Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Januari 2011
Hälsa och samhälle
EMPOWERMENT - ETT
OMVÅRDNADSMÅL
EN INTERVJUSTUDIE MED PERSONER MED
KRONISKT OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM
EVA LAURIN
ERIK WIRSÉN
EMPOWERMENT - ETT
OMVÅRDNADSMÅL
EN INTERVJUSTUDIE MED PERSONER MED
KRONISKT OBSTRUKTIV LUNGSJUKDOM
EVA LAURIN
ERIK WIRSÉN
Laurin, E & Wirsén, E. Empowerment - ett omvårdnadsmål. Empirisk studie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2011.
Bakgrund: Patientempowerment innebär för patienten ett större ansvarstagande och delaktighet i vården än vad som traditionellt förekommer. För att detta ska bli möjligt krävs att vårdpersonal låter patienten ingå i vårdteamet och vågar
ifrågasätta sin egen maktposition. Framtidens generationer kommer med stor sannolikhet att ställa allt större krav på inflytande vilket talar för behov av förändring. Syfte: Hur upplever KOL-patienter information och stöd från vårdpersonal? Metod: Kvalitativa semistrukturerade intervjuer med induktiv ansats. Innehållsanalysen av resultatet genomfördes på en manifest nivå med hjälp av Graneheim och Lundman, (2008). Resultat: KOL-skola upplevs av patienter som en utbildningsform där man känner sig delaktig. Tillit till vårdpersonal är viktig om man ska kunna utveckla en vårdrelation med ömsesidigt ansvar.
Vårdpersonal bör inte skuldbelägga patienten för att få resultat. Olika patienter har olika egenkapacitet och dessa bör tas tillvara. Upplevelser av kunskapsbrist kunde ses hos både patienter och vårdpersonal. Slutsats: En ökad medvetenhet kring empowerment kan öka patientsäkerheten och skapa en mer jämlik sjukvård.
Nyckelord: Ansvar, delaktighet, egenvård, empowerment, KOL-patient, upplevelse.
EMPOWERMENT - A
NURSING GOAL
AN INTERVIEW STUDY WITH PERSONS
AFFECTED WITH CHRONICAL OBSTRUCTIVE
PULMONARY DISEASE
EVA LAURIN
ERIK WIRSÉN
Laurin, Eva & Wirsén, Erik. Empowerment – ett omvårdnadsmål. Empirical study. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2011.
Background: Patient empowerment gives the patient more responsibility and involvement in his or her own care than what traditionally exists in western health care. To make able grater patient empowerment, it is required that health care professionals allow the patient to be part of the medical team and for both patient and care giver to question their own position of power. Future generations will most likely place increasing demands on power and participation, which indicates a need for change. Aim: The aim of this study was to determine how patients with COPD experience information and support given from health professionals. Methods: Qualitative semi-structured interviews with an inductive approach. The analysis of the results was carried out on a manifest level using Graneheim and Lundmans method (2008). Result: COPD group education sessions are perceived by patients as a form of learning where one feels involved. Trust in health
professionals is essential if we are to develop a treatment relationship with mutual responsibilities. Health professionals should not blame the patient to get results. Different patients have different self-efficacy and these abilities ought to be utilized. Perceptions of lack of knowledge were seen among both patients and health professionals. Conclusion: An increased awareness of empowerment can increase patient safety and create a more equitable health care.
Keywords: Accountability, COPD patient, empowerment, experience, participation, self-care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 5
BAKGRUND ... 5
Empowerment inom vård och omsorg ... 5
Hälsopedagogik ... 7
Orems egenvårdsteori ... 7
Tidigare forskning ... 8
Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom (KOL) ... 8
Definitioner ... 9 SYFTE ... 9 Avgränsningar ... 10 METOD ... 10 Urval ... 10 Datainsamling ... 11 Dataanalys ... 12 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 12 RESULTAT ... 13 Information ... 13 Kunskap ... 13 KOL-skola ... 13 Stöd ... 14 Krav ... 14 Tillit ... 14 Bekräftelse ... 14 Livsstil ... 15 Motion/Rökning ... 15 Egenkapacitet ... 15 Förändring ... 15 DISKUSSION ... 16 Metoddiskussion ... 16 Urval ... 16 Datainsamling ... 17 Dataanalys ... 18 Resultatdiskussion ... 18 SLUTSATS ... 21 REFERENSER ... 22 BILAGOR……….25
Bilaga 1: Informationsbrev till informanterna………26
INLEDNING
Att ge patienter makt att påverka sin egen hälsosituation kan anses vara en självklarhet. Men hur mycket makt ska man ge och vad för typ av makt? När fungerar det att dela makten och när är det inte lika lämpligt? Är det ens önskvärt att ge patienter mer makt och i så fall varför? Patientempowerment är i våra dagar något mycket aktuellt. Empowerment kan översättas som ”att ge makt åt” eller ”att göra möjlig” (Soanes & Stevenson, 2005) och har som idé att, inom hälso- och sjukvården, ge motivation och kraft åt patienter att ta personligt ansvar för sin hälsa. Det innefattar också att ta beslut som så långt det är möjligt passar
patientens behov och att ge patienten ökad autonomi (Christensen & Hewitt-Taylor, 2006). Empowerment anses också ge patienten ett ökat självförtroende och därmed öka patientens känsla av välmående (a a). Synonymer till
empowerment är bemyndigande, patientkraft, delaktighet, bekräftelse och egenmakt. Egenmakt har också föreslagits vara den svenska översättningen av empowerment, men har ännu inte fått genomslag som sådan (Björvell & Insulander, 2008). Inom vårdsfären talar man också om patientmakt. KOL-patienter är en grupp som lider av en kronisk sjukdom och som mer eller mindre behöver anpassa sitt liv efter sin sjukdom. Ofta har dessa patienter en tät
vårdkontakt. Hur upplevs det stöd som dessa patienter får från vårdpersonal? Hur hanterar de stöd och information? Med empowerment-teori som utgångspunkt är det vad denna empiriska studie utforskar.
BAKGRUND
Empowerment är ett begrepp med olika bottnar och med olika definitioner. Nedan beskrivs empowerment så som det förstås inom vårdsfären. Nedan följer också beskrivning av KOL samt presentering av den senaste forskningen inom området.
Empowerment inom vård och omsorg
I en svensk maktutredning från 1989 (Petersson m fl) slogs fast att hälsosektorn var en av de två delar i samhällslivet där medborgarna känner sig mest maktlösa. I Saltman (1992) med titeln Patientmakt över vården talas det om att ge makt åt patienten som något som kommer att bli mer och mer vanligt i framtiden i de nordeuropeiska länderna. Det fanns vid tiden för Saltmans bok i Europa och Nordamerika ett sökande efter ett nytt paradigm inom sjukvården, men
fortfarande rådde oenighet kring hur maktfördelningen inom ett eventuellt nytt sjukvårdssystem skulle se ut. Saltman går i denna bok igenom hur olika försök att ge patienten makt såg ut vid början på 90-talet samt hur de i framtiden skulle kunna se ut. Han lyfter då fram att det bland hälsoekonomer finns en oro att ett större patientinflytande skulle vara förödande för hälso- och sjukvårdens budget (a a). Ett sätt att få ökat patientinflytande är att övergå till en mer marknadsmässigt inspirerad sjukvård, där vårdinsatser kan ses som produkter och där patienter ska kunna välja den produkt som de anser vara bäst, menar Saltman. Detta sätt att bedriva vård är redan i bruk. Han talar också om ett alternativt synsätt på en sjukvård med mer patientinflytande där utövande av patientval snarare ska ses som demokratiska och inte kommersiella rättigheter. Inom detta blir
”/…/patientens valmöjlighet en mekanism genom vilken enskilda personer utövar mer inflytande på vad som händer med dem inom ett offentligt drivet vårdsystem, och därigenom får mer kontroll över sina levnadsvillkor” (Saltman, 1992, s 53-54). Även inom detta synsätt ska patienten ha rätt att välja sjukhus och läkare (Saltman, 1992). Detta att ge individen rätt att välja läkare och vårdcentral är något som setts mer av här i Sverige genom så kallade vårdval.
Björvell och Insulander (2008) menar att vårdpersonal borde ta till sig av empowerment-idén med tanke på de krav som framtida generation kan tänkas ställa. De menar att patientempowerment ytterst är en strävan efter ökad demokrati och jämställdhet, en vilja att minska avståndet mellan patient-vårdpersonal och sjuk-frisk. Det talas om att empowerment ska öka känslan av välbefinnande i sjukdomssituationen och förstärka läkningsprocessen.
I offentliga dokument och stadgar syns numer ambitionen att ge patienten mer inflytande. I olika lagar, stadgar och förhållningssätt som rör sjuksköterskans arbete fastslås att sjuksköterskan ska jobba för att ge patienten egen styrka och motivation att lösa sina hälsoproblem (bl a i Hälso och sjukvårdslagen 1982:773 & 2 §; Socialstyrelsen 2005). På Royal College of Nursing (RCN) i Storbritannien är patientempowerment en av de centrala uppgifterna i utbildningen för
sjuksköterskor (Björvell & Insulander, 2008).
Idén om empowerment är på många sätt ett skifte i makt, från en traditionell ordning där läkaren, sjuksköterskan och vården i stort ”tagit över” patientens sjukdom och sett den som enbart sin att lösa till att aktivt verka för ett större ansvarstagande och delaktighet från patientens sida. Patienten ska enligt
empowermentidén ingå i vårdteamet (Björvell & Insulander, 2008). Trots att vi är en bit in på 2000-talet verkar dock mycket av den traditionella bilden av den aktiva vården och den passive vårdtagaren fortfarande vara kvar och efterlevas. I stressade situationer tenderar vårdpersonal att falla tillbaka i gamla mönster trots att man tagit del av nya vårdstrategier (a a).
Att uppnå större patientempowerment är kanske inte alltid eftersträvansvärt, inte minst i akuta situationer då kommunikation med patienten är omöjlig (Björvell & Insulander, 2008; Christensen & Hewitt-Taylor, 2006). Att som patient bli mer jämställd vården och vårdgivarna, vilket empowerment innebär, är kanske inte heller något patienten i alla lägen vill (Björvell & Insulander, 2008). Christensen och Hewitt-Taylor (2006) diskuterar att det inom vården finns en paternalism, framför allt från läkarhåll, som verkar svår att få bukt med. Denna paternalism är skuldbeläggande och passiviserande. Likaledes argumenterar samma författarpar att det även finns maternalism inom vården som för mycket ömkar och beskyddar patienten (a a). Ingen av dessa ismer är bra ur ett patientperspektiv. För att
empowerment ska kunna slå rot, kommer troligtvis också förändringar bland vårdpersonalens hierarki bli en nödvändighet. Sjuksköterskans historiska roll som underordnad läkaren kan försvåra sjuksköterskors arbete med att förespråka patientempowerment (a a). Maslin-Prothero och Masterson (2003) menar att om sjuksköterskor ska kunna åstadkomma patientempowerment måste de öka sin egen makt, gentemot läkarna men också på det politiska planet, ett område sjuksköterskor inte varit särskilt synliga inom (a a). Hur väl empowermentidén fungerar beror mycket på vårdpersonalens kunskaper om hur, var och när hon ska förhålla sig till empowerment (Christensen & Hewitt-Taylor, 2006).
Hälsopedagogik
Tankar, råd och upplysning kring hälsa och bevarandet av den samma har under lång tid varit en del av mänskligheten (Bergstrand, 2004) och har haft olika utgångspunkter – religiösa, kulturella, sociala. Under 1700-talet uppfattades sjukdom som synd medan hälsa sågs som en dygd. Under 1800-talet blev det viktigt att leva i enlighet med samhällets normer och föreskrifter om hälsa. Avvikelser från dessa normer kunde skapa sjukdom (a a). På 1900-talets senare hälft har man kunnat se att hälsopedagogik, eller hälsoupplysning, som kan sägas vara en del av hälsopedagogiken, blivit ett instrument i samhällsplaneringen. I ett betänkande från SOU (1981:1) med titeln Hälsorisker, en
kunskapssammanställning står det om de samhälleliga vinsterna med att ge folk god kunskap kring hälsa och sjukdom. Några av målen med hälsoupplysningen är:
Att öka enskilda individers och hela gruppers faktiska kunskaper. Att ge vägledning för den enskilde individens handlande.
Att utveckla ett ökat hälsomedvetande
(SOU, 1981:1, s 293) Hälsoupplysningen ska enligt samma dokument vara förståelig och attraktiv att ta till sig. Man ska genom hälsoupplysningen ge människor kunskap och styrka att ta egna beslut. Vidare beskrivs i samma betänkande att den som upplyser om hälsa ska ha förmågan att ge sådan upplysning som passar individen i dess särskilda sociala och kulturella kontext (a a). I en norsk bok från 2004 med titeln
Helsepedagogikk – Samhandling om learing og mestring talas det om att målet med hälsopedagogik är att komma bort ifrån den passiva vårdtagaren och att istället leta efter lösningar baserade på patientens egna erfarenheter. Där står att man som hälsopersonal försöka flytta fokus från behandlarens roll som
”friskgörare” till patientens självförståelse och egeninsats (Hopen och Vifladt, 2004).
Orems egenvårdsteori
Dorothea Orems egenvårdsteori kan ses som en föregångare till
patientempowerment. Orems egenvårdsteori är uppbyggd kring tre centrala
begrepp: egenvård, egenvårdsbehov och egenvårdskrav. Egenvård beskriver Orem som "utförande av sådana aktiviteter som individen själv tar initiativ till och utför för sin egen skull i syfte att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande" (Kirkevold, 2000). Teorins huvudtes är att människor i allmänhet både har förmågan och motivationen att ta hand om sig själv och tillgodose sina grundläggande behov och förebygga ohälsa och att det bara är vid nedsatt handlingsförmåga (kan vara både psykisk och fysisk) som sjuksköterskan och vården i stort ska kompensera för de brister (egenvårdsbrister) som den sjuka individen upplever. Omvårdnad ska pågå tills individen åter vunnit sin egenvårdskapacitet (a a). Sjuksköterskan måste ha kunskap om individens egenvårdsbrister, egenvårdskrav och
egenvårdskapacitet för att kunna utföra fullgod omvårdnad.
Begreppet egenvårdskapacitet förstås som individens förmåga att genom kunskap, motivation, mentala och praktiska färdigheter tolka sina egenvårdsbehov och den egenvård som behövs för att tillgodose dessa behov (Kirkevold, 2000). Orem beskriver egenvårdskapacitet som något patienten/individen förvärvar genom den kontext personen befinner sig i (a a). Orems teori ställer krav på sjuksköterskan att
förstå individens sociala och kulturella kontext Den kulturella kontexten är en viktig resurs för individens tillägnande av kunskaper för att kunna utöva egenvård (Kirkevold, 2000).
Tidigare forskning
I en svensk randomiserad kontrollerad longitudinell studie jämfördes en grupp diabetiker i en empowermentgrupp med en grupp diabetiker som fick reguljär vård. Man fann att deltagarna i empowermentgruppen efter ett år hade signifikant (p<0,05) mer kunskap om diabetes (Adolfsson m fl, 2007). I ytterligare en studie från 1985 (Björvell m fl) visade resultatet att överviktiga som ingick i en
empowermentgrupp för personer som ville gå ner i vikt bättre lyckades med sin viktreduktion, jämfört med en kontrollgrupp som bara fått kost- och motionsråd. Anderson m fl (1995) visar i en randomiserad studie att diabetespatienter i ett empowermentprogram inte bara lyckades få bättre kunskap om sin sjukdom utan också lyckades förbättra sina blodglukosvärden jämfört med en kontrollgrupp.
Kyngäs, m fl (1995) visar i en prospektiv finsk studie hur egenvård och empowerment stiger med ökad compliance till egna beslut inom ett egenvårdsprogram för unga diabetiker. De som hade stor compliance till vårdprogrammet kände större ansvar för sin sjukdom och upplevde i högre utsträckning välbefinnande och frihet än de som inte följde regimen.
