EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2020:68
Patienters upplevelser i väntan på organtransplantation
En litteraturöversikt
Ida Sjöberg
Shimma Asad
Examensarbetets
titel: Patienters upplevelser i väntan på organtransplantation En litteraturöversikt Författare: Ida Sjöberg och Shimma Asad
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK18v Handledare: Ulla Caesar
Examinator: Lotta Saarnio Huttu
Sammanfattning
Patienter som är i behov av ett nytt organ befinner sig i en situation där deras egna organ är skadat i den grad att ett nytt organ är det enda alternativet för att överleva. Behovet av organtransplantation är större än vad det finns tillgängliga organ, vilket resulterar i att väntetiden blir allt längre. Väntan på ett nytt organ är oviss, då ingen vet när eller om transplantationen kommer bli av. På grund av den långa väntetiden förekommer det att patienter hinner avlida innan en transplantation är möjlig att genomföra. Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser i väntan på organtransplantation. En litteraturöversikt enligt Friberg (2017, ss.141-152) valdes som metod, där nio kvalitativa artiklar analyserats och sammanställts. Tre kategorier utgör navet i resultatet: Att hantera väntan, Att leva i osäkerhet och Att pendla mellan olika känslor. Ur dessa kategorier bildades fem underkategorier som speglar hur patienters upplevelser i väntan på ett nytt organ kan yttra sig. Resultatet visade att livet begränsats i många avseenden, patienterna går igenom flera olika känslor under väntetiden och en oro för framtiden var framträdande. Resultatet visade även att patienterna hade olika strategier för att hantera väntan, stöd och information samt att bevara hoppet var av central betydelse. I diskussionen förs ett vidare resonemang kring strategier i väntan samt väntan som begränsning. Sjuksköterskan bör skapa en förståelse för vad patienter upplever i väntan på ett nytt organ. Detta för att kunna stödja patienten i väntan och utforma omvårdnaden efter patientens unika behov.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Organtransplantation 1 Levertransplantation 1 Lungtransplantation 2 Hjärttransplantation 2 Njurtransplantation 2 Kriterier för organtransplantation 2 Organdonation 3 Hinder för organdonation 3 Väntan på organtransplantation 3 Sjuksköterskans yrkesroll 4 Vårdvetenskaplig förankring 4 Livsvärld 4 Hälsa 4 Lidande 5 Skuld 5 Hopp 5 PROBLEMFORMULERING 6 SYFTE 6 METOD 6 Datainsamling 7 Litteratursökning 7Sökord och Mesh termer 7
Inklusion och -exklusions kriterier 7
Dataanalys 7
Etiska överväganden 8
RESULTAT 8
Att hantera väntan 9
Att hålla hoppet uppe 9
Behov av stöd och information 9
Att leva i osäkerhet 11
Att känna sig begränsad 11
En oro för framtiden 12
Att pendla mellan olika känslor 12
Att känna både tacksamhet och skuldkänslor samtidigt 13
Metoddiskussion 13
Resultatdiskussion 15
Strategier i väntan 15
Väntan som begränsning 17
Hållbar utveckling 18
SLUTSATSER 19
Praktiska implikationer 19
REFERENSER 20
Bilaga 1. Granskningsfrågor för kvalitativa studier (Friberg 2017, s.187). 1
Bilaga 2. Sökhistorik 1
1
INLEDNING
Organtransplantation är en livräddande åtgärd för patienter vars organ inte längre uppfyller sin funktion. Patienter som är i behov av ett nytt organ befinner sig i en situation där deras egna organ är skadat i den grad att ett nytt organ är det enda alternativet för att överleva. Att vänta på ett livsavgörande organ samtidigt som grundsjukdomen förvärras är påfrestande på flera plan. Därav är förhoppningen att litteraturöversikten ska generera en ökad förståelse för patienter som befinner sig i väntan på organtransplantation. Bearbetning av transplantationsområdet valdes med anledning av rådande brist på kunskap hos författarna. Vi vet att drygt 800 patienter befinner sig i väntan på organtransplantation varje år, däremot anser vi att det saknas tillräckligt med kunskap kring hur patienterna upplever perioden av väntan. Således finns det skäl att vidare studera patienters upplevelser i väntan på organtransplantation.
BAKGRUND
Organtransplantation
Organtransplantation är en etablerad behandlingsmetod inom hälso- och sjukvården (Holmström 2019). Med organtransplantation avses ett ingrepp där ett organ eller delar av ett organ förflyttas från en individ till en annan i syfte att ersätta ett defekt organ i mottagarens kropp (Hus, u.å). Organ som är möjliga att donera och transplantera i Sverige är lever, lunga, hjärta, njure, bukspottkörtel samt tunntarm. Njurar och i vissa fall även en del av levern kan transplanteras från både avlidna och levande donatorer (Holmström 2019).
Genom organtransplantation har flera liv kunnat räddas. För andra har organtransplantation inneburit ökad livskvalitet och förbättrad hälsa (Socialstyrelsen 2020a). Årligen transplanteras cirka 800 organ i Sverige men redan i januari 2020 fanns ett behov av 850 organ i Sverige (Socialstyrelsen 2020b). Holmström (2019) uppger att väntelistan på organ är oförändrad med drygt 800 väntande patienter, detta trots att antalet transplantationer ökat under de senaste åren. Behovet av organ är således större än tillgången. Varje år dör ungefär 90 000 personer i Sverige men av dessa blir endast drygt 180 personer organdonatorer (Janusinfo 2019).
Levertransplantation
De vanligaste skälen till levertransplantation är kronisk leversvikt och cancer i leverceller. Andra orsaker till levertransplantation kan vara akut leversvikt eller vid somliga metabola leversjukdomar (Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2020a). För att avgöra om patienten är i behov av en levertransplantation sker en utredning som syftar till att klargöra om patienten är i behov av levertransplantation, samt avgöra om patienten är i tillräckligt gott skick för att kunna genomgå en levertransplantation. Baserat på de svar som utredningen visar tas sedan ett beslut om patienten ska sättas upp på väntelistan för levertransplantation. När en lever finns tillgänglig kallas mottagaren för operation omedelbart, då levern behöver placeras i mottagarens kropp inom tolv timmar (Karolinska Universitetssjukhuset 2020). En levertransplantation kan även utföras från
2
en levande donator om donatorn är frisk och har en blodgrupp som är förenlig med mottagarens. Vid levertransplantation från en levande givare doneras enbart en del av levern då levern kan växa till sin normala storlek inom en till två månader (Högström u.a).
Lungtransplantation
De vanligaste orsakerna för lungtransplantation är kronisk obstruktiv lungsjukdom och lungfibros (Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2020b). Lungtransplantation sker enbart från en avliden donator (Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2020b) Rökande patienter måste vara rökfria i minst sex månader för att bli uppsatta på väntelistan för lungtransplantation (Hjärt-Lungfonden 2018). Vid val av mottagare för lungtransplantation ställs krav på att donatorns och mottagarens blodgrupp ska vara förenliga, samt att den donerade lungan ska passa i mottagarens kropp gällande storlek. Storlekanpassning görs genom att jämföra donatorns kroppslängd med mottagarens. Detta för att undvika komplikationer som transplantation av för stor respektive för liten lunga kan medföra. När en lämplig lugna finns tillgänglig kallas patienten omedelbart till operation, då lungan ska vara inopererad i mottagarens kropp inom sex till tio timmar från dess att donatorns lunga opererats ut (Hjärt-Lungfonden 2018).
Hjärttransplantation
Vid svår hjärtsvikt med uttalad andfåddhet, trötthet och orkeslöshet kan det bli angeläget med hjärttransplantation. De primära orsakerna till svår hjärtsvikt är medfödda hjärtfel, hjärtmuskelsjukdom och genomgångna hjärtinfarkter. Innan hjärttransplantation kan bli aktuellt är det ofrånkomligt att all medicinsk behandling ska ha prövats och ansetts vara otillräcklig, samt att all annan kirurgisk behandling har övervägts och befunnits chanslös. När ett lämpligt hjärta blir tillgängligt för transplantation kallas mottagaren till sjukhuset där hen förbereds för transplantation, samtidigt reser ett läkarlag till det sjukhus där donatorn befinner sig. Under den tid läkarlaget fodrar för att transportera det donerade hjärtat till mottagarens sjukhus, avlägsnas mottagarens befintliga hjärta. När det donerade hjärtat avlägsnats från donatorn bör det inte överstiga mer än fyra timmar tills hjärtat slår i mottagarens kropp (Hjärt-Lungfonden, u.å).
Njurtransplantation
Transplantation av njure kan ske från en människa som nyligen avlidit och önskat donera sina organ. Njurtransplantation kan också ske från en levande människa då det är möjligt att leva med enbart en njure (Socialstyrelsen 2020c). Transplantation av njure från en levande donator är alltid förstahandsvalet då väntetiden är kortare, operationen kan planeras samt att njurens kvalitet kan säkerställas. Patienten sätts upp på väntelistan för transplantation av njure först när ingen levande donator finnes (Lennerling 2018).
Kriterier för organtransplantation
Förutsättningarna för organtransplantation är att patienten har en allvarlig svikt i ett eller flera organ samt att patienten inte är för sjuk för att kunna genomgå den operation och behandling som en organtransplantation kräver. I utredningen för organtransplantation görs en stringent kardiovaskulär riskbedömning samt en prognosvärdering. Vidare måste
3
patientens följsamhet till de kontroller och behandlingar som fodras efter en organtransplantation bejakas (Bućin, Källén & Persson 2018).
Organdonation
En avliden organdonator kan donera upp till åtta organ; lever, bukspottkörtel, tunntarm, hjärta, två njurar samt två lungor (Andersson 2020a). För att bli donator efter sin död krävs att personen avlidit under rådande intensivvårdsbehandling till följd av total hjärninfarkt, vilket beskrivs i lag (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död. Döden konstateras genom minst två kliniska neurologiska undersökningar av hjärnans kranialnerver (Karud 2019a). Med hjälp av en respirator bibehålls gasutbyte och därmed hjärtats syresättning. På så vis kan cirkulationen fortsätta försörja kroppens organ med syresatt blod, vilket resulterar i att organens funktion bevaras trots att cirkulationen till hjärnan avstannat (Holmström 2019). Total hjärninfarkt innebär att hjärnans funktioner är utslagna och oåterkalleliga på grund av att mottrycket i hjärnan är så pass högt att hjärtat inte kan förse hjärnan med blod (Andersson 2020b). Hjärninfarkt kan uppstå till följd av cerebral blödning, cerebral infarkt, anoxisk-ischemisk hjärnskada, hjärnödem och förgiftning med hjärntoxiska medel (Janusinfo 2019).
Den avlidnes inställning till organdonation måste vara utredd för att sjukvården ska få ta tillvara på organ för transplantation. Det är sjukvårdens ansvar att utreda den avlidnes inställning till donation. Detta görs genom kontroll av donationskort, sökning i donationsregistret eller genom samtal med den avlidnes närstående. På donationskortet och i donationsregistret kan den avlidnes inställning till organdonation anges samt undantag för organ som personen i fråga inte önskar donera. Anhöriga till en avliden person kan sätta stopp för donation om den avlidnes inställning till donation inte är utredd, däremot om den avlidne har tagit ställning till donation är det den avlidnes inställning som är giltig och inte de anhörigas (Karud 2019b).
Hinder för organdonation
Absoluta kontraindikationer för donation, är obehandlad sepsis samt tumörsjukdom med risk för metastaser (Bućin, Källén & Persson 2018). Relativa kontraindikationer för organdonation är pågående infektion, pågående intravenöst missbruk, HIV samt hepatit B och C. Hepatit B och C är en relativ kontraindikation då en hepatitpositiv patient kan ta emot ett organ från en donator som är hepatitpositiv (Andersson 2020a).
Väntan på organtransplantation
Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) betonar att väntan på organtransplantation upplevs olika, en del patienter beskriver att de upplever hopp om en framtid med god hälsa och livskvalité medan andra patienter upplever oro för sitt hälsotillstånd. Somliga patienter känner sig begränsade i vardagen eftersom de behöver vara tillgängliga dygnet runt om ett passande organ blir tillgängligt. Vidare betonar Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) att väntan på organtransplantation beskrevs som en period kantad av osäkerhet och väntetiden ansågs bli svårare med tiden. Osäkerheten kring hur lång väntan kommer vara beskrevs som det svåraste i väntan. Patienterna upplevde också en oro kring
4
Chong, Kim, Kim och Lee (2016) hävdar att patienterna oroade sig för att de kanske skulle hinna dö innan transplantationen, då patienterna blev sämre ju längre de fick vänta eftersom fler komplikationer tillstötte.
Sjuksköterskans yrkesroll
Patienter som är i behov av ett nytt organ har många gånger en kronisk sjukdom i botten. Detta kan medföra att kontakt med sjukvården behöver upprättas samt att sjukhusinläggning kan bli aktuellt, då grundsjukdomen successivt försämras. Av denna anledning är det av betydelse att även den grundutbildade sjuksköterskan har kunskap gällande hur perioden av väntan på organtransplantation kan erfaras, oberoende i vilket vårdkontext sjuksköterskan möter denna patientgrupp. Detta för att främja patientens upplevelse av hälsa och välbefinnande trots sjukdom. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) bör sjuksköterskan se patienten ur ett helhetsperspektiv, vilket innefattar kunskap om patientens unika behov och upplevda problem. Detta är väsentligt för att en god och säker vård ska kunna bedrivas.
Vårdvetenskaplig förankring
Nedan introduceras de vårdvetenskapliga begreppen livsvärld, hälsa, lidande, skuld och hopp. Begreppen är av betydelse då de kan generera en ökad förståelse för patienters upplevelser i väntan på organtransplantation.
Livsvärld
För att skapa en förståelse för hur patienter upplever väntan på organtransplantation bör fenomenet belysas utifrån patientens perspektiv. För att detta ska vara möjligt är det av betydelse att sjuksköterskan möter varje enskild patients livsvärld. Livsvärlden beskrivs som den levda verkligheten, vilket innefattar att världens erfars och upplevs olika av varje individ (Wiklund 2003, s.48). Livsvärlden innefattar patientens upplevelser och erfarenheter av hälsa, lidande, sjukdom samt vårdande. Således anses patienten vara expert på sig själv, sin situation, sin hälsa och sin sjukdom. Genom att vårda med livsvärld som utgångspunkt kan behovet av delaktighet säkerställas, därför är det viktigt att bejaka patientens situation i sin levda värld i vårdandet. Detta har betydelse då sjuksköterskan genom att vara öppen i mötet med patienten kan ta del av patientens uttalade behov samt hur patienten upplever hälsa, välbefinnande och lidande (Ekebergh 2015, ss. 18-21).
Hälsa
Det finns ingen enhetlig definition av hälsa, vad som uppfattas som hälsa varierar mellan olika personer och mellan olika perioder i livet (Wiklund 2003, s.79). Hälsa beskrivs som en känsla av inre balans och jämvikt i relation till livet i stort och är därför förknippad med ett livsvärldsperspektiv, då hälsa upplevs olika av varje individ. Vidare anses hälsa vara relativ och grundar sig i både biologiska och existentiella aspekter. Hälsa är således inte enbart frånvaro av sjukdom, utan har även existentiella innebörder. Personer som lider av sjukdom kan också uppleva hälsa genom att realisera det som anses vara av värde i livet (Ekebergh 2015, ss. 28-30). Det vill säga, att kunna leva det liv vi önskar och ha möjligheten att genomföra våra livsprojekt (Dahlberg & Segesten 2010, ss.101-102).
5
Upplevelsen av hälsa kan påverkas negativt då vi drabbas av sjukdom. Trots att vi uppfattar oss som friska, kan känslan av hälsa försvagas om vi upplever att livet saknar mening. Lidande kan också vara förenligt med hälsa om vi upplever att vi mår bra i oss själva (Dahlberg & Segesten 2010, ss. 49-50).
Lidande
Enligt Wiklund (2003, s.96) handlar lidande inte enbart om de symtom som går att observera, utan även om en process som upplevs från människans inre. Lidande uppstår när människans uppfattning av sig själv hotas. Även identiteten kan bli lidande om personen på grund av sin sjukdom inte realiserar sitt liv såsom hen önskar och är van vid. Det är inte nödvändigtvis sjukdomen i sig som genererar lidande, utan det hot mot identiteten som sjukdomen medför (Wiklund 2003, s.101). Lidande beskrivs sedermera som en form av kränkning, hot eller förlust av sig själv (Wiklund 2003, s.96). Vidare betonar Wiklund (2003, ss.102-103) att en successiv försämring i grundsjukdomen orsakar ett sjukdomslidande. Till sjukdomslidande hör både de fysiska symtom som är relaterade till sjukdomen samt upplevelsen av att vara begränsad i det dagliga livet. Upplevelsen av att vara begränsad kan förklaras som en bristande förmåga att realisera aktiviteter som anses tillhöra ett fullvärdigt liv.
Skuld
Ericsson (2020) menar att skuld är kopplat till människans handlingar och uppträder när människan handlar på ett sätt som hen anser är orätt. När människan känner skuld betyder det att hen har en empatisk förmåga att sätta sig in i hur dennes handlande påverkat en annan person. Vidare menar Ericsson att vi tidvis tar på oss mer skuld än vad vi kan ansvara för. Skuld kan också uppstå när vi tar på oss ansvaret för andras agerande. Denna typ av skuld tar mycket kraft och begränsar således vår tillvaro.
Det är inte ovanligt att patienter känner skuld relaterat till donation och transplantation av organ. Schipper, Abma, Koops, Bakker, Sanderman och Schroevers (2014) uppger att skuldkänslor hos patienter kunde uppstå över att det fanns de som väntat längre på att få ett nytt organ än vad de själva gjort. Möjligheten att få ett nytt organ kunde upplevas som att leva på bekostnad av någon annan, varpå skuldkänslorna blev påtagliga. Forsberg, Bäckman och Möller (2011) beskriver att äldre patienter ofta upplevde att de berövade yngre patienters chanser till ett förlängt liv, när de äldre antogs före de yngre, för transplantation.
Hopp
När patienter befinner sig i väntan på ett nytt organ kan det stundvis vara svårt att känna hopp då de ofta inte vet när och om en transplantation kommer bli av. Wiklund (2003, s.152) beskriver att hopp är kopplat till vad människan upplever som betydelsefullt. Upplevelsen av att det betydelsefulla är görligt ger människan kraft och styrka att gå vidare. Att hoppas kan leda till mod att ta upp en kamp mot lidandet. Vidare beskriver Wiklund (2003, s. 153) att sjuksköterskan kan väcka hopp genom sina vårdhandlingar, att lyssna eller att fråga vad patienten önskar, kan hjälpa patienten att känna hopp. Sjuksköterskan kan också hjälpa patienten att vidmakthålla hopp i en kämpig situation,
6
samt hjälpa patienten upptäcka nya förhållningssätt och görlighet i den förändrade situationen. Hopp har en central betydelse för att hälsoprocessen ska utvecklas på ett gynnsamt vis. Om hoppet förloras kommer upplevelser i form av hopplöshet, hjälplöshet och uppgivenhet råda, vilket kan ligga till grund för en utveckling av ohälsa.
PROBLEMFORMULERING
Patienter som är på väntelistan för organtransplantation, har organ som är defekta i den grad att transplantation är den sista utvägen för fortsatt överlevnad. Behovet av organ möter inte tillgången, vilket innebär att väntetiden på transplantation blir allt längre. I samband med den långa väntetiden försämras prognosen för patientens överlevnad för var dag som passerar. Patienten lever i en ovisshet om framtiden, vilket genererar ohälsa, lägre välbefinnande och ökat lidande hos de berörda patienterna. Då antalet organdonatorer är få i relation till efterfrågan av organ, innebär det att patienter kan avlida innan transplantation är möjlig att genomföra. Att vårdas på sjukhus under perioder av väntan på organtransplantation kan bli aktuellt då grundsjukdomen successivt försämras, därav är det betydande att även den grundutbildade sjuksköterskan har kunskap i ämnet. Genom att sjuksköterskan får inblick i hur patienter upplever väntetiden för organtransplantation är vår förhoppning att sjuksköterskor ges bättre förutsättningar att stötta patienterna under deras väntan på nytt organ. Litteraturöversikten har för avsikt att belysa patienters upplevelser i väntan på organtransplantation för att skapa en översyn och en djupare förståelse för patienter som befinner sig i denna situation.
SYFTE
Syftet är att beskriva patienters upplevelser i väntan på organtransplantation.
METOD
Denna studie är utförd i enlighet med Fribergs beskrivning av litteraturöversikt (2017, ss.141-152). Med litteraturöversikt menas att studien bygger på befintliga vetenskapliga artiklar inom ett specifikt område. Detta för att skapa en översikt av den samlade kunskap som finns inom ett visst område (Friberg 2017, s.141). En kvalitativ ansats valdes då vi avser att undersöka upplevelser, vilket är ett fenomen som mestadels undersöks med kvalitativ metod och ansågs därmed lämplig för att besvara studiens syfte. Litteraturöversikten utfördes därav med avgränsning till kvalitativa vetenskapliga artiklar. Nio artiklar kvalitetsgranskades och sammanställdes slutligen till en litteraturöversikt. För att verifiera att de inkluderade artiklarna var av god kvalitet nyttjades Fribergs granskningsmall för kvalitativa studier (2017, s.187).
7
Datainsamling
Litteratursökning
Tre databaser användes för att söka artiklar till litteraturöversikten: Cinahl, Medline och Pubmed. Valda databaser fokuserar på omvårdnadsforskning samt medicinsk forskning och bedömdes därmed vara relevanta för sjuksköterskans kompetensområde. Primärt valdes artiklar för granskning utifrån titel, vilket sedan fördjupades i att läsa artiklarnas abstract, metod och resultat. Av de sammanlagt trettio artiklarna som återstod efter första urvalet svarade nio an på studiens syfte. De kvarvarande nio artiklarna granskades enligt Fribergs granskningsmall för kvalitativa studier (2017, s.187). Kvalitetsgranskningen av artiklarna utfördes för att göra en bedömning av studiens kvalitet och sondera om artiklarna skulle kunna inkluderas i litteraturöversikten. Kvalitetsgranskningen exkluderade ingen av de nio utvalda artiklarna då samtliga var av god kvalitet och inkluderades därmed i litteraturöversikten. För sammanställning av granskningsfrågor för kvalitativa studier, (bilaga 1).
Sökord och Mesh termer
Sökorden som användes vid litteratursökningen var organtransplantation, transplantation, livertransplantation, kidneytransplantation, hearttransplantation, lungtransplantation, upplevelse, experience, patient experience, feeling, waiting, waiting list, waiting time och qualitative research i olika kombinationer. Boolesk sökteknik användes för att få ett bredare urval av litteratur. Sökorden kombinerades med operatorerna ’‘AND’’ och ’‘OR’’. Östlundh (2017, ss.72-73) beskriver att operatorn ’‘AND’’ nyttjas för att sammanlänka två sökord och operatorn ’’OR’’ är fördelaktig att nyttja när alla synonymer av ett sökord önskas. För sammanställning av sökhistorik, (bilaga 2).
Inklusion och -exklusions kriterier
Inklusionskriterierna i den här litteraturöversikten var först att artiklarna som inkluderades var vårdvetenskapliga med en kvalitativ design. Vidare kriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på svenska eller engelska, föra ett etiskt resonemang samt vara peer-reviewed. Detta för att säkra att artiklarna som valdes är vetenskapligt granskade. Publiceringsåren begränsades initialt till 2010-2020 med anledning att artiklarna ska representera aktuell forskning. Sökningen utgick därmed från artiklar publicerade de senaste tio åren, då äldre forskning eventuellt inte är enlig med aktuell praxis. Ett undantag har dock gjorts då sökningarna inte ansågs ge ett tillfredsställande utfall. Författarna valde därför att utöka publiceringsåret från 2008, vilket genererade att ytterligare en artikel inkluderades. Artiklar som utgick från ett anhörigperspektiv eller sjuksköterskans perspektiv exkluderades, då dessa inte svarade an på studiens syfte. Även artiklar som inte var tillgängliga i fulltext och saknade ett etiskt resonemang exkluderades.
Dataanalys
Friberg presenterar ett möjligt tillvägagångssätt vid dataanalys (2017, ss.148-150). Inledningsvis läses valda artiklar på nytt för att bilda en förståelse för dess innehåll och
8
sammanhang. Därefter identifieras det mest framträdande i respektive artikel och fynden dokumenteras i en översiktstabell. Sedan identifieras likheter och skillnader i artiklarna där centrala aspekter ställs i relation till varandra. Sedermera sorteras de innehåll som belyser liknande fenomen under passande rubriker för att på så vis skapa nya kategorier. Avslutningsvis görs en sammanfattning av det författaren anser centralt ur artiklarnas resultat och placerar därefter sina fynd under sina framtagna kategorier.
Dataanalysen inleddes med att de nio valda artiklarna bearbetades ett flertal gånger för att bilda en helhetsbild över dess innehåll. Därefter gjordes en artikelöversikt där varje artikels syfte, metod och resultat sammanställdes, (bilaga 3). Detta för att få en överskådlig bild av artiklarna. Artiklarna analyserades både separat och gemensamt av författarna. Författarna plockade enskilt ut delar som ansågs svara an på studiens syfte i respektive artikel. Detta gjordes genom färgmarkering av delar i artiklarnas resultat. På detta sätt fick författarna en tydlig bild kring vad som var gemensamt i artiklarna och vad som skilde dem åt. Därefter återkopplade författarna till varandra och gick gemensamt igenom sina fynd i respektive artikel. Förekommande skilda tolkningar diskuterades tills samsyn uppnåddes. Utifrån färgmarkeringar i artiklarna har liknande meningsbärande enheter parats ihop för att slutligen bilda tre huvudkategorier och fem underkategorier. Kategorierna speglar det framträdande innehållet i artiklarna, belyser olika aspekter och ger en helhetsbild av patienters upplevelser i väntan på organtransplantation.
Etiska överväganden
För att bevara god forskningsetik i litteraturöversikten intogs ett etiskt perspektiv då litteraturen bearbetades. Artiklarna som inkluderades i litteraturöversikten innehåller alla ett etiskt resonemang och är godkända av en etikprövningsnämnd.
RESULTAT
Resultatet speglar patienters upplevelser i väntan på organtransplantation och presenteras som tre huvudkategorier och fem underkategorier, se tabell 1.
Tabell 1. Översikt av huvudkategorier och underkategorier.
Huvudkategori Underkategori
Att hantera väntan ● Att hålla hoppet uppe
● Behov av stöd och information
Att leva i osäkerhet ● Att känna sig begränsad ● En oro för framtiden
9
Att hantera väntan
I väntan på organtransplantation var det av betydelse att få stöd och information samt att hålla hoppet uppe för att orka ta sig igenom väntetiden som ofta blev längre än förväntad.
Att hålla hoppet uppe
Patienterna uttryckte en känsla av hopp, men också att hoppet gick förlorat (Ygman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Hoppet om en transplantation avtog ju längre patienterna väntade. De tvivlade på om det någonsin skulle bli deras tur att transplanteras (Yngman Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Moran, Scott & Darbyshire 2010; Chong, Kim, Kim & Lee 2016). När patienterna väntade längre än den förväntade tiden för en transplantation, omvandlades deras hopp till osäkerhet. Denna osäkerhet visade sig genom att patienternas upplevelser av hopp förändrades när väntan på transplantation förlängdes. Ju längre patienterna väntade, desto osäkrare kändes framtiden och hoppet om en transplantation (Moran, Scott & Darbyshire 2010). Två patienter vars sjukdomstillstånd försämrades initialt beskrev hur deras hopp om överlevnad avtog för varje dag som passerade. Det visade sig att förtvivlan och osäkerhet hos patienterna skapade en konflikt rörande tankar om hopp och möjligheten till ett längre liv (Mckie, Webzell, Tavabie, Loewenthal & Heaton 2020).
Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) beskrev att patienterna kände sig förväntansfulla när andra patienter vid dialysenheten transplanterats. Detta ingav hopp, hopp om att det en dag är deras tur att ta emot ett nytt organ. Även Burns, Fernandez och Stephens (2017) beskrev liknande erfarenheter. Patienterna blev glada när någon från dialysgruppen transplanterats. Det genererade hopp till de patienter som fortfarande väntade på ett organ. Dessutom belyste Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) att patienterna önskade att de aldrig skulle förlora hoppet om att en dag kunna återgå till arbetet. Transplantationen sågs således som en möjlighet att återgå till ett normalt liv (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Chong et al. 2016; Kristensen, Birkelund, Henriksen & Agerskov 2019). Hoppet om att återgå till det normala, dagliga livet hjälpte patienterna att ta sig igenom den långa väntetiden (Chong et al. 2016). För vissa patienter var nedräkning av den uppskattade väntetiden betydelsefull då detta upprätthöll hoppet. Nedräkningen blev ett sätt att ta sig igenom dagarna, veckorna, månaderna och åren, tills väntan äntligen var över (Moran, Scott & Darbyshire 2010).
Behov av stöd och information
Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) betonade att det var betydande att få stöd och information under väntetiden. Stödet kunde bestå av att vårdpersonalen lyssnade på patientens oro, dels för den kommande transplantationen och dels för de svårigheter patienten upplevde under väntetiden. Det fanns även patienter som inte kände ett behov av stöd, men de var trygga i att de skulle få stöd om behovet uppstod. Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2012) belyste att dagligt stöd från familj och vänner var av betydelse och de flesta patienterna upplevde att de hade sådant stöd. Stödet kunde bestå av hjälp med praktiska saker, men var också av mentalt värde då patienterna ofta fick brev skickade till sig samt fysiskt besök av familj och vänner när patienten upplevde att hen orkade.
10
Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2011) beskrev att en del patienter upplevde att de fick praktiskt och emotionellt stöd från människor i deras närhet, både genom telefonsamtal och fysiska möten. Somliga patienter upplevde att människor i deras närhet undvek att prata om den stundande transplantationen och undvek också att möta dem under väntetiden, vilket kunde leda till frustration hos de berörda patienterna. Burns, Fernandez och Stephens (2017) menade att vänta på en njurtransplantation förändrade patienternas relationer till sina närstående. Somliga relationer stärktes av att möta något jobbigt tillsammans, medan andra relationer avtog till följd av brist på gemensamt synsätt, värderingar och känslomässiga bindningar. Mckie et al. (2020) menade att de flesta patienter inte önskade gå igenom väntan på transplantation ensamma utan värderade att få stöd under väntetiden. Trots stöd från familj fanns det vissa saker patienterna valde att undanhålla för att inte oroa sina familjer (Mckie et al. 2020; Burns, Fernandez & Stephens 2017; Chong et al. 2016).
Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2012) belyste att patienterna upplevde att de erhöll tydlig och uppriktig information under väntan på ett nytt organ. Patienterna kände sig delaktiga i diskussionen kring att vara en tänkbar person för transplantation. Vidare var de välinformerade om bristen på alternativa behandlingsmetoder och om de komplikationer och biverkningar som eventuellt kan tillstöta i samband med en transplantation. Patienterna i Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2012) studie upplevde att de fått tillräcklig information och därmed kunde fatta ett eget beslut kring om de önskade gå framåt i processen med att få ett nytt organ. Patienterna i studien uppgav att de själva, utöver den information de hade fått från vårdpersonalen, sökte information om transplantationen. Studien betonade att patienterna värderade att även deras anhöriga erbjöds information. Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2011) belyste att flera patienter som hade barn och tonåringar upplevde att de saknade speciellt anpassad information och stöd för denna målgrupp, då barnen ofta ställde frågor som kunde vara svåra att besvara. Enligt Frejd, Nordén och Dahlborg-Lyckhage (2008) var majoriteten av patienterna tillfreds med informationen de erhållit. En del patienter upplevde dock att information kring olika undersökningar och provtagningar inte var tillfredsställande. De fick söka svar på sina frågor på annat håll, vilket genererade oro och osäkerhet.
Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) beskrev att patienterna uttryckte att det var jobbigt när de inte hörde något från transplantationsenheten. Avsaknaden av information kring hur lång väntan var på organet och hur de prioriterades på väntelistan förvärrade deras situation. Kontinuerlig information från läkare minskade patienternas oro inför transplantationen. Vidare framkom betydelsen av att vårdpersonalen var tillgängliga och lyssnade. Patienterna i studien uppgav att de inte ville besvära personalen med sin oro, samtidigt beskrevs det problematiskt att prata ostört eftersom andra patienter ständigt var närvarande.
Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2011;2012) bekräftade att patienterna ställde sig positiva till att träffa andra personer som genomgått en organtransplantation. Patienterna upplevde att det var till stor hjälp att samtala med någon som har personlig erfarenhet av transplantation. Att träffa tidigare, transplanterade personer var uppskattat och bringade både inspiration och hoppfullhet till patienterna som fortfarande befann sig i väntan på ett nytt organ.
11
Att leva i osäkerhet
Att leva med ett sviktande organ och samtidigt vänta på en transplantation utan att veta när eller om den kommer att ske, upplevdes både oroväckande och begränsande av patienterna.
Att känna sig begränsad
Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) samt Frejd, Nordén och Dahlborg-Lyckhage (2008) belyste att väntan på en organtransplantation innebar att leva med ett sviktande organ på obestämd tid, vilket upplevdes begränsande. Att känna sig begränsad på grund av organsvikten uttrycktes genom fysiska, kroppsliga begränsningar i form av smärta och minskad sömnkvalitet, ökad trötthet (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008; Chong et al. 2016; Kristensen et al. 2019), och ett förändrat utseende (McKie et al. 2020). Patienterna beskrev även kognitiva begränsningar som nedsatt koncentrationsförmåga (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011; Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008), minnessvårigheter och svårigheter att ta till sig information (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012). Kristensen et al. (2019) belyste existentiella besvär såsom ensamhet, förändrad identitet och förlust av frihet i väntan på transplantationen. Patienterna kunde relatera till varandra gällande sjukdomsutveckling och hur behandlingen påverkade livet negativt. Patienterna upplevde begränsningar i sin vardag och i sina dagliga aktiviteter (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Moran, Scott & Darbyshire 2010; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Somliga patienter orkade inte längre utföra vardagliga aktiviteter som de tidigare tagit för givet (Kristensen et al. 2019), inte heller delta i sociala aktiviteter (Kristensen et al. 2019; Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008; Burns, Fernandez & Stephens 2017). Enligt McKie et al. (2020) upplevde en del patienter svårigheter att identifiera sig i sitt nya sammanhang, som följd av de fysiska förändringar organsvikten medförde, såsom ett förändrat utseende. Patienter som var i behov av dialysbehandling under tiden de väntade på att få en ny njure, upplevde behandlingen som begränsande. För att överleva i väntan på en ny njure, krävdes att dialysen prioriterades framför allt annat i livet, såsom att jobba (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Moran, Scott & Darbyshire 2010; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Chong et al. 2016). Burns, Fernandez och Stephens (2017) menade att dialysen var fysiskt och mentalt krävande. Den begränsade patientens förmåga att vidmakthålla karriär, resa och göra planer för framtiden. Dessa begränsningar i patientens liv kunde leda till social isolering. Kristensen et al. (2019) menade att begränsningarna hotade upplevelsen av att känna sig normal. Chong et al. (2016) angav att då tankarna fokuseras på transplantationen upplevdes det som ytterligare en begränsning i patienternas liv och således ett hinder i deras frihet. Upplevelsen av begränsning kopplades även till att vara beroende av andra. Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2011; 2012) belyste att patienter som levde på syrgasbehandling och hade ett konstgjort hjärta upplevde det begränsande. Att ständigt vara beroende av en syrgaspump och ett konstgjort hjärta för att överleva upplevdes som ett begränsande moment i patienternas vardag. McKie et al. (2020) och Chong et al. (2016) betonade att det
12
upplevdes begränsande att vara beroende av kontinuerlig vård och stöd från vårdpersonal och anhöriga för att klara det vardagliga livet.
Patienterna uttryckte att det var begränsade att ständigt behöva vara tillgängliga på telefon, dag som natt, då samtalet de väntat och hoppats på kunde komma när som helst. Detta gjorde framtiden oviss och svår att planera (McKie et al. 2020; Moran, Scott & Darbyshire 2010; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Chong et al. 2016). Patienter hade enligt Moran, Scott och Darbyshire (2010) sagt upp sig från sina arbeten för att alltid kunna vara tillgängliga om telefonen skulle ringa. Detta för att inte missa en eventuell chans för transplantation.
En oro för framtiden
Många patienter präglades av rädsla för att gå miste om ett möjligt tillfälle för organtransplantation genom att missa ett samtal från sin transplantationskoordinator (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008; Moran, Scott & Darbyshire 2010; Chong et al. 2016), att befinna sig långt från sjukhuset (McKie et al. 2020), eller genom att tillfälligt tas bort från väntelistan, på grund av pågående infektion (Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008; Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg 2011; Kristensen et al. 2019; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Transplantationen utgjorde en möjlighet till ett förlängt liv samtidigt som de medförde en risk att livet avslutas (Mckie et al. 2020). Trots att patienterna hade en ljus syn på framtiden var känslan av oro framträdande. Det fanns hopp om att framtiden skulle bli som patienterna länge önskat och drömt om, samtidigt som de förberett sig på det omvända (Kristensen et al. 2019).
Patienterna upplevde osäkerhet och oro i väntan på transplantation, dels på grund av osäkerheten kring hur lång väntan kan bli (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Chong et al. 2016; Frejd, Nordén & Dahlborg-Lyckhage 2008; Moran, Scott & Darbyshire 2010; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015), och dels på grund av en okänd framtid där eventuella komplikationer kan tillstöta i samband med transplantationen (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Chong et al. 2016; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Burns, Fernandez och Stephens (2017) belyste att det okända resultatet av transplantationen väckte oro då en misslyckad transplantation kan medföra en återgång till dialysbehandling eller i värsta fall döden.
Chong et al. (2016) belyste att få samtalet om att en njure fanns tillgänglig men sedan inte vara den person som slutligen mottagit njuren genererade både förväntan och förtvivlan. Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2012) menade att majoriteten av patienterna förberett sig inför telefonsamtalet genom att i förväg packat en väska och på så sätt vara redo. När samtalet äntligen kom kände de flesta sig ändå chockade och oförberedda på vad som skulle ske härnäst.
Att pendla mellan olika känslor
Att befinna sig i väntan på en organtransplantation visade sig vara emotionellt omvälvande på många sätt. Patienterna gick igenom flera olika känslotillstånd under transplantationsprocessen där paradoxala känslor ställdes emot varandra.
13
Att känna både tacksamhet och skuldkänslor samtidigt
Somliga patienter hade möjlighet att få en njure från en levande donator, då en anhörig önskat donera. Patienterna uttryckte både tacksamhet och skuldkänslor över att deras anhöriga kunde tänka sig att genomgå en omfattande operation för deras skull. Känslor som besvikelse och lättnad uppstod när det visade sig att det inte var möjligt för en anhörig att gå vidare med donationsprocessen (Burns, Fernandez & Stephens 2017). Patienterna uttryckte stor tacksamhet gentemot att någon valt att donera sin njure, samtidigt som en oro för donatorn var påtaglig. Att få en njure från en levande donator ansågs vara den största gåvan i livet. Huvudsakligen oroade sig patienterna för att donatorn skulle drabbas av komplikationer i samband med donationen (Kristensen et al. 2019).
Burns, Fernandez och Stephens (2017) beskrev den inre konflikt som patienterna upplevde när de förstod att deras chans till fortsatt överlevnad bekostas av en annan människas död. En patient i Burns, Fernandez och Stephens (2017) studie menade att hon inte förmådde sig be till gud för en transplantation, då detta skulle likställas med att be för en annan människas död. Patienterna förstod att när det blev deras tur att transplanteras, fanns det samtidigt en familj som sörjde förlusten av en kär familjemedlem. Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) beskrev att patienter upplevde paradoxalt hopp när de läste om en olycka i tidningen, samtidigt uppstod en sorg för offret och dennes närstående. En olycka uppbringade således en förhoppning om att eventuellt motta den förolyckade personens organ.
Mckie et al. (2020) betonade att transplantationen sågs som en gåva och med denna gåva kom också ett ansvar. Patienterna upplevde att de behövde vidta försiktighetsåtgärder för att värna om sitt nya organ, samtidigt som de kände en skyldighet att nyttja sin andra chans i livet till fullo. Vidare betonade Mckie et al. (2020) att motta ett nytt organ hade en känslomässig påverkan på patienten. Frågor om identiteten kunde uppstå, exempelvis vem är jag nu, med en annan persons organ i min kropp. Patienterna kände en stor tacksamhetsskuld gentemot donatorn för det nya organet. En patient uttryckte en känsla över att ha förändrats som person på grund av det nya organet. En annan patient uttryckte att hen inte längre upplevde sig som samma person som före transplantationen, att något var främmande i kroppen som ursprungligen inte funnits där. Även Frejd, Nordén och Dahlborg-Lyckhage (2008) belyste en upplevelse av att något var främmande i kroppen.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Författarna valde att göra en litteraturöversikt enligt Friberg (2017, ss.141-152) vilket innebär att befintlig forskning inom ett visst kunskapsområde analyseras och sammanställs. Detta för att skapa en översikt av den samlade kunskap som finns inom ett specifikt område. Denna modell ansågs vara lämplig att använda för att besvara studiens syfte; att beskriva patienters upplevelser i väntan på organtransplantation. Då syftet med litteraturöversikten är att belysa upplevelser var författarna överens om att kvantitativa studier inte innehöll det som eftersöktes, varpå författarna beslutade att inte inkludera
14
artiklar av kvantitativ karaktär. Fribergs modell (2017, ss.141-152) beskriver hur en litteraturöversikt bör genomföras och hur en tydlig struktur kan uppnås i processen. Därav ansåg författarna att modellen var bra att utgå ifrån då ett möjligt tillvägagångssätt presenterades.
Vissa svårigheter uppkom i att finna tillräckligt många artiklar som svarade an på studiens syfte under åren 2010-2020. Därav valde författarna att bredda spannet på artiklarnas publiceringsår från 2008 och framåt, vilket resulterade i att ytterligare en artikel inkluderas i litteraturöversikten. Önskvärt hade varit att samtliga artiklar publicerats under det senaste decenniet för att spegla ett mer aktuellt resultat. Då detta inte var möjligt sågs det positivt att några av artiklarna publicerades nyligen, vilket författarna anser stärker resultatet. Artiklarna som bedömdes besvara litteraturöversiktens syfte kvalitetsgranskades enligt Fribergs granskningsmall (2017, s.187). Totalt nio artiklar granskades, varav samtliga inkluderades i litteraturöversikten. Målet var initialt att inkludera minst tio artiklar, men då samtliga nio artiklar var av god kvalitet beslutade författarna, i samråd med handledare, att de var tillräckligt för att uppnå studiens syfte. Samtliga utvalda deltagare i studierna har befunnit sig i väntan på ett nytt organ och har således egna erfarenheter av väntetiden. Det medförde att det var möjligt att beskriva deltagarnas upplevelser utifrån deras egna ord, vilket i sin tur kan ses som att resultaten i studierna är trovärdiga.
De inkluderade artiklarna baseras på studier utförda i Sverige, Australien, Sydkorea, Danmark, England och Irland. Författarna ser denna vidd som en styrka då det ger ett mer omfattande perspektiv av hur upplevelsen av att vänta på ett nytt organ kan erfaras. Fyra av de nio studierna som använts i resultatet är gjorda i Sverige. Detta kan möjligen anses vara en svaghet i studien då resultatet kan bli svårare att applicera utanför Sverige, men det kan också ses som en styrka, då en stor andel av patienterna som deltagit i studierna har vårdats i Sverige och således i likartat vårdsystem. Detta kan betyda att patienterna varit med om liknande upplevelser i väntan på organtransplantation. Det är möjligt att resultatet hade sett annorlunda ut om inte globala studier låg till grund för litteraturöversikten. Detta då sjukvården, samt sociala och ekonomiska förutsättningar kan se varierande ut i olika delar av världen och skulle sedermera kunna påverka patienternas upplevelser i väntan på organtransplantation. Enligt Molin (2018) är det svårt att jämföra olika länders sjukvård då det finns olikheter i hur vården är organiserad och finansierad. Vidare bekräftar Molin (2018) att den svenska sjukvården har en första placering i kvalitetsindex jämfört med sjukvården i 15 andra länder. Bedömningen av vårdens kvalitet bygger dels på slutresultatet av vården, det vill säga om vården leder till ökad överlevnad efter sjukdom eller skada och dels vårdens förmåga att förmedla trygghet genom att erbjuda vård som motsvarar patienternas förväntningar gällande omhändertagande, bemötande och delaktighet. Dock uppmärksammade inte författarna någon märkbar skillnad på patienternas upplevelser baserat på vart i världen deltagarna vårdades. De nio artiklar som presenteras i resultatet belyser transplantation av lever, hjärta, lunga och njure. Då det inte identifierades några avgörande olikheter i de olika studierna har författarna valt att sammanfatta dessa till ett gemensamt resultat. Författarna betraktar litteraturöversiktens resultat som trovärdiga då liknande upplevelser presenterades i de olika artiklarna, trots skiftande faktorer såsom att patienterna väntade på olika typer av organ och vårdades i olika länder.
15
Utifrån färgmarkeringarna kunde liknande meningsbärande enheter paras ihop för att slutligen bilda tre kategorier och fem underkategorier. Författarna fann det något svårt att identifiera och namnge de olika kategorierna, då vissa delar i artiklarnas resultat kunde passa in under mer än en kategori. Genom kontinuerlig reflektion och diskussion kunde författarna särskilja vad som passade bäst under respektive kategori.
Resultatdiskussion
Det mest framträdande resultatet i studien visade att patienter som befann sig i väntan på transplantation upplevde sig vara begränsade, dels på grund av sjukdomen i sig men också som följd av de restriktioner som väntan på ett nytt organ medförde. En oro för vad framtiden skulle bringa var framträdande. Att vänta på en organtransplantation väckte många känslor hos patienterna, både positiva och negativa då känslor av tacksamhet och skuldkänslor ställdes mot varandra. Vidare visade resultatet att patienterna hade olika strategier för att hantera väntan, stöd och information samt förmågan att bevara hoppet var centralt. I diskussionen förs ett vidare resonemang kring strategier i väntan och väntan som begränsning.
Strategier i väntan
Resultatet visade att information var en viktig del i transplantationsprocessen och hade varierande betydelse för olika patienter. Vissa patienter önskade mer information medan andra upplevde graden av information som tillräcklig. Enligt patientlagen (SFS 2014:821) 3 kap 1 § ska patienten erhålla information angående vilken tidpunkt hen förväntas motta vård samt ges information kring det förväntade vård och behandlingsförloppet. Detta är något som kan vara svårt att tillämpa i praxis då sjuksköterskan inte vet när ett organ blir tillgängligt och således inte heller när en transplantation kan genomföras. Till följd av detta kan sjuksköterskan känna en otillräcklighet då hen inte kan besvara alla frågor patienten önskar svar på. Patienten kan samtidigt uppleva att behovet av information inte tillgodoses. Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) belyste i sin studie att patienterna upplevde avsaknaden av viss information som jobbig. Patienterna uttryckte att det var påfrestande när de inte hörde något från transplantationsenheten och att kontinuerlig information från läkare minskade deras oro. Även Frejd, Nordén och Dahlborg-Lyckhage (2008) belyste att känslor av oro och osäkerhet kunde uppstå när patienterna upplevde att deras behov av information inte tillfredsställs. Detta resulterade i att de själva sökte svar på sina frågor. Behovet av information är individuellt, somliga patienter önskar veta allt om sin situation medan andra inte upplever ett sådant behov. Avsaknaden av information kan göra att patienten känner sig bortglömd, vilket i sin tur kan leda till ett upplevt lidande. För mycket information kan resultera i att patienten känner sig överväldigad om hen inte känner sig mottaglig för informationen. Därav kan det vara svårt för sjuksköterskan att avgöra graden av information. I sjuksköterskans roll är det därför av betydelse att föra en dialog med patienten med frågor om vad patienten önskar veta och hur hen vill informeras. Genom att vidta dessa åtgärder kan sjuksköterskan undvika att ge slentrianmässig information och istället möta patientens uttalade behov av information. På så sätt kan sjuksköterskan också göra patienten delaktig i beslut gällande dennes vård och behandling. Socialstyrelsen (2020d) menar att resultatet av vården blir bättre om patienten görs delaktig i sin vård eftersom patienten är expert på sig själv och har kunskap om sina behov, resurser och förväntningar. Dessutom är det
16
stadgat att patienten ska göras delaktig i sin vård och behandling enligt patientlagen (SFS 2014:821). Vidare menar Socialstyrelsen (2020d) att delaktigheten bör utgå från patientens önskemål och behov.
Resultatet visade även att stöd från olika håll var väsentligt för patienterna som befann sig i väntan på ett nytt organ. Patienterna hade olika upplevelser av stöd, men de allra flesta värderade att få stöd genom transplantationsprocessen. En ovilja att gå igenom väntetiden ensam var framträdande. I resultatet framkom att patienterna fann det av betydelse att vårdpersonalen fanns tillgängliga och lyssnade på dem. Dahlberg och Segesten (2010, s.200) menar att det kan finnas vissa svårigheter att genomföra goda, vårdande samtal inom hälso- och sjukvården. Detta stärks av Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlins (2015) studie då det belyses att patienterna upplevde det svårt att prata med vårdpersonalen om sina upplevda problem. Detta då det ofta var andra patienter närvarande, vilket gjorde det svårt att genomföra privata samtal. Dahlberg och Segesten (2010, s. 207) menar att oavsett vilken typ av samtal som föreligger, måste patienten bjudas in till det. Vidare menar Dahlberg och Segesten (2010, ss. 197-199) att vårdaren följsamt och öppet bör finnas till hands för att svara an på det behov som råder, till exempel känslor av oro inför utgången av vårdprocessen. Initiativet till det vårdande samtalet ligger således på sjuksköterskans ansvar, men båda parter påverkar dialogen och hur samtalet utvecklar sig. Wiklund (2003, s.173) betonar att det primära syftet med ett vårdande samtal är att lindra lidande. Fortsatt betonar Wiklund (2003, s.171) att vårdaren bör bekräfta patientens lidande samt ge patienten stöd och vara närvarande. Wiklund beskriver närvaro som att vårdaren är tillgänglig och står till patientens förfogande, att vårdaren lyssnar och låter sig beröras av patientens lidande samt att vårdaren kan bekräfta patientens upplevelse av lidande (2003, s.175). Utifrån resultatet har författarna fördjupat förståelsen för hur viktigt det är som sjuksköterska att skapa förutsättningar för att det vårdande samtalet ska komma till patientens nytta. Dahlberg och Segesten (2010, s.193) menar att patientens välbefinnande påverkas negativt när vårdpersonalen är oengagerad. I sjuksköterskans roll är det av betydelse att visa intresse för patienten och dennes situation samt att våga bemöta patientens existentiella frågor. Det vårdande samtalet kan i sin tur medföra att patienter känner förtroende och således en trygghet i att dela med sig av sina innersta tankar och upplevelser. Det är först när sjuksköterskan får ta del av patientens levda verklighet och livsvärld som en förståelse kan skapas kring hur patienten upplever väntan på ett nytt organ.
Vidare visade resultatet att patienterna upplevde det värdefullt att få samtala med personer som hade personlig erfarenhet av organtransplantation. Detta bringade hopp till de patienter som fortfarande befann sig i väntan på ett nytt organ. Då enbart en person som själv genomgår eller har genomgått processen, kan förstå hur den ovissa väntan erfars, anser författarna att sjuksköterskan bör förmedla kontakt patienter emellan, under väntan på transplantation. Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2011;2012) bekräftade att patienterna fann det både hjälpsamt och värdefullt att utbyta erfarenheter med personer som tidigare befunnit sig i en likartad situation. Patienterna i Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2012) studie uttryckte att möten med tidigare transplanterade personer ingav hopp, inspiration och en mer positiv framtidssyn. Genom att erbjuda kontakt med patienter som befinner sig i samma situation eller patienter som tidigare befunnit sig i en liknande situation, skapas vårdande relationer. Dessa möten skapar en känsla av att bli förstådd och bringar en ljusare syn på framtiden. Författarna anser således att denna åtgärd har en positiv
17
inverkan på patientens hälsoprocess. När patienter befinner sig i väntan på ett nytt organ kan det stundtals vara svårt att känna hopp på grund av ovisshet om när deras transplantation kommer att ske. Författarna menar att det är lättare för patienterna att bevara hoppet om de får möta personer som genomgått en organtransplantation. Det kan uppfattas som ett kvitto på att det som känns omöjligt faktiskt är möjligt.
Författarna menar att sjuksköterskan har en viktig roll i att stötta patienten i att bevara hoppet, även i de svåraste situationer. Förlust av tid i väntan på ett nytt organ kan leda till känslor av uppgivenhet, hopplöshet och hjälplöshet, vilket resulterar i ett förlorat framtidshopp och utveckling av ohälsa. Vidare anser författarna att sjuksköterskan har en central roll i att hjälpa patienten att identifiera fungerade empowerment strategier i deras hälsotillstånd för att få hjälp att bemästra den ovissa tiden. I likhet med Wiklund (2003, ss.152-153) som beskriver att sjuksköterskan kan väcka hopp genom genomtänkta vårdhandlingar samt hjälpa patienten att identifiera nya förhållningssätt och möjligheter i sin förändrade situation.
Väntan som begränsning
Resultatet visade att patienterna som befann sig i väntan på ett nytt organ uttryckte en känsla av att vara begränsad. Detta anser författarna av litteraturöversikten som en framträdande upplevelse oberoende av vilken typ av organ patienterna väntade på samt oberoende av vart i världen patienterna väntade på transplantation. Att leva med en kronisk sjukdom innebar också att leva med påtagliga fysiska och kognitiva begränsningar. Frejd, Nordén och Dahlborg-Lyckhage (2008) bekräftade att en sviktande organfunktion medförde trötthet och koncentrationssvårigheter, vilket hade en negativ inverkan på patienternas liv. De aktiviteter och den social samvaro som var av värde för patienten innan sjukdomen inträdde, upplevdes som meningslös när patienten inte längre orkade. McKie et al. (2020) menade att de fysiska förändringar som organsvikten medförde påverkade patientens livskvalitet negativt och ledde till en förändrad självbild. Detta stärks av en studie av Björk och Nåden (2008) som betonar hur oförmågan att delta i aktiviteter och sociala sammanhang som tidigare definierade patienternas intressen och identitet ledde till en förändrad självbild. McKie et al. (2020) samt Björk och Nåden (2008) belyser att en förändrad självbild är förknippad med en känsla av förlorad kontroll och ökat beroende av hjälp från vårdpersonal. Ekebergh (2015, s.74) menar att sjukdomen utgör ett hot mot en positiv upplevelse av helhet och sammanhang, då kroppen i denna situation upplevs annorlunda mot hur den tidigare erfarits. Detta är förknippat med patientens känsla av att förlora kontrollen över sin situation och tillvaro. Därmed blir patienten beroende av vårdpersonalens hjälp, vilket i sin tur leder till minskad frihet och autonomi. I och med detta skapas en längtan hos patienten att återgå till den tidigare bekanta tillvaron, då sjukdomen inte var en central del av livet. McKie et al. 2020, Moran, Scott och Darbyshire 2020, Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin samt Chong et al. 2016) belyste i sina studier att upplevelsen av att vara begränsad uppträdde då patienterna alltid behöver vara tillgängliga dygnet runt för att inte missa en eventuell chans till transplantation. Detta medförde ytterligare begränsningar i patienternas liv då framtiden var oviss och svår att planera. Wiklund (2003, ss.102-103) beskriver att upplevelsen av att vara begränsad leder till ett sjukdomslidande, där patienten uttrycker oförmåga att utföra aktiviteter som hen anser är en del av ett tillfredsställelse liv. Arman (2015, ss. 38-39) anser att lidande och hälsa är väsentliga delar av människors normala liv. Vidare
18
menar Arman, genom att acceptera lidandet kan hälsa upplevas och med stöd kan lidandet lindras.
Författarna anser att sjuksköterskan har en viktig roll i att främja patientens upplevelse av hälsa samt lindra det sjukdomslidande som patienterna upplever i väntan på transplantation. Genom att stödja patienter i att återskapa en jämvikt i deras tillvaro under väntetiden. I överensstämmelse med Ekebergh (2015, s.75) som betonar vikten av att lyssna på patientens berättelse för att ta del av dennes unika upplevelse av sjukdom och lidande. Utifrån det kan sjuksköterska lindra lidandet som upplevs av just den unika patienten.
Hållbar utveckling
God hälsa är grundläggande i människors liv. Hälsa är även ett av de globala målen för hållbar utveckling (Regeringskansliet 2015). Sjuksköterskan har en avgörande och bärande roll i det förebyggande arbete som bidrar till hållbarhet inom: Hälso- och sjukvården och samhället i stort. Resultatet i vår studie visade att väntetiden på ett nytt organ ofta upplevdes som svår. Då tillgången av organ inte möter efterfrågan finns en risk att väntetiden för transplantation blir alltför lång. Sjuksköterskan behöver därför identifiera varje patients unika behov och dennes upplevelser under väntetiden, för att bättre stödja patientens hälsa och välbefinnande. Genom individanpassade åtgärder utifrån patientens unika livsvärld menar författarna, att upplevelsen av välbefinnande och hälsa under väntetiden kan förbättras för flertalet av patienterna. Genom att belysa patienters upplevelser i väntan på organtransplantation i litteraturöversikten ges möjlighet att ta del av forskningsbaserad kunskap. Det bidrar förhoppningsvis till en bättre vård och på sikt en ökad hållbar utveckling. Resultaten i litteraturöversikten ger möjlighet att vårda utifrån evidensbaserad kunskap i samband med omvårdnaden av patienter som väntar på organtransplantation. Detta medför i stor utsträckning möjligheter att hjälpa patienten att på ett bättre sätt upprätthålla hälsa och minska lidande, under väntan. Ett minskat lidande och en förbättrad upplevd hälsa hos patienterna medför sannolikt ett mindre vårdbehov, vilket på sikt främjar en hållbar utveckling ur ett socialt, ekologiskt och ekonomiskt perspektiv.
Resultatet visade att hoppet om en transplantation avtog i takt med att väntan blev allt längre. Patienterna tvivlade således på om det någonsin skulle bli deras tur att transplanteras. I samband med den långa väntetiden försämras prognosen för patienternas överlevnad, vilket innebär att patienter kan avlida innan en transplantation är möjlig att genomföra. Författarna av litteraturöversikten förmodar att detta kan vara en bidragande orsak till att vissa väljer att köpa ett organ. Då behovet av organ är större än tillgången ökar risken för organhandel (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Organhandel är förbjudet i Sverige och är ett brott som kan ge upp till två års fängelse. Det är däremot inte förbjudet att resa till ett annat land för att köpa ett organ, utföra transplantationen och därefter återvända till Sverige för eftervård. De länder där organhandel är tillåtet är Iran, Indien, Pakistan och Kina. Somliga personer har ett dubbelt medborgarskap och kan därför åka till sitt hemland och köpa ett organ. Den långa väntetiden på ett organ har medfört att vissa personer istället valt att köpa ett organ för att skynda på processen, trots att riskerna för eventuella komplikationer är större än vid en laglig transplantation. Detta då en laglig transplantation sker under mer kontrollerade förhållanden (Stenbeck 2020).
19
Det finns vissa risker som ökar med att opereras utomlands såsom infektioner, svårbehandlade antibiotikaresistenta bakterier och ett svagt patientskydd (Kallenberg 2018). Det finns inte heller några garantier för att organet som köpts har donerats frivilligt. Fattigdom och kriminalitet tvingar ibland människor att sälja sina organ olagligt för att kunna överleva under svåra omständigheter. Genom att köpa och transplantera ett organ som kommer från områden där lagstiftningen inte skyddar individerna som donerar organen, stöds också en verksamhet där människor i beroendeställning utnyttjas (Stenbeck 2020). Risken för komplikationer som kan uppstå efter en olaglig transplantation utomlands kan bli kostnadsdrivande. Detta då utökade resurser krävs från vården såsom förlängda vårdtider samt att en högre grad av läkemedel kan komma att behövas, vilket på sikt kostar samhället pengar. Dessutom är det möjligt att fler transplantationer hade kunnat genomföras om postoperativa komplikationer inte uppstått, då fler vårdplatser möjligen hade varit tillgängliga. För att motverka utvecklingen av olaglig organhandel och få tillstånd en hållbar utveckling med ett bra skydd för såväl patienter som donatorer, krävs fortgående och bred information om organdonation till allmänheten. Genom att fler människor tar ställning till organdonation kan tillgången av organ för transplantation ökas inom den offentliga vården. Detta kan medföra att olaglig och farlig organhandel kan minska då väntetiden på transplantation förkortas.
SLUTSATSER
Upplevelsen av att vänta på en organtransplantation är unik för varje patient. Framträdande i litteraturöversikten var en osäkerhet kring framtiden då ingen inte vet när eller om en transplantation kommer ske. Denna osäkerhet är därav svår att kringgå. Patienterna upplevde sig begränsade i vardagen, dels till följd av organsvikten och dels på grund av de hinder som väntan på transplantationen medförde. Att vänta på en organtransplantation väcker många känslor hos patienten. Paradoxala känslor uppstod i form av tacksamhet och skuldkänslor gentemot donatorn och dennes familj när möjligheten till fortsatt överlevnad besannades. Vidare utvecklade patienterna egna strategier för att göra väntan hanterbar, att bevara hoppet samt stöd och information var centralt. För att sjuksköterskan ska kunna ge god omvårdnad till patienter som befinner sig i väntan på ett nytt organ behövs en förståelse för hur patienten upplever sin situation. Sjuksköterskan bör således ha en förmåga att se till hela patienten och dennes unika livsvärld. Genom att vara öppen i mötet med patienten kan sjuksköterskan ta del av patientens uttalade behov och utforma omvårdnaden därefter. Detta för att kunna bedriva god, individanpassad omvårdnad som främjar patientens upplevelse av hälsa och välbefinnande trots sjukdom.
Praktiska implikationer
● Sjuksköterskan bör vara lyhörd och bjuda in till samtal där patienten ges möjlighet att uttrycka sina tankar och känslor kring sin livssituation. Sjuksköterskan bör därför använda sina vårdvetenskapliga kunskaper för att bygga en förtroendefull relation där patienten vågar ställa frågor och krav.
20
● Sjuksköterskan bör prioritera regelbunden uppföljning och samtal med patienten, oberoende om patienten väntar hemma eller på sjukhus. Detta för att skapa kontinuitet i vården samt undvika att patienten känner sig bortglömd under väntetiden.
● Sjuksköterskan bör informera patienten utifrån patientens krav, behov och önskemål. Detta för att göra patienten delaktig i beslut gällande dennes vård och behandling.
● Sjuksköterskan bör förmedla kontakt mellan tidigare transplanterade patienter och patienter som befinner sig i väntan på organtransplantation. Då det skulle ge patienterna en möjligheta att utbyta upplevelser och erfarenheter med varandra, vilket kan stärka upplevelsen av gemenskap.
● Sjuksköterskan bör identifiera patientens unika behov och utforma en individuell vårdplan i samråd med patienten och arbeta utifrån denna.
● Sjuksköterskan bör hjälpa patienten att finna fungerande strategier för att göra väntan hanterbar.
● Sjuksköterskan bör stödja och motivera patienten, samt inge hopp för att underlätta väntetiden.
