Barns upplevelser av att leva med en cancersjuk förälder : en litteraturöversikt

EXAMENSARBETE -KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2020:39

Barns upplevelser av att leva med en cancersjuk förälder:

en litteraturöversikt

Jessica Dahmm

Rebecka le Comte

Examensarbetets

titel: Barns upplevelser av att leva med en cancersjuk förälder: en litteraturöversikt Författare: Jessica Dahmm och Rebecka le Comte

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17H Handledare: Ida Kleye

Examinator: Lena Nordholm

Sammanfattning

Årligen drabbas uppskattningsvis 60 000 svenskar av cancer, varav 11 000 av dessa har barn under 18 år. Barn påverkas på många olika sätt när en förälder blir allvarligt sjuk och tidigare forskning visar att dessa barn ofta lider av psykologiska och

beteendemässiga problem så som ångest, depression, skuldkänslor och uppvisade svårigheter i skolan. För att sjukvården skall kunna bemöta dessa utsatta barn och ge dem de stöd de behöver krävs kunskap om hur barnen upplever situationen. Syftet med uppsatsen var att beskriva barns upplevelser av att leva med en cancersjuk förälder. Genom en litterarutöversikt med granskning av nio kvalitativa artiklar har en analys genomförts för att utöka förståelse och kunskap kring ämnet. Resultatet presenteras i fem kategorier och 12 subkategorier. Barnen upplevde att adekvat information om cancern underlättade för att hantera situationen. Det framgick även att barnen hade olika syn på att prata om situationen men att många saknade stöd utifrån. Barnen upplevde stora förändringar både hos sig själva och inom sina nära relationer och oron inför framtiden var överhängande. Diskussionen belyser barnens upplevelser, samt vikten av att öka kunskapen hos sjuksköterskan vad gäller att inkludera och informera anhöriga barn till en svårt sjuk förälder. Med ökad kunskap hos sjuksköterskan har både barn och föräldrar möjlighet att anpassa sig till att hantera situationen bättre.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Barnets relation till cancer __________________________________________________ 1 Barns perspektiv och barnperspektiv _________________________________________ 2 Barns utveckling ___________________________________________________________ 2

6–12 år ________________________________________________________________________ 2 13–18 år _______________________________________________________________________ 2

Bemötande av barn som anhöriga ____________________________________________ 3 Hälsa och lidande __________________________________________________________ 3 Sjuksköterskans ansvar _____________________________________________________ 4 Hållbar utveckling _________________________________________________________ 5 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5 SYFTE ______________________________________________________________ 5 METOD _____________________________________________________________ 5 Design ___________________________________________________________________ 5 Datainsamling _____________________________________________________________ 6 Dataanalys _______________________________________________________________ 7 Etiskt ställningstagande _____________________________________________________ 7 RESULTAT __________________________________________________________ 7

En berg- och dalbana av känslor _____________________________________________ 8

Första reaktionen på cancerbeskedet _________________________________________________ 8 Upplevelse av att ha en sjuk förälder _________________________________________________ 8

Betydelsen av god information och kommunikation _____________________________ 8

Vikten av att få vara informerad ____________________________________________________ 8 Behov av att prata om cancer _______________________________________________________ 9 Att tvingas behålla cancern privat ___________________________________________________ 9

Ständiga tankar ___________________________________________________________ 9

Oro över framtiden _______________________________________________________________ 9 Olika sätt att hantera den rådande situationen _________________________________________ 10

Behovet av att både ge och få stöd ___________________________________________ 10

Avgörande med positiv stöttning ___________________________________________________ 10 Att vara en hjälpande hand i hemmet ________________________________________________ 11

En ny vardag ____________________________________________________________ 11

Negativa förändringar ___________________________________________________________ 11 Förändrade relationer och förändrad förälder _________________________________________ 12 Ett nytt jag ____________________________________________________________________ 12

DISKUSSION _______________________________________________________ 13

Resultatdiskussion ________________________________________________________ 14

En berg-och dalbana av känslor ____________________________________________________ 14 Betydelsen av god information och kommunikation ____________________________________ 15 Ständiga tankar _________________________________________________________________ 15 Behovet av att både ge och få stöd __________________________________________________ 16 En ny vardag __________________________________________________________________ 17 SLUTSATSER _______________________________________________________ 18 REFERENSER ______________________________________________________ 19 BILAGOR __________________________________________________________ 24 Bilaga 1 - Sökhistorik ______________________________________________________ 24 Bilaga 2 - Artikelöveriskt __________________________________________________ 26

INLEDNING

Vi har sedan tidigare ett intresse för arbetet kring barn, hur de upplever saker och bemöts av vårdpersonal. Under kursen komplex vård belystes barn som anhöriga mer än det tidigare gjorts under utbildningen. Där lästes en artikel om sjuksköterskors upplevelser av att vårda föräldrar med barn som anhöriga. I den artikeln ansåg sjuksköterskorna att det inte alltid var deras ansvarsområde, att tiden inte alltid fanns till och att de inte hade kunskapen om hur de skulle gå till väga för att bemöta och prata med barn på ett inkluderande sätt. Det gjorde att intresset för hur barn upplever situationen när en förälder blir allvarligt sjuk ökade.

Vi har valt att uppmärksamma barns upplevelser av att ha en cancersjuk förälder då cancer är en allt mer växande sjukdom i dagens samhälle, och flertalet av de som drabbas har barn under 18 år. Sjuksköterskan saknar idag kunskap och utbildning i hur hen på bästa sätt kommunicerar med och bemöter barn i kris (Knutsson, Enskär & Golsäter 2017). Det är därför viktigt att belysa hur barn upplever situationen av att ha en svårt sjuk förälder, för att i sin tur kunna tillmötesgå barnen och deras behov på ett optimalt sätt.

BAKGRUND

I föreliggande uppsats definieras barn som är i åldrarna 6–18 år. Föräldrar definieras som biologiska föräldrar, mamma eller pappa, styvföräldrar samt familjehemsförälder.

Barnets relation till cancer

Varje år drabbas över 60 000 personer av en cancersjukdom i Sverige (Cancerfonden 2019). Cirka 11 000 av de som drabbas är föräldrar till barn i åldrarna 0–18 år. Det är fler mödrar än fäder som drabbas av en cancersjukdom, vilket i synnerhet beror på att bröstcancer förekommer tidigare i livet för kvinnor än de cancerdiagnoser som är vanligast hos män (Näracancer, unknown).

Barn påverkas på flertalet sätt när en förälder drabbas av en allvarlig sjukdom. Tidigare forskning beskriver att barn har ökade psykologiska problem som både yttrar sig emotionellt och beteendemässigt. Emotionella problem innefattar bland annat ångest, depression, skuldkänslor och sorg, som i sin tur kan leda till att barnen blir mer tillbakadragna och har svårigheter att prestera i skolan. Barnens rop på hjälp kan även visa sig beteendemässigt genom ett impulsivt beteende och vissa barn kan bli mer aggressiva än tidigare (Faccio, Ferrari & Pravettoni 2018).

De flesta barn vet att cancer är en sjukdom som hotar den drabbades hälsa och att en cancersjukdom kan vara farlig för deras förälder (Näracancer, unknown). Tidigare forskning beskriver att barn som lever med en svårt sjuk förälder har ett ökat behov av att vara nära sin förälder. Barn tenderar att anpassa sig till den nya livssituationen, men har även en längtan efter den normala vardagen. När föräldern behöver sjukhusvård har barn uttalat en ökad oro för att separeras från sin förälder (MacEachnie, Larsen & Egerod 2018).

Barns perspektiv och barnperspektiv

Barn som har en förälder som lider av en allvarlig sjukdom, psykisk ohälsa, missbruk eller plötsligt avlider har en ökad risk att själva lida av psykisk ohälsa idag och i framtiden (Magnusson 2016). Som vuxen är det omöjligt att förstå barnets individuella perspektiv av olika situationer. Barnperspektivet syftar till den vuxnes uppmärksamhet mot att öka förståelsen kring barns tankesätt, erfarenheter samt beteenden i världen. Medan ett barns perspektiv innebär att barnet är den som erfar, förstår och uppfattar sin egen livsvärld. Fastän barnperspektivet försöker komma nära barnets perspektiv går det inte att förstå barnet fullständigt. Barnperspektivet kommer alltid att innebära den vuxnes objektifiering av barn (Pramling Samuelsson, Sommer & Hundeide 2011, ss. 42–43).

