Palliativ vård : En allmän litteraturöversikt från sjuksköterskors perspektiv

Akademin för hälsa, vård och välfärd

PALLIATIV VÅRD

En allmän litteraturöversikt från sjuksköterskors perspektiv

MIMI KUUSELA

ELLINORE WESTLING

Kurskod: VAE 209

Handledare: Heléne A Engström & Maria Fredriksson

Examinator: Charlotta Åkerlind Seminariedatum: 2020-06-04 Betygsdatum: 2020-07-01

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Palliativ vård är en vårdform med inriktning på symtomlindring och livskvalitet

i motsats till den kurativa vården. Patienter önskar möjlighet att få bestämma över sin egen vård och både patienter och närstående önskar stöd i den palliativa vårdprocessen. Även läkare anser att stöd och samarbete är viktigt och upplever att patienters åsikter och viljor bortprioriteras över organisationens mål och rutiner. Problem: Sjuksköterskor har en viktig roll i vården av patienter och därför är det av vikt att belysa sjuksköterskors perspektiv på palliativ vården. Syfte: Att skapa en översikt av sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård. Metod: En allmän litteraturöversikt baserad på 13 vetenskapliga studier. Resultat: Sjuksköterskor beskrev diverse grunder inom palliativ vård såsom vikten av kommunikation samt prioritering av vårdåtgärder. De uttryckte även svårigheter i att separera arbete ifrån privatliv och upplevde att arbetet påverkade dem både positivt och negativt som personer. Det framfördes även skillnader inom palliativ vård mellan arbetsplatser och kulturer och hur detta påverkade både bilden och vårdandet inom palliativ vård. Slutsats: Sjuksköterskor värderade involvering av närstående, patienters autonomi och symtomlindring inom palliativ vård. Vidare beskrev sjuksköterskor ett behov av stöd inom vårdandet och en svårighet att separera arbete från privatliv.

ABSTRACT

Background: Palliative care is a care practice in which focus is set on symptom treatment

and quality of life as opposed to the curative care. Patients want the opportunity to decide their own care and both patients and their relatives want support in the palliative care process. Physicians also believe that support and cooperation is important and believes that the organization’s goals and guidelines are prioritized over patient autonomy. Problem: Nurses often have an important role in the patient care and therefor it is important to elucidate nurse’s perspectives of palliative care. Purpose: To create an overview of nurse’s experiences of palliative care. Method: A general literature overview based on 13 studies.

Results: Nurses described different bases within palliative care such as the importance of

communication and the prioritization of care measures. They also expressed difficulties in separating work from private life and felt that the work affected them both positively and negatively as individuals. Differences were also presented within palliative care between workplaces and cultures and how this affected both the view and the caretaking within palliative care. Conclusion: Nurses valued the involvement of relatives, patient autonomy and symptom treatment in palliative care. Furthermore, nurses described a need for support in care work and a difficulty separating work from private life.

INNEHÅLL

1 INLEDNING ...1

2 BAKGRUND ...1

2.1 Palliativ vård ... 1

2.2 Beskrivning av begreppet kommunikation ... 2

2.3 Lagar och styrdokument ... 2

2.4 Tidigare forskning ... 3 2.4.1 Patienters upplevelser ... 3 2.4.2 Närståendes upplevelser ... 4 2.4.3 Läkares upplevelser ... 5 2.5 Vårdvetenskaplig teori ... 6 2.6 Problemformulering ... 7 3 SYFTE ...7 4 METOD ...7

4.1 Datainsamling och urval ... 8

4.2 Analys ... 9 4.3 Etiska överväganden ...10 5 RESULTAT ... 10 5.1 Studiernas syfte ...10 5.2 Studiernas metod ...11 5.2.1 Datainsamlingsmetod...11 5.2.2 Urval ...12 5.2.3 Analys ...12 5.3 Studiernas resultat ...13

5.3.1 Sjuksköterskan och den basala omvårdnaden ...13

5.3.2 Sjuksköterskan och kommunikation ...14

5.3.3 Sjuksköterskan och personlig involvering ...15

5.3.5 Sjuksköterskan och vårdmiljön ...16

6 DISKUSSION... 17

6.1 Resultatdiskussion ...17

6.1.1 Diskussion kring studiernas syfte och metod ...17

6.1.2 Diskussion kring studiernas resultat ...18

6.2 Metoddiskussion ...21

6.3 Etisk diskussion ...23

7 SLUTSATS ... 23

8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 24

REFERENSLISTA ... 25

BILAGA A. SÖKMATRIS

BILAGA B. KVALITETSGRANSKNING BILAGA C. ARTIKELMATRIS

1

1

INLEDNING

Författarna till detta examensarbete har båda tidigare arbetat inom äldrevården, där möten med flera människor som vårdats palliativt eller varit i livets slutskede skett. Detta grundade ett intresse kring palliativ omvårdnad och vad det innebär. Författarna har uppmärksammat olika perspektiv på palliativ vård och dess innebörd. Palliativ vård inom äldrevården

användes främst som en förklaring att patienten som vårdas palliativt inte ska återupplivas. Det beskrevs även att palliativ vård var en fin omvårdnad där patientens önskemål ligger i fokus. Under sjuksköterskeutbildningen har intresset vidare utvecklats till ett

sjuksköterskeperspektiv. Här fann författarna förståelse för vad palliativ vård i teorin innebär. Valt ämne för examensarbetet utgick från framtagna intresseområden via Mälardalens Högskola från SSIH Kulbergska sjukhuset. Att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård utifrån ett helhetsperspektiv kan möjliggöra en kartläggning över gemensamma aspekter kring palliativ vård sjuksköterskor emellan. Genom att synliggöra sjuksköterskors perspektiv på palliativ vård kan det komplettera den teoretiska bilden av denna vårdform. Här finns en förhoppning om att frambringa ny kunskap som kan bli ett stöd i framtida möten med patienter som får palliativ vård.

2

BAKGRUND

Nedan presenteras palliativ vård, beskrivning av begreppet kommunikation, lagar och styrdokument, tidigare forskning inom området, vårdvetenskaplig teoretisk bakgrund samt problemformulering.

2.1 Palliativ vård

Palliativ vård beskrivs enligt World Health Organization (WHO, 2020) som en vårdform med inriktning mot lindrande av lidande hos människor med obotlig sjukdom. Detta vänder fokus från den kurativa vården med mål i fysisk friskhet till en vård med mål i symtomlindring och hög livskvalitet. Här beskrivs även en annan bild av döden som särskiljer palliativ vård från andra vårdformer. Inom palliativ vård ses döden som en normal process i en människas liv. Lindqvist och Rasmussen (2014) uppger att palliativ vård ofta används synonymt med vård i livets slutskede. Det framförs dock att palliativ vård kan appliceras under hela

sjukdomsförloppet hos en patient med en dödlig eller obotlig sjukdom och behöver inte innebära att patienten är i livets slutskede. Enligt det nationella kunskapsstödet för god palliativ vård i livets slutskede följer palliativ vård precis som andra vårdformer Hälso- och

2

sjukvårdslagen. Palliativ vård i livet slutskede bygger även på en helhetssyn av patienten för att möjliggöra att patienten känner ett välbefinnande fram till livets slut (Socialstyrelsen, 2013). Enligt Statens offentliga utredning (SOU, 2001:6) kan palliativ vård beskrivas genom fyra hörnstenar. Dessa är symtomlindring i långt gångna eller svåra sjukdomsförlopp vilket främst är smärta och andra svåra komplikationer av sjukdomen. Detta begrepp täcker även andra behov i form av sociala och existentiella behov. Vidare är två andra hörnstenar; samarbete mellan olika professioner samt kommunikation mellan alla parter såsom

närstående, patient och diverse arbetslag involverade i vården. Den sista hörnstenen är stöd till närstående, detta innebär ett inkluderande av närstående i vården samt det fortsatta stödet även efter patientens bortgång. I detta examensarbete undersöks palliativ vård i både tidigt och sent skede.

2.2 Beskrivning av begreppet kommunikation

Att kommunicera betyder att något ska delas och bli gemensamt. Kommunikation kan ske verbalt eller icke verbalt och det gemensamma för alla former är att det sänds ut ett budskap till en eller flera människor. Kommunikation kan vara avsiktlig, oavsiktlig, omedveten eller medveten. Vid en avsiktlig finns ett specifikt mål med kommunikationen. Vid en oavsiktlig skickas budskap som inte var tänkta att skickas. En omedveten uppstår när mottagaren uppfattar vissa budskap som inte sändaren avsiktligt kommunicerat. En medveten är istället medvetna budskap där sändaren aktivt kommunicerar. Kommunikation kan ha både positiva och negativa effekter. Genom att kommunicera kan människor bland annat samspela med varandra och styra över vad som ska ske i olika situationer men likasåväl kan kommunikation även leda till konflikter och försvåra samarbeten mellan människor (Nilsson & Waldemarson, 2016). I detta arbete används begreppet kommunikation för att beskriva en avsiktlig och medveten kommunikation.

