Psychosomatic Obstetrics &

Gynecology, 25 (2), 123-133.doi: http:/dx.doi.org.bibl.proxy.hj.se/ 10.1080/ 01674820400002279

Kennedy, S., Bergqvist, A., Chapron, C., D´Hooghe, T., Dunselman, G., Greb, R, & Saridogan, E. (2005) ESHER guidline for the diagnosis and treatment of endometriosis. Human reproduction, 20(10), 2698-2704.doi: 10.1093/hmrep/dei135

Luscombe, G.M., Markham, R., Judio, M., Grigoriu, A., & Fraser, I.S. (2009) Abdominal bloating: an under-recognized endometriosis symptom. Journal of Obstetrics and Gynaecologyn Canada 2009; 31:1159–1171.

25

MaCarthy, P. (2010). Women´s Lived Experience of Infertility After Unsuccessful Medical Intervention. Journal of Midwifery & Women´s Health, 53(4), 319- 324. doi: 10.1016/j.jmwh.2007.11.004

*Manderson, L., Warren, N., & Markovic, M. (2008). Circuit Breaking: Pathway of Treatment Seeking for Women With Endometriosis in Australia. Qualitative Health

Research, 4, 522-534. doi:10.1177/1049732308315432

Manley, K., Hills, V., & Marriot, S. (2011). Person-Centered Care: Principle of Nursing

Practice D. Nursing Standard, 25, 35-37. doi:

http://dx.doi.org/10.7748/ns2011.04.25.31.35.c8431

*Markovic, M., Manderson,L., & Warren, N. (2008). Endurance and contest: women’s narratives of endometriosis. An Interdisciplinary Journal for the Social Study of

Health, Illness and Medicine, 12, 349-367. doi:10.1177/1363459308090053

Mao, A., & Anastasi, J. (2010). Diagnosis and Management of Endometriosis: The Role of the Advanced Practice Nurse in Primary Care. Journal of the American Academy of

Nurse Practitioners, 22, 109-116. doi:10.1111/j.1745-7599.2009.00475.x

Montanari,G. Di Donato, N. Benfenati, A. Giovanardi G, Zannoni L, Vicenzi C, Solfrini S, Mignemi G, Villa G, Mabrouk M, Schioppa C, Venturoli S, Seracchioli R. (2013) Women with deep infiltrating endometriosis: Sexual satisfaction, desire, orgasm, and pelvic problems interference with sex. J Sex Med, 10(6): 1559-66 doi: 10.1111/jsm.12133.

*Moradi, M. Parker, M., Sneddon, A., Lopez, V., & Ellwood, D. (2014). Impact of endometriosis on women’s lives: a qualitative study. BMC Women´s Health, 14, 123. doi: 10.1186/1472-6874-14-123

26

Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, Hooghe. T, Cicco Nardone, F, Cicco Nardone, C, Jenkinson, C, Kennedy H-S, Zondervan K-T. (2011). Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. American Society for Reproductive Medicine 366-373.e8. doi: 10.1016/j.fertnstert.2011.05.090.

Okaro, EO., Jones, KD., & Sutton, C. (2001). Long term outcome following laparoscopic supracervical hysterectomy. Department of Obstetrics and Gynecology, (10), 1017-20.

Olovsson, M. (2014). Gyn - problemorienterad gynekologi och obstetrik. I M. Bixo & T. Bäckström (Red.), Endometrios och kronisk bäckensmärta (s.166-176) Stockholm:Liber

Patel, R., & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder - Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence

for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health Lippincott Williams &

Wilkins.

Paulson M, Danielson E, Söderberg S. (2002). Struggling for a tolerable existence: the meaning of men's lived experiences of living with pain of fibromyalgia type. (2002).

Qualitative health research 12(2):238-49. doi: 11837373. Epub 2002/02/12. eng.

Riazi, H., Tehranian, N., Ziaei, S., Mohammadi, E., Hajizadeh, E., & Montazeri, A. (2014). Patients’ and physicians’ descriptions of occurrence and diagnosis of endometriosis: a qualitative study from Iran. BMC Women’s Health, 14, 103. doi:10.1186/1472-6874-14-103

*Roomaney, R., & Kagee, A. (2016a). Coping strategies employed by women with endometriosis in a public health-care setting. Journal of Health Psychology, 21, 2259-2268. doi: :10.1177/1359105315573447

27

*Roomaney, R., & Kagee, A. (2016b). Silent aspects on quality of life among women diagnosed with endometriosis: A qualitative study. Journal of Health Psychology, nummer. doi: 10.1177/1359105316643069

Sadala, M. & Adorno, R. (2002). Phenomenology as a method to investigate the experience lived: a perspective from Husserl and Merleau Ponty`s thought. Journal of

advanced Nursing, 37, (3), 282-293. doi:http://dx.doi.org.proxy.library.ju.se/10.1046/j.1365-2648.2002.02071.x

SFOG ARG för Endometrios. (2016). ARG-rapport nr 75. Hämtad 2 oktober, 2017, från https://www.sfog.se/media/284026/inlaga_1_3_5.pdf

Schantz Laursen, B., Overvad, K., Schou Olesen, A., Delmar, C., & Arendt-Nielsen, L. (2006). Ongoing pain, sexual desire, and frequently of sexual intercourse in females with different chronic pain syndromes. Sexuality and Disability, 24, 27-37. doi:10.1007/s11195-005-9001-5

*Seear, K. (2009). The third shift: Health, work and expertise among women

with endometriosis. Health Sociology Review, 18:2, 194-206. doi: 10.5172/hesr.18.2.194

Shuang-Zheng, J., Jin-Hua, L., Peng-Ran, S., & Jing-He, L. (2013). Prevalence and associated factors of female sexual dysfunction in women with endometriosis.

Obstetrics & Gynecology, 121(3), 601-606. doi: 10.1097/AOG.0b013e3182835777.

Socialstyrelsen. (2015). Förstudie om behov av kunskapsstöd för kroniska sjukdomar:

Endometrios, epilepsi och psoriasis. Socialstyrelsen. Från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20012/2015-12-30.pdf

Spaczynski, RZ., Duleba, AJ.(2003). Diagnosis of endometriosis. Seminars in

28

*Strzempko - Butt, F., & Chesla, C. (2007). Relational Patterns of Couples Living With Chronic Pelvic Pain From Endometriosis. Qualitative Health Research, 17, 571-585. doi:10.1177/1049732307299907

Sundström, K. (2009). Kvinnors reproduktiva hälsa. I A. Kaplan, B. Hogg, I. Hildingsson, I. Lundgren(red.), Lärobok för barnmorskor (s. 20-28). Lund: Studentlitteratur

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 29 maj, 2017, från https://www.swenurse.se/globalassets/01-

svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

Willman, A. (2010). Värdegrund för omvårdnad. Svensk sjuksköterskeförening. Stockholm.

Young, K., Fisher, J., & Kirkman, M. (2017). Clinicians’ perceptions of women's experiences of endometriosis and of psychosocial care for endometriosis. Australian

and New Zealand Journal of Obstetrics and Gynecology, 57, 87-92. doi:

10.1111/ajo.1257

Young, K., Fischer, J. & Kirkman, M. (2015). Women ́s experiences of endometriosis: a systematic review and synthesis of qualitative research. The Journal of Family

Planning and Reproductive Health Care, 41(3), 225-234. doi:http://dx.doi.org.lib.costello.pub.hb.se/10.1136/jfprhc-2013-100853

Bilaga 1- artikelsökning

Databas Sökord Antalet

träffar

Valda artiklar

Datum för sökning

Cinahl Endometriosis AND experience 94 2 2017-09-10

Cinahl Endometriosis AND health 291 3 2017-09-20

Cinahl Endometriosis AND quality of life 88 1 2017-10-12

Medline Endometriosis AND quality of life AND health 247 2 2017-09-10

Psycinfo Endometriosis AND health 143 1 2017-09-20

Google Scholar

The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study

1 1 2017-11-18

Google Scholar

Circuit Breaking: Pathways of Treatment Seeking for Women With Endometriosis in Australia

Bilaga 2- Granskningsprotokoll

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativ metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (tex tillförlitlighet och trovärdighet) i

diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Artikelmatris

Författare, årtal, land Syfte Metod, design, deltagare

Resultat Kvalitet

Denny, E 2009

Storbritannien

"I never now from one day to another how a will feel " : Pain and uncertainty in women with endometriosis. Att undersöka kvinnors upplevelser av att leva med endometrios. Kvalitativ metod. Semistrukturer-ade intervjuer. 30 Kvinnor.

Kvinnor upplevde att endometrios påverkar alla delar i livet och att

smärtan försvårar deras liv mycket då den var förutsägbar. Det fanns också rädsla för hur sjukdomen påverkade deras fertilitet. Kvinnor kände också att det fanns lite förståelse från läkarna och omgivningen när de sökte hjälp.

Hög kvalitet, 12p.

Denny. E & Mann, C.H 2007 Storbritannien Endometriosis-Associated Dyspareunia: The Impact on Women’s Lives. Att förstå hur dyspareuni påverkar kvinnors liv. Kvalitativ metod. Halvstrukturera-de intervjuer. 30 kvinnor mellan 19-40 år. Flertalet av kvinnorna i studien led av dyspareuni det resulterade i minskad frekvens av samlag som ledde till försämrad självkänsla och

påverkade parrrelationen.

Hög kvalitet, 11p.

Gilmour, J.A . Huntington, A., & Wilson, H. V 2008

New Zealand The impact of

endometriosis on work and social participation.

Att utforska kvinnors uppfattning av att leva med endometrios, sjukdomens effekter på livet och strategier som används för att hantera sjukdomen. Kvalitativ metod. Ostrukturerade intervjuer. 18 kvinnor 16-45 år. Smärtor, besvär från magtarmkanalen och menstruationsproblem som kvinnorna upplevde påverkande utbildning, arbete och därmed ekonomin.