Upplevelser av att vårda en anhörig med demens : En litteraturstudie

(1)

demens

En litteraturstudie

Karin Granström Niemi

Therese Norberg

Sjuksköterska 2018

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad

En litteraturstudie

Experiences of caring for a relative with dementia

A literature review

Karin Ganström Niemi

Therese Norberg

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Linda Sandström

(3)

Upplevelser av att vårda en anhörig med demens

En litteraturstudie

Experiences of caring for a relative with dementia

A literature review

Karin Ganström Niemi

Therese Norberg

Luleå tekniska universitet

Abstrakt

Bakgrund: Idag lever cirka 130000 - 150000 människor med en demensdiagnos. På grund av brist på resurser vad gäller vårdplatser och personal så sker mycket av den långsiktiga vården i hemmet och vårdbördan för familjen ökar. För att kunna ge stöd och stärka anhörigvårdare i deras hälsa finns ett behov av att veta vilka upplevelser de har. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelser av att vårda en anhörig med demens. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med ett inifrån perspektiv. Sökning genomfördes i två olika databaser och tio artiklar som svarade mot syftet valdes ut. Dessa kvalitetsgranskades. En kvalitativ manifest induktiv innehållsanalys genomfördes. Resultat: Efter dataanalysen framträdde fem kategorier: Att livssituationen förändras, Att pendla mellan oro och förtvivlan, Att egen tid och stöd behövs för att orka, Att ha behov av kunskap och information, Att hitta nya sätt att leva tillsammans. Slutsats: Livet blir påverkat och det sker en transition. Genom utbildning kan hanterbarheten öka. Det är viktigt att sjukvården ger stöd för att underlätta situationen.

Nyckelord: Anhörig, Demens, Innehållsanalys, Kvalitativ, Litteraturstudie,

(4)

Demenssjukdom har kommit att kallas “de anhörigas sjukdom” då det inte enbart är patienten som drabbas utan alla som har en relation till den sjuka (Söderlund, 2004). I dag lever cirka 130 000- 150 000 personer i Sverige med en demensdiagnos och mellan 20 000- 25 000 insjuknar varje år. Risken att drabbas av demens ökar med stigande ålder och av alla personer som fyllt 65 år har åtta procent diagnoser och vid 90 års ålder har hälften drabbats. Antalet personer med demens förväntas öka kraftigt efter 2020 då de stora barnkullarna från 1940- talet börjar uppnå hög ålder (Socialstyrelsen, 2017). Dessutom kommer den ökade

befolkningsmängden att leda till fler som lever med kroniska sjukdomar (Adelman, Tmanova, Delgado, Dion & Lachs, 2014).

Demenssjukdom kan delas in i tre olika stadier. Det första stadiet är mild grad av demens där den demenssjuke klarar sig självständigt utan större insatser från anhörig eller hälso- och sjukvården. Andra stadiet är måttlig demens, då har den drabbade mer behov av hjälp för att klara vardagssysslorna. Sista stadiet är svårt demenssjuk där den drabbade har ett ständigt behov av hjälp och stöd från anhöriga och hälso- och sjukvården (Socialstyrelsen, 2017). Att insjukna i demens innefattar en försämring i de kognitiva funktionerna. Personen får svårare att bearbeta tankar, språket och förståelsen blir påverkad även omdömet, orientering och inlärningsförmågan påverkas negativt (World Health Organization [WHO], 2017). Symtomen visar sig på olika sätt beroende på vilken dela av hjärnan som drabbas (Socialstyrelsen 2013; Svenskt Demenscentrum 2016). Ett av de första tecknen på demens är minnessvikt, personen glömmer bort saker och tappar ord. De kan få svårigheter att hitta hem, planera och utföra vardagliga sysslor (Svenskt Demenscentrum, 2016). När sjukdomen framskrider så påverkas fler förmågor och problemen blir mer uppenbara, bland annat blir minnesförlusten och svårigheter med språket tydligare. Några symtom som kan kopplas till sjukdomsbilden är beteendeförändringar, nedstämdhet och oro (Steinberg et al., 2008). Vissa symtom är vanligare än andra och i en studie av Sloane et al. (2017) framkom vanliga symtom. Bland dessa symtom är svårighet att ta hand om sig själv, ökad fallrisk, förvirring, stress, aggression, ångest, hallucinationer, fysiskt aggressiva, sexuella uttalanden och verbala störningar.

Begreppet anhörig och anhörigvårdare är något som diskuterats. Enligt Socialstyrelsens termdatabank avses en anhörig vara ”person inom familjen eller bland de närmaste

släktingarna” (Socialstyrelsen, 2018). En anhörigvårdare definieras som ”person som vårdar närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har funktionsnedsättning” (Socialstyrelsen,

(5)

2018). Anhörigvårdare är något som används i det dagliga talet och 2001 infördes det som ett begrepp i Socialtjänstlagen något som 2009 kom att ändras till att benämnas som ”personer som vårdar eller stödjer närstående” (Socialtjänstlagen [SoL], 2001:453, kap. 5, 10 §). I detta arbete menar författarna att en anhörigvårdare är make/maka, partner, barn eller annan nära familjemedlem som vårdar en person med demens.

Vårdbördan på familjerna ökar och med det ökar även kraven på hälso- och sjukvården att kunna tillhandahålla socialt- och vårdgivande stöd till de anhöriga (Adelman et al., 2014; Colombo, Llena-Nozal, Mercier & Tjadens, 2011). En stor del av den långsiktiga vården av personer med kroniska sjukdomar sker i hemmet, eftersom det är stor brist på resurser vad gäller vårdplatser, personal och ekonomiska resurser (Socialstyrelsen, 2016). När vården sker i hemmet har den anhöriga oftast huvudansvaret för vården, med samarbete och stöd från sjukvården (Colombo et al., 2011). När någon drabbas av sjukdom så leder det inte bara att den sjuke får en förändrad tillvaro. Utan även de anhöriga drabbas då villkoren ändras och de befinner sig i en ny situation och blir anhörigvårdare. De allra flesta som blir anhörigvårdare, till någon med kronisk sjukdom, är inte förberedd på det och saknar utbildning för uppgiften (Adelman et al., 2014). Kralik, Visentin och Van Loon (2006) beskriver att när anhöriga går till att vara anhörigvårdare sker en transition. Det hör till sjuksköterskans roll att underlätta denna övergång som transitionen innebär. Transitionen sker genom att man frigör sig från sina gamla beteenden och fördjupar sig i sig själv. Sjuksköterskan kan hjälpa dem att identifiera förändringen som sker och hitta nya möjligheter. Genom att vara medveten om transitionen har sjuksköterskan möjlighet att arbeta på ett mer holistiskt tillvägagångssätt i vården (Kralik et al., 2006). Då sjuksköterskan engagerar sig i anhörigvårdare så kan varningssignaler för att vårdbördan är tung upptäckas och insatser kan sättas in i ett tidigt skede (Adelman et al., 2014), för att på så sätt arbeta förebyggande.

Sjuksköterskan möter anhöriga till personer med demens både inom slutenvården och öppenvården och därför är kunskap om hur man bemöter och hjälper de anhöriga i deras behov viktigt för att kunna ge en god vård till anhöriga (Lethin, 2016). Det är hälso- och sjukvårdens uppdrag att bidra så den drabbade får god livskvalitet och underlätta för den sjuke i vardagen under sjukdomens progress (Socialstyrelsen, 2017). Enligt Patientlagen (2014:821, kap 5, 1-3§) så ska hälso- och sjukvården utformas i samråd med patienten. Vården ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar så gott det går. Patientlagen skriver

(6)

också att patientens anhöriga ska få möjlighet att medverka vid utformning och genomförande av vården. Barber (2015) menar att det är viktigt att ha en bra kommunikation med anhöriga för att kunna få värdefull information om den demenssjuke. På så sätt underlättas

sjuksköterskans arbete med att göra medicinska bedömningar och att kunna ge patienten högkvalitativ omvårdnad.

Då demenssjukdom drabbar många varje år så är antalet anhörigvårdare som kommer i kontakt med vården stort (Socialstyrelsen, 2017). Kunskap om deras upplevelse av att vårda underlättar sjuksköterskans arbete att se vilket behov som finns och stödja en god vård (Stensletten, Bruvik, Espehaug & Drageset, 2016). Denna kunskap underlättar för sjuksköterskan att arbeta holistiskt och utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.

Syfte

Syftet var att beskriva upplevelser av att vårda en anhörig med demens.

Metod

En kvalitativ litteraturstudie med ett inifrånperspektiv har gjorts där syftet var att beskriva upplevelser av att vårda en anhörig med demens. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, s. 62) beskriver att denna typ av studier är bra för att ge en inblick och förståelse för hur människan tänker och känner.

Litteratursökning

Inledningsvis gjordes en pilotsökning för att se om det fanns data till litteraturstudien. I den slutliga sökningen av artiklarna (se figur 1) användes PubMed och CINAHL. De sökord vi använde var: dementia, psychology, family och psychological. Vid sökning i CINAHL så användes “CINAHL Headings” och i PubMed så användes MeSH-termer. Willman et al. (2011, s 70-71) menar att databasens ämnesordlista är bra för att finna sökord, ämnesordlistor ser även om det finns andra ord som kan ha samma definition. Sökorden kombinerades med booleska sökoperatorer då detta enligt Willman et al. (2011, s. 69-70, 72) ökar sökningens specificitet och sensitivitet, det vill säga ökar möjligheten att hitta relevanta artiklar. Inklusionskriteriet var kvalitativa artiklar och artiklar med inifrånperspektiv, från 2013. Exklusionskriterierna var systematiska översikter och artiklar där den anhörige vårdades på

(7)

ett demensboende. Begränsningar som användes var engelsk text, human och peer reviewed. Sökningen resulterade i 137 artiklar, vi läste igenom titlarna på artiklarna och de som inte svarade på syftet bedömdes som irrelevanta och exkluderades. I nästa steg granskades

abstrakten och de som innehöll exklusionskriterierna eller inte svarade på syftet sållades bort. De artiklar som blev kvar lästes därefter i fulltext för att se om de svarade mot syftet. Kvar blev 10 artiklar (se tabell 1) som kvalitets granskades.

Figur 1. Översikt av urvalsprocessen av artiklar

Sökning i CINAHL: (psychology OR psychological) AND family AND

dementia (n=35)

Sökning i PubMed: (psychology OR psychological) AND family AND dementia

(n=102) Begränsningar

CINAHL: Peer reviewed, English language, human, peer reviewed, date 2013-0101-2018-12-3, exclude medline records.

PubMed: English language, human, 5 years.

Titlar lästes (n=137) Abstrakt lästes (n=67) Artiklar som ej svarade på syftet (n=70)

Artiklar som innehöll exklusionkriterierna eller ej svarade på syftet (n=55) Slutligt urval (n=10) Artiklar som lästes (n=12) Artiklar som ej svarade på syftet (=2)

(8)

Tabell 1. Översikt av litteratursökning

Syftet med sökning: Att belysa upplevelser av att vårda en anhörig med demens.

PubMed 2018 09 25 Begränsningar: English language, human, 5 years

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 MSH Family 291 182 2 MSH Psychology 62 236 3 Psycholgical 466 745 4 MSH Dementia 148 734 5 2 OR 3 512 314 6 5 AND 1 56 437 7 6 AND 4 924

Humans, 5 years, english language

102 9

CINAHL 2018 09 25 Begränsningar: English language, human, peer reviewed, date 20130101-20181231

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda

1 CH Family 27 334 2 CH Psychology 3804 3 FT Psycholgical 134 824 4 CH Dementia 26 341 5 2 OR 3 137 566 6 5 AND 1 3851 7 6 AND 4 217

Humans, english language, peer reviewed, 20130101-20181231, exclude medline records

35 1

(9)

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning av artiklarna har gjorts enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2014). Granskningen genomfördes med mallar som passade respektive studie. Granskningen genomfördes av båda författarna vilket enligt Willman et al. (2011, s 93) är bättre då det innebär två oberoende granskningar av studierna. De studier som innehöll både kvalitativ och kvantitativ metod bedömdes ha hög kvalitet då risken för systematiska fel var låg. I granskningen av de kvalitativa studierna har alla positiva svar fått ett poäng och alla negativa svar noll poäng och sedan räknades procenten ut. För att räknas som hög kvalitet behövs 80- 100%, för medel 70-79% och för låg 60-69% (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s 96). När man gör en litteraturstudie är det viktigt att artiklarna som skall ingå är av hög kvalitet detta för att öka trovärdigheten på studien. Alla tio artiklarna i denna studie är av hög kvalitet. Tio artiklar ingår i analysen, se bilaga 1.

.

Analys

En kvalitativ manifest induktiv innehållsanalys enligt Elo och Kyngäs (2008) gjordes. Första steget som är förberedelsefasen i innehållsanalysen är att båda författarna läste alla artiklar flera gånger. Detta för att få en helhet av innehållet. Genom att båda författarna läser alla artiklar så minskas risken att den enskildes förförståelse av ämnet påverkar processen och resultatet (Elo & Kyngäs, 2008). Steg nummer två i innehållsanalysen är att organisera data. Textenheter som svarade mot syftet extraherades och därefter kondenserades. Det är viktigt att inte kondensera för mycket då risken finns att den narrativa delen av materialet försvinner och man riskerar att förlora kärnan av material (Elo & Kyngäs, 2008). Efter kondenseringen sorterades textenheter i olika subkategorier. Dessa sammanfördes till större subkategorier i flera steg tills det var omöjligt att föra ihop dem mer. Vid en induktiv innehållsanalys är det forskaren som avgör hur subkategorier formuleras och vilka subkategorier som ska under samma kategori (Elo & Kyngäs, 2008). Slutresultatet blev fem kategorier. Kondenseringar tillhörande respektive kategori granskades därefter för att säkerhetsställa att kategorierna var representativa utifrån innehållet. Därefter formulerades en brödtext som beskrev innehållet i respektive kategori.

(10)

Resultat

Litteraturstudiens resultat baseras på tio vetenskapliga artiklar vilka beskriver upplevelser av att vårda en anhörig med demens. Innehållsanalysen resulterade i fem kategorier (se tabell 3). Citaten illustrerar innehållet i kategoriernas brödtexter.

Tabell 3 Översikt av kategorier (n=5) Kategorier

Att livssituationen förändras Att pendla mellan oro och ilska

Att egen tid och stöd behövs för att orka Att ha behov av kunskap och information

Att livssituationen förändras

Flertalet artiklar beskriver att anhöriga som vårdar en person med demens kände att deras dagliga liv påverkades och förändrades (Barca, Thorsen, Engedal, Haugen & Johannessen, 2014; Kimura, Maffioletti, Santos, Baptista & Dourado, 2015; Meyer, Cullough & Berggren, 2016).

Everything changes, very much changes because of the illness. (Barca et al., 2014, s. 1938)

De upplevde att deras livsutrymme krympte och blev begränsat (Barca et al., 2014) samt att de levde i en social isolering där de upplevde sig bunden till hemmet (Bergman, Graff, Eriksdotter, Fugl-Meyer & Schuster, 2016; Kimura et al., 2015; Meyer et al., 2016;

Wawrziczny, Pasquier, Ducharme, Kergoat & Antoine, 2017). De som vårdade en anhörig med demens beskrev hur de fått lämna sina jobb eller studier för att bli vårdare (Barca et al., 2014; Kimura et al., 2015). Andra berättade hur deras familj och fritid blev lidande då de inte hade tid över till dem (Day, Anderson & Davis, 2014; Kjällman-Alm, Norbergh & Hellzen, 2013; Tuomola, Soon, Fisher & Yap, 2016). Fokus låg på att vårda personen med demens (Barca et al., 2014). Många gånger gjorde det att den anhörigas egen psykiska och fysiska

(11)

hälsan blev lidande (Meyer et al., 2016). De anhöriga ansåg sig inte ha varken tid eller ork att ta hand om sig själv eller göra saker som gav dem styrka, de uppgav att de hade svårt att slappna av (Barca et al., 2014; Kimura et al., 2015; Kjällman-Alm et al., 2013). Att vårda blev en börda och upplevdes som en belastning (Bergman et al., 2016; Day et al., 2014; Kimura et al., 2015; Kjällman-Alm et al., 2013) och de kände sig stressade av det (Barca et al., 2014; Tuomola et al., 2016).

Flera artiklar visade att den förändrade livssituationen också medförde en rollförändring, där den anhörige fick inta en vårdande roll istället för att var barn eller fru. Det beskrevs som att bli “förälder åt sin förälder” eller att bli “mamma åt sin man “ (Barca et al., 2014; Czekanski, 2017; Day et al., 2014; Kimura et al., 2015; Kjällman-Alm et al., 2013; Meyer et al., 2016; Tuomola et al., 2016).

Some participants compared caring for their husbands to caring for a child: ‘He is like a baby, have to look after him (Tuomola et al., 2016, s. 166)

De beskrev hur ensamt det kändes och att de såg sina framtidsplaner förändras, de hade nått en punkt där de inte klarade av mer och det var tungt att se sin anhöriga förändras. Det var en osäker framtid att leva med en person med demens, på grund av de ständiga förändringarna (Meyer et al., 2016; Kimura et al., 2015; Tuomola et al., 2016). Anhöriga påverkades olika beroende på av hur deltagande de var i processen, detta kunde ibland leda till konflikter i familjen (Barca et al., 2014; Kimura et al., 2015).

Att pendla mellan oro och ilska

Flera artiklar nämner att det var vanligt att anhöriga som vårdar upplevde blandade känslor när rollerna förändras. Känslor som stress, sorg, skuld, frustration, ensamhet, ilska och berövad på sin framtid var framträdande i flertalet av studierna (Barca et al., 2014; Day et al., 2014; Kimura et al., 2015; Kjällman-Alm et al., 2013; Meyer et al., 2016; Tuomola et al., 2016).

Living with a partner affected with dementia involves constant change, where feelings are on a rollercoaster ride and the future is uncertain (Meyer et al., 2016,

s. 27)

En känsla av oro var ständigt närvarande för anhöriga. Oro antingen för den dementa, för vad som kunde hända, för framtiden och för ekonomin, denna oro blev ett hinder för dem (Barca

(12)

et al., 2014; Bergman et al., 2016; Czekanski, 2017; Day et al., 2014; Tuomola et al., 2016; Wawrziczny et al., 2017). Även oro för att själv bli dement eller att föräldern inte fick bra vård upplevdes (Kjällman-Alm et al., 2013).

En känsla att vilja ge en så bra vård som möjligt, men att de inte räckte till för det eller dög gav ett dåligt samvete hos anhöriga (Day et al., 2014; Kjällman-Alm et al., 2013; Meyer et al., 2016; Tuomola et al., 2016). De beskrev förlust av personen och närheten som en gång var. En rädsla för att bli övergiven och ensam var vanligt (Barca et al., 2014; Bergman et al., 2016; Kjällman-Alm et al., 2013; Tuomola et al., 2016). De längtade tillbaka i tiden då allt var som vanligt, denna längtan gav en upplevelse av saknad (Bergman et al., 2016; Kjällman-Alm et al., 2013; Tuomola et al., 2016). Det var inte såhär det skulle bli men de anpassade livet efter situationen som var (Meyer et al., 2016). Även känslor av sorg och vrede över hur partnern förändrades, att man inte nådde fram, frustration över situationen och ilska över livets orättvisor var något som nämndes (Bergman et al., 2016; Kjällman-Alm et al., 2013).

The spouse tries to maintain the image of his beloved. He describes an existential anxiety about how he doesn’t want to let go and how he tries to hold on to her at

night to get her back (Bergman et al., 2016, s. 346)

En känsla av frustration över sjukdomen och dess behov och hur det hanterades av sjukvårdspersonal beskrevs också (Kjällman-Alm et al., 2013).

Att egen tid och stöd behövs för att orka

I flera artiklar framkom ett stort behov av egen tid för att kunna vårda sig själv och orka med (Bergman et al., 2016; Deist & Greeff, 2017; Meyer et al., 2016; Wawrziczny et al., 2017). Skamkänslor och skuld när de önskade tid för sig själv beskrevs (Bergman et al., 2016; Meyer et al., 2016).

The spouse excuses herself and describes feelings of shame because she longs for something else, a bit of time for herself. Her own world and her social life are

limited and she longs for freedom, to be alone to have the time to recover (Bergman et al., 2016, s. 345)

En enorm trötthet som bland annat gjorde att de knappt orkade med vardagslivet var vanligt förekommande (Day et al., 2014; Meyer et al., 2016; Tuomola et al., 2016; Wawrziczny et al., 2017). De kände att de hade ett behov av stöd, och att ha någon att dela erfarenheter med

(13)

kunde göra situationen lättare. Hjälpen från andra familjemedlemmar nämndes som något mycket positivt (Barca et al., 2014; Bergman et al., 2016; Czekanski, 2017; Deist & Greeff, 2017; Meyer et al., 2016; Tuomola et al., 2016).

Emotionally it’s a strain and there’s no way you can do it alone. You need someone. My advice to anybody would be to use whatever help you can get. Don’t

push anyone away; the more hands, the better (Deist & Greeff, 2017, s. 133)

Det förekom att de anhöriga ordnade avlastning i form av hemhjälp, avlastningshem eller användning av dagcenter för att få kraft att orka fortsätta (Bergman et al., 2016; Deist & Greeff, 2017; Wawrziczny et al., 2017). Anhöriga beskrev att de var exkluderade av vården vad det gällde delaktighet, de upplevde att de behövde stöd men fick inte erbjudande om det (Barca et al., 2014). De anhöriga ville gärna känna sig värdesatta i sin roll som vårdare och ansåg att andras synpunkter om deras roll var viktiga (Tuomola et al., 2016; Wawrziczny et al., 2017).

Att ha behov av kunskap och information

Flera av artiklarnas resultat visade att det var svårt att få rätt information och informationen som gavs var bristfällig, de anhöriga beskrev en känsla av förvirring över hur demens fungerar (Barca et al., 2014; Czekanski, 2017; Wawrziczny et al., 2017). Det ledde till känslan att man inte hade nog kunskap att vårda (Day et al., 2014; Wawrziczny et al., 2017). Behovet av kunskap om demens var stort och känslan av skuld och att vara vilse vid brist på information uppgavs (Deist & Greeff, 2017; Wawrziczny et al., 2017).

They felt lost and guilty sometimes, and they believed they would be better prepared and equipped if they had more information (Wawrziczny et al., 2017, s.

287)

Att information om sjukdomen, den förväntade utvecklingen och hanteringen hade kunnat ge tröst, underlätta förförståelsen och ge positiva känslor hos den anhöriga (Barca et al., 2014; Czekanski, 2017; Deist & Greeff, 2017).

They had needed information about the specific dementia diagnosis, the progression expected, how to handle the situation for the parent with dementia, the

(14)

Det var svårt att prata om demens och bli förstådd av familj, kollegor och chefer. Anhöriga ansåg att det var viktigt att sprida kunskap om demens för att det göra demens till ett

accepterat ämne att prata om. För att på så sätt minska känslan av skam (Barca et al., 2014). Att prata med andra i liknande situationer beskrevs av anhöriga vara en hjälp för dem att uthärda. Det upplevdes som viktigt att ha en bra kommunikation med den egna familjen för att underlätta att stödja varandra (Czekanski, 2017; Deist & Greeff, 2017). Känslan av att vilja ha kontroll gjorde det svårt att släppa taget än för en liten stund (Kjällman-Alm et al., 2013; Tuomola et al., 2016). Ibland upplevdes processen att förstå och acceptera diagnosen som svår. Det var tungt att se förändringar i förälderns personlighet, ibland så tungt att de önskade att föräldern vore död (Kjällman-Alm et al., 2013).

Att hitta nya sätt att leva tillsammans

I flera av artiklarna framkommer olika strategier för att orka både psykiskt och fysiskt. Bland annat nämns att en del använde humorn eller en positiv attityd som en strategi och en del använde fysisk aktivitet. Att finna strategier som på något sätt hjälpte dem att hitta vägar som gav ny kraft och styrka för att orka med vardagen (Bergman et al., 2016; Czekanski, 2017; Deist & Greeff, 2017; Kimura et al., 2015; Meyer et al., 2016; Tuomola et al., 2016).

Participants took control of their life circumstances by actively engaging in coping strategies (Tuomola et al., 2016, s. 165)

En emotionell anknytning till den med demens gjorde att vårdgivandet upplevs som tillfredsställande, de upplevde att de ville göra sitt bästa och även skydda personen med demens från allt (Bergman et al., 2016; Day et al., 2014; Kimura et al., 2015; Kjällman-Alm et al., 2013; Tuomola et al., 2016). Flera artiklar visar att anhöriga som vårdar upplevde glädje av att vara tillsammans med sin anhöriga och att de kunde njuta av den tiden (Day et al., 2014; Meyer et al., 2016; Wawrziczny et al., 2017).

…there were some happy times during which they could recognise the person they had married. Laughter and tears were both present, and their life-world adapted

to these (Meyer et al., 2016, s. 28)

Något som upplevdes som jobbigt var att förlora intimiteten, att kommunikationen och konversationen försvann med tiden och så även känslan av samhörighet. Allt detta ledde till känslor som ensamhet och sorg (Barca et al., 2014; Bergman et al., 2016; Czekanski, 2017; Kjällman-Alm et al., 2013; Meyer et al., 2016). Några ansåg att de vuxit som person och

(15)

upplevde positiva förändringar, som att de var mer självständiga och de klarade av mer än innan de blev vårdare (Tuomola et al., 2016).

Diskussion

Syftet med studien var att beskriva upplevelser av att vårda en anhörig med demens. Resultatet i litteraturstudien presenteras i fem kategorier: Att livssituationen förändras, Att pendla mellan oro och ilska, Att egen tid och stöd behövs för att orka, Att ha behov av kunskap och information och Att hitta nya sätt att leva tillsammans.

Resultatdiskussion

Att livssituationen förändras

Resultatet visar att de som vårdar en anhörig upplever att livssituationen förändras och en rollförändring sker. Denna rollförändring kan upplevas påfrestande och är inte alltid en frivillig förändring utan en del ser sig tvingade att inta rollen som anhörigvårdare. Meleis (2010) beskriver att en rollförändring är något som sker gradvis genom en transitionsprocess. Transitionsprocessen kan beskrivas som en övergång mellan olika livsfaser en anpassning till förändringen snarare än en återgång till det som var. Enligt Meleis (2010) börjar varje

övergång med ett slut. Ett nytt kapitel i livet börjar med en ny identitet och livssituation. Det är en psykologisk förändring, en omorientering i livet som människan genomgår. Där livet anpassar sig efter den nya situationen och man finner nya roller. Meleis (2010) Fokus inom omvårdnad är att underlätta denna transition för anhörigvårdare och personen med demens eftersom omvårdnad handlar om transitionsprocessen där hälsa och välbefinnande är resultatet. Resultatet visar att anhörigas transition till anhörigvårdare kan medföra

begränsningar i livet, det egna livet blir åsidosatt och hälsan blir lidande. Lethin, Hallberg, Karlsson, & Janlöv (2016) menar att många människor är sårbara under transitionsprocessen och för att underlätta transitionen från anhörig till anhörigvårdare är det viktigt att

sjuksköterskan ger stöd så att personen skall känna trygghet och lättare acceptera sin nya livssituation. Genom att anhörigvårdare får kunskap och kompetens kan de återfå känslan av förutsägbarheten, hanterbarheten och njutbarheten. Utveckling av nya färdigheter och

kunskap skapar valmöjligheter och ökar möjligheten för en personlig tillväxt och en hälsosam transition (Lethin et al., 2016). Det är även viktigt att se att gruppen av anhörigvårdare inte är

(16)

en homogen grupp, därför skall stödet anpassas efter den specifika individen och dennes behov för att ha någon effekt (Lethin et al., 2016).

Att pendla mellan oro och ilska

I resultatet framkommer att anhörigvårdare upplevde en känslomässig bergochdalbana där det vardagliga livet blev lidande. Även Eriksson och Svedlund (2006) och Samuelsson,

Annerstedt, Elmståhl, Samuelsson och Grafström (2001) beskriver hur anhörigvårdare lever med ständigt närvarande oro, sorg, en känsla av att inte räcka till, skuld, ilska och dåligt samvete. Att leva under dessa förutsättningar och ständigt känna oro och stress är riskfaktorer för den egna hälsan (Schulz, 2000). Samuelsson et al. (2001) belyser vikten att som

sjuksköterska ha en öppen dialog med anhörigvårdaren för att se vilka stressfaktorer just denna blir utsatt för. Det är viktigt att vara medveten om att alla inte har samma upplevelser och individanpassa vården. Vidare menar Schulz (2000) att när man utsätts för högre stressfaktorer kan det leda till förhöjda riskfaktorer och detta leder till att morbiditeten för fysiska sjukdomar blir högre. Det är något som visat sig gälla för anhörigvårdare jämfört med andra i samma åldersgrupp. Att som sjuksköterska ha en medvetenhet och förståelse för hur anhörigvårdare till en person med demens upplever det är viktigt. Denna kunskap kan ge redskap att arbeta förebyggande för att motverka dessa stressfaktorer eller hjälpa till att reducera dem med eventuella hjälpinsatser i god tid.

Att egen tid och stöd behövs för att orka

Enligt Ineu de Oliveira, Rodrigues Maziero, Ilha, Segabinazzi Pacheco & Schroeder de Oliveira (2017) och Eriksson och Svedlund (2006) är det vanligt att anhörigvårdare har svårigheter att ägna tid åt sig själv. Något som även vår litteraturstudie visar, den visar även att fokus många gånger ligger på att vårda och den egna hälsan blir lidande. För

sjuksköterskan är det viktigt att se hela personen och dennes behov, att ha ett holistiskt synsätt. Annars finns risken att anhörigvårdare i ett senare skede blir patienter själv. Detta då sjukvårdspersonalens fokus många gånger ligger på att vårda symtom och sjukdom och missar helheten (Eriksson & Svedlund, 2006; Ineu de Oliveira et al., 2017; Samuelsson et al., 2001). Detta sammantaget med resultatet i litteraturstudien, där anhöriga som vårdar en person med demens beskrev att de saknar stödjande åtgärder från vårdpersonal, menar vi talar för att sjuksköterskan har en uppgift att stödja anhörigvårdare. För att minska risken för att de skall drabbas av ohälsa och lidande så ska emotionellt, fysiskt och personligt stöd ges för att

(17)

vårda anhörigvårdares fysiska och psykiska hälsa (Samuelson et al., 2001). Vidare betonar Samuelson et al. (2001) vikten av att få tid till rekreation för att få ny styrka att orka vårda både sig själv och den anhöriga. För att kunna underlätta vardagen för anhöriga är det viktigt att sjukvården ser och uppmärksammar vilket behov av hjälp och stöd den enskilda personen har och informera om vilka möjligheter till stöd och avlastning som finns. Detta är av

betydelse då enkla åtgärder kan ge möjlighet till vila, vilket bidrar till att de som vårdar sina anhöriga orkar hantera sin vardag.

Att ha behov av kunskap och information

Litteraturstudien visar att anhörigvårdare till en person med demens upplever att det finns ett behov av information och kunskap om demens, vilket även framkommer i andra studier (Ineu de Oliveira et al., 2017; Lethine et al., 2016; Samuelsson et al., 2001). Att söka information om sjukdomen kan för en del vara ett sätt att få kontroll över situationen, speciellt om kunskapen inte finns sedan tidigare (Williams, Morrison & Robinson, 2013). Detta kan sjuksköterskan hjälpa anhörigvårdare med genom att se behoven och ge stöd (Meleis, 2010). För att underlätta en hälsosam transition så bör sjukvården identifiera kunskapsbristen och bidra med information och kunskap som förbereder och underlättar. Kunskap kan hjälpa anhörigvårdare att förbereda sig för transitionen. Eriksson och Svedlund (2006) menar att en god kommunikation är en förutsättning för att öka möjligheten för familj och vänner att kunna ge stöd. Det är viktigt att sjukvården kan kommunicera och samarbeta med personen med demens och anhörigvårdaren för att kunna ge en personcentrerad vård till båda parterna, vilket även framkommer i flera studier (Lethin et al., 2016; Persson & Zingmark, 2006; Samuelsson et al., 2001). Ineu de Oliveire et al. (2017) belyser vikten av gruppsamtal och gruppstöd, genom gruppsamtal och gruppstöd har anhörigvårdaren en möjlighet att dela sina tankar, kunskap och erfarenhet med andra som upplever liknande situationer. Genom att få prata med andra i liknande situation så kan anhörigvårdaren få hjälp att uthärda. Ineu de Oliveire et al. (2017) menar att det är viktigt att som sjuksköterska ge information om möjlighet till detta för att underlätta bördan av att vara anhörigvårdare. Detta för att transitionen mellan anhörig och vårdare ska bli mer hälsosam.

Att hitta nya sätt att leva tillsammans

I resultatet framkommer det att anhörigvårdare hade ett behov av att finna nya sätt att leva på, både för dem själv och tillsammans med personen med demens. Liksom Persson och

(18)

Zingmark (2006) visar även vår litteraturstudie att det uppskattades när de kunde göra saker tillsammans och ta vara på de bra tillfällena. Persson och Zingmark (2006) visar att det finns ett tydligt samband mellan känslan av meningsfullhet av vården och den emotionella

anknytningen mellan anhörigvårdare och personen med demens. När det fanns en

känslomässig anknytning så underlättade det för anhörigvårdare att uthärda vårdbördan, de accepterade lättare sin situation genom att använda olika copingstrategier. Samuelsson et al. (2001) poängterar att meningsfullheten bidrog till att anhörigvårdare kände sig mer

engagerade. Anhörigvårdare som upplever meningsfullhet kan se transitionen som något positivt och något som ger dem styrka. Vidare menar Persson och Zingmark (2006) att det underlättar för anhörigvårdare att finna mening i vården när det finns en balans i vardagen. För att underlätta för anhörigvårdare att få detta kan sjuksköterskan sätta in

omvårdnadsinterventioner till exempel terapisamtal och stödsamtal. Sjuksköterskan bör vara lyhörd i omvårdnadsbedömningen för att kunna se vilka behov som finns så rätt

omvårdnadsintervention kan sättas in. Denna omvårdnadsbedömning är enligt Meleis (2010) essentiell i alla transitioner, för att det skall bli en positiv transition.

Metoddiskussion

Den här litteraturstudiens trovärdighet har diskuterats utifrån Elo och Kyngäs (2008) och Bengtsson (2016).

Tillförlitlighet handlar om att på ett tydligt sätt redogöra för hur data och analysen har gått till menar Bengtsson (2016). Sökningar har gjorts i två olika databaser. Efter sökningen gjordes en kvalitetsgranskning enligt SBU (2014), alla artiklar som användes hade hög kvalitet, detta för att öka trovärdigheten på litteraturstudien. Efter analysen framkom fem kategorier som presenterades både i text och i tabell. Vi har återkommande haft kontakt med en handledare och opponenter där alla delar har granskats allt eftersom arbetet fortskrider. Genom att ha någon utomstående som ger kritik under processen så höjs tillförlitligheten ytterligare menar Bengtsson (2016).

Pålitlighet handlar om att ha ett tydligt tillvägagångssätt och stabilitet genom hela processen, andra som läser ska kunna följa alla delar och med informationen kunna göra om studien (Bengtsson, 2016). Vi har i vår process noga dokumenterat stegen och använt kodad data för att kunna gå tillbaka och kontrollera om det skulle vara nödvändigt, vilket Bengtsson (2016)

(19)

menar är viktigt för att ha en hög pålitlighet. Vi anser att studien går att replikera då den är noggrant beskriven vad gäller metod och analys. Då det vid en innehållsanalys är författarens tolkning som avgör hur subkategorier formuleras och vilka subkategorier som skall under varje kategori, kan resultatet avvika något beroende på hur författarna analyserar texten.

Överförbarhet handlar om huruvida det går att överföra till andra personer och kontext (Bengtsson, 2016). Litteraturstudiens resultat är överförbar i liknande situationer och med liknande deltagare. Vi har observerat att i artiklarna som ingår i studien är majoriteten av deltagarna är kvinnor. Några av artiklarna innehåller studier som jämför kvinnor och mäns upplevelser och resultatet i dessa visar att de har olika upplevelser. Därför anser vi att överförbarheten inte är total utan är eventuellt beroende på deltagarnas kön.

Bekräftelsebarhet är hur väl forskaren har med resultat och slutsatser uppnått syftet utan att ha förutfattade meningar. I ett väldefinierat tillvägagångssätt så går det att spåra data tillbaka till grundkällan (Bengtsson, 2016). I litteraturstudien finns det källhänvisning, tillvägagångssättet är noggrant beskrivet och finns att följa bakåt till grundkällan. Då det även är viktigt enligt Bengtsson (2016) att deklarera sin förförståelse i ämnet så har båda författarna av

litteraturstudien hanterat sin förförståelse. Då författarna har olika förförståelse så har vi haft en öppen dialog under arbetets gång för att undvika påverkan på tolkning av materialet.

Slutsats

Studiens resultat visar att livet blir påverkat av att vårda en anhörig med demens. Anhöriga genomgår en transition där deras liv präglas av oro och stress. En emotionell anknytning gjorde att meningsfullheten i vården stärktes. Det framkom att kommunikationen och samarbetet med sjukvården har brister, mer information och utbildning efterfrågades. Det är viktigt att sjukvården ger stöd för att underlätta situationen för att öka förutsägbarheten och ge anhörigvårdare mer valmöjligheter, detta för att transitionen ska bli mer hälsosam. För att göra det behöver sjuksköterskan en djupare förståelse för anhörigvårdares upplevelser. Detta kan ske genom en öppen kommunikation med anhörigvårdaren där dennes positiva och negativa upplevelser av att vårda lyfts fram. Det är viktigt att sjuksköterskan i sin profession ser och bemöter anhörigvårdares behov med lyhördhet och empati. Studiens resultat kan impliceras i vården, vid möten av anhörigvårdare och personer med demens, för att utveckla

(20)

nya strategier och rutiner att se deras behov. Vidare forskning inom området behövs då upplevelserna av att vårda en anhörig med demens verkar skilja sig beroende på ålder och kön.

(21)

Referenser

* Artiklar som ingår i analysen

Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014). Caregiver burden: A clinical review. JAMA: Journal of the American Medical Association, 311(10), 1052-1060. doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1001/jama.2014.304

Barber, J. (2015). Art & science. Inclusion of carers when confused relatives are admitted to hospital. Nursing Older People, 27(5), 23–27. doi:10.7748/nop.27.5.23.e683

*Barca, M. L., Thorsen, K., Engedal, K., Haugen, P. K., & Johannessen, A. (2014). Nobody asked me how I felt: Experiences of adult children of persons with young-onset dementia. International Psychogeriatrics, 26(12), 1935-1944. doi:10.1017/S1041610213002639

Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis. NursingPlus Open, 2, 8-14. doi:10.1016/j.npls.2016.01.001

Bergman, M., Graff, C., Eriksdotter, M., Fugl-Meyer, K. S., & Schuster, M. (2016). The meaning of living close to a person with Alzheimer disease. Medicine, Health Care and Philosophy, 19(3), 341-349. doi:10.1007/s11019-016-9696-3

Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J., & Tjadens, F. (2011). Help Wanted? Providing and Paying for Long-Term Care. OECD Health Policy Studies, OECD Publishing.

doi:10.1787/9789264097759-en

*Czekanski, K. (2017). CE: Original Research: The Experience of Transitioning to a Caregiving Role for a Family Member with Alzheimer’s Disease or Related Dementia. The American Journal Of Nursing, 117(9), 24–32. doi:10.1097/01.NAJ.0000524517.60352.84

*Day, J. R., Anderson, R. A., & Davis, L. L. (2014). Compassion fatigue in adult daughter caregivers of a parent with dementia. Issues in Mental Health Nursing, 35(10), 796-804. doi:10.3109/01612840.2014.917133

(22)

*Deist, M., & Greeff, A. P. (2017). Living with a parent with dementia: A family resilience study. Dementia- International Journal of Social Research and Practice, 16(1), 126-141. doi:10.1177/1471301215621853

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62, 107-115. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Eriksson, M. & Svedlund, M. (2006). The intruder': spouses' narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15(3), 324-333. doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01290.x

Ineu de Oliveira, T., Rodrigues Maziero, B., Ilha, S., Segabinazzi Pacheco, L., & Schroeder de Oliveira, F. (2017). Daily Family Members/Caregiver with Alzheimer: Support Group Contributions. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 11(2), 506–514. doi:10.5205/reuol.10263-91568-1-RV.1102201704

*Kimura, N. R., Maffioletti, V. L., Santos, R. L., Baptista, M. A. T., & Dourado, M. C. (2015). Psychosocial impact of early onset dementia among caregivers. Trends in Psychiatry and Psychotherapy, 37(4), 213-219. doi:10.1590/2237-6089-2015-0038

*Kjällman-Alm, A., Norbergh, K. G., & Hellzen, O. (2013). What it means to be an adult child of a person with dementia. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 8, 1-8. doi:10.3402/ghw.v8i0.21676

Kralik, D., Visentin, K., & van Loon, A. (2006). Transition: a literature review. Journal of Advanced Nursing, 55, 320-329. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03899.x

Lethin, C. (2016). Informal caregivers of older persons with dementia in eight European countries. Experiences, support, well-being and burden. (Doktorsavhandling, Lunds university, Faculty of Medicine). Från

(23)

Lethin, C., Hallberg, I. R., Karlsson, S., & Janlöv, A. (2016). Family caregivers experiences of formal care when caring for persons with dementia through the process of the disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(3), 526–534. doi:10.1111/scs.12275

Meleis, A. I. (2010). Transitions theory: Middle range and situation specific theories in nursing research and practice. Springer Publishing Company. Från: https://www-dawsonera-com.proxy.lib.ltu.se/readonline/9780826105356

*Meyer, J., Cullough, J. M., & Berggren, I. (2016). A phenomenological study of living with a partner affected with dementia. British Journal of Community Nursing, 21(1), 24-30. doi:10.12968/bjcn.2016.21.1.24

Persson M, & Zingmark K. (2006). Living with a person with Alzheimer’s disease:

Experiences related to everyday occupations. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 13(4), 221–228. doi:10.1080/11038120600691066

Samuelsson, A. M., Annerstedt, L., Elmståhl, S., Samuelsson, S.-M., & Grafström, M. (2001). Burden of responsibility experienced by family caregivers of elderly dementia sufferers: Analyses of strain, feelings and coping strategies. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 15(1), 25–33. doi:10.1046/j.1471-6712.2001.1510025.x

Schulz, R. (2000). Handbook on dementia caregiving: Evidence-based interventions for

family caregivers. New York: Springer Publishing Company. Från:

http://eds.a.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/eds/ebookviewer/ebook/bmxlYmtfXzI3MzY5MF9 fQU41?sid=d4af6c58-ef3a-42e8-9387-e1c582cbf9e0@sessionmgr4007&vid=3&format=EB

SFS 2014:821. Patientlag. Hämtad 15 oktober, 2018, från Riksdagen, https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

(24)

Sloane, P. D., Schifeling, C. H., Beeber, A. S., Ward, K. T., Reed, D., Gwyther, L. P., … & Zimmerman, S. (2017). New or Worsening Symptoms and Signs in Community- Dwelling Persons with Dementia: Incidence and Relation to Use of Acute Medical Services. Journal of the American Geriatrics Society, 65(4), 808-814. doi:10.1111/jgs.14672

Socialstyrelsen. (2013). Nationell utvärdering – Vård och omsorg vid demenssjukdom 2014 Indikatorer och underlag för bedömningar. Hämtad 23 oktober, 2018, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19322/ 2014-2-1.pdf

Socialstyrelsen. (2016). Vård och omsorg om äldre- Lägesrapport 2016. Hämtad 25 oktober, 2018, från Socialstyrelsen,

https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20088/2016-2-29.pdf

Socialstyrelsen. (2017). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – Stöd för styrning och ledning. Hämtad 18 september, 2018, från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20739/2017-12-2.pdf

Socialstyrelsen. (2018). Välkommen till Socialstyrelsens termbank. Hämtad 2 november, 2018, från Socialstyrelsen, http://termbank.socialstyrelsen.se/#results

SoL 2001:453. Socialtjänstlagen. Hämtad 2 november, 2018, från Riksdagen,

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (SBU). (2014). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: En handbok (2 uppl.). Stockholm: Hämtad 17 september, 2018, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering,

https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf

Steinberg, M., Shao, H., Zandi, P., Lyketsos, C., Welsh-Bohmer, K., Norton, M. & ... Tschanz, J. T. (2008). Point and 5-year period prevalence of neuropsychiatric symptoms in dementia: The Cache County Study. International Journal Of Geriatric Psychiatry, 23(2), 170-177. doi:10.1002/gps.1858

(25)

Stensletten, K., Bruvik, F., Espehaug, B., & Drageset, J. (2016). Burden of care, social support, and sense of coherence in elderly caregivers living with individuals with symptoms of dementia. Dementia:The International Journal of Social Research and Practice, 15(6), 1422-1435. doi:10.1177/1471301214563319

Svenskt Demenscentrum. (2016). Vad är demens. Hämtad 23 oktober, 2018, från Svenskt Demenscentrum, http://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Vad-ar-demens/

*Tuomola, J., Soon, J., Fisher, P., & Yap, P. (2016). Lived experience of caregivers of persons with dementia and the impact on their sense of self: A qualitative study in Singapore. Journal of Cross-Cultural Gerontology, 31(2), 157-172. doi:10.1007/s10823-016-9287-z

*Wawrziczny, E., Pasquier, F., Ducharme, F., Kergoat, M. J., & Antoine, P. (2017). Do spouse caregivers of young and older persons with dementia have different needs? A comparative study. Psychogeriatrics, 17(5), 282-291. doi:10.1111/psyg.12234

Williams, K. L., Morrison, V., & Robinson, C. A. (2013). Exploring caregiving experiences: Caregiver coping and making sense of illness. Aging & Mental Health, 18(5), 600–609. doi:10.1080/13607863.2013.860425

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (2:a uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

World Health Organization. (2017). Dementia. Hämtad 23 oktober, 2018, från World Health Organization, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/

(26)

Bilaga 1: Tabell 2. Översikt över artiklar ingående i analysen (n=10) Författare/År Typ av studie Deltagare Metod

Datainsamling / Analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Barca et al. (2014) Kvalitativ 14 vuxna barn, tolv

döttrar och två söner

Semistrukturerade intervjuer/ Tematisk analys

Att behovet av familjeorienterat stöd, i kombination med personcentrerad vård för barnen efter deras behov är viktigt. Dessutom kan gruppsamtal och kontakt med andra ungdomar i samma skede av livet vara av intresse för vissa.

Hög

Bergman et al. (2016)

Kvalitativ 10 makar, 5 kvinnor och 5 män

Oberoende intervjuer/ Reflekterande analys

Att det är viktigt att se makarnas behov i livet, att de kan känna sig oroliga, rädda och fast i situationen som vårdare.

Hög

Czekanski (2017) Kvalitativ 8 kvinnor och 2 män Semistrukturerade intervjuer och observations

anteckningar/ fenomenologisk metod

Att det är viktigt för familjemedlemmar att tidigt ha en vårdplan för den sjuke, utbildning i omvårdnad samt att bättre kommunikation behövs mellan vården och anhöriga vårdare.

Hög

Day et al. (2014) Kvalitativ 12 vuxna döttrar Semistrukturerade intervjuer/ Innehållsanalys

Att döttrar som vårdar föräldrar med demens kan uppleva compassion fatigue. På grund av kombinationen av hjälplöshet, hopplöshet och en känsla av isolering som härrör från en långvarig exponering för upplevt lidande.

Hög

Deist, & Greeff. (2017)

Kvalitativ/ Kvantitativ

47 deltagare Tvärsnittsstudie,

semistrukturerade intervjuer och frågeformulär/ Tematisk innehållsanalys

Att faktorer som optimism, kommunikation, social support och acceptans identifierades som skyddande faktorer som hjälper familjerna att hantera bördan att vara vårdare till den demenssjuka.

(27)

Författare/År Typ av studie Deltagare Metod

Datainsamling / Analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Kimura et al. (2015)

Kvalitativ 7 kvinnor och 2 män Semistrukturerade intervjuer/ Förklarande fenomenologisk analys

Att många av deltagarna i studien ansåg att deras hälsa påverkats negativt fysiskt, psykiskt och emotionellt av demenssjukdomen. Att det är viktigt med balans i vardagen.

Hög

Kjällman-Alm et al. (2013)

Kvalitativ 9 vuxna barn, 8 kvinnor och 1 man

Narrativ intervju /

fenomenologisk hermeneutisk analys

Att vuxna barn inte bara får ansvarsbördan om de demenssjuka utan även sorg, ängslan att själv bli sjuk och saknaden av den sjuke. Att det är viktigt med stöd och information för att förstå.

Hög

Meyer et al. (2016) Kvalitativ 7 makar, 4 män och 3 kvinnor

Fördjupade intervjuer/ Beskrivande fenomenologisk metod

Att makarna i sina förhållanden gått från att ha varit tillsammans till att sedan vara ensamma. Att det är viktigt att vården möter deras behov också.

Hög

Tuomola et al. (2016)

Kvalitativ 6 makar, alla kvinnor Fördjupade intervjuer/ Förklarande fenomenologisk analys

Att vara rollen som fru och mamma är förvirrande för deltagarna på grund av sjukdomen. Känsla av saknad och skuld kommer över dem men styrkan hjälper dem att acceptera det som händer.

Hög Wawrziczny et al. (2017) Kvalitativ/Kvan titativ 38 vårdande makar, mestadels kvinnor Semistrukturerade intervjuer baserade på Carers Outcome Agreement Tool/ Tematiskt analyserad

Att vårdarna har behov av att koppla av och stimuleras men även vara uppmärksam på den demenssjuke för att kunna bryta isoleringen och få ett ökat självförtroende.

(28)