Patienters upplevelser av hepatit C : .

Patienters upplevelser av hepatit C

Författare: Matilda Pettersson

VT 2020

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Elisabeth Bergdahl, universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet

Sammanfattning

Bakgrund: Hepatit C är en inflammation i levern. Många kan botas med antivirala medel,

men utan behandling kan sjukdomen leda till levercirros eller levercancer. Smittan är blodburen och sjukdomen finns i hela världen. Idag finns inget vaccin som förebygger sjukdomen. Tidigare forskning visar att sjukdomen påverkar livskvalitén. Forskning har även påtalat vikten av ett patientperspektiv i studier av sjukdomar, då patienters upplevelser är en viktig del i utveckling av vården.

Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med hepatit C.

Metod: Det gjordes en kvalitativ litteraturstudie. Åtta vetenskapliga kvalitativa artiklar

analyserades genom integrerad innehållsanalys.

Resultat: Sjukdomen påverkar många delar av patientens liv. Diagnosticering skapar rädsla,

oro och en förändrad självbild. Behandling är ingen självklarhet, och beslutet påverkas av motivation, ekonomi samt medicinens effekter. Illa bemötande av vårdpersonal och attityder från omgivningen påverkar patienterna negativt, varpå en stor del av det grundas i

stigmatisering och leder till diskriminering. Behovet av information och socialt stöd är viktigt för att hantera sjukdomen.

Slutsats: Sjukdomen har en negativ inverkan på många aspekter i patientens liv. Ökad

kunskap kring sjukdomen, hos vårdpersonal, patient och allmänheten, kan göra patienters upplevelser av hepatit C bli mindre negativ.

Nyckelord: bemötande, hepatit C, patient, stigmatisering, upplevelser.

Abstract

Background: Hepatitis C is an inflammation in the liver. In many cases, it can be cured by

using antiviral medications, but without treatment it can lead to liver cirrhosis or liver cancer. It is a bloodborne disease which is spread all over the world. Today there is no vaccine to prevent hepatitis C. Previous research has shown that the disease is affecting a person's quality of life and that a patient perspective is important in studies about diseases in general. Their experiences could play a significant role in the development of health care.

Aim: The aim was to describe patients experiences of living with hepatitis C.

Method: A literature study was conducted. Eight scientific articles based on a qualitative

onset was chosen and analysed through an integrated analysis.

Results: Hepatitis C affects many parts of a patient’s life. Receiving the diagnosis creates a

feeling of fear and anxiety while patients experience a change in the way they perceive themselves. Going through treatment is not an obvious option for everyone, and the decision is affected by motivation, economy and effects of the medication. Negative attitudes from health care professionals and other people has a bad impact on patients, and a lot of the attitudes comes from stigmatization, leading to discrimination. The importance of information and social support is highlighted as significant parts of dealing with the disease.

Conclusion: This disease has a negative impact on many aspects of a patient's life. By

increasing knowledge within health care professionals, patients and other, patients’ experiences of hepatitis C can get less negative.

Innehållsförteckning

Vikten av ett patientperspektiv ... 3

Problemformulering ... 3 Syfte ... 4 Metod ... 4 Datainsamling ... 4 Dataurval ... 4 Litteratursökning ... 4 Dataanalys ... 5 Kvalitetsgranskning ... 5 Forskningsetiska överväganden ... 5 Resultat ... 6

Förändrad självbild och ansvar ... 6

Betydelsen av information ... 7

Inställning till behandling ... 7

Rädsla och isolering på grund av diskriminering och stigma ... 8

Sjukdomens inverkan på det sociala livet ... 8

Bemötande från sjukvårdspersonal ... 9

Tankar om framtiden ... 9

En vilja att hjälpa varandra ... 10

Resultatsammanfattning ... 10

Diskussion ... 10

Metoddiskussion ... 10

Resultatdiskussion ... 12

Slutsatser ... 14

Klinisk nytta och fortsatt forskning ... 15

1

Inledning

Hepatit C går under smittskyddslagen och är en smittspårningspliktig sjukdom. Globalt sett är det en vanlig och utbredd smitta (Folkhälsomyndigheten, 2013).

Författaren till den här uppsatsen har under praktiska delar av sin utbildning uppmärksammat brister i vårdpersonalens bemötande av patienter med hepatit C, där okunskap och

stigmatisering lett till diskriminering. Tidigare forskning har visat på detsamma och mer därtill, och därav kan det vara av vikt att undersöka vilka fler aspekter som påverkas i ett liv med hepatit C. Genom att beskriva upplevelser av sjukdomen ur ett patientperspektiv ökas förståelsen kring sjukdomens inverkan, och omvårdnaden kan utvecklas och anpassas därefter.

Bakgrund

Hepatit är ett samlingsnamn för olika inflammationer som kan uppstå i levern. Det finns flera orsaker till att inflammationen uppstår men den främsta orsaken är ett s.k. hepatitvirus. Hepatitvirus finns i de olika varianterna A, B, C, D och E. Hepatit C finns utspritt över hela världen och år 2016 dog 399 000 personer till följd av sjukdomen. För närvarande finns inget vaccin som förebygger hepatit C, men det finns pågående forskning inom ämnet (WHO, 2019). Hepatit C klassas som en allmänfarlig sjukdom, och därmed är det en sjukdom som kan medföra svårt lidande eller allvarliga påföljder. Sjukdomen kan bli långvarig, och genom att tillämpa åtgärder kring den smittade personen kan smittspridning förebyggas

(Smittskyddslagen, 2004).

Hepatit C smittar via blod och är en s.k. blodsmitta. Smittan överförs från den smittades blod till en annan persons blodbana. Det sker främst via intravenöst drogmissbruk, där kanyler delas mellan flera personer och på så vis förs smittan vidare. Felaktig hantering av blod och redskap inom vården samt sexuell kontakt där exponering av blod uppstår är några fler exempel på smittvägar, men dessa är betydligt ovanligare. Den främsta smittvägen är

användningen av droger (WHO, 2019). Många av de som smittas av hepatit C är symtomfria, men trötthet och dålig matlust kan förekomma (Folkhälsomyndigheten, 2013). Avsaknaden av symptom försvårar att sjukdomen upptäcks (WHO, 2019), vilket kan göra att vissa patienter upplever att deras hälsa inte påverkas av sjukdomen i någon större utsträckning (Whiteley, Elliott, Cunningham-Burley & Whittaker, 2015).

De flesta fall av hepatit C kan botas med hjälp av s.k. DAA (pan-genotypic direct-acting antivirals) som är en antiviral medicin. Personer som nyss fått en hepatit C-infektion, som i övrigt är friska, behöver inte alltid behandlas med medicin eftersom kroppen i vissa fall kan läka ut infektionen med hjälp av sitt eget immunförsvar. Om sjukdomen istället utvecklas till att bli kronisk så måste den behandlas med medicin. Utan behandling kan sjukdomen leda till allvarligare tillstånd så som utvecklandet av levercirros eller levercancer (WHO, 2019).

Hälsa

Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska all hälso-sjukvård som utförs ha hälsa som utgångspunkt (SFS 2017:30, kap. 3, 1 §). Begreppet hälsa beskrivs ofta som motsatsord till sjukdom, men är ett mer komplext begrepp än så (Eriksson, 1996). Hälsa innebär inte enbart frånvaro av

sjukdom, utan också ett tillstånd av totalt socialt, mentalt och fysiskt välbefinnande (WHO, 2011).

2 Det finns en oenighet kring frågor om hälsa, däribland frågan om hur hälsa kan fastställas eller “diagnostiseras” hos en person. Frågorna berör även vilken metod som bör användas för att komma fram till svaret. Ett sätt fastställa hälsa hos en person kan vara att identifiera tecken på hälsa, eller att utesluta tecken på ohälsa (Eriksson, 1996).

Det finns flera olika teorier kring begreppet hälsa, och många av dem har formats kring hur hälsa uppnås och hur sjukdom förebyggs. Medicinska och biologiska teorier ämnar identifiera sjukdomens etiologi för att på så vis förebygga den. Hälsa och sjukdom är dock inte enbart medicinskt-biologiska processer, utan sträcker sig längre än så. Flera teorier kring hälsa grundas på att det finns en dynamisk process mellan hälsa och sjukdom. Den dynamiska processen består av ett samspel mellan individ och miljö, samt samspelet mellan faktorer inom individen och i individens omgivning (Eriksson, 1996).

Eriksson (1996) beskriver en teori där begreppet hälsa är ett uttryck för livskvalitet. Varje individs hälsa är situationsrelaterad och därmed kan den kopplas till det som en individ tror är ett fulländat liv. En individ kan även själv ta ett beslut om huruvida hen är frisk eller sjuk. En person som är sjuk kan känna välbefinnande medans en person som är frisk inte gör det.

Livskvalitet

Tidigare forskning visar att patienter som lever med hepatit C har en försämrad livskvalitet (Younossi, Papatheodoridis, Cacoub, Negro, Wedemeyer, Henry & Hatzakis, 2018).

Livskvalitet är ett mått på personliga upplevelser av sitt sociala, psykiska och fysiska

välbefinnande. En persons upplevelse av livskvalitet kan förändras över tid, och kan påverkas av en förändrad livssituation (SBU, 2012).

Patienters upplevelser ligger till grund för deras livskvalitet. Tidigare forskning visar att patienter smittade med hepatit C får en försämrad livskvalitet redan innan sjukdomen leder till allvarlig leverpåverkan (Younossi, et al., 2018).

Livskvalitet innefattar flera olika domäner i livet, och hepatit C påverkar de flesta av dem. Andra kroniska sjukdomar, såsom depression, artrit och diabetes typ 2, anses ha en likvärdig eller ibland lägre inverkan på patienters fysiska och allmänna hälsa jämfört med den inverkan som hepatit C har på livskvalitet. Den mentala hälsan hos patienterna påverkas negativt av sjukdomen, medans mental hälsa generellt sett påverkas mindre vid andra sjukdomstillstånd (Whiteley et al., 2015).

Hepatit C har visat sig ha en negativ inverkan på patienters sociala välmående. Exempel på faktorer är stigmatisering, hantering av sin sjukdom samt vilken stöttning patienten får av sin omgivning. Det faktum att patienter stöter på olika problem i samband med sjukdomen kan påverka hur de hanterar sin situation, och även påverka sjukdomsförloppet (Modabbernia, Poustchi & Malekzadeh, 2013).

Stigmatisering

Stigmatisering kan liknas vid att en person som framstår som annorlunda blir “brännmärkt” av omgivningen (Nationalencyklopedin, 2020).

Stigmatisering kring sjukdomen har en negativ inverkan på patienters livskvalitet, och även på det sociala livet samt den mentala hälsan. (Modabbernia et al., 2013). Tidigare forskning har

3 gjorts som visar på att stigmatisering kring hepatit C kan skapa svårigheter för patienter att erhålla sjukvård (Mortel, 2004).

Stigmatisering kan uppstå som en konsekvens av diskriminering (Modabbernia et al., 2013) och studier har visat att det finns patienter som upplevt en påtaglig diskriminering till följd av sin sjukdomsdiagnos (Mortel, 2004).

Jämlik vård

Vård ska erbjudas till alla på lika villkor (SFS 2017:30, kap. 3, 1 §). Människors värdighet och lika värde ska respekteras. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att jämlikhet bland annat syftar till att alla människor har samma värde, och sjuksköterskan ska i sitt arbete ha ett gott bemötande gentemot alla patienter. Ojämlikhet kan uppstå i mötet mellan patienter och vårdpersonal, och det kan bero på förutfattade meningar, värderingar och normer hos vårdpersonal eller oförmåga hos vården att anpassa sig efter olika patienters situation (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Det finns tidigare forskning som visar på förekomst av

avvikande bemötande gentemot patienter med hepatit C relaterat till en rädsla att bli smittad (Mortel, 2014).

Att arbeta hälsofrämjande innebär att patienter oavsett hälsotillstånd ska ha tillgång till hälsa och välmående. Förhållningssättet gentemot patienten ska innefatta en dialog och jämlikhet samtidigt som patienten ska göras delaktig i sin vård. Patientens och dess upplevelser av sin situation ska bekräftas och detta utan att endast fokusera på problem och diagnos. En ömsesidig dialog och samarbete ska tillämpas för att patienten ska känna sig delaktig och därmed känna kontroll över sitt liv med sjukdom. Det är av yttersta vikt att alla sjuksköterskor arbetar hälsofrämjande och förebyggande för att uppnå en jämlik vård (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017).

Vikten av ett patientperspektiv

Patienters egna beskrivningar är essentiella för att kunna förstå en sjukdoms effekter och dess inflytande i patienters upplevelser (Younossi, et al., 2018). Genom att undersöka patienters upplevelser av vård, samt deras nivå av tillfredsställelse, kan svagheter i vårdsystemet identifieras. När patienter uttrycker låg tillfredsställelse kring en aspekt i vården så blir det tydligare vad patienterna värdesätter, och det kan belysa olika aspekter där vården inte riktigt räckt till. Med hjälp av patienternas egna erfarenheter och åsikter kan förbättringar

implementeras inom vården (Larson, Sharma, Bohren & Tunçalp, 2019).

Problemformulering

Tidigare forskning visar att patienter med hepatit C upplever problem i form av sämre hälsa och livskvalitet samtidigt som de utsätts för stigmatisering och diskriminering.

Det är av vikt att sammanställa en bild av patienternas upplevelser av sjukdomen och de svårigheter den medför. Genom att utgå från patientperspektivet och patientens egna ord och erfarenheter skapas förutsättningar för att vidare ge vård som bidrar till välmående och upplevelse av hälsa trots sjukdom. Förhoppningen är att ytterligare illustrera och belysa patienternas upplevelser av sjukdomen, samt att skapa en ökad förståelse om hur det är att leva med hepatit C.

4

Syfte

Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med hepatit C.

Metod

Datainsamling

Litteratursökningen genomfördes i tre olika databaser: Cinahl, Medline och Pubmed. Samtliga databaser riktar in sig på ämnet omvårdnad. Eftersom databaserna har olika sökverktyg så användes relevant ämnesordlista till var och en av databaserna. Sökorden formades utifrån syftet. När en slutgiltig sökning gjorts i respektive databas så lästes samtliga titlar. Efter det lästes abstrakt på relevanta artiklar. Av dem lästes elva artiklar som svarade på syftet och åtta artiklar valdes ut som grund för arbetet. De artiklar som inte fanns tillgängliga i fulltext i respektive databas söktes i efterhand fram i Google Scholar, med hjälp av artikelns titelnamn. Sökmatris presenteras i bilaga 1.

Dataurval

Urvalet grundade sig i inklusion- och exklusionskriterier. Inklusionskriterierna var kvalitativa studier skrivna utifrån patientperspektivet, hos patienter diagnosticerade med hepatit C. Artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2010-2020 för att ha ett relevant och uppdaterat innehåll, och de skulle vara skrivna på engelska. Både män och kvinnor

inkluderades. Artiklar som exkluderades var de som innehöll studier med barn, patienter med mental/psykisk ohälsa eller samtidig infektion av HIV samt studier med kvantitativ ansats.

Litteratursökning

I databasen Cinahl plus with full text användes ämnesordlistan Cinahl subject headings för att hitta passande kontrollerade ämnesord för sökningen. Sökorden som användes skapades av meningsbärande ord utifrån syftet. Därefter gjordes ett antal sökningar i ämnesordlistan för att hitta ord anpassade till databasen. De framtagna ämnesorden bestod av ”hepatitis C”, ”life experience”, perception, ”patient attitudes” och ”attitudes”. Orden söktes var för sig samt kombinerade med AND. Begränsningarna var “peer reviewed”, “english language” samt “publication date 2010-2020”.

I databasen Medline används ämnesordlistan Svensk Mesh. Initialt gjordes sökningar med kombinationer av ämnesord från databasens ämnesordlista, men slutligen gjordes en kombination av ämnesord och fritextsökning. Fritextsökningen lades till eftersom det inte fanns så många passande ämnesord. Den slutligtiga sökningen bestod av ämnesorden “hepatitis C”, ”perception”, ”attitudes” samt fritextsökningen ”patients experience*”. Begränsningarna var “peer reviewed”, “english language” samt “publication date 2010-2020”.

I databasen PubMed användes ämnesordlistan Svensk Mesh. De kontrollerade ämnesorden bestod av ”hepatitis c”, ”perception” och ”attitudes”. Även i denna databas användes fritextsökningen ”patients experience*” eftersom det gav något fler träffar än endast kontrollerade ämnesord. Eftersom begränsningen ”peer reviewed” inte finns som alternativ användes istället begränsningen ”abstract” vilket ökar chansen att artiklarna är vetenskapligt granskade. Övriga begränsningar var “english language” och “published in the last 10 years”.

5 I den slutliga sökningen gjordes även en begränsning med ”Core clinical journals” och

”Nursing journals” så att ”dental journals” och ”medline” sållades bort. Detta för att ”dental journals” inte var relevant för syftet samt att det redan gjorts en sökning i medline och därför kunde resultat därifrån exkluderas. De tillagda begränsningarna gjordes eftersom antalet artiklar blev stort utan dessa begränsningar.

Dataanalys

Vid sammanställandet av resultatet från artiklarna gjordes en integrerad innehållsanalys. En integrerad innehållsanalys möjliggör att överskådligt presentera resultatet, och analysen görs i tre steg (Kristensson, 2014). Först lästes artiklarna igenom flera gånger för att identifiera likheter och skillnader sinsemellan. Nästa steg bestod av att urskilja och plocka fram olika kategorier utifrån varje artikels resultatdel. Dessa kategorier har senare bildat underrubriker i arbetets resultatdel (Friberg, 2012). I det tredje och sista steget sammanställdes resultatet under de kategorier som tagits fram.

Kvalitetsgranskning

Först lästes samtliga titlar hos de 236 artiklar som framkom i det slutgiltiga sökresultatet. Av dem valdes 58 artiklar ut där titeln passade in på syftet. Därefter tillämpades de steg som skildras av Kristensson (2014). Abstrakt lästes hos de 58 artiklarna och därefter kunde ytterligare artiklar sållas bort om dess abstrakt inte passade syftet. 20 artiklar lästes i fulltext och 8 artiklar valdes ut för vidare, mer ingående granskning (Kristensson, 2014).

Granskningsmallar syftar till att vara en hjälp vid systematisk granskning. Den grundar sig i ett antal frågor kring det som granskas och förenklar processen att jämföra och diskutera resultaten (Kristensson, 2014). För att granska artiklarna och dess innehåll tillämpades de granskande frågor för kvalitativa artiklar som beskrivs av Kristensson (2014). Inledningsvis undersöks om studien har ett tydligt syfte eller undersökningsfråga, och om studiens design och ett teoretiskt perspektiv finns beskrivet. Det undersöks även om studien har en tydlig redogörelse av rekrytering av deltagare, hur data samlats in, om datamättnad uppnåtts samt om datainsamlingsmetoden är relevant för studien. Vidare syftar frågorna till att kontrollera om forskaren beskriver sin förförståelse och sin roll i förhållande till studiens deltagare. Det undersöks även om dataanalysen är tydligt beskriven samt om analysprocessen är relevant och tydligt beskriven. Studiens resultatdel granskas genom att se om resultatet är lätt att följa och är logiskt beskrivet, samtidigt som resultatet speglar den data som samlats in. Slutligen görs en kontroll av huruvida det finns belägg för trovärdighetsbegreppets fyra komponenter, vilka är tillförlitlighet, överförbarhet, verifierbarhet och giltighet. Artiklarna svarade på merparten av dessa frågor och ansågs därmed ha tillräcklig kvalitet för att inkluderas i studien. De frågor som inte besvarades i respektive artikel beskrevs som svagheter. Efter granskning fördes artiklarna in i en artikelmatris, se bilaga 2.

Forskningsetiska överväganden

I en litteraturstudie ingår det att göra forskningsetiska ställningstaganden. Litteraturstudien grundar sig i andra studier och dessa ska etiskt granskas innan de tas med i arbetet. De primära forskningsetiska områdena som ska tas i beaktning i forskning kring människor är autonomiprincipen, nyttoprincipen, inte skada-principen och rättviseprincipen (Kristensson, 2014).

6 Autonomiprincipen innebär att forskningen ska bedrivas med respekt för varje individs självbestämmande. Deltagare kan frivilligt dra sig ur och avsluta sitt medverkande när som helst under studiens gång, utan att behöva ge en förklaring till varför. Information ska ges om upplägg, syfte, metoder, förväntningar av deltagaren, risker och finansiärer. Informationen anpassas efter mottagaren. Efter att den potentiella deltagaren fått informationen kan hen ta ställning till att medverka eller inte. Efter det kan deltagaren ge informerat samtycke.

Nyttoprincipen innebär att forskningens nytta ska vara större än risken att skada eller obehag uppstår. Inte skada-principen går ut på att forskningen ska bedrivas på ett sådant sätt att riskerna för skada minimeras. Detta innebär att den ska bedrivas i en så säker miljö som möjligt med så säkra metoder som möjligt. Rättviseprincipen innebär att deltagare medverkar på samma villkor och att alla behandlas rättvist (Kristensson, 2014). Dessa fyra forskningsetiska områden har varit utgångspunkt vid kvalitetsgranskning av artiklar, för att kontrollera om studierna genomförts forskningsetiskt korrekt.

Samtliga artiklar som använts i litteraturstudien har genomgått en formell etisk granskning och därmed fått ett etiskt godkännande, vilket framgått i respektive artikel. Flera av forskarna beskrev sina etiska överväganden kring sin studie, medans vissa endast nämnde att de genomgått en etisk granskning. Anonymitet och konfidentialitet tillämpades för att skydda deltagarnas identitet, och uppgifter om deltagarna skulle endast användas till att nå forskningens mål i respektive studie.

Inom vetenskaplig forskning har forskaren alltid en viss förförståelse, antingen medveten eller omedveten, som kan påverka forskningsresultatet. Genom att ta sin förförståelse i beaktning får forskaren en tydligare bild av vilken förståelse hen bär med sig sedan tidigare (Bjereld, Demker & Hinnfors, 2013). Vid hantering av data har författaren beaktat sin förförståelse och strävat efter att ha ett objektivt förhållningssätt, vilket av Kristensson (2014) beskrivs som ett sätt att försöka undvika att forskarens subjektiva tolkningar och uppfattningar påverkar resultatet.

Resultat

Vid analys av artiklarna identifierades likheter och skillnader i patienternas upplevelser av hepatit C. Dessa likheter och skillnader sammanfattades under ett antal kategorier som redovisas nedan.

Förändrad självbild och ansvar

Att få sin diagnos var för många patienter världsomvändande. Patienter upplevde en förändrad självkänsla. Tanken på att ha denna smittsamma sjukdom som ofta förknippas med

droganvändning fick dem att känna sig smutsiga (Hill, Pfeil, Moore & Richardson,

2014). Diagnosen skapade oroskänslor hos många patienter (Hill, Pfeil, Moore & Richardson, 2014; North, Devereaux, Pollio, Hong & Jain, 2014; Tsai, Kao & Tsai, 2018; Whiteley et al., 2017). Patienter beskrev en oro inför att råka föra viruset vidare till sin omgivning, och många såg sig själva som en risk för andras hälsa. Allt detta skapade en enorm ansvarskänsla hos många av patienterna. Ett ansvar att inte föra smittan vidare (Hill et al., 2014).

Hos en majoritet av patienterna kom diagnosen som en överraskning. Symptomen hade varit diffusa eller obefintliga, och ofta upptäcktes sjukdomen i samband med undersökning för andra åkommor än just hepatit C (Tsai et al., 2018). Flera patienter kände sig chockade (Macneil, 2012; Tsai et al., 2018). Det uppstod förvirring när de inte kunde förstå i vilket sammanhang de blivit smittade eller hur det gått till (Tsai et al., 2018).

7

Betydelsen av information

Bristen på information beskrevs hos många patienter (North et al., 2014; Sublette, Smith, George, Mccaffery & Douglas, 2016; Tsai et al., 2018; Whiteley et al., 2017). De uttryckte en frustration över informationen de fått av vårdpersonal var knapp och oansenlig, samt var av dålig kvalité (North et al., 2014). Att inte få tillräcklig information för att förstå sin situation ledde till oro inför framtiden (Tsai et al., 2018). Patienter tenderade därför söka information på egen hand via internet, böcker, media, vänner och familj eller andra personer med samma sjukdom. Detta resulterade i en stor mängd andrahandsinformation som inte sällan var fel och missvisande, vilket skapade förvirring kring diagnosen (North et al., 2014). Bristfällig

information medförde i många fall svårigheter i att göra livsstilsförändringar. Patienter ansåg att de behövde mer information om sjukdomen för att kunna ändra sin livsstil och anpassa den efter sin sjukdom. När en genomgående osäkerhet uppstod kände många att de tappade

kontrollen (Hill et al., 2014).

Vidare beskrev en del patienter att det även fanns brister i informationen kring behandling av sjukdomen. Patienter beskrev hur de velat ha mer information om behandlingens inverkan på det vardagliga livet så som sociala relationer och arbete, och om det finns saker som de behöver förändra eller anpassa efter behandlingen (North et al., 2014). Flera patienter beskrev att de försökt fylla kunskapsluckorna med andrahandsinformation de fått utanför sjukvården (North et al., 2014; Tsai et al., 2018).

Det framkom att många patienter värdesatte att få så mycket information som möjligt om sin sjukdom, såväl klinisk information som en gestaltning av behandling och hur sjukdom och eventuell behandling påverkar kroppen. De ville förstå både positiva och negativa sidor av sjukdomen. Informationen gjorde att patienterna kände sig väl informerade och att de hade mer kontroll över sin situation och sin sjukdom (Sublette et al., 2016). Bra information gav enligt många en ökad acceptans kring sjukdomen och därifrån kunde de gå vidare till att ta beslut om att genomgå behandling eller inte (Tsai et al., 2018).

Inställning till behandling

Efter diagnostisering uttryckte många en tveksamhet kring beslutet att genomgå behandling eller inte. De vägde mellan valet att ta emot behandling och acceptera dess sidoeffekter, och valet att avstå från behandling med risk för att få en försämrad leverfunktion. Beslutet kring behandling ansågs bero på medicinens bieffekter, utgifter och kostnader samt frånvaron av symptom. Patienter beskrev hur bekanta med samma sjukdom genomgått tuff behandling, vilket skapat en osäkerhet inför att själv starta behandling. Vissa beskrev även hur familj och vänner haft inflytande och uppmuntrat dem att ge behandlingen ett försök (Tsai et al., 2018). Patienter belyste hur de fysiskt mått bra och känt sig friska trots sin sjukdom, och därför var det inte självklart för dem att påbörja en behandling. Behandlingen gav inga garantier att bli frisk från sjukdomen, däremot kunde det medföra biverkningar och ett sämre mående under behandlingstiden (North et al., 2014). Hos flera patienter uppträdde sjukdomen asymtomatiskt (North et al., 2014; Tsai et al., 2018). Patienter beskrev en känsla av att sjukdomen gömde sig för dem (Tsai et al., 2018). Vissa patienter förklarade att de valt att avstå från behandling eftersom deras sjukdom uppträtt asymtomatiskt. De ville inte genomgå den tuffa

behandlingen om den inte garanterat ledde till att de blev av med infektionen. Därför ifrågasatte de varför de skulle genomgå behandling om det fanns en potentiell chans att må bra och leva med sin sjukdom utan att det skulle leda till problem i framtiden (North et al., 2014).

8 Finansiella och logistiska aspekter beskrevs av flera patienter som ett hinder i att genomgå behandling. De kände sig överväldigade av komplicerade system kring försäkringar och återbetalningar kopplat till vården. En del personer belyste problematiken i att behöva jobba för att ha råd med behandling, samtidigt som behandlingen i sig hindrade dem från att kunna jobba och att upprätthålla en god livskvalité. En patient beskrev att försämrad hälsa kunde resultera i uppsägan från arbetet och därmed indragen försäkring. Utan erforderlig försäkring blev sjukvård dyrt för patienten och denne kunde därför tvingas avstå från behandling (North et al., 2014).

Patienter beskrev även hur de motiverats till att genomgå behandling. En motivation som belystes hos flera var de framsteg behandlingen resulterat i, till exempel de sjunkande

virusnivåerna i kroppen. Att vårdpersonal visade de framsteg och de effekter medicinen hade för att bota sjukdomen gav patienterna en känsla av hopp, och kraft att hålla ut och fullfölja behandlingen. Patienter som klarat av behandlingen såg det som en prestation att vara stolt över, och de såg en skam i att avbryta. En patient beskrev hur fullföljd behandling bidragit till en bra känsla inuti kroppen samtidigt som hen kände sig respektfull mot sig själv och även mer respekterad av sin omgivning (Clark & Gifford, 2014). Patienter uttryckte även en självsäkerhet i sin förmåga att anpassa sig efter ett liv med sjukdomen, och de uppgav att hoppet gav en stark motivation att acceptera och genomgå behandling (Tsai et al., 2018).

Rädsla och isolering på grund av diskriminering och stigma

Patienter beskrev diskriminering och stigma som ett resultat av omgivningens okunskap och förutfattade meningar. Då sjukdomen ofta förknippas med droganvändning så drar

omgivningen generella och felaktiga slutsatser, till exempel att alla med hepatit C använder droger. Många patienter uppgav att de på grund av detta isolerade sig från omvärlden och vidtog en begränsad livsstil. Det ledde till att många kände sig ensamma i sin sjukdom (Hill, Pfeil, Moore & Richardson, 2014). Patienter beskrev en rädsla inför att utsättas för

stigmatisering, och många undvek att söka stöd från folk runtomkring sig för att inte riskera att bli utfrysta och utsatta för stigmatisering (North et al., 2014; Sublette et al., 2016). Vissa uppgav att deras omgivning troligtvis skulle associera sjukdomen med HIV och en

promiskuös personlighet, och därmed börja spekulera i var smittan kommit ifrån (Sublette et al., 2016). Vissa patienter beskrev att det tog flera år efter diagnostisering innan de vågade berätta för sin omgivning om sjukdomen. Att berätta för sin omgivning och söka deras hjälp och stöd sågs av flera patienter som ett steg i att komma ifrån sin förnekelse av sjukdomen (Fry & Bates, 2012). Många patienter beskrev hur de noga och strategiskt valde ut vilka personer i sin omgivning de skulle berätta för, med syfte att skydda sig själva (North et al., 2014; Whiteley et al., 2017). Några patienter uppgav istället att de berättade för alla för att på så vis kunna skilja ut vilka som verkligen skulle stötta dem trots sjukdom (Whiteley et al., 2017). Vidare beskrev patienter att rädslan i sig inför att utsättas för stigmatisering eller diskriminering var tillräcklig för att de skulle begränsa sina liv. Rädsla inför att bli

diskriminerad på arbetsplatsen gjorde att en del personer inte tog sina mediciner på ett korrekt sätt, exempelvis när det gällde klockslag och att vissa läkemedel måste förvaras i kylskåp (Sublette et al., 2016).

Sjukdomens inverkan på det sociala livet

Stigmatisering beskrevs av flera patienter ha en inverkan på relationer och det sociala livet, både det privata och det professionella. Vidare beskrev de att avslöjandet av sjukdomen kunde

9 påverka deras relationer. En patient beskrev hur hen på en middag blivit försedd med en papperstallrik medans övriga gäster fick tallrikar av fint porslin. En annan patient berättade att hen gett upp hoppet om dejting och kärleksrelationer eftersom många tenderade ta avstånd när de fick höra talas om diagnosen (North et al., 2014). Relationer i allmänhet uppfattades av många som ansträngande att upprätthålla, och att i framtiden kunna ha en kärleksrelation sågs av vissa som något ouppnåeligt. De ansåg att det sociala lidandet kring sjukdomen i många fall var värre än lidandet från de symptom som sjukdomen förde med sig (Hill et al., 2014). Det framkom även att det fanns en oro hos partners att andra runt omkring skulle få reda på sjukdomen, då det även kunde påverka partnerns liv trots att hen inte själv bar på sjukdomen (North et al., 2014).

Bemötande från sjukvårdspersonal

Flera patienter beskrev sina upplevelser av bemötande från sjukvårdspersonal. Personal uppfattades som avvisande gentemot patienten, och det fanns en märkbar ovilja att svara på frågor och att förse patienten med adekvat information. Patienterna beskrev att de

behandlades som infektiös/smittsamma och att de inte fick samma omhändertagande och tid tillägnat sig som övriga patienter. Det ledde till känslor av upprördhet och skam, som i sin tur försvårade vårdförloppet för patienten. Ett ifrågasättande förhållningssätt från personal gjorde att vissa patienter valde att inte komma till sina sjukhusbesök. Flera patienter trodde att de skulle fått tillgång till bättre vård om de inte haft just den här sjukdomen (Fry & Bates, 2012).

Patienter uppgav att de hade tidigare erfarenheter av att ha diskriminerats inom vården vilket skadat deras sociala identitet. Erfarenheterna gav dem en negativ inställning kring vården i allmänhet, däribland förtroende för personal och möjligheten att få tillräcklig vård. En patient upplevde sig ha blivit ”nedgraderad” i sin kontakt med sjukvårdssystemet till följd av sin diagnos (Hill et al., 2014).

Tankar om framtiden

Hos patienter som valt att avstå behandling fanns en acceptans inför att leva med sjukdomen och ovissheten kring hur den skulle komma att utvecklas. Patienter som fått behandling men inte botats kände hopp inför att bli friska någon gång i framtiden. Även patienter som

genomgått en lyckad behandling förmedlade en oro kring framtiden efter att ha haft hepatit C, och en oro att sjukdomen skulle komma tillbaka. Fortsatta hälsokontroller och förändrad livsstil var en ständig påminnelse om livet med hepatit C, och det hindrade patienterna från att känna att det fanns ett slut på sjukdomen trots lyckad behandling. Endast en mindre del av de botade patienter upplevde sig själva som helt friska. Gemensamt hos flera var oron inför sjukdomsprogression och en osäkerhet kring sin framtida hälsa, med potentiell risk för försämring (Hill et al., 2014).

Patienter berättade om en inre styrka att hitta ett sätt att leva sitt liv trots hepatit C. En del patienter uppgav att religion och tro spelade en viktig roll i deras förmåga att hantera sin sjukdom (North et al., 2014). Vidare beskrev patienter att bra information kring sjukdomen, och att den idag i många fall kan botas, i kombination med stöd och stöttning gav dem en ingivelse av hopp inför framtiden (Tsai et al., 2018).

10

En vilja att hjälpa varandra

Samtidigt som många patienter uppgav att familj och vänner stod för det primära stödet kring sjukdomen så framkom även vikten av att kunna prata med utomstående personer som var eller varit i samma situation (Whiteley et al., 2017). Patienter beskrev vikten av stödgrupper där andra med samma sjukdom kan stötta varandra (North et al., 2014). I stödgrupperna delade patienterna med sig av sina erfarenheter, och ingen av deltagarna behandlades annorlunda (Whiteley et al., 2017).

Hos flera patienter som genomgått behandling av hepatit C uttrycktes en vilja att hjälpa andra som drabbats. De beskrev att anledningen till att de deltagit i olika forskningsstudier varit att de vill dela med sig av sina erfarenheter av sjukdomen och sprida den kunskapen vidare till personer som drabbas i framtiden (Macneil, 2012).

Resultatsammanfattning

Ur resultatet framkom att patienter kände ett ansvar för att inte sprida sjukdomen vidare till sin omgivning och samtidigt en rädsla för att smitta någon av misstag. De fick en förändrad självbild och kände sig smutsiga när sjukdomen förknippades med drogmissbruk. Diagnosen skapade chock och förvirring hos patienter där sjukdomen tidigare uppträtt asymtomatiskt och sjukdomsbeskedet därmed kom som en överraskning. Bristande information resulterade i förvirring hos patienter och istället för att vända sig till sjukvården med sina frågor förlitade de sig på missvisande andrahandsinformation. Informationsbrist gjorde det svårare för patienter att införa livsstilsförändringar. Patienter som istället beskrev att de fått en tillfredsställande mängd information upplevde att de återfått kontrollen över sina liv. Alla patienter valde inte att genomgå behandling mot hepatit C och valet påverkades av flera faktorer. Behandlingens effekter, ekonomi och motivation var faktorer med stort inflytande på beslutsfattandet.

Stigmatisering kring sjukdomen ledde till diskriminering och hade en begränsande och isolerande inverkan hos flera patienter. Sjukdomen påverkar det sociala livet och patienter beskrev att relationer var svåra att upprätthålla, och att det var svårt att veta vilka i

omgivningen de kunde anförtro sig till. Attityder hos vårdpersonal och deras inställning till sjukdomen ledde i många fall till att patienter kände sig diskriminerade. Hos flera patienter beskrevs en känsla av hopp inför framtiden och en accepterande inställning till sin situation med sjukdom. Det framkom en vilja att hjälpa andra i samma situation, och många belyste behovet av socialt stöd.

Diskussion

Nedan följer en diskussion kring val av metoder och tillvägagångssätt som tillämpats i denna litteraturstudie. Därefter följer en resultatdiskussion som behandlar anmärkningsvärda delar ur studiens resultat.

Metoddiskussion

Kristensson (2014) beskriver att kvalitativa studier gör det möjligt att belysa upplevelser beskrivna med egna ord. Anledningen till att en kvalitativ litteraturstudie genomfördes var ett intresse att utifrån tidigare forskning undersöka och belysa patienters upplevelser, förmedlade av patienterna med egna ord och beskrivningar.

11 De databaser som låg till grund för litteraturstudien valdes utifrån relevant område. Arbetet är skrivet inom ämnet omvårdnad och därför utsågs databaser som riktar in sig på just denna vetenskapliga disciplin. Några av artiklarna som söktes fram i databaserna fanns inte

tillgängliga som fulltext. Istället gjordes försök att söka fram dem i databasen Google scholar, som inte användes vid övrig datainsamling. Denna metod gjorde att artiklarna kunde tas fram i fulltext och användas istället för att exkluderas från arbetet.

Kriterierna för urvalet av artiklar formades efter syftet. Patientperspektivet behövde ha en central roll i samtliga artiklar. I vissa artiklar framställdes även upplevelser hos andra än patienten, men dessa upplevelser inkluderades inte i resultatet eftersom det inte var relevant för syftet. Både män och kvinnor inkluderades i urvalet då intresset inte var att beskriva skillnader mellan könen. Endast vuxna inkluderades i urvalet då omvårdnad av barn, pediatrik, inte var av intresse att undersöka i den här uppsatsen. Troligtvis finns det även en skillnad mellan vuxna och barns upplevelser av olika fenomen. Initialt fanns en intention att begränsa urvalet till studier som gjorts i västvärlden för att få ett mer avgränsat resultat. Det valdes därefter att inte göra den begränsningen eftersom få studier gjorts i västvärlden. Att olika länder representeras i urvalet kan ses som en styrka, eftersom resultatet speglar samstämmiga upplevelser från flera olika länder. Dock behövs mer forskning och större studier från flera länder för att resultatet ska bli mer representativt mot en större population. Det kvalitativa resultatet kan dock sägas peka på värdefulla fenomen. Det skulle vidare vara intressant att undersöka fenomenet ur ett etnografiskt perspektiv av grupper som bär på sjukdomen och hur det kan skilja sig mellan olika kulturer.

Eftersom författaren till denna kvalitativa litteraturstudie tidigare har uppmärksammat brister i vårdpersonalens bemötande gentemot patienter med hepatit C så finns det en viss förförståelse att ta i beaktning. Vid hantering av data har författaren strävat efter att vara objektiv och bortse från förförståelsen, för att på så vis minska risken att förförståelsen påverkar resultatet. Både negativa och positiva patientupplevelser lyfts fram i studiens resultat.

Under insamling av data till studien lades stor vikt vid att de artiklar som valdes ut tidigare genomgått en etisk granskning. All forskning som görs på människor ska ha ett etiskt förhållningssätt, och även inom litteraturstudier ska forskningsetik tillämpas (Kristensson, 2014). Samtliga artiklar som ingått i studien har genomgått en formell etisk granskning, vilket sågs som en styrka hos respektive artikel. Vissa av artiklarna saknade beskrivning av etiska ställningstaganden, vilket kan ses som en svaghet. Vid hantering av dessa artiklar lades därför större vikt i att läsa forskarens tillvägagångssätt vid hantering av deltagare och data, för att på så vis försäkra sig om att inga tydliga etiska misstag gjorts av forskaren under studiens gång. Något som uppmärksammades under datainsamlingens gång var att inga artiklar baserades på forskning utförd i Sverige, och inte heller i Norden. Detta kan ses som en svaghet eftersom det blir svårt att överföra resultatet från uppsatsen som relevant för svensk sjukvård. Det skulle kunna vara av intresse att i framtiden undersöka varför forskning inom området inte gjorts i Sverige. Enligt Folkhälsomyndigheten (2013) är förekomsten av hepatit C i Sverige förhållandevis låg, även om smittan globalt sett är vanlig och utbredd. I Sverige är hepatit C en smittspårningspliktig sjukdom, och därmed ska den smittade följa de regler som gäller enligt smittskyddslagen för att undvika vidare smittspridning. En tanke är att sjukdomen inte är lika utspridd i de nordiska länderna och att det beror på att lagstiftning kring sjukdomen skiljer sig från de lagar som gäller i andra länder. Detta kan i sin tur göra att det underlag som finns i Norden inte är tillräckligt stort för att forska på.

12 I datainsamlingen inkluderades artiklar med kvalitativa studier. I dessa studier ligger fokus på människors erfarenheter och upplevelser av sin situation, sjukdom eller ohälsa. Den

kvalitativa forskningen syftar till att undersöka bland annat upplevelser kring ett specifikt fenomen, och bidra till djupare tolkningar. Denna forskningsmetod gör det möjligt för deltagarna att beskriva sina upplevelser med egna ord. Den kvantitativa forskningen syftar istället till att generalisera, standardisera och mäta. Det är möjligt att utföra studier kring upplevelser genom kvantitativ forskning, men deltagarnas egna ord belyses inte på samma sätt som i kvalitativa studier. Den kvalitativa forskningen strävar efter att utforma en trovärdig teori, modell eller bild för att på så vis skapa en djup och detaljerad förståelse (Kristensson, 2014). Eftersom uppsatsens syfte var att beskriva upplevelser så ansågs artiklar med

kvalitativa studier vara relevanta att utgå ifrån, eftersom upplevelserna beskrivs utifrån deltagarnas egna ord. Kristensson (2014) beskriver vidare att upplevelser inte kan mätas, generaliseras eller standardiseras när djupare beskrivningar av patienters egna upplevelser efterfrågas. Därför gjordes valet att exkludera artiklar med kvantitativ ansats.

Valet att göra en integrerad innehållsanalys grundades i att det ansågs vara ett strukturerat sätt att hantera artiklarnas olika resultat och få en överskådlig blick av dem och dess innehåll. Genom att följa de tre stegen som Kristensson (2014) beskriver upplevdes urvalet mer hanterbart. Att identifiera olika kategorier underlättade att få till en bra struktur i arbetet. Att använda en artikelmatris underlättade att se likheter, olikheter, styrkor och svagheter i de olika artiklarna.

Resultatdiskussion

En återkommande upplevelse hos många patienter är diskriminering från vårdpersonal. Fry & Bates (2012) beskrev hur patienter behandlas annorlunda på grund av sin sjukdom, och att vårdpersonal visar en tydlig ovilja att vårda och att hjälpa. I en studie av Brener, Hippel, Wilson & Hopwoon (2016) undersöktes relationen mellan vårdpersonals attityder gentemot patienter med hepatit C som använt eller fortfarande använde droger. Där framkom att personal som har en allmänt negativ inställning till droganvändare var mindre stöttande i sitt bemötande, oavsett om patienten i fråga fortfarande brukade droger eller inte. Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor ska sjuksköterskan verka för social rättvisa och jämlikhet gällande fördelning av resurser inom vården, vilket uppenbarligen inte tillämpats hos dessa patienter. En aspekt att lägga märke till i litteraturstudiens resultat är hur Clark & Gifford (2014) belyste vårdpersonalens roll i motiverandet av patienten. De beskriver att patienten motiverades av att se sina framgångar i behandlingsprocessen och hur virusnivåerna krympt. Detta kan tyda på att vårdpersonal har en betydande roll när det gäller motivation hos

patienter med sjukdom.

En notering som gjordes vid datainsamling var att få studier gjorts som endast belyser upplevelser hos kvinnor alternativt endast hos män. Studierna som gjorts bestod av en sammanslagning av upplevelser hos både män och kvinnor, där fördelningen sinsemellan ibland var jämn och ibland ojämn. Eftersom könsskillnader inte var i fokus för denna uppsats så undersöktes inte dessa skillnader. En tanke är dock att patienters upplevelser kan variera mellan män och kvinnor samt att till exempel attityder från omgivningen också påverkas av genusperspektivet. I en studie av Smirthwaite (2010) framkommer det att det finns skillnader mellan könen gällande tillgång på vård. Rafique et al., (2014) jämförde skillnader mellan män och kvinnor, och resultatet visade att män i större utsträckning upplevde större förändringar gällande livsstil och förhållanden än kvinnor. Männen var även mer benägna att genomgå behandling än kvinnor, medans kvinnor tydligare uttryckte känslor av ensamhet och isolering.

13 Däremot sågs i den studien ingen signifikant skillnad mellan män och kvinnor när det gällde upplevelser av stigmatisering. Det skulle kunna vara intressant att närmare undersöka skillnader mellan män och kvinnors upplevelser med hjälp av vidare forskning.

I studiens resultat framkom att information kring sjukdomen var bristfällig (North et al., 2014; Sublette et al., 2016; Tsai et al., 2018; Whiteley et al., 2017). Bristen på information orsakade osäkerhet och en känsla av att tappa kontrollen (Hill et al., 2014). Detta tillsammans med missvisande andrahandsinformation skapade förvirring hos patienterna (North et al., 2014) vilket skulle kunna vara en bidragande faktor till att patienter kände att de tappat kontrollen. Patienter som erhållit en tillfredsställande mängd information om sjukdomen och dess innebörd upplevde att de återfick kontroll över sitt liv (Sublette et al., 2016). Information om sjukdomen tycks vara otillräcklig för många patienter. Information verkar dock vara en viktig och avgörande faktor i hantering och utveckling av sjukdomen, då det i resultatet framkom att det påverkade flera delar av patientens liv med sjukdom.

I litteraturstudiens resultat framkom att patienters upplevelser av livet med hepatit C påverkas av samhälleliga aspekter. Exempelvis kan finansiella faktorer utgöra ett hinder för patienter att genomgå behandling. Då inte alla länder har samma system gällande vårdkostnader så torde detta vara något som skiljer sig mellan olika länder. En tanke är att patienter i länder som har gratis sjukvård, eller relativt låga sjukvårdskostnader, är mer benägna att genomgå behandling och ta till sig den vård som rekommenderas vid respektive sjukdomstillstånd. I studien av Rafique, et al (2014) framkom det att demografiska egenskaper inte har någon signifikant påverkan när det gäller stigmatisering. En tanke är att demografiska skillnader skulle kunna ha en inverkan på patienters upplevelse av sjukdom då stigmatisering, attityder och förutfattade meningar skulle kunna variera mellan olika länder.

I en studie utförd av Murphy & Fitzpatrick (2011) gav patienter en kort kommentar om sin upplevelse av sjukdomen. Patienterna uppgav bland annat oro och rädsla kring

livsstilsförändring, kostnader och leverskador. Ångest, depression, chock, förnekelse, trötthet var vidare beskrivningar. Samtidigt uttrycktes hopp, tro och acceptans att leva med sin sjukdom. Flera av dessa beskrivningar återfinns i denna litteraturstudies resultat, och är återkommande i många studier som gjorts inom forskning med intentionen att beskriva patienters upplevelser av att leva med hepatit C.

Oro kring hälsa och hur hälsan kan komma att förändras under sjukdomsförloppet återfanns hos flera patienter i studiens resultat. Eriksson (1996) beskriver att hälsa är ett relativt

begrepp, och upplevelsen av hälsa skiljer sig från person till person. Hill et al., (2014) belyste att patienter inte upplevde sig själva som friska trots att de genomgått en botande behandling. Ett liknande resultat framkom i studien utförd av North et al., (2014) där patienter som var symptomfria kände sig friska och mådde bra fysiskt, trots vetskapen att de bar på sjukdomen. Utifrån detta kan konstateras att en person med sjukdom inte nödvändigtvis upplever sig leva med ohälsa, om personen själv upplever hälsa, livskvalitet och välmående.

Det finns ett antal olika teorier kring hälsa, s.k. hälsoteorier. En av teorierna illustreras av ett kors där en individs olika hälsopositioner presenteras, och visar hur en person vid olika tillfällen kan befinna sig i olika hälsopositioner (se figur 1). Korset ämnar synliggöra att en person kan uppleva livskvalitet trots att hen lever med en sjukdom, samtidigt som en person utan sjukdom kan må dåligt och ändå känna sig sjuk (Eriksson, 1996).

14 Figur 1. Individens hälsopositioner.

Teorin om hälsokorset kan användas för att ytterligare belysa resultatet. Upplevelsen kan variera mellan välbefinnande och illabefinnande hos personer som har samma diagnos eller samma objektiva dysfunktionella yttringar. Att en patient blir frisk från sin diagnos betyder inte heller nödvändigtvis att känslan av välbefinnande blir total. En patient kan fortfarande uppleva en känsla av illabefinnande, trots att denne genomgått behandling och blivit helt fri från hepatit C.

Slutsatser

Hepatit C är en sjukdom som än idag skapar stigmatisering och diskriminering. Patienterna som bär på smittan drabbas hårt när de utsätts för omgivningens förutfattade meningar. Att känna sig nedgraderad i samhället bidrar till en förändrad självbild hos många patienter, och många känner till en början rädsla, oro och förvirring kring sin diagnos. Information spelar en nyckelroll när patienter får sin diagnos, och att som patient få god information kring sin sjukdom är nödvändigt för att kunna hantera situationen på ett bra sätt och anpassa sitt liv och sin livsstil därefter.

Relationer påverkas av sjukdomen, där rädsla leder till avståndstagande och isolering hos många patienter som inte litar på sina närstående tillräckligt för att berätta om sin sjukdom. Stöd från närstående, vårdpersonal och omgivning beskrivs som essentiellt hos de allra flesta patienter som lever med hepatit C. Att ta del av erfarenheter från andra med samma sjukdom var för många till stor hjälp. Stöttning är en stark motivator för att genomgå behandling och att förmå sig att se ljust på framtiden trots sjukdom.

