SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER AV PALLIATIV
VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE
AMENZE ADABUWA
GRACIA MAWANA
Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER AV PALLIATIV
VÅRD
EN LITTERATURSTUDIE
AMENZE ADABUWA
GRACIA MAWANA
Adabuwa, A & Mawana, G. Sjuksköterskors upplevelser av palliativ vård. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng.
Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för
vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: 90 000 personer i Sverige dör varje år och utav dessa personer behöver
70 000 till 75 000 palliativ vård i någon form. Det är många som åldras och lever längre idag på grund av framsteg inom omvårdnaden och medicinsk behandling i den moderna tiden. Palliativ vård riktar sig inte endast till patienter som befinner sig i livets slutskede. Det ska även ges till patienter med kroniska sjukdomar. Syfte med palliativ vård är att öka patienternas livskvalitet. Sjuksköterskor behöver därför öka kunskapen inom den palliativa vården för att kunna möta patienternas behov. Syfte: Syfte var att genom en litteraturstudie sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård. Metod: En litteraturstudie med elva vetenskapliga studier med kvalitativa ansatser har använts för
sammanställning av resultat. CINAHL, PubMed och PsycINFO har använts som databaser för att samla in material. Resultat: Studierna sammanställdes i sex huvudteman och fyra subteman. Huvudtema är samordning, undervisning och anhörigstöd, symtomlindring, sjuksköterska-patient relation, att underlätta döden, sjuksköterskans utveckling i palliativ vård. Konklusion: Sjuksköterskans roll inom palliativ vård är omfattande. De fungerar som samordnare och förespråkare för patienter inom palliativ vård och ser till att underlätta döden för dessa. Detta kan göras genom att symtomlindra tillståndet och bygga upp en relation med sin patient för att förbättra omvårdnadens kvalitet. Sjuksköterskor tar även hänsyn till anhöriga där de visar stöd och ger undervisning under sjukdomstillstånd och efter döden.
Nyckelord: Palliativ vård, Personliga Berättelser, Upplevelser, Uppfattning och
Nurses experiences of
palliative care
A LITERATURE REVIEW
AMENZE ADABUWA
GRACIA MAWANA
Adabuwa, A & Mawana, G. Nurses experience of palliative care. A literature reviews. Degree Project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2018.
Background: 90, 000 people die annually in Sweden, whereby 70000 to 75000,
were in need of palliative care in different forms. Due to advancement in modern day’s medical treatment and technology, so many live longer. Palliative care is not only aimed at patients in the final stages of life. It is also for patients with chronic illnesses. The purpose of palliative care is to increase the quality of life of a patient. Nurses, therefore need to increase their knowledge of palliative care in order to meet the needs of patients. Aim: To compile scientific literature about nurses experience of providing palliative care. Method: A literature study with eleven empiric studies with qualitative approaches was used to compile the results. Databases, CINAHL, PubMed and PsycINFO were used. Results: Six main themes and four sub-themes emerged. The main themes were: coordination; teaching and relatives support; symptom management; nurse- patient relationship; to facilitate a good death and Nurses development in palliative care. Conclusion: Nurses’ role in palliative care is extensive. In palliative care, nurses act as the care coordinators and as patient advocates and they help to facilitate a good death. This can be done by early identification of patient symptom. They help in relieving symptoms and building a relationship with the patient, in order to increase the quality of care. Nurses play a vital role in taking care of patients’ relatives by supporting them during the illness and after death occurs.
Keywords: End of life care, Experiences, Nurses role, Palliative care, Perception
and Personal narratives.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 6
BAKGRUND 6
Begreppsdefinition 6
Brytpunktsamtal 7
Palliativ vårds fyra hörnstenar 7
’’En god palliativ vård’’ 7
Relation och döden 8
Kunskapsbrist inom palliativ vård 8
Lagar och riktlinjer 9
Etiska övervägande inom palliativ vård 9
PROBLEMFORMULERING 10
SYFTE 10
METOD 11
Litteraturstudie 11
Inklusions- och exklusionskriterier 12
Databassökning 12
Etiska aspekter 13
Urval och kvalitetsgranskning 13
Analys 14
RESULTAT 15
Samordning 15
Teamarbete 16
Patientens förespråkare 16
Undervisning och anhörigstöd 16
Symtomlindring 17
Sjuksköterska-patient relation 17
Sjuksköterskans attityder i palliativ vård 18
Att underlätta döden 19
Sjuksköterskans utveckling inom palliativ vård 19
Handledning 19 DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Resultatdiskussion 21 Sjuksköterska-patient relation 22 Anhöriga stöd 22 Förespråkare 23 Teamarbete 23 Handledning 23 KONKLUSION 24
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 24
REFERENSER 26
BILAGA 2 30
BILAGA 3 31
INLEDNING
Omvårdnad är en av sjuksköterskans centrala arbetsuppgift (ICN:s etiska kod för sjuksköterskor 2014). Som sjuksköterskestudenter har författarna till detta examensarbete lärt sig under verksamhetsförlagd utbildning (VFU), att
sjuksköterskan vårdar patienter i olika situationer. Exempelvis vård av patienter med olika åldrar och olika sjukdomstillstånd. Författarna har även
uppmärksammat att en av sjuksköterskans arbetsuppgifter är att förebygga sjukdomar. Där inkluderas det lindring av smärta samt att jobba i botande syfte. Det anses av författarna att när sjukdomen inte går att bota betecknas det som palliativ vård där sjuksköterskans roll blir att lindra lidande och förbättra livskvalitet för patienten. Men palliativ vård kan även ges vid sidan om kurativ behandling vid behov. Sjuksköterskans yrke har en stor brett vilket innebär att hen kan arbeta inom flera olika områden som inom psykiatrisk vård, vårdcentral och kvinnoklinik. Oberoende av arbetsplats kan sjuksköterskan sannolikt möta patienter som har behov av palliativ vård.
Palliativ vård är ett intressant ämne eftersom författarna anser att det är viktigt att studenter inom sjuksköterskeutbildning på grundnivå får kunskap kring
bemötande av patienter som befinner sig inom palliativ vård. När en patient dör kan det vara en känslig situation vilket kan vara en ansträngande upplevelse, särskilt för en nyexaminerad sjuksköterska. Eftersom hen har en begränsad kunskap om att ge palliativ vård (Zheng m.fl. 2016). Vi önskar därför att
undersöka vetenskaplig litteratur om palliativ vård för att öka vår kunskap för att förbereda oss att ge en god palliativ omvårdnad till patienterna i framtiden
BAKGRUND
Det som behandlas i detta avsnitt är begreppet palliativ vård och dess innebörd. Bland annat begreppsdefinition, palliativ vårdens olika faser, palliativ vårds fyra hörnstenar och brytpunktsamtal. I detta avsnitt skrivs det också om vad tidigare studier har kommit fram till, vad lagen och riktlinjer säger samt de etiska övervägande som kan vara aktuella inom palliativ vård.
Begreppsdefinition
World Health organisation (WHO) definierar palliativ vård som ett
tillvägagångssätt som förbättrar livskvaliteten hos patient och anhörig, som står inför terminal sjukdom. Förebyggande och lindrande av lidande genom tidig identifiering, korrekt bedömning och behandling av smärta samt andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan tillkomma (WHO 2017). Enligt Socialstyrelsen (2016) dör cirka 90 000 personer i Sverige varje år. Utav dessa personer behöver 70 000–75 000 palliativ vård i någon form och cancerpatienter är en av de största grupperna inom palliativ vård. Även andra patientgrupper har behov av denna typ av vård, tillexempel vid KOL, hjärtsvikt, och
demenspatienter.
Palliativ vård delas in i två faser, den ena benämns som ”tidig fas” och den andra ”sen fas”. Enligt Socialstyrelsen (2013) kan den tidiga fasen vara lång, detta
innebär den tiden patienten får besked om att en obotlig sjukdom eller skada har inträffat då kurativ behandling inte längre verka. Det som kan göras i denna fas är att lägga insatser som minskar obehag och symtom. Den så kallade sena fasen är kort, kan vara allt från några dagar, till veckor eller några månader
(Socialstyrelsen 2013). Denna fas är då när ingen behandling hjälper till och patienten avlider på grund av sjukdomen. Syfte här är att förbättra livskvalitet för patienten så långt det är möjligt.
Brytpunktsamtal
En viktig del av den palliativa vården är brytpunktsamtal (Hylén 2008). Brytpunktsamtal är en vårdplanering där det ansvariga vårdteamet diskuterar tillsammans med patienten och eventuellt anhörig om övergången till palliativ vård. Där samtalar de om hur patienten vill ha det under sin sista tid av livet som exempelvis var de vill bo, vilka aktiviteter som nu upplevs viktigaste för
patienten, hur närstående vill vara delaktiga i omvårdnaden samt om det finns några religiösa/andliga eller kulturella behov vilket kan göra att patienten finner stöd och kraft (a.a.) Ansvarigt vårdteam för patienten förklarar även vad palliativ vård innebär där man bland annat går genom val av läkemedel som ges och ger allmän information om patientens tillstånd, men endast om patienten själv önskar det. Vårdteamet vid brytpunktsamtal behöver tänka på att vara i en lugn miljö, avsätta ordentligt med tid eftersom besked kan få patienten att reagera på olika sätt och dessutom använda sig av ett begripligt språk för att patienten ska ha möjlighet att förstå (a.a.).
Palliativ vårds fyra hörnstenar
Palliativ vård har fyra hörnstenar som bygger upp grunden för omvårdnaden av denna grupp av patienter (Socialstyrelsen 2013). Dessa är symtomlindring,
samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående.
Symtomlindring syftar till att lindra patientens smärta och svåra symtom som kan uppkomma. Detta ska göras samtidigt som hänsyn tas till patientens autonomi och integritet. Symtomlindringen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete sker inom de olika professionerna exempelvis sjuksköterska läkare, psykologen, undersköterskor osv. Kommunikation och relation sker mellan och inom arbetsteamet samt mellan patient och dess anhöriga. Stöd till närstående innebär att erbjuda närstående att delta i vård av patienten under sjukdomstiden. De kan även erbjudas stöd efter dödsfallet.
’’En god palliativ vård’’
I en svensk intervjustudie (Andersson m.fl. 2016) beskrivs en “god palliativ vård” som en omvårdnad som ges med omtänksamhet. Nyutexaminerade sjuksköterskor intervjuades, resultatet visade att sjuksköterskor som ger omvårdnad till patienten vid palliativ vård ska visa empati. En ”god palliativ vård” var att bli involverad i patientens liv och visa stöd till patienten och dess anhöriga. Det var även att sjuksköterskan ska vara involverad i patientens omvårdnads procedurer. Detta innebär att administrera läkemedel, ge information, erbjuda hjälp till anhöriga och lugna ner patienten vid oro och ångest inför döden. Som sjuksköterska ska man dessutom kunna lindra emotionell och andlig smärta som inte kan lindras medicinsk, samt genom att finnas där för dem (Andersson m.fl. 2016). Zhengs m.fl. (2016) studie visade även på att ”god omvårdnad” vid palliativ vård är sjuksköterskans närvaro hos patienten, trösta patienten, möta patientens behov, bevara patientens värdighet och slutligen vara patientens förespråkare. Andersson m.fl. (2016) betonar att det är viktigt för sjuksköterskan att veta vad de gör och
vara säkra på sin kompetens för att då kan de vägleda patienten och närstående. Vidare visas det inom forskningen att det är viktigt med handledning inom palliativ vård där erfarna sjuksköterskor håller i handledningsgrupper och vara behjälplig vid svårare situationen (Andersson m.fl. 2016). Enligt Holst m.fl. (2003) beskrivs avsikten med palliativ vård som att sjuksköterskan är med på patientens sista resa i livet samt upptäcka patientens behov både som fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Sjuksköterskan har en omfattande roll inom den palliativa vården där dem tillexempel ger smärtlindring, ge information men även att hjälpa patienten förmedla önskningar till annan vårdpersonal exempelvis läkare (Valente 2011). Sjuksköterskor i Santos m.fl. (2017) lyfte upp betydelsen av en tidig start av palliativ vård. De beskriver en tidig start av palliativ vård vilket kan ge patienten bättre omvårdnadskvalitet. Denna åtgärd gynnar patienten bättre än om patienten får för lång medicinering i hopp om att förlänga livet. Den långvariga medicineringen kan minska patientens livskvalitet och dessutom kan patienten försämras i och med att behandlingen inte verkar. Den palliativa vården börjar från den dag patienten har fått information om den obotliga diagnosen (a.a.).
Relation och döden
Problemen som många oerfarna sjuksköterskor möter inom palliativ vård är rädsla och ångest om döden samt otillräcklig kunskap om palliativ vård. Det kan spegla sig som omvårdnadsbehov och stöd till patienten och anhöriga eller hur
sjuksköterskan hanterar emotioner efter omvårdnaden. Detta beror på liten teoretisk kunskap och praktisk erfarenhet inom sjuksköterskans utbildnings läroplan (Zheng m.fl. 2016). Sjuksköterskorna i studien (Holst m.fl. 2003) påpekar att det kan vara svårt att möta en döende patient eftersom de inte vet vad de ska göra eller säga. Detta kan upplevas som påfrestande men det viktigaste är att vara, finnas till och lyssna på dem. Detta kräver mod trots att sjuksköterskan kan uppleva rädsla. Holst m.fl. (2003) påpekar poängen med att sjuksköterskan ska se och förstå döden som en naturlig del av livet och tala om den. Holst m.fl. (2003) kom fram till att en sjuksköterska ska även ha en god självkännedom angående ämnet om döden. Detta kan göra att de har en bättre insikt i den döende patientens situation och lättare ge en god vård och omsorg. Ett möte med
patienten inom den palliativa vården kan underlättas genom en bra relation till patienten (Holst m.fl. 2003). Allt blir lättare beroende på hur väl sjuksköterskan lär känna patienten. Betydelse med sjuksköterskans relation till patienten är därmed viktig (a.a.). Vidare beskrivs det att genom en bra relation kan en patient få förtroende för sjuksköterskan och det kan underlätta för patienten att nalkas döden på ett värdigt sätt. Sjuksköterskor i studien (Holst m.fl. 2003) upplever att det är givande och utmanande att arbeta med patienten inom palliativ vård. Sjuksköterskor uppger att de får mycket tillbaka av relationen från patienter samt de hela tiden utvecklas som individer.
Kunskapsbrist inom palliativ vård
Santos m.fl. (2017) studie visade att det finns kunskapsluckor gällande palliativ vård bland studiens deltagare. Sjuksköterskor behöver ökad kunskap gällande patientens palliativ vård eftersom sjuksköterskor är patientens röst (Santos m.fl. 2017). Genom diskussioner med patienten vet sjuksköterskan vad som är bäst för just deras patient. Legitimerade sjuksköterskor ingick i Santos m.fl studie (2017) angående vad palliativ vård innebär och var en sjuksköterska kan träffa patienter som har behov av palliativ vård. Deltagarna svarade att palliativ vård riktar sig till omvårdnad av den döende patienten samt de kan möta patienter inom
hemsjukvård eller på palliativ vårdavdelning. Men palliativ vård omfattar stöttning av anhöriga (Fridegren & Lyckander 2001) vilket deltagarna i Santos m.fl. (2017) studie inte tänkte på. Studien (a.a.) har kommit fram till att palliativ vård även inkluderar hjälp till anhöriga som sörjer och poängtera att omvårdnaden fortsätter efter patientens död. Runt den sjuka patienten finns det närstående som påverkas och även de behöver stöd (Fridegren & Lyckander 2001).
Lagar och riktlinjer
Målet för hälso-och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för varje individs värdighet. Den som har det största vårdbehovet ska ges tillträde till vården (Hälso-och sjukvårdslagen (2017:30) 3 kap 1 §, 2 §). Hälso-och
sjukvårdspersonal är traditionellt utbildade till att ytterst rädda liv. Sjuksköterskan kan därför känna hjälplöshet och förtvivlan vid omställning från omvårdnad vars syfte är kurativ till omvårdnad av palliativ vård (Holst m.fl. 2003). De ska trots förtvivlan och hjälplöshet ge vård i enlighet med lagen.
Sjuksköterskan har fyra grundläggande ansvarsområden; att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidandet (ICN:s etiska kod för sjuksköterska 2014). Omvårdnadsbehov är universellt och den ska ges oberoende av ålder, hudfärg, kön trosuppfattning, kulturell/etnisk bakgrund,
funktionsnedsättning eller sjukdom. Omvårdnaden bygger på respekt till
mänskliga rättigheter, rätten till liv och egna val, rätten till värdighet samt rätten till att bemötas med respekt (a.a.). Patienter inom palliativ vård är döende och deras resa kan komma att avslutas när som helst. Men denna grupp av patienter behöver uppleva en lika mycket bra vård med rätten till egna val och respekt som patienter med kurativ behandling.
Etiska övervägande inom palliativ vård
Hayes (2004) i en empirisk studie uppmärksammar att sjuksköterskan ställs inför många etiska dilemman vid palliativ omvårdnad av patienten. Hon menar att detta skapar oro och ångest för sjuksköterskan eftersom det finns många saker som ska tas till hänsyn när det gäller den etiska delen av vården. Viktigaste övervägande inom etiken är att sjuksköterskan ska ta hänsyn till att bevara patientens värdighet, integritet, autonomi och visa respekt för patientens kultur och religion. Vissa patienter kan koppla döden med religion, sjuksköterskan ska då respektera hens religion oavsett sjuksköterskans tro (a.a.)
Inom palliativ vård debatteras det kring när det gäller autonomi frågorna vilket innebär bevarandet av patientens självbestämmande så långt det är möjligt (Hayes 2004). Det kan sjuksköterskan göra genom att ge noggrann information till
patienten när det gäller omvårdnadsåtgärder samt dess anledning och syfte. Denna noggranna information ska ge patienten möjlighet till att kunna fatta beslut i sin omvårdnadsåtgärd utan att påverkas av sjuksköterskan eller anhöriga. Hayes (2004) menar om patienten får information om komplikationer och forskning angående vård kan det bidra till att patienten fattar rätt beslut. Patienten har rätt till information om klinisk-och erfarenhetsbeprövad forskning om sin sjukdom, komplikationer och konsekvenser av att avstå från behandling som erbjuds (Hayes 2004).
Sjuksköterskan kan hamna i etiskt dilemma i sådana situationer, där patienten vill avstå från medicinering medan närstående vill att sjuksköterskan ska fortsätta med
medicinering. Då blir det frågan om vem sjuksköterska ska lyssna på (Hayes 2004). Men lagen säger att vården ska genomföras i samråd med patienten så långt det är möjligt (Patientsäkerhetslag 2010:659) 6 kap, 1§). Situationer gällande kultur eller religion kan skapa ångest och oro för sjuksköterska särskilt när tro skiljer sig från varandra. Då ska sjuksköterskan kunna förhålla sig på professionellt sätt utan att bli personlig gentemot patientens trosföreställning. Enligt Hayes (2004) studien finns det en del patienter som har tro om att smärtsam död leder till ett bättre nästa liv. I detta fall avstår patienten från smärtlindring. Detta kan bli ett etiskt dilemma för sjuksköterskan att se patienten lida av smärtan med vetskapen att den kan lindras. Resonemangen går emot värdegrund för omvårdnad där omvårdnadens mål är att främja patientens hälsa och välbefinnande, förebygga ohälsa samt lindra lidande och verka för ett fridfullt och värdigt avslut av livet med beaktande av kulturell bakgrund, ålder, kön och socialt villkor (Svensk sjuksköterskeförening 2010).
PROBLEMFORMULERING
Tidigare forskning (Andersson m.fl. 2016; Holst m.fl. 2003; Santos m.fl. 2017, Valente 2011; Zheng m.fl. 2016) har påvisat brist på kunskap om palliativ vård inom sjuksköterskans profession. Sjuksköterskorna har inte fått tillräckligt med kunskap inom palliativ vård från utbildningen för att känna sig säkra och bekväma med att ge en god omvårdnad till palliativa patienter. Tillexempel de har rädsla för döden eftersom de inte har stött på den tidigare eller inte har varit förbereda till det. Forskarna i valda artiklar betonar att brist på kunskap och liten klinisk erfarenhet inom palliativ vård påverkar den goda kvaliteten av vården till dessa patienter. Sjuksköterskorna i studien upplever sig själva som otillräckliga gällande vården av patienter samt hur de ska förhålla sig till närstående (Andersson m.fl. 2016; Zheng m.fl. 2016). Författarna till detta examensarbete anser att
sjuksköterskan ska göra gott och inte skada exempelvis att ej kränka patientens integritet. Dessutom ska sjuksköterskan göra sitt bästa och ge en så bra vård som möjligt till patienter inom palliativ vård så att patienter avlider i frid, med respekt och på ett värdigt sätt. Därför var det viktigt att undersöka och försöka finna förståelse för hur sjuksköterskor upplever att ge vård till patienter i behov av palliativa åtgärder.
SYFTE
Syfte var att genom en litteraturstudie sammanställa sjuksköterskors upplevelser av att ge palliativ vård.
METOD
Nedan beskrivs begreppet litteraturstudie samt vad databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. Vi går även igenom PS-modellen, Inklusions- och exklusionskriterier redovisas. Andra område som beskrivs är tillvägagångsätt för databassökning från samtliga databaser, etiska aspekter för urval och
kvalitetsgranskning samt analysmetod. Litteraturstudie
En litteraturstudie är en översikt över tidigare skrivet material om ett ämne (Forsberg & Wengström 2016). Anledning till att det görs är för att sammanställa tidigare studiernas resultat till en ny helhet. Vid en empirisk studie är
litteraturstudier till stor nytta för att samla tillräcklig med underlag för den studien en forskare väljer att genomföra. Forskare kan inspireras av en litteraturstudie till att göra empiriska studier (a.a.).
För det här examensarbetet har litteraturstudien använts som metod. Författarna valde att använda sig av studier med kvalitativa ansatser samt användning av CINAHL, PubMed och PsycINFO som databaser. Dessa valdes för att de bäst besvarade studiens syfte utifrån ett omvårdnadsperspektiv. CINAHL är en databas som täcker omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi. Där publiceras bland annat vetenskapliga tidskriftsartiklar på flera olika språk (Forsberg & Wengström 2016). Databasen PubMed är bred och täcker medicin, omvårdnad och
odontologi. Den innehåller huvudsakligen vetenskapliga tidskriftsartiklar (a.a.). PsycINFO är en bred databas som innehåller psykologisk forskning inom
medicin, omvårdnad och andra närbelägna område. Där publiceras vetenskapliga tidskriftsartiklar, böcker, forskningsrapporter och avhandlingar (a.a.). Booleska operatörer OR och AND har använts för att hjälpa till vid kombination av sökord inom och mellan block (Forsberg & Wengström 2016).
Syfte har växt från författarnas intressen av ämnesvalet. PS-modellen har använts för denna är en av modeller som bäst besvarar syftet till kvalitativa studier. P står för population och S står för situation (Polit & Beck 2014). ’’Se Tabell 1’’.
Sökord som har använts i samtliga databaser har sin grund från studiens syfte. Vid sökning användes för sjuksköterskas roll nurses role, nurse’s role eller nursing
role. För palliativ vård användes palliative care, end of life care samt terminal care. Upplevelse och erfarenhet har översatts till experience, perception, personal narrative och personal narratives as topic.
Tabell 1. Struktur av syftets formulering.
Population Situation
Sjuksköterskor
Nurses role, nurse`s role, Nursing role
Upplevelser/erfarenhet inom palliativ vård
Palliative care, end of life care and Terminal care,
Experience, perception, personal narratives och personal narratives as topic
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier innefattade empirisk kvalitativa studier, sjuksköterskor som population och deras upplevelse eller erfarenheter. Inkluderade artiklar är skrivna på engelska samt var från år 2000–2017. Studierna måste ha haft tillgänglig abstrakt och tillgång till fulltext utan kostnad. Studierna som valdes har gjorts inom Europa, Nordamerika, Asien, Australien och Mellanöstern. Sjuksköterskor med vidareutbildning inom intensivvård exkluderades från studien.
Databassökning
Tre databaser med tillgång via Malmö Universitet har använts i sökning av litteraturen.
CINAHL
Sökning i denna databas var av redan byggda block (se bilaga 1) där det användes booleska OR inom varje sökblock till skillnad från PubMed där varje ord söktes separat för att senare bygga block. Sökord som författarna har använt vid
sökningen i CINAHL är nurses role, palliative care, end of life care, terminal care, experience, perception och personal narrative. Dessa ord delades i tre block (se tabell 4). Block ett var nurses role, block två var palliative care, end of life care och terminal care och block tre bestod av ord som experience, perception och personal narrative.
Författarna började sökningen med block ett. Författarna sökte via CINAHL headings med nurses role. Det kom flera headings termer för nurses role. Sökord nurses role och headings term nuring role valdes. Dessa två sökord kombinerades därefter med OR. Författarna byggde upp blocket palliative care, end of life care och terminal care genom att söka på samma sätt som tidigare block. För att bygga upp blocket användes hjälpmedel’’Brows additional terms’’ där det ges möjlighet att lägga till fler sökord i befintlig sökning. Tredje blocket gjordes på liknande sätt som det andra blocket men med sökord experience, perception och personal narrative. Samtliga ord inom varje block söktes som nyckelord. Slutligen söktes det vidare genom att söka samtliga tre block med AND vilket då resulterade i 149 träffar där en del var mer relevanta till vårt valda ämne. Därefter gjordes
begränsningar med språk, abstract och år 2000 till 2017. (Bilaga 1).
PubMed
Ord som har använts vid sökning i databasen PubMed är nurses role, palliative care, end of life care, terminal care, experience, perception samt personal narrative. Samtliga sökord delades i block därutav blev nurses role det första blocket, palliative care, end of life care och terminal care blev det andra blocket samt experience, perception och personal narrative blev det tredje blocket. Författarna började med block nummer ett där nurses role söktes som mesh-term och fritext vilket visades som nurse’s role. Block nummer två där palliative care, end of life care och terminal care söktes på samma sätt som tidigare block men sökordet end of life resulterade istället till terminal care eftersom detta var mesh-term. Tredje blocket söktes även med mesh-term och fritext. Experience
reulterade i personal narratives as topic som mesh-term. Utöver detta söktes ändå experience som fritex. Dessa mesh-termer och fritexter kombinerades med booleska OR inom varje sökblock. När block hade byggts ihop kombinerades samtliga block med AND. Slutligen gjordes det begränsningar som omfattade tillgängligt abstrakt, år 2000–2017 och engelska som språk. (Bilaga 1).
PsycINFO
Författarna har också använt PsycINFO som databas vilket har fungerat på ett liknande sätt som CINAHL. Vi sökte genom att välja på’’advance serach’’ i uppbyggda block med OR mellan sökord inom blocken. Sökblocket nummer ett nurses role, nummer två palliative care, end of life care och terminal care, nummer tre experience, perception, personal narrative användes. Block kombinerades med AND och begränsades med åratal, språk samt tillgängligt abtrakt. (Bilaga 1).
Etiska aspekter
Studierna som ingår i examensarbete har granskats med etiska övervägande. Detta har skett enligt Polit och Becks (2014) principer. Valda studiers resultat ska ha tolkas så objektivt som möjligt genom att använda tidigare studier och dessutom allt ha tolkats rätt och inte medvetet utesluta en del saker (a.a.). I examensarbetet har författarna granskat att studierna som har ingått har fått godkännande från etisk kommitté.
Information-och samtyckeskravet
Det ska ha stått hur forskarna har tillfrågat informanterna och dessutom att informanterna har fått tydlig muntlig och skriftlig information om studien och dess syfte. De ska även ha fått information om det är frivillig med deltagande och att de kan avsluta när de vill. Samtycke ska inhämtas från samtliga deltagare.
Konfidentialitets-och nyttjandekravet
Det som deltagare har sagts i studien ska inte användas mot dem. Forskarna har ansvar att försäkra deltagare att det som sagt i studien inte kommer att användas i andra sammanhang eller på ett sätt som kan skada dem. Enligt Polit och Beck (2014) har forskarna ansvar för att skydda studiens deltagare från eventuell skada som studien kan medföra. De ska förbli anonyma och sekretessen är essentiell för att skydda deltagarens integritet.
Urval och kvalitetsgranskning
Sökningar på de olika databaserna har resulterat i totalt 442 träffar. Av dessa 442 lästes abstrakt på 168 studier och sedan valdes 43 artiklar till läsning av fulltext med fokus på metod och resultat. Slutligen granskades 12 studier för att välja ut 11 studier med nio av hög respektive två av medelhög kvalitet som ingår i resultatdelen (Bilaga 2). Urval och kvalitetsgranskning skedde enligt Forsbergs och Wengströms (2016) publikation med titel strukturens kriterier för utvärdering av kvalitativ forskning. Detta innefattades av kvaliteter i helhetsbeskrivning, kvaliteter i resultaten och rimlighetskriterier. Kvaliteter i helhetsbeskrivning bestod av perspektivmedvetenhet, intern logik och etisk övervägande. Kvaliteter i resultaten innehöll innebördsrikedom, struktur och ny kunskap som leder till teoritillskott. Rimlighetskriterier handlade om överensstämmelse om insamlade data och verklighet och omfattar diskurskriterier, empirisk förankring, konsistens samt det pragmatiska kriteriet.
Studierna kvalitetsgranskandes genom helhetsintryck samt hur många punkter som uppfyllde kriterier i enligt med Forsbergs och Wengströms (2016).
Författarna angav varje kriterium som 1 poäng och totalt var 11 poäng. För låg kvalitet krävdes det att studierna uppfyllde 0–5 poäng. För medelhögkvalitet krävdes det 6–8 poäng och för högkvalitet var det 9–11 poäng (Tabell 2).
Författarna kvalitetsgranskandes studier enskilt och sedan diskuterade de tillsammans fram till vilken kvalitet som bäst passade samtliga studierna. Artikelmatris har genomförts och bifogats (Bilaga 3).
Tabell 2. Struktur av bedömning för kvalitetsgranskning.
Låg kvalitet Medelhögkvalitet Hög kvalitet
0–5 poäng 6–8 poäng 9–11 poäng
Analys
En litteratursammanställning har valts som analysmetod och analysen har gjorts i enlighet med Friberg (2017). Resultaten har brutits ner från helheten till delar för att senare bygga upp en ny helhet utifrån de studier som ingick i analysen. Varje enskilt studie har lästs igenom flera gånger med fokus på resultat för att få en bild om vad det handlar om och tillexempel studiernas tema eller subteman. Den beskrivande texten under varje tema och subtema har författarna till detta
examensarbete läst väldigt noggrant. Detta var för att finna förståelse för vad det handlade om. Därpå gjordes det en sammanställning genom att skapa en översikt av materialen som författarna hade på pappersark för att urskilja vad som skulle analyseras.
Författarna relaterade de olika studiernas resultat till varandra genom att
identifiera likheter och skillnader. Först skrevs alla tema och subteman från varje studie på ett papper. Varje studie hade ett eget ark. Sedan markerades varje tema och subteman från valda studier med olika färgpennor. Liknande teman och subteman markerades med samma färg och skrevs ner på ett annat papper vilket döptes “likheter”. Teman som skilde sig från varandra hade en annan färg för att stå ut från mängden och även de skrevs ner på ett blad som döptes’ ‘saknar
sällskap’’. Därefter lästes samtliga text under liknande tema flera gånger för att se om de olika studierna med samma tema beskrev samma eller liknande innehåll. Teman från bladet’ ‘saknar sällskap’’ kontrollerades igen för att se om författarna kunde hitta likheter med de tidigare temana. Men inga likheter kunde hittas. Det ledde författarna fram till att skapa sex nya teman med fyra subteman. En utomstående som inte är insatt granskade i arbetet genom att läsa resultatet. Anledning var att vi skulle få en inblick om resultaten är kommunicerbara och begripliga.
RESULTAT
Elva empiriska studier har använts för att sammanställa resultatet som baserades på kvalitativa studier genomförda inom Europa, Nordamerika, Asien, Australien och Mellanöstern. Studiedeltagarna har varit från fem upptill trettiotre
sjuksköterskor. Sju studier har använt intervjuer för datainsamling. Två av intervjuerna var djupintervjuer och två var berättande intervervjuer. En studie samlade in data genom en blandning av enkät och intervju medan två studier använde fokusgrupp diskussioner samt en studie använde reflekterande dagbok. Av samtliga studier bedömdes nio ha högkvalitet respektive två av medelhög kvalitet efter kvalitetsgranskning enligt Forsberg och Wengström (2016). Syftet med examensarbetet var att genom litteraturstudier sammanställa sjuksköterskors erfarenhet av att ge palliativ vård. Studierna sammanställdes i sex huvudteman och fyra subtema. Huvudteman och subtema som har framkommit är Samordning:
teamarbete och patientens förespråkare, Undervisning och anhörigstöd, Symtomlindring, Sjuksköterska-patient relation: sjuksköterskans attityder i palliativ vård, Att underlätta döden, Sjuksköterskans utveckling i palliativ vård: handledning. (Tabell 3).
Tabell 3. Översikt över huvudtema och subteman.
Huvudtema Subteman
Samordning Teamarbete
Patientens förespråkare Undervisning och anhörigstöd
Symtomlindring
Sjuksköterska-patient relation Sjuksköterskans attityder i palliativ vård
Att underlätta döden
Sjuksköterskans utveckling i palliativ vård
Handledning
Samordning
Sjuksköterskor i en svensk studie (Törnquist m.fl. 2012), tre amerikanska studier (Goodrige m.fl. 2005; Pavlish & Ceronsky 2009; och McSteen &
Peden-McAlpine 2006) upplevde att samordning var en viktig del i omvårdnad av den palliativa patienten. Sjuksköterskor samordnade omvårdnaden med anhöriga och andra i sjukvårdspersonalen för att säkerställa att alla aspekter av vården
adresserades på ett lämpligt sätt (Goodridge m.fl. 2005; McSteen Peden-McAlpine 2006). Samordning inom palliativ omvårdnad ansågs som svag definierad och hade låg prioritet som vanligen uppmärksammades endast när samordningen omkring patienten saknades (a.a.). Sjuksköterskor i Goodridge m.fl. (2005) har betraktat samordning som ett sätt att se helheten hos patienten. En väl fungerande samordning ledde till att lätt identifiera patientens behov av
omvårdnad. När denna aspekt av vården saknades kände sjuksköterskor att vården av den palliativa patienten brast. Sjuksköterskor i Pavlish och Ceronsky (2009) har betraktat samordning som ett sätt att vara i centrum av all omvårdnad. Samordningen skedde mellan olika yrkeskategorier som exempelvis dietist, psykolog och primärvårdsläkare osv (a.a.). Patienten behövde inte sköta eller tänka på hur hen skulle kontakta andra vårdgrupper och dessutom slapp de denna
besvärlighet. En patient som har fått terminal diagnos kände sig ofta ensam om inte alla var på samma sida. Målet med samordning var därför att få anhöriga och hela vårdlaget på samma sida (Pavlish & Ceronsky 2009). Sjuksköterskor I McSteen och Peden-McAlpine (2006) beskrevs att sjuksköterskor var en viktig länk. De arbetade för att se till att alla i vårdpersonalen som var involverade i vården av patienten, förstod målet och planeringen för omvårdnaden av patienten.
