Patienters erfarenheter av att leva med Kronisk
Obstruktiv Lungsjukdom (KOL).
-
En litteraturstudiePatients experiences of living with Chronic Obstructive
Pulmonary Disease (COPD).
-
A literature studyFörfattare: Johanna Eliasson och Louise Gunnarsson
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Clary Odelberg-Johnson, universitetsadjunkt, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet
Abstrakt
Bakgrund: KOL är en kronisk lungsjukdom. Riskfaktorer är rökning, ärftlighet samt
exponering av skadliga ämnen. Hosta, slembildning och andnöd är vanligt förekommande symtom. KOL drabbar sällan personer under 40 år.
Syfte: Att beskriva patienters erfarenheter av att leva med KOL.
Metod: En litteraturstudie med deskriptiv design och systematisk sökning. Tio vetenskapliga
studier från Cinahl, Medline och PsychINFO ligger till grund för resultatet.
Resultat: Patienter delade erfarenheter av känslorna skuld, skam, oro, ångest, rädsla, sorg,
acceptans och hopp. Känslan av skuld och skam var relaterat till att KOL kan vara en
rökrelaterad sjukdom. Rädslan av att drabbas av exacerbationer existerar. Andnöd kan leda till oro och ångest. Deltagare uttryckte sorg över förändringar i det vardagliga livet. Hopp var viktigt för att fortsätta leva och acceptera situationen. För en meningsfull vardag var patienter i behov av förståelse och stöd av anhöriga. Deltagare beskrev positiv erfarenhet av vården som tillit och bra bemötande. Negativ erfarenhet av vården beskrevs utifrån rädslan att inte återvända hem.
Slutsats: Efter litteraturstudiens resultat kan en slutsats dras att patienter behöver ett bättre
bemötande där människan ses framför sjukdomen. Det är viktigt att ta hänsyn till patienters erfarenheter då det framkommit att samhället, anhöriga och vården skuldbelägger patienter.
Innehållsförteckning 1. Bakgrund 1 1.1 Allmänt 1.2 Orsak 1 1.3 Symtom 1 1.4 Olika stadier 2 1.5 Omvårdnad 2 1.6 Teoretisk referensram 3 1.7 Problemformulering 3 2. Syfte 3 3. Metod 3 3.1 Design 3 3.2 Sökstrategi 3 3.3 Urval 3 3.4 Granskning 4
3.5 Bearbetning och analys 4
3.6 Forskningsetiska överväganden 4
4. Resultat 4 4.1 Emotionella erfarenheter 5 4.1.1 Skuld och skam 5
4.1.2 Oro, ångest och rädsla 5
4.1.3 Sorg, acceptans och hopp 6
4.2 En meningsfull vardag 7
4.2.1 Behovet av social kontakt 7
4.2.2 Behovet av förståelse 7
4.3 Erfarenheter av att vårdas 7
4.3.1 Positiva erfarenheter 7 4.3.2 Negativa erfarenheter 8 5. Resultatsammanfattning 8 6. Diskussion 9 6.1 Metoddiskussion 9 6.2 Resultatdiskussion 10 7. Slutsats 12
8. Klinisk nytta och förslag till fortsatt forskning 12
Referenslista
Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Artikelmatriser
1
1. Bakgrund
1.1 Allmänt
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en av Sveriges vanligaste lungsjukdomar. Mellan 400 000 och 700 000 personer beräknas vara diagnostiserade med KOL i Sverige. Omkring 3 000 personer dör varje år till följd av sjukdomen (Gagnemo Persson, Olsson & Thorén, 2016). Enligt Världshälsoorganisationen (WHO, 2018a) har 65 miljoner människor i världen
sjukdomen och mer än tre miljoner avled till följd utav sjukdomen år 2005 (a.a.). Risken att drabbas av KOL ökar med åldern och det är ovanligt att personer under 40 år får diagnosen. Sjukdomen är indelad i fyra olika stadier med olika grader av symtom. Patienter som drabbats av KOL har ett stort behov av vård. Det är en kronisk sjukdom vilket innebär att personer som drabbas kommer att leva med sjukdomen resten av livet. Det finns olika medicinska
behandlingar som lindrar symtomen och olika professioner inom vården kan vara till stor hjälp för patienterna (Gagnemo Persson et al., 2016). En ökning av kvinnor som röker, framförallt i höginkomstländer, medför att antalet kvinnor och män som är diagnotiserade är nästintill jämlik idag (WHO, 2018a).
1.2 Orsak
KOL är en inflammatorisk utveckling i bronkiolerna, det kallas bronkiolit. I luftvägarnas slemhinnor finns epitelceller som blir större och fler i antal. Muskulaturen kring luftvägarna blir mer sårbara för yttre respektive inre påverkan. Till följd av minskad diameter i luftvägen uppstår andningssvårigheter, permanent obstruktion (Gagnemo Persson et al., 2016).
Riskfaktorer för KOL är ärftlighet (Gagnemo Persson et al., 2016) och att personen utsätts för damm- och kemikalierika miljöer (Gagnemo Persson et al., 2016; Henoch, 2014). Rökning är den främsta riskfaktorn, hur länge och hur ofta en person har rökt har betydelse för diagnosen. Symtomen kan bli lindrigare vid rökstopp (Gagnemo Persson et al., 2016). Fuller-Thomson, Howden, Fuller-Thomson och Agbeyaka (2018) beskriver att överviktiga individer har en större risk att drabbas av KOL, forskningen var baserad på icke-rökare.
1.3 Symtom
Ett kardinalsymtom vid KOL är andnöd/dyspné (Fraser, Kee & Minick, 2006; Miravitlles et al., 2014). Hosta, slembildning i luftvägarna, väsande andning och tryck över bröstet är andra symtom. Personer drabbas olika hårt av symtomen och intensiteten varierar över dygnet. Patienter kan ha det mest besvärligt på morgonen medan andra har det besvärligare på
kvällen. Sömnlöshet, fatigue, ångest och viktnedgång var ytterligare exempel på symtom som förekommer (Miravitlles et al., 2014). Fatigue är ett tillstånd av onormal och extrem trötthet. Tröttheten är kronisk och förbättras inte av vila eller sömn (Asp & Ekstedt, 2014).
Det är vanligt att symtomen kommer smygande och att personerna som drabbats missuppfattar symtomens orsak. En vanlig missuppfattning är att symtomen är åldersrelaterade. En patient med KOL kan ha bättre perioder och sämre perioder. Exacerbationer är perioder med intensifierade symtom, vilket leder till ökat vårdbehov. Patienter med KOL har överkänsliga luftvägar vilket försvårar hens vardag. En akut
exacerbation kan orsakas av en infektion i luftvägarna, infektionen kan orsakas av virus eller av bakterier. Behandling av orsak till exacerbationer leder i vanliga fall till att symtomen förbättras. Ytterligare faktorer som påverkar andningen negativt är fysisk aktivitet, väder, psykisk stress, hormonell påverkan, parfym-, rök- och blomdoft (Gagnemo Persson et al., 2016).
2
1.4 Olika stadier
KOL är indelat i fyra olika stadier där stadie fyra är det mest allvarliga. I stadium ett har patienten besvärande problem med hosta och slem. Patienten har inga tecken på andnöd och lungförmågan är obetydligt förändrad. I stadium två har patienten försämrat luftflöde men klarar att kompensera för det. Patienten har ökad produktion av slem, ihållande hosta samt dyspné. Nedsatt ork/kondition är också ett symtom patienter lider av. I stadium tre är
patienten andfådd vid mild ansträngning, exempelvis när personen städar och går i trappsteg. Patienten har ökad känslighet för infektioner i luftvägarna och exacerbationer är vanligt förekommande. I stadium fyra har patienten ett kraftigt nedsatt luftflöde. De är mycket påverkade av sin sjukdom och exacerbationer kan vara livshotande. Vidare är patienten mycket begränsad av tillståndet och ofta beroende av hjälp från andra. Patienter kan vara beroende av syrgasbehandling (Gagnemo Persson et al., 2016).
1.5 Omvårdnad
Människor som får diagnosen KOL har sjukdomen livet ut och kan inte bli botade. Vid avancerad KOL kan svårigheter att klara av aktiviteter i det vardagliga livet uppstå. Behandlingar, rehabilitering och insatser inom vården avser stötta patienter och lindra symtom för att öka den enskildes livskvalitet (Gagnemo Persson et al., 2016). Vid andnöd är personer beroende av hjälp från vänner, familj och sjukvården (Fraser et al., 2006).
Vårdpersonal kan hjälpa patienter med exempelvis hemsituation, hjälpmedel eller
hemtjänstassistans som möjliggör att patienten kan klara av att bo hemma. Det är vanligt att patienter med KOL är i behov av psykologiskt stöd. Stöd kan komma från anhörig,
sjuksköterska eller psykolog. Självkänslan kan öka om patienten klarar av att ta hand om sig själv samt om patienten kan hantera sin sjukdom. Det är viktigt att som anhörig eller som vårdpersonal stötta och motivera patienten för ökad självkänsla och meningsfullhet (Gagnemo Persson et al., 2016).
Sjuksköterskan bör eftersträva samarbete med patienten som fokuserar på att söka strategier för hantering av symtom, behandling och läkemedelshantering (Gagnemo Persson et al., 2016). När patienten inte längre kan hantera situationen ska vårdpersonal underlätta för patientens symtom (Henoch, 2014). Det är viktigt att vårdpersonal arbetar på ett
personcentrerat sätt. Patienten bör ses som en jämställd och inte som en sjukdom. För att stärka patientens empowerment ska hen behandlas med respekt. Ökad kunskap om
symtom och strategier kan leda till att patienten är mer förberedd och därmed tryggare vid eventuell exacerbation (Gagnemo Persson et al., 2016).
Livet med KOL påverkar både den drabbade och anhöriga då många tar på sig rollen som vårdgivare. Bergs (2002) beskrev hur kvinnor som vårdade sin partner med KOL uppfattade påverkan på vardagen. Kvinnor i studien beskrev att deras egna hälsa nedprioriterades, att de blev psykisk utbrända, socialt isolerade, deprimerade och drabbades av sömnbrist. De beskrev att de ändå måste fortsätta kämpa för sin partner, ekonomin och vardagsansvaret. Kvinnorna beskrev att de saknade sin ”gamla” partner, konversationerna och närheten de en gång hade. Kvinnorna hade svårt att be anhöriga om hjälp (a.a.). Jácome, Figueiredo, Gabriel, Cruz och Marques (2014) beskrev att psykisk ohälsa var en följd av att vara vårdgivare till en
familjemedlem som drabbats av KOL. Det framkom att 63,5% av familjemedlemmarna som vårdade en anhörig med KOL visade antydan till ångest och 34% drabbades av depressiva symtom. Depressiva symtom ökade i relation till hur avancerad KOL deras anhöriga hade. Symtom var tydligare hos kvinnor och personer med en lägre utbildningsnivå (a.a.).
3
1.6 Teoretisk referensram
KASAM är ett hälsobegrepp som innebär känsla av sammanhang. Det krävs ökad känsla av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet för att uppnå KASAM. Begriplighet innebär hur personen uppfattar företeelser runt omkring. Det kan handla om händelser i den egna eller andras omgivning. Hanterbarhet innebär att personen har förmåga och resurser att hantera olika situationer, reflektera över händelser och inse begränsningar i förmågan att påverka eller orsaka företeelser. Meningsfullhet är den viktigaste delen i KASAM. En person kan känna engagemang och drivkraft till en sak respektive meningslöshet till en annan. Meningsfullhet innebär att personer ser hinder som något hanterbart och motiverande. Det leder till att personen får en ökad känsla av hanterbarhet och mening i tillvaron (Antonovsky, 2005). Personer med låg KASAM finner ingen mening med något i livet. Personer med hög KASAM är engagerade och finner mening i det som har betydelse för dem. Hög KASAM kan
underlätta i samband med kroniska diagnoser, genom ökad förmåga att hantera, konfrontera och göra det bästa av en situation. Här finns också en strävan efter att finna resurser
(Antonovsky, 2005).
1.7 Problemformulering
Kronisk obstruktiv lungsjukdom orsakar stort lidande för individen och anhöriga. För att öka sjuksköterskors förståelse för patienters situation behövs kunskap om erfarenheter av att leva med KOL. Genom ökad förståelse kan omvårdnaden förbättras och kunna göra patienten mer självständig och öka motivationen till en meningsfull vardag.
2. Syfte
Syftet var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med KOL.
3. Metod
3.1 Design
För att besvara syftet genomfördes en litteraturstudie med deskriptiv design och systematisk sökning där olika forskningsresultat sammanställdes (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016).
3.2 Sökstrategi
Sökningar genomfördes i databaserna Cinahl, Medline och PsycINFO. Databasernas innehåll ansågs relevanta för studien. Sökningen strävade efter en så hög specificitet och sensitivitet som möjligt. Det gjordes olika sökningar för att slutligen komma fram till valda ämnesord och utesluta ord som bidrog med brus (Willman et al., 2016). Nyckelbegrepp identifierades utifrån valt syfte för att få fram en relevant sökning.
I Cinahl användes “Cinahl Headings”, MM “Pulmonary disease, chronic obstructive” och “Life Experiences”. Ämnesorden kombinerades med AND enligt boolesk logik (Willman et al., 2016), se bilaga 1. I Medline genomfördes sökningen på ämnesordet MM ” Pulmonary disease, chronic obstructive” och fritextordet ”Life experiences”. I PsycINFO användes MM ”Chronic Obstructive, Pulmonary Disease” och fritextordet ”Life experiences”, Se Bilaga 1. Sökningarna avgränsades till ”peer reviewed”, vilket innebär att studierna granskats av expertis inom området (Willman et al., 2016), publiceringsår 2008–2018 samt ”English language”.
3.3 Urval
4 Exklusionskriterie var patienter med KOL inom den palliativa vårdens slutskede.
Sökningen gav totalt 396 stycken träffar, studier utsorterades därefter i tre steg. I det första steget, i urvalet, gallrades titlar bort som inte var relevant för litteraturstudiens syfte. I steg två i urvalsprocessen lästes de 82 utvalda abstrakten. Det var 59 abstrakt som inte ansågs svara till syftet och sållades bort. I steg tre återstod 23 studier som ansågs svara på syftet och var relevanta att läsas i fulltext. För att öka tillförlitligheten lästes studierna individuellt av författarna för att sedan gemensamt besluta om ett slutgiltigt urval (Kristenssons, 2014). Tolv av studiernas resultat stämde överens med syftet och valdes ut för att kvalitetsgranskas. Studier uteslöts om de fokuserade på patienter som vårdades inom palliativ vård, erfarenheter av lungtransplantationer, sjuksköterskans erfarenheter av att vårda KOL-patienter, samt anhörigas erfarenheter.
Två studier uteslöts efter granskningen. En studie fokuserade inte på patienters erfarenhet och den andra studien uppnådde inte god kvalité enligt SBU:s granskningsmall.
3.4 Granskning
Kvalitetsgranskning av samtliga utvalda studier till resultatdelen genomfördes enligt SBU:s granskningsmall för studier med kvalitativ forskningsmetodik
(https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf). I granskningsmallen bedömdes syfte, urval, datainsamling, analys samt resultat. SBU:s granskningsmall kompletterades med frågeställningar för bedömning av kvalitativa studier där frågeställningar besvarades kring syfte, metod, resultat och diskussion (Kristensson, 2014). Granskningarna gjordes först enskilt av författarna för att sedan sammanställa och diskutera det slutgiltiga resultatet.
3.5 Bearbetning och analys
För att sammanställa resultatet använde författarna integrerad analys i tre olika steg, med Kristensson (2014) som inspiration. Studierna lästes noga igenom ett flertal gånger utav båda författarna för att finna skillnader och likheter mellan dem. I nästkommande steg
identifierades olika underrubriker, för att på ett enkelt sätt kunna överskåda en
sammanställning av resultatet. Resultatet sammanställdes under olika kategorier i det tredje och sista steget (Kristensson, 2014). Se figur 1.
3.6 Forskningsetiska överväganden
Litteraturstudier bör präglas av etiskt förhållningssätt. Utvalda studier bör granskas etiskt, för att bedöma om studierna är etiskt försvarbara eller inte, innan de används i en litteraturstudie enligt Kristensson (2014). Styrdokumentet Helsingforsdeklarationen (World Medical
Association, [WMA], 2018, beskriver forskningsetiska principer gällande forskning som inefattar människor. Det innefattar att personens autonomi och integritet ska bevaras,
personen ska ha givit informerat samtycke samt att studiens intention ska överväga eventuella risker. En etisk kommité bör godkänna forskningen och personer som deltar i studier har rätt att avbryta deltagandet (a.a.). De tio studierna som användes till resultatet har redovisat ett etiskt övervägande. Samtliga studier beskriver att alla dess deltagare givit informerat
samtycke samt har blivit godkända av etisk kommitté eller etikprövningsnämn. Förförståelse behandlades genom en diskussion mellan författarna om studierna och resultatet. Resultatet i litteraturstudien har sammanställts med ett öppet, kritiskt och objektivt synsätt.
4. Resultat
I litteraturstudiens resultat framkom olika erfarenheter av att leva med KOL. Erfarenheterna delades upp i sju stycken underrubriker som stod till grund för tre kategorier. Kategorierna
5 blev Emotionella erfarenheter, En meningsfull vardag och Erfarenheter av att vårdas. Se figur 1.
Figur 1: Kategorier och underrubriker från litteraturstudiens resultat.
4.1 Emotionella erfarenheter
4.1.1 Skuld och skam
Skuld i samband med rökning kunde ha en negativ inverkan på patienters vardagliga liv. Patienter delade erfarenheter av att bli dömda och diskriminerade från samhället eftersom KOL i många fall var en rökrelaterad sjukdom (Bragadottir, Halldorsdottir, Ingadottir & Jonsdottir, 2018; Halding, Heggdal & Wahl, 2011). Deltagare beskrev erfarenheter av att skuldbeläggas av anhöriga samt personal. De beskrev behov av att ursäkta sig och gömma sina symtom. Deltagare förklarade erfarenheten av skuld och skam över KOL-diagnosen. De förklarade sjukdomen som något självförvållat och benämnde sig själva som ”korkade” för att de inte slutat att röka tidigare. Deltagare beskrev erfarenheten av att andra ansåg att tillståndet var självförvållat. Vetskapen om att rökning orsakat dem lidande ledde till en förlägenhet hos deltagare (Bragadottir et al., 2018; Halding et al., 2011; Lilas, Fors & Ekman, 2018).
Deltagare som var beroende av nikotin uttryckte erfarenheter av känslor som skam och att bli dömda av andra för att de rökte. Det var svårt för deltagare att samtala om rökning och att erkänna tobakens negativa konsekvenser för hälsan. Nikotinberoendet var större än viljan att sluta (Bragadottir et al., 2018; Halding et al., 2011).
4.1.2 Oro, ångest och rädsla
Andnöd beskrevs som en obehaglig erfarenhet. Andnöd ledde till ångest och panikattacker som försämrade andningen ytterligare (Lilas et al., 2018; Robinson, Lucas, van den Dolder & Halcomb, 2018; Thorheim & Kvangarsnes, 2014; Willgoss, Yohannes, Goldbart & Fatoye, 2012). Ångesten var en orsak till att patienter drabbades av andningssvårigheter. Att inte få luft ledde till en skrämmande erfarenhet av att leva i en oförutsägbar kropp som kontrollerade individen (Ek, Sahlberg-Blom, Andershed & Ternestedt; 2011; Willgoss et al., 2012).
Deltagare beskrev att ångest, depression samt livs- och dödsångest drabbade personer med KOL. Patienter beskrev att de blev socialt isolerade eftersom att de skämdes för sina symtom
Emotionella
erfarenheter
Skuld och skam Oro, ångest och rädsla Sorg, acceptans och hoppEn meningsfull
vardag
Behovet av social kontakt Behovet av förståelseErfarenheter
av att vårdas
Positiva erfarenheter Negativa erfarenheter6 samt rädslan för att få andnöd. Livsångest förekom hos deltagare relaterat till sjukdomens symtom. Ångest gjorde att deltagares dagliga liv påverkades. Deltagare undvek situationer där andningen påverkades negativt. Dödsångest uppstod när deltagare fick andnöd samt vid medvetandet om att döden var ett faktum och hot. Deltagare i studien beskrev att de förväntade sig vara döda om ett år. De beskrev en rädsla för döden, tillvägagångsättet samt vad som skulle ske efter. Ångest över framtiden och att genomgå en långsam och plågsam död uttrycktes (Lilas et al., 2018; Willgoss et al., 2012).
Tung och smärtsam andning, slembildning och otillräckligt med syre ledde till rädsla. Erfarenheter av begränsad förmåga att tala, äta och utföra handlingar beskrevs som
fruktansvärda (Thorheim & Kvangarsnes, 2014). Depression var en följdsjukdom till KOL. Deltagare uttryckte att livet med KOL var grymt och medförde en långsam död (Lilas et al., 2018; Milne et al., 2009; Robinson et al., 2018).
Erfarenheter av rädsla för att drabbas av exacerbationer beskrevs. Patienter berättade att erfarenheter av att fatigue tog kontroll över deras liv skapade sorg. Olika sysslor eller handlingar som tidigare gått på rutin krävde nu planering och vila innan de utfördes. Rädsla, psykiska påfrestningar och andnöd ledde till svårare fatigue. Oro att bli drabbad av
förkylningar beskrevs, då tröttheten blev mer påtaglig. Fatigue bidrog till kroppslig smärta hos deltagare. KOL var orsak till en inaktiv livsstil. Motivation försvann och fatigue tog över. Känsla av hopplöshet uttrycktes (Stridsman & Skär, 2014).
Att bo ensam beskrevs som ett dagligt problem för överlevnad. Det var skrämmande att bo ensam i samband med försämrade symtom av sin sjukdom. Deltagare beskrev rädslan av att inte ha någon som förde deras talan när de själva inte orkade (Ek et al., 2011).
4.1.3 Sorg, acceptans och hopp
Patienter uttryckte sorg över förändringar i det vardagliga livet, förändringar som att inte längre kunna leka med barnbarnen. Erfarenheten av känslan att lämna sina anhöriga efter sig beskrevs som ledsam och framkallade separationsångest. Hur barnens framtid skulle bli var en stor oro som skapade sorg hos deltagare (Ek et al., 2011; Robinson et al., 2018; Strang, Ekberg-Jansson & Henoch, 2014). Erfarenheter av sorg över förlusten av sin roll och identitet ledde till bristande självkänsla (Strang et al., 2014).
Erfarenheten av att drabbas av KOL beskrevs som en svår omställning och det tog tid för deltagare att acceptera diagnosen. Patienter reagerade olika på beskedet. Det var deltagare som tog diagnosen på allvar omgående, andra först när symtomen påverkade det dagliga livet (Bragadottir et al., 2018). När de accepterat sjukdomen erfor patienter att de befann sig i en hopplös situation som var progressiv och att den slutligen orsakar död. De beskrev vikten av att leva varje dag som den kom (Bragadottir et al., 2018; Milne, Moyle, & Cooke, 2009; Robinson et al., 2018).
Hopp var viktigt för att fortsätta kämpa. När deltagare anpassat sig till situationen fann de hopp och glädje i mindre tillställningar som att ha en bra dag. Exempel var att orka leka med sina barnbarn, ta promenader samt spendera tid med hunden (Milne et al., 2009; Strang et al., 2014). Deltagare i studien kände hopp när de kunde fortsätta med saker de alltid uppskattat att göra. Deltagare hade erfarenhet av att de behövde anpassa aktiviteter till en nivå utifrån
dagsformen och finna hopp i det (Milne et al., 2009).
Att få utbildning om sin sjukdom var uppskattat. Självförtroendet ökade genom ökad
7 Nya behandlingar gav hopp om möjlighet till bot och lindring av symtom och ångest (Strang et al., 2014).
4.2 En meningsfull vardag
4.2.1 Behovet av social kontakt
I samband med sjukdom förändrades det sociala livet. Patienter beskrev erfarenhet av att inte längre ha energi till fritidsintressen och aktiviteter, vilket exkluderade dem från sociala nätverk. Social isolering bidrog till nedsatt psykiskt mående, som vidare ledde till otillfredsställande socialt liv (Ek et al., 2011; Halding et al., 2011; Robinson et al., 2018; Willgoss et al., 2012). Att undvika kontakt med människor för att minska risken för att
drabbas för infektion förekom. Infektion tröttade ut och försvagade patienter ytterligare (Ek et al., 2011; Stridsman & Skär, 2014).
Glädje fann deltagare i form av goda relationer med anhöriga, religion och husdjur. Att tala i telefon var ett bra komplement då orkeslösheten hindrade dem från att orka ta sig ut ur huset. Kärlek och styrka uppkom från det sociala stödet. En bra relation med sin läkare gav
erfarenheter av en trygghetskänsla. Deltagare delade erfarenheter av att det var deras anhörigas och läkares förtjänst till att de fortfarande var i livet (Milne et al., 2009; Strang et al., 2014).
Deltagare uppskattade att dela sina erfarenheter, oro och tankar med andra personer som också hade KOL. Deltagare beskrev att de ofta skickade uppmuntrande meddelande till varandra eftersom det ibland kunde vara svårt att prata. Deltagare hade möjlighet att dela sina erfarenheter med varandra på sociala forum, som till exempel Facebook. Att själv bestämma över sin medverkan i konversationen och möjlighet till att vara anonym och privat
uppskattades. Positiva erfarenheter av internetforum kompletterades med tidningar och böcker som ansågs vara mer pålitliga för information om att leva med sjukdomen. Internetsidorna uppskattades framförallt av de personer som bodde långt ifrån sjukvården. Att som
nydiagnostiserad kunna dela erfarenheter med en mentor som hade KOL beskrevs vara till stor hjälp och stöd. Denna stöttning var mer uppskattad än professionell hjälp (Lilas et al., 2018).
4.2.2 Behovet av förståelse
Deltagare uttryckte önskan att få inflytande i sin egen vård och behandling. Deltagare kände mindre hopp för framtiden och en mer isolerad livsstil om de hade en dålig relation med sin läkare. Deltagare beskrev att andra patientgrupper möttes av mer empati vilket påverkade erfarenheterna av att vårdas negativt. (Halding et al., 2011; Strang et al., 2014).
Deltagare beskrev att symtomen i sig, och brist på förståelse, ledde till en erfarenhet av att livet var ensamt. Att inte kunna utföra vardagliga saker gav erfarenheten av att vara fånge i sin egen kropp och hem. Fysiska problem blev även psykiska, livet och självkänslan
påverkades (Bragadottir et al., 2018; Strang et al., 2014). De ansåg att allmänheten behövde mer information om sjukdomen och hur den påverkar den drabbade. Det var en ledsam erfarenhet hos deltagare när anhöriga inte förstod hur de mådde samtidigt som allmänheten inte tog någon hänsyn till deras symtom (Bragadottir et al., 2018).
4.3 Erfarenheter av att vårdas
4.3.1 Positiva erfarenheter
Positiva erfarenheter av att bli vårdad på sjukhus var enligt deltagare att sjukhuset sågs som en trygg miljö samt blev en avlastning för patienters egenvård. Patienter beskrev att
8 sjukvårdspersonal var upptagna med flera arbetsuppgifter och andra patienter men ansåg att de fick den hjälp på avdelning som de behövde (Thorheim & Kvangarsnes, 2014). Positiva aspekter av att bo ensam och att bli vårdad i hemmet var att deltagare inte behövde ta hänsyn till andra människor, det gav dem en känsla av frihet (Ek et al., 2011).
Att känna tillit till personal på sjukhus beskrevs viktigt för deltagare. Att våga lita på andra människor var en viktig del för att klara av att leva sitt liv (Ek et al., 2011; Thorheim & Kvangarsnes, 2014). Erfarenheten av att bli bemött med positiv energi och stöttning från sjukvårdspersonal gav motivation. De beskrev att sjukvårdpersonal delade med sig av humor och empati i allvarliga lägen vilket gav dem glädje och ledde till ett snabbare tillfrisknande. Sjuksköterskor spred värme och beskrevs som hjälpsamma. Sjuksköterskor såg patienters behov innan patienter själva såg dem vilket uppfattades lugnande för deltagare (Thorheim & Kvangarsnes, 2014).
4.3.2 Negativa erfarenheter
Rädsla för att inte återvända hem var en negativ erfarenhet av att vårdas på sjukhus (Robinson et al., 2018). Erfarenhet av att vara fången i en hotad situation uttrycktes. Patienter beskrev att sjukvårdspersonal var ignorant. De kände sig behandlade som en sjukdom snarare än en individ. Att inte bli tagen på allvar, att få vänta på hjälp och att inte få tillräckligt med
information gjorde att erfarenheter av brist på respekt från vården uppkom (Stridsman & Skär, 2014; Thorheim & Kvangarsnes, 2014). Vårdsystemet tog kontroll över patienters liv i en utsatt situation. Patienter ansåg sig inte ha något inflytande avseende behandling och bemötande (Thorheim & Kvangarsnes, 2014). De beskrev rädslan för att sjukvårdspersonal skulle tvinga dem att sluta röka (Bragadottir et al., 2018; Halding et al., 2011).
Deltagare delade erfarenheter av att specialisthjälp uppskattades men att många läkare saknade kunskap och erfarenhet om sjukdomen. Förödmjukande samtal hade genomförts då läkare ifrågasatt deras sjukdom och symtom (Lilas et al., 2018).
Energin som behövde fokuseras till andningen gick åt till att förklara för vårdaren vilken hjälp hen mådde bra av. Deltagare hade erfarenhet av svårigheten med att göra två saker samtidigt vilket gjorde att andningen förvärrades. Att ständigt mötas av nya vårdare som inte var bekant med personen samt dess omvårdnad var en negativ erfarenhet. Det beskrevs som viktigt att vårdare var lugna, en stressad vårdare beskrevs ha negativa effekter på patienters andning. Det skapade ångest att få hjälp i intima situationer och det underlättade för patienter att få ha kvar samma vårdare inom ”hemtjänsten” som tidigare (Ek et al., 2011).
5. Resultatsammanfattning
Patienter delade emotionella erfarenheter i form av skuld, skam, sorg, acceptans, hopp, ångest, oro och rädsla. Skuld och skam var vanligt förekommande erfarenheter hos patienter och var främst relaterat till att KOL i stor utsträckning är en rökrelaterad sjukdom. Patienter beskrev hur de vanligtvis försökte gömma sina symtom. En meningsfull vardag beskrevs som önskvärt/uppskattat från patienter. Att finna en mening med vardagen med hjälp av social kontakt var betydelsefullt. Patienter med KOL undvek social kontakt relaterat till rädslan för att bli smittad av någon och drabbas av infektioner. Sociala medier var ett komplement till fysisk kontakt vilket ledde till att patienter kunde upprätthålla någon form av social kontakt. Patienter delade erfarenheter av att vårdas, de beskrev positiva samt negativa erfarenheter. En positiv aspekt var tillgången till vård och en negativ aspekt var rädslan att kanske inte kunna återvända hem igen.
9
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
En litteraturstudie med deskriptiv design utfördes för att få en förståelse av levda erfarenheter hos patienter med KOL (Henricson, 2017). Litteraturstudiens resultat togs fram genom en sammanställning från studiers resultat från olika databaser. Psykologiska aspekter kan inverka på patienter med KOL, därmed ansågs det att databasen PsycINFO var relevant för syftet. Medline är den äldsta databasen inom hälso- och sjukvårdsområdet som innehåller artiklar inom bland annat områdena medicin och omvårdnad. Cinahl har en större inriktning på omvårdnadsvetenskapliga källor än Medline och är en något yngre databas. Genom att använda flera databaser med fokus på omvårdnad ökade möjligheten till att få fram relevanta studier och en ökad sensitivitet och trovärdighet (Henricson, 2017). En svaghet för studien var att Pubmed uteslöts då det är en databas med fler referenser än Medline (Willman et al, 2016). Pubmed uteslöts relaterat till tidigare kunskaper i Medline.
För ökad trovärdighet begränsades sökningarna med ”Peer-review” i PsycINFO och Cinahl (Henricson, 2017). Engelskt språk valdes eftersom författarna behärskar det språket.
Relevanta studier på andra språk kan på grund av språkbegränsningen förbisetts. För att få ett resultat som ansågs vara relevant för tiden gjordes en begränsning på publiceringsåren 2008– 2018. Det användes inga begränsningar i sökningen gällande valet av länder. En tolkning kan vara att länder i Europa genomför mer forskning på erfarenheter av att leva med KOL
eftersom europeiska studier var överrepresenterade i sökningens resultat. Att litteraturstudiens resultat grundar sig från studier från olika länder ökar överförbarheten (Kristensson, 2014). Då flertal av studierna var från Europa kan överförbarhet till andra länder i Europa tänkas vara rimlig.
Ämnesord och fritextord användes i sökningen, meningsbärande ord valdes ut i relevans mot syftet (Henricson, 2017).”Life experiences” användes i sökningarna, för mer träffar kunde liknande ord som ”experience*” och ”lived experience” använts. Sökningen med två ord kan bidragit till ett mindre antal träffar vilket kan ha påverkat resultatet. För att få en systematisk sökning användes de valda söktermerna då ”Life experiences” fanns som ett ämnesord i Cinahl. Valet att utesluta liknande ord till ”Life experiences” och kombinera med ”OR” kan ha medfört förbiseende av relevanta studier till resultatet. Fritextord användes för att öka sensibiliteten och därmed få en större bredd på resultatet. Fritextsökningen kombinerades med ämnesord för att öka sensitivitet och specificitet (Willman et al, 2016). Sökorden
kombinerades enligt Boolesk sökoperatör med ”AND”. Sökoperatörerna ”NOT” och ”OR” ansågs inte nödvändiga eftersom få sökord användes och bra träffar fanns. Med försiktighet kunde ”NOT” använts för att sålla bort ord som inte ansågs vara nödvändiga för studien och få ett smalare sökresultat (Willman et al, 2016). Olika sökordskombinationer utfördes innan de slutgiltiga sökorden valdes ut. Trots att ”Life experience” användes som ämnesord eller fritext motsvarade sökningarna varandra i samtliga databaser. Det tolkas då studier återkom i olika databaser. Vidare tolkas det som att sökningarna ringade in ämnet och begränsade bruset. Det ökar enligt Kristenssons (2014) sensitivitet och specificitet i sökningen. Exklusionskriterie valdes för att utesluta patienter i den palliativa vårdens slutskede. Erfarenheten av den palliativa vårdens slutskede ansågs irrelevant för det valda syftet eftersom patienter inom den palliativa vårdens slutskede ofta är bundna till sjukhus. I
litteraturstudiens resultat förekommer studier med patienter som vårdas på sjukhus i syfte att beskriva patienters erfarenheter av att vårdas. För en bred sökning inkluderades alla kön och åldrar. Antalet kvinnor som drabbas och avlider i KOL har ökat sedan 1980-talet vilket idag har närmat sig mannens siffror (Sveriges beredskap för medicinsk och social utvärdering
10 [SBU], 2014). Därför ansågs det viktigt att undersöka erfarenheter av att leva med KOL för både kvinnor och män.
I granskningen av studierna användes SBU:s granskningsmall för studier med kvalitativ forskningsmetodik
(https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf) samt kompletterades av Kristenssons (2014) bedömning av kvalitativa studier. Studierna
granskades enskilt för att öka trovärdigheten och för minskad risk till felbedömning
(Kristenssons, 2014). I granskningsprocessen uteslöts två studier. En studie ansågs inte uppnå god kvalité enligt SBU:s granskningsmall. Den andra studien uteslöts eftersom resultatet var kortfattat och innehöll främst erfarenheter från anhöriga. Studien uteslöts inte under
urvalsprocessen för en gardering av tillräckligt resultat. Studien tillförde slutligen inget nytt resultat, vilket gjorde att den uteslöts efter granskning.
Resultatet bearbetades för att finna likheter och skillnader i studierna (Kristenssons, 2014). Funna likheter sammanställdes under olika underrubriker. Datan under kategorin Emotionella erfarenheter var svår att sammanställa under de olika underrubrikerna då känslorna skuld, skam, oro, ångest, rädsla, sorg, acceptans och hopp kan påverka varandra. Resterande underrubriker var mer tydliga och var enklare att sammanställa under vald kategori.
Studien av Milne et al., (2009), inkluderar inte ordet erfarenhet i sitt syfte men framkom trots det i sökningen. Studien inkluderades i litteraturstudien relaterat till ett beskrivande resultat som svarade på det valda syftet. Hopp för patienter som lever med KOL ansågs vara intressant för studiens resultat. Ek et al., (2011) skiljer sig från de andra studierna då
patienterna levde ensamma och var beroende av hemsjukvård. Skillnaden ansågs relevant för litteraturstudien då den tillförde en ny synvinkel för resultatredovisningen.
Etiskt förhållningssätt tillämpades i samtliga studier. Deltagare hade rätt att avbryta sin medverkan i studien. Deltagares välbefinnande och autonomi var i fokus och informerat samtycke presenterades. Oavsett vilka erfarenheter deltagare beskrev togs samtliga åsikter med i litteraturstudiens resultat. På så sätt presenteras resultatet etiskt korrekt där samtliga studier är etiskt försvarbara (Kristenson, 2014). Studierna lästes enskilt till en början och diskuterades sedan gemensamt för ett objektivt och neutralt resultat. Författarna behandlade sin förförståelse genom att tillsammans sammanställa resultatet. Det minskade risken att författarnas förförståelse påverkade resultatet vilket ökar trovärdigheten (Kristensson, 2014).
6.2 Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters erfarenheter av att leva med KOL. Resultatet visade emotionella erfarenheter i form av skuld, skam, sorg, acceptans, hopp, ångest, oro och rädsla. Resultatet beskrev erfarenheter av en meningsfull vardag. Den sociala kontakten var viktig för patienters välmående. Brist på förståelse från anhöriga och vården var negativt betingade erfarenheter för patienter. Patienter med KOL beskrev positiva samt
negativa erfarenheter av att bli vårdad.
Resultatet i litteraturstudien visade, i kategorin Emotionella erfarenheter, att erfarenheter av skuld, skam, oro och rädsla var vanligt förekommande. Resultatet stärks av Zakrissons och Hägglunds (2010) studie där liknande erfarenheter beskrevs om patienters känslor. Patienter beskrevs ha mycket oro, rädsla, skam och skuld. Att behandla patienter på ett etiskt sätt styrks av ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) ska omvårdnad ges med respekt till alla människor oavsett kön, nationalitet eller social ställning etcetera. Vårdens arbete innebär att se till mänskliga rättigheter, ett respektfullt bemötande samt möjligheten till egna val och rätten att bestämma över sitt egna liv. Sjukvårdspersonal
11 ska visa professionella egenskaper och bemöta patienter samt dess anhöriga med respekt, förståelse, lyhördhet, integritet och trovärdighet (a.a.). Efter att ha sammanställt resultatet i litteraturstudien var en stor del av patienters erfarenheter skuld och skam. Patienter med KOL bör därför behandlas med respekt för att undvika erfarenheter av känslorna. Som vårdpersonal bör man bemöta alla patienter oavsett sjukdomstillstånd med ett etiskt förhållningssätt. Skuld och skam var vanligt förekommande relaterat till att KOL kan vara en sjukdom orsakat av rökning. Oavsett orsaken till patienters sjukdom bör sjukvårdspersonal se över sitt bemötande och aldrig stigmatisera patienter. Processen till en mer uthärdlig vardag för patienten gynnas av ömsesidig respekt från patient respektive vårdpersonal.
I resultatet framkom inga kulturella skillnader. Samtliga studier var från Europa med
undantag från en australiensk. I medel- och höginkomstländer är den främsta orsaken till KOL rökning utav tobak och i utvecklingsländer är den främsta orsaken luftföroreningar (WHO, 2018b). Det kan antas att patienters erfarenheter av skuld och skam är mindre i
utvecklingsländer där sjukdomen eventuellt inte klassas som en självförvållad sjukdom från samhället och ens anhöriga. Religion och kultur kan möjligtvis påverka hur sjukdomen hanteras i olika länder. I en studie av Chen, Chen, Lee, Cho och Weng (2008) från Taiwan beskrevs liknande symtom som i litteraturstudiens resultat, men familjesituationen såg annorlunda ut. I studien beskrevs det hur patienterna flyttade in hos familjemedlemmar eller bodde nära dem för ständig tillgång till hjälp (a.a.). Ett antagande kan vara att en nära relation och ständig hjälp från anhöriga kan minska risken till erfarenheterna av skuld och skam. Flertal studier i resultatet diskuterar inte familjemedlemmarnas inverkan och betydelse vilket kan medföra att denna hypotes inte kan fastställas.
Resultatet i litteraturstudien visade, i underrubriken Behovet av social kontakt, patienters förändring i deras sociala liv. Social isolering förekom och patienters vilja till ett socialt liv beskrevs. Telefonkontakt och sociala medier som exempelvis Facebook användes som komplement till fysisk social kontakt. Det styrks av Stellefson, Paige, Alber och Stewart (2018), där sociala alternativ till kommunikation beskrevs vara betydelsefulla för att motverka social isolering (a.a.). Ytterligare alternativ till kommunikation kan tänkas vara genom Skype, där personerna ser varandra under samtalet, vilket medför en mer verklighetsbaserad
kommunikation. Det anses vara en bra lösning till social kontakt genom att nyttja dagens teknologi. Lärandet om sjukdomen kan leda till ökad begriplighet och hanterbarhet vilket tillsammans med meningsfullhet ingår i KASAM. Högre KASAM kan öka möjligheten till en friskare vardag (Antonovsky, 2005). Patienter som förstår sin sjukdom har en ökad chans till att utveckla en hanterbarhet i situationen. Patienter som är öppna för förändringar samt har möjligheten till att utveckla ett nytt sätt att lära har en ökad chans till att finna mening i livet (Førland et al., 2018). KASAM är en lämplig teoretisk referensram att använda vid
omvårdnad för patienter med KOL. Det anses vara lämpligt på grund av att KASAM hjälper patienten att utveckla en meningsfullhet i vardagen relaterat till en ökad begriplighet samt hanterbarhet. Sjukdomen är kronisk och ett hjälpmedel som KASAM kan underlätta för livet utanför sjukhuset. Patienten kommer leva med sjukdomen resterande tid i livet och kan med hjälp av KASAM lära sig hantera den på ett bättre sätt. Underrubriken Sorg, acceptans och hopp, anses ha likheter till KASAM. Patienter kan drabbas av sorg i samband med ställd diagnos, vid ökad begriplighet och hanterbarhet ökar acceptansen som i sin tur kan leda till hopp och en meningsfullhet i tillvaron.
Litteraturstudiens resultat i underrubriken, Negativa erfarenheter, beskriver patienters negativa erfarenheter av att vårdas. Patienter beskrev att sjukdomen sågs före individen. Litteraturstudiens resultat stämmer inte överens med hur patienter med KOL bör behandlas och bemötas enligt Astma- allergi- och kolsjuksköterskeföreningen och Svensk
12 behandla och förstå personen utifrån deras erfarenheter. Utbildning, stöd och information ska ges till anhörig och patient (a.a.). Det faktum att patienter blev behandlade som en sjukdom snarare än en individ anses påverka patienters mående. Omvårdnaden av en person anses ha samma betydelse som den medicinska behandlingen. Vården tog enligt patienter kontrollen över deras liv och de hade inget eget inflytande. Patienter bör inkluderas i beslut gällande hens egna vård. Patienter kan ha egna erfarenheter vad som fungerar bra samt mindre bra och kan vara till hjälp vid olika beslut.
Resultatet i litteraturstudien är beskrivet utifrån män och kvinnor. Någon skillnad på genus och det biologiska könet lyftes inte fram i någon av studierna till litteraturstudiens resultat. Det är dock påvisat enligt Roche et al., (2014) att rökning skadar kvinnor i högre utsträckning än vad det gör män. Det har visats att KOL är en stigande sjukdom bland kvinnor relaterat till att idag är det fler kvinnor som röker. Andfåddhet, malnutrition och psykiska symtom drabbar kvinnor i högre grad. Förslaget om att KOL bör behandlas enligt en könsspecifik behandling tas upp (a.a.). Det anses att patienter bör behandlas som en person och inte ett kön. Det förekommer dock biologiska skillnader mellan män och kvinnor. Patienter kan tänkas behöva olika former av behandling och bemötande men det är viktigt som vårdpersonal att inte sätta en stämpel över patientens kön.
7. Slutsats
Efter litteraturstudiens resultat kan en slutsats dras att patienter behöver ett bättre bemötande där människan ses framför sjukdomen. Det är viktigt att ta hänsyn till patienters erfarenheter då det framkommit att samhället, anhöriga och vården skuldbelägger patienter. Genom en ökad förståelse hos vårdpersonal kring patienters specifika erfarenheter av KOL kan omvårdnaden utvecklas i positiv bemärkelse i framtiden.
8. Klinisk nytta och förslag till fortsatt forskning
Litteraturstudiens resultat kan ge en insikt för vårdpersonal av hur det är att leva med KOL. Vid en förståelse av patientens erfarenheter av KOL kan vårdpersonals bemötande förbättras till patientens fördel. En förståelse från vårdpersonal tidigt i patientens sjukdomsförlopp kan möjligtvis förhindra att patienten utvecklar följdsymtom som exempelvis depression. Vid ökad förståelse kan vårdbemötandet mellan personal och patient förbättras. Vid en bra vårdrelation kan patienten få en ökad trygghet av vården och risken att patienten upplever skuld och skam kan minskas. Ökat självförtroende hos vårdpersonal kan uppstå om hen har kunskap i bemötande av patient samt sjukdomstillstånd. Ökat självförtroende och kunskap underlättar för det vardagliga arbetet och kan leda till trivsam miljö på arbetet för individen och dess kollegor.
Antalet kvinnor och män var jämt fördelat i litteraturstudien, i resultatet diskuterades inga skillnader mellan könens erfarenheter. Fortsatt forskning kring könsspecifika livserfarenheter och omvårdnadsåtgärder kan eventuellt leda till en mer personcentrarad vård. Viktigt att beakta att patienten eventuellt inte identifierar sig som sitt biologiska kön.
Förslag till fortsatt forskning inom området kan vara att undersöka skillnader mellan
erfarenheterna av att leva med KOL i olika kulturer. Litteratursökningens resultat grundades på studier från framförallt europeiska länder. Ett antagande utifrån det kan vara att forskning om KOL genomförts främst i europeiska kulturer och industriländer. För att få en ökad förståelse för samtliga kulturer, om skillnader förekommer, krävs vidare forskning. I dagens samhälle är det många personer på flykt som integrerar till andra kulturer. Personer kan vara i behov av vård därmed är det viktigt med kunskap om hur människor med olika kulturer vill bemötas.
13
Referenslista
Antonovsky, A. (2005) Hälsans mysterium (M. Elfstadius, övers.). Stockholm: Natur och Kultur. (Orginalarbete publicerades 1987)
Asp, M., & Ekstedt, M. (2014). Trötthet, vila och sömn. I A.-K- Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 363–413). Lund: Studentlitteratur.
Astma- allergi- och kolsjuksköterskeföreningen och Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Kompetensbeskrivning: Kompetensbeskrivning för sjuksköterska med specialisering inom astma, allergi och KOL [Broschyr]. Stockholm: Astma- allergi- och
kolsjuksköterskeföreningen och Svensk sjuksköterskeförening. Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-
sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/astma.allergi.kol.kompetenbeskrivning-.pdf
Bergs, D. (2002). The hidden client- women caring for husbands with COPD: their experience of quality of life. Journal of Clinical Nursing, 11(5), 613-621. doi:
10.1046/j.1365-2702.2002.00651.x
*Bragadottir, G H., Halldorsdottir, B S., Ingadottir, T S., & Jonsdottir, H. (2018). Patients and families realising their future with chronic obstructive pulmonary disease-a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 27(1/2), 57-64. doi: 10.1111/jocn.13843
Chen, K.-H., Chen, M.-L., Lee, S., Cho, H.-Y. & Weng, L.-C. (2008). Self-managment behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study. Journal of Advanced Nursing , 64 (6), 595-604. doi: 10.1111/j.1365-2648.2008.04821.x *Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., & Ternestedt, B-M. (2011). Struggling to retain living space: patients’ stories about living with advanced chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Advanced Nursing, 67(7), 1480-1490. doi:
10.1111/j.1365-2648.2010.05604.x
Fraser, D.D., Kee, C.C., & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders’ perspectives. Journal of Advanced Nursing, 55(5), 550-558. doi:
10.1111/j.1365-2648.2006.03946.x
Fuller-Thomson, E., Howden, K E. N., Fuller-Thomson L R., & Agbeyaka, S. (2018). A Strong Graded Relationship between Level of Obesity and COPD: Findings from a National Population-Based Study of Lifelong Nonsmokers. Journal of Obesity, 2018(9p) 1-9. doi: 10.1155/2018/6149263
Førland, G., Eriksson, M., Silén, C., & Ringsberg, K. (2018). Sense of Coherence: Learning to live with chronic illness through health education. Health Education Journal, 77(1), 96-108. doi: 10.1177/0017896917738119
Gagnemo Persson, R., Olsson, G., & Thorén, P. (2016). Lungsjukdomar. I A. Ekwall & A. M. Jansson (Red.), Omvårdnad & medicin (s. 281-311). Lund: Studentlitteratur.
*Halding, A-G., Heggdal, K., & Wahl, A. (2011). Experiences of self-blame and
stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 100-107. doi: 10.1111/j.1471-6712.2010.00796.x
14 Henoch, I. (2014). Andning. I A.-K. Edberg & H. Wijk. (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (s. 175-196) Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur
International Council of Nurses. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, övers.). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. (Originalarbetet publicerat 2012) Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Jácome, C., Figueiredo, D., Gabriel, R., Cruz, J., & Marques, A. (2014). Predicting anxiety and depression among family carers of people with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. International Psychogeriatrics, 26(7), 1191-1199. doi: 10.1017/S1041610214000337
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 58-80). Lund: Studentlitteratur AB
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
*Lilas, A., Fors, A., & Ekman, I. (2018). Need of support in people with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing, 27(5/6), e1089-e1096. doi:
10.1111/jocn.14170
*Milne, L., Moyle, W., & Cooke M. (2009). Hope: a construct central to living with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Older People Nursing, 4(4), 299-306. doi: 10.1111/j.1748-3743.2009.00185.x
Miravitlles, M., Worth, H., Soler Cataluña, J J., Price, D., De Benedetto, F., Roche, N., … Ribera, A. (2014). Observational study to characterise 24-hour COPD symptoms and their relationship with patient-reported outcomes: results from the ASSESS study. BioMed Central Ltd, 15, 122. doi: 10.1186/s12931-014-0122-1
Roche, N., Deslée, G., Caillaud, D., Brinchault, G., Court-Fortune, I., Nesme-Meyer, P., … Burgel, P-R. (2014). Impact of gender on COPD expression in a real-life cohort. Respiratory Research, 15(1), 20-20. doi: 10.1186/1465-9921-15-20
*Robinson, K., Lucas, E., van den Dolder, P., & Halcomb, E. (2018). Living with chronic obstructive pulmonary disease: The stories of frequent attenders to the Emergency
Department. Journal of Clinical Nursing, 27(1/2), 48-56. doi: 10.1111/jocn.13842
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2014.). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelse. Hämtad 26 november, 2018, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering,
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf?fbclid =IwAR01yW5fHe24KNlVr1LYpNx-slE0re8XFkViAkTgQ9lK3ubD9b6722v7C88
15 Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2000). SBU:s sammanfattning och slutsatser [Broschyr]. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Från
https://www.sbu.se/contentassets/4688ec4e75dc4df4b30a01ba7f441cbf/astma_samm.pdf Stellefson, M., Paige, S R., Alber, J M., & Stewart, M., (2018). COPD360social Online Community: A Social Media Review. Society for Public Health Education, 19(4), 489-491. doi:10.1177/1524839918779567
*Strang, S., Ekberg-Jansson, A., & Henoch, I. (2014). Experience of anxiety among patients with severe COPD: A qualitative, in-depth interview study. Cambridge University Press, 12(6), 465-472. doi: 10.1017/S1478951513000369
*Stridsman, C., & Skär, L. (2014). Fatigue in chronic obstructive pulmonary disease: A qualitative study of people´s experiences. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(1), 130-138. doi: 10.1111/scs.12033
*Thorheim, H., & Kvangarsnes, M. (2014). How do patients with exacerbated chronic obstructive pulmonary disease experience care in the intensive care unit?. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(4), 741-748. doi: 10.1111/scs.12106
*Willgoss, T G., Yohannes, A M., Goldbart, J., & Fatoye, F. (2012). “Everything was spiraling out of control”: Experiences of anxiety in people with chronic obstructive pulmonary disease. Heart and Lung, 41(6), 562-571. doi: 10.1016/j.hrtlng.2012.07.003 Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. World Health Organization. (2018a). Burden of COPD. Hämtad från
https://www.who.int/respiratory/copd/burden/en/ (2018-12-20) World Health Organization. (2018b). Causes of COPD. Hämtad från https://www.who.int/respiratory/copd/causes/en/ (2018-12-20).
World Medical Association. (2018). WMA Declaration of Helsinki: Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Hämtad 17 januari, 2019, från World Medical Association, https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical- principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Zakrisson, A-B & Hägglund, D. (2010). The asthma/COPD nurses’ experience of educating patients with chronic obstructive pulmonary disease in primary health care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(1), 147-155. doi 10.1111/j.1471-6712.2009.00698.x
Författarna har använt sig utav APA-systemet, Röda Korsets högskolas manual från 2015-09-22.
Bilaga 1 - Sökmatris
DatabasCinahl 181114
Sökord Antal
träffar Lästa abstracts Lästa i fulltext Granskade Inkluderade i resultatet
#1 MM “Chronic Obstructive, Pulmonary
Disease” 12 833
#2 MH “Life Experiences” 19 517
#3 #1 AND #2
Limits: Peer Review, English
Language, Publication Date 2008-2018 35 18 11 8 7
Databas PsycINFO 181119
Sökord Antal
träffar abstracts Lästa Lästa i fulltext Granskade Inkluderade i resultatet
#1 MM “Chronic Obstructive, Pulmonary
Disease” 852
#2 “Life experiences” 128 240
#3 #1 AND #2
Limits: Peer Review, English
Language, Publication Date 2008-2018 75 16 10 (4) 2 1
Databas Medline 181120
Sökord Antal
träffar abstracts Lästa Lästa i fulltext Granskade Inkluderade i resultatet
#1 MM ”Chronic Obstructive, Pulmonary
Disease” 28 766
#2 “Life experiences” 92 436
#3 #1 AND #2
Limits: English Language, Publication
Date 2008-2018 286 48 17 (11) 2 2
Bilaga 2 Artikelmatris 1 (10)
Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Bragadottir, G H., Halldorsdottir, B S., Ingadottir, T S., & Jonsdottir, H. (2018). Patients and families realising their future with chronic obstructive pulmonary disease-a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 27(1/2), 57-64. doi: 10.1111/jocn.13843 Island.
To explore patients’ and their families’ lived experience of learning about having COPD Design Tolkningsfenomenologi Population
Det deltog 22 patienter i studien samt 15 familjemedlemmar.
Inklusionskriterier var att patienterna var diagnostiserade med KOL. Patienter och dess anhöriga som deltog ingick i en ettårig RCT-studie som handlade om läran kring att leva med KOL. Urvalsförfarande
Patienterna fick ett brev som bjöd in dem och deras anhöriga till en familjefokuserad gruppintervju. Urval
Avsiktligt urval.
Beskrivning av studiegrupp
Deltagare =37 stycken, 22 av dessa var patienter varav 14 kvinnor och åtta män. Resterande 15 var familjemedlemmar. Patienterna var i åldern 51till 68 år. Familjemedlemmarna var mellan 29–73 år. Datainsamlingsmetod
Intervjuer utfördes och samlades in mellan juni-november 2012.
Analysmetod
En tematisk analys genomfördes där forskare fann likheter och skillnader bland deltagares erfarenheter.
Styrkor Validiteten stärktes då två forskare samlande in resultat. Samtliga författare analyserade datainsamlingen vilket ökade validiteten. Svagheter Resultaten kan ha påverkats av att en anhörig närvarade. Patienten kan känt sig hindrad av att uttrycka sig helt sanningsenligt relaterat till det.
Skam och skuld Deltagarna beskrev att sjukdomen var något de själva orsakat. De berättade att de ångrade rökningen och skämdes. Patienterna berättade att de ville gömma sina symtom för sig själva samt hans eller hennes familjer.
Att förstå sjukdomen Patienterna berättade deras erfarenheter från att ha fått diagnosen KOL. De beskrev en känsla av att ha erhållit en dom, sjukdomen kontrollerade dennes liv.
Det rådde brist på förståelse från anhöriga och vårdpersonal.
Bilaga 2 Artikelmatris 2 (10)
Författare, år, titel,
tidskrift, sidnr och land Syfte Metod Värdering Resultat
Ek, K., Sahlberg-Blom, E., Andershed, B., &
Ternestedt, B-M. (2011). Struggling to retain living space: patients’ stories about living with advanced chronic obstructive
pulmonary disease. Journal of Advanced Nursing, 67(7), 1480-1490. doi: 10.1111/j.1365-2648.2010.05604.x Sverige. This paper is a report of a study of the experience of living with advanced chronic obstructive pulmonary disease and long‐term oxygen therapy when living alone Design Kvalitativ intervjustudie. Population
Det var fyra KOL-patienter som deltog i studien.
Inklusionskriterier var att patienternas primärdiagnos var KOL, att patienterna vårdades med syrgasbehandling 16–24 timmar om dygnet, att de bodde ensamma samt kunde tala svenska. Exklusionskriterie – ej tydligt angivet.
Urvalsförfarande
Deltagare blev rekryterade från en lungklinik i centrala Sverige. Det var 31 patienter som tillhörde kliniken varav åtta stämde in på kriterierna. Ett brev skickades ut till dessa patienter med information om studien. Fyra av dessa patienter valde att ej delta i studien relaterat till trötthet och stress.
Urval
Avsiktligt urval för att finna deltagare. Beskrivning av studiegrupp
Deltagare = Fyra stycken, tre kvinnor och en man. De var i åldrarna 66–75 år.
Datainsamlingsmetod
Datainsamlingen genomfördes med hjälp av upprepade intervjuer. Det genomfördes fyra till fem intervjuer med varje patient. 17 intervjuer och 15 telefonsamtal samt fältanteckningar
sammanställdes till ett resultat. Analysmetod
Analysen delades upp i tre steg. Författarna läste först igenom patienternas svar, sedan utfördes en strukturerad analys som avslutningsvis kunde ge en djupare förklaring och förståelse för patienternas erfarenheter. Styrkor Patienterna blev intervjuade vid flertal tillfällen. De fick en möjlighet till att utveckla sina svar vid ett senare tillfälle vilket stärker trovärdigheten i studiens resultat. Det resulterade i datamättnad samt en djupare förståelse för KOL-patienters erfarenheter. Svagheter Hälften av de patienter som ansågs relevanta för studien tackade nej, vilket kan ha påverkat studiens resultat.
Leva ensam med KOL Patienterna beskrev vardagliga problem som var relaterade till dennes sjukdom och dess oförutsägbara symtom. Den sjuka kroppen skapade gränser och hinder i vardagen. Att lita på andra Deltagarna i studien beskrev vikten av att hitta en balans mellan att klara sig själva samt att våga lita på andra. Deltagarna beskrev en avsky av att de inte längre klarade sig själva samtidigt som de hade en längtan efter att få bli omhändertagen.
Bilaga 2 Artikelmatris 3 (10)
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Halding, A-G., Heggdal, K., & Wahl, A. (2011). Experiences of self-blame and stigmatization for self-infliction among individuals living with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 100-107. doi: 10.1111/j.1471-6712.2010.00796.x Norge.
The current study aims to understand how patients with COPD experience daily life in a society with heavy emphasis on tobacco control.
Design
Longitudinella och beskrivande design Population
Deltagare i studien var 18 patienter med KOL. Inklusionskriterier var att patienterna var diagnostiserade med KOL, de var deltagare i ett rehab-program för rökare.
Exklusionskriterier var att de inte fick ha några medicinska eller kognitiva tillstånd som kunde förhindra deltagandet.
Urvalsförfarande
Sjuksköterskor rekryterade patienter från ett rehabiliteringstillfälle. Av de 33 patienter som blev tillfrågade och fick informationsbrev, kvarvarade 18 stycken frivilliga att delta i studien.
Urval
Det var ett avsiktligt urval med en inriktning på maximal variation.
Beskrivning av studiegrupp
Deltagare = 18 stycken, 13 män samt 5 kvinnor i åldrarna 52–81 år.
Datainsamlingsmetod
Två öppna intervjuer per person vid olika tillfällen. Intervjuerna utfördes på forskarens kontor eller i patientens hem.
Analysmetod
Datainsamlingen analyserades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys för att undersöka patienternas erfarenheter.
Styrkor
Utförlig datainsamling där intervjuaren fokuserade på ett aktivt lyssnande och uppföljningsfrågor i syfte att få en djupare
förståelse. Svagheter
Deltagarna i studien har tidigare deltagit i ett rehabiliteringsprogram som kan ha påverkat deras svar på intervjuerna.
Skuld och skam Deltagarna beskrev
erfarenheten av en känsla av skuld mot sig själv relaterat till att rökningen har förstört deras hälsa. De erhöll skuld från sjukvården, anhöriga och samhället.
Deltagarna erfor en känsla av stigma och hur de tvingas hantera press från samhället. Patienterna skämdes över sin sjukdom och dess symtom och ville gömma sina besvär.
Bilaga 2 Artikelmatris 4 (10)
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Lilas, A., Fors, A., & Ekman, I. (2018). Need of support in people with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing, 27(5/6), e1089-e1096. doi: 10.1111/jocn.14170 Sverige. The aim of the study was to describe peoples’ experiences and expectations of support when living with chronic obstructive pulmonary disease. Design
Kvalitativ studie med hermeneutisk fenomenologisk metod. Population
Det var 17 patienter med KOL som deltog i studien.
Inklusionskriterier – Patienter över 35 år, KOL-diagnos, och förmågan att förstå och prata svenska.
Exklusionskriterier – ej tydligt angivna. Urvalsförfarande
Deltagarna blev rekryterade via reklam från en stängd Facebook grupp för KOL-patienter. De patienter som var intresserade fick kontakta forskaren via email,
Facebookmeddelande, telefon eller via sjukhuset. Deltagare som gett sitt samtyckte till att vara med i studien fick
informationsbrev om datum, tidslag och plats för var intervjun skulle ske.
Urval
Bekvämlighetsurval. De som önskar vara delaktiga i studien tar själva kontakt och sedan genomförs intervjun.
Beskrivning av studiegrupp
Deltagare =17 stycken, tio kvinnor och sju män. De var i åldrarna 40-80år.
Datainsamlingsmetod
Muntlig intervju med öppna frågor. Intervjuer skedde över telefon eller ”face-to-face” beroende på patienten. Analysmetod
Intervjuerna spelades in och skrevs ned. Författarna läste först igenom svaren för att få en överblick, efter det utfördes en strukturerad analys som bekräftade forskarnas första intryck. Avslutningsvis lästes hela texten igen och resultatet
sammanställdes.
Styrkor
Intervjuerna varade mellan 1,5–2 timmar, det gavs utförliga svar och det ökade trovärdigheten i studien. Svagheter Rekryteringen utfördes via
Facebook vilket kan ha begränsat urvalet. Relevanta deltagare som inte var aktiv i Facebook kan ha förbisetts.
Liknande erfarenheter Deltagarna uttryckte det hjälpsamt att få dela med sig av sina egna erfarenheter. Det hade en stor betydelse för patienterna att få samtala om sin sjukdom tillsammans med andra patienter med KOL.
Hinder i vardagen Patienterna delade med sig av sina erfarenheter gällande symtomens påverkan på det vardagliga livet. Det blev bland annat svårare för dem att tala och röra på sig. Att lita på vårdpersonal Patienterna beskrev erfarenheter av att bli ifrågasatt om sin sjukdom. Att personal saknade kunskap och kompetens om KOL.
Bilaga 2 Artikelmatris 5 (10)
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Milne, L., Moyle, W., & Cooke M. (2009). Hope: a construct central to living with chronic obstructive pulmonary disease. International Journal of Older People Nursing, 4(4), 299-306. doi: 10.1111/j.1748-3743.2009.00185.x Australien The purpose of this research was to describe and interpret the meaning of hope for individuals with COPD who are currently involved in a home-based pulmonary maintenance program. Design
Kvalitativ fenomenologisk design. Population
Sju patienter med KOL deltog.
Inklusionskriterier var att patienterna var diagnostiserade med KOL.
Exklusionskriterier - ej tydligt angivna. Urvalsförfarande
Patienterna blev tillfrågande om deltagande i studien i samband med deras veckovisa telefonsamtal som var en del av behandlingsprogram.
Urval
Avsiktligt urval.
Det var 15 patienter som blev tillfrågade, varav sju ville delta.
Beskrivning av studiegrupp
Deltagare = Sju stycken, fem män och två kvinnor i åldrarna 57 till 81 år.
Datainsamlingsmetod
Fördjupande konversationsintervjuer med öppna frågor som hölls i deltagarnas egna hem. Intervjuerna varade i genomsnitt 60 minuter.
Analysmetod
En analysmetod inspirerad av Van Manen användes för att analysera datainsamlingen. Det handlar om att bilda sin uppfattning om intervjuns innehåll. I steg två lästes texten flera gånger. Avslutningsvis valdes
meningsbärande ord, kluster och teman ut.
Styrkor
Öppna frågor ger en djupgående
datainsamling på patienternas erfarenheter. Patienterna blev intervjuade i deras egna hem vilket kan ha varit en styrka då patienterna befann sig i en trygg miljö.
Svagheter
Att patienterna var drabbade olika av sin KOL-sjukdom samt levde med olika
sjukdomstillstånd kan ha påverkat resultatet om hopp.
Antal män och kvinnor var ojämnt fördelat vilket kan ha påverkat resultatet.
Hopp för att fortsätta Deltagarna beskriver chocken över sjukdomens framtid, att det inget botemedel finns. En strategi för att orka beskrivs vara erfarenheten av att finna hopp i andra saker än i framtiden.
Hopp från socialt stöd Hopp återfanns i den styrka, kärlek och support
patienterna kunde få från sin familj och vänner. Hopp om att fortsätta leva trots KOL-diagnosen uppstod. Vårdpersonal och patient-relation
Studien beskriver att relationen till vården påverkar patientens
erfarenhet av hopp och dess påverkan på livet.
