Väntan på organtransplantation
- En litteraturstudie
Waiting for an organ transplant - A literature study
Fanny Blomqvist Isabel Ottosson
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete 15/hp Grundnivå
Handledare: Desirée Burenlind & Carina Glawing Examinerande lärare: Gunilla Borglin
Inlämningsdatum: 2020-11-10
SAMMANFATTNING
Titel: Väntan på organtransplantation
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Fanny Blomqvist & Isabel Ottosson
Handledare: Desirée Burenlind & Carina Glawing Sidor: 14 exklusive referenslista och artikelmatris
Nyckelord: Organ transplantation, waiting list, experience, perception
Introduktion/Bakgrund: Transplantation är en livräddande behandling som erbjuds när ingen annan behandling leder till förbättrat tillstånd. Organbristen är idag större än utbudet som finns för organ.
Väntelistan för att få ett nytt organ är lång och som konsekvens av detta kan individer avlida innan transplantation. Det finns levande och avlidna donatorer, där levande donatorer behöver öka i antal för att utveckla möjligheten till fler organtransplantationer. Det är angeläget att sjuksköterskan tillgodoser andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i lika stor utsträckning som fysiska behov avseende omvårdnadsinterventioner. Syfte: Undersöka hur individer beskriver väntan på en organtransplantation. Metod: Litteraturstudien har framställts genom Polit och Beck’s (2017) nio steg och är systematiskt utformad genom datainsamling från databaserna Cinahl, PubMed och PsycINFO.
Resultatet inkluderar elva vetenskapliga artiklar, varav nio kvalitativa och två kvantitativa studier.
Resultat: I litteraturstudien identifierades fyra kategorier; en evig kamp, brist på frihet, det okända och livet med andra som beskriver väntan. Slutsats: Litteraturstudiens resultat beskriver upplevelser av både negativ och positiv karaktär. Begränsningar i livet är främst vad som påverkar välbefinnandet hos individer och bidrar även till psykologiska utmaningar. Väntetiden är en individuell upplevelse där information och stöttning från sjuksköterskan är angeläget för att förebygga ohälsa.
Innehållsförteckning
1. Introduktion ... 4
2. Bakgrund ... 4
2.1 Organdonation ... 4
2.2 Levande och avlidna organdonatorer ... 4
2.3 Organtransplantation ... 5
2.4 Risker med organtransplantation ... 5
2.5 Omvårdnad vid organtransplantation ... 5
2.6 Problemformulering ... 5
3. Syfte ... 6
4. Metod ... 6
4.1 Litteratursökning ... 6
4.2 Inklusionskriterier ... 6
4.3 Exklusionskriterier ... 6
4.4 Urval 1 ... 7
4.5 Urval 2 ... 8
4.6 Urval 3 ... 8
4.7 Databearbetning och analys ... 8
5. Forskningsetiska överväganden ... 8
6. Resultat ... 9
6.1 En evig kamp ... 9
6.2 Brist på frihet ... 10
6.3 Det okända ... 11
6.4 Livet med andra ... 11
7. Diskussion ... 11
7.1 Resultatdiskussion ... 12
7.2 Metoddiskussion ... 13
8. Slutsats ... 14
9. Klinisk betydelse ... 14
10. Förslag till fortsatt forskning ... 14
4
1. Introduktion
Transplantation är en livräddande behandling som erbjuds när ingen annan behandling leder till förbättrat tillstånd (Socialstyrelsen 2020). Idag är det möjligt att transplantera njure, lever, lunga, hjärta, tunntarm och pankreas (Mer organdonation [MOD] 2018). I väntan på organ placeras individer på en väntelista (MOD 2020) och väntetiden för transplantation kan variera (MOD 2018). Behovet av ett nytt organ är större än antal organ som doneras (MOD 2019a) och för att minska organbristen samt förkorta väntetiden krävs fler levande donatorer (Bäckman &
Fehrman-Ekholm 2002). Sjuksköterskan skall hantera individuella upplevelser under väntetiden i form av psykosociala, fysiologiska och patofysiologiska behov (Dal Sasso Mendes et al. 2012). Forskningsområdet som berörs i litteraturstudien är hantering av komplexa ohälsotillstånd.
2. Bakgrund
2.1 Organdonation
Idag doneras inte tillräckligt med organ för att uppfylla det organbehov som finns. I Sverige har 40% av de som avlider en vilja att donera organ, av dessa har cirka 16% gjort sin vilja hörd via donationsregistret. Sverige har en av de högsta andelarna av befolkningen i hela världen med viljan att donera organ efter sin död. Trots den höga viljan har inte Sverige höga siffror gällande genomförda organdonationer (MOD 2019a). Organbristen leder till att individer i behov av organtransplantation placeras på en väntelista, och första april år 2020 stod 859 individer på väntelistan (MOD 2020). Väntetiden för transplantation kan variera upp till flera år (MOD 2018) och varje år avlider mellan 30–50 individer till följd av väntetiden (Socialstyrelsen 2020).
Bristen på organ kan minska om antalet levande donatorer ökar. Fördelen med en levande donator innebär att transplantation kan genomföras innan mottagarens tillstånd blir mer kritiskt (Bäckman & Fehrman-Ekholm 2002). Det finns krav som måste uppfyllas för att få donera; givaren skall vara frisk, myndig, psykiskt stabil samt kunna uttrycka en önskan om att vilja hjälpa. Påtryckningar från sjukvårdspersonal, anhöriga eller individen i behov av organ får inte påverka donatorn (MOD 2019b). Organ från levande och nyligen avlidna kan doneras (Bäckman & Fehrman-Ekholm 2002).
2.2 Levande och avlidna organdonatorer
I Sverige sker 40% av transplantationerna genom levande givare (MOD 2019b). Organ avsett för transplantation får endast tas från levande eller avliden givare om samtycke givits (SFS 1995:831 § 1, § 3). Grundlig information och utredning före donation samt uppföljning efter donation är centrala uppgifter för att säkerställa den levande givarens säkerhet (Bakkan et al.
2011).
I Sverige avlider omkring 90 000 individer varje år, cirka 3300 på intensivvårdsavdelning och av dessa blir cirka 180 organdonatorer (MOD 2019a). För att donera krävs det att individen avlider på intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling där dödsfallet orsakas av en direkt total hjärninfarkt (MOD 2019c) och hjärtat fortfarande slår (MOD 2019d).
Individer som återupplivats från hjärtstopp med oåterkallelig hjärnskada har potential att bli organdonatorer (Elmer et al. 2019). Total hjärninfarkt benämns även som hjärndöd (SOSFS 2005:10, kap. 2 § 1) och begreppet hjärndöd infördes år 1988 vilket innebär att givarorganet tas ut under pågående blodcirkulation som medför ökad möjlighet och tillgång till att utföra transplantationer (Järhult & Offenbartl 2006). Medvetenhet om underhåll av hjärndödhet har ökat med potential att rädda fler liv (Kumar 2016). Donation från individer vars död bestämts med hjälp av cirkulations- och andningskriterer har ökat, och delas in i kontrollerad och okontrollerad cirkulationsdöd. Kontrollerad cirkulationsdöd innefattar donation från individer vars död har inträffat efter beslut tagits om att återkalla livsuppehållande åtgärder.
5 Okontrollerad cirkulationsdöd avser donation från individer som avlider till följd av ett oväntat och plötsligt hjärtstillestånd där återupplivningsåtgärder inte har lyckats (Lomero et al. 2019).
2.3 Organtransplantation
Innan transplantation har en period av svår sjukdom genomgåtts (Frejd et al. 2008) och organtransplantation är en livräddande behandling för svårt sjuka som kan leda till förbättrad hälsa och god livskvalitet (Socialstyrelsen 2020). Transplantation innebär överflyttning och organtransplantation innefattar förflyttning av ett organ från en individ till en annan, vilket kallas allogen transplantation (Järhult & Offenbartl 2006). Organtransplantation sker från donator (givare) till mottagare (recipient) och erbjuds när ingen annan medicinsk eller kirurgisk behandling leder till förbättrat tillstånd (Bakkan et al. 2011). I Sverige genomförs omkring 700 transplantationer varje år och idag är det möjligt att transplantera njure, lever, lunga, hjärta, tunntarm och pankreas. Av de transplantationer som genomförs i Sverige är mer än 75% njurar.
I väntan på njurtransplantation behöver dialysbehandling påbörjas vilket är ett sätt att rena kroppen när kroppen inte klarar av att göra det själv (MOD 2018).
2.4 Risker med organtransplantation
Transplantationsimmunologi (rejektion) kan uppträda vid mottagande av ett främmande organ vilket innebär avstötning av det transplanterade organet. Rejektion uppträder som en inflammatorisk reaktion vilket medför att organet successivt upphör att fungera.
Akut rejektion uppträder inom några dagar efter transplantation och kronisk rejektion medför en långsam, kontinuerlig nedbrytning av transplantatet samt dess funktion (Järhult & Offenbartl 2006). Rejektion förhindras genom immunsuppressiva läkemedel (Hansen 2014) som representerade en viktig förändring i akut rejektion av transplantatet i slutet på 1970-talet (Tung Wang Song et al. 2014). Biverkningar av immunsuppressiva läkemedel kan dock på lång sikt påverka överlevnad av transplantatet samt öka risken för cancer, stroke och hjärt- och kärlsjukdom (Harrington & Morgan 2016).
2.5 Omvårdnad vid organtransplantation
Sjuksköterskans kärnkompetenser är personcentrerad vård, säker vård, informatik, samverkan i team, evidensbaserad vård och förbättringskunskap (Svensk Sjuksköterskeförening 2015).
Personcentrerat arbetssätt innebär att synliggöra hela individen och tillgodose andliga, existentiella, sociala och psykiska behov i lika hög utsträckning som fysiska behov.
Personcentrerad vård innebär att respektera samt bekräfta upplevelser och tolkningar av ohälsa och sjukdom (Svensk Sjuksköterskeförening 2016). Sjuksköterskan skall kunna hantera individuella psykosociala, fysiologiska och patofysiologiska behov (Dal Sasso Mendes et al.
2012). Innan transplantation kan psykosociala utmaningar uppstå hos mottagaren som sjuksköterskan skall vara medveten om (Ågren et al. 2016). Att gå från en tid med svår sjukdom till upplevelse av välbefinnande är en långsam process och förtroendet för hälso- och sjukvårdspersonal ökar när sjuksköterskan är medveten om processen (Frejd et al. 2008).
Sjuksköterskan skall ge stöttning, anpassad information samt undervisning om att livet efter transplantation kan innebära en stor omställning. Målet efter transplantation är att snarast möjligt klara av det vardagliga livet på egen hand (Bakkan et al. 2011). Sjuksköterskans ansvarsområde innefattar att upprätthålla eller förbättra psykologisk, fysiologisk och social hälsa (Dal Sasso Mendes et al. 2012).
2.6 Problemformulering
Individer i behov av organ placeras på en väntelista utan att informeras om väntetid då väntetiden kan variera upp till flera år vilket gör det omöjligt att fastställa ett datum. Lång väntetid beror på att behovet av ett organ är större än utbudet som finns för transplantation. I
6 väntan på transplantation kan psykologiska utmaningar uppstå, men även dödsfall om tillståndet blir för kritiskt. Psykosociala, fysiologiska och patofysiologiska förändringar som kan uppstå behöver identifieras för att förebyggas och förbättras vilket sker genom att undersöka väntetiden. Det är angeläget för sjuksköterskan att vara medveten om upplevelser och behov för att kunna stötta, identifiera och förbättra situationen i väntan.
3. Syfte
Syftet med litteraturstudien är att undersöka hur individer beskriver väntan på en organtransplantation.
4. Metod
Litteraturstudien utformades på ett systematiskt sätt som innebär att söka, kritiskt granska och sammanställa vetenskaplig forskning för att besvara syftet med studien (Forsberg
& Wengström 2013). I litteraturstudien användes Polit och Beck’s (2017) nio steg, beskrivna i Figur 1 nedan.
Steg 1 Formulera ett syfte
Steg 2
Val av sökstrategi, sökord samt databaser
Steg 3
Databassökning, identifiera artiklar
Steg 4
Granska artiklar utifrån relevans och lämplighet
Steg 5 Bearbeta artiklar
Steg 6
Sammanställa information
Steg 7
Kritiskt utvärdera och bearbeta artiklarna
Steg 8
Analysera artiklar och söka efter kategorier
Steg 9
Sammanställa resultat
Figur 1. Polit och Beck’s (2017) nio steg. Fritt tolkad och översatt.
4.1 Litteratursökning
Syfte formulerades vilket motsvarar steg 1 enligt Polit och Beck’s (2017) nio steg. I steg 2 valdes databaser. Databaser som användes var Cinahl med omvårdnad som inriktning, PubMed med medicinsk inriktning och PsycInfo med psykologisk inriktning som är relevanta databaser för omvårdnadsforskning enligt Polit och Beck (2017). Val av sökord gjordes utifrån syftet med hjälp av Major Headings, MeSH-termer och Thesaurus-termer.
Fritextsökning användes i respektive databas för utökad sökning. I steg 3 utfördes databassökningar utifrån relevanta sökord och vetenskapliga artiklar inhämtades. Identifierade sökord söktes först separat och kombinerades sedan med AND samt OR. Enligt Polit och Beck (2017) används booleska operatorn AND för att begränsa sökningen och OR för att expandera sökningen.
4.2 Inklusionskriterier
Artiklar i samtliga databaser är publicerade mellan åren 2010–2020, peer reviewed och skrivna på engelska. Identifierade artiklar inkluderade forskning gällande hur individer beskrev väntan på ett eller flera organ.
4.3 Exklusionskriterier
Barn i väntan på organtransplantation, anhörigas och sjuksköterskans perspektiv samt review- artiklar exkluderades manuellt i samtliga databaser.
7 Tabell 1. Databassökning i Cinahl.
Sökning Sökord Antal
träffar
Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 (MH “Organ transplantation”) + 34 830
S2 (MH “Waiting Lists”) 5 752
S3 Experience* 357 179
K1 S1 AND S2 538 17 6 6
K2 S1 AND S3 1 212
K4 S2 AND S3 309 12 (11) 1 1
K3 S1 AND S2 AND S3 50 11 (11) 0 0
Totalt 18 7 7
MH = Major Headings, * = fritextsökning, S = sökning, K = kombinationssökning, ( ) = interna dubbletter. Datum 2020-09-23.
Tabell 2. Databassökning i PubMed.
Sökning Sökord Antal
träffar
Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Organ transplantation [MeSH] 188 890
S2 Waiting lists [MeSH] 11 192
S3 Experience* 710 813
S4 Perception* 593 044
K1 S1 AND S2 2 887
K2 S1 AND S3 5 196
K3 S1 AND S4 432
K4 S2 AND S3 533 17 ((8)) 3 1
K5 S2 AND S4 156 9 (3) 3 0
K6 S3 OR S4 642 871
K7 K1 AND K6 300 19 (8) ((7)) 1 1
Totalt 19 7 2
[MeSH] = MeSH termer, * = fritextsökning, S = sökning, K = kombinationssökning, ( ) = interna dubbletter, (( )) = externa dubbletter. Datum 2020-09-24.
Tabell 3. Databassökning i PsycInfo.