Teamarbete
En svensk studie (Törnquist m.fl. 2012) har visat att äldre patienter som vårdas palliativt ofta har flera vårdgivare involverade i deras omvårdnad. Genom
sjuksköterskans roll som samordnare kunde sjukvårdpersonal arbeta som ett team. Samordning förbättrade teamarbetet vilket gjorde att alla samarbetade för att nå ett specifikt mål (a.a.). Pavlish och Ceronsky (2009) lyfte fram att samarbetet mellan olika vårdkontext, anhöriga och patienten bidrog till en väl fungerande sjuksköterska-patient relation. Detta underlättade omvårdnadens arbete. Det gjorde särskilt att patienten och anhöriga kände sig delaktiga i vården. Men i studiet (a.a.) visade det även på att det korta mötet mellan patienten och
exempelvis läkare har en viss påverkan på patienten. Sjuksköterskor upplevde det korta mötet som besvärande för patienten eftersom dessa patientgrupper behövde mera tid för att bearbeta saker och ting.
Patientens förespråkare
I en amerikansk studie (McSteen & Peden-McAlpine 2006) framkom att sjuksköterskor som patientens förespråkare inte innebär att sjuksköterskor bestämde för patienten utan förhandlade för dem. De gav istället patienten kunskap genom att lära patienten om sin sjukdom så de kunde bestämma om sin vård. De förhandlade mellan olika vårdinsatser till exempel primärvården. Sjuksköterskor i (Törnqvist m.fl. 2012) beskrev att de förhandlade för patienten genom att motivera varför patienten behövde en viss hjälp. McSteen och Peden-McAlpine (2006) visade att sjuksköterskor som arbetade med patienten ofta hade kännedom om patientens värderingar, prioriteringar och mål. Dessutom kunde de presentera dessa för resten av vårdpersonal. En insikt som kan ges av
sjuksköterskan som har utvecklat ett terapeutiskt förhållande till patienten och anhöriga bidrog till väsentligt positiv resultat i patientens vård (a.a).
Undervisning och anhörigstöd
En studie från Kanada (Goodridge m.fl 2005) kom fram till att ett av det
viktigaste ansvarsområde för sjuksköterskan inom palliativ vård är att undervisa anhörig om palliativ vård. I synnerhet vid symtom när patienterna närmar sig döden. Sjuksköterskan har då som uppgift att förklara för de närstående vad dessa symtom är och vad de innebär för den döende patienten (a.a). Sjuksköterskan kan förklara betydelsen av exempelvis marmorering, minskat oralt intag, minskad urinproduktion eller förändringar av respiratorns mönster hos patienten. Att anhöriga får ta del av denna kunskap vara till tröst för dem och hjälpa dem att hantera situationen. För en del närstående var det första gången de utsattes för döden vilket för dem innebar att de inte visste vad de skulle förvänta sig. De hade förlitat sig på sjuksköterskor för kunskap och information. Sjuksköterskorna upplevde att de flesta anhöriga vanligtvis uppskattade undervisningen de fick under patientens sjuka tider och ansåg att det var viktigt. Men det var även lika viktigt att sjuksköterskan var känslig för närståendes sätt att hantera
informationen (Goodridge m.fl. 2005). Mohan m.fl. (2005) rapporterade att sjuksköterskor har erfarit att anhöriga var en del av den palliativa vården men att
det var svårt att stödja dem gällande behandling på livets slutskede, förlust och att anhöriga höll information från patienten. Sjuksköterskorna ansåg att vid flertal tillfälle har närstående forcerat behandling på patienter. De hade till exemplen insisterat på att patienten får intravenösa behandlingar, antibiotika och syrgas när patienten redan befinner sig på det slutliga steget. Det upplevdes svårt för
sjuksköterskor när anhöriga vägrade att släppa taget om patienten.
Sjuksköterskorna i studien (Mohan m.fl 2005) uttryckte att förlusten som anhöriga drabbades av och sorgeprocessen de genomgick var personligt och det går inte att lära ut dem hur det hanteras. Patientens möjlighet till att gå vidare från
sorgeprocessen förlorades då anhöriga höll information om diagnosen från patienten. Sjuksköterskorna fann det vara en svår situation men de betonade ändå behovet av att samarbeta med närstående för att ge patienten den bästa möjliga vården (a.a.). I en amerikansk studie med onkologisjuksköterskor (Pavlish & Ceronsky 2009) visade att inom palliativ vård jobbar sjuksköterskan även med anhöriga. De flesta döende patienter i studien ville avlida hemma. Sjuksköterskor hjälpte då närstående att utveckla förtroende till förmågan att vårda patienten hemma. Sjuksköterskorna förberedde även anhöriga inför
sorgeprocessen, medverkade med anhöriga då patienten uttryckte önskemål samt lärde dem olika sätt att relatera till den döende patienten (a.a.).
Symtomlindring
I en amerikansk intervjustudie med onkologisjuksköterska (Mahon & McAuley 2010) framkom till att symtomlindring har stor betydelse i palliativ vård. Goodridge m.fl. (2005) har även tydligt förklarat sjuksköterskans roll i palliativ vård som lindring av det fysiska symtomet. Sjuksköterskor i Mahon och
McAuleys (2010) studie ansåg att då patienten har nått en punkt i sin
sjukdomsprocess där ingen behandling hjälper, är det dags för palliativ vård. Sjuksköterskor trodde att patienten då fick möjlighet att få en bättre livskvalitet genom symtomlindring. På det viset kunde patienten leva gott så länge det var möjligt under den tiden hen hade kvar (a.a.).
En del fysiska symtom som kom i frågan var tandvård, inkontinensvård och hudvård (Goodridge m.fl 2005). Studien visade på att de ovan nämnda fysiska symtomen lyftes fram upprepade gånger som en kärnkomponent för kvalitetsvård. Utbildning till undersköterskor om patientens symtom var ett betydelsefullt ansvar för sjuksköterskor. Eftersom det var viktigt för undersköterskorna att ha kunskap om symtomen. Sjuksköterskor i Mohan m.fl. (2005) studie uppmärksammade betydelsen av kunskap på olika sätt att lindra smärta. Genom att vara kunnig och erbjuda smärtlindring med olika strategier gav det patienten möjligheter att uppnå bekvämlighet. De blev frustrerade när smärtlindring var otillräckligt. De uttryckte farhågor om vissa läkare som inte föreskrev tillräcklig smärtlindring. Eftersom läkarna i studien försökte förlänga patientens liv. De glömde det faktum att patientens livskvalitet minskas på grund av otillräcklig smärtlindring(a.a.). Sjuksköterska-patient relation
Sjuksköterskor i Pavlish & Ceronsky studie (2009) har betraktat klinisk expertis inom palliativ vård som ett sätt att lära känna patienten. Genom den kliniska expertis kunde sjuksköterskan veta vilken sorts behandling patienten ville ha och hur patienten ville att omvårdnaden skulle se ut. Sjuksköterskor fick även
möjlighet att förstå vad sjukdomen och symtomen betydde för patienten (McSteen & Peden-McAlpine 2006). Genom att de lärde känna patienten och förstod deras preferenser fick sjuksköterskor större möjlighet att föra vidare patientens talan till
teamet (Pavlish & Ceronsky 2009; McSteen & Peden-McAlpine 2006). På det viset kunde sjuksköterskor försäkra sig om att rätt omvårdnad gavs till patienten. Sjuksköterskorna i studiet (Pavlish & Ceronsky 2009) upplevde att det var viktigt för patienten att vårdpersonalen lyssnade på dem samt att deras högsta
prioriteringar togs med hänsyn. De upplevde även att det var viktigt för varje patient att definiera vad livskvalitet innebar för dem. Genom detta kunde vården utgå från patientens behov. Att ha varit tillgängligt och funnits där för patienten ansåg sjuksköterskor som en viktig del för patienten (Pavlish & Ceronsky 2009). Sjuksköterskornas närvaro hos patienten och anhöriga förde med sig lugn och frid samt fick dem att känna att sjuksköterskorna fanns där för dem. Detta behövdes för att de skulle kunna lita på sjuksköterskorna (a.a.). En kinesisk intervjustudie (Mok & Chiu 2004) har kommit fram till att sjuksköterskor som svarade för patientens omvårdnadsbehov på ett trovärdigt sätt, utvecklade en relation av tillit. Studiedeltagarna märkte att denna relation växte fram till vänskap och
sjuksköterskan blev en del av patientens familj. De som utvecklade en sådan relation fick mer förståelse för patientens behov och lidande. Sjuksköterskor upplevde att även om de inte kunde hjälpa patienten att bli bättre, hade ändå patienterna förtroende för dem. Sjuksköterskorna i studien hade ett holistiskt synsätt på den döende patienten. De tog hänsyn till patientens fysiska,
psykosociala och andliga behov och visade medvetenhet om patientens uttryckta och outtalade behov (a.a.).