Barns utveckling

6–12 år

Under barnets tidiga skolår utvecklas inte kroppen lika hastigt som den gör under förskoleåren. Dessa år kännetecknas av en stabil och jämn utveckling med tydliga framsteg av fysiska förmågor, exempelvis gällande att hoppa och springa. Barnets kognitiva utveckling kännetecknas genom att barnet blir mindre egocentriskt och mer flexibel i sitt tänkande. Barnet kan hantera flertalet perspektiv av ett problem på en och samma gång (Hwang & Nilsson 2011, ss. 247–253).

I barnets liv ligger mycket fokus på barnets behov av arbetsglädje och att skapa och lära. Viljan att lära sig nya saker ökar genom möjlighet till kreativt samspel mellan barnet och dess omgivning. Barn behöver känna sig behövda och känna stolthet och tillit till sina egna förmågor. Då barn i dessa åldrar exponeras för nya miljöer, som till exempel inom hälso- och sjukvården, blir det viktigt att bemöta barnet med uppmuntran av deras stora nyfikenhet och engagemang för nya situationer. Under denna utvecklingsfas växer även kunskap och förståelse för hälsa och sjukdom men också om vad döden innebär (Enskär & Golsäter 2019, ss. 153–154).

I denna ålder är det vanligt att barn jämför sig själva med andra jämnåriga barn och det kan vara svårt att acceptera att en förälder i just deras familj drabbas av cancer. Barnets medvetenhet om alla risker som människan ständigt omges av ökar nu. Denna medvetenhet förstärks av förälderns cancersjukdom och kan bidra till tankar och rädslor för nya katastrofer, så som att andra familjemedlemmar ska drabbas eller att barnet själv ska bli svårt sjuk (Torslen Andersson 2018a).

13–18 år

Under denna tid sker utvecklingen snabbt, vad gäller psykologiskt, socialt samt fysiskt, och det är mycket som händer med barnet. De individuella förändringarna under dessa år är större under denna tid än under någon annan tid i barnets liv. Mycket handlar om att alla barn startar sin pubertet vid olika tillfällen (Hwang & Nilsson 2011, s. 297).

Under dessa år bygger barnet upp en stadig identitet. Perioden grundas av ett ökat behov av relationer till vänner och andra vuxna förebilder men behovet av sina föräldrar kvarstår (Enskär & Golsäter 2019, s. 154). Trots att barnet nu strävar efter att bli mer självständigt och mer oberoende av sina föräldrar finns ändå anknytningen till föräldrarna kvar och de är ofta den stora tryggheten för barnet. Hur starkt bandet är till föräldrarna beror mycket på hur barnets tidigare barndom sett ut. Denna anknytning som barnet upplever i tidig ålder är beroende av hur anknytningen ser ut när de blir äldre (Hwang & Nilsson 2011, s. 317).

Verklighetsförankring och tankesätt växer och ter sig allt mer vuxet, men att acceptera att en förälder blir allvarligt sjuk kan vara svårt. Barnet kan bli ytterst bunden till familjen nu eller tvärtom vilja fly hemmet helt. Dessa prövningar kan bidra till svårigheter i skolan, kompisrelaterade problem, sömnbesvär, aptitlöshet, huvud- och magvärk samt depressioner (Torslen Andersson 2018a).

Bemötande av barn som anhöriga

Flera 1000 svenska barn lever idag med en förälder som drabbats av en allvarlig fysisk eller psykisk sjukdom. Föräldrarna är en av de tryggaste och viktigaste personerna i barnets liv och förälderns sjukdomstillstånd påverkar därför också barnet (Enskär & Golsäter 2019, ss. 171–172).

Bemötandet av barn som anhöriga bör anpassas efter barnets ålder och individuella behov. Ett gemensamt behov för barn oavsett ålder är att de måste få fortsätta leva sina liv som vanligt. Det är också viktigt att låta barnet veta vad som sker i vården av sin förälder så att de får känna sig delaktiga (Enskär & Golsäter 2019, ss. 171–172). Flera barn tenderar att ta ett större ansvar i hemmet samt visar på ett gott omhändertagande av familjen under den rådande situationen. Som sjuksköterska är det viktigt att identifiera detta och hitta en trygg vuxen som kan stötta upp för barnet, då barnet inte skall ta det stora ansvaret i hemmet ensam (Torslen Andersson 2018b).

Hälsa och lidande

Ur ett livsvärldsperspektiv är hälsa ett befinnande som innefattar hela människan och dess upplevelse av ett tillstånd i balans. Det rör sig både om ett balanserat inre och en känsla av balans i förhållande till människor runt omkring och livet i stort. Att uppfatta hälsa ter sig olika för alla människor och skiftar mellan personer och omständigheter. Hälsa är därmed ett begrepp med många dimensioner och har olika betydelse för olika individer med olika drag i olika situationer. Hälsa är inte något som är varaktigt utan relativt och föränderligt och reflekterar en människas aktuella livssituation. När sjukdom infinner sig i en människas liv berörs upplevelsen av hälsa på ett negativt sätt, fastän vi upplever oss som friska kan föreställningen av hälsa urholkas när vi är nedstämda eller drabbas av intensiv stress (Ekebergh 2015, ss. 28–29). Att få besked om en livshotande cancerdiagnos, vare sig det gäller än själv eller en närstående, innebär för många en livskris. Det är vanligt att första responsen på beskedet är chock och förnekelse och att även ilska och uppgivenhet infinner sig. Att bearbeta beskedet är en process som så

småningom mynnar ut i att de flesta lär sig att leva med den nya situationen. Ibland kan det förekomma att individer i en familj hamnar i otakt i bearbetningsprocessen och det kan då vara svårt att förstå sig på varandra och de olika känsloreaktionerna (Torslen Andersson 2018b).

Hälsan hör ihop med lidandet och för att erfara fullständig hälsa måste människan acceptera en viss grad av lidande. Att exkludera lidande ur en människas liv är att bestrida livets verklighet och fullständighet. Lidandet är därmed ett nödvändigt inslag i människans liv och utveckling (Arman 2015, s. 38). När en förälder drabbas av en allvarlig sjukdom påverkar detta hela familjen. Familjelivet förändras både socialt, ekonomiskt, psykiskt och existentiellt. Beroende på ålder och utvecklingsfas påverkas och upplever barn familjekrisen på olika sätt (Torslen Andersson 2018b).

Sjuksköterskans ansvar

Enligt förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (Unicef 1989) har alla barn rätt att få sin mening hörd i alla angelägenheter som rör barnet samt visad hänsyn till barnets åsikter utefter barnets ålder och mognad. Barn har även rätt till yttrandefrihet, alltså att få tänka, tycka och uttrycka sig, med respekt för andra människors rättigheter.

I kap. 5 §7 i hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) finns det särskilda skyldigheter när barn är inblandade vid en förälders vård. När ett barn har en förälder som lider av allvarlig sjukdom, psykisk ohälsa, missbruk eller oväntat avlider skall barnets behov av information, råd och stöd särskilt uppmärksammas. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) skall hälso- och sjukvård utföras med respekt för patientens självbestämmande, integritet samt delaktighet. Det innebär även att patientens närstående ska få möjlighet att vara delaktiga vid planeringen samt genomförandet av den anhöriges vård. Vid situationer då patienten har familj och barn behöver fokus utökas från den enskilda patienten till ett familjeperspektiv, där barnets perspektiv är av stor vikt och bör uppmärksammas. Det är viktigt att barnet synliggörs som en egen person och att frågor om situationen ställs direkt till barnet. Genom att höra ett barns egna tankar om situationen ökar föräldrarnas samt sjuksköterskans förståelse kring hur barnet uppfattar och ser på det som händer (Nationellt kompetenscentrum anhöriga 2019).

Att som sjuksköterska arbeta personcentrerat visar på kunskap av att se och förstå patienten samt dennes närstående som unika människor med egna behov, resurser och värderingar. Sjuksköterskan är den person som har det yttersta ansvaret för att omvårdnaden sker i samverkan med patient och närstående samt att deras integritet bibehålls. Sjuksköterskan skall även kunna anpassa informationsöverföringen samt individanpassa mötet med patient och närstående. Det är för att förstå patientens och dess närståendes tidigare kunskaper samt deras behov för att främja hälsa och förebygga ohälsa (Svensk sjuksköterskeförening 2017).

Hållbar utveckling

I FN:s Agenda 2030 är ett av de 17 globala delmålen att säkerställa hälsosamma liv och främja välbefinnande för alla individer i alla åldrar. God hälsa är en grundläggande förutsättning för människors möjlighet att nå sin fulla potential och att bidra till samhällets utveckling. Människors hälsa påverkas av ekonomiska, ekologiska och sociala faktorer (Regeringskansliet 2017). Att en förälder drabbas av en allvarlig och livsavgörande sjukdom är något av det mest upprivande ett barn kan vara med om. Förutom en naturlig sorg- och krisreaktion kan det ge både kort- och långsiktiga konsekvenser för barnets psykiska hälsa och välmående. Bland till exempel barn i tonåren som förlorat en förälder i cancersjukdom förekommer självskadebeteende dubbelt så ofta jämfört med andra barn i samma ålder (Socialstyrelsen 2013). Därför är det viktigt att få en inblick i hur barn som anhöriga till en cancersjuk förälder upplever situationen så att sjukvården kan bemöta dessa barn så bra som möjligt. På så sätt kan framtida psykisk ohälsa och lidande hos barnen förebyggas.

PROBLEMFORMULERING

När en förälder nås av ett svårt cancerbesked drabbas alla runt omkring och familjens tillvaro vänds upp och ner. Barn blir extra utsatta i denna situation då vården för vuxna ofta inte är anpassad för att bemöta och inkludera anhöriga barn. Sjuksköterskan kan möta barn som anhöriga inom hela vårdkedjan. Den begränsade kunskapen om hur barn upplever situationen då en förälder är sjuk gör att sjukvården har svårigheter att möta anhöriga barn. För att sjuksköterskan ska kunna bemöta barn som anhöriga och kunna tillgodose deras behov på bästa sätt krävs kunskap om barnens egna upplevelser av att leva med en svårt sjuk förälder.

SYFTE

Syftet var att beskriva barns upplevelser av att leva med en förälder som drabbats av cancer.

METOD

Design

En litteraturöversikt enligt Friberg (2017) valdes. En litteraturöversikt innebär att skapa en förståelse samt en överblick över den forskning som redan finns inom ett visst område. Det innebär även att genom en strukturerad arbetsmetod få fram resultat från tidigare forskning och göra en beskrivande översikt av dagens kunskapsområde (2017, ss. 141– 143). Artiklarna som valdes hade en kvalitativ ansats, då syftet var att få en överblick över barns subjektiva upplevelser.

Datainsamling

Vid litteratursökningarna användes databaserna Cinahl och Medline. De användes för att båda databaserna är inriktade på vårdvetenskapliga artiklar samt att det gick att synkronisera kontot som gjordes på ena databasen till den andra. Sökning gjordes i en databas i taget, exempelvis Cinahl, men även i båda databaserna i en och samma sökning, Cinahl + Medline, för att utöka tillgången till artiklar.

En första ostrukturerad sökning gjordes för att få en överblick om det fanns tillräckligt med artiklar för att utföra en litteraturöversikt. Då användes sökord av betydelse för syftet samt begränsningar mellan år 2010–2020 och artiklar som var peer reviewed. För att få en bredare sökning, samt få en överblick om vilka ord som används i artiklarna tillämpades synonymer. Synonymerna som användes var bland annat de ord som visades när en sökning skulle utföras i någon utav databaserna. Skrevs exempelvis ordet children i sökrutan visades ett förslag på en sökning med children or adolescent or youth och så vidare, som då användes. Synonymer söktes även i Svensk MeSH. När sökord var identifierade gjordes strukturerade sökningar med fler avgränsningar. Dessa gjordes för att få mindre antal träffar samt för att få den forskning som var mest aktuell. Sökorden som användes var; children, adolescents, younger children, children’s experience, adolescents experience, parent, parental cancer, parents with cancer, cope, coping, qualitative. Sökorden användes i olika kombinationer med “AND” och “OR”. Vissa sökord tillämpades som frassökningar för att få träffar i en exakt ordföljd och en del sökningar gjordes som blocksökningar (se sökhistorik i bilaga 1). De artiklar som hade en titel som var av intresse sparades och abstrakt lästes. Totalt lästes 24 stycken abstrakt. Tio stycken av dessa abstrakt stämde överens med syftet och sparades för vidare analys av artikelns innehåll. Vid genomgång av dessa artiklar användes inklusions- och exklusionskriterier.

Följande användes som inklusionskriterier:

• Artiklar som behandlar barn mellan åldrarna 6–18 år och som har en förälder med en cancersjukdom.

• Alla stadier av cancer.

• Artiklar som var publicerade mellan 2010–2020. • Peer reviewed

• Abstract available • English language

Följande användes som exklusionskriterier:

• Artiklar som behandlar barn vars förälder har avlidit till följd av sin cancersjukdom. • Artiklar som behandlar barn över 18 år som hade en cancersjuk förälder när de var

mellan 0–18 år.

När de tio artiklarnas innehåll analyserades upptäcktes det att två av dessa inte nådde upp till inklusionskriterierna, och valdes därför bort. Det gjordes då ytterligare en sökning för att få fram en artikel till. Nio artiklar valdes för vidare analys och kvalitetsgranskning. Åtta artiklar var endast av kvalitativ design och en av dessa artiklar använde sig både av en kvalitativ och en kvantitativ design. Denna artikelns kvalitativa del valdes att endast användas i resultatet.

Dataanalys

Artiklarna analyserades genom Fribergs (2017, ss. 148–150) analyssteg. Vid artikelgranskningen följdes Fribergs (2017, s. 187) granskningsfrågor för kvalitativa studier. Analysen startade med att läsa varje artikel ett flertal gånger för att få en överblick och skapa en helhet över varje artikel. Under denna fas granskades även varje artikel genom att besvara granskningsfrågorna. Sedan sammanfattades artiklarnas syfte, metod och resultat, som sedan fylldes i en översiktstabell (se bilaga 2). Efter att sammanfattningarna var gjorda identifierades likheter och olikheter i artiklarna, och meningsbärande begrepp identifierades. Dessa lades till grund för subkategorier till kommande resultat. De resultatdelar som författarna ansåg svarade till uppsatsens syfte lades till under varje subkategori och kategorier bildades.

Etiskt ställningstagande

För att expandera det vetenskapliga värdet är det nödvändigt att endast inkludera artiklar som blivit godkända av en etisk kommitté eller konstaterar att de genomgåtts grundliga etiska överväganden (Forsberg & Wengström, 2008 se Wallengren & Henricson 2015, s. 492). Eftersom uppsatsen är en litteraturöversikt som bygger på tidigare forskning behöver uppsatsen inte genomgå någon etisk prövning. Hänsyn har dock tagits att etiska överväganden finns med i de granskade artiklarna eller att tidskrifterna som publicerat artiklarna endast accepterar artiklar med etiskt godkännande. Alla artiklar som granskats var peer reviewed.

RESULTAT

Uppsatsens resultat beskriver barns upplevelse av att leva med en cancersjuk förälder. Resultatet presenteras utifrån fem kategorier och 12 subkategorier, se tabell 1.

Tabell 1; Resultat utifrån kategorier och subkategorier Kategorier Subkategorier

En berg- och dalbana av känslor

• Första reaktionen på cancerbeskedet _{• Upplevelsen av att ha en sjuk förälder} Betydelsen av god information och

kommunikation • Vikten av att få vara informerad _• Behov av att prata om cancer • Att tvingas hålla cancern privat Ständiga tankar

•

Oro över framtiden

• Olika sätt att hantera den rådande situationen

Behovet av att både ge och få stöd

• _{• Att vara en hjälpande hand i hemmet} Avgörande med positiv stöttning

En ny vardag • Negativa förändringar

• Förändrade relationer och förändrad förälder

En berg- och dalbana av känslor

Första reaktionen på cancerbeskedet

Barnen upplevde sig se emotionella reaktioner från alla familjemedlemmar när cancerbeskedet infann sig. De upplevde den första tiden som en av de svåraste och som en period med stor emotionell förändring i familjen. Barnen berättade även om hur de upplevde rädsla när de fick ta del av cancerbeskedet (Furlong, 2017). Andra upplevde sorg och ilska (Semple & McCaughan 2013), chock, oro och ledsamhet när de fick reda på förälderns sjukdom (Huang, Lee, Hu, Gao & O’Connor 2019). Andra barn berättade om den enorma ensamhet de upplevde (Kissil, Niño, Jacobs, Davey & Tubbs 2010) samt att de såg cancer som en allvarlig sjukdom som krävde behandling (Semple & McCaughan 2013).

Upplevelse av att ha en sjuk förälder

Vissa barn upplevde sig vara exkluderade och rädda för förälderns sjukdom och behandling (Davey, Tubbs, Kissil & Nino 2010; Semple & McCaughan 2013). Enligt Giesbers, Verdonck-de Leeuw, Van Zuuren, Kleverlaan och Van der Linden (2010) och Huang et al. (2019) studier berättade de flesta barn att de drog sig undan och gömde sina känslor i hemmet för att skydda sina föräldrar, framförallt den sjuke. De upplevde att deras oro skulle innebära en extra tung känslomässig börda för resterande familjemedlemmar. Därför valde barnen att låtsats att saker var som vanligt och behöll sina känslor i hemlighet. Barnen blev tillsagda att inte tala om känslor i hemmet för att skydda sin förälder mot negativa känslor (Huang et al. 2019).

När barnen väl uttryckte sina känslor och berättade om sina erfarenheter kände de sig oförstådda och förbisedda av vårdpersonal som behandlade deras föräldrar, samt av sin egen familj (Davey et al. 2010; Giesbers et al. 2010). Andra barn upplevde även svårigheter att dela sina innersta tankar och känslor med sina vänner som inte hade erfarenhet av en cancersjuk förälder. De upplevde det även som pinsamt att deras vänner skulle sympatisera med dem, och de var rädda att andra skulle skratta åt dem (Huang et al. 2019). I Bartfai Jansson och Anderzén Carlssons (2017) studie upplevde barnen att den främsta känslan var att bandet i familjen blev starkare än innan cancerbeskedet och barnen fick en ny känsla av tacksamhet för sin familj.

Betydelsen av god information och kommunikation

Vikten av att få vara informerad

Barnen hade velat få reda på förälderns sjukdom så snabbt som möjligt, och önskat få den information som behövdes efter att föräldern fått sitt sjukdomsbesked (Huang et al. 2019; Semple & McCaughan 2013). Barnen ansåg att de hade rätt att veta om en familjemedlem var sjuk (Huang et al. 2019). En del barn förstod inte varför deras föräldrar försökte “skydda dem” genom att inte berätta om cancern. Barnen ansåg att undanhålla information var mer skadligt för barnet än att berätta sanningen (Phillips, 2014). På grund av bristande information upplevde barnen ilska och förvirring, och de var mindre empatiska mot sin förälder (Davey et al. 2010).

Till följd av otillräcklig information upplevde många barn att de till en början fått missuppfattningen att cancer var något smittsamt. Vissa barn trodde att det var deras fel att föräldern blivit sjuk på grund av att de uppfört sig dåligt (Semple & McCaughan 2013). Det kunde också uppstå missuppfattningar kring saker rörande förälderns cancer, som exempelvis vad som orsakade sjukdomen (Phillips 2014).

Barnen upplevde att god information underlättade för att hantera situationen. Det gjorde att de kände sig mer delaktiga och det ökade förtroendet för sina föräldrar (Phillips, 2014; Semple & McCaughan 2013). Barnen hade även en stark önskan om att bli uppdaterade genom hela sjukdomsprocessen samt över förälderns tillstånd, när föräldern hade inbokade läkarbesök och vad som framgick från dessa (Semple & McCaughan 2013). I Phillips och Lewis (2015) studie upplevde de flesta barn att deras familjer informerade om behandling och läkarbesök.

Behov av att prata om cancer

Barnen berättade att de hade olika syn kring att prata med familjen om förälderns cancer (Phillips & Lewis 2015). I Phillips (2014) och Semple och McCaughan’s (2013) studier berättade barnen att de upplevde att en öppen kommunikation var nödvändig. I Phillips och Lewis (2015) studie upplevde flertalet barn det som svårt att ta initiativ till att prata om cancern samt att ställa frågor till sin sjuka förälder. Barnen tyckte inte alltid om att prata om känslomässiga aspekter av sina upplevelser. Några barn berättade att de upplevde det som läskigt att prata om, samtidigt som vissa barn och deras förälder var trötta på att prata om cancer. Barnen varken kunde eller ville prata om svårigheterna de gick igenom (Giesbers et al. 2010).

Att tvingas behålla cancern privat

Barnen ville minimera den påverkan som situationen skulle ha på till exempel deras skolliv och andra relationer utanför hemmet. Barnen uttryckte essensen av att avgränsa andras vetskap om förälderns cancer och känslan av att alla andra inte behöver veta något uppstod (Furlong 2017). Barnen uttryckte att till exempel rykten i skolan kan leda till oönskad uppmärksamhet och att personliga frågor från omgivningen endast ges av ren nyfikenhet och inte omtänksamhet (Bartfai Jansson & Anderzén Carlsson 2017).

Ständiga tankar

Oro över framtiden

När cancerbeskedet nådde barnen var tankar kring döden det första som trädde fram och rädslan att föräldern skulle dö var tydlig (Bartfai Jansson & Anderzén Carlsson 2017; Giesbers et al. 2010; Semple & McCaughan 2013). Några av barnen beskrev oron över att föräldern skulle dö som det värsta med hela situationen (Giesbers et al. 2010). Många av barnen kände rädsla över hur framtiden skulle se ut och om cancern skulle ta deras förälder ifrån dem (Davey et al. 2010). Även Phillips och Lewis (2015) beskriver att barnen upplevde oro över en eventuell framtid utan sin förälder. Barnen i Huang et al. (2019) artikel förklarade att förälderns cancerprognos var den största oron,

och vad som skulle hända med det enskilda barnet om föräldern skulle gå bort. De upplevde även en oro över den ekonomiska påfrestning som kunde drabba familjen på grund av förälderns sjukdom.

Ovissheten och bristen på kontroll över situationen påverkade hur barnen såg på framtiden (Phillips 2014). Barnen upplevde att den svåraste delen med cancern var oförmågan att kunna kontrollera sjukdomen (Phillips & Lewis 2015). I Davey et al. (2010) artikel framgick barnens oro över att föräldern skulle missa viktiga milstolpar i deras liv. Barnen oroade sig dessutom över deras egen hälsa (Phillips 2014) och att eventuellt själva drabbas av cancer i framtiden (Davey et al. 2010; Giesbers et al. 2010; Huang et al. 2019; Phillips 2014; Phillips & Lewis 2015).

Olika sätt att hantera den rådande situationen

För att göra livet mer hanterbart uttryckte barnen att de försökte omkonstruera och skapa en övergång från det som förr tillhörde det normala, till det nya normala. För att kunna hantera och bearbeta effekterna av sin förälders cancersjukdom beskrev barnen vikten av att acceptera den nya normaliteten och tillåta sig själv att släppa taget om den gamla normaliteten (Furlong 2017).

Att avleda tankarna från förälderns cancer och den rådande situationen är en strategi som många av barnen uttryckte använda sig av (Davey et al. 2010; Phillips 2014; Phillips & Lewis 2015). Att utöva någon form av sport, lyssna på musik (Davey et al. 2010; Phillips 2014), spela tv-spel, vara med vänner, yoga och att avsiktligt inte tänka på diagnosens påverkan på familjen var några strategier som nämndes (Davey et al. 2010).

Vissa barn lade stort fokus på att ha positivt beteende för att hantera situationen. En del barn förklarade att denna strategi inte endast var för att hjälpa sig själva, utan även för att försöka stärka förälderns positiva respons på behandling (Davey et al. 2010). Vissa beskrev att positivt tänkande var något nödvändigt för att klara av situationen och att de fått sitt positiva tänkande från att ha sett hur deras föräldrar hanterar situationen (Phillips 2014).

Behovet av att både ge och få stöd

Avgörande med positiv stöttning

Enligt Phillips och Lewis (2015) upplevde barnen att stödet de fick utanför familjen var minimal. Barnen förväntade sig mer stöttning av exempelvis vänner, lärare och andra vuxna, och kände sig därför besvikna när de inte fick det stöd de hoppades på (Bartfai Jansson & Anderzén Carlsson 2017). Enligt Giesbers et al. (2010) beskrev barnen bristen på stöd från sina vänner som återkommande. Barnen beskrev att vännerna visade intresse i början men att allt eftersom tiden gick avtog intresset och vännerna verkade inte bry sig längre. Det var även många vänner som inte förstod situationen. Barnen uttryckte en önskan om att få mer uppmärksamhet och känslomässig stöttning från familjen (Phillips & Lewis, 2015).

I Bartfai Jansson och Anderzén Carlssons (2017) studie framgick det att barnen emellertid upplevde en oväntad stöttning från vänner och avlägsen familj och släkt. Vissa barn kände att de hade ett bra stöd från sina vänner. När vänner hade möjlighet att stötta fanns dem där (Phillips & Lewis 2015).

Att få social stöttning upplevde barnen vara till stor hjälp till att hantera situationen. Det mest beskrivna var att ha människor som brydde sig om och förstod de utmaningar de stod inför i sina liv. Att prata om sina frustrationer och känslor med någon tyckte många hjälpte att hantera cancern (Phillips 2014). Davey et al. 2010 beskriver att en del barn fann stöttning via kyrkan och sin tro. I Semple och McCaughan’s (2013) artikel beskriver de barnens upplevelse av att delta i en interventionsgrupp där de möter andra barn som befinner sig i samma situation. Barnen ansåg att det var ett säkert ställe där de kunde glömma sina bekymmer och få den stöttning de behövde.

Att vara en hjälpande hand i hemmet

Barnen hade enligt Semple och McCaughan (2013) en förståelse för att förändringarna i det vardagliga livet var nödvändiga och de utvecklade någon sorts acceptabilitet över situationen. En del barn upplevde att erfarenheten av att leva med en sjuk förälder har inneburit positiva förändringar i familjen. Vissa barn påstod att atmosfären och relationerna i familjen inte var påverkade eller att det hade blivit mer harmoniskt i hemmet (Huang et al. 2019).

Det var viktigt för barnen att känna att de bidrog till familjens välbefinnande (Phillips 2014). Barnen upplevde att de själva ville hjälpa till när de såg andra familjemedlemmar göra det. Barnen kände sig glada och lättade för att de hade förmågan att bidra (Huang et al. 2019). De ändrade även sina beteenden genom att studera hårdare, vara lydiga och inte irritera sin förälder (Huang et al. 2019; Phillips 2014). Att exempelvis ordna ett mellanmål eller en kopp te till den sjuke föräldern var även ett sätt för barnen att visa affektion och omtänksamhet (Bartfai Jansson & Anderzén Carlsson 2017). När en aggressiv behandling var färdig och föräldern återgick till sitt vanliga jag, upplevde barnen en lättnad och glädje. De upplevde det som ett tecken på återhämtning (Huang et al. 2019).

En ny vardag

Negativa förändringar

När föräldern blev sjuk förstod barnen att deras nya familjeroll kunde bidra till minskad frihet. Barnen beskrev att de fick större ansvar för hushållssysslor och att deras egna fritidsaktiviteter och schema rekonstruerades (Furlong 2017; Phillips, 2014; Semple & McCaughan 2013), framförallt när föräldern var under behandling (Phillips & Lewis 2015; Semple & McCaughan 2013). Barnen upplevde att de tog det större ansvaret för att föräldern inte skulle oroa sig. De ville skydda sin förälder känslomässigt för att minska risken för att föräldern skulle bli upprörd (Davey et al. 2010; Phillips 2014). Vissa barn beskrev att cancer har bidragit till en ökad press och stress i deras, samt i familjens liv. Det ökande ansvaret var en av det tuffaste saker med cancern (Phillips 2014). Flertalet barn beskrev svårigheter med att prestera i skolan (Giesbers et

al. 2010; Huang et al. 2019; Phillips 2014). I Huang et al. (2019) artikel berättade barnen att föräldern spenderade mindre tid till handledning till följd av sjukdomen. Vissa barn blev även distraherade av situationen och hade svårt att prestera i skolan på grund av det.

Förändrade relationer och förändrad förälder

Barnen beskrev att de upplevde att en förändring i relationen till sin sjuka förälder var oundviklig (Davey et al. 2010; Phillips 2014). Relationerna till sina föräldrar upplevdes ansträngda (Phillips 2014). I Huang et al. (2019) studie upplevde barnen att de inte hade möjlighet att umgås med sin förälder på samma sätt som förr. Tillgängligheten till båda föräldrarna var begränsade då den friske föräldern ofta hjälpte den sjuke (Phillips 2014). Barnen berättade att de fick offra något som de upplevde som kul för att stanna hemma och hjälpa till (Phillips, 2014). Enligt Davey et al. (2010) beskrev en del barn en ökad nivå av konflikter i hemmet, medan andra beskrev att de försökte undvika konflikter och göra fler saker för att minska onödig stress hos den sjuke föräldern.

Barnen upplevde både fysiska och emotionella förändringar hos föräldern som orsakades av cancern och dess behandlingar. Den förändring som flera barn beskrev var fatigue (Davey et al. 2010; Huang et al. 2019; Phillips 2014; Phillips & Lewis 2015; Semple & McCaughan 2013). Andra förändringar som barnen upplevde var smärta (Phillips 2014; Semple & McCaughan 2013), fysisk svaghet (Davey et al. 2010; Huang et al. 2019), håravfall (Huang et al. 2019; Phillips 2014), förvirring, minnesförlust, huvudvärk, talsvårigheter och svårigheter att röra på sig (Phillips 2014). I Davey et al. (2010) artikel beskrev barnen att de inte upplevde att förälderns känslomässiga lugn var på samma nivå som innan cancern. Föräldern kunde upplevas arg (Davey et al. 2010; Phillips, 2014; Semple & McCaughan 2013), otålig, på dåligt humör eller paranoid (Davey et al. 2010). Semple och McCaughan (2013) beskrev att barnen även upplevde föräldern som ledsen. I Huang et al. (2019) artikel berättade barnen att de kunde känna sin förälders förtvivlan, förlust, sorg och depression.

Ett nytt jag

Barnen kände att erfarenheten av att leva med en cancersjuk förälder fick dem att växa som människor (Bartfai Jansson & Anderzèn Carlsson 2017). Enligt Phillips (2014) upplevde barnen att hela cancerupplevelsen har utvecklat och format dem till människorna de är idag. De beskrev sig själva som annorlunda jämfört med andra jämnåriga barn när det handlar om uppskattning och tacksamhet inför livet. Många förklarade också hur cancern hade gett dem en annan syn på livet.

Barnen uttryckte att de upplevde sig vara mer tacksamma över de små sakerna i vardagen. Det uttrycktes även att inte längre ta livet förgivet (Kissil et al. 2010). Phillips (2014) och Phillips och Lewis (2015) beskriver att barnen berättade om hur de blivit mer självständiga. Barnen uttryckte även att de var mer tålmodiga och ansvarstagande och att de tar bättre hand om sig själva och sin familj än tidigare (Phillips 2014).

Allt eftersom cancerns närvaro vuxit fast hos familjen upplevde barnen att de ville se över sin egen livsstil och de hälsorelaterade val som är möjliga att applicera för att själva undvika att drabbas av cancer. Barnen beskrev bland annat ett ökat intresse av att lära sig mer om hälsosam kosthållning (Kissil et al. 2010). Även i Phillips och Lewis (2015) artikel beskriver barnen att de generellt lever ett mer hälsosamt liv som ett resultat av förälderns cancer.

DISKUSSION

Metoddiskussion

En litteraturöversikt, enligt Friberg (2017), med resultat från artiklar med kvalitativ ansats har genomförts. Kvalitativa studier avser att skapa förståelse för valt fenomen som exempelvis behandlar människors upplevelser, erfarenheter eller behov (Segesten 2017, s. 107). Då syftet till bakomliggande uppsats var att undersöka barns upplevelse av att leva med en förälder med cancer valdes denna typ av artiklar.

När författarna sökte fram litteratur uppmärksammades det att det inte fanns så mycket artiklar skrivna om barns upplevelser av att leva med en cancersjuk förälder. Ett alternativ till litteraturöversikt hade varit att göra en empirisk studie för att fylla eventuella kunskapsluckor. Då uppsatsen skall genomföras under en kort tidsperiod och att hänsyn behöver tas kring etiska aspekter när barn är involverade, ansåg författarna att en litteraturöversikt var den metod som var lämpligast. Genom att använda sig av en litteraturöversikt har författarna sammanställt redan publicerade data som har sitt ursprung från hela världen. Vilket kan hjälpa sjuksköterskor att få en samlad bild från fler studier som berör barns upplevelser som anhöriga.

Vid litteratursökningen valde författarna att söka i databaserna Cinahl och Medline. De valdes på grund av att de var inriktade på vård, omsorg och omvårdnad och att på så sätt öka chansen att finna relevanta artiklar. Det var även givande att kunna synkronisera sina konton mellan de båda databaserna. Till följd av att författarna valde att begränsa sina sökningar till dessa databaser kan relevanta och aktuella forskningsresultat ha missats. Då både Cinahl och Medline är två framstående sökmotorer bedöms dock denna risk som liten.

Genom att använda sig av avgränsningsfunktioner underlättar urvalet av artiklar. Avgränsningar hjälper till att sortera bort material som inte är av intresse för sökningen (Östlundh 2017, s. 77). För att avgränsa artikelsökningarna vid datainsamlingen valde författarna att begränsa tidsperioden för publicerade artiklar till år 2010–2020 för att fånga in den mest aktuella forskningen. Dock är författarna medvetna om att det finns möjlighet till att relevanta studier har gjorts och publicerats innan 2010, och i så fall ha utelämnats. Språket avgränsades till engelska för att endast inkludera artiklar som författarna anser sig kunna läsa och förstå. Då engelska inte är författarnas modersmål reserverar författarna sig dock för eventuella misstolkningar av de granskade artiklarnas innehåll. För att underlätta artikelgranskningarna har författarna använt sig av ordböcker och lexikon för att understödja språkförståelsen vid eventuella

tolkningssvårigheter. Abstract available användes för att lättare hitta artiklar av relevans och intresse. Möjligen finns det artiklar med relevans till uppsatsen som har saknat abstract och därför inte blivit inkluderade i författarnas artikelsökningar. Artiklarna som bearbetades inkluderade barn i olika åldrar och det finns därför här en möjlighet att anmärka på en eventuell tolkningsfråga vad gäller åldern på barnen som beskrivs i uppsatsen. Då det kan vara skillnad på uttryckta upplevelser hos ett sexårigt barn och på ett barn i övre tonåren.

Författarna valde att inte använda avgränsningar gällande artiklarnas ursprungsland. Då det fanns svårigheter att hitta artiklar som svarade an till syftet ansåg författarna att avgränsa sökningen till specifika geografiska områden inte var aktuellt. Författarna är medvetna om att resultatet kan vara svårt att förstå i vissa delar av världen då vården ser olika ut beroende på vart barnen lever. Men eftersom artiklarna bygger på barnens upplevelser är det ändå barnens sanning, vilket går att förstå och implementera på fler ställen i världen. Genom att ha använt artiklar som berör fler delar av världen har uppsatsen fått en mer övergripande bild över barnens upplevelser. Artiklarna som granskades och inkluderades var ifrån Sverige, Nordirland, Irland, Kina, USA och Nederländerna.

Vad det var för typ av cancern föräldern led av eller i vilket stadium cancern befann sig i, valde författarna att inte ta hänsyn till. Författarna anser att barn kan ha liknande upplevelse oavsett cancerdiagnos. De skulle dock kunna vara så att de barn som levt med en cancersjuk förälder under många år har ändrat sin upplevelse från hur det var från början till hur det var när artikeln gjordes, vilket kan ha påverkat resultatet.

Resultatdiskussion

Uppsatsens syfte var att beskriva barns upplevelse av att leva med en cancersjuk förälder. Resultatet visar att flertalet barn upplever cancer som något som hotar både den sjukes och hela familjen hälsa. Allt ifrån behandlingarnas effekter till att ständig leva med en oro. Att leva med en förälder med cancer är tufft på många sätt, men erfarenheten har gjort att flertalet barn upplever sig själva som starkare.

En berg-och dalbana av känslor

Resultatet visar att vissa barn upplevde sig exkluderade i förälderns vård. När barnen väl uttryckte sina känslor och sin syn på situationen kände de sig ofta förbisedda och oförstådda av vårdpersonalen. Willman (2016, s. 45) beskriver vikten av att vårdpersonal visar hänsyn till den sjukes familj och närstående och att konstant sträva efter att stötta patienten och dess närstående för att de skall känna sig delaktiga, trygga och respekterade. Det framgår också i resultatet att barnen vid första cancerbeskedet kände rädsla, sorg och ilska. Enligt Sahlberg, Karlsson och Darcy (2020) har barn behov av att få möjlighet till att uttrycka sig. För ett barn är det viktigt att känna sig trygg med vårdpersonalen för att öppna upp sig och våga samtala om saker som är jobbiga och skrämmande. Enligt Golsäter, Henricson, Enskär och Knutsson (2016) upplever flertalet sjuksköterskor rädsla för att möta anhöriga barn. Det är framförallt bristen på kunskap och erfarenhet av

att möta dessa barn som gör att sjuksköterskor känner rädsla inför mötet. I och med detta vill författarna till bakomliggande uppsats betona vikten av att sjuksköterskan får tillämplig stöttning och utbildning kring att bemöta och fånga upp närstående barn. Enligt FN:s konvention om barnets rättigheter har alla barn samma rättigheter och lika värde och att inget barn får diskrimineras samt att barnets bästa alltid skall komma i första rummet (Unicef 1989). Därför tycker författarna att det är viktigt att sjuksköterskan synliggör barnet och dess behov av att prata och uttrycka sig för att förhindra att barnet håller inne på sina känslor. Skulle barnets känslor inte synliggöras finns risken att barnet upplever mer lidande.

Betydelsen av god information och kommunikation

Barnens önskan om att bli informerade om förälderns cancersjukdom så snabbt som möjligt är något som framgår i resultatet. De barn som upplevde sig bli informerade om sjukdomen av sin förälder hade ett ökat förtroende och kände sig mer delaktiga i förälderns vård, medan de barn som upplevde bristfällig information kände sig ilskna och förvirrade. Enligt Broberg (2015, s. 109) upplever barn som har blivit tilldelade adekvat information mindre stress och har lättare för att rätta sig till, och hantera den rådande situationen både under förloppets gång och efteråt. Författarna till bakomliggande uppsats ser fördelen med att informera och delaktiggöra barnen från början i sjukdomen. Både från förälderns och sjuksköterskans håll. Sjuksköterskan har en betydande roll att inkludera och informera anhöriga barn. Då cancer kan vara ett oförutsägbart tillstånd med snabbt sjukdomsförlopp med svårbedömd framtid kan det medföra ständig oro inför framtiden. Trots att det är tufft för föräldern att berätta om deras sjukdom och för barnen att ta emot informationen, så tror författarna att det gynnar upplevelsen av situationen för hela familjen både på lång och kort sikt med tidig information.

Det framgick även delade meningar om hur barnen upplever det att prata om cancer med sina föräldrar. Flertalet barn anser att en öppen kommunikation är nödvändig, samtidigt som andra barn föredrog att inte prata om cancern. I Morris, Martini och Preen (2016) artikel beskriver dem vikten av att kommunicera med barn. De beskriver att en öppen kommunikation är avgörande för hur barnen hanterar situationen de befinner sig i, samt att det minskar barnens psykiska lidande. Författarna till bakomliggande uppsats anser att en öppen kommunikation är behövlig i en situation då föräldern plötsligt blir sjuk. En öppen kommunikation kan dock leda till mer känslosamma stunder som tar kraft och ork från barnet och föräldern. Trots det tror författarna att familjen eventuellt vinner på att bevara en öppen dialog, då det kan resultera i en mer sammanhållen familj. Genom att kommunicera med sin förälder, eller en sjuksköterska som barnet känner trygghet hos, befrias möjligen barnen från att hantera sina tankar på egen hand.

Ständiga tankar

I flertalet artiklar från resultatet framgår det att barnen upplever en stark oro över att föräldern skall försvinna från dem, samt att barnen själva skall drabbas av cancer i framtiden. Det framgår även i Huang, O’Connor och Lee’s (2014) artikel. De beskrev att oavsett barnens ålder tenderade barnen att anknyta cancer med tänkbar död för föräldern.

De associerade även cancern med att själva, eller någon annan närstående, skulle drabbas av cancer i framtiden. Vissa barn, framförallt tjejer, hade tankar kring om dem själva skulle överleva en eventuell cancersjukdom. Som sjuksköterska finns betydelsen av att stärka sin förmåga att både möta och stanna kvar hos en lidande patient och dess anhöriga (Arman 2015, s. 59). Att leva med ständig oro kring en förälders sjukdom anser författarna vara något som tär på barnet på flertalet sätt. Detta på grund av att barnen lever med en ständig ovisshet och stress över förälderns tillstånd och hur föräldern skall klara av sjukdomen. Det resulterar i högre krav på sjuksköterskan till att inkludera barnen i förälderns vård och att stanna kvar för att lyssna på barnet. En del barn delar med sig mer av sina tankar än andra. Vilket resulterar i att sjuksköterskan behöver vara uppmärksam på barnens olikheter och ha förmågan att kunna möta dessa. Känner barnen en större trygghet till sjuksköterskan och att de är väl informerade om sjukdomens process och behandling, kan det möjligen medföra att barnen upplever mindre stress över förälderns och deras egen framtid.

Det visade sig även i att flertalet barn använde sig av olika strategier för att hantera oron de kände i situationen. De använde sig bland annat av distraktion och att försöka föra tankarna till positivt tänkande. Enligt Morris, Martini och Preen (2016) ansåg barnen att hanteringsstrategier förknippades med deras psykiska hälsa. Att ha en undvikande strategi var något som påverkade barnens psykiska hälsa negativt, medan en mer mötande strategi var positivt för barnens hälsa. Att använda sig av olika former av strategier för att hantera situationen anser författarna vara något positivt för barnen. Författarna menar på att det är lika viktigt för barnen att möta cancern och prata om det svåra, som att distrahera tankarna och bara vara barn för en stund. Trots att de allra flesta barn finner strategier som hjälper dem, så finns det möjligen barn som inte vet hur de ska gå till väga för att hantera cancern. Dessa barn kan behöva mer stöd från sjuksköterskan till att finna strategier som hjälper just dem och lyssnar på deras behov.

Behovet av att både ge och få stöd

I resultatet framgår det att barnen upplevde att stödet utanför familjen var minimalt och att de förväntade sig mer stöttning och förståelse från vänner och andra vuxna i deras omgivning. Det framgår även att barnen upplevde hjälp att hantera situationen genom att få prata om sina upplevelser och erfarenheter. Varathakeyan, McDonald, Patterson, Nicholson Perry & Allisons beskriver att barn som tog del av psykosocialt stöd, rådgivningstjänster och stödgrupper för deltagare med liknande erfarenheter upplevde det till stor hjälp. Där fick barnen utlopp för sina frustrationer och till att kunna bearbeta den tuffa perioden i livet. Ekebergh (2015, s. 36) menar att människan kan hämta kraft i meningsfulla sammanhang, och att människan utan ett meningsfullt sammanhang ofta känner sig ensam. Författarna till uppsatsen vill därför belysa betydelsen av att synliggöra vårdens stödjande resurser och hjälpmedel för att anhöriga barn skall få bästa möjliga stöd.

Flertalet barn upplevde välbefinnande när de själva hade förmågan att hjälpa sin sjuka förälder samt när de kunde hjälpa till i hemmet. Enligt Magnusson (2016) är en strukturerad vardag med rutiner viktig. Barn som tar på sig överväldigande ansvar och tunga omsorgsbördor kan behöva särskilt stöd och extra omtanke. Därför är det viktigt att

stärka skyddsfaktorer så som trygga relationer, både inom familjen men också vuxenrelationer utifrån. Det är också viktigt att föräldrarna får det stöd och den hjälp de har behov av för att klara av ett tryggt föräldraskap. Författarna till bakomliggande uppsats ser här sjuksköterskans kompetens som behjälplig till att stötta upp familjen med bland annat vårdande och motiverande samtal. Dels för att främja familjens välbefinnande här och nu men också för att förhindra framtida ohälsa.

En ny vardag

Resultatet visade att många olika typer av förändringar sker i barnens liv, dels inom familjedynamiken och hos den sjuke föräldern men även förändring hos barnet självt. Enligt Ekebergh (2015, s. 74) medför förändringar hos den levda kroppen även förändring av tillgången till det vanliga livet. Detta gör människan utelämnad och utsatt och medför en förändring i livsvärlden och det skapar en längtan tillbaka till det normala och bekanta livet. Det är här sjukvården behöver hjälpa till att återskapa balans i tillvaron. Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) är en del av sjuksköterskans roll att främja god hälsa och välbefinnande samt att sträva efter hållbar utveckling. Författarna till bakomliggande uppsats vill belysa barns upplevelser kring att ha en svårt sjuk förälder för att förhoppningsvis kunna öka kunskap och förståelse kring barn som anhöriga och deras behov. Att lyfta detta kan hjälpa sjuksköterskan till att bli ett bättre stöd till anhöriga barn vilket leder till att barnen i större utsträckning klarar av att hantera sin nya vardag och situation bättre.

SLUTSATSER

Barnen upplevde rädsla och oro när de fick ta del av cancerbeskedet. Barnen som blev informerade om förälderns cancersjukdom samt genom processen upplevde större delaktighet. En del barn upplevde att en öppen kommunikation var nödvändig medan andra ansåg det som svårt att prata om cancern. Flertalet barn kände sig förbisedda av vårdpersonal. Att få social stöttning upplevde många barn var till stor hjälp för att hantera situationen, dock saknade många barn stöd utifrån. Det var viktigt för barnen att känna att de bidrog till familjens välbefinnande och de utvecklade en sorts acceptabilitet över situationen. Barnen upplevde en rädsla över att föräldern skulle dö, samt en oro över att själva drabbas i framtiden. De allra flesta barn använde sig av distraktion som strategi för att hantera omständigheten. Barnen förstod att förälderns cancersjukdom skulle bidra till mindre frihet i deras egna liv, och det upplevde förändringar i relationen till sina föräldrar. Barnen upplevde att förälderns cancersjukdom har resulterat i att de själva har vuxit som människor. Genom ökad kunskap och förståelse kring barns upplevelser, vidgas möjligheten att sjuksköterskan förstår vikten av att lyssna på och inkludera anhöriga barn tidigt i förälderns sjukdomsprocess. Genom att identifiera dessa barn kan eventuella åtgärder vidtas som därav kan förhindra framtida lidande och ohälsa. Vilket i sin tur kan leda till att barnen inte behöver söka vård för psykisk ohälsa eller missbruk i framtiden. Det gynnar barnens egen hälsa samt samhället i stort.

REFERENSER

Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K, & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38–60.

Bartfai Jansson, K. & Anderzén Carlsson, A. (2017). Adolescents’ perspectives of living with a parent’s cancer: a unique and personal experience. Cancer Nursing, 40(2), ss. 94–101. DOI: 10.1097/NCC.0000000000000358

Broberg, M. (2015). Kommunikation med barn och föräldrar. I Hallström, I. & Lindberg, T. (red.) Pediatrisk omvårdnad. Stockholm: Liber, ss. 107–111.

Cancerfonden (2019). Cancerfondsrapporten 2019.

https://static-files.cancerfonden.se/Cancerfondsrapporten_Vård_2019.pdf [2020-02-11]

Davey, M. P., Tubbs, C.Y., Kissil, K. & Niño, A. (2010). ’We are survivors too’: African american youth´s experiences of coping with parental breast cancer. Psycho-Oncology, 20(1), ss. 77–87. DOI: 10.1002/pon.1712

Ekebergh, M. (2015). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för omvårdnad. Stockholm: Liber, ss. 66–75.

Ekebergh, M. (2015). Hälsa – ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K, & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 28–37.

Enskär, K. & Golsäter, M. (2019). Från barndom till ungdom. I Friberg, F. & Öhlén, J. (red.) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. ss. 147–179.

Faccio, F., Ferrari, F. & Pravettoni, G. (2018). When a parent has cancer: How does it impact on children’s psychosocial functioning? A systemic review. European Journal of Cancer Care, 27(6). https://doi-org.lib.costello.pub.hb.se/10.1111/ecc.12895

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 141– 151.

Furlong, E.P. (2017). Protecting: A Grounded Theory Study of Younger Children’s Experiences of Coping With Maternal Cancer. Cancer Nursing, 40(1), ss. 13–21. DOI: 10.1097/NCC.0000000000000345

Giesbers, J., Verdonck-de Leeuw, I. M., van Zuuren, F.J., Kleverlaan, N. & van der Linden, M. H. (2010). Coping with parental cancer: web-based peer support in children. Psycho-Oncology, 19(8), ss. 887–892. DOI:10.1002/pon.1636

Golsäter, M., Henricson, M., Enskär, K. & Knutsson, S. (2016). Are children as relatives our responsibility? - How nurses perceive their role in caring for children as relatives of seriously ill patients. European journal of oncology nursing, (25), ss. 33–39. DOI:

http://dx.doi.org/10.1016/j.ejon.2016.09.005

Huang, X., Lee, S., Hu, Y., Gao, H. & O´connor, M. (2019). Chinese children´s experience when the mother has breast cancer: Voices from mothers to children. Cancer Nursing, 43(2), ss. 158-166. DOI: 10.1097/NCC0000000000000695

Huang, X., O’Connor, M. & Lee, S. (2014). School-aged and adolescent children’s experience when a parent has non-terminal cancer: a systematic review and meta-synthesis of qualitative studies. Journal of the Psychological, Social and Behavioral Dimensions of Cancer, 23(5), ss. 493–506. http://dx.doi.org/10.1002/pon.3457

Hwang, P. & Nilsson, B. (2011). Utvecklingspsykologi. Stockholm: Natur och kultur.

Kissil, K., Niño, A., Jacobs, S., Davey, M. & Tubbs, C.Y. (2010). ”It has been a good growing experience for me”: Growth experiences among African American youth coping with parental cancer. Families, Systems & Health, 28(3), ss. 274–289. DOI:10.1037/a0020001

Knutsson, S., Enskär, K. & Golsäter, M. (2017). Nurses’ experiences of what

constitutes the encounter with children visiting a sick parent at an adult ICU. Intensive and Critical Care Nursing, (39), ss. 9–17. http://dx.doi.org/10.1016/j.ejon.2016.01.005

MacEachine, L., Larsen, H. & Egerod, I. (2018). Children’s and young people’s experiences of a parent’s critical illness and admission to the intensive care unit: A qualitative meta-syntesis. Journal of Clinical Nursing, 27(15–16), ss. 2923–2932. https://doi-org.lib.costello.pub.hb.se/10.1111/jocn.14498

Magnusson, L. (2016). Fakta om barn som anhöriga. https://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-om-anhorig/fakta-om-barn-som-anhoriga/ [2020-03-26]

Morris, J N., Martini, A. & Preen, D. (2016). The well-being of children impacted by a parent with cancer: an integrative review. Support Care in Cancer, (24), ss. 3235–3251. DOI 10.1007/s00520-016-3214-2

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2019). Barn som anhöriga - Våga fråga! [webbutbildning] https://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/webbutbildningar/barn-som-anhoriga-vaga-fraga/

Näracancer (unknown). Stötta unga närstående - Till vårdpersonal.

https://www.naracancer.se/stotta-unga-narstaende/till-vardpersonal/ [2020-03-25]

Phillips, F. (2014). The experience of adolescents who have a parent with advanced cancer: A phenomenological inquiry. Palliative and supportive care, 13(4), ss. 1057-1069. DOI: 10.1017/S1478951514001023

Phillips, F. & Lewis F. M. (2015). The adolescent´s experience when a parent has advanced cancer: A qualitative inquiry. Palliative medicine, 29(9), ss. 851–858. DOI: 10.1177/0269216315578989

Pramling Samuelsson, I., Sommer, D. & Hundeide, K. (2011). Barnperspektiv och barnens perspektiv i teori och praktik. Stockholm: Liber AB.

Regeringskansliet (2017). Agenda 2030 17 globala mål för hållbar utveckling. https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/17-globala-mal-for-hallbar-utveckling/ [2020-02-11]

Sahlberg, S., Karlsson, K. & Darcy, L. (2020). Children's rights as law in Sweden–every health-care encounter needs to meet the child's needs. Health Expectations. 2020; 00:1– 10. https://doi.org/10.1111/hex.13060

Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 105-108.

Semple, C. J. & McCaughan, E. (2013). Family life when a parent is diagnosed with cancer: impact of a psychosocial intervention for young children. European journal of cancer care, 22(2), ss. 219–231. DOI: 10.1111/ecc.12018

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet.

SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet.

Socialstyrelsen (2013). Barn som anhöriga: konsekvenser och behov när förälder har allvarliga svårigheter eller avlider.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-6.pdf [2020-03-26]

Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-

svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2020-03-27]

Torslen Andersson, H. (2018a). Att prata med barn på deras nivå.

https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leva-med-cancer/att-prata-med-barn-pa-deras-niva [2020-03-25]

Torslen Andersson, H. (2018b). Att vara närstående. https://www.cancerfonden.se/om-cancer/leva-med-cancer/att-vara-narstaende [2020-04-06]

Unicef (1989). Barnkonventionen. https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#hela-texten [2020-04-10]

Varathakeyan, A., McDonald, F.E.J., Patterson, P., Nicholson Perry, K. & Allison, K.R. (2018). Accessing support before or after a parent dies from cancer and young people’s current wellbeing. Support care cancer, (26), ss. 797–805. DOI 10.1007/s00520-017-3891-5

Wallengren, C. & Henricson, M. (2015). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 481–496.

Willman, A. (2016). Hälsa och välbefinnande. I Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur, ss. 37–51.

Östlund, L. (2017). Informationssökning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur AB, ss. 59-82.

BILAGOR

Bilaga 1 - Sökhistorik

Databas Sökord Avgränsingar Antal träffar Lästa abstrakt Granskade artiklar Valda artiklar Cinahl Parent with

cancer AND cope AND children abstract available, 2010-2020, english language, peer reviewed 66 3 1 0 Cinahl + Medline “children’s experience” OR “adolescents experience” AND “parental cancer” OR “parent with cancer” AND qualitative abstract available, 2010-2020, english language, peer reviewed 263 7 3 3 Cinahl + Medline Children AND parental cancer AND coping AND qualitative abstract available, 2010-2020, english language, peer reviewed 77 5 3 3 Cinahl + Medline younger children AND children’s experience AND cancer and parent abstract available, 2010-2020, english language, peer reviewed 25 2 1 1

Blocksökning

Databas Sökning Sökord Avgränsningar Antal

träffar Lästa abstrakt Granskade artiklar

Valda artiklar Cinahl + Medline S1 children’s experience OR adolescent s experience abstract available, 2010-2020, english language, peer reviewed 121 412 0 0 0 Cinahl + Medline S2 parental cancer abstract available, 2010-2020, english language, peer reviewed 7500 0 0 0 Cinahl +

Medline S3 qualitative abstract available, 2010-2020, english language, peer reviewed 254 488 0 0 0 Cinahl +

Medline S1 AND S2 AND S3