Familjens upplevelse av att vårda en familjemedlem i palliativt skede i hemmet

Humanvetenskapliga institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad - uppsats 15 hp

Familjens upplevelse av att vårda en familjemedlem

i palliativt skede i hemmet

Eva Karlhall

Handledare: Kerstin Åkesson Ej avsett för publikation

Justerat och godkänt Datum

……….. Examinator:

Humanvetenskapliga institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad - uppsats 15 hp

Familjens upplevelse av att vårda en familjemedlem i palliativt skede i hemmet Eva Karlhall

Sammanfattning

Det blir mer vanligt att familjen uppfyller den döendes sista önskan, att få dö i sitt eget hem. Vården i hemmet gör att familjen få inta ledarrollen i omvårdnaden av familjemedlemmen. Familjen har en stor betydelse för den döende familjemedlemmens sista tid i livet blir. Syftet med denna uppsats var att lyfta fram familjens upplevelser av att vårda en familjemedlem i palliativt skede i hemmiljö. Metoden som användes var litteraturstudie där aktuell forskning inom palliativ vård sammanställdes Databassökning gjordes i CINAHL, Medline, PubMed och ELIN@Kalmar. De artiklar som svarade mot syftet kvalitetsgranskades och resultatet bygger på nio vetenskapliga artiklar. Fyra teman påvisades, familjens upplevelser av delaktig-het, familjens upplevelser av information, familjens upplevelser av stöd och familjens upple-velser av situation. Familjen har en önskan att få information om sjukdomen och dess utveck-ling för att känna sig delaktiga i vården. Familjen kände att de hade ett stort ansvar för sin sjuka familjemedlem för att orka med så behöver familjen ett stöd från professionella vårdare. Fortsatt forskning inom samma område men utifrån familjemedlemmens perspektiv där den döendens upplevelser presenteras.

Innehållsförteckning PALLIATIV VÅRD ... 1 FAMILJ ... 2 FAMILJENS LIDANDE ... 2 LIVSKVALITET ... 2 PROBLEMFORMULERING ... 3 SYFTE ... 4 METOD ... 4

SÖKNINGSFÖRFARANDET OCH URVAL ... 4

INKLUSIONSKRITERIER ... 5 EXKLUSIONSKRITERIER ... 5 KVALITETSGRANSKNING ... 5 DATA ANALYS ... 5 TABELL I ... 6 ETIK ... 7 RESULTAT ... 7

FAMILJENS UPPLEVELSER AV DELAKTIGHET ... 8

FAMILJENS UPPLEVELSER AV INFORMATION ... 8

FAMILJENS UPPLEVELSER AV STÖD ... 9

FAMILJENS UPPLEVELSER AV SIN LIVSSITUATION... 9

METODDISKUSSION ... 10

RESULTATDISKUSSION ... 11

SLUTSATS ... 15

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 15

REFERENSER... 15

BILAGA 1

Kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod

BILAGA 2

Introduktion

Berätta för en människa att den har en svår sjukdom är inte lätt, när det inte finns något bot att erbjuda, utan endast symtomlindring (Beck-Friis & Strang, 2005). Sjukdomsförloppet går inte att hindra vare sig på det fysiska eller på det psykiska planet. Palliation betyder lindring och i detta sammanhang menas det symtomlindring. Det kan bland annat ske genom att familjen tillmötesgår den sjuke familjemedlemmens behov och bereda den döende människan en så värdig död som möjligt (Arlebrink, 1996). Enligt World Health Organisations (WHO) ska den palliativa vården baseras på följande fyra hörnstenar: Symtomkontroll det vill säga lindring av smärta, illamående och andra svåra symtom, samarbete i ett vårdlag, bra kommunikation mel-lan vårdpersonal och familjen, stöd till familjen under sjukdomen (www.informedica.se). I livets slutskede ändras vårdens inriktning till palliativ (lindrande) vård när beslut har fattats om att avsluta eller avstå kurativ (botande) vård. Syftet med den palliativa vården är att för-bättra livskvaliteten för familjemedlemmen och dess familj i livets slutskede (SOU 2000:6).

Bakgrund

Palliativ vård

Palliativ medicin har sitt ursprung i hospicerörelsen. Den moderna hospicerörelsen startades av Cicely Saunders. Hon systematiserade behandlingen av svårt sjuka patienter och inrättade St: Christopher´s Hospice i London 1967. Optimal palliativ vård uppnås genom att planera och sätta in nödvändiga åtgärder så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet så den palliativa fasen förbereds i god tid (Kaasa, 2001). Palliativ vård är när livsförlängande insatser inte har någon effekt utan enbart lindring smärta av och plågsamma symtom, samt att ge ett psykolo-giskt stöd till den sjuke familjemedlemmen och familjen (Beck- Friis & Strang, 2005). Målet i palliativ vård är en aktiv helhetsvård och det innebär att ge den sjuka familjemedlem-men och dennes familj bästa möjliga livskvalitet (Sandman & Woods, 2003).

Familj

En familj är sådan en utger sig för att vara och medlemmarna behöver inte vara släkt med varandra. En familj är en grupp individer som sammanbinds av starka emotionella band, en känsla av samhörighet och ett ömsesidigt engagemang i varandras liv. Alla familjer har resur-ser medvetna eller omedvetna, familjen är i behov av ny syn på sig själva som framhäva deras kompetens och resurser. Resurser i familjen kan beskrivas med den kompetens som familjen förfogar över, men inte själva är medvetna om (Wright, Watson & Bell, 2002). Familj och nära vänner ses som betydelsefullt för den sjukes fortsatta välbefinnande (Twycross, 1998). De kan uppleva att nya värden i livet blir betydelsefulla i relationen till den sjuka familjemed-lemmen och familjen försöker göra trevliga saker tillsammans. De uppfylls av det som är be-tydelsefullt och värdefullt här i livet. En del familjer samlar på goda minnen som kan skänka hjälp och tröst i sorgeprocessen, vissa kan ha nytta av att skriva avskedsbrev till familjemed-lemmen de snart skall förlora, som hjälp att skapa ordning i sina kaotiska känslor (Kaasa, 2001).

Familjens lidande

För att kunna lindra lidandet måste individen erkänna att lidandet förekommer (Wright, Wat-son & Bell, 2002). I lidandet finns sorgen och sörjandet, lidandet är individuellt och unikt för varje individ. Oförmågan att lida kanske är det största lidandet av alla, hur lidandets mening avgörs av hur det bemöts. En familj befinner sig inför en rad unika problem som berörs av de mellanmänskliga relationernas natur och inneboende möjligheter. De omfattar de fysiska, psykologiska, sociala, och andliga aspekter (Öhlén, 2001). När en svår sjukdom progredierat och möjligheten att bli frisk minskar så ökar det existentiella lidandet. Livslidandet berör hela människans livssituation och det står i relation till allt som är levande (Eriksson, 1994). När den sjuke familjemedlemmen börjar fundera allt mer över sin situation och meningen med livet, blir tillvaron mer kaotiskt och lidandet ökar (Arlebrink, 1996). Den palliativa vårdens syfte är att minska lidande när det är möjligt men inte alltid önskvärt att eliminera allt lidande (Beck- Friis & Strang, 2005). Öhlén (2001) menar att lindra lidandet är att minska obehag och plågor som har förbindelse till lidandet, i det avseendet görs lidandet uthärdligt.

Livskvalitet

Individen är ständigt i rörelse mellan hälsa och ohälsa oberoende av sjukdom. Livskvalitet är individens subjektiva upplevelser av skiftande företeelser i livssituationen. Beroende för

livs-kvaliteten är hur olika påfrestningar i livet hanteras. Livskvalitet är människans egen värde-ring att den fysiska och psykiska hälsan är god och när den är tillfredsställd med sin sociala situation (Twycross, 1998). Enligt Statens Offentliga Utredningar uttrycks livskvalitet i pallia-tivt skede på följande ”Den palliativa vården måste kunna erbjuda ett system av stödåtgärder

för att hjälpa familjemedlemmen att leva ett så aktivt liv som möjligt till livets slut och ett stödsystem för att hjälpa familjen att orka med situationen under patientens sjukdom”

(2000:6 s. 21) (www.regeringen.se). Livet slutar inte när en svår diagnos ställs, men livet för-ändras. Sjukvården handlar om mycket mer än att bota sjuka människor menar Fridegren & Lyckander (2001) nämligen att upprätthålla livskvalitet. Det är då familjen kan behöva hjälp av sjuksköterska och övrig vårdpersonal för att upprätthålla en så god livskvalitet som möj-ligt. Människans uppfattning om sin egen livskvalitet förändras beroende på de erfarenheter som görs i livet. Det innebär att värderingar av sin livskvalitet varierar från tiden, före insjuk-nandet och efter att diagnosen var ställd. Synen på livskvaliteten förändras under behandling-en av sjukdom och när sjukdombehandling-en kommer till dbehandling-en palliativa fasbehandling-en (Beck- Friis & Strang, 2005).

Problemformulering

Samhällsutvecklingen har medfört att den palliativa vården har flyttat ut ur sjukhusmiljön, in i hemmiljö där omvårdnaden till största delen sker av familjemedlemmarna med stöd av pro-fessionella vårdare bland annat sjuksköterskor (Beck-Friis & Strang, 2005). Om individen får välja så föredrar de flesta att dö hemma i en invand miljö jämfört med den främmande miljö som sjukhus innebär. Med stöd från ett professionellt vårdteam erbjuds en högkvalitativ vård i hemmen och familjerna blir integrerade i vården av familjemedlemmarna. När familjerna är närvarande och delaktiga i vården ökar deras välbefinnande (Twycross, 1998). I den palliativa vården sker mötena mellan professionell vårdpersonal och dess familjer som befinner sig i en kritisk livssituation. Familjerna och de sjuka familjemedlemmarna vet att det handlar om en svår sjukdom som leder till döden. Familjerna förstår att de har en begränsad tid tillsammans kvar med sina nära och kära. En god palliativ vård kan lindra och skapa livskvalitet i livets slutskede genom att lindra lidandet och ge stöd åt familjerna (Beck-Friis & Strang, 2005). Familjerna känner oro inför framtiden, de vet inte om orken och kunskapen räcker till för att vårda sin sjuka familjemedlem i hemmet. Enligt Brobäck & Berterö (2003) uttrycker familjen behovet av information och stöd i hemmet, för att de ska kunna uppleva livskvalitet i vården av familjemedlemmarna i det palliativa skedet. Genom denna litteraturstudie vill författaren beskriva familjernas upplevelser av att vårda en familjemedlem i palliativt skede i hemmet,

för att få en ökad kunskap och förståelse av familjernas situation. Genom kunskap om famil-jernas erfarenheter kan sjuksköterskorna bidra till att stöd och hjälp till familjerna så de kan uppleva en ökad trygghet och bättre livskvalitet den sista tiden tillsammans med familjemed-lemmen.

Syfte

Syftet med litteraturstudien är hur familjerna upplever sin livssituation när de vårdar familje-medlem i hemmet i palliativt skede.

Metod

En litteraturstudie är en process i flera steg där en tydlig formulerad fråga besvaras genom att identifiera, värdera och analysera relevant forskning inom ett område för att öka förståelsen och kunskapen. Problemformulering ligger till grund för litteratursökning därefter görs en granskning och analys av det insamlade materialet redovisas i resultatet. En litteraturstudie kan användas som ett förarbete till kommande forskning, men den har även ett syfte att sprida forskningsresultat (Willman & Stoltz, 2002).

Sökningsförfarandet och urval

Författaren har utifrån syfte bestämt kriterierna för sökningen med hjälp av olika nyckelord vilka låg till grund för sökningen (Forsberg & Wengström, 2003). Innan påbörjad sökning i respektive databas utfördes en Thesaurussökning för att kontrollera att rätt sökord för databa-sen i frågan har valts. Därefter valdes att tillföra boolesk sökord OR och AND. OR gör att sökkombinationen utvidgas och ger ett bredare resultat. AND används gör att begränsa en sökning och för att ge ett smalare resultat. Trunkering användes som innebär att ersätta början eller slutet av ordet med en asterisk. Thesaurus, databasernas uppslagsverk och explode an-vändes så alla undergrupper till sökordet kom med i sökningen (Willman & Stoltz, 2002). Sökningen har skett i databaserna CINAHL, Medline, PubMed och ELIN@Kalmar.

CINAHL anses som den största databasen inom medicin- och omvårdnadsforskning med pub-licering i hela världen. Sökningen av artiklarna gjordes i augusti år 2007. Sökorden som an-vändes: var family, home, palliative care, critical illness och quality of life. Litteratursökning-en gav författarLitteratursökning-en trettioLitteratursökning-en artiklar varav fyra artiklar var dubbletter.

Inklusionskriterier

Vetenskapliga artiklar publicerade och skrivna på engelska eller skandinaviska språk. Artik-larna skulle vara utgivna mellan år 2000-2007 och handla om familjens upplevelse av palliativ vård utifrån familjens perspektiv.

Exklusionskriterier

Studier med deltagare som är under 18 år.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsbedömningen gjordes utifrån granskningsmallarna enligt Willman och Stolts (2002) (se bilaga 1, 2), bedömningsgraderna var låg, medel och hög. Den kvalitativa granskningsmal-len bestod av 14 frågor som kan besvaras med ja, nej eller vet ej. Beräkningen gjordes efter poängsystem ja = 2 poäng, nej = 1 poäng och vet ej = 0 poäng. 22-28 poäng gav betyget hög, 21-15 gav betyget medel och 14-0 gav betyget låg kvalitet. Den kvantitativa granskningsmal-len bestod i 16 frågor där 32-26 poäng gav betyget hög, 25-19 gav betyget medel och 18-0 gav betyget låg. Poängsättningen lades ihop och gav kvaliteten på artiklarna.

Data analys

Inledningsvis lästes samtliga artiklar igenom ett antal gånger för att författaren skulle bli be-kant med innehållet och för att skapa en helhetsbild av artiklarna. Efter det så lästes artiklarna igen med fokus på att finna relevant fakta som motsvarade syftet i litteraturstudien. Följande frågor ställdes till resultatet; vilka områden upplevelserna handlade om och vilka upplevelser som framkom. Utifrån dessa frågor framkom fyra teman och de tilldelas var sin färg, stycken i texten som var av vikt ströks under för att lättare kunna återses i texten. Dessa fyra teman bildar uppsatsens syfte och författarens resultat. De fyra temana som framkom är familjens upplevelser av delaktighet, familjens upplevelser av information, familjens upplevelser av information och familjens upplevelser av sin livssituation.

Tabell I

Sökord/Index CINAHL

Träffar Lästa

tit-lar/abstrakt

Lästa studier Använda

studier Family nursing/ OR Family 9799 0 0 0 Family nursing AND home 1370 0 0 0 Family nursing AND palliative care 75 25 0 0 Family nursing AND palliative care AND critical illness 1 1 0 0 Family nursing AND quality of life 0 0 0 0 Family nursing AND Palliative care 75 22 0 0 Family nursing And palliative care AND limit 2000-2007 15 15 15 4

Medline

Family / OR Family nursing 16583 0 0 0 Family / AND Family nursing 75 20 0 0 Family OR Family nursing AND home 1699 0 0 0 Family OR Family nursing AND palli$ 104 20 0 0

Family OR Family nursing AND palli$ AND critical illness 1 1 0 0 Family OR Family nursing AND palli$ AND quality of life 0 0 0 0 Family OR Family nursing AND palli$ 104 25 0 0 Family OR Family nursing AND palli$ AND limit 2000-2007 20 20 20 5

Etik

I en litteraturstudie bör etiska övervägande göras. Vetenskapsrådet har för en god medicinsk forskning gett ut riktlinjer. Artiklar som ingår i en studie ska ha fått tillstånd av en etisk kom-mitté eller så ska noggrann etiskt övervägande ha gjorts. Där de betonar att avsiktligt fusk och ohederlighet inte få förekomma genom fabricering av data eller stöld (Forsberg & Wengst-röm, 2003). All information som insamlas skall redovisas i forskningen även den information som motsäger sig den aktuella forskningen (Dahmström, 2000). Alla uppgifter skall arkiveras på ett säkert sätt i tio år. Studien får inte heller utelämna resultat som stödjer respektive mot-säger studiens syfte för att gynna forskarens egen åsikt (Forsberg & Wengström, 2003).

Resultat

I denna litteraturstudie var syftet att sammanställa aktuell forskning som beskriver hur famil-jen upplever situationen när en vuxen familjemedlem vårdas i hemmet i palliativt skede, samt att finna omvårdnadsåtgärder som underlättar familjens situation.

Resultatet presenteras i fyra olika teman, familjens upplevelse av delaktighet, familjens upp-levelse av information, familjens uppupp-levelser av stöd och familjens uppupp-levelse av sin situa-tion. De olika temana tar upp både positivt och negativt.

Familjens upplevelser av delaktighet

De flesta människor 50 % - 70 % säger att de skulle föredra att dö i sitt hem. Make/maka kän-de och upplevkän-de en lojalitet till sin make/maka, att vara kän-delaktig i hans/hennes vård i slutske-det av livet. Hela familjen upplevde delaktighet, umgänget blir annorlunda i hemmet än på sjukhus (Hooks & Daly, 2000). Även om livet inte var som förr för familjen så var det bety-delsefullt att bibehålla ett vardagsliv i den mån det gick. Familjen upplevde det meningsfullt och kände sig delaktig i vården av sin sjuka familjemedlem, vilket lindrade lidandet och minskade oron (Brobäck & Berterö, 2003).

Familjemedlemmarna kände sig delaktiga i vården när de befann sig i sin invanda hemmiljö, de kunde påverka och övervaka den pågående behandlingen av sin nära familjemedlem. Familjen fick utbildning i olika medicinsk teknisk utrustning till exempel infusionspumpar, genom detta ökade familjens upplevelser av delaktighet i vården av familjemedlemmen (Quinn, 2005).

Familjens upplevelser av information

Familjen som var involverade runt familjemedlemmen hade hjälp av att förstå sjukdomens konsekvenser. Detta gjordes genom information om sjukdomen och vad det finns för möjlig-heter att lindra densamma (Head, 2003). Förståelig information rörande den sjuke anser famil-jen som ett stöd, vilket det finns ett stort behov av (Proot, Abu-Saad, Crebolder, Goldsteen, Luder & Widdershoven 2003). Quinn (2005) menade att det var av stor vikt att familjens medlemmar var informerade om att den medicin som gavs var i lindrande syfte inte botande. Familjer som vårdar familjemedlem i palliativt skede ville ha ingående information om hur vården skulle bedrivas, detta för att förhindra familjkonflikter (Egan & Horvath, 2006). När kommunikationen och informationen var god så mådde familjen bra så väl psykiskt som fy-siskt. Familjen behövde få information anpassad till sig som familj, få hjälp med att se möj-ligheter att göra gott för familjemedlemmen (Holmberg, 2006). Campbell (2006) menade att symtomen hanteringen för familjemedlemmen var bättre under kontroll i hemmet än på sjuk-huset för att familjen har en bättre uppsikt och lär sig på olika signaler som den sjuke visar att till exempel när smärtan tilltar.

Familjens upplevelser av stöd

Familjen uppmuntrades att medverka i vården och med en värdefull insats kunde de bidra med upplysningar om hur familjemedlemmen mådde i olika skeden av sin sjukdom (Quinn, 2005). Familjer som var sammansvetsade och hade en god kontakt med varandra, var ett bra stöd till varandra i vården av familjemedlem i palliativt skede. Även ett bra nätverk av vänner och bekanta som kan ställa upp i svåra stunder var ett gott stöd (Holmberg, 2006). När famil-jemedlemmen behövde mer professionell hjälp så kände familjen ett stort stöd när sjukskö-terskan hade kontroll över till exempel blodtryck och blodsocker nivåer. Familjen upplevde att det fanns ett stöd från sjuksköterskan när behandlingen lindrade symtomen (Quinn, 2005). Egan & Horvath, (2006) uttryckte att familjen kände ett stöd i den dagliga skötseln av den sjuke när det fanns professionella vårdare i hemmet. Familjen upplever att vännerna kan vara ett stöd genom att lindra deras skuldkänslor till exempel genom att påminna dem, att de hade gjort allt som stod i deras makt i denna svåra stund (Head, 2003).

Familjens upplevelser av sin livssituation

Familjen upplevde frustration och känslobetonad bergodalbana. Ena sekunden skulle de lindra värk eller vända/puffa till en kudde så den sjuke familjemedlemmen låg bättre också vidare, nästa sekund fanns känslan att det här lidandet måste få ett slut. En äkta make avslöjade att han ibland ville ta en kudde och kväva sin fru, bara för att hon skulle få slippa lida. Familje-medlemmarna upplevde att det fanns olika synsätt inom familjerna till exempel om livsuppe-hållande åtgärder. Se den sjukes situation var det viktigaste, ville hon/han ha ytterligare be-handlingar som gör att livet förlängs eller skall bebe-handlingarna avbrytas? Dessa frågor kom upp och det upplever familjen som en svår situation (Hooks & Daly, 2000). Familjerna kände en oro inför framtiden, de vet inte om orken och kunskaperna räcker till för att vårda sin sjuka familjemedlem i hemmet. Enligt Brobäck & Berterö (2003) uttryckte familjerna behovet av information och stöd i hemmet, för att de ska kunna uppleva livskvalitet i vården av familje-medlemmarna i det palliativa skedet. Familjefamilje-medlemmarna upplevde att symptom var bättre kontrollerade och att livskvaliteten var förbättrad i hemmiljö, jämfört med sjukhusmiljö. Den sjuke kunde vara en del i familjen och familjens dagliga aktiviteter under en längre tid än om hon eller han skulle vara vårdad på sjukhus. Familjerna som vårdar en familjemedlem upple-ver ett tungt ansvar (Quinn, 2005).

Familjerna upplevde att det var allt för många nya i vårdpersonalen som kom hem det gjorde att familjen kände en oro och otrygghet (Proot et al. 2003). Familjerna upplevde även att de var låsta till hemmet med det ständiga ansvaret och hade likaledes en rädsla att de inte skulle vara hemma om någon förändring i tillståndet skulle inträffa. Men trots allt ansvar och be-kymmer så upplever familjen det positivt att vårda familjemedlemmen i hemmet och se den positiva effekten på livskvaliteten (Brobäck & Berterö, 2003).

Metoddiskussion

Författaren har valt att använda sig utav metoden litteraturstudie där en tydlig formulerad frå-ga besvaras genom att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa litteraturen inom valt ämne (Forsberg & Wengström, 2003). Litteraturstudien fokuseras på tillgängliga veten-skapliga arbeten inom ett visst område. Inklusions- och exklusionskriterier som ingick i upp-satsen gjordes för att få med aktuell forskning och en djupare förståelse för familjens upple-velse i vården av en familjemedlem i palliativt skede i hemmet. Familjevårdarna skulle vara över 18 år och författaren ansåg att den sjuke familjemedlemmen inte skulle vara under 18 år. Detta på grund av att författaren vill rikta in sig på familjemedlemmarnas upplevelser inte föräldrars upplevelser att vara vårdare till omyndiga barn. Resultatet kan ha påverkats av att forskaren har varit ensam, granskningen får en större tyngd enligt Forsberg & Wengström (2003) om den utförs av minst två oberoende granskare som sedan sammanför sina tolkning-ar. Artiklarna har sökts i relevanta databaser för problemområden, sökningarna har haft olika sökord och olika sökordkombinationer har använts. Sökord som har används var; familj, hem, palliativ, kritisk sjukdom och livskvalitet. Dessa sökord anses vara relevanta utifrån syftet, vid sökningsträffar av 75 stycken har författaren läst titeln och var den relevant lästes abstraktet igenom. Nya sökkombinationer gjordes och när antalet artiklar blev hanterbart lästes abstrak-tet igenom och detta kan ha gjort att relevanta artiklar har missats där ingen genomläsning gjordes. Det kan även ha gjorts att relevanta artiklar på annat språk en skandinaviska eller engelska ha missats. Granskningsmallen i Willman & Stoltz (2002) användes och den är ut-formad utifrån subjektiva bedömningar. De kvantitativa artiklarna granskades utifrån validitet, reliabilitet och generaliserbarhet. De kvalitativa artiklarna granskades utifrån begreppen till-förlitlighet, trovärdighet och överförbarhet (Forsberg & Wengström, 2003).

Efter kvalitetsgranskningen lästes artiklarna ytterligare en gång för att få en helhetsbild av vad som framkommit i studierna. Utveckling sker snabbt därför bör artiklarna inte vara äldre än 6-7 år för att vara aktuella. Kvalitativa forskningsansatser syftar till att förstå och förklara feno-men, erfarenheter eller upplevelser. Kvantitativ forskningsansats utgår från teorier och strävar efter att ordna, förklara och se samband (Forsberg & Wengström, 2003). Alla vetenskapliga artiklar håller inte hög kvalitet så det var viktigt att undvika de som inte håller måttet, det vill säga de artiklarna som har en låg kvalitet. I denna studie utgick en artikel på grund av låg kva-litet (Forsberg & Wengström, 2003).

Studien innehåller en vetenskaplig artikel som är en personlig dagbok och den utgör en viktig källa för analys. Där forskaren får kunskaper om andras upplevelser i ett specifikt samman-hang. Fallstudierna som ingår var undersökningar i komplexa förhållanden i hem där famil-jerna vårdar familjemedlem i palliativt skede. Författaren anser att resultatet av litteraturstudi-en kan vara överförbart i länder som har litteraturstudi-en likartad samhällstruktur som Sverige. För att för-stå familjer som befinner sig i likartade situationer till exempel när de vårdar familjemedlem i palliativt skede i hemmet.

Resultatdiskussion

Utvecklingen av den palliativa vården har blivit att den har flyttat från sjukhusmiljö till hem-miljö. Syftet med studien är familjernas upplevelser av att vårda en familjemedlem i palliativt skede i hemmet. Resultatet i studien visade att familjerna vill vårda svårt sjuka familjemed-lemmar i hemmet för att de skulle kunna umgås den sista tiden i livet, det medförde att famil-jerna upplevde att de har gjort så mycket som möjligt för den sjuke (Brobäck & Berterö, 2003). Familjerna var inställda på att det kommer påverka hela hemsituationen men kunde inte föreställa sig i vilken omfattning. Familjerna upplevde att sjuksköterskans stöd medförde att de kunde känna en trygghet och att de kunde vara delaktiga i vården av familjemedlem-men. Stöd behövs från familjemedlemmarna själva, vänner och bekanta för att underlätta vår-dandet (Holmberg, 2006). Familjerna hade ett stort behov av information om utvecklingen utav sjukdomen och familjen vill kunna uttrycka sig till sjuksköterskan hur de upplevde sin situation så som oro och otrygghet (Holmberg, 2006; Brobäck & Berterö, 2003; Egan & Hor-vath, 2006).

Dessa teman återkommer i flera av de funna artiklar och styrker därmed resultatet. För att familjerna skulle kunna uppleva en trygghet när de vårdar familjemedlemmen i palliativt ske-de, måste det finnas tillgång till stöd från professionella vårdare (Brobäck & Berterö, 2003). För att familjerna skall orka med sin svåra situation måste de kunna uppleva sjuksköterskan som ett stöd och en resurs (Beck- Friis & Strang, 2005). Egan & Horvath (2006) säger att ett professionellt stöd från sjuksköterskan var viktig för den sjuke och familjen, för att familjen skulle uppleva trygghet. Enligt Beck- Friis & Strang (2005) ökade tryggheten hos den sjuke, genom att familjemedlemmarna sätter sig på en stol jämte sängen och delar smärtan en stund, för närheten av en annan människa gör det så att tryggheten börjar växa. Förutsättningarna för en god omvårdnad och ett gott omvårdnadsarbete är förmågan till empati (Beck- Friis & Strang 2005). Genom att familjerna sätter sig in i den sjukes livssituation och förstår den and-res känslor och dess reaktioner så ökar tryggheten och empatin (Eide & Eide 1997).

Proot et al. (2003); samt Brobäck & Berterö (2003) ansåg att det var för många nya vårdper-sonaler som invaderade hemmet, det blir allt för många nya ansikten för den sjuke familje-medlemmen och familjerna, vilket skapade oro. Familjerna måste få förtroende, uppleva trygghet med sjuksköterskorna och den övrig vårdpersonalen, därför bör omvårdnaden orga-niseras så att det blir ett mindre antal personal som är involverade i hemsjukvården. Genom det så ökar tryggheten hos familjen. För att familjerna skulle kunna uppleva trygghet behöv-des en kontinuitet i omvårdnadspersonalen, på så vis minskade oron (Kaasa, 2001). Känna igen vårdpersonalen upplevdes som en trygghetsfaktor som gynnade familjen och gjorde att familjen kände sig delaktiga i vården. Bristande kontinuitet minskar familjens delaktighet i vården och det skapar osäkerhet och otrygghet. Familjerna skall ta emot ett antal personer i sitt hem och öppna upp sitt liv som en uppslagen bok, med färre antal vårdpersonal ger det en djupare relation till familjerna med öppenhet och detta leder till att eventuella konflikter blir lättare att lösa (Beck- Friis & Strang, 2005). Närvaron av en sjuksköterska som familjerna känner väl utgör ett stöd till exempel när döden inträffar (Holmberg, 2006). Närstående behö-ver upplysningar och information om vad som sker. Detta skulle ges utrymme så att funder-ingar och önskemålen som kan tillgodoses i största möjliga mån (Beck- Friis & Strang, 2005).

Stöd till familjerna var viktiga för att de skall kunna hantera sin livssituation och på så vis minskade lidandet och öka livskvalitet, det inbegriper också att familjerna måste få möjlighe-ter att vara delaktiga i vården (Kaasa, 2001). Ett talesätt är; du måste vara frisk för att orka vara

sjuk och delaktig. Delaktighet i vården kräver engagemang och energi av familjerna. Familjerna upp-levde ett motstånd ibland från personalen som gärna vill få sin vilja igenom, det gällde för familjerna att de bevakade sina intressen och vara ihärdiga (Beck- Friis & Strang 2005). Oftast är det

make/maka som vårdar den andra äkta hälften, men orken och ålder tar ut sin rätt. En familjemedlem uttryckte sig ”jag vet att hon vill vara hemma, hon skulle göra detsamma för mig” (Tice, 2006 sid. 4).

Sjukvårdens åtstramande ekonomi och omorganiseringar är en bidragande orsak till att vård-personalen har mycket att göra i sin yrkesroll och därmed drabbas svårt sjuka och deras famil-jer. Familjerna blir drabbade när tiden inte räcker till för information och stöttande samtal och det bidrar till att familjerna kände oro och otrygghet (Beck- Friis & Strang, 2005). Quinn, (2005) menade att sjuksköterskan var spindeln i nätet som håller kontakten med familjerna, den sjuke familjemedlemmen och läkaren.

Familjerna måste känna ett stöd från sjuksköterskan för att de skall ha förmågan att bemästra den svåra situationen de befinner sig i (Beck- Friis & Strang, 2005). Många gånger handlar det om vårdbehov under flera år, det innebär olika sorters konflikter inom familjen som ska lösas. I Hooks (2000) var familjemedlemmarna oense angående mat och medicin till den dö-ende familjemedlemmen. Dottern ville att mamman skulle äta även om hon inte själv ville, medicinen var av största vikt ansåg hon. Medan maken ville att hon själv skulle få bestämma hur hon ville ha det med mat och medicin. Detta blev en stor konflikt mellan familjemedlem-marna och ett ansvar som var tungt att bära för familjen. Det ständiga ansvaret som familjerna upplevde, gör så att de kände sig isolerade från omvärlden vilket resulterade i att den vanliga sociala kontakten utåt minskade, vilket leder till ökat lidande och sämre välbefinnande. Famil-jen måste ha god kontakt med sjukvården för att få en aktuell information om till exempel tillgängliga resurser. Resultatet i studien visar brist på upplysningar om olika sorters resurser som finns tillgängliga inom vården, så som växelvård. Sömnbrist och avsaknaden av avkopp-ling medför att familjerna blir slutkörda (Brobäck & Berterö, 2003). Resultatet visade att fa-miljen hade svårt att uppnå en balans med sina egna begränsningar, av vad de orkar med eller inte (Brobäck & Berterö, 2003).

Möjlighet att få växelvård innebär att den sjuka familjemedlemmen får vistas en tid på särskilt boende, ett så kallat korttidsboende. Familjerna skulle på så sätt få tillfällig avlösning i sin vårdarroll, som så väl behövdes. Detta gör att familjerna skulle kunna hantera sin situation

och genom detta minskas lidandet och ökar välbefinnandet hos familjerna (Jansson & Alm-berg, 2002). Bara vetenskapen om att det finns en vårdplats att tillgå ger familjerna krafter att orka med att vara delaktiga i hemmet av sin sjuka familjemedlem (Beck- Friis & Strang, 2005). Familjerna var av den ståndpunkt att hemmiljön har en helande inverkan på den döen-de familjemedlemmen. Resultatet i studien visar att goda relationer mellan familjemedlemmar och omsorgspersonal var av stor betydelse, för att kunna ge en god omvårdnad runt den sjuka familjemedlemmen (Brobäck & Berterö, 2003). Familjens behov av att vara delaktiga i vår-den kan variera var i sjukdomsprocessen familjemedlemmen befinner sig. Alla i familjen kan-ske inte vill vara delaktiga i vården utan familjen måste utrycka sig tydligt i vilken vårdnivå familjen vill vara delaktiga i?

Enligt Antonovsky (1991) tyder känslan av sammanhang (KASAM) vilken omfattning vi kan finna mening i det som sker. Om familjerna kan se sammanhang var det lättare att hantera situationen och viktigaste av allt, skapa en mening i livssituationen. Ett svagt KASAM leder till att situationen blir ohållbar och familjen kände en total hopplöshet (Ternestedt, 1998). Resultatet i studien visade att förståelse och kommunikation mellan familjerna och sjukskö-terskan var viktigt för att minska oron (Brobäck & Berterö, 2003; Hooks, 2000). Familjerna upplevde att när de var närvarande hos den sjuke familjemedlemmen, så kände den sjuke sig respekterad och förstådd, genom detta lindrades familjens lidande. Frågor som familjen har angående döden kan vara en öppning till en dialog som i sin tur leder till att nya mål i vården av familjemedlemmen, det kan leda till ett annat synsätt för familjerna. Familjerna upplevde stor tillfredställelse över att vara delaktiga i vården och ha gjort allt som gick att göra för fa-miljemedlemmen i palliativt skede, det medförde att familjerna kände ett lindrade i lidandet (Kaasa, 2001).

Om den sjuke inte kan kommunicera verbalt längre, var det viktigt att beröra den sjuka famil-jemedlemmen (Head, 2003). Familjerna upplevde att det var meningsfullt att tala lugnt och tryggt med den döende, hålla handen, stryka kinden och fukta läpparna bara vara närvarande hos familjemedlemmarna (Jansson & Almberg, 2002).

Familjens mål för den palliativa omvårdnaden var att ge den bästa möjliga livskvaliteten för hela familjen och den sjuke familjemedlemmen. För att familjerna skulle kunna känna en livskvalitet var det nödvändigt att infria den sjukes önskningar och faktiska möjligheter. När

önskningar motsvaras och uppfylldes i den livssituation familjerna och familjemedlemmarna befann sig i, upplevdes livskvalitet som god (Twycross, 1998).

Slutsats

Genom denna litteraturstudie ville författaren beskriva familjens upplevelser av att vårda en nära familjemedlem i palliativt skede i hemmiljö. Det blir vanligare att tillbringa sin sista tid i livet i sitt hem, allt yngre personer väljer att vårdas hemma med hjälp av familjen. Sverige är ett mångkulturellt land och hemsjukvården måste ta hänsyn även till detta. Varje familj är unik och utifrån det ges stöd som är individuellt för varje familj så att den döende familjemed-lemmen får en så bra sista tid i livet som möjligt. Författarens slutsats är att livskvaliteten hos familjerna blir påverkade av situationen i hemmet när en familjemedlem vårdas i palliativt skede. Det nya ansvaret innebär en ökad börda för familjerna som är tung att bära och hela livssituationen blir annorlunda. All koncentration läggs på familjemedlemmen som är sjuk den övriga familjen glöms bort, vem frågar hur de mår? De positiva effekterna är att familjer-na känner att de har gjort allt vad de kan göra och att de känner sig lunga i sinnet den dagen när familjemedlemmen har avlidit.

Förslag till fortsatt forskning

En fortsatt forskning inom palliativ vård och dess symtomlindring är enligt min åsikt av värde eftersom att vårt samhälle förändras snabbt både ekonomiskt och kulturellt. Kan se i studien att det finns ett behov av att familjens livskvalitet är av stor vikt för att den sjuka familjemed-lemmen skall få en god vård i livets slutskede. En intressant tanke är en fortsatt forskning inom samma område men utifrån ett patientperspektiv där den döendes upplevelser presente-ras. Författaren tror att det kan ge en djupare förståelse för den döendes upplevelser och på så vis kan den palliativa vården utvecklas.

Arlebrink, J.(1996). Grundläggande vårdetik. Lund: Studentlitteratur. Antonovsky. A. (1991). Hälsans mysterium. Köping: Natur och Kultur. Beck-Friis, B. & Strang, P. (2005). Palliativ medicin. Lund: Studentlitteratur.

Brobäck, G. & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care. Volume 12 Issue 4 pp 339-346.

Campell, M. (2006). Palliative care consultation in the intensive care unit. Official Journal of

the Society of Critical Care Medicin. Volume 34(11) pp S355-S358.

Dahmström, K. (2000). Från datainsamling till rapport. Lund: Studentlitteratur. Egan, K. & Horvath, L. (2006). Family Caregiving in the Last Years of Life: Positive Experience in the Midst of Suffering. The Journal for the Home Care and Nurse. Volume

24(9) p 554-558.

Eide, H. & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation. Lund: Studentlitteratur. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Arlöv: Liber utbildning.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Författarna och Bokförlaget Natur och Kultur.

Hanratty, J. & Heigginson, I. (1997). Palliativ vård vid terminala sjukdomstillstånd. Lund: Studentlitteratur.

Head, B. (2003). Palliative care for persons with dementia. The Journal of the Home Care and

Holmberg, L. (2006). Communication in Action Between Family Caregivers and a Palliative Home Care Team. Journal of Hospice and Nurses. Volume 8(5) pp 276-287.

Hooks, F. & Daly, B. (2000). Hastening Death. American Journal of Nursing. Volume 100(5) pp 56-63.

Jansson, W. & Almberg, B. (2002). Geriatric. Stockholm: Liber AB. Kaasa, S.((2001). Palliativ behandling och vård. Lund: Studentlitteratur.

Proot, I., Abu-Saad, H., Crebolder, H., Goldsteen, M., Luder, K. & Widdershoven, G. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Nordic College of Caring Science 17; 113-121.

Quinn, C. (2005). End-of-life care with the heart failure patient in home health:A case study.

The of Intravenous Nursing. Volume 28(6), pp 393-398.

Sandman, L. & Woods, S. (2003). God palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.

Ternestedt, B-M. (1998). Livet pågår! Omvårdnad av döende. Stockholm: Vårdförbundet. Tice, M. (2006). Nurse Specialists in Home Health Nursing: The Certified Hospice and Palliative Care Nurse. The Journal for the Home Care and Nurse. Volume 24(3) pp 145-147. Twycross, R. (1998). Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.

Willman, A. & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Wright, L., Watson, W. & Bell, J. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitte-ratur.

Öhlén, J. (2001). Lindrat lidande. Att vara i en fristad – berättelser från palliative vård. Nya Doxa: Falun. [URL] http://www.infomedica.se/handboken/default.htm den 27 september 2007 kl. 18.30 [URL] http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2867 den 21 december 2007 kl. 12.08

Bilaga 1

Kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod.

Beskrivning av studien

Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Vet ej

Patientkarakteristika An-tal………

Ål-der………...

Man/kvinna……… Är kontexten presenterad? ? Ja Nej Vet ej Etisk resonemang? Ja Nej Vet ej Urval

-relevant? Ja Nej Vet ej -strategisk? Ja Nej Vet ej Metod för

-urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja Nej Vet ej -datainsamling tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej -analys tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej

Giltighet

-Är resultatet logiskt, begripligt? Ja Nej Vet ej -Råder datamättad? Ja Nej Vet ej -Råder analysmättnad? Ja Nej Vet ej Kommunicerbarhet

-Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja Nej Vet ej - Redovisas resultatet i förhållande till en Ja Nej Vet ej teoretisk referensram?

Har studien nyhetsvärde? Ja Nej Vet ej

Huvudfynd

……… ……… ………

Sammanfattande bedömning av kvalitet

Bra Medel Dålig

Kommentar………

………

Granskare (sign)………

Kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod.

Beskrivning av studien

Forskningsmetod RCT CCT ( ej randomiserad) Multicenter, antal center

Kontrollgrupp/er

Patientkarakteristika Antal……….

Ålder………... Man/kvinna……….

Kriterier för exkludering Adekvata exklusioner Ja Nej

Intervention ………..

………...

Vad avsåg studien att studera?

Dvs. vad var dess primära resp. sekundära effektmått………. ………..

Urvalsförfarandet beskrivet? Ja Nej

Representativt urval? Ja Nej

Randomiseringsförfarandet beskrivet? Ja Nej Vet ej Likvärdiga grupper vid start? Ja Nej Vet ej Analyserade i den grupp som de Ja Nej Vet ej

randomiserades till?

Blindning av patienter? Ja Nej

Vet ej

Blindning av vårdare? Ja Nej Vet ej

Blindning av forskare? Ja Nej Vet ej

Bortfall

Bortfallsanalysen beskriven? Ja Nej

Bortfallsstorleken beskriven? Ja Nej

Adekvat statistisk metod? Ja Nej

Etiskt resonemang? Ja Nej

Hur tillförlitligt är resultatet? Ja Nej Är instrumenten valida? Ja Nej Är instrumenten reliabla? Ja Nej

Är resultatet generaliserbart? Ja Nej

Huvudfynd (hur stor var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT, konfidensintervall,

sta-tistisk signifikans. klinisk signifikans, powerberäkning)

……… ……… ………

Bra Medel Dålig

Kommentar……….

………

23

Bilaga 2 Artikelmatris

Författare, år, Design, metod och Syfte Huvudsakliga resultat Kvalitet land och artikel. antal

Brobäck & Berterö (2003). Kvalitativ metod med fenomeno- Att identifiera och förklara Familjen är villig att vårda sina nära Hög. Sverige. How next of kin logisk ansats, familjevårdare hur familjevårdarna familjemedlem i ett palliativt skede i

experience palliativ care of deltog i ostrukturerade upplever den palliativa hemmet ovarsett vad det innebär relatives at home. intervjuver. n=6. vården i hemmet. psykologiskt, socialt och ekonomiskt.

Campbell (2006) Canada. Kvantitativ kvasi-experimentell design. Vårda en nära familjemedlem i Familjen är en viktig del i att Hög Palliative care consultation Jämförelse mellan att vara svårt sjuk palliativt skede i hemmet vårda en nära familjemedlem i

in the intesive care unit. på sjukhus eller i hemmiljö. fungerar lika bra som på palliativt skede.

n=38 sjukhus.

Egan & Horvath (2006) USA. Kvantiativ icke-experimentell Hur familjen Familjevårdarnas behov och hur det Medel. Family Cargiving in the Last familjevårdare deltar i studien. upplever det sista året som kan uppnås. Vad familjen upplever

Years of Lifte: Positive n=850. familjemedlemmen och vad de behöver stöd i. Experiences in the Midst of finns i livet.

Suffering.

Head (2003) USA. Palliative Kvalitativ fallstudie, texter och Att livskvalitet ökar för Familjen uppmuntras och Hög Care for Persons Whit skrivna berättelser. familjen när familjemedlem får stöd från sjuksköterskor att

Dementia. flyttar hem från sjukhus. vårda familjemedlem i hemmet den sista tiden hon hade i livet.

Holmberg (2006). Sverige. Kvalitativ ansats med inrikting Att undersöka hur Hur familjen och professionell Medel. Communication in Action innehållsanalys, dagbok fallstudie. kommunikationen mellan personal kan kommunicera och arbeta

Between Family Caregivers familjen och sjuksköterskan sida vid sida i hemmet på en bra nivå. and a Palliative Home fungerar.

Care Team.

Hooks & Daly (2000). USA Kvalitativ fallstudie, texter och Familjens kommunikations- Familjen lider att se en familjemedlem Medel. Hastening Death. skrivna berättelser. svårigheter. som tynar bort framför ögonen på dem.

Författare, år, Design, metod och Syfte Huvudsakliga resultat Kvalitet land och artikel. antal

Proot., Abu-Saad., Crebolder., Kvalitativ Grounded Theroy Familjemedlemarnas Det vilar ett stort ansvar för den Hög. Goldsteen., Luker & 13 informanter. upplevelser när de vårdar familjen, de behöver mera

Widdershoven (2003). familjemedlem i palliativt stöd och tröst för att orka.

Nederlands. skede i hemmet.

Vulnerability of family cargivers in terminal care at

home, balancing between burden an capacity.

Quinn (2005). USA. Kvalitativ fallstudie, texter och Behålla livskvalitet för den Familjen skall känna att de hade gjort Hög End-of-Life Dare With the skrivna berättelser. pallitiva sjuka familjemedlemmen allt som står i deras makt för att vårda

Hart Failure Patient in så länge som möjligt. sin familjemedlem, sjuksköterskan Home Health. bekräftar familjen så de inte får skuld-

känslor och känner vanmakt inför den kommande situationen.

Tice (2006). USA. Kvalitativ fallstudie, texter och Motivera familjen att vårda Familjen kände att de hade större Hög Nurse Specialists in Home skrivna berättelser. den sjuka familjemedlemmen kontroll över symtomen och familjen

Health Nursing: The Certified i hemmet. kände en bättre livskvalitet. Hospice and Palliative Care