I VÄNTAN PÅ ORGAN

I VÄNTAN PÅ ORGAN

Författare: Shabnam Omed & Felicia Sjöberg Handledare: Karin Johansson & Natali Johnsson Examinator: Stig Wenneberg

Termin: HT20 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatuppsats 15hp Kurskod: 2VÅ61E

Titel I väntan på organ: en kvalitativ litteraturstudie om vuxna patienters upplevelser

Författare Shabnam Omed & Felicia Sjöberg

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare Karin Johansson & Natali Johnsson

Examinator Stig Wenneberg

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Nyckelord Hjärttransplantation, Kvalitativ metod, Litteraturstudie,

Njurtransplantation, Organtransplantation, Patientperspektiv, Väntelista.

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Bristen på organ leder till att personer i behov av organ hamnar i en väntelista.

Väntetiden kan variera mellan veckor, månader eller år. Att vänta på ett okänt datum kan väcka många tankar och känslor hos personen som väntar. Allmänsjuksköterskan kan komma i kontakt med personer i väntan på organ, därmed är det viktigt att synliggöra dessa personers upplevelser för att kunna ge god vård. Fokuset ligger på njurtransplantation respektive

hjärttransplantation.

Syfte: Syftet med denna uppsats var att beskriva vuxna patienters upplevelser av att vänta på organ.

Metod: En litteraturstudie med kvalitativa vetenskapliga artiklar har genomförts. Artiklarna har granskats utifrån en granskningsmall för att säkerställa god kvalitét. Resultatet har analyserats via en manifest innehållsanalys.

Resultat: Personers upplevelser i väntan på organ sammanställdes i fyra huvudkategorier:

Känslor som väcktes under väntan, Styrd av att vänta, Att hantera väntan och Behov som uppstod under väntan. Till varje kategori kopplades underkategorier, sammanlagt blev det tio underkategorier.

Slutsats: Det behövs en bättre relation under väntetiden mellan vården och personer i behov av organ. Genom kontinuerlig kontakt kan negativa upplevelser undvikas.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1. INLEDNING

2. BAKGRUND

2.1 Varför behövs nya organ? ... 1

2.2 Lagen om transplantation ... 1

2.3 Donator ... 2

2.4 Statistik kring organdonation ... 2

2.5 Väntelista för transplantation ... 3

2.6 Tester av mottagaren ... 3

2.7 Etik och Moral ... 4

2.8 Patientperspektiv ... 4

3. TEORETISK REFERENSRAM

3.1 Livsvärldsteori ... 5

3.2 Delaktighet ... 5

4. PROBLEMFORMULERING

5. SYFTE

6. METOD

6.1 Design ... 6

6.2 Datainsamling ... 6

6.3 Urvalsförfarande ... 7

6.4 Analys ... 7

7. ETISKA ÖVERVÄGANDEN

7.1 Förförståelse ... 8

8. RESULTAT

8.1 Känslor som väcktes under väntan ... 9

8.1.1 En känsla av osäkerhet ... 9

8.1.2 Skuld gentemot donatorn och dess familj ... 9

8.1.3 Upplevelsen av hopplöshet ... 10

8.2 Styrd av att vänta ... 10

8.2.1 Vardagen påverkas ... 10

8.2.2 Telefonsamtalet styr ... 11

8.3 Att hantera väntan ... 11

8.3.1 Närståendes påverkan ... 11

8.3.2 Hopp hjälper klara väntan ... 11

8.3.3 Coping-strategier ... 11

8.4 Behov som uppstår under väntan ... 12

8.4.1 Önskar mer kontakt med sjukvården ... 12

8.4.2 Synen på information ... 12

9. DISKUSSION

9.1 Metoddiskussion ... 13

9.1.1 Val av metod ... 13

9.1.2 Inklusions- och exklusionskriterier ... 13

9.1.3 Datainsamlingsmetod ... 14

9.1.4 Kvalitetsgranskning ... 14

9.1.5 Dataanalys ... 14

9.1.6 Överförbarhet ... 15

9.2 Resultatdiskussion ... 15

9.2.1 Känslor som väcktes under väntan ... 15

9.2.2 Styrd av att vänta ... 16

9.2.3 Att hantera väntan ... 16

9.2.4 Behov som uppstår under väntan ... 17

9.2.5 Studiens tillämpning i klinisk praxis och förslag på vidare forskning ... 18

10. SLUTSATS

REFERENSLISTA

BILAGA 2 - Artikelmatris

BILAGA 3 - Kvalitetsgranskningsmall

1

1. INLEDNING

Att vänta på organ är som att springa ett maraton utan mållinje. Väntan på ett okänt

transplantationsdatum väcker många tankar och känslor kring människans existens eftersom personen som väntar inte vet när den livsnödvändiga transplantationen kommer att äga rum.

Det är därför viktigt för allmänsjuksköterskor att ha kunskap kring dessa personers

upplevelser i väntan på organ för att kunna bemöta de omvårdnadsbehov som patienten kan ha. Denna uppsats vill synliggöra de upplevelser som personer i väntan på organ erfar, mer specifikt i väntan på njurtransplantation respektive hjärttransplantation.

2. BAKGRUND

2.1 Varför behövs nya organ?

Organtransplantation som behandlingsmetod blir aktuellt först när farmakologisk behandling anses otillräcklig för patientens försämrade hälsotillstånd (Grinyó, 2013).

Vid svår njursvikt rekommenderas njurtransplantation. Bakomliggande orsaker för njursvikt kan vara diabetes typ 1 och 2, ärftlig njursjukdom, återkommande inflammation eller

infektion i njurarna. Cancer, förstorad prostata och njursten är andra orsaker som kan leda till njursvikt. Vid njursjukdomar kan följden bli urinförgiftning (uremi) vilket kan leda till irreversibla skador på njurar, det vill säga svår njursvikt. Läkemedel och ändrad kost kan behandla uremi men för patienter med kronisk njursvikt behövs dialys, som ersätter njurarnas funktion av att rena blodet under tiden de väntar på ett nytt organ (Sahlgrenska

Universitetssjukhuset, 2020). Grinyó (2013) hävdar att bland de alternativa behandlingarna som finns för njursvikt, borde njurtransplantation vara den första terapeutiska behandlingen istället för dialys. Tidig njurtransplantation kan resultera i att dialysrelaterade komplikationer såsom anemi, infektion och inflammation undviks. Livskvaliteten förbättras och det ger även bättre transplantationsresultat då det har visats att långvarig dialystid kan påverka

överlevnaden negativt efter transplantation (Grinyó, 2013).

Indikationen för en annan typ av organtransplantation, hjärttransplantation, är bland annat hjärtsvikt på grund av kranskärlssjukdom, medfödda hjärtproblem eller hjärtklaffsjukdom.

Vid hjärtsvikt är hjärtat försvagat och fungerar inte optimalt, vilket försvårar kroppens cirkulation och syresättning till vävnader och muskler (Grinyó, 2013). Enligt Söderlund och Rådegran (2018) anses hjärttransplantation vara den bästa behandlingen för patienter som lider av svår hjärtsvikt då den förväntade överlevnaden är mindre än ett år. Inför

transplantation används en hjärtpump som avlastar hjärtat genom att manuellt ta över dess funktion. Söderlund och Rådegran (2018) påpekar att transplantation ger en möjlighet till förlängt liv och bättre livskvalitet.

2.2 Lagen om transplantation

I Sverige är det lagen om transplantation som reglerar bestämmelser om hur organdonation och transplantation borde utföras. Lagen reglerar även på vilket sätt organ ska tas till vara på, både från avlidna och levande donatorer (SFS 1995:831). Lagen innefattar att allt biologiskt material från en avliden donator endast får användas om personen innan dödsfallet på något sätt medgett sitt godkännande (LOT, 3§). Är viljan av någon anledning okänd accepteras donation om den avlidnes anhöriga inte säger annat, de underrättade ska även få information angående ingreppet och om rätten att neka (LOT, 4§). Biologiskt material från en levande donator får endast tas om det inte föreligger en allvarlig risk för personens hälsa eller liv

2

(LOT, 5§). Transplantation från levande donatorer får endast genomföras om personen medgett sitt samtycke. Om vävnaden eller organet inte kan återbildas eller på annat sätt kan skada personen, måste samtycke ske skriftligt (LOT, 6§).

2.3 Donator

Innan transplantation kan genomföras måste det finnas en matchande donator. Enligt

Socialstyrelsens föreskrifter om donation och tillvaratagande av vävnader och celler (SOSFS 2014:3) finns det biologiska krav som måste uppfyllas för att kunna bli en potentiell donator.

Detta minskar risken för avstötning då immunologiska reaktioner är vanligt inom

organtransplantation. Donatorn måste bland annat ha genomfört kliniska undersökningar, vara frisk, tagit blodprover för att påvisa att ingen blodburen smitta föreligger, ha en matchande blodgrupp och liknande human leukocyte antigen (HLA) även känd som transplantationsantigen för att minska risken för avstötning (SOSFS 2014:3).

En levande donator kan donera ett begränsat antal organ respektive vävnader som hen kan leva utan. I Sverige måste den levande donatorn vara frisk till den mån att hen kan sövas och sedan opereras med minimal risk. Ytterligare måste hen vara allmänt fysiskt frisk för att garantera att organ respektive vävnad som doneras är friskt. Beslutet om organdonation måste även ha skett frivilligt efter att donatorn har blivit väl informerad om processen och dess risker (Tibell & Henriksson, 2012). Avlidna donatorer måste dödförklaras innan

donationsprocessen kan starta. För att bli en potentiell donator måste specifika förhållanden uppfyllas. Personen måste ha avlidit i samband med en primär hjärnskada, donation after brain death, det vill säga att personen är hjärndöd (DBD). Förutom DBD kan personen även bli en potentiell donator om hen har avlidit till följd av hjärtstillestånd, så kallad donation after circulatory death (DCD) (Socialstyrelsen, 2020b).

Vårdpersonal måste ha kännedom till den avlidnes inställning kring organdonation innan donationsprocessen påbörjas. Personer som är intresserade av att donera sina organ efter döden kan anmäla sin inställning via donationsregistret. Vårdpersonal kommer därmed att hänvisa till donationsregistret när potentiella donatorer påträffas. Om den avlidna personen tidigare gett sitt samtycke till organdonation kommer operationen att genomföras. En avliden person som kan bli en potentiell donator men som registrerat ett nej till donation via

donationsregistret får inte räknas som en donator. Om den avlidnes inställning är okänd kommer dock donationsprocessen att genomföras om inte anhöriga säger emot (Svensk transplantationsförening, 2019).

2.4 Statistik kring organdonation

Lund (2020) hävdar att Sverige har en hög acceptans gentemot organdonation jämfört med andra länder. Ungefär 83 procent av den svenska befolkningen är intresserade av att donera sina organ efter döden men endast 0,2 procent av dem som dog år 2018 donerade sina organ (Lund, 2020). Årligen avlider cirka 90 000 personer i Sverige, utav dem kommer enbart ett hundratal att uppfylla de specifika förhållanden som krävs för att räknas som donator. Utav dessa potentiella donatorer kommer inte alla godkänna till att donera sina organ, därmed minskar antalet ytterligare. Utav alla transplantationer som sker årligen doneras 30 procent från en levande donator (Socialstyrelsen 2020c).

Socialstyrelsen (2020a) bekräftar att under första halvåret av 2020 fanns det totalt 736

svenskar som väntade på en ny njure respektive hjärta. Majoriteten, 690 personer, var i behov av njurar. Utav dessa 690, opererades 201 personer medan 13 personer avled i väntan på transplantation. När det gällde hjärttransplantationer var det 46 personer med i väntelistan

3

och hittills har 23 operationer genomförts medan 2 dog under väntan. Under första halvåret av 2020 var mängden donatorer cirka 247 individer gentemot de 736 personer som var i behov av organ, vilket tyder på att behovet av organ är större än tillgången.

Sammanfattningsvis kommer de flesta patienter som är i behov av organ av något slag att placeras i en väntelista på grund av den sneda fördelningen mellan tillgängliga donatorer och väntande patienter (Socialstyrelsen, 2020a).

2.5 Väntelista för transplantation

“Organ från en enda donator kan rädda livet på åtta personer” (Socialstyrelsen, 2020b).

Genom att transplantera friska organ eller vävnader kan den sjuka människans liv förändras.

Den som var döende får chansen att leva på nytt och bestämma hur livet ska levas. Alla får dock inte chansen att få ett nytt organ på grund av organbristen som präglar vården. De hamnar istället på en väntelista. I väntan på transplantation är det normalt för personen att inte veta hur länge de behöver vänta. Väntelistan beskrivs oftast som en normal kö där personen placeras längst bak och successivt förflyttas framåt. Det är inte hur väntelistan fungerar utan personens medicinska status bestämmer, det vill säga de mest sjuka prioriteras vid beslut om organtransplantation. Väntetiden kan även variera beroende på vilket organ som efterfrågas. Under väntan kan personen avlida relaterat till deras försämrade hälsa (Carlstedt, Hamrin & Brandén, 2020).

Cater och Taylor (2017) skriver att patientens reaktion till att hamna på en väntelista ofta ger en känsla av glädje och lättnad, men som senare kan omvandlas till oro och bekymmer kring väntetiden. Hela väntetiden präglas av osäkerhet om huruvida en givare blir tillgänglig i tid samtidigt som patienten oroas över den succesiva försämrade hälsan. Det är även normalt för patienter i väntan på organ att känna stress. Dessutom blir patienten även mer fysiskt och psykiskt beroende av andra människor (Cater & Taylor, 2017).

Det bör uppmärksammas att alla som är i behov av organ inte kommer att hamna i en väntelista, den medicinska statusen bestämmer om personen är lämplig eller inte. Det kan handla om att personen har en eller flera redan existerande sjukdomar vilket gör en

transplantation riskabel för personens hälsa. Mottagaren måste vara fysiskt frisk till den mån att hen kan klara av operationen samt den livslånga behandlingen av immunsuppressiva läkemedel som organtransplantationen kräver (Lawrence, Sharma, Da Silva-Gane, Fletcher &

Farrington, 2013). Efter transplantation, ibland även före, kommer mottagaren att få immunsupprimerande läkemedel för att minska risken för avstötning (Bleakley & Cole, 2019).

2.6 Tester av mottagaren

Innan transplantation kan genomföras måste mottagaren genomgå tester för att säkerställa att hen är frisk nog för att klara operationen. Tester som utförs är fysiologiska tester som

kontrollerar kroppens balans och styrka. Utöver detta bör även immunologiska risker inom organtransplantation beaktas då en vanlig förekommande komplikation är avstötning.

Kroppens immunförsvar är ett skydd för att motverka olika typer av infektioner och aktiveras vid kontakt av främmande bakterier, virus och HLA. HLA sitter på ytan av kroppens celler och är unik för varje individ. Genom att kontrollera antigenet kan kroppen urskilja vilka celler som är kroppsegna respektive främmande. Om ett okänt HLA upptäcks från det

transplanterade organet kommer immunförsvaret aktiveras. För att säkerställa att mottagarens immunförsvar inte avvisar det transplanterade organet bör hen genomgå en immunologisk utredning där blodstatus, antingen typning, korstest-och antigen screening, blodgruppering samt koagulation och komplementdefekt screening (där defekter inom immunförsvaret

4

kontrolleras). Det finns ingen specifik åldersgräns för att få genomgå en transplantation, däremot medför ökad ålder en större risk för framtida komplikationer och detta behövs därmed vägas in i bedömningen. Den som ska genomföra en transplantation bör vara fullt informerad kring ingreppet samt motiverad till att försöka bevara organet i ett gott skick då det innebär ett stort ansvar att få ett nytt organ (Bucin, Källén & Persson, 2018).

2.7 Etik och Moral

Donation av organ kan upplevas problematiskt enligt Chan (2020) då det handlar om rätten om vem som får leva och vem som ska dö. Därmed kan transplantation av organ kännas oroande för alla inblandade parter. Processen med att donera organ är större än att bara ge och ta emot. Chan (2020) skriver även att en persons normer och värderingar kan försvåra processen ytterligare.

Vem har rätten till organ? Inom området transplantation förekommer detta etiska dilemma ofta. Orden ohälsosamma levnadsvanor kan kopplas till frågan. Med andra ord, anses rätten till nya organ vara lika stor hos patienter som har missbrukat jämfört med de som är i behov av organ på grund av en kronisk sjukdom? I en studie av Oedingen et.al (2020) studerades det kring vem som har rätten till organ. I diskussionen beskrevs olika ohälsosamma levnadsvanor såsom alkohol, tobak och drogmissbruk. Deltagarna hade skilda åsikter. Vissa menade att patienter som hade missbrukat inte förtjänade nya organ utan patienter som fötts sjuka borde prioriteras. Andra ansåg att det är svårt att kunna skilja mellan när någon borde ställas till svars för sina handlingar. Exempelvis berättade en av deltagarna att en patient som hade fått lungcancer kanske inte självförvållat det genom cigaretter utan utvecklat sjukdomen på grund av passiv rökning. Dessutom tyckte deltagarna att patienterna borde få en andra chans

eftersom mötet med döden ofta leder till att livet uppskattas mer.

Enligt hälso-och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vård dessutom ske på lika villkor och lika värde för hela befolkningen. Vårdandet ska bygga på respekt för den enskilda individens behov och förebygga ohälsa. Detta innebär att ingen ska bli åsidosatt utan ha samma rättigheter oavsett bakgrund. Alla har därför rätten till organ i Sverige, dock kommer prioritering att ske baserat på medicinsk status (SFS 2017:30).

2.8 Patientperspektivet

Patientperspektivet kan förstås som ett etiskt perspektiv som sätter krav på vårdpersonalen.

Patienten kommer till vårdpersonal i behov av vård och kan lätt hamna i en beroendeposition.

Därmed har vårdpersonal en skyldighet att ge god vård och förhindra vårdlidande (Dahlberg

& Segesten, 2010). Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) är sjuksköterskans

ansvarsområde att främja hälsa, förebygga sjukdom, återuppbygga hälsa och lindra lidande.

För att uppnå detta måste sjuksköterskan vara medveten om samt respektera den enskilda individens behov, mänskliga rättigheter och värderingar. Det vill säga att sjuksköterskan ska kunna hjälpa patienten oavsett vilka omvårdnadsbehov som uppstår, till exempel i samband med transplantationer.

För en patient som väntar på organ kan väntan verka som en resa utan slutdestination.

Allmänsjuksköterskan kommer i sin profession att alltmer komma i kontakt med patienter i liknande situationer och vårdbehov. Sjuksköterskans kompetensområde förespråkar

helhetsperspektivet vilket innebär att tillgodogöra fysiska såväl som psykiska behov. Att se patienten som en unik individ med egna tankar och förväntningar är en förutsättning för god omvårdnad. Det vårdande mötet bör därmed utgå från patientens berättelser då det är viktigt att möta patienten där hen befinner sig existentiellt. Det är värdefullt att uppmärksamma

5

patienternas behov i väntan på organ då deras livsvärld har vänts upp och ner (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

3. TEORETISK REFERENSRAM

3.1 Livsvärldsteori

Enligt Dahlberg och Segesten (2010) måste vårdandet beröra patientens livsvärld för att uppnå god vård. Patientperspektivet och livsvärldsteorin är sammankopplade då det är svårt att formulera tankar och principer kring vårdandet om livsvärlden inte beaktas. Det är genom livsvärlden som människor möter världen. Det är sättet som människor erfar världen, förstår sig själva och allt annat i omgivningen. Det är samtidigt den omedvetna hållningen som människan har till världen. Varje människa har också en egen unik livsvärld. Livsvärlden är således både individuell samtidigt som den delas med andra. Att bemöta en patient utifrån livsvärldsperspektivet innebär dock inte att sjuksköterskan behöver känna till patientens hela livshistoria utan det handlar om att vara öppen till hens upplevelser i olika vårdkontexter.

Slutligen menar Dahlberg och Segesten (2010) att “ett vårdande som inte förstår eller inte klarar av att möta livsvärlden är följaktligen inget verkligt vårdande, och det är framför allt inget vårdvetenskapligt vårdande”. Om sjuksköterskan inte kan förstå patientens livsvärld blir det betydligt svårare att ens förstå patienten eftersom det är genom livsvärlden som människans helhet förstås (Dahlberg & Segesten, 2010, s. 128). Författarna anser att livsvärldsteori som övergripande teoretisk ram är relevant för arbetet eftersom

organtransplantation berör patienternas livsvärld. Att vänta på organ kan ha en betydlig påverkan på ens vardag.

3.2 Delaktighet

Enligt Dahlberg och Segesten (2010) innebär delaktighet att patienten medverkar i vårdandet, det vill säga att hen har rättigheter, inflytande och självbestämmande. Vad det innebär att vara delaktig varierar beroende på patient samt vårdkontext. Det är först när vårdpersonal bemöter patientens behov utifrån hens livsvärld som en delaktighet skapas. Dahlberg och Segesten (2010) menar att när en person blir svårt sjuk hamnar de ofta utanför sitt

livssammanhang, de undrar varför sjukdomen uppkom hos just dem och livet tappar mycket av sin mening. Därmed blir de sårbara och har ett ökat behov av att känna delaktighet för att lindra lidandet. De som arbetar inom vård och omsorg, inklusive sjuksköterskan, har därför ett ansvar att skapa förutsättningar för patientdelaktighet vid det vårdande mötet. Att göra patienten delaktig leder till att hen upplever en förbättrad vård och blir mindre sårbar. För att skapa förutsättningar för delaktighet krävs det att patienten och vårdpersonal delar med sig av information samt skapa en trygg relation mellan dem. Författarna tycker begreppet är

betydelsefullt eftersom delaktighet lägger grunden för ett gott vårdande utifrån patientperspektivet.

4. PROBLEMFORMULERING

För patienter som väntar på organ kan en transplantation vara det enda sättet för dem att överleva och förhoppningsvis tillfriskna till den mån där de kan leva ett liv med bibehållet välbefinnande. Under första halvåret av 2020:s statistiska beräkning framkom det att 736 personer var i behov av en ny njure respektive hjärta med endast 247 tillgängliga donatorer.

Detta leder till en obalans när efterfrågan på organ är större än tillgången. Bristen på organ leder till att patienter sätts upp på en väntelista. Att vänta på organ kan vara en svårt för

6

patienten och många existentiella tankar kan väckas då processen med att donera ett organ är mer än att bara ge och ta emot. Att sättas upp på en väntelista anses enligt tidigare forskning vara en lättnad, men samtidigt orsakar det ett stort lidande hos personerna då de ständigt präglas av svår oro och ångest om huruvida ett organ blir tillgängligt. Dessutom riskerar de även att avlida under väntan. Detta är ett problem som bör uppmärksammas.

Patientperspektivet lyfter fram patienten inom vårdandet. Allmänsjuksköterskor kan komma i kontakt med patienter i denna situation. För att ge god vård är det viktigt att skapa en ökad kunskap kring dessa patienters upplevelser i väntan på organ, mer specifikt i väntan på njurtransplantation respektive hjärttransplantation. Därmed anser författarna att det är viktigt att forska mer kring detta ämne för att synliggöra dessa patienter och deras behov. Vilka tankar och känslor väcks hos patienten under väntan? Vilka behov uppstår hos patienten under väntan? Detta är några frågor som författarna vill besvara.

5. SYFTE

Syftet var att beskriva vuxna patienters upplevelser av att vänta på organ.

6. METOD

6.1 Design

En litteraturstudie med kvalitativ design baserad på vetenskapliga artiklar har utförts.

Vetenskapliga originalartiklar som var peer-reviewed valdes då författarna strävade efter att redovisa mer omfattande kring de faktorer som redan är framställt via forskning i detta område. Kristensson (2014) skriver att forskning baserat på en kvalitativ ansats föredras om studien fokuserar på människors upplevelser och uppfattningar kring ett visst fenomen.

Ytterligare redovisar Kristensson (2014) att litteraturstudier är en välanvänd uppsatsform inom hälso-och vårdvetenskap av den orsaken att det blir enklare att sammanställa

betydelsefull kunskap som kan omsättas i praktiken. Samt att litteraturstudier är passande vid undersökning av en specifik vårdkontext.

6.2 Datainsamling

Insamlingen av vetenskapliga artiklar till litteraturstudien genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed eftersom dessa har sin grund inom omvårdnad, medicin, psykologi och

vårdvetenskap. Därmed bedöms databaserna passande till uppsatsens syfte som riktas mot omvårdnad.

Kristensson (2014) anser att valet av litteratur avgör litteraturstudiens övergripande kvalitet.

Därmed är det av stor vikt att från början utföra datainsamlingen på ett korrekt sätt. Först skapas en sökstrategi. Med hjälp av sökstrategin kommer en litteratursökning att genomföras.

Irrelevanta studier sorteras bort utifrån dess relevans till författarnas syfte, genom att läsa artikelns titel respektive abstrakt. Artiklar som bedömts vara relevanta kommer sedan att läsas i fulltext för att kontrollera om artikeln uppfyller inklusionskriterierna respektive

exklusionkritierna (Kristensson, 2014). Författarna har utfört deras datainsamling på liknande sätt.

Tre stycken blocksökningar har kombinerats, ett exempel på ena blocksökningen är: Organ transplantation (ämnesord) OR organ donation (fritext) OR organ procurement (fritext). AND har använts mellan de olika blocksökningarna. För detaljerat sökschema, se bilaga 1.

7

Booleska söktermer bör enligt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016) utnyttjas för att kunna hitta litteratur som är relevant för ett specifikt ämne. Booleska söktermer omfattar: OR och AND. Att använda OR vidgar sökningen genom att kombinera olika

fritextord och ämnesord. AND begränsar sökningen vid kombination av söktermer, därför bör AND endast användas när sökblock ska länkas.

Kristensson (2014) skriver att de valda artiklarna måste noggrant granskas för att säkerställa dess kvalitet. Detta görs för att lättare bestämma vilka artiklar som bör inkluderas i

litteraturstudien. För att utföra en bra och systematisk granskning av litteraturen bör en granskningsmall utformad för kvalitetsgranskning användas. Författarna har utfört en kvalitetsgranskning av de vetenskapliga artiklarna med hjälp av Forsberg och Wengström (2016) granskningsmall för kvalitativa artiklar, se bilaga 3. Granskningsmallen består av frågor kring artikelns utformning, om dess syfte, metod, urval, datainsamling, resultat samt etiska aspekter för att underlätta utvärderingen av artikeln. Den som granskar ska noggrant besvara dessa frågor utifrån sin egna kritiska blick och självständigt avgöra om artikeln uppfyller hög, medelhög eller låg studiekvalitét. Om artikeln har för låg kvalité bör den undvikas att användas till studiens resultat (Forsberg & Wengström, 2016).

6.3 Urvalsförfarande

Sökningen utfördes under hösten 2020. Urvalet bestod i slutändan av tio kvalitativa vetenskapliga artiklar, se bilaga 2. Inklusionskriterier var artiklar med intervjuer som fokuserade på patienters upplevelser i väntan på organ. Artiklar som omfattar

njurtransplantation eller hjärttransplantation har använts. Artiklarna var peer-reviewed samt skrivna på engelska. Exklusionskriterier var artiklar äldre än 8 år, deltagare under 18 år, samt litteraturstudier och artiklar som fokuserade på anhörigas- respektive sjuksköterskans

perspektiv.

6.4 Analys

Författarna har utfört en manifest innehållsanalys för att redovisa resultatet. Enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär “manifest” att tolka textens innehåll, det vill säga analysen sker med utgångspunkt i de ord som är skrivna istället för att läsaren tolkar texten mellan raderna.

En innehållsanalys anses vara en bra vetenskaplig metod för att hantera stora mängder data samt är passande för att skapa en ökad förståelse kring ett ämne (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen underlättar processen av att hitta och få fram relevant information. Detta är anledningen till att manifest innehållsanalys har valts för denna uppsats då metoden

överensstämmer med syftet.

Analysprocessen startade med att författarna läste texten i dess helhet för att få en förståelse om textens handling. Därefter valdes meningsenheter, det vill säga kortare meningar som beskriver patienters upplevelser. Meningsenheterna kondenserades för att få fram det mest relevanta av informationen. Nästa steg var kodning vilket innebär att informationen kondenserades ännu en gång för att återigen få fram det viktigaste av innehållet. Koderna kopplas samman beroende på vilka likheter som hittas. Koderna delades därmed in i underkategorier och slutligen kategorier utifrån de skillnader och likheter som uppmärksammades (Graneheim & Lundman, 2004). För exempel på en manifest innehållsanalys, se tabell 1.

8

Tabell 1 Exempel på Manifest innehållsanalys

Meningsenhet Kondenserad

meningsenhet

Kod Underkat

egori

Kategorier

Det blir normaliserat, vilket gör det svårt för deltagarna att formulera effekten av att vänta på deras dagliga liv.

Deltagarnas användning av idiom illustrerade deras känslor av maktlöshet och

acceptans: 'Det kommer att hända när det händer', 'Följ med strömmen', 'Det är bara vad det är' och 'Vad som än händer kommer hända.

Väntan blir normaliserad för att kunna leva vanligt.

Tänker att det händer när det händer, följ med

strömmen, det är vad det är och vad som än händer kommer att hända,

Normaliserar väntan genom att tänka att transplantatio nen sker när den sker.

Coping- strategier

Att hantera väntan

7. ETISKA ÖVERVÄGANDEN

Författarna har utfört en kvalitetsgranskning av de vetenskapliga artiklar som har valts ut till studien. Genom kvalitetgranskingen har det säkerställts att studierna har ett etiskt

godkännande. Granskningen kontrollerade även forskningsetiska aspekter i artiklarna.

Exempelvis ville författarna kontrollera att forskarna till den publicerade forskningen hade uppfyllt de principer och krav som fanns med i Helsingforsdeklarationen (2013) såsom informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Helsingforsdeklarationen, 2013).

7.1 Förförståelse

Förförståelse omfattar enligt Kristensson (2014) människors fördomar, förväntningar samt föreställningar och är unik för varje individ. Förförståelse är omedvetet inkluderad i

människans tolkningsprocess, följaktligen är det lätt att ens egna förförståelse speglas i den lästa texten. Om läsaren inte är medveten om sin förförståelse kan detta istället skapa en tolkning utifrån skribentens förväntningar. Författarna är medvetna om att deras tidigare förståelse kring organdonation kan påverka forskningsprocessen. Författaren Sjöberg har en nära koppling till organdonation då två av hennes anhöriga har genomgått transplantation, därmed har hon alltid varit väldigt intresserad av ämnet. Författaren har reflekterat kring sin förförståelse om organdonation och insett att den kan vara till hjälp i förståelseprocessen och diskussioner då förförståelsen kan synliggöra aspekter inom organdonation som annars skulle ha missats. Därmed har förförståelsen använts som en hjälp för forskningsprocessen. Dock behöver författarna vara medvetna om sina förförståelser för att kunna använda det som ett hjälpmedel. Om förförståelsen inte medvetandegörs kan detta skapa omedvetna tolkningar som påverkar studiens resultat. Därmed används förförståelsen som en vägledning för att öka

9

förståelseutvecklingen. Författarna har strävat efter att vara neutrala och inte göra egna

tolkningar utifrån den litteratur som använts samt vara medvetna om deras egen förförståelse.

8. RESULTAT

Resultatsektionen av tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats har lästs och analyserats.

Analysen resulterade i fyra huvudkategorier som beskrev patienters upplevelser i väntan på organ. De olika kategorierna presenteras i tabell 2, respektive underkategorier som syftar att förtydliga varje kategori.

Tabell 2 Översikt av kategorier och underkategorier

Huvudkategorier Underkategorier

Känslor som väcktes under väntan - En känsla av osäkerhet

- Skuld gentemot donatorn och dess familj - Upplevelsen av hopplöshet

Styrd av att vänta - Vardagen påverkas

- Telefonsamtalet styr

Att hantera väntan - Närståendes påverkan

- Hopp hjälper att klara väntan - Coping strategier

Behov som uppstod under väntan - Önskar mer kontakt med sjukvården - Synen på information

8.1 Känslor som väcktes under väntan

I resultatet framkom det att personerna upplevde olika känslor kring transplantationen. Fyra underkategorier identifierades: En känsla av osäkerhet, skuld gentemot donatorn och dess familj samt upplevelsen av hopplöshet.

8.1.1 En känsla av osäkerhet.

Osäkerhet kring framtiden skapade en frustration. Att leva i det okända skapade stress där framtida planer blev svåra att genomföra då de inte visste när transplantationen kommer att ske (Poole et.al., 2016). En person beskrev att: “Att vänta på en transplantation är något helt annat för mig, och det är svårt eftersom du kämpar mot skuggor. Du kämpar mot något du inte vet.… du vet inte när samtalet kommer att komma… “(Poole et.al., 2016). Denna osäkerhet bidrog till att personerna började ifrågasätta om de verkligen ville vara kvar på väntelistan (Burns, Fernandez & Stephens, 2017; Spiers & Smith, 2016).

8.1.2 Skuld gentemot donatorn och dess familj

Faktumet att någon annans död kan vara det som räddar deras liv präglas av skuld och beskrevs som svårt och ofattbart (Burns et.al., 2017; Poole et.al., 2016). Personerna önskade att genomföra en transplantation men det innebar även att det otänkbara måste ske, vilket är att någon annans liv måste avslutas. Deras lyckodag blir således någon annans värsta

mardröm (Poole et.al., 2016). Detta är något som personerna hade svårt att hantera och kände därmed moralisk skuld inför deras kommande donatorer. Sedan fanns det personer som ansåg sig vara obesvärade av att ta emot ett organ från en avliden donator då det ansågs nödvändigt för deras överlevnad (Poole et.al., 2016; Spiers & Smith, 2016). Andra personer beskrev

10

skuld gentemot donatorns anhöriga då de var medvetna om att deras möjlighet till

transplantation hängde samman med en annan familjs förlust. Personerna upplevde blandade känslor kring donationen, speciellt när de visste att när samtalet kommer finns det en familj som sörjer givarens död (Burns et.al., 2017; Poole et.al., 2016; Spiers & Smith, 2016). En person berättade att:

När läkaren berättade för mig när jag var på sjukhuset att jag behövde en

transplantation, först var jag lite ... jag var mer överväldigad, du vet, också lite rädd, men jag var mer överväldigad för att jag tänkte, ‘Åh, herregud, någon måste faktiskt sörja, en familj måste sörja.’ Jag tänkte mer på familjen till ... givaren och tänkte att de skulle behöva gå igenom en förlust för att jag skulle kunna leva, och det fick mig att känna mig lite skyldig och tänka, ‘Vill jag verkligen göra detta? Har jag ett val?’

... Jag kände att jag stal deras lycka… (Poole et.al., 2016).

8.1.3 Upplevelsen av hopplöshet

Ju längre tid som passerade desto mer hopp förlorades. Väntetiden beskrevs som utmattande och tröttsam då dagar, veckor och år ägnades åt att vänta (Burns et.al., 2017; Chong, Kim., H, Kim., S & Lee, 2016; Speight et.al., 2016). En person beskrev väntetiden som en emotionell berg- och dalbana där hoppet sakta går upp i början för att sedan rasa samman (Burns et.al., 2017). Ibland beskrevs den genomsnittliga väntetiden som den faktiska väntan vilket resulterade i en känsla av frustration och hopplöshet av att få vänta så länge när de var så svårt sjuka. En stor besvikelse upplevdes om väntetiden översteg den förväntade tiden (Burns et.al., 2017; Chong et.al., 2016; Speight et.al., 2016).

Det fanns även en stor oro över de kroppsliga komplikationer som kunde uppstå till följd av sjukdomen. Eftersom detta kunde tillfälligt göra att de blev obehöriga inför en

organtransplantation och eventuellt bli borttagna från väntelistan. Därmed ökade stressen då de kände sig osäkra på om de skulle leva tillräckligt länge för att kunna genomgå en

transplantation. Personerna beskrev även en oro över att ha registrerats för sent på väntelistan (Chong et.al., 2016). En person redovisade att:

Jag blir rädd när komplikationer dyker upp. Kanske kommer jag att missa min chans och inte få transplantationen. Den brådskande känslan av att veta att jag måste få det (transplantation) innan jag får fler problem (med min hälsa) dödar mig ... Jag är så rädd för att utveckla en sjukdom. Det är därför jag är så nervös. (suck) (Chong et.al., 2016).

8.2 Styrd av att vänta

Efter placeringen på väntelistan började de ägna alla sina tankar på transplantationen, vilket ledde till att deras liv styrdes av att vänta. Kategorin har delats in i underkategorierna;

vardagen påverkas och telefonsamtalet styr.

8.2.1 Vardagen påverkas

Personer i väntan på organ hade svårt att utföra vardagliga aktiviteter såsom att arbeta,

socialisera eller att resa. Ett fysiskt hinder var deras successiva försämrade hälsa (Burns et.al., 2017; Chong et.al., 2016). De var även tvungna att ständigt anpassa sina liv runt

transplantationen. Detta resulterade så småningom till att de blev begränsade i sin vardag.

Förväntningar respektive planer inför framtiden sköts ständigt upp (Burns et.al., 2017; Chong et.al., 2016; Nielsen, Clemensen, Bistrup & Andersen, 2018; Yngman-Uhlin, Fogelberg &

Uhlin, 2016). Perioden under väntan beskrevs som en händelselös tid. Livet stannade av och

11

en känsla av passivitet skapades eftersom det var svårt att planera när framtiden kändes oklar (Lønning, Midtvedt, Heldal & Andersen, 2018; Spiers & Smith, 2016; Yngman-Uhlin et.al., 2016). En person menade att: “...väntetiden känns som ”skärselden” eller att livet ”stannar av” (Spiers & Smith, 2016).

8.2.2 Telefonsamtalet styr

Från det ögonblick personerna blev registrerade på väntelistan, tillbringade de sina dagar i ständig beredskap utan att veta när samtalet om en transplantation kommer. De väntade konstant inför ett samtal som kunde komma när som helst, tidig morgon eller sen natt. Att vänta utan att veta när samtalet kommer belastade personerna och gjorde dem ängsliga (Chong et.al., 2016; Speight et.al., 2016; Yngman-Uhlin et.al., 2016).

8.3 Att hantera väntan

Att ha en metod för att hantera väntan upplevdes vara värdefullt för att klara av den långa väntetiden. Att hantera väntan delades in i underkategorierna: närståendes påverkan och coping-strategier.

8.3.1 Närståendes påverkan

Upplevelsen av att vänta på en transplantation förändrade dynamiken i personens relation med familjemedlemmar och vänner. Större värde lades på relationer där personerna uppskattade att vara del av en gemenskap under väntan. Stöd från närstående var en grundsten som gjorde det möjligt att fortsätta kämpa vidare under väntetiden. Närstående beaktades som en källa till styrka (Burns et.al., 2017; Chong et.al., 2016). En individ berättade att: “Jag minns när jag gick igenom detta ... Jag ville springa så illa ... det som verkligen hjälpte mig mest var familjen … Det var räddningen eftersom de sa, ‘Vi kommer klara detta… det kommer gå bra… vi finns vid din sida” (Hart et.al., 2019). Stödet från närstående bestod av att lyssna på personens oro och bekymmer kring transplantationen samt de svårigheter de mötte under väntetiden (Chong et.al., 2016; Yngman-Uhlin et.al., 2016).

Närstående hade också en viktig roll när det gällde beslutsfattande, de gav råd när personen själv inte klarade av att ta ett beslut (Calestani et.al., 2014; Speight et.al., 2016).

8.3.2 Hopp hjälper att klara väntan

Att känna hopp beskrevs som en viktig del i att kunna hantera den långa väntan. Med detta tankesätt kunde personerna fokusera på att leva ett normalt liv i den mån det gick samt uthärda eventuella svårigheter som kunde uppstå under väntan genom ett positivt tankesätt.

Hoppet gav personen en känsla av frihet om att de snart kommer att tillfriskna (Burns et.al., 2017; Chong et.al., 2016; Nielsen et.al., 2018). En person berättade:

Sedan sa läkaren att det kunde finnas en väg ut, och att transplantation skulle vara svaret. Det var då jag började få hopp. Jag kände, ‘Wow, jag ska leva. ‘Vad kan vara bättre nyheter för mig? Sedan dess har jag väntat varje dag på transplantationen. Om jag tror på det (transplantation) kan jag tolerera det... (Chong et.al., 2016).

8.3.3 Coping-strategier

Ett sätt att hantera väntan var att sluta vänta genom att stänga av sina känslor och inte tänka på den långa väntetiden; personerna tog en dag i taget då de var medvetna om att inget kunde påskynda donationsprocessen (Speight et.al., 2016; Yngman-Uhlin et.al., 2016). De kunde inte sitta och ständigt tänka när och om de skulle få en transplantation. Livet skulle bli för svårt om de levde på det sättet, utan de försökte fortsätta framåt utan att tänka på väntetiden

12

(Lønning et.al., 2018; Nielsen et.al., 2018). Genom att inte tänka på transplantationen

skyddade personerna sig själva från ångest och eventuella besvikelser (Speight et.al., 2016).

I väntan på transplantation utvecklades ett tillstånd av acceptans som en form av hantering.

Väntetiden normaliseras och personerna accepterade att de inte hade något inflytande över när ett organ blev tillgängligt. Olika talesätt användes för att illustrera deras känslor av maktlöshet och acceptans: det händer när det händer, följ med strömmen, det är vad det är och vad som än händer kommer att hända (Burns et.al., 2017; Lønning et.al., 2018).

8.4 Behov som uppstod under väntan

Utöver de tankar och känslor som väcktes under väntan diskuterades mycket kring vilka behov de hade upplevt under väntan. Behov har kategoriserats under: önskar mer kontakt med sjukvården och synen på information.

8.4.1 Önskar mer kontakt med sjukvården

Regelbunden kommunikation med sjukvårdspersonal minskade ångest hos personerna under väntan. De som inte hade frekvent kontakt med deras vårdgivare kände sig frustrerade och övergivna. Det uttryckte ett behov av mer kontakt, bättre kommunikation och samordning med vården samt mer emotionellt stöd från vårdpersonalen. De betonar även att det är viktigt för sjukvårdspersonal att ha förmåga att verkligen kunna lyssna på vad dem säger. Personerna ville gärna ha kontakt med samma person varje gång. De ville hellre ha en sjuksköterska snarare än en läkare som byts varannan vecka (Burns et.al., 2017; Calestani et.al., 2014; Hart et.al., 2019; Yngman-Uhlin et.al., 2016).

8.4.2 Synen på information

Att få information upplevdes vara lindrande och stärkande oavsett om det var glädjande eller sorgliga nyheter. Personerna ville ha kännedom kring vad de hade för alternativ för att kunna förbereda sig fysiskt och mentalt inför situationer de eventuellt skulle hamna i. De kunde uppleva en känsla av frustration om de inte fick någon respons från sjukvården.

Personer som var registrerade på väntelistan inför en transplantation hade inte alltid kännedom om hur väntelistan faktiskt fungerade. Antingen missförstod personerna hur processen genomfördes eller fanns det tvivel kring om de ens fanns med i listan. Detta tyder på att personerna inte alltid var medvetna om vad som pågick. Bristen på information var en förekommande faktor inom personernas dialoger. Personen fick ibland själv söka fram kunskap vilket skapade en känsla av osäkerhet (Calestani et.al., 2014; Chong et.al., 2016;

Spiers & Smith, 2016). Bristen på information ledde ofta till att de själva började söka efter information, detta gjorde att de blev utsatta för felaktig kunskap (Calestani et.al., 2014; Hart et.al., 2019; Yngman-Uhlin et.al., 2016).

Andra personer tyckte att de fick för mycket information i början. De fick omfattande men överväldigande utbildningsinsatser i början av sjukvården vilket gjorde det svårt för dem att förstå informationen som de fick (Hart et.al., 2019; Spiers & Smith, 2016). En person menade att: "…du (är) översvämmad med så mycket information i början att det tar över ett år att sortera genom det..." (Hart et.al., 2019). Slutligen beskrevs ett behov för mer tid för

diskussioner med sjukvårdspersonal och en önskan om att få information i en takt som kändes lämpligt för dem, helst under hela sjukdomsprocessen. Denna metod tyckte personerna skulle vara mer gynnande för dem då information ges när de är öppna för det (Calestani et.al., 2014;

Spiers & Smith, 2016; Yngman-Uhlin et.al., 2016).

13

9. DISKUSSION

I resultatet framkommer det att personer i väntan på organ upplever en variation av känslor såsom osäkerhet, skuld och hopplöshet. Utöver detta påverkas även personernas vardag av att vänta. Närstående, att behålla hopp och coping-strategier hjälper att hantera den svåra väntan.

Personerna visar på ett ökat behov av att få mer kontakt med sjukvården samt få kontinuerlig information.

9.1 Metoddiskussion 9.1.1 Val av metod

En litteraturstudie med kvalitativa data är den valda metoden för uppsatsen. Att göra en litteraturstudie är medvetet och inte slumpartat. En sammanställning av flertalet artiklar ger en inblick i den kunskap som redan finns respektive vilken kunskap som saknas inom forskningsområdet (Kristensson, 2014).

En alternativ metod är en intervjustudie då det också kan besvara det aktuella syftet, vilket är att beskriva patienters upplevelse i väntan på organ. Dock vill författarna inte genomföra detta med tanke på den begränsade tiden relaterat till kursens upplägg och den etiska ansökan samt de restriktioner som finns på grund av den rådande Corona pandemin. En etisk ansökan måste skickas för att godkänna att författarna får göra en intervju. Processen tar tid därmed mister författarna värdefull tid för uppsatsskrivandet. Av anledning av de ovannämnda orsakerna anser författarna att en litteraturstudie är den mest lämpliga metod för denna uppsats.

9.1.2 Inklusions-och exklusionskriterier

Författarna fokuserar på vetenskapliga artiklar med intervjuer som beskriver patientens perspektiv eftersom det passar uppsatsens syfte. Det finns även vetenskapliga artiklar som besvarar syftet utifrån ett anhörigperspektiv eller sjuksköterskeperspektiv men författarna undviker dessa då de inte beskriver det perspektiv som intresserar dem. Det finns även kvantitativa vetenskapliga artiklar inom ämnet. Författarna anser dock att kvantitativa data inte passar i uppsatsen då siffor inte redovisar upplevelser på samma sätt som beskrivningar.

Genom att ta del av patienternas beskrivningar kan författarna och läsaren inta en större förståelse kring vad som faktiskt upplevs. Forsberg och Wengström (2016) menar att kvalitativa artiklar är mest passande för att undersöka upplevelser.

Författarna inkluderar njurtransplantation och hjärttransplantation för att besvara syftet. De vill inte fokusera på en specifik transplantationsgrupp, exempelvis bara i väntan på en njure, eftersom det finns en begränsad mängd vetenskapliga artiklar som uppfyller alla kriterier. Det är svårt att svara på syftet om det handlar om en enda transplantationsgrupp. Tanken att inkludera lungtransplantation fanns i början av uppsatsskrivningen men återigen på grund av begränsningar kring data väljer författarna att också utesluta denna transplantationsgrupp.

En svaghet i uppsatsen är att alla åldrar inte representeras, utan författarna inkluderar endast personer över 18 år. Därmed faller barn-och ungdomars upplevelser respektive synsätt bort i arbetet då uppsatsen enbart fokuserar på vuxna personers upplevelser. Barn och yngre personer kan erfara situationer annorlunda och bör inte glömmas bort. Dock menar Sandman och Kjellström (2013) att fokuset borde ligga på vuxna i första hand vid studier om inte syftet

14

specifikt vill forska kring barns-och ungdomars förhållanden (Sandman & Kjellström, 2013).

Därför fokuserar författarna enbart på en målgrupp, det vill säga vuxnas perspektiv.

9.1.3 Datainsamlingsmetod

Författarna har haft kontakt med hälsobiblioteket för att skapa ett korrekt systematiskt sökschema med relevanta sökord. Att från början utgå från ett korrekt sökschema är betydelsefullt då det kan påverka resultatets respektive diskussionens kvalitét. Ett korrekt sökschema bidrar med att hitta tillgänglig och relevant litteratur som finns inom

organdonation vilket ökar trovärdigheten för uppsatsen. Om författarna använder en felaktig sökstrategi kan relevanta artiklar missas. Både Cinahl och PubMed har använts då vissa artiklar är endast träffbara i en viss databas. Genom att göra sökningen i båda databaserna minskar risken för att relevanta artiklar faller bort. Samt genom att använda specifika ämnesord från databasens ordlista ökar chansen av att få fler relevanta träffresultat.

Författarna använder samma ämnesord respektive fritextord i de två databaserna för att behålla ett systematiskt förhållningssätt som läsaren tydligt kan följa och upprepa vid behov vilket ökar resultatets pålitlighet. Båda författarna använder samma sökschema vid sökningar för att minska risken att felsökning sker, därmed bemöter de samma artiklar vilket tyder på att sökningen genomförs korrekt.

9.1.4 Kvalitetsgranskning

Etiska kommittéer har gett etiskt godkännande för studierna och andra forskare har granskat resultatet i de vetenskapliga artiklarna. Vetenskapliga artiklar som genomgått denna process inkluderades i uppsatsen vilket styrker informationen som redovisas.

En akademisk trovärdig granskningsmall av Forsberg och Wengström (2016) användes för kvalitetsgranskning av artiklarna. Mallen ifrågasätter textens struktur, etik och metodik. Om artiklarna når medelhög till hög kvalitet kommer de att inkluderas i arbetet. Artiklar som passar syftet men som är av låg kvalitet utesluts. En svaghet med granskningsmallen är att den som granskar måste själv besluta om artikeln uppfyller god kvalité utifrån frågorna. Detta innebär att tolkningsfel kan inträffa då ett poängsystem inte följs. Författarna motverkade risken för feltolkning genom att först enskilt granska artiklarna och senare granska dem tillsammans. Författarna valde därmed tillsammans vilken kvalitetsnivå artiklarna uppnår.

Detta medför i sin tur att tillförlitligheten ökar. Tillförlitlighet är enligt Kristensson (2014) data som insamlas genom ett bearbetat, etiskt och hederligt sätt, det vill säga att tolkningen grundas i det insamlade materialet och inte i forskarens egna förförståelse. Författarna

försöker vara neutrala för att undvika bias genom att låta data tala för sig själv utan att ge sina egna tolkningar vid redovisning av resultatet. Främst genom att använda citat, på detta vis framgår rösterna tydligt hos personerna i väntan på organ.

9.1.5 Dataanalys

Manifest innehållsanalys är en lämplig metod för litteraturstudier eftersom dess funktion är att redovisa och sammanställa vad som diskuteras i texten. En fördel med en manifest innehållsanalys är att data blir lättöverskådlig med användningen av kategorier och underkategorier. Sammanställningen av textens innehåll skapar ny kunskap genom att analysera likheter och skillnader vilket är användbart inom hälsovetenskap, inklusive vårdvetenskap (Kristensson, 2014). Detta är anledningen till att en narrativ analys inte används då denna typ av analys undersöker mer kring hur patienten tolkar sin livsvärld (Dahlborg-Lyckhage, 2017). Samma gäller för en begreppsanalys som riktar mer åt att klargöra innebörden av ett begrepp (Segesten, 2017).

15

Analysprocessen görs gemensamt av författarna vilket styrker studien då risken för

feltolkning minskar när båda analyserar tillsammans. Under första steget av analysprocessen väljer författarna enskilt ut egna meningsenheter från samma artikel. Författarna granskade varandras meningsenheter för att säkerställa att dem kan kopplas till syftet. Författarna kunde identifiera 142 meningsenheter till resultatet. När resultatet sammanställs ökar detta

trovärdigheten då den har en bra vetenskaplig grund. Författarna fortsätter på liknande sätt på resterande artiklar. Kondensering och kodning sker enskilt, efteråt läser författarna återigen varandras arbete.

Artiklar som inkluderas är skrivna på engelska. Att översätta engelska ord direkt till svenska kan minska tillförlitligheten då termer kan variera beroende på språk. För att minska

eventuella tolkningsfel vid översättning av engelska citat som ingår i resultatet används ett lexikon vid behov där ord för ord noga översätts.

9.1.6 Överförbarhet

Åtta av artiklarna grundar sig i västvärlden såsom Storbritannien, USA och Norden medan en är från Sydkorea och en från Australien. Detta kan anses vara en nackdel då artiklarna har genomförts i olika länder vilket kan betyda att den finns en viss möjlighet att landets sjukvård, föreställningar och traditioner kan ha färgat patienternas upplevelser. Enligt Kristensson (2014) handlar överförbarhet om resultatets giltighet i andra sammanhang.

Kvalitativ forskning skapar ny förståelse kring hur människor erfar ett fenomen, därmed behövs det inte generaliseras i samma utsträckning som vid kvantitativ forskning. Kristensson (2014) skriver vidare att det är läsaren som bedömer överförbarheten. Läsaren bör fokusera kring rimlighet, det vill säga om resultatet verkar logisk att överföra till en annan kontext.

Författarna uppmanar därmed att läsaren själv reflekterar kring vilka sammanhang uppsatsens resultat kan överföras till.

9.2 Resultatdiskussion

Syftet med uppsatsen är att beskriva vuxna patienters upplevelser i väntan på organ, med frågeställningarna: vilka tankar och känslor väcks hos patienten under väntan? Vilka behov uppstår hos patienten under väntan? Resultatdiskussionen utgår från resultatets fyra

kategorier: Känslor som väcktes under väntan, Styrd av att vänta, Att hantera väntan och Behov som uppstod under väntan.

9.2.1 Känslor som väcktes under väntan

Personerna berättar om den stora osäkerheten som de känner gentemot att vänta på ett organ vilket även tidigare framkom i bakgrunden. Att de ifrågasätter om de ens vill vara kvar på listan tyder på en bristfällig kommunikation med vården. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det viktigt som vårdpersonal att inkludera patienten i sitt vårdande genom att ge individanpassad information för att motverka osäkerhet. Det gäller således att ha en

tvåvägskommunikation med patienten för att kunna individualisera hens behov. Dahlberg och Segesten (2010) menar också att det finns ett starkt behov av att få samtala med någon som verkligen lyssnar och svarar på de frågor patienten har. Det är relevant att tänka utifrån patientperspektivet i bemötande av personer som väntar på organ. De befinner sig i en känslig punkt i livet där liv och död är sammankopplat därmed borde vårdpersonalen ha ett öppet förhållningssätt gentemot personen samt vara tillgänglig för eventuella funderingar kring deras framtid för att lindra lidande.

Skuld nämns ofta gentemot organdonation. Skuld kom upp i samband med att få organ från en avliden donator. Främst grundar skulden i att någon annan måste dö för deras överlevnad

16

samt att en familj kommer gå igenom en förlust. I en tidigare vetenskaplig artikel skriven av Svenaeus (2012) beskriver hen hur en organtransplantation kan resultera i tacksamhet som senare förändras till skuld. Skuld som byggdes på tanken om de förtjänar ett nytt liv som möjliggjorts av en annan människas död. Skuldkänslorna kunde även fortsätta efter transplantationen (Svenaeus, 2012). I resultatet framkommer det att skuld inför en

transplantation är stor och artikeln av Svenaeus styrker att skuldkänslor även fortsätter efter transplantationen. Detta tankesätt stämmer överens med vad som nämns i bakgrunden som beskriver att processen med organdonation är större än att enbart ge och ta emot. Värderingar som en person har kan lätt påverka tankarna om att få ett organ, personer kan börja fundera över om dem ens har rätten att få organet. Därmed anser författarna att det kan vara av stor vikt att uppmärksamma att personer som är i behov av organ får möjligheten att tala ut redan under vänteperioden. Följaktligen undviks att skulden fortsätter vidare i livet efter

transplantationen.

Hopplöshet är en känsla som personerna upplever under väntan. Hopplöshet kopplas till långa vänteperioder och också vid kroppsliga komplikationer då detta kan innebära att önskan av att få en transplantation nekas. Dahlberg och Segesten (2010) beskriver att ett hot mot existensen respektive livet kan medföra att patienter ofta upplever en känsla av hopplöshet vilket stämmer överens med det som framkommer i uppsatsens resultat där deras existens hotas av döden när dem inte får en transplantation. I en artikel skriven av Santivasi, Strand, Mueller och Beckman (2017) styrker uppsatsens resultat genom att redovisa liknande innehåll. Det framkommer att personer som väntar på ett organ ofta upplever en känsla av hopplöshet. Framförallt om väntetiden överstiger den förväntade väntan och om deras förväntningar omkullkastas när transplantationen inte genomförs. Det försvårar för patienten att bygga upp sina förhoppningar igen när hoppet redan har förlorats en gång.

9.2.2 Styrd av att vänta

Andra kategorien redovisar kring hur personernas vardag påverkas, främst av att deras liv anpassas efter transplantationen då väntan på telefonsamtalet skapar ett tillstånd av ständig beredskap. Men också av de fysiska komplikationer relaterat till organsvikt som uppstår under väntan. Dessutom menar personerna att livet ibland stannar av eftersom de inte kan planera inför framtiden när vardagen verkar oklar. Detta skapar en frustration då allt kretsar kring transplantationen. Personernas livsvärld förändras, att vänta på transplantationen blir istället deras vardag. När allt kretsar kring sjukdom och ohälsa blir sjukdomen en del av deras identitet. Sandman och Kjellström (2018) skriver att det finns olika sätt att se på sin sjukdom.

Exempelvis påverkas personen av fysiska och psykiska symtom som uppstår i samband med sjukdomen. Människans kropp och själ är ett sammankopplat system och personen kan börja se sin sjukdom som en begränsning vilket även påverkar livsvärlden negativt (Sandman &

Kjellström, 2018). Eftersom personen inte längre kan ha samma mål och utföra aktiviteter i samma utsträckning som tidigare påverkas även livskvalitet negativt (Hallberg, 2010). I uppsatsens sammanställda resultat beskrivs sjukdomen som en begränsning men även behandlingen eftersom personerna väntar på ett okänt datum kring transplantationen. Detta framkommer även i en vetenskaplig artikel skriven av Skogeland, Monestrol och Godskesen (2018) då personer i väntan på organ känner sig låsta kring transplantationen. Framtidsplaner skjuts upp då aktiviteter känns stressigt och meningslöst. Författarna tänker även att stressen inte minskas när personerna verkar leva i en ständig beredskap.

9.2.3 Att hantera väntan

I väntan på organ anser personerna att det är värdefullt att få stöd från närstående för att klara av väntetiden. Stödet från närstående blir deras källa till styrka och hjälper dem fortsätta

17

kämpa. Relevansen av att få stöd från närstående redovisas i tidigare forskning, i en artikel skriven av Pistorio et.al (2019) diskuteras om hur närståendestöd kan vara avgörande för god mental psykologisk och emotionell hälsa hos mottagaren både under väntetiden och efter transplantationen. Utifrån tidigare forskning och uppsatsens resultat anser författarna att inkludera närstående i personens vård är otroligt relevant då närstående kan bli ett stöd.

Enligt Benzein, Hagberg och Saveman (2017) är det dock viktigt att veta att närstående också kan bli belastad av att ständigt behöva vara ett stöd för patienten i väntan på organ eftersom familjens roller förändras. När en person blir svårt sjuk påverkas alla parter eftersom familjen kan beaktas som ett system.

Att fortsätta ha hopp ger ett stort skydd mot väntans negativa aspekter. Med ett positivt tankesätt kan patienterna uthärda väntan. Tong et.al (2015) redovisar likt uppsatsens resultat, att väntelistan för transplantation skapar hopp genom att förhoppningsvis kunna leva ett normalt liv. Att ha hopp motiverar personerna till att vara vaksamma med sin hälsa. Hoppet ger personerna en tro om ett bättre liv och en bättre framtid vilket gjorde det enkelt för dem att fortsätta kämpa på under väntan. Sedan menar Tong et.al (2015) att detta är en väldigt skör balansgång då hoppet snabbt kan förändras till hopplöshet. Väntetiden som varade längre än förväntat utlöser en känsla av desillusion och är början till en känsla av hopplöshet.

Detta är något som även reflekteras i uppsatsens resultat om hopp och hopplöshet. Personerna kände hopp i början av väntetiden för att få ett bättre liv vilket blir deras motivation under den långa väntetiden, men så småningom förvandlas hoppet till en känsla av hopplöshet.

I uppsatsens resultat framkommer det att coping-strategier är en viktig del för att kunna hantera den långa väntetiden. Ett sätt för personerna att hantera väntan var att stänga av sina känslor. Livet skulle bli svårt om de ständigt satt och tänkte på transplantationen. En annan strategi var att försöka finna sig i situationen. Att acceptera det liv man fått och försöka se det positiva i det liv man lever. I en artikel skriven av Koons och Smeltzer (2018) framkommer det ett liknande resonemang med användningen av coping-strategier för att klara väntan.

Personer som är med i väntelistan hanterar väntan genom att hålla sig upptagna av andra aktiviteter i livet, anta ett positivt synsätt eller använda humor för att inte tänka på den långa väntetiden. Vid jämförelse av artikelns resultat och uppsatsens resultat hittas likheter.

Exempelvis nämns det att personerna inte vill tänka kring transplantationen och att det används som en coping-strategi, vilket stämmer överens med uppsatsen. Samtidigt redovisar artikeln i en större omfattning om andra coping-metoder som inte är med i uppsatsens resultat, såsom användningen av religion för att hantera väntan.

9.2.4 Behov som uppstod under väntan

I den sista kategorin synliggörs behov som uppstår under väntan. Personer i väntan på organ vill ha mer kontakt med sjukvården, helst regelbunden kontakt med samma sjukvårdspersonal Personerna är även i behov av mer information gällande transplantationen och deras placering på väntelistan. Information som de fick i början av väntetiden ansågs överväldigande, därmed önskar de att få informationen i en takt som är mer lämplig för dem. De vill ha ständig

kommunikation med vården under hela sin sjukdomsprocess. Författarna tänker att

personerna i väntan på organ önskar att bli mer delaktig i sin vård. Enligt Eldh (2014) är det primärt avgörande att ha en god kontakt med sjukvårdspersonalen för att skapa

förutsättningar för patientdelaktighet. Det måste finnas ett team kring personen, som ger stöd genom exempelvis reflektionstillfällen samt svara på patientens funderingar. Detta menar Eldh (2014) medför att patienten upplever sig vara en del av den vård hen får. Författarna diskuterar kring om kontinuerlig information respektive kontakt med sjukvården kan motverka att patienten upplever osäkerhet och istället kan erhålla hoppet längre. Författarna

18

tänker att genom fortsatt kontakt med vårdpersonalen får personerna veta att de inte blir bortglömda samt att det sker en utveckling framåt även om det inte verkar som det. Genom att tillgodose behovet av mer information skapas en motivation till att fortsätta vänta hos personerna.

9.2.5 Studiens tillämpning i klinisk praxis och förslag på vidare forskning

Författarna anser att denna studie är värdefull då den synliggör patientens situation i väntan på organ. Uppsatsen beskriver vilka känslor som kan förekomma hos en person som väntar på en livräddande transplantation. Det väcks många existentiella frågor kring

organtransplantation under väntan. Det är relevant att som vårdpersonal kunna

uppmärksamma dessa personer och hjälpa dem hantera sina känslor inför en transplantation.

Förhoppningen är att öka förståelsen hos allmänsjuksköterskor kring hur det kan vara att vänta på ett organ och även öka mängden donatorer genom den kunskap som framgår i arbetet.

Författarna har några förslag på vidare forskning inom ämnet organdonation, bland annat kan andra perspektiv forskas kring, såsom anhörigperspektivet, sjuksköterska perspektivet eller barnperspektivet. Författarna funderar även på om personerna i väntan på organ skulle uppleva mindre skuld kring att få ett organ om den kom från en levande donator, mer specifikt riktas denna tanke till njurtransplantation. Det pågår forskning om att skapa organ från stamceller, det finns förhoppningar att denna metod ska kunna motverka organbristen i framtiden (Hedlund, 2015). Att undersöka vad personer har för åsikter gällande odlade organ skulle vara spännande att utföra. I mitten av 2020 kom ett lagförslag om att neka anhörig- vetot inom svensk vård i hopp av att öka mängden tillgängliga organ. Om lagförslag kommer godkännas är fortfarande oklart men skulle vara intressant att veta vad den svenska

befolkningen tänker kring förslaget (Ohlin, 2020). Författarna anser att organdonation är ett forskningsområde som alltid kan vidareutvecklas med mer forskning.

10. SLUTSATS

Författarna redovisar att majoriteten av de svårigheter som uppstår hos personerna i väntan på organ baseras på bristande kontakt med vården. Personerna behöver uppleva kontroll över deras vardag gentemot att transplantationen kontrollerar deras liv. Antingen genom att dem själva utnyttjar strategier för att hantera väntan eller genom att få stöd från närstående.

Känslor som osäkerhet, skuld och hopplöshet kan motverkas genom att personerna får möjligheten att kontinuerligt reflektera med sjukvårdspersonal.

19

REFERENSLISTA

Benzein, E., Hagberg, M & Saveman, B. (2017). Att möta familjer inom vård och omsorg.

Lund: Studentlitteratur AB.

Bleakley, G., & Cole, M. (2019). Organ donation: reducing the risk of health care-associated infection. Nursing in critical care, 24(3), 149–152. https://doi.org/10.1111/nicc.12387 Bucin, D., Källén, R., & Persson, N. (2018). Transplantationsimmunologi och

transplantationer. Hämtad: 2020-11-11 från: https://lakemedelsboken.se/kapitel/allergiska- och-immunologiska-tillstand/transplantationsimmunologi-och-

organtransplantationer.html#facts_1_header

Burns, T., Fernandez, R., & Stephens, M. (2017). The experience of waiting for a kidney transplant: A qualitative study. Journal of renal care, 43(4), 247–255.

https://doi.org/10.1111/jorc.12209

Calestani, M., Tonkin-Crine, S., Pruthi, R., Leydon, G., Ravanan, R., Bradley, J. A., Tomson, C. R., Forsythe, J. L., Oniscu, G. C., Bradley, C., Cairns, J., Dudley, C., Watson, C., Draper, H., Johnson, R. J., Metcalfe, W., Fogarty, D. G., Roderick, P., & ATTOM Investigators (2014). Patient attitudes towards kidney transplant listing: qualitative findings from the ATTOM study. Nephrology, dialysis, transplantation: official publication of the European Dialysis and Transplant Association - European Renal Association, 29(11), 2144–2150.

https://doi.org/10.1093/ndt/gfu188

Carlstedt, P., Hamrin, M., & Brandén, G. (2020). Väntetiden för ett nytt organ? Hämtad den 27 oktober 2020 från: https://merorgandonation.se/organdonation-och-transplantation/hur- lang-ar-vantetiden-for-ett-nytt-organ

Cater, R., & Taylor, J. (2017). The experiences of heart transplant recipients’ spouses during the pretransplant waiting period: integrative review. Journal of Clinical Nursing (John Wiley

& Sons, Inc.), 26(19–20), 2865–2877. https://doi.org/10.1111/jocn.13630 Chan, H. Y. (2020). Remapping the organ donation ethical climate: a care ethics consideration. Medicine, Health Care, and Philosophy, 23(2), 295–308.

https://doi.org/10.1007/s11019-019-09934-2

Chong, H. J., Kim, H. K., Kim, S. R., & Lee, S. (2016). Waiting for a kidney transplant: the experience of patients with end-stage renal disease in South Korea. Journal of clinical nursing, 25(7–8), 930–939. https://doi.org/10.1111/jocn.13107

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm:

Natur & Kultur.

Dahlborg - Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser (narrativer). Friberg, F. (red.) Dags för uppsats-Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB.