Palliativ vård i hemmet : Anhörigas upplevelser av att vårda sin partner

Palliativ vård i hemmet

Anhörigas upplevelser av att vårda sin partner

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Hilda Franzén & Sofie Palmquist EXAMINATOR: Lennart Christensson

JÖNKÖPING 2017 juni

Sammanfattning

Bakgrund: Anhöriga som vårdar sin partner palliativt i hemmet har egna behov,

skilda från patientens, och behöver få ett individuellt anpassat bemötande och stöd av sjuksköterskor. Syfte: Att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda sin partner palliativt i hemmet. Metod: En litteraturöversiktmed kvalitativ metod med induktiv ansats har genomförts. Resultat: Huvudfynden i litteraturöversikten var att när de anhöriga tog på sig rollen som anhörigvårdare kunde de uppleva en tillfredställelse i att göra något bra för sin sjuka partner. Men de kunde även uppleva sig vara otillräckliga och känna oro och rädsla inför situationen och för döden. Anhörigvårdaren kunde få försämrad fysisk och psykisk hälsa, i form av till exempel utmattning och depression. De anhöriga kunde uppleva negativa erfarenheter av vården, med bland annat bristande kommunikation, men de kunde även se vården som något positivt och som en trygghet. Slutsatser: Anhörigvårdaren kunde uppleva att vårdandet hade flera negativa konsekvenser, men de var nöjda med att ha tagit på sig rollen som vårdare. Palliativ vård i hemmet kunde påverka de anhörigas hälsa negativt om de inte fick ett tillräckligt stöd. Det är viktigt att sjukvårdspersonalen fångar upp den anhörigas känslor och behov.

Summary

Palliative Care at Home - Next-of-kin´s Experiences of providing Care for their Partner

Background: When next-of-kin cares for their palliative partner at home, they have

their own needs which are different from those of the patient. They need individually adapted support from nurses. Aim: To describe the next-of-kin´s experiences of providing palliative care for a partner at home. Method: A literature study, using a qualitative method with an inductive approach was conducted. Result: The main outcome was that when the next-of-kin accepted the role of being a carer, they might experience feelings of satisfaction, because they did something for their sick partner. But they might also experience feelings of insufficiency, anxiety and fear, both of the situation and of death. The caregiver might even experience affected physical and psychological health, for example fatigue and depression. The carer might have negative experiences from the provided healthcare, e.g. a lack of communication. They might also have positive experiences and feelings of protection. Conclusions: The next-of-kin might experience that giving care has lots of negative consequences, but they might still be content that they had accepted the role. Palliative care at home might affect the health of the next-of-kin carer if they did not receive sufficient support. Therefore it is important that the health care personnel acknowledge the next-of-kin´s feelings and needs.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1 Bakgrund ... 1 Palliativ vård ... 1 Att bli bedömd som palliativ ... 2 Palliativ vård i hemmet ... 2 En värdig död ... 3 Syfte ... 3 Material och metod ... 4 Design ... 4 Datainsamling och urval ... 4 Dataanalys ... 4 Etiska överväganden ... 5 Resultat ... 5 Att känna skyldighet att vårda sin partner ... 5 En del av äktenskapet ... 5 Olika förväntningar på kvinnor och män ... 6 Att ha vårdgivarrollen ... 6 Tillfredsställelse ... 6 Otillräcklighet ... 7 Oro och rädsla ... 7 Försämrad egen fysisk och psykisk hälsa ... 7 Att ha kontakt med sjukvården ... 8 Negativa erfarenheter av vårdpersonalen ... 8 Bristande kommunikation ... 8 En trygghet ... 8 Familjesituationen ... 9 Relationen till partnern förändras ... 9 Familjen som stöd eller börda ... 9 Framtiden är oviss ... 10 Diskussion ... 10 Metoddiskussion ... 10 Resultatdiskussion ... 11 Kliniska implikationer ... 15

Slutsats ... 15 Referenser ... 16 Bilaga 1: Sökordmatris Bilaga 2: Kavlitetsgranskning Bilaga 3: Artikelmatris

1

Inledning

Att vårdas palliativt i sin egen hemmiljö kan minska symtom och lidande för den sjuke. Forskning visar att 80 procent av alla patienter på sjukhus skulle föredra att få avlida i sitt eget hem, men bara 20 procent av patienterna har möjlighet till det (Vassal, Le Coz, Hervé, Matillon & Chapuis, 2011). Anhöriga kan idag vårda sin närstående, ifall denne väljer att leva sin sista tid i livet hemma. Därför är det viktigt att den anhöriga lyfts fram i den här situationen. Anhöriga har egna behov skiljt från patientens och behöver få ett individuellt anpassat bemötande och stöd av sjuksköterskor (Eckerdal, 2013). Det här är väsentligt eftersom den anhöriga spelar en stor roll, framför allt när denne ska ge vård i hemmet. Viktigt är att inte glömma bort den anhöriga och hans eller hennes tankar och värderingar, eftersom det är han eller hon som kommer att utföra omvårdnad och vara delaktig dygnet runt. Det är betydelsefullt att sjuksköterskan ser den anhöriga och finns till för att ge stöd och kunskap. Sjuksköterskan bör erhålla kunskaper kring den anhörigas känslor och vara medveten om hur de kan bemötas (Cancerfonden, 2014).

Bakgrund

Palliativvård

World Health Organisations (WHO) definition av palliativ vård innefattar ett förhållningssätt som förbättrar livskvalitén för en patient när denne är döende. När en patient blivit palliativ, ska symtom lindras och förebyggas (WHO, u.å). Den palliativa vården handlar om att behandla patienten i livets slutskede och ska varken förkorta eller förlänga dennes lidande och liv. I palliativ vård arbetar vårdpersonal tillsammans med patienten och de anhöriga, för att ge en så bra vård som möjligt, anpassad till aktuella behov och önskemål (WHO, u.å). Vården är inte bunden till någon speciell plats, utan är utformad efter vad de drabbade har för önskemål. Den palliativa patienten kan vårdas i hemmet, likaväl som på sjukhus eller hospice. Vården ska fortfarande vara densamma oavsett var personen befinner sig (Munck, 2011).

Inom den palliativa vården finns fyra hörnstenar som används som riktlinjer för vårdpersonal, men också för de anhöriga (Strang, 2013; Socialstyrelsen, 2006). De kan ses som en hjälp för att göra vården så bra som möjligt för den som drabbats av sjukdom. Den första hörnstenen är symtomlindring. Steget därefter är anhörigstöd, där bör patienten och dess anhöriga ses som en helhet i den palliativa vården. Den tredje innefattar teamarbete som betyder att de olika professionerna och de anhöriga bör samverka för att klara av de utmaningar det innebär att vårda någon palliativt. Den sista hörnstenen är kommunikationen, det är viktigt att denna fungerar bra för att förstå alla inblandade och för att undvika misstag (Strang, 2013).

Ett vänligt och öppet bemötande skapar kontakt, uppmuntrar till samtal samt ger tid och möjlighet för anhöriga att ställa frågor. Den anhöriga upplever trygghet på grund av det professionella, den medicinska kompetensen och genom kontinuerlig information om situationen och de åtgärder som planeras. En anpassad information till anhöriga är viktigt för att de ska kunna hantera, förstå och stötta den sjuke. Den anpassade informationen kan också göra att den anhöriga känner att den har en

2

viktig roll, känner delaktighet i vården och får en känsla av kontroll. Sjuksköterskan bör vara uppmärksam på hur den anhöriga mår, visa respekt samt ge stöd och bekräftelse (Andershed & Ternestedt, 2000). Det bör också tas hänsyn till existentiella frågor och sorgen hos den som vårdar (Socialstyrelsen, 2006).

