Personlig assistans - Insatsen, yrket och utbildningskraven

Hälsa och samhälle

PERSONLIG ASSISTANS

INSATSEN, YRKET OCH

UTBILDNINGSKRAVEN

Susan Bergquist Bångdahl

Katarina Milanovic

PERSONLIG ASSISTANS

INSATSEN, YRKET OCH

UTBILDNINGSKRAVEN

PERSONAL ASSISTANCE

THE ACHIEVMENT, THE PROFESSION AND

THE EDUCATIONAL REQUIREMENTS

SUSAN BERGQUIST BÅNGDAHL

Bergquist Bångdahl, S & Milanovic, K.

Personlig assistans. Insatsen, yrket och utbildningskraven. Examensarbete i

Socialtarbete 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, enheten för

Socialt arbete, 2008.

Syftet med vårt examensarbete är undersöka generella utbildningskrav på personliga assistenter. Vi vill också få en ökad förståelse för hur assistenternas arbetsförhållanden ser ut i relation till deras yrkesroll. Vi är intresserade av att undersöka vilken typ av forskning som finns på ämnet och vad lagen, statliga rapporter, myndighetsdokument och andra personer som är berörda av ämnet framför. För att få svar på våra frågeställningar användes en litteraturstudie och genom innehållsanalys och sekundäranalys jämför vi de olika åsikterna som framförs i materialet. Vi har med hjälp av vår litteraturstudie möjlighet besvara följande frågeställningar; Vad ligger till grund för utformningen av personlig assistans och vad styr insatserna? Hur ser utbildningskraven ut på personliga assistenter? Finns det behov av utbildning, och i så fall vad för utbildning? samt Hur ser de personliga assistenternas arbetsuppgifter och arbetsförhållanden ut? Teorierna vi utgår ifrån är: empowerment, paternalism, professionsteorier samt begreppen kunskap och kompetens. Resultatet visade att det råder olika

uppfattningar om utbildning vad gäller personlig assistans och att somliga upplever att behovet av omsorgsutbildning som ett viktigt inslag i arbetet medan andra värderar mer personliga kvalitéer. Ett annat viktigt resultat i vår studie är de personliga assistenternas skildring av yrkesrollen och värdet av det professionella och positiva förhållningssättet till arbetet som personlig assistent.

FÖRORD

Vi vill börja med att rikta ett stort tack till vår handledare Monica Larsson som med sin kunskap i ämnet personlig assistans handlett och guidat oss igenom det här examensarbetet.

Vi vill också passa på att tacka varandra för ett gott samarbete under hela studietiden.

Malmö december 2008 Susan Bergquist Bångdahl Katarina Milanovic

INNEHÅLL

INLEDNING ... 7

PROBLEMFORMULERING ... 8

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 8

METODAVSNITT... 9

MOMENT 1–FASTSTÄLLA PROBLEMFORMULERINGEN ... 10

MOMENT 2–LITTERATURSÖKNING ... 10 Systematisk litteratursökning ... 10 Osystematisk litteratursökning ... 10 Tillförlitlighet ... 10 MOMENT 4–URVAL ... 11 Avgränsning ... 12

MOMENT 5–BEARBETNING OCH INNEHÅLLSANALYS ... 12

Sekundäranalys ... 12

BEGREPPSDEFINITIONER ... 13

ETISKA ÖVERVÄGANDE ... 13

TEORETISK REFERENSRAM ... 13

EMPOWERMENT ... 14

Empowerment ur två olika dimensioner ... 14

PATERNALISM ... 15

TEORI OM PROFESSION, PROFESSIONSTEORI OCH PROFESSIONALISERINGSTEORI ... 16

KUNSKAP OCH KOMPETENS - TVÅ SVÅRFÅNGADE BEGREPP I ARBETET MED MÄNNISKOR ... 16

Två typer av kunskap – explicit och implicit ... 17

Implicit kunskap ... 17

Explicit kunskap ... 17

TEORI KOPPLAT TILL LAGENS SYFTE OCH MÅL ... 17

KUNSKAPSLÄGE ... 18

BAKGRUND ... 19

UTVECKLINGEN AV DEN SVENSKA HANDIKAPPOLITIKEN ... 19

HANDIKAPPREFORMEN ... 20

ASSISTANSREFORMEN ... 21

INDEPENDENT LIVING RÖRELSEN - UPPKOMSTEN AV PERSONLIG ASSISTANS ... 22

VIKTIGA BEGREPP FÖR HANDIKAPP- OCH ASSISTANSREFORMEN ... 22

Självbestämmande ... 23

Integritet ... 23

Kontinuitet ... 23

DE NYA RÄTTIGHETSLAGARNA ... 23

VAD SÄGER LAGEN -LSS OCH LASS ... 24

De tre personkretsarna ... 25

Personkrets 1 ... 25

Personkrets 2 ... 25

Personkrets 3 ... 25

ÄNDRINGAR OCH TILLÄGG I LAGARNA ... 25

RESULTAT OCH ANALYS ... 26

VAD INNEBÄR PERSONLIG ASSISTANS SOM INSATS OCH YRKESROLL? ... 26

VILKA ÄR DE PERSONLIGA ASSISTENTERNAS ARBETSUPPGIFTER?... 27

Kategori 1 – Personlig omvårdnad eller vård... 27

Kategori 2 - Vardagliga hushållsgöromål ... 28

Kategori 3 – Medicinska arbetsuppgifter ... 28

Kategori 4 – Sociala arbetsuppgifter ... 28

PERSONLIG ASSISTANS UR DEN ASSISTANSBERÄTTIGADES PERSPEKTIV ... 31

VEM ANSTÄLLS SOM PERSONLIG ASSISTENT? ... 32

VEM TILLHANDAHÅLLER UTBILDNINGAR FÖR PERSONLIGA ASSISTENTER? ... 32

Folkhögskolor ... 33

Gymnasieskolor ... 33

Arbetsgivare ... 33

HUR ÄR DE OLIKA UTBILDNINGARNA UTFORMADE? ... 34

Normativa utbildningar som ger gymnasiekompetens ... 34

Utbildningar som överrensstämmer med lagens intentioner ... 34

Utbildningar med fokus på profession och professionalitet ... 34

Utbildning för nyanställda personliga assistenter ... 35

HANDLEDNING OCH VIDAREUTBILDNINGAR FÖR VERKSAMMA PERSONLIGA ASSISTENTER ... 35

FINNS DET ETT BEHOV AV UTBILDNING? ... 36

VAD FÖR TYP AV KUNSKAP OCH KOMPETENS ÄR BETYDELSEFULL FÖR PERSONLIGA ASSISTENTER? ... 36

Kunskap om den assistansberättigades individuella behov ... 37

Bemötande ... 37

Tålamod, lyhördhet och uppmärksamhet ... 38

TYST ELLER FORMELL KUNSKAP? ... 38

PERSONLIG ASSISTANS - EN PROFESSION ELLER BARA ETT SÄTT ATT UTÖVA MAKT? ... 39

SAMMANFATTNING ... 40

PERSONLIG ASSISTANS EN HELT NY YRKESKATEGORI ... 40

UTBILDNINGSKRAVEN PÅ PERSONLIGA ASSISTENTER VARIERAR ... 41

DET FINNS ETT FLERTAL PERSONLIG ASSISTENT UTBILDNINGAR MEN FINNS DET ETT BEHOV AV DEM? ... 41

PERSONLIGA ASSISTENTERS ARBETSUPPGIFTER OCH ARBETSFÖRHÅLLANDEN ... 43

SLUTDISKUSSION ... 44

INLEDNING

Det var den 1 januari 1994 som lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) samt lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS) infördes. Syftet med lagarna är enligt Norström och Thunved (2006), att ge personer med omfattande funktionshinder jämlikhet i levnadsvillkor, samt full delaktighet i samhällslivet. Den verksamhet som regleras i LSS ska bygga på respekt för den enskilde individens självbestämmande och integritet. Detta innebär att människor, oavsett funktionshinder ska ha rätt att aktivt delta i sam-hällslivet på lika villkor.

Funktionshindrade ska till exempel ha samma möjligheter till bostad, arbete eller studier som icke funktionshindrade. En annan viktig aspekt med lagen är att ge funktionshindrade möjligheten att göra sin röst hörd. Att själv få bestämma över sitt liv och sin person och inte frånta dem förmågan att avgöra vad som är bäst för dem själva. Därigenom ska de också få rättigheten att välja sin egen personliga assistent (Norström och Thunved, 2006).

I 9§ 1p i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade anges det bland annat att insatser som personligt stöd ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för personer med stora och varaktiga funktions-hinder. I Ds rapport Rekrytering av personliga assistenter från

Socialdepartementet 2001 står det inget om några särskilda utbildningskrav på personliga assistenter. Trots det finns det ett flertal folkhögskolor som erbjuder personlig assistent utbildningar (Ds, 2001).

En av insatserna i lagen är personlig assistans. I 9a§ LSS anges det att biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans ska kunna beviljas den som uppfyller kraven i någon av de tre personkretsarna (SFS 1993:387). Arbetsmarknadsstyrelsen beskriver enligt Socialstyrelsen (2007) personlig assistans som ett tillfällighetsarbete, en tillfällig lösning då inget annat finns att tillgå. Eller som en lösning för studerande som behöver ett tillfälligt sommarjobb med flexibla tider.

Arbetet som personlig assistent blir ofta mycket intimt och på många sätt mer intimt än andra omsorgsyrken eftersom den assistansberättigade och den personliga assistenten vanligtvis spenderar väldigt mycket tid ihop i den assi-stansberättigades hem (Socialstyrelsen, 2007). En typisk annons där en personlig assistent efterfrågas kan se ut på följande vis:

”… Jag söker dig kvinna, i min ålder, som kan vara mig behjälplig med det mesta.

Det rör sig om allt från att hjälpa mig med praktiska saker som matlagning, tvätt samt förekommande hemsysslor, men också att gå med på museer, gallerier, bad-hus, golfbanan, ev. utflykter mm. Din erfarenhet som assistent har inte störst betydelse för mig, det är istället viktigt att du delar mina intressen som t ex konst, auktioner, böcker och samtal kring vad som händer i världen. Eftersom den ena dagen inte är den andra lik är det också viktigt att du är flexibel och förstående. Jag vill gärna att du har körkort…” (www.vakanser.se 2008).

Enligt Socialstyrelsen (2007) så är inte graden av utbildning avgörande för vem som anställs som personlig assistent. Det är personkemin som blir avgörande, vilket även framkommer i annonsen ovan. I de flesta arbetsansökningar där personliga assistenter efterfrågas framhävs vikten av ett glatt, lättsamt förhåll-ningssätt medan utbildning enbart i vissa fall nämns som något meriterande. Men varför är det så? Varför finns det utbildning för personlig assistent utbildningar när dessa inte tycks vara viktiga eller önskvärda för yrket? Vi har valt, att genom vår litteraturstudie jämföra de tankar och föreställningar som finns på personliga assistenter då arbetet med människor kan vara väldigt komplext.

PROBLEMFORMULERING

Då Socialstyrelsens rapport från 2007 utkom fanns det omkring 50 000 personliga assistenter i Sverige. Om alla dessa personliga assistenter hade någon form av utbildning framgår inte av rapporten. Enligt Ds (2001) har assistenter som anställts av kommunen oftast någon form av omsorgsutbildning. De som anställs på begäran av den assistansberättigade har oftast inte någon utbildning och erhåller därför andra anställningsformer än de förstnämnda (Ds, 2001). Personal-omsättningen inom personlig assistans är dessutom väldigt stor (Socialstyrelsen, 2007). Varför kräver vissa omsorgsarbeten utbildning medan andra fokuserar sig på och värderar andra kvaliteter?

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR

Syftet med vår uppsats är att undersöka generella utbildningskrav på personliga assistenter och hur deras arbetsförhållanden ser ut då detta sätts i relation till ut-formningen av insatsen. Vi har också studerat vilken typ av utbildningar som finns för personliga assistenter.

Våra frågeställningar är därför följande:

1. Vad ligger till grund för utformningen av personlig assistans och vad styr insatserna?

2. Hur ser utbildningskraven ut på personliga assistenter?

3. Finns det ett behov av utbildning, och i så fall vad för utbildning?

4. Hur ser de personliga assistenternas arbetsuppgifter och arbetsförhållanden ut?

METODAVSNITT

Syftet med den här uppsatsen är att undersöka hur utbildningskraven för person-liga assistenter ser ut samt om det finns ett behov av utbildning. Vi var också intresserade av att undersöka vad andra som forskat i ämnet fått fram samt vad lagen, myndighetsdokument och vad personer som är nära berörda av ämnet säger. Denna undersökning har gett oss olika perspektiv på ämnet. Att hitta infor-mation och material om personlig assistans har varit relativt enkelt eftersom det finns mycket skrivet på ämnet. Dock upplevde vi det svårt att hitta material som handlade om personliga assistenter och utbildning eftersom det inte finns någon sammanhållen forskning på just detta ämne.

Vi har använt oss av myndighetsdokument från socialdepartementet och statliga rapporter från socialstyrelsen och arbetsmiljöverket. Vi har även använt oss av förarbeten till lagen, proppositioner och lagtext. Några av dessa har haft ett

normativt förhållningssätt och beskrivit hur det bör eller skall vara. Vi har studerat forskning om assistenters arbetsförhållanden (t.ex. Hugemark och Wahlström, 2002, Larsson och Larsson 2004) och forskning om utbildningskrav på assistenter (t.ex. Hansson 2005). Forskningen kanske inte är direkt objektiv, men den visar olika aspekter av personlig assistans och hur denna yrkesroll kan gestalta sig. Den talar i första hand inte om hur något skall vara, utan hur något är eller kan vara. Denscombe (2000) menar att det finns både för och nackdelar med att göra en litteraturstudie. Som vi ser det så är en av fördelarna med en litteraturstudie till-gängligheten till materialet. De skriftliga källorna går relativt enkelt att hitta både på bibliotek, i databaser och på Internet. Men det finns också nackdelar med att göra en litteraturstudie. Det skriftliga material som vi hittar måste anses

trovärdigt. Enligt Denscombe (2000) så är dokument och handlingar oftast tillgängliga för offentlig granskning men det material som vi hittar via Internet är inte alltid granskade eller vetenskapligt prövat utan är av mer blandad karaktär. Genom en litteraturbaserad uppsats så menar Friberg (2006) att vi skapar oss en översikt av det område vi valt studera och genom att undersöka redan existerande forskning skapar vi oss en uppfattning om vårt valda ämne samt vilka teoretiska perspektiv och metoder som kan vara användbara. För att få fram relevant mate-rial finns det enligt Willman m.fl. (2006) inte någon självklar metod men däremot finns det flera olika kunskapsöversikter. Det är dessutom viktigt att kontinuerligt granska och kvalitetsbedöma den litteratur som valts ut men också att vi förhåller oss objektiva till materialet för att minska dess subjektivitet.

Moment 1 – Fastställa problemformuleringen

Ett arbete, menar Willman m.fl. (2006) ska inledas med att fastställa problemfor-muleringen. Insamlingen av materialet påverkas nämligen av problemformulering. Men vi valde att först samla in så mycket material som möjligt för att lättare kunna formulera vårt syfte och våra frågeställningar eftersom Friberg (2006) anser att det först kan vara bra att se vad som finns publicerat på området.

Moment 2 – Litteratursökning

För att fortsätta söka efter relevant litteratur använde vi oss av två olika arbetsmetoder som Östlundh (2006) kallar för systematiskt och osystematisk arbetsmetod.

Systematisk litteratursökning

Den systematiska litteratursökningen hjälpte oss att strukturera vår litteratursök-ning och få fram väsentligt material (Östlundh, 2006). Vi utgick från vår problem-formulering och avgränsade oss därför automatiskt genom att ta ställning till om vi skulle skriva uppsatsen utifrån den assistansberättigades perspektiv eller den personliga assistentens perspektiv. Vi valde ett perspektiv som beaktade båda gruppernas perspektiv. Vi gjorde även en litteraturöversikt där vi försökte identifiera tillgängliga resurser (Willman m.fl. 2006).

Vi sökte i Malmö Högskolas bibliotekskatalog Vega och deras databas artikelsök efter användbara artiklar för att se vad som fanns tillgängligt. Vi sökte även i databasen MUEP efter uppsatser med referenslistor som kunde vara relevant för vår studie. Sökorden vi använd oss av var: personlig assistans, utbildningskrav, kompetens, personlig assistent, empowerment, paternalism, självbestämmande, handikapp, professionsteori, personlig assistent utbildningar, LSS, LASS, arbetsmiljö och arbetsförhållande. Nämnda sökord användes även på sökmotorn google på Internet. Syftet med dessa sökningar var att fånga in material som specifikt riktade sig till vårt syfte och våra frågeställningar.

Osystematisk litteratursökning

Vår osystematiska litteratursökning var spontan och användes som ett komple-ment till vår systematiska litteratursökning. Den grundade sig på idéer som dök upp under arbetets gång. Vi sökte spontant på söktmotorn google eller letade bland hyllorna på Malmö Högskolas bibliotek. Detta visade sig vara ett bra hjälpmedel de stunder då arbetet stod still.

Tillförlitlighet

Eftersom vi i ganska stor utsträckning använt oss av Internet som huvudsakligt hjälpmedel är vi införstådda med den problematik som kan medfölja. Tillgången på information kan vara så pass stor att det kan bli problematiskt att avgöra vad som är tillförlitligt. Det kan också vara svårt att garantera att information som hämtats på Internet är vetenskapligt beprövat.

Ett sätt att utvärdera den informationen som hittats via Internet sökningar är att fråga sig när uppdateringen skedde sist, hemsidans policy, om det förekommer annonsering på sidan där informationen hämtats, vem som ansvar för innehållet samt om det som hittats är eller har ett vetenskapligt beprövat innehåll (Willman m.fl. 2006). Därför var vi väldigt noga när vi använde oss av Internet som källa. Vi har även försökt förhålla oss kritiska till de olika källorna eftersom Denscombe (2000) menar att det är viktigt att försöka uppskatta dess trovärdighet. Att

uppskatta tillförlitligheten vad gäller böcker kan vara svårt. Något vi försökt beakta är om bokförlagen är relativt kända, om böckerna har en så kallad

akademisk kvalitet samt om böckerna är av en tidig eller sen upplaga då det tydli-gen funnits en efterfrågan om detta samt att vi reflekterat kring de böcker som ofta varit utlånade vilket tyder på att de är eftertraktade.

Moment 4 – Urval

Det grundläggande med all empirisk forskning är enligt Rosengren och Arvidson (2005) är det urval som görs. Vad eller vilka ska studeras? Vilka avgränsningar ska göras och hur ska urvalet gå till? Det viktigaste för oss och får vår studie var att försöka hitta så tillförlitliga litterära källor som möjligt och vårt urval av dessa källor grundade sig bland annat på vårt syfte och på våra frågeställningar.

Vi lät vårt forskningsintresse styra vårt urval men samtidigt försökte vi låta bli att begränsa oss allt för mycket eftersom det inte fanns så mycket litteratur om ut-bildningskrav på personliga assistenter. Det gäller nämligen enligt Rosengren och Arvidson (2005) att försöka hitta källor som har mycket att erbjuda samtidigt som det gäller att hitta källor som har en helt annan syn på vårt ämne.

Något som även påverkat vårt urval av litterära källor har varit vetskapen om att vissa källor var präglade av subjektiva värderingar. Exempel på detta är Ann-Marie Dehlins bok ”Personlig assistent – en rättighet, ett yrke”. Dehlin är ingen forskare och hennes bok kan mer ses som en handbok för personliga assistenter än som en lämplig litterär källa till en uppsats. Trots detta har vi valt att i viss mån använda oss utav boken för att den tillförde oss värdefull information.

När det gäller vårt val av professionsteorier så har dessa mest riktat sig åt omvårdnadspersonal som sjuksköterskor, undersköterskor och läkare. Det krävs ibland kunskap för att skilja mellan vänskap och yrkesroll och att kunna ha distans till den assistansberättigade. Vi valde att tillämpa professionsteorierna eftersom personlig assistans också är en profession och för att professionsteorierna förtyd-ligar dilemman som kan uppstå i arbetet med människor.

Avgränsning

Willman m.fl. (2006) menar att det är upp till forskaren att avgöra vad, vem eller vilka som ska inkluderas i ens undersökning. Redan innan vi började skriva valde vi ett mer generellt förhållningssätt vad gäller personlig assistans. Vi valde alltså att inte enbart skriva utifrån den assistansberättigades perspektiv eller enbart utifrån den personliga assistentens perspektiv. Vi valde en kombination av båda perspektiven. Dels för att vi inte skulle riskera att skriva för mycket om ämnet, eftersom vi hade begränsat med utrymme och dels för att vi tyckte att båda perspektiven tillät oss att se vad både assistenter och assistansberättigade hade att säga på området.

Moment 5 – Bearbetning och innehållsanalys

Efter att ha samlat in och läst vårt insamlade litterära material gjorde vi upp en disposition för hur vår uppsats skulle se ut och vi valde innehållsanalys som till-vägagångssätt. Rosengren och Arvidson (2005) menar att det kan vara svårt att förhålla sig objektivt till sitt insamlade material under själva analysen. Något vi upptäckte när vi började bearbeta och analysera vårt material eftersom vi hela tiden var tvungna att beakta vårt syfte och vår problemformulering. För att hålla oss objektiva utgick vi ifrån det insamlade materialet och inte våra privata

värderingar. Men vi insåg också att en innehållsanalys var ett enkelt sätt för oss att bearbeta vårt material eftersom vi redan från början gallrade bort sådant vi ansåg vara irrelevant. Enligt Denscombe (2000) är det ett tillvägagångssätt som går att använda på alla typer av texter, bilder eller ljud. Vi var dock medvetna om de nackdelar som innehållsanalysen förde med sig.

Denscombe (2000) menar att det finns en risk att textens budskap och betydelse sätts i en helt annan kontext än den var ifrån början eftersom den lyfts ut från sitt ursprungliga sammanhang och kodats om för att passa forskarens syfte. Men samtidigt kan innehållsanalysen också avslöja textens dolda sidor, sådants som läsaren ofta uppfattar som något som är skrivit mellan raderna. Vi valde noga ut text som vi ansåg uppfyllde vårt syfte och som besvarade våra frågeställningar, men som också skapade nya sådana. Sedan bröt vi ner texten i mindre stycken och meningar. Dessa stycken och meningar kodades sedan om och placerades i sådan följd att det fick ett sammanhang.

Sekundäranalys

Eftersom vi genomfört en litteraturstudie har vi dessutom analyserat redan analyserat material. Vi har med andra ord gjort det som Rosengren och Arvidson (2005) kallar för en sekundäranalys. Sekundäranalys innebär data som redan blivit analyserad en gång och använt i någon form av vetenskapligt resonemang. Det vill säga material som andra forskare samlat in, återanvänds för annat ändamål. För att sekundäranalysen ska vara betydelsefull har vi försökt granska material utifrån vår teoretiska referensram. Vi har redovisat resultat från tidigare studier på vårt eget sätt och vi har även förhållit oss kritiska till materialet vilket enligt Leivik Knowles (2000) är grundläggande för sekundäranalysen.

Begreppsdefinitioner

Vi har valt att, något kortfattat förklara de tre begrepp som ständigt återkommer i vår uppsats:

 Personlig assistent – Ett yrke som vuxit fram genom handikappreformen.

Lagstadgad rättighet i lag (1993:387) om stöd och service till vissa funk-tionshindrade. En personlig assistent kan vara anställd av kommun, privat och av den enskilde funktionshindrade eller genom ett kooperativ drivet av funktionshindrade i förening (www.ne.se).

 Funktionshinder – En begränsning av en persons fysiska eller psykiska

funktionsförmåga. Kan vara orsakad av en medfödd eller en senare i livet förvärvad skada (www.ne.se).

 Assistansberättigad – Assistansberättigad är den person som enligt lag ()

om stöd och särskild service blivit berättigad personlig assistans. En annan benämning på assistansberättigad och kanske mer vanlig i vardagligt tal är brukare (SOU 2005:100).

ETISKA ÖVERVÄGANDE

Eftersom detta är en litteraturstudie är vi medvetna om att de etiska aspekter som föreligger vid kvalitativa och kvantitativa intervjustudier inte gäller oss. Det som däremot varit viktigt för oss, har varit att inte plagiera andras verk eller skriva oriktiga eller osanna resultat. Vi har inte sorterat bort material och litteratur på grund av att det inte stämt överens med våra subjektiva uppfattningar på ämnet. Vårt krav har dock varit att vårt insamlade material ska hjälpa oss att uppfylla vårt syfte och svara på våra frågeställningar.

TEORETISK REFERENSRAM

I den här delen av arbetet kommer vi att allmänt presentera den teoretiska

referensram vi valt att arbeta utifrån. Denna teoretiska referensram har hjälpt oss att förstå och besvara våra frågeställningar och uppfylla vårt syfte. Den teoretiska referensram vi valt att utgå ifrån är: empowerment, paternalism och professions-teori, samt begreppen kunskap och kompetens. Empowerment nämns ofta i samband med de assistansberättigades möjligheter till självbestämmande, något som inte bara blev tydligt genom handikappreformen utan också i rätten till personlig assistans. Empowerment är ett uttryck som inte bara uttrycker rätten till självbestämmande. De uttrycker också en känsla av kontroll över sig själv som individ och sitt liv. Vi tycker att empowerment blir relevant för vår studie eftersom personlig assistans kan ses som ett sätt för funktionshindrade att återfå kontrollen över sitt liv.

Paternalism är den andra teoretiska referensram vi valt att utgå ifrån. Insatsen personlig assistans är en väldigt intim insats och assistenten och den assistansbe-rättigade kan komma väldigt nära varandra. Samtidigt som den personliga

assistenten kan ses som en möjlighet till självhjälp så kan denne också ses som ett hot mot självbestämmanderätten. Assistenten kan, i tron om att det är för den assi-stansberättigades bästa, ta kontroll över den assiassi-stansberättigades liv.

Vi har också valt att utgå från olika sätt att se på profession. Det vill säga, allt från den legitimerade professionsteorin till den egenartade och personliga professio-nen. Vi tycker att professionsteorin förtydligar assistenternas dilemma vad gäller gränsen mellan det professionella förhållningssättet och privata värderingar. Begreppen kunskap och kompetens är två väldigt vida begrepp. Kunskap och kompetens kan ses från flera olika perspektiv. Kunskap och kompetens kan vara teoretiskt förankrad men också erfarenhetsbaserad, vilket gör att dessa två begrepp blir särskilt användbara för vårt syfte och våra frågeställningar.

Empowerment

Empowerment är ett amerikanskt begrepp som enligt Starrin, (2000) är svårt att översätta till svenska då det saknas en adekvat översättning och betydelse i det svenska språket. Johansson, (2006) beskriver kort och gott empowerment som hjälp till självhjälp, eller ett sätt för personer att hitta olika möjligheter till att försöka motverka institutionellt förtryck. Begreppet empowerment är enligt Starrin, (2000) ett begrepp, som med rötter i social aktivitetsideologi och proteströrelser i USA växt sig starkt och blivit populärt trots sin korta historia. Hansson (2005) menar att begreppet empowerment inte fått en tillfredsställande översättning i det svenska språket men att det går att hänföra till olika brukarrörel-ser i deras strävan efter makt och ökat inflytande över sina egna liv. Även om själva begreppet empowerment oftast inte går att hitta i en vanlig svensk engelsk ordbok så innebär begreppet bland annat hjälp till självhjälp.

Starrin, (2000) menar att om begreppet analyseras närmre så finns det två sätt att se på begreppet, även om han anser att dessa två sätt inte är tillräckligt för att fånga kärnan i begreppet:

 att ge makt eller auktoritet till och

 att ge möjlighet eller tillåtelse (Starrin, 2000 s.72).

Empowerment ur två olika dimensioner

Empowerment är också ett begrepp som enligt Hansson (2005) måste ses i samband med olika faktorer. Det går inte enbart att se det som den enskilde individens uppfattning om sig själv. Faktorer som beteende, sociala och

omgivningsfaktorer är alla avgörande när det gäller att förstå vidden av begreppet. Begreppet går dessutom att dela upp i två olika dimensioner: den subjektiva och den sociala och beteendeorienterade dimensionen (a a).

I den subjektiva dimensionen ingår bland annat en känsla av kontroll, där individen tror på sin egen förmåga att uppnå sina uppsatta mål. Men också en känsla av att känna sig uppskattad och respekterad av andra oavsett eventuella funktionshinder. Men i den subjektiva dimensionen frambringas även viss hoppfullhet. Att individen inte bara kan känna samhörighet med andra men att denne även kan ges en möjlighet att främja sina intressen (Hansson, 2005). I den sociala och beteendeorienterade dimensionen så frambringar begreppet empowerment en känsla av socialt stöd. Att det finns personer runt om kring som hjälper en att uppnå sina mål vare sig dessa är av social, praktisk eller politisk natur. I den sociala och beteendeorienterade dimensionen ingår dessutom en känsla av samhörighet. Att individen får en möjlighet att delta och organisera sig i organisationer kan vara avgörande för ens livssituation. Detta engagemang

sträcker sig även till andra personer som också är i behov av stöd och uppmuntran och kan leda till en känsla empowerment (Hansson, 2005).

Paternalism

Starrin och Swärd, (2006) beskriver paternalism som en maktrelation, där den ena parten säger sig veta vad som är bäst för den andre. Detta tar sig ofta i uttryck att det ligger i den funktionshindrades intresse att bli omhändertagen av andra som vet vad som är bäst. Paternalism är också raka motsatsen till empowerment efter-som paternalism inte handlar om att ta till vara på den enskildes egna förmågor utan snarare att förtrycka dem med intentionen att det ligger i dennes intresse, att allt görs för dennes eget bästa. Ofta sker det dessutom utan den enskildes

uttryckliga samtycke (Starrin & Swärd, 2006).

Det paternalistiska synsättet handlar alltså om ett slags över- och underordning, där utsatta personer som till exempel funktionshindrade ses som barn utan förmåga att själva kunna avgöra vad som är bäst för dem. Perspektivet

genomsyras av en överlägsenhet där de starka dominerar över de svaga (Starrin, 2000). Idealtypen för den här typen av tankemodell är enligt Starrin och Swärd (2006) den stränge fadern som inte bara tror sig kunna lösa problem men även utfärda moraliska pekpinar för hur människor ska leva sina liv.

Även om paternalism kan framstå som något välsinnat så menar Starrin och Jönsson (2000) att den enskildes valmöjligheter inte bara begränsas, det görs även utan den enskildes samtycke. Det paternalistiska synsättet har länge genomsyrat samhället och än idag går att se spår av ett paternalistiskt tänkande, särskilt inom socialt arbete. Paternalismen fick en vetenskaplig legitimering bland annat genom det medicinska synsätt som genomsyrade samhället under det sociala arbetets uppkomst och tvångsmetoder var ingen ovanlighet. Den nya paternalismen som sägs leva kvar än idag bygger på tanken om motprestationer. I utbyte av hjälp blir den hjälpsökande tvungen att ge något tillbaka vilket även satt sina spår i

Socialtjänstlagen (2001:453) 4 kap 4§1 och 2 p. där motprestationer av personer upp till 25 års ålder krävs (Starrin & Jönsson, 2000).

Teori om profession, professionsteori och professionaliseringsteori Begreppet ”profession” härstammar enligt Selander (2000) från latinets

”professio” och betyder erkännande, yrke, uppgift eller yrkesmässig. Utgångsläget för den professionella teorin är kunnande och färdighet. Advokater eller läkare är oftast de yrkesgrupper som anses vara professionella eftersom de har någon form av specialiserad profession och går att relatera till högre utbildningar. Begreppet har använts i många syften, såsom att behärska vetenskaplig profession och att ha status (a a).

Ett kännetecken för professionella yrkesgrupper är att verksamheten baseras på det som Lindqvist (1997) kallar för kunskapsmonopol. Verksamheten ska vara förankrad i vetenskaplig teori som uppnåtts genom lång utbildning. En viss själv-ständighet ska dessutom ligga till grund för yrkesutövningen. För att uppnå profession och befordrad position i yrkeslivet handlar det enligt Evertsson (1997) om att kunna vara delaktig i lönesättningar, arbetsvillkor, kontroll över det egna arbetet och dess yrkesutövning. Verksamheter som inriktar sig på utbildningar och andra kompetenser som anses specialiserade betraktas som professionella organi-sationer. Här är även lön och arbetsvillkor viktiga aspekter, dock ses det som ett resultat av organisationens starka sida.

Vi ställer oss frågan vad den professionella teorin egentligen bygger på. Torstendahl (2000) menar att teorins utgångspunkter handlar om grupper som erhåller någon form av kunskap samt handlingsmönster och ställningstagande. Detta betyder att professionaliseringsteorin ger plats åt variation och blir en öppen fråga. Professionalisering kan användas på många olika sätt. Selander (2000) menar att den bland annat används för att studera yrken och dess

”professionalitet” eller processen för hur de blir eller vill bli professionella. Enligt Larsson och Larsson (2004) handlar ett professionellt förhållningssätt om förmågan att skilja mellan ens egen vilja och hjälptagarens, samt förmågan att inte låta personliga känslor styra över arbetet. Professionaliteten har alltså olika ut-formningar och definitioner och begreppet professionalisering gör att vi per automatik tänker på ansvar, kunskap och noggrannhet. Selander (2000) hävdar att det idag finns det ett flertal yrken som strävar att uppnå professionalitet och att producera kunskap som handlar om deras yrkesutövning och sociala anseende. Att kunskap är makt har nog det flesta i vårt samhälle fått höra både en och två gånger under sin livstid. Enligt Hugemark (1998) så är just tanken: kunskap är

makt, en central utgångspunkt i modern professionsteori. Professionella grupper

representerar oftast det som i ett samhälle ses som något normalt och de legitimeras ofta med rättigheten att avgöra vad som är bäst för en.

Kunskap och kompetens - två svårfångade begrepp i arbetet med människor

Det finns många olika sätt att se på kunskap. Hammare (2004) menar att det bland annat skiljs mellan praktiskt kunskap, teoretiskt kunskap och tyst kunskap. Om en verksamhet är förankrad i vetenskaplig teoretisk kunskap så är detta enligt

Lindqvist (1997) en professionell verksamhet. Samtidigt menar Eversson (1997) att en verksamhet som inriktat sig på utbildning och andra former av kompetens mer kan ses som en professionell organisation.

Hammare (2004) beskriver kompetens som ett väldigt rymligt begrepp som ofta får sin betydelse i ett specifikt sammanhang. Det används dessutom väldigt ofta synonymt med begrepp som kunskap och kvalifikation. Det innebär alltså att kompetens kan få olika betydelse beroende av vem begreppet används av. För vissa kan det innebära en specifik teoretiskt kunskap med sin grund i någon form av grund- och vidareutbildning. Medan det för andra kan innebära en mer

praktiskt utövning.

Hammare (2004) menar dessutom att den kunskap och kompetens som efterfrågas hos de som är verksamma inom socialt arbete kan se väldigt olika ut. Att vara en kompetent socialarbetare, och i detta fall personlig assistent kan innebär oerhört mycket. Det kan till exempel innebära att vara nyfiken och empatiskt, att kunna lyssna på och respektera sina klienter, att vara flexibel och ha god självkännedom, men också att veta när det är dags att ta ett steg tillbaka eller när det är dags att ”ta över”, men framför allt också att kunna tygla sina känslor. Kompetens och

kunskap innebär alltså i detta sammanhang, något som individen har för någonting.

Två typer av kunskap – explicit och implicit

Hammare (2004) skiljer mellan två typer av kunskap: Implicit och explicit. Dessa två kategorier skiljer sig åt från varandra. Implicit kunskap är en mer blygsam, tyst och underförstådd kunskap medan kunskap av mer explicit natur är uttrycklig och påtaglig.

Implicit kunskap

Implicit kunskap beskriver Hammare (2004) som en tyst, informell och mer praktisk kunskap. Den är erfarenhetsbaserad ofta bunden till någon form av praktisk färdighet. Grundtanken med implicit kunskap är att den innehåller kunskap som är svår att uttrycka i ord, där förmågan att känna igen något eller att se mönster av olika slag ingår. Det är också en kunskap som Hammar (2004) menar inte erkänns som officiell bland annat för att denna typ av kunskap oftast inte efterfrågas.

Explicit kunskap

Den explicita kunskapen skiljer sig från den implicita eftersom den enligt Hammare (2004) innehåller teoretisk, formell kunskap och procedurer som kan fastställas i form av regler och normer. Dessa regler och normer kan antingen vara strikta regelsystem, löst sammansatta normer eller en blandning av båda.

Grundtanken med den explicita kunskapen är att den innehåller kunskap som kan förmedlas med ord och innehåller bland annat faktiska förhållanden.

Teori kopplat till lagens syfte och mål

I lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade framgår det tydligt att lagens intention är att främja jämlikhet i levnadsvillkor och att den enskilde ska ges möjlighet att i största möjliga utsträckning få inflytande och medbestämmande över de insatser som erbjuds av lagen. Med Johanssons (2006) definition av empowerment; hjälp till självhjälp, samt Starrins (2000) något avgränsade definition av begreppet: att ge möjlighet eller makt, så går det att säga att lagens intentioner överensstämmande med begreppet empowerment.

Grundtanken med empowerment är enligt Hansson (2005) inte bara ett sätt för individen att ta kontroll över sitt liv men även att kunna gör detta med hjälp av de som finns runt omkring en. Rent konkret så har lagen gett de funktionshindrade en möjlighet att återfå kontrollen över sina liv och sin kropp och Jacobson (2000) skildrar övergången från ett paternalistiskt synsätt där de funktionshindrade inte längre ses som passiva objekt utan som aktiva subjekt.

I 9§ 1p i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade anges det bland annat att insatser som personligt stöd ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för personer med stora och varaktiga

funktionshinder. Dock finns det inga krav på detta, vilket riskerar att minska yrkets professionalitet. Hugemark (1998) ställer sig frågan om den så kallade pro-fessionalismen och dess betydelse kan ha minskat efter att handikappreformen trädde i kraft.

Syftet med assistansreformen är att alla personer som beviljats assistansersättning ska ha rätt att på egen hand avgöra vem som ska vara deras personliga assistent. Detta innebär att den assistentberättigade blir assistentens uppdragsgivare, vilket möjliggör den assistentberättigades självständighet (prop. 1999/2000:79). Vidare undrar Hugemark (1998) om detta påverkar den personliga assistentens professio-nella inflytande över sitt arbete. Kan detta vara en negativ följd av assistansrefor-men, då den professionalistiska teorin enligt Evertsson (1997) bland annat utgår från de anställdas inflyttande och självbestämmande över sitt arbete?

KUNSKAPSLÄGE

Personlig assistans är en insats som enligt Socialstyrelsen (2005) blivit särskilt uppmärksammad i samband med handikappreformen. På senare år har det gjorts en hel del forskning på uppkomsten av personlig assistans (t.ex. Bengtsson 2004, Bengtsson & Gynnerstedt 2003, Gough 2004, Brusén & Hydén 2000, Ekensteen, 1993).

Några studier har särskilt berört personliga assistenters yrkesroll (t.ex. Fagerlund & Frisk 2003, Larsson 2004, Hugemark & Wahlström 2002, Hugemark 1998). I Larsson och Larssons (2004) studie lyfts det fram hur det är att arbeta som personlig assistent, samt vilka möjligheter och svårigheter det finns i yrkesrollen. Degerlund och Omne-Ponten (2001) skriver också om personlig assistans som en yrkesroll där de lyfter fram den variation och det ansvar som arbetet innebär. I Ds rapport (2001) Rekrytering av personliga assistenter och i Socialstyrelsens (2007) rapport Personlig assistans som yrke finns en sammanställning av person-liga assistenters utbildningar och arbetsförhållande samt de yrkesmässiga problem som kan uppstå i arbetet. På motsvarande sätt har personliga assistenters arbetssi-tuation sammanställts och analyserats i Kommunals (2004) rapport Personliga

assistenters arbetssituation och i Köhler, Krantz m.fl. (2002) rapport Personliga assistenters arbetsmiljö - Ett riksövergripande projekt.

Hugemark (2004) har undersökt assistansberättigades rätt till självbestämmande och visar hur assistansreformen gjort det möjligt för assistansberättigade att välja sin egen assistansanordnare. Mycket av den litteratur som handlar om personlig assistans är skrivet av assistansberättigade och har ett så kallat brukarperspektiv (t.ex. Jacobson 1996, Jacobson 2000, Elmén 2007, Dehlin 1997, Ekensteen 1993) dessa studier har berör allt från yrkesrollen till arbetsmiljön samt vad det innebär att som assistansberättigad att ta emot hjälp från utomstående.

BAKGRUND

I det här avsnittet presenterar vi en tillbaka blick om assistansens uppkomst. Hur utvecklingen av den svenska handikappolitiken och hur handikapp- och assistans-reformen la grunden för lagen (1993:387) om stöd och service till vissa

funktionshindrade (LSS) samt lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS) och uppkomsten av personlig assistans. Något som vi anser är viktigt att känna till för att lättare förstå syftet med vår studie.

Utvecklingen av den svenska handikappolitiken

I regeringens proposition (1999/2000:79) framkommer det att det svenska

samhället präglats av ett institutions- och segregationstänkande i flera år. Tanken var att funktionshindrade skulle skyddas från samhället, men också att samhället skulle skyddas från de funktionshindrade. Diskriminering och utestängning från stora delar av samhället gjorde att funktionshindrade tvingades förlita sig på andras välvilja och omsorg för sitt eget välbefinnandes skull. Men under 1960 talet började en gradvis förändring märkas. Den samhällspolitiska debatten började mer och mer att uppmärksamma brister i samhället och fokusen kom allt mer att riktas på samhället och att det var samhället som det var fel på och inte den enskilda individen (prop.1999/2000:79).

En socialpolitisk kommitté tillsattes 1958 och deras huvudsakliga uppgift var att se över och undersöka den svenska socialpolitikens följder och effektivitet, men också att se över frågor som rörde den sociala omsorgen av handikappade. Det vill säga, bostäder, vård och service i hemmen samt möjligheten till rekreation. En omfattande inventering av den samhälleliga situationen gjordes där det bland annat formulerades ett flertal principer. Hänsyn till de handikappade skulle tas i:

 samhällsplaneringen  bostadsbyggandet,  i utbildningsväsendet och  på arbetsmarknaden,  i socialförsäkringen och  i kulturlivet

 hjälpen till handikappade skulle utformas som en rättighet

Ansvaret för planeringen och genomförandet av principerna hamnade på kommu-nerna. 1965 kom den allra första handikapputredningen att tillsättas för att se över hur de olika principerna hade blivit implementerade i samhället. Utredningen pågick i 10 år och kom att få stor betydelse för de handikappade. Bland annat kom institutionerna att avvecklas och bostadsanpassnings- och statsbidrag att infördes och de handikappade fick större möjligheter till både arbete och utbildning. Kampen för normalisering och integrering forstsatte under 1960- och 1970 talen och under 1980 talet kom nya värderingar att sätt sin prägel på samhället

(prop.1999/2000:79).

Handikappreformen

I en nyligen publicerad studie skriver Larsson (2008) att personer med någon form av funktionshinder alltid varit en omtalad målgrupp och på senare år har olika insatser debatterats för att denna grupp ska få leva ett så värdefullt och normalt liv som möjligt. Under 1980-talet började nya värderingar enligt Ds (2001) att

genomsyra samhället och individens rätt till självbestämmande började alltmer uppmärksammas. I betänkandet ”Handikapp välfärd rättvisa” (1991:46) står det att 1989 kom en handikapputredning att tillsättas. De antog namnet ”1989 års handikapputredning” och deras huvudsakliga uppgift och syfte var att följa upp och undersöka de funktionshindrades situation i samhället och se i fall det fanns ett behov av en förstärkt rättighetslagstiftning. Enligt Larsson (2008) hade nämligen de sociala klyftor som fortfarande förekom mellan funktionshindrade och andra medborgare blivit allt mer uppmärksammade.

Enligt Lindqvist m.fl. (1994) la handikapputredningen fram sina förslag i två huvuddelar. Den första var ett förslag om en ny rättighetslagstiftning för funk-tionshindrade. Det andra förslaget var ett slutbetänkande: ”Ett samhälle för alla” (SOU 1992:52). Slutbetänkandet innehöll en mängd olika förslag om en förstärkt lagstiftning. Förslagen gick bland annat ut på att funktionshindrade, oavsett ålder skulle få möjligheten att bli delaktiga i samhället på lika villkor (Larsson, 2008). Målen som kom att utgöra grunden för den nya rättighetslagstiftningen blev rätten till full delaktighet och jämlikhet i samhället. Riksdagen beslutade att den service och de insatser som riktades till personer med funktionshinder skulle innefatta självbestämmande, valfrihet samt respekt för den enskildes integritet. Detta innebar att den funktionshindrade skulle ges möjligheten och framför allt rättigheten att utforma och bestämma över sitt eget liv. Insatserna till de funk-tionshindrade skulle dessutom individinriktas (prop.1999/2000:79).

Förslaget som Handikapputredningen la fram gällande en ny rättighetslagstiftning kom i propositionen ”Stöd och service till vissa funktionshindrade

(prop.1992/93:159). Här i föreslogs det bland annat en helt ny lag, nämligen lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och en särskild lag (1993:389) om statlig assistansersättning (LASS) och rätten till personlig assistent kom att bli en viktig del av den nya lagen.

Assistansreformen

Vid tiden för handikapputredningens förslag tillgodosågs de flesta funktionshind-rades hjälpbehov enligt Ds (2001) genom traditionell hemtjänst. Men många med omfattande hjälpbehov hade börjat ifrågasätta den service som erbjöds av

kommunerna runt om i Sverige. De materiella behoven ansågs inte längre lika viktiga och trycket på rätten till självbestämmande blev allt mer påtagligt. I Ds (2001) rapport framkommer det att handikapputredningen även fann att det runt om i landet fanns väldiga avvikelser vad gällde stödet till funktionshindrade. Handikapputredningen hade nämligen upptäckt att vare sig Socialtjänstlagen eller Hälso- och sjukvårdslagen räckte till vad gällde personer med funktionshinder. Det hade visat sig att personer med omfattande funktionshinder i vuxen ålder fortfarande bodde hemma hos sina föräldrar eller på institution eftersom möjlig-heterna till eget boende inte var tillfredsställande och möjligmöjlig-heterna att få lämpligt stöd var inte heller goda. Personlig assistans var vid den här tiden bara en insats som kommit tillstånd i ett flertal olika kommuner runt om i landet inom

socialtjänsten (a a).

Men eftersom personlig assistans inte gick att tillgå i alla landets kommuner blev det en rättighet knuten till en särskild boendeort. Handikapputredningen lade därför fram ett förslag som innebar att lagstiftningen vad gällde personlig assistans skulle stärkas och att personlig assistans som insats skulle vara knuten till enskilda individer och inte en verksamhet. Utöver detta föreslog även handi-kapputredningen att rätten till personlig assistans också skulle framhävas i eller tas fram i en ny rättslag där den skulle vara en insats för alla som ansågs ha ett behov eller som ingick i lagens personkretsar (Ds, 2001).

Larsson (2008) skriver i sin studie att personlig assistans kom att bli en omfattande stödinsats i handikappsutredningens förslag. År 1989 initierades personlig assistans som ett projekt till personer med omfattande funktionshinder. Skissen som utarbetades innehöll det grundläggande syftet med personlig

assistans. Det vill säga, valfrihet, ökning av självbestämmande, självständighet samt kontinuitet vad gäller antalet personer som skulle ge personlig assistans. Skissen inbegrep även frågor om hur kommuner och arbetsgivare skulle gå tillväga för att möjliggöra den enskildes önskemål och inflytande samt hur de skulle skapa möjligheter för individuella intressen (a a).

Även andra handikapporganisationer bjöds enligt Ekensteen (1993) in då skissen skulle presenteras. Syftet var att illustrera hur insatsen personlig assistans skulle kunna utformas och grundtanken med skissen var att utgå ifrån den enskilde individens specifika önskemål, vilket var tänkt att utforma det nya stödet. Skissens huvudbegrepp kom således att bli självbestämmande, delaktighet och inflytande. Handikapputredningen fastslog enligt SOU rapporten: ”Handikapp välfärd rättvisa” (1991:46) att personer med funktionshinder var i behov av utrymme och inflytande över sin livssituation, vilket motiverades med att personlig assistans skulle införas i en egen lag. En del av lagen kom således att bland annat baseras på skissen som utformades år 1989.

I huvudbetänkandet fanns en definition av personlig assistans där det beskrivs att den enskilde ska erhålla hjälp av ett begränsat antal assistenter i alla situationer. Personer med beviljad insats skulle även ha möjligheten att själva vara

arbetsgivare åt sina assistenter. ”I den personliga assistansen ligger också att den

enskilde har ett avgörande eller ett mycket stort inflytande på vem som anställs som assistent. Den enskilde ska också ha ett stort inflytande över när hjälpen ska ges och kunna bestämma över sin livssituation”( SOU 1991:46 s 269).

Independent Living rörelsen - uppkomsten av personlig assistans Ekensteen (1993) hävdar i sin studie att den så kallade Independent Living

rörelsen kom att få en betydande roll i debatten om delaktighet, självbestämmande och valfrihet. Dessa förespråkade nämligen enligt Bengtsson (2004) de funktions-hindrades rätt till personlig assistans. I USA så hade Independent Living rörelsen växt sig stark som en medborgarrättsrörelse under slutet av 1960- och början av 1970-talet. Till Sverige kom den först att bli introducerad under början av 1980-talet. Men rörelsen kom att bemötas med blandade känslor.

Eftersom Independent Living rörelsen var en amerikansk idé, fanns det vid denna tid en allomfattande invändning mot rörelsen i Sverige. Samtidigt fanns det de som ansåg att det fanns en trygghet i att kommunerna hade det yttersta ansvaret för funktionshindrade personer (Bengtsson, 2004). Enligt Ds (2001) fanns det även de som ifrågasatte om personlig assistans verkligen var ett alternativ i Sverige. Några ansåg dessutom att en insats som personlig assistans skulle urholka det kommunala och statliga kapitalet på lång sikt.

Men trots att det rådde skilda åsikter så menar Bengtsson (2004) att STIL – Stockholms Independent Living kom att grundas i början på 1980-talet. De kom också att bli den första Europeiska ansatsen där funktionshindrade personer i behov av personlig assistans organiserade sig och anställde sina egna personliga assistenter. Kooperativet och dess medlemmar fick dessutom stöd av kommunen redan innan assistansreformen trädde i kraft. Kommunen erbjöd dem inte bara möjligheten att ta över ansvaret för den personliga omvårdnaden av funktions-hindrade men också ansvaret för att anställa personliga assistenter för att ombesörja dessa insatser (Bengtsson, 2004).

Viktiga begrepp för handikapp- och assistansreformen

I regeringens proposition (1999/2000:79) så återkommer tre betydelsefulla

begrepp som grundläggande begrepp för handikapp- och assistansreformen. Dessa tre begrepp är:

 självbestämmande

 integritet

 kontinuitet

Begreppen kom enligt Ekensteen (1993) att få stor betydelse för uppfyllandet av reformens mål, bland annat eftersom de olika begreppen var beroende av

varandra. Det vill säga, om inte ett av begreppen uppfylls kan inte heller de andra begreppen uppfyllas

Självbestämmande

För att den funktionshindrade ska kunna uppleva en så normal livsföring som möjligt så menar Ekensteen (1993) att den ska vara självvald. Individen ska ha möjligheten, men framför allt rätten att själv kunna fatta sina egna beslut. En känsla av självbestämmande ger enligt Hansson (2005) den assistansberättigade känslan av att han/hon inte bara får socialt stöd och att han/hon är uppskattad och respekterad men också att hon/han är oberoende trots sitt funktionshinder. Att själv kunna förfoga över sin assistans gör enligt Ekensteen (1993) det enklare för den assistansberättigade att planera sin vardag på ett tillfredsställande sätt.

Integritet

Att ha ett privatliv är inte bara ett grundläggande behov men enligt Ds (2001) också en rättighet. Som assistansberättigad är det viktigt att känna en trygghet med sina assistenter eftersom dessa oftast kommer varandra väldigt nära. Samtidigt menar Elmén (2007) att det kan vara svårt att som funktionshindrad värna om sin integritet. Relationen mellan assistent och assistentberättigad innebär i många fall en svår balansgång och Starrin och Swärd (2006) hävdar att det kan vara lätt att som assistent att gå över huvudet på den assistansberättigade.

Kontinuitet

För att den funktionshindrade inte ska uppleva sin tillvaro splittrad så menar Ekensteen (1993) att hänsyn måste tas till hela den funktionshindrades

hjälpbehov. Hjälpbehovet måste dessutom bli tillgodosett på ett och samma sätt. Kontinuiteten är nämligen enligt Kommunal (2004) en förutsättning för att den assistansberättigade ska tillförsäkras trygghet och god kvalité på assistansen. Förutsättningen för den goda kontinuiteten är att ett gemensamt val gjorts för både assistenten och den assistansberättigade.

Flera assistansbyten kan enligt Ds (2001) inte bara sänka kvalitetskraven utan även tillför en osäkerhet hos både den assistansberättigade och dennes anhöriga. Samtidigt påvisar Socialstyrelsen (2007) att bristande kontinuitet kan innebära påfrestningar för den assistansberättigade. Detta kan i sin tur föra med sig en känsla av integritetskränkning.

De nya rättighetslagarna

Enligt betänkandet Handikapp, välfärd, rättvisa (1991:46) var rätten till personlig assistans ett av de förslag som handikapputredningen la fram. Detta skulle ske genom en så kallad rättighetslag. Det huvudsakliga ansvaret för tillhandahållandet och finansieringen av personlig assistans skulle komma att ligga på kommunerna. Men det var också viktigt att det finansiella stödet blev stärkt. Handikapputred-ningen föreslog därför att finansieringen borde ligga hos socialförsäkringen.

Socialförsäkringen garanterar den enskilde ett mindre beroende av kommunen samtidigt som kommunen undkom allt för höga kostnader, och i februari 1993 fattade den dåvarande regeringen beslutet att lämna in propositionen ”stöd och service till vissa funktionshindrade” till riksdagen (prop. 1999/2000:79). I samband med handikappreformens ikraftträdande den förste januari 1994 kom den tidigare Omsorgslagen (1985:569) att ersättas av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) samt lagen (1993:389) om assi-stansersättning (LASS). Den sistnämnda innebar att staten tog på sig det huvudsakliga ansvaret för finansieringen av assistansersättningen (Ds, 2001). De nya rättighetslagarna beskrivs av Bengtsson och Gynnerstedt (2003) som ett trendbrott i relation till tidigare skyldighets- och ramlagar eftersom

rättighetslagstiftningen förutsätter en möjlighet att överklaga beslut. Dessutom har fokus hamnat på den enskilde individens behov och inte på verksamhetens

resurser, vilket innebär att eventuell resursbrist inte kan ligga till grund för avslag. Genom att utforma de nya lagarna på det här viset gavs den enskilde individen självständighet samtidigt som denne undgick klientstämpeln. Reformen innebar dessutom inte bara två nya rättighetslagar utan även förändringar i redan

existerande ramlagar som Socialtjänstlagen (2001:453) och Hälso- och

sjukvårdslagen (1982:763). Men även i lagen (1962:381) om allmän försäkring.

Vad säger lagen - LSS och LASS

Fagerlund och Frisk (2003) skriver att lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade kom att introduceras som en så kallad pluslag. Den har sitt ursprung i den så kallade Omsorgslagen men har vidgats för att fler individer ska få möjlighet till den hjälp och det stöd de behöver för att leva ett så normalt liv som möjligt. Tyngdpunkten i lagen blev enligt Brusén och Hydén (2000) bland annat delaktighet i samhället och rätten till självbestämmande.

I regeringens proposition (1999/2000:79) så framkommer det, att meningen med lagen är att främja levnadsvillkor för personer som anges i de tre personkretsarna. Principerna för lagen är att respektera individens önskemål, vikten av

självbestämmande, integritet och kontinuitet. Lagens nionde paragraf innehåller tio insatser som kan sökas av den enskilde individen och en utav dessa insatser är personlig assistans.

LSS innefattar tre personkretsar som avgör om en funktionshindrad är berättigad personlig assistans eller inte (SFS 1993:387). Enligt Brusén och Hydén (2000) har personkrets ett och två tidigare inkluderats i Omsorgslagen, som numera är

upphävd medan personkrets tre innefattar personer som tidigare tillhörde

Socialtjänstlagen samt nya individer. Rätten till personlig assistans framgår även i lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS). Men här är det försäkringskas-san som tar beslutet, även om kommunen ansvarar för de första 20 timmarna.

De tre personkretsarna

Lagen säger att för en funktionshindrad ska bli beviljad personlig assistans måste personen i fråga ingå i någon av lagens tre personkretsar. Dels måste personen ha stora och varaktiga svårigheter med sin dagliga livsföring. Personkrets ett och två är diagnosinriktade medan den tredje personkretsen ställer krav på andra former av varaktiga fysiska och/eller psykiska funktionshinder (SOU 2005:100).

Personkrets 1

Första punkten inbegriper personer med utvecklingstörning, autism eller autism-liknande tillstånd och enligt Norström och Thunved (2006) så krävs det att det föreligger en medicinsk diagnos för att omfattas av personkrets ett. Diagnosen ska dessutom ha ställts före personen fyllt 16 år och det intellektuella funktionshindret skall vara så pass gravt att personen är i omfattande behov av stöd och hjälp i den dagliga livsföringen (a a).

Personkrets 2

Andra punkten inbegriper enligt Ds (2001) personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxenålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Dessa skador menar Dehlin (1997) kan ha förorsakats av skador i samband med till exempel en trafikolycka eller misshandel eller på grund av en allvarlig sjukdom som hjärnblödningar eller tumör.

Personkrets 3

Den tredje personkretsen innefattar enligt Norström och Thunved (2006) personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande. Funktionshindret ska innebära betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service. Brusén och Hydén (2000) menar att de personer som omfattas av personkrets tre antingen är nya individer eller har tidigare erhållit insatser enligt

Socialtjänstlagen. Samtidigt hävdar Dehlin (1997) att personer som riskerar att avskärmas från andra människor på grund av sitt funktionshinder bör inkluderas i denna personkrets och därigenom också i begreppet betydande svårigheter.

Ändringar och tillägg i lagarna

Sedan lagen (1993:387) om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade kom att träda i kraft har det skett en del förändringar gällande personlig assistans (prop. 1999/2000:79).

I lagen (1993:389) om assistansersättning skedde följande tillägg:

 1995 – Från och med den förste februari 1995 infördes ett tillägg i 10§ p1

som gällde den assistansberättigades rätt att ha en närstående som sin personliga assistent.

 Från och med införandet av det nya tillägget var den assistansberättigade

tvungen att ordna sin assistans via kommunen eller via ett bolag som inte stod under kommunalt styre, så länge den önskade assistenten levde i hushållsgemenskap med den assistansberättigade (prop. 1999/2000:79).

I lagen (1993:387) om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade skedde, enligt prop. 1999/2000:79 följande tillägg:

 1996 – Från och med den sjätte juli 1996 infördes ett tillägg i § 9a som

preciserade begreppen personlig assistans och grundläggande behov. I lagen (1993:389) om assistansersättning skedde, enligt proposition 2007/08:61 följande tillägg:

 2008 – Från och med juli 2008 tillkom en lagändring som innebar att

assi-stansberättigade själv ska få välja personlig assistent utifrån individuella behov och utifrån assistentens beskaffenheter. Detta ska bidra till att assistansersättningen ändvänds på ett lämpligt sätt. Lagförslaget grundar sig i att assistansersättning tidigare används på ett fel sätt (prop.

2007/08:61).

RESULTAT OCH ANALYS

I följande avsnitt kommer vi att presentera och analysera vårt insamlade material om personlig assistans samt de utbildningar som inriktar sig på personlig

assistans. Vi kommer även att knyta an till vår teoretiska referensram och försöka besvara våra frågeställningar utifrån den empiri vi samlat in och bearbetat.

Vad innebär personlig assistans som insats och yrkesroll?

I sin artikel skriver Hugemark (2004) att 1994 års handikappreform banade vägen för en lovande framtid för personer med omfattande hjälpbehov. Detta innebar enligt Larsson (2004) att personlig assistans uppstod som en helt ny arbetskategori i samband med reformen. Men idén om personlig assistans har enligt Bengtsson (2004) ursprungligen växt fram ur Independent Living rörelsen.

Rörelsen kallade sig STIL (Stockholm Independent Living) och tanken bakom kooperativet var att erhålla samma möjligheter i livet som icke-funktionshindrade. Funktionshindrade ville ha samma möjligheter som icke funktionshindrade. Bland annat möjligheten att åka samma buss som alla andra, att få möjligheten att bilda familj och att arbeta, att även få föra sin egen talan och ha rätten att bestämma över sitt eget liv (Bengtsson, 2004).

Personlig assistans är ett personligt stöd som inte bara är speciellt format, utan också knutet till en specifik individ och inte en verksamhet. Det är den assistans-berättigade som har kontrollen och som bestämmer vad, hur och när assistansen ska ges (Dehlin, 1997). Det är dessutom den assistansberättigades rättighet att själv få själva vem som ska anordna assistansen. Om inte den assistansberättigade själv vill anordna sin assistans kan denne välja mellan kommunala, kooperativa, privata anordnare eller annan enskild verksamhet (SOU 2005:100).

Elmén (2007) menar att arbetet som personlig assistent innebär en konstant samvaro med en och samma individ. Det finns många olika definitioner av personlig assistent. Elméns (a a) definition är att assistenten blir den assistansbe-rättigades förlängda armar och ben eftersom assistentens främsta uppgift blir att kompensera för den funktionshindrades tillkortakommanden.

Samtidigt kan en personlig assistent enligt Larsson (2004) ses som mer än bara en kompensation för ett funktionshinder. Assistenten kan ses som en kompis. En jämngammal person som delar den assistansberättigades intressen. Därför kan olika assistententers arbetsuppgifter se olika ut beroende på vad den assistansbe-rättigade har för funktionshinder och för behov. Uppgifterna kan därför variera från hushållsarbete till omvårdnadssysslor eller delta vid den assistansberättigades fritidsintressen (Larsson, 2004).

Larssons (2008) hävdar i sin studie att tillgången till personlig assistans är en insats som i allra högsta grad skiljer sig från andra insatser som omfattar personer med funktionshinder. Detta på grund av att valfriheten och

självbestämmanderätten är unik och alldeles särskild i detta sammanhang. Personlig assistans har som utgångspunkt tillgänglighet, kontinuitet, delaktighet samt inflytande, till skillnad från tidigare normaliserings- och

integreringsprinciper som inte utgick från individen i samma utsträckning som den nya lagstiftningen gör (a.a.).

Vilka är de personliga assistenternas arbetsuppgifter?

Det finns olika uppfattningar om vad det egentligen är som en personlig assistent gör. Listan över assistenternas arbetsuppgifter är lång. Det som i huvudsak styr vad det är som ska utföras är den assistansberättigades funktionshinder och behov. Författare som Hugemark & Wahlström (2002) och Dehlin (1997) har

generaliserat arbetsuppgifterna från omvårdnadsuppgifter till hushållsarbete, medan det i Larsson och Larssons (2004) intervjuer med personliga assistenter mer i detalj går att urskilja fyra kategorier.

Kategori 1 – Personlig omvårdnad eller vård

De flesta personliga assistenterna som Larsson och Larsson (2004) intervjuat betonade personlig omvårdnad som den huvudsakliga arbetsuppgiften. Här ingick uppgifter som:  På- och avklädning  Hjälp med hygien  Toalettbesök  Vändningar nattetid  Användning av lyft  Matning

Kategori 2 - Vardagliga hushållsgöromål

Här ingick uppgifter som först och främst berörde hushållet:

 Laga mat

 Tvätta

 Utföra olika ärenden

 Trädgårdsarbete

 Ta hand om husdjur

 Ledsaga den assistansberättigade till och från olika platser

Kategori 3 – Medicinska arbetsuppgifter

De medicinska arbetsuppgifterna var många och varierande men utförds inte av alla assistenter. Här ingick sysslor som:

 Sondmatning

 Hjälp vid sjukgymnastik

 Sköta respirator

 Överlämna medicin eller ge insulin

 Göra omläggningar

 Tappa urin

Kategori 4 – Sociala arbetsuppgifter

I den här kategorin ingår kanske det huvudsakliga syftet med assistansen.

Närmare bestämt att ge den assistansberättigade möjligheten att på egen begäran aktivt kunna delta i samhällslivet (Larsson, 2004) I de sociala arbetsuppgifterna ingick:

 Kontakt med anhöriga

 Kontakt med olika instanser som till exempel sjukvården

 Stimulans och pedagogisk hjälp

 Delta vid olika fritidsaktivitet som till exempel ridning, teater, utflykter

(Larsson & Larsson, 2004).

Arbetsuppgifterna som Larsson och Larsson (2004) tagit fram är många och varierande. Det kan därför vara svårt att föreställa sig den assistansberättigades dag som något annat än planerad och inrutad. För de assistansberättigade som är i behov av medicinsk omvårdnad kan det ställas helt andra krav på den personliga assistenten. För att utföra vissa medicinska uppgifter kan det anses nödvändigt att det föreligger en mer formell utbildning. Den explicita kunskapen som Hammare (2004) ger förslag på innehåller både strikta regelsystem och normer som av vissa kan anses nödvändiga vid hantering av respirator, eller vid överlämnandet av medicin.

Risken med denna typ av kunskap är att den kan uppfattas normativ och begränsande av den assistansberättigade rätt till självbestämmande. Den

assistansberättigade kan ses som mindre kunnig i jämförelse med assistenten som utför de avancerade arbetsuppgifterna. Enlig Starrin (2000) är risken för ett

paternalistiskt synsätt väldigt påtaglig i sådana situationer. Det kan uppstå en sorts rangordning mellan den assistansberättigade och assistenten och den där den assistansberättigade underkastar sig assistenten för att denne anses veta bäst.

Personliga assistenters arbetsförhållanden

Personlig assistans är ett krävande arbete som enligt Köhler m.fl. (2002) ofta bedrivs dygnet runt oavsett veckodag. Men det är också ett arbete där

assistenterna får lära sig arbeta självständigt. Beroende på vad den

assistansberättigade är i behov av kan det ofta innebära att assistenter får arbeta både natt som dag, helgdag som veckoslut. Detta medför att de arbetar under sådana förhållanden att det inte alltid finns tillgång till personer med befogenhet att fatta beslut om det skulle uppstå en krissituation. Händer det att en assistent blir sjuk och det inte finns någon arbetsledare tillgänglig får ofta assistenten själv, efter bästa förmåga försöka lösa situationen (a a).

I en rapport från Kommunal (2004) framkommer det att arbetsvillkoren för personliga assistenter varierar. Det framkom även att assistenter har väldigt små möjligheter att påverka sin arbetssituation. Arbetsmiljön anses ofta mindre bra och det visade sig att det antingen saknades gällande arbetsbeskrivningar eller så var de befintliga arbetsbeskrivningarna väldigt oklara. Samtidigt menar Hugemark och Wahlström (2002) att vissa assistenter känner sig friare i sin yrkesroll

eftersom det inte finns givna mallar att gå efter, medan vissa andra känner en viss osäkerhet just på grund av detta.

Larsson och Larsson (2004) har intervjuat personliga assistenter som redogjort hur de upplever sin arbetsmiljö. Det som framkommit i dessa intervjuer är avsaknaden av handikappanpassning, vilket kan försvåra arbetet och kännas betungande för många assistenter. Det visade sig också att assistansberättigades hem kunde upplevas som bristande i sin arbetsmiljö. I en specifik intervju beskrevs en lägenhet som möglig, nedskräpad och nergången.

Ett flertal assistenter hävdar dessutom enligt Ds rapport (2001) att assistenternas yrkesroll är så pass oklar att det kan bidra till att det uppstår konflikter mellan assistenter och assistansberättigade. Detta beror mestadels på att det är den assistansberättigade som avgör hur arbetsdagen ska se ut, eftersom det är hans/hennes behov och vilja som styr arbetet.

Yrket personlig assistans ses ofta som ett lågstatus yrke med en allmänt låg lön (Ds, 2001). Men trots yrkets låga status utför många assistenter krävande och varierande arbetsuppgifter. Arbetet utförs oftast i den assistansberättigades hem och ibland även i samvaro med den assistansberättigades anhöriga som till exempel make/maka eller barn för att nämna några (Köhler m.fl. 2002). Larsson och Larsson (2004) menar att närvaron av anhöriga ibland kan upplevas som påfrestande, eftersom de tenderar att ställa höga krav på assistenterna. Vissa assistenter kan dessutom känna att de blir allt för indragna i familjernas privata sfär.

Enligt Larsson och Larsson (2004) krävs det alltså en viss kännedom om sin yrkesroll roll för att kunna sätta gränser och inte låta sig bli allt för involverad i den assistansberättigades privata sfär. Om assistenten känner sig säker i sin yrkesroll kan det bli lättare för denne, att enligt Hansson (2005) hjälpa den

assistansberättigade att uppnå en känsla empowerment. Det vill säga, en känsla av samhörighet och delaktighet. Att ge den assistansberättigade möjligheten att delta och organisera arbetet runt omkring sig dessutom bli avgörande för dennes livssituation.