”Skammens sjukdom”
Att leva med HIV
- En litteraturöversikt
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Hanna Petersson & Rebecca Lundmark HANDLEDARE:Siv Honkala
JÖNKÖPING 2016 Juni
Sammanfattning
Bakgrund: Idag lever uppskattningsvis 36,9 miljoner människor världen över med
en känd hiv-infektion. Det finns ett stort mörkertal, då cirka hälften av alla de människor som har infektionen fortfarande är ovetandes om det. Stora framsteg inom forskningen kring hiv har gjorts sedan upptäckten, trots detta råder det fortfarande en stor okunskap inom ämnet.
Syfte: Att beskriva hiv-positiva personers upplevelser av möten med vårdpersonal. Metod: Arbetet gjordes som en litteraturöversikt med en induktiv ansats, och
baserades på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod, samt en artikel med mixad metod. Fribergs femstegmodell användes som analysmetod.
Resultat: Det framkom att hiv-positiva personers upplevelser av vården och
vårdpersonalen varierade stort. Kunskapsutvecklingen kring hiv ansågs gå framåt, men trots detta upplevde många diskriminering och stigmatisering i vårdmötet. Resultatet sammanställdes i fyra teman: vårdande bemötande, icke-vårdande
bemötande, god kunskap hos vårdpersonal samt bristande kunskap hos vårdpersonal.
Slutsats: Personer som lever med hiv upplever diskriminering och stigmatisering i
vårdmötet. Yrkesverksamma inom vården måste utöka kunskapen kring HIV, dess överföringsvägar och behandling, för att en attitydförändring ska kunna ske. Förmågan till att kunna utföra en god och patientsäker vård, baseras på utvecklingen av en god relation till den vårdsökande. En relation som grundar sig på respekt för den unika individen.
“The sickness of shame”- Living with HIV- A literature overview
Summary
Background: Today worldwide approximately 36,9 million people are living with a
hiv-infection. But there is much unrecorded, half of all the people living with hiv is still unaware of their serostatus. Despite the success regarding research in the area of hiv, there is still much to learn about the subject.
Aim: To describe hiv-positive persons’ experiences of meeting health care
professionals.
Method: A literature overview with inductive design was conducted. The literature
overview was based on ten articles with a qualitative method, and one article with a mixed-method. The collected data was reviewed, processed and analysed using Fribergs five-step model.
Result: Findings showed that hiv-positive persons’ experiences regarding the
received healthcare varied. Despite the positive progress made, many still experienced discrimination and stigmatization. The results emerged in four themes:
the non-caring treatment, the caring treatment, the lack of knowledge among healthcare personnel and sound knowledge among healthcare personnel.
Conclusion: People living with hiv felt discriminated and stigmatized in the meeting
with healthcare personnel. To make an attitude change towards the better, the knowledge regarding hiv, its ways of transmission and treatment, needs to be expanded. The capacity to conduct a good and safe care is based on the ability to develop a good relationship towards the care recipient. Respect for the singular person, is the foundation which the relationship stands upon.
Innehållsförteckning
Inledning ...1
Bakgrund...1
Humant immunbristvirus ... 1
Sjukdomsförlopp och infektionsöverföring ... 1
Behandling och omvårdnad vid hiv ...2
Synen på hiv ...2
Interaktion och personcentrerad omvårdnad ...2
Syfte ...3
Metod ...3
Design...3
Urval och datainsamling ...3
Dataanalys ...4
Forskningsetiska övervägande ... 5
Resultat ...5
Vårdande bemötande ... 5
Icke-vårdande bemötande ... 5
God kunskap hos vårdpersonal ...6
Bristande kunskap hos vårdpersonal ... 7
Diskussion ...7 Metoddiskussion ... 7 Resultatdiskussion ... 8 Fortsatt forskning ... 10 Kliniska implikationer ... 10 Slutsats ... 11 Referenser
Bilaga 1: Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Bilaga 2: Sökmatris.
1
Inledning
Idag lever uppskattningsvis 36,9 miljoner människor världen över med hiv (UNAIDS, 2015), och trots att stora medicinska framsteg har gjorts, är kunskapen kring hiv fortfarande låg (Volberding & Deeks, 2010). Det finns i nuet ett stort mörkertal, då cirka hälften av de människor som bär på infektionen är ovetandes om det. Detta innebär att behandlingen uteblir och risken för att sprida infektionen vidare, är stor (WHO, 2015a). Orsaken är ineffektiv hälso-och sjukvård och fortsatt stigmatisering i många länder (Sultan & Adler, 2012). Folkhälsomyndigheten i Sverige genomförde hösten 2015 en nationell kampanj i syftet att minska de attityder och fördomar kring hiv som idag existerar (Folkhälsomyndigheten, u.å.-a). Runt om i världen genomförs liknande kampanjer (WHO, 2015), detta för att skapa en ny och korrekt bild av sjukdomen. En ökad kunskap och ett professionellt bemötande hos yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården, kan bidra till en förändrad och förbättrade situation för personer som lever med hiv. Tröskeln för att våga testa sig sänks och möjligheten för att upptäcka en hiv-infektion i tid och snabbt kunna sätta in effektiv behandling ökar (Folkhälsomyndigheten, u.å.-b).
Bakgrund
Humant immunbristvirus
Hiv står för humant immunbristvirus, Human immune deficiency virus (Folkhälsomyndigheten, u.å.-b) och är ett virus som angriper CD4-celler som är en del av kroppens immunförsvar. Viruset lagras i minnesceller i immunförsvaret och personen som drabbas av infektionen får bära den resten av livet. Bland obehandlade personer fortgår hiv-infektionen med eller utan lindriga
symptom tills antalet CD4-celler minskar till så låga nivåer att tumörer och infektioner, exempelvis lunginflammation, debuterar. Detta sammanfattas i syndromet aids (Gisslén & Tunbäck 2015; Lindskog & Lindskog, 2011), vilket innebär förvärvat immunbristsyndrom, acquired immune deficiency syndrome (Folkhälsomyndigheten, u.åb). Viruset delas upp i två typer; hiv-1 och hiv-2. Hiv-1 består av flera olika typer och grupper vilket gör att den har en högre förmåga att förändra och föröka sig (Maartens, Celum & Lewin, 2014).
Det första fallet av aids upptäcktes sommaren 1981 bland unga homosexuella män i USA. Deras tillstånd blev tidigt känt som aids, trots detta dröjde det två år innan hiv-viruset som orsakar aids upptäcktes. Virusets verkan och spridningsvägar var inte omedelbart uppenbara (Sultan & Adler, 2012).
Sjukdomsförlopp och infektionsöverföring
I den inledande fasen av en hiv-infektion, en till fyra veckor efter smittillfället, uppstår symptom hos cirka hälften av de drabbade, en så kallad primärinfektion. Symptomen är liknande de vid en influensa, vilket gör att många går ovetandes omkring med infektionen. De mest karaktäristiska symptomen är feber, halsont, hudutslag och svullna lymfkörtlar samt diarréer. Efter den inledande fasen blir de flesta symptomfria, och kan vara det under flera år utan att upptäcka att de bär på hiv-viruset (Volberding & Deeks, 2010). Viruset smittar via kroppsvätskor såsom blod, sperma, slidsekret och bröstmjölk samt via slemhinnor. Infektionsöverföringen sker idag vid oskyddat samlag, både vaginalt och analt. Viruset överförs även då sprutor eller injektionsnålar delas, oftast då narkotika injiceras (Maartens, Celum & Lewin, 2014). Infekterat blod via transfusioner och organtransplantationer har tidigare bidragit till att föra en hiv-infektion vidare. Numera har noggrann screening medfört att denna överföringsväg är nästintill eliminerad (Sultan & Adler, 2012). Hiv överförs från mor till barn under fosterstadiet, vid förlossning eller genom amning (Sagna & Schopflocher, 2014).
