Att leva med Multipel Skleros – En utmanande vardag
En litteraturöversikt
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Evelina Vannestål& Caroline Brobäck HANDLEDARE:Iréne Ericsson
Sammanfattning
Sjukdomen multipel skleros (MS) har en stor påverkan på personens dagliga liv. Sjukdomen påverkar såväl familjelivet och aktiviteter som arbetsförmågan hos dessa personer. Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med MS. En kvalitativ litteraturöversikt genomfördes som vid analys av materialet resulterade i två kategorier med två underkategorier till respektive kategori. Rädsla inför framtiden som beskriver den osäkerhet och rädsla som sjukdomen medför samt kategorin sjukdomen styr mitt liv som beskriver hur sjukdomen tar över och förändrar personernas liv och livssituation. Dessa fynd indikerar att det är en utmaning att leva med MS och att vårdpersonalen som möter dessa personer behöver ha en förståelse för de såväl fysiska som psykiska besvär personer med MS lever med. Nyckelord: Multipel Skleros, upplevelser, dagligt liv.
Summary
To live with multiple sclerosis - a challenging everyday
life.
A literature review
Abstract
Multiple sclerosis (MS) has a major impact on the person's daily life. MS affects family life and activities as the ability to work as well. The purpose was to describe people's experience of living with MS. A qualitative literature review was performed and the analysis of the material resulted in two categories and four subcategories. Fear of the future that describes the uncertainty and the fear that the disease causes, and the category The disease controls my life describing how the disease takes over and change their lives and their life situation. These findings indicate that it is a challenge to live with MS and that healthcare professionals who meet these people need an understanding of the physical and mental health problems persons with MS are living with.
Innehållsförteckning
Inledning ... 4
Bakgrund ... 4
Multipel skleros ... 4
Påverkan i det dagliga livet ... 5
Omvårdnad vid multipel skleros ... 6
Syfte ... 8
Material och metod ... 8
Design ... 8
Urval och datainsamling ... 8
Dataanalys ... 9
Etiska överväganden ... 9
Resultatpresentation ... 11
Rädsla inför framtiden ... 11
Sjukdomen styr mitt liv ... 12
Diskussion ... 15
Metoddiskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 16Slutsatser ... 17
Kliniska implikationer ... 18
Referenser ... 19
Bilagor ... 23
Bilaga 1 sökmatris ... Bilaga 2 artikelmatris ... Bilaga 3 kvalitetsgranskningsprotokoll ...4
Inledning
En av de vanligast förekommande neurologiska sjukdomarna är multipel skleros (MS) (Socialstyrelsen, 2016). I Sverige finns det ungefär 17 500 personer med MS och årligen insjuknar cirka 50 personer per 10 000 invånare (Socialstyrelsen, 2016). Sjukdomen har ökat i Sverige liksom i andra länder i västvärlden under 2000-talet (Westerlind, Boström, Stawiarz, Landtblom, Almqvist & Hillert, 2014).
Sjukdomen drabbar främst kvinnor, men förekommer även bland män (Fagius, Andersen, Hillert, Olsson & Sandberg, 2007). MS är en krävande sjukdom såväl psykiskt som fysiskt, framförallt eftersom sjukdomen är så varierande i prognos och sjukdomsutveckling. Sjukdomen påverkar den drabbades familjeliv och dagliga aktiviteter. Anledningen till denna påverkan beror främst på den uttalade trötthet personer med MS lever med. Denna trötthet förekommer i alla stadierna av sjukdomen. Trötthet är det vanligast förekommande symtomet hos personer med MS och har en direkt negativ påverkan på livskvaliteten hos dessa personer (Induruwa, Constantinescu & Gran, 2012). Även arbetssituationen ser annorlunda ut för personer med MS då personens problem kräver anpassningar i arbetet som inte alltid kan tillgodoses (Leslie, Kinyanjui, Bishop, Rumrill & Roessler, 2015). En ökad förståelse för och mer kunskap om hur personer med Multipel Skleros upplever sin situation krävs för att kunna bemöta och stödja personen på ett, utifrån personens perspektiv, lämpligt sätt i vården.
Bakgrund
Multipel skleros
Multipel skleros (MS) är en autoimmun och inflammatorisk sjukdom, vilket innebär att kroppens eget immunförsvar attackerar frisk vävnad i det centrala nervsystemet. Sjukdomen förekommer i tre olika varianter. Primär skovvis MS är den variant av sjukdomen som förekommer mest frekvent. Hos cirka hälften av personerna med primär skovvis MS övergår denna till varianten sekundär progressiv MS och ger då bestående nedsättning av funktionerna. Den tredje varianten kallas för primär progressiv multipel skleros. Denna variant är inte skovvis uppträdande och ger därför kvarstående besvär så kallade icke reversibla besvär (Fagius et al., 2007).
Sjukdomen drabbar nästan uteslutande personer mellan 20 och 45-årsåldern. Kvinnor drabbas nästintill dubbelt så ofta som män. Vad som orsakar MS är ännu oklart, men det finns hypoteser om att miljöfaktorer och virusinfektioner har en betydande påverkan. Sjukdomen är inte ärftlig men flera av de personer som drabbats av MS har en bakomliggande sårbarhet i genetiken. Detta tillsammans med en infektion kan göra att sjukdomen utvecklas. Det kan även konstateras att sjukdomen är mindre vanlig i Asien och i afrikanska länder och har en högre förekomst i Nordeuropa och Nordamerika. Nya fall av MS och personer som lever med sjukdomen har ökat. Den uppskattade siffran av hur många personer i världen som idag lever med MS är 2,3 miljoner (Multiple sclerosis international federation,
5
2013). Både nya fall och prevalensen ökar ju längre ifrån ekvatorn befolkningen bor (Fagius et al., 2007).
I Sverige finns det cirka 200 Specialister inom neurologi. Dessa finns ojämnt fördelade över landet vilket kan innebära att vissa vårdtagare har långt till neurologisk specialistverksamhet. Rekommendationen i Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid MS är att om en person erhållit diagnosen MS bör denna ha tillgång till och kontinuerlig kontakt med en neurolog. De olika symtomen som uppstår kan dock, beroende på vad det är, behandlas av en allmänläkare (Socialstyrelsen, 2016). Vid varje nytt skov rekommenderas en kontakt med en neurolog. Ett nytt skov kan innebära att personens grundbehandling kan behöva korrigeras. Sjukdomen MS är svårdiagnostiserad då det främst är personens egen berättelse av upplevda problem som måste tas i akt (Fagius et al., 2007). För att fastställa diagnosen Multipel Skleros görs magnetröntgen med frågeställning om det finns MS-plack. Dessa plack är kännetecknande för sjukdomen. Även en uppskattning av hur lång tid personen har haft sjukdomen kan göras med hjälp av magnetröntgen. Röntgensvar och personens upplevelse av symtom analyseras sedan och utifrån det kan en diagnos ställas. Detta kräver dock tid och speciell kompetens varför det kan ta tid innan personen får den slutliga diagnosen (Fagius et al., 2007).
Behandlingen av MS inriktar sig på två saker. Den ena inriktar sig till att påverka sjukdomen vilket innebär att medicinering ges för att bromsa sjukdomens förlopp. De mediciner som ges har en inflammationshämmande funktion som bidrar till att minska inflammationen i det centrala nervsystemet. Den andra behandlingen riktas till att behandla symtomen som uppstår vid MS. Det kan exempelvis vara att behandla farmakologiskt mot obstipation, depression och muskelspasmer men även sjukgymnastik vid exempelvis gångsvårigheter (Fagius et al., 2007).
Påverkan i det dagliga livet
Förekomsten av kroniska sjukdomar ökar i Sverige och internationellt. Detta beror bland annat på att befolkningen blir äldre (socialstyrelsen, 2014). Att drabbas av en kronisk sjukdom gör att livssituationen förändras livet ut. Ofta behöver personen lära sig att leva med sjukdomen (Kralik, Koch, Price & Howard, 2004).
Personer men kronisk sjukdom kan välja att hantera de nya villkoren på ett bra eller mindre bra sätt. Personen kan uppleva att dennes värdighet påverkas. Personer med kronisk sjukdom menar att valen vid kronisk sjukdom är tveksamma. Exempelvis att välja medicinsk behandling och riskera biverkningar eller välja att avstå medicinering men då riskera att skynda på sjukdomsutvecklingen. Personer med kronisk sjukdom upplever även att dessa val påverkar det dagliga livet. Det kan vara så att utföra en uppgift av något slag innebär att personen sedan blir sängliggande i flera dagar. Men utförs inte uppgiften blir det ett misslyckande och kan leda till att personen undviker olika möten/uppgifter i fortsättningen (Delmar et. al., 2006).
Att få en diagnos som innebär ett kroniskt tillstånd är traumatiskt och många reagerar med rädsla till exempel för att bli beroende av andras hjälp. En positiv
inställning till sjukdomen underlättar hanteringen av symtom och
6
När en person drabbas av en kronisk sjukdom är det inte bara den personen som drabbas utan även anhöriga. Känslor som kan framkomma hos närstående är oro, frustation, ilska och skuld. Oron om hur framtiden skall bli är vanligt. Tankar som ”varför skall jag drabbas”, ”vad har jag gjort för att förtjäna detta” och liknande är inte ovanligt. Anhöriga upplever att sjukdomen har en negativ inverkan på det dagliga livet. Att ta hand om personen blir en stor del av vardagen och detta blir en börda för den anhörige som inte får mycket tid över till annat. Ovissheten om hur långtid den sjuke personen har kvar gör att den anhörige vill spendera så mycket tid som möjligt med denne. Detta gör att relationer till andra personer drabbas. De anhöriga påverkas genom att de skattar den egna hälsa lägre, exempelvis finns risk för depression. Även den anhöriges jobb eller studier kan påverkas då stressen och den ökade belastningen bidrar till en minskad energi att utföra detta (Golics, Basra, Salek & Finlay, 2013).
Balanssvårigheter, nedsatt mobilitet och trötthet är de vanligaste symtomen vid MS och det är främst dessa som påverkar den mentala hälsan och den fysiska aktivitetsnivån (Albuquerque, Geraldo, Martins & Ribiero, 2015; Induruwa et al., 2012). Att röra sig i hemmet och i samhället, sköta sin hygien, sköta hushållsarbete, matlagning och inköp blir en utmaning. Sjukdomen har även en negativ inverkan på det sociala livet, den kognitiva funktionen samt sexualiteten. En studie visar att Kvinnor med MS som lever i ett förhållande känner sig odugliga, oattraktiva och tvivlar på sin identitet. Kvinnornas partners upplever en väldigt liten inverkan på sexlivet vilket kan bero på att kvinnorna med MS anstränger sig mycket för att inte låta sjukdomen påverka sexlivet (Esmail, Munro & Gibson, 2007). Sjukdomen kan medföra en tvekan på sin identitet och en känsla av att kroppen gör som den vill (Mozo-Dutton, Simpson & Boot, 2012).
Omvårdnad vid multipel skleros
Vid MS är kontakten med Hälso- och sjukvården viktigt då de olika symtomen kan kräva behandling. Det är även av vikt att den drabbade får fortlöpande information om sin sjukdom. Då sjukdomsförloppet är lika unik som personen som är drabbad är det viktigt att tillsammans med vårdtagaren göra upp en omvårdnadsplan (Fagius et al., 2007). För att en mellanmänsklig relation skall kunna skapas och utvecklas är det nödvändigt att sjuksköterskan liksom personen ser varandra som unika personer menar omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbee (1971). En av sjuksköterskans kärnkompetenser är den personcentrerade omvårdnaden, vilket innebär att vårdgivare och vårdtagare tillsammans kommer överens om vården som berör personen (Cronenwett et al., 2009). Kommunikationen är därför mycket viktig för att uppnå en tillit mellan sjuksköterskan och vårdtagaren. Kommunikationen och samtalet är en central del där känslor och tankar förmedlas och bidrar till denna relationsutveckling (Travelbee, 1971).
Socialstyrelsen (2016) rekommenderar multidisciplinära team för personer med MS utifrån de nationella riktlinjerna för vård vid MS och Parkinsons sjukdom. Detta innebär att flera professioner arbetar tillsammans för att tillgodose individens och den anhöriges behov. Sjuksköterskan i teamet rekommenderas ha en utökad kunskap om just MS och bör fungera som en samordnare mellan vårdtagaren och de övriga i teamet. I dessa team ingår även till exempel neuropsykolog, fysioterapeut, neurolog
7
och kurator (Socialstyrelsen, 2016). Teamsamverkan är en av sjuksköterskans kärnkompetenser. Denna handlar om att tillsammans med andra vårdgivare arbeta tillsammans mot samma mål och en säker, högkvalitativ vård (Cronenwett et al., 2009). MS påverkar aktivitetsnivån och enligt de nationella riktlinjerna för vård vid MS och Parkinsons sjukdom, så har alla vårdtagare rätt till rehabilitering men alla verksamheter har inte möjlighet att erbjuda detta (socialstyrelsen, 2016). Den kärnkompetens som belyser en säker vård syftar till att minska risken för skada i vården. Detta gäller såväl personal som vårdtagare. Den handlar om att på ett effektivt sätt delta som en medlem i teamet och kunna upptäcka faktorer som kan vara tvivelaktiga för att främja en säker vård (Cronenwett et al., 2009).
Vidare finns det olika behandlingshem för personer med MS, hit kommer personer som behöver intensiv fysikalisk behandling. Det är viktigt att bevara de resurser som personen fortfarande har även om det känns som att förmågan att utföra vissa uppgifter försvagas. Sjuksköterskan kan bistå med hjälp i form av att upprätthålla hoppet och hjälpa den sjuke att känna en trygghet till vården (Fagius et al., 2007). Syftet och målet med omvårdnad är att förmedla hopp vilket kan hjälpa personen att göra lidandet lättare och livet mer glädjefyllt. Lidandet är liksom hälsa och trygghet subjektivt och uppfattas även det individuellt. Alla personer har olika förutsättningar att möta en sjukdom (Travelbee, 1971).
Den enskilda människan är unik och oersättlig. Oavsett om människan går igenom samma stadier är den enskildes upplevelse personlig. Varje vårdtagare skall bedömas individuellt och ses som unik av sjuksköterskan. Omvårdnaden är en mellanmänsklig process där sjuksköterskan har till uppgift att hjälpa den drabbade i lidandet, att finna en mening och hantera sina upplevelser. Att fokusera på den unika människan och hur just denna individ upplever sin situation är centralt i omvårdnaden (Travelbee, 1971).
8
Syfte
Att beskriva personers upplevelse av att leva med multipel skleros
Material och metod
Design
En kvalitativ litteraturöversikt genomfördes för att få svar på syftet att beskriva personers upplevelse av att leva med multipel skleros. Litteraturöversikter görs vanligtvis för att upptäcka problem eller fastställa hur stor kunskapen är inom ett område (Friberg, 2017). En kvalitativ ansats används för att beskriva personer upplevelse och/eller erfarenhet av ett fenomen. En studie kan ha en induktiv eller en deduktiv ansats. Den induktiva ansatsen innebär att teman eller kategorier bildas utifrån vad analysen av texten i data indikerar och en deduktiv ansats har sin utgångspunkt i en teori eller hypotes (Danielsson, 2017). I denna litteraturöversikt användes en induktiv ansats.
Urval och datainsamling
För att få svar på syftet söktes artiklar i olika databaser. De databaser som användes var Cinahl, Medline och PsycINFO. Sökning i flera olika databaser ökar trovärdigheten eftersom det ökar möjligheterna att finna artiklar som ger en djupare och bredare kunskap över området (Henricsson, 2017). Cinahl och Medline behandlar information angående omvårdnad medan PsycINFO innehåller information som behandlar beteende och psykologi (Karlsson, 2017). Sökorden som användes var multiple sclerosis, multiple sclerosis or MS, patient*, Qualitative, Qualitative research or Qualitative study. Först genomfördes en övergripande sökning på de olika sökorden enskilt för att se om det gav några träffar det vill säga om det fanns något material att tillgå. Sedan gjordes fortsatta sökningar med orden i olika kombinationer för att begränsa antalet träffar till ett mer hanterbart antal. En sökmatris som ger en översikt över tillvägagångsättet vid sökningarna finns presenterad i arbetet (Bilaga 1)
Inklusionskriterierna var kvalitativa artiklar som behandlade upplevelser av multipel skleros hos personer av båda könen. Deltagarna i studien skulle vara mellan 20-60 år gamla då MS främst drabbar dessa åldrar och att personerna fortfarande är mitt i livet. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska. Artiklarna skulle även vara publicerade från 2007 och framåt. Denna avgränsning valdes delvis för att begränsa urvalet av artiklar, men även för att vetenskapliga rön med tiden blir för gamla och får göra plats för nyare, aktuell forskning. Artiklarna skulle vara peer reviewed artiklar. Detta är en kvalitetskontroll och innebär att artiklarna har blivit vetenskapligt bedömda (Henricson, 2017)
Exklusionskriterierna var artiklar som byggde på kvantitativa studier och artiklar med studier som beskrev anhörigas upplevelser av situationen samt, artiklar som inte uppfyllde kvalitetskraven enligt Hälsohögskolans kvalitetsgranskningsprotokoll (bilaga 3)
9
Urvalsprocessen inleddes med att läsa titlarna på de artiklar som söktes fram. De titlar som tycktes relevanta för uppsatsen gick vidare och deras abstrakt lästes. Det visade sig att 19 av de 34 artiklarna vars titlar ansågs stämma överens med syftet var dubbletter. De 15 artiklar som kvarstod lästes i sin helhet och gick vidare för
kvalitetsgranskning. Dessa granskades sedan utifrån hälsohögskolans
kvalitetsgranskningsprotokoll (Bilaga 3). Detta ledde till att ytterligare 4 artiklar uteslöts. De artiklar som uteslöts uppfyllde inte det etiska kravet, som är en av kvalitetskontrollerna i granskningsprotokollet (Bilaga 3). Det etiska kravet innefattade ett etiskt tillstånd och/eller ställningstagande som inte framkom i dessa artiklar. Sökförfarandet och urvalet av artiklar beskrivs närmare i sökmatrisen (bilaga 1). Slutligen kvarstod 11 artiklar som använts i resultatet. De artiklar vars studier använts för resultatet presenteras i en artikelmatris (Bilaga 2). Artiklarna i resultatet är från olika länder. USA, England, Japan, Finland, Norge, Tyskland, Turkiet och Iran.
Dataanalys
Analysen av materialet gjordes i enlighet med Fribergs (2017) femstegsanalys. De utvalda artiklarna lästes flera gånger för att få en ökad förståelse för innehållet. Enligt Friberg (2017) är det en viktig del av processen att först få en uppfattning om innehållet. I steg 2 markerades textdelar och gjordes en sammanfattning av de textdelar i respektive artikel som svarade på syftet. Detta för att minska textmassan och få materialet mer lätthanterligt. I steg tre jämfördes och diskuterades sedan de fynd som gjorts av respektive granskare av artiklarna. I steg fyra sammanfördes textdelar som behandlade samma saker, och utifrån de sammanförda textdelarnas innehåll skapades kategorier och underkategorier. De sammanförda textdelarna formades i steg fem till en ny text under respektive kategori och underkategori och utgör litteraturöversiktens resultat.
Etiska överväganden
Lagen om etikprövning säger (SFS 2003:460) att den enskilda människan och respekten för människovärde vid forskning skall skyddas. För examensarbeten som utförs i en högskoleutbildning är etikprövning inte nödvändig (SFS 2003:460). Av denna anledning behövs inget etiskt godkännande av denna litteraturöversikt. Däremot har de artiklar som blivit inkluderade i resultatet blivit godkända genom Hälsohögskolans kvalitetsgranskningsprotokoll och dess krav om etiskt godkännande (Bilaga 3).
Det etiska perspektivet är en central del i all typ av forskning. En etisk granskning av artiklar ökar den vetenskapliga trovärdigheten. Vid forskning med kvalitativ ansats är den etiska aspekten särskilt viktig. Detta för att det finns en närhet mellan intervjuare och deltagare som inte återfinns inom den kvantitativa forskningen (Danielsson, 2017).
För att en studie skall bli etiskt godkänd måste den uppfylla de forskningsetiska kraven (Kjellström, 2017). Vetenskapsrådet (2002) presenterar de fyra etiska huvudprinciperna. Det första är informationskravet som innebär att forskaren har en
10
skyldighet att informera de som är berörda av forskningen om vad projektet innebär och dess villkor. Det är även av vikt att informera om att deltagandet är frivilligt och kan avbrytas under alla faser. Samtyckeskravet innebär att deltagaren skall ge sitt samtycke för att delta i studien. Då personen ej kan ge sitt samtycke själv kan detta samtycke inhämtas av föräldrar/målsman. Konfidentialitetskravet skyddar deltagaren genom att enbart forskaren skall ha tillgång till personuppgifterna och konfidentialiteten innebär att ingen skall av det färdiga materialet kunna utläsa vem som deltagit eller gett svaren i en studie. Det fjärde kravet är nyttjandekravet, vilket innebär att det finns en skyldighet att berätta hur materialet skall användas och hur det skall presenteras.
Utifrån egna personliga erfarenheter, dels inom familjen men även i yrket som sjuksköterskor, fanns en förförståelse som följt med genom arbetet. Med förförståelse menas att det finns föreställningar, antaganden och kunskap för att förstå en situation. Detta kan både vara ett hinder och en möjlighet för att kunna bilda en ny förståelse. Den förståelsen som redan finns är avgörande för hur den nya informationen tolkas. Medvetenhet om att det finns en förförståelse gör att det blir lättare att tolka den nya informationen på ett objektivt sätt (Priebe, G., & Landström, C. 2017). Det skulle kunna finnas en risk att artiklar som väljs för resultatet är artiklar som stämmer överens med attityder och föreställningar utifrån förförståelsen. För att undvika denna risk togs samtliga artiklar som framkom vid sökningarna och som överensstämde med syftet och som klarade kvalitetskraven med i resultatet.
11
Resultatpresentation
Vid analys av materialet med syftet, personers upplevelse av att leva med multipel skleros, i fokus framkom kategorin rädsla inför framtiden med underkategorierna hamna i beroendeställning och påverkar arbetsliv. Samt kategorin Sjukdomen styr
mitt liv med underkategorierna innebär social isolering och känsla av otillräcklighet.,
(tabell 1.)
Tabell 1: Översikt över Kategorier och underkategorier.
Kategori Underkategori
Rädsla inför framtiden Hamna i beroendeställning Påverkan i arbetslivet Sjukdomen styr mitt liv Social isolering
Känsla av otillräcklighet
Rädsla inför framtiden
Personer med MS lever med en konstant rädsla inför framtiden. Rädslan inför framtiden handlar om en rädsla för att förlora sina funktioner och att funktionsförlusterna skall bidra till att de hamnar i en beroendeställning. Rädslan inför framtiden handlar också om rädsla för att funktionsförlusterna skall bidra till en påverkan på arbetslivet. Personer med MS upplever sig leva med en ovisshet om de kommer att ha möjlighet att fortsätta arbeta.
Hamna i beroendeställning
Vid varje skov under sjukdomsförloppet finns en osäkerhet och rädsla för om funktionerna skall komma tillbaka eller om skovet skall lämna bestående men. Funktionsförlusterna lämnar personen i en beroendeställning och denna beroendeställning är stressande såväl fysiskt som psykiskt och flera av dem drabbade lever med en depressionsproblematik. Denna beroendeställning innebär i flera fall att personerna behöver hjälp med vardagsbehoven, som exempelvis dusch, toalettbesök och förflyttningar. Sjukdomen MS syns inte alltid på utsidan och personer som lever med sjukdomen upplever därför att de inte tas på allvar av vårdpersonalen. De upplever att deras tillstånd bemöts med okunskap och upplever att personalen inte visar någon empati för den drabbades situation. Vidare berättar personer med MS att de av vårdpersonal blir behandlade som ett objekt och inte som de personer, med känslor och tankar, som de faktiskt är (Dennison et al., 2016; Lohne et al., 2010). Personerna med MS upplever också att de lever med en ständig ovisshet om när nästa skov skall komma. Att leva med denna ständiga ovisshet om när eller om skoven kommer igen och om skoven kommer lämna bestående funktionsnedsättningar eller när eller om skoven kommer upphöra upplevs av personerna som stressande. Denna stressande känsla beskrivs vara orsak till att många personer med MS blir deprimerade (Dennison et al, 2016; Lohne et al., 2010).
