Det måste ju bli bättre
Kommunikationsmål hos patienter med långvarig smärta
Philipp Christmann och Linnea Svensson Arbab Örebro Universitet
Handledare: Katja Boersma Psykologexamensuppsats, 30hp
Sammanfattning
Långvarig smärta är ett komplext samhällsproblem som utgör ett stort lidande för de som drabbas. Kommunikationen mellan läkare och patient med långvarig smärta är av vikt för att främja både förståelse och behandling av smärtan men upplevs ofta som besvärlig av både patient och läkare. Syftet med denna kvalitativa studie var att undersöka upplevelsen patienter med långvarig smärta har av kommunikationen vid läkarbesök. Multiple Goals Theory (MGT) utgjorde teoretisk tolkningsram. Data inhämtades genom semistrukturerade telefonintervjuer med personer med långvarig smärta (n = 6) och analyserades med tematisk analys. Resultaten sammanfattades i tre huvudteman och åtta subteman. Huvudtemat kommunikationsmål inkluderar subteman som representerar mål som framstått som viktiga för informanterna; något
måste ske, stötta mig och vem är jag med smärtan. Dessa mål kan förhålla sig överlappande
eller motstridigt i relation till varandra vilket presenteras under huvudtemat förhållande mellan
mål. Slutsatser är att patienter med långvarig smärta ger uttryck för olika kommunikationsmål
och upplevda hinder för dessa mål. Dessa hinder verkar bland annat kunna komma ur både konflikter mellan målen och ur kontextuella faktorer.
Abstract
Chronic pain is a complex societal problem and causes great suffering to those affected by it. The communication between physicians and chronic pain patients is of importance for the understanding and treatment of pain but difficulties with it are often experienced by both parties. The purpose of the present qualitative study was to examine chronic pain patients’ experiences of communication during consultations with physicians. Multiple Goals Theory (MGT) was used as a theoretical framework for interpretation of results. Data was collected through semi-structured telephone interviews with chronic pain patients (n = 6) and analyzed using thematic analysis, resulting in three main themes and eight subthemes. The main theme
communication goals includes subthemes that seemed important to informants; something must happen, support me, who I am with the pain. These goals can be congruent or in conflict with
one another which is presented in the main theme relations between goals. Conclusions are that chronic pain patients express different communication goals and experienced obstacles to these goals. These obstacles seem to emerge from conflict between goals and contextual factors, among others.
Våra varmaste tack
Vi vill tacka vår handledare Katja Boersma för tillgänglighet, engagemang, att du uppmuntrat oss att prova oss fram, bemött snedsteg tillåtande och med värme varit en trygg guide genom
hela processen.
Tack Elsa för din hjälp med rekrytering och utformning av intervjuguide men framförallt för inspiration och för att du möjliggjort studiens existens.
Tack Sara för din generösa hjälp med rekrytering.
Tack Matilda för din uppmuntran och guidning inför analysprocessen. Tack Kevin för ditt stöd på hemmaplan.
Tack Rut, Vally och Mats för stöd och distraktioner.
Innehållsförteckning
Det måste ju bli bättre: kommunikationsmål hos patienter med långvarig smärta 7
Långvarig smärta 7
Förklaringsmodeller 7
Missriktad problemlösning 8
Vikten av fungerande kommunikation 11
Modell och överblick över kommunikation mellan kliniker och smärtpatient 14
Multiple Goals Theory 16
MGT i kontexten kommunikation mellan läkare och patient med smärta 18
Val av fokus på patientupplevelsen 18
Interna konflikter och ambivalens 19
Syfte och Frågeställningar 19
Metod 20
Metodval 20
Förförståelse och utgångspunkter 20
Rekrytering 21 Urval 21 Procedur 22 Etiska aspekter 23 Analys 24 Transkribering 24 Initial kodning 24 Sortering 25 Integrering 25 Slutgiltig tematisering 26 Rapportering 26 Resultat 27
Kommunikationsmål 28
Något måste ske 28
Stötta mig 28
Vem jag är med smärtan 29
Förhållande mellan mål 30
Interpersonella och instrumentella mål 30
Instrumentella och identitetsrelaterade mål 32
Identitetsrelaterade och interpersonella mål 33
Kontextuella faktorer 35
Tidigare erfarenheter 35
Tillgång till vård 36
Diskussion 36
Resultatdiskussion 37
Svagheter och styrkor 39
Validitet och generaliserbarhet 39
Teoretisk mättnad 42 Kliniska implikationer 44 Framtida forskning 45 Slutsatser 46 Referenser 48 Bilagor 54
Bilaga 1 - Annons i sociala medier, inlägg och bild 54
Bilaga 2 - Doktorandprojektets informationsbrev 55
Bilaga 3 - Informationsbrev smärtrehabiliteringsklinik och sociala medier 59
Det måste ju bli bättre: kommunikationsmål hos patienter med långvarig smärta Långvarig smärta
Smärta definieras av International Association for the Study of Pain (IASP) som “en obehaglig sensorisk och känslomässig upplevelse förenad med vävnadsskada eller hotande vävnadsskada eller beskriven i termer av sådan skada”. Smärtan betecknas i regel som
långvarig eller kronisk om den pågått en längre tid, där avgränsningen ofta är tre eller sex
månader (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2006). Världshälsoorganisationen WHO (2020) avgränsar vid tre månader och definierar kronisk smärta som multifaktoriell med biologiska, psykologiska och sociala faktorer som bidragande till smärtproblematiken. Vi kommer hädanefter att använda begreppet långvarig smärtproblematik synonymt med andra begrepp som kan beskriva samma koncept, så som kronisk smärta.
Förutom direkt lidande är långvarig smärta förknippat med en mängd negativa utfall såsom lägre livskvalitet, depression, sömnstörningar (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2006), ökad risk för suicid (Racine, 2018) och social isolering (Rokach m.fl., 2018). Patienter med långvarig smärtproblematik kan även vara mer sårbara för
samhällskriser och omfattande förändringar i vardagen än den övriga populationen, såsom COVID-19-pandemin och relaterade åtgärder (Consonni m.fl., 2021).
Smärtproblematik medför utöver lidande även omfattande kostnader på såväl individ- som samhällsnivå. Direkt i form av vårdinsatser, bedömning, medicinering och indirekt i form av arbetsfrånvaro och ersättningar (Baumeister m.fl., 2012; Linton, 2013).
I Sverige uppskattas livstidsprevalensen för långvarig smärtproblematik till mellan 40 och 65 procent av befolkningen, varav majoriteten handlar om smärta som härrör från
rörelseapparaten, muskuloskeletal smärta. (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2006).
Långvarig smärta är en komplex företeelse och kan uppstå på olika sätt. Det kan börja som en akut smärta i relation till en skada som sedan inte går över efter att skadan läkt. Det kan finnas förklarande diagnoser bakom eller saknas känd medicinsk orsak. Oavsett hur smärtan tros ha uppkommit behandlas långvarig smärta som ett och samma tillstånd (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2006).
Biomedicinskt kan tillståndet förklaras utifrån central sensitisering, förändringar i nervsystemet vid långvarig smärta som bidrar till och vidmakthåller långvarig
smärtproblematik (Moseley & Flor, 2012). För att förstå och behandla långvarig smärta är rent biomedicinska förklaringar otillräckliga eftersom de missar de sociala och psykologiska faktorerna som kan vidmakthålla problematiken. I behandling av långvarig smärtproblematik är kombinationer av såväl medicinska som sociala och psykologiska interventioner
(biopsykosociala) mer effektiva än enbart medicinska interventioner (Kamper m.fl., 2014). När långvarig smärta tolkas som ett tecken på kvarstående eller hot om ny
vävnadsskada kan det medföra att patienten undviker aktiviteter som upplevs provocera fram eller förvärra smärtan. Detta undvikande vidmakthåller smärtproblematiken och
funktionspåverkan (Vlaeyen & Linton, 2012). Missriktad problemlösning
Att försöka lindra lidandet som smärtan orsakar är naturligt och adaptivt. En strategi för detta kan vara användning av smärtlindrande läkemedel. Enligt statens beredning för medicinsk utvärdering (2006) är de vanligast förekommande läkemedelsgrupperna i smärtlindrande behandling av långvarig smärta är paracetamol, NSAID-preparat,
antidepressiva preparat och opioider. Paracetamol, den aktiva substansen i preparatet Alvedon, är det mest sålda smärtlindrande läkemedlet i Sverige och kan vid överdosering medföra leverskada. NSAID-preparat som exempelvis Ipren har en antiinflammatorisk och
Vissa typer av antidepressiva preparat, exempelvis tricykliska antidepressiva läkemedel som
Amitryptilin, kan vara effektiva för vissa typer av smärta såsom långvarig ländryggssmärta
och medför ofta biverkningar som yrsel eller muntorrhet. Opioider som exempelvis Oxycontin är en grupp läkemedel med på kort sikt kraftigt smärtlindrande verkan. Opioider medför ofta biverkningar och är beroendeframkallande (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2006).
När smärtlindring utgör det primära målet för behandling kan detta komma i vägen för en mer komplex förståelse av problematiken. Smärtlindring med läkemedel kan även medföra risker för beroende och besvärliga biverkningar. För opioider, som på kort sikt är effektivt smärtlindrande (Läkemedelsverket, 2017), har ingen långsiktig nytta kunnat fastställas i termer av ökad livskvalitet eller funktion (Noble m.fl., 2010). Däremot visar tidigare forskning på en risk för beroende och andra biverkningar (Noble m.fl., 2010).
Att vilja förstå hur och varför smärtan har uppkommit och vidmakthålls är även det en i grunden adaptiv strävan. Med tanke på hur smärta kan utgöra en varningssignal om att något är skadat i kroppen är det naturligt att vilja få det undersökt och åtgärdat. När orsaken till smärtan söks utifrån en biomedicinsk förståelse utan att resultera i tillfredsställande
förklaringar kan även detta utgöra ett hinder för att se på problematiken ur mer hjälpsamma perspektiv. Eccleston och Crombez (2007) vill förklara hur dessa fenomen av att söka smärtlindring och vidare utredning kan utgöra hinder för att hitta adaptiva lösningar. Utifrån detta skapade de den missriktade problemlösningsmodellen (se figur 1). När patientens
förklaringsmodell bygger på ett biomedicinskt perspektiv uppsöker hen medicinska lösningar, även när dessa medför risker eller inte längre fungerar. Sökandet efter smärtlindring blir i det läget en del av patientens problem snarare än en lösning. Smärtan, givet sin medfödda
varningsfunktion, drar regelbundet till sig patientens uppmärksamhet och väcker oro och hypervigilans gentemot smärtsignaler. Smärtan tolkas utifrån ett biomedicinskt perspektiv och
utifrån detta uppsöker patienten åtgärder som är tänkta att lösa problemet men inte gör detta på lång sikt, som smärtlindring eller ytterligare undersökningar. När den uppsökta
lösningsansatsen inte fungerar förstärks oron och en självförstärkande loop etableras (se figur 1). För att patienten ska kunna ta sig ur denna behöver problemet antingen lösas eller
omformuleras (Eccleston & Crombez, 2007). När problemet i fråga inte kan lösas effektivt med tillgängliga medicinska åtgärder är omformulering vägen för att bryta mönstret av att förstärka oron - konkret för långvarig smärta kan detta innebära att istället för att eftersöka smärtlindring finna andra sätt att hantera smärtan för att kunna leva med den.
Figur 1: Modell för missriktad problemlösning enligt Eccleston och Crombez (2007)
Sammanfattningsvis är långvarig smärtproblematik vanligt förekommande i
befolkningen och medför såväl lidande som kostnader för individ och samhälle. Smärta kan uppstå på olika sätt, men psykosociala faktorer är av relevans för att förstå vidmakthållandet
av en långvarig smärtproblematik. Att söka smärtlindring eller vidare utredning kan bidra till att vidmakthålla problematiken utifrån modellen för missriktad problemlösning.
Vikten av fungerande kommunikation
Vi har ovan beskrivit hur en mängd negativa konsekvenser för patienter som utifrån en biomedicinsk förklaringsmodell söker problemlösa sin situation på sätt som istället riskerar att vidmakthålla en problematisk självförstärkande loop. En fungerande kommunikation mellan läkare och patient är central för att möjliggöra samsyn på problematiken och främja en tillfredsställande rehabiliteringsprocess (Oosterhof m.fl., 2014). Att bli tagen på allvar, få en tydlig förklaring för smärtan, vara delaktig i vårdplaneringen och uppleva en öppenhet i kommunikationen är faktorer som upplevs viktiga för hur tillfreds patienter är med interaktionen med läkare (Oosterhof m.fl., 2014).
Resultaten från en studie med intervjuer av läkare och patienter, tyder på att det ofta finns en samsyn gällande att patienten lider av smärtan, att den nuvarande behandlingen inte är effektiv samt att det finns hinder som står i vägen för god vård (Allegretti m.fl., 2010). Däremot har patienter och läkare olika syn på förklaringsmodell och behandlingsmål. Läkarna förklarar smärtan utifrån biopsykosociala förklaringar och eftersträvar ökad funktion medan patienterna utgår ifrån biomedicinska förklaringar och eftersträvar smärtlindring och en tydlig diagnos i större utsträckning (Allegretti m.fl., 2010). Kommunikationen mellan läkare och patient är en arena där dessa olika synsätt kan mötas och potentiellt omformuleras.
Generellt inom primärvården är kvaliteten på kommunikationen mellan behandlare och patient associerad med hur tillfreds patienten är med en vårdinsats, hur väl hen förstår behandlingsrational och följsamhet till behandling (Beck m.fl., 2002). Eftersom smärta är en subjektiv upplevelse som saknar objektiva mått är kommunikationen kring smärta även central för att behandlare ska kunna göra en underbyggd bedömning och ge bästa möjliga vård.
Kommunikationen mellan läkare och patient med långvarig smärta upplevs dock ofta som besvärlig och otillfredsställande av båda inblandade parter. Att smärtan är “osynlig” och därför måste kommuniceras för att förstås av andra och att sjukvården inte förstår, förklarar eller effektivt botar problematiken är framstående faktorer när patienter med långvarig smärta beskriver sin frustration (Dow m.fl., 2012). Patienter kan uppleva sig misstänkliggjorda (Roper m.fl., 2020; Upshur m.fl., 2010), dumförklarade (Kenny, 2004), att de inte får sin smärta tagen på allvar (Kenny, 2004; Upshur m.fl., 2010), att de inte blir lyssnade till (Kenny, 2004) och att läkarna är rädda för och undviker att beröra ämnena smärta och
opioidbehandling (Roper m.fl, 2020).
Vidare rapporteras det kunna bli svårigheter med kommunikationen då båda parter kommer till mötet med en agenda som de vill förmedla – vem ska lyssna på vem? (Kenny, 2004). Patientens öppningar för att prata om psykologiska aspekter följs generellt sett inte upp av läkaren (Salmon m.fl., 2004). Medan patienten ofta har en önskan om att få sin smärta legitimerad och tagen på allvar uppfattar läkarna inte denna önskan utan tolkar patienten som att hen enbart vill ha smärtlindring (Kenny, 2004).
Läkare å sin sida kan uppleva att arbetet med dessa patienter är otacksamt och att patienterna ställer orimliga krav (Kenny, 2004). Framförallt då det inte finns någon fastslagen medicinsk orsak till smärtproblematiken upplever patienten ett större behov av emotionellt stöd, vilket av vissa läkare tolkas som att patienten är krävande och styrande i samtalet
(Salmon m.fl., 2005). Det kan vara svårt för läkare att tro på patienters smärtupplevelse om de inte ser en fysisk förklaring bakom (Kenny, 2004). Bedömning av långvarig smärta utan medicinsk synlig förklaring är en uppgift som kantas av osäkerhet. Bristen på objektiva mått att basera bedömningen på ger utrymme åt att läkaren istället grundar bedömningen på förutfattade idéer, heuristik, kring patienten i fråga (Kahneman m.fl., 2003). Tait m.fl. (2009) presenterar i en litteraturöversikt faktorer som visats påverka läkares bedömning av
validiteten i patienters smärtpresentation. Bland annat kvinnligt kön, minoritetsstatus, psykologisk problematik och en dramatisk presentation av smärtan är faktorer associerade med att läkaren inte tar smärtan på allvar.
Konsultationer mellan läkare och patient med långvarig smärta rymmer misstro, olikheter i målformuleringar och andra hinder för bra kommunikation. Samtidigt präglas konsultationerna även av ambivalens inom individerna. Inom både läkare och patient finns det blandade, ibland motstridiga känslor och tankar. Denna ambivalens kan leda till osäkerhet och obeslutsamhet och bidrar ytterligare till komplexiteten i konsultationen. Från läkarens
perspektiv kan ambivalensen handla om å ena sidan en vilja att lindra patientens smärta, å andra sidan en ovilja att utsätta patienten för de risker som till exempel opioidbehandling innebär (Ekelin & Hansson, 2018). Det kan också handla om å ena sidan en vilja att adressera psykosociala aspekter, å andra sidan en rädsla för att “lägga sig i” för mycket i patientens privatliv (Melander & Lundberg, 2018). Hos vissa läkare kan det även finnas en ambivalens mellan upplevda sympatier för patientens lidande och attityden att de psykologiska aspekterna inte är viktiga, ”De vill bara få sitt problem erkänt” (Salmon m.fl., 2007).
Från patienternas perspektiv kan ambivalensen handla om att å ena sidan vilja uppfattas som hela individer och inte definieras utifrån smärtan, å andra sidan att behöva förmedla i vilken grad smärtan påverkar dem för att få hjälp (Melander & Lundberg, 2018). Motstridigheter kan även ligga mellan å ena sidan ett behov av att få förståelse för de psykologiska aspekterna av smärtan såsom oron den orsakar, och å andra sidan en rädsla för att få hela problematiken avfärdad som enbart psykologisk (Melander & Lundberg, 2018). Patienter beskriver även hur år av upplevda misslyckanden kan leda till passivitet och misstro mot vården samtidigt som de, för att främja en bra relation till läkaren, vill framstå positiva och hoppfulla inför nya vårdinsatser. (Fu m.fl., 2018)
Sammanfattningsvis är kommunikationen mellan läkare och patient om
smärtproblematiken och behandling av denna full av komplexitet. Det är en viktig arena för omformulering av problematiken eller för missriktad problemlösning och upplevs ofta som otillfredsställande för både patient och läkare.
Modell och överblick över kommunikation mellan kliniker och smärtpatient Henry och Matthias (2018) har försökt att fånga och strukturera komplexiteten i kommunikationen mellan läkare och patient i en modell (se Figur 2) som syftar till att
åskådliggöra vad interaktionen mellan kliniker och smärtpatient består i och hur den påverkas av kontextuella och individuella faktorer. Modellen tydliggör hur olika områden inom
forskningen på ämnet hänger samman. I modellen presenteras tre olika typer av observerade interaktioner. (1) beslutsfattande rörande behandling, att planera för och besluta om
implementering av behandling. (2) informationsutbyte, Att utbyta information på så vis att bedömning och diagnostisering blir korrekt, (3) relationell kommunikation, att ge utrymme åt relationella aspekter såsom att förmedla känslor kring sin situation, att utgå ifrån psykosociala perspektiv snarare än biomedicinska, att uppmuntra autonomi och ett samarbetande klimat. Utöver dessa observerade interaktioner inkluderar modellen även terapeutisk relation och
själv-presentation till faktorer som innefattas av interaktionen. Dessa två faktorer är inte lika
kopplade till konkreta kommunikationsbeteenden men utvecklas i samspelet mellan parterna. De rör hur patient och kliniker väljer att presentera sig själva som exempelvis stoiska,
ansvarstagande, genuint engagerade osv och påverkar förutom parternas uppfattning av varandra även deras upplevelser av kommunikationen (Henry & Matthias, 2018).
Figur 2: modell över kommunikationen mellan läkare och patient vid långvarig smärta enligt Henry och Matthias (2018)
Sammanfattningsvis spelar kommunikationen en central roll i behandlingen av patienter, i synnerhet då omformulering av problembeskrivning är en relevant del av behandlingen. I konsultationer mellan läkare och patient med långvarig smärta rapporteras kommunikationen dock ofta vara problematisk av båda inblandade parter. Den präglas av såväl inre ambivalens som uttalade eller mer diskreta konflikter mellan parterna. För att öka
förståelsen av komplexiteten i dessa samtal utgår denna studie från en teori som tar hänsyn till att det både inom och mellan individerna finns olika mål med kommunikationen och att dessa mål ibland står i konflikt till varandra.
Multiple Goals Theory
Multiple Goals Theory (MGT) fungerar som ett paraplybegrepp för en mängd mer
eller mindre analoga teorier om kommunikation (Caughlin, 2010). Det teorierna har
gemensamt är att de utgår ifrån att all kommunikation är målstyrd, att meddelanden utformas med syfte att uppnå eller närma sig mål. Varje individ har ett flertal olika mål som påverkar hur den väljer att kommunicera med andra. Det är kommunikationsmål som ger meddelanden mening. Att kommunikationen är målstyrd innebär inte att den är strategiskt beräknad. Det finns lägen då en individ är medveten om sina olika mål och aktivt reflekterar över vilket mål som ska prioriteras över ett annat, men för det mesta sker det här automatiskt och på en omedveten nivå. De olika målen kan stå i konflikt med varandra på så vis att en strategi som gynnar ett mål kan missgynna ett annat, men de kan också förhålla sig så att de förstärker varandra. Forskningen om kommunikationsmål kan fokusera på olika delar. Dels hur individens olika mål förhåller sig till varandra, hur de prioriteras eller hur konflikter målen emellan hanteras. Dels kan fokus ligga på hur en individs tolkning av en annan persons mål påverkar kommunikationen. En komplimang kan exempelvis tolkas som att den andre är “ute efter något”, eller som att den andre vill fördjupa relationen. Vilken tolkning som görs är relevant för hur kommunikationen fortskrider (Caughlin, 2010). Clark och Delia (1979) utformade en kategorisering av kommunikationsmålen som utgår från att det i varje interaktion finns mål som är relaterade till instrumentella, interpersonella och
identitetsrelaterade uppgifter. Dessa mål kan vara implicita eller explicita, uttalas tydligt i kommunikationen eller framföras diskret “mellan raderna”.
Instrumentella mål är de som styr kommunikationen mot en önskad respons från den andre (Clark & Delia, 1979). Generellt kan det exempelvis handla om att göra en
begäran/förfrågan eller att få information (Caughlin, 2010). Patienter med långvarig smärta efterfrågar exempelvis ofta att få att få smärtlindring eller diagnostisk information (Henry m.fl., 2018).
Interpersonella mål motiverar att etablera eller bibehålla en relation till den andre (Clark & Delia, 1979). Patienter som skattar att de lever ett gott liv trots kronisk smärta har beskrivit vikten av att ha en god relation till en pålitlig läkare för att ta steget att “leva vidare” trots smärtan. “En bra relation” beskrivs av patienter som präglad av ömsesidig tillit, att patienten tillåts fatta egna beslut kring behandlingen och att läkaren är stöttande oavsett hur besluten ser ut, att läkaren litar på att patienten berättar som det är, att läkaren gör “något extra” som att höra av sig mellan besök eller individanpassa en övning (Lennox m.fl., 2020). Även yttre faktorer som kontinuitet och tidsramar i kontakten till läkaren påverkar relationen (Melander & Lundberg, 2018).
Identitetsrelaterade mål handlar om att vilja presentera sig själv utifrån sin önskade självbild. Yu m.fl. (2015) har gjort en översikt över litteraturen som berör långvarig smärta och identitet/”själv”. Utifrån de 59 inkluderade studierna väljer de att dela in självet i tre övergripande kategorier av konceptualiseringar. Det utvärderande självet “Hur värderar jag mig själv?”, det beskrivande självet “Vilka attribut representerar mig?” och det distinkta
självet som varken grundar sig i värderande eller attribut utan istället rör en själv-medkänsla,
“Kan jag lösgöra mig från de beskrivande, bedömande själven och bara vara tillräcklig i mig själv?”. Att uppnå denna upplevelse av ett distinkt själv distanserat från beskrivande och utvärderande är associerat med ökad funktion i vardagen (Yu m.fl., 2015).
Sannolikt påverkar både smärtproblematik och tolkningen av hur läkaren uppfattar patienten hur hen utvecklar sin självbild samt hur de identitetsrelaterade
kommunikationsmålen utformas och förmedlas.
MGT i kontexten kommunikation mellan läkare och patient med smärta
Adams m.fl. (2018) utgår från Clark och Delias (1979) version av MGT i en studie som syftade till att förstå vilka kommunikationsmål ST-läkare (legitimerade läkare som genomgår specialistutbildning) har i konsultationer där opioidförskrivning för akut smärta är aktuell. De undersökte även hur de olika målen förhåller sig till varandra och hur
motstridigheter mellan målen hanteras.
Återkommande för ST-läkarna var konflikter mellan det instrumentella målet om att samla information om omständigheter och historik för smärtan och det interpersonella målet, att ge utrymme åt att bygga en pålitlig god relation med patienten. De interpersonella målen stod även i konflikt till identitetsrelaterade mål om att framhäva sin expertroll och auktoritet samt det instrumentella målet om att sätta gränser för förskrivning av opioider. Med MGT som ramverk ger Adams m.fl. (2018) insyn i komplexiteten i ST-läkarnas
kommunikationsmål vilket ökar förståelsen för svårigheterna i dessa konsultationer avseende navigering av relationella aspekter av konsultationen och dilemman rörande
opioidförskrivning.
Val av fokus på patientupplevelsen
Förståelsen av patientupplevelsen verkar överlag, oavsett teoretiskt ramverk, vara eftersatt. Av de 39 studier av kommunikationen mellan kliniker och smärtpatient som ingår i översikten av Henry och Matthias (2018), är det exempelvis ingen som har patientupplevelsen av kommunikationen som främsta fokus.
Eftersom patientens upplevelse av kommunikation med läkare generellt sett är associerat till förståelse av och följsamhet till behandling (Beck m.fl., 2002) kan en bättre
förståelse av detta i sig vara ett steg mot att kunna ge bättre vård. En ökad förståelse för patientens perspektiv är även en viktig del i att förstå smärtproblematik i sin helhet. Interna konflikter och ambivalens
Ovan har beskrivits hur patienten kan behöva förhålla sig till upplevda olikheter i mål mellan hen själv och läkaren. Det andra fokusområdet som också är intressant för att förstå patientens perspektiv är hur patienten förhåller sig till konflikter mellan sina egna
kommunikationsmål. Det som även kan beskrivas som en ambivalens och som exempelvis kan vara mellan ett instrumentellt mål “Jag vill remitteras till röntgen” och ett interpersonellt “Jag vill inte att läkare ska tycka att jag är jobbig”, eller mellan ett identitietsrelaterat “Jag är en tålig person som klarar mig själv” och ett interpersonellt “Jag behöver stöd i detta
lidande”.
Sammanfattningsvis är kommunikation mellan läkare och patient central för att möjliggöra god vård. Samtidigt upplevs denna kommunikation som besvärlig av både läkare och patient med långvarig smärta. Det finns en del forskning på hur patienters olika
kommunikationsbeteenden motiveras och relaterar till behandling och utfall. Även kring relaterade aspekter av kommunikationen som påverkar förståelsen för i vilken kontext målen “skapas”. Vi önskar få en mer helhetlig förståelse av hur patienten upplever
kommunikationen, där ambivalensen i målhanteringen ges utrymme, och vi tror att MGT som ramverk möjliggör för att förstå komplexiteten i patienternas upplevelser.
Syfte och Frågeställningar
Syftet med denna studie är att undersöka upplevelsen av kommunikationen med läkare hos patienter med långvarig smärta. Multiple goals theory används som teoretisk
tolkningsram.
Frågeställning 1.: Hur uttrycker patienter med långvarig smärta kommunikationsmål i berättelser om läkarbesök?
Frågeställning 2.: Hur beskrivs dessa olika mål relatera till varandra?
Frågeställning 3.: Vilka andra aspekter har relevans för patientupplevelsen av kommunikationen vid läkarbesök?
Metod Metodval
För att besvara frågeställningen användes kvalitativ metod. Detta utifrån att syftet med studien var att förstå vilka kommunikationsmål patienter med långvarig smärta har vid
läkarbesök rörande smärtan. Multiple Goals Theory (MGT) har inte tidigare använts som teoretiskt ramverk för att förstå patientupplevelsen av dessa konsultationer. Därför ansågs det lämpligt att med en delvis explorativ ansats söka att fördjupa förståelsen för
patientupplevelsen samt undersöka lämpligheten i att applicera MGT i detta sammanhang. Studien utfördes inom ramarna för ett pågående doktorandprojekt om långvarig smärta och opioidbehandling som pågår vid Center For Health and Medical Psychology (CHAMP) på Örebro Universitet och Universitetssjukvårdens forskningscentrum (UFC) i Örebro. Doktorandprojektet undersöker kommunikation mellan läkare och patient vid
opioidförskrivning för långvarig smärta. Detta delprojekt är en förstudie som syftar till att fördjupa förståelsen för patientens upplevelse av sitt senaste läkarbesök.
Förförståelse och utgångspunkter
Förförståelsen utgörs av författarnas tidigare erfarenheter, teoretiska kunskaper och förutfattade meningar om ämnet (Langemar, 2008). Båda författare är i detta fall studenter vid psykologprogrammet vid Örebro Universitet och har tidigare läst en kurs inom hälsopsykologi som medför grundläggande kunskaper kring långvarig smärtproblematik. Inom ramen för psykologprogrammet har författarna även fått grundläggande teoretisk kunskap om intervjumetod, tematisk analys och andra grundläggande aspekter av kvalitativ
långvarig smärtproblematik och en av författarna har under en period assisterat anhörig i att söka vård. Författarnas förförståelse kan påverka tolkningen av datan (Langemar, 2008).
Författarnas utgångspunkter avseende teori och empiri breddades och fördjupades genom orienterade läsning och litteratursökning i samband med utformning av frågeställning. Detta skedde huvudsakligen innan datainsamling påbörjades. Vidare fördjupning i teori och empiri skedde även löpande under datainsamling och analysprocessen.
Rekrytering
Rekrytering av informanter (N=6) genomfördes via tre vägar; inom ramen för doktorandprojektet (n=3), via separat annonsering på smärtrehabiliteringskliniken (n=1) vid Örebro Universitetssjukhus samt i sociala medier (n=2). Doktorandprojektet rekryterade patienter med långvarig smärta som hade ett läkarbesök där opioider kunde bli aktuella som behandling och där både läkare och patient tackade ja till deltagande i doktorandstudien med filmning av läkarbesöket. Vid rekrytering genom smärtrehabiliteringsklinik och sociala medier bestod urvalet av personer som lever med långvarig smärta mellan 18 och 65 års ålder som nyligen har haft ett läkarbesök men där besöket inte nödvändigtvis hanterade frågor om opioidbehandling. Det sista bedömdes av relevans för doktorandprojektet men inte för denna delstudie. I skriftlig annons (bilaga 1) som lades upp i en grupp på sociala medier
efterfrågades personer med långvarig smärtproblematik som har haft ett läkarbesök den senaste månaden. Skriftlig information om studien erbjöds till samtliga informanter, se doktorandprojektets informationsbrev (bilaga 2) och informationsbrev som erbjöds till informanter rekryterade genom smärtrehabiliteringsklinik och sociala medier (bilaga 3). Informanter lämnade muntligt samtycke i samband med intervjun.
Urval
Informanterna utgjordes av sex personer i arbetsför ålder (fem av informanterna var mellan 45-56 år gamla, en angav sin ålder som “över 50”), bosatta i Sverige, som lever med
långvarig smärtproblematik. Samtliga informanter beskriver smärtor som upplevs på något sätt härröra från eller påverka rörelseapparaten. Det fanns en variation i hur länge
informanterna hade levt med smärtan. Några informanter hade levt med smärta mellan två och tre år (n=3), andra under längre tid, mellan 18 och omkring 30 år (n=3). En informant var heltidssjukskriven för smärtproblematiken (n=1), medan andra var deltidssjukskrivna (n=2) eller inte sjukskrivna alls (n = 3) vid intervjutillfället. De senaste läkarbesöken hade skett på olika vårdnivåer, primärvård (n=5) eller specialistvård (n=1). Tiden mellan läkarbesöket och intervjutillfället varierade från en till sju dagar (n=3), två till sex veckor (n=2) och fem månader (n=1). Intervjuguide
Intervjuguiden (bilaga 4) utformades i samarbete med forskningsgruppen för
doktorandprojektet och syftade till att ge data både utifrån frågeställning för denna studie och för att fungera som pilot till doktorandprojektet. Intervjuguiden utformades semistrukturerat för att möjliggöra såväl insamling av data utifrån teoretiska utgångspunkter som öppenhet för nya områden och fördjupning. Med utgångspunkt i Patton (2015), utformades intervjuguiden med öppna, tydliga frågor, utrymme för flexibilitet och följsamhet samt förberedda följdfrågor att använda vid behov. Intervjun syftade till att täcka informantens övergripande upplevelse av besöket, smärtupplevelse och förståelse av smärtan, förväntningar och mål kring besöket, förväntningar och mål avseende farmakologisk behandling, oro och farhågor kring eventuell behandling med opioider och beroende samt beslutsfattande och relationell kommunikation. Samarbetet med doktorandprojektet påverkade utformningen så att ett större fokus låg på läkemedel än vad som motiverades av frågeställningen. Intervjuguiden testades på två personer som rollspelade informanter. Inga revideringar gjordes utifrån dessa rollspel. Procedur
Intervjuerna genomfördes på svenska under på förhand bestämda tider över telefon. Informanterna ombads att sitta ostörda och författarna genomförde intervjuerna enskilt från sina hem.
Det semistrukturerade upplägget på intervjuguiden och det relativt heterogena urvalet medförde en variation i hur stort fokus de olika frågorna fick. Möjlighet till följsamhet
prioriterades framför ett standardiserat utförande. I slutet av intervjuerna avsattes tid till att se över intervjuguiden för att kontrollera om någon fråga hade missats, samtidigt som
informanten fick chans att fundera kring om det var något hen ville lägga till.
Intervjuerna gjordes utspridda mellan 25 mars och 21 april 2021. Uppdelningen av informanter mellan författarna gjordes slumpmässigt med målet om att genomföra ungefär lika många intervjuer och utifrån tillgängliga tider. Intervjuerna varierade i tid mellan 27 och 63 minuter (M=53 minuter). För att få bra kvalitet på ljudinspelningen och för att möjliggöra säker datahantering användes en telefon med inspelningsfunktion där ljud från både mikrofon och högtalare spelades in och sparades som en ljudfil i telefonen. Denna ljudfil sparades sedan på extern lagringsenhet som anslöts till författarnas privata datorer och transkriberades
avidentifierat av den som genomfört intervjun. Deltagarna fick av tidsskäl inte möjlighet att korrigera sina uttalanden i efterhand.
Etiska aspekter
Doktorandprojektet har genomgått etikprövning och godkänts av
etikprövningsnämnden. Studien godkändes efter intern etikgranskning av oberoende forskare vid Örebro Universitet utifrån syfte och tillvägagångssätt samt etiska överväganden.
Informanter fick muntlig information om projektets syfte, ramar och datahantering samt erbjöds skriftlig information innan de tog ställning till deltagandet. I doktorandprojektet rekryterade forskningsgruppen informanter genom kontakt med deras läkare. Informanter informerades om att deltagande i studien var frivilligt, ej skulle påverka deras vård och kunde
avbrytas när som helst utan angiven anledning genom att meddela författarna eller någon i forskningsgruppen. Utifrån ovanstående inhämtades informerat samtycke från samtliga informanter.
All data avidentifierades. Avidentifierad data förvarades på författarnas externa lagringsenheter som anslöts till deras datorer vid arbetet och annars förvarades på ett sådant sätt att inga obehöriga kunde nå dessa. Utbyte av känsliga data, exempelvis inspelat material, skedde genom manuellt utbyte av lagringsenheter författarna emellan. Planen för
datahantering innefattar att data som författarna innehar förstörs efter avslutat arbete. Analys
Analysen av datan utgick ifrån Tematisk Analys (TA) såsom presenterad av Braun och Clarke (2006) och följde i stort deras guide om sex steg: transkribering, initial kodning, integrering, sortering, slutgiltig tematisering och rapportering. Kodning och analys av materialet gjordes med hjälp av programmet NVivo (QSR International Pty Ltd., 2020).
Transkribering
En första överblick av datan skapades vid transkriberingen av intervjuerna. Författarna transkriberade de intervjuer som de själva genomfört (tre var). Majoriteten av intervjuernas innehåll transkriberades ordagrant. Inledande hälsningsfraser samt uppläsning av information till informanter utelämnades. Ljud, skratt, betoningar och pauser transkriberades när de ansågs tillföra förståelse för innehållet i informationen. Merparten av dessa uttryck utelämnades dock och så även ljudningar från intervjuaren såsom “mhmm” “ahaa” och andra korta ljud eller ord som syftar till att få informanten att fortsätta sin berättelse. Syftet med att utelämna dessa var dels att hålla datan “ren” och lätthanterlig, dels att det semantiska innehållet ansågs mer relevant än exakt hur det framfördes. Transkripten delades mellan de två författarna och allt lästes sedan igenom i sin helhet.
Material kodades oavsett upplevd relevans. Exempelvis kodades “Det är ju hur jag sitter och ligger i sängen.” i denna fas som smärthantering genom position trots att detta faller utanför relevanta ramar för studiens syfte. Kodningen utfördes individuellt och parallellt av de två författarna med syfte att fånga så stor variation som möjligt.
Sortering
De kodade sekvenserna sorterades i kategorier. Även detta skedde individuellt. Koder slogs ihop, bytte namn och sorterades i syfte att skapa en tydligare överblick av materialet. Exempelvis sorterades koder för utmattning och oro i kategorin konsekvenser av smärta. Den explorativa delen av frågeställningen grundade för öppenhet även inför kategorier som inte ryms inom teorin MGT. Utifrån detta motiverades ansatsen att i detta steg skapa kategorier fritt utifrån data snarare än utifrån teori.
Integrering
Kategorier som hittills skapats individuellt av författarna utan insyn i varandras arbete, presenterades och integrerades till en helhet. De integrerade kategorierna sorterades i
preliminära subteman och övergripande teman. På nytt strukturerades kategorierna, nu med målen om att uppnå intern homogenitet och intra-tematisk heterogenitet. Exempelvis integrerades ena författarens kategori vårdinsatser med andra författarens kategori
behandling. Kategorin behandling ingick i det preliminära subtemat förväntningar som
sorterades i temat instrumentella mål.
Koder utan tydlig relevans för studiens frågeställning sorterades under övrigt. Exempelvis smärthantering genom position sorterades under övrigt i denna fas.
I detta skede antogs även en mer teoretisk ansats i analysen. Detta innebar att det teoretiska ramverket, MGT, guidade hur övergripande teman utformades. En central aspekt av MGT är att kommunikationsmål ofta inte är explicit formulerade eller alls medvetna. När datan gicks igenom ytterligare en gång för att komplettera med tidigare missade koder gjordes
detta med ett större fokus på latent information. Teman formulerades utifrån relevans för frågeställningen och till viss del utifrån prevalens. Den interna validiteten granskades genom att jämföra fynden i teman med datasetet i sin helhet.
Slutgiltig tematisering
Under detta steg i processen granskades teman ytterligare utifrån relevans för frågeställningen och förekomst i datasetet. Syftet med detta var att inte utelämna data som kunde ha relevans för frågeställningen oavsett koppling till teoretiskt ramverk. Denna del av analysprocessen var i huvudsak datadriven i kontrast till mer teoridrivna ansatser. Kategorin
övrigt och underliggande koder, som tidigare inte har sorterats i teman utifrån teoretiska
utgångspunkter, granskades utifrån relevans för kommunikation.
Sortering i temana genomfördes på olika sätt beroende på om de var mer teori- eller datadrivna. För de teoretiskt drivna temana innebar det framförallt att prioritera bland data utifrån vad som ansågs vara framträdande och representera essensen av informanternas berättelser i förhållande till MGT. För de datadrivna temana låg fokus i bedömningen på relevans för frågeställningen. Exempelvis bedömdes inte smärthantering genom position vara av relevans för frågeställningar om kommunikation. Yttranden under tillgång till vård och
makt presenterades återkommande i relation till kommunikativa aspekter och ansågs därför
relevanta för frågeställningen. Dessa subteman sorterades under huvudtemat kontextuella
faktorer. Rapportering
Avvägningar avseende rapportering av datan styrdes av flera faktorer. Enligt Braun och Clarke (2006) är det viktigt att presenterad data i exempelvis citat fångar centrala aspekter av och representerar innehållet i datan väl. När citat användes för att illustrera teman i
garantera anonymitet i resultatredovisingen. Citat behövde vara koncisa, illustrera det avsedda resultatet väl och samtidigt inte vara för utelämnande för den citerade informanten.
Resultat
Syftet med denna studie var att med Multiple Goals Theory (MGT) som tolkningsram undersöka patienters upplevelse av kommunikationen vid läkarbesök rörande långvarig smärtproblematik. Frågeställningarna gällde patienters uttryck för kommunikationsmål, hur dessa beskrivs relatera till varandra och om det finns andra aspekter av relevans för patienters upplevelse av kommunikationen vid dessa besök. Analysen av de sex informanternas
berättelser resulterade i tre huvudteman och åtta subteman. Under huvudtemat
kommunikationsmål (n=6) presenteras fynd som återger önskemål om förändring, behov av en
trygg relation och ett behov av att se sig själv och bli sedd som en fullständig individ. Under huvudtemat förhållande mellan mål (n=6) presenteras fynd avseende hur målen relaterar till varandra. Framstående är att överlappningar, motsättningar och behov av att prioritera mellan kommunikationsmål utgjorde svårigheter i kommunikationen vid dessa besök. Under
huvudtemat kontextuella faktorer (n=5) presenteras hur tidigare erfarenheter av och upplevd tillgång till vård var av relevans för informanternas upplevelse av kommunikationen. I figur 3 sammanfattas huvudteman med underliggande subteman.
Kommunikationsmål
Informanter gav uttryck för önskemål som avspeglar instrumentella, interpersonella och identitetsrelaterade kommunikationsmål med det under intervjun diskuterade
läkarbesöket. Dessa uttryck presenteras i subtemana något måste ske (instrumentella mål),
stötta mig (interpersonella mål), och vem jag är med smärtan (identitetsrelaterade mål). Något måste ske
Samtliga informanter gav uttryck för önskemål om förändring. De beskrev alla ett lidande och en förväntan om att vården ska kunna erbjuda hjälp med att minska detta i form av smärtlindring, ökad funktion eller strategier för att hantera situationen. Informanter hade konkreta önskningar av läkaren om exempelvis vidare utredning, olika former av behandling (läkemedel, operation, psykologisk behandling) eller att få information eller önskan om administrativa åtgärder (intyg, sjukskrivning). Informanter upplevde ambivalens mellan olika önskemål, exempelvis mellan en önskan om smärtlindring och att inte vilja utsätta sig för risker med läkemedel: ”...jag skulle ju behöva ha någonting som täcker bättre för min smärta men samtidigt inte var något farligt.”. Informanterna hade övergripande långsiktiga önskemål om exempelvis smärtfrihet, ökad funktion och acceptans, “Det [smärtfrihet] är min högsta önskan och det är därför jag ringer läkaren, jag vill kunna leva och må bra.”. Subtemat något
måste ske innehåller beskrivningar av önskemål som avspeglar möjliga instrumentella
kommunikationsmål vid läkarkonsultationer.
Stötta mig
Samtliga informanter gav uttryck för behov av emotionellt stöd och trygghet i relationen till läkaren. Dessa uttryck sammanfattas i subtemat stötta mig och beskriver en önskan om att mötas med engagemang, tillit och förståelse. Återkommande uttrycktes en upplevd risk för att bli misstrodd: “Man känner ju nästan så här ‘Ja ja, men du har lite ont.’, men det syns ju inte på mig att jag har ont utan det är ju bara i kroppen det syns så jag vet
inte. Jag känner att jag inte blir trodd.”. Den upplevda misstron tolkas som ett uttryck för en önskan om en mer tillitsfull relation till läkaren. Framstående var även önskemål om att mötas av engagemang från läkaren vilket påtalades genom att ge uttryck för upplevda brister. En informant uttryckte exempelvis: “Jag anser inte att det är läkarnas, läkarnas förtjänst att jag får hjälp…”, vilket tolkas som uttryck för ett önskemål om mer engagemang från läkarnas
sida. Uttrycken som omfattas av subtemat stötta mig tolkas avspegla interpersonella kommunikationsmål.
Vem jag är med smärtan
Framstående i informanternas berättelser var hur smärtproblematiken hotade deras upplevelse av att vara och ses som fullständiga individer. Betoning av agens användes återkommande för att beskriva en önskad självbild. : “Jag gör ju de saker som de har sagt att jag ska göra, jag är ingen jävla soffpotatis som lägger sig ner och bara ger upp livet utan jag försöker ju verkligen att göra saker som är, ja.”. Dessa uttryck av agens återfanns både i beskrivningar som rör den egna självbilden och i beskrivningar av hur informanterna
upplevde sig uppfattas av andra. Ytterligare ett hot mot den önskade självbilden utgjordes av tolkningar av hur läkaren och omgivningen ser på en. ”...det känns som att ja, okej åter en läkare som tycker att jag är dum i huvudet.”. Ofta beskrevs det i samband med att smärtan inte syns eller mäts objektivt vilket medförde att andra ser en som “gnällig” och “svag”. Med olika ord beskrev flera av informanterna ett behov av och svårigheter med att förmedla en identitet utöver den hjälpsökande: ”...jag är tålig, (…) jag klagar inte i onödan”.
Svårigheterna som informanterna upplevde med att förmedla en önskad identitet illustreras bäst med följande citat:
Intervjuare: Ja, och hur går det att förmedla det? [att du är en tålig person] Hur gör du för att visa det?
Subtemat vem jag är med smärtan baseras på uttryck av upplevd självbild och hot mot självbilden vilka tolkas avspegla identitetsrelaterade kommunikationsmål.
Förhållande mellan mål
Motsättningar, överlappningar och andra aspekter av förhållanden mellan
kommunikationsmål var av vikt för informanternas upplevelse av kommunikationen vid läkarbesök. Informanterna upplevde motsättningar mellan olika kommunikationsmål och svårigheter i att behöva prioritera och välja bort mål som upplevdes viktiga. Strategierna för att uppnå ett kommunikationsmål kunde överensstämma eller stå i konflikt med strategierna för att uppnå ett annat.
Nedan presenteras teoridrivet organiserade subteman efter förhållanden mellan
interpersonella och instrumentella mål, instrumentella och identitetsrelaterade mål samt identitetsrelaterade och interpersonella mål. Inom varje subtema presenteras de förhållanden
mellan kommunikationsmål som ansetts framstående i datan.
Interpersonella och instrumentella mål
Informanterna upplevde att de instrumentella och interpersonella målen förhöll sig till varandra på olika sätt. Tre fynd utmärker sig och presenteras som upplevd överlappning, separation utan motsättning samt separation och motsättning mellan mål.
Överlappning. Flera informanter upplevde ouppfyllda instrumentella mål som ouppfyllda interpersonella mål, vilket illustrerar hur interpersonella och instrumentella mål kan relatera till varandra. Att exempelvis inte få smärtlindrande behandling kunde upplevas som invalidering: “...det kändes inte som att jag blir trodd med de här smärtorna jag har utan de försöker att ge mig antidepressiva mediciner…”. Att det instrumentella målet om
smärtlindring inte uppfylldes upplevdes som invaliderande, det vill säga att det interpersonella målet inte heller uppfylldes. Att få eller inte få mål om vårdinsatser uppfyllda upplevdes som en markör för huruvida läkarna trodde på och förstod informanternas smärtupplevelser. Från
informanternas perspektiv drogs slutsatsen att läkarna inte trodde på deras beskrivningar av smärtan eftersom de inte upplevdes göra något åt den eller ta reda på orsaken.
Separation utan motsättning. De interpersonella och instrumentella målen kunde relatera till varandra utan att överlappa:
Ja jag fick ju inga nya mediciner eller jag fick ingen ny specifik på en gång behandling (..)Utan det var nog, jag tänker att det liksom var lite förlösande för vissa utav mina egna tankar (...). Och så tror jag känslan av att bli tagen på allvar. Min upplevelse när jag gick därifrån var ju ändå att han hade lyssnat på mig han hade tagit in vad jag sa, vi hade ett bra samtal och vi var överens när jag gick därifrån. Och det tror jag var
väldigt hjälpande i sig.
Informanten beskrev här hur hens initiala instrumentella mål om medicinering eller behandling inte uppfylldes och hur hen trots detta upplevde sig validerad av läkaren. Den goda relationen till läkaren möjliggjorde för flexibilitet i förståelsen av situationen, “förlösande för tankarna”. Denna flexibilitet upplevdes möjliggöra för informanten att omformulera de instrumentella målen och uppleva sig vara “överens” med läkaren.
Interpersonella mål om validering upplevdes av informanten som uppfyllda på andra sätt än genom uppfyllande av instrumentella mål. Hot mot de instrumentella målen upplevdes i denna situation inte som invalidering. Den här typen av beskrivning av hur målen är separerade från varandra utan motsättning är inte lika vanligt förekommande i datan som överlappning men illustrerar hur olika typer av förhållanden mellan interpersonella och instrumentella mål är möjliga. En utmärkande skillnad mellan dessa informantberättelser och de som indikerar att uppfyllnad av instrumentella och interpersonella mål upplevdes synonyma var hur relationen till läkaren beskrevs genomgående i intervjuerna. Informanter som trots uteblivna vårdinsatser de haft önskemål om uppgav sig vara nöjda med besöket i stort beskrev också relationen till sin läkare som positiv.
Separation och motsättning. Informanter upplevde ett behov av att “stå på sig” för att uppnå instrumentella mål vilket upplevdes hota relationen till läkaren. En informant beskrev exempelvis hur hen upplevde kommunikationen med läkaren då de hade olika syn på vidare undersökningar: “‘Nej men vi tar den här röntgen nu.’ och så, och då blir det såhär ‘Okej’, istället för att säga ‘Kan inte du kolla nacken, för det är ju där problemet är’”.
Upplevelsen av att behöva välja mellan motstridiga interpersonella och instrumentella mål var återkommande. Informanten beskrev i föregående citat att hen prioriterade interpersonella mål över instrumentella mål om vidare undersökning. Även motsatt prioritering förekom, det vill säga beskrivningar av att “stå på sig” för att uppnå instrumentella mål på bekostnad av interpersonella mål: ”...den här gången så kommer jag inte gå därifrån innan jag har fått remisser vidare.”.
Instrumentella och identitetsrelaterade mål
Inom detta subtema presenteras framträdande mönster i hur de instrumentella och identitetsrelaterade målen kan konkurrera samt hur de kan överensstämma.
När målen konkurrerar. Uttryck för de instrumentella målen kunde medföra en upplevelse av att läkaren tillskriver patienten en oönskad identitet. Att vilja ge korrekt information för att underlätta behandling kunde kännas som “här kommer jag och ska
föreläsa”, att stå på sig i sin önskan om vidare utredning medförde upplevelsen av att läkaren ser en som en “klimakteriehäxa”, att behöva meddela på nytt att en behandling inte fungerat och uttrycka önskan om att prova något annat gav känslan av att ses som en ”jobbig patient”.
Det fanns beskrivningar av hur de instrumentella målen prioriterades på bekostnad av de identitetsrelaterade målen och motsatsen, det vill säga hur målen om att få önskade
vårdinsatser nedprioriterades för att slippa negativ bedömning från läkare: “‘Nu ringer han igen här, åh, ska jag behöva tjöta igen.’ (...) De gånger jag ringer vårdcentralen det är ju de gångerna jag känner att, nu går det inte längre, jag klarar inte av det här.”. Citatet illustrerar en
prioritering av att uppfattas som “tålig” över att initialt söka hjälp. Det är först när situationen upplevdes ohållbar som en omprioritering skedde. Informanten beskrev att hen då prioriterade instrumentella mål om att få hjälp över identitetsrelaterade mål genom att ringa vårdcentralen och riskerade att upplevas som en “jobbig patient”.
När målen överensstämmer. En annan återkommande beskrivning rör hur informantens självbild, kopplad till agens, kunde gå hand i hand med både kortsiktiga och långsiktiga instrumentella mål. Att betona den egna agensen, både inför sig själv och inför läkaren kunde vara i linje med målet om att nå instrumentella mål. Exempelvis kunde det instrumentella målet om att remitteras vidare eller få en önskad behandling överensstämma med identitetsrelaterade mål som att framhäva självbilden av att vara “en som står på sig” eller med målet att uppvisa en mer heltäckande bild av sig själv inför läkaren, som i följande exempel:
[att vilja förklara för läkaren] hur aktiv man har varit och sedan från att inte vara så aktiv längre tills nu. Det är ju en sådan jäkla skillnad så det finns inte och då vill man ju få dem att förstå att man vill tillbaka lite.
Att förmedla en identitet som “aktiv person” inför läkaren gick här hand i hand med instrumentella mål om att få behandling för smärtan och att närma sig tidigare funktionsnivå. Vikten av aktivitet för informantens självbild betonades i syfte att förtydliga behovet av vård.
Identitetsrelaterade och interpersonella mål
De identitetsrelaterade och interpersonella målen relaterade till varandra. Att vilja bli trodd, ses som en fullständig individ och mötas med engagemang var mål som återkommande uttrycktes simultant:
Det kommer en människa som hela tiden har så ont och vill ha tabletter(...)Jag känner att jag inte blir trodd. Och det vill man, man vill bli betrodd och att ‘Vi gör allt som står i vår makt för att fixa det här.’
Ofta utgjorde smärta och patientskap hot för informanternas önskade identitet. Att vara en människa som “hela tiden har ont och vill ha tabletter” utgjorde en oönskad identitet som informanten befarade tillskrivas i relation till att hen inte upplevde sig bli trodd.
Upplevelsen av att interpersonella mål uppfyllts genom exempelvis validering
underlättade även hantering av hot mot identiteten. En informant som uppgett sig ha en trygg relation till sin läkare beskrev exempelvis hur hens upplevelse av validering underlättade i hanteringen av diskussioner kring acceptans i förhållande till smärtan:
Jag, det har vi pratat om med jag och min läkare just det här om acceptans. Acceptera hur det är nu faktiskt för att du ska kunna jobba dig vidare härifrån. Och det har jag väl svårt för. Eh för jag vill inte vara sjuk. Det är ju liksom det känns inte riktigt som min idé om livet (...). Jag tyckte väl att det var, ja lite för ärligt eller rakt nästan. (...) han frågade ju flera gånger vad det var som gjorde att jag var så ledsen. Så då kunde jag ju ändå förklara och (…) han bekräftade ju det flera gånger att det ÄR tufft liksom, det spelar ju ingen roll om det är så att man har, om man har fått en cancerdiagnos eller om man har fått en livslång smärtproblematik.
Informanten beskrev svårigheter med att få ihop bilden av att “vara en person med smärta” och hur detta förhöll sig till relationen med läkaren. Relationen prövades genom att läkaren uppfattades “för rak” i hur han pratade om informanten som kroniskt sjuk. Det upplevda hotet av denna oönskade identitet mildrades av att informanten upplevde sig validerad av sin läkare. Att de interpersonella målen om att bli lyssnad till och förstådd upplevdes uppfyllda möjliggjorde för att möta och omvärdera hotet från “smärtidentiteten”.
Det fanns även exempel på hur målen kunde stå i konflikt till varandra. En informant berättade om hur psykologiskt smärtsamma erfarenheter för många år sedan antecknats i journalen och hur hen sedan vid varje läkarbesök fått ovälkomna frågor kring detta och hänvisning till att detta förklarar smärtproblematiken. Under det senaste besöket med en ny
läkare upplevde informanten en trygghet utifrån att läkare och patient delade vissa egenskaper. När denna läkare ställde samma frågor och presenterade liknande
förklaringsmodell som tidigare läkare, upplevdes det inte lika obehagligt. Hotet om att tillskrivas en oönskad identitet tolkas ha minskat utifrån deras gemensamma egenskap vilket möjliggjorde för prioritering av målet om att ha en tillitsfull och transparent relation.
Informanter gav även uttryck för hot mot en önskad självbild som var mer kopplade till hur de upplevde sig själva med smärtan än hur de uppfattades av andra. Dessa uttryck relaterade till den egna självbilden är av relevans för att förstå omfattningen av hur informanterna påverkades av smärtan, dock inte för de identitetsrelaterade
kommunikationsmålen. Dessa hot mot självbilden kunde däremot ha relevans för
informanternas upplevelse av kommunikationen genom att de utgjorde en psykologisk smärta som det kunde finnas behov av att få förståelse för. Med andra ord kunde dessa hot mot självbilden motivera en prioritering av interpersonella mål. Detta förhållande mellan de identitetsrelaterade och interpersonella målen, att vilja ses som en komplex människa och att vilja få stöd för den smärtsamma upplevelsen av att komplexiteten hotas, tydliggör dilemmat informanterna kunde uppleva i kommunikationen med läkare.
Kontextuella faktorer
Framstående i informanternas berättelser var hur tidigare negativa erfarenheter av vård och upplevda brister i tillgång till vård färgade deras syn på den aktuella vårdkontakten utifrån vilka hinder de förväntade sig att möta. Kontextuella faktorer omfattar subtemana
tidigare erfarenheter och tillgång till vård. Tidigare erfarenheter
Framstående var beskrivningar av tidigare negativa upplevelser av vårdkontakter. Informanternas tidigare negativa erfarenheter av vårdkontakter medförde en uppgivenhet och försvårade formulering av explicita kommunikationsmål. Detta uttrycktes i följande citat: “Jag
försökte nog mest att vara neutral, att inte tänka så mycket alls just för att jag vet att jag har blivit ledsen och besviken på andra läkarbesök.”.
Informanterna gav uttryck för erfarenheter av invalidering, “...det är väl där då det började med att inte bli tagen på allvar.”, uteblivna vårdinsatser, “...man kunde ha hjälpt mig så mycket tidigare...” samt att tillskrivas en oönskad identitet, “...den andra läkaren fick jag nästan en känsla av att han tyckte jag var jobbig till slut”. Dessa beskrivningar av tidigare erfarenheter illustrerar förväntade hinder för interpersonella, instrumentella och
identitetsrelaterade kommunikationsmål. “Det [tidigare erfarenheter] skapar ju ett försvar (...) Och att jag kanske inte alltid för vissa människor känner att jag vill berätta eller bli så
ingående”
Tillgång till vård
Bristande tillgång till vård beskrevs ofta påverka informanternas upplevelse av kommunikationen med läkare. Det uttrycktes i termer av väntetider, “...jag ska inte behöva vänta från [datum] till [datum]...”, upplevelser av bristande kommunikation mellan
vårdgivare, “...jag skulle önska att de kanske är ett lite starkare team…”, läkarnas närvaro i konsultationer, “...det är lite löpande bands-princip...” eller frånvaro av kontinuitet i
vårdkontakter, “...det är ju en ny läkare igen nu då.”. Dessa citat illustrerar hur brister i tillgången till vård utgjorde upplevda hinder för instrumentella mål om att få den önskade vården samt interpersonella mål om att mötas med engagemang och att få möjligheten att utveckla en trygg relation med läkaren.
Diskussion
Syftet med denna studie var att undersöka upplevelse av kommunikationen vid
läkarbesök hos patienter med långvarig smärtproblematik med fokus på kommunikationsmål. Nedan sammanfattas resultatet och diskuteras utifrån samstämmighet med tidigare forskning. Styrkor och svagheter med studien diskuteras följt av kliniska implikationer och diskussion
om studiens användbarhet. Förslag på riktning för framtida forskning presenteras. Avslutningsvis presenteras slutsatser från den aktuella studien.
Resultatdiskussion
Sammanfattningsvis tyder resultaten av denna studie på att informanterna, personer med långvarig smärtproblematik, vid läkarbesök uttryckte kommunikationsmål som rör önskemål om förändring, behov av en trygg relation och ett behov av att se sig själva och bli sedda som fullständiga individer. Vidare relaterade dessa mål till varandra på olika sätt. Motsättningar och behovet av att prioritera mellan kommunikationsmål medförde upplevda svårigheter för informanterna. Även överensstämmelse mellan kommunikationsmål var av relevans för informanternas upplevelse, så var även kontextuella faktorer som tidigare erfarenheter av och upplevd tillgång till vård. Resultaten avseende kommunikationsmål och förhållanden mellan dessa indikerar att Multiple Goals Theory (MGT) kan vara en lämplig tolkningsram för smärtpatienters upplevelse av läkarbesök.
Patienter med långvarig smärta efterfrågar ofta behandling och ytterligare utredning för sin smärtproblematik (Henry m.fl., 2018), vilket framkom även av resultatet i denna studie. Informanterna beskrev sina instrumentella kommunikationsmål i termer av framförallt en önskan om smärtlindring, ytterligare utredning och hjälp med att lära sig hantera smärtan. Tidigare forskning har visat att patienter är medvetna om riskerna smärtlindrande behandling med opioider innebär, såsom beroende eller biverkningar (Roper m.fl., 2020). Även i denna studie framkom detta, i form av upplevd ambivalens mellan mål om smärtlindring och ovilja att utsätta sig för riskerna behandling med opioider och andra läkemedel kan innebära.
Allegretti m.fl.:s (2010) fynd om att läkare och patient ofta har olika mål och
förklaringsmodeller samstämmer med informanternas upplevelse av att behöva stå på sig. Att “stå på sig” för att bli förstådd eller få den vård man anser sig behöva upplevdes stå i konflikt med att upprätthålla en god relation till läkaren och medförde även risker för att tillskrivas
oönskade identiteter, exempelvis att upplevas som “en jobbig patient”. Att förmedla sina behov utan att “göra sig obekväm” upplevdes svårt, likt de svårigheter patienter beskrev i Kenny (2004).
Informanterna i denna studie beskrev hur smärtproblematiken medförde hinder för att känna sig och ses som den komplexa människa de är. Informanterna upplevde hur smärtans “osynlighet” medförde risker att ses som “gnällig” och “svag”. Detta överensstämmer med resultat från tidigare forskning om att patienter upplever frustration utifrån hur de upplever sig bli sedda av vårdgivare utifrån att smärtan inte syns (Dow m.fl., 2012; Upshur m.fl.,2010). Resultat av Kenny (2004) och Tait m.fl. (2009) indikerar att läkare faktiskt kan ha svårt att se allvaret i en smärtpresentation om ingen medicinsk förklaring för smärtan är tillgänglig.
En informant beskrev hur gemensamma egenskaper med läkaren medförde att hotet att tillskrivas en oönskad identitet mildrades. Hotet av att få egenskaper och tidigare erfarenheter sammanvävda till ett kluster av en oönskad identitet var inte längre överhängande. Detta möjliggjorde för att de tidigare smärtsamma erfarenheterna kunde separeras från självbilden och ingå i en förklaringsmodell utan att vara hotfulla. Hen beskrevs eller bedömdes inte som människa utifrån dessa egenskaper utan de fick rollen av en yttre faktor som påverkat
smärtproblematiken utan att definiera identiteten. Detta exempel på självbildens relation till förståelsen av smärtan går i linje med tidigare forskning. Exempelvis Yu m.fl. (2015) visar på samband mellan ett distinkt själv (fritt från bedömningar och beskrivningar) och ökad
funktion för patienter med långvarig smärta.
Informanterna uttryckte önskemål rörande relationen till sina läkare som även de gick i linje med resultat från tidigare studier. En aspekt som exempelvis är av vikt för en god
relation med läkaren tycks vara upplevelsen av att läkaren är engagerad (Lennox m.fl., 2020). Även i denna studie framkom att informanterna hade önskemål om att läkaren skulle upplevas engagerad. Det kom till uttryck genom att informanter framförde att de själva upplevt sig
behöva vara drivande i sin vård eller att läkarna inte tog sig tid för informanterna. Även ömsesidig tillit verkar centralt för att relationen ska upplevas positiv (Lennox m.fl., 2020). Informanterna i denna studie beskrev upplevelser av att inte bli trodda, såväl i aktuell
läkarrelation som i tidigare erfarenheter. Upplevelsen informanterna beskrev liknar patienters erfarenheter av att inte bli trodda i tidigare forskning (Kenny, 2004; Upshur m.fl., 2010).
Det komplexa förhållandet som framkom mellan identitetsrelaterade och
interpersonella kommunikationsmål, att önska stöd för den smärtsamma upplevelsen av att identiteten hotas och att samtidigt se en risk att läkaren kan förstärka den oönskade identiteten samstämmer med hur Melander och Lundberg (2018) beskrev ambivalensen rörande
patientskapet.
Svagheter och styrkor
Validitet och generaliserbarhet
Ett antal begränsningar och styrkor avseende validitet och generaliserbarhet kan identifieras i denna studie. En relevant aspekt av detta är föranking i data, det vill säga hur väl resultatet passar befintlig data utifrån tolkningarna som gjorts i analysen (Langemar, 2008). Under analysprocessen har vi försökt öka sannolikheten att uppnå god förankring i data. Vi genomförde delar av analysen individuellt för att vid jämförelse av de preliminära resultaten kunna uppskatta bedömaröverensstämmelse. Medan enbart bedömaröverensstämmelse inte är en god indikator på hur väl resultaten är förankrade i datan är god överensstämmelse önskvärd (Langemar, 2008). Denna jämförelse mellan preliminära resultat och processen av att
integrera de individuella preliminära resultaten utgjorde ett viktigt steg i att främja vår förståelse av datan. I våra preliminära resultat fanns en god överensstämmelse, men vissa skillnader. Vi hanterade detta genom att föra en kritisk diskussion om hur vi ska värdera överensstämmelsen i och diskrepansen mellan våra preliminära resultat utifrån vår
