Hälsa och samhälle
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER AV ARBETE
MED DÖENDE PATIENTER
INOM PALLIATIV VÅRD
En litteraturstudie om död och döende, stress och
coping ur sjuksköterskans perspektiv
ANNA JARDBRING
ÅSA RAHM-RUNDGREN
Examensarbete Malmö Högskola Kurs HK 01 Hälsa och Samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
SJUKSKÖTERSKORS
UPPLEVELSER AV ARBETE
MED DÖENDE PATIENTER
INOM PALLIATIV VÅRD
En litteraturstudie om död och döende, stress och
coping ur sjuksköterskans perspektiv
Anna Jardbring
Åsa Rahm-Rundgren
Jardbring, A & Rahm-Rundgren, Å. Sjuksköterskors upplevelser av arbete med döende patienter inom palliativ vård. En litteraturstudie om död och döende, stress och coping ur sjuksköterskans perspektiv. Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2004.
Palliativ vård bedrivs idag inom ett flertal olika verksamheter. När den kurativa behandlingen inte längre ger resultat är den palliativa vårdens mål att genom aktiv helhetsvård främja högsta möjliga livskvalitet för döende patienter.
Sjuksköterskan möter i sitt arbete död och döende patienter. För att belysa och nå förståelse för innebörden av detta arbete är litteraturstudiens mål att med
Carnevalis teori om hälsa som referensram beskriva olika aspekter av
sjuksköterskors upplevelser av arbete med döende patienter inom palliativ vård. Vidare undersöks förekomst av stress och eventuella stressfaktorer samt tillgång till stöd och använda copingstrategier hos sjuksköterskorna. Efter vetenskaplig granskning av artiklar valdes åtta studier ut som underlag för litteraturstudien. Upplevelser av död och döende indelas i redogörelse för död och döende som stressfaktor, attityder till död och döende samt dödsångest. Stressfaktorer delas in i hög arbetsbelastning, konfliktfyllda relationer till allmänpraktiserande läkare, ”att själv vara expert” samt känslan av att aldrig vara riktigt ledig. Slutligen delas coping in i familj, informellt stöd på arbetsplatsen, formellt stöd på arbetsplatsen samt inre övertygelse. Resultatet indikerar behov av olika former av stöd för sjuksköterskor i sitt arbete med döende patienter inom palliativ vård. Villkoret för optimal vård för döende patienter är att sjuksköterskans behov av stöd tillgodoses. Sjuksköterskor och arbetsgivare har ett gemensamt ansvar för att lämpliga former av copingstrategier används för att undvika ohälsa relaterad till stress. Framtida studier inom området kan vidare förklara sjuksköterskors upplevelser samt vilka behov som finns.
NURSES´ PERCEPTIONS OF
WORKING WITH DYING
PATIENTS IN PALLIATIVE
CARE
A literature review about death and dying, stress
and coping - the nurse´s perspective
Anna Jardbring
Åsa Rahm-Rundgren
Jardbring, A & Rahm-Rundgren, Å. Nurses´ perceptions of working with dying patients in palliative care. A literature review about death and dying, stress and coping, the nurse´s perspective. Examination paper, 10 credit points, Nursing pro-gramme. Malmö University, Health and Society, Department of Nursing, 2004. Today, palliative care is performed in several different areas. When the curative treatment is no longer effective the objective of the palliative care is to promote the best possible quality of life for dying patients, through an active and overall treatment. In their work nurses see death and the dying. To highlight and to reach an understanding of the significance of their work, this literature study’s objective is, using Carnevali´s thoughts about health as a theoretical framework, to describe different aspects of nurses’ experiences of working with dying patients within palliative care. Furthermore the occurrence of stress and possible stress factors will be examined, as well as the nurses’ access to support and to established cop-ing strategies. Followcop-ing a scientific examination of articles, eight studies were selected as a basis for this study. Experiences of death and dying are divided into accounts of death and dying as stress factors, attitudes to death and dying along with death anxiety. Stress factors are divided into heavy work burden, conflict-ridden relations with GP’s, having to be the expert yourself as well as the feeling of never having proper time off. Finally, coping strategies are divided into family, informal support at work, formal support at work and inner conviction. The results indicate nurses’ needs of different kinds of support in their work with the dying within palliative care. Providing nurses with the right support constitutes the con-dition of an optimal treatment of dying patients. Nurses and employers are equally responsible for using suitable coping strategies in order to maintain nurses
healthy. Additional, more extensive studies in this area will further explain nurses’ experiences and needs.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Palliativ vård 4 Historik 4 Hospicerörelsen 5 Palliativ vård idag 5Sjuksköterskan inom palliativ vård 6
Stress hos sjuksköterskor 6
Coping hos sjuksköterskor 7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 8
TEORETISK REFERENSRAM 9
METOD 9
Litteratursökning 9
Kritisk granskning av vetenskapliga artiklar 10
Analys av artiklar 10
RESULTAT 11
Upplevelser av död och döende patienter 11
Död och döende som stressfaktor 11
Attityder till död och döende 12
Dödsångest 13
Stressfaktorer hos sjuksköterskor 13
Hög arbetsbelastning 13
Konfliktfyllda relationer med 14
allmänpraktiserande läkare ”Att själv vara expert” 14
Känslan av att aldrig vara riktigt ledig 15
Copingstrategier hos sjuksköterskor 15
Familj 15 Informellt stöd på arbetsplatsen 15 Formellt stöd på arbetsplatsen 16 Inre övertygelse 16 DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 17
Död och döende patienter 17
Stress hos sjuksköterskor 18
Coping hos sjuksköterskor 20
Slutsats 21
REFERENSER 22
INLEDNING
Som sjuksköterska möter man döende patienter inom ett flertal verksamheter, exempelvis inom somatik, geriatrik, akutsjukvård och inom uttalad palliativ verksamhet. Vi anser det viktigt att sjuksköterskor inom samtliga verksamheter har kunskap om de upplevelser och behov sjuksköterskor har i sitt möte med döende patienter.
BAKGRUND
Inledningsvis definieras och beskrivs palliativ vård ur ett historiskt, filosofiskt, teoretiskt och, för sjuksköterskan, praktiskt perspektiv. Vidare beskrivs tidigare forskning beträffande stress och coping allmänt och för sjuksköterskan.
Avslutningsvis redovisas behovet av och anledning till valt ämne för litteraturstudien.
Palliativ vård
Palliativ vård definieras i litteraturen som aktiv helhetsvård med syfte att stötta och vårda patienten på ett fysiskt, psykiskt, socialt och andligt plan. Vården utövas när den kurativa behandlingen inte längre ger resultat och man bedömer den återstående livslängden som relativt kort. Dess huvudsakliga mål är att uppnå högsta möjliga livskvalitet, d v s lindrande av fysiska symtom samt tillgodoseende av psykiska, själsliga och sociala behov. Vidare beskrivs palliativ vård som interdisciplinär där samarbete mellan olika professioner är essentiellt (Twycross, 1998; van Staa m fl, 2000). I ett slutbetänkande definierar Kommittén om vård i livets slutskede (SOU, 2001) syftet med palliativ vård som helhetsvård av den patient som inte längre svarar på botande behandling. Man beskriver den
palliativa vården som vård i livets slutskede i form av en sammanhållen vårdkedja med fokus på smärtlindring och livskvalitet, vilket bygger på
Världshälsoorganisationens (WHO) definition av palliativ vård:
”Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of psychological, social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is
achievement of the best possible quality of life for patients and their families. Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the illness, in conjugation with anticancer treatment” (WHO, 1990, s 11).
Historik
Palliativ vård kan enligt von Otter och Pihlblad (1996) översättas med lindrande vård och har sitt ursprung i latinets pallium som betyder kappa eller mantel – således ett sätt att omsluta den döende med en vårdande mantel. Underskog (2000) beskriver symboliken att man räcker över den värmande manteln till en frysande människa. Den palliativa medicinen kan härledas till 400-talet f Kr, då Hippokrates formulerade läkarens uppgifter som följer: ibland bota, ofta lindra men alltid trösta. Upptäckten och användandet av både antibiotika och
bota sjukdomar eller åtminstone förlänga överlevnaden. På så vis har vården av döende människor ofta kommit i andra hand. Vidare beskrivs döden under historiens gång som ett misslyckande. Under vårt sekel har dock inställningen successivt förändrats. Tidigare var döden visserligen skrämmande, men ändå en naturlig del av livet. Trots det har människan försökt skilja ut döden och döendet från samhället. Döden skulle inte inträffa i hemmet eller där andra, friska
människor fanns. Döden institutionaliserades i Sverige under 50- och 60-talet (Underskog, 2000). På en konferens i Örebro inom palliativ medicin beskrivs den palliativa vårdens ursprung som en protest mot att försöka bortse från döden (Svensk Medicin, 2003).
Hospicerörelsen
Hospicerörelsens moderna utveckling började i England där Dame Cicely
Saunders 1967 grundade det första moderna hospicet, St. Christopher´s Hospice i London. Saunders menade att ett hospice skall vara ett ställe där den döende får vistas under resan från denna tillvaro till en annan. I en statlig utredning som
genomfördes i Sverige på 1970-talet betonades behovet av en god vård av döende patienter, men att den till skillnad från i England skulle bedrivas inom den
traditionella sjukvården. Som en följd av detta har det under den senare delen av 1900-talet vuxit fram en palliativ vårdtradition med ett stort antal palliativa avdelningar och hemsjukvårdsverksamheter som följd (Underskog, 2000).
Palliativ vård idag
Idag menar man att ett av villkoren för optimal vård i livets slutskede är god symtomkontroll, d v s kunskap om förekommande symtom samt vägar att lindra eller häva dem, ofta med hjälp av läkemedel. Som ytterligare en hörnsten beskrivs vårdlaget med en sammansättning av olika professioner som i ett väl fungerande samarbete deltar i vården av den döende. Här involveras även närstående, om de och patienten vill, för att vården ska bli optimal. Känslan för den närstående av att ha deltagit i vården kan underlätta det efterföljande sorgearbetet efter patientens död. Slutligen redogörs för vikten av samarbete med och stöd till närstående. På så vis kan de närstående stärkas i sin svåra situation och därmed vara ett starkare stöd för den döende. Efter att döden inträffat är närstående ofta, p g a nämnda stöd, bättre rustade att påbörja sorgearbetet utan att hindras av förnekelse (von Otter & Pihlblad, 1996; SOU, 2001).
Kommittén om vård i livets slutskede (SOU, 2001) fastslår i en utredning rätten till palliativ vård på lika villkor för alla patienter i livets slutskede. Man uttrycker behov av att alla döende, oavsett vårdform, ska erbjudas en väl utvecklad vård grundad på en palliativ vårdfilosofi. Vidare framhåller man vikten av att
kompetens för basal palliativ vård finns i primärvården och i övriga vårdinstanser. Twycross (1998) beskriver den palliativa vårdens mål som främjande av
livskvalitet hos patienten. Den svenska hälso- och sjukvårdens prioriteringar placerar palliativ vård och vård i livets slutskede inom prioritetsgrupp ett (SOU, 2001). Inom de flesta vårdinstanser kommer man som sjuksköterska i varierande utsträckning i kontakt med döende patienter. För såväl sjuksköterskor inom uttalad palliativ vård som inom övriga vårdinrättningar är det av vikt att kunskap och insikt om döendet får större utrymme. Von Otter och Pihlblad (1996) pekar på det faktum att dagens sjukvård i hög grad är inriktad på bot och att till varje pris rädda liv – döendet hos en svårt sjuk patient är ofta inte ett alternativ. Ternestedt (1998) framhåller den i praktiken lågt prioriterade vården av människor i livets slutskede. Vidare beskrivs målet med palliativ vård som att lindra en obotligt sjuk
människa och sträva efter att genom vården ge individen högsta möjliga livskvalitet under sin sista tid i livet.
Vid Läkardagarna 2003 diskuterades det professionella förhållningssättet till döende patienter samt hur man som vårdpersonal på bästa möjliga sätt i arbetet hanterar reaktioner, empatisk förmåga och balansen mellan närhet och distans. Man definierar professionellt förhållningssätt som strävan efter att sätta patientens behov främst vilket innebär visande av respekt, medmänsklighet, empati och ett personligt intresse och bemötande (Svensk Medicin, 2003).
Sjuksköterskan inom palliativ vård
Att arbeta med döende patienter beskrivs i tidigare forskning som intimt och speciellt p g a de nära relationer vården medför till såväl patienter som närstående. Sjuksköterskor måste genomgå sorg vid förluster av personer man ”umgåtts med” i veckor, månader eller år. Arbetet beskrivs som unikt p g a en ständig exponering inför döende människor man hunnit utveckla en relation till (Dean, 1998; Evans m fl, 2001). McNeely (1996) poängterar att villkoret för att döende patienter ska få högkvalitativ vård, är att sjuksköterskans behov av stöd blir tillgodosedda. Även van Staa m fl (2000) beskriver vikten av att ”vårda vårdaren”. Man menar att personal inom palliativ vård löper hög risk att drabbas av emotionell utmattning och utbrändhet p g a ständiga möten med död och smärtsamma förluster. Behovet av stöd är stort för att kunna fortsätta arbeta utan att överbelastas av ansamlad sorg.
Palliativ vård bedrivs på sjukhus, i hemmet och på särskilda boenden. Specifik palliativ vård utgörs i Sverige idag till största delen av avancerad hemsjukvård, som beroende av ansvarig instans, benämns på olika sätt:
LAH = lasarettsansluten hemsjukvård SAH = sjukhusansluten hemsjukvård PAH = primärvårdsansluten hemsjukvård ASIH = avancerad sjukvård i hemmet KVH = kvalificerad vård i hemmet
Svensk palliativ vård har snabbt utvecklats till att erbjuda både avancerad hemsjukvård och palliativa slutenvårdsenheter. Patientens och anhörigas valfrihet har utökats och den avancerade hemsjukvården har snabbt byggts ut. Detta har skett trots att vetenskapliga belägg saknas för huruvida hemsjukvård är billigare, bättre, i vilka avseenden och i så fall för vilka patienter inom palliativ vård (SBU,
nr 146, 1999).
Stress hos sjuksköterskor
McNeely (1996) beskriver arbete med döende patienter som stressfyllt i olika hänseenden. Symtomkontroll är en komplex uppgift som kräver stor kunskap och en väl utvecklad intuition hos sjuksköterskor, som finner bristande
symtomkontroll ångestframkallande och stressfyllt (Dean, 1998). Tidspress, tillsynes obegränsade valmöjligheter samt ökade krav på flexibilitet och
anpassningsförmåga beskriver Perski (2003) som en bidragande faktor till stress hos människor. Man beskriver en för stor arbetsbörda, framförallt hos
vårdpersonal, kombinerad med starkt begränsade resurser som en omställning i arbetslivet. Denna förändring medför en tydlig obalans mellan ställda krav på människan samt de resurser hon har att tillgå. Obalansen mellan krav och resurser definierar negativ stress. Forskning inom stress beskriver effekter av lång och extrem överansträngning i ett första skede som ihållande trötthet och
arbete och fritid och slutligen fysiska problem. Man menar att känslan av stress och att vara utarbetad har sin grund i dessa symtom (Perski, 2003).
I en studie om stress och coping hos sjuksköterskor inom palliativ, psykiatrisk och somatisk vård visade sig de fyra mest stressframkallande faktorerna vara hög arbetsbelastning, otillräcklig bemanning, oförmåga att möta patienternas behov, samt otillräckligt stöd och bristande förståelse från ledning (McNeely, 1996). Författaren menar att det i många arbetssituationer upplevs som en stressfaktor att inte kunna leva upp till ställda krav, men att det för sjuksköterskor är mer
komplext än så. Stressen hotar grunden i omvårdnaden genom det faktum att man i mindre utsträckning tillgodoser patienternas behov, med skuldkänslor hos sjuksköterskorna som följd. Utöver den frekventa konfrontationen med död och döende beskriver van Staa m fl (2000) faktorer kring palliativ omvårdnad som bidragande orsaker till arbetsrelaterad stress. Tung arbetsbelastning p g a personalbrist, bristande kompetens och en ständig ”kamp mot klockan” hindrar sjuksköterskorna att ge patienterna den vård sjuksköterskorna anser vara optimal. Kuuppelomäki (2003) redovisar tidsbrist relaterad till för lite personal i
förhållande till antalet patienter som ett hinder för sjuksköterskor att stötta patienterna emotionellt, vilket upplevs som en stressfaktor.
Coping hos sjuksköterskor
Forskning kring socialt stöd och coping bedrivs i stor utsträckning och brist på sociala kontakter och därmed stöd har visat sig vara en stor hälsorisk för
människan. Det medmänskliga stödet, som beskrivs av Orth-Gomér (2003), har man efter ytterligare forskning valt att indela i följande tre dimensioner:
?? ”Esteem support” – djupt känslomässigt stöd, ett grundläggande behov, stärker självkänslan och den egna identiteten. Denna form av stöd återfinns hos betydelsefulla delar av familj och vänner.
?? ”Appraisal support” – det informativa stödet i form av råd och hjälp vid problemlösning och värdering, som ofta ges av kollegor samt vänner och bekanta.
?? ”Tangible support" – det praktiska konkreta stödet som generellt återfinns hos de människor man möter i omgivningen.
Orth-Gomér (2003) menar att tillgången till ovan beskrivna stöd är beroende av social miljö, individuella förutsättningar samt individens förmåga att dra nytta av fungerande sociala relationer i sitt sökande efter stöd. Det konstateras att ett stort antal människor reagerar på kroppsliga och själsliga signaler på stress och därmed söker stöd i befintliga relationer, medan andra p g a bristande individuell förmåga och förutsättningar samt bristande nätverk fortsätter att utsätta sig för den
situation som medför stress (a a).
Bristen på riktlinjer för och förekomsten av stöd till sjuksköterskor som upplevt traumatiska händelser påpekar Buijssen (1996). Han menar att anledningen till denna bristande personalvård ibland ursäktas med stor arbetsbörda eller en
förväntan att sjuksköterskor, p g a sin kunskap och arbetets karaktär, på egen hand bör vara kapabla att hjälpa både sig själv och sina kollegor. Vidare beskrivs
avsaknad av tillräckligt djup i det informella stöd i form av samtal mellan kollegor som i vissa fall finns på arbetsplatsen. Därmed framhåller Buijssen (1996) behovet av organiserade och formella stödsystem för sjuksköterskor. Tidigare studier redogör för vikten av strategier för stöd vid sjuksköterskors upplevelser av
stress i arbetet. Att ventilera och dela med sig av upplevelser, vid såväl formella som informella samtal mellan kollegor alternativt med psykolog, beskrivs som ett terapeutiskt sätt att stötta varandra samt frigöra känslor av sorg och frustration. Vidare kan positiv återkoppling från patienters närstående efter patienters död ge en känsla av tillfredsställelse i arbetet och därmed vara en copingstrategi (Dean, 1998). Socialt stöd i olika former har visat sig vara en viktig stödmekanism. Stöd från familj, vänner och kollegor redovisas som huvudsaklig copingstrategi i
McNeelys (1996) studie om stress och coping. Vikten av att ventilera upplevelser i direkt anslutning till traumatiska upplevelser poängteras samt det faktum att man härigenom i mindre utsträckning behöver bearbeta händelser efter arbetsdagens slut. På så sätt underlättas gränssättning, d v s förmågan att inte överföra känslor av stress på övriga familjemedlemmar. Man beskriver varierande sätt att
avreagera sig efter påfrestande upplevelser, exempelvis informella samtal med kollegor samt socialt umgänge efter arbetstid. Konstaterade stödmekanismer vid arbetsrelaterad stress hos sjuksköterskor verksamma inom cancervård och palliativ vård har visat sig vara stöd från familj och vänner, inneboende känsla av kompetens, kontroll samt glädje och tillfredsställelse i arbetet. Samhörighet i ett kunnigt team förstärker denna känsla (Vachon, 1998). Vidare framhålls inre övertygelse om den mening man tillskriver den egna professionella rollen samt sjukdom, död och döende. Här poängteras det faktum att sjuksköterskan som stöd kan påminna sig om att hon endast till en viss gräns kan kontrollera händelser relaterade till just sjukdom och död.
Vi ser ett behov av att undersöka och tydliggöra olika aspekter av sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med döende patienter inom palliativ vård. Ur dessa erfarenheter ser vi möjlighet att dra lärdom av den palliativa vårdens kärna och på så sätt överföra kunskap härifrån till sjuksköterskor inom övriga vårdinstanser, där uttalad palliativ vård inte bedrivs. Utifrån resultaten kan man få en bättre inblick i sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter samt peka på viktiga aspekter gällande vård av döende patienter. Vidare kan sjuksköterskor inom övriga ovan nämnda vårdinstanser ha nytta av resultatet i sitt arbete, då man även här möter döende patienter.
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie är att ta reda på och beskriva olika aspekter av sjuksköterskors upplevelse av arbete med döende patienter inom palliativ vård. Sjuksköterskans arbete rör patienter med en relativt kort förväntad överlevnad, inom såväl hemsjukvård som sjukhus- och hospicevård.
?? Hur upplever sjuksköterskorna att i sitt dagliga arbete konfronteras med död och döende patienter inom palliativ vård?
?? I vilken utsträckning upplever sjuksköterskor i sitt arbete med döende patienter stress i sitt arbete?
?? Vilken form av copingstrategier finns att tillgå för sjuksköterskorna beträffande hantering av deras egen stress samt de känslor som eventuellt uppkommer vid patienters bortgång?
TEORETISK REFERENSRAM
Utifrån valt syfte och frågeställningar har vi relaterat till den uppfattning om hälsa och livskvalitet som Carnevali (1996) förklarar genom sin modell, som beskriver det ömsesidiga beroendet mellan människans dagliga liv och hennes funktionella hälsotillstånd. Vidare definieras nämnda beroende mellan dagligt liv och
funktionellt hälsotillstånd som en balansvåg med optimal balans som ett resultat av jämvikt mellan de krav det dagliga livet ställer på människan och de inre och yttre resurser hon har för att möta dem. Man beskriver det dagliga livets krav som företeelser relaterade till aktiviteter/upplevelser, händelser/upplevelser,
förväntningar/förpliktelser, omgivning samt värderingar, övertygelser, seder och bruk. För att möta dessa krav och känna balans krävs, menar Carnevali (1996), inre resurser beskrivna som styrka, uthållighet, sinnesförnimmelser,
sinnesstämning, kunskap, motivation, mod, färdigheter samt kommunikation. Resurser utifrån definieras exempelvis som människor,
kommunikationsmöjligheter, tekniska hjälpmedel samt ekonomi. Carnevali (1996) beskriver hälsa som följer:
”Hälsa är ett tillstånd av balans mellan å ena sidan hälsorelaterade krav i dagligt liv och å andra sidan funktionell förmåga och yttre resurser, så att fysiskt,
psykosocialt och andligt välbefinnande befrämjas och individen känner tillfredsställelse med sin livskvalitet” (s 25).
De i syftet och frågeställningarna förekommande fenomenen –upplevelser av död och döende, stress, samt copingstrategier gör det relevant att undersöka huruvida sjuksköterskor påverkas av just dessa fenomen. Vi relaterar stress och
stressfaktorer samt upplevelser av död och döende till någon form av de krav det dagliga livet ställer på sjuksköterskan, samt coping som ett sätt att nå ovan nämnda balans, d v s nyttjande av människans inre och yttre resurser.
METOD
Litteraturstudie med granskning och analys av artiklar som berör syfte och frågeställningar.
Litteratursökning
Vid litteratursökning, d v s artikelsökning via databaser, har vi använt oss av PubMed och Elsevier/ScienceDirect. Sökningarna har begränsats på följande sätt:
?? Endast studier innehållande abstract ?? Studier gjorda mellan 1990 och 2003 ?? Artiklar skrivna på engelska
Utifrån syfte och frågeställning har aktuella sökord varit palliative care, terminal care, nurs*, hospice, stress, coping, experience, caregivers, och cancer. Resultat av nämnda sökningar, d v s tidpunkt, antal träffar av olika kombinationer, lästa abstract, granskade artiklar samt antal använda artiklar i resultatavsnitt återfinns i bilaga 1.
Kritisk granskning av vetenskapliga artiklar
Som grund för den kritiska granskningen har kriterier för vetenskaplighet, gällande såväl kvalitativ som kvantitativ forskning, enligt Polit, Beck och Hungler (2001), s 51-70, använts. Författarna beskriver de krav som ställs på de i en vetenskaplig studie ingående delarna, d v s på titel, abstract, introduktion, metod, resultat, diskussion samt referenser. Detaljerad sammanfattning av använda artiklars innehåll samt tillhörande kritisk granskning redovisas i bilaga 2.
Titel: Ska vara kort och spegla innehållet, d v s centrala fenomen och
förekommande grupp i studien.
Abstract: Ska med 100 till 200 ord besvara frågor angående studiens
frågeställning, metod, resultat samt framtida användning och värde. På så sätt ska läsaren snabbt genom genomgång av abstract avgöra huruvida man är intresserad av artikeln eller inte.
Introduktion: Man menar att introduktionen ska beskriva fenomen och koncept i
studien samt definitioner av desamma. Vidare ska syfte och frågeställning klargöras samt genomgång av relaterad och relevant litteratur med tillhörande redogörelse för behovet av samt nyttan med studien. Vid studier grundade på ett visst teoretiskt antagande, ska den teoretiska referensramen beskrivas här.
Metod: I detta avsnitt ska deltagarna, procedurer kring datainsamling, miljön samt
aktuell kontext tydligt beskrivas. Tillvägagångssätt vid olika moment i använd metod ska redovisas.
Resultat: Strukturerat och lättillgängligt bör resultat framkomna ur analys
redovisas uppdelat i övergripande teman. Vidare rekommenderas att man förtydligar resultat ur kvalitativa studier med hjälp av relaterade undergrupper. Här bör det tydligt framgå att man svarar på de i syftet ställda frågorna.
Diskussion: Här ska resultat bearbetas och diskuteras i relation till teoretisk ram
samt på en praktisk nivå. Nyttan av studien, framtida rekommendationer samt överförbarhet till verkligheten ska tydligt framgå i diskussionsavsnittet.
Författarna ska här tydligt redogöra för studiens svagheter och begränsningar såsom ofullständiga data, urval och problem under processen som kan tänkas ha påverkat resultatets riktning och trovärdighet.
Referenser: Ska vara relevanta i förhållande till studiens syfte samt tidsmässigt
aktuella (Polit m fl, 2001).
Analys av artiklar
Analys av artiklar med innehåll av upplevelser av död och döende, stress och stressfaktorer samt copingstrategier har genomförts med nämnda ämnen i fokus. Efter kritisk granskning av 17 artiklar valdes åtta ut för analys, sex kvalitativa och två kvantitativa. Därefter påbörjades arbetet med att i de åtta utvalda artiklarna sträva efter att konsekvent söka svar på frågorna. Vidare har vi grovt
sammanfattat författarnas resultatredovisningar i respektive studie, under diskussion grupperat dem utifrån våra frågor för att på så sätt närma oss
eventuella mönster, likheter och olikheter mellan artiklarna. Med Carnevalis idéer om hälsa, krav och resurser som referensram och perspektiv sökte vi och fann olika fenomen som överensstämde med ställda frågor, d v s ovan nämnda
huruvida fenomenen verkligen stämmer in på redovisade definitioner av ämnena i frågeställningarna, påbörjades sammanställningen av vårt resultatavsnitt. Tabell 1 nedan visar samtliga analyserade artiklar med antal deltagare samt i vilken utsträckning respektive artikel innehåller svar på de i syfte och frågeställningar ställda frågorna. Fält markerade med ”X” påvisar innehåll av aktuellt ämne i en viss artikel. Tomt fält innebär avsaknad av innehåll av aktuellt ämne i en viss artikel.
Tabell 1. Analyserade artiklar med innehåll av svar på ställda frågor i syfte och frågeställningar. Analyserad Artikel Antal deltagare i studien Sjuksköterskans upplevelser av död och döende Stress hos sjuksköterskan Coping hos sjuksköterskan 1. Berterö, C, 2002 6 X X 2. Georges, J, m fl, 2002. 10 X X 3. McConigley, R, m fl, 2000. 6 X X 4. Newton, J & Waters, V, 2001. 14 X X X 5. Payne, N, 2001. 174 X X 6. Payne, S A m fl, 1998. 43 X X X 7. Wilkes, L M & Beale, B, 2001. 12 X X X 8. Yang, M & Mcilfatrick, S, 2001. 10 X X X
RESULTAT
Här redovisas svar på de i arbetet fyra ställda frågeställningarna. Upplevelser av
död och döende indelas i teman rörande död och döende som stressfaktor,
attityder till död och döende samt dödsångest. Vidare delas stressfaktorer in i hög arbetsbelastning, konfliktfyllda relationer till allmänpraktiserande läkare, ”att
själv vara expert” samt känslan av att aldrig vara riktigt ledig. Slutligen delas
copingstrategier in i familj, informellt stöd på arbetsplatsen, formellt stöd på
arbetsplatsen samt inre övertygelse.
Upplevelser av död och döende patienter
Här grupperas resultatet under död och döende som stressfaktor, attityder till död och döende samt dödsångest.
Död och döende som stressfaktor
Newton och Waters (2001) beskriver i sin studie hemsjuksköterskornas
upplevelse av stress i relation till död och döende som bristande gränssättning p g a allt för nära identifikation med den döende patienten. Detta gällde framförallt sjuksköterskor med begränsad erfarenhet i yrket. Man beskrev känslor av extrem sorg, skuldkänslor och frustration vid patientens bortgång. Den nära
identifikationen ledde till att sjuksköterskorna kom allt för nära patienten och de närstående, med oförmåga att avsluta sin inblandning samt ansvar för de
efterlevande, i synnerhet barn, som följd. Författarna redovisar vidare känslor av frustration och stress då sjuksköterskorna upplevde att de inte kunde ge den döende patienten optimal vård. Exempel på orsaker till icke optimal vård nämns som bristande symtomkontroll, bristande organisation, dåligt fungerande
samarbete med patient och/eller medarbetare samt tillfällen då närstående av okänd anledning hindrade sjuksköterskan att etablera en relation med patienten (Newton & Waters, 2001). Några sjuksköterskor i den aktuella studien beskrev även att överansträngning och ansamlad sorg emellanåt gjorde dem mer sårbara än vanligt och därmed stressade. I en redovisning av stressfaktorer hos
hospicesjuksköterskor, redogör dessutom Payne (2001) för döden och döendet som den mest uttalade källan till stress. Resultatet ur denna kvantitativa studie är dock totalt sett lågt; medelvärde 1,3 på en skala graderad mellan 0-3, där 3 var max.
Ur en studie gjord vid två intensivvårdsavdelningar i Taiwan kom Yang och Mcilfatrick (2001) fram till att intensivvårdssjuksköterskor, framförallt de med kortare tid än två år i yrket, upplevde rädsla och skuld som en stressfaktor beträffande omsorg om döende patienter. Man uttryckte rädsla för att patienten var döende eller dog p g a sjuksköterskans bristande kompetens. Vidare redogörs i studien för känslor av stress hos sjuksköterskorna vid situationer då man gav besked till närstående om en patients dåliga status och prognos med
rekommendation om att avsäga sig livsuppehållande åtgärder. En sjuksköterska uttryckte känsla av att vara en bödel som i en sådan situation indirekt styr över patientens liv och död (a a). På grund av deltagarnas kulturella tillhörighet var studien i fråga ensam om att redovisa döljande, på närståendes önskan, av en patients sjukdomstillstånd och dåliga prognos för patienten själv som ett etiskt och moraliskt problem och därmed en stressfaktor.
I en jämförande studie av stress hos sjuksköterskor som arbetade med palliativ hemsjukvård i stad och på landsbygd av Wilkes och Beale (2001) skiljer sig döendet som stressfaktor åt. För sjuksköterskorna verksamma i stadsmiljö var döendet en stressfaktor om patienten inte dog ”på rätt sätt”, d v s, rofyllt samt att patienten accepterat sin förestående död. Förnekelse från närstående beträffande patientens död kunde göra upplevelsen ytterligare stressfylld för sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna verksamma i landsbygdsmiljö upplevde döendet som en
stressfaktor ur ett annat perspektiv. Här beskrev man känslan av ensamhet och isolering vid hantering av ett dödsfall, som en stressfaktor.
Attityder till död och döende
I några av studierna beskrivs andra aspekter, utöver stress, av att arbeta med döende patienter. Berterö (2002) redogör för svenska distriktsköterskors upplevelser. Sjuksköterskorna beskriver kärnan i arbetet med döende som
relationer med patient och närstående. Dessa djupa relationer baserade på trygghet och förtroende leder, menar sjuksköterskorna, till en djupare förståelse för
människans existens och lidande. Vidare redogörs för sjuksköterskornas upplevelser av att få något speciellt tillbaka, fysiskt och mentalt, genom att komma patienterna nära (Berterö, 2002).
Även Georges m fl (2002) beskriver sjuksköterskors attityder till arbete med död och döende. Vid en avdelning för palliativ vård visar sig två grupper
sjuksköterskor förhålla sig på skilda sätt. Den ena gruppen beskriver omsorg om de döende som det centrala i arbetet och den huvudsakliga källan till
tillfredsställelse. Man menar att det känns betydelsefullt att vara viktig för den döende patienten med sin omsorg även om det bara gäller en begränsad tid. Den andra gruppen sjuksköterskor förhöll sig till döende patienter på ett objektivt sätt där attityden var strikt professionell och probleminriktad (Georges m fl, 2002).
Dödsångest
Payne m fl (1998) jämför i en kvantitativ studie graden av dödsångest hos akutsjuksköterskor och hospicesjuksköterskor. Sjuksköterskorna på hospice visade sig vara något mindre obekväma med att konfronteras med död och döende än kollegorna på akutavdelningen, vilket redovisas i tabellform med tillhörande svar på frågor ställda i en enkät. Akutsjuksköterskorna (första siffran) och hospicesjuksköterskorna (andra siffran) graderade riktigheten på en poängskala med maximalt sju (7) poäng motsvarande total riktighet, i påståendena som följer:
?? ”Jag undviker till varje pris att tänka på döden” (6 poäng respektive 5 poäng av maximalt 7 poäng)
?? ”Jag försöker alltid att inte tänka på döden” (6 poäng respektive 5 poäng av maximalt 7 poäng)
?? ”Jag undviker att tänka på döden helt och hållet” (6 poäng respektive 5 poäng av maximalt 7 poäng)
Stressfaktorer hos sjuksköterskor
Här följer presentation av stressfaktorer utifrån hög arbetsbelastning,
konfliktfyllda relationer med allmänpraktiserande läkare, ”att själv vara expert” samt att aldrig vara riktigt ledig.
Hög arbetsbelastning
Svenska distriktsköterskor inom palliativ hemsjukvård redogör för hög
arbetsbelastning med tidsbrist som följd (Berterö, 2002). Man upplever att den vård man skulle vilja ge blir lidande, med besvikelse och oro över bristande omsorg som resultat, vilket i sin tur upplevs som en stressfaktor av
sjuksköterskorna. För att räcka till tvingas sjuksköterskorna arbeta övertid, vilket möts med bristande förståelse från arbetsgivarens sida. Denna kombination beskrivs som ytterligare en stressfaktor i arbetet.