Sökning Sökord Antal
träffar
Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 Organ transplantation (T)+ 4 743
S2 Waiting lists* 3 845
K1 S1 AND S2 83 8 ((5)) 2 2
Totalt 3 2 2
[T] = Thesaurus, + = Explode, * = fritextsökning, S = sökning, K = kombinationssökning, ((
)) = externa dubbletter. Datum 2020-09-24.
4.4 Urval 1
I urval 1 genomfördes steg 4 där sammanlagt 897 artiklar relevansgranskades i Cinahl utifrån titel och abstrakt varav 18 artiklar besvarade syftet och gick vidare till urval 2.
I PubMed relevansgranskades 989 artiklar varav 45 artiklar besvarade syftet och gick vidare till
8 urval 2, elva artiklar var interna dubbletter och 15 var externa dubbletter.
I PsycInfo relevansgranskades 83 artiklar varav åtta artiklar besvarade syftet och gick vidare till urval 2, fem artiklar var externa dubbletter. Artiklar som exkluderades i samtliga databaser i urval 1 besvarade inte litteraturstudiens syfte utifrån titel eller abstrakt. Barn i väntan på organtransplantation samt anhörigas och sjukvårdspersonals perspektiv exkluderades manuellt vilket innebar att ett stort antal artiklar exkluderades i urval 1.
4.5 Urval 2
I urval 2 genomfördes steg 5 där 18 artiklar i Cinahl granskades i fulltext utifrån syfte, metod och resultat där sju artiklar gick vidare till urval 3. I PubMed granskades 19 artiklar varav sju artiklar gick vidare till urval 3. I PsycInfo granskades tre artiklar varav två artiklar gick vidare till urval 3. I steg 6 sammanställdes information från bearbetade artiklar. I samtliga databaser exkluderades artiklar i urval 2 där resultatet inte besvarade litteraturstudiens syfte. En del av de exkluderade artiklarna beskrev inte tydligt vilken metod som användes. I andra artiklar framgick det inte att artiklarna var peer-reviewed. En artikel som exkluderades beskrev enbart att det var en klinisk signifikant skillnad på hälsorelaterad livskvalitet före och efter transplantation.
4.6 Urval 3
I urval 3 genomfördes steg 7 vilket motsvarade att kritiskt utvärdera och bearbeta artiklar enligt Polit och Beck’s (2017) granskningsprotokoll “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” och “Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report”. I Cinahl kvalitetsgranskades sju artiklar och i PsycInfo två artiklar där samtliga användes till litteraturstudiens resultat.
I PubMed kvalitetsgranskades sju artiklar varav två användes till litteraturstudiens resultat.
Fem artiklar exkluderades i PubMed som inte uppnådde tillräckligt hög kvalitet enligt Polit och Beck’s (2017) granskningsprotokoll. Artiklar som inte var godkända av etisk kommitté, diskuterade etiska överväganden, inte belyste tidigare forskning eller där resultatet inte var tydligt summerat exkluderades. Sammanlagt gav detta elva artiklar till litteraturstudiens resultat.
4.7 Databearbetning och analys
Enligt steg 8 analyserades och sammanställdes information från samtliga elva artiklar.
Artiklarna skrevs ut i pappersformat och lästes samt bearbetades först enskilt och sedan gemensamt. Delar i artiklarnas resultat som svarade till litteraturstudiens syfte färgkodades genom att innehållet ströks under med överstrykningspenna för att lättare få en överblick av vad som var relevant till litteraturstudien. En sammanfattning av varje enskild artikel skrevs sedan på post-it lappar för att kategorisera innehållet i artiklarna utifrån likheter och skillnader.
Detta resulterade i två övergripande teman; positiva respektive negativa upplevelser. Efter noggrann granskning av framkomna övergripande teman identifierades olika typer av positiva samt negativa upplevelser ur olika synvinklar vilket resulterade i fyra kategorier. Enligt steg 9 sammanställdes resultatet till litteraturstudien där fyra kategorier identifierades som besvarade litteraturstudiens syfte.
5. Forskningsetiska överväganden
Forskningsetik innefattar reflektion över moment som genomförs i forskningsprojekt och vilka etiska aspekter som aktualiseras. Forskningsetik baseras på principer om respekt, att göra gott eller inte skada och om rättvisa i relation till deltagare samt krav på informerat samtycke och konfidentialitet. Metodologisk uppläggning och varför studien genomförs ingår i
9 forskningsetik som även värnar om människors grundläggande värde och rättigheter (Sandman
& Kjellström 2018). Respekt för mänsklig värdighet inkluderar deltagares rätt till självbestämmande samt rätten till fullständig information gällande studien (Polit & Beck 2017).
Kritiskt och objektivt förhållningssätt beaktades för att identifiera relevant vetenskaplig forskning samt för att inte förvränga eller skriva utifrån egna slutsatser efter granskning av artiklarna. Granskningen utfördes opartiskt och gemensamt utifrån Polit och Beck’s (2017) granskningsprotokoll. Artiklarna diskuterades gemensamt för att säkerställa ett objektivt förhållningssätt. Identifierad forskning innefattade informerat samtycke från deltagarna som Polit och Beck (2017) beskriver är angeläget inom forskningsetik. Identifierade artiklar var godkända av etisk kommitté alternativt inkluderade etiska överväganden. Vid översättning användes översättningsprogram för att undvika eventuella missförstånd.
6. Resultat
Litteraturstudiens resultat baserades på elva vetenskapliga artiklar, nio kvalitativa och två kvantitativa, som är sammanfattade i bifogad artikelmatris, bilaga 1. Identifierade artiklar är från Australien, Frankrike, Brasilien, Sverige, Sydkorea, Irland, Spanien och Iran.
Litteraturstudiens resultat sammanställdes i fyra kategorier; en evig kamp, brist på frihet, det okända och livet med andra.
6.1 En evig kamp
I väntan på organ upplevdes blandade känslor mellan viljan att genomgå transplantation och en önskan att någon skulle avlida för att organet skulle bli tillgängligt (Da Silva Knihs et al. 2013).
Sometimes it seems that the donor will never come. I didn’t think it would take so long. I thought I would undergo transplantation soon; I hope this organ with such faith that it seems I’m all the time praying and wishing for someone to die (Da Silva Knihs et al. 2013, s. 1163).
När en olycka inträffade upplevdes blandade känslor i form av hopp i samband med att individerna tyckte synd om offret. Hoppfullhet minskade när andra individer fick förlängd väntetid (Yngman-Uhlin et al. 2015) men medförde styrka och uppmuntran till minskad osäkerhet inför transplantation (Da Silva Knihs et al. 2013). När telefonen lämnades hemma uppstod stress och oro över att missa ett viktigt samtal och få förlängd väntetid, men vid telefonsamtal från okänt nummer infann sig känslor av hopp (Yngman-Uhlin et al. 2015). Vid bekräftad planerad transplantation upplevdes lättnad (Ivarsson et al. 2011) men vid överskridet förväntat datum övergick hopp till osäkerhet (Moran et al. 2010). På väntelistan upplevdes en kamp mellan förväntan och förtvivlan. När individer utsågs för transplantation uppstod känslor av förväntan och nervositet som övergick i tomhet och förtvivlan när individer exkluderades för aktuellt organ (Jin Chong et al. 2015).
I got a call saying that I was second on the list, and then I was told I was third on the list. At first, my legs were shaking so much because I thought I was going to get it. Once I got that call, I really started hoping for a transplant. Thinking about it, I couldn’t even sleep, I was happy, but nervous... I fasted the whole day. Then, I got a call informing me that I wasn’t selected this time (for transplantation). Of course, I felt empty. It was just like someone picking me up and throwing me down (Jin Chong et al. 2015, s. 935).
Tvivel över att transplantation inte skulle komma att genomföras stod i kontrast med lycka över att andra på dialysenheten transplanterades (Yngman-Uhlin et al. 2015). Ögonblick av entusiasm (Da Silva Knihs et al. 2013) samt osäkerhet av väntan upplevdes (Burns et al. 2017;
10 Da Silva Knihs et al. 2013) och för att kunna hantera väntetiden togs en dag i taget genom att individer stängde av sina känslor (Yngman-Uhlin et al. 2015). Ångest, smärta och rädsla stod i konstrast med optimism över att vara stark och uthållig nog för att leva varje dag. Optimism motiverade till att kvarstanna på väntelistan där positiva faktorer som förbättrade livet söktes (Da Silva Knihs et al. 2013). Initialt under väntetiden sågs möjlighet till förändring inom livsprocessen men under år av dialys övergick det i hopplöshet, frustration och besvikelse (De Souza et al. 2015). Dialys upplevdes tröttsamt och smärtsamt där tankar på att livet började närma sig sitt slut uppstod. I denna situation hjälpte det att fokusera på möjligheten till transplantation för att kunna genomgå den svåra perioden (Jin Chong et al. 2015) och dialys blev en accepterad del av det vardagliga livet (Burns et al. 2017; De Souza et al. 2015).
When i first started dialysis, it was really difficult and depressing. I wondered how anyone could live like that. Then, the doctor told me there could be a way out and that transplantation would be the answer. That was the moment when I began to have hope.
I felt, ”Wow, I’m going to live”. What could possibly be better news for me? Since then, I’ve been living each day waiting for the transplantation. If I think it (transplantation), I can tolerate even though I’m in trouble now (Jin Chong et al. 2015, s. 933).
Tacksamhet gentemot familj och närstående (Burns et al. 2017; Da Silva Knihs et al.
2013; Jin Chong et al. 2015) stod i kontrast med känslorna av att vara en börda då tillståndet begränsade familjemedlemmarna (Sadat Aghahosseini et al. 2017).
6.2 Brist på frihet
Individer skattade att en känsla av brist på frihet uppstod relaterat till att vara konstant uppkopplad (Pérez-San-Gregorio et al. 2010) När individer blev kandidater för transplantation tillbringades dagar i beredskap utan vetskap om tidpunkt för transplantation (Yngman-Uhlin et al. 2015) vilket bidrog till mindre frihet i det vardagliga livet (Jin Chong et al. 2015).
Telefonsamtal om eventuell transplantation medförde en väntan på samtal dygnet runt (Jin Chong et al. 2015) samt en känsla av att ständigt vara förberedd genom att väskan stod färdigpackad, telefonen var påslagen och laddad samt att individer skulle vara i god fysisk form (Yngman-Uhlin et al. 2015).
My life is on hold... very, very much so... I can’t plan anything, can’t go anywhere..
I’m waiting for the phone to ring... I might get a days work but what happens if the phone rings. I could earn a bit more money but there’s always a chance I might be called for a transplant (Moran et al. 2010, s. 505).
Väntan på transplantation kunde innebära ekonomiska, psykologiska och sociala svårigheter som kunde leda till förlorat arbete eller ekonomiska problem (Sadat Aghahosseini et al. 2017).
Ekonomiska svårigheter orsakade av sjukskrivning eller arbetslöshet begränsade aktiviteter och livet (Yngman-Uhlin et al. 2015). Dialys medförde svårigheter att resa, umgås med familj och planera helger med vänner (Burns et al. 2017; Rezende Ferreira Cruz et al. 2016; Yngman- Uhlin et al. 2015) samt begränsade förmågan att ha en karriär vilket kunde leda till social isolering (Burns et al. 2017). Begränsning av vardagliga aktiviteter som tidigare tagits för givet medförde sorg, depression och förtvivlan (Moran et al. 2010). Konsekvenser och behandling av försämrad sjukdom, symtom, frekventa sjukhusvistelser och lidande samt bestående fysisk försämring var en utmaning (Sadat Aghahosseini et al. 2017). Innan transplantation uppfattades ett mindre välbefinnande inom fysiskt, psykologiskt och socialt område (Pérez San Gregorio et al. 2010) och osäkerhet bidrog till uteslutande möjligheter i framtiden (Moran et al. 2010).
Fysiska aspekter relaterade till dialys förändrade livet avseende engagemang i aktiviteter och fritid genom symtom av trötthet och depression (Rezende Ferreira Cruz et al. 2016).
11 6.3 Det okända
Regelbundna förändringar orsakade av kronisk sjukdom påverkade psykologiska aspekter avseende rädsla, depression och negativa tankar om livet (Rezende Ferreira Cruz et al. 2016).
Rädsla uppstod över att donatorn inte skulle dyka upp och risker associerade till transplantation (Da Silva Knihs et al. 2013). Oro över komplikationer i samband med dialys (Da Silva Knihs et al. 2013; Yngman-Uhlin et al. 2015) kunde medföra att individer tillfälligt togs bort från väntelistan vilket var stressande (Yngman-Uhlin et al. 2015). Oro relaterat till ineffektiv behandling och svårigheter i livet resulterade i rädsla, ångest och sorg (Sadat Aghahosseini et al. 2017). Innan transplantation uppfattades ökad oro och depressiva symtom (Corrumble et al.
2010) och tanken på att gå in i ett operationsrum skapade höga nivåer av ångest (Pérez-San- Gregorio et al. 2010). Osäkerhet kring morgondagen och vad som skulle inträffa, antingen dialys eller transplantation, skapade ångest (Da Silva Knihs et al. 2013). Oro över att avlida (Ivarsson et al. 2011) samt rädsla över att döden skulle inträffa innan transplantation uppstod (Da Silva Knihs et al. 2013; Yngman-Uhlin et al., 2015). På väntelistan upplevdes oro för framtiden och hur livet skulle kunna förändras efter transplantation (Ivarsson et al. 2011).
Väntan upplevdes stressig och tröttsam relaterat till osäkerhet angående framtiden. Vid information om ungefärlig tid på väntelistan uppstod besvikelse när väntetiden blev förlängd (Yngman-Uhlin et al. 2015).
Well in the beginning I was told that the avarage waiting list [for a transplant] was around 12–18 months, so when I started on dialysis I had two years left out on my head for it to be all over... But I’m nearly two years on dialysis now, so you just don’t know... It’s waiting all the time (Moran et al. 2010, s. 504).
Osäkerhet uppstod gällande resultat av transplantation (Burns et al. 2017; Ivarsson et al. 2011) och om önskningar skulle uppfyllas (Burns et al. 2017) samt gällande viljan att ha något utan vetskap om när det kunde ske (Burns et al. 2017; Yngman-Uhlin et al. 2015).
6.4 Livet med andra
Stöttning och information var angeläget (De Souza et al. 2015; Yngman-Uhlin et al. 2015) och stöttning från närstående innefattade att lyssna på upplevelser av oro inför transplantation och svårigheter under väntetiden (Yngman-Uhlin et al. 2015). En del på väntelistan valde att inte förse närstående med all information för att rädda familjen från oro (Burns et al. 2017). Stöd från närstående var en grundsten under dialys (Burns et al. 2017; Da Silva Knihs et al. 2013) som innefattade ekonomiska och emotionella faktorer (Rezende Ferreira Cruz et al. 2016) samt praktiskt stöd (Ivarsson et al. 2011).
Bristfällig information angående förväntad väntetid och prioritering på väntelistan skapade frustration (Yngman-Uhlin et al. 2015). Bristfällig information och kunskap gällande sjukdom och behandling bidrog till lidande (Sadat Agahosseini et al. 2017). Kontinuerlig information av läkare minskade ångest gällande transplantation och tillit till kirurg medförde minskad oro inför operation. Samtal med sjuksköterskan angående känslomässiga bekymmer ansågs svårt då andra var i rummet samtidigt under dialys och individerna ville inte vara en börda (Yngman- Uhlin et al. 2015).
7. Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att undersöka hur individer beskriver väntan på en organtransplantation. Väntan på ett nytt organ är en lång process vilket betonar sjuksköterskans angelägenhet att vara medveten om vad väntan kan innebära.
12 7.1 Resultatdiskussion
I litteraturstudiens resultat beskrevs en kamp mellan förväntan och förtvivlan samt blandade känslor mellan viljan att genomgå transplantation och en önskan att någon skulle avlida för att organet skulle bli tillgängligt. Detta stödjs av Svensson et al. (2016) som beskrev att väntan på en operation innebar växling mellan att återfå hälsa och känslor av spänning, ångest, nervositet och frustration. I en jämförande studie beskrev Schipper et al. (2014) att en del hade svårt att acceptera att någon måste dö eller att en levande givare måste lida för att mottagaren av organet skulle få leva. Litteraturstudiens resultat visade även att känslor av hopp, tacksamhet och lycka inför transplantation uppstod. Brügger et al. (2014) angav att de vanligaste positiva känslorna relaterade till väntan var tacksamhet och hopp. Detta stödjs av Svensson et al. (2016) som beskrev att hopp om att återfå hälsa och ett harmonisk mående i väntan på operation upplevdes.
Harmoniskt mående innebar att individer kände ett lugn trots oro och rädsla vilket hjälpte individer att balansera negativa tankar med hopp om att återfå hälsa (Svensson et al. 2016).
Litteraturstudiens resultat visade att individer tog en dag i taget genom att stänga av sina känslor för att kunna hantera väntetiden. Detta förklarades av Brügger et al. (2014) vars resultat visade att negativa känslor tystades ned för att skydda andra men även sig själv genom att ta avstånd från negativa tankar. Genom att avskilja sig från känslomässiga mekanismer upprätthölls kognitivt avstånd i ångestframkallande situationer (Brügger et al. 2014).
I litteraturstudiens resultat beskrevs begränsningar i vardagen som brist på frihet relaterat till dialys men för andra blev dialys en accepterad del i det vardagliga livet för att kunna hantera väntan. Schipper et al. (2014) angav att perioden av dialys kännetecknades av fysiska problem, trötthet och brist på frihet. Dialysperioden var en fråga om överlevnad i väntan på ett nytt organ.
Anderson et al. (2017) menade att acceptans bidrog till att kunna hantera traumatiska aspekter av sjukdom. Samma studie redogjorde i jämförelse med litteraturstudiens resultat att en del individer inte accepterade sjukdomen eller dess ingripanden, utan snarare accepterade att döden var nära. I litteraturstudiens resultat beskrevs att begränsningar inom vardagliga aktiviteter som tidigare tagits för givet medförde sorg, depression och förtvivlan. Detta styrker Brügger et al.
(2014) vars resultat visade att förlorad kontroll och förlust av vardagliga aktiviteter bidrog till förtvivlan och hjälplöshet. I en annan studie redogjorde Bjørk & Nåden (2008) att brist på energi medförde begränsningar som upplevdes förstöra livet. Extrem trötthet och oförmåga att delta i aktiviteter skapade uttryck för depression. Ett flertal uttryckte att minskad fysisk aktivitet var en av de svåraste processerna att genomgå där förlorad förmåga att delta i aktiviteter orsakades av brist på energi som kunde leda till förändrad självbild (Bjørk & Nåden 2008).
Litteraturstudiens resultat beskrev osäkerhet och oro i väntan, besvikelse när väntetiden blev längre än väntat samt rädsla för att avlida innan transplantation. Liknande resultat visade att inställd transplantation skapade tillstånd av ångest och att negativa psykologiska reaktioner vid tankar om förkortad livslängd samt vid avvisad transplantation uppstod. Samma studie bekräftade även rädsla för att avlida innan transplantation (Bjørk & Nåden 2008). I jämförelse beskrev Brügger et al. (2014) neutrala känslomässiga upplevelser som innebar att känslor varken var positiva eller negativa. Utifrån detta beskrevs att rädsla inte uppstod men att det fanns en osäkerhet kring risker med operation och händelseförloppet efter operation (Brügger et al. 2014).
I litteraturstudiens resultat benämndes att bristfällig information angående sjukdom och väntelistan bidrog till lidande. Svensson et al. (2016) menade att brist på information beskrevs som upplevd osäkerhet av det okända, att föreställa sig fruktansvärda scenarier och ha rädsla för panikattacker. En del beskrev att djup och detaljerad information var att föredra medan andra upplevde stress eller ångest vid för mycket och detaljerad information. Håkansson Eklund
13 et al. (2019) angav att personcentrerad vård är angeläget att förhålla sig till vilket innefattar kommunikation, empati, respekt, engagemang, relation, delat beslutsfattande, helhetsfokus och individualiserat fokus samt samordnad vård. Kommunikation inom personcentrerad vård involverar en förhandlingsprocess där hänsyn skall tas till individuella värderingar för att bilda en legitim grund för beslutsfattande (Håkansson Eklund et al. 2019).
Sammanfattningsvis innebär detta att neutrala känslor upplevdes där inte rädsla, oro och osäkerhet uppstod vilket gör det ytterligare angeläget för sjuksköterskan att identifiera varje enskilt behov. Trots påfrestande väntetid upplevdes positiva känslor där hopp, tacksamhet och lycka är angeläget att bevara samt att beakta stöttning och uppmuntran för att upprätthålla god livskvalitet hos individer. Det är angeläget för sjukvårdspersonal att arbeta utifrån personcentrerad vård och ett holistiskt synsätt. Kommunikation är en avgörande del i sjukdomsprocessen och för att upprätthålla hälsa i väntan bör sjuksköterskan arbeta utifrån kärnkompetenserna med fokus på personcentrerad vård.
7.2 Metoddiskussion
Litteraturstudien genomfördes utifrån Polit och Beck’s (2017) nio steg vilket stärker validiteten. Litteratursökningen genomfördes i databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo som anses vara en styrka då de har olika inriktningar. Databassökningarna begränsades mellan åren 2010–2020 i samtliga databaser för att få fram aktuell forskning vilket stärker reliabiliteten. Identifierade artiklar publicerades mellan åren 2010–2017 och inga artiklar mellan åren 2018–2020 vilket kan tyda på att eventuell forskning de åren inte presenterats.
Resultatet i litteraturstudiens identifierade artiklar skiljer sig dock inte trots begränsningen mellan åren 2010–2020 i litteratursökningen. Detta kan tyda på att tidigare forskning inte gjorts gällande sjuksköterskans kunskap avseende stöttning och information. Om detta hade utförts och sjuksköterskans ansvar gällande hantering av individuella upplevelser identifierats tydligare hade eventuellt upplevelsernas skiljt sig från senare utförda studier. I metoden testades ett flertal sökord för att identifiera vilka sökord som var relevanta utifrån litteraturstudiens syfte.
I PsycInfo söktes waiting lists som fritextsökning då sökordet inte fanns som Thesaurus-term och motsvarande ord inte identifierades i Thesaurus-term. Detta kan anses vara en svaghet då användning av Thesaurus-term lägger tyngdpunkt på det sökordet i databasen.
Sammanlagt relevansgranskades 1969 artiklar vilket kan anses vara en svaghet relaterat till det omfattande antalet, men detta utfördes på grund av att ett flertal relevanta artiklar föll bort i tidigare kombinationssökningar. När sökorden bestämdes identifierades kombinationer med brett resultat för att identifiera relevant forskning, utan att relevanta artiklar föll bort i kombinationerna. Artiklarna bearbetades för att sedan exkluderas manuellt. Nio kvalitativa studier identifierades där metoden utfördes via intervjuer vilket ökar studiens validitet. De två kvantitativa artiklarna beskrev inte hur väntan var utan den ena studien bekräftade att deras hypotes stämde om att känslor av ångest och depressiva symtom ökade i väntan på transplantation. Den andra kvantitativa studien utförde en skattning via formulär som inte heller gjorde det möjligt för individer att beskriva hur väntan upplevdes. Detta kan anses vara en svaghet men artiklarna inkluderades för att de trots detta svarade mot litteraturstudiens syfte. I litteraturstudiens resultat framkommer det tydligt vilka artiklar som är kvantitativa studier vilket ökar trovärdigheten för att undvika missförstånd. Identifierade studier utfördes i åtta länder som gav ett globalt resultat vilket är en styrka för att utvärdera likheter eller skillnader av upplevelser i olika delar av världen. Litteraturstudiens resultat baserades på vetenskapliga artiklar som var godkända av etisk kommitté eller att etisk reflektion framkom i studien vilket stärker reliabiliteten. Litteraturstudien håller god kvalitet då identifierade artiklar är granskade enligt Polit och Beck’s (2017) granskningsmallar. Identifierade artiklar är skrivna
14 på engelska vilket inte är författarna till litteraturstudiens ursprungliga språk och misstolkningar kan ha uppstått. Citat i litteraturstudien är skriva på engelska för att undvika eventuella misstolkningar.
Litteraturstudiens resultat innefattade njure, hjärta, lever och lunga men om resultatet hade baserats på ett specifikt eller fler organ hade det eventuellt kunnat skilja sig från nuvarande resultat. Istället för att fokusera på vilket organ studierna innefattade lades fokus på hur individer beskrev väntan för att få en förståelse för vad individer kunde genomgå. Idag är majoriteten av utförda transplantationer njurar där dialys är en betydande del i väntan vilket förklarar varför litteraturstudiens resultat främst inkluderade njurar och dialys. Detta kan anses vara en svaghet då ett flertal artiklar fokuserar på upplevelsen av dialys vilket kan ha bidragit till att artiklar avseende väntan fallit bort.
8. Slutsats
Litteraturstudiens resultat visade att olika känslor på väntelistan för organtransplantation upplevdes. Känsla av brist på frihet relaterat till att ständigt behöva vara i beredskap, uppkopplad samt förberedd inför transplantation var en frekvent förekommande beskrivning av väntan. Begränsningar av sjukdom och väntan på transplantation avseende aktiviteter, ekonomi och arbete kunde leda till social isolering. Rädsla, oro och osäkerhet gällande risker och resultat av transplantation samt behandling och svårigheter i vardagen resulterade i ångest, sorg och depressiva känslor. En del accepterade väntetiden medan andra kände tvivel över transplantation och om den ens skulle ske. Stöd från familj och närstående var en grundsten under väntetiden. Bristfällig kommunikation från vårdpersonal uppgavs vilket stärker angelägenheten av att arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Information och stöttning från vårdpersonal minskade ångest gällande transplantation och skapade ökad tillit till vårdpersonal vilket kunde förbättra situationen.
9. Klinisk betydelse
Litteraturstudiens resultat visade att en del upplevde att stöd och information från sjuksköterskan minskade oro och ångest medan andra upplevde svårigheter att samtala om sina upplevelser, vilket styrker vikten av sjuksköterskans ansvar i processen. Behov av stöttning och information är individuellt men enligt litteraturstudiens resultat minskade oro av tillräckligt stöd och information. Detta stärker angelägenheten av att sjuksköterskan skall ha ett holistiskt synsätt och arbeta utifrån en personcentrerad vård. Litteraturstudiens resultat bidrar delvis till kunskap för evidensbaserad praxis och möjliggör för sjuksköterskan att förbättra psykologiska utmaningar samt förebygga ohälsa och onödigt lidande i väntan.
10. Förslag till fortsatt forskning
Onödigt lidande kan uppstå i väntan om individuella behov och upplevelser inte beaktas.
Förslag till fortsatt forskning är att undersöka vad individer anser att sjuksköterskan kan göra och vilka omvårdnadsinterventioner som kan tillämpas för att förebygga onödigt lidande i väntan utifrån kunskap och medvetenhet.
Referenslista
*= Artiklar som utgör resultatet.
Anderson, S.M., Wray, J., Ralph, A., Spencer, H., Lunnon Wood, T. & Gannon, K. (2017).
Experiences of adolescent lung translpant recipients: A qualitative study. Pediatric Transplantation, 21(3). https://doi.org/10.1111/petr.12878
Bakkan, P-A., Myrseth Sødal, A., Kongshaug, K., Relbo, A. & Grov, I. (2011). Omvårdnad vid organdonation och organtransplantation. I Almås, H., Stubberud, D-G. & Grønseth, R.
(red.) Klinisk omvårdnad 2. 2. uppl. Stockholm: Liber AB, ss. 499–518.
Bjørk, T. I. & Nåden, D. (2008). Patient’s experiences of waiting for a liver transplantation.
Nursing Inquiry, 15(4), 289–298. https://doi.org/10.1111/j.1440-1800.2008.00418.x
Brügger, A, Aubert, J-D. & Piot Ziegler, C. (2014). Emotions while awaiting lung transplantation: A comprehensive qualitative analysis. Health Psychology Open, 1(1), 1–29.
https://doi.org/10.1177%2F2055102914561272
*Burns, T., Fernandez, R. & Stephens, M. (2017). The experience of waiting for a kidney transplant: A qualitative study. Journal of Renal Care, 43(4), 247–255.
http://dx.doi.org/10.1111/jorc.12209
Bäckman, L. & Fehrman-Ekholm, I. (2002). Donation - en förutsättning för transplantation. I Johnsson, C. & Tufveson, G. (red.) Transplantation. Lund: Studentlitteratur, ss. 82–105.
*Corrumble, E., Durrbach, A., Charpentier, B., Lang, P., Amidi, S., Dezamis A., Barry, C.
& Falissard, B. (2010). Progressive increase of anxiety and depression in patients waiting for a kidney transplantation. Behavioral Medicine, 36(1), 3236. https://doi.org/10.1080/08964280 903521339
*Da Silva Knihs, N., Sartori, L. D., Zink, V., De Aguiar Roza, B. & Schirmer, J. (2013). The experience of patients who need renal transplantation while waiting for a compatible organ.
Texto & Contexto Enfermagem, 22(4), 1160–1168.
http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.901.7468&rep=rep1&type=pdf
Dal Sasso Mendes, K., De Aguiar Roza, B., De Fátima Faria Barbosa, S., Schirmer, J.
& Galvão, M. C. (2012). Organ and tissue transplantation: responsibilities of nurses. Text Context Nursing, 21(4), 945–953.
*De Souza, M. A., Barcelos Filipini, C., Rodrigues Rosado, S., Rezende Dázio, M. E., Coelho Leite Fava, M. S. & Silva Lima, R. (2015). Kidney transplantation: experience of men in hemodialysis entered on the waiting list. Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste, 16(1), 11–20. http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2015000100003
Elmer, J., Molyneaux, J. B., Shutterly, K., Stuart, A. S., Callaway, W. C., Darby, M. J. &
Weisgerber, R. A. (2019). Organ donation after resuscitation from cardiac arrest. European Resuscitation Council, (145), 63–69. https://doi.org/10.1016/j.resuscitation.2019.10.013
Forsberg, C. & Wengström, Y. (red.). (2013). Att göra systematiska litteraturstudier - Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. 3. uppl. Stockholm: Natur &
Kultur.
Frejd, L., Nordén, G. & Dahlborg-Lyckhage, E. (2008). Att bli transplanterad – en studie av patientens upplevelse. Nordic Journal of Nursing Research, 28(2), 14–
18. https://doi.org/10.1177/010740830802800204
Hansen, L. (2014). Liver transplantation in Older Adults. Journal of Gerontological Nursing, 40(9), 8–13. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.3928/00989134-20140805-01
Harrington, J. & Morgan, M. (2016). Understanding kidney transplant patients’ treatment choices: the interaction of emotion with medical and social influences on risk
preferences. Social Science & Medicine, (155), 46-
50. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.02.027
Håkansson Eklund, J., Holmström, K. I., Kumlin, T., Kaminsky, E., Skoglund, K., Höglander, J., Sundler, J. A., Condén, E. & Summer Meranius, M. (2019). “Same same or diffrent?” A Review of reviews of person-centered and patient-centered care. Patient Education and Counseling, 102(1), 3–11. https://doi.org/10.1016/j.pec.2018.08.029
*Ivarsson, B., Ekmehag, B. & Sjöberg, T. (2011). Recently accepted for the waiting list for heart transplantation – patient's experience of information and support. Clinical Transplantation, 25(6), E664-E671. https://doi.org/10.1111/j.1399-0012.2011.01511.x
*Jin Chong, H., Kyung Kim, H., Reul Kim, S. & Lee, S. (2016). Waiting for a kidney transplant: the experience of patients with end-stage renal disease in South Korea.
Journal of Clinical Nursing, 25(7–8), 930–939. http://dx.doi.org/10.1111/jocn.13107
Järhult, J. & Offenbartl, K. (2006). Kirurgiboken - Vård av patienter, med kirurgiska, urologiska och ortopediska sjukdomar. 4. uppl. Stockholm: Liber AB.
Kumar, L (2016). Brain death and care of the organ donor. Journal of Anaesthesiology Clinical Pharmacology, 32(2), 146–152. doi: 10.4103/0970-9185.168266.
Lomero, M., Gardiner, D., Coll, E., Haase-Kromwijk, B., Procaccio, F., Immer, F., Gabbasova, L., Antonie, C., Jushinskis, J., Lynch, N., Foss, S., Bolotinha, C., Ashkenazi, T., Colenbie, L., Zuckermann, A., Adamec, M., Czerwinski, J., Karčiauskaite, S., Ström, H., López-Fraga, M. & Dominguez-Gil, B. (2019). Donation after circulatory death today:
an updated overview of the European landscape. Transplant International, 33(1), 76–
88. https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1111/tri.13506
Merorgandonation [MOD] (2018). Organ, vävnader,
blodgivning. https://merorgandonation.se/om-organdonation/vad-kan-doneras/ [2020-09-08]
Merorgandonation [MOD] (2019a). Situationen i Sverige. https://merorgandonation.se/om- organdonation/organdonation-sverige/ [2020-09-08]
Merorgandonation [MOD] (2019b). Levande donation. https://merorgandonation.se/om- organdonation/levande-donation/ [2020-09-08]
Merorgandonation [MOD] (2019c). Systemfelet. https://merorgandonation.se/systemfelet/
[2020-11-06]
Merorgandonation [MOD] (2019d). DCD-projektet. https://merorgandonation.se/dcd- projektet/ [2020-09-08]
Merorgandonation [MOD] (2020). Organdonation – statistik. https://merorgandonation.se/om- organdonation/statistik/ [2020-09-08]
*Moran, A., Scott, A & Darbyshire, P. (2010). Waiting for a kidney transplant:
patients’ experienes of hemodialysis theraphy. Journal of Advanced Nursing, 67(3), 501–509.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2010.05460.x
*Pérez-San-Gregorio, M. A., Martín-Rodríguez, A., Pérez-Bernal, J. & Maldonado, M. D.
(2010). Quality of life in spanish patients with liver transplant. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health, (16), 79.85. doi: 10.2174/1745017901006010079
Polit, F. D. & Beck, C. T. (2017). Nursing Research – Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 10. uppl. Philadelphia: Limppinkott Williams & Wilkins.
*Rezende Ferriera Cruz, M., De Oliviera Salimena, M. A., De Oliviera Souza, E. I.
& Simões Cardoso de Melo, C. M. (2016). The everyday of people waiting for a kidney transplantation. Revista Da Rede de Enfermagem do Nordeste, 17(2), 250–259.
http://dx.doi.org/10.15253/2175-6783.2016000200013
*Sadat Ahgahosseini, S., Dehghan Nayeri, N., Shahsavari, H. & Nasiri Tosi, M. (2017). Life experience of Hepatitis Patient’s Waiting for Transplantation. International Monthly Journal in the Field of Hepatology, 17(10). http://dx.doi.org/10.5812/hepatmon.57775
Sandman, L. & Kjellström, S. (2018). Etikboken – Etik för vårdande yrken. 2. uppl. Lund:
Studentlitteratur.
Schipper, K., Abma, A. T., Koops, C., Bakker, I., Sanderman, R. & Schroevers, J. M. (2014).
Sweet and sour after renal transplantation: A qualitative study about the positive and negative consequences of renal transplantation. British Journal of Health Psychology, (19), 580–591.
https://doi-org.bibproxy.kau.se/10.1111/bjhp.12057 SFS 1995:831. Lag om transplantation m.m.
SOSFS 2005:10. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kriterier för bestämmande av människans död.
Socialstyrelsen (2020). Donation och transplantation räddar liv. https://www.socialstyrelsen.se/ansok-och-anmal/donationsregistret/donation-och-
transplantation-raddar-liv/ [2020-11-06]
Svensk sjuksköterskeförening (2015).
Kärnkompetenser. https://www.swenurse.se/karnkompetenser/ [2020-10-19]
Svensk sjuksköterskeförening (2016). Personcentrerad vård.
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/ssf-om-
publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pdf [2 020-10-19]
Svensson, M., Nilsson, U. & Svantesson, M. (2016). Patient’s experience of mood while waiting for day surgery. Journal of Clinical Nursing, 25(17–18), 2600–2608.
https://doi.org/10.1111/jocn.13304
Tung Wang Song, A., Avelino-Silva, I. V., Arruda Pecora, A. R., Pugliese, V., Carniero D’Albuquerque, A. L. & Abdala, E. (2014). Liver transplantation: Fifty years of experience.
World Journal of Gastroenterology, 20(18), 5363–
5374. https://doi.org/doi:10.3748/wjg.v20.i18.5363
*Yngman-Uhlin, P., Fogelberg, A. & Uhlin, F. (2015). Life in standby – hemodialysis patient’s of waiting for a kidney transplant. Journal of Clinical Nursing, 25(1–2), 92–98.
http://dx.doi.org/10.1111/jocn.12994
Ågren, S., Sjöberg, T., Ekmehag, B., Wiborg, M-B. & Ivarsson, B. (2016). Psychosocial aspects before and up to 2 years after heart or lung transplantation: Experience of patients and their next of kin. Clinical Transplantation. 31(3). https://doi.org/10.1111/ctr.12905.
Bilaga 1 – Artikelmatris
Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat
Burns, T., Fernandez, R. &
Stephens, M.
2017
Australien
Få förståelse för personer som väntar på en njurtransplantation från en avliden givare och samtidigt är under pågående dialys.
Studiens metod: Kvalitativ beskrivande forskningsdesign
Metod för datainsamling: Intervjuer med fokusgrupper Urval: 6 deltagare
Bortfall: -
Metod för dataanalys: Tematisk analys
Fyra huvudteman identifierades; att leva i dialys är fysiskt och mentalt krävande, att leva med osäkerhet, förändrad relationsdynamik och känslor mot den avlidna givaren.
Corrumble, E., Durrbach, A., Charpentier, B., Lang, P., Amidi, S., Dezamis, A., Barry, C. & Fallisard, B.
2010
Frankrike
Undersöka svårighetsgraden av ångest och depressiva symtom hos patienter som väntar på njurtransplantation.
Studiens metod: Kvantitativ studie med deduktivt förhållningssätt
Metod för datainsamling: MINI-intervjuer och frågeformulär
Urval: 390 patienter Bortfall: 0
Metod för dataanalys: Upprepad variansanalys, ANOVA
Förlängd väntetid orsakar en progressiv ökning av depression och ångest under tiden individer är på väntelistan.
Författare, årtal och land
Syfte Metod Huvudresultat
Da Silva Knihs, N., Sartori, L. D., Zink, V., De Aguiar Roza, B. & Schirmer, J.
2013
Brasilien
Förstå erfarenheter hos patienter med kronisk njursvikt som inkluderas på väntelista för njurtransplantation.
Studiens metod: Kvalitativ beskrivande studie med fenomenologi som teoretisk grund
Metod för datainsamling: Intervjuer Urval: Strategiskt urval, 20 patienter Bortfall: -
Metod för dataanalys: Innehållsanalys
Tiden på väntelistan är obestämd och markerar morgondagens osäkerhet. Rädsla för att något kommer ske eller att individen avlider innan transplantation beskrivs. Att få ett perspektiv före transplantation och att söka efter balans i livet skapar konfrontation av känslor. Ångest, smärta, rädsla, hopp och tro är känslor som identifieras. Familjestöd är en viktig aspekt och sjuksköterskan har en grundläggande roll i utbildning och vägledning så att hela transplantationsprocessen blir lyckas.
De Souza, M. A., Barcelos Filipini, C., Rodrigues Rosado, S., Rezende Dázio, M. E., Coelho Leite Fava, M. S. & Silva Lima, R.
2015 Brasilien
Beskriva erfarenheter hos individer med kronisk njursvikt under hemodialysbehandling som har registrerats på väntelistan för njurtransplantation.
Studiens metod: Kvalitativ studie
Metod för datainsamling: Strukturerade intervjuer Urval: Strategiskt urval, 11 deltagare
Bortfall: -
Metod för dataanalys: Induktiv innehållsanalys
Individer känner tacksamhet över att dialys finns och acceptans över att behandlingen är viktig för att upprätthålla överlevnad. Dock visar resultatet även att dialys tar bort friheten för individer och oro inför framtiden och över att hitta en matchande donator uppstår.
Författare, årtal och land
Syfte Metod Huvudresultat
Ivarsson, B., Ekmehag, B.
& Sjöberg, T.
2011 Sverige
Beskriva patienters upplevelser av information och stöd efter att ha placerats på väntelista för hjärt- eller
lungtransplantation.
Studiens metod: Kvalitativ studie och kritisk incidentteknik
Metod för datainsamling: Semistrukturerade intervjuer Urval: På varandra följande urval, 21 patienter Bortfall: -
Metod för dataanalys: Kategorisering
Fokus på individers begränsningar och möjligheter i samband med kronisk sjukdom och kommande transplantation beskrivs. Kronisk sjukdom påverkar individers tankar gällande framtiden. Sjukvårdpersonal har en viktig roll i väntan på en hjärt- eller
lungtransplantation. Individer uppvisade kunskap och involvering inför kommande transplantation vilket indikerar att vårdpersonal lyckades förmedla tillräckligt med information.
Jin Chong, H., Kyung Kim, H., Reul Kim, S. & Lee, S.
2016
Sydkorea
Undersöka erfarenheter från patienter med njursjukdom i slutstadiet som väntar på en njurtransplantation.
Studiens metod: Kvalitativ beskrivande design Metod för datainsamling: Individuella djupintervjuer Urval: Målmedvetet urval, 8 patienter
Bortfall: -
Metod för dataanalys: Kontroventionell innehållsanalys
Sex kategorier identifierades; ljuset i slutet av tunneln, vara i beredskap utan något löfte, tuff dragkamp mellan upprymdhet och frustration, tvivel i komplexiteten, en följeslagare på den hårda resan och göra sig redo för transplantationsdagen.
Författare, årtal och land
Syfte Metod Huvudresultat
Moran, A., Scott, A. &
Darbyshire, P.
2010
Irland
Undersöka erfarenheter hos patienter med njursjukdom i slutstadiet som genomgår dialys.
Studiens metod: Kvalitativ studie med fenomenologisk metodik
Metod för datainsamling: Intervjuer Urval: Målmedvetet urval, 16 patienter Bortfall: -
Metod för dataanalys: Tolkningsanalys med kodade data
Tre teman identifierades; leva i hopp, osäkerhet och att vara i väntan. Att leva i hopp gjorde att individer klarade sig igenom väntan genom att känna ”det kommer ske”. Hoppet övergick till osäkerhet när förväntat datum för transplantation överskreds.
Pérez-San-Gregorio, M. A., Martín-Rodríguez, A., Pérez-Bernal, J. &
Maldonado, M. D.
2010
Spanien
Analysera utvecklingen av hälsorelaterad livskvalitet i pre-transplantation (patienter på väntelistan) och post- transplantation (första året efter transplantation).
Studiens metod: Kvantitativ studie, prospektiv och longitudinell studie
Metod för datainsamling: Strukturerade intervjuer och hälsofrågeformulär
Urval: 27 patienter Bortfall: 0
Metod för dataanalys: SPSS
Individer uppvisar sämre livskvalitet samt mindre välbefinnande inom fysiska, psykiska och sociala områden under väntetiden.
Författare, årtal och land
Syfte Metod Huvudresultat
Rezende Ferreira Cruz, M., De Oliveira Salimena, M. A., De Oliviera Souza, E. I. & Simões Cardoso de Melo, C. M.
2016
Brasilien
Förstå vardagen hos individer på väntelistan för
njurtransplantation.
Studiens metod: Kvalitativ studie med fenomenologisk grund
Metod för datainsamling: Intervjuer Urval: Strategiskt urval, 14 deltagare Bortfall: -
Metod för dataanalys: Färgmarkeringsanalys för att koda data
Att vänta på en njurtransplantation innebär brist på frihet och en förändrad livsstil. Vardagen för individer på väntelistan innefattar negativa tankar.
Sadat Ahgahosseni, S., Dehghan Nayeri, N.,
Shahsavari, H. & Nasiri Tosi, M.
2017
Iran
Undersöka livserfarenheter hos hepatitpatienter som väntar på en
levertransplantation.
Studiens metod: Kvalitativ studie
Metod för datainsamling: Semistrukturerade intervjuer Urval: Målmedvetet och maximalt variationsurval, 10 patienter
Bortfall: -
Metod för dataanalys: Innehållsanalys
Att vara på väntelistan medför ekonomiska
svårigheter och familjeproblem. Fysiska och psykiska problem identifieras i form av oro för förvärring av sjukdom och dess komplikationer. Utmaningar och smärtsamma upplevelser under väntetiden minskar individers livskvalitet.
Författare, årtal och land
Syfte Metod Huvudresultat
Yngman-Uhlin, P., Fogelberg, A. & Uhlin, F.
2015
Sverige
Undersöka erfarenheter hos patienter med hemodialys som väntar på
njurtransplantation.
Studiens metod: Kvalitativ metod
Metod för datainsamling: Ljudinspelade intervjuer Urval: Målmedvetet urval, 8 patienter
Bortfall: -
Metod för dataanalys: Beskrivande innehållsanalys
Det beskrivs en medvetenhet om att tiden håller på att rinna iväg och en känsla av att alltid behöva vara förberedd samt känna sig uppbunden. Det finns ett behov av kommunikation för att leva med hopp inför framtiden. Känsla av oro inför sin egen hälsa och att behöva vara kontinuerligt informerad beskrivs.
