Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet
61-90hp Hälsa och samhälle
PATIENTERS UPPLEVELSER
EFTER STOMIOPERATION
EN LITTERATURSTUDIE
JULIA JOHANSSON
MY MARKLUND
PATIENTERS UPPLEVELSER
EFTER STOMIOPERATION
EN LITTERATURSTUDIE
JULIA JOHANSSON
MY MARKLUND
Johansson, J & Marklund, M. Patienters upplevelser efter stomioperation. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Kroppsuppfattning är ett komplext begrepp som omfattar upplevelser,
känslor, attityder och beteenden i relation till kroppen. En stark och välfungerande kropp anses som normen medan den sjuka eller avvikande kroppen måste rättas till. Kroppslig sjukdom förändrar kroppsuppfattningen, kroppen ifrågasätts och kan vara svår att acceptera. I sjuksköterskans kärnkompetenser ingår bland annat personcentrerad vård och informatik, vilka är kompetenser som vid korrekt tillämpning kan hjälpa patienten att möta den förändrade kroppen som en stomioperation innebär.
Syfte: Syftet var att sammanställa forskning kring patienters upplevelse av
kroppsuppfattning och omvårdnadsbehov efter en stomioperation.
Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats genomfördes. Databaserna
PubMed och CINAHL användes, varifrån tio olika kvalitativa artiklar inhämtades och kvalitetsgranskades utifrån en granskningsmall. Artiklarnas resultat
analyserades sedan utifrån en analysmetod för litteraturstudier, varpå olika huvudkategorier sammanställdes.
Resultat: Dataanalysen genererades i fyra olika huvudkategorier: “Känslor till
stomin”, “Den förändrade kroppen”, “Acceptans över tid” och “Betydelsen av information och utbildning från vården”.
Konklusion: Stomins påverkan på kroppsuppfattningen är individuell. Många
patienter upplever någon form av förändrad kroppsuppfattning. Stomin anses vara främmande och svår att initialt acceptera. Det finns en rädsla för vad andra ska tycka och en önskan om att vilja dölja stomin, vilket även påverkar patientens relationer. Vissa patienter upplever emellertid positiva aspekter med stomin, ofta beroende på orsaken till stomioperationen. Information och stöd från vårdpersonal uppfattas i många fall vara otillräcklig.
Nyckelord: Kropp, kroppsuppfattning, omvårdnadsbehov, patient, sjuksköterska,
PATIENTS’
EXPERIENCES
AFTER
OSTOMY
SURGERY
A
LITERATURE
REVIEW
JULIA JOHANSSON
MY MARKLUND
Johansson, J & Marklund, M. Patients’ experiences after ostomy surgery. A literature review. Degree project in nursing 15/30 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2018.
Background: Body Image is a complex concept that involves experiences,
emotions, attitudes and behaviours connected to the body. A strong and well-functioning body is considered the norm while the diseased or abnormal body needs to be corrected. Bodily disease changes the body image, the body is questioned and it may be difficult to accept. As a registered nurse the core competencies include person-centred care and informatics, which are
competencies that applied correctly can help the patient to handle the changing body that a ostomy operation involves.
Aim: To compile research about the patients experience of body image and care
needs after ostomy surgery.
Method: A literature study with qualitative approach was conducted. The
databases PubMed and CINAHL were used, from which ten different qualitative articles were extracted and quality-reviewed using a review template. The results of the articles were analyzed using an analytical methodology for literature reviews, whereupon different main categories were compiled.
Result: The data analysis was generated in four main categories: “Feelings
towards the ostomy”, “The altered body”, “Acceptance over time” and “The importance of healthcare information and education”.
Conclusion: The ostomy’s influence on body image is individual. Most patients
experience some kind of altered body image. The ostomy is considered unfamiliar and difficult to initially accept. There is a fear of what other people would think and a desire to hide the ostomy, which also affects the patients relations.
However, some patients experience the ostomy as something positive, often depending on the reason for the ostomy operation. Information and support from healthcare professionals is in many cases considered insufficient.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Kroppsuppfattning 5
Stomier 6
Att leva med stomi 7
Stomier i alla åldrar 7
Kroppsuppfattning och stomi 7
Sjuksköterskans roll 8
Personcentrerad vård och informatik 8
PROBLEMFORMULERING 9
SYFTE 9
METOD 9
Identifiering och avgränsning av problemområde 9
Litteratursökning 10
Avgränsning och urval av studier 11
Kvalitetsgranskning 11
Analys av studierna - identifiering av övergripande områden 11
RESULTAT 12
Känslor till stomin 13
Den förändrade kroppen 15
Acceptans över tid 16
Betydelsen av information och utbildning från vården 17
DISKUSSION 18
Metoddiskussion 18
Resultatdiskussion 21
KONKLUSION 24
FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 25
REFERENSER 26
BILAGOR 29
Bilaga 1 29
Bilaga 2 33
INLEDNING
Denna litteraturstudie belyser upplevelsen av patienters kroppsuppfattning efter en stomioperation. Författarna till denna studie upplever att normer och kroppsideal påverkar den egna kroppsuppfattningen. En stomi är ett nytt och främmande föremål på kroppen som kan bidra till upplevelsen av ett avvikande yttre. Vi ställde oss därför frågan om hur en stomi påverkar kroppsuppfattningen. Under sjuksköterskeutbildningen har vi inte fått erfara någon utbildning om stomin och dess fysiska eller psykiska påverkan på patienterna. Med det sammanställda resultatet vill vi belysa hur den grundutbildade sjuksköterskan kan vara ett stöd till patienter som får en stomi, genom att få en ökad kunskap för patienternas känslor till sin kroppsuppfattning efter en stomioperation. Genom att sjuksköterskor är medvetna om de förändringar som sker hos patienten, inte bara fysiskt utan också psykiskt, kan en holistisk vård uppnås.
BAKGRUND
I detta avsnitt definieras kroppsuppfattning, stomier, att leva med stomi, stomier i alla åldrar samt kroppsuppfattning och stomi. Avsnittet behandlar även
sjuksköterskans roll och personcentrerad vård och informatik. Kroppsuppfattning
Frisén m.fl. (2014) har i sin forskning om kroppsuppfattningens psykologi
beskrivit kroppsuppfattning som ett komplext begrepp vilket omfattar upplevelser, känslor, attityder och beteenden i relation till kroppen (a.a.). Upplevelserna kan framträda i mötet med vår spegelbild men också genom sinnesintryck från kroppen via exempelvis beröring. Känslor kan träda i kraft genom att personen skäms och känner missnöje över sin kropp - eller glädje och stolthet (Frisén m.fl. 2014.). Attityder kan handla om hur mycket vi värdesätter utseende och hur stor vikt vi lägger i att uppfylla de förväntade kroppsidealen. Beteende härleds till de handlingar vi utför med hänsyn till våra upplevelser, känslor och attityder till kroppen. En människas kroppsuppfattning kan i detta avseende beskrivas som en egenvärdering av utseendet samt konsekvenserna denna värdering får för
personen i fråga (a.a.).
Lindwall (2012) beskriver begreppet kroppsuppfattning i sin litteratur
Vårdvetenskapliga begrepp och teorier, där ideal beskrivs spegla människans
kroppsuppfattning och vilka krav människan ställer på sin kropp (a.a.). En idealkropp beskrivs som frisk, vacker och stark (Lindwall 2012). Kroppen ska ständigt vara beredd på att formas, förändras och förtryckas (a.a.). Hur väl du bär upp din kropp blir ett sätt att visa upp din självständighet (Lindwall 2012). Att ha en stark och välfungerande kropp anses som normen, medan den sjuka kroppen med något defekt eller avvikande uppfattas hotfullt och måste rättas till (a.a.). Konsumtionsindustrin förstärker kroppskulturen genom att producera bilder av hur kvinnors och mäns perfekta kroppar ska se ut. Denna utveckling påverkar kroppsuppfattningen och vad som anses vara en rätt eller fel kropp (Lindwall 2012). Kroppslig sjukdom gör kroppsuppfattningen mer osäker och kroppen ifrågasätts samtidigt som de kroppsliga förändringarna kan vara svåra att
acceptera (a.a.). Kampen om att finna en helhet i sin kropp kan vara nedbrytande för både känsla av mening och sammanhang, men också för en människas
självkänsla (Lindwall 2012). Det är otryggt att tappa kontrollen över sin kropp och vid dessa tillfällen kan kroppen kännas begränsad, vilket leder till rädslor för framtiden. När kroppen senare återuppbyggs och patienten känner trygghet i den nya kroppen kan en ny mening och livskraft utvecklas (a.a.).
Hos människor som lider av kroniska sjukdomar som förändrar
kroppsuppfattningen utvecklas ofta, efter en tid, ett nytt sätt att lyssna på sin kropp. Kunskapen dessa patienter har om sin kropp kan ses som en outnyttjad resurs i vård- och behandlingssammanhang (Lindwall 2012).
Stomier
En stomi innebär att en kirurg opererar en konstgjord passage i buken där tarmen läggs ut med syfte att tömma urin eller avföring (Persson 2008). Stomier i buken delas in i tre huvudgrupper; ileostomi, kolostomi och urostomi. En ileostomi innebär att tjocktarmen har opererats bort och tunntarmsmynningen tagits fram genom buken. Vid en ileostomi är tjocktarmen bortopererad vilket innebär att avföringen blir rinnig och lös (a.a.). Kolostomi innebär istället att
tjocktarmsmynningen opereras fram genom buken. Mer än hälften av
kolostomierna är permanenta och år 2008 var ungefär 60 procent av alla stomier i Norden kolostomier (Persson 2008). Vid en urostomi leds urinen om, vilket kallas för en Brickerrekonstruktion. Vid en Brickerrekonstruktion sys urinledaren in i en avstängd del av tarmen som sedan leds vidare till en öppning på buken (Lundstam 2008).
En stomi kan vara både permanent och tillfällig (Persson 2008). Tillfälliga stomier används vid temporära behov för avlastning av tarmen under exempelvis
läkningsprocesser. Permanenta stomier innebär att personen alltid kommer att ha stomin och används när delar av tarmen eller urinblåsan är bortopererad eller ur funktion. En stomi har inga nerver, vilket leder till att den är inkontinent och inte känslig för varken tryck eller smärta (a.a).
Inflammatoriska tarmsjukdomar som Morbus Crohn och Ulcerös Colit samt kolorektal cancer är några anledningar till varför patienten måste genomgå en kolostomi- eller ileostomioperation i buken (Lundstam 2008). En vanlig orsak till att patienten måste genomgå en urostomioperation är urinblåsecancer som kan leda till att en cystektomi måste genomföras, vilket innebär att hela urinblåsan opereras bort (Lundstam 2008). Även neurogena blåsrubbningar med inkontinens, andra typer av cancer i urinvägarna eller gynekologiska cancersjukdomar kan vara orsaker till att patienten får en urostomi (Persson 2008).
Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har i en rapport från 2017 samlat uppgifter från Socialstyrelsens läkemedelsregister där de har kartlagt
stomimarkanaden i Sverige mellan åren 2006 och 2015. År 2015 fanns det i Sverige uppskattningsvis 43 000 personer med stomi, vilket innebar en ökning med cirka 6 000 personer sedan år 2006 (Tandvårds- och
läkemedelsförmånsverket 2017). Antalet personer med kolostomi ökade under perioden 2006 - 2015 med ungefär tolv procent. För samma tidsintervall ökade antalet personer med ileostomi med ungefär 52 procent, medan personer med urostomi ökade med 44 procent (a.a.).
Per 10 000 invånare har antalet personer med stomi ökat från 41 personer till 46 personer under tidsperioden 2006 - 2015 (Tandvårds- och
läkemedelsförmånsverket 2017). År 2015 var det uppskattningsvis lika många män som kvinnor som hade stomi. I åldersgrupperna upp till 59 år har
förekomsten av stomi minskat under perioden 2006 och 2015, medan antalet personer med stomi i åldersgrupperna över 60 år har ökat. Vanligaste
åldersgruppen med stomi år 2015 var 70-79 år (a.a.). Att leva med stomi
Yilmas m.fl. (2017) har i en deskriptiv tvärsnittsstudie undersökt hur stomin påverkar livskvaliteten och hur det är att leva med stomi, där studiens resultat påvisar komplikationer som kan uppstå med alla typer av stomier. Komplikationer med stomier är bland annat läckage, lukt och svårigheter vid processen då stomin ska bytas (a.a). I studien av Andersson m.fl. (2010) beskriver fem kvinnor i djupintervjuer att orsaken till varför de fått sin stomi kom att vara avgörande för hur livet efter stomioperationen hanterades (Andersson m.fl. 2010).
I en review-artikel av Redding (2005) sammanställs forskning kring hur patienten efter en stomioperation kan övergå till en vardag med stomin, där patienterna beskrivs behöva ändra sina matvanor, lära sig en ny teknik vid toalettbesök samt nya hygienrutiner (a.a.). Andra komplikationer som kan leda till stora
konsekvenser är smärta, hudproblem och funktionsproblem med stomin (Readding 2005).
Den vanligast förekommande komplikationen för patienter med stomi är
hudproblem under stomiplattan, vilket vanligen uppkommer på grund av läckage som skapar irritation på huden (Flenmark 2008). Läckage kan bero på att
förbandet inte är tillräckligt anpassat, bristande kirurgisk stomiplacering eller rikligt flöde genom stomin (a.a.).
Stomier i alla åldrar
Personer i alla åldrar kan behöva en stomi, även om det är mer förekommande bland äldre. Bland äldre är orsaken ofta cancer, medan yngre oftare erhåller en stomi till följd av inflammatorisk tarmsjukdom (Persson 2008; Öjmyr-Joelsson 2008). Sjuksköterskor kan därför på flera olika avdelningar komma i kontakt med dessa patienter.
Williams (2017) är en stomiterapeut som har gjort en fallstudie på ungdomar med stomi. Williams (2017) påvisar att stomin kan vara extra utmanande för yngre patienter, då dessa personer ofta redan tampas med förändrad kroppsuppfattning, självbild och utmaningar att hitta självständighet (a.a.).
Kroppsuppfattning och stomi
Det är ofrånkomligt att efter en stomioperation inte uppleva en förändrad kroppsuppfattning. En stomioperation innebär oönskade ärr, en påse på magen och förlust av möjligheten att kunna kontrollen sin tarm- eller urintömning, vilket innebär en stor förändring för alla människor (Persson 2008). Stomioperationer leder ofta till en rad olika psykiska och fysiska omställningar. Dessa kan i sin tur orsaka en känsla av stress över den förändrade kroppen, förlorade
Sjuksköterskans roll
I sjuksköterskeyrket ingår vissa specifika kompetenser, vilka beskrivs i
“Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska” (Svensk
sjuksköterskeförening 2017). Informatik utgör en av dessa kompetenser, vilket bland annat innebär att sjuksköterskan ska stärka patient och närståendes förutsättningar till egenvård genom kommunikation och information (a.a.). Det har visat sig att patienter upplever att vårdpersonalens förmåga att stödja och hjälpa avseende en förändrad kroppsuppfattning relaterat till stomin är otillräcklig (Kandemir & Oskay 2017). Davenport (2014) har i sin review samlat forskning om hur sjuksköterskor kan hjälpa stomipatienter att tillgodose de individuella fysiologiska och psykologiska behoven, speciellt den första tiden efter
operationen (a.a.). För att de individuella behoven ska tillgodoses behöver sjuksköterskor vara lyhörda och kunna identifiera dessa individuella behov (Davenport 2014).
Utformandet av omvårdnadsåtgärder, som bland annat innebär patientutbildning och undervisning, är en uppgift i sjuksköterskans roll (Sundbeck 2013). För att patienten ska kunna bli tillfreds med de nya kroppsliga förändringarna krävs hjälp och stöd (a.a.). Stöd från vårdpersonal underlättar patientens förmåga att kunna anpassa sig till det nya liv som stomin kan innebära (Davenport 2014).
Sjuksköterskan bör stödja patienten i att acceptera känslan av den förändrade kroppen och lyssna på och värdesätta patientens funderingar (Thorpe m.fl. 2014).
Trots att sjuksköterskor och annan vårdpersonal är medvetna om vikten av personcentrerad vård och dess positiva effekter, tycks den ändå inte alltid utövas (Thorpe m.fl. 2014). Brist på kunskap, erfarenhet och självförtroende hos vårdpersonalen är en teori till varför det är så (a.a.). Bristfällig information orsakar onödig oro och svårigheter hos patienten. Sjuksköterskor bör se sig själv som patientutbildare för att kunna hjälpa patienterna att bibehålla, eller upptäcka, livskvalitet efter en stomioperation (Burch 2013).
Personcentrerad vård och informatik
Personcentrerad vård är en av kärnkompetenserna i sjuksköterskans yrkesutövning (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Ett personcentrerat förhållningssätt
eftersträvar samspel mellan sjuksköterska, patient och anhörig. De vårdsökande och dess närstående ska bli sedda och lyssnade på som individer med unika förväntningar och behov (a.a.). Integritet och värdighet ska bevaras. Patientens berättelse ska vara utgångspunkt och mötet ska kännetecknas av respekt och öppenhet. Patientens berättelse kan vara vägledande för sjuksköterskor som kan få en djupare förståelse i hur stomin påverkar patienten och dennes anhöriga i det dagliga livet, och på så sätt erbjuda stöd därefter (Svensk sjuksköterskeförening 2017).
Informatik är också en av kärnkompetenserna i sjuksköterskans yrkesutövning, som bland annat avser sjuksköterskans förmåga att utifrån patientens
förutsättningar kommunicera information på bästa sätt (Svensk
sjuksköterskeförening 2017). När sjuksköterskor är införstådda i hur stomin påverkar patientens dagliga liv finns bättre förutsättningar att erbjuda information som är relevant för just denna patient (Hallén 2008). En del patienter kan uppleva praktiska moment mest problematiska, som skötsel av stomin (a.a.). Andra patienter kan uppleva större svårigheter med psykologiska aspekter, och bör då få
stöd i dessa frågor (Bendtsson 2008). Sjuksköterskor och vårdpersonal bör i detta avseende sätta sig in i vad som besvärar individen, för att kunna ge adekvat vård.
PROBLEMFORMULERING
Stomin är en påtaglig och visuell förändring av kroppens utseende (Persson 2008). Det är rimligt att anta att sjuksköterskans sätt att bemöta, stödja och informera patienten spelar stor roll för hur hen kommer att uppleva och handskas med stomin. För att ha möjlighet att ge bästa tänkbara vård känns det betydelsefullt att som sjuksköterska kunna behärska samtal som berör kroppsuppfattning och kunna agera utifrån individens behov och upplevelser. Författarna till denna
litteraturstudie anser att patienternas upplevelse angående kroppsuppfattningen efter en stomioperation är relevant för sjuksköterskor att känna till, för att på bästa sätt ge en holistisk och individanpassad vård som tillgodoser patientens alla
omvårdnadsbehov. Det bör läggas större fokus på ämnen som lätt glöms bort, men som för patienten kan ha stor inverkan på livskvaliteten. Utifrån ovan redovisade artiklar, framkommer en kunskapslucka i sjuksköterskans kunskap om hur stomin påverkar patienters kroppsuppfattning. Stomin kan relaterat till kroppsideal och normer upplevas som avvikande och den förändrade kroppen kan vara svår att hantera. Sjuksköterskor kan med rätt kunskap avseende stomins påverkan på kroppsuppfattningen och andra livsområden vara ett viktigt stöd till patienten. Föreliggande litteraturstudie avser att undersöka patienters upplevelse av
kroppsuppfattning och omvårdnadsbehov efter en stomioperation, och på så sätt vara en vägledning för hur sjuksköterskor kan agera i mötet med dessa patienter.
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie var att sammanställa forskning kring patienters upplevelse av kroppsuppfattning och omvårdnadsbehov efter en stomioperation.
METOD
Studien som har genomförts är en litteraturstudie baserad på empiriska studier med kvalitativ ansats. Kvalitativa studier samlar vanligen in data genom
intervjuer, vilka beskriver upplevelser (Polit & Beck 2014). Denna litteraturstudie samlar resultatet av patienters upplevelser, varpå kvalitativa studier ansågs vara det bästa alternativet.
Kvaliteten på de valda artiklarna bedömdes utifrån granskningsmallen “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik -
patientupplevelser”, som är utarbetad av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU 2014).
Identifiering och avgränsning av problemområde
Inför arbetet med litteraturstudien formulerades ett tydligt syfte, för att ringa in det område som avsåg att undersökas. Willman m.fl. (2016) rekommenderar att strukturera litteratursökningen med hjälp av nedanstående modell, POR-modellen (Tabell 1). Där ingår population, område och resultat. Utifrån denna tabell
identifierades de bärande orden i syftet, vilket senare underlättade skapandet av olika sökord och sökblock i litteratursökningen.
Tabell 1, Strukturering av litteratursökning med hjälp av POR-modellen.
Population Område Resultat
Patienter med stomi Kroppsuppfattning Upplevelse
De bärande orden i syftet (stomi, kroppsuppfattning och upplevelse) identifierades och kom sedan att vara vägledande i utformandet av sökord. Stomi översattes till ostomy, kroppsuppfattning översattes till body image och upplevelse översattes till experience. En tydlig problemformulering utformades för att få en god vägledning genom hela arbetet - från litteratursökning till analys.
Litteratursökning
Först genomfördes en översiktlig sökning i de olika databaserna PubMed och CINAHL, för att få en överblick av hur många studier som publicerats inom det valda området och således hur mycket forskning som tidigare gjorts (Friberg 2017).
Sökord och synonymer till de bärande orden i syftet formades och översattes till engelska (ostomy, body image, experience) med hjälp av POR-modellen. De slutgiltiga sökningarna valdes att genomföras i PubMed och CINAHL. CINAHL är en databas med fokus på omvårdnad, medan PubMed fokuserar på medicin. Sökningarna gjordes i fritext och med ämnesord. Ämnesorden kan skilja sig åt på de olika databaserna, och söktes fram som “Mesh” i PubMed och “Headings” i CINAHL. För att få identiska sökningar på de olika databaserna kompletterades de ord som fanns som ämnesord i en databas, med att söka på samma ord i fritext i den andra databasen. Trunkering (body*, qualitative stud*, empirical*,
experienc*, interview*...) användes för att fånga alla tänkbara böjningar av orden. Citationstecken (“ostomy care”, “body image”...) användes för att markera att orden hänger samman och därmed avgränsa från irrelevanta sökträffar. Sökord inom samma kategori söktes först var för sig med “OR” emellan, varpå tre olika sökblock konstruerades (ostomy, body image,
experience). Då kvalitativa studier syftar till att undersöka just upplevelser, lades även kvalitativa studier (qualitative studies) med dess olika synonymer och ämnesord till som sökord i det sökblock som avsåg ringa in upplevelser (experience). Syftet med att använda upplevelse som sökord var att fånga patienternas känslor för sin kroppsuppfattning efter en stomioperation. I
upplevelse-sökblocket användes qualitative studies, qualitative research, empirical research, empirical, experience, life changing events, interview och narrative som sökord. Sökblocken kombinerades sedan med “AND”, för att få en så relevant sökning som möjligt. I vissa sökblock syntes många sökträffar, medan andra sökblock inte gav lika många träffar. De slutgiltiga sökningarna med sökord och synonymer presenteras i Bilaga 1.
Inklusions- och exklusionskriterier
Till inklusionskriterierna räknades engelskspråkiga artiklar, artiklar med kvalitativ design samt artiklar vars abstrakt fanns tillgängligt. Kropp, kroppsuppfattning, patient, sjuksköterska, stomi och upplevelse och omvårdnadsbehov definierades som uppsatsens nyckelord. Till exklusionskriterierna räknades således artiklar på annat språk än engelska, artiklar baserade på kvantitativa studier men även artiklar
som inte gick att komma åt i fulltext, artiklar som kostade pengar samt artiklar som vid kvalitetsgranskning bedömdes ha låg kvalitet.
Avgränsning och urval av studier
När den första överblicken gjorts, i ett så kallat helikopterperspektiv (Friberg 2017) och alla titlar samt relevanta abstrakt hade lästs igenom valdes de artiklar ut som bäst svarade på vårt syfte. Detta skedde genom att alla titlar på träffarna från blocksökningen i de valda databaserna lästes igenom. Därefter valdes relevanta abstrakt i förhållande till vårt syfte ut. Av dessa valdes 25 artiklar som ansågs mest relevanta för syftet ut, vilka lästes i fulltext. Grunderna för urvalet av artiklar var klart och tydligt, vilket ledde till att artiklar inkluderades respektive
exkluderades. De olika sökblocken med respektive träffar redovisas i tabellen nedan (Tabell 2).
Tabell 2. Sökblock med respektive antal träffar.
Databas, datum Sökblock Antal träffar Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa artiklar Använda artiklar PubMed 9/11 -17 Ostomy AND Body Image AND Experience 518 518 83 16 6 CINAHL 9/11 -17 Ostomy AND Body Image AND Experience 183 183 80 9 4 Kvalitetsgranskning
Av de 25 valda artiklarna ansågs 15 vara relevanta att kvalitetsgranska utifrån granskningsmallen “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser”, som är utarbetad av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU 2014). Artiklarna granskades utifrån svaren i granskningsmallen till hög, medelhög eller låg kvalitet genom hur väl frågorna i mallen kunde besvaras (se Bilaga 2). Frågorna i mallen rörde kontext,
problemformulering, urvalsprocess, datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess, analysmetod, metodisk medvetenhet, resultat, tolkningars förankring i data samt trovärdighet, tillförlitlighet och studiens implikationer för forskningsområde (SBU 2014). Minst 11 uppfyllda punkter innebar hög kvalitet, medan minst åtta
uppfyllda punkter innebar medelhög kvalitet. Slutgiltiga artiklar i denna studie är av hög eller medelhög kvalitet, vilket innebär att de artiklar som bedömdes ha låg kvalitet valdes bort. Sex studier är av hög kvalitet och fyra av medelhög kvalitet. Granskningen utfördes av de två författarna oberoende av varandra, varpå den senare jämfördes och ett gemensamt resultat utformades. Av de 15 artiklar som valts ut till kvalitetsgranskningen kom slutligen tio att ha tillräcklig god kvalitet för att utgöra underlag till litteraturstudien. En artikelmatris sammanställdes i vilken författare, journal, titel, syfte, metod, urval och bärande resultat samt kvalitet presenteras (se Bilaga 3).
Analys av studierna - identifiering av övergripande områden
Analys och bearbetning av data gjordes utifrån Fribergs (2017) analysmodell för litteraturstudier. Valda artiklar skrevs ut i pappersformat och lästes enskilt igenom
flera gånger för att få en egen uppfattning av innehåll och sammanhang. När god förståelse för studierna utvecklats lästes studiernas resultat igenom ytterligare en gång för att identifiera centrala fynd samt likheter och skillnader mellan
resultaten. Likheter och skillnader kan bl.a. röra teoretiska utgångspunkter, metodologiska tillvägagångssätt, syften, population som resultatet gäller samt resultat och väsentliga mönster i studien (Friberg 2017). Bearbetning av innehållet påbörjades genom att meningsbärande enheter markerades med
överstrykningspennor i samtliga artiklar, som sedan översattes till svenska. När meningsbärande enheter identifierats formades teman som skrevs ner på A4 papper, varje tema med olika färger så att de blev tydligare. Bredvid varje tema skrevs nummer på de artiklar där de togs upp för att på ett enkelt sätt kunna hitta rätt artikel till respektive tema. De olika teman samlades och formades till fyra olika huvudkategorier. En översiktstabell skapades med valda huvudkategorier och underkategorier. För varje huvudkategori öppnades enskilda dokument. Där samlades relevant data från valda studier. Därefter samlades resultatet på ett gemensamt dokument. Slutligen gjordes en sammanställning av det analyserade materialet för att komma fram till ett samlat resultat.
RESULTAT
Resultatet i denna litteraturstudie bygger på tio studier varav två studier utfördes i Sverige, två i USA, två i England, en i Australien, en i Singapore, en i Kanada och en i Spanien. Studierna inkluderade patienter med kolostomi, ileostomi och
urostomi. I två av studierna intervjuades patienter med temporära stomier. Nio studier inkluderade patienter i åldrarna 20-84 år, medan en studie fokuserade på ungdomar i åldrarna 13-19 år. Tiden från stomioperationen till intervjuerna varierade med ett intervall från 6 veckor till 42 år. Fem studier använde semistrukturerade intervjuer som datainsamlingsmetod, fyra studier använde ostrukturerade djupintervjuer och en studie använde ett formulär med öppna frågor. En studie har utförts med etnografisk metod, tre studier med
fenomenologisk metod, två studier med tolkande fenomenologisk metod, två studier med deskriptiv fenomenologisk metod och två studier med ospecifik kvalitativ design. En studie inkluderade fokusgrupper. Sex studier ansågs vid kvalitetsgranskningen vara av hög kvalitet och fyra studier var av medelhög kvalitet. Resultatet presenteras under fyra huvudkategorier varav två huvudkategorier har underkategorier (se Tabell 3).
Tabell 3. Huvudkategorier och underkategorier.
Känslor till stomin Den förändrade kroppen
Acceptans över tid Betydelsen av information och utbildning från vården
-Rädsla och oro -Positiva tankar -Relationer
-Ett nytt sätt att se på livet
Känslor till stomin
Patienterna uttryckte individuella känslor till stomin. En del patienter beskrev en oro över att stomin skulle uppmärksammas och en rädsla för vad andra skulle tycka (Smith m.fl. 2016; Lim m.fl. 2015). Stomin innebar inte bara negativa känslor, bland annat uttryckte deltagarna i studien av Hueso-Montoro (2016) emellertid att stomin även medförde positiva tankar och inte borde döljas (a.a.).
Rädsla och oro
Patienter uttryckte ångest för att andra skulle lägga märke till stomin (Nicholas m.fl. 2008; Smith m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016; Manderson 2005). Det upplevdes vara pinsamt att befinna sig i situationer då det fanns risk att stomin skulle medvetandegöras av andra. Om någon utomstående skulle uppmärksamma stomin och dess lukt och ljud, uppfattades detta ha en negativ inverkan på
patientens självkänsla (a.a.). Det fanns en önskan om att helst hålla stomin för sig själv, utom räckhåll för omgivningens eventuella dom. Flera deltagare upplevde även att det var svårt att berätta om stomin för personer i deras närhet (Nicholas m.fl. 2008; Smith m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016). Att avslöja stomin ansågs jobbigt, då den förknippades med urin eller avföring vilket kändes pinsamt för deltagarna. Det fanns en rädsla för att stomin skulle bli ett samtalsämne och att vänner skulle bli äcklade och se på dem på ett nytt sätt (Persson & Hellström 2002; Nicholas m.fl. 2008).
Oro för odör och läckage från stomin upplevdes av många patienter vara känsliga farhågor (Smith m.fl. 2016; Manderson 2005; Honkala & Berterö 2009; Persson & Hellström 2002; Lim m.fl. 2015), och var en anledning till varför många
patienter valde att stanna hemma från olika sociala aktiviteter (Honkala & Berterö 2009; Persson & Hellström 2002; Lim m.fl. 2015). Kroppen höll dem tillbaka från att delta i vardagliga aktiviteter som träning, resor och andra sociala sammanhang (a.a.). Känslan att vara rädd för sin kropp och för hur den skulle bete sig
upplevdes vara utom kontroll för patienterna (Honkala & Berterö 2009; Persson & Hellström 2002; Lim m.fl. 2015). Vissa patienter kände sig obekväma av att se på sin stomi och skämdes över att visa den (Persson & Hellström 2002; Manderson 2005). Tanken av att andra såg på ens nakna eller lättklädda kropp med olust gick inte att undvika (Honkala & Berterö 2009). Deltagare som preoperativt simmade och bastade på badhus flera dagar i veckan, uttryckte att detta nu var en omöjlig aktivitet för dem att utföra (Persson & Hellström 2002; Lim m.fl. 2015). De skämdes för sin stomi och var oroliga för vad andra skulle tycka, samt rädda för att stomin skulle läcka i poolen eller bastun (Persson & Hellström 2002).
Sociala aktiviteter krävde planering och vid toalettbesök återkom oron att lukten från stomin skulle uppmärksammas av andra (Persson & Hellström 2002; Lim m.fl. 2015; Manderson 2005). Återkommande i studien av Persson och Hellström (2002) var att deltagarna uttryckte en ny självmedvetenhet och en känsla av att skämmas över sig själv och sin stomi. Deltagarna ville dölja stomin och var speciellt oroliga för att visa upp stomin när den var full av avföring eller urin (Persson & Hellström 2002; Manderson 2005). Stomin kunde medföra känslor av förödmjukelse och att befinna sig i en missanpassad kropp (Thorpe m.fl. 2016; Smith m.fl. 2016; Lim m.fl. 2015).
Att flera gånger per dag behöva genomgå proceduren med byte av stomipåse och rengöring bidrog till att en del patienter kände sig som barn igen (Burnard & Notter 2006; Manderson 2005). De behövde ha med sig särskilda påsar att slänga
sina stomipåsar i vilket gav en känsla av stigmatisering. Patienterna undvek att gå på allmänna toaletter, då de kände en stress över att andra skulle lägga märke till lukten eller för att de inte skulle få tillräckligt med avskildhet (a.a.).
Positiva tankar
Det fanns patienter som kunde se bortom stomin och dess utseende (Smith m.fl. 2016) och istället upplevde ett ökat självförtroende (Thorpe m.fl. 2016; Smith m.fl. 2016). I vissa fall upplevdes en känsla av nyfikenhet när stomin för första gången observerades av patienterna (Hueso-Montoro m.fl. 2016). Det fanns en tacksamhet gentemot stomin (Honkala & Berterö 2009) och upplevelse av att vardagen hade underlättats tack vare den (Hueso-Montoro m.fl. 2016; Lim m.fl. 2015).
Några patienter förklarade att de inte såg något negativt med att vara annorlunda (Smith m.fl. 2016) och andra uttryckte att de blivit bättre medmänniskor
(Nicholas m.fl. 2008). Att ha en stomi uttrycktes vara precis lika fint som att inte ha en (Hueso-Montoro m.fl 2016). Några patienter upplevde även att stomin hade en positiv inverkan på kroppens utseende (Manderson 2005).
En deltagare berättade att hon gick till stranden när hon ville och att hon kände sig lika fin med stomin som utan. En annan deltagare delgav att hon kollade sig i spegeln varje dag och sa till sig själv att hon var attraktiv (Hueso-Montoro m.fl 2016). Denna upplevelse förstärktes i studien av Manderson (2005), där en deltagare tillkännagav att hon funnit en ny typ av skönhet i sin kropp. Hon beskrev sin stomi som något extraordinärt. Stomin gjorde att människor, speciellt nya partners, kom ihåg henne och hon kände sig därför unik. Stomin fick henne att se på livet med nya ögon (a.a.).
Relationer
Deltagarna uttryckte inte bara en osäkerhet över sin kropp, utan också en ängslan över att deras partner skulle se på deras kropp med olust (Burnard & Notter 2006; Grant m.fl. 2011, Smith m.fl 2016). Stomin doldes för att skydda partnern från stomin, men även sig själv från partnerns eventuella reaktion (Burnard & Notter 2006; Smith m.fl. 2016; Manderson 2005). I studien av Burnard och Notter (2006) uppgav deltagarna betydelsen av deras partners reaktion när de såg stomin. Om partnern reagerade förskräckt utvecklades en stark ångest gentemot stomin
(Burnard & Notter 2006; Smith m.fl. 2016; Manderson 2005). Kvinnorna i studien av Burnard och Notter (2006) berättade även att de under intima situationer
tillämpade olika strategier för att i så hög grad som möjligt kunna dölja sina kroppar. De släckte lamporna så fort de var nakna med sin partner, stängde alltid dörren vid ombyte och använde underkläder som täckte magen med dess ärr och stomi (a.a.). Deltagarna ville inte vara nakna och kände sig inte attraktiva inför sin partner (Burnard 2006; Smith m.fl. 2016; Manderson 2005). Andra stomibärare beskrev att deras respektive var väldigt hjälpande och stödjande vid praktiska moment med stomin (Manderson 2005). En konsekvens av partnerns stöd och vårdande var emellertid att attraktionen försvann och intimiteten påverkades. Det var däremot inte alla som upplevde svårigheter gällande intimitet och partnerns reaktion, utan kunde istället finna stöd i partnern (a.a.).
För vissa patienter upplevdes det vara extra svårt att berätta för en ny partner om stomin (Smith m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016; Grant m.fl. 2011;
Manderson 2005). Det fanns en rädsla för hur denna person skulle reagera och en oro för att personen skulle ta avstånd när hen fick veta om stomin (Smith m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016; Grant m.fl. 2011; Manderson 2005). Flera studier styrker deltagarnas rädsla för att visa sig naken inför andra (Grant m.fl. 2011; Manderson 2005). Efter att en kvinna för första gången klädde av sig framför en ny partner, och fick se hens förvånade reaktion gentemot stomin, blev hon så sårad att hon aldrig igen har klätt av sig naken framför någon (Grant m.fl. 2011). En annan stomibärare bröt upp med partnern och hade inga intima
relationer på 10 år efter att hen fått en stomi (Manderson 2005).
Rädsla för läckage, rädsla för att få ont vid samlag samt trötthet var faktorer som alla upplevdes inverka på känslan av att inte känna sig attraktiv vid intima
situationer och inte känna någon åtrå (Manderson 2005). Många sov inte längre i samma säng som sin partner, för att undvika den pinsamhet som läckage skulle innebära (Smith m.fl. 2016). Oro för att stomipåsen skulle lossna eller ge ifrån sig ljud under intima situationer gav en känsla av inre stress när kroppen egentligen förväntades njuta (Manderson 2005). Deltagarna i studien av Manderson (2005) uttryckte att upplevelsen av kroppslig njutning hade minskat på grund av stomin (a.a.).
Den förändrade kroppen
Flera deltagare beskrev en påverkan på självuppfattningen och en försämrad kroppsuppfattning på grund av stomin (Smith m.fl. 2016; Grant m.fl. 2011; Nicholas m.fl. 2008). En deltagare beskrev en känsla av att hennes kroppsbild hotades av stomin (Smith m.fl. 2016). Stomin upplevdes ha gjort intrång på den kroppsliga och personliga sfären (Nicholas m.fl. 2008). Stomin uttrycktes vara något främmande och onaturligt som inte tillhörde kroppen (Smith m.fl. 2016; Nicholas m.fl. 2008). En återkommande upplevelse hos patienterna var att stomin kändes som en kroppslig inkräktare (Thorpe m.fl. 2016; Manderson 2005). Det fanns en uppfattning bland deltagarna om att med stomin se äldre ut än sin biologiska ålder (Smith m.fl. 2016). Deltagarna i studien av Smith m.fl. (2016) beskrev även att den kroppsliga integriteten påverkades och att det fanns tvivel om att vara lika mycket värd med stomin som utan den (a.a.).
Några kvinnor upplevde att de hade funnit sig i att de inte längre såg kvinnliga ut (Thorpe m.fl. 2016; Manderson 2005; Honkala & Berterö 2009). De använde löst sittande kläder för att det var mer bekvämt och passande eftersom att stomin då doldes (Thorpe m.fl. 2016; Manderson 2005; Grant m.fl. 2011). Kvinnorna i Honkala och Berterös (2009) studie uttryckte att de inte längre kände att de passade in i det kroppsideal de förväntades uppfylla som kvinna. Stomin gjorde så att dessa kvinnor upplevde sina kroppar som sjuka. Kvinnorna uttryckte att deras kroppar förväntades vara friska, rena och inte ha avföring i en påse på magen. Stomin gjorde så att kroppen inte längre upplevdes som stark och frisk (a.a.).
Många patienter hade en förhoppning och tro om att med tiden få en ny kroppslig medvetenhet och självkänsla, och att livet efterhand skulle bli som förr igen (Thorpe m.fl. 2016; Manderson 2005; Smith m.fl 2016). En del patienter som hade haft sin stomi längre än ett år uttryckte att även de hade svårt att acceptera stomin (Thorpe m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016). De kollade aldrig på stomin i spegeln och undvek att röra vid den (a.a.). De upplevde att de hade lärt sig att ignorera sin stomi (Thorpe m.fl. 2016).
Att leva med en stomi innebar att dagligen möta nya kroppsliga hinder och
begränsningar (Honkala & Berterö 2009). Stomin bidrog till att patienterna kände en minskad energi och därmed försvann förmågan att utföra vissa dagliga
aktiviteter. Den minskade energin bidrog till nya kroppsliga förutsättningar som patienterna inte kunde styra över. Att inte längre kunna bestämma över sin egen kropp gjorde det svårare att anpassa sig till det nya livet (a.a.). I studien av Notter och Burnard (2006) deltog kvinnor med temporära stomier. Dessa kvinnor uppgav att stomin alltid kändes som något som inte tillhörde dem. Stomin var något deltagarna fasade och något de aldrig kunde eller ville se på (a.a.).
Acceptans över tid
som de saknade de första månaderna (Thorpe m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016). De första månaderna upplevdes stomin vara något främmande som deltagarna inte kunde känna eller styra (a.a.).
Trots att det ansågs jobbigt att avslöja stomin, upplevde många patienter att det till slut fanns en tillräckligt stark självsäkerhet för att berätta för omgivningen om stomin (Nicholas m.fl. 2008; Smith m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016). Att utveckla denna självsäkerhet tog olika lång tid (a.a.). Att själv vara bekväm med stomin uppfattades av patienter i två studier underlätta när de skulle berätta för andra, och när denna information slutligen delgavs upplevdes ofta en lättnad (Nicholas m.fl. 2008; Smith m.fl. 2016). Att våga prata om stomin på ett öppet sätt upplevdes också underlätta acceptansen (Smith m.fl. 2016; Nicholas m.fl. 2008).
Deltagarna i studien av Hueso-Montoro m.fl. (2016) menade att de efter en tid kunde glömma bort stomin, till skillnad från tidigare då tanken om stomin ständigt varit närvarande (a.a.). Första steget till acceptans var att kunna se stomin som något annat än en sjukdom eller ett handikapp (Honkala & Berterö 2009). I studien av Honkala och Berterö (2009) förklarade deltagarna att de med tiden insåg att det bara var de själva som kunde välja om de skulle se sig som sjuka eller friska (a.a.). Trots den upplevda osäkerheten och de nya besvären visade det sig vara en genomsyrande erfarenhet att livet var bättre med stomin än utan (Honkala & Berterö 2009; Persson & Hellström 2002; Hueso-Montoro m.fl. 2016). Nya rutiner tog tid att lära sig, men när dessa rutiner föll på plats ansågs stomin vara lättare att leva med och livet med stomi blev då lättare att acceptera (Honkala & Berterö 2009). Trots att det nya livet innebar begränsningar och hade resulterat i en sämre självkänsla, fanns också en stark tacksamhet för stomin. Livet innan stomin var för många patienter fyllt oro och ovisshet (a.a.). Att acceptera och kunna anpassa sig till stomin gjorde det lättare att fortsätta med det vanliga livet (Hueso-Montoro m.fl. 2016) och vardagliga aktiviteter (Lim m.fl. 2015). Återuppbyggnad av inre känslor och ett nytt samspel med kroppen ingick i att acceptera det nya livet med stomi (Thorpe m.fl. 2016; Manderson 2005).
Anledningen till varför patienterna fick sin stomi var en bidragande faktor till hur väl de kom att acceptera den (Manderson 2005). De patienter som levt med inflammatoriska tarmsjukdomar upplevde att de redan var vana vid pinsamma toalettbesök och dessutom smärta. Stomin gjorde det lättare för dessa patienter att hantera vardagen (a.a.). För de personer som levde med cancer blev stomin
däremot en påminnelse om en livshotande sjukdom och om att livet aldrig skulle bli sig likt igen. Samtidigt var stomin en livräddare för samtliga av dessa patienter (Manderson 2005).
Flera deltagare uppgav att det var svårt att ta in att just de skulle få en stomi. Det tog tid att vänja sig vid stomins utseende och vetskapen om att ha den på kroppen (Lim m.fl. 2015; Hueso-Montoro m.fl. 2016). En temporär stomi upplevdes lättare att acceptera och överse än en permanent stomi (Hueso-Montoro m.fl. 2016; Notter & Burnard 2006). En återkommande tanke var att stöd och uppmuntran från familj och vänner underlättade acceptansen och gav emotionell styrka
(Nicholas m.fl. 2008; Lim m.fl. 2015), speciellt barn i patienternas närhet hade en förmåga att normalisera och avdramatisera stomin (Smith m.fl. 2016; Lim m.fl. 2015; Manderson 2005; Hueso-Montoro m.fl. 2016; Grant m.fl. 2011). Stödet från familj, vänner och partners var för de flesta patienter avgörande i vägen till
förbättring (Manderson 2005).
Ett nytt sätt att se på livet
Vissa deltagare upplevde en tillräckligt stark självkänsla för att kunna se bortom det nya utseendet (Smith m.fl. 2016). Efterhand som patienterna lärde sig att bemästra och handskas med stomin upplevdes den också lättare att leva med (Thorpe m.fl. 2016). Att kunna bemästra stomin medförde också en känsla av att hitta tillbaka till att själv kunna styra sin kropp. Detta betydde att många patienter upplevde en självsäkerhet och återigen vågade vidga det sociala livet (a.a.). Att vara annorlunda uppfattades som mest besvärande i början, för att sedan hos många kunna omvandlas till en känsla av att det var härligt att vara just
annorlunda (Smith m.fl. 2016). Tidigare kroppsliga osäkerheter upplevdes ha blivit oviktiga och istället genererade stomin ett ökat självförtroende (Smith m.fl. 2016; Nicholas m.fl. 2008). Att kunna acceptera och identifiera sig själv med stomin var en viktig del i att inse att stomin inte gjorde dem till sämre människor. Genom att våga prata öppet om stomin försvann en del av osäkerheten som den hade orsakat (a.a.). Flera ungdomar beskrev att de fick nya perspektiv och prioriteringar tack vare stomin (Nicholas m.fl. 2008). De såg sig som mer
förstående gentemot sig själv och andra, och upplevde därmed att de blivit bättre människor. Återkommande i studien av Nicholas m.fl. (2008) var deltagarnas förmåga att tänka positivt och hitta strategier för att nå personlig tillfredsställelse för det nya livet (a.a.).
Betydelsen av information och utbildning från vården
En del patienter kände sig helt tillfreds med utbildningen och informationen de fick före stomioperationen, medan andra uppgav att utbildningen inte alls förberett dem inför de nya begränsningar och förändringar som väntade
(Manderson 2005; Thorpe m.fl. 2016; Lim m.fl. 2015). Detta ledde till att de inte kände sig emotionellt redo att hantera stomin (Lim m.fl. 2015).
Informationen patienterna fick preoperativt ansågs otillräcklig och de hade önskat mer information angående hur stomin såg ut och vilka olika stomipåsar som fanns (a.a.). I vårdförloppet efter stomioperationen upplevdes en del brister, vilka främst gällde informationen och utbildningen angående stomiskötsel och stomins
kroppspåverkan (Thorpe m.fl. 2016; Notter & Burnard 2006; Lim m.fl 2015). Många patienter upplevde sig vara en börda för sjuksköterskorna på avdelningen och saknade någon att vända sig till i eftervårdsförloppet. Vanligt förekommande var att de grundutbildade sjuksköterskor som fanns på avdelningarna inte hade tillräckligt med kunskap om stomin, vilka mentala förberedelser som behövdes och vilken information som skulle ges till patienterna (Thorpe m.fl. 2016; Notter
& Burnard 2006). Sjuksköterskorna fick istället patienterna att känna sig i vägen och informationen de gav kändes mindre pålitlig. En del uppgav att de aldrig pratade med de grundutbildade sjuksköterskorna, utan alltid väntade på stomisjuksköterskan trots att det bara fanns en eller två på avdelningen (a.a.). Vissa av patienterna ansåg samtidigt att de efter operationen fick bra hjälp och stöd från sjuksköterskor på sjukhuset (Lim m.fl. 2015), och att det upplevdes desto svårare att hantera stomin i hemmet efter att de lämnat sjukhuset (Lim m.fl. 2015; Hueso-Montoro 2016).
Deltagare beskrev att vårdpersonalen försäkrat dem om att stomin inte skulle ge några besvär. De hade fått höra att kroppsuppfattning och självbild inte skulle förändras (Manderson 2005). I vissa fall sa vårdpersonalen att intimitet och sexliv inte skulle komma att påverkas och att patienternas partners skulle acceptera stomin. Detta uttalande upplevdes som nonchalerande inför vad patienterna skulle gå igenom (a.a.). Vissa uppgav att det eventuellt hade kunnat vara så, om deras partners erbjudits egen information och utbildning. Om partnern hade fått information om hur kroppen skulle se ut efter operationen, hur stomin skulle fungera och varför operationen utförts hade förståelsen och stödet möjligtvis kunnat vara bättre (Notter & Burnard 2006). Vården ansågs också ha en viktig roll i att föda positiva tankar om tabubelagda ämnen som kunde komma på tal för patienter med stomi. Sjuksköterskor upplevdes kunna hjälpa patienterna att minska osäkerheten gentemot sina kroppar (a.a.). Många hade önskat att sjuksköterskan försäkrat sig om att patienterna fått adekvat information i olika format, både muntligt och skriftligt (Notter & Burnard 2006). Patienterna önskade att de hade varit bättre förberedda inför operationen och att de varit införstådda med vilka förändringar som väntade. Detta hade bidragit till att patienterna känt sig lugna och trygga i den framtida kontakt som väntade med vården (a.a.).
DISKUSSION
I detta avsnitt diskuteras styrkor och svagheter med studiens metodval samt de stora och mest intressanta dragen i studiens resultat.
Metoddiskussion
För att på bästa möjliga sätt besvara syftet användes studier med kvalitativ ansats i denna litteraturstudie. Arbetet underlättades med stöd av Fribergs (2017)
analysmodell för litteraturstudier med kvalitativ ansats. Även Polit och Beck (2014) och gav ytterligare vägledning genom hela arbetet. Användningen av flera källor till metodbearbetningen ansågs vara av nytta på grund av författarnas egna okunskap inom sammanställning av litteraturstudier. Detta ökar metodens
trovärdighet.
Identifiering och avgränsning av problemområde
Valet av databaser gjordes utifrån vilka databaser som var bekanta sedan tidigare samt vilka som var mest relevanta för att svara på litteraturstudiens syfte, därför valdes CINAHL och PubMed. PudMed har fokus på medicin medan CINAHL har fokus på omvårdnad. Under början av arbetet gjordes även en del sökningar på PsychInfo men tillslut togs ett beslut att inte använda denna databas. PsychInfo har fokus på psykologiska aspekter, därmed hade även denna databas kunnat vara relevant för litteraturstudiens syfte. Sökträffarna på PsychInfo upplevdes dock
vara väldigt få och många sökträffar var samma som på PubMed och CINAHL, vilket bekräftar att relevanta artiklar har kunnat identifieras även om
litteratursökning inte gjordes i PsychInfo.
Litteratursökning
I början av arbetsprocessen gjordes en översiktlig sökning för att få ett så bra helhetsperspektiv som möjligt. En översiktssökning bör göras i början av
arbetsprocessen för att avgöra om det finns tillräckligt med vetenskapliga studier som svarar på litteraturstudiens syfte (Friberg 2017). Bristfällig tidigare forskning inom området kan resultera i ett för snävt utbud av relevanta artiklar, vilket försvårar analysprocessen och kan orsaka bias (a.a.). Sökningarna genomfördes med likvärdiga sökord och sökblock i båda databaserna och gjordes parallellt med varandra, vilket anses styrka arbetet. Med den nya kunskap och erfarenhet om litteraturstudier som författarna erhållit, hade eventuellt andra sökord valts om studien genomförts på nytt. Även om det upplevdes svårt att ringa in alla möjliga sökord, ansåg författarna emellertid att litteratursök ningen slutligen omfattade relevant material. En svaghet med litteratursökningen kan vara att ordet
omvårdnadsbehov inte har använts som sökord. Valet att inte använda PsychInfo som databas kan anses vara en svaghet för denna litteraturstudie, eftersom att samma sökning i flera databaser ökar förutsättningarna för ett bredare sökresultat (Polit & Beck 2014).
Inklusions- och exklusionskriterier
Att använda sig av inklusions- och exklusionskriterier innebär att studiens sökresultat specificeras (Polit & Beck 2014). Studiens tänkta inklusionskriterier behövde med tiden utvidgas på grund av för få sökträffar. Initialt var tanken att enbart ha med artiklar publicerade efter år 2000, vilket ändrades till att inkludera alla artiklar oavsett publiceringsår i sökningen. Dock finns endast artiklar
publicerade från år 2002 och framåt med i det slutgiltiga resultatet, då de som publicerats innan år 2000 inte visade sig svara på litteraturstudiens syfte eller senare föll bort i kvalitetsgranskningen. Arbetet var inledningsvis tänkt att omfatta enbart kvinnor, men även denna tanke ändrades på grund av ett för tunt utbud vid litteratursökningen. Slutgiltiga inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska och att ett abstrakt skulle finnas tillgängligt. Att artiklarna är skrivna på engelska kan ses som en svaghet då relevanta artiklar skrivna på andra språk har exkluderats. De flesta vetenskapliga tidskrifter publicerar dock bara artiklar på engelska och detta borde då innebära en viss underförstådd
kvalitetsstämpel på artiklarna. Denna litteraturstudie omfattar personer i alla åldrar, även ungdomar, vilket anses vara en styrka då uppfattningar kan skilja mellan olika åldersgrupper. Resultatet blir således mer överförbart med olika åldrar representerade. Även alla typer av stomier inkluderas, vilket också bidrar till att resultatet blir mer överförbart till en större population.
Avgränsning och urval av studier
De kvalitativa studier som ligger till grund för denna litteraturstudie har samlat in data genom djupintervjuer, öppna frågor, ostrukturerade intervjuer,
semistrukturerade intervjuer samt i ett fall genom fokusgrupper. Fokusgrupper kan ses som en svaghet då gruppnormer och grupptryck kan påverka deltagarna att inte våga uttrycka sin egentliga åsikt. Detta kan resultera i bias och minskad trovärdighet (Polit och Beck 2014). Däremot anses intervjuer vid kvalitativa studier vara den mest pålitliga metoden för att få ett så trovärdigt resultat som möjligt (a.a.). Studierna som analyserats och lett fram till ett slutgiltigt resultat är
publicerade från år 2002 - 2016. Sju av artiklarna är publicerade från år 2008 och framåt. Detta anses som relativt uppdaterad forskning och är därför en styrka (Polit och Beck 2014). Studierna är genomförda i Kanada, USA, Singapore, Spanien, Sverige, England och Australien. Detta innebär att studiernas resultat kan överföras till en större population och inte enbart till Sverige då sjukvård och normer kan se olika ut i olika länder. En svaghet är att tiden efter
stomioperationen skiljer sig åt i de olika studierna, något som författarna inte tagit hänsyn till vid sammanställningen av resultatet. Då syftet inte avsåg att undersöka eventuella skillnader mellan könen, lades ingen vikt vid att två av studierna endast inkluderade kvinnor. Detta kan ses som en svaghet då upplevelserna mellan könen kan skilja sig åt.
Kvalitetsgranskning
Artiklarna kvalitetsgranskades till en början individuellt enligt SBU:s ”Mall för
kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik -
patientupplevelser” (SBU 2014), varpå styrkor och svagheter hos artiklarna
sorterades. Artiklarnas kvalitet diskuterades sedan gemensamt för att komma fram till ett enhetligt resultat. Författarnas generella kunskap inom ämnet och tidigare erfarenhet av kvalitetsgranskning var begränsad, vilket kan anses vara en svaghet. Trots att två granskare har gjort varsin oberoende bedömning, går det inte att bortse ifrån att dessa bedömningar är subjektiva och utgår från granskarens egna uppfattningar. Egna fördomar angående ett förväntat eller önskat resultat kan leda till att en viss typ av artiklar omedvetet inkluderas eller exkluderas (Polit & Beck 2014). Författarnas tidigare nämnda okunskap inom ämnet kan i detta avseende därför också ses som en styrka, då ingen förförståelse föreligger. När ett
tillräckligt antal artiklar med hög eller medelhög kvalitet hade granskats gjordes en artikelmatris för att skapa en överblick och strukturera upp valda artiklar.
Analys av studierna
Analys av data gjordes utifrån Fribergs (2017) analysmodell för litteraturstudier samt Polit och Beck (2014). Kvalitativa studier svarar bäst på upplevelser, vilket var syftet med litteraturstudien. I denna studie har enbart befintlig data använts, vilket eventuellt innebär svårigheter att skapa sig en egen uppfattning och istället uteslutande försöka tyda vad andra kommit fram till (Friberg 2017). En forskare är aldrig är helt och hållet neutral, vilket innebär att studiens sammanställda resultat är beroende av det perspektiv som forskaren har haft (Lyckhage 2017). Många av forskarna i de valda studierna har tidigare erfarenhet av att forska eller arbeta inom stomivård, detta kan ha resulterat i att de inte har varit helt neutrala. Studierna som användes lästes igenom flera gånger vilket styrker resultatet. Noggrann insamling av data bidrar till att risken att missa huvudkategorier i det analyserade materialet minimeras (Friberg 2017). Att två personer har läst igenom och fastställt resultatet ökar giltigheten och ses som en styrka då det minimerar riskerna för eventuella bias (a.a.). En annan styrka är att alla huvudkategorier och meningsbärande enheter skrevs ner på olika dokument, ett för varje
huvudkategori. Alla huvudkategorier skrevs sedan ned på ett samlat dokument där allt material lästes igenom sammanhängande för att upptäcka upprepningar, vilket ökar studiens trovärdighet. Några studier har genomförts i länder där engelska inte är förstaspråk och det finns därför en risk att data har fallit bort eller förstärkts vid översättningen, framför allt vid transkription av intervjuer. Detta kan eventuellt minska föreliggande studies giltighet (Polit & Beck 2014).
Resultatdiskussion
Kroppsuppfattning är en egenvärdering av utseendet samt konsekvenserna denna värdering får för personen i fråga (Frisén m.fl. 2014). Precis som definitionen lyder visar resultatet från denna litteraturstudie att kroppsuppfattning är ett komplext och brett begrepp som omfattar upplevelser, känslor, attityder och beteenden i relation till kroppen (a.a.). En stomioperation innebär alltid en förändrad kropp då patienten får oönskade ärr och en påse på magen (Persson 2008; Honkala & Berterö 2009; Persson & Hellström 2002).
Känslor och reaktioner till stomin
Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att patienter känner oro och rädsla över sin stomi och att detta i sin tur påverkade deras kroppsuppfattning (Smith m.fl. 2016; Lim m.fl. 2015). Stomin uttrycktes som något främmande och
onaturligt, vilket ledde till att patienterna inte kollade på den eller undvek att röra vid den (Smith m.fl. 2016; Nicholas m.fl. 2008; Grant m.fl. 2011). I föreliggande litteraturstudies bakgrund påvisar Frisén m.fl. (2014) att känslor gentemot
personers kroppsuppfattning kan yttra sig i missnöje, men även glädje och stolthet (a.a.). Ångest för att någon i omgivningen skulle lägga märka till stomin genom dess ljud eller lukt var en återkommande känsla i föreliggande studies resultat (Nicholas m.fl. 2008; Smith m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016; Manderson 2005). Flera patienter stannade hemma från vardagliga aktiviteter, då de upplevde att kroppen hämmade dem (Honkala & Berterö 2009; Persson & Hellström 2002; Lim m.fl. 2015). Stomin bidrog till en minskad självkänsla vilket resulterade i att patienter försökte dölja stomin genom att välja bort åtsittande kläder och undvika att vara lättklädda framför andra (Honkala & Berterö 2009). Samhällets ideal speglar förväntningarna vi och andra har på våra kroppar (Frisén m.fl. 2014). Förväntningarna på våra kroppar kan antas ha ett samband med känslor och beteenden relaterade till stomin (a.a.), vilket även förstärks av Lindwall (2012) i litteraturstudiens bakgrund. Lindwall (2012) skriver att en vacker och frisk kropp utan några fel eller defekter definieras som normen. Den friska kroppen passar in i det ideal vi förväntas uppfylla medan den sjuka kroppen uppfattas som hotfull och främmande (Frisén m.fl. 2014; Lindwall 2012).
Ytterligare ett resultat som framkom av den utförda litteraturstudien var känslan av att befinna sig i en missanpassad kropp och inte längre vara normal (Thorpe m.fl. 2016; Smith m.fl. 2016; Lim m.fl. 2015). Föreliggande litteraturstudies resultat visade även att en stomi innebar psykiska och fysiska förändringar som kan leda till stress över att inte längre kunna kontrollera sin kropp (a.a.). Litteratur av Frisén m.fl. (2014) understryker att människor kan uppleva stress av att inte längre passa in, varpå negativa känslor kan utvecklas som ett kroppsligt försvar (a.a.). En genomsyrande erfarenhet i denna litteraturstudies resultat var att stressen blev lättare för patienterna att hantera om de isolerade sig från samhället och sociala aktiviteter (Nicholas m.fl. 2008; Smith m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016).
Med stöd i litteratur av Frisén m.fl. (2014) är det rimligt att anta att de känslor av osäkerhet som patienter med stomi upplever delvis blir en konsekvens av
samhällets förväntningar. Författarna menar därför att sjuksköterskor bör agera med öppenhet och försöka stärka patienterna i deras nya situation.
Av resultatet i aktuell litteraturstudie framkom även att flera patienter inte kände sig attraktiva med stomin och att detta påverkade intimiteten (Smith m.fl. 2016;
Hueso-Montoro m.fl. 2016; Grant m.fl. 2011; Manderson 2005; Burnard & Notter 2006). Resultatet bekräftas i en fenomenologisk intervjustudie av Ramirez m.fl. (2010), där kvinnor med stomi intervjuades och beskrev känslan av en förändrad syn på sin intimitet postoperativt (a.a.). En förändrad intimitet påvisas även i studien av Kandemir och Oskay (2017) som presenteras i föreliggande litteraturstudies bakgrund. Studien bekräftar att intimitet och sexliv hos
patienterna efter stomioperation upplevs som ett problem (Kandemir & Oskay 2017).
Föreliggande litteraturstudies resultat visade att behovet av omvårdnad och obehaget att byta om framför en annan människa var faktorer som bidrog till rädsla för framtida intima situationer (Honkala & Berterö 2009; Persson & Hellström 2002; Manderson 2005). Rädsla för framtida relationer stärks i studien av Yilmas m.fl. (2017), som har undersökt hur stomin påverkar livskvaliteten och som även presenteras i föreliggande litteraturstudies bakgrund.
Författarna menar att det därför kan antas att ett ständigt behov av omvårdnad upplevs som en regression i utvecklingen, att som vuxen bli barn igen. Det är därför av stor vikt att sjuksköterskor identifierar patientens individuella behov och lyssnar till vad patienten anser vara betydelsefullt. Patienternas behovet kan se annorlunda ut, men det känns viktigt att sjuksköterskor åtminstone försäkrar sig om att patienten har fått en chans att uttrycka sina känslor. I detta fall gällande upplevelser kring kroppsuppfattning och intimitet, där sjuksköterskor bör våga ställa frågor rörande dessa ämnen. Kunskapen om patienters upplevelser kring kroppsuppfattning och stomi kan vara en vägledning för hur samtalet ska utformas. Utifrån patientens upplevelser och behov kan adekvat individanpassad information och stöd delges.
Att acceptera eller inte acceptera den nya kroppen
Resultatet visade att många patienter efter en tid kände samhörighet med stomin (Thorpe m.fl. 2016; Hueso-Montoro m.fl. 2016). Många lyckades acceptera stomin och vända den initialt upplevda skammen till något positivt, delvis genom att våga prata öppet om stomin (Smith m.fl. 2016; Nicholas m.fl. 2008). Att utveckla dessa positiva känslor tog olika lång tid (Honkala & Berterö 2009; Nicholas m.fl. 2008; Persson & Hellström 2002; Thorpe m.fl. 2016). Det var viktigt för patienterna att inte se stomin som ett handikapp, utan som ett nytt sätt att leva på (Honkala & Berterö 2009).
Med stöd i detta resultat är det därför som sjuksköterska viktigt att förstå att kroppsuppfattningen hos människor är olika och att den förändrade kroppen tar olika lång tid att anpassa sig till och lära sig att leva med. Som sjuksköterska är det av stor vikt att belysa de positiva känslorna patienterna känner gentemot sin stomi och försöka stärka dess känslor. På detta sätt kan patienten väg till att acceptera den nya kroppen underlättas.
Resultatet i denna litteraturstudie visade att kroppsuppfattningen hos flera
patienter ändrades. Detta resultat bekräftas av Lindwall (2012), där det framgår att kroppslig sjukdom förändrar kroppsuppfattningen och att dessa kroppsliga
förändringar kan vara svåra att acceptera. Det framgår i resultatet att hur och om patienterna kom att acceptera sin stomi berodde mycket på anledningen till varför de fick den (Manderson 2005). Studien av Andersson m.fl. (2010) bekräftar att orsaken till stomin är avgörande för hur livet efter operationen upplevs. I en studie