2.3 Lagar och styrdokument

Det finns sex kärnkompetenser som legitimerade sjuksköterskor ska ha kunskaper om. De innefattar samverkan i team, evidensbaserad vård, personcentrerad vård,

förbättringskunskap- och kvalitetsutveckling, säker vård- och informatik samt ledarskap- och pedagogiska insatser i omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskor har utöver de sex

kärnkompetenserna fyra ansvarsområden vilka är att främja hälsa, lindra lidande, förebygga sjukdom och att återställa hälsa. Sjuksköterskor ska inneha ha en specifik kompetens inom omvårdnad. I omvårdnadsarbetet ska sjuksköterskor självständigt kunna ta beslut som innefattar möjligheter för patienter att förbättra och/eller bibehålla hälsa eller hjälpa att hantera sjukdom och hälsoproblem. Sjuksköterskor ska så långt som det går skapa

välbefinnande för patienter och ge patienter livskvalitet fram till det att patienterna avlider. Sjuksköterskor ska ha kunskap om att identifiera olika typer av sorger hos både närstående och patienter och kunna ge stöd därefter (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

3

Enligt Socialstyrelsen (2018) ska sjuksköterskor och övrig vårdpersonal som arbetar med patienter som vårdas palliativt använda sig av ett palliativt förhållningssätt. Det innebär att personalen utifrån sin professionella kompetens ska göra en helhetsbedömning av patienter såsom patienters tillstånd, önskemål och behov. Helhetsbedömningen utgår från patienters sociala, existentiella, fysiska och psykologiska perspektiv och behov. Det palliativa

förhållningssättet ska användas oavsett var patienter vårdas. Närstående till patienter som vårdas palliativt bör inkluderas i den palliativa vården och ska erbjudas efterlevnadssamtal av personal med kompetens inom området. Patientsäkerhetslagen (PSL 2010:659) betonar också närståendes vikt inom den palliativa vården och beskriver att när en patient har avlidit har sjuksköterskor en skyldighet att visa närstående omtanke och hänsyn. Sjuksköterskor ska fullgöra sina arbetsuppgifter med respekt för den avlidne och dennes närstående.

Sjuksköterskor har ett ansvar att arbeta patientsäkert. På grund av det är sjuksköterskor skyldiga att informera patienter om en händelse har orsakat en vårdskada (PSL 2010:659). Vårdskador kan leda till svåra skador och i värsta fall dödsfall (Socialstyrelsen, 2019).

Sjuksköterskor har ett stort ansvar att vidta åtgärder för att minska risken att vårdskador ska upprepas och måste rapportera avvikelser och risker till Inspektion för vård och omsorg. Sjuksköterskor ska även möjliggöra så att patienter och närstående kan delta i det patientsäkra arbetet (PSL 2010:659).

2.4 Tidigare forskning

Nedan presenteras tidigare forskning inom området palliativ vård i tre underrubriker: patienters upplevelser, närståendes upplevelser och läkares upplevelser.

2.4.1 Patienters upplevelser

Inom vården idag läggs stor vikt på patienters autonomi, eget val och integritet (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Att värna om dessa aspekter kring patienter kan tänkas vara minst lika viktigt inom palliativ omvårdnad. Conner, Allport, Dixon och Somerville (2008) kom fram till vad patienter som vårdas palliativt värderar hos sjuksköterskor och sin vård. Att

sjuksköterskor gör ett bra jobb är av stor vikt hos patienter, att bli sedd som en hel människa anses också viktigt. Patienter framför även att mer utbildning, specialistutbildning, främst inom palliativ vården resulterar i bättre vård där mer åtgärder och trygghet kan ges. Detta ihop med stöd av sjuksköterskor och vårdteknik kan uppmuntra till autonomi hos patienter vilket även det ses som positivt. Gemensamt för patienter är att hoppet är av betydelse. Delvis är det av vikt att kunna känna hopp och orka kämpa vidare, men att inte få falskt hopp anses minst lika viktigt av patienter. Det beskrivs hur sjuksköterskor kan ge patienter styrka genom att endast finnas till och genom kommunikation bidra till hoppet. Symptomlindring, främst i form av smärtlindring anser vissa patienter är viktigt. Även kunskap kring vårdgivares roller och deras expertområden anses vara viktigt för att patienter ska veta vem som ska kontaktas i olika situationer. Detta kan även stärkas utifrån Sandsdalen, Wilde-Larsson och Abrahamsen Grøndahl (2019) som beskriver att det finns ett starkt samband mellan specialistläkare inom

4

palliativ vård och en hög vårdkvalitet. De patienter som vårdas övervägande av andra

professioner eller läkare utan palliativ specialistutbildning, upplever inte lika hög kvalitet på vården.

Enligt Kastbom, Milberg och Karlsson (2016) kan patienter som lider av en dödlig sjukdom se döden som en process istället för en händelse. Självbilden förändras ofta vid en dödlig sjukdom och aspekter som annars tas för givet värderas högre, såsom familj, kärlek och vänner. Livet kan bli mer viktigt vid vetskapen av att det kommer ta slut. Att göra sig redo för döden ses också av vikt för patienter, att säga farväl till närstående, förbereda begravning samt andra förberedelser kan vara värdefullt för att patienter ska komma att acceptera sin egen död. Genomgående för patienter är att en snabb död är en god död. Sjukdomen ska enligt patienter ha sin naturliga gång utan förlängning av livet men lidandet bör ändå minimeras såsom smärt- och ångestlindring. Sherman et al. (2018) beskriver att patienter som påbörjar palliativ vård kan ha en rädsla för att vara beroende av andra människor. Patienter har även ångest när de ska sova med en rädsla över att inte vakna upp igen. Trots detta är det patienter som är väl förberedda inför vad som ska hända. De patienter som är mer förberedda inför döden tycks även uppnå en bättre livskvalitet och planering i sin vård än de patienter som inte förstår eller vill ta in vad deras tillstånd eller sjukdom ska leda till.

2.4.2 Närståendes upplevelser

Lindqvist och Rasmussen (2014) beskriver att palliativ vård i vissa fall sker i hemmet. I dagens samhälle är det vanligt att patienter vill dö i sitt hem, omgiven av familj och vänner. I palliativ vård inom hemmet kan det i många fall vara närstående som tar ansvar för vården av patienter. Att ta hand om en människa på sin fritid kan vara krävande och lämna lite tid för annat inom vardagen. Leroy, Fornier, Penel och Christophe (2015) beskriver att

närstående kan uppleva patienter som hjälplösa med ett omfattande behov av stöd och hjälp. Här antar närstående att patienter mår sämre än vad de egentligen gör. Känslor såsom ångest och depression överskattas.

Gonella, Basso, Grazia De Marinis, Campagna och Di Giulio (2019) beskriver hur närstående uppger att deras vardag endast cirkulerar kring deras döende närstående. Närstående vågar inte resa iväg till en annan stad eller arbeta då det finns en rädsla att de inte kommer få ta farväl. Närstående önskar även att få ett datum på sin döende närståendes bortgång men har förståelse för att detta inte är möjligt. Här kan konflikter mellan patienter och deras

närstående uppkomma som Leroy et al. (2015) påvisar. Patienter saknar förståelse för de närståendes situation där tid och pengar anses relevant, specifikt tydligt var det hos svårt sjuka patienter. I kombination med att närstående i många fall döljer sina negativa känslor kring situationen skapas en situation där brist på kommunikation och förståelse leder till frustration och påfrestning på relationen. Likaså existerar konflikter och missförstånd mellan vårdpersonal och närstående.

François, Lobb, Barclay och Forbat (2016) påvisar att palliativ vård hör till ett känsligt område för både vårdpersonal, patienter och närstående. Här är grunden till konflikter ofta kommunikationsproblem. I vissa fall är dessa opåverkbara aspekter såsom språkbarriärer

5

eller kulturskillnader. Däremot framgår det bristande kommunikation ifrån vårdpersonalens sida där närstående upplever sig exkluderade ifrån vården. Vidare syns även här en bristande förståelse med olika förväntningar på vården.

Som närstående till en människa som är nära livets slut ansågs en värdig död vara av stor vikt. Detta uppnås enligt närstående genom vård med utgångspunkt från patientens vilja och önskemål. Vidare värderas ett samarbete med vårdpersonal högt. Detta skapar en trygghet i vården och en trygghet att beslut ska involvera både patienter och närstående, här önskas även information och stöd. Specifikt stöd är något närstående upplever är nödvändigt vid beslut och motgångar (Gonella et al., 2019). Något som kan utgöra ännu en svårighet som närstående är som förälder till ett svårt sjukt barn. Kars, Grypdonck och van Delden (2011) beskriver att föräldrar som närstående till ett svårt sjukt barn, vid insikt av en obotlig sjukdom långsamt fick förändra sin livsstil och syn på livet. Insikt i att sjukdomen har tagit över barnets liv gav en förändring från en strävan efter friskhet till uppskattning av att barnet fortfarande är vid liv. Här beskriver även föräldrarna det mest viktiga som att vara där för barnet. Att trösta och stötta barnet genom lidandet och sjukdomen samt tillslut även döden. Samtidigt beskrivs även vikten att involvera barnet i vården. Att som närstående och förälder inte exkludera barnet ifrån sin egen vård.

2.4.3 Läkares upplevelser

Läkare är som sjuksköterskor delaktiga inom palliativ vård. Johnson, Butow, Kerridge och Tattersall (2018) beskriver läkares erfarenheter av palliativ vård. Läkare uppger att normer inom sjukhuset och medicin kring en god död prioriteras över patienters autonomi. Här utgår vården inte alltid från patienter utan istället från läkares kompetens och rutiner i organisationen. Vidare beskrivs det att autonomin hos patienter som vårdas palliativt är något som måste respekteras och att autonomi i livets slut är av vikt. Däremot framgår det ändå att autonomin istället för att vara ett fullkomligt självbestämmande blir en slags kompromiss. Läkare fattar här medicinska beslut som har stor påverkan på vården samt försöker påverka patienters beslut för att de ska vara i linje med läkares uppfattning av rätt vård. Det framgår att autonomi i den mån som anses resonabel är uppmuntrat men detta under förhållanden att patienters mål är densamma som läkares. På grund av detta bildas det en glipa mellan praktiken och teorin och det framkom att läkare upplever att den teoretiska bilden av autonomi inom palliativ vård ligger långt ifrån den praktiska.

De Panfilis, Di Leo, Peruselli, Ghirotto och Tanzi (2019) beskriver att läkare uppger ett flertal grundstenar inom palliativ vård. Här beskrivs vårdandet som en helhet. Det läggs vikt på relationen mellan patienter och läkare. Läkare beskriver empati och öppenhet som en grund för att skapa en relation baserad på trygghet. Läkare uppger vikten att följa moraliska principer och grunda beslut i detta för att uppnå en god palliativ vård. För att uppnå detta anser läkarna att kommunikation och en dialog med patienter och närstående är nödvändigt för att skapa ett samarbete. Detta skapas genom ett inbjudande förhållningssätt samt en vilja att lyssna på patienter. Läkare framför även ett perspektiv på etiska dilemman såsom

individuella konflikter. Här närmar sig läkare konflikter med en öppenhet för den

6

relation samt delaktighet uppger läkare att en god palliativ vård kan uppnås (De Panfilis, Di Leo, Peruselli, Ghirotto & Tanzi, 2019).

2.5 Vårdvetenskaplig teori

Vårdvetenskaplig förankring i detta examensarbete är Jean Watsons teori om mänsklig omsorg. Det finns tio caritas processer i Watsons teori. I detta examensarbete beskrivs tre av processerna vilka examensarbetet utgår från. Dessa är kärleks- och omsorgsfullt sinnelag, att utveckla sitt andliga liv samt att ge utrymme för sina känslor. Watsons teori fokuserar på att värna om andra människors mänsklighet för att kunna skapa ett välbefinnande och främja hälsa hos patienter vilket författarna anser är relevant inom den palliativa vården. De valda processerna innefattar sjuksköterskor i sin yrkesroll och har relevans för vårdandet av patienter med involvering i andlighet, empati och kärlek.

Kärleks- och omsorgsfullt sinnelag är den första caritasprocessen som innebär att sjuksköterskor ska ”bry sig om” genom att vara kärleksfull mot sig själva och andra

människor. Vidare beskrivs begreppet ”equanimity” som är centralt i denna process, och som innebär att sjuksköterskor ska ha en tålmodig hållning i balans med sig själva och andra människor i tillvaron. Sjuksköterskor ska vara välvilliga och inte döma sig själva eller andra människor. Om sjuksköterskor kan använda denna hållning kan de utveckla en omsorgsfull medvetenhet. En omsorgsfull medvetenhet innebär att sjuksköterskor är observanta på vad som händer i nuet. Genom att sjuksköterskor är observanta och medvetna på vad som händer i nuet kan en inre och djup vishet utvecklas (Watson, 2008).

I den tredje caritasprocessen Att utveckla sitt andliga liv beskriver Watson hur

sjuksköterskor kan utveckla sitt andliga liv som en del av tillvaron. Den andliga upplysningen innebär att sjuksköterskor ska vara närvarande och lyhörda i nuet med alla sina sinnen och använda sig själva i omvårdnaden. Genom att lyssna inåt kan sjuksköterskor skapa en kunskap som i sin tur får dem att känna sig som sannare och helare människor. Om

sjuksköterskor inte reflekterar över sig själva och det inre livet blir det svårt att använda ett sådant förhållningssätt till andra människor. Genom att utveckla en andlighet inom sig utvecklas även sjuksköterskors mänsklighet, det bidrar till att kunna se patienter som

människor. Att kunna se patienter som människor och inte endast som patienter leder till en större förståelse patientens livsvärld (Watson, 2008).

Utrymme för känslor är den femte caritasprocessen som lägger vikt på att sjuksköterskor bör möta sina egna och andras känslor. För att sjuksköterskor ska förstå patienters känslor är det viktigt att låta positiva och negativa känslor få ta form både i patienters och sjuksköterskors liv. Det är när känslor får utrymme att yttra sig som möten med tillit skapas. Detta då det är de äkta känslorna som kan ses som mest ärliga och minska risk för misstolkningar. Det kan vara svårt för sjuksköterskor att vara närvarande med patienter som uttrycker lidande. Det kan få sjuksköterskor att känna sig otillräckliga. Här är det därför av vikt att sjuksköterskor lämnar sin bekvämlighetszon och värderingar för att kunna möta patienterna (Watson, 2008).

7

2.6 Problemformulering

Tidigare forskning visar att den palliativa vården är ett känslosamt område för patienter, närstående och läkare. Patienter som vårdas palliativt uppger att det är av vikt att kunna känna en trygghet till den vård som ges. Idag kan även den palliativa vården ges hemma, detta kan bidra till en tryggare vård för patienter. I närmandet av döden kan synen på en själv förändras. Att vara beroende av andra och en rädsla för döden bidrar till att patienter värderar närstående och kärlek högt, och möjligheten att ta farväl anses viktigt. Genom att utnyttja ett kärleks- och omsorgsfullt sinnelag kan sjuksköterskor involvera sig i patientens livsvärld och på så sätt tillmötesgå patienters önskningar och behov. Närstående kan känna en trygghet om vårdpersonal lägger vikt på att involvera dem i patientens vård. Läkare anser att en bra kommunikation med både patienter och närstående samt kommunikation mellan dessa parter är en grundsten för att få till en så god vård som möjligt. En annan grund för en god palliativ vård enligt läkare är att respektera patientens autonomi, det kan däremot utgöra en svårighet. Detta då den teoretiska bilden av vården inte alltid överensstämmer med

patienters bild av vården vilket kan försvåra vårdandet. Att ta reda på sjuksköterskors

perspektiv av den palliativa vården skulle kunna skapa en möjlighet till en ökad förståelse för palliativ vård som helhet, samt sjuksköterskors roll och perspektiv inom detta område.

3

SYFTE

Att skapa en översikt av sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård.

4

METOD

Under metodavsnittet presenteras datainsamling och urval samt analys.

Den valda metoden i detta examensarbete är en allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2017a) av kvalitativ design. Valet av metod gjordes i grund för examensarbetets syfte, vilket är att skapa en översikt av sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård. Metoden används för att ge en översikt inom ett avgränsat område och för att skapa en helhetsförståelse över ett fenomen. Då metoden möjliggör för insamling av data från både kvantitativa och

kvalitativa studier kan detta skapa en bredare bild inom området (Friberg 2017a). Eftersom en översikt söktes lämpade sig denna metod för att besvara examensarbetets syfte. Då

forskning kring palliativ vård redan existerar valdes en metod där bearbetad data insamlades. Friberg (2017a) beskriver att litteraturöversikter används för att studera tidigare forskning inom ett område. Detta kan skapa en bild av vad tidigare forskare intresserat sig för inom valt område och vad som saknas inom detta område i forskningsväg.

8

4.1 Datainsamling och urval

Sökning av studier till litteraturöversikten har skett genom databaserna CINAHL plus och PubMed med grund i att besvara examensarbetets syfte. Sökningar i databaserna skedde vid ett flertal tillfällen samt upprepades med för att undersöka om ny forskning tillkommit. Till en början användes översättningsprogram såsom svensk MeSH för att finna relevanta sökord. Vid tidiga sökningar användes ett fåtal sökord såsom ”palliative care” samt ”nurse” vilket gav brett resultat med mycket data. Östlundh (2017) beskriver detta som den inledande informationssökningen vars syfte är skapa en uppfattning om vilken teknik och vilka

databaser som ska användas vid datainsamlingen.