12
Skoven kommer ofta utan förvarning och personer med MS upplever därför svårigheter att anpassa sitt liv efter sjukdomen (Moriya & Suzuki, 2011). Att ena dagen ha möjlighet att utföra en specifik uppgift och nästa dag inte kunna ta sig upp ur sängen upplevs som mycket frustrerande (Lohne et al., 2010). Personer med MS värderar de förmågor de har och är rädda för att förlora funktioner som synen, möjligheten att gå utan hjälpmedel eller förlora kognitiva funktioner som minne och koncentration vilket bidrar till en rädsla att bli beroende av andras hjälp (Blundell Jones, Walsh & Isaac, 2014; Yilmaz, Gumus, Odabas, Akkurt & Yilmas, 2017; Lohne et al., 2010). För att hålla denna rädsla borta försöker därför personer med MS att leva en dag i taget (Dennison et al., 2016). Eftersom det inte finns något botemedel är rädslan att förlora funktionerna överhängande (Blundell Jones et al., 2014; Yilmaz et al., 2017; Lohne et al., 2010).
Påverkan på arbetsliv
Personer med MS upplever att sjukdomen medför en negativ påverkan på arbetslivet. Personer med MS upplever en rädsla för att bli arbetslösa då funktionsförlusterna ger en nedsatt arbetsförmåga. Flera tvingas gå ner i tid, säga upp sig eller bli uppsagda. Påverkan på arbetslivet grundar sig främst i de funktionsförluster som sjukdomen medför, men även fatigue har en negativ inverkan på förmågan att genomföra arbetsuppgifterna (Ghafari, Fallahi-Khoshknab, Nourozi & Mohammadi, 2015; Coenen, Basedow-Rajwich, König, Kesselring & Cieza, 2011; Blundell Jones et al., 2014; Morley, Tod, Cramp & Mawson, 2013).
Trots att personen med MS upplever sig ha hälsa och ha kvar samma förmågor att utföra samma arbete som innan sjukdomsdebut, så upplever personer med MS att de fråntas ansvar i arbetet. Flera personer med MS upplever att de tvingas att gå ner i tid eller söka ett nytt arbete (Moriya & Suzuki, 2011; Blundell Jones et al., 2014; Lohne et al., 2010; Morley et al., 2013). Vid en anställningsintervju undanhåller de inte sin sjukdom. Deras ärlighet och uppriktighet om att de har sjukdomen upplevs dock ofta vara anledning till att arbetsgivaren inte återkommer till dem efter det att de varit på anställningsintervju(Ghafari et al., 2015; Sharifi, Borhani & Abbaszadeh, 2016). Att inte ha möjlighet att arbeta i samma utsträckning som tidigare får konsekvenser som bland annat ekonomiska problem (Lohne et al., 2010; Blundell Jones et al., 2014; Sharifi et al., 2016). Samtidigt som personen med MS upplever en förtvivlan över att inte kunna leva upp till arbetsgivarens förväntningar, så upplever arbetsgivaren i sin tur att de inte alltid kan tillgodose de hjälpinsatser personen med MS behöver. Om arbetsgivaren får stöd och information för att underlätta arbetssituationen för arbetstagare med MS, upplevs detta som positivt av både personen med MS och arbetsgivaren (Jellie, Sweetland, Riazi, Cano & Playford, 2014).
Sjukdomen styr mitt liv
Personer med MS upplever att den kropp som en gång var deras, inte längre lyder dem, vilket leder till en känsla av att sjukdomen styr dem. Flera personer med MS upplever ofrivilliga ryckningar vilket är mycket frustrerande då dessa ryckningar tvingar dem att stanna i hemmet. Även osäkerheten över hur de, fysiskt liksom mentalt, skall må från en dag till en annan gör att de stänger sig inne för att inte vara till last för andra. Det förekommer inkontinensbesvär som tvingar personen med MS
13
att stanna hemma liksom tröttheten som bidrar till att de inte orkar genomföra några större sociala aktiviteter. En känsla av att inte räcka till för sina närmaste är vanligt förekommande och personer med MS anser sig vara en tung börda att bära för sina närmaste.
Innebär social isolering
Personer med MS upplever en social isolering. Denna isolering beror delvis på att funktionsnedsättningarna gör det svårt att ta sig fram i samhället samt att sjukdomen styr personens liv. De upplever att samhället inte alltid är anpassat för personer med funktionsnedsättningar. Personer med MS gör stora ansträngningar för att dölja sin sjukdom och gör allt för att förminska problemen som sjukdomen medför. Att förminska sjukdomens inverkan på personen och att dölja symtomen upplevs påfrestande vilket leder till att personerna avstår från att delta i sociala tillställningar (Blundell Jones et al. 2014; Ghafari et al., 2015; Sharifi et al., 2016).
En del dagar upplevs sjukdomen ta över så pass mycket att de väljer att stanna hemma för att kunna känna sig trygga. Bland annat beskrivs de spasmer, som är vanliga hos personer med MS, att de gör att de hellre stannar i hemmet. Eftersom kroppen upplevs göra som den vill finns en osäkerhet att vistas ute bland människor. Spasmerna går inte att kontrollera vilket gör att personen känner sig underordnad av sjukdomen och som en belastning för andra (Morley et al., 2013).
På grund av att personer med MS upplever en utmattning och trötthet som inte går att vila bort får de ofta tacka nej till inbjudningar av vänner och bekanta. De upplever att det tar för mycket på krafterna och det kräver också planering i flera dagar innan de ska genomföra eller närvara vid en aktivitet. De måste också vara beredda på att må både fysiskt och psykiskt dåligt i dagar, ibland veckor, efter att aktiviteten genomförts (Coenen et al., 2011). Personerna med MS beskriver att de upplever en stor sorg genom att tröttheten hindrar dem att göra sådant som de anser meningsfullt i sitt liv. Samtidigt upplever de att sjukdomen inte syns på utsidan och att andra människor ser dem som friska och har därför inte förståelse för den MS sjukes problem. Detta bidrar till en osäkerhet och en vilja att undvika sociala relationer (Blundell Jones et al., 2014; Coenen et al., 2011; Lohne et al., 2010).
En annan faktor som gör att personer med MS stannar i hemmet är de inkontinensbesvär och urinläckage som ofta förekommer hos dessa personer. Inkontinensbesvär upplevs som ett mycket handikappande inslag i vardagen. Dessa problem med urinläckage orsakar att personer med MS känner skam. Detta för att läckage äger rum under sexuella aktiviteter såväl som i rörelse ute bland människor. Ibland har personer med MS som upplever urinläckage också svårt att mentalt hantera denna påverkan på kroppen (Ghafari et al., 2015; Moriya & Suzuki, 2011; Coenen et al., 2011; Yilmaz et al., 2016).
Personer med MS är medvetna om att träning är bra och en viktig komponent i behandling av MS. Rehabilitering, som består av olika typer av träning, minskar den sociala isoleringen och personer med MS får en chans att träffa andra med samma sjukdom. Även om personer med MS har en vetskap om att träningen är bra för både det psykiska och fysiska välbefinnandet, så tar tröttheten ibland över och det är då svårt att motivera sig att genomföra träningen. Vidare är anpassningar i hemmet viktigt för personer med MS. Utan anpassningar, så som larm, tillsyn och ledsagning,
14
hygienhjälpmedel och förflyttningshjälpmedel blir personer med MS ofrivilligt isolerade (Salminen, Kanelisto & Karhula, 2014).
Känsla av otillräcklighet
Personer med MS uttrycker ofta att de känner sig otillräckliga och inte har ork att finnas för sin familj som de gjort tidigare. Denna otillräcklighet grundar sig i att de funktionsnedsättningar och den trötthet som styr över personen hindrar den drabbade att bland annat hjälpa sina barn med läxor och fritidsaktiviteter. Därför läggs det största ansvaret för hem, barn och läxläsning på den andra vårdnadshavaren. Även om de fortfarande kan genomföra en del saker i hemmet så känner de ändå en otillräcklighet och de upplever att de inte får tillräckligt mycket ansvar relaterat till deras funktionsnedsättningar (Blundell Jones et al., 2014; Morley et al., 2013)
Det är också vanligt att personer med MS anklagar sig själva för att de blivit sjuka. Tankar om att deras tidigare levnadsvanor har orsakat sjukdomen, eller att de inte varit tillräckligt goda människor leder till en låg självkänsla (Sharifi et al., 2016; Ghafari et al., 2015). Som sjuk och med funktionsnedsättningar upplever personer med MS att de är en börda för familjen. De väljer därför att lämna hemmet för att deltaga i den dagliga verksamhet som ibland erbjuds även om de egentligen inte vill (Moriya & Suzuki, 2011).
På grund av de sexuella funktionsnedsättningar som förekommer vid sjukdomen, främst hos kvinnor, åsidosätts samlivet. Känselbortfall eller torra slemhinnor i de nedre regionerna gör att samlag upplevs som en negativ påfrestning som genomförs enbart för partnerns skull. Kvinnor upplever samvetskval då de inte känner behovet av att ha samlag, och gör stora ansträngningar för att undvika sexuellt umgänge. Kvinnor känner sig oattraktiva bland annat för den medicinska kortisonbehandling som förekommer vid MS. Kortisonbehandlingen leder till acneutbrott och håravfall. De känner sig inte längre kvinnliga vilket av dessa kvinnor upplevs äventyra partnerskapet. Kvinnor med MS lever med en osäkerhet i sitt äktenskap varför samlag i vissa fall genomförs av rädsla att mannen skall finna en annan partner. Personer med MS lever med en ständig osäkerhet om och när skilsmässa kommer att äga rum (Lohne et al., 2010; Yilmaz et al., 2017; Sharifi et al., 2016).
15
Diskussion
Metoddiskussion
Att i studier använda en kvalitativ ansats innebär att studien görs med syfte att studera en upplevelse. Kvalitativ metod handlar om att öka kännedomen om och beskriva hur människor upplever ett visst fenomen (Henricsson & Billhult, 2017). Denna litteraturöversikt är av kvalitativ metod vilket valdes utifrån den frågeställning och syfte som önskades studeras. En kvantitativ metod hade inte svarat på syftet då det var upplevelser som studerades.
För att öka trovärdigheten i studien användes peer debriefing där resultatet lästes flera gånger av de som genomförde litteraturöversikten. Peer debriefing innebär att resultatet diskuteras och analyseras av flera olika personer (Mårtensson & Fridlund, 2017). Då resultatet tolkades lika ansågs trovärdigheten öka. Litteraturöversikten granskades även i samråd med handledare. En diskussion om kategorier och underkategorier ägde rum tillsammans med handledare. Att använda sig av någon utomstående som kan granska resultatet och dess sammankoppling med kategorier anses öka trovärdigheten. (Mårtensson & Fridlund, 2017).
De sökord som avses användas i en litteraturöversikt är avgörande för att datainsamlingen skall vara relevant för syftet (Henricsson, 2017). I denna litteraturöversikt användes endast ett fåtal sökord som gav en lagom stor träff på det som skulle studeras. Sökorden utformades från syftet ”att leva med multipel skleros”. Fler sökord hade möjligen givit en bredare sökning med fler artiklar som kunde besvarat syftet, varför det begränsade antalet sökord kan ses som en svaghet i litteraturöversikten. Samtidigt hade en bredare sökning krävt mer tid än vad som fanns att tillgå för arbetet.
Personliga erfarenheter av sjukdomen MS som studerades i denna litteraturöversikt fanns hos de som utförde översikten. Förförståelse kan ha påverkat resultatet i viss mån vilket kan vara både positivt och negativt. Genom att diskutera och vara medveten om befintlig förförståelse ökar pålitligheten i studien (Mårtensson & Fridlund, 2017). Förförståelse anses inte vara enbart negativt eftersom det kan bidra till en öppnare granskning och tolkning av analysmaterialet d.v.s. om förförståelse saknas kan viktiga fakta missas i det material som analyseras (Mårtensson & Fridlund, 2017). Hela tiden under analysarbetet fanns förförståelsen med för att minska risken att colorera data som framkom i artikelgranskningen.
Överförbarhet är ett av de begrepp som stärker kvaliteten i studien. Överförbarhet handlar om hur resultatet kan överföras på andra grupper inom området som studerats (Mårtensson & Fridlund, 2017). Resultatet i denna litteraturöversikt kan till viss del tänkas gälla för andra grupper av personer som lever med sjukdomen MS. En annan aspekt som är värd att nämna är att artiklarna kom från olika länder, varför livssituationen med ett handikapp eller sjukdom möjligen kan se annorlunda ut i olika kulturer. Resultatet kan därför förmodligen inte sägas gälla generellt för personer med MS.
Data analyserades utifrån Friberg (2017) vilket är en analysmetod som genomförs i fem steg. Genom att någon annan granskar arbetet med dess artiklar, analysmetod
16
och resultat, kan bekräftelsebarheten stärkas. Läsaren skall kunna följa arbetets gång och bekräfta att resultatet är rätt tolkat (Henricsson, 2017; Mårtensson & Fridlund, 2017). Genom att de som genomförde litteraturöversikten gjorde varsin analys som sedan jämfördes ökade bekräftelsebarheten. I detta fall var resultaten av den enskilda analysen i det närmaste helt identiska med varandra då de jämfördes. Om det hade funnits olikheter hade dessa fått diskuterats för att nå konsensus om hur materialet skulle tolkats.
Resultatdiskussion
Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med multipel skleros och resultatet visar att personer med MS upplever svårigheter i det dagliga livet som påverkar deras dagliga livsföring.
Resultatet visar att det finns en rädsla inför framtiden och att flera av personerna har psykiska problem som exempelvis depression. Även tidigare forskning visar att just depression är ett av de psykiska symtomen som kan förekomma vid MS (Induruwa et al., 2012). Ytterligare en studie visar på en stark korrelation mellan kognitiv påverkan vid depression och fysiska funktionsförluster hos personer med MS (Possa, Minacapelli, Canale, Comi, Martinelli & Falautano, 2017).
Vidare visar resultatet att rädslan för framtiden bottnar i ovissheten om när nästa skov kommer och vilken funktion som eventuellt kommer att gå förlorad. Det finns även en rädsla att hamna i beroendeställning samt att när personen väl är i denna beroendeställning, inte får den hjälp de behöver. Personer med stora funktionsnedsättningar, såväl psykiska som fysiska, relaterat till MS ger även vårdgivaren större börda och sämre livskvalitet (Ertekin, Özakbas & Idiman, 2014). Resultatet kopplat med tidigare forskning (Fagius et al., 2007) indikerar att både personer med MS och deras vårdgivare behöver föra en kommunikation sinsemellan. Detta för att tillsammans komma fram till vad vårdtagaren behöver och vad vårdgivaren kan ge. Kommunikationen är något som travelbee (1971) i sin omvårdnadsteori menar är ett viktigt verktyg för att skapa en god relation mellan de båda parterna, då alla individer upplever sin situation på olika sätt (Travelbee, 1971). Sjukdomen har en betydande påverkan på arbetslivet. Arbetslöshet eller nedsatt arbetsförmåga relaterat till sjukdomen är vanligt. Detta för att de fysiska funktionerna försämras, men personer med MS upplever även att fatigue påverkar förmågan att koncentrera sig och utföra sina arbetsuppgifter. Detta bekräftar även Simmons, Tribe & McDonald (2010) i sin studie där de beskriver att personer med MS slutar jobba pga fatigue, kognitiv nedsättning och svaghet i armar och händer. Det är alltså inte vanligt att arbetsgivaren ber personerna att sluta jobba eller säger upp dem. Inte heller beror arbetslösheten på att flexibiliteten i arbetsvillkoren är bristfälliga (Simmons, Tribe & McDonald, 2010). Arbetssituationen ser inte ut på samma sätt för personer med MS som för friska personer (Leslie et al., 2015) och de som upplever sig ha ohälsa och fysiska funktionsförluster har större risk för arbetslöshet än de som tycker sig ha hälsan i behåll (Krokavcova et al., 2010). Resultatet visar att personer som tycker sig ha hälsan och möjligheten att utföra samma uppgifter i arbetet som innan de insjuknade i MS, ändå fråntas ansvar. Detta skulle kunna förklaras med att personens ärlighet angående sjukdomen möjligen sätter personen med MS i en situation där arbetsgivaren inte vill lägga ett för stort
17
ansvar på en person som har ohälsa. Travelbee (1971) belyser att hälsa är individuellt och att en person kan ha hälsa trots sjukdom varför det är viktigt att föra en meningsfull och givande dialog (Travelbee, 1971). Personer med MS lever i regel lika länge som friska personer, men får minskad arbetsförmåga i större utsträckning än andra (Fagius et al.,) För ett gott åldrande med MS anses arbete och sociala kontakter vara en viktig faktor (Ploughman et al., 2012).
Den del av resultatet som behandlar känslan av att sjukdomen styr personens liv tar upp den utomkroppsliga känslan personer med MS lever med. De upplever att deras kropp inte lyder dem och att de inte längre är den person de var tidigare samt att de måste prioritera de saker som skall göras. Vidare lever de med känslor av otillräcklighet för att de inte kan utföra sina uppgifter som en god förälder eller partner. Farber, Kern & Brusilovsky (2015) menar dock att om mödrar får socialt stöd och har en positiv inställning känner de sig dock mer tillfreds med sin föräldraroll (Farber et al., 2015) Otillräcklighet och en känsla av att kroppen inte gör som personen önskar är något som framkommer tidigare (Mozo-Dutton et al., 2012). Dock är överraskande i resultatet att dessa personer lever med skuldkänslor och samvetskval gentemot sina närmaste. Tidigare forskning har visat att de män som lever i ett förhållande med en kvinna med MS, inte märker någon betydande skillnad på samlivet (Esmail et al., 2007). I resultatet framkommer dock att sexuellt umgänge gör fysiskt och psykiskt ont och är en negativ påfrestning. Det framkommer också att samlag utförs för partnerns skull, vilket skulle kunna förklara varför männen enligt Esmail et al., (2007) inte märker någon markant skillnad i samlivet.
Den del som i resultatet belyser social isolering visar på att sjukdomen i sig isolerar personer med MS från omvärlden, men att även samhället inte alltid är handikappsanpassat. Personer med MS upplever att sjukdomen är osynlig och att det är svårt att få andra att förstå vidden av den. Detta leder till att de döljer sjukdomen eller förminskar problemen den medför. Blåsdysfunktion framkommer i resultatet som ett stort problem. Blåsdysfunktionen isolerar personer med MS. Att blåsdysfunktion påverkar personer med MS dagliga liv bekräftar även Browne, Salmon & Kehoe (2015). De beskriver att blåsdysfunktionen påverkar sömnen då personerna måste gå upp och tömma blåsan nattetid. Att problem med blåsfunktionen var så framträdande och hade en så stor inverkan på personer med MS var överraskande i resultatet.
Att personer med MS lider av trötthet, eller fatigue, är inget nytt men att en aktivitet kan påverka personen i flera dagar var dock överraskande i resultatet. Att det krävs en god planering och att personen måste vara beredd på att eventuellt vara utmattad i flera dagar efter aktiviteten var något oväntat. Sett till Travelbees omvårdnadsteori där personen är unik och upplevelsen är individuell, så kan denna utmattning delvis bero på vilken grad av sjukdom personen har, vilka funktioner som är drabbade liksom vilken aktivitet som utförts.
Slutsatser
Sjukdomen MS påverkar inte bara den drabbade funktionellt utan även på ett djupt psykiskt plan. MS är en sjukdom som inte alltid syns på utsidan och det är svårt att förstå hur handikappade dessa personer är i sitt dagliga liv. De blir socialt isolerade
18
då de gör ansträngningar för att dölja sjukdomen och lever med en ständig känsla av att de inte räcker till för andra. Att de symtom som uppkommer påverkar personen på flera plan, inte bara fysiskt är mycket viktigt att ha en medvetenhet om i vårdandet. Denna litteraturöversikt belyser svårigheter i vardagen hos personer med MS. Dock krävs det mycket mer forskning inom ämnet för att öka förståelsen för sjukdomens psykiska påverkan hos personen.
Kliniska implikationer
Denna litteraturöversikt har bidragit med en kunskap som kan användas i det kliniska arbetet. Genom att sjuksköterskan har en kunskap om vilka symtom som kan förekomma vid MS och hur de kan yttra sig kan sjuksköterskan informera och utbilda vårdtagare med MS och deras anhöriga. Resultatet visar att sjukdomen multipel skleros är mycket individuell, varför en god dialog med vårdtagaren och dess anhöriga kan ge sjuksköterskan rätt verktyg för att ge den omvårdnad som är lämplig för den unike vårdtagaren.
19
Referenser
Albuquerque, C., Geraldo, A., Martins, R., & Ribeiro, O. (2015). Quality of Life of People with Multiple Sclerosis: Clinical and Psychosocial Determinants. Procedia -
Social and Behavioral Sciences, 171, 359-365.Doi: 10.1016/j.sbspro.2015.01.133
*Blundell Jones, J., Walsh, S., & Isaac, C. (2014). “Putting One Foot in Front of the Other”: A Qualitative Study of Emotional Experiences and Help-Seeking in Women with Multiple Sclerosis. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 21(4), 356-373. Doi: 10.1007/s10880-014-9408-1
Browne, C., Salmon, N., & Kehoe, M. (2015). Bladder dysfunction and quality of life for people with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 37(25), 2350-2358. Doi: 10.3109/09638288.2015.1027007
*Coenen, M., Basedow-Rajwich, B., König, N., Kesselring, J., & Cieza, A. (2011). Functioning and disability in multiple sclerosis from the patient perspective. Chronic
Illness, 7(4), 291-310. Doi: 10.1177/1742395311410613
Cronenwett, L., Sherwood, G., Pohl, J., Barnsteiner, J., Moore, S., Sullivan, D., . . . Warren, J. (2009). Quality and safety education for advanced nursing practice.
Nursing Outlook, 57(6), 338-348. Doi: 10.1016/j.outlook.2009.07.009
Danielsson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I: Henricson, Maria (red.)
Vetenskaplig Teori och Metod - från ide till examination inom omvårdnad (s.
285-299). Lund: Studentlitteratur
Delmar, C., Bøje, T., Dylmer, D., Forup, L., Jakobsen, C., Møller, M., . . . Pedersen, B. (2006). Independence/dependence – a contradictory relationship? Life with a chronic illness. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 20(3), 261-268. Hämtad från
http://web.a.ebscohost.com.proxy.library.ju.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=1&si d=d2e82571-62d5-4edd-8643-7391da9a3fe8%40sessionmgr4009
*Dennison, L., McCloy Smith, E., Bradbury, K., & Galea, I. (2016). "How Do People with Multiple Sclerosis Experience Prognostic Uncertainty and Prognosis Communication? A Qualitative Study." PLoS ONE 11(7), 1–14. Doi: 10.1371/journal.pone.0158982
Dennison, L., Yardley, L., Devereux, A., & Moss-Morris, R. (2011). Experiences of adjusting to early stage Multiple Sclerosis. Journal of Health Psychology, 16(3), 478-88. Doi: 10.1177/1359105310384299
Ertekin, Ö., Özakbaş, S., & İdiman, E. (2014). Caregiver burden, quality of life and walking ability in different disability levels of multiple sclerosis. NeuroRehabilitation,
20
Esmail, S., Munro, B., & Gibson, N. (2007). Couple’s Experience with Multiple Sclerosis in the Context of their Sexual Relationship. Sexuality and Disability, 25(4), 163-177. Doi: 10.1007/s11195-007-9054-8
Fagius, J., Andersen, O., Hillert, J., Olsson, T. & Sandberg, M. (2007). Multipel
skleros. Kristianstad: Kristianstads boktryckeri AB.
Farber, R., Kern, M., Brusilovsky, E., & Wegener, Stephen T. (2015). Integrating the ICF With Positive Psychology: Factors Predicting Role Participation for Mothers With
Multiple Sclerosis. Rehabilitation Psychology, 60(2), 169-178. Doi:
10.1037/rep0000023
Friberg, F. (2017). Att göra litteraturöversikt. IA. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats
– vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.141-152). Lund:
Studentlitteratur.
*Ghafari, S., Fallahi- Khoshknab, M., Nourozi, K., & Mohammadi, E. (2015). Patients’ experiences of adapting to multiple sclerosis: A qualitative study. Contemporary
Nurse, 50(1), 36-49. Doi: 10.1080/10376178.2015.1010252
Golics, C., Basra, M., Salek, M., & Finlay, A. (2013). The impact of patients' chronic disease on family quality of life: An experience from 26 specialties. International
Journal of General Medicine, 6, 787-98. Doi: 10.2147/IJGM.S45156
Henricson, M. (2017). Diskussion. I: M. Henricson (red.) Vetenskaplig Teori och
Metod - från ide till examination inom omvårdnad (s. 411-420). Lund:
Studentlitteratur
Henricson, M., & Billhult A. (2017). Kvalitativ metod. I: M. Henricson (red.)
Vetenskaplig Teori och Metod - från ide till examination inom omvårdnad (s.
111-120). Lund: Studentlitteratur
Induruwa, I., Constantinescu, S., & Gran, B. (2012). Fatigue in multiple sclerosis – a brief review. Journal of the neurological siences, 323(1-2), 9-15. doi: 10.1016/j.jns.2012.08.007
*Jellie, B., Sweetland, J., Riazi, A., Cano, S., & Playford, E. (2014). Staying at work and living with MS: A qualitative study of the impact of a vocational rehabilitation
intervention. Disability And Rehabilitation, 36(19), 1594-1599. Doi:
10.3109/09638288.2013.854842
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I: M. Henricson (red.) Vetenskaplig
Teori och Metod - från ide till examination inom omvårdnad (s. 81-98). Lund:
Studentlitteratur
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I: M. Henricson (red.) Vetenskaplig Teori och
Metod - från ide till examination inom omvårdnad (s. 57-80). Lund:
21
Kralik, D., Koch, T., Price, K., & Howard, N. (2004). Chronic illness self‐ management: Taking action to create order. Journal of Clinical Nursing, 13(2), 259-267. Doi: 10.1046/j.1365-2702.2003.00826.x
Krokavcova, M., Nagyova, I., Van Dijk, J., Rosenberger, J., Gavelova, M., Middel, B., . . . Groothoff, J. (2010). Self-rated health and employment status in patients with multiple sclerosis. Disability and Rehabilitation, 32(21), 1742-1748. Doi: 10.3109/09638281003734334
Leslie, M., Kinyanjui, B., Bishop, M., Rumrill, P., & Roessler, R. (2015). Patterns in workplace accommodations for people with multiple sclerosis to overcome cognitive and other disease-related limitations. NeuroRehabilitation, 37(3), 425-36. Doi: 10.3233/NRE-151271
*Lohne, V., Aasgaard, T., Caspari, S., Slettebø, &., & Nåden, D. (2010). The lonely battle for dignity: Individuals struggling with multiple sclerosis. Nursing Ethics,
17(3), 301-311.Doi: 10.1177/0969733010361439
*Moriya, R., & Suzuki, S. (2011). A qualitative study relating to the experiences of people with MS: differences by disease severity. British Journal Of Neuroscience
Nursing, 7(4),593-600.
*Morley. A, Tod, A., Cramp, M. & Mawson, S. (2013). "The Meaning of Spasticity to People with Multiple Sclerosis: What Can Health Professionals Learn?" Disability
and Rehabilitation 35(15), 1284-92. Doi: 10.3109/09638288.2012.726691
Mozo-Dutton, L., Simpson, J., & Boot, J. (2012). MS and me: Exploring the impact of multiple sclerosis on perceptions of self. Disability and Rehabilitation, 34(14), 1208-1217. Doi: 10.3109/09638288.2011.638032
Multiple sclerosis international federation. (2013). Atlas of MS 2013. Hämtad 29 september, 2017, från http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf
Mårtensson, J. & Fridlund, B., (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I: Henricson, Maria (red.) Vetenskaplig Teori och Metod - från ide till examination
inom omvårdnad (s. 421-438). Lund: Studentlitteratur
Ploughman, M., Austin, M., Murdoch, M., Kearney, A., Fisk, J., Godwin, M., & Stefanelli, M. (2012). Factors influencing healthy aging with multiple sclerosis: A
qualitative study. Disability and Rehabilitation, 34(1), 26-33. Doi:
10.3109/09638288.2011.585212
Possa, M., Minacapelli, E., Canale, S., Comi, G., Martinelli, V., & Falautano, M. (2017). The first year after diagnosis: Psychological impact on people with multiple
sclerosis. Psychology, Health & Medicine, 22(9), 1063-1071. Doi:
10.1080/13548506.2016.1274043
Priebe, G., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I: Henricson, Maria (red.)
22
Vetenskaplig Teori och Metod - från ide till examination inom omvårdnad (s.
25-42). Lund: Studentlitteratur
*Salminen, A., Kanelisto, K., & Karhula, M. (2014). What components of rehabilitation are helpful from the perspective of individuals with multiple sclerosis?
Disability and Rehabilitation, 36(23), 1983-1989. Doi: 10.3109/09638288.2014.885092
Sevène, A., Akrour, B., Galimard-Maisonneuve, E., Kutneh, M., Royer, P., & Sevène, M. (2009). Multiple sclerosis and sexuality: A complex model. Sexologies, 18(2), 86-90. doi: 10.1016/j.sexol.2009.01.011
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Hämtad 7
december, 2017, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
*Sharifi, S., Borhani, F., & Abbaszadeh, A. (2016). Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(4), 731-740. Doi: 10.1111/scs.12299
Simmons, R., Tribe, D., & McDonald, K. (2010). Living with multiple sclerosis: Longitudinal changes in employment and the importance of symptom management.
Journal of Neurology, 257(6), 926-936. Doi: 10.1007/s00415-009-5441-7
Socialstyrelsen. (2014). Grund och struktur för lägesrapportering om kroniska
sjukdomar. Hämtad 9 januari, 2018, från
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19542/2014-9-40.pdf
Socialstyrelsen. (2016). Vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom. Hämtad 7 mars, 2017, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20392/2016-12-1.pdf
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing (2. uppl.). Philadelphia: Davis. Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad 25 oktober, 2017, från http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Westerlind, H., Boström, I., Leszek, S., Landtblom, A-M., Almqvist, C., & Hillert, J. (2014). New data identify an increasing sex ratio of multiple sclerosis in Sweden.
Multiple sclerosis journal, 20(12), 1578-1583. doi: 10.1177/1352458514530021
*Yilmaz, S., Gumus, H., Odabas, F., Akkurt, H., & Yilmaz, H. (2017). Sexual Life of Women with Multiple Sclerosis: A Qualitative Study. International Journal of Sexual
23
Bilagor
Bilaga 1 sökmatris
Databas Sökord Träffar Lästa titlar
Lästa abstract Vidare till kvalitetsgran skning Använda i resultat CINAHL Patient* 561 108 Multiple sclerocis OR ms 12 173 Multiple sclerosis 6 126 Qualitative OR Qualitative research OR Qulitative study 60 818 Qualitative OR Qualitative research OR Qulitative study AND Patient*
AND Multiple sclerosis 115 115 12
12 8 Medline patient* 2 901 123 Multiple sclerosis OR ms 354 085 Multiple sclerosis 37 166 Qualitative OR Qualitative research OR Qulitative study 124 531 0 0 Qualitative OR Qualitative research OR Qulitative study AND Patient* AND Multiple sclerosis 268 268 2 2 2 PSYCINFO Patient* 320 230 Multiple sclerosis OR ms 24 370 Multiple sclerosis 12 008 Qualitative OR Qualitative research OR Qulitative study 144 220 Qualitative OR Qualitative research OR Qulitative study AND Patient*
AND Multiple sclerosis 165 165 1
1 1
24 Bilaga 2 artikelmatris
Författare Titel År, Land,
Tidsskrift, Granskningsgra d Syfte Metodbeskrivnin g, Metod, Urval, analys Resultat Blundell Jones, J., Walsh, S., & Isaac, C.
“Putting one foot in front of the other”: A qualitative study of emotional experiences and help- seeking in woman with multiple sclerosis 2014, Storbritannien; Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 21(4), 356-373. Doi: 10.1007/s10880-014-9408-1
Syftet var att öka förståelsen för känslan om att leva med MS, för att avslöja faktorer som påverkar hjälpsökande för känslomässiga svårigheter. Metod: Kvalitativa semi-strukturerade intervjuer. Urval: 10 kvinnor från en MS-klinik Analys: Tolkningsfenomenol ogisk analys Teman som hittades var: Avslöjande stress, obehagligt beroende, möta försämring och ett steg i taget. Coenen, M., Basedow-Rajwich, B., König, N., Kesselring, J., & Cieza, A. Functioning and disability in multiple sclerosis from the patient perspective 2011, Tyskland Chronic Illness, 7(4), 291-310. Doi: 10.1177/17423953 11410613 Beskriva områdena funktioner, funktionshinder och relevanta kontextuella faktorer i MS ur patientperspekti vet. Metod: Kvalitative metod med fokusgrupper. Urval: 27 som var över 18 år och uppfyllde Mc Donalds kriterierna vis MS. Analys: Meningsanalys Denna studie identifierade ett brett spektrum av områden av funktioner- och funktionshinder samt miljö och personliga faktorer. Dennison, L., McCloy Smith, E., Bradbury, K., & Galea, I.
How do people with multiple sclerosis experience prognostic uncertainty and prognosis communication? A qualitative study. 2016, Storbritannien; PLoS ONE 11.7 (2016): E0158982. Doi: 10.1371/journal.p one.0158982 Att utforska patienters erfarenhet av att anpassa sig till multipel skleros. Metod: kvalitativ, ostrukturerade intervjuer. Urval: 25 patienter med MS Analys: Meningsanalys Huvudtema som upptäcktes var: Informationssöknin g, stöd, religion, emotionella reaktioner, dölja sjukdomen, att slåss mot sjukdomen och svårigheterna. Ghafari, S., Fallahi- Khoshknab, M., Nourozi, K., & Mohammadi, E. Patients`experience s of adapting to multiple sclerosis: a qualitative study. 2015, Iran Contemporary Nurse, 50(1), 36-49. Doi: 10.1080/10376178 .2015.1010252 Denna studie syftade till att utforska patienternas erfarenheter av att anpassa sig till mutipel skleros Metod: Kvalitativ metod med ostrukturerade intervjuer. Urval: 25 patienter med multipel skleros, utvalda genom målmedveten provtagning. Analys: Data analyserades med hjälp av innehållsanalys. Huvudtema var: Informationssöknin g, sökande av stöd, tron på hopp, emotionella reaktioner, dölja sin sjukdom, bekämpa sjukdomen och funktionshinder. Jellie, B., Sweetland, J., Riazi, A., Cano, S., &
Staying at work and living with MS: A qualitative study of the impact of a 2014,London Disability And Rehabilitation, 36(19), 1594-1599. Denna studie undersöker effekterna av en patientdesignad Metod: Kvalitativa intervjuer Urval: 17 patienter Fem stycken huvudteman: Förstå mina symtom påverkan i
25 Playford, E. vocational rehabilitation intervention. Doi: 10.3109/09638288 .2013.854842 arbetsterapi med yrkesinriktad rehabilitering och erfarenheterna av personer med mutipel skleros som upplevde arbetsinstabillite t med MS som vårdades i hemmet eller på sjukhus Analys: Innehålls analys arbetet. Få bort oroligheten. Förstå och påverka chefen. Hantera förlust av självkänslan. Ha professionellt stöd. Lohne, V., Aasgaard, T., Caspari, S., Slettebö, Å., & Nåden, D
The lonely battle for dignity: individuals struggling with multiple sclerosis 2010, Norge Nursing Ethics, 17(3), 301-311. Doi: 10.1177/09697330 10361439 Huvudsyftet med denna studie var att ta reda på hur personer som lider av multipel skleros’s erfarenheter och förståelse av värdighet i samband med en rehabiliteringsav delning. Metod: Kvalitativa semi- strukturerade intervjuer. Urval: 14 personer med MS som bodde på hem för MS- patienter i Norge. Analys: Hermeneutiska analyser med induktiv ansats. Tre huvudteman: ”osynligt fångade i trötthet”
”fighters” lag: den som inte frågar vill ej erhålla” ”värdighet är mänskligt”. Moriya, R., & Suzuki, S. A Qualitative study relating to the experiences of people with MS: differences by disease severity. 2011, Japan, British Journal Of Neuroscience Nursing, 7(4), 593-600
Syftar till att lyfta fram MS- patienternas erfarenheter beroende på sjukdomens svårighetsgrad. Metod: Kvalitativ studie med induktiv ansats. Semi- strukturerade intervjuer. Urval: 17 personer med MS Analys: En konstant jämförande metod. Huvudteman: Förvirring innan diagnosen, anpassning i livet pga symtomen, en ny identitet och planera framåt. Morley, A., Tod, A., Cramp, M., & Mawson, S. The Meaning of Spasticity to People with Multiple Sclerosis: What Can Health Professionals Learn? 2012, England; Disability and Rehabilitation 35.15 (2013): 1284-92. Doi: 10.3109/09638288 .2012.726691 Att undersöka spasticitetens påverkan på livet för människor som lever med MS från ett fysioterapeutiskt perspektiv Metod: Kvalitativ studie men semistrukturerade intervjuer. Urval: 12 personer som hittades med hjälp av marknadsföring på MS-centrum. Analys: Innehållsanalys Elva huvudteman hittades: Diagnos och MS-progression, Betydelsen av ordet spasticitet, Fysisk beskrivning av symptom, Fysiska, psykiska och sociala konsekvenser, Påverkan på långsiktiga mål och ambitioner, fysioterapi, förlust och att hantera och prata om spasiticitet. Salminen, A., Kanelisto, K., & Karhula, M. What components of rehabilitation are helpful from the perspective of induviduals with multiple sclerosis? 2014, Finland Disability and Rehabilitation, 36(23), 1983-9. Doi: 10.3109/09638288 .2014.885092 Att undersöka de hjälpsamma komponenterna i rehabilitering av perosner med multiple skleros´s synvinkel. Metod: Kvalitativ beskrivande metod med hjälp av fokusgrupps intervjuer.
Urval: 68 vuxna med MS, som var 6 månader genom sina tvååriga flerprofessionella gruppbaserade Sju huvudteman: Kamrater Rådgivning Motion Assistentteknik Hemanpassning Personligt ansvar Sociala relationer
26 rehabiliteringsprogra m i tre regioner i Finland. Analys: Data analyserades med hjälp av kvalitativ induktiv innehållsanalys. Sharifi, S., Borhani, F., & Abbaszadeh, A. Factors affecting dignity of patients with multiple sclerosis 2016, Iran; Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(4), 731-740. Doi: 10.1111/scs.12299 Att undersöka faktorer som påverkar iranska patienter med MS`s värdighet i det dagliga livet och i interaktionen med samhället. Metod: Kvalitativa semistrukturerade intervjuer Urval:13 personer med MS Analys: Induktiv innehållsanalys.
Det finns två stora faktorer som påverkar personens värdighet. De personliga och de sociala. Dessa kan vara beroende eller oberoende av varandra. Yilmaz, Sema D, Gumus, Haluk, Odabas, Faruk O, Akkurt, Halil E, & Yilmaz, Halim. Sexual life of women with multiple sclerosis, A qualitative study 2017, Turkiet International Journal of Sexual Health, 29(2), 147-154. Doi: 10.1080/19317611 .2016.1259705 Att definiera tankar, erfarenhet och uppfattning av kvinnor med MS och bestämma sexuella- psykiska och emotionella effekter av MS. Metod: Kvalitativa semistrukturerade frågeformulär. Urval: 24 kvinnor diagnostiserade med MS enligt McDonald´s kriterierna. Analys: Tematisk analys. Tre huvudteman uppkom: Osäkerhet Förändringar i sexlivet Oförmåga
27 Bilaga 3 kvalitetsgranskningsprotokoll
Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ
metod
Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:Del I.
Beskrivning av studien
Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?
Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej
Är urvalet beskrivet? Ja
Nej
Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.
Del II
Kvalitetsfrågor
Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej
Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej
(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)
Beskrivs datainsamlingen? Ja
Nej
Beskrivs dataanalysen? Ja Nej
Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej
ställningstagande?
Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i
28 Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?
Ja Nej
Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i
diskussionen? Ja
Nej
Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:
……… ……… ………
Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:
……… ……… ………
Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….
29