Trots att kännedomen kring hepatit C ökar med tiden så förekommer fortfarande negativa attityder i bemötande från vårdpersonal. Genom att sträva mot ökad kunskap bland

vårdpersonal, och även allmänheten, borde stigmatisering kring sjukdomen minska. På så vis skapas bättre möjligheter för patienter att leva ett värdefullt liv trots sjukdom.

15

Klinisk nytta och fortsatt forskning

Förhoppningen med denna litteraturstudie är att den ska skapa en ökad förståelse om

patienters upplevelser av hepatit C. Genom att belysa de problem som uppstår i samband med diagnosen görs ett försök att öka intresset att utföra ytterligare forskning kring ämnet. En ytterligare förhoppning är att mer forskning ska genomföras även i Sverige och övriga Norden för att på så vis ta reda på hur situationen ser ut i dagsläget och därifrån arbeta för att förbättra utveckla vården i Sverige.

16

Referenser

Bjereld, U., Demker, M & Hinnfors, J. (2013). Vetenskapliga problem. Varför vetenskap? (s. 11-31). Lund: Studentlitteratur.

Brener, L., Hippel, C. V., Wilson, H. & Hopwood, M. (2016). Health workers’ support for hepatitis C treatment uptake among clients with a history of injecting. Journal of Health Psychology, 23(8), 1012–1018. doi: 10.1177/1359105316642002

Clark, J. A. & Gifford, A. L. (2014). Resolute efforts to cure hepatitis C: Understanding patients’ reasons for completing antiviral treatment. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 19(5), 473–489. doi:

10.1177/1363459314555237

Eriksson, K. (1996). Hälsans idé. Stockholm: Liber/Almqvist & Wiksell

Folkhälsomyndigheten. (2013). Sjukdomsinformation om hepatit C. Hämtad 27 april, 2020, från

https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/hepatit-c/

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.), Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.133-143). Lund: Studentlitteratur. Fry, M. & Bates, G. (2012). The tasks of self-managing hepatitis C: The significance of disclosure. Psychology & Health, 27(4), 460–474. doi: 10.1080/08870446.2011.592982 Hill, R., Pfeil, M., Moore, J. & Richardson, B. (2014). Living with hepatitis C: a

phenomenological study. Journal of Clinical Nursing, 24(3-4), 428–438. doi: 10.1111/jocn.12620

Hälso- och sjukvårdslag (SFS 2017:30). Hämtad 27 april, 2020, från Riksdagens webbplats: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.

Larson, E., Sharma, J., Bohren, M. A. & Tunçalp, Ö. (2019). When the patient is the expert: measuring patient experience and satisfaction with care. Bulletin of the World Health Organization, 97(8), 563–569. doi: 10.2471/blt.18.225201

Macneil, J. M. (2012). The Complexity of Living with Hepatitis C. Nursing Science Quarterly, 25(3), 261–266. doi: 10.1177/0894318412447567

Modabbernia, A., Poustchi, H., & Malekzadeh, R. (2013). Neuropsychiatric and Psychosocial Issues of Patients With Hepatitis C Infection: A Selective Literature Review. Hepatitis

17 Mortel, T. F. V. D. (2004). Registered and enrolled nurses knowledge of hepatitis C and attitudes towards patients with hepatitis C. Contemporary Nurse, 16(1-2), 133–144. doi: 10.5172/conu.16.1-2.133

Murphy, M. B. & Fitzpatrick, J. J. (2011). Illness Intrusiveness of a Hepatitis C Diagnosis: A Pilot Study and the Implications for Practice. The Journal for Nurse Practitioners, 7(1), 46– 50. doi: 10.1016/j.nurpra.2010.03.018

Nationalencyklopedin (2020). Stigmatisering. Hämtad 7 maj, 2020, från https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/stigmatisering

North, C. S., Devereaux, R., Pollio, D. E., Hong, B. A. & Jain, M. K. (2014). Patient perspectives on hepatitis C and its treatment. European Journal of Gastroenterology & Hepatology, 26(1), 74–81. doi: 10.1097/meg.0b013e32836382b5

Rafique, I., Saqib, M., Siddiqui, S., Munir, M., Qureshi, H., Javed, N., Naz, S. & Tirmazi, I. (2014). Experiences of stigma among hepatitis B and C patients in Rawalpindi and Islamabad, Pakistan. Eastern Mediterranean Health Journal, 20(12), 796–803. doi:

10.26719/2014.20.12.796

SFS 2004:168. Smittskyddslag. Hämtad 25 maj, 2020, från https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/smittskyddslag-2004168_sfs-2004-168

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2012). Viktigt men svårt mäta livskvalitet. Hämtad 7 maj, 2020, från https://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap-och-praxis/viktigt-men-svart-mata-livskvalitet/

Sublette, V. A., Smith, S. K., George, J., Mccaffery, K. & Douglas, M. W. (2016). Listening to both sides: A qualitative comparison between patients with hepatitis C and their healthcare professionals’ perceptions of the facilitators and barriers to hepatitis C treatment adherence and completion. Journal of Health Psychology, 22(10), 1300–1311. doi:

10.1177/1359105315626786

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 27 april, 2020, från https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for-sjukskoterskor/

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Jämlik vård och hälsa. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 27 april, 2020, från https://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/publikationer/Etik/jamlik-vard-och-halsa/

Tsai, S.-M., Kao, J.-T. & Tsai, Y.-F. (2018). Illness trajectory of initial infection for patients with hepatitis C: A qualitative study. Nursing & Health Sciences, 21(1), 112–118. doi: 10.1111/nhs.12568

Whiteley, D., Elliott, L., Cunningham-Burley, S. & Whittaker, A. (2015). Health-Related Quality of Life for individuals with hepatitis C: A narrative review. International Journal of Drug Policy, 26(10), 936–949. doi: 10.1016/j.drugpo.2015.04.019

18 Whiteley, D., Whittaker, A., Elliott, L. & Cunningham‐Burley, S. (2017). Hepatitis C in a new therapeutic era: Recontextualising the lived experience. Journal of Clinical Nursing, 27(13-14), 2729–2739. doi: 10.1111/jocn.14083

Wijma, B., Smirthwaite, G. & Swahnberg, K. (2010). Olika kön-olika tillgång och kvalitet i vården. I G, Smirthwaite (red.), Genus och kön inom medicin- och vårdutbildningar (s.277-292). Lund: Studentlitteratur.

World Health Orginazation [WHO]. (2011). Health Systems Strengthening Glossary. Hämtad 14 maj, 2020, från

https://www.who.int/healthsystems/hss_glossary/en/index5.html

World Health Orginazation (2020). Frequently asked questions. Hämtad 23 maj, 2020, från https://www.who.int/about/who-we-are/frequently-asked-questions

World Health Organization (2019). What is hepatitis? Hämtad 27 april, 2020, från https://www.who.int/news-room/q-a-detail/what-is-hepatitis

Younossi, Z., Papatheodoridis, G., Cacoub, P., Negro, F., Wedemeyer, H., Henry, L. & Hatzakis, A. (2018). The comprehensive outcomes of hepatitis C virus infection: A multi-faceted chronic disease. Journal of Viral Hepatitis, 25, 6–14. doi: 10.1111/jvh.13005

Bilagor

Bilaga 1 Sökmatris

Databas Sökord Antal

träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstrakt Urval 3 Lästa artiklar Urval 4 Artiklar till studien Cinahl 2020-04-20 12.00 Peer reviewed English language Publication date: 2010-2020 1. (MH "Hepatitis C") 6 768 2. (MH”life experience”) 16 445 3. (MH”perception”) 17 103 4.(MH”patient attitudes”) 30 996 5.(MH”attitudes”) 9 390 6. (MH”life experience”) OR (MH”perception”) OR (MH”patient attitudes”) OR 70 976 7. 1 AND 6 124 124 34 10 6

Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstrakt Urval 3 Lästa artiklar Urval 4 Artiklar till studien Medline 2020-04-20 12.00 Peer reviewed English language Publication date: 2010-2020 1. (”MH Hepatitis C”) 12 229 2. (”MH perception”) 17 489 3. (”MH attitude”) 10 362 4. "patients experience*" 40 816 5. (”MH Hepatitis C”) AND "patients experience*" 48 6. (”MH perception”) OR (”MH attitude”) OR "patients experience*" 49 896 7. 1 AND 6 61 61 10 4 1

Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstrakt Urval 3 Lästa artiklar Urval 4 Artiklar till studien Pubmed 2020-04-20 12.00 ▪ Published in the last 10 years ▪ English Language ▪ Abstract 1. "Hepatitis C"[Mesh] 20 943 2. "Attitude"[Mesh] 193 709 3. "Perception"[Mesh] 144 135 4. "patients experience*" 5 473 5. "Attitude"[Mesh] OR "Perception"[Mesh] OR "patients experience*" 332 447 6. 1 AND 5 788 ▪ Core clinical journals ▪ Nursing journals 7. 6 71 71 14 6 1

Bilaga 2 Artikelmatris

Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Clark, J. A., & Gifford, A. L. (2014).

Resolute efforts to cure hepatitis C: Understanding patients’ reasons for

completing antiviral treatment. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 19(5), 473–489. doi:

10.1177/1363459314555237

USA

Understanding patients’ reasons for completing antiviral treatment.

Inklusionskriterier: Exklusionskriterier: Urvalsförfarande:

Patienter på sjukhus som avslutat en antiviral behandling mot hepatit C.

Urval: 21 deltagare varav

20 män och 1 kvinna. Ålder 49-72.

Datainsamlingsmetod:

Intervju.

Analysmetod:

Kvalitativ dataanalys med kodning.

Styrkor: Datamättnad

uppnådd.

Svagheter: Skev

könsfördelning.

Deltagarna beskrev att de valt behandling för att botas och undvika en olycklig utgång, uppnå personlig rehabilitering och därmed styra upp sitt liv.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Fry, M., & Bates, G. (2012). The tasks of self-managing hepatitis C: The significance of disclosure.

Psychology & Health, 27(4), 460–

474. doi:

10.1080/08870446.2011.592982

Australien

This study aimed to identify the tasks of self-management important to individuals’ adjustment to hepatitis C and to determine how disclosure of hepatitis C status impacts on the tasks of self-management

Inklusionskriterier:

Pågående hepatit c-infektion.

Exklusionskriterier:

Samtidiga andra stora hälsoproblem, exempelvis HIV.

Urvalsförfarande:

Rekrytering via “Hepatitis C Victoria publications” och “Hep C Australasia online support group”.

Urval: 15 deltagare varav

5 män och 10 kvinnor. Ålder 35-51. Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju. Analysmetod: Interpreterande analysmetod. Styrkor: Datamättnad uppnådd. Svagheter: Oklart om

forskaren tagit hänsyn till sin förförståelse.

Stigmatisering, diskriminering,

stöttning och situationen på arbetsplatsen

påverkade deltagarnas upplevelser av att hantera sin sjukdom. Att förstå sjukdomen och dess innebörd var viktigt för att kunna hantera den och att införa

Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Hill, R., Pfeil, M., Moore, J., & Richardson, B. (2014).

Living with hepatitis C: a phenomenological study. Journal of Clinical Nursing, 24(3-4), 428– 438. doi: 10.1111/jocn.12620 England To explore the experience of adults living with hepatitis C over time.

Inklusionskriterier:

Äldre än 18 år, bekräftad hepatit C, bosatt i

Storbritannien, kunna läsa och tala engelska samt kunna nås via post och telefon.

Exklusionskriterier:

Pågående intravenöst drogmissbruk, har HIV, aktiv levercancer eller cirros.

Urvalsförfarande:

Patienter från

hepatologavdelningar på två större sjukhus i östra

England. Urval: 23 deltagare (slutligen 20 st). 11 män, 12 kvinnor. Medelålder 48 år. Bortfall: 3 deltagare. Datainsamlingsmetod: Ostrukturerade intervjuer. Analysmetod: Deskriptiv fenomenologisk metod.

Styrkor: Har tagit hänsyn

till sin förförståelse.

Svagheter: Oklart om

datamättnad uppnåtts.

Diagnosen hepatit C kan ha en störande effekt på individers självkänsla och sociala identitet.

Flera faktorer tenderar skapa och upprätthålla en osäkerhet i livet med hepatit C. detta hindrar dem från att genomgå en hälsosam övergång från sitt friska liv till ett liv med sjukdom.

Vård som ges med inriktning på kronisk sjukdom kan förbättra upplevelserna av att leva med hepatit C, och det kan även underlätta

övergången till livet med sjukdom.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Macneil, J. M. (2012).

The Complexity of Living with Hepatitis C.

Nursing Science Quarterly, 25(3), 261–266. doi:

10.1177/0894318412447567 Kanada

The purpose of this study was to explore the complexity of living with

chronic illness for persons who have HCV, underpinned by Newman’s theory of health as expanding consciousness Inklusionskriterier: Äldre än 18 år, diagnosticerade med hepatit C. Exklusionskriterier: Urvalsförfarande: Bekvämlighetsurval tillsammans med snöbollsurval.

Urval: 9 deltagare varav 4

män och 5 kvinnor. Ålder 29-62. Ev. bortfall Datainsamlingsmetod: Intervju. Analysmetod: Kvalitativ analysmetod. Styrkor: Tydlig beskrivning av teoretiskt perspektiv.

Svagheter: Inga tydliga

exklusionskriterier. Oklart om forskaren tagit hänsyn till sin förförståelse.

Många av deltagarnas upplevelser handlade om att klara av tillvaron. Det uttrycktes svårigheter i att utstå den chock som uppstått vid upptäckt diagnos, svårigheter att klara av innebörden att leva med sjukdomen och dess fysiska påverkan. Att klara av behandlingen och dess effekter samt att inte längre kunna gå till jobbet var ytterligare svårigheter. Patienter beskrev kampen att överskrida och

övervinna sjukdomen, samt en vilja att ge tillbaka.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land

Syfte Metod Värdering Resultat

North, C. S., Devereaux, R., Pollio, D. E., Hong, B. A., & Jain, M. K. (2014).

Patient perspectives on hepatitis C and its treatment.

European Journal of

Gastroenterology & Hepatology, 26(1), 74–81. doi:

10.1097/meg.0b013e32836382b5

USA

To understand barriers to treatment for patients with hepatitis C.

Inklusionskriterier:

Diagnosticerad med hepatit C med eller utan samtidigt HIV-infektion.

Exklusionskriterier:

Genomgår eller tidigare mottagit behandling mot hepatit C.

Urvalsförfarande:

Deltagarnas läkare eller andra

samhällsprofessioner hänvisade dem att delta i studien. Även annonsering via flygblad uppsatta på sjukhus.

Urval: 48 deltagare varav

majoriteten män. Ålder 24-68 år. Datainsamlingsmetod: Fokusgrupper. Analysmetod: Tematisk kodning och innehållsanalys. Styrkor: Tydlig beskrivning av datainsamling. Svagheter: Saknar tydlig beskrivning av teoretiskt perspektiv. Oklart om forskaren tagit hänsyn till sin förförståelse.

Patienter beskrev att det fanns en brist på

information. Oro inför att inte få socialt stöd och att utsättas för stigmatisering framkom hos flera. Finansiella faktorer var ett vanligt problem, och även oro inför behandling och dess innebörd. Många beskrev samtidigt en inre styrka och målmedvetenhet att hantera sjukdomen, och vissa uppgav att

religion och familj var ett stort stöd.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnummer och land

Syfte Metod Värdering Resultat

Sublette, V. A., Smith, S. K., George, J., Mccaffery, K., & Douglas, M. W. (2016). Listening to both sides: A qualitative comparison between patients with hepatitis C and their healthcare professionals’ perceptions of the facilitators and barriers to hepatitis C treatment adherence and completion.

Journal of Health Psychology, 22(10), 1300–1311. doi: 10.1177/1359105315626786

Australien

This qualitative study compares and contrasts the perspectives of healthcare

professionals who treat hepatitis C with those of patients in

treatment.

Inklusionskriterier: Patienter:

Kan förstå och tala engelska. Pågående behandling mot hepatit C, alternativt fått behandling det senaste året. Över 18 år.

Vårdpersonal: minst 1 års erfarenhet av behandling mot hepatit C.

Exklusionskriterier: Patienter

med samtidig infektion av HIV eller hepatit B.

Urvalsförfarande:

Patienter: Utdelning av

flygblad hos leverkliniker på 2 sjukhus i Sydney.

Vårdpersonal: Snöbollsurval från 2 sjukhus i Sydney.

Urval: 40 deltagare varav 20

patienter och 20st vårdpersonal. Bortfall resulterade slutligen i 18st vårdpersonal (10 specialistläkare och 8 sjuksköterskor). Datainsamlingsmetod: Semistrukturerad intervju. Analysmetod: Komparativ analys. Styrkor: Forskaren

har tagit hänsyn till sin förförståelse. Svagheter: Oklart om datamättnad uppnåtts. Begränsningar inom sjukvårdssystemet hade en negativ inverkan hos både patienter och personal. Långa väntetider och brist på information till patienter påverkade båda parter negativt, och båda uppgav att

stigmatisering utgjorde en svårighet i att genomgå behandling.