Även Newton och Waters (2001) redogör för hög arbetsbelastning som en stressfaktor för specialistsjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård. Här ledde personalbrist orsakad av flytt, sjukdom samt rekryteringssvårigheter till behov av övertidsarbete med utmattning och stress som följd. Ett resultat av detta blev intressekonflikt mellan privatliv och arbete. De i arbetet redan tidskrävande resorna mellan patienternas hem utökades dessutom för att täcka upp andras arbetsområden som en följd av ovan nämnda personalbrist. Bland
specialistsjuksköterskorna rådde en viss misstro till några distriktsköterskors arbetsförmåga och kompetens. Detta ledde till att man tog på sig uppgifter som
egentligen tillhörde någon annan, vilket ytterligare belastade de redan stressade specialistsjuksköterskorna (Newton & Waters, 2001).
I den jämförande studien mellan sjuksköterskor verksamma i stads- respektive landsbygdsmiljö redovisar Wilkes och Beale (2001) tidsaspekten för de båda grupperna som en stressfaktor. Då sjuksköterskorna verksamma i stadsmiljö arbetade uppdelat mellan palliativ vård och andra typer av sjukvård inom distriktet, upplevdes det ständiga resandet mellan patienter; både döende och exempelvis barnhälsovård, som en stressfaktor orsakad av hög arbetsbelastning. Känslan av att inte hinna med späddes ytterligare på av det faktum att man inte fullt ut hann växla mellan de olika rollerna, vilket man menade är en förutsättning för optimal vård. Sjuksköterskorna på landsbygden uttryckte de långa resorna kombinerat med det stora antalet patienter som tidskrävande och därmed en stressfaktor (Wilkes & Beale, 2001). Payne (2001) redovisar i en kvantitativ undersökning hög arbetsbelastning som stressfaktor för hospicesjuksköterskor. På en skala mellan 0 och 3 visar sig hög arbetsbelastning motsvara värdet 1,1.
Konfliktfyllda relationer med allmänpraktiserande läkare
Som ytterligare en stressfaktor beskriver specialistsjuksköterskorna inom palliativ hemsjukvård konflikter i relationerna med allmänpraktiserande läkare (Newton & Waters, 2001). Man upplever ovilja från läkarnas sida att diskutera
symtomkontroll med sjuksköterskorna, lyssna på deras åsikter samt lita till deras förmåga att göra korrekta bedömningar. Specialistsjuksköterskorna beskriver detta som en källa till utmattning, frustration och därmed en stressfaktor. Liknande problem beskriver Yang och Mcilfatrick (2001) för intensivvårdssjuksköterskorna (sjuksköterskor) i Taiwan. Här redovisas problem i relationerna mellan IVA-sjuksköterskor och läkare i form av delade meningar gällande val av behandling – läkarnas inställning beskrivs vara att bota till varje pris. IVA-sjuksköterskorna upplever sitt önskade advokatskap för patienten vara hotat då de inte tillåts vara involverade i beslutsprocessen. Följden blir upplevelse av frustration över att patientens lidande, i vissa fall, förlängs.
Även Wilkes och Beale (2001) redogör för stressfyllda konflikter mellan sjuksköterskor i stads- respektive landsbygdsmiljö och allmänpraktiserande läkare. Båda grupperna uttryckte konfliktproblem beträffande delade åsikter gällande läkemedelsbehandling med känsla av frustration som följd, då
sjuksköterskorna upplevde att läkarna inte lyssnade på dem. Ytterligare en källa till stress för sjuksköterskorna verksamma i stadsmiljö, var det faktum att läkarna visade bristande stöd genom att låta bli att inställa sig vid önskemål från
sjuksköterskorna vid stundande dödsfall. Detta resulterade i en känsla av svek. Dock uttrycker några sjuksköterskor på landsbygden motsatt åsikt. De poängterar det väl fungerande samarbetet med läkarna och betonar känslan av ömsesidigt stöd och likaså tillit (a a).
”Att själv vara expert”
McConigley m fl (2000) redogör för hur hemsjuksköterskor inom palliativ vård på landsbygden upplever stress som en följd av det faktum att de arbetar ensamma inom sitt geografiska område. Detta resulterar i att de ensamma tvingas ta samtliga viktiga beslut och därmed i princip alltid själv tvingas vara expert. Vidare beskriver författarna sjuksköterskornas upplevelse av att patienter, närstående och kollegor verksamma inom andra områden förväntar sig rådgivning och stöd i frågor gällande palliativ vård. Att förväntas anta denna roll upplever
sjuksköterskorna inom den palliativa verksamheten som kravfyllt och därmed stressande. Ytterligare en konsekvens av det ovan beskrivna ensamma arbetet är att sjuksköterskorna tvingas gå in i ett flertal olika roller, såsom att fungera som arbetsledare, att stötta närstående vid patienters bortgång samt att sköta
administrativt arbete. Många av sjuksköterskorna beskrev detta krav på att växla mellan olika roller, med tillhörande inre konflikt vid val av prioritering, som stressfyllt (McConigley m fl, 2000). Distriktsköterskorna i studien gjord av
Berterö (2002) beskriver dock en motsatt upplevelse av det ensamma arbetet. Här menar man att möjlighet ges till eget bestämmande, vilket beskrivs som en positiv aspekt, där egen kontroll över arbetet ses som ett sätt att utveckla effektivitet och tillfredsställelse i den palliativa vården. Att vara en rådgivande funktion, som alltid kan nås av alla, beskrivs som en källa till upplevelse av kontroll och därmed ett sätt att minska stress.
Känslan av att aldrig vara riktigt ledig
Sjuksköterskor inom palliativ hemsjukvård på landbygden beskriver ”att leva den palliativa vården” som ett centralt tema (McConigley m fl, 2000). Då omsorgen i arbetet med döende patienter och dess närstående medför djupa relationer samt känslor av sorg och förlust, upplever sjuksköterskorna svårighet att såväl fysiskt som mentalt ”stänga av” efter arbetsdagens slut. Som ytterligare en källa till stress beskrivs det faktum att man i ett litet samhälle blir igenkänd av alla samt att man upplever sig manad att även i privata sammanhang, såväl hos vänner som av ytligt bekanta på gatan, diskutera och ge råd om palliativ vård. Dessutom händer det att sjuksköterskorna ombeds rycka ut på dödsfall inom bekantskapskretsen på fritiden utan möjlighet att diskutera med kollegor etc (a a).
Liknande uppgifter redogör Payne m fl (1998) för, där majoriteten av såväl hospice- som akutsjuksköterskorna uppger att man efter arbetspassets slut upplever svårigheter att sluta fundera över händelser som inträffat. Det faktum att man inte känner sig ledig vid hemkomsten upplevs av många av deltagarna som frustrerande.
Copingstrategier hos sjuksköterskor
De ur studierna mest framträdande copingstrategierna redovisas här som familj, informellt stöd på arbetsplatsen, formellt stöd på arbetsplatsen samt inre övertygelse.
Familj
Hemsjuksköterskorna inom palliativ vård på landsbygden i studien av
McConigley m fl (2000) framhåller behovet av stöd i ett tidigare nämnt ensamt arbete präglat av stort ansvar och många roller. Här fyller sjuksköterskornas familjer en viktig stödjande funktion som innefattar såväl bekräftelse som möjlighet att ventilera sina upplevelser. Även Wilkes och Beale (2001) nämner familjens viktiga funktion som stöd för de två grupperna palliativt vårdande hemsjuksköterskorna i stads- respektive landsbygdsmiljö. Ytterligare bekräftelse på betydelsen av stöd i form av samtal med familj ger Payne m fl (1998). Av de i studien deltagande hospice- och akutsjuksköterskorna uppgav 78% respektive 85% att det fanns någon i hemmet de kunde ventilera sina upplevelser med.
Informellt stöd på arbetsplatsen
Newton och Waters (2001) beskriver specialistsjuksköterskorna inom palliativ hemsjukvård som nöjda med tillgängliga stödmekanismer. Här träffas
sjuksköterskorna i anslutning till arbetsdagens början och slut för att få möjlighet att gemensamt ventilera eventuella problem eller positiva händelser i arbetet. Beträffande stödjande funktioner för hemsjuksköterskorna inom palliativ vård i stads- respektive landsbygdsmiljö var det huvudsakliga stödet informellt i form av samtal med kollegor och, som tidigare nämnts, familj (Wilkes & Beale, 2001). I likhet med dessa fann sjuksköterskorna inom palliativ vård på landsbygden stöd i varandra i ett eget informellt nätverk med möjlighet till samtal och bearbetning av upplevelser (McConigley m fl, 2000). Dock kunde de långa avstånden och det tidigare nämnda ensamarbetet ibland försvåra etablerande av nämnda nätverk och man erkände att mer stöd behövdes. Payne m fl (1998) jämför förekomsten av informellt stöd för akut- respektive hospicesjuksköterskor. På grund av
akutavdelningens problem med osämja och konflikt mellan kollegor, menade sjuksköterskorna att man noga fick välja vilka man anförtrodde sig åt. Motsatsen visade sig dock på hospice där samtliga sjuksköterskor kände förtroende för varandra och därmed öppet kunde prata och få stöd vid alla tillfällen.
Formellt stöd på arbetsplatsen
Hos landsbygdssjuksköterskor framhölls stöd i form av ett eget lokalt nätverk mellan sjuksköterskorna som mer strukturerat och framgångsrikt, än hos motsvarande lokala nätverk bland sjuksköterskorna i stadsmiljö. Däremot
organiserades här möten varannan vecka för att låta sjuksköterskorna dela med sig av och stötta varandra i sina upplevelser (Wilkes & Beale, 2001). Även Payne m fl (1998) beskriver möjligheterna till formellt anordnade tillfällen att få stöd för akutsjuksköterskorna. Här samlades man för debriefing efter större händelser som krävde ventilering – dock inte på regelbunden basis. I motsats till akutavdelningen erbjöd hospice sina sjuksköterskor möjligheten att prata med sina kollegor och därmed få stöd vid regelbundna personalmöten. Vissa av sjuksköterskorna inom palliativ vård på landsbygden uppger i studien av McConigley m fl (2000) dock brist på formellt stöd anordnat av arbetsgivaren. Denna åsikt kom framförallt från de sjuksköterskor som arbetade inom en större organisation där palliativ vård var en arbetsuppgift av flera.
Inre övertygelse
Newton och Waters (2001) menar att kärleken till arbetet fungerar som stödjande funktion för hemsjuksköterskorna specialiserade inom palliativ vård vilket
motiverar dem att fortsätta erbjuda omsorg åt sina patienter. Några sjuksköterskor uppgav dock att många år i arbetet medförde något minskat engagemang, men att drivkraften att fortsätta fanns kvar, tack vare känslan av en stabil grund att stå på och återigen hängivenhet till arbetet. De två grupperna av sjuksköterskor på en avdelning för palliativ vård hanterade känslomässig stress på olika sätt (Georges m fl, 2002). Den ena gruppen menade att ett sätt att frångå den oundvikliga utbrändheten som följer arbete inom palliativ vård, var helt enkelt att endast arbeta under en begränsad tid inom palliativ vård. Vidare skyddade sig dessa sjuksköterskor från känslomässig påverkan och därmed stress genom att distansera sig från patienternas sorg samt att strikt koncentrera sig på konkreta uppgifter såsom symtomkontroll. Vissa hade beslutat att inte investera för mycket i relationer med patienter för att undvika de känslomässiga krav ett sådant
engagemang skulle ställa på sjuksköterskorna. Den andra sjuksköterskegruppens copingstrategier innebar erkännande av och tydlig insikt om det smärtsamma i att arbeta med döende patienter. Ett öppet förhållningssätt och samtal med
patienterna om att de var döende hjälpte dem att övervinna uppkommen
teman beträffande IVA-sjuksköterskornas copingstrategier. Ett sätt att hantera stress och känslomässiga reaktioner var vetskapen om att ha gett patienten bästa möjliga vård, att ha tillgodosett patientens behov samt känslan av att ha visat empati för såväl patient som dess familj. Det andra huvudsakliga sättet att minska stresskänslan samt att få hjälp att acceptera död och döende och därmed lindra känslor av sorg och förlust, var den buddistiska tron hos en tredjedel av
sjuksköterskorna (Yang & Mcilfatrick, 2001).
DISKUSSION
Avsnittet behandlar använd metod och dess begränsningar samt resultatdiskussion med egna tolkningar och reflektioner i förhållande till litteraturstudiens bakgrund och resultat. Den teoretiska referensramen med Carnevalis tankar om krav, resurser och hälsa ställs i relation till resultatet.
Metoddiskussion
I valet av artiklar för dataanalys har utgångspunkten varit en uppfylld nivå av vetenskaplighet utifrån tidigare nämnda kriterier. Vidare har fokus varit på artiklar gällande sjuksköterskor aktiva inom verksamhet som i någon mån inkluderar arbete med just döende patienter – alltså inte uteslutande renodlad
hospiceverksamhet. Detta för att belysa det faktum att syftets centrala fenomen, död och döende och dess eventuella påverkan i form av stress med behov av copingstrategier, påträffas i ett stort antal sammanhang inom sjuksköterskans verksamhetsområde. Arbetet är baserat på sex kvalitativa studier,och två kvantitativa, med ett genomgående lågt deltagarantal samt varierande insamlingsmetod som följd. Dessutom varierar sjuksköterskornas
verksamhetsområden samt geografiskt ursprung mellan studierna. Trots nämnda faktorer har vi valt att använda materialet, då intresset varit stort att finna likheter och olikheter, även om studierna skiljer sig åt ur ovan nämnda perspektiv. Resultatet, menar vi, kan på så sätt visa sammanhang förekommande i skilda miljöer vilket, åter igen, är sjuksköterskans arbetsområde. Med tanke på studiernas begränsningar är vi medvetna om vikten av att med försiktighet generalisera resultaten och överföra dem till alla verksamheter som involverar sjuksköterskor i arbete med döende patienter.
Resultatdiskussion
Ur de studier som ligger till grund för litteraturstudien framkommer såväl likheter som skillnader gällande arbete med döende patienter inom palliativ vård.
Deltagarna i studierna skiljer sig åt beträffande typ av arbetsplats, ålder, nationalitet, grad av specialisering och erfarenhet med nämnda skillnader och likheter i varierande grad som följd. Inför diskussion kring sjuksköterskors arbete med döende patienter inom palliativ vård har vi reflekterat över den genomgående bristen på definitioner av och förförståelse om stress och coping i de studier som utgör underlag för litteraturstudiens resultat. I flertalet studier saknas redogörelse för forskarnas förförståelse om stress och coping. Uppfattning om en företeelse är en förutsättning för att utveckla fördjupad kunskap om den (Dahlberg, 1997). När studiernas forskare beskriver sjuksköterskornas stress, menar de då stress i bemärkelsen ”mycket att göra på jobbet” eller stress som negativt påverkar sjuksköterskornas hälsa? Vår egen förförståelse stämmer in med Carnevalis och Perskis definitioner av negativ stress som beskrivs i litteraturstudiens bakgrund.
Död och döende patienter
Att arbeta med död och döende är unikt ur flera hänseenden. Sorg, förlust och den allmänna exponeringen inför död beskrivs som speciellt för palliativ vård (Dean, 1998; Evans m fl, 2001). Svenska distriktsköterskor menar att de djupa relationer som följer arbete med döende, resulterar i en djupare förståelse för människan och dess existens. Resultatet för andra sjuksköterskor, i synnerhet de med begränsad yrkeserfarenhet, visade sig å andra sidan vara sorg och frustration samt rädsla och skuld vid patientens bortgång. Här kan man anta att sjuksköterskor inom sjukvård med ett i mindre grad palliativt inriktat arbetssätt och mindre erfarenhet i yrket är mindre rustade att möta nämnda exponering inför död och döende. Sjuksköterskor möter död och döende på fler ställen än arbetsplatser med uttalad palliativ
inriktning. Vi funderar över alla äldre människor som på sjukhem och äldreboenden mer eller mindre väntar på att dö. Hur förhåller sig intresset, kunskapen och medvetenheten om vikten av ett visst förhållningssätt till döende patienter hos sjuksköterskor här? Akutmottagningar och intensivvårdsavdelningar men även ”vanliga” vårdavdelningar möter ofta döende patienter och agerar, tror vi, på skilda sätt beträffande patienter och närstående. Därmed förefaller det inte vara så att alla dör på ett värdigt och ”riktigt” sätt i enlighet med de hörnstenar von Otter och Pihlblad (1996) redogör för. Utmärkande för optimal vård i livets slutskede är god symtomkontroll, väl fungerande samarbete mellan professioner, samarbete med närstående samt en god relation till patienten. Förekomsten av dödsångest och känslor av olust inför död och döende har i studierna framför allt visat sig hos sjuksköterskor på arbetsplatser med en icke uttalat palliativ
inriktning. Kanske beror det å ena sidan på att forskarna, p g a en outtalad övertygelse om exempelvis hospicesjuksköterskors totala avsaknad av
olustkänslor inför död, i övriga studier inte specifikt frågat efter just dödsångest. Å andra sidan kan det vara så att sjuksköterskor inom palliativa verksamheter diskuterar och ventilerar tankar och funderingar kring upplevelser av död och döende, och därmed förhindrar uppkomsten av just dödsångest. Det informella stödet på flera arbetsplatser visade sig vara betydelsefullt för sjuksköterskorna, som kände förtroende för varandra genom samtal och möten.
I diskussionen kring möten med död och döende inom många av sjuksköterskans verksamhetsområden har vi reflekterat över det minimala utrymme palliativ vård får i sjuksköterskeutbildningen. Vi blivande sjuksköterskor har redan under klinisk utbildning mött döende patienter. I utbildningen har endast ett undervisningstillfälle i palliativ vård erbjudits, som dessutom inte ingick i
examination. Man kan tänka sig att nyutexaminerade sjuksköterskor skulle vara mer mentalt rustade och erbjuda döende patienter bättre vård om undervisningen i palliativ vård utökades.
Palliativ vård definieras som stöttande helhetsvård som bemöter patienten fysiskt, psykiskt och andligt. Patientens behov ska tillgodoses för att uppnå högsta möjliga livskvalitet i livets slutskede (Twycross, 1998; van Staa m fl, 2000). Vi reflekterar över de två grupper sjuksköterskor, på samma avdelning för palliativ vård, som visade sig representera två skilda attityder till död och döende. En grupp beskrev omsorg om de döende som huvudsakligt mål och kärna till tillfredsställelse som centralt i arbetet, medan den andra gruppen beskrev en motsatt attityd. Att förhålla sig objektivt och vara professionell samt undvika nära relationer med de döende var dessa sjuksköterskors arbetssätt. Vi frågar oss hur de sistnämnda
döende patienter samt i vilken mån dessa patienter upplever livskvalitet ur ovan nämnda perspektiv.
Stress hos sjuksköterskor
Den på många typer av arbetsplatser förekommande stressen relaterad till tidsbrist, personalbrist, organisatoriska och ekonomiska problem beskrivs även hos sjuksköterskorna i våra studier. Utöver detta måste de förhålla sig till stressfaktorer relaterade till arbete med döende patienter och dess närstående. Kraven på sjuksköterskorna upplevs som övermäktiga och i vissa fall räcker inte resurserna till för att balansera. Isolerat arbete för vissa sjusköterskor med alltför stort ansvar att ta på egen hand bidrar till upplevelser av att inte räcka till. Hur påverkas hälsan hos en sjuksköterska som aldrig upplever sig vara ledig, att aldrig riktigt räcka till? Carnevali (1996) poängterar just betydelsen av tillräckliga resurser i förhållande till krav för bibehållen hälsa. Även Perski (2003) definierar negativ stress och bekräftar nämnda teori om vikten av balans mellan ställda krav och tillgängliga resurser. Dock framkommer inte riktigt i våra studier huruvida sjuksköterskorna upplever att exempelvis yttre resurser i form av stöd och samtal samt inre resurser som uppfattning och övertygelser om död och döende räcker till för att skapa jämvikt mellan de av arbetet ställda kraven och de för sjuksköterskan tillgängliga resurserna. Vidare frågar vi oss om de sjuksköterskor som mår dåligt och följaktligen inte har tillräckliga resurser deltar i undersökningar som dessa. Vill och orkar man som sjuksköterska medverka och hur skulle det påverka det framtida arbetet och relationen med arbetsgivare och kollegor? Studierna är små med lågt deltagarantal och man kan fundera kring huruvida kraven på anonymitet uppfylls när resultaten presenteras.
I studierna framkommer känslor av skuld och frustration hos vissa sjuksköterskor vid patienters bortgång. Man beskriver bristande förmåga att lämna arbetet vid dagens slut och tar med sig funderingar hem till familj och fritid. Känslor av att arbetet inkräktar på ledigheten och bristande möjlighet att ”ladda om” inför nästa arbetspass leder till stress. Liknande känslor beskrivs av de sjuksköterskor som p g a arbete och boende på liten ort ständigt känns igen och förväntas vara
tillgängliga vid dödsfall bland bekanta samt ge råd vid alla tänkbara tillfällen. Sjuksköterskorna borde påverkas såväl som yrkesmänniskor som personer av denna ständiga påfrestning. Familjelivet, menar vi, borde också känna av att partnern och föräldern inte riktigt tillåts vara helt ledig och närvarande. Här kan det tänkas att kraven överstiger resurserna med ohälsa och begränsade möjligheter att fungera väl som sjuksköterska som följd. Det borde ligga i arbetsgivarens intresse att i större utsträckning uppmärksamma nämnda problematik och därmed förhindra stress, utbrändhet och sjukskrivningar med tillhörande följder.
Personalbrist och stora kostnader för samhället men främst ohälsa hos sjuksköterskorna, menar vi, är av största vikt för arbetsgivaren att förebygga genom lämpliga stöd- och copingstrategier.
Intensivvårdssjuksköterskor i Taiwan beskriver döljande, på närståendes önskan, av en patients status och prognos för patenten som en stressfaktor. Här får man anta att orsaken är en skillnad i nationella lagar jämfört med svenska författningar. Lag (1998:531) redogör i kapitel två, under skyldigheter för hälso- och
sjukvårdspersonal, för patientens rätt att få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd samt om tillgängliga metoder för undersökning, vård och behandling (Wilow Red, 2003). Alternativt väljer sjuksköterskorna att medvetet frångå gällande regler och på närståendes önskan dölja prognosen för patienten.
Det är tänkbart att båda alternativen är kulturellt och/eller traditionellt förankrade hos dessa sjuksköterskor. Det framgår dock inte vad nationella lagar säger om ett sådant förfarande.
Vikten av mångprofessionellt samarbete inom palliativ vård framhålls på flera håll i litteraturen (von Otter & Pihlblad, 1996; SOU, 2001). Vachon (1998) menar dessutom att samhörighet i ett fungerande vårdlag är nödvändig för att stärka känslor av kompetens och tillfredsställelse i arbetet. I vårt resultat visade sig flera sjuksköterskor uppleva problem i relationer med läkare. Bristande kommunikation och tillit från läkarnas sida upplevde sjuksköterskorna påfrestande och därmed som ytterligare en stressfaktor. Med tanke på vikten av ett väl fungerande samarbete mellan olika professioner, både för patient och personal, kan man då ifrågasätta huruvida den palliativa vården blir optimal och patientens behov tillgodosedda.
Coping hos sjuksköterskor
Sjuksköterskornas upplevelser av och tillgång till stöd och coping på arbetsplatsen skiljer sig åt i studierna. Socialt stöd från sjuksköterskornas nära familj och
vänner samt informellt stöd från kollegor beskrivs av många som det mest betydelsefulla. Detta djupa känslomässiga stöd och grundläggande behov, menar Orth-Gomér (2003), stärker identitet och självkänsla hos sjuksköterskorna. Stödet är beroende av individuell förmåga att använda tillgängliga relationer och
kombinationen av stöttande närstående och sjuksköterskans egen förmåga att reagera på stress och därmed söka stöd hos sina nära och arbetskamrater blir på så sätt betydelsefull. Även McNeelys (1996) resultat pekar på socialt stöd från
familj, vänner och kollegor som en betydelsefull copingmekanism. Det är rimligt att anta att en del av behovet av de betydelsefulla yttre resurserna tillgodoses för att balansera Carnevalis krav- och resursmodell och därmed främja hälsan hos sjuksköterskorna. Vi har tidigare diskuterat huruvida sjuksköterskor med bristande resurser deltar i studier som de aktuella. De sjuksköterskor som eventuellt saknar närstående och/eller kollegor att söka stöd hos kan genom bristande yttre resurser egentligen äventyra hälsan i sitt arbete med döende patienter. Kanske förhåller det sig så, att några av dessa sjuksköterskor återfinns bland dem som i studien av Georges m fl (2002) menade att man enbart under begränsad tid arbetar inom palliativ vård, då utbrändhet är en naturlig följd. Studiernas sjuksköterskor förhåller sig olika till formellt stöd anordnat av
arbetsgivaren. I vissa fall beskrivs behov av och brist på sådant stöd medan andra upplever att det informella sociala stödet från kollegor räcker till. Gemensamt för studierna är att yttre resurser i form av stöd anordnat av arbetsgivaren endast i begränsad utsträckning behandlas. Vi har reflekterat över huruvida forskarnas inställning kan ha något gemensamt med Buijssens (1996) resonemang kring arbetsgivares inställning till sjuksköterskors behov av stöd. Tycker arbetsgivarna att stöd och coping är något sjuksköterskorna genom val av yrke automatiskt själv behärskar? Leder sjuksköterskors förmåga att stötta patienter och närstående till en inneboende förmåga att på egen hand ta sig igenom svårigheter som drabbar dem själv? Vi tror att en kombination av olika faktorer har betydelse för de studier som redogör för bristande stöd från arbetsgivare. Ovan nämnda resonemang, i kombination med i många fall befintligt informellt stöd mellan sjuksköterskor, kan säkert påverka förekomsten av formellt stöd. Även ekonomiska och organisatoriska faktorer kan tänkas påverka.
Carnevalis (1996) krav- och resursmodell definierar de inre resurser som krävs för att balansera de krav som ställs på människan för att uppleva hälsa. Psykisk och känslomässig styrka, uthållighet, kunskap och motivation är faktorer som inifrån stärker sjuksköterskan i arbetet med döende patienter. Sjuksköterskorna i vår litteraturstudie bekräftar vikten av fungerande inre resurser, då de beskriver kärlek och hängivenhet till arbetet som en drivkraft att fortsätta arbeta. Känslan av en stabil grund och ett öppet förhållningssätt hjälper sjuksköterskorna att acceptera död och döende. Några sjuksköterskor beskriver sin buddistiska tro som ett sätt att förhålla sig till stress relaterad till död och döende. Många sjuksköterskor
beskriver en känsla av kontroll, d v s vetskapen om att patienten har fått bästa möjliga omsorg, som ett sätt att hantera känslomässig stress i arbetet. Även motsatsen beskrivs av några sjuksköterskor som menar att distans till patienten och dennes sorg samt koncentration på konkreta uppgifter fungerar som copingmekanism. Vi har svårt att tro att man som människa och sjuksköterska klarar av att inte beröras av sorg och förlust utan att den egna hälsan påverkas negativt. Vachons (1998) resonemang om vikten av inre övertygelse gällande sjukdom, död och döende bekräftar betydelsen av Carnevalis ovan nämnda inre resurser för bibehållen hälsa hos sjuksköterskor.
Slutsats
Som allmänsjuksköterska möter man död och döende patienter i ett flertal sammanhang och på olika typer av arbetsplatser. Vår litteraturstudie har vid analys av tidigare gjorda studier om sjuksköterskors arbete med döende patienter inom palliativ vård visat ett flertal aspekter värda att beakta. Just mötet med död och döende patienter framkom som en stressfaktor för många sjuksköterskor. Beroende av erfarenhet i yrket, typ av verksamhet samt personlighetstyp yttrar sig upplevelserna av stress på skilda sätt. De copingstrategier sjuksköterskorna använder sig av varierar, men gemensamt för många var vikten av stöd från nära familj och kollegor. Organiserat stöd från arbetsgivarnas sida efterlystes av flera sjuksköterskor – i vissa fall saknades stöd helt och i andra fanns behov av att utöka och/eller förändra befintligt stöd från arbetsgivarhåll. Med Carnevalis resonemang poängterar vikten av balans mellan de krav som ställs i det dagliga livet och de inre och yttre resurser sjuksköterskorna förfogar över. Därför bör deras behov ytterligare uppmärksammas och tillgodoses av arbetsgivarna för att i mesta möjliga mån förhindra ohälsa hos sjuksköterskorna.
Resultaten kan p g a studiernas ringa och spridda omfattning inte generaliseras och direkt överföras till alla liknande sammanhang. Dock menar vi, att man både som sjuksköterska och arbetsgivare bör reflektera över hur verkligheten ser ut beträffande sjuksköterskors upplevelser av och förhållningssätt till död och döende patienter på sin arbetsplats. Om det förhåller sig så, som framkommit i flera av studierna beträffande stress och risker för sjuksköterskornas hälsa, bör gällande rutiner för organiserat stöd ses över. Ämnet bör komma upp till
diskussion och sjuksköterskornas upplevelser och behov bör noga utredas. Som tidigare diskuterats, tar sjuksköterskorna själv ansvar för stödjande samtal och liknande copingstrategier. Egna nätverk har i studierna visat sig vara
betydelsefulla, men arbetsgivarnas ansvar att finna bästa möjliga form för stöd, menar vi, kvarstår. Det är av yttersta vikt att sjuksköterskor får möjlighet att ventilera upplevelser av död och döende patienter med någon utifrån för uppgiften lämplig professionell person. Som nämnts på ett flertal ställen i litteraturstudien, är sjuksköterskor med tillgodosedda behov av stöd ett villkor för att döende patienter ska få den optimala vård och omsorg de behöver och har rätt till.
Ytterligare och större studier, såväl kvalitativa som kvantitativa, inom området kan vidare förklara sjuksköterskors upplevelser samt vilka behov som finns. Avslutningsvis vill vi framhålla de positiva och inspirerande uppgifter som
framkommit ur sjuksköterskornas upplevelser. Att arbeta med döende patienter har beskrivits som unikt och värdefullt. Nära relationer och insikter om livet och människan är för många ett resultat av deras arbete, vilket p g a studiernas låga deltagarantal inte heller kan generaliseras till övriga sjuksköterskor. Vi väljer dock att tro, att dessa och liknande tankar får stort utrymme för många sjuksköterskor i arbetet med död och döende patienter inom palliativ vård.
REFERENSER
Berterö, C (2002) District nurses´ perceptions of palliative care in the home.
American Journal of Hospice and Palliative care, 19(6), 387-391.
Buijssen, H (1996) Sjuksköterskans utsatthet – att hantera traumatiska
upplevelser i arbetet. Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Carnevali, D (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Falköping: Liber AB. Dahlberg, K (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur. Dean, R A (1998) Occupational stress in hospice care: causes and coping strate-gies. American Journal of Hospice and Palliative care, 15(3), 151-154. Evans, W M, Bibeau, D L & Mullen Conley, K (2001) Coping strategies used in residential hospice settings: Findings from a national study. American Journal of
Hospice and Palliative care, 18(2), 102-110.
Georges, J J, Grypdonck, M & Dierckx De Casterle, B (2002) Being a palliative nurse in an academic hospital: A qualitative study about nurses´ perceptions of palliative care nursing. Journal of Clinical Nursing, 11(6), 785-793.
Kuuppelomäki, M (2003) Emotional support for dying patients – The nurse´s per-spective. European Journal of Oncology Nursing, 7(2), 120-129.
McConigley, R, Kristjanson, L & Morgan, A (2000) Palliative care nursing in rural western Australia. International Journal of Palliative Nursing, 6(2), 80-90. McNeely, S (1996) Stress and coping strategies in nurses from palliative, psychi-atric and general nursing areas. Health Manpower Management, 22(3), 10-12. Newton, J & Waters, V (2001) Community palliative care clinical nurse special-ists´ descriptions of stress in their work. International Journal of Palliative care,
7(11), 531-540.
Orth-Gomér, K (2003) Kvinnors stress, sociala miljö och hälsa i ett livsperspektiv. I: Theorell, T (Red) Psykosocial miljö och stress. Lund: Studentlitteratur.
Payne, N (2001) Occupational stressors and coping as determinants of burnout in female hospice nurses. Journal of Advanced Nursing, 33(3), 396-405.
Payne, S A, Dean, S J & Klaus, C (1998) A comparative study of death anxiety in hospice and emergency nurses. Journal of Advanced Nursing, 28(4), 700-706. Perski, A (2003) Om stress, utbrändhet och vägar tillbaka till hälsa. I: Theorell, T (Red) Psykosocial miljö och stress. Lund: Studentlitteratur.
Polit, DF, Beck, CT & Hungler, BP (2001) Essentials of nursing research.
Methods, appraisal and utilization (5:e upplagan). Philadelphia: Lippincott.
SBU-rapport nr 146 (1999) Avancerad hemsjukvård och hemrehabilitering.
Effekter och kostnader. Stockholm.
SOU 2001:6 Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande av Kommittén om vård i livets slutskede. Stockholm.
Svensk Medicin nr 73 (2003) Läkardagarna i Örebro, Den utmätta tiden –
Palliativ medicin i modern sjukvård. Stockholm: Förlagshuset Gothia AB.
Ternestedt, B M (1998) Livet pågår! Om vård av döende. FoU-rapport 53. Stockholm: Vårdförbundet.
Twycross, R (1998) Palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.
Underskog, I (2000) Vården idag. Smärta i livers slutskede. I: Forsbeck, R (Red)
En god död. Om dödshjälp och vård i livets slutskede. Örebro: Bokförlaget Libris.
Vachon, M L (1998) Caring for the caregiver in oncology and palliative care.
Seminar in Oncology Nursing, 14(2), 152-157.
van Staa, A L & Visser, A & van der Zouwe, N (2000) Caring for caregivers: Ex-periences and evaluations of interventions for a palliative care team. Patient
Education and Counselling, 41, 93-105.
von Otter, B & Pihlblad, M (1996) Följa med till slutet – om att vaka vid en
dödsbädd. Falköping: Liber AB.
Wilkes, L M & Beale, B (2001) Palliative care at home: Stress for nurses in urban and rural New South Wales, Australia. International Journal of Nursing Practice,
7, 306-313.
Wilow, K Red (2003) Författningshandbok för personal inom hälso- och
sjukvård. Solna: Almqvist & Wiksell.
World Health Organisation. Cancer pain relief and palliative care: Report of a WHO Expert Committee. Geneva, Switzerland; 1990. Report No: 804.
Yang, M H & Mcilfatrick, S (2001) Intensive care nurses´ experiences of caring for dying patients: A phenomenological study. International Journal of Palliative
BILAGOR
Bilaga 1: Artikelsökning Bilaga 2: Artikelgranskning