Att bli bedömd som palliativ

Vid en tid i sjukdomsförloppet, när läkare bedömer att det inte finns något mer kurativt att göra för patienten, kommer ett brytpunktsamtal att hållas. Det innebär att sjukvårdsteamet tillsammans med patienten och dennes anhöriga, om de så önskar, för en diskussion gällande situationen. Den behandling patienten haft tidigare har varit kurativ, medan nästa behandling övergår till att se och lindra de symtom patienten har, på grund av sjukdomen. Om medparterna samtycker övergår patienten till att bli en palliativ patient. Utifrån patientens och de anhörigas behov, planeras och struktureras en plan för att parterna ska få ett så gott bemötande och en så god vård som möjligt (Socialstyrelsen, u.å). Hur länge en person vårdas palliativt är olika, patienter kan vara palliativt bedömda men leva flera månader eller år till, men sjukdomen kan progrediera och endast var några dagar. När en patient blir palliativ är det viktigt att sjukvårdsteamet utbildar familjen och den drabbade i vad det innebär och hur det kommer att gå till. Det är viktigt att både patienten och den anhöriga är införstådda i förloppet och vet vad de kan erbjudas under denna tid (Council of Europe, 2003).

Palliativ vård i hemmet

En del människor föredrar att få leva sin sista tid i livet i sitt eget hem och beroende på vad familjen har för resurser, så kan detta vara möjligt (Lees, Mayland, West & Germine, 2014). När personen väljer att leva sin sista tid i hemmet, är det vanligt förekommande det att anhöriga vårdar dem. Det här skapar en känsla för den drabbade att ha kvar det normala livet, istället för att spendera tiden inom sjukvårdens väggar. Genom att de inblandade har fått utbildning och kunskap kring den palliativa vården, är det en trygghet för dem att när de vill kunna få stöd och hjälp från hemsjukvården (Murray, Fiset, Youg & Kryworuchko. 2009). Studier har visat att genom att den palliativa patienten vårdas i sin hemmiljö, kan de uppleva färre symtom och vara mer välmående (Gestsdottir et al., 2015). Trots att studier kommit fram till det samma, att nästan alla vill dö i sitt hem, så är det fortfarande ett stort antal personer som istället dör på sjukhus. När frågan ställdes till patienter, svarade 80 % att de skulle föredra att få somna in i sin egen hemmiljö, men fortfarande är det upp till 80 % av alla patienter som dör på sjukhuset (Vassal et al. 2011).

Den ekonomiska situationen i sjukvårdssystemet har idag blivit mer begränsad än vad den varit tidigare, det har lett till att sjukhus har fått minska antalet vårdplatser på avdelningarna. För att kompensera det här har det lagts mer resurser på hemsjukvården, för att patienter istället ska kunna vårdas i sina hem (Yu, Guirriere & Coyte, 2015). Hemsjukvården får idag ta ett större ansvar när det gäller bland annat den palliativa vården i hemmet. De leder arbetet tillsammans med sitt team och familjen. Under tiden den anhöriga vårdar sin närstående är det viktigt att hemsjukvården finns där för att ge stöd och hjälp till coping, inte bara för det

3

medicinska utan för att förmedla en känsla av trygghet och kontroll (Munck, 2011). Studier har visat att det är mer ekonomiskt att vårdas palliativt i hemmet än att ha en plats på sjukhus, men det finns fortfarande begränsad forskning i ämnet (Yu, Guerriere&Coyte,2015).

En värdig död

Det patienter själva anser vara viktigt för en värdig död är bekvämlighet och möjlighet att hantera sina fysiska symtom (Munn, et al., 2008). Omständigheter kring döden, att få ett snabbt insomnande och inte bli kopplad till maskiner anses också betydelsefullt. Det är även viktigt för dem att de vara förberedda och hinna iordningställa allt, till exempel att de hinner acceptera att de skulle dö. Det framkommer också att den döende personen upplever det som viktigt att inte behöva vara en börda för resterande familjemedlemmar och att få stöttning från dem (Munn, etal.,2008).

Att vara anhörigvårdare

Att vara anhörigvårdare definieras som en person vars uppgift är att vårda eller stödja den sjuka personen som de håller kär. Den närstående är den person som från sin anhöriga tar emot vård eller blir ompysslad (Socialstyrelsen, 2016a). För de anhöriga erbjuds ett stödsystem, som finns till för att hjälpa dem att kunna hantera den svåra situation som deras närstående är i och för att kunna hantera sin egen sorg, när de samtidigt vårdar och stödjer sin närstående. Enligt WHO har landets regering skyldighet att arbeta för den palliativa vården, så att sjukvården har de resurser och kunskaper som krävs för att kunna bedriva palliativ vård på sjukhus eller i hemmet (WHO, u.å). I Socialtjänstlagen kan det sedan 2009 läsas att den anhöriga har rättighet att vidhålla stöd när denne vårdar sin närstående i livets slutskede eller vid annan sjukdom (Socialstyrelsen, 2016b).

Att vårda sin närstående i hemmet kan ta mycket tid och det kan bli svårt för den anhöriga att hinna med sig själv och att finna tid för vila och återhämtning. Anhörigvårdare kan också uppleva ett bristande socialt stöd och känna sig övergivna och ensamma i uppgiften att vårda (Rollero, 2016). För anhöriga kan det vara en trygghet att ta reda på information och annat kring den sjukdom eller det tillstånd som den närstående befinner sig i. Vissa ser detta som ett sätt att förbereda sig inför vad som kan komma att ske, det kan underlätta för dem att redan vara beredda på detta. De anhöriga kan lätt uppleva sig utlämnade och ensamma. De kan ha frågor gällande situationen och framtiden, främst gällande sin närståendes sjukdom men även om till exempel sin ekonomiska situation (Cancerfonden, 2014). För att kunna möta anhörigas behov av stöd och hjälp på ett optimalt sätt är det viktigt att fånga deras upplevelser av att medverka i vården hemma.

Syfte

Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda sin partner palliativt i hemmet.

4

Material och metod

Design

Studien var en litteraturöversikt av den palliativa vården som ges från anhöriga i hemmet. Syftet med en litteraturöversikt är att ge en övergripande bild av aktuell forskning inom ett visst område (Friberg, 2012a). För att få en objektiv metod fokuserades det på kvalitativ metod med inriktning induktion (Priebe & Landström, 2014). Kvalitativ design syftar till att studera erfarenheter och upplevelser (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström). Induktiv metod väljs då det inte finns någon ursprunglig hypotes att pröva, vilket är vanligast i kvalitativa metoder (Backman, 2008).

Datainsamling och urval

Litteraturöversikten bygger på analyser av tidigare studier med kvalitativ design. Sökning efter artiklar gjordes på databaserna CINAHL och MEDLINE. De sökord som användes var palliative or end of life or terminal or dying AND spouse* or

partner* or wife or wives or husband* or significant other* AND experience* or perspective* or view* or perception* or attitude* AND carer* or caregiver*. Resultatet av sökningarna redovisas i en sökordsmatris, se (Bilaga 1).

Alla titlar lästes igenom och för de som ansågs vara relevanta lästes abstractet, de artiklar som därefter ansågs motsvara litteraturöversiktens syfte kvalitetsgranskades med hjälp av ett protokoll framtaget av Jönköping University, se (Bilaga 2). Artiklar som uppfyllde alla kriterierna i del ett och sju av åtta kriterier i del två togs med i resultatet. Inklusionskriterier för urvalet av artiklar var att artiklarna skulle vara relevanta för litteraturöversiktens syfte, vara granskade av en etisk nämnd samt vara publicerade år 2007 eller senare, undantag gjordes för äldre artiklar som ansågs vara relevanta för översikten.

Dataanalys

Som grund för analysen användes Fribergs femstegsmodell (Friberg, 2012b). Först lästes studierna igenom noggrant flera gånger för att få en uppfattning om resultatets innehåll. De delar av resultatet som svarade mot litteraturöversiktens syfte markerades med överstrykningspenna, centrala ord som beskrev resultatet skrevs in i en lång lista i ett Excel dokument tillsammans med en siffra för vilken artikel de tillhörde. Där efter sågs orden över och portionerades ut i grupper med liknande innebörd, för att sedan namnge varje grupp. Detta var våra underrubriker som grupperades under huvudrubriker/teman. Till slut sammanställdes en text av de nya temana som blev litteraturöversiktens resultat. Analysmetoden stämmer överens med Fribergs femstegsmodell (Friberg, 2012b).

5

Etiska överväganden

Alla artiklar som användes i litteraturöversikten var granskade av en etisk kommitté vilket ökade deras värde (Forsberg & Wengström, 2008). Vid en litteraturöversikt behövs inget etiskt godkännande (Polit & Beck, 2016; Kjellström, 2012). För att denna litteraturöversikt skulle bli av hög kvalité var det viktigt att de artiklar som studerades hade granskats och godkänts av en etisk kommitté. Artiklar som granskats av forskarna inför studien ska analyseras med ett kritiskt förhållningssätt. Resultatet i studien ska redovisas helt utan hänsyn till forskarnas egna åsikter (Polit & Beck, 2016).

Resultat

Anhörigvårdarnas upplevelser redovisas schematiskt i huvudteman och underteman i figur 1.

Figur 1: Översikt över huvudteman och underteman.

Att känna skyldighet att vårda sin partner

En del av äktenskapet

När partnern drabbades av sjukdom kunde den anhöriga känna en skyldighet och plikt att vårda denne och den anhöriga kunde ta på sig rollen som en informell vårdare, relaterat till känslan av plikt. Anhöriga kunde beskriva det som en känsla av

AU känna skyldighet aU vårda sin partner En del av äktenskapet Olika förväntningar på kvinnor och män AU ha vårdgivarrollen Tillfredsställelse OVllräcklighet Oro och rädsla Försämrad egen fysisk och psykisk hälsa AU ha kontakt med sjukvården NegaVva erfarenheter av vårdpersonalen Bristande kommunikaVon En trygghet FamiljesituaVonen RelaVonen Vll partnern förändras Familjen som stöd eller börda FramVden är ovis

6

att ge och ta, där de kände skuld om de inte tog på sig detta ansvar (Brobäck & Berterö, 2003). De kunde anse att det var det enda rätta att uppfylla sin älskades önskemål och behov i nöd och lust (Weibull, Olesen, Asbjoern Neergaard, 2008) och kunde anse att det var något som ingick i äktenskapet (Turner et.al., 2016). Den anhöriga kunde utrycka oro över att inte kunna göra den sjuke till viljes och vårda i hemmet (Riley & Fenton, 2007) eller inte klara av att ge den hjälp som behövdes (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).

Olika förväntningar på kvinnor och män

Det har visats en skillnad i de förväntningar som fanns på kvinnor respektive män. Kvinnliga vårdgivare kunde känna att det var en naturlig roll för dem att vårda sin make (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007). Vid intervjuer med både män och kvinnor sågs att kvinnor förväntades ta på sig rollen som anhörigvårdare, medan mannen inte hade samma krav och förväntan på sig (Williams, Giddings, Bellmy & Gott, 2017). Förväntan kunde förklaras med att de ansåg att hustrun var van vid att sätta andras behov före sina egna. Kvinnan ansågs ha en större erfarenhet av vårdandet sedan tidigare och hon upplevde det som en plikt att vårda. Dålig hälsa på grund av egen sjukdom ansågs inte vara någon ursäkt för hustrun att inte vårda sin sjuke partner (Williams, Giddings, Bellmy & Gott, 2017).

Att ha vårdgivarrollen

Tillfredsställelse

Att ta på sig rollen som vårdare kunde innebära att de anhöriga gjorde saker som de inte gjort förut och inte trodde att de skulle klara av (Riley & Fenton, 2007; Weibull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008). De kunde visa stor förmåga att anpassa sig till situationen (Turner et. Al., 2016). De kände att de behärskade sina nya uppgifter och att de hade självförtroende i de situationer som uppstod. Manliga vårdgivare kunde uppleva att de klarade av hushållsarbetet på ett tillfredställande sätt och utryckte förvåning över sin egen förmåga (Jo, Brazil, Hohfeld & Willison, 2007). De anhöriga kunde känna sig viktiga som vårdgivare (Hunstad & Foelsvik Svinseth, 2011), de kunde känna ett ansvar och en tillfredsställelse över att de fick vårda sin partner i slutet av livet (Weibull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008) och de såg det som en positiv upplevelse (Brobäck & Berterö, 2003; Turner et.al. 2016). En studie av de vårdare som var över åttio år, visade att de kunde se vårdgivarrollen som något positivt och att de kunde känna sig privilegierade som hade möjlighet att vårda sin närstående i livets slutskede (Turner et.al., 2016). Trots att det fanns svårigheter ville de fortfarande att vården skulle fortgå i hemmet (Brobäck & Berterö, 2003), de ångrade inte att de gjort det valet (Hunstad & Foelsvik Svinseth, 2011; Weibull, Olesen & Asbjoern Neergard, 2008) utan de såg det som en helande atmosfär för den sjuka partnern (Brobäck & Berterö, 2003) och familjen försökte tillsammans att se det positiva i situationen (Gardner, 2008).

7

Otillräcklighet

Det kunde vara svårt att se den sjuke försämras (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007) och lida av symtom som illamående, trötthet och smärta, vilket kunde få de anhöriga att känna att de inte viste vad de skulle göra för att hjälpa till (Hunstad & Foelsvik Svinseth, 2011). Om den sjuke drabbades av depression kunde det också försvåra situationen för den anhörige som vårdade (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007). De anhöriga kunde uppleva sin situation som kaotisk och svår att förstå (Janze & Henriksson, 2014). Vårdarna över åttio år uppgav att de fick klara vårdandet själva stora delar av dagen, eftersom sjukvården endast var där korta stunder (Turner et.al., 2016). Det kunde bli svårt att hinna med sina vanliga vardagliga aktiviteter vid sidan av vårdandet. Parets situation påverkade även ekonomin, med kostnader för läkemedel och medicinsk utrustning (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007).

Oro och rädsla

De anhöriga kunde bli medvetna om dödens närvaro, ibland fanns medvetenheten i bakgrunden och ibland blev den mer påtaglig. Detta kunde leda till att de aldrig slappnade av utan alltid var beredda på att någonting skulle hända (Janze & Henriksson, 2014). De äldre vårdarna oroade sig mycket för vad som skulle hända om deras närstående skulle falla (Turner et.al., 2016). Detta kunde också leda till att de anhöriga inte vågade lämna hemmet, de kände en rädsla över att inte kunna vara tillgängliga och uttryckte oro över att partnern skulle dö när de inte var där. De anhöriga kunde isolera sig till hemmet, vilket påverkade dem negativt och gjorde att en känsla av hjälplöshet kunde infinna sig (Brobäck & Berterö, 2003).

Försämrad egen fysisk och psykisk hälsa

För den anhöriga var det en stor påfrestning att ta ansvar för sin sjuke partner. Ett förekommande symtom hos vårdarna var utmattning (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007; Turner et. al. 2016; Brobäck & Berterö, 2003). Anhöriga som vårdade sin partner palliativt i hemmet kunde känna sig känslomässigt utmattade av sin situation (Riley och Fenton, 2007). De kunde besväras av oro, stress och sömnproblem (Riley & Fenton, 2007; Gardner, 2008). Litteraturen visade att anhörigvårdare kunde lida av depression (Riley & Fenton, 2007; Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007), sju av nio vårdare hade blivit erbjudna antidepressiva läkemedel av sin läkare, för att klara av bördan av att vårda (Riley & Fenton, 2007). De som vårdade sin partner kunde själva ha dålig hälsa, vilket gjorde situationen svårare att hantera (Riley & Fenton, 2007; Turner et. al. 2016). Den som vårdade kunde känna att han eller hon behövde ta rollen som den starka i förhållandet (Janze & Henriksson, 2014) och kunde behöva sätta sina egna behov åt sidan för att kunna ägna sig åt att vårda sin partner (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Brobäck & Berterö, 2003). Det var också vanligt att den anhöriga som vårdade kände att de måste gömma undan sina känslor, för att inte göra det jobbigare för den döende. Ett sätt att hantera situationen kunde vara att den anhöriga hela tiden såg till att vara upptagen med något för att det inte skulle finnas tid till att tänka (Riley & Fenton, 2007). De som vårdade kunde känna ilska över hur deras livssituation förändrades av partnerns sjukdom (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007). Hos en del vårdare kunde ett ökat riskbeteende ses, med ökad konsumtion av alkohol och cigaretter

8

(Riley & Fenton, 2007). För en del var en religiös tro till hjälp i den svåra situationen (Riley & Fenton, 2007; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Gardner, 2008).

Att ha kontakt med sjukvården

Negativa erfarenheter av vårdpersonalen

Vissa vårdare kunde uppleva att sjukvårdspersonalen var ett störande moment för familjen, att det ständig kom människor in i hemmet, som störde och inte samarbetade med den anhöriga (Brobäck & Berterö, 2003). De kunde uppleva det som dåligt att sjukvården inte hade någon kontinuitet som band samman förloppet (Weibull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008; Turner et.al. 2016; Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007; Milberg, Strang, Carlsson & Börjesson, 2003) och de upplevde ingen känsla av trygghet när det ständigt kom ny personal, detta minskade stödet till familjen (Brobäck & Berterö, 2003). Vissa anhöriga upplevde att vårdpersonalen inte var kompetent (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). De personer som inte hade förtroende för eller en god relation till sjukvårdpersonalen kunde tendera att dölja sina känslor och inte vara lika delaktiga. Anhörigvårdaren kunde i denna situation känna sig ensam och utelämnad (Brobäck & Berterö, 2003), de kunde också ha svårt att ställa sina frågor (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007) vilket påverkade kommunikationen mellan parterna negativt och upplevelsen av vården försämrades (Weibull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008). De anhöriga kunde även ge uttryck för att vården var oflexibel och opersonlig (Turner et. al. 2016).

Bristande kommunikation

De anhöriga hade önskat att de fått mer tid att förbereda sig och acceptera situationen, innan allt med vårdandet och ansvaret startade. Den bristande förberedelsen och bristande kommunikationen med sjukvården kunde leda till en osäkerhet kring sitt kunnande och uppdrag, likväl som frustration och en känsla av att vara otillräcklig, när de inte visste vad de skulle göra för att lindra (Brobäck & Berterö, 2003). De anhöriga kunde uppleva att de inte fick tillräckligt mycket information från sjukvården om vad de kunde förvänta sig av tiden då de vårdade sin partner (Turner et. al. 2016; Hunstad & Foelsvik Svinseth, 2011; Brobäck & Berterö, 2003). En del beskrev det som väsentligt att de blev inkluderade i vårdprocessen och att de fick delta vid beslutstagande (Brobäck & Berterö, 2003; Weibull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008). De anhöriga kunde känna ilska, fram för allt vid tiden för diagnos och då riktat mot sjukvårdspersonalen (Riley & Fenton, 2007). De kunde också känna att det blev för mycket information som de inte kunde ta in, utan det blev överväldigande (Riley & Fenton, 2007; Brobäck & Berterö, 2003). Anhörigvårdaren kunde känna att sjukvårdspersonalen inte lyssnade på dem (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007), och utryckte en önskan om att deras kunskap skulle tas tillvara bättre (Hunstad & Foelsvik Svinseth, 2011).

En trygghet

I en annan studie sågs dygnet-runt-hjälpen som något positivt där det gav en trygghet för anhörigvårdaren och patienten, om de var osäkra eller rädda så fanns

9

sjukvårdspersonalen där för dem (Wiebull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008). Vid vissa tillfällen gav det en trygghet att de visste att hospice, eller liknande avdelning, fanns att tillgå om situationen skulle bli ohållbar (Milberg, Strang, Carlsson & Börjesson, 2003). De kände ett starkt stöd när personalen visade tillit till anhörigvårdaren, vilket gjorde att de vågade ta sig an mer uppgifter, och fick mer självförtroende i vårdandet av sin partner (Weibull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008; Milberg, Strang, Carlsson & Börjesson, 2003). Hunstad och Foelsvik Svindseth (2011) visade att de anhöriga ansåg att sjukvårdspersonalen var kunnig och hade den nödvändiga kunskapen, och andra studier visade att de anhöriga ansåg att sjukvårdens hjälp var mycket värdefull och de kände tacksamhet för den vården de fick (Turner et.al. 2016; Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007). Det uppskattades också att personalen visade att de inte var stressade, utan hade tid att finnas där i stunden. De uppskattade att sjukvårdspersonalen visade respekt mot anhörigvårdaren (Milberg, Strang, Carlsson & Börjesson, 2003).

Familjesituationen

Relationen till partnern förändras

Den som vårdade kunde känna ilska mot sin partner för att han eller hon skulle dö och lämna den anhörige ensam, detta var känslor som var svåra för den anhöriga att acceptera (Riley & Fenton, 2007; Gardner, 2008). De anhöriga beskrev svårigheter kopplade till att deras partners personlighet förändrades i och med sjukdomen, men sjukdomen och situationen förändrade även deras egen personlighet och de kunde klara mer än vad de trott om sig själva (Riley & Fenton, 2007). Vissa upplevde att kärleksrelationen försvann och ersattes av vårdandet (Brobäck & Berterö, 2003). I studien av Riley och Fenton (2007) gav de anhöriga utryck för en saknad av fysisk närhet till sin partner, till exempel beskrevs en sorg över att de inte längre kunde sova i samma rum. En del par kunde prata med varandra om döden medan andra inte kunde det (Riley & Fenton, 2007). För de som kunde prata om döden kunde tiden för den palliativa vården innebära att de kom närmre varandra än tidigare (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011) när vårdaren talade om partnern och hans eller hennes sjukdom talade hon om detta som "vi", det blev en gemenskap (Gardner, 2008). De kunde uppleva att de fick en bättre relation till sin partner i och med vårdandet (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007; Wiebull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008). Anhöriga kunde berätta om stunder då de upplevde att deras partner var mer levande, trots att döden närmade sig (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).

Familjen som stöd eller börda

Även relationen till familj och vänner kunde utvecklas på olika sätt under den palliativa tiden. Några anhörigvårdare uttryckte tacksamhet för det stöd de fått, både praktiskt och emotionellt (Turner et. al. 2016). En del kunde berätta att de känt stöd från de anhöriga även om de inte hälsat på utan bara pratat i telefon (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007) medan andra upplevde att de inte fått tillräckligt stöd av vänner och familj och att de inte upplevde att de kunde be om hjälp, ytterligare några tyckte att de fick för mycket telefonsamtal så att det blev tröttande eller att de som

10

hörde av sig var okänsliga och inte kunde ge känslomässigt stöd (Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007).

Framtiden är oviss

För den som vårdade sin partner palliativt var oro för framtiden vanligt och de uttryckte separationsångest för hur det skulle bli att bli ensam (Riley & Fenton, 2007; Janze & Henriksson, 2014; Gardner, 2008). De kunde tycka det var svårt att acceptera att den närstående skulle dö (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011) och att det inte fanns någon behandling som kunde hjälpa (Riley & Fenton, 2007). Samtidigt som de anhöriga försökte förbereda sig på att deras partner skulle dö hoppades de på ett tillfrisknande, eller på att de skulle få så mycket tid tillsammans som möjligt. De kände en större oro innan besök hos läkaren, eftersom de inte viste om de skulle få några positiva eller negativa besked (Janze & Henriksson, 2014). För att hantera den osäkra framtiden valde några att inte tänka på framtiden eller planera framåt, utan de levde en dag eller vecka i taget (Janze & Henriksson, 2014; Gardner, 2008). En studie visade att vissa valde att inte tala om situationen, och de ignorerade tankarna kring framtiden (Gardner, 2008). Det kunde vara frustrerande med osäkerheten kring sjukdomens prognos (Janze & Henriksson, 2014) men vissa anhörigvårdare upplevde situationen som tröstande och ett förberedande inför vad som väntade. Att vårda sin partner kunde underlätta sorgearbetet och att det hjälpte till att acceptera att den närstående skulle avlida (Gardner, 2008; Weibull, Olesen & Asbjoern Neergaard, 2008).

Diskussion

Metoddiskussion

Denna litteraturöversikt baseras på studier med kvalitativ design för att de bättre kan fånga upplevelser och erfarenheter än vad kvantitativa studier kan (Dahlborg Lyckhage, 2006). I resultatet framkom flertalet olika upplevelser av vårdandet, varför det kan anses vara ändamålsenligt att använda kvalitativa studier. Att alla artiklar hade en kvalitativ metod ökade översiktens trovärdighet (Henricson, 2014). I litteratursökningen användes sökord som svarade mot litteraturöversiktens syfte (Henricson, 2014) och de gav ett för översikten lämpligt antal artiklar med relevant innehåll. En svaghet kan vara att endast två sökord användes för att fånga begreppet vårdgivare, termerna carer* or caregiver* vilket kan kompletteras med till exempel

careprovider* och provider* of care. Det är möjligt att detta har inneburit att

relevanta artiklar fallit bort i sökningen. De flesta artiklarna är skrivna efter 2007, endast ett fåtal är skrivna tidigare än så, vilket gör att resultatet kan anses ge en trovärdig bild av hur den nuvarande situationen ser ut. Artiklarna kommer från Sverige, Norge, Danmark, Storbritannien, USA, Canada och Nya Zeeland och kan antas spegla situationen i ett västerländskt samhälle. Resultatet kan därför vara överförbart till vården i Sverige och ge relevanta kliniska implikationer. Däremot ger

11

litteraturöversikten inte någon bild av hur det kan se ut i länder med annan samhällsstruktur, vilket kan vara ett intressant område för framtida forskning. Sökningen genomfördes via två databaser, Medline och CINAHL. Möjligen kan sökningar göras i fler databaser, vilket kan öka trovärdigheten genom att ge ett större antal artiklar och generera fler relevanta aspekter (Henricson, 2014). Dock finns inte utrymme för detta inom ramen för litteraturöversikten, de gjorda sökningarna ger ett tillräckligt stort antal artiklar som är relevanta för att ge ett resultat som speglar det aktuella fenomenet. Med hjälp av en tidsplan kan arbetet hållas inom ramarna och den litteratur som krävs för att besvara syftet så att ett resultat kan sammanställas, och arbetet fortgå.

För dataanalysen användes Fribergs femstegsmodell vilken ger vägledning i att bearbeta vetenskapligt material och sammanställa resultatet av olika studier (Friberg, 2012b). Då de använda studiernas resultat är mångfacetterat krävs ansträngning vid bearbetning och tematisering, detta kan ses som en svaghet men handledare kontrollerade att artikelmatris och resultat överensstämmer med litteraturöversiktens syfte, vilket ökar trovärdigheten (Henricson, 2014).

En svaghet för litteraturöversiktens innehåll kan vara att det är första gången som den utförs på denna nivå av författarna, vilket kan påverka insamling, granskning och analys av data (Henricson, 2014). För att minska risken för ett felaktigt urval lästes titlar och abstract med ett kritiskt förhållningssätt (Friberg, 2012b) och vid osäkerhet lästes artikeln i sin helhet. För att inte missa viktigt innehåll gjordes kvalitetsgranskning och urval av artiklar tillsammans, vilket stärkte reliabiliteten (Henricson, 2014). De datainsamlingsmetoder som använts i de inkluderade studierna är intervjuer med de anhöriga, några blev intervjuade under tiden som den palliativa vården pågick, en del tillsammans med sin partner som var palliativ och vissa blev intervjuade en tid efter att partnern dött och de blivit änkor/änklingar. Endast artiklar där det framgår vad som är den anhörigas upplevelser har ansetts möta inklusionskriterierna för denna litteraturöversikt och därför tagits med. De flesta intervjuerna skedde i hemmet med vissa undantag, en studie där de skedde på vårdenheten. Att anhörigvårdarna intervjuats i olika skeden av den palliativa vården kan ha påverkat hur de svarat angående sina upplevelser, då en del varit mitt i vårdandet medan andra hunnit få lite mer distans till det. De flesta intervjuerna med anhörigvårdarna var semistrukturerade vilket leder till en mer öppen och personlig intervju (Danielson, 2014). Relaterat till att följande intervjuer utfördes med ungefärliga likheter, bidrar detta till en lättare tolkning av de resultat som studierna kommit fram till och att kunna se likheter och skillnader i det resultat denna litteraturöversikt fått fram (Henricson, 2014).

Resultatdiskussion

Huvudfynden i litteraturöversiktens är att när de anhöriga tar på sig rollen som anhörigvårdare kan de uppleva en tillfredställelse i att göra något bra för sin sjuka partner, men de kan även uppleva sig vara otillräckliga och känna oro och rädsla inför situationen och för döden. Anhörigvårdaren kan få försämrad fysisk och psykisk hälsa i form av till exempel utmattning och depression. De anhöriga kan uppleva negativa erfarenheter av vården med bland annat bristande kommunikation men de kan även se vården som något positivt och som en trygghet.

12

Resultatet visar att anhörigvårdare kan uttryckte en känsla av otillräcklighet kring vårdandet av sin partner. När situationen inte är hanterbar och den anhöriga inte vet vad den ska göra, inte behärskar eller hinner med, leder det till en otillräcklighetskänsla. I annan forskning ses det att det finns en otillräcklighetskänsla hos både anhörigvårdaren och sjuksköterskan som vårdar och att nyckeln till att underlätta denna känsla bygger på stöd (Appelin, Brobäck & Berterö, 2005). Vissa anhörigvårdare upplevde att förberedelserna inför vårdgivarrollen var veka och att sjukvårdspersonalen inte förbereder dem tillräckligt, för vad som komma skall. Detta kan tänkas vara en av orsakerna till otillräcklighetskänslan, då det kan bero på en känsla av att inte ha kontroll eller tillräcklig kunskap om vad som ska göras. Även i litteraturöversiktens bakgrund lyfts vikten av att de anhöriga får kunskap om palliativ vård och om förloppet, för att undvika detta (Murray, Fiset, Young & Kryworuchko, 2009). Då både sjuksköterska och anhöriga kan uppleva denna känsla och ett bra stöd är lösningen, bör det förekomma ett anhörigstöd, som bygger på en av de fyra hörnstenarna i den palliativa vården (Strang, 2012). Detta är en viktig del inom den palliativa vården och en fråga kan ställas om varför detta stöd inte erbjuds när sjukvårdpersonal och anhöriga upplever att stödet behövs. Att stöd inte erbjuds kan bero på att sjukvårdspersonalen inte anser sig ha tiden de behöver för att sätta sig i lugn och ro med den anhöriga. Studier visar att sjuksköterskor uttrycker en stor moralisk stress gentemot vårdandet och att hinna med det som ska göras för att alla ska bli nöjda (Rice, Rady, Hamrick, Verheijde & Pendergast, 2008).

De anhöriga kan uppleva att det är svårt att se sin partner blir allt sämre. De patienter som vårdas palliativt i hemmet mår bättre och har färre symtom än de som vårdas på sjukhus (Gestsdottir et al., 2015). Detta kan styrka de anhörigas upplevelser av att de gör något bra för sin partner, trots att de känner sig otillräckliga när partnerna försämras. Om den anhöriga inte känner sig inkluderad i sjukvårdprocessen kan det leda till en känsla av utanförskap och att situationen blir svårare att behärska. Detta kan hänga samman med den bristande kommunikationen från sjukvården. Det framkommer inte i de inkluderade studierna om det är samma personer som upplever dålig kontakt med vården och som har en otillräcklighetskänsla.

En stor del av anhörigvårdarna kände en tillfredställelse med att vårda sin partner i hemmet. De var tacksamma över att ha möjligheten att göra det och ångrar inte sitt val när de får frågan om de skulle kunna utföra vårdandet en gång till. Samtidigt som känslan av tillfredställelse uttrycks förekommer det även att de känner situationen och anhörigvårdarrollen som en börda. Varför de anhöriga gör detta när det är en sådan stor påfrestning för dem är en relevant fråga. En förklaring till detta kan vara att det beror på i vilket skede studien är gjord. Anhörigvårdare som intervjuas mitt i vårdandets gång som är utmattad, kan antas uttrycka en större börda än en anhörigvårdare vars make/maka har avlidit en tid tillbaka, möjligtvis är det lättare för denne att se det positiva. En förklaring till varför de vill vårda sin partner kan vara den plikt de känner och att de som make/maka kan uppleva det som en skyldighet att ta hand om sin partner, i nöd och lust. Kanske känns det som en svek att inte erbjuda sig och att de inte uppfyller rollen som partner om det inte finns möjlighet till att ställa upp. Det kan antas att familjerna väljer att vårda palliativt i hemmet för att upprätthålla den vardagliga familjekänslan så gott det går, trots sjukdom. Detta diskuterar Appelin, Brobäck & Berterö (2005) där de benämner detta som positivt för familjesituationen. Samma antagande kan ses i Murray, Fiset, Youg

13

& Kryworuchko (2009) där det benämns som att vidhålla ett så normalt liv som möjligt.

Anhörigvårdarna framförde en oro och rädsla för döden som gjorde att de alltid var beredda på att något ska hända och att de inte vågade gå i väg utan isoleras till hemmet. De anhöriga som vårdar en närstående ska erbjudas stöd enlig socialtjänstlagen (SFS 2001:453). Detta stöd kan vara emotionellt, med till exempel någon form av samtal, så väl som praktiskt i form av hjälp med hushållsarbete eller att anhörigvårdaren blir avlöst några timmar (Socialstyrelsen, 2013). Ett sådant stöd skulle kunna möjliggöra för vårdaren att gå iväg en kortare stund och på så sätt bryta isoleringen till hemmet. Det är även möjligt att samtalsstöd kan lindra rädslan för döden, men i resultatet framkommer att de anhöriga tenderade i stället till att försöka tränga undan sina känslor. För sjukvårdspersonalen kan det vara bra att känna till att den anhöriga kan försöka tränga undan känslorna, för att kunna ge stöd även åt dessa anhöriga. Detta kan undvikas genom att sjukvårdpersonalen ser den anhöriga och uträttar anhörigstöd som är en del inom den palliativa vården. Genom att tillämpa detta skaps det en trygghet för anhörigvårdaren, vilken kan minska rädslan och oron relaterat till situationen (Strang, 2012).

Depression var förekommande hos anhörigvårdarna, i studerad litteratur ses att sju av nio erbjuds antidepressiva läkemedel relaterat till sina besvär. Det går att spekulera i hur vida det är vårdandet i sig eller insikten om hela situationen, som är orsaken till att den anhöriga blir deprimerad och får andra psykiska symtom. De psykiska påfrestningarna skulle kunna bero på insikten om att snart bli änka och mista sin kärlek, snarare än att bli utmattad av att var en vårdare. Carey et al. (2017) visar att när den palliativa vården ges på vårdinrättning kan de anhörig uppleva att deras emotionella behov inte uppmärksammas och att de inte ges möjlighet att samtala med någon om sin situation. Graden av stöd från anhöriga och vårdpersonal kan påverka den psykiska hälsan. Det är troligt att den tidigare psykiska stabiliteten även har betydelse för hur den psykiska hälsan påverkas. Det är lättare att se de fysiska symtomen som en koppling till själva vårdandet, att anhörigvårdaren upplever utmattning kan diskuteras bero på den fysiska ansträngning det är att vårda sin partner, då det framkommer att anhöriga kunde uppleva stress och sömnproblem som en konsekvens av vårdandet. Det kan låta rimligt att en person som får sin anhörig vårdad på ett hospice besväras mindre av fysisk utmattning än de som vårdar sin anhörig i hemmet. I Lujikx & Schols (2011) resultat gällande anhörigas och patienters upplevelse av att ta emot palliativ vård framkommer det att anhöriga som får sin närstående behandlad på hospice, uttrycker en stress över att inte ha möjligheten till att ge den vård i hemmet som den sjuke kan vilja ha. De kände en oro över att inte kunna göra sin sjuka närstående till viljes. Detta styrker antagandet att depression och nedstämdhet inte beror på själva vårdandet, utan mer på hur situationen ser ut för familjen överlag och vilka möjligheter och tillgångar som finns. De anhöriga kan uppleva att de måste gömma undan sina känslor för att inte göra det svårare för den sjuke. Det är viktigt för den palliativa patienten att inte vara en börda för sina anhöriga och att få stöd från dem (Munn, et al., 2008). I ljuset av detta är det rimligt att de anhöriga känner att de vill dölja sina känslor och hela tiden vara starka, kunna ge stöd och vara positiva även om de själva tycker att situationen är svår.

14

kontinuitet med ständigt ny personal, dålig relation till vårdpersonalen och dålig kommunikation är andra negativa erfarenheter. Tidigare studier visar att när personalens kompetens, stöd, spektrum av tjänster, kontinuitet och tillgänglighet upplevs positivt leder det till ökat välbefinnande och förbättrad hälsoupplevelse hos de anhöriga (Milberg & Strang 2007). Det kan vara värt att notera att erfarenheter av kontakten med personalen kan påverka hälsan hos de anhöriga. De anhörigas hälsa är i sin tur sammankopplad med och påverkar patientens hälsa (Milberg, 2012). Det är för hälsan både hos patienten och den anhöriga som det är viktigt att kontakten med vårdpersonalen blir så positiv som möjligt. Om vårdpersonalen inte bemöter partnern på ett sätt så att han eller hon känner sig sedd i situationen kan det få negativa konsekvenser. Studier har även visat att kontinuitet hos personalen var viktigt för att inte de anhöriga skulle uppleva att hemmet invaderades av främlingar vilket annars kunde leda till osäkerhet (Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2012).

Anhörigvårdare upplevde en bristande kommunikation från sjukvården. De uttryckte känslor som otillräcklig information för att ge den anhöriga rätt kunskap och att de inte blev lyssnade på av resterande sjukvårdpersonal. Även känsla av otrygghet infinner sig då det ständigt kommer ny personal som inte är insatta i patienten. Relaterat till dessa känslor om bristande kommunikation och bristande kontinuitet hos personalen, kan detta leda till en allmän negativ erfarenhet av sjukvården. Detta påverkar den anhörigas upplevelse av att vårda sin partner hemma. Äldre forskning visar att sjuksköterskor i hemsjukvården värdesätter relationen och kontakten med anhörig när patienten vårdas i hemmet, men det framkommer även att personal kan uppleva en ansträngning kring att skapa denna goda relation när det inte är i sjukhusmiljö (Luker, Austin, Caress & Hallett, 2000).

När sjukvårdspersonal kommer in i hemmet för att hjälpa anhörigvårdaren bör det inte vara någon bristande kommunikation. Sjukvårdspersonalen kommer för att göra sitt jobb som de är anställda för. Alla deltagande parter i situationen (sjukvårdpersonal och anhörigvårdare) är där för samma anledning, att vårda. Där av bör teamarbetet vara fungerande, men anhörigvårdare upplever att deras kunskap inte blir tagen på allvar och åsidosatt. WHO förespråkar hur viktigt det är för sjukvårdpersonal att tillämpa teamarbete för att kunna tillfredsställa likväl patienten som hans eller hennes anhöriga. Lika viktigt är det i den palliativa vården, där teamarbete är en av de fyra hörnstenarna (Strang, 2012). Forskning visar att sjukvårdpersonal föredrar att vårda sina patienter i hemmet och att få en god relation med patient och anhörig, då detta ger sjuksköterskan en tillfredsställelse i arbetet (Luker, Austin, Caress & Hallett, 2000).

Anhörigvårdaren upplevde vården som en trygghet, att de alltid kunde få hjälp, de kände att de fick stöd och hade förtroende för vårdpersonalen. Att de anhöriga upplevde situationen så olika, där en del tyckte att kontakten med personalen var negativ medan andra tyckte att de gav en trygghet kunde ha olika förklaringar. Dels kan det bero på att de anhöriga befinner sig i olika faser i livet och har olika behov (Milberg, 2012), som sjukvården kan ha olika lätt eller svårt för att möta. Bemötandet från vårdpersonalen spelar troligtvis också en stor roll i hur kontakten med sjukvården upplevs. Som tidigare nämnts kan viss sjukvårdspersonal uppleva svårighet med den anhöriga när de kommer till hemmet, de får en känsla av att inkräkta (Luker, Austin, Caress & Hallett, 2000). Detta kan tänkas skapa en sämre

15

relation mellan parterna och leda till minskad trygghet. Om relationen däremot bygger på förtroende och tillit ger det en positiv påverkan på situationen. Andra studier har visat att om de anhöriga känner förtroende för sjukvårdspersonalen ger det en känsla av trygghet (Milberg, Wåhlberg, Jakobsson, Olsson, Olsson & Friedrichsen, 2012).

De fyra hörnstenarna inom den palliativa vården, symtomlindring, anhörigstöd, teamarbete och kommunikation (Strang, 2012) då kvalitén på dessa påverkar den anhörigas upplevelse av den palliativa vården. Det kan antas vara när det brister i anhörigstöd, teamarbete och kommunikation som det får negativa upplevelser. Detta har betydelse för det kliniska arbetet då det sedan tidigare är känt att de anhöriga kan glömmas bort i vårdprocessen (Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008). Resultatet i den här litteraturöversikten kan ses som en påminnelse för all vårdpersonal att detta ständigt är aktuellt för att ge en god vård av hög kvalité.

Kliniska implikationer

I resultatet framkommer vikten av ett gott bemötande av anhöriga och hur de inkluderas, som teammedlemmar, i vården. Vid utebliven inkludering kan anhörigvårdarna uppleva känslor som otillräcklighet, oro och rädsla samt en försämrad fysisk och psykisk hälsa. Om anhörigvårdarens hälsa försämras kan detta leda till ytterligare sjukdom och en ny patient kommer. Därför är det relevant även ur ett samhällsperspektiv. Litteraturöversikten kan göra sjukvården mer uppmärksam, eftersom palliativ vård i hemmet kan vara bra för patientens hälsa och minskar symtom, men den påverkar de anhörigas hälsa negativt om de inte får ett tillräckligt stöd. Det är därför viktigt för både patienten och den anhöriga att sjukvårdspersonalen är uppmärksam på den anhörigas känslor och behov.

Förslag på vidare forskning kan vara hur litteraturöversiktens syfte påverkas ur ett genusperspektiv, då denna litteraturöversikts resultat sett tendenser till påverkan. Ytterligare förslag på vidare forskning kan vara att närmare undersöka antagandet om vad det är som gör anhörigvårdaren deprimerad.

Slutsats

Att vårda sin parter palliativt i hemmet hade negativa konsekvenser för anhörigvårdarens psykiska och fysiska hälsa, de beskrev mycket oro och känslor av otillräcklighet. Men det var ändå tydligt att det gav en tillfredställelse för dem att vårda sin partner och det var ingenting de ångrade. Hur kontakten med sjukvården fungerade hade stor påverkan på helhetsupplevelsen av att vårda palliativt.

16

Referenser

Andershed, B., & Ternestedt, B. (2000). Being a close relative of a dying person: development of the concepts 'involvement in the light and in the dark'. Cancer

Nursing, 23(2), 151-159.

Appelin, G., Brobäck, G., & Berterö, C. (2005). A comprehensive picture of palliative care at home from the people involved. European Journal Of Oncology Nursing:

The Official Journal Of European Oncology Nursing Society, 9(4), 315-324.

Brobäck, G., & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal Of Cancer Care, 12(4), 339-346.

Backman, J. (2008). Rapporter och uppsatser (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB. Cancerfonden. (2014). Att vara närstående. Hämtad 20170216. Från

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/att-vara-narstaende.

Carey, E. C., Dose, A. M., Humeniuk, K. M., Kuan, Y. C., Hicks, A. D., Ottenberg, A. L., & ... Koenig, B. (2017). The Experience of Hospital Death. The American Journal

Of Hospice & Palliative Care, 1049909116689547. doi:10.1177/1049909116689547.

Council of Europe. (2003). Recommendation Rec (2003) 24 of the committee of ministers to member states on the organisation of palliative care. Hämtad 15

december 2016 från http://www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf. Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och

kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats –vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. (s. 23-35) Lund: Studentlitteratur AB.

Danielson, E. (2014). Kvalitativ forskningsintervju. I M, Henricson (red.)

Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad.

(s.163-174). Lund: Studentlitteratur AB.

Eckerdal, G. (2013). Sluten palliativ vård och hospice. I P, Strang., & B, Beck-Friis. (red.) Palliativ medicin och vård (fjärde upplagan) (s.162-168) Stockholm: Liber. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur.

Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (red.) Dags för

uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (andra upplagan),

(s.133-143) Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2012b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats –vägledning för

17

Gardner, D. S. (2008). Cancer in a dyadic context: older couples' negotiation of ambiguity and search for meaning at the end of life. Journal Of Social Work In

End-Of-Life & Palliative Care, 4(2), 135-159. doi:10.1080/15524250802353959.

Gestsdottir, B., Hjaltadottir, I., Gudmannsdottir, G. D., Jonsson, P. V.,

Gunnarsdottir, S., & Sigurdardottir, V. (2015). Symtoms and functional status of palliative care patients in Iceland. British Journal Of Nursing. May 14,

2015;24(9):478-483.

Henricson, M. (2014). Diskussion. I M. Henricson (red.) Vetenskaplig teori och

metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s. 471-479) Lund:

Studentlitteratur AB.

Hunstad, I., & Svindseth, M. F. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spuses’ experiences. International Journal Of

Palliative Nursing, 17(8), 398-404.

Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: family carer experiences. Internationel Journal Of

Palliative Nursing, 20(10), 494-501. Doi:10.12968/ijpn.2014.20.10.494.

Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007). Caregiving at end of life: perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative & Supportive

Care, 5(1), 11-17.

Kjellström, S. (2012). Forskingsetik. I M. Henricson (red.) Vetenskaplig teori och

metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s.69-92) Lund:

Studentlitteratur AB.

Lees, C., Mayland, C., West, A., & Garmaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiances of bereaved relatives and carers.

International Journal Of Palliative Nursing, 20(2), 63-67.

Luijkx, K., & Schols, J. (2011). Perceptions of terminally ill patients and family members regarding home and hospice as places of care at the end of life. European

Journal Of Cancer Care, 20(5), 577-584. doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01228.x.

Luker, K. A., Austin, L., Caress, A., & Hallett, C. E. (2000). The importance of 'knowing the patient': community nurses' constructions of quality in providing palliative care. Journal of Advanced Nursing, 31(4), 775-782.

Milberg, A. (2012). Närstående vid palliativ vård. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.)

Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber.

Milberg, A., & Strang, P. (2007). What to do when ´there is nothing more to do´? A Study within a salutogenic framework of family members´experience of palliative home care staff. Psycho-Oncology, 16(8), 741-7751.

18

Milberg, A., Strang, P., Carlsson, M., & Börjesson, S. (2003). Advanced palliative home care: next-of-kin´s perspective. Journal Of Palliative Medicine, 6(5), 749-756. Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2012). What is a ´secure base´ehen death is approaching? A study applying

attachment theory to adult patients´and family members´experiences of palliative home care. Psycho-Onchology, 21(8), 886-895. Doi:10.1002/pon.1982.

Munck, B. (2011). Medical technology and its impact on palliative home care as a secure experiences by patients, next-of-kin and district nurses. Hämtad 15 december från http://hj.diva-portal.org/smash/get/diva2:474468/FULLTEXT01.pdf.

Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care—from control to loss of control. Journal Of Advanced Nursing, 64(6), 578-586. Doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x.

Munn, J., Dobbs, D., Meier, A., Williams, C., Biola, H., & Zimmerman, S. (2008). The end-of-life experience in long-term care: five themes identified from focus groups with residents, family members, and staff. Gerontologist, 48(4), 485-494.

Murray M.A., Fiset V., Young S., Kryworuchko J. (2009). Where the dying live: A systematic review of determinants of place of end-of-life cancer care. Oncology

Nursing Forum 2009; 36(1): 69-77.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2016). Nursing research: generating and assessing

evidence for nursing practice (10:e uppl.) Phildelphia: Wolters Kluwer

Health/Lippincott Williams & Wilkins.

Priebe, G., & Landström, C. (2014). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (red.)Vetenskaplig

teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad(s.31-68) Lund: Studentlitteratur AB.

Rice, E. M., Rady, M. Y., Hamrick, A., Verheijde, J. L., & Pendergast, D. K. (2008). Determinants of moral distress in medical and surgical nurses at an adult acute tertiary care hospital. Journal Of Nursing Management, 16(3), 360-373.

doi:10.1111/j.1365-2834.2007.00798.x.

Riley, J., & Fenton, G. (2007). A terminal diagnosis: the carers´perspective.

Counselling & Psychotherapy Research, 7(2), 86-91.

Rollero, C. (2016). The Experience of Med Caring for a Partner with Multiple Sclerosis. Jounal of Nursing Scollarship, 48:(5), 482-489.

SFS (2001:453). Socialtjänstlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

19

Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede- socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Hämtad 20 december 2016 från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9430/2006-103-8_200610391.pdf.

Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer, stöd för styrning och ledning. Västerås, Edita Västra Aros.

Socialstyrelsen. (2016a). Stöd till anhöriga, anhörigstöd. Hämtad 14 december 2016 från http://www.socialstyrelsen.se/stodtillanhoriga.

Socialstyrelsen. (2016b). Stöd till anhöriga- vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Hämtad 20 december 2016 från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20286/2016-7-3.pdf.

Socialstyrelsen. (u.å). Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede. Hämtad 15 december 2016 från http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=479. Strang, P. (2012). Ett palliativt förhållningssätt- enligt WHO. I P, Strang., & B. Beck-Friis,. (red.) Palliativ medicin och vård (fjärde upplagan) (s.30-34) Stockholm: Liber.

Turner, M., King, C., Milligan, C., Thomas, C., Brearley, S. G., Seamark, D., & … Payne, S. (2016). Caring for a dying spouse at the end of life: `It´s one of the things you volunteer for when you get married´: a Qualitative study of the oldest

carers´experiences. Age & Ageing, 45(3), 421-426. Doi: 10.1093/ageing/afw047.

Vassal, P., Le Coz, P., Hervé, C., Matillon, Y., & Chapuis, F. (2011). Return home at the end of life: Patients’ vulnerability and risk factors. Palliative Medicine, 25(2), 139-147. doi:10.1177/0269216310385876.

Weibull, A., Olesen, F., & Neergaard, M. A. (2008). Caregivers' active role in palliative home care - to encourage or to dissuade? A qualitative descriptive study. BMC Palliative Care, 715. doi:10.1186/1472-684X-7-15.

WHO. (u.å). WHO definition of palliative care. Hämtad 15 december 2016 från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

Williams, L. A., Giddings, L. S., Bellamy, G., & Gott, M. (2017). 'Because it's the wife who has to look after the man': A descriptive qualitative study of older women and the intersection of gender and the provision of family caregiving at the end of life. Palliative Medicine, 31(3), 223-230. doi:10.1177/0269216316653275.

20

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad

omvårdnad – En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund:

Studentlitteratur AB.

Yu, M., Guerriere, D. N., & Coyte, P. C. (2015). Societal costs of home and hospital end-of-life care for palliative care patients in Ontario, Canada. Health & Social Care

Bilaga 1: Sökordsmatris

Databas: CINAHL

Sökning

2017-02-02 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat

palliative or end of life or terminal or dying 537 341 spouse* or partner* or wife or wives or husband* or significant other* 327 898 experience* or perspective* or view* or perception* or attitude* 2 626 018 carer* or caregiver* 62 284 (palliative or end of life or terminal or dying) AND (spouse* or partner* or wife or wives or husband* or significant other*) AND (experience* or perspective* or view* or perception* or attitude*) AND (carer* or caregiver*) 111 111 34 12 5

Databas: MEDLINE

Sökning

2017-03-07 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat

palliative or end of life or terminal or dying 182 159 spouse* or partner* or wife or wives or husband* or significant other* 154 353 experience* or perspective* or view* or perception* or attitude* 868 082 carer* or caregiver* 38 142 (palliative or end of life or terminal or dying) AND (spouse* or partner* or wife or wives or husband* or significant other*) AND (experience* or perspective* or view* or perception* or attitude*) AND (carer* or caregiver*) 191 191 53 19 Varav 6 återfinns i CINAHL 11

Bilaga 2: Kvalitetsgranskning

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej

Kunskapsläget inom det aktuella området är beskrivet? Ja Nej

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och

trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i

diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory)

………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr