Patienters upplevelser av att leva med multiresistenta bakterier : En litteraturöversikt

Namn: Sara Hultman Blomdahl och Peter Nyman

Program: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap

Kurs: Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, 2020

Nivå: Grundnivå

Handledare: Malin Olsson

Examinator: Elisabeth Winnberg genom Betygskommittén

Patienters upplevelser av att leva med multiresistenta bakterier

En litteraturöversikt

Patients’ experiences of living with multidrug-resistant bacteria

Sammanfattning

Bakgrund: Sjukdom kan innebära en påverkan på något mer än det fysiska, sjukdom kan även innebära något annat än ohälsa. Sjuksköterskans kunskap samt relationen mellan sjuksköterska och patient är en viktig del i skapandet av trygghet i hälsoprocesserna. För somliga kan sjukdom ha en positiv effekt på hälsan. Penicillinet kom med stora möjligheter att behandla infektioner, men snabbt började bakterier utveckla resistens. Idag är de vanligaste, anmälningspliktiga multiresistenta bakterierna i Sverige MRSA, ESBL och VRE. Det innebär förhållningsregler för patienter och gör att hälso- och sjukvården behöver genomföra smittskyddsåtgärder för att minska spridning. Sjuksköterskan kan känna osäkerhet och rädsla i omvårdnaden av dessa patienter vilket kan ha en inverkan på den jämlika vård som enligt lagen ska ges.

Syfte: Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med multiresistenta bakterier (MRSA, ESBL eller VRE).

Metod: En litteraturöversikt där informationssökning har gjorts i PubMed,

CINAHL och SwePub. Artiklar inkluderades om de svarade på syftet, var orginalartiklar, publicerade mellan 2010-2020, skrivna på engelska, hade kvalitativ eller mixad metod, var granskade av referenter och hade ett etiskt godkännande. Den insamlade datan analyserades av författarna och

sammanställdes i tre teman och tillhörande underteman.

Resultat: Tre teman vilka rubricerades som känslomässig påverkan, upplevelser i mötet med hälso- och sjukvård och förändringar i relationen till andra.

Diskussion: Litteraturöversiktens resultat diskuteras gentemot Livsvärldsteorin,

bakgrunden, andra referenser och författarnas egna tankar.

Nyckelord: Multiresistenta bakterier, MRSA, ESBL, VRE, patienters upplevelser, Livsvärldsteorin

Abstract

Background: Disease can have impact on something more than the physical, disease can

be something else than illness. The nurse’s knowledge and the

relationship between nurse and patient is an important part in creating safety in the health processes. For some, disease can have a positive effect on the health. The penicillin came with great possibilities in treating infections, but the bacteria quickly began to develop resistance. Today, the most common notifiable multidrug-resistant bacteria in Sweden are MRSA, ESBL and VRE. It induces instructions for patients and the health care has to conduct disease control to reduce spread. The nurse can feel uncertainty and fear in the caring of these patients, which can have an impact on the equal care which is to be given according to the law.

Aim: The aim was to illustrate patients’ experiences of living with multidrug-resistant bacteria (MRSA, ESBL or VRE).

Method: A literature review where the information search has been conducted in PubMed, CINAHL and SwePub. Articles were included if they answered to the aim, was original articles, published between 2010-2020, written in English, had qualitative or mixed method, were peer-reviewed and had an ethical approval. The collected data were analysed by the authors and compiled in to three themes and belonging sub-themes.

Results: Three themes who were labelled emotional impact, experiences in the encounter with health care and change in the relationship with others.

Discussion: The result of the literature review was discussed towards Life World Theory, the background, other references and the authors’ own thoughts.

Keywords: Multidrug-resistant bacteria, MRSA, ESBL, VRE, patients’ experiences, Life World Theory

Innehållsförteckning

Att känna likgiltighet, rädsla eller ilska inför diagnosen ... 10

Förändrad kroppsbild ... 11

Att känna oro inför framtiden ... 11

UPPLEVELSERIKONTAKTENMEDVÅRDEN ... 12

Att känna sig stigmatiserad och utpekad... 12

Minskat förtroende orsakat av kunskapsbrist ... 13

Att känna osäkerhet till följd av brist på information ... 14

FÖRÄNDRINGARIRELATIONENTILLANDRA ... 14

Att känna sig farlig för andra... 14

Att känna rädsla för att bli övergiven ... 15

DISKUSSION 15 METODDISKUSSION ... 15

RESULTATDISKUSSION ... 16

Känslomässig påverkan ... 17

Upplevelser i kontakten med vården ... 18

Förändringar i relationen till andra ... 20

KLINISKA IMPLIKATIONER 21

FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING 22

BILAGA 1. SÖKMATRIS 27

INLEDNING

Multiresistenta bakterier blir allt vanligare i samhället till följd av brister i den basala

hygienen samt den enorma förskrivningen och överanvändningen av antibiotika. I Sverige ser dock läget något bättre ut än i stora delar av övriga världen, men hur länge till? Uppemot var fjärde turist som varit på resa utanför norra Europa kommer hem som bärare av

multiresistenta bakterier och risken för att dessa sprids ökar. I och med detta är multiresistenta bakterierna (MRB) ett högst aktuellt ämne och ett snabbt växande folkhälsoproblem. Stora ekonomiska resurser går till forskning för framställande av ny antibiotika, samtidigt som det globalt arbetas med att försöka minska spridningen av MRB.

Som blivande sjuksköterskor kommer vi dagligen att komma i kontakt med personerna bakom de olika multiresistenta bakterierna. Vi är intresserade av att veta mer angående hur dessa personer upplever sin situation. Hur känns det att bära på en bakterie som kan bryta ut i nya infektioner när som helst? Att en vanlig lunginflammation som oftast enkelt botas med antibiotika kan bli en persons dödsdom? Hur känns det att vara smittad av något som kanske aldrig går att bota? Något som samhället och vården är rädda för och inte har tillräckligt mycket kunskap om? Genom att undersöka personers upplevelser av fenomenet kan vi dra lärdom av resultatet och förhoppningsvis bli mer medvetna om patienternas känslor, behov och vad vi som personal kan göra för att ge en så god vård som möjligt.

Följande citat är en berättelse om när en av författarnas vänner fick diagnosen meticillinresistenta stafylokocker (MRSA):

Jag hade helt plötsligt tappat flera kilo i vikt och kände mig oförklarligt trött. Smärtande knölar började växa i armhålan som snabbt utvecklades till större bölder. Min näsa började se sned ut och jag kunde se att det växte en böld även i näsan. Jag var rädd och sökte till

vårdcentralen där de punkterade bölderna med en kniv och sedan tömde dem på mängder med var. Det gjorde fruktansvärt ont. Efter några veckor var bölderna tillbaka igen. Den här gången bad jag personalen att göra en odling. Några dagar senare hade jag helt plötsligt sju missade samtal från ett okänt nummer. Strax därefter fick jag ett sms från en läkare på Karolinska där det stod att jag hade MRSA, och att jag skulle tillbaka till läkaren på vårdcentralen på en gång. Jag fick panik, jag tänkte att nu dör jag. När jag kom in i rummet hos distriktsläkaren gick han snabbt ut därifrån. Han skulle ringa ett samtal. Jag kände mig som en parasit. Tjugo minuter senare kom han tillbaka efter att ha pratat med mer kunnig personal inom området.

BAKGRUND

Den fenomenologiska beskrivningen av hur sjukdom uppfattas hos en individ visar på att sjukdom betyder mycket mer för individen än de fysiska tecken och symtom som definierar

själva sjukdomstillståndet (Toombs, 1993). Den levda erfarenheten av sjukdom kännetecknas som störningar i kroppen men också som förändringar i förhållandet mellan kroppen och jaget. Förändringarna och störningarna som identifierar den levda erfarenheten av sjukdom uppvisar även ett typiskt sätt att vara, ett sätt som kännetecknas av förlusten av helheten och den tidigare bekanta världen. Mycket förändras vid ett sjukdomstillstånd. Individen blir först oftast medveten om förändringar i kroppen. Det kan vara upplevelsen av en främmande kroppslig känsla, en förändring av kroppsliga funktioner eller förändringar i utseendet på kroppen. Dessa förändringar kan i sin tur upplevas som frustrerande. De saker som tidigare varit självklara och till och med tagits för givna kan nu upplevas som ett hinder för kroppen eller som helt omöjliga att utföra. Förlusten av helheten visar sig i en medvetenhet av

kroppslig störning eller funktionsnedsättning som bidrar till en djup känsla av förlust av total kroppslig integritet. Kroppen har intagit en egen motsatt vilja utanför den egna kontrollen och kan inte längre tas förgiven eller ignoreras. Den hindrar en i val och gör handlingar omöjliga. Sjukdomen stör den grundläggande enheten mellan kroppen och jaget.

Att leva med en sjukdom kan innebära en bestämdhet, något som är svårt eller omöjligt att frigöra sig ifrån och kan i hög grad begränsa det dagliga livet (Dahlberg & Segesten, 2010). Det kan vara svårt att tänka på hälsa när man diagnostiserats med en sjukdom. Hälsa kan motsägelsefullt nog upplevas trots sjukdomstillstånd eller annan ohälsa. Hälsa kan bland annat förstås som välbefinnande och med god hjälp från vårdpersonal finns möjligheten att känna välbefinnande trots att man är sjuk. Genom att hantera de effekter som sjukdomen har på livet i stort och omtolka sin livssituation, kan livet trots allt upplevas meningsfullt.

I hälso- och sjukvårdslagen (HSL, 2017:30) är det skrivet att en god hälso- och sjukvård skall särskilt vara av god kvalitet med en god hygienisk standard. Den ska tillgodose

patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, bygga på respekt för patientens autonomi samt främja goda kontakter mellan patient och personal. Innebörden av

välbefinnande är trygghet (Dahlberg & Segesten, 2010). Det är därför viktigt att

sjukvårdspersonalen inger trygghet i omvårdnaden för att stärka människors hälsoprocesser. Ur patienters perspektiv är ömsesidiga relationer där personalen ser dem som individer samt visar respekt för deras rättigheter, värdighet och integritet en viktig aspekt i omvårdnaden (Attree, 2001; Nilsson, Lindberg, Söderberg & Olsson, 2018). Vården ska vara

individanpassad, patientfokuserad och relaterad till patientens behov av vård (Attree, 2001). Att bli omhändertagen av närvarande och engagerad personal upplevdes positivt av

patienterna i studien. Det gav upphov till känslor av att personalen genuint brydde sig om dem vilket utvecklade förtroendet för vårdpersonalen. Nilsson et al. (2018), vilka studerat

betydelsen av patienters upplevelser av delaktighet, belyser vikten av att känna sig sedd, lyssnad till och omges av öppenhet. När patienterna upplevde att deras egen oro över sin situation även var viktig för vårdpersonalen kände de sig både hörda och sedda vilket i sin tur även ökade delaktigheten i den egna vården. Behovet av information ansågs viktigt för patienterna som upplevde att okunnig och oinformerad personal samt bristande samordning mellan vårdinstanserna ledde till ett uttalat behov av kontinuitet. Om patienterna inte förstod informationen eller sammanhanget minskade deras upplevelser av delaktighet.

En intressant aspekt vid sjukdom är att en del uttrycker tacksamhet över de erfarenheter sjukdomen fört med och i sin tur lett till goda effekter på livet (Dahlberg & Segesten, 2010). Sådant som tidigare ansetts vara viktigt har efter sjukdomens inträde fått mindre betydelse och tvärt om. Patienterna beskriver ett minskat intresse för ägodelar och materiella ting, medan relationer fått en högre prioritet. För vissa bidrog sjukdomen till att de tagit tag i sin hälsosituation, börjat motionera och tagit hand om sin hälsa på ett sätt som tidigare inte känts viktigt. Vårdvetenskapen ger ett helhetsperspektiv på hur vi kan förstå hälsa och ohälsa hos en individ, vilket den medicinska disciplinen inte kan ge. Genom att undersöka patienters

subjektiva upplevelser av att leva med en sjukdom kan hälso- och sjukvården på ett bättre sätt möta de behov och förväntningar som en patient har. För att uppnå ett vårdande med en helhetssyn behövs också ett medicinskt perspektiv, vilket inte står i motsättning till vårdvetenskapen.

I början på 1940-talet kom penicillinet, världens första antibiotika, att användas som läkemedel för allmänheten (Melhus, 2019). Detta ansågs vara revolutionerande för en hel värld och har hittills räddat miljontals liv. I och med att bakterier muterar kan det skapa motståndskraft mot antibiotika och bara några år efter att penicillinet introducerades kunde resistensutveckling konstateras. Resistensutvecklingen påskyndas av att användningen även omfattar banala infektioner där antibiotikans effekter inte är lika uppenbara. Inom

djurindustrin används stora mängder av antibiotika för att främja djurens tillväxt och förhindra infektioner. Antibiotikakonsumtionen är den enskilt viktigaste faktorn till

bakteriernas resistensutveckling i världen. Det dör minst 700 000 människor årligen till följd av MRB och omkring 25 000 av dem bor i Europa. I Sverige är resistensproblematiken fortfarande mycket liten i jämförelse med resten av världen. Om isoleringsfrekvensen överstiger 10 procent brukar det bli svårt att hejda utvecklingen. I Sverige idag ligger

isoleringsfrekvensen av MRSA, VRE och ESBL under 10 procent, men även här börjar det bli svårt att hålla emot.

Multiresistenta bakterier är bakterier som är resistenta mot ett flertal vanliga antibiotika (Melhus, 2019). Resistensutveckling av bakterier sker genom mutation, transformation, transduktion eller konjugation. Dessa olika sätt innebär att en bakterie får en ny gen som ger resistens genom att antingen förhindra att antibiotika tränger in i bakterien, att bakterien hoppar över den plats där antibiotikan tänkte blockera eller att bakterien producerar ett enzym som bryter ner antibiotikan. Några av de vanligast förekommande är MRSA,

vankomycinresistenta enterokocker (VRE) och Extended Spectrum Beta-Lactamas (ESBL). ESBL är ingen enskild bakterie som MRSA och VRE, utan en sorts resistens, som kan förflytta sig mellan olika typer av bakterier. En fjärde resistent bakterie är penicillin-non-suscepitble-pneumococci (PNSP). Den sistnämnda är inte helt resistent, men har nedsatt känslighet för penicillin och är därför inte omöjlig att behandla genom att höja dosen eller byta till annan sorts antibiotika. Incidensen i Sverige av PNSP är även låg. Om en person smittats av någon av dessa bakterier ska det enligt Smittskyddslagen anmälas. En

smittspårning startas och personen får direktiv av läkaren att förhålla sig till. Bland dessa direktiv ingår bland annat informationsplikt vilket innebär att patienten i kontakt med all typ av vård ska informera hälso- och sjukvårdspersonalen om bärarskapet

(Folkhälsomyndigheten, 2018). Detta är viktigt för att patienten vid behov ska få rätt sorts antibiotika samt för att minska smittspridningen av MRB på sjukvårdsavdelningar

(Vårdgivarguiden, 2019). Sedan 2003 delas till exempel ett bärarkort ut till MRSA-bärare i Region Stockholm (Eriksson, Thollström, Nederby-Öhd & Örtqvist, 2019)

De resistenta bakterierna existerar likt andra bakterier i miljön, på sjukhus, på människor och djur och smittar på samma sätt (Melhus, 2019). Vem som helst kan smittas men mest utsatta är de med nedsatt immunförsvar eller andra riskfaktorer som exempelvis eksem eller öppna sår (Vårdgivarguiden, 2019). MRSA, VRE och ESBL sprids i första hand genom kontaktsmitta.

MRSA kan delas upp i samhällsförvärvad och sjukvårdsförvärvad, beroende på var personen har smittats (Tong, Davis, Eichenberger, Holland & Fowler, 2015). Den

sjukvårdsförvärvade ses främst vid infektiös endokardit och infekterade proteser i kroppen. Den samhällsförvärvade är vanligast förekommande vid hud- och mjukdelsinfektioner. Risken för smittspridning ökar när patienten har olika riskfaktorer som en infektion i huden, vätskande sår, eksem, stomi eller kateter. Annars är patienten enbart bärare av bakterien och risken för spridning är låg. Om någon av riskfaktorerna finns kan det smitta till andra personer via händer eller föremål, till exempel på gym, vid kontaktsport, i hemmet eller på handtag (Vårdgivarguiden 2019).

ESBL och VRE smittar främst genom att bakterier kommer in i munnen via händer och på så sätt hamnar i tarmen (Vårdgivarguiden 2019). Inom vården kan det även smitta mellan patienter genom sår och katetrar och då främst via förorenade händer, kläder och andra föremål som kontaminerats med bakterien. ESBL kan även förvärvas via intag av livsmedel i länder med hög förekomst av bakterien (Trell & Gustafsson, 2018). Risken för smittspridning av ESBL och VRE ökar vid diarré.

För VRE och ESBL krävs ingen speciell behandling (Vårdgivarguiden, 2019). Det är vanligt att bakterien finns i tarmfloran i allt från månader till år innan den försvinner. För att behandling av MRSA-infektioner ska lyckas är det viktigt med tidigt upptäckande av

bakterien samt att rätt behandling sätts in (Hassoun, Linden & Friedman, 2017). Även fast nya mediciner är på väg är det viktigt att fortsätta att arbeta för att förebygga smittspridning.

De multiresistenta bakterierna är ett hot mot individen, samhället och vården (Trell & Gustafsson, 2018). Infektioner gör att risken för komplikationer och mortalitet ökar. För samhället och vården innebär det längre vårdtider, dyrare läkemedel och att antibiotika som är nödvändigt vid flertalet operationer, så som transplantationer och cancer, inte finns

tillgängligt längre. För att motverka utvecklingen finns det vissa åtgärder som kan vidtas i vården. Trell och Gustafsson (2018) nämner exempelvis att inte använda för mycket eller fel sorts antibiotika, provtagning för att kunna ge rätt sorts antibiotika, att screena bärande, att följa de basala hygienrutinerna samt att smittspåra. Förutom de basala hygienrutinerna handtvätt, handdesinfektion, skyddshandskar och engångsplastförkläde vid möjlighet för kontakt med kroppsvätskor eller hud, kan det finnas särskilda lokala rutiner gällande placering på avdelning, rengöring och städning av rummet. Lindberg, Lindberg, Skytt, Högman och Carlsson (2011) fann i sin undersökning att tre av fyra sjuksköterskor kan ha utsatt patienter för risk för infektioner på grund av bristande kompetens gällande MRB. Det är därför viktigt att vårdpersonalen har utbildning och kunskap om detta. I Sverige är det

Folkhälsomyndigheten som är ansvarig för samordningen av den nationella samverkan mot antibiotikaresistens och vårdrelaterade infektioner (Melhus, 2019)

Sjuksköterskans primära ansvar är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Den omvårdnad som utförs ska ges på ett respektfullt sätt oberoende av bland annat ålder, sexuell läggning eller sjukdom där sjuksköterskan är lyhörd, visar medmänsklighet, trovärdighet och integritet. I sitt arbete med människor kommer sjuksköterskan i kontakt med personer som bär på multiresistenta

bakterier, och kunskapsnivåerna i omvårdnaden av denna patientgrupp varierar mellan olika specialistsjuksköterskor (Lindberg, Skytt, Högman & Carlsson, 2012). Av de undersökta

professionerna var det infektionssjuksköterskor som hade bäst kunskap och uppvisade bäst beteende gentemot denna patientgrupp. Studier som gjorts på sjukvårdsanställdas upplevelser av att vårda personer med MRB har visat att personalen känt sig överarbetade och haft en extra arbetsbelastning på grund av smittspridningsåtgärderna (Andersson, Andreassen, Lindholm & Fossum, 2016; Tiedtke et al., 2018). Andersson et al. (2016) visade att personal kände sig okunniga, rädda och osäkra i arbetet med denna patientgrupp. I studien framkom att det vid vissa tillfällen fanns informationsbrist, men att det underlättade när personalen hade fått bra riktlinjer och utbildning om MRB. De intervjuade vittnade även om hur personalen hade jämfört patienterna med pesten. Tiedtke et al. (2018) visade att personalen kände en ambivalens kring att vårda patienter med MRB i palliativ och geriatrisk vård. De upplevde det både som normalt omvårdnadsarbete men var samtidigt osäkra över hanteringen av

situationen. Frågan om patienterna skulle må bättre av att inte vara isolerade i livets slutskede lyftes. Personalen kände empati för den situation patienterna befann sig i och upplevde att de hygienåtgärder som krävdes skapade ett större avstånd till patienterna. Att behöva ta på sig ny skyddsutrustning vid varje patientkontakt upplevdes av vissa som störande samt att den tid det tog för ombytet kunde upplevas som jobbig för en patient med smärta.

PROBLEMFORMULERING

Den levda erfarenheten av att ha en sjukdom påverkar inte enbart den fysiska kroppen utan kan även påverka förhållandet mellan kroppen och jaget. Multiresistenta bakterier

förekommer överallt i hela världen och riskerar att bli allt vanligare även här i Sverige. Antal personer som årligen smittas stiger hela tiden och vem som helst kan drabbas. Att vara

smittad av en multiresistent bakterie innebär förutom att du kan utveckla obotliga infektioner, också att du kan smitta andra i din närhet. Detta skapar osäkerhet hos sjukvårdpersonal som behöver vidta försiktighetsåtgärder. Vad gör okunskapen och osäkerheten med bemötandet för dessa personer? Genom att undersöka personers upplevelser av bemötande och livet i stort kan förhoppningsvis en bättre förståelse och omvårdnad skapas för denna patientgrupp.

SYFTE

Syftet var att belysa patienters upplevelser av att leva med multiresistenta bakterier (MRSA, ESBL eller VRE).

TEORETISK UTGÅNGSPUNKT

Som teoretisk utgångspunkt har författarna använt sig av livsvärldsteorin enligt Dahlberg och Segesten (2010). Livsvärldens olika fält består av tid och rum, den levda kroppen och

mellankroppslighet. Tid kan vara dåtid, nutid, framtid eller någonting däremellan. Tiden kan kännas snabb eller långsam, beroende på hur personen upplever den. Rum kan vara olika fysiska rum och hur de olika personerna upplever det. Den levda kroppen är unik för varje individ och innehåller upplevelser, känslor och minnen. Kroppen är någonting du inte kan lämna, utan den är alltid med dig. Det är genom personens levda kropp som hen kommer i kontakt med andra i en mellankroppslighet vilket är de olika relationerna.

Livsvärldsteorin (Dahlberg och Segesten, 2010) valdes då det är en teori som passar syftet eftersom den utgår ifrån människors upplevelser. Det är även en teori som passar väl in i vårdvetenskapen då den är humanistisk och lämpar sig för att se erfarenheterna ur ett

personcentrerat perspektiv. Teorin har använts i arbetet för att diskutera resultatet. Resultatet har diskuterats utifrån de fyra fälten tid, rum, levd kropp och mellankroppslighet för att undersöka hur livsvärlden kan påverkas.

METOD

Studiens design är en litteraturöversikt. En litteraturöversikt görs i syfte att skapa en beskrivande översikt över ett valt område (Friberg, 2017b). Författarna vill genom studien undersöka patienters upplevelser inom ett specifikt område vilket ligger till grunden för valet av studiens design. Resultatet som kommer av ett strukturerat arbetssätt och systematisk analys ska ge en ökad kunskap och förståelse och med förhoppning kunna användas i omvårdnad med berörda patienter.

DATAINSAMLING

Informationssökningen gjordes i tre databaser: CINAHL, PubMed och SwePub. CINAHL valdes för att den innehåller omvårdnadsvetenskap, PubMed för att den förutom medicinska artiklar även innehåller omvårdnadsvetenskap och SwePub för att få med artiklar publicerade vid svenska lärosäten. I alla databaserna användes två sökblock, det ena med sjukdomarna och det andra med upplevelseord (se Bilaga 1). Inom och mellan sökblocken användes de booleska sökoperatorerna OR och AND. OR användes inom sökblocken för att bredda sökningarna. AND användes mellan de två sökblocken för att få fram artiklar som innehöll ord från båda blocken. I PubMed användes främst medical subject headings (MeSH). I första

sökblocket användes MeSH-ord för MRSA, VRE, ESBL och bakteriell läkemedelsresistans. Ett sökord i andra sökblocket innehåller en subheading som heter Psychology för att få med psykologiska aspekter på alla olika ämnesord. De resterande upplevelseorden som användes som sökning var Stereotyping, Social Stigma och Quality of Life. I CINAHL användes

Subject Headings istället för MeSH. I CINAHL hittades ingen Subject Heading för ESBL,

men en översiktlig sökning visade att de artiklar som rörde ESBL var taggade med Drug

Resistance, Microbial. I CINAHL hittades inte någon ekvivalent till subheadingen

Psychology, utan istället användes Psychology och Health Psychology som Subject Headings. Social Stigma byttes även till Stigma. I SwePub används inga ämnesordslistor utan där söktes det med fritext. I första sökblocket lades även akronymer för sjukdomarna till i första

sökblocket. Informationssökningen som gjordes överensstämmer med Östlundhs (2017) tekniker gällande informationssökning i frågor om databaser, sökblock och booleska operatorer.

URVAL

Totalt genererade sökningarna 218 träffar. Alla artiklars rubriker lästes igenom för en första gallring. Där efter anlades ett helikopterperspektiv enligt Friberg (2017b) när abstrakten på 23 artiklar lästes. Artiklar exkluderades ur översikten på grund av att de inte svarade på syftet, inte var orginalartiklar eller att de inte fanns tillgängliga i fulltext. För att en artikel skulle inkluderas i litteraturöversikten skulle den utöver exkluderingskriterierna även passa in i de inkluderingskriterier som författarna valt. De artiklar som inkluderades skulle vara

publicerade mellan år 2010-2020. De skulle vara skrivna på engelska, ha en kvalitativ metod samt svara på författarnas syfte. Till urvalet inkluderades även artiklar med mixad metod då författarna ansåg dessa relevanta eftersom de kvalitativa delarna i dem svarade till syftet. Artiklarna skulle även vara granskade av referenter och ha ett etiskt godkännande, för att säkerställa att det var studier med god kvalitet som blev inkluderade. I ett sista steg användes en sekundärsökning där en artikel som fanns med i sex av nio referenslistor ansågs kunna inkluderas. Artikeln klarade alla inklusionskriterier utom årtalet då den var från 2009. Tillslut var det tio artiklar som valdes ut för analysering (se Bilaga 2).

DATAANALYS

De tio utvalda artiklarna delades först upp mellan författarna och lästes på nytt för att förstå helheten. Artiklarna översattes och jämfördes mot varandra. Likheter och skillnader i

artiklarnas resultat plockades sedan ut och grupperades. Därefter bytte författarna artiklar med varandra och samma procedur genomfördes. Artiklarnas resultat sammanställdes i en tabell (se Bilaga 2). För att svara på syftet förbisågs delarna i de artiklar som tog upp anhöriga eller vårdpersonalens perspektiv för att endast fokusera på de berörda individernas upplevelser. Författarna diskuterade de sammanställda resultaten med varandra och bildade därefter teman och underteman som beskrev hur upplevelsen var och de redovisades som resultatet. Under diskussionens gång ändrades teman och underteman flera gånger till dess att båda författarna ansåg att de helt speglade resultatet. Analysen gjordes enligt Fribergs (2017a) steg för att analysera kvalitativ forskning.

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

Författarna har under arbetets gång hållit sig öppna och talat sanning kring sin forskning för att följa God forskningssed enligt Vetenskapsrådet (2017). Detta har gällt i kontakten med handledare, medstudenter i handledningsgrupp och opponenter vid mittseminarium. Författarna har även sett till att alla artiklar som har inkluderats i resultatet har blivit etiskt granskade och godkända av en etisk kommitté. Detta har gjorts eftersom att forskningsetiken syftar till att värna om människors lika värde, integritet, identitet och autonomi och bygger på visad respekt för de personer som medverkar i en studie. Forskningsetiken bidrar därmed till att skydda dessa personer (Kjellström, 2017). Då litteraturöversiktens syfte är att ge ökad kunskap och förståelse för ett fenomen och på så sätt förbättra individers liv och samhällets syn ansågs det relevant att se till att de inkluderade studierna var etiskt granskade.

RESULTAT

Resultatet bygger på tio vetenskapliga artiklar (se Bilaga 2) som alla undersöker upplevelsen av att leva med en multiresistent bakterie. Analysen av resultaten resulterade i tre huvudteman och åtta underteman vilket presenteras i tabellen nedan (Tabell 1). Här beskrivs hur förändrat beteende hos vårdpersonalen påverkar patienterna som diagnostiserats med MRB, att bristen på kunskap och information påverkar vårdrelationen negativt och leder till minskat

förtroendet för vården, samt personernas känslomässiga upplevelser av att leva med en smittsam sjukdom och vad de får för konsekvenser i livet.

Tema Underteman

Känslomässig påverkan Att känna likgiltighet, rädsla eller ilska inför diagnosen

Förändrad kroppsbild

Att känna oro inför framtiden

Upplevelser i mötet med hälso- och sjukvård Att känna sig stigmatiserad och utpekad

Minskat förtroende orsakat av kunskapsbrist

Att känna osäkerhet till följd av brist på information

Förändringar i relationen till andra Att känna sig farlig för andra

Att känna rädsla för att bli övergiven

KÄNSLOMÄSSIG PÅVERKAN

Att känna likgiltighet, rädsla eller ilska inför diagnosen

Att diagnostiseras med MRB väckte mycket känslor hos patienterna som kände sig chockade efter att ha fått diagnosen. Den traumatiska upplevelsen jämfördes med att ha fått pesten eller spetälska och fick dem att känna sig rädda. Det beskrevs som surrealistiskt och förvirrande. (Andersson, Lindholm & Fossum, 2011; Webber, Macpherson, Meagher, Hutchinson & Lewis, 2012; Wiklund, Örtqvist, Berlin, Stamm & Broliden, 2012). Otillräcklig information från vårdpersonalen bidrog till många tankar och osäkerhet hos patienterna. Patienterna kopplade ihop MRB med dålig hygien vilket bidrog till skamkänslor för hur de hade smittats (Andersson et al., 2011; Wiklund et al., 2018). Ovetskapen om hur de hade blivit smittade väckte oro och fick patienterna att känna frustration över situationen (Andersson et al., 2011; Lindberg, Carlsson, Högman & Skyman, 2009; Lindberg, Carlsson & Skytt, 2014; Skyman et al., 2014). Ilska och besvikelse för hälso- och sjukvården uttrycktes då patienterna i vissa fall trodde att de blivit smittade under vårdtiden (Lindberg et al., 2009; Lindberg et al., 2014; Wiklund et al., 2018). Patienter som inte hade några symtom berättade att de inte tänkte på

bakterien, andra var likgiltiga till diagnosen och ansåg att MRB var ett överdrivet problem (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020)

Tiden verkade spela en helande roll i patienternas relation till bakterien. Oftast kom de värsta känslorna direkt efter de fått diagnosen, och efter ett tag beskrev patienterna att de kände sig lugnare och kunde hantera livet på ett bättre sätt (Gleeson, Larkin & O’Sullivan, 2016; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Wiklund et al., 2018). I motsats till detta uttrycktes även en ökad negativ påverkan på det sociala och emotionella med tiden (Heckel et al., 2020).

Förändrad kroppsbild

Efter att ha diagnostiserats med MRB beskrev patienterna en förändrad kroppsbild (Lindberg et al., 2009; Skyman et al., 2016). Även de som ännu inte haft några symtom upplevde en förändrad kroppsbild. Att konstant vara smittsam fick patienterna att känna sig smutsiga och se på sig själva med obehag (Andersson et al., 2011; Skyman et al., 2016) Smärtsamma sår och bölder som inte läkte och luktade illa bidrog till känslan av att vara oren (Lindberg et al., 2009). Patienterna använde olika metaforer som att ha pesten, spetälska eller HIV för att beskriva sitt nya jag (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Lindberg et al., 2009;

Lindberg et al., 2014; Skyman et al., 2016). De restriktioner som följde med diagnosen bidrog till en känsla av att MRB blev deras nya identitet (Lindberg et al., 2014).

Att känna oro inför framtiden

Patienterna var oroliga inför hur livet skulle se ut i framtiden (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Skyman, Lindahl, Bergbom, Sjöström & Åhrén, 2016; Wiklund et al., 2018). Ångest och rädslor var återkommande känslor kopplat till deras framtida liv. Rädsla över att inte få den hjälp de behövde vid sjukdom eller att inte kunna få rätt behandling vid en

infektion uttrycktes (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Wiklund et al., 2018). Andra kände en oro över att bli äldre och inte längre kunna ta hand om sig själva, att ha en

multiresistent bakterie kändes skrämmande och tycktes inte förbättra chanserna för en god vård (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Skyman et al., 2016). En person berättade att hela hennes framtid påverkades eftersom hon förstod att det fanns yrken hon aldrig skulle få, exempelvis inom sjukvård eller med barn (Andersson et al., 2011). Andra var oroliga för om MRB kunde påverka deras chanser att få plats på framtida vårdboenden (Heckel et al., 2020).

UPPLEVELSER I KONTAKTEN MED VÅRDEN Att känna sig stigmatiserad och utpekad

Att kontakten med sjukvården förändrades efter diagnostillfället var patienterna eniga om (Andersson et al., 2011; Lindberg et al., 2009; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Skyman et al., 2014; Skyman et al., 2016; Webber et al., 2012). Patienterna beskrev hur det viskades i deras närvaro (Lindberg et al., 2009), att de möttes av oroligt och okunnigt beteende från

vårdpersonalen vilket väckte återkommande känslor av att vara stigmatiserad och utpekad (Lindberg et al., 2009; Skyman et al., 2014; Webber et al., 2012). Det noterades att personalen började använda skyddskläder och handskar efter att patienterna hade diagnostiserats med MRB (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020). Att bli behandlad annorlunda från hur andra blev behandlade fick patienterna att känna sig förolämpade. De beskrev att de blev insläppta bakvägen när de skulle in till vårdcentralen, att de inte längre fick sitta i receptionen eller väntrummet samt att de blev prioriterade sist vid behandlingar (Lindberg et al., 2009; Skyman et al., 2016). Patienterna berättade att de var som nöjdast med vårdrelationen vid planerade vårdbesök (Lindberg et al., 2009) och att de undvek kontakt med vården så länge de inte var absolut nödvändigt (Lindberg et al., 2014).

Att upplysa om och varna sjukvården för MRB ansågs som viktigt. Patienterna tog stort ansvar i att inte sprida smittan vidare och berättade om en hög användning av bärarkortet de tilldelats efter ställd diagnos (Lindberg et al., 2014; Skyman et al., 2014). Att alltid behöva meddela att de hade MRB vid kontakt med all typ av vård beskrevs som ett oönskat ansvar (Lindberg et al., 2009). Patienterna var oroliga och generade inför att de skulle visa upp kortet och beskrev att de kände sig som en fara för sin omgivning. Att vara stigmatiserad, socialt utstött, eller att ha en känsla av att ha drabbats av pesten var återkommande känslor hos patienterna i kontakt med vården (Andersson et al., 2011; Lindberg et al., 2009; Lindberg et al., 2014; Skyman et al., 2014; Skyman et al., 2016).

Vid inneliggande vård var en av kontrollåtgärderna isolering. Detta beskrevs av patienterna som en utmaning. Det upplevdes negativt att inte få interagera med andra patienter och

beskrevs som ensamt och tråkigt (Heckel et al., 2020; Webber et al., 2012). Detta påtalades framförallt hos dem som var inlagda under en längre tid eller hade få besökare (Webber et al., 2012). Det fanns även de patienter som inte upplevde att de blev behandlade sämre (Wiklund et al., 2018). De uppskattade istället att de fick ett eget rum (Heckel et al., 2020; Skyman et al., 2014; Wiklund et al., 2018). Patienter kände sig stigmatiserade och annorlunda gentemot andra patienter när vårdpersonalen klädde sig i gummihandskar och skyddsdräkt. Det

beskrevs som störande att inte se vem som kom in i rummet på grund av all skyddsutrustning (Heckel et al., 2020).

Minskat förtroende orsakat av kunskapsbrist

Patienterna upplevde att vårdpersonalen inte hade tillräcklig kunskap om MRB (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Lindberg et al., 2014; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Skyman et al., 2014; Skyman et al., 2016; Webber et al., 2012; Wiklund et al., 2018). Patienterna tyckte det var skrämmande och kränkande att träffa professionella inom vården som saknade kunskap om MRB. I vissa fall påverkade detta patienternas förtroende för vården negativt (Gleeson et al., 2016; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Skyman et al., 2014; Skyman et al., 2016). En patient beskrev detta med att hen kunde se på vårdpersonalen att de inte förstod något (Skyman et al., 2016).

Efter ställd diagnos väcktes många frågor hos patienterna. Frågor om konsekvenser för livet, om vilka åtgärder som skulle vidtas och hur smittsamt MRB var. Patienterna uppfattade inte svaren på sina frågor som tillräckliga och ifrågasatte personalens kunskap (Andersson et al., 2011; Skyman et al., 2014; Skyman et al., 2016). Att bli behandlad på olika sätt av olika vårdgivare gav upphov till blandade budskap gällande hur allvarligt MRB var. Patienterna hade erfarenhet av vilken skyddsutrustning personalen borde använda. Det upplevdes däremot som oroväckande att personalen saknade kunskap om detta. Patienterna beskrev hur vissa i personalen klädde sig i överdrivet mycket skyddsutrustning och bar skyddsmasker (Lindberg et al., 2009; Lindberg et al., 2014; Skyman et al., 2016). Obehagskänslor väcktes hos

patienterna när de möttes av personal som var iklädda något som mer liknade en rymddräkt (Lindberg et al., 2009; Lindberg et al., 2014). I motsatts till detta fanns även personal som inte använde någon utrustning alls. Detta beskrev patienterna som nonchalant och oroväckande (Skyman et al., 2016; Wiklund et al., 2018). Patienterna beskrev vårdpersonalen som slarvig när de upplevdes stressade och ifrågasatte deras rutiner gällande grundläggande

hygienprinciper (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Lindberg et al., 2014). Viss personal uppfattades som professionell och kompetent. Patienterna beskrev att de anpassade sig snabbare till sin nya situation när personalen visade dem respekt, och tog sig tid att svara på deras frågor. Ärlighet betonades av patienterna som en viktig egenskap hos personalen. Ärlighet bidrog till känslan av tillit samt trygghet och beskrevs av de patienter som befann sig i en sårbar situation som betydelsefullt (Rohde & Ross-Gordon, 2012; Skyman et al., 2016; Wiklund et al., 2018).

Att känna osäkerhet till följd av brist på information

Patienterna uppgav att de inte hade någon tidigare kunskap eller lite kunskap om MRB innan de fick diagnosen (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Gleeson et al., 2016; Lindberg et al., 2009; Rohde & Ross-Gordon, 2012). Patienterna var eniga om att informationen de fick från vårdpersonalen inte var tillräcklig (Gleeson et al., 2016; Heckel et al., 2020; Skyman et al., 2016; Webber et al., 2012; Wiklund et al., 2018). Det var skrämmande och frustrerande att inte få information eller ännu värre, fel information. Bristen på korrekt information gav

upphov till många tankar och osäkerhet (Skyman et al., 2016; Wiklund et al., 2018). Patienterna uttryckte ett stort behov av att få mer utförlig information om MRB. De ville bland annat veta hur MRB sprids för att undvika att smitta andra, samt hur de skulle leva när de kom hem från sjukhuset (Heckel et al., 2020; Lindberg et al., 2014; Skyman et al., 2016; Webber et al., 2012; Wiklund et al., 2018). Det fanns även önskemål om skriftlig information (Wiklund et al., 2018). För att få mer kunskap sökte patienterna själva på ämnet via internet eller tryckt media (Andersson et al., 2011; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Wiklund et al., 2018). Den vårdpersonal som tog sig tid, svarade på frågor och gav grundlig och omfattande information beskrevs som en ovärderlig resurs (Rohde & Ross-Gordon, 2012).

FÖRÄNDRINGAR I RELATIONEN TILL ANDRA Att känna sig farlig för andra

Det patienterna ansåg vara mest bekymmersamt var rädslan över att smitta andra (Andersson et al., 2011; Heckel et al., 2020; Lindberg et al., 2009; Skyman et al., 2014; Skyman et al., 2016; Webber et al., 2012). Ovissheten över hur MRB spreds bidrog till osäkerhet.

Interaktioner med nära och kära minskade då patienterna varken besökte, eller tillät andra, att besöka dem (Lindberg et al., 2009; Lindberg et al., 2014; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Skyman et al., 2016). Att utgöra en fara för sin partner, sina barn, barnbarn, vänner, kollegor beskrevs som traumatiskt och orsakade mycket ångest (Andersson et al., 2011).

Att inte sprida MRB vidare ansågs av patienterna som ett stort och viktigt ansvar (Lindberg et al., 2009; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Skyman et al., 2014; Skyman et al., 2016; Wiklund et al., 2018). De fanns även de som inte ansåg att multiresistenta bakterier var speciellt

smittsamt och åtog sig därför inte att skydda andra (Lindberg et al., 2009; Wiklund et al., 2018). Den påtagliga känslan av oro som infann sig bidrog till flera förändringar i

patienternas beteende. För att skydda andra var de noga med hygienen (Lindberg et al., 2009; Lindberg et al., 2014; Rohde & Ross-Gordon, 2012; Wiklund et al., 2018). Patienterna som

hade sår såg till att deras sår var omlagda när de träffade andra (Lindberg et al., 2009; Rohde & Ross-Gordon, 2012). De bytte sängkläder och handdukar nästan dagligen och hemma hos vänner torkade de händerna på papper istället för på handduken (Rohde & Ross-Gordon, 2012). De rengjorde alltid toaletten efter att de använt den eller desinficerade hela badrummet innan det kom gäster (Lindberg et al., 2009; Wiklund et al., 2018). Begränsningar av

aktiviteter och sociala tillställningar på grund av oron för att smitta andra påverkade deras sociala liv och ledde till ensamhet (Heckel et al., 2020; Lindberg et al., 2009; Rohde & Ross-Gordon, 2012).

Att känna rädsla för att bli övergiven

Det fanns en oro hos patienterna att bli avvisade av vänner, eller mobbade och utfrysta av kollegor (Andersson et al., 2011; Lindberg et al., 2014; Skyman et al., 2016). Rädslan för hur andra skulle reagera gjorde att patienterna undvek att berätta om smittan (Andersson et al., 2011; Lindberg et al., 2009; Lindberg et al., 2014). De var oroliga för att få dåligt rykte på jobbet eller bland grannar (Andersson et al., 2011; Lindberg et al., 2009). De kände rädslor för att barnen skulle bli omtalade som de med smittan (Lindberg et al., 2009). För de som arbetade inom vården fanns en oro att inte bli anställd eller att arbetsgivarna skulle välja andra framför dem (Andersson et al., 2011; Lindberg et al., 2009). Patienterna beskrev att de

upplevde en outtalad rädsla hos vänner och uppfattade det som att vännerna tog avstånd vilket fick dem att känna sig motbjudande (Lindberg et al., 2014).

DISKUSSION

METODDISKUSSION

Metoden litteraturöversikt bedöms lämplig för att besvara syftet i studien, genom att söka en helhetsförståelse av ett fenomen (Friberg, 2017b). Genom informationssökningen har ett urval tagits med som tillsammans bidragit till ett fördjupat svar. Att tre databaser har använts för att söka artiklar har stärkt studien genom att få ett bredare perspektiv. Att använda färre hade kunnat ge ett snävare urval. De använda sökorden har gett artiklar vilka har svarat på syftet. I sökblock ett valdes att inte ta med något sökord för PNSP. Detta beslutades då PNSP har en låg incidens och främst förekommer hos unga barn som inte kan berätta om sina erfarenheter. De sökord som användes i sökblock två har både varit neutralt laddade, quality of life och

psychology, men även två sökord som kan tolkas mer negativt laddade, stigma och

det bedömdes att de sökorden användes för att beskriva erfarenheterna. De inkluderade artiklarna nämner ingenstans att patienterna har diagnosen VRE. Den diagnosen kan

möjligtvis vara inkluderad i Heckel et al. (2020) som bara nämner MRB generellt, men det är inte säkert. VRE och ESBL har snarlik smittspridning, men det går inte att säga säkert att syftet är besvarat gällande VRE. En svaghet i studien är att vissa artiklar blivit exkluderade på grund av att de inte har funnits tillgängliga som fulltext för elever på institutionen. Det ger en brist genom att material som kunde ha analyserats inte blivit inkluderat. En artikel blev inkluderad genom en sekundärsökning, vilket frångick det systematiska sökarbetet. Artikeln var dessutom publicerad tidigare än 2010 vilket även det frångick inklusionskriterierna. Detta är en brist i studien. Alla inkluderade artiklar har blivit godkända av en etisk kommitté och granskade av referenter vilket är en styrka för vår litteraturöversikt då det ökar sannolikheten för att de inkluderade artiklarna håller en hög kvalitet. De inkluderade artiklarna har alla varit från Västvärlden (Sverige, Tyskland, Storbritannien, USA, Kanada) vilket är en svaghet i vår litteraturöversikt. Syftet kan enbart anses besvarat utifrån en västlig kontext.

I analysen av materialet är det alltid en risk att det blