Att leva med livmoderhalscancer : En litteraturöversikt

(1)

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Sarah Frick och Karin Landberg HANDLEDARE: Siv Honkala

JÖNKÖPING 2016 May

Att leva med

livmoderhalscancer

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: Livmoderhalscancer är den tredje vanligaste gynekologiska cancersjukdomen som drabbar kvinnor i Sverige och årligen rapporteras 500 000 nya fall världen över. En cancerdiagnos och efterföljande behandling påverkar samtliga aspekter av livet. Psykiskt lidande och fysiska biverkningar av sjukdomen och dess behandling är vanligt förekommande och kvinnan som drabbas har behov av understödjande vård genom hela processen.

Syfte: Syftet var att beskriva kvinnors erfarenheter av att leva med livmoderhalscancer.

Metod: En litteraturöversikt med induktiv ansats gjordes vilken baserades på åtta artiklar med kvalitativ metod.

Resultat: Som ett resultat av analysen framkom fyra huvudteman: Att vara i ett känslomässigt kaos,

Att ge och få stöd, Att leva i en förändrad kropp och Att ge mening åt sjukdomen och framtiden

Slutsats: Att drabbas av livmoderhalscancer är en livsomvälvande upplevelse och den drabbade personen är i stort behov av information och stöd av sjuksköterskan. Erfarenheterna till följd av sjukdomen fick kvinnorna att reflektera kring sin kroppsuppfattning, kvinnlighet och fertilitet. Livmoderhalscancer diagnosen påverkade inte bara kvinnorna som individer utan även partnerrelationerna, synen på meningen med livet och framtiden.

(3)

Summary

Background: Cervical cancer is the third most common gynecological cancer disease that afflicts women in Sweden and 500 000 new cases is yearly reported worldwide. A cancer diagnosis and following treatment affects all aspects of life. Psychological distress and physical side effects of the disease and its treatment are common and the afflicted woman has a supportive care need through the entire process.

Purpose: To describe women’s experiences of living with cervical cancer.

Method: A literature review with an inductive approach was done, based on eight articles with a qualitative method.

Result: As a result of the analysis four main themes appeared: To be in an emotional chaos, To give

and receive support, To live in a changed body and To give meaning to the disease and the future.

Conclusion: To be afflicted by cervical cancer is a life- changing experience and the person afflicted is in need for information and support from the nurse. The experiences, as a result of the disease, made the women reflect about their body image, womanhood and fertility. The cervical cancer diagnosis did not only affect the women as individuals but also their partner relations, their view of life and the future. Keywords: Cervical cancer, nursing, sexuality, SOC, womanhood.

(4)

(5)

Inledning

Enligt World Health Organization (WHO) (2015a) är cancer den sjukdom som har högst dödlighet sett över hela världen. Ungefär 14 miljoner nya fall och 8,2 miljoner cancerrelaterade dödsfall dokumenterades år 2012 (Socialstyrelsen, 2015a). Sett ur ett globalt perspektiv utgör livmoderhalscancer ca 3,5 % av samtliga cancerdiagnoser, då 500 000 nya fall rapporteras årligen (Bermudez, Bhatla & Leung, 2015). 2014 diagnostiserades 549 kvinnor i Sverige med livmoderhalscancer vilket gör den till den tredje vanligaste typen av gynekologisk cancer som drabbar kvinnor, efter livmoderkroppscancer och äggstockscancer (Socialstyrelsen, 2015a). Risken att utveckla livmoderhalscancer varierar avsevärt beroende på nationell tillhörighet och det finns även betydande internationella skillnader gällande behandling av sjukdomen (Arbyn et al., 2011). Förekomsten av livmoderhalscancer är som högst i låg- och medelinkomstländer vilka tillsammans står för mer än 85 % av samtliga fall världen över (World Health Organization, 2015b). De främsta bidragande faktorerna till detta är fattigdom, icke fungerande hälso- och sjukvård samt brist på specialistläkare inom området (Catarino, Petignat, Dongui & Vasilakos, 2015). Kvinnans chanser att överleva sjukdomen varierar kraftigt beroende på i vilket land hon bor. I Sverige är den relativa 5-årsöverlevnaden ca 72,6 % (Socialstyrelsen, 2013), vilket kan jämföras med 47,7 % i Indien (Yeole, Kumar, Kurkure & Sunny, 2004), ett av de landen med högst incidens per år (Arbyn et al., 2011). Denna litteraturöversikt syftar till att beskriva kvinnors erfarenheter av att leva med livmoderhalscancer och baseras på kvalitativ data. Då tidigare forskning inom området till största del fokuserat på kvantitativa variabler strävar denna litteraturöversikt efter att bidra med ökad kunskap och förståelse för kvinnors erfarenheter. Detta är fundamentalt för att kunna optimera vårdinsatser och därmed bidra till att minska lidande hos de drabbade kvinnorna.

Bakgrund

Livmoderhalscancer

Livmoderhalscancer klassificeras enligt Féderation Internationale de Gynécologie et d'Obstétrique in i olika stadier utifrån tumörens storlek och spridning till närliggande organ (Colombo et al., 2012). Sjukdomens tidiga stadier är ofta symtomfria men hos vissa kvinnor kan blödningar uppträda i samband med samlag, toalettbesök eller mellan menstruationer (Low, Simon, Lyons, Romney-Alexander & Waller, 2012). Om tumören expanderar eller bildar metastaser i närliggande organ kan andra symtom som diarré, smärtor i bäckenet eller oförklarlig viktnedgång uppkomma (Al-Darwish et al., 2014). Även trötthet, minskad aptit, värk i benen eller ödem i ett ben är symtom som kan förekomma då cancern nått en mer avancerad nivå (World Health Organization 2015b).

Till skillnad från många andra tumörsjukdomar, som främst drabbar den äldre populationen, är incidensen av livmoderhalscancer hög bland kvinnor under 45 år (Arbyn et al., 2011). Antalet som insjuknar i livmoderhalscancer är som högst bland kvinnor i åldersintervallet 30-39 år (Low et al., 2012.) Hos kvinnor med ett normalfungerande immunförsvar tar det mellan 15-20 år för sjukdomen att utvecklas vilket är att jämföra med en utvecklingsperiod på 5-10 år hos kvinnor med nedsatt immunförsvar (World Health Organization, 2015b). Det finns flera faktorer som ökar risken för att drabbas av livmoderhalscancer såsom högt antal sexpartners, att inte använda av kondom, långvariga vaginala infektioner samt bruk av tobak (Harper & Demars, 2014; Low et al., 2012). Men den mest betydande riskfaktorn är Humant papillomvirus (HPV) vilket är en sexuellt överförbar sjukdom (World Health Organization, 2015b). Viruset förekommer i över hundra olika varianter och de flesta av infektionerna är symtomlösa, ofarliga och läker ut av sig själva. Det är främst två olika typer av HPV, HPV 16 och HPV 18, som kan initiera livmoderhalscancer och tillsammans orsakar de ca 70 % av samtliga fall (World Health Organization, 2015b).

Medan förekomsten av tumörsjukdomar generellt har ökat i Sverige sedan 1970 har livmoderhalscancer minskat med ca 29 % (Socialstyrelsen, 2015a). Den avtagande trenden kan förklaras med effektiva

(6)

preventiva åtgärder då samtliga kvinnor i Sverige erbjudits screening för livmoderhalscancer sedan slutet av 60-talet. Screeningen innefattar ett cellprov från livmodertappen med analys för cytologi samt analys av förekomsten av HPV. Kvinnor i Sverige kallas, enligt Socialstyrelsens rekommendationer, till screening vart tredje år med start vid 23 års ålder. Ca 20 % av de kvinnor som kallas till cellprovtagning avstår att genomföra undersökningen. Trots det upptäcktes ca 55 000 nya fall av cellförändringar under 2013 (Socialstyrelsen, 2015b).

Sedan 2010 ingår HPV i det allmänna vaccinationsprogrammet för flickor i Sverige (Socialstyrelsen, 2015b). Det finns idag två vaccin på marknaden, Gardasil och Cervarix, vilka ger ett nästintill 100 % skydd mot HPV 16 & HPV 18 (Hopkins & Wood, 2013). Risken att drabbas av livmoderhalscancer minskar därmed med ca 70 % genom vaccination (World Health Organization, 2015b). Vaccinet erbjuds flickor i årskurs 5-6 och ges sedan år 2015 i 2 doser med 6 månaders intervall (Socialstyrelsen 2015c). I augusti 2014 hade 58 av världens länder tillfört HPV i sina nationella vaccinationsprogram för flickor (World Health Organization, 2014).

Behandlingen av livmoderhalscancer kan bestå av strålning, cytostatika terapi och/eller kirurgi beroende på i vilket stadie cancern är. Om cancern befinner sig i ett tidigt stadie är konisering, fertilitetsbevarande kirurgi, en vanlig behandlingsåtgärd då en stor andel av de drabbade kvinnorna är unga. Vid längre framskriden cancer kan hela livmodern samt närliggande vävnad avlägsnas (Kristensen, 2003). Till följd av behandlingen drabbas många av fysiska komplikationer såsom lymfödem, menopausala symtom, diarré, förstoppning, smärta (Bjelic-Radisic et al., 2012), vaginal torrhet till följd av bristande lubrikation, förkortad vagina samt smärta vid samlag (Tornatta, Carpenter, Schilder & Cardenes, 2009; Paskeviciute Froeding et al., 2014). En cancerdiagnos och efterföljande behandling påverkar samtliga aspekter av livet och medför även psykiskt lidande (Leal et al., 2015). Ju större påverkan de fysiska komplikationerna har på kvinnans liv desto högre är risken att hon drabbas av depression (McCorkle, Tzuh Tang, Greenwald, Holcombe & Lavery, 2006). Att drabbas av livmoderhalscancer leder ofta till emotionella svårigheter i form av rädsla samt oro för hur barn och övriga familjemedlemmar kommer att påverkas (Johnson, Gold & Wyche, 2010). Kvinnor med livmoderhalscancer är dessutom överrepresenterade i skilsmässostatistiken jämfört med kvinnor med andra typer av cancer (Syse & Kravdal, 2007).

Enligt McCormack och McCane (2006) utgörs personcentrerad omvårdnad av fyra faktorer;

sjuksköterskans förutsättningar, vårdmiljön, den personcentrerade processen och förväntade resultat. Sjuksköterskans förutsättningar innefattar självkännedom, professionell kompetens, förmåga

att fatta beslut och prioritera samt interpersonella förmågor som innebär olika nivåer av kommunikation. En annan viktig faktor är sjuksköterskans nivå av engagemang i arbetet. Vårdmiljön är den faktor som har störst påverkan för att begränsa eller möjliggöra personcentrerad omvårdnad.

Den personcentrerade processen innebär att sjuksköterskan identifierar personens värderingar och

övertygelser och arbetar utifrån dessa. Att tillgodose fysiska behov, vara sympatiskt närvarande samt att gemensamt med patienten fatta beslut. Det förväntade resultatet av en framgångsrik personcentrerad omvårdnad är tillfredsställelse med och delaktighet i vården, välmående samt att en terapeutisk kultur skapats där gemensamt beslutsfattande och samarbetsvillighet är viktiga komponenter (McCormack & McCane, 2006). I ett personcentrerat förhållningssätt utgör patientens berättelse, upplevelser, förutsättningar, förmågor och begränsningar grundstommen i vården (Ekman, Norberg & Swedberg, 2014).

Mötet och kommunikationen med de vårdsökande i omvårdnadsarbetet kan främjas genom att utgå från känsla av sammanhang (KASAM), på så sätt kan omvårdnadsåtgärderna anpassas till individens resurser och behov (Antonovsky, 2005). Personens upplevda hälsa beror på i vilken utsträckning denna upplever KASAM. KASAM består av tre komponenter: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

Begriplighet handlar om i vilken utsträckning yttre stimuli (stimuli från omvärlden) samt inre stimuli

(stimuli från den egna personen) uppfattas som förnuftig, strukturerad och förutsägbar. Hanterbarhet innebär individens upplevda förmåga att hantera olika händelser. Meningsfullhet är den viktigaste komponenten och beror på i vilken grad individen upplever engagemang och motivation. Ju mer begripligt, hanterbart och meningsfullt individen upplever sitt liv, desto högre KASAM. Antonovsky menar att en människa aldrig är helt frisk eller helt sjuk, utan ständigt balanserar på en linje mellan två motsatta poler: hälsa/hög livskvalitet respektive sjukdom/låg livskvalitet. Antonovsky pratar om

(7)

stressorer vilket innebär krav som det saknas automatiska eller omedelbart tillgängliga svar på. Stora livshändelser såsom en anhörigs död, ett barns födelse eller att diagnostiseras med en allvarlig sjukdom, som livmoderhalscancer, benämns som livshändelsestressorer och de går att specificera i tid och rum. Det är inte händelsen i sig som anses vara det viktiga utan vilka konsekvenser som kommer utav den (Antonovsky, 2005).

I litteraturöversikten används ordet erfarenhet vilket definieras som förvärvad kunskap. I detta sammanhang inkluderas även upplevelser, känslor, tankar samt handlingar i begreppet.

Syfte

Syftet var att beskriva kvinnors erfarenheterav att leva med livmoderhalscancer.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt gjordes vilken beskrev kvinnors erfarenheter av att leva med livmoderhalscancer. En litteraturöversikt innebär att befintlig kunskap inom ett specifikt område sammanställs och granskas. Utifrån resultatet kan nya slutsatser dras, kunskapsluckor identifieras och förslag på framtida fördjupningar inom området ges (Friberg, 2012a). Litteraturöversikten gjordes med en induktiv ansats och baserades på forskningsartiklar med kvalitativ design. I kvalitativa artiklar bygger insamlad data på personers upplevelser (Henricson & Billhult, 2012). Syftet med kvalitativa studier är att skapa förståelse för en viss patientgrupp eller ett visst fenomen (Segesten, 2012). En induktiv ansats innebär att inga antaganden på förhand är gjorda (Priebe & Landström, 2012a).

Urval och datainsamling

Informationssökningen gjordes i de omvårdnadsorienterade databaserna Cinahl, Pubmed och PsycInfo. Vid sökningen användes sökorden: cervical cancer, cervix neoplasms, experience*, perception*, view*,

living, life*, psychological factors, qualitative, focus group, grounded theory, phenomen*, interview och screening (se bilaga 1). För att sätta de olika sökorden i relation till varandra används booleska termer

(Kristensson, 2014). I sökningen användes de booleska termerna AND, OR och NOT. Booleska termer används för att sätta sökorden i relation till varandra (Östlundh, 2012). Sökningarna begränsades av att artiklarna var peer-reviewed, vilket innebär att artiklarna är vetenskaplig granskade (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011), skrivna på engelska och publicerade mellan 2006-2016. Inklusionkriterierna för litteraturöversikten var studier gjorda på kvinnor över 18 år som har drabbats av livmoderhalscancer. Exklusionskriterierna var artiklar som baserades på studier innehållande med både kvalitativ och kvantitativ design samt de artiklar som inkluderade kvinnors erfarenheter av andra typer av gynekologisk cancer utöver livmoderhalscancer. Sökningarna i de tre databaserna resulterade i 424artiklar. Efter den första gallringen, utifrån artiklarnas syfte, togs de som inte passade litteraturöversiktens syfte bort och då återstod 154 artiklar. Ytterligare artiklar togs bort då de fanns i dubbletteroch därefter lästes de resterande artiklarna. Artiklarna som ligger till grund för en litteraturöversikt bör läsas individuellt, oberoende av varandra innan de granskas gemensamt gentemot syfte och inklusionskriterier för att säkerställa god kvalité (Rosén 2012). Slutligen granskades tolv artiklar. Granskningen gjordes med “Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” som är framtagen på Avdelningen för Omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping(se bilaga 2)

.

Efter den slutgiltiga kvalitetsgranskningen återstod åtta artiklar vars referenslistor studerades. Detta resulterade i tolv potentiella artiklar vilka samtliga uteslöts från litteraturöversikten då de inte uppfyllde inklusionskriterierna. Att söka fler informationskällor genom exempelvis referenslistor kallas för sekundärsökning (Östlundh, 2012). Sammanlagt uppfyllde åtta artiklar litteraturöversiktens inklusionskriterier och utgjorde underlaget för den(se bilaga 3).

De åtta artiklarna baserades på studier genomförda i Japan, Indien, Indonesien, Storbritannien, USA och Kina. Några av kvinnorna hade fått diagnosen samma dag som den första intervjun gjordes, andra hade haft diagnosen i flera decennier. Metoden som användes i de flesta av artiklarna var djupintervjuer med semistrukturerade frågeformulär av vilka ett fåtal skedde över telefon eller skriftligt. Artiklarna belyste olika delar av kvinnors upplevelser av att leva med livmoderhalscancer. Ett antal fokuserade på

(8)

livskvalitén hos kvinnor som överlevt livmoderhalscancer medan andra var kopplade till sexualiteten hos de drabbade kvinnorna.

Dataanalys

En dataanalys kan utföras på olika sätt beroende på litteraturöversiktens syfte och vilka typer av studier som ligger till grund för resultatet (Friberg, 2012b). Friberg har skapat en kvalitativ dataanalys bestående av fem steg (Friberg, 2012c), vilken låg till grund för analysen av artiklarna. Artiklarna lästes igenom enskilt flera gånger med fokus på resultaten. Därefter identifierades nyckelfynd i varje artikels resultat vilka sammanställdes i en schematisk översikt. De olika fynden färglades beroende på innehåll vilket resulterade i åtta olika kategorier. Efter ytterligare analys av likheter och skillnader mellan de olika kategorierna kunde slutligen ett resultat presenteras, bestående av fyra huvudteman med två tillhörande subteman var.

Etiska överväganden

De etiska principerna finns för att skydda människors värde, integritet samt anonymitet och överväganden och ställningstaganden bör göras utifrån dessa innan och under det vetenskapliga arbetet (Kjellström, 2012). För att en litteraturöversikt ska uppnå ett så högt vetenskapligt värde som möjligt bör endast de artiklar där ett etiskt resonemang förs inkluderas (Wallengren & Henricson, 2012). Denna litteraturstudie baseras på artiklar där en diskussion kring etiska överväganden förs eller artiklar som är publicerade i tidskrifter som har specifika etiska krav. Det är viktigt med ett objektivt förhållningssätt till litteraturöversikten och i den utsträckning det går undvika att egna erfarenheter och kunskaper färgar resultatet. Om kunskap inom det specifika området finns innan studien påbörjas kallas det förförståelse (Priebe & Landström, 2012). I detta fall var förförståelsen inom ämnet begränsad då kontakt med kvinnor som diagnostiserats med livmoderhalscancer inte förekommit. Däremot har livmoderhalscancer och vaccinationen mot livmoderhalscancer varit ett diskussionsämne i media och samhälle vilket har skapat en viss medvetenhet om ämnet.

Resultat

Att vara i ett känslomässigt kaos

Ögonblicket då beskedet om livmoderhalscancer mottogs beskrevs som att hamna i ett psykologiskt chocktillstånd (Clemmens, Knafl, Lev & McCorkle, 2008; Lloyd, Briggs, Kane, Jeyarajah & Shephard, 2014; Saraf, Singh & Khurana, 2013). Det upplevdes som extremt stressande (Ding, Hu & Rahm Hallberg, 2015) och det tog tid för beskedet att sjunka in (Saraf et al., 2013). Även tiden efter diagnostiseringen, då behandlingen pågick, var mycket svår då kvinnorna påverkades negativt både fysiskt och psykiskt (Chun Zeng, Li & Yuen Loke, 2011; Clemmens et al., 2008; Ding et al., 2015; Lloyd et al., 2014; Saraf et al., 2013).

(9)

Att få ett cancerbesked upplevdes som att befinna sig i ett emotionellt kaos. Starka känslomässiga reaktioner med ilska, nedstämdhet, känsla av orättvisa och ifrågasättande varför just de drabbats förekom. Det beskrevs som att hela världen rasade samman (Ding et al., 2015) eller som att försvinna bort och se på sitt liv från avstånd (Saraf et al., 2013). Hos vissa var den primära tanken att överleva sjukdomen utan någon tanke på framtiden medan andra upplevde en stark oro för hur sjukdomen skulle komma att påverka deras framtid (Ding et al., 2015). Oro för hur sjukdomen, behandlingsprocessen och eventuell död skulle komma att påverka barnens och andra familjemedlemmars framtid och vardagliga liv, plågade kvinnorna(Ding et al., 2015; Saraf et al., 2013). Det uppstod känslor av djup ångerfullhet och sorgsenhet hos de kvinnor som inte prioriterat att undersökas tidigare. Initialt förnekades cancerdiagnosen och andra sjukhus besöktes för att få en “second opinion” (Ding et al., 2015). Det förekom att kvinnor skyllde sjukdomen på sina makar då de ansåg att deras tidigare partnerrelationer och sexuella förbindelser var orsaken till livmoderhalscancern (Afiyanti & Milanti, 2013). Till slut accepterades sjukdomen som något som inte kunde undvikas (Ding et al., 2015). Cancerdiagnosen gjorde kvinnorna medvetna om sin dödlighet och gav upphov till oro inför döden och/eller dödsångest (Komatsu et al., 2014; Saraf et al., 2013).

Flera delar av behandlingen, såsom provtagning, kirurgi, strålning och cytostatikabehandling, beskrevs som smärtsam vilket gav upphov till stress och förlorat hopp (Saraf et al., 2013). Känslor av oro, depression, irritation samt isolering under behandlingstiden upplevdes av kvinnorna (Chun Zeng et al., 2011). Det förekom svårigheter att äta samt svårigheter att sova ensam (Ding et al., 2015; Saraf et al. 2013) Orkeslöshet och fatigue ledde till en oförmögenhet att utföra dagliga sysslor vilket skapade behov av hjälp från andra för att möjliggöra vardagen (Chun Zeng et al. 2011; Ding et al. 2015; Saraf et al., 2013). Detta resulterade i en rollförändring inom familjen vilket kvinnorna kände sig obekväma med. Skuldkänslor uppkom till följd av känslan av att tynga ner familjen känslomässigt, ekonomiskt, fysiskt och emotionellt (Chun Zeng et al., 2011; Saraf et al., 2013). Det förekom en oro för hur livskvalitén skulle påverkas till följd av behandlingen (Ding et al., 2015). Oro för symtom till följd av behandlingen resulterade i högre nivåer av stress och missnöje med livet (Saraf et al., 2013). Även efter att behandlingen var slutförd fanns en fortsatt rädsla och oro (Saraf et al., 2013).

Att ge och få stöd

För att hantera sjukdomen, behandlingen och de komplikationer som uppstod fanns flera olika tillvägagångssätt. Familj och vänner utgjorde ett känslomässigt och ekonomiskt stöd vilket stärkte relationerna inom familjen (Clemmens et al., 2008; Komatsu et al., 2014; Lloyd et al., 2014; Saraf et al., 2013). Tro och religion var en strategi som bidrog till ökad styrka, mod och lugn samt minskade känslor av hopplöshet både under och efter behandlingen (Saraf et al., 2013). Vårdpersonalen ansågs utgöra en stor del i hanteringen av situationen och deras betydelse kunde vara antingen positiv eller negativ för hur situationen upplevdes (Clemmens et al., 2008; Komatsu et al., 2014). Kvinnors behov av stöd tillfredsställdes inte då viktiga förutsättningar för detta saknades (Burns et al., 2007; Chun Zeng et al., 2011, Clemmens, et al., 2008).

Genom att tänka på sitt fortlöpande ansvar för barn och åldrande föräldrar stärktes kvinnorna. I vissa fall hemlighölls cancern för vänner för att undvika medlidande (Ding et al., 2015). Känslan av isolering uppstod till följd av ett begränsat socialt nätverk (Chun Zeng et al., 2011). Meditation, träning, information, humor, att omge sig av en positiv atmosfär samt att vara optimistisk var individuella strategier som användes för att hantera sjukdomen (Ding et al., 2015). Patienter i samma situation ansågs vara ett viktigt stöd då de kunde dela med sig av information och erfarenheter. Att se andra patienter bli friska (Ding et al., 2015) samt att hjälpa andra människor genom humanitärt arbete var uppmuntrande (Saraf et al., 2013). Förminskning av problemet eller informationssökning om sjukdomen var andra sätt att hantera situationen (Lloyd et al., 2014). Även mer kulturbundna strategier i form av traditionell medicin och naturläkemedel användes för att hantera sjukdomen och lindra biverkningar efter behandlingen (Ding et al., 2015). Hoppet om att förbli frisk bidrog till tillfredsställelse i livet och ledde till att negativa tankar undveks (Saraf et al., 2013).

(10)

Läkare och sjuksköterskor beskrevs som underbara, vänliga, tillgängliga och väldigt stöttande vilket bidrog till hopp och motivation (Clemmens et al., 2008; Lloyd et al., 2014; Saraf et al., 2013). Andra upplevde ett negativt bemötande från vårdpersonal då de beskrev mötet som opersonligt och att de kände sig som en siffra i statistiken. Det fanns en önskan om att personalen skulle ha visat mer medkänsla (Clemmens et al., 2008). Kvinnor upplevde att de skickades runt mellan olika vårdinstanser och de fick träffa olika läkare vid uppföljningssamtalen. I de fall läkaren och sjuksköterskan inte hade tillräckligt med kunskap om de behandlingar som genomgåtts upplevdes en känsla av isolering (Lloyd et al., 2014).

I

nformationen från läkaren upplevdes som otillräcklig och sjukhusmiljön ansågs vara ett hinder för att motta information, i synnerhet gällande sexualitet. Detta resulterade i att kvinnorna själva fick söka adekvat information på egen hand. Tiden som var avsatt för samtal på uppföljningsbesöken var begränsad vilket ledde till en ovilja att ta för mycket av läkarens tid då fler patienter väntade på sin tur (Burns et al., 2007). Informationen gällande dysfunktion i blåsa och tarm samt sexualitet, upplevdes som bristfällig. Kvinnorna var inställda på att återvända till sina gamla liv och var inte alls medvetna om de långvariga komplikationerna (Burns et al., 2007; Clemmens et al., 2008). Inkonsekvent information gällande fertilitet och graviditet ledde till en önskan om mer tydlig rådgivning (Lloyd et al., 2014).

Att leva i en förändrad kropp

Att behålla förmåga till reproduktion ställdes mot risken för recidiv (Komatsu et al., 2014). I länder där livmodern kulturellt kopplas till kvinnlighet kände sig kvinnorna inte längre som kvinnor efter genomgången hysterektomi, dvs. att livmodern opererades bort (Afiyanti & Milanti, 2013; Komatsu et al., 2014). Erfarenheten av att drabbas av livmoderhalscancer påverkade parrelationen och hade en negativ inverkan på kvinnans sexliv (Afiyanti & Milanti, 2013; Burns et al., 2007; Chun Zeng et al., 2011; Ding et al., 2015). Erfarenheten fick även kvinnorna att reflektera kring sin kroppsuppfattning (Burns et al., 2007; Lloyd et al., 2014).

Kvinnor som valde fertilitetsbevarande behandling gjorde detta främst då en önskan om graviditet fanns, men att bevara fertiliteten var i sig en viktig del. Det ansågs vara en utmaning att leva i en kropp där reproduktionsorganen tagits bort vilket var ett av skälen till att välja traktelektomi, dvs. att stora delar av livmoderhalsen tas bort. En starkare beslutsamhet om att bli gravid uppträdde efter operationen (Komatsu et al., 2014) och bland de som inte tidigare planerat för graviditet påskyndade cancerdiagnosen beslutet (Lloyd et al., 2014). De kände sig lyckligt lottade att fertilitetsbevarande behandling fanns som alternativ (Lloyd et al., 2014). Vissa kvinnor ansåg att barnafödande bekräftar kvinnligheten (Lloyd et al., 2014), medan andra menade att kvinnlighet innefattar mer än att föda barn (Komatsu et al., 2014). Kvinnor valde att leva i barnlöshet som ett resultat av osäkerhet och oro för det ofödda barnets hälsa eller som en konsekvens av flera missfall och besvikelser (Komatsu et al., 2014; Lloyd et al., 2014). Andra kände en acceptans för riskerna som en graviditet medförde. De distanserade sig till det ofödda barnet genom att undvika förberedelser inför barnets ankomst och strävade efter att minimera riskerna för missfall genom att avstå från sexuellt umgänge, fysisk aktivitet och bad. De kvinnor som framgångsrikt genomgått en graviditet uttryckte en fascination för sitt barn och beskrev det som ett mirakelbarn (Lloyd et al., 2014). Viktuppgång till följd av behandlingen påverkade kroppsuppfattningen negativt (Burns et al., 2007). Andra hade samma kroppsuppfattning som innan och upplevde även att deras kvinnlighet var opåverkad. Ärren efter operationen sågs som en symbol för överlevnad (Lloyd et al., 2014).

Kvinnorna kände sig rädda och avstod från sexuellt umgänge under de tre första månaderna efter behandlingen (Ding et al., 2015). Anledningen till detta var att de trodde att sexuellt umgänge skulle ha en negativ inverkan på sjukdomen och behandlingen samt en rädsla för smärta i samband med samlag (Burns et al., 2007; Chun Zeng et al., 2011; Komatsu et al., 2014). Kvinnorna upplevde en bristande sexlust till följd av sjukdomen och behandlingen (Afiyanti & Milanti, 2013; Burns et al., 2007). Vissa kände sig tvingade att hitta på undanflykter för att undvika sexuellt umgänge och därmed inte tillfredsställa sina mäns sexuella behov (Afiyanti & Milanti, 2013). Synen på sexuellt umgänge som en äktenskaplig plikt gentemot sin man ledde i vissa fall till sexuellt umgänge mot sin vilja, trots smärta, på grund av rädsla för skilsmässa och otrohet. Bristande sexuellt umgänge resulterade för vissa kvinnor i en känsla av otillräcklighet och de erbjöd sina män skilsmässa och därmed chansen att gifta om sig (Afiyanti & Milanti, 2013). Andra kvinnor upplevde ingen negativ påverkan på partnerrelationen medan

(11)

de som levde ensamma kände sig sårbara i att behöva blotta sig i en ny relation för att lära känna en ny partner (Lloyd et al., 2014).

Att ge mening åt sjukdomen och framtiden

Erfarenheten av att ha drabbats av livmoderhalscancer påverkade kvinnornas liv och deras syn på meningen med livet på olika sätt. Gemensamt för kvinnorna var, oavsett tid sedan diagnos, att de levde med en ständig oro för recidiv (Burns et al., 2007; Chun Zeng et al., 2011; Clemmens et al., 2008; Lloyd et al., 2014; Saraf et al., 2013).

Vissa beskrev cancern som en uteslutande negativ händelse och att det var en kamp att bara leva. De såg på sitt liv som förstört och ansåg att deras hälsa inte kunde bli sämre. Cancern hade inte gett deras liv en ny mening utan de fokuserade på det liv de hade förlorat (Clemmens et al., 2008). Andra sammankopplade inte cancern med någon speciell mening utan såg sjukdomen som något hemskt som har hänt i det förflutna som de lämnat bakom sig (Clemmens et al., 2008). Hos vissa uppkom en fördröjd reaktion, flera månader eller år efter behandlingen, som de fick hantera med terapi eller antidepressiva läkemedel (Lloyd et al., 2014). Andra kvinnor kände sig starkare och mer motståndskraftiga (Clemmens et al., 2008). Som ett resultat av sina egna erfarenheter uppmuntrade kvinnorna sina vänner och familj till vaccination och cellprovtagning (Lloyd et al., 2014). Det fanns en vilja att återvända till jobbet efter avslutad behandling och bli behandlade som vanliga personer och inte som patienter (Ding et al., 2015).

Att drabbas av och tillfriskna från en allvarlig sjukdom som cancer resulterade i vissa fall i en ökad ödestro. Uppfattningen om att Gud hade kontrollen över situationen, inte människan, bidrog till ökad hanterbarhet. Hos de som upplevde att Gud straffade dem minskade känslan av hopp. En del kvinnor upplevde hopp redan i början av behandlingen vilket stärktes genom bön, uppmuntran från läkare eller att se andra svårt sjuka patienter kämpa och överleva sjukdomen. Då andra patienter dog till följd av sjukdomen ledde detta till minskat hopp (Saraf et al., 2013). Då komplikationerna av behandlingen blev färre ökade hoppet om fullt tillfrisknande (Ding et al., 2015). De som tappat tilltron till Gud förlorade sitt hopp även då behandlingen lyckades (Saraf et al., 2013). Kvinnorna uttryckte att de fick en ny syn på sitt liv efter cancern (Chun Zeng et al., 2011; Clemmens et al., 2008; Lloyd et al., 2014). De kvinnor som upplevde sjukdomen som en uteslutande negativ händelse uttryckte att de inte såg någon mening med livet (Saraf et al., 2013). Andra beskrev en pånyttfödelse, ett uppvaknande eller en andra chans (Chun Zeng et al., 2011; Clemmens et al., 2008). De var nu medvetna om vad som var viktigt i livet och uppskattade de små sakerna (Chun Zeng et al., 2011; Clemmens et al., 2008; Lloyd et al., 2014; Saraf, Singh & Khurana, 2013). Meningen med livet var att vara förebilder för sina barn i deras äktenskap och karriärer (Saraf et al., 2013). De var mindre ambitiösa och hade större tålamod med sig själva och sin omgivning. Det ansågs viktigt att älska sig själv och andra och hälsan var det mest värdefulla (Ding et al., 2015). Flera kvinnor menade att de ville prioritera att spendera tid med barn och barnbarn (Ding et al 2015; Saraf et al., 2013). Fokus låg inte längre på dem själva utan på kommande generationer (Saraf et al., 2013).

Diskussion

Metoddiskussion

Då det var första gången en litteraturöversikt gjordes och erfarenhet saknades kan detta minska översiktens tillförlitlighet. Att vara två stycken som skriver är en styrka då möjligheten finns för en öppen diskussion genom processens gång. Genom att föra en diskussion stärks även trovärdigheten för litteraturöversikten (Wallengren & Henricson, 2012). En annan styrka är att det fanns en medvetenhet om förförståelse och hur tidigare kunskap, erfarenheter och den personliga tolkningsförmågan hos varje individ kan påverka processen samt valet av material (Priebe & Landström, 2012b).

Att sökningarna efter artiklarna gjordes i tre olika omvårdnadsinriktade databaser ökade trovärdigheten då risken för att missa relevanta artiklar minskar. Sökningarna inkluderade artiklar som publicerats mellan 2006-2016 vilket kan ses både som en styrka och svaghet. En styrka då artiklarna bidrog med den senaste forskningen och en svaghet då resultatet bestod av få antal artiklar samt att erfarenheter

(12)

från tidigare forskning går förlorade. Att använda trunkering och booleska termer är en styrka. Då sökningen i databaserna begränsades till artiklar publicerade på engelska kan feltolkningar ha uppkommit vid översättningen. Genom en sekundärsökning, vilken minskar risken för att relevanta artiklar förbises, ökar litteraturöversiktens trovärdighet (Östlundh, 2012). I sökningen exkluderades artiklar som beskrev erfarenheten av att leva med gynekologisk cancer, livmoderhalscancer inkluderat, då det inte var möjligt att separera resultatet ifrån varandra och de inte svarade mot vårt syfte. Bekräftelsebarheten ökar genom att urvalskriterierna är utförligt beskrivna (Wallengren & Henricson, 2012). Genom att kvalitetsgranska artiklarna stärks litteraturöversiktens tillförlitlighet (Wallengren & Henricson, 2012).

Enligt Fribergs femstegsmodell ska det valda materialet läsas igenom flera gånger för att skapa en förståelse för innehållet (Friberg, 2012), vilket ökar trovärdigheten (Wallengren & Henricson, 2012). Kvalitetsgranskningen och dataanalysen av artiklarna genomfördes enskilt för att sedan jämföras vilket ökar trovärdigheten då artiklarnas struktur och innehåll var av god kvalité och huvudfynden ansågs relevanta gentemot syftet. Litteraturöversikten har under arbetets gång granskats av både handledare och kurskamrater. Genom att låta någon annan granska arbetet stärks trovärdigheten (Wallengren & Henricson, 2012).

Resultatdiskussion

Utifrån litteraturöversiktens resultat kunde fyra huvudfynd, ett från varje huvudtema, urskiljas. De var: beskedet om livmoderhalscancer upplevdes som en chockartad händelse, kvinnornas informationsbehov tillfredsställdes inte, sjukdomen och behandlingen hade en negativ inverkan på kvinnornas sexualitet och erfarenheten av att drabbas av livmoderhalscancer ledde till en förändrad syn på meningen med livet och framtiden.

Att motta en livmoderhalscancerdiagnos upplevdes av kvinnorna som en chockartad händelse vilken medförde mycket starka känslomässiga reaktioner i form av förnekelse, ånger, oro, dödsångest och rädsla. Liknande erfarenheter av att få en cancerdiagnos förekommer i studier gjorda på personer som drabbats av andra typer av cancer (Tan, Tien Tau & Lai Meng, 2015; Thomas, Wootten & Robinson, 2013). Forskning visar att det är vanligt förekommande att psykiskt lidande uppstår i samband med att få en cancerdiagnos (Leal et al., 2015). Men det finns också studier som visar att nivåerna av depression och oro bland personer med cancer inte är signifikant högre jämfört med den friska populationen (Linden, Vodermaier, Mackenzie & Greig 2012). Kvinnorna i litteraturöversikten beskrev situationen som att befinna sig i ett emotionellt kaos, en beskrivning som känns igen från liknande forskning gjord på kvinnor som drabbats av bröstcancer (Landmark & Wahl, 2002). Efter att ha drabbats av en livshändelsestressor, såsom livmoderhalscancer, påverkas livet i stor utsträckning. Det beror på personens styrka i KASAM om konsekvenserna av erfarenheten kommer att vara hälsobringande, neutrala eller skadliga (Antonovsky, 2005). På samma sätt som situationen påverkar i vilken uträckning KASAM upplevs, påverkar nivån av KASAM om situationen upplevs som begriplig, hanterbar och meningsfull. Situationen som uppstår i samband med att få en cancerdiagnos är chockartad och obegriplig. Då en person upplever sin omgivning som kaotisk, oväntad och oförklarlig leder detta till en minskad känsla av begriplighet och därmed en försvagad KASAM (Antonovsky, 2005).

Det framgår att kvinnorna hade ett stort informationsbehov vilket inte tillgodosågs. Många fick erfara en bristfällig men också inkonsekvent rådgivning från vårdpersonal. Detta stöds även av tidigare forskning som visar att patienter med cancer, oavsett diagnos, har ett stort behov av information om sin sjukdom, prognos och behandling, vilket till viss del förbises av sjukvården (Jenkins, Fallowfiels & Sauls, 2001). Personer som drabbas av cancer har ett behov av fortlöpande understödjande vård (supportive care need). Förhållningssättet understödjande vård innebär att sjuksköterskan ska bemöta patientens behov av emotionell, spirituell, fysisk, social och informationell karaktär. Understödjande vård utgår från ett personcentrerat förhållningssätt och bör vara utgångspunkten genom hela sjukdomsprocessen, vilken innefattar diagnostisering, behandling och uppföljning (Maguire, Kotronoulas, Simpson & Paterson, 2014). Kvinnornas beskrivning av bemötandet från vårdpersonal samt bristen på information visar att den kliniska verksamheten inte uppfyller de förväntningar som ställs på den. Detta innebär en negativ inverkan på vårdkvaliteten och därmed kvinnornas upplevelse. Litteraturöversiktens resultat visar också att sjukhusmiljön ansågs vara ogynnsam för kvinnans förmåga att ta till sig information, i synnerhet information gällande sexualitet. Stress till följd av vetskapen om andra patienter som väntade samt oro för att uppta för mycket av läkarens tid, bidrog till ett otillfredsställt informationsbehov. Detta

(13)

innebar negativa konsekvenser på vårdkvaliteten och kvinnornas upplevelse då vårdmiljön är den enskilt viktigaste faktorn för att uppnå ett personcentrerat förhållningssätt (McCormack & McCane, 2006). Adekvat information är en nödvändighet för att situationen ska upplevas som förnuftig och begriplig för den drabbade kvinnan. Information till patienten är en förutsättning för patientdelaktighet och därmed en mer personcentrerad omvårdnad. Informationen möjliggör också för personen att begripa och hantera situationen vilket leder till en stärkt KASAM (Antonovsky, 2005).

Kvinnornas sexualitet påverkades negativt av de fysiska komplikationerna av behandlingen samt psykologiska faktorer. De fysiska och psykiska förändringarna gjorde att många upplevde obehag eller smärta i samband med samlag. Detta är sedan tidigare klarlagt av studier gjorda på livskvaliteten hos kvinnor som lever med livmoderhalscancer (Paskeviciute Froeding et al, 2014; Tornatta et al., 2009). Kvinnorna upplevde minskad sexlust eller en rädsla för att ha sexuellt umgänge till följd av behandlingen, vilket ledde till att många väntade med att ha samlag. Även kvinnor som drabbats av andra typer av gynekologisk cancer upplever minskad sexlust (Dermigoz-Bal, Dereli-Yilmaz & Kizilkaya-Beji, 2012) och väntar ofta länge med att återuppta sexlivet som ett resultat av oro och rädsla (Akyüz et al., 2008). Om nedsättningen i den sexuella funktionen leder till en känsla av otillräcklighet, kan även kvinnans självbild påverkas negativt. Det är sjuksköterskans uppgift att diskutera eventuell problematik gällande sexualitet för att kunna bevara livskvaliteten hos kvinnor som lever med livmoderhalscancer (Dermigoz-Bal, Dereli-Yilmaz & Kizilkaya-Beji, 2012). Studier gjorda på kvinnor som lever med bröstcancer visar att vetskapen om att resurser, för att bemöta sjukdomen, finns tillgängliga leder till ökad känsla av hanterbarhet vilket i sin tur har positiva effekter på den sexuella funktionen (Quintard, Constant, Lakdja & Labeyrie-Lagardère, 2014). Sexualitet är en viktig del för god hälsa och livskvalitet (Donovan et al., 2007). Livmoderhalscancern hade olika stor inverkan på kvinnornas sexualitet och ledde därmed till varierad påverkan på hälsa och livskvalitet. Därmed blev även kvinnornas KASAM påverkad i olika utsträckning.

Erfarenheten av att ha drabbats av livmoderhalscancer gjorde att många av kvinnorna upplevde en förändrad syn på meningen med livet. Att bli sjuk innebar i flera fall en ökad insikt hos kvinnorna om vad de ansåg vara viktigt i livet. Familjerelationer lyftes fram samt att spendera mer tid med barn och barnbarn prioriterades. Flera uttryckte ett ökat tålamod med och förståelse för sin omgivning och med sig själva. Att ha en god hälsa ansågs vara det viktigaste i livet. Studier gjorda på kvinnor som drabbats av andra typer av gynekologisk cancer och bröstcancer stärker litteraturöversiktens resultat att en persons livsåskådning kan förändras till följd av en allvarlig sjukdom (Akyüz et al., 2008; Bower et al., 2005). När en hotfull eller stressande situation uppstår initieras en process, meningsskapande (meaning-making), genom vilken en person försöker skapa mening åt situationen. Denna process är en coopingstrategi för att skapa förståelse och göra händelsen begriplig och hanterbar. Utöver att göra en specifik situation begriplig kan också personens uppfattning om meningen med livet också påverkas. (Park, 2010). Meningen med livet och KASAM står i nära relation till varandra och har stor påverkan på hur kvinnan hanterar och anpassar sig till livet med livmoderhalscancer Winger, Adams & Mosher, 2016). Att känna engagemang i livet och meningsfullhet är de viktigaste bidragande faktorerna till en stärkt KASAM (Antonovsky, 2005).

Slutsatser

Litteraturöversikten bidrog till att förstå kvinnors erfarenheter av att leva med livmoderhalscancer. Att drabbas av livmoderhalscancer är en livsomvälvande upplevelse för den drabbade kvinnan vilken påverkar samtliga aspekter av livet. För att hantera sjukdomen använde sig kvinnorna av flera olika strategier. Det sociala nätverket, bestående av familj och vänner samt tro och hopp beskrevs som viktiga stödjande faktorer. Sjukvården skulle kunna vara en viktig resurs, men resultatet av denna litteraturöversikt visar att sjukvården brister och kvinnorna står utan eller med otillräckligt professionellt stöd i hanteringen av sjukdomen. Kvinnorna var till stor del oförberedda på de kortsiktiga och långsiktiga komplikationerna som kunde uppstå till följd av behandling och sjukdom. Informationen till kvinnorna brast generellt men var i synnerhet undermålig gällande sexualiteten. Erfarenheten av att leva med livmoderhalscancer fick även kvinnorna att reflektera kring sin kroppsuppfattning, kvinnlighet och fertilitet. Cancerdiagnosen påverkade inte bara kvinnorna som individer utan även partnerrelationerna. Det fanns en ständig oro och rädsla för recidiv, oavsett tid sedan behandlingen. Som ett resultat av erfarenheten av att leva med livmoderhalscancer förändrades kvinnornas syn på meningen med livet och framtiden.

(14)

Kliniska implikationer

Livmoderhalscancer måste belysas mer ur ett samhälleligt perspektiv och svensk sjukvård bör sträva efter att uppnå en nollvision där ingen kvinna ska dö av livmoderhalscancer. Detta är fullt realistiskt att åstadkomma då framgångsrika preventiva insatser tillhandahålls och en kvalificerad vård vid livmoderhalscancer finns tillgänglig. Samhällsdebatten måste belysa vikten av screening samt kvinnors möjligheter att undersökas, oavsett socioekonomiska skillnader. Därför bör undersökningen vara kostnadsfri. Det är sjukvårdens ansvar att kartlägga och tillgodose kvinnans behov av information och stöd. Informationen måste individanpassas och ges fortlöpande. Tid för detta måste prioriteras då kvinnorna upplevde tidsbrist på grund av för korta återbesök samt långa patientköer. En än mer patientcentrerad och understödjande vård med god kommunikation och adekvat information skulle kunna bidra till en ökad förståelse och förberedelse för att leva med livmoderhalscancer. En potentiell vinst av detta skulle kunna vara att kvinnors förväntningar stämmer mer överens med verkligheten och därmed minskar risken för besvikelser och oförutsedda komplikationer. Detta skulle i sin tur kunna leda till ökad begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet hos kvinnorna vilket är nödvändigt för att känna sammanhang och därmed mening med livet. Kunskap om och förståelse för kvinnans erfarenhet är grundläggande för att möjliggöra personcentrerad omvårdnad och därmed en bättre och säkrare vård.

Framtida forskning

Tidigare forskning har i första hand fokuserat på kvantitativa variabler kopplade till livskvalitet. Studierna av den enskilda kvinnans erfarenheter av att leva med livmoderhalscancer är få och ingår oftast i studier som berör alla typer av gynekologisk cancer. Därför bör framtida forskning fokusera på att ytterligare belysa kvinnors erfarenheter av att leva med livmoderhalscancer i såväl Sverige som i övriga världen.

(15)

Referenser

* = resultatartiklar

*Afiyanti, Y., & Milanti, A. (2013). Physical sexual and intimate relationship concerns among Indonesian cervical cancer survivors: A phenomenological study. Nursing and Health Sciences, 15(2), 151-156. doi: 10.1111/nhs.12006

Al-Darwish, AA., Al-Naim, AF., Al-Mulhim, KS., Al-Otaibi, NK., Morsi, MS., & Aleem, AM. (2014). Knowledge about cervical cancer early warning signs and symptoms, risk factors and vaccination among students at a medical school in Al-Ahsa, Kingdom of Saudi Arabia. Asian Pacific Journal Of Cancer

Prevention, 15(6). 2529-2532.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2:a uppl.) Stockholm: Natur och kultur.

Arbyn, M., Castellsagué, X., De Sanjosé, S., Bruni, L., Saraiya, M., Bray, F., & Ferlay, J. (2011). Worldwide burden of cervical cancer in 2008. Annals of Oncology, 22(12), 2675-2686.

doi: 10.1093/annonc/mdr015

Akyüz, A., Güvenç, G., Üstünsöz, A., & Kaya, T. (2008). Living With Gynecologic Cancer: Experience of Women and Their Partners. Journal of Nursing Scholarship, 40(3), 241-247.

doi: 10.1111/j.1547-5069.2008.00232.x.

Bermudez, A., Bhatla, N., & Leung, E. (2015). Cancer of the cervix uteri. International Journal of

Gynecology & Obstetrics, 131, 88-95.

doi:10.1016/j.ijgo.2015.06.004

Bjelic-Radisic, V., Jensen, PT., Vlasic, KK., Waldenstrom, AC., Singer, S., Chie, W., Nordin, A., & Greimel, E. (2012). Quality of life characteristics inpatients with cervical cancer. European Journal of

Cancer, 48(16), 3009-3018.

doi: 10.1016/j.ejca.2012.05.011.

Bower, J., Meyerowitz, E., Bernaards, B., Rowland, C., Ganz, A., & Desmond, J. (2005). Perceptions of positive meaning and vulnerability following breast cancer: Predictors and outcomes among long-term breast cancer survivors. Annals of Behavioral Medicine, 29(3), 236-245.

doi: 10.1207/s15324796abm2903_10

*Burns, M., Costello, J. Ryan-Woolley, B., & Davidson, S. (2007). Assessing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women’s sexuality. European Journal of Cancer Care, 16(4), 364-372.

DOI: 10.1111/j.1365-2354.2006.00743.x

Catarino, R., Petignat, P., Dongui, G., & Vasilakos, P. (2015). Cervical cancer screening in developing countries at a crossroad: Emerging technologies and policy choices. World Journal Of Clinical

Oncology, 6(6):281-290.

doi: 10.5306/wjco.v6.i6.281

*Chun Zeng, Y., Li, D., & Loke, A. (2011). Life after cervical cancer: Quality of life among Chinese women.

Nursing and Health Sciences, 13(3), 296-302.

*Clemmens, D., Knafl, K, Lev, E., & McCorkle, R. (2008). Cervical Cancer: Patterns of Long-Term Survival. Oncology nursing forum, 35(6), 897-903.

doi: 10.1188/08.ONF.897-903.

Colombo, N., Carinelli, S., Colombo, A., Marini, C., Rollo, D., & Sessa, C. (2012). Cervical cancer: ESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis, treatment and follow-up. Annals of Oncology: Official

Journal of the European Society for Medical Oncology / ESMO, 23 Suppl 7, Vii27-32. doi: 10.1093/annonc/mds268

(16)

Dermigoz-Bal, M., Yilmaz, D., & Beji, S. (2013). Sexual Health in Patients with Gynecological Cancer: A Qualitative Study. Sexuality and Disability, 31(1), 83-92.

doi: 10.1007/s11195-012-9263-7

*Ding, Y., Hu, Y., & Hallberg, IR. (2015). Chinese Women Living With Cervical Cancer in the First 3 Months After Diagnosis: A Qualitative Study. Cancer Nursing, 38(1), 71-80.

doi: 10.1097/NCC.0000000000000133

Donovan, K., Taliaferro, L., Alvarez, E., Jacobsen, P., Roetzheim, R., & Wenham, R. (2007). Sexual health in women treated for cervical cancer: Characteristics and correlates. Gynecologic Oncology,

104(2), 428-434.

doi:10.1016/j.ygyno.2006.08.009

Ekman, I., Norberg, A., & Swedberg, K. (2014). Tillämpning av personcentrering inom hälso- och sjukvård. I I. Ekman (Red.), Personcentrering inom hälso- och sjukvård. Från filosofi till praktik (1:a uppl., s.69-96). Stockholm: Liber AB.

Friberg, F. (2012a) Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg(Red.), Dags för uppsats- Att välja modell

för sitt examensarbete. (2:a uppl., s.85-188). Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2012b). Tanke processen under examensarbetet. I F. Friberg(Red.), Dags för uppsats- Att

välja modell för sitt examensarbete. (2:a uppl., s.85-188). Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2012c). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. i F. Friberg (Red.), Dags för uppsats-vägledning för litteraturbaserad examensarbete (2:a uppl., ss. 121-130). Lund: Studentlitteratur AB.

Froeding, L., Ottosen, C., Rung‐Hansen, H., Svane, D., Mosgaard, B., & Jensen, P., (2014). Sexual Functioning and Vaginal Changes after Radical Vaginal Trachelectomy in Early Stage Cervical Cancer Patients: A Longitudinal Study. Journal of Sexual Medicine, 11(2), 595-604.

doi: 10.1111/jsm.12399

Harper, DM., & Lemars, LR. (2014). Primary strategies for HPV infection and cervical cancer prevention. Clinical Obstretics and Gynecology, 57(2), 256-278.

doi: 10.1097/GRF

Hedman, H. (2014). Patientens- personens röst. I I. Ekman (Red.), Personcentrering inom hälso- och sjukvård. Från filosofi till praktik (1:a uppl., s.7-20). Stockholm: Liber AB.

Henricson, M., & Billhult A. (2012) Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till

examination inom omvårdnad (1:a uppl., s. 31-50). Lund: Studentlitteratur AB.

Hopkins, TG., & Wood, N. (2013). Female human papillomavirus (HPV) vaccination: Global uptake and the impact of attitudes. Vaccine, 31(13), 1673-1679.

doi: 10.1016/j.vaccine.2013.01.028

Jenkins, V., Fallowfield, L., & Saul, J. (2001). Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. British Journal of Cancer, 84(1), 48-51.

doi:10.1054/bjoc.2000.1573

Johnson, R., Gold, M., & Wyche, K. (2010). Distress in women with gynecologic cancer. Psycho

‐

Oncology, 19(6), 665-668. doi: 10.1002/pon.1589

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé

(17)

*Komatsu, H., Yagasaki, K., Shoda, R., Chung, Y., Iwata, T., Sugiyama, J., & Fujii, T. (2014). Repair of the Threatened Feminine Identity: Experience of Women With Cervical Cancer Undergoing Fertility Preservation Surgery. Cancer Nursing, 37(1), 75-82.

doi: 10.1097/NCC.0b013e3182888c13

Kristensen, G. (2003). Cancer i de kvinnliga könsorganen. I Reitan, A. M. & Schölberg, T. (red.) Onkologisk omvårdnad. Patient- problem- åtgärd. (1:a uppl., s. 378-396). Stockholm: Liber.

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik- för studenter inom hälso-

och vårdvetenskap. (1:a uppl.). Stockholm: Natur & Kultur

Landmark, B., & Wahl, A. (2002). Living with newly diagnosed breast cancer: A qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer. Journal of Advanced Nursing, 40(1), 112-121. doi: 10.1046/j.1365-2648.2002.02346.x

Leal, I., Engebretson, J., Cohen, L., Rodriguez, A., Wangyal, T., Lopez, G., & Chaoul, A. (2015). Experiences of paradox: A qualitative analysis of living with cancer using a framework approach.

Psycho‐Oncology, 24(2), 138-146.

doi: 10.1002/pon.3578.

Linden, W., Vodermaier, A., Mackenzie, R., & Greig, D. (2012). Anxiety and depression after cancer diagnosis: Prevalence rates by cancer type, gender, and age. Journal of Affective Disorders, 141(2-3), 343-351.

doi: 10.1016/j.jad.2012.03.025

*Lloyd, P., Briggs, E, Kane, N, Jeyarajah, A., & Shepherd, J. (2014). Womens’s experiences after a radical trachelectomy for early stage cervical cancer. A descriptive phenomenological study. European Journal

of Oncology Nursing, 18(4), 362-371.

doi: 10.1016/j.ejon.2014.03.014

Low, E., Simon, A., Lyons, J., Romney-Alexander, D., & Waller, J. (2012). What do British women know about cervical cancer symptoms and risk factors? European Journal of Cancer, 48(16), 3001-3008. doi: 10.1016/j.ejca.2012.05.004

Maguire, R., Kotronoulas, G., Simpson, M., & Paterson, C. (2015). A systematic review of the supportive care needs of women living with and beyond cervical cancer. Gynecologic Oncology, 136(3), 478-490.

doi: 10.1016/j.ygyno.2014.10.030

McCorkle, R., Tang, S., Greenwald, H., Holcombe, G., & Lavery, M. (2006). Factors Related to Depressive Symptoms Among Long-Term Survivors of Cervical Cancer. Health Care for Women

International, 27(1), 45–58.

doi: 10.1080/07399330500377507

McCormack, B., & McCance, T. (2006). Development of a framework for person‐centred nursing. Journal

of Advanced Nursing, 56(5), 472-479.

Park, C. (2010). Making Sense of the Meaning Literature: An Integrative Review of Meaning Making and Its Effects on Adjustment to Stressful Life Events. Psychological Bulletin, 136(2), 257-301.

doi: 10.1037/a0018301

Paskeviciute Froeding, L., Ottosen, C., Rung-Hansen, H., Svane, D., Mosgaard, B. & Jensen, P. T. (2014). Sexual functioning and vaginal changes after radical vaginal trachelectomy in early stage cervical cancer patients: a longitudinal study. The Journal Of Sexual Medicine, 11(2), 595-604.

Priebe, G., & Landström, C. (2012a) Kvalitativ Design. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod: Från idé till examination inom omvårdnad (1:a uppl., s. 129-137). Lund: Studentlitteratur AB.

Priebe, G., & Landström, C. (2012b) Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenkapsteori. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till

(18)

Quintard, B., Constant, A., Lakdja, F., & Labeyrie-Lagardère, H. (2014). Factors predicting sexual functioning in patients 3 months after surgical procedures for breast cancer: The role of the Sense of Coherence. European Journal of Oncology Nursing, 18(1), 41-45.

doi: 10.1016/j.ejon.2013.09.008.

Rosén, M. (2012) Systematisk litteraturöversikt. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

Från idé till examination inom omvårdnad (1:a uppl., s. 429-444). Lund: Studentlitteratur AB.

*Saraf, S., Singh, T., & Khurana, B. (2013).Cervical Cancer Survivors: Meaning in life. Psycological

Studies. 58(2), 144-152.

doi: 10.1007/s12646-013-0186-x

Segesten, K. (2012) Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för

uppsats- Att välja modell för sitt examensarbete. (2:a uppl., s.97-100). Lund: Studentlitteratur AB.

Socialstyrelsen. (2013). Cancer i siffror 2013. Populärvetenskapliga fakta om cancer. Hämtad 27 maj, 2016, från

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6-5.pdf

Socialstyrelsen. (2015a). Cancer incidens i Sverige 2014. Nya diagnosticerade cancerfall år 2014. Hämtad 5 februari, 2016, från

https://www.socialstyrelsen.se/publikationer2015/2015-12-26

Socialstyrelsen. (2015b). Screening för livmoderhalscancer. Rekommendation och bedömningsunderlag - Remissversion. Hämtad 5 februari, 2016, från

http://www.socialstyrelsen.se/SiteCollectionDocuments/screening-livmoderhalscancer-rekommendation.pdf).

Socialstyrelsen. (2015c) Antal doser vid HPV-vaccination: Beslutsunderlag avseende 2-dosschema. Hämtad 9 februari, 2016, från

https://www.folkhalsomyndigheten.se/pagefiles/20459/antal-doser-vid-hpv-vaccination-beslutsunderlag-avseende-2-dosschema-2015-1-14.pdf

Syse, A., & Kravdal, O. (2007). Does cancer affect the divorce rate? Demographic Research, 16, 469-492.

doi: 10.4054/DemRes.2007.16.15

Tan, P., Tien Tau, L., & Lai Meng, O. (2015). Living With Cancer Alone? The Experiences of Singles Diagnosed With Colorectal Cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 33(4), 354-376.

doi: 10.1080/07347332.2015.1045678

Thomas, C., Wootten, A., & Robinson, P. (2013). The experiences of gay and bisexual men diagnosed with prostate cancer: Results from an online focus group. European Journal of Cancer Care, 22(4), 522-529.

doi: 10.1111/ecc.12058

Tornatta, J., Carpenter, J., Schilder, J., & Cardenes, H. (2009). Representations of vaginal symptoms in cervical cancer survivors. Cancer Nursing, 32(5): 378-384.

doi: 10.1097/NCC.0b013e3181a54c39

Wallengren, C., & Henricson, M (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom

omvårdnad (1:a uppl., s. 481-498). Lund: Studentlitteratur AB.

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Litteratursökning. I Evidensbaserad omvårdnad - En

bro mellan forskning & klinisk verksamhet (3. uppl., s. 67-91). Lund: Studentlitteratur AB.

Winger, J., Adams, R., & Mosher, C. (2016). Relations of meaning in life and sense of coherence to distress in cancer patients: A meta‐analysis. Psycho‐Oncology, 25(1), 2-10.

(19)

World Health Organization. (2014). Human papillomavirus vaccines: WHO position paper, October 2014. Weekly Epidemiological Record, 89(43), 465-492.

World Health Organization. (2015a). Cancer. Hämtad 5 februari, 2016, från

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/en/

World Health Organization. (2015b). Human Papillomavirus (HPV) and cervical cancer. Hämtad 7 februari, 2016, från

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs380/en/

Yeole, BB., Kumar, AV., Kurkure, A., & Sunny, L. (2004). Population-based survival from cancers of breast, cervix and ovary in women in Mumbai, India. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 5(3), 308-315.

*Zeng, Y., Li, D., & Loke, A. (2011). Life after cervical cancer: Quality of life among Chinese women.

Nursing and Health Sciences, 13(3), 296-302.

doi: 10.1111/j.1442-2018.2011.00616.x

Östlundh, L (2012). Informationssökning. I F. Friberg(Red.), Dags för uppsats- Att välja modell för sitt

(20)

Bilagor

Bilaga 1: Tabeller över artikelsökning i databaser

Cervical cancer

Cervical cancer AND experience* Cervical cancer AND life Cervical cancer AND experience*

AND life

(Cervical cancer OR cervix neoplasms) AND (experience*

OR perception* OR view* OR living OR life OR Psychological

factors ) (qualitative OR focus group OR grounded theory OR phenomen* OR interview) NOT

(Screening)

Cervical cancer 19 634 Cervical cancer AND experience* 1 170 Cervical cancer AND experience*

AND life 1 403 Cervical cancer AND experience*

AND life 136

(Screening)

199

Cervical cancer

Cervical cancer AND experience* Cervical cancer AND experience*

AND life

Cervical cancer AND experience* AND life

(21)

(22)

(23)

Bilaga 3: Artikelmatris över resultatartiklar

Titel: Physical sexual and intimate relationship concerns among Indonesian cervical cancer

surviviors: a phenomenological study Författare: Afiyanti, A & Milanti, A. Tidskrift: Nursing and Health Science

Årtal: 2013 Land: Indonesien

Att undersöka fysiska och sexuella problem samt deras inverkan på intima partnerrelationer och hur de upplevs av kvinnor med livmoderhalscancer i Indonesien Kvalitativ design 13 kvinnor 38 - 48 år

Resultatet bestod av två teman samt underteman. Det första temat belyste kvinnornas fysiska problem gällande sexualitet till följd av

behandlingen. Det andra temat bestod av faktorer som påverkade partnerrelationen och intimiteten. Kvinnorna sökte ursäkter för att slippa sexuellt umgänge med sina män. I vissa fall tvingade de sig till sexuellt umgänge för att tillfredsställa

makarnas behov.

12/12

Titel: Assesing the impact of late treatment effects in cervical cancer: an exploratory study of women´s sexuality

Författare: Burns, M., Costello, J. Ryan-Woolley, B. & Davidson, S. Tidskrift: European Journal of Cancer Care

Årtal: 2007

Land: Storbritannien

Att beskriva kvinnors upplevelser av hur livmoderhalscancer-behandlingen påverkat dem samt vilka

effekter detta fått för sexualiteten.

Kvalitativ design

13 kvinnor.

>18 år Kvinnorna upplevde att såväl fysiska som psykiska _{förändringar påverkat deras sexualitet på ett} negativt sätt. Dysfunktion i blåsa och tarm, oro, minskad sexlust och förändrad kroppsbild. Många kvinnor upplevde också att de inte fått tillräckligt med information om de förändringar

behandlingen kunde ge upphov till.

12/12

Titel: Life after cervical cancer: quality of life among Chinese women Författare: Chun Zeng, Y., Li, D. & Yuen Loke, A.

Tidskrift: Nursing and health sience Årtal: 2011

Land: Kina

Att beskriva den upplevda livskvaliteten bland kinesiska kvinnor som överlevt livmoderhalscancer.

Kvalitativ design

35 kvinnor

30 – 49 år Fysiska, psykosociala, sociala, spirituella och _{sexuella aspekter av välmående och livskvaliteten} framkom som huvudfynd i studien

(24)

Titel: Cervical cancer: Patterns of Long-Term Survival

Författare: Clemmens, D., Knafl, K, Lev, E. & McCorkle, R.

Tidskrift: Oncology Nursing forum Årtal: 2008

Land: USA

Att beskriva kvinnors upplevda livskvalitet efter att ha överlevt livmoderhalscancer samt vilka faktorer som hjälpt dem till anpassning i livet efter cancern.

Kvalitativ

design 19 kvinnor 26 – 64 år

Det fanns tre olika grupper. I första gruppen beskrev kvinnorna cancern som en svår period som äger rum i det förflutna. I den andra gruppen fokuserade kvinnorna på de positiva resultaten som cancern medförde. I den tredje gruppen betonade kvinnorna de negativa konsekvenserna cancern förde med sig.

12/12

Titel: Chinese women living with cervical cancer in the first 3 months after diagnosis

Författare: Ding, Y., Hu, Y. & Rahm Hallberg, I. Tidsskrift: Cancer Nursing

Årtal: 2015 Land: Kina

Att beskriva kvinnors upplevelse av att leva med livmoderhalscancer de första 3 månaderna efter diagnosen. Kvalitativ design 14 kvinnor 30 – 54 år

Kvinnorna beskrev hur de hanterade det känslomässiga kaoset till följd av cancern och behandlingen, hur de hanterade diagnosen på deras egna sätt och enligt kinesiska kulturen. Att de förlitade sig på sina partners och på så sätt förbättrade relationerna inom familjen men hade inget sexuellt samliv. De belyste vikten av att dela information och stöd med andra patienter men hur de dolde diagnosen för vänner och bekanta. De berättade även om hur viktigt det var för de att återgå till det normala och bli behandlade som vanligt men med en ny attityd till livet.

12/12

Titel: Repair of the threatened feminine identity: Experience of women with cervical cancer undergoing fertility preservation surgery.

Författare: Komatsu, H., Yagasaki, K., Shoda, R., Chung, Y., Iwata, T., Sugiyama, J. & Fujii, T

Tidsskrift: Cancer nursing Årtal: 2014 Land: Japan Att beskriva upplevelsen av fertilitetsbevarande behandling (trakelektomi). Kvalitativ

design 15 kvinnor 25 – 38 år Resultatet visar en process där kvinnligheten hotas av en cancerdiagnos, repareras av fertilitetsbevarande behandlingen trakelektomi och återuppbyggs efter operation. Att känna sig otillräcklig som kvinna på grund av förlusten av livmodern var en avgörande faktor i kvinnligheten och således var fertilitetsbevarande behandling viktig. Betydelsen av fertilitetsbevarande behandling varierade mellan kvinnorna.

(25)

Titel: Women’s experiences after a radical vaginal trachelectomy for early stage cervical cancer. A descriptive phenomenological study. Författare: Lloyd, P., Briggs, E, Kane, N, Jeyarajah, A. & Shepherd, J. Tidsskrift: European Journal of Oncology Nursing

Årtal: 2014

Land: Storbritannien

Att beskriva kvinnors erfarenheter 1-10 år efter en vaginal trakelektomi och dess inverkan på hälsan, sexualitet, fertilitet och behovet av stödjande vård

Kvalitativ

Flera kände att deras cancererfarenhet var positiv. Några upplevde fördröjda psykologiska reaktioner och/eller rädsla för återfall i cancer. Många upplevde isolering och viljan att kontakta andra med liknande erfarenheter. Den sexuella

funktionen var inte ett långsiktigt problem för de flesta. Stöd bestod av sjukvårdspersonal,

familj/vänner, andra patienter i liknande situation och olika stödgrupper.

12/12

Titel: Cervical cancer surviviors: meaning in life

Författare: Saraf, S., Singh, T. B. & Khurana, S.

Tidsskrift: Psychological Studies Årtal: 2013

Land: Indien

Att beskriva kvinnors upplevelser av meningen med livet efter att ha överlevt livmoderhalscancer

Kvalitativ

Kvinnorna såg livet som förutbestämt av ödet. Meningen med livet stärktes genom tro på Gud och ökad religiositet som i sin tur underlättade hopp och förmåga till återhämtning. Plågsamma faktorer i livet var trötthet, rädsla för recidiv och känslan av att vara en börda. De mest använda försvarsmekanismerna hos kvinnorna var sublimering, reaktionsbildning, ånger, förskjutning och projektion.