Efter den inledande sökningen av data applicerades ett helikopterperspektiv enligt Friberg (2017a) för att kritiskt kunna granska studierna. Detta perspektiv används för att ge en helhetsbild av studierna och kunna finna relevant data för examensarbetets syfte. Sökorden utökades och specificerades sedan vidare för att underlätta datainsamlingen av relevant data. Här utnyttjades en boolesk sökteknik som Östlundh (2017) beskriver för att förtydliga hur orden i sökningen ska kombineras. Ordet OR användes för att inkludera synonymbegrepp och bredda sökningen. För göra sökningen smalare användes ordet AND, detta säkerställer att alla sökord kombinerat av AND finns med i studien. Den mest använda sökningen var ”Palliative care AND nurses AND experience OR perspective OR perception” vilket uppkom genom Cinahl plus egna synonymsystem och genererade ett flertal relevanta studier för syftet. Denna sökning byggdes sedan på med begrepp såsom ”Palliative care AND nurse-experience AND ethics” och ”Palliative care AND nurses AND ethical dilemmas. Dessa sökord genererade mer specifika studier som ansågs ha relevans för examensarbetets syfte. Vidare användes ”End-of-life care” för att beskriva palliativ vård även om detta inte är synonymt med begreppet. Detta för att vård i livets slutskede är en form av palliativ vård vilket utökar möjlighet att finna studier som besvarar syftet i examensarbetet.

Alla sökord samt sökväg presenteras i en sökmatris(se BILAGA A.). Genom databaserna utnyttjades diverse sökkriterier för studierna. Endast studier som var peer-reviewed söktes i databasen Cinahl Plus. Då databasen pubmed inte innehar en funktion för att säkerställa att studierna är peer-reviewed har valda studier från denna databas undersökts i efterhand genom Ulrichsweb databas för att säkerställa detta kriterie. Inledningsvis begränsades sökningarna till artiklar publicerade mellan 2015-2020. När inte tillräckligt med

datamaterial funnits i detta tidsspann utökades sökningen till 10 år gamla studier. En studie utgör däremot ett undantag då den nu är 11 år gammal. Denna studie söktes fram under en tidigare sökning föregående år vid PM-skrivande. Studien behölls då den ansågs tillföra relevant data för syftet. Vidare söktes endast studier i full text i båda databaserna.

Exklusionskriterier som användes under sökningen var deltagare under 18 år och studier utan legitimerade sjuksköterskor som deltagare. En utvald studie utgör ett undantag där läkare och undersköterskor utöver sjuksköterskor deltog. Då resultatet presenterades separerat utifrån yrkesroller i studien möjliggjorde detta för att endast använda data från sjuksköterskor och studien valdes för sin relevans för examensarbetets syfte. Ålder, kön, erfarenhet eller plats har inte påverkat datainsamling då examensarbetets syfte sökte efter att

9

beskriva en översikt av sjuksköterskors erfarenheter av palliativvård. Där kan dessa aspekter bidra till en bredare kunskap.

Vid sökningen undersöktes titeln först då mycket information kring studiens innehåll framkom i denna. Om titeln innehöll en beskrivning som ansågs relevant för syftet lästes abstractet. Detta i enlighet med Östlundhs (2017) beskrivning av datainsamling. Om

abstractet vidare pekade mot en studie vars innehåll var relevant noterades och diskuterades detta, sedan lästes utvalda studiers text i helhet. Här undersöktes först studiens syfte och metod och därefter texten i sin helhet. Studier som valdes ut undersökte sjuksköterskors erfarenheter av olika fenomen inom palliativ vård. Några av dessa fenomen var empati, etiska dilemman, kommunikation samt även allmänna erfarenheter. Efter genomläsning valdes sammanlagt 17 studier ut. Efter detta urval utfördes en kvalitetsgranskning utformad efter Friberg (2017b) med nio tydliga JA och NEJ frågor kring delar av studien såsom bland annat ”Finns ett tydligt syfte beskrivet?” och ”Finns en tydlig metod beskriven?”. Studier som fick över två NEJ på denna granskning eller studier som saknade ett tydligt syfte helt och hållet valdes bort. Genom denna kvalitetsgranskning valdes fyra studier bort ifrån det sista urvalet vilket resulterade i 13 vetenskapliga studier. Tio av 13 utvalda studier använde sig av en kvalitativ ansats och tre av en kvantitativ ansats. Kvalitetsgranskningen med de 13 utvalda studierna presenteras i BILAGA B.

4.2 Analys

Analys i detta examensarbete följer Fribergs (2017a) steg i en allmän litteraturöversikt. Analysen påbörjades genom en inläsning av studierna ett flertal gånger och en dokumenterad sammanfattning av innehållet. Detta möjliggör att en helhetsbild över studien ska skapas. Författarna till examensarbetet läste studierna var för sig flera gånger och sammanfattade studierna enskilt. Det sammanfattade materialet diskuterades sedan gemensamt för att jämföra om tolkningarna av studierna stämde överens. Efter detta diskuterades det om studien besvarade examensarbetets syfte och en vidare gemensam sammanfattning gjordes för att kondensera data vilket underlättade inför nästa steg. Nästa steg var att dokumentera utvalda studier i en översiktstabell. Detta skapar en struktur över analysarbetet och ger en god översiktsbild över valda data (Friberg, 2017a). Här skapades en artikelmatris enligt Friberg (2017a) där studiernas syfte, metod och resultat presenterades (se BILAGA C.). Detta underlättade för nästa steg i analysprocessen. Här sker en sökning av likheter och skillnader i utvalda studier som påbörjas i studiernas utformande och sedan i resultatet (Friberg, 2017a). Med stöd av artikelmatrisen samt tidigare sammanfattningar söktes likheter och skillnader i studiernas syften och metod. Dessa sammanfattades kort och grupperingar skapades utifrån likheter i syften och metod. Efter detta jämfördes studiernas resultat. Här diskuterades och dokumenterades data från studiernas resultat som besvarade examensarbetets syfte. En direkt jämförelse av likheter och skillnader mellan kvalitativa och kvantitativa data är inte möjlig i detta stadie (Friberg, 2017a). Sista steget i analysen är en sammanställning av tidigare sökta likheter och skillnader under teman eller kategorier som grundas i likheter i studiernas resultat (Friberg, 2017a). Tidigare dokumenterade likheter i studiernas resultat

10

lästes igenom ett flertal gånger för att finna gemensamma aspekter utifrån examensarbetets syfte. Utifrån dessa aspekter skapades teman kring de likheter som framkom i studierna. Även om en direkt jämförelse mellan de kvantitativa och kvalitativa studierna inte var möjlig fann författarna ändå gemensamma aspekter varpå detta presenterades i flytande text. I resultatet i detta examensarbete presenteras likheter och skillnader i studiernas syfte och metod separat. Både kvalitativa och kvantitativa studiers resultat presenteras under fem teman med utgångspunkt i analysen av datamaterialet.

4.3 Etiska överväganden

All vetenskapliga data använt i detta examensarbete presenteras och refereras till på ett objektivt och ärligt sätt, både i löpande text och sammanställt i en referenslista. Att förfalska, fabricera eller stjäla vetenskapliga data får inte ske enligt Codex (2019). Valda studier har förekommit på engelska vilket bidrar till en risk av missförstånd eller missrepresentation vid översättning. Detta har hafts i åtanke under examensarbetets gång och lexikon från Svensk MeSH har använts samt bakgrundsundersökning till relevanta begrepp i studierna har gjorts. Användning av primärkällor är av vikt för att resultatet ska undvika förvrängning,

sekundärkällor kan istället ses som en mellanhand till informationen (Erikson, 2015). Data använt i detta examensarbete i artikelmatrisen och tidigare vetenskaplig forskning är alla primärkällor. Sekundärkällor förekommer endast i bakgrunden vid beskrivning av begrepp samt som stöd till uttalanden. Främst har detta använts då primärkällor kring relevant område inte funnits tillgängligt.

Ärlighet är av vikt vid användning av data, både vid presentation och insamling (Erikson, 2015). Författarna har inte valt bort studier på grund personliga åsikter eller förkunskap utan endast baserat sin sökning på relevans till syftet på examensarbetet. Förförståelse för ämnet finns men har i den mån det gått försökt bortses från för att ge ett rättvist objektivt

examensarbete.

5

RESULTAT

Under resultatet presenteras likheter och skillnader gällande studiernas syfte och metod samt studiernas resultat i form av teman.

5.1 Studiernas syfte

Det kunde identifieras likheter mellan sex av studierna som alla beskrev sjuksköterskors erfarenheter (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015; Andreassen Devik, Enmarker & Hellzen, 2020; Boyd, Merkh, Rutledge & Randall, 2011; Karlsson, Roxberg, Barbosa da Silva

11

& Berggren, 2010; Törnquist, Andersson & Edberg, 2012; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2014). Det förekom dock skillnader om vad erfarenheterna gällde. Två studier beskrev erfarenheter kring palliativ vård i hemmet (Andreassen Devik et al., 2020; Törnquist et al., 2012). Två av studierna beskrev erfarenheter av att vårda döende patienter på sjukhusavdelningar

(Andersson et al., 2015; Zheng et al., 2014). En studie belyste sjuksköterskors erfarenheter av etiska dilemman inom den palliativa vården (Karlsson et al., 2010). En av studierna

undersökte erfarenheter kring palliativ vård allmänt samt även sjuksköterskors attityder kring palliativ vård (Boyd et al., 2011). Ytterligare en studie undersökte attityder kring palliativ vård (Kmetec, Stiglic, Lorber, Mikkonen, McCormack, Pajnkihar & Fekonja 2020). Två av studierna använde ordet identifiera i sina syften. Ena studien identifierade

sjuksköterskors uppfattningar av etikbaserad palliativ vård (Mardani- Hamooleh,

Borimnejad, Seyedfatemi & Tahmasebi, 2013). Den andra studien identifierade och jämförde andlig omvårdnad mellan sjuksköterskor som arbetade på en palliativ enhet och

sjuksköterskor som arbetade på en akutvårdsavdelning (Ronaldson, Hayes, Aggar, Green & Carey, 2012). Mardani - Hamooleh et al., (2013) hade utöver identifiering även med

uppfattningar vilken även kunde ses hos Neiman (2020) som undersökte sjuksköterskors uppfattningar av basal palliativ vård. Två av studierna hade ordet perspektiv i sitt syfte (Neiman, 2019; Pavlish & Ceronsky, 2009). Ena studie undersökte sjuksköterskor som arbetade på onkologiavdelnings perspektiv på palliativ vård (Pavlish & Ceronsky, 2009). Den andra studien beskrev sjuksköterskors perspektiv utifrån kulturella minoritetsgrupper (Neiman, 2019). En olikhet kunde identifieras hos en studies syfte som skiljde sig från de andra studiernas syften. Studien handlade om att få en insikt i hur palliativ vård sker i hemmet genom sjuksköterskor och läkare samt vilka faktorer som underlättar för att få vård hemma (Danielsen, Sand, Rosland & Forland, 2018).

5.2 Studiernas metod

Jämförelsen av studiernas metod presenteras i tre underrubriker: datainsamlingsmetod, urval och analys.

5.2.1 Datainsamlingsmetod

Nio av de tio kvalitativa studierna använde sig av intervjuer som datainsamlingsmetod (Andersson et al., 2015; Andreassen Devik et al., 2020; Danielsen et al., 2018; Mardini Hamoole et al., 2013; Neiman, 2020; Neiman, 2019; Pavlish & Ceronsky, 2009; Törnquist et al., 2012; Zheng et al., 2014). Alla dessa nio studierna använde sig av ett semistrukturerat upplägg men det återfanns skillnader i utförandet av intervjuerna. Fem av studierna utförde individuella intervjuer med sina deltagare (Andersson et al., 2015; Andreassen Devik et al., 2020; Danielsen et al., 2018; Mardini Hamoole et al., 2013; Zheng et al., 2014). Vidare använde sig två av studierna av fokusgrupper för sina intervjuer (Pavlish & Ceronsky, 2009; Törnquist et al., 2012). Två av studierna använde sig både av fokusgrupper och individuella intervjuer (Neiman, 2020; Neiman, 2019). En av de tio kvalitativa studierna använde sig av en datainsamlingsmetod där deltagarna fick skriva ner sina tankar och erfarenheter kring

12

olika situationer (Karlsson et al., 2010). Detta liknades vid en tyst narrativ intervju där deltagarna fritt fick styra innehållet efter ett par ledande frågor. De tre kvantitativa studierna använde sig av frågeformulär som datainsamlingsmetod (Boyd et al., 2011; Kmetec et al. 2020; Ronaldson et al., 2012;). Samtliga kvantitativa studier använde sig av en poängskala i svarsalternativen men frågeformulären baserades på olika instrument. En kvantitativ artikel använde sig av ett formulär baserat på ett tidigare skapat forskningsinstrument som sedan anpassades för studiens syfte med en svarsskala på 1-5 (Boyd et al., 2011). Vidare använde sig en annan kvantitativ studie av två redan skapade forskningsinstrument inom området som även dessa använde sig av en 1-5 och 1-6 svarsskala (Ronaldson et al., 2012). Den sista kvantitativa studien använde sig även den av två forskningsinstrument med en 1-5 svarsskala, detta frågeformulär översattes även till två språk (sloveniska och finska) för deltagarna (Kmetec et al. 2020).

5.2.2 Urval

Valda studier var utförda i ett flertal olika länder. Fyra studier genomfördes i USA (Boyd et al., 2011; Neiman, 2020; Neiman, 2019; Pavlish & Ceronsky, 2009). Tre studier genomfördes i Sverige (Andersson et al., 2015; Karlsson et al., 2010; Törnquist et al., 2012). Två studier genomfördes i Norge (Andreassen Devik et al., 2020; Danielsen et al., 2018). Vidare var det en till studie som genomfördes i Europa, både i Finland och Slovenien (Kmetec et al. 2020). Resterande studier genomfördes i Kina (Zheng et al., 2014), Iran (Mardini Hamoole et al., 2013) samt Australien (Ronaldson et al., 2012).

Samtliga studier hade legitimerade sjuksköterskor som deltagare. En kvalitativ studie hade utöver sjuksköterskor även undersköterskor och läkare som deltagare (Danielsen et al., 2018). Två av de kvalitativa studierna hade sju deltagare (Danielsen et al., 2018; Karlsson et al., 2010). Vidare hade en kvalitativ studie 10 deltagare (Andreassen Devik et al., 2020) samt en 14 deltagare (Mardini Hamoole et al., 2013). En studie hade 20 deltagare (Törnquist et al., 2012) och en 28 deltagare (Zheng et al., 2014). Resterande kvalitativa studier hade 33

deltagare (Pavlish & Ceronsky, 2009) samt 34 deltagare (Neiman, 2020; Neiman, 2019). En av de kvantitativa studierna hade 31 deltagare (Boyd et al., 2011). En annan kvantitativ studie hade 92 deltagare (Ronaldson et al., 2012) och den tredje hade 440 deltagare (Kmetec et al. 2020).

5.2.3 Analys

Alla studier, både kvalitativa och kvantitativa utgick ifrån en induktiv analysmetod. Utöver detta varierade analysupplägget mellan de individuella studierna. Hos de kvalitativa studierna återfanns tre olika analysmetoder. Två av studierna använde sig av en kvalitativ innehållsanalys (Törnquist et al., 2012; Andersson et al., 2015) Två andra kvalitativa studier använde sig av en narrativ analys av sina intervjuer (Pavlish & Ceronsky, 2009; Karlsson et al., 2010). Resterande fem kvalitativa studier använde sig av en tematisk analys (Zheng et al., 2014; Mardini Hamoole et al., 2013; Neiman, 2019; Danielsen et al., 2018; Neiman, 2020; Andreassen Devik et al., 2020). De tre kvantitativa studierna använde sig alla av en

13

deskriptiv analys i form av statistik samt diverse program för att vidare analysera denna data, se nedan (Zheng et al., 2014; Ronaldson et al., 2012; Kmetec et al. 2020).

Även om analysmetoderna skiljde sig åt återfanns liknande datarepresentering och datareducering i ett flertal av studierna. Sex av de kvalitativa studierna skapade teman av gemensamma data ifrån sin insamling (Törnquist et al., 2012; Pavlish & Ceronsky, 2009; Neiman, 2019; Karlsson et al., 2010; Neiman, 2020; Andreassen Devik et al., 2020). Vidare valde fyra studier att utforma kategorier och kluster utifrån citat och meningar som ansågs av vikt (Zheng et al., 2014; Mardini Hamoole et al., 2013; Andersson et al., 2015; Danielsen et al., 2018). I en studie valdes det att återlämna den bearbetade datan till deltagarna för

godkännande (Zheng et al., 2014). En annan studie valde att återlämna den bearbetade datan till två valfria deltagare för godkännande (Neiman, 2019). En studie valde istället att ta in utomstående människor för genomläsning av den bearbetade och obearbetade datan

(Mardini Hamoole et al., 2013). Två av de kvantitativa studierna presenterade program som används vid analysering av data (Boyd et al., 2011; Kmetec et al. 2020). Dessa var Microsoft Excel 2016 samt IBM SPSS 22.0 (Kmetec et al. 2020) och PASW 18.0 (Boyd et al., 2011). Vidare beskrev en studie användandet av två tester vid analysen, Kolmogorov-Smirnov normalitets testet samt Mann-Whitney U-testet (Kmetec et al. 2020). En annan studie beskrev användandet av Peason’s correlation and regression vid analyserandet (Ronaldson et al., 2012).

5.3 Studiernas resultat

Nedan presenteras utvalda studiers resultat under fem teman: sjuksköterskan och den basala omvårdanden, sjuksköterskan och kommunikation med patienter och närstående,

sjuksköterskan och personlig involvering, sjuksköterskan och stöd samt sjuksköterskan och vårdmiljön . Kvalitativa och kvantitativa resultat presenteras båda i löpande text.

5.3.1 Sjuksköterskan och den basala omvårdnaden

Sjuksköterskor beskrev vissa moment som grundläggande och av extra vikt för patienter som vårdades palliativt (Mardani Hamoole et al., 2013; Pavlish & Ceronsky, 2009; Zheng et al., 2014). Viktiga aspekter inom palliativ vård enligt sjuksköterskor var att fråga patienter vilken slags behandling de ville ha. Här var det viktigt att sjuksköterskor presenterade olika

behandlingsalternativ för patienter. En annan viktig del var att fråga patienter hur de ville att deras vårdplaner skulle se ut samt inkludera närstående i vården (Pavlish & Ceronsky, 2009). I vårdplanen var det av vikt att informera närstående att de kunde lägga fram kläder i förtid som patienten som vårdas palliativt skulle ha på sig när denne avlidit. I planen ingick även att diskutera med närstående och patienten om att välja den plats där patienten som vårdas palliativt önskade dö. Andra viktiga grundläggande moment i vårdandet var att förebygga trycksår, ha rutiner på tvätt av både patienten och patientens sängkläder/kläder. Många patienter led även av smärta och här var det viktigt att patienterna fick smärtlindring (Zheng et al., 2014). Sjuksköterskor betonade dock att det inte endast var den fysiska smärtan som var av vikt att lindra. Att respektera patientens värderingar i livet så som att exempelvis

14

patientens tro och medverka i en bön tillsammans med patienten kunde även det lindra en del av patientens smärta (Mardani Hamoole et al., 2013). Sjuksköterskor ansåg även att det var av vikt att respektera patientens värderingar och kultur. Här var fokuset på att

sjuksköterskor skulle vara andligt stöd till patienter och närstående. Sjuksköterskor ansåg att det var en viktig del av vårdandet att visa vänlighet och kärlek till patienter och närstående för att kunna skapa relationer så att patienter och närstående kunde känna att sjuksköterskor fanns där som stöd för att kunna hantera döden (Zheng et al., 2014).

5.3.2 Sjuksköterskan och kommunikation

Enligt sjuksköterskor var kommunikation i form av empati en viktig del av den palliativa vården. Här beskrevs det att medkänsla och empati var nödvändigt för att patienter skulle förstå att sjuksköterskor såg och respekterade dem (Andreassen Devik et al., 2020; Danielsen et al., 2018; Mardani- Hamooleh et al., 2013; Pavlish & Ceronsky, 2009; Zheng et al., 2014). Vidare kunde patienter som fått dåliga besked i vissa fall reagera med aggressivitet mot sjuksköterskor. Här beskrev sjuksköterskor att det var av extra vikt att respektera patienters beteende och ha en förståelse för att sjukdomen var svår (Mardani- Hamooleh et al.,2013). Att berätta för patienter som vårdades palliativt om deras tillstånd kunde sjuksköterskor beskriva som svårt (Andersson et al., 2015; Boyd et al., 2011; Pavlish & Ceronsky,2009). Sjuksköterskor berättade att det var av vikt att kunna möta patienter i deras livsvärldar så att de kunde förstå vad som skulle ske. Viss information upprepades under en tid av

sjuksköterskor. Detta för att informationen skulle förstås och tas in (Pavlish & Ceronsky, 2009). Enligt Neiman (2019) bekräftade sjuksköterskor även att viss del av information inte nådde fram. Detta gällde främst om patienter och närstående talade ett annat språk vilket lätt kunde leda till missförstånd trots att tolkar fanns närvarande. Sjuksköterskor beskrev att det därför var viktigt att hitta egna sätt att berätta för patienter och närstående om patienters tillstånd.

Att vara sanningsenliga var även av vikt för sjuksköterskor (Boyd et al., 2011; Pavlish & Ceronsky, 2009). Däremot ansåg sjuksköterskor att det lätt kunde uppstå etiska problem då dem samtidigt ansåg att det var viktigt att hålla hoppet uppe med patienterna (Pavlish & Ceronsky, 2009). Sjuksköterskor bekräftade att det var viktigt att vara sanningsenliga inför patienter om vad deras tillstånd samt behandling kunde leda till. Detta då det annars kunde leda till att patienter inte förstod och inte vara beredda på en försämring i sitt

sjukdomsförlopp eller när de så småningom fick komplikationer av vissa läkemedel (Mardani Hamooleh et al., 2013). En skillnad gällande att kommunicera om patienters tillstånd kunde identifieras hos Zheng et al., (2014) där sjuksköterskorna upplevde att de inte fick prata om patientens tillstånd utan ett godkännande från patientens närstående. Detta sågs som ett problem hos sjuksköterskor då de upplevde att de undangömde information för patienter. Karlsson et al., (2010) framförde även att sjuksköterskor beskrev att närstående till patienter som vårdades i hemmet kunde uppleva oro. Denna oro kunde bero på en föreställning att patienter får bättre vård på sjukhus. Här var det viktigt för sjuksköterskor att tydligt förklara att patienterna kunde vårdas hemma. Det var även av stor vikt att inkludera närstående i vårdandet främst genom en kontinuerlig kommunikation. Enligt Zeng et al., (2014) berättade

15

även sjuksköterskor att vissa närstående hade svårt att förstå att patienter skulle avlida så småningom. Här beskrev sjuksköterskor att det var viktigt att kommunicera med närstående i förväg så att de kunde förbereda sig mentalt på vården, sjukdomen och den kommande vården på sin sjuka närstående.

5.3.3 Sjuksköterskan och personlig involvering

Att arbeta med palliativ vård och döende patienter påverkar sjuksköterskor både i arbetet och utanför (Andersson et al., 2015; Kmetec et al. 2020; Zheng et al., 2014). Sjuksköterskor upplevde att palliativ vård involverade en svårighet som inte fanns inom kurativ vård (Kmetec et al. 2020). Denna svårighet kunde synas i form av en känslosam involvering som påverkade sjuksköterskor även utanför jobbet. Detta sågs vara viktigt, att involvera sig i vården och känna med patienter, men det resulterade även i en svårighet att separera arbetet från privatlivet (Andersson et al., 2015). Här framkom en inre dialog i form av känslor kring palliativ vård och patienter. Detta krävde en tolkning av de egna känslorna och vad de stod för (Andreassen Devik et al., 2020). Sjuksköterskor ansåg även det vara viktigt att kunna distansera sig ifrån arbetet och döden tillräckligt mycket för att kunna utföra arbetet (Zheng et al., 2014). Även Kmetec et al. (2020) visade på att sjuksköterskor ansåg att emotionell distansering var viktigt (p=0.001) samt att utmattningssyndrom var mer vanligt inom palliativ vård än andra vårdformer (p=0.001).

Att arbeta med patienter nära döden kunde även påverka sjuksköterskors personliga filosofi kring livet och döden (Zheng et al., 2014). Palliativ vård skapade en annan bild av vad som var viktigt i livet. Detta tog sjuksköterskor med sig i sitt privatliv och bidrog till en personlig förändring (Andersson et al., 2015; Zheng et al., 2014). Att möta döden i arbetet gav även en ny syn på hur ömtåligt livet var och sjuksköterskor fick en ny syn på döden även utanför arbetet (Andersson et al., 2015). Här uppkom även insikten av den mänskliga aspekten där även sjuksköterskor är människor och på grund av detta kommer agerandet och mötet med patienter och döden vara unika och inte alltid optimala. Möten med patienter kunde vara positiva, negativa eller neutrala och det fanns inte alltid möjlighet att uppleva ett positivt möte. Samtidigt kunde sjuksköterskor ta vissa situationer personligt. Att bli bortvald för en annan sjuksköterska av patienten kunde såra sjuksköterskor (Andreassen Devik et al., 2020). Det ansågs vara av vikt att kunna finna en balans mellan personlig involvering och

professionalitet (Andersson et al., 2015; Zheng et al., 2014).

5.3.4 Sjuksköterskan och stöd

Att få stöd i sitt arbete ansågs vara viktigt av sjuksköterskor (Danielsen et al., 2018; Karlsson et al., 2010; Törnquist et al., 2012). Detta beskrevs som ett direkt stöd, kollegor emellan där beslutsfattning stöttades av sjuksköterskor och andra professioner (Danielsen et al., 2018; Törnquist et al., 2012). Det söktes även ett stöd av läkare där sjuksköterskor önskade att deras rekommendationer stöttades när de förde patienters talan (Andersson et al., 2015). Sjuksköterskor önskade även ett stöd av patienter och deras närstående i form av förtroende så de kunde finna möjlighet att använda sin kunskap och kompetens (Karlsson et al., 2010). Saknades stöd från alla parter såsom läkare, patienter och närstående kunde sjuksköterskor

16

uppleva en maktlöshet där åtgärder med mål i att förbättra patienters situation inte kunde tillses (Andreassen Devik et al., 2020; Karlsson et al., 2010) eller var otillräckliga (Zheng et al., 2014). Stöd gav ork och motivering till att fortsätta arbeta och även ventilera svåra situationer (Danielsen et al., 2018). Vidare ansåg sjuksköterskor att det var viktigt att få stöd från organisationen de var en del av (Andersson et al., 2015; Törnquist et al., 2012). Detta stöd sågs vara ekonomiskt stöd och tid så att det fanns möjlighet att utföra vårdåtgärder. Även riktlinjer som sjuksköterskor kan stödja sig på i vårdandet ansågs viktigt (Andersson et al., 2015; Törnquist et al., 2012).

Vikten av stöd kunde även återfinnas i den personliga erfarenheten och kunskapen kring situationer relaterade till döden och palliativ vård. Här kunde kunskapen och erfarenheten härledas till ett stöd i den egna kunskapen vilket skapade en möjlighet för sjuksköterskor att vårda utefter bästa möjliga förmåga (Törnquist et al., 2012; Zheng et al., 2014). En avsaknad av kunskap och utbildning kunde istället resultatera i en oförmåga att hantera specifika situationer, 63% (p=0.02) av sjuksköterskor på palliativ vårdenhet ansåg detta och 58% (p=o.o2) av sjuksköterskor på akutvårdsavdelning (Ronaldson et al., 2012).

5.3.5 Sjuksköterskan och vårdmiljön

Den fysiska vårdmiljön påverkade den palliativa vården. Att arbeta med palliativ vård i patientens hem erfors av sjuksköterskor som givande men skapade även vissa hinder i vårdandet. Vikten av samarbete mellan olika vårdgivare synliggjordes där flera parter var involverade i vården av en patient (Danielsen et al., 2018; Törnquist et al., 2012). En patient som vårdas i hemmet palliativt kan ha kontinuerlig kontakt med hospice, sjukhus,

familjeläkare och hemsjukvården. Detta gav sjuksköterskor en osäkerhet i vem som ska kontaktas vid behov och ökade risken i att viktig information uteblev (Törnquist et al., 2012). Det beskrevs även ett annat behov av flexibilitet att arbeta i någons hem. Sjuksköterskor beskrev att vården anpassades till material och resurser som fanns tillgängliga i hemmet (Törnquist et al., 2012; Danielsen et al., 2018). Sjuksköterskor upplevde även att de inte blev tagna på allvar ifrån sjukhuspersonal (Törnquist et al., 2012). Det värderades även högt att föra en kontinuerlig kontakt med annan vårdpersonal som arbetade med patienten då information lätt föll bort på grund av att patienten vårdades i sitt hem (Danielsen et al., 2018).

Sjuksköterskor som arbetade på avdelningar vars huvudfokus inte var palliativ vård stötte även på svårigheter att vårda patienter palliativt (Andersson et al., 2015; Neiman, 2020; Ronaldson et al., 2012). På operationsavdelningar upplevde sjuksköterskor att det var svårt att pendla mellan kurativ och palliativ vård. Det krävdes mycket från sjuksköterskor för att ställa om från ett fokus på friskhet till att acceptera situationen och endast lindra lidande hos patienter som vårdades palliativt. Sjuksköterskor önskade här en omgivande miljö som främjade den palliativa vården (Andersson et al., 2015). Sjuksköterskor på

akutvårdsavdelningar upplevde ett stort ansvar kring patienter som vårdades palliativt. Att föra patientens talan ansågs viktigt när läkare och närstående fokuserade på en botande behandling och sjuksköterskor och patienter önskade fokus på livskvalitet (Neiman, 2020).

17

Miljöns kultur och den personliga kulturen påverkade den palliativa vården enligt

sjuksköterskor (Zheng et al., 2014; Neiman, 2019; Ronaldson et al., 2012). Sjuksköterskor ansåg att det var tabu att tala om döden med patienter på grund av rådande kultur i landet och organisationen. Detta i grund av att patienten inte skulle förlora sitt hopp, även om döden sågs som naturlig (Zheng et al., 2014). Sjuksköterskor ansåg även att det viktigt att anpassa sig till patienters kultur. Detta kunde ske genom att delta i ritualer som patienter och närstående ansåg vara av vikt. Det motiverades att även om ritualerna inte hade en direkt hälsofrämjande effekt kunde den bidra till patienters välmående. Detta skulle även kunna skapa en mer positiv syn på palliativ vård för olika folkgrupper (Neiman, 2019).

Sjuksköterskor på en palliativ enhet involverade andlighet i vårdandet i större mån än sjuksköterskor på akutvårdsavdelning. Båda grupperna av sjuksköterskor ansåg däremot att tidsbrist var det största hindret för andligt vårdande (83%, p=0.02). Det framkom även i en viss mån att kulturella och spirituella krockar kunde ske mellan sjuksköterskor och patienter både hos sjuksköterskor inom palliativ vård och sjuksköterskor inom akutvård (35%, p=0. o2) (Ronaldson et al., 2012).

6

DISKUSSION

Nedan presenteras en diskussion utifrån examensarbetets resultat, metod och etiska överväganden.

6.1 Resultatdiskussion

Under resultatdiskussionen presenteras studiernas syfte och metod i en diskussion utifrån metodlitteratur samt studiernas resultat i en diskussion utifrån tidigare forskning, teoretiskt perspektiv samt lagar och styrdokument.

6.1.1 Diskussion kring studiernas syfte och metod

Resultatet visar att det förekommer ett flertal likheter mellan studiernas syften, där sex studier undersökte sjuksköterskors erfarenheter. Däremot skiljde sig aspekter åt angående vad för erfarenheter som söktes. Såsom bland annat erfarenheter kring palliativ vård i hemmet eller erfarenheter kring vårdandet i livets slut. Vidare sökte andra studier

sjuksköterskors attityder eller uppfattningar av palliativ vård. Det kan tänkas att detta utgör en svårighet i en direkt jämförelse när två studier söker erfarenheter kring två olika fenomen. Däremot är dessa syften alla relevanta för examensarbetets syfte vilket på så sätt kan bidra till en helhetsbild av palliativ vård. På liknande sätt var vissa studiers syften att undersöka sjuksköterskor utan erfarenhets upplevelser av palliativ vård vilket vidare kan bidra till en ny synvinkel av palliativ vård.

18

Danielson (2017a) beskriver att intervjuer är en lämplig metod för att ge förståelse till fenomen och specifika situationer. Nio av de tio utvalda kvalitativa studierna använde sig av denna datainsamlingsmetod. Däremot framför även Danielson (2017a) att denna metod medför svårigheter där ett stort ansvar läggs på intervjuaren i att hålla intervjun neutral och inte forma intervjun efter en personlig åsikt. Detta är att ha i åtanke då författarna av detta examensarbete inte kan garantera att intervjuerna i utvalda studier är utförda på ett optimalt sätt. Däremot har studierna kvalitetsgranskats och valts efter beskrivning av en väl utförd intervju. Fyra studier valde att utföra intervjuer i fokusgrupper. Denna metod framförs som lämplig när människors erfarenheter eftersöks och kan även bidra till att deltagarnas egna upplevelser får möjlighet att utvecklas och verbaliseras. Däremot kan data från fokusgrupper vara svåra att generalisera och det finns även en risk att deltagare blir påverkade av andra deltagare i diskussionen (Wibeck, 2017). Alla tre kvantitativa studier använde sig av frågeformulär som datainsamlingsmetod. Denna metod anses lämplig för att kunna generalisera, men brister istället i möjligheten för deltagarna att utveckla sina tankar och åsikter kring fenomen (Billhult, 2017a). De utvalda studierna hade alla ett inklusionkriterie av legitimerade sjuksköterskor som deltagare. Utöver detta varierade specifika kriterier såsom variation i arbetsplats eller erfarenhet kring palliativ vård. Detta kan även bidra till en svårighet att göra en direkt jämförelse av två lika situationer men bidrar istället med en övergripande bild av sjuksköterskors perspektiv på palliativ vård i flera olika områden och situationer. Vidare valdes det att presentera alla olikheter och likheter i studiernas metod för att framföra variationer. Detta möjliggör för läsaren att dra en parallell mellan variationer i studiernas resultat och deras deltagare.

Likheter i analysmetoderna återfanns i form av skapande av teman eller kategorier av alla 10 av de kvalitativa studiernas resultat. Det kan tänkas underlätta att söka igenom redan

skapade teman för att finna gemensamma drag inom studierna. Detta stödjs av Danielson (2017b). De kvantitativa studierna använde sig av olika tester i sin analys av datamaterialet. Dessa tester utfördes av dataprogram och prövade sambanden och korrelationen mellan data i resultatet. Att utnyttja tester för att stärka analysen kan bidra till trovärdhet i resultatet (Billhult,2017b). De kvantitativa studierna presenterade även sannolikheten till att deras resultat är fel, det vill säga p-värdet vilket även det kan styrka på att data är korrekt (Billhult, 2017b).

6.1.2 Diskussion kring studiernas resultat

Resultatdiskussionen utgår från examensarbetets fem teman ”Sjuksköterskan och den basala omvårdnaden ”, ”Sjuksköterskan och kommunikation med patienter och närstående”,

”Sjuksköterskan och personlig involvering”, ”Sjuksköterskan och stöd” samt ”Sjuksköterskan och vårdmiljön”. Dessa fem teman kommer att diskuteras gentemot bakgrunden i

examensarbetet.

I resultattemat ”Sjuksköterskan och den basala omvårdnaden” framkom det att

sjuksköterskor ansåg att symtomlindring i form av smärtlindrande läkemedel till patienterna var av stor vikt. Vid symtomlindring var det även viktigt att lindra den själsliga smärtan. Sjuksköterskor i resultatet ansåg även att det var viktigt att hålla patienternas hopp uppe.

19

Eftersom sjuksköterskor även ansåg att det var viktigt att vara sanningsenliga mot patienter om deras sjukdomar hade försämrats kunde det ibland uppstå etiska dilemman. Patienter i tidigare forskning bekräftar att smärtlindring är en viktig del i den palliativa vården.

Patienter beskriver att det är viktigt att känna hopp och att de kan få en inre styrka genom att sjuksköterskor finns med dem i nuet vilket ökar möjligheten till att patienter orkar kämpa vidare. Patienter anser även att det är viktigt att sjuksköterskor håller hoppet uppe med dem, men vill däremot inte ha falska hopp (Conner et al., 2008). Svensk sjuksköterskeförening (2017) menar att det är viktigt att utveckla ett välbefinnande och livskvalité för patienten. Enligt Watson (2008) caritas process ” Att utveckla sitt andliga liv” kan sjuksköterskor se människan bakom patienten genom att utveckla en andlighet. Det kan bidra till att få en större förståelse till patientens livsvärld. Att få en större förståelse kring patientens livsvärld kan tolkas som att sjuksköterskor lättare kan möta och förstå patientens syn på situationen och kan därmed öka chanserna att ge en personcentrerad vård.

I resultattemat om ”kommunikation” berättade sjuksköterskor att närstående till patienter som vårdades palliativt kunde ha svårt att förstå vad patienters sjukdomar/ tillstånd skulle leda till. På grund av detta ansåg sjuksköterskor i resultatet att det var av stor vikt att prata med närstående i förväg om patienters sjukdomar/ tillstånd så att närstående kunde förbereda sig mentalt på vad som väntade. Sjuksköterskor i resultatet berättade även att närstående kunde tro att patienter fick bättre vård på sjukhus än i hemmet. Utifrån tidigare forskning kunde det identifieras en skillnad kring närståendes upplevelser av patienters sjukdomar/tillstånd där närstående tror att patienter i vissa fall mår sämre i sina sjukdomar eller tillstånd än de gör (Leroy et al., 2015). Närstående beskriver att det är svårt att lämna en sjuk patient på grund av en rädsla att den sjuka ska avlida och att de då inte finns närvarande (Grazia De Marinis et al., 2019). Närstående beskriver också att de i vissa fall upplever att de är exkluderade från vården på grund av bristande kommunikation från vårdpersonal

(François et al., 2016). Enligt Socialstyrelsen (2018) är närstående en del av den palliativa vården. I tidigare forskning (De Panfilis et al., 2019) beskriver även läkare att det är av vikt att bjuda in närstående i den palliativa vården. För att kunna samarbeta med närstående är det viktigt att som läkare vara inbjudande till samtal och ha en öppenhet för att skapa relationer. Utifrån resultatdelen kan det tolkas som att närstående hade svårt att förstå att patienterna skulle dö och kanske hoppades på att de skulle bli fria från sina sjukdomar eller tillstånd så småningom. Det skulle även kunna vara så att närstående har fått för lite

information kring vård i hemmet då närstående har uppfattningen om att vård på sjukhuset är bättre än vård i hemmet.

I resultattemat om ”sjuksköterskan och kommunikation” framkom det även att det var viktigt att sjuksköterskor kunde möta patienter i deras livsvärldar för att kunna tillmötesgå patienter så bra som möjligt. Det kan dras en koppling till den tidigare forskningen där patienter beskriver att det är viktigt att bli sedd som en hel människa av sjuksköterskor Conner et al., (2008). En till likhet kring ovanstående kan ses enligt den valda vårdteorins tredje

caritasprocess ”Att utveckla sitt andliga liv” som menar att sjuksköterskor ska använda sig själva i vårdandet med alla sina sinnen för att i sin tur kunna utveckla en andlighet. Utvecklas en andlighet inom sjuksköterskan blir det lättare att se människan bakom patienten (Watson,

20

2008). Detta kan tolkas som att det blir lättare att tillmötesgå patienten och dennes behov om sjuksköterskan kan möta patienten i dennes livsvärld.

I resultattemat om ”personlig involvering” framkom det att sjuksköterskor ansåg att det var viktigt att involvera sig känslomässigt i möten med patienter. Däremot beskrev

sjuksköterskor att alla möten mellan sjuksköterskor och patienter inte var optimala. Vissa möten kunde upplevas som negativa. Vidare anser även närstående i tidigare forskning att det ibland kan uppstå svårigheter i möten med patienter. Närstående berättade att de inte vill visa sina negativa känslor kring situationen inför patienten. Detta kan resultera i att

relationerna mellan närstående och patienter kan bli till en stor påfrestning (Leroy et al., 2015). Detta kan även kopplas till Svensk sjuksköterskeförening (2017) som skriver att det är viktigt att sjuksköterskor ska inneha kunskaper om olika former av sorg hos patienter och utifrån det kunna ge vård. Enligt Watsons (2008) femte caritasprocess är det bra att olika typer av känslor tar plats mellan sjuksköterskor och patienter. Det är när sjuksköterskor och patienter visar både negativa och positiva känslor som det skapas ett utrymme och en möjlighet att utveckla en tillitsfull relation mellan parterna. Det ger även en ökad möjlighet till att det sjuksköterskor och patienter berättar tas emot och uppfattas så korrekt som möjligt från den andra partnern.

I resultattemat om ”sjuksköterskan och stöd” framgick det att stöd från kollegor var viktigt för att sjuksköterskor skulle ha motivation och ork till att vårda palliativa patienter. Det framgick också i resultatet att stöd från kollegor bidrog till att sjuksköterskor utvecklade sina kunskaper kring att vårda patienter palliativt. Även närstående i tidigare forskning anser att behovet av stöd är viktigt (Gonella et al., 2019). Att vara stöttande som sjuksköterska skulle även kunna kopplas till Watsons (2008) första caritasprocess ”Kärleks- och omsorgsfullt sinnelag” där det beskrivs att sjuksköterskor ska vara kärleksfulla mot sig själva och andra människor. Att vara kärleksfull kan tolkas som att sjuksköterskor ska vara trevliga, empatiska och lyfta andra människor, vilket i sin tur kan innefatta att vara stöttande till sina kollegor. I resultattemat om ”sjuksköterskan och vårdmiljön” beskrev sjuksköterskor att de i vissa fall upplevde att det fanns svårigheter att ge palliativ vård i hemmet. Detta på grund av flera olika faktorer. Bland annat beskrev sjuksköterskor i resultatet att det fanns begränsat med

material att använda i vården. Sjuksköterskor upplevde också att patienter som vårdades palliativt i hemmet ofta hade kontakt med flera olika vårdavdelningar på sjukhuset. Detta upplevde sjuksköterskor som ett problem då de inte visste vilken avdelning de skulle kontakta vid behov. I tidigare forskning upplever även närstående vissa problem när patienter vårdas palliativt i hemmet. När patienter vårdas i hemmet är det ibland de närstående som tar ansvar för vårdandet av patienten, detta anser närstående kan vara tidskrävande (Lindqvist & Rasmussen, 2014). Närstående i den tidigare forskningen upplever även att patienter inte har en förståelse för de närståendes situation gällande ekonomi. Dessa faktorer kan skapa en sämre relation mellan närstående och patienter (Leroy et al., 2015). Utifrån patienters perspektiv i den tidigare forskningen är det viktigt för patienter att få umgås med sina närstående den sista tiden i livet, patienter beskriver även att självbilden inför att få en dödlig sjukdom förändras (Kastbom et al., 2016). Detta kan tolkas som att när patienters självbild och situation ändrades resulterade det även i en minskad förståelse till närståendes situation.