Sjuksköterskans attityder i palliativ vård
Att sjuksköterskor var öppna för den andras närvaro gav dem möjligheter att vara öppen för sin egen existens och sina emotioner (Devik m.fl. 2013). Genom att tillåta att patientens uttryck gjorde ett intryck innebar det att sjuksköterskan mötte sin mänsklighet. Sjuksköterskor i studien har uppfattat att det ibland är lättare att känna sig sårbar inför patienten när de har förmågan att identifiera sig med situationen. Som exempel när en patient och hens situation påminde
sjuksköterskan om sin egen närstående (a.a). Sjuksköterskor upplevde att det att visa empati till den döende patienten har lett till att ge en bättre vård (Devik m.fl. 2013). Sjuksköterskan insåg då att hur länge de har haft kontakt med patienten inte alltid spelar så stor roll utan det är anknytningen mellan dem som har större betydelse (a.a.).
Devik m.fl (2013) har i sin studie kommit fram till att sjuksköterskorna som vårdar patienten inom palliativ vård ibland upplever blandade känslor för sina patienter. Det kunde vara att sjuksköterskor antingen var för mycket eller för lite involverad i situationen. Detta innebar att sjuksköterskor kunde vara så insatta och berörda av patientens situation att hen tog det hem efter jobbet och var villigt att göra det lilla extra. Det innebar också att sjuksköterskor kunde känna sig utbrända av vården de har gett, vilket gör att de inte längre orkade ge mera. Hur
sjuksköterskornas emotioner påverkades av patientens situation spelade roll för vården patienten fick. Vid upplevelse av positivt intryck tenderade sjuksköterskor att bli generösa och gjorde det lilla extra. Men då det var tvärtom blev
sjuksköterskorna reserverade (a.a.). Sjuksköterskor i en amerikans studie (Barrere & Durkin 2014) har lärt sig att vårda patienten med omtänksamhet och medkänsla utan att bli överinvolverade. Studien (a.a.) ansåg att det var av stor betydelse för sjuksköterskor att lära sig upprätthålla balansen.
Att underlätta döden
En spansk studie visade på att en del anhöriga och patienter sökte stöd från sin religiösa tro (Granero-Molina m.fl 2013). Trosuppfattningen var som
copingstrategi som den döende patienten och anhöriga brukade använda sig av. Denna tro kunde hjälpa till i den döendeprocessen genom att ge de en personlig mening (a.a.). Det kunde ha varit en underlättnad för patienten eller anhörig att säga adjö när de hade tron. Denna tron hjälpte patienten att bryta den slutliga förbindelsen som höll hen kvar i världen. Varje patient hade en egen tron. För en del patienter var det av stor hjälp om de hade bilder av jungfru eller helgon hos sig eller genomförde vissa religiösa ritualer till exempel bön (a.a.). Det kunde även vara att familjen smörjde in patientens kropp med olivolja (Abu-Ghory m.fl. 2015). Sondslang skulle inte sköljas med vanligt vatten vid användning av
sondmatning utan vatten skulle hämtas från en helig brunn. Patientens säng skulle riktas mot Mecca vilket är den heliga platsen i Saudi Arabia. Sjuksköterskorna i studierna (Abu-Ghory m.fl. 2015; Granero-Molina m.fl. 2013) har uppfattat att det var viktigt att respektera dessa copingstrategier så långt det var möjligt, så länge det inte utsatte patienten för fara eller förhindrade omvårdnaden.
Sjuksköterskor i en amerikansk studie Barreres och Durkins (2014) har poängterat vikten av att underlätta patientens dödsprocess. De hade en holistisk närvaro hos patienten och lärde sig att tillhandahålla vården med livskvalitet. Men den typen av vård kan ibland avvika från sjuksköterskors vanliga arbetssätt. Små saker som sjuksköterskor gjorde hade stor betydelse för patienter (Barrere & Durkin 2014). Som exempel angavs att patienten ville ha glass fastän de hade var diabetes kunde de ändå få glass eftersom för patienten var det livskvalitet. Vidare angavs att övergång till palliativ vård kan upplevas som överväldigande. Sjuksköterskorna har fungerat som vägledare för patienten och anhöriga. De har väglett patienten och anhöriga genom att undervisa om sjukdomen, lära de om specifika
färdigheter, tydliggöra information och alternativ som finns (a.a.).
Sjuksköterskans utveckling inom palliativ vård
Sjuksköterskor i ansåg att de fick en sorts inre belöning i samband med omvårdnad av patienten. När sjuksköterskans omvårdnadsinsatser omkring patienten bekräftades och uppskattades av patienten och anhöriga fick de en känsla av belöning. Att vårda en patient inom palliativ vård gav oerfarna sjuksköterskor i studien nya möjligheter till utveckling (Barrere och Durkin 2014). Det bidrog även till att utveckla en väl fungerande relation med patienten och anhöriga. Eftersom de spenderade mer än tre dagar i veckan med patienten. Att vårda patienten palliativt var som inlärningsprocess. De ansåg att det inte fanns ett sätt som kunde förbereda dem för att vårda en patient i livets slutskede. De behövde själva uppleva det för att få en bättre förståelse av dess innebörd. Upplevelsen gav intryck som förbättrade kunskap i palliativ vård (a.a.).
Handledning
Sjuksköterskor i Törnqvist m.fl. (2012) studie kände sig ensamma med patienten även om de hade huvudansvar för den äldre patienten i livets slutskede. De betonade deras stora behov av stöd. Stöd inkluderad behovet av
kunskapsfördjupning, stöd från kollegor samt stöd i form av regelbunden
systematisk tillsyn. Stöd från kollegor kunde exempelvis vara stöd för att klara sig från stress som arbetet har medfört. Stöd i form av regelbunden systematisk beskrevs som att få handledning för att kunna bearbeta den emotionella aspekten (Törnqvist m.fl. 2012). Denna emotionella aspekt var svårt att hantera då
sjuksköterskan tog med sig hem känslorna från jobbet och kunde inte sova på nätterna vilket har lett till dysfunktionellt arbetssätt (Mohan m.fl. 2005; Devik m.fl. 2013).
DISKUSSION
Avsnittet är uppdelat i två delar, metod och resultatdiskussion. Först diskuteras studiens tillvägagångssätt sedan diskutera resultatdelen. I metoddiskussionen kommer författarna redogöra för styrkor och svagheter med arbetet i relation till att den valda metoden diskuteras. I resultatdiskussion kommer det mest
intressanta draget i resultat diskuteras i relation till relevant litteratur, kärnkompetenser och lagar som tidigare redogjorts i bakgrunden. Metoddiskussion
Litteraturstudien valdes som arbetsform för att författarna ansåg att tiden inte räckte till för empiriskt studie. Den utvalda arbetsformen hade inget behov av att boka tid med informanter för att inhämta data vilket upplevdes som en fördel. Litteraturstudien hade dock några nackdelar där litteratursökning var mycket krävande genom att rätt sökteknik och relevanta databaser skulle användas. För att komma fram till rätt material för arbetet har databaser CINAHL, PubMed och PsycINFO använts. CINAHL var hanterbar vid sökning för att detta var bekant för författarna sen tidigare. Men att ha sökt med redan byggda block har författarna ansett som en svaghet. Det hade varit bättre att ha sökt på strukturerat sätt. PsycINFO och PubMed var nya databaser för författarna men sökning på PsycINFO var betydligt lättare än PubMed. Författarna hade svårigheter med sökning på PubMed, speciellt med Mesh-termer. Med hjälp av bibliotekarier, föreläsningar och lärarna fick författarna mer kunskap om databasens funktion. Relevansen spelade stor roll vid val av databaser. Fokusen var mer på databaser som först och främst publicerade omvårdnads eller medicinsk forskning.
CINAHL, PubMed och PsycINFO ansågs vara mest relevanta utifrån examensarbetets syfte.
Nurses role, Nurse’s role, Nursing role, palliative care, End of life care, Terminal care, Experience, Perception, Personal narratives och personal narratives as topic var sökord som författarna valde. Tanken bakom detta var att hitta studier som redovisade sjuksköterskors erfarenheter av den palliativa vården. Utifrån deras erfarenheter kan läsarna skapa en förståelse för sjuksköterskor som vårdar patienter palliativt. Sökord som har använts för sökningar av vetenskapliga artiklar var baserade på syftets mening. Detta var för att försäkra sig om att syftet blev besvarad. För att kunna uppnå detta har PS-modellen används (tabell 1) vilket har förklarats i metoden del. I denna litteraturstudie stod P för
sjuksköterskor och S för deras upplevelser/erfarenheter av palliativ vård. Inklusionskriterier var empiriska kvalitativa studier, sjuksköterska som
population, engelska som språk, år 2000–2017, tillgänglig abstrakt samt fulltext utan kostnad. Alla länder valdes att inkluderas. Anledning till valda
Inklusionskriterier berodde på att studiedesignen kvalitativ forskningsansats svarade bäst på examensarbetets syfte med tanke på att det var
att förstå artiklarna då språket var förståelig av författarna vilket såg som styrkan samt det hade större möjlighet att hitta fler material. Det krävdes bra
kommunikation och mycket hjälp från varandra för förståelse av innehållet och detta ansågs som styrkan. Begränsningen på året kan ha medverkat till förlust av studier som kunde ha blivit aktuella för examensarbetet. Men författarna ville ha nya och de mest relevanta studierna. Studier vars fulltext inte var tillgängliga var en av svagheter med detta arbete. En del studier som var utan full text men som hade åtkomst till abstrakt var intressanta för arbetet men möjligheten att välja ut det som material förlorades. Arbetets resultat kan komma att påverkas på grund av begränsningen. Alla länder valdes att inkluderas eftersom det vid början var tanken att söka inom Europa på grund av att överförbarheten av resultaten var högre. Inklusionskriterier vidgades eftersom studier från andra länder
identifierades som lämpliga samt svarade på examensarbetets syfte.
Kvalitetsgranskning gjordes enskilt och sedan diskuterades det tillsammans av författarna. Detta minskade risken för bias. På det viset har författarna inte påverkats av varandra. Om granskningen hade gjorts tillsammans då hade det kunnat finnas risken för bias. Att analysen av resultatet genomfördes tillsammans från början till slut sågs som styrka. Detta gav möjligheten att omedelbar fråga den andra om det som var oförståeligt innan egen slutsats kunde dras.
Överförbarhet enligt Polit och Beck (2014) är i vilket mån studiens resultat kan föras vidare i andra kontexter. De flesta studier hade genomförts i Amerika (Kanada och USA) men en del har gjorts i andra länder exempelvis Sverige, Norge, Saudi-Arabia, Australien, Kina och Spanien. Trots olika länder har studierna visat på liknande resultat av sjuksköterskornas upplevelser och erfarenheter. Överförbarheten har till stor del påvisats i detta sammanhang.
Studiers trovärdighet och pålitlighet handlar om hur äkta data är samt dess tolkning och om resultatet hade varit samma eller liknande om det hade gjorts en replikation av studien (Polit & Beck 2014). Valda studiers trovärdighet och pålitlighet har visats genom framkommen av liknande tema från studierna oberoende av land eller åratal och motsvarande arbetets syfte. Abstrakter som lästes var för att titeln var tilltalande vilket fick författarna att vilja läsa mer om det. Alla abstrakter representerade dock inte syfte men de som gjorde var värt att läsa i full text. Utav material som lästes i full text, fanns det några som inte fullt ut uppfyllde syftet därmed valdes material som har använts till examensarbete. Tidsplanen har följts som planerad med en del justeringar där vissa gånger har författarna legat lite förre tidsplanen. Det har visat sig vara en fördel för då har mycket än tänkt gjorts men det ibland upplevdes som stressigt.
Resultatdiskussion
Syfte var att genom en litteraturstudie sammanställa sjuksköterskors erfarenhet av att ge palliativ vård. Resultat sammanställdes genom att författarna redovisade teman från de elva empiriska studierna resultat. Examensarbetets resultat har redovisats i huvudteman och subteman. Dessa var Samordning: teamarbete och
patientens förespråkare, Undervisning och anhörigstöd, Symtomlindring, Sjuksköterska-patient relation: sjuksköterskans attityder i palliativ vård, Att underlätta döden, Sjuksköterskans utveckling i palliativ vård: handledning.
(Tabell 2).
Sjuksköterska-patient relation
Sjuksköterskorna i studierna insåg förändringar när de tog hänsyn till ovanstående resultat i samband med omvårdnad av patienter i livets slutskeden. Det bidrog till en god palliativ vård och förbättrad omvårdnadskvalitet samt livskvalitet för patienter nåddes. Sjuksköterskor i studierna ansåg att de behövde tillbringa mer tid med patienter för att skapa en bra relation. Om de ville lära känna patienter och anhöriga och göra en skillnad, då spelar tiden roll för att bygga relationen. En bra relation har lett till att patienter och anhöriga kunnat lita på sjuksköterskorna. Dessutom kände patienterna samt anhöriga att de inte var ensamma och att sjuksköterskorna verkligen brydde sig. På det viset kunde de öppna upp sig för sjuksköterskorna (Törnquist m.fl. 2012; Goodrige m.fl. 2005; Pavlish & Ceronsky 2009; McSteen & Peden-McAlpine 2006).
Författarna till detta examensarbete anser att en del patienter och anhöriga ibland kan uppfatta sjuksköterskor som okänsliga eller “maskiner”. Sjuksköterskor gör sitt jobb genom att följa rutiner och riktlinjer. Det är inte fel av dem att följa dessa. Men å andra sida kan det upplevas som deras mänsklighet förloras. Det är ibland bra att släpa den rollen och endast vara där för patienten.
Andersson m.fl (2016) Zheng m.fl. (2016) beskriver en ”god palliativ vård” som omvårdnad som ges med omtänksamhet, genom att bli involverade i patientens liv och visa stöd till patienten och dess anhöriga. Enligt Zheng m.fl. (2016) att
sjuksköterskor var närvarande hos patienten, mötte patientens behov och bevarade patiens värdighet var en viktig del för att nå ”en god palliativ vård”. Allt blev lättare beroende på hur väl sjuksköterskor lärde känna patienter (a.a.). Betydelsen av sjuksköterskans relation till patienten är därmed viktig (Holst m.fl 2003). Att låta patientens uttryck göra intryck innebär att möta mänskligheten (Devik m.fl. 2013). Sjuksköterskorna kände av patientens sårbarhet. Detta var möjligt genom att sjuksköterskorna i studien hade förmågan att identifiera sig med situationen. Dessutom har de lagt tid på att skapa relation med patienterna (a.a.).
Sjuksköterskorna i den kinesiska studien (Mok & Chiu 2004) beskrev att en bra relation mellan sjuksköterskor och patienter gav patienten någonting att lita på. Patienten kunde då uttrycka sina djupa känslor och tankar. Sjuksköterskorna i studien (a.a.) betonat faktum om att inte vara påstridig. Det är viktigt att ge patienten tid att ta in information som är sagt och inte besvärar patient om de ej vill prata. Enligt patientlagen har patienten rätten till självbestämmande och detta ska respekteras (Patientlag 2014:821). Detta inkluderar även om de inte vill prata om situationen.
Anhöriga stöd
Enligt Fridegren och Lyckander (2001) omfattar palliativ vård även stöd av anhöriga. Här inkluderas hjälp av anhöriga som sörjer och omvårdnad försätter efter patientens död. Runt den sjuka patienten finns det närstående som påverkas och även de behöver stöd (a.a.). Vissa anhöriga litade på sjuksköterskor för information eftersom de kanske ej varit med om detta innan och visste inte vad som förväntades. Anhöriga värderade undervisningen som inträffade under denna period. Men det var lika viktigt att sjuksköterskor var känsliga för familjens förmåga att hantera informationen som gavs till dem (Goodridge m.fl. 2005). Sjuksköterskor i Devik m.fl. (2013) nämnde att visa anhöriga var mycket kontrollerande. Det kunde vara genom att exempelvis forcera behandling på patienten. Trots detta bör sjuksköterskor vara uppmärksamma på att inte betrakta anhöriga som besvärliga och interfererande. De ska trots allt samarbeta med
närstående och uppmuntra dem att vara bredvid patienten (McSteen & Peden-McAlpine 2006).
Författarna till denna examensarbeten har upplevt att anhöriga kan vara besvärliga när de försöker interfererar i patientens vård. Det vårdpersonal glömmer ibland om är att det finns orsak till anhörigas beteende. Anhöriga är kanske bekymrade för patienten och känner ovisshet över livet efter patientens död. De försöker istället vara mycket involverad så att de inte känner sig ensamma i processen.
Förespråkare
Att vara patientens förespråkare inte innebär att sjuksköterskor bestämde för patienten. De istället gav patienten kunskap genom att lära patient om sin sjukdom så att patient kunde bestämma om sin vård (McSteen & Peden-McAlpine 2006). Genom diskussioner med patienten visste sjuksköterskor vad som var bäst för patienterna. På det viset kunde sjuksköterskorna lättare förespråka för dessa patienter eftersom de fungerande som en länk mellan olika parter exempelvis läkare, undersköterskor osv.(a.a., Valente 2011). Holst m.fl. (2003) beskriver avsikten med palliativ vård som att sjuksköterskan var med på patientens sista resa i livet samt upptäcka patientens behov båda som fysiska, psykiska, sociala samt existentiella.
Författarna anser att många patienter är rädda för den sista tiden de har kvar av livet. Döden är någonting de förmodligen har aldrig varit med om tidigare. De kan uppleva situationen som skrämmande och behöver stöd genom att någon är där för dem och vägleder dem. Patienterna behöver nog känna att de har uppfyllt sina sista önskemål från världen så att de får en fin avslutning.
Teamarbete
I litteraturstudies bakgrund beskrevs teamarbete som en av palliativ vårds fyra hörnstenar. Teamarbete bygger upp grunden för omvårdnaden av patienten. Det betonas att samarbete ska ske inom olika professionerna exempelvis läkare, psykologen, undersköterskor osv (Socialstyrelsen 2013). Teamarbete innebar att samtliga vårdpersonal arbetade omkring patienten för att nå ett gemensamt mål (Pavlish & Ceronsky 2009). Även kärnkompetensen uppmärksammar att sjuksköterskor måste aktivt medverka till att teamet arbetar personcentrerat och inkluderar familj och närstående i teamet (Svensk sjuksköterskersförening 2010). Pavlish och Ceronsky (2009) betonade det faktum att om annan vårdpersonal som läkare inte hade tillräckligt med tid vid träff med dessa patientkategorier. Detta försvårade samarbete och skapade frustration hos sjuksköterskorna.
Sjuksköterskor upplevde att de blev i centrum av hela situationen (a.a.) för det blev de som fick förklara det oförståeliga för patienterna. Detta ansågs inte som ett bra samarbete mellan de. Trots detta ska sjuksköterskor se till att patientens omvårdnadsbehov uppmärksammas och tillgodoses samt att ett bra flöde i vårdkedjan skapas (Svensk sjuksköterskersförening 2010). Däremot Devik m.fl. (2013) påpekade att kontaktens längd med patienter inte betydde att det gav hög kvalitet. Men det som spelade roll var kvalitet av träffen. Det betydelsefulla var om patienten fick något utav träffen med sjuksköterskan.
Handledning
Handledning var viktig del för sjuksköterskor i studierna (Törnqvist m.fl. 2012; Mohan m.fl. 2005; Devik m.fl. 2013). Varje dag kom sjuksköterskor i kontakt
med emotionell situationer i samband med omvårdnad av patienter i livets slutskede. De kände sig ofta utmanade men även ledsna, emotionellt dränerade, frustrerande, känsla av otillräcklighet och hjälplöshet. Så de behövde prata ur för att kunna bearbeta det så de kunde fungera bättre och vara mer effektiva.
Andersson m.fl. (2016) visade i sin studie att det var viktigt med handledning inom palliativ vård där erfarna sjuksköterskor eller psykolog håller
handledningsgrupper och vara behjälplig vid svåra situationer.
KONKLUSION
Sjuksköterskor samordnade omvårdnaden med anhöriga och andra
sjukvårdspersonalen för att säkerställa att alla aspekter av vården adresserades på ett lämpligt sätt. Genom sjuksköterskans roll som samordnare kunde
sjukvårdpersonal arbeta som ett team för att nå ett specifikt mål. Sjuksköterskor fungerade även som förespråkare genom att förhandla för patienterna. Ett av det viktigaste ansvarsområde för sjuksköterskor inom palliativ vård var att stödja och undervisa anhörig om palliativ vård. I synnerhet vid symtom när patienterna närmade sig döden. Symtomlindring hade stor betydelse i palliativ vård där en del fysiska symtom kunde uppstå exempelvis tandvård. Sjuksköterskor upplevde att med symtomlindring, patienten kunde få möjlighet till en bättre livskvalitet Palliativ vård är inte att bota sjukdomar. Det är att ta hand om hela människan så att de kan komma till det slutliga steget av deras liv utan smärta och andra besvär. Syfte med palliativ vård är inte att förlänga livet utan det är att förbättra patientens livskvalitet. Att vårda patienter palliativt är en inlärningsprocess för
sjuksköterskor. Det finns inget som kan förbereda dem för att vårda patienter i livets slutskede. En behöver själv uppleva det för att få en bättre förståelse av dess innebörd.
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Litteraturstudien kommer vara användbar för oerfaren och nyexaminerade sjuksköterskor i omvårdnaden av patienter som har palliativ vård. Det kommer även bidra till att de redan existerade sjuksköterskorna förbättrar omvårdnaden de ger patienter. När man jobbar inom en plats under en lång tid kan man ta för givet rutiner eller blir alltför låst i rutiner så att vården förblir detsamma. Men med forskning ger det möjlighet att arbeta på nytt sätt och ändrar om sitt arbetssätt till någonting bättre. Palliativ vård är inte endast vården av patienten utan allt runt omkring patienten inklusive sjuksköterskor och anhöriga. Med detta menar författarna att omvårdnad av patienters familj under sjukdomen och efter
bortgången, coaching och handledning av sjuksköterskor eller teamet som vårdar patienter palliativt.
Litteraturstudien kommer också att utveckla författarnas kunskap om palliativ vård och bidra till en hög kvalitet i palliativ omvårdnad. Litteraturstudien kan också användas i förbättring av omvårdnadsarbete på avdelningar där fortsatt kunskapsutveckling inom området ökas. Vidare forskning som författarna anser är nödvändigt att forska om är en god palliativ omvårdnad utifrån patienters och anhörigas perspektiv och hur sjuksköterskor kan förhålla sig till det. Författarna betraktar att det kanske inte finns så mycket forskning inom palliativ vård utifrån de ovannämnda grupperna. Detta kan nog bero på att det lätt blir bias eftersom patienter och anhöriga inte vågar prata om den vården de får. Konsekvenser av deras sanning om vården kan komma att förändra vården sjuksköterskor ger till dem. Det hade nog inte varit etisk korrekt att utsätta dessa grupper av individer för denna sorts exponering. Men det är mycket essentiellt att detta görs eftersom då har sjuksköterskor kunskap om vad som behöver förändras eller förbättras med omvårdnaden de ger.
REFERENSER
(* artiklar i resultatdelen).
*Abu-Ghori I K, Bodrick E, Hussain R, Rassool G, (2015)
Nurses`involvement in end-of-life care of patients after a do not resuscitate decision on general medical units in Saudi Arabia. Intensive and critical care
Nursing, 33, 21-29.
Anderson E, Salickiene Z, Rosengren K, (2016) To be involved- A qualitative study of nurses’ esperiences of caring for dying patients. Nurse Education Today,
38, 144-149.
*Barrere C, Durkin A, (2014) Finding the right words: the experience of the new nurses after ELNEC education integration into a BSN curriculum. Medsurg
nursing, 23, 1.
*Devik S A, Enmarker I, Hellzen O, (2013) When expression makes impressions-Nurses`narratives about meeting severely ill patients in home nursing care: A phenomenological- hermeneutic approach to understanding. International jounal
qualitative stud health wellbeing, 8, 21880.
Forsberg C, Wengström Y (2016) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm. Bokförlaget Natur och Kultur.
Friberg F, Segesten K, Östlundh L, Dahlborg Lyckhage E, (2017) Dags för uppsats. Lund. Studentlitteratur
Fridegren I, Lyckander S, (2001). Palliativ vård. Stockholm. Liber AB.
*Goodridge D, Bond Jr J B, Cameron C, McKean E, (2005) End of life care in a nursing home. International journal of palliative Nursing, 11, 5.
*Granero-Molina J, Diaz Cortes M, Marquez Membrive J, Castro-Sanchez A, Lopez Entrambasaguas O, Fernandez-Sola C, (2014) Religious faith in coping with terminal cancer. What is the nursing experience?. European journal of
cancer care, 23, 300-309.
Hayes C, (2004) Ethics in End of Life Care. Journal of Hospice and Palliative
nursing, 6, 1.
Holst M, Sparrman S, Berglund A-L, (2003) Det dialogiska förhållandet –Möten i palliativ omvårdnad vid somatiska vårdavdelningar. Vård I Norden 23, 46-49. Hylén L, (2008) Livets sista tid om brytpunktssamtal i äldrevården.
>www.malmo.se<PDF (2017-10-17). Hälso-och sjukvårdslag, 2017:30 (HSL).
*Mahon M M, McAuley W J, (2010) Oncology Nurses ‘Personal Understandings About Palliative Care. Oncology Nursing Forum, 37, 3.