Hedberg m fl (2007) visar i en studie att det finns ett stort behov av sjuksköterskor att involvera patienten i den kommunikativa processen. Samma studie visar att sjuksköterskor ofta talar för eller om sina patienter.
I en nyligen publicerad SBU-rapport (2010) som granskat en större dansk studie om effekter av patientundervisning visade att KOL-patienter som fick
patientundervisning ökade sin Self-efficacy och minskade sina läkarbesök. Däremot fanns ingen effekt på compliance, medicinförbrukning, lungfunktion eller livskvalitet. I samma danska studie fastslås att bättre resultat uppnås i ett patientundervisningsprogram med teoretisk inramning än undervisningsprogram utan sådan (a a).
Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom (KOL)
Kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en långsamt progredierande sjukdom med bestående luftvägsobstruktion som drabbar främst rökare (Dichman
Sorknaes, 2006). KOL klassificeras utifrån resultat av spirometri där KOL diagnostiseras om forcerad exspiratorisk volym (FEV1) är mindre än 70 procent av förväntad forcerad vitalkapacitet (FVC). FEV1 mäter den mängd luft en person kan blåsa ut på en sekund. FVC mäter den totala volymen patienten kan andas ut efter en maximal inandning. Sjukdomens indelas i stadier: lindrig KOL – FEV1 > 60 procent av förväntat värde, medelsvår KOL – FEV1 40-59 procent av förväntat värde, svår KOL – FEV1< 40 procent av förväntat värde. Det förväntade FEV1-värdet är beroende av kön, ålder och längd (Dichman Sorknaes, 2006).
Utvecklingen av KOL kommer ofta smygande, symtomen är i början så vaga att patienten inte tar det på allvar. Ofta är lungkapaciteten nere i hälften av det förväntade värdet när man till slut tvingas söka vård kanske på grund av en vanlig luftvägsinfektion (a a). Utöver nedsatt lungfunktion följer många medicinska konsekvenser i form av undernäring, benskörhet, muskelsvaghet och det får även en negativ påverkan psykologiskt och socialt. Vid andningssvikt påverkas
År 1990 var KOL den sjätte vanligaste dödsorsaken i världen. Enligt WHO beräknas dödligheten i KOL stiga till att vara den tredje dödsorsaken i världen år 2020 (Socialstyrelsen 2004). Utbredningen av KOL i västvärlden är relaterad till rökvanornas utbredning (a a). Tidigare har man trott att endast ett fåtal rökare drabbas av KOL medan det har visat sig i de svenska Olinstudierna(Obstruktiv lungsjukdom i Norrbotten) som pågått i tjugofem år och där mer än 50 000 personer i åldrarna 7-91 år medverkat, att av de rökare som uppnått hög ålder har närmare hälften utvecklat KOL. I Sverige beräknas 400 000 - 700 000 personer vara diagnostiserade KOL beroende på hur sjukdomen definieras, vilket innebär 8 procent av befolkningen över 50 år (Lundbäck m fl, 2003). Oavsett hur långt man gått i sin sjukdom är ett rökstopp alltid motiverat. Även om förlorad lungfunktion inte kan återställas, så kan sjukdomens acceleration bromsas (Dichman Sorknaes, 2006). Rökstopp är kanske den viktigaste åtgärden för att lindra KOL, men även att ändra kostvanor, förbättra sömn, hitta rätt andningsteknik samt att utöva till individen anpassad motion är viktiga åtgärder. Alla dessa förändringar tar tid och motivation att orka genomföra (a a).
Definitioner
Författarna har valt SBUs definition av begreppet empowerment som lyder: ”Empowerment innebär att patienten själv formulerar sina mål och
undervisningen har då som avsikt att stärka patientens självständighet och upplevelse av att känna sig ha egen makt över sitt liv och kunna göra informerade val. Vårdpersonalens uppgift är att stödja och utbilda patienten.” (SBU, 2010).
Det finns många definitioner på hälsa och för detta arbete används Särvimäkis definition som lyder:
”Med hälsa avses här ett adekvat förhållande mellan individens mål eller intentioner och kapacitet, som gör det möjligt för individen att eftersträva och uppnå de mål och som han uppställt, att förverkliga sina intentioner.” (Sarvimäki, 1984 i Bergstrand, 2004, s 13)
Self efficacy (SE): Innebär att individen har tilltro till den egna förmågan att kunna klara en specifik uppgift med ett visst resultat. Ju mer en person tror sig klara av en uppgift desto större är chanserna att hon eller han gör det. En person med hög SE väljer ofta mer utmanande uppgifter och har högre förmåga till uthållighet än personer med lägre grad av SE. (SBU, 2010).
Compliance: I vilken grad en persons beteende – då det gäller att använda läkemedel, följa dietråd eller ändra livsstil – överensstämmer med ordinationen från läkare, sjusköterska, dietist eller annan professionell yrkeskategori (Haynes, 1979).
SYFTE
Avgränsningar
Inga intervjuer görs med patienter inneliggande på sjukhus eller patienter som på grund av sin sjukdom inte kan genomföra en längre intervju.
METOD
Studiens författare har valt att göra en empirisk studie baserad på
semistrukturerade intervjuer med kvalitativ innehållsanalys och induktiv ansats, en förutsättningslös analys av text som kan anses lämplig då intervjuerna återger människors upplevelser (Graneheim & Lundman, 2008).
Urval
Inkluderingskriterierna för deltagande i studien var svensktalande personer med diagnosen KOL. Män och kvinnor i alla åldrar inkluderas i studien. Valet att intervjua personer med KOL har gjorts med tanke på de krav på
livsstilsförändringar som kan vara förenat med diagnosen KOL, framförallt rökavvänjning. Denna åtgärd kan tydligt kopplas till behov av livsstilsförändring i den aktuella patientgruppen, vidare kommer resultatet av analysen knytas till begreppet empowerment vilket ytterligare förstärkte motivet att fokusera på personer med KOL. Målet var att intervjua sex till åtta personer. För att komma i kontakt med informanter till studien har författarna kontaktat KOL-
sjuksköterskor på vårdcentraler i en större stad i södra Sverige. Dessutom har en av författarnas handledare från en tidigare praktikperiod i utbildningen kontaktats. Via denna person har kontakt skapats med en KOL-sjuksköterska på en
lungmottagning på ett större sjukhus i södra Sverige. Nyckelpersonerna har tillfrågats om hjälp att hitta informanter som har diagnosen KOL och kan tänkas vara intresserade av att delta i studien. Godkänd projektplan har tillhandahållits de vårdcentraler samt den lungmottagning där access givits, inklusive en blankett för verksamhet ansvarigs godkännande, denna har efter påskrift inhämtats av
författarna. Därefter har en ansökan inlämnats till etikprövningsnämnden vid Malmö Högskola.
Efter etikprövningsnämndens godkännande av studien har de nyckelpersoner som givit access blivit ombedda via mejl att förmedla namnen på sina informanter. Totalt förmedlades elva namn på informanter. De förslag på informanter som mottogs bestod av sex män och fem kvinnor i åldrarna femtiosju till åttiosex år. Till de informanter som anmält sitt intresse har ett informationsbrev som beskriver studien och dess syfte (bilaga 1) skickats hem och därtill ett frankerat svarskuvert med svarsblankett där namn, telefonnummer och uppgift om de vill eller inte vill delta i studien fylls i. Sammanlagt inkom nio svar varav sex önskade delta och tre personer avböjde. Två personer svarade inte. Allt eftersom svar inkommit om att informanterna önskar delta har de successivt kontaktats via telefon för att stämma av tid och plats för intervjun. En informant hittades genom ”snöbollseffekt”. Denna informant träffade en av författarna i samband med ett möte med en av nyckelpersonerna och vid ett och samma tillfälle lästes
informationsbrevet och tid för intervjun bokades. Det slutliga urvalet i studien presenteras i tabell 1.
Tabell 1. Urval ÅLDER ANTAL 30-35 1 60-65 3 75-80 2 KÖN MAN 2 KVINNA 4 ÅR MED DIAGNOS 0-5 3 6-10 1 11-15 1 16-20 1 RÖKNING Röker 2
Har slutat röka 4
Datainsamling
Ett samtalsrum bokades på Malmö Högskola. Sex tider fördelade på lika många dagar hade förbokats under de två veckor som författarna planerat att genomföra intervjuerna. När informanterna tillfrågades föreslogs att intervjun kunde äga rum på Malmö Högskola, men att intervjuarna var öppna för om informanten hade egna önskemål om lokal. En informant valde att genomföra intervjun i hemmet medan övriga valde att komma till Malmö Högskola. I informationsbrevet (bilaga 1) har informanterna fått garanti för att allt material hanteras konfidentiellt och att materialet efter studiens genomförande förstörs. Där tas också upp att deltagandet är frivilligt och att informanten när som helst kan avbryta sin medverkan. Vid varje intervjutillfälle gavs muntlig information och repetition av
informationsbrevets innehåll, innan intervjun påbörjades. Därefter skrev
informanterna under en samtyckesblankett. För att skapa en avslappnad stämning bjöd författarna på enkel förtäring i anslutning till intervjun. Intervjuerna
förbereddes med en intervjuguide med gemensam öppningsfråga och fyra frågeteman. Studieförfattarna gjorde gemensamt intervjuguiden med de
frågeteman som de ansåg vara relevanta att beröra i intervjun. Med utgångspunkt från intervjuguiden (bilaga 2) utformade författarna egna frågeställningar att använda vid de egna intervjutillfällena. Under intervjuerna intogs en neutral hållning och det lämnades öppet för informanterna att utveckla sina svar. Samtliga intervjuer, förutom en, genomfördes gemensamt. Intervjuerna delades lika mellan studieförfattarna och transkriberingen gjordes av den som utförde intervjun i direkt anslutning till intervjutillfället. Därefter läste författarna igenom intervjun ett par gånger var för sig inför kommande analys. Den av författarna som inte hållit i intervjun fungerade som bisittare och gavs möjlighet att i slutet av intervjun komma med frågor och funderingar. Denna bisittare hade även
Intervjuerna tog omkring 25-50 minuter att genomföra. Vid varje intervju gjordes två parallella ljudinspelningar som försäkring mot tekniska missöden. De sex utskrivna intervjuerna omfattade trettionio sidor enkelt radavstånd 12 punkter.
Dataanalys
Graneheim och Lundmans (2004) metod användes för innehållsanalys, och lades på en manifest nivå. Efter att ha genomfört samtliga intervjuer, transkriberat och läst igenom materialet ett par gånger identifierades meningsbärande enheter som senare kondenserades och abstraherades till koder (se tabell 2). Meningsbärande enheter och koder färglades för att kunna härledas till varje intervju och för att kunna se i vilken kontext något sades. De meningsbärande enheterna klipptes ut och delades därefter in i sju preliminära kategorier. Efter vidare tolkning och analys sammanfördes de kategorier som ansågs höra samman och kunde inordnas under en befintlig kategori, vilket resulterade i tre huvudkategorier. Under hela analysprocessen arbetade författarna tillsammans, ställde frågor samt reflekterade kring hur materialet skulle hanteras och tolkas. När huvudkategorier tagits fram kunde de meningsbärande enheter som hörde samman under var kategori delas in i underkategorier (se tabell 3). För att få en ökad fyllighet i varje underkategori slogs homogena meningsbärande enheter samman. Under varje kategori redovisas underkategorierna för sig och förstärks med ett citat.
Tabell 2 Exempel på Meningsbärande enhet till Kategori
Meningsbärande enhet
Kondensering Kod Underkategori Kategori
Jag blev så väl bemött av både läkare och
sjuksköterska och att det finns en KOL-
sjuksköterska också i
organisationen talar ju för att jag gärna vill fortsätta
Det bra
bemötandet gör att jag vill
fortsätta där Bemötandet har stor betydelse Tillit Stöd
ETISKA ÖVERVÄGANDEN
Av etiska skäl har författarna valt att inte intervjua inneliggande patienter, eftersom de kan anses vara särskilt sårbara, i förhållande till sin patientroll. Dessutom togs beslut om att inte intervjua personer vars fysiska status inte tillät den påfrestning en intervju kan innebära.
Tillstånd till studiens genomförande erhölls hos Malmö Högskolas lokala etikprövningsnämnd på fakulteten Hälsa och Samhälle (diarienummer HS60-10/804:10).
RESULTAT
I analysarbetet har tre huvudkategorier utkristalliserats och dessa har i sin tur delats in i underkategorier som tillsammans belyser det övergripande innehållet i varje kategori. För att förstärka innehållet ytterligare redovisas valda citat under varje underkategori. Informanterna benämns som A-F för att behålla deras integritet men samtidigt göra materialet lite mer levande.
Tabell 3 Huvudkategorier och underkategorier
Huvudkategori Underkategori Information - Kunskap - KOL-Skola Livsstil - Förändring - Egenkapacitet - Motion/Rökning Stöd - Tillit - Krav - Bekräftelse Information
Information kring KOL både ges och tas emot olika av olika individer. Alla behandlar sedan denna information på sitt eget sätt. Informationen från
vårdpersonal ges både muntligt och skriftligt. Under rubriken och huvudkategorin Information har underkategorierna Kunskap och KOL-Skola tagits fram. Dessa presenteras här nedan.
Kunskap
Betydelsen av att i ett så tidigt stadium som möjligt få rätt diagnos värdesattes av informanterna, en tidig upptäckt kopplad till medicinskt stöd upplevdes värdefullt. En fördröjd korrekt diagnos ledde till att den kvalificerade hjälpen gavs i ett sent skede. Brist på kunskap från den medicinska professionen upplevdes kunna leda till en fördröjd rätt diagnos. Hos informanterna själva uttrycktes brist på kunskap på olika sätt, till exempel upplevdes luckor i deras kunskaper kring sjukdomen KOL och sin sjukdomsstatus. Den tekniska informationen ansågs väsentlig men otydlighet i informationen kunde även leda till missuppfattningar. Informanterna ansåg att både läkare och sjuksköterskor gav god medicinsk information och att få kunskap skapade också behov av att få veta mer.
”/…/ det gav han väldigt bra, ja det tycker jag, men det kanske finns mer man skulle vilja ha reda på /…/ jag tyckte det var bra information i alla fall.” (Informant C)
KOL-skola
De informanter som deltagit i KOL-skola upplevde det som väldigt positivt. I KOL-skolan gavs utrymme för deltagarna att själva lyfta problem och hitta lösningar. Kontakten med professionell vårdpersonal från en rad olika
yrkeskategorier som kunde svara på frågor och göra förtydliganden var ytterligare en positiv aspekt och upplevdes ge bredd åt den samlade kunskapen. Av dem som inte deltagit i KOL-skola framkom det att en informant på eget initiativ försökt komma med, men av läkare ansetts för frisk för att vara behörig. En annan ansåg sig inte ha tillräckligt nedsatt funktion för att det skulle vara motiverat i nuläget, medan en tredje väntade på att bli kallad. Slutligen var det en informant som aldrig berörde ämnet.
”/…/ det var olika var gång som skulle studera oss va, som ja det var en
sjukgymnast, det var en sjuksköterska, en läkare och det skiftade ju lite var gång /…/ de ville veta om oss, hur vi kände oss och sånt” (Informant A)
Stöd
Under denna huvudkategori har följande underrubriker trätt fram: Krav, Tillit och Bekräftelse. Här nedan beskrivs dess innehåll.
Krav
Krav på att sluta röka kom från informanterna själva och från vårdpersonalen. Deltagarna hade insikt om att det var nödvändigt att kravet kom från dem själva. Genom att vårdpersonalen inte berörde ämnet gav informanterna uttryck för att de upplevde att vårdpersonalen lämnade över ansvaret helt till dem själva. Det hade stor betydelse hur vårdpersonalen förhöll sig till kraven på att sluta röka.
Förväntades informanterna bara ta emot råd och sedan klara det på egen hand uppgav de att det sällan ledde till förändringar. Att inte leva upp till uttalade eller outtalade krav kändes jobbigt och kunde skapa skuld och skamkänslor.
”Men eftersom jag inte hade slutat röka alltså, så hörde jag inte av mig alltså, och det skulle jag ha gjort om jag slutat röka.” (Informant A)
Tillit
Framförallt kände informanterna stor tillit till de mediciner de tog. Medicinerna omnämndes som ett ovärderligt stöd, men det fanns också skepticism mot den effekt som medicinerna verkligen hade.
”Jag litar mycket på medicinerna, så att det är det jag hoppas på, att hitta nån balans som sagt.” (Informant E)
Det upplevdes tryggt med kontinuerlig vårdkontakt och återkommande kontroller. Att bli väl bemött av vårdpersonal var också något som stärkte tilliten till
sjukvården. Vårdpersonalens attityd beskrivs ofta i positiva ordalag: tillåtande, icke dömande och professionell. Vid vissa tillfällen upplevde informanter att de inte fick det stöd de hade behov av.
”Husläkaren på vårdcentralen tycker jag inte har varit så väldigt, för hon bara skrev ut recept, och ingenting, hon kollade aldrig upp mig.” (Informant D) Bekräftelse
Upplevelsen av att bli bekräftad av vårdpersonal återkommer i informanternas utsagor. Dessa beskrivs som upplevelser av att bli sedd, bli tagen på allvar och inte vara en i mängden. Informanterna talar om tillfällen då vårdpersonal sett deras vilja till förändring och motiverat dem till hälsofrämjande åtgärder.
psykologiskt stöd. Det beskrivs att man som KOL-patient känner ett lugn inför framtiden med hjälp av det stöd och den bekräftelse man får av vårdpersonal. ”De ser en som en person och de är insatta i hur man mår, de ser inte en bara som en nummerlapp, och in och ut och tack och hej, utan de tar sig tid.” (Informant E)
Livsstil
På endera det ena eller det andra sättet har informanterna ändrat sina livsvanor sen de fått sjukdomen KOL. I nedanstående underkategorier beskrivs hur dessa
förändringar ser ut. Motion/Rökning
Råd om motion och rökstopp har tagits upp av både sjukgymnast, läkare och sjuksköterska. Flera informanter har sporrats att prova nya aktiviteter och motionsformer. Sjukvårdspersonal såväl som vårdtagare har tagit initiativ att tala om livsstilsfrågor. Samtliga studiedeltagare var införstådda med att ett rökstopp var nödvändigt för att bibehålla sin lungkapacitet. Framgången att sluta röka varierade, någon hade klarat av det helt på egen hand medan det var mer vanligt att ta emot hjälp och dessutom behövdes ibland flera försök för att lyckas. ”Det tycker alla är bra när man slutat röka. Det är första steget ju”. (Informant B)
För de informanter som fortfarande rökte var en motiverad att sluta och skulle få hjälp genom vårdcentralen medan en aldrig övervägt att sluta. Däremot hade denna informant dragit ner avsevärt på sin konsumtion på inrådan av sin KOL- sjuksköterska.
Egenkapacitet
Informanterna visade egen förmåga att ta initiativ och eget ansvar. De upplevde sig ibland ligga ”steget före” vårdpersonalen när det gällde åtgärder som stärkte deras sjukdomsstatus. Flera informanter hade stor tilltro till sin egen förmåga och kände att de klarade sig bra i förhållande till sin sjukdomssituation och i
jämförelse med medpatienter. Att få stöd och hjälp från vårdpersonalen ansågs vara viktigt men samtidigt var det angeläget att själv bestämma när och hur den skulle tas emot. Ansvaret för var och ens hälsa sågs som ett delat ansvar mellan vårdtagaren och vårdpersonal.
”Så sa han att jag hade lungemfysem, han sa inte till mig att jag skulle sluta röka men det var det första jag gjorde.” (Informant B)
Förändring
Som KOL-patient anpassar man sina aktiviteter och sin livsstil till hur man för dagen känner sig. De områden där dessa förändringar sker är kring hur man ska planera sin dag, motion och medicinanvändning. Det beskrivs att man lever efter den förmåga man har. Informanter som lyckats bibehålla mycket av sina tidigare aktiviteter kände stor tillfredställelse. Att inte göra en viss förändring kunde medföra ett akut försämrat sjukdomstillstånd. Inför framtiden såg studiedeltagarna med olust på att behöva använda syrgas. Andra utsagor talar om att se ljust på framtida förändringar.
”Jag har aldrig frågat läkaren om det, men läst att man blir trött när man har den här sjukdomen och det är andningsproblem och det får jag finna mig i, men jag är väldigt aktiv.” (Informant F)
DISKUSSION
Nedan diskuteras metod och resultat.
Metoddiskussion
Metoddiskussionen delas in under rubrikerna Urval, Datainsamling och Dataanalys.
Urval
Två vårdcentraler samt lungmottagningen gav access. Många av de tillfrågade sjuksköterskorna ansåg sig inte ha tillräcklig KOL-verksamhet för att kunna bistå med namn på informanter. De flesta ansåg sig inte ha tid och de som gav access var endast villiga att hjälpa till med ett fåtal namn. I kommunikationen med en vårdcentral uppstod missuppfattningar vilket gjorde att en nyckelperson fick mycket liten tid att bistå med informanter. Tidsutrymme för att tillfråga
informanter personligen fanns inte. Innan några namn lämnades ut togs kontakt med etiknämnden för att få konfirmerat att det var regelmässigt riktigt att skicka ut informationsbrev till informanter som inte på förhand blivit tillfrågade av sjuksköterskan. Då detta var möjligt kunde fem namn snabbt plockas fram av sjuksköterskan. Av dessa personer tackade en person ja till att delta i studien, tre tackade nej och en svarade inte. Av de personer som i förväg blivit tillfrågade av KOL-sjuksköterskan tackade fem ja till att delta och en svarade inte. Ett
strategiskt urval är att föredra i kvalitativa studier, men precis som Trost (2005) konstaterar är det inte ur tids- och arbetsinsatsperspektiv alltid rimligt att ställa krav på de nyckelpersoner som välvilligt ställer upp, utan förhoppningsvis är de kontakter som förmedlas tillräckligt varierade. Det kan även finnas en risk att nyckelpersonen påverkar valet av informanter genom att till exempel enbart välja ut de som är mycket socialt kompetenta (a a). Just det faktum att bara en av fem av de informanter som inte blivit tillfrågade i förväg tackade ja till att delta ger en antydan om att det verkligen ligger något i detta resonemang. De informanter som tillfrågats var alla positiva till att delta och upplevdes av författarna ha väldigt god fysisk förmåga trots diagnosen KOL. Författarna upplever att variation har uppnåtts även om underlaget för urvalet har varit begränsat. Spridningen av ålder, kön, antal år med diagnosen och antal rökare/icke rökare redovisas i tabell 1. Däremot har variation i etnicitet inte uppnåtts och där ser författarna en brist men samtidigt var det inte möjligt ur tids- och resursperspektiv att till exempel genomföra intervjuer med tolk. Totalt, inklusive den informant som tillkommit genom snöbollseffekt bokades tid för intervju med sju
informanter. Den sjunde informanten inkom med sitt svar sent i arbetet och bokades in som reserv veckan efter samtliga intervjuer var planerade att vara genomförda. Tack vare detta genomfördes sex intervjuer, då en informant inte kunde delta på grund av sjukdom. På så sätt uppnåddes författarnas mål att minst genomföra sex intervjuer.
Datainsamling
Att gemensamt närvara vid intervjutillfällena ökar möjligheten till reflektion och samstämmighet under analys och tolkning (Graneheim & Lundman, 2008). Trost (2005) skriver att en otränad intervjuare gärna ska ha sällskap av en erfaren sådan. I detta fall är bägge författarna otränade intervjuare varför det har upplevts som positivt att ha varandras stöd. Den första intervjun hölls hemma hos informanten och kan ha givit ett annorlunda utfall vad gäller intervjuns innehåll. Det upplevdes att informanten var väldigt avslappnad och trygg. Detta kan dels ha givit en positiv effekt på fylligheten i informantens utsagor, men också att informanten på grund av trygghetskänslor talade om ovidkommande saker. Författarna upplevde att informanten styrde intervjun mer än vad som var önskvärt ur tidshänseende. Intervjuguidens syfte att få informanten att tala fritt kring ämnena i guiden (Polit & Beck, 2006) samt författarnas strävan att använda öppna frågeställningar för att ge informanterna möjlighet till egna infallsvinklar (Trost, 2005) och inte minst författarnas bristande erfarenhet gav informanten ett för stort utrymme. Det som sades var intressant och relevant för stunden, men det upptäcktes vid
transkriberingen att mycket var överflödigt för syftet och gjorde risken att missa att följa upp relevant information större än nödvändigt. I de kommande
intervjuerna tänkte bägge författarna på detta i sina frågeställningar. Författarna kan känna igen sig i Kvales (1997) beskrivning av de fem
känslodynamiska faserna i en intervjuundersökning. Inledningsvis har författarna känt stor entusiasm för ämnet empowerment och engagerat sig för att hitta en så bra vinkling som möjligt i en intervjustudie. Efter de första intervjuerna upplevde författarna en närhet och personligt engagemang till undersökningspersonerna, för att då alla intervjuerna var genomförda gå in i den tysta och därpå följande
aggressiva tysta fasen. Dessa faser motsvarar utskriftsstadiet och analysstadiet i Kvales sju intervjuforskningsstadier. Därefter inträder utmattningsstadiet när arbetet har kommit till rapporten och då har ofta verifikationsstadiet hoppats över. Roten till denna utveckling menar Kvale ligger i att tematisering och planering genomförs i ett för snabbt tempo (a a). Mer tid, men framför allt större erfarenhet av intervjuer och analys hade gett ett mer tillfredställande resultat anser
författarna.
Det råder en obalans i förhållandet mellan intervjuare och intervjuad som är värd att tänka på. Riktigt jämställda kan inte den intervjuade och intervjuaren bli (Trost, 2005). Då författarna har valt att genomföra intervjuerna tillsammans har de medvetet klargjort för informanterna att de är ovana vid att göra intervjuer och när dessutom bägge författarna är studenter har det bidragit till att minska
intervjuarens maktposition. Samtliga intervjuer har känts avslappnade och
genomförts i en positiv anda. Intervjuerna inleddes med lite förtroligt prat och det serverades en lättare förtäring. De första två informanterna fick välja om det skulle serveras till intervjun eller efteråt. Det visade sig att det var behändigare att ta det efteråt och därför valde författarna att erbjuda kaffet efteråt till de övriga informanterna. Alla blev erbjudna vatten under intervjun.
Författarna har valt att spela in intervjuerna för att kunna koncentrera sig på frågor och svar (Trost, 2005). Genom att ha intervjuerna inspelade finns det möjlighet att gå tillbaka, lyssna på tonfall och ordval samt även få insikter om sin egen förmåga att ställa frågor och vad som var bra och mindre bra vid intervjun (a a).
Transkriberingen var tålamodsprövande och det var inte alltid lätt att höra vad informanterna sa även om ljudkvaliteten var förhållandevis bra. Målet var att
transkribera ordagrant men ibland gick vissa ord förlorade. För inspelningen användes en mobiltelefon och en digital röstinspelare. Inspelningen på mobilen fördes över till MP3 på datorn. Genom att använda dubbel inspelningsapparatur ville författarna gardera sig mot tekniska missöden. Detta visade sig vara väl tänkt då sista intervjun inte togs upp på mobilen, vilket förmodligen berodde på den mänskliga faktorn. Inför varje inspelning var mobilen nyladdad och nya batterier isatta. Det kan finnas en risk att informanter hämmas av att bli inspelade (Trost, 2005), detta försökte författarna motverka genom att lägga apparaturen på ett sätt så att ingen tänkte på att de fanns.
Dataanalys
Det visade sig när meningsbärande enheter skulle tas ut, att syftet som från början var ”hur upplever KOL-patienter information och stöd från sjuksköterskan” gav ett mycket magert resultat eftersom informanterna relaterade lika mycket eller mer till andra yrkeskategorier som läkare och sjukgymnaster. Efter funderingar och diskussioner kring detta ändrades syftet till ”hur upplever KOL-patienter information och stöd från vårdpersonal”. Författarna menar att detta inte gör någon skillnad i resultatet och att det är en förutsättning för patientempowerment att samtliga yrkeskategorier inom vården är införstådda med synsättet och
förhåller sig till det för att det ska få genomslagskraft. För att uppnå
samstämmighet har författarna använt sig av konsensusförfarande och arbetat tillsammans genom hela processen (Graneheim & Lundman, 2008; Kvale, 1997). Tolkningen av meningsbärande enheter och att föra in de i rätt underkategori och sedan kategori och se att de inte passade in under flera underkategorier/kategorier var inte så enkelt, men efter diskussioner har författarna alltid lyckats komma fram till samstämmighet. Författarna har tidigare arbetat eller praktiserat på avdelningar där personer med KOL vårdats. Huruvida denna förförståelse har påverkat resultatet är osäkert, då författarna upplevde att informanterna hade betydligt bättre fysiska resurser än de patienter de träffat på avdelningarna. Det kan tänkas att resultatet kunnat bli fylligare om även inneliggande patienter intervjuats då de har mycket större erfarenhet och behov av vården.
Resultatdiskussion
Svårigheter i att fånga upplevelser av empowerment har varit ett faktum under arbetets gång. Detta begrepp är, som beskrivits i bakgrunden, ännu icke en väsentlig del av den svenska vården och har olika betydelser. Med anledning av detta använde uppsatsförfattarna formuleringen som finns i syftet. Det bedömdes att frågor liknande: ”Hur känner du empowerment i din vardag?” inte kunde användas för att de helt enkelt inte hade förståtts av informanterna. Författarna har istället försökt ringa in upplevelser av empowerment med uppsatsens
syftesformulering. Detta gav ett förhållandevis spretigt material.
Kunskapsbrist som upplevts hos både patienter och vårdpersonal i resultatet kan ha många bottnar och förklaringar. I vissa fall kan det ha handlat om ointresse, i andra fall om kompetensbrist. En artikel publicerad 2009 (Efraimsson m fl) har som slutsats att det i kontakten mellan sjuksköterska och KOL-patient sällan finns en ömsesidig förståelse. Det kan bottna i varierande förståelse av samma sak. Därför är det viktigt att patienten ges utrymme att förklara sin förståelse (Hopen & Vifladt, 2004). Det är också en av grunderna för att utveckla en vårdrelation baserad på empowermentidén (Björvell & Insulander, 2008). I alla situationer med mellanmänsklig kommunikation finns risk för missuppfattning. Inom
sjukvården är det av stor betydelse att försäkra sig om en säker kommunikation. Socialstyrelsen beskriver att en sådan kommunikation kan underlättas med hjälp av mallar (Socialstyrelsen, 2009). När vårdpersonal beskriver medicinsk
information är det av stor vikt att detta görs begripligt. I mötet med patienten stöttar sig inte sällan vårdpersonal på fackkunskaper. Det finns en risk att vårdpersonal alltför mycket förlitar sig på fackkunskaper och inte lyssnar in patientens egna erfarenheter av sin sjukdom (Hopen & Vifladt, 2004). För att kunna få kvalificerad hjälp och så snart det är möjligt börja tanke- och
förändringsprocesser kring hur man ska leva sitt liv, krävs att man får korrekt diagnos, och att denna sätts så tidigt som möjligt. Arne m fl (2007) visar att det är högt prioriterat att KOL-patienter får sin diagnos i tid.
Idén om KOL-skola går i samma fotspår som idén om patientempowerment, det vill säga att stärka patientens kunskaper och ta tillvara dennes resurser. På Region Skånes hemsida står det att syftet med KOL-skolan är: ”Ökad kunskap om
sjukdomen och olika behandlingsmetoder som leder till: ökad insikt i sjukdomen, ökat egenansvar, ökad trygghet och ökad livskvalitet” (Region Skåne, 2009). Det informanterna i denna studie säger om KOL-skolan är just det att de fått dryfta olika problem, men också lösningar kring hantering av sin sjukdom, och att personal funnits där som hjälp när man behövt det. Det psykosociala stödet har upplevts vara viktigt och det har till viss del framkommit i denna uppsats, men är inget som utforskats närmre. Att träffa andra KOL-sjuka och vårdpersonal och få stöd från dessa beskrivs i en norsk intervjustudie publicerad 2010 (Halding m fl) ge ett ökat självförtroende. I kategorin KOL-skola framgår att informanterna upplevde att fokus låg på patienten och dennes behov. Att på detta sätt bedriva pedagogik ligger i fas med hälsopedagogikens grunder (Hopen & Vifladt, 2004). I en SBU-rapport från 2010 framkommer att patienter som delatagigt i KOL-skola kände sig friskare och upplevde större kontroll över sin sjukdom (SBU, 2010). Hos informanterna som i denna uppsats gått på KOL-skola kunde stor tilltro till sig själv, högt SE, skönjas. Woo m fl (2005) talar i en interventionsstudie som utforskat effekterna av gruppträffar för KOL-patienter om att det kan finnas pengar att spara på att ha grupper liknande KOL-skolan.
Att inte få plats på skolan för att man inte är tillräckligt sjuk, verkar tala emot syftet med KOL-skola och handlar troligtvis om begränsade platser och resurser. Woo m fl (a a) menar i sin studie att det finns ekonomiska och
tillgänglighetsmässiga fördelar med att primärvården bedriver KOL-skolor, i denna uppsats hade KOL-skolan arrangerats av ett sjukhus.
Krav om att på olika sätt förbättra sin hälsa uttrycks av informanterna. När dessa krav kommit från vårdpersonal verkar de inte ha givit önskvärd effekt utan skapat känslor av skuld och skam. Faskunger (2008) skriver att förhastade råd och krav från vårdpersonal leder till motstånd och en försämrad kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Det har noterats att känslor av skuld och skam är vanligt förekommande hos personer med KOL, på grund av känslan att man själv
åsamkat sjukdomen genom rökning (Arne m fl, 2007). Detta bör beaktas i
kontakten mellan vårdpersonal och KOL-patient. Samma studie talar om att bättre välja tillfälle för stöd och support. Stöd att sluta röka kan underlättas genom att fråga om patientens upplevda fysiska status, som förhoppningsvis blir bättre efter ett rökstopp (a a). Hälsopedagogiken talar om att vårdpersonal bör identifiera patientens egna resurser för att underlätta vården av densamme (Hopen & Vifladt, 2004). Om vårdpersonal över huvud taget ska ställa krav, så torde identifiering av
egenresurser göra kraven mer rimliga och nåbara. Enligt den definition av empowerment som valts att förhålla materialet till i denna uppsats kan frågan ställas om ”upplevelse av att känna sig ha egen makt över sitt liv och kunna göra informerade val” stärks av uppställda krav från vårdpersonal.
Tilliten till mediciner uttrycks i denna uppsats som stor. Är det ett gott betyg för vårdpersonalen? Vad säger det om patientempowerment? Ur ett sätt att se på det hamnar tilliten till mediciner utanför ämnet patientempowerment då det inte har med någon mellanmänsklig relation att göra. Ur ett annat perspektiv, kan det argumenteras att mediciner som fungerar väl höjer patientens livskvalitet och stärker patientens relation till vårdpersonalen. Att ett gott bemötande från vårdpersonal har stor betydelse lyfts fram i olika studier. Halding m fl (2010) visar i sin studie att goda sociala relationer, däribland till vårdpersonal, underlättar utvecklandet av patientens kunskaper. Att bli bekräftad som person och i sina tankar lyfts fram av Björvell och Insulander (2008) som ett viktigt element inom patientempowerment. I bekräftelsen ligger också i grunden en god relation till vårdpersonalen. Det konfirmeras i vårt material att information och stöd vid rätt tillfälle ger effekt, så som också visats av Arne m fl (2007). Att som patient tillåtas göra informerade val är ett sätt att från vårdpersonal bekräfta patienten och säga att de litar på att patienten är mogen och förståndig nog att ta egna beslut som rör den egna hälsan.
För att kunna behålla sin fysiska status och inte i för stor utsträckning försämras i sin sjukdom är det ofta oundvikligt att man måste göra en del
livsstilsförändringar. Vanor som man kanske haft med sig sen barndomen behöver ses över. Daglig motion är inte en självklarhet för alla och att ta in nya aktiviteter i sitt dagliga liv är inget som sker utan vidare. I Björvell och Insulanders (2008) modell över sambandet mellan patientempowerment och egenvårdsförmåga nämns hälsa som en av fyra viktiga faktorer som påverkar en individs
egenvårdförmåga. Genom ökad motion och därmed förbättrad hälsa, kan också egenvårdsförmågan bli bättre. Att nå patientempowerment förutsätter en god egenvårdsförmåga. Orem utgår från att människor har både förmågan och
motivationen som krävs för att målinriktat utföra de handlingar och åtgärder som syftar till att främja och tillvarata sin egen hälsa och förebygga och motverka sjukdom (Kirkevold, 2000). Även om individen har en positiv inställningen och en önskan att förändra innebär det inte att det alltid lyckas. Det kan vara en form som inte passar eller att det bara rinner ut i sanden. I vårdpersonalens motiverande till hälsofrämjande aktiviteter måste man ta hänsyn till att förändring kan ta lång tid. Vidare bör vårdpersonal fokusera på patientens egna föreställningar om hinder och resurser och skräddarsy hjälpen och stödet efter detta (Faskunger, 2008). Det sätt som vårdpersonalen väljer att bemöta sina vårdtagare på har betydelse för resultatet. Många gånger är det svårare att ändra gamla mönster än att inhämta nya kunskaper (Hopen & Vifladt, 2004). Vårdpersonal måste lära sig att samarbeta med vårdtagaren och se varje individs egen kunskap och erfarenhet av sjukdomen och ta till vara på dessa kunskaper. Att vara medveten om sin egen roll, sitt sätt att lyssna och kommunicera samt att på ett rättvist sätt ha en dialog med patienten är grundförutsättningen för att bli en god vägledare. Som vägledare sätter man sig in i vårdtagarens situation och går in för att stärka individens egna resurser och motivation till förändring samt eget ansvar (a a).
Rökstopp som räknas som kanske det viktigaste målet för en bibehållen hälsa är heller ingen självklarhet. Elborn m fl (2010) har i en intervjustudie undersökt
vilka beslutsprocesser sex personer med diagnosen KOL genomgått då de trots hjälp att sluta röka fortsatte att röka. Skälen visade sig vara komplexa. Trots vetskapen om att rökningen bidrar till allvarlig funktionsnedsättning och sämre livskvalitet betraktade deltagarna cigaretterna som vänner och på grund av oförmågan att sluta röka bidrog det till att man undvek vården, vilket ytterligare medförde försämrad hälsa. För att uppnå realistiska mål som till exempel minskad konsumtion menar författarna att vårdpersonalen ska ha förståelse för dessa patienters ambivalens och att råd och stöd måste skräddarsys för var individ. Detta är precis det informanten i denna studie återger kring KOL-sköterskans
resonerande i förhållande till informantens beslut att inte vilja sluta röka.
SLUTSATS
I resultatet i denna uppsats framkommer, ur ett empowermentperspektiv, positiva upplevelser av KOL-skola. Detta är en undervisningsform som bör öka i omfång. Det är av stor betydelse hur patienten blir bemött av vårdpersonal. Det stöd som ges av vårdpersonal bör vara väl genomtänkt och bättre anpassat till patientens livssituation. Samtidigt bör vårdpersonal akta sig för att skuldbelägga, med de negativa konsekvenser detta får för relationen till vårdtagaren och dennes möjlighet till empowerment. Om vårdpersonal bättre lär sig tillämpa
empowermentidén kan en mer patientsäker vård bli följden, genom att man i den gemensamma beslutsprocessen strävar efter en ökad ömsesidig förståelse och ett jämlikt förhållningssätt. Om ökad egenvård blir följden av en ökad
patientempowerment finns också hälsoekonomiska vinster med detta
förhållningssätt. Om dessa vinster, i pengar räknat, finns mer att utforska. Mycket finns fortfarande att göra för att få empowermentidén att slå rot och för både vårdpersonal, men kanske framför allt för patienten finns mycket att vinna.
REFERENSER
Adolfsson, E.T m fl (2007). Patient education in type 2 diabetes – a randomized controlled 1-year follow-up study. Diabetes Research and Clinical Practice 76 (3), 341–350.
Anderson, R M m fl (1995) Patient empowerment. Results of a randomized controlled trial. Diabetes Care, 18(7), 943-949.
Arne, M m fl (2007) COPD patients´ perspectives at the time of diagnosis: a qualitative study. Primary Care Respiratory Journal, 16(4), 215-221. Bergstrand, M (2004) Hälsorådgivande samtal. Lund: Studentlitteratur. Björvell, H & Insulander, L (2008) I: Klang, Söderkvist, B (2008) Patientundervisning. Lund: Studentlitteratur.
Christensen, M & Hewitt-Taylor, J (2006) Empowerment in nursing: paternalism or maternalism? British Journal of Nursing; Juli 13-27, 15 (13), 695-699.
Dichmann Sorknaes, A (2006) Specifik omvårdnad vid kroniskt obstruktiv
lungsjukdom. I: Almås (red.) (2006) Klinisk omvårdnad, Del 1. Stockholm: Liber AB.
Efraimsson, E Ö m fl (2009) Communication and self-management education at nurse-led COPD clinics in primary health care. Patient Education and Counseling. May 2010 (Vol. 79, Issue 2, Page 272).
Elborn, J S m fl (2010) 'It's not worth stopping now': why do smokers with chronic obstructive pulmonary disease continue to smoke? A qualitative study. Journal of Clinical Nursing. 2010 Aug 24.
Faskunger, J (2008) I: Klang, Söderkvist, B (2008) Patientundervisning. Lund: Studentlitteratur.
Graneheim, U H & Lundman, B (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24 (2), 105-112.
Graneheim, U H & Lundman, B (2008) I: Granskär, M & Höglund-Nielsen, B (2008) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur.
Halding, A G m fl (2010) ‘Belonging’. ‘Patients’ experiences of social
relationships during pulmonary rehabilitation. Disability and Rehabilitation, 2010, 32(15), 1272–1280.
Haynes, R (1979) Strategies to improve compliance with referrals, appointments, and prescribed medical regimens. In: Haynes, R m fl (red) (1979) Compliance in health care. Baltimore: Johns Hopkins University Press.
Hedberg B m fl (2007) Care-planning meetings with stroke survivors: nurses as moderators of the communication. Journal Nurse Manager. Mar 15 (2), s 214-221.
Hopen, L & Vifladt, E H (2004) Helsepedagogikk – Samhandling om learing og mestring. Norge: Valdres Trykkeri.
Hälso- och sjukvårdslagen, 1982:773.
Kirkevold, M (2000) Omvårdandsteorier – analys och utvärdering. Lund: Studentlitteratur.
Kvale S (1995) Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Kyngäs, H & Hentinen, M (1995) Meaning attached to compliance with self-care, and conditions for compliance among young diabetics. Journal of Advanced Nursing. 21, s 729-736.
Lundbäck B m fl, (2003) Obstructive Lung Disease in Northern Sweden Studies. Not 15 but 50% of smokers develop COPD? – Report from the obstructive lung disease in northern Sweden studies. Respiratory Medicine. Feb, 97(2), 115-22. Maslin-Prothero, S & Masterson, A (2003) Power, Politics, and Nursing in the United Kingdom. Policy Politics Nursing Practice, 3, 108.
Petersson, O m fl (1989) Medborgarnas makt, Stockholm: Carlssons Bokförlag. Polit, D & Beck C (2006) Essentials of Nursing research. Methods, Appraisal and Utilization (6:e upplagan). Philadelphia: Lipincott.
Region Skåne (2009) KOL-skola.
>http://www.skane.se/templates/Page.aspx?id=113310<. 2009-09-29. Saltman, R B (1992) Patientmakt över vården. Kristianstad: SNS Förlag. Sarvimäki, A (1984) I: Bergstrand, M (2004) Hälsorådgivande samtal. Lund: Studentlitteratur.
SBU (2010) Patientutbildning i grupp vid livslånga sjukdomar.
>http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Kommentar/Patientutbildning-i-grupp-vid-livslanga-sjukdomar/Inledning/< 2010-09-15.
Soanes, C & Stevenson, A (red.) (2005) Oxford Dictionary of English. Oxford: OUP Oxford.
Socialstyrelsen (2004) Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Faktadokument och beslutsstöd för prioriteringar, Stockholm: Socialstyrelsen (Artikelnr 2004-102-6).
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Socialstyrelsen (Artikelnr 2005-105-1).
Socialstyrelsen (2009) Informationsöverföring och kommunikation.
>http://www.socialstyrelsen.se/patientsakerhet/riskomraden/kommunikation< 2009-06-22.
SOU 1981:1 Hälsorisker. En kunskapssammanställning.
Trost, J (2005) Kvalitativa intervjuer. (Tredje upplagan) Lund: Studentlitteratur. Woo J (2005) A community model of group therapy for the older patients with chronic obstructive pulmonary disease: a pilot study. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 12, 5, 523–531.
BILAGOR
Bilaga 1: Informationsbrev till informanterna Bilaga 2: Intervjuguide
Informationsbrev Bilaga 1
Hej!
Vi är två sjuksköterskestudenter som går femte terminen på Malmö Högskola. Denna termin skriver vi vårt examensarbete och vi har valt att göra en intervjustudie med syftet att beskriva KOL-patienters upplevelse av information och stöd från sjuksköterskan.
Vi vill intervjua dig som har en diagnostiserad KOL och ställa frågor om hur Du har upplevt den hjälp Du har fått. Vår förhoppning är att studien ska kunna belysa vårdtagares upplevelse och mottagande av information och stöd och på så sätt öka sjuksköterskors medvetenhet om vikten av hur man bemöter denna patientgrupp.
Intervjuerna kommer att utföras i vecka 45-47 och beräknas ta ca 45
minuter. Intervjun kommer att spelas in för att sedan skrivas ut för hand. Vi garanterar att allt material kommer att hanteras konfidentiellt, ingen annan än vi själva kommer att ha tillgång till materialet och allt material kommer att avidentifieras. När studien är klar och godkänd kommer allt material att förstöras.
Ditt deltagande är frivilligt och Du kan när som helst avbryta din medverkan.
Om du är intresserad av att delta i studien ber vi dig att fylla i
svarsblanketten och skicka den i bifogat frankerat svarskuvert inom de närmsta dagarna så kontaktar vi dig för att boka tid och plats för intervjun. Du får gärna själv komma med önskemål om var intervjun ska genomföras. Vi kan erbjuda att boka in samtalsrum på fakulteten för Hälsa och Samhälle som ligger på SUS-området i Malmö.
Härmed tillfrågas Du om deltagande i studien
Du får gärna kontakta oss om du har frågor angående studien och deltagandet. Med vänlig hälsning
Erik Wirsén 073-569 36 28 / Eva Laurin 073-203 82 00
Projektets titel: Empowerment - Ett
omvårdnadsmål
Datum: 2010-09-17
Studieansvarig/a:
Erik Wirsén och Eva Laurin
Din E-post som student vid Malmö högskola:
HSS08047@student.mah.se HAP07001@student.mah.se
Studerar vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle, 206 05 Malmö, Tfn
040-665 70 00
Utbildning: Sjuksköterskeprogrammet Nivå: Termin 5
INTERVJUGUIDE
BILAGA 2
Öppningsfråga
Vad kände du när du fick veta att du fått KOL?
Information och stöd - Attityd - Bemötande - Mottagande/givande Livsstilsförändringar - Vanor - Strategier - Fördelar/nackdelar - Motivation Egenmakt - Bemyndigande - Delaktighet - Self-efficacy Resurser - Egenvård - Social/kulturell kontext - Aktivitet