2 En tidig diagnostisering av hiv ökar möjligheten till att påbörja en effektiv behandling innan
immunförsvaret bryts ner och personen utvecklar aids. Behandlingen är av stor vikt ur
smittskyddssynvinkel då hiv räknas som en allmänfarlig sjukdom (Gisslén & Tunbäck 2015; SFS 2004:168). Primärvården har en nyckelroll i arbetet med att förebygga att infektioner sprids, gällande hiv såväl som andra sexuellt överförbara infektioner (Gisslén & Tunbäck, 2015). Behandling och omvårdnad vid hiv
Hiv behandlas genom antiretroviral behandling (ART). Det finns idag mer än 25 licenserade läkemedel som blockerar viruset i dess olika steg (Maartens, Celum & Lewin, 2014). Genom en kombination av olika läkemedel kan infektionen hämmas och immunförsvaret få en chans till återhämtning. Dagens behandling gör det möjligt för personer med hiv att leva vidare som tidigare, då en fullgod behandling minimerar överföringsrisken (Cohen et al., 2011). Dagens läkemedel gör det dock inte möjligt att behandla bort viruset. Läkemedelsbiverkningar är vanligt förekommande och även om resistensutveckling är ett potentiellt stort problem så är dessa läkemedel direkt livräddande för personer som lever med hiv. En resistensutveckling mot
ordinerade läkemedel är inte ovanligt (Gisslén & Tunbäck 2015). Vid inledning av behandlingen är det viktigt att personen är väl medveten om vad antiretroviral behandling innebär och hur den går till (Maartens, Celum & Lewin, 2014).
Sjuksköterskans omvårdnadsroll är att stärka den vårdsökande personens tro på sin förmåga till egenvård (self-efficacy). Genom att utgå från personens egna resurser gällande behandlingen, stärks förutsättningarna för en hög följsamhet (Paparello, Zeller & While, 2o14). Följsamhet är en avgörande faktor vid behandlingen av hiv (Nel & Kagee, 2012).
Synen på hiv
Genom tiderna har hiv varit ett ämne som rört upp en rad av känslor, då det sammankopplats med normbrytande beteenden som missbruk, oskyddat sex och homosexualitet. Synen på och
kunskapen kring hiv varierar, både i samhället och inom hälso- och sjukvården (Vance & Denham, 2008). Tidigare sågs diagnosen hiv-positiv som en dödsdom, där palliativ vård var det enda
alternativet. Idag klassas hiv som en kronisk sjukdom. Personer med hiv lever längre till följd av effektivare behandlingar, vilket ställer större krav på hälso- och sjukvården (Tunnicliff, Piercy, Bowman, Hughes & Goyder, 2013). Personer som lever med hiv tvekar till att söka den vård de behöver och har rätt till (Folkhälsomyndigheten, u.å.-a). Enligt Vance och Denham (2008), finns det en rädsla och oro hos sjuksköterskor som ska vårda personer med hiv vilket påverkar
möjligheten till att utveckla en välfungerande vårdrelation. I enighet med International Council of Nurses (ICN) etiska kod för sjuksköterskor (2014) ska sjuksköterskor respektera mänskliga
rättigheter, vilket innefattar att bemöta vårdsökande personer med värdighet och respekt, oavsett ålder, hudfärg, kön, sexuell läggning eller sjukdom.
Infektion och personcentrerad omvårdnad
Interaktion är en process som pågår kontinuerligt mellan två eller fler individer, oavsett om den är medveten eller omedveten. Individens kroppsspråk och beteende är förmedlingsuttryck som påverkar interaktionen. Mellan en sjuksköterska och en patient handlar interaktionsprocessen om att utveckla en relation, vilken Travelbee (1971) kallade den mellanmänskliga relationen. För att nå den mellanmänskliga relationen, måste fem faser genomgås: det inledande mötet, framväxten
3
av identiteter, empatifasen, sympati och medkänsla samt ömsesidig förståelse och kontakt. Ett
avklarande av dessa fem faser innebär att de delaktiga parterna har nått en ömsesidig förståelse om att varje individ är unik. Under processens gång lär sig parterna att se bortom det stereotypiska (Travelbee, 1971).
I den personcentrerade omvårdnaden är det den individuella upplevelsen av situationen som är utgångspunkten, i vilken hälso- och sjukvårdspersonal utgår från personens resurser, förutsättningar och hinder. Med personens egen berättelse som grundpelare för personcentrerad vård, ingås ett partnerskap mellan vårdsökande, närstående och professionella vårdare. Tillsammans utformas en personlig hälsoplan med strategier och mål för genomförande och kort- och långsiktig uppföljning. Relationen mellan vårdsökande och personal är den mest centrala delen som byggs på ömsesidig respekt, kunskap och tillit (Ekman, Norberg & Swedberg, 2014).
Syfte
Att beskriva hiv-positiva personers upplevelser av möten med vårdpersonal.
Metod
Design
Arbetet gjordes som en litteraturöversikt, med målet att belysa det aktuella kunskapsläget kring ett specifikt ämne vilket stöds i Friberg (2012a). En kvalitativ metod användes, vilket enligt Kristensson (2014) och Segesten (2012), hjälper till att utveckla en djupare förståelse för ämnet. I kvalitativ forskning riktas intresset mot individen och dess upplevelse av sin omvärld (Backman, 2008; Kristensson, 2014), vilket kan sammankopplas med syftet; att beskriva en upplevelse. Litteraturöversikten hade en induktiv ansats. En induktiv ansats innebär att analysen utgår från innehållet i insamlade texter (Danielson, 2012).
Urval och datainsamling
Litteraturöversikten inkluderade vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod. En av de utvalda artiklarna hade en mixad metod, men endast den kvalitativa datan analyserades. Artiklarna i litteraturöversikten valdes ut efter ett specifikt urval för att skapa ett underlag som skulle svara till syftet enligt Henricsson & Billhult (2012). Inklusionskriterium var hiv-positiva personer över 18 år och deras upplevelse av vården. Fyra av de utvalda artiklarna beskrev upplevelser utifrån både hiv-positiva personers perspektiv samt vårdpersonalens perspektiv. I dessa artiklar analyserades endast de hiv-positiva personernas upplevelser. Artiklar som berörde ämnena hiv/aids inkluderades, för att inte gå miste om relevant forskning. De artiklar som endast fokuserade på ämnet aids exkluderades. Ytterligare exklusionskriterier för artiklarna var om de inte blivit etiskt granskande, samt om de inte uppfyllde kraven på kvalitetsgranskningen (Bilaga 1). Kraven innebar att fyra av fyra “JA” i del 1 och minst sju av nio “JA” i del 2 skulle uppfyllas (Bilaga 1).
Innan datainsamlingen påbörjades fanns det en förförståelse om hur hiv-positiva personer upplevde vården, detta efter att en kampanj från Folkhälsomyndigheten blivit uppmärksammad. Då den egna kunskapen om ämnet var bristfällig och inaktuell, väcktes ett intresse för att fördjupa sig inom ämnet. Kampanjen var inledningen på sökningsprocessen och lade grunden för litteraturöversikten.
Sökorden ska vara relevanta i förhållande till syftet (Karlsson, 2012; Kristensson, 2014). Datainsamlingen påbörjades därför genom att formulera om sökfrågan till sökord, vilket enligt Karlsson (2012) är det inledande steget i sökprocessen. I den inledande sökningen användes
4 sökorden: HIV, nurs*, focusgroup samt interview. En bred sökning gjordes för skapa en översikt över det aktuella området, detta enligt Friberg (2012b) och Östlundh (2012). Artiklar söktes via databaserna CINAHL och PsycINFO. Databasen CINAHL innehåller material som inriktar sig på omvårdnad, och PsycINFO har inriktning på beteendevetenskap och psykologi (Karlsson, 2012; Kristensson, 2014). Genom att använda avgränsningsfunktioner kan icke-relevant information sorteras bort (Karlsson, 2012; Kristensson, 2014; Östlundh, 2012). I CINAHL och PsycINFO gjordes avgränsningarna “peer-review” och “english language” samt årtalsavgränsningen
“2006-2016”. Avgränsningen “english language” användes, detta eftersom artiklar skrivna på andra
språk än engelska eller svenska, hade inneburit språkliga svårigheter (Östlundh, 2012). Avgränsningen “peer-review” innebär att artiklarna granskats av andra forskare innan publicering (Backman, 2008; Karlsson, 2012; Östlundh, 2012). Årtalsavgränsningen gjordes på sökningarna, för att få fram den senaste aktuella forskningen. Vid sökning av artiklar användes trunkering (*), detta för att få med andra stavningar och böjningsformer av ett specifikt ord (Karlsson, 2012; Östlundh, 2012). Efter den inledande sökningen, gjordes en mer specificerad sökning, i vilken sökorden kompletterades med synonymer enligt Kristensson (2014); Östlundh (2012). Synonymer bidrar till en högre sensitivitet på sökningen (Karlsson, 2012). De utökade sökorden var: HIV
positive, HIV infected patients, professional-patient relations, patient*, care, qualitative, experience*. För att kunna kombinera sökorden användes de booleska operatorerna “AND” och
“OR” (Karlsson, 2012; Kristensson, 2014; Östlundh, 2012). Olika kombinationer av sökorden gjordes (Bilaga 2). Manuella sökningar gjordes utifrån utvalda uppsatser från Diva Portal. Detta är ett digital vetenskapligt arkiv som används som en söktjänst för forskningspublikationer samt studentuppsatser (Backman, 2008). Det har även gjorts sökningar från referenslistor på artiklar som har bearbetats under arbetets gång. Manuella sökningar genomförs för att få en relevant och optimal sökning (Karlsson, 2012). En av artiklarna till litteraturöversikten valdes på detta sätt. Sökprocessen bestod i att välja ut titlar som var relevanta i förhållandet till syftet. En granskning av titlarnas abstract gjordes. Ansågs sedan abstractet vara väsentligt, lästes de fullständiga artiklarna. Det sista steget bestod i att kvalitetsgranska de artiklar som svarade till syftet. Granskningen gjordes med hjälp av “Kvalitetsgranskningsprotokoll för kvalitativa artiklar”, som framtagits på avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping (Bilaga 1). En granskning av artiklar utförs för att säkerställa en hög kvalité (Friberg, 2012a). Granskningen genomfördes på separat håll och sammanställdes sedan gemensamt. De elva artiklar som valdes ut till litteraturöversikten redovisas i Bilaga 3.
Dataanalys
Fribergs analysmodell användes vid bearbetningen av det insamlade materialet. Analysen som består av fem steg används med fördel vid kvalitativa analyser. Målet är att bryta ner de valda artiklarna i delar, för att sedan skapa en ny helhet i form av ett resultat (Friberg, 2012a). Första steget bestod i att läsa de valda artiklarna noggrant och enskilt vid upprepade tillfällen. Detta tillsammans med en öppenhet och följsamhet vid läsningen, skapade en förståelse för helheten i artiklarna, där fokus lades på dess resultat (Friberg, 2012a). Då artiklarna var på engelska, översattes främmande ord med hjälp av ett lexikon (Östlundh, 2012). Andra steget i analysen bestod i att identifiera nyckelfynd som återfanns i de enskilda studiernas resultat, vilka valdes ut i överenstämmelse med litteraturöversiktens syfte (Friberg, 2012a). För att underlätta identifieringen av nyckelfynden skrevs artiklarna ut i pappersform, där fynden kunde markeras med överstrykningspennor och färgkodas. Identifieringen gjordes till en början enskilt, som sedan diskuterades och jämfördes gemensamt. Tredje steget i analysmodellen bestod i att sammanställa de utvalda artiklarnas resultat, baserat på de identifierade nyckelfynden. Under hela processen fanns litteraturöversiktens syfte med som en påminnelse (Friberg, 2012a).
5 I fjärde steget kunde likheter och skillnader utrönas. En whiteboard användes för att sammanställa de likheter och skillnader som upptäcktes. Efter detta kunde teman urskiljas, vilka användes i litteraturöversiktens resultat. I analysmodellens sista steg presenterades ett resultat, vilket bestod av rubriker och textinnehåll som svarade till litteraturöversiktens syfte (Friberg, 2012a). Följande fyra teman urskildes i analysen: Vårdande bemötande, icke- vårdande
bemötande, god kunskap hos vårdpersonal samt bristande kunskap hos vårdpersonal.
Forskningsetiska övervägande
Lagen om etikprövning av forskning som avser människor är till för att skydda den individuella
personen, och det är viktigt att personen ger ett frivilligt samtycke, efter att korrekt information om forskningen givits (SFS 2003:460). Det informerade samtycket var ett inklusionskriterium för artiklarna. Detta för att säkerhetsställa deltagarnas frihet och självbestämmande (Kjellström, 2012). För att skydda den enskilda människans personliga integritet, ska data gällande personen behandlas korrekt och konfidentiellt (SFS 1998:204). För att artiklar skulle inkluderas i litteraturöversikten, var kravet att de blivit etiskt granskade. Detta säkerhetsställdes genom ett kvalitetsgranskningsprotokoll (Bilaga 1).
Resultat
Vårdande bemötande
Analysen visade att hiv-positiva personer i flera fall upplevde ett gott bemötande från vårdpersonal. De upplevde att personal som tog sig tid till att lyssna och tog tillvara på personens egna resurser hade ett vårdande bemötande (Brion, 2014; O´Byrne & Watts, 2012). Ytterligare bidrog vänlighet och förståelse till att hiv-positiva personer kände sig väl bemötta. De som blev bemötta som medmänniskor, hade en stor tillit till vårdpersonalen (Brion, 2014; Mulder, van Lelyveld, Vervoort, Lokhorst, van Woerkum, Prins & de Bruin, 2016). Utöver att det vårdande bemötandet skapade en god vårdrelation, ökade det viljan och motivationen till att genomgå och fortsätta en påbörjad behandling (Brion, 2014; Mulder et al., 2016).
En god kommunikation var en avgörande faktor för utvecklingen av en positiv vårdrelation i vilken hiv-positiva personer upplevde trygghet, acceptans och respekt (O´Byrne & Watts, 2012; Stutterheim et al., 2014; Zhou, 2008). De som blev bemötta som jämlikar och togs på allvar hade lättare för att lita på vårdgivaren. Tilliten ledde till att de vågade berätta om de känslor de hade kring sjukdomen, behandlingen och tillvaron som hiv-positiv (Mulder et al., 2016; Stutterheim et al., 2014).
Icke-vårdande bemötande
Personer som lever med hiv erfor till större delen ett negativt bemötande i kontakten med hälso- och sjukvården. De upplevde ett avståndstagande hos vårdpersonalen, vilket de härledde till sjukdomen (Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Rintimaki, Scott, Kosenko, & Jensen, 2007; Stutterheim et al., 2014; Zukoski & Thorburn, 2009). Avståndstagandet uttrycktes som en ovilja att röra vid personerna, användning av dubbla handskar vid provtagning samt överdriven användning av skyddsutrustning (Gagnon, 2015; Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Enligt studien av Gagnon (2015) erfor hiv-positiva personer att oviljan till beröringen bottnade i en rädsla hos vårdpersonalen. Utöver avståndstagandet upplevde de hiv-positiva personerna även att de bemöttes med respektlöshet av vårdpersonalen. Respektlösheten uttrycktes genom verbala förolämpningar, skuldbeläggning, hånande och ett dömande beteende (Mulder et al., 2016; O´Byrne & Watts, 2012; Rintamaki et al., 2007; Zhou, 2008).
6 Personer som lever med hiv upplevde att bemötandet hos vårdpersonalen beroende på i vilket skede de fick reda på att personen hade hiv. De som i ett tidigt skede i vårdmötet berättade att de var hiv-positiva, upplevde ett mer positivt bemötande av personalen, där de blev uppskattade för sin ärlighet (Gagnon, 2015). De personer som i ett senare skede berättade att de var hiv-positiva, möttes av ilska, irritation, nervositet och rädsla från vårdpersonalen. Ett förändrat uppträdande, såsom ändrat tonläge och attitydförändring uppmärksammades (Rintamaki et al., 2007). Den ojämlika behandlingen, ledde till att många hiv-positiva personer upplevde ett diskriminerande bemötande (Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Rintamaki et al., 2007; Zukosi & Thorburn, 2009). Hiv-positiva personer hade erfarenheter av att bli hänvisade till andra vårdenheter (Mulder et al., 2016) och i vissa fall även nekade vård (Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Rintamaki et al., 2007; Stutterheim et al., 2014; Zukoski & Thorburn, 2009). Personer som lever med hiv upplevde att vårdpersonalen vägrade ge dem den vård de hade rätt till, och blev i vårdmöten bemötta med ignorans och motvilja (Stutterheim et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Deras tidigare upplevelser av vården påverkade benägenheten till att söka vård. Detta relaterat till tidigare negativt bemötande och upplevd diskriminering. Det upplevda stigmat och diskrimineringen var inte alltid kopplat till en aktiv handling utan kunde vara en förförståelse av hur andra hiv-positiva personer tidigare blivit bemötta. Berättelse av andras erfarenheter påverkade därför hiv-positiva personers förväntningar på bemötande från vårdpersonalen (Ion & Elston, 2015; O´Byrne & Watts, 2012; Rintamaki et al., 2007).
En direkt konsekvens av det icke-vårdande bemötandet, var den negativa påverkan det hade på de hiv-positiva personernas följsamhet till behandling (Kempf et al., 2010; Zhou, 2008). Det negativa bemötandet bidrog till att hiv-positiva personer upplevde oärlighet, bristande tillit och respektlöshet i interaktionen till vårdpersonalen (Brion, 2014). Bristen på stöd från vårdpersonalen hade också betydelse för hur utgången av behandlingen blev (Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014). Detta hindrade utvecklingen av en god relation vilken var en avgörande faktor för god följsamhet (Brion, 2014).
God kunskap hos vårdpersonal
Det fanns en känsla, hos de hiv-positiva personerna, av att kunskapsutvecklingen gällande hiv gått framåt under de senaste åren (Gagnon, 2015; Zhou, 2008). Den ökade kunskapen hos vårdpersonalen, bidrog till att de kände ett större stöd gällande behandlingen. De upplevde vårdpersonalen mer humana och vårdande (Brion, 2014; Zhou, 2008). Emotionellt och socialt stöd var en viktig faktor då hiv-positiva personer ofta befann sig i en utsatt och sårbar situation relaterat till sin sjukdom (Mulder et al., 2016; Stutterheim et al., 2014; Zhou, 2008). Hiv-positiva personer ansåg att vårdpersonalen skulle fungera som ett psykologiskt stöd, då de var bland de få personer som kände till deras hiv-status (Zhou, 2008). Vårdpersonal som kunde ge klar och tydlig information om hiv och dess behandling, gjorde att personer som lever med hiv kände sig delaktiga i den egna vården och de egna besluten vilket värderades högt (Brion, 2014; Mulder et al., 2016). Det gav dem motivationen och styrkan att leva med hiv, vilket ökade deras kontroll och self-efficacy (Mulder et al., 2016). Vetskapen om att vårdpersonalen höll och respekterade konfidentialiteten förstärkte vårdrelationen (Mulder et al., 2016; Stutterheim et al., 2014; Zhou, 2008).
Kliniker som var specialiserade på vård av hiv, upplevdes som mycket positivt av hiv-positiva personer, jämfört med allmänkliniker. Specialistklinikerna och vårdpersonalens kunskap bidrog till en ökad kvalitet på vården, vilket gav hiv-positiva personer en känsla av trygghet och respekt (Bogart et al., 2013; Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2014; Kempf et. al 2010; Stutterheim et al., 2014; Zhou, 2008). Inom så kallade hiv-nätverk, sammanlänkade system av specialistkliniker,
7 tandläkare, laboratorier, apotek och lokala organisationer, alla specialiserade inom hiv, upplevdes trygghet. Tillgången till ett nätverk gjorde att hiv-positiva personer kände sig välkomnade och respekterade. De kände att de hade bättre tillgång till kompetent och erfaren vårdpersonal, jämfört med hur de upplevde vården utanför nätverket (Gagnon, 2015).
Bristande kunskap hos vårdpersonal
Kunskapen kring hiv hos vårdpersonalen upplevdes ibland låg (Bogart et al., 2013; Zhou, 2009). Kunskapen kring hiv och om överföringsvägar, varierade stort beroende på var och av vem de hiv-positiva personerna vårdades (Brion, 2014). En skillnad var märkbar mellan kliniker specialiserad på hiv samt allmänkliniker (Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2014). Den bristande kunskapen hos vårdpersonalen ledde till att de hiv-positiva personerna fick en försenad diagnos, och i vissa fall en felaktig diagnos (Zhou, 2008). Okunskapen som upplevdes inom hälso- och sjukvården, ledde i många fall till att de hiv-positiva personerna kände sig illa till mods och diskriminerade (Stutterheim et al., 2014; Rintamaki et al., 2007). Den bristande kunskapen hos vårdpersonalen fick dem att känna att de själva var orsaken bakom hiv-infektionen vilket de skulle ådragit genom ett “syndigt” leverne (Bogart et al., 2013; O´Byrne & Watts, 2012; Zhou, 2008; Zukoski & Thorburn, 2009). Upplevelser fanns, av att de blev placerade i fack och etiketterade, utefter de stereotyper som sammankopplats med en hiv-infektion (Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2015; Stutterheim et al., 2014; Rintamaki et al., 2007). Det förlegade synsättet om att hiv endast drabbar homosexuella, intravenösa missbrukare och prostituerade, upplevdes som diskriminerande (Stutterheim et al., 2014). Påträngande och irrelevanta frågor kring hur infektionen uppkommit påverkade synen på vårdpersonalen och i många fall valde hiv-positiva personer att byta klinik (O´Byrne & Watts, 2012; Zhou, 2008; Zukoski & Thorburn, 2009). De ansåg att stort fokus låg på deras sexuella läggning snarare än sexuella beteende (Gagnon, 2015; O`Byrne & Watts, 2012, Zhou, 2008). I studien av O´Byrne & Watts (2012), där unga homosexuella och hiv-positiva män intervjuades, framkom det att vårdpersonalen drog paralleller mellan deras sexuella läggning och hiv.
Okunskapen hos vårdpersonalen bidrog till att hiv-positiva personer ansåg att vissa av de vårdsituationer de hamnade i var oetiska (Ion & Elston, 2014). Det var situationer som innefattade brott mot tystnadsplikten, där vårdpersonal framfört personernas hiv-status öppet och märkt journaler (Bogart et al., 2013; Gagnon, 2015; Ion & Elston, 2014; Stutterheim et al., 2014; Rintamaki et al., 2007). Hiv-relaterat stigma påverkade interaktionen mellan hiv-positiva personer och vårdpersonalen samt kvalitén på vården negativt, vilket påverkade följsamheten till behandlingen (Gagnon, 2014; O´Byrne & Watts, 2014). Det påverkade även viljan att söka vård och att komma till inplanerade besök inom hälso- och sjukvården (Kempf et.al, 2010;O´Byrne & Watts, 2014).
Personer som lever med hiv ansåg att vårdpersonalen var otillräcklig förberedda inför vårdmötet samt att de hade svårigheter att implementera hiv-vård i den dagliga vården (Ion & Elston, 2014). Vårdpersonalen uppfattades som oinformerade om hiv, inkompetenta och oprofessionella. De hade en okunskap om infektionen och dess överföringsvägar (Gagnon, 2015).
Diskussion
Metoddiskussion
Litteraturöversiktens syfte var att beskriva upplevelser. Därför valdes en kvalitativ metod (Backman, 2008; Kristensson, 2014). Då syftet har kunnat besvaras med hjälp av vald metod ökar trovärdigheten (Wallengren & Henricsson, 2012). Enligt Lincoln & Guba (1985), refererad i
8 Wallengren & Henricson (2012), är termerna trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet samt överförbarhet alla indikatorer på god vetenskaplig kvalitet i forskningsarbeten gällande kvalitativ design.
Tio vetenskapliga artiklar med en kvalitativ metod, samt en artikel med en mixad metod, sammanställdes för att kunna genomföra litteraturöversikten. Då fyra av artiklarna beskrev upplevelser ur både de hiv-positiva personernas perspektiv samt vårdpersonalens perspektiv, skulle det kunna påverka resultatet. Eftersom artiklarnas resultat var tydligt uppdelade mellan dessa två kategorier på deltagare, ansågs inte detta utgöra ett hinder. I den inledande sökningen gjordes en “scanning” av forskningsområdet. Vid denna “scanning” framkom det att det fanns en viss begränsning på kvalitativa artiklar inom området. Artiklar skrivna ur hiv-positiva personers synvinkel var svåra att hitta, då de flesta artiklarna var skrivna ur vårdpersonalens perspektiv. Då tiden för arbete var limiterad, kan en begränsning av artiklar bli en prövning (Henricsson, 2012b). Flertalet av artiklarna fokuserade på de negativa aspekterna som hiv-positiva personer upplevde i vårdmötet. I vissa av artiklarna nämns det dock att positiva upplevelser var vanligt förekommande, men att dessa valdes att exkluderas ur studierna. Detta ansågs kunna ge litteraturöversikten en missvisande vinkling av resultatet.
Artiklar söktes via de valda databaserna CINAHL och PsycINFO. Sökningar gjorda i mer än en databas samt användandet av trunkering och booleska termer, kan bidra till en ökad trovärdighet (Henricsson, 2012b). Artiklarna som inkluderades var “peer-reviewed”, vilket innebär att de blivit granskade av andra forskare, vilket ökar pålitligheten (Backman, 2008; Karlsson, 2012; Östlundh, 2012). Genom att tydligt beskriva analysprocessen, ökar bekräftelsebarheten (Wallengren & Henricsson, 2012). Då artiklarna var skrivna på engelska, användes ett lexikon för att inga feltolkningar skulle kunna ske (Östlundh, 2012). Detta bidrog till att en diskussion gällande ordets betydelse fördes, och en korrekt tolkning av sammanhanget kunde göras. Litteraturöversikten och analysen av denna genomfördes i par. Att jämföra och diskutera artiklarna parterna emellan stärker trovärdigheten ytterligare (Wallengren & Henricsson, 2012). En kvalitetsgranskning genomfördes med vald kvalitetsgranskningsprotokoll (Bilaga 1). Den första granskningen av de utvalda artiklarna skedde separat, vilket kan sänka trovärdigheten (Henricsson, 2012b). En diskussion fördes efter den första granskningen för att säkerställa att författarna hade en gemensam utgångspunkt. En ytterligare granskning av artiklarna genomfördes om osäkerhet gällande kvalitén förekom. Arbetet har kontinuerligt diskuterats och blivit kritiskt granskat av studiekamrater samt handledare, vilket stärker trovärdigheten (Henricsson, 2012b).
En förförståelse kring litteraturöversiktens ämne fanns vilket påverkade sökningsprocessen. En Folkhälsomyndighetskampanj skapade uppfattningen om att okunskapen kring hiv hos vårdpersonalen var stor och att en utbredd diskriminering och stigmatisering av hiv-positiva personer inom hälso- och sjukvården fanns. En beskrivning av förförståelsen bidrar till bekräftelsebarhet (Wallengren & Henricsson, 2012).
Resultatdiskussion
Litteraturöversiktens resultat centrerades kring fyra teman, där hiv-positiva personers upplevelser kunde delas in i: vårdande bemötande, icke-vårdande bemötande, god kunskap hos
vårdpersonal samt bristande kunskap hos vårdpersonal. Dessa teman användes som underlag för
resultatdiskussionen.
I temat vårdande bemötande framkom det hur viktig utvecklingen av en god och långvarig relation mellan vårdpersonalen och hiv-positiva personer var. Relationen, vilken skulle bygga på
9 ärlighet, tillit och respekt mellan parterna, bidrog till att personer som lever med hiv kände sig trygga och bra bemötta. Detta stöds även av tidigare forskning (D´Cruz, 2008; van Loggerenberg et al., 2015; Quinlivan et al., 2013). Efter att personer fått en hiv-diagnos, är utvecklingen av en god relation av allra största vikt. Om en god relation kan uppnås, bidrar det till en stark känsla av sammanhörighet mellan hiv-positiva personer och vårdpersonalen (Quinlivan et al., 2013).
Genom att uppnå en god relation till vårdgivaren, ökade följsamheten till behandling, vilket är något som stöds av tidigare forskning (Ekman et al., 2011; Bofill et al., 2014; van Loggerenberg et al., 2015). En god och långvarig relation mellan hiv-positiva personer och vårdpersonalen, skapar ett förtroende och en tillit dem emellan, vilket har en direkt positiv påverkan på följsamheten (Bofill et al., 2014; Ekman et al., 2011; Mohammadpour, Parsa Yekta & Nikbakht Nasrabadi, 2010; van Loggerenberg et al., 2015; Quinlivan et al., 2013). Genom att skapa en stark allians mellan parterna, blir vården som mest optimal (Bofill et al., 2014).
Sjuksköterskan har en viktig roll i att stärka de hiv-positiva personernas self-efficacy, samt att agera som ett stöd till att bygga upp personens förmåga till egenvård och autonomi (Quinlivan et al., 2013). Detta blir först möjligt då det finns en fungerande interaktion mellan de bägge parterna. Målsättningen med interaktionen är, med stöd av Travelbee (1971) att kunna se och förstå människan bakom sjukdomen, och skapa en vård som baseras på de individuella resurser och förutsättningar som finns. En personcentrerad vård har visat sig leda till bättre samarbete mellan vårdpersonal och vårdsökande, samt öka följsamheten till läkemedelsordinationer och bättre förmåga till egenvård för patienten (Ekman et al., 2011).
I temat icke-vårdande bemötande framkom det att personer som lever med hiv upplevde ett diskriminerande bemötande från vårdpersonalen. Bemötandet uttrycktes bl.a. via avståndstagande, verbala förolämpningar och respektlöshet. Tidigare forskning visar att upplevelsen av ett icke-vårdande bemötande leder till en känsla av att bli orättvist behandlade och otillräckligt stöttade i sjukdomsprocessen (D´Cruz, 2008; Mohammadpour et al., 2010). Resultatet avslöjade även att hiv-positiva personernas tidigare erfarenheter av vården, påverkade deras nuvarande vilja till att söka vård. Detta stöds av Mohammadpour et. al (2010) Quinlivan et. al (2013), vilka åskådliggör ett icke-vårdande bemötande som en faktor för att inte vilja söka vård. Litteraturöversiktens resultat visade att vid diagnosticeringen blev de hiv-positiva personerna hänvisade till en annan vårdenhet och i bestämda fall nekade vård. Ytterligare forskning visar att de innan en positiv diagnos får välja vårdklinik fritt, medan personer som efter en hiv-diagnos, blir nekade vård (D´Cruz, 2008). För att förhindra deras känsla av diskriminering i vårdmötet krävs en attitydförändring hos sjuksköterskan. Genom att vara medveten om de handlingar som sjuksköterskan utför och på vilket sätt hon utför de på, kan en beteendeförändring ske (Travelbee, 1971).
I temat god kunskap hos vårdpersonalen framkom det att hiv-positiva personer upplevde en viss positiv kunskapsutveckling på senare år. Enligt dem ökade kvalitén på vården, då vårdpersonalen ägde goda kunskaper inom ämnet hiv. Detta förankras i forskning som visar att vårdpersonal som har ett öppet och icke-dömande mottagande, påverkar vårdupplevelsen till det positiva (van Loggerenberg et al., 2015; Quinlivan et al., 2013). Översiktens resultat visade även att hiv-positiva personer kände ett stort emotionellt stöd och support från vårdpersonal med god kunskap. Enligt tidigare forskning framgår det att personer som lever med hiv upplever att sjuksköterskor är en huvudkälla för emotionellt stöd (Mohammad et al., 2010; van Loggerenberg et al., 2015; Quinlivan et al., 2013). Litteraturöversiktens resultat påvisade att kliniker och vårdpersonal specialiserade inom hiv hade en gynnsam inverkan på den upplevda vården hos de hiv-positiva personerna. God
10 kunskap hos vårdpersonalen är av stor betydelse. Sjuksköterskan ses som en betydande källa till information (Quinlivan et al., 2013). Genom att få begriplig och kunnig information angående sjukdomens förlopp och behandling känner hiv-positiva personer att de blir mer engagerade och involverade i den egna vården (Mohammadpour et al., 2010; van Loggerenberg et al., 2015; Quinlivan et al., 2013). De som tidigare sökt vård inom den allmänna vårdsektorn, men som haft möjlighet till att byta till en klinik specialiserad inom hiv, upplever en stor kontrast gällande kvalitén på vården (van Loggerenberg et al., 2015). Genom att ha en ökad kunskap kring ämnet hiv och hur sjukdomen upplevs ökar sjuksköterskans möjligheter till att utföra en trygg och patientsäker vård.
Under temat bristande kunskap hos vårdpersonalen upplevde hiv-positiva personer stigma i vårdmötet, i vilken okunskapen genomsyrade agerandet hos vårdpersonalen. Upplevelsen av stigma inom hälso- och sjukvården, bidrog till att de inte vågade söka vård, trots att de ansåg att behovet fanns. Detta stöds i tidigare forskning, som påvisar stigma som ett stort hinder (Bofill et al., 2014). I resultatet uttrycktes stigma som ett förlegat synsätt, där personer som lever med hiv blev etiketterade och klandrade för sjukdomen. Stigma och diskriminering inom hälso-och sjukvården bidrar till att hindra personer att få tillgång till hiv-prevention såväl som vård och behandling. Forskning visar att det finns tre avgörande faktorer: brist på medvetenhet bland vårdpersonal om vad stigma är och varför det skadar. Brist på kunskap om hur hiv överförs leder till rädsla att beröra hiv-positiva personer samt att hiv och överföring av hiv förknippas med ett olämpligt leverne eller beteende (Nyblade, Stangl, Weiss, & Ashburn, 2009).
I resultatet framkom det att många hiv-positiva personer upplevde att de hamnade i oetiska vårdsituationer, vilket de ansåg grundades i vårdpersonalens okunskap. Detta är något som förankras i övrig forskning, i vilken vårdpersonalen bryter mot tystnadsplikten och utelämnar hiv-positiva personernas diagnos till anhöriga utan tillåtelse eller samtycke (Bofill et al., 2014; D´Cruz, 2008; Quinlivan et al., 2013). En utökad kunskap kring hiv är av stor vikt. För att få bort de stereotyper som är associerade med sjukdomen, krävs ett personcentrerat och icke-diskriminerande förhållningssätt. Sjuksköterskans roll är att implementera en god vård, där varje vårdsökande blir uppmärksammad och respekterad som en unik individ (Travelbee, 1971).
Fortsatt forskning
Den större mängden av de kvalitativa forskningsstudier som gjorts kring hiv-positiva personers upplevelser av vården, visar på negativa erfarenheter. Detta till trots finns det erfarenheter som varit positiva. Ytterligare forskning skulle behöva göras kring dessa upplevelser, och vad som gör dem positiva. Denna forskning skulle kunna bidra till ett förbättringsarbete, gällande implementering av hiv-kompetent vård i allmänvården.
Kliniska implikationer
För att hiv-positiva personer ska känna trygghet i vårdmötet, är det viktigt att personal inom vårdsektorn skapar ett respektfullt mottagande och icke-dömande klimat. En ökad kännedom kring hiv ger sjuksköterskan möjlighet att implementera kunskapen i vårdyrket, och på så vis minska de fördomar som förekommer. Litteraturöversiktens resultat visar att personer som lever med hiv i många fall upplever diskriminering i vårdmötet. Genom att ta del av individens tidigare erfarenheter och upplevelser kan sjuksköterskan utveckla en interaktion, i vilken den hiv-positiva personens resurser och förutsättningar är centrala. Genom en personcentrerad vård kan
11 förhindra ett diskriminerande och stigmatiserande bemötande måste sjuksköterskan vara
observant på det egna beteendet och vara medveten om sina egna handlingar.
Slutsats
Hiv-positiva personer upplevde diskriminering och stigmatisering i vårdmötet, detta relaterat till okunskap och ett icke-vårdande bemötande hos vårdpersonalen. Hiv överförs än idag till miljoner människor världen över, och ett tidigt ingripande i sjukdomsförloppet är av allra största vikt. Litteraturöversiktens resultat visar att personer som lever med hiv är rädda att söka nödvändig vård, till följd av de fördomar som finns. Följsamhet till behandling är avgörande inom hiv-vården. För att öka kunskapen om hiv, dess överföringsvägar och behandling bör all vårdpersonal ta del av den befintliga forskning som finns. Genom implementering av en personcentrerad omvårdnad, som utgår från den individuella personens förutsättningar och resurser, bidrar sjuksköterskan till att skapa en trygg och rättvis vård.
Referenser
* Artiklar som använts i resultatet.
Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur.
Bofill, L. M., Lopez, M., Dorigo, A., Bordato, A., Lucas, M., Cabanillas, G. F., & ... Jones, D. (2014). Patient–provider perceptions on engagement in HIV care in Argentina. AIDS Care, 26(5), 602-607 6p. doi:10.1080/09540121.2013.844767
*Bogart, L. M., Chetty, S., Giddy, J., Sypek, A., Sticklor, L., Walensky, R. P., & ... Bassett, I.V. (2013). Barriers to care among people living with HIV in South Africa: Contrasts between patient and healthcare provider perspectives. AIDS Care, 25(7), 843-853 11p. doi:10.1080/09540121.2012.729808
*Brion, J. (2014). The Patient–Provider Relationship as Experienced by a Diverse Sample of Highly Adherent HIV-Infected People. JANAC: Journal Of The Association Of Nurses In AIDS Care, 25(2), 123-134 12p. doi:10.1016/j.jana.2013.01.006
Cohen, M., Chen, Y., McCauley, M., Gamble, T., Hosseinipour, M., Kumarasamy, N., & ... Makhema, J. (2011). Prevention of HIV-1 infection with early antiretroviral therapy. New England Journal Of Medicine,
365(6), 493-505 13p. doi:10.1056/NEJMoa1105243
Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och
kunskapsutveckling. I F.Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. (s. 23-35). Lund: Studentlitteratur
Danielson, E. (2012) Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från
idé till examination inom omvårdnad. (1. Uppl., s. 329-342). Lund: Studentlitteratur AB.
D'Cruz, P. (2008). The healthcare system in HIV/AIDS: an inextricable
component in the experience of family care. Critical Public Health, 18(2), 189-209 21p.
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., & ... Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care — Ready for prime time. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251 4p. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
Folkhälsomyndigheten. (u.å-a) HIV idag. Hämtad 151220: http://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/
Folkhälsomyndigheten. (u.å-b) Om HIV. Hämtad 151220: http://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/om-hiv/
Folkhälsomyndigheten (2014). Smittsamhet vid behandlad hiv infektion [Elektronisk resurs].
Friberg, F. (2012a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur AB
Friberg, F. (2012b). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Friberg, F. (2012c). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för
litteraturbaserade examensarbeten. (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur AB
*Gagnon, M. (2015). Re-thinking HIV-Related Stigma in Health Care Settings: A Qualitative Study.
JANAC: Journal Of The Association Of Nurses In AIDS Care, 26(6), 703-719 17p.
doi:10.1016/j.jana.2015.07.005
Gisslén, M & Tunbäck, P. (2015). Sexuellt överförbara sjukdomar. Läkemedelsboken.se. Läkemedelsverket. Henricsson, M (2012a) Forskningsprocessen: Problem, syfte och
inledning/bakgrund. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom
omvårdnad. (1. Uppl., s. 53-66). Lund: Studentlitteratur AB.
Henricsson, M (2012b) Diskussion. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till
examination inom omvårdnad. (1. Uppl., s. 471-478). Lund: Studentlitteratur AB.
Henricsson, M & Billhult, A. (2012) Kvalitativ design. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. Uppl., s. 129137). Lund: Studentlitteratur AB.
*Ion, A., & Elston, D. (2015). Examining the Health Care Experiences of Women Living with Human Immunodeficiency Virus (HIV) and Perceived HIV-Related Stigma. Women's Health Issues, 25(4), 410-419 10p. doi:10.1016/j.whi.2015.03.012
International Council of Nurses: Svensk sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Karlsson, E.K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé
till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s.95- 113). Lund: Studentlitteratur AB.
*Kempf, M., McLeod, J., Boehme, A., Walcott, M., Wright, L., Seal, P., & ... Moneyham, L. (2010). A Qualitative Study of the Barriers and Facilitators to Retention-inCare Among HIV-Positive Women in the Rural Southeastern United States: Implications for Targeted Interventions. AIDS Patient Care & Stds, 24(8), 515-520 6p.doi:10.1089/apc.2010.0065
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till
examination inom omvårdnad. (1. Uppl., s. 69-90). Lund: Studentlitteratur AB.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och
vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Lindskog, B.I. & Lindskog, S. (2011). Medicinsk mini-ordbok. (7. uppl.) Stockholm: Norstedt
Maartens, G; Celum, C & Lewin, SR (2014) HIV infection: epidemiology, pathogenesis, treatment, and prevention. Lancet 384: 258–71 doi: 10.1016/ S01406736(14)60164-1
Mohammadpour, A., Yekta, Z., & Nasrabadi, A. (2010). Hiv-infected patients' adherence to highly active antiretroviral therapy: a phenomenological study. Nursing & Health Sciences, 12(4), 464-469 6p. doi:10.1111/j.1442-2018.2010.00560.x
*Mulder, B. C., van Lelyveld, M. A., Vervoort, S. M., Lokhorst, A. M., van Woerkum, C. J., Prins, J. M., & de Bruin, M. (2016). Communication Between HIV Patients and Their Providers: A Qualitative Preference Match Analysis. Health Communication, 31(1), 35-46 12p. doi:10.1080/10410236.2014.933017
Nel, A & Kagee, A. (2012). The relationship between depression, anxiety and medication adherence among patients receiving antiretroviral treatment in South Africa. AIDS Care. (2013) 25(8):948-955, doi: 10.1080/09540121.2012.748867
Nyblade, L., Stangl, A., Weiss, E., & Ashburn, K. (2009). Combating HIV stigma in health care settings: what works? Journal of the International AIDS Society, 12, 15. http://doi.org/10.1186/1758-2652-12-15 *O'Byrne, P., & Watts, J. (2014). Include, differentiate and manage: gay male youth, stigma and healthcare utilization. Nursing Inquiry, 21(1), 20-29 10p. doi:10.1111/nin.12014
Paparello, J., Zeller, I., & While, A. (2014). Meeting the complex needs of individuals living with HIV: a case study approach. British Journal of Community Nursing, 19 (11) 526-533. (8p)
Quinlivan, E. B., Messer, L. C., Adimora, A. A., Roytburd, K., Bowditch, N., Parnell, H., & ... Pierce, J. K. (2013). Experiences with HIV Testing, Entry, and Engagement in Care by HIV-Infected Women of Color, and the Need for Autonomy, Competency, and Relatedness. AIDS Patient Care & Stds, 27(7), 408-415 8p. doi:10.1089/apc.2012.0434
*Rintamaki, L., Scott, A., Kosenko, K., & Jensen, R. (2007). Male patient perceptions of HIV stigma in health care contexts. AIDS Patient Care & Stds, 21(12), 956969 14p.
Sagna, ML & Schopflocher, D. (2014) HIV counseling and testing for the prevention of mother-to-child transmission of HIV in Swaziland: a multilevel analysis. Matern Child Health J. 2015, 19(1):170-9. doi: 10.1007/s10995-014-1507-y
Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats
- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (2. uppl., s. 97-100). Lund: Studentlitteratur AB.
SFS (1998:204). Personuppgiftslag. Stockholm: Justitiedepartementet L6. Hämtad 160516:
http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svenskforfattningssamling/personuppgiftslag-1998204_sfs-1998-204
SFS (2003:460). Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet. Hämtad 160516:
http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
SFS 2004:168. Smittskyddslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 160205:
http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Smittskyddslag-2004168_sfs-2004-168/
Socialstyrelsen.se (2010). Lägesrapport om smittskydd. Hämtad 160209: http://www.socialstyrelsen.se/pressrum/nyhetsarkiv/lagesrapportomsmittskydd
SOSFS 2004:13. Socialstyrelsens föreskrifter om infektionsscreening av gravida. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 151220: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2004/2004-10-13
*Stutterheim, S. E., Sicking, L., Brands, R., Baas, I., Roberts, H., van Brakel, W. H., & ... Bos, A. R. (2014). Patient and Provider Perspectives on HIV and HIV-Related Stigma in Dutch Health Care Settings. AIDS
Patient Care & Stds, 28(12), 652-665 14p. doi:10.1089/apc.2014.0226
Sultan, B & Adler, M. W. (2012). Development of the epidemic. I M. Adler, S. G .Edwards, R. F. Miller, G. Sethi & I. G. Williams (Red.), ABC of HIV and AIDS. (sixth edition). Oxford: Wiley-Blackwell
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. (2. ed.) Philadelphia: Davis
Tunnicliff, SA; Piercy, H; Bowman, CA; Hughes, C & Goyder, EC. (2013) The contribution of the HIV specialist nurse to HIV care: a scoping review. Journal of Clinical Nursing. 22: 3349–3360 doi: 10.1111/jocn.12369
UNAIDS (2015). Fact sheet2015. Unaids.org. Hämtad 160209:
http://www.unaids.org/en/resources/campaigns/HowAIDSchangedeverything/factsheet
Vance, R & Denham, S. (2008). HIV/AIDS related stigma: Delivering appropriate nursing care. Teaching
and Learning in Nursing. 3(2):59–66 doi:10.1016/j.teln.2007.11.004
van Loggerenberg, F., Gray, D., Gengiah, S., Kunene, P., Gengiah, T. N., Naidoo, K., & Grant, A. D. (2015). A Qualitative Study of Patient Motivation to Adhere to Combination Antiretroviral Therapy in South Africa. AIDS Patient Care & Stds, 29(5), 299-306 8p. doi:10.1089/apc.2014.0293
Volberding, PA & Deeks, SG (2010). Antiretroviral therapy and management of HIV infection. Lancet; 376: 49–62
Wallengren, C & Henricsson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1. uppl., s.481- 495). Lund: Studentlitteratur AB.
WHO. (2011). Global Health Sector Strategy on hiv/aids 2011-2015. World Health Organization. Hämtad 160111: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44606/1/9789241501651_eng.pdf
WHO. (2015a). Global Health Sector Response to HIV, 2000-2015. World Health Organization. Hämtad 160209: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/198065/1/9789241509824_eng.pdf
WHO. (2015b). Global action to change the trajectory of HIV, viral hepatitis and STIs. World Health
Organization. Hämtad 160111: http://www.who.int/hiv/strategy2016-2021/ghss_wha_2015_story/en/#
*Zhou, Y. (2009). Help-seeking in a context of AIDS stigma: understanding the healthcare needs of people with HIV/AIDS in China. Health & Social Care In The Community, 17(2), 202-208 7p. doi:10.1111/j.1365-2524.2008.00820.x
*Zukoski, A., & Thorburn, S. (2009). Experiences of stigma and discrimination among adults living with HIV in a low HIV-prevalence context: a qualitative analysis. AIDS Patient Care & Stds, 23(4), 267-276 10p. doi:10.1089/apc.2008.0168
Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för
Bilaga 1: Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej
Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej
(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej
Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
………
……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
………
……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory)
………. ………
Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….
Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr
Bilaga 2: Sökmatris.
Databas Inkludering Sökord Antal
träffar Antal lästa abstract Antal lästa artiklar Valda artiklar
PsychINFO 2006-2016 Peer-reviewed
HIV AND experience* AND patient* AND nurse* 106 10 4 3
PsychINFO 2006-2016 Peer-reviewed
HIV positive AND patient* AND care AND
experience* 90 20 6 2
Cinahl 2006-2016 Peer-reviewed English
HIV AND nurs*AND stigma AND focusgroup OR
interview 29 12 3 1
Cinahl 2006-2016 Peer reviewed English
Hiv infected patients AND professional-patient relations AND qualitative OR focusgroup OR interview
Bilaga 3: Artikelmatris Författare År Land Tidskrift
Titel Syfte Metod Design
Urval
Resultat Kvalitet
Bogarta, LM.; Chetty, S.; Giddy, J.; Sypek, A.; Sticklor, L.; Walensky, RP.; Losina, E.; Katz, JN. & Bassett IV. (2012) South Africa.
AIDS Care.
“Barriers to care among people living with HIV in South Africa: Contrasts between patient and healthcare provider perspectives”
Att identifiera barriärer som
kunde kopplas till vården. Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju. 8 Fokusgrupper. 41 deltagare (19 män, 22 kvinnor) 10 deltagare (5 män, 5 kvinnor). 11 vårdpersonal (2 män, 9 kvinnor). 18 år och äldre.
Två huvudteman med flera subteman presenterades. Den psykosociala barriären med intern, extern och mellanmänsklig stigma, samt en mer konkret barriär, med subteman ekonomi, transport och upplevelser.
12/12
Brion, J. (2014) USA Journal of the association of nurses in the AIDS care.
“The Patient–Provider
Relationship as Experienced by a Diverse Sample of Highly Adherent HIV-Infected People”
Att i efterhand undersöka hur hiv-positiva personer blev följsamma samt fortsatte vara följsamma till behandlingen av hiv. Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju. 23 deltagare (15 kvinnor, 8 män), 35- 57 år.
Resultatet visade på flera olika faktorer som påverkade följsamheten till behandling. Exempel behovet av att bli sedd, lyssnad på, att kunna lita på vårdpersonalen samt ha tillgång till vården.
12/12
Gagnon, M. (2015).
Kanada. JANAC: Journal of the Association of Nurses in AIDS Care.
“Re-thinking HIV-Related Stigma in Health Care Settings: A Qualitative Study.”
Att beskriva och utforska hur olika sorters stigma påverkar hiv-positiva patienter i Kanada.
Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju.
21 deltagare (15 män, 6 kvinnor), 36-79 år.
Resultaten identifierar tre olika sorters stigma som patienter upplever inom vården: Episodiskt Stigma: “engångs- företeelser av dåligt bemötande”. Symboliskt Stigma: ” för att jag var hiv positiv blev jag automatiskt märkt”.
Strukturell Stigma: “de sa att det tog längre tid att sterilisera instrumenten efter mig”.
Mulder, B. C., van Lelyveld, M. A., Vervoort, S. M., Lokhorst, A. M., van Woerkum, C. J., Prins, J. M., & de Bruin, M. (2016). Holland. Health Communication.
“Communication Between HIV Patients and Their Providers: A Qualitative Preference Match Analysis”.
Målet med studien är att utforska kommunikationen mellan hiv- positiva patienter och vårdpersonal. Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju. 28 patienter 11 vårdpersonal. 18 år och äldre.
Resultaten visar vikten av god
kommunikation mellan vårdpersonal och hiv-positiva patienter, för att kunna utbyta information, skapa förtroende och involvera patienter i vården.
12/12
Ion, A. & Elston, D. (2015).
Kanada.
Women's Health Issues
“Examining the Health Care Experiences of Women Living with Human Immunodeficiency
Virus (HIV) and Perceived
HIVRelated Stigma.”
Att undersöka hur kvinnliga hiv-positiva patienter upplever vården och vårdpersonalens bemötande.
Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju.
17 kvinnor, 32-72 år.
Kvinnorna i studíen upplever hiv-relaterad stigma när vårdpersonalen brister i kunskap om sjukdomen och visar på bristande förmåga i bemötandet. Detta påverkar patienternas följsamhet till vård.
10/12
Kempf, M., McLeod, J., Boehme, A., Walcott, M., Wright, L., Seal, P., & ... Moneyham, L. (2010). USA.
AIDS Patient Care & STDs.
“A Qualitative Study of the Barriers and Facilitators to Retention-in-Care Among HIVPositive Women in the Rural Southeastern United States: Implications for Targeted Interventions”.
Att identifiera faktorer som motverkar följsamhet inom vården för kvinnliga hiv-positiva patienter.
Kvalitativ metod. Deskriptiv design. 40 kvinnor, 29-69 år.
Hiv- relaterad stigma bland
sjukvårdspersonal och i samhället är en av barriärerna i undersökningen för att låta bli att söka vård. Transport, geografiskt läge samt klinikers öppettider är andra exempel.
O'Byrne, P. & Watts, J.
(2014). Kanada. Nursing Inquiry.
“Include, differentiate and manage: gay male youth, stigma and healthcare utilization.”
Att identifiera om stigma och diskriminering inom vården påverkar personer med hiv att uppsöka sjukvård.
Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju.
8 män. 20-29 år.
Studien visar att det finns en förförståelse om stigma och diskriminering bland hiv-positiva gällande vård och vårdpersonal. Detta kan påverka att många drar sig för att uppsöka sjukvård.
11/12
Rintimaki, LS., Scott, AM., Kosenko, KA. & Jensen, RE. (2007) USA.
AIDS Patient Care & STDs.
“Male patient perception of HIV stigma in health care contexts”.
Att undersöka upplevelsen av hur hiv-positiva upplever vårdpersonalens bemötande snarare än deras attityder.
Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju.
50 män, 24-70 år.
Deltagarna upplevde stigmatisering och diskriminering från vårdpersonal, både verbalt och icke-verbalt.
11/12
Stutterheim, S. E., Sicking, L., Brands, R., Baas, I., Roberts, H., van Brakel, W. H., & ... Bos, A. R. (2014). Holland.
AIDS Patient Care & STDs.
“Patient and Provider
Perspectives on HIV and
HIVRelated Stigma in Dutch Health
Care Settings.”
Studien syftar till att identifiera hur hiv-positiva patienter samt hur vårdpersonal upplever stigma inom hiv vården.
Mixad metod. Kvantitativa delen: 262 män, 23-74 år. Kvalitativa delen: Semi- strukturerad intervju med 22 deltagare (17 män, 5 kvinnor), 27-66 år.
Resultaten visar att det finns positiva såväl som negativa aspekter i vårdmötet mellan vårdpersonal och hiv-positiva personer. Upplevelsen om stigma inom vården varierar mellan vårdpersonal och hiv-positiva.
12/12
Zhou, Y.R. (2008). Kina.
Health and Social Care in the Community.
“Help-seeking in a context of AIDS stigma: understanding the healthcare needs of people with HIV/ AIDS in China”.
Att undersöka hiv-positiva personers upplevelser av vården. Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju. 21 deltagare (15 män, 6 kvinnor(, 21-46 år.
Resultatet visade att personerna upplevde diskriminering i vårdmötet. Många av deltagarna kände sig illa bemötta och ignorerade. Några av deltagarna upplevde att vårdpersonalen var ett stort emotionellt stöd.
Zukoski, AP & Thorburn, S. (2009) USA.
AIDS Patient Care & STDs.
“Experiences of stigma and discrimination among adults living with HIV in a low HIVprevalence context: A qualitative analysis”
Att förklara hur personer bosatta i områden med låg hiv förekomst, erfar och reagerar på upplevda handlingar av stigmatisering och
diskriminering, i det dagliga livet samt i vårdsituationer.
Kvalitativ metod. Semi- strukturerad intervju. 16 deltagare (7 kvinnor, 9 män), 18 -50 år
Deltagarna upplevde stigmatisering och diskriminering i samhället och vid
uppsökande av vård. Deltagarnas reaktioner varierade och baserades på den upplevda diskrimineringsformen. Exempelvis isolering, skam, avståndstagande till sjukvården m.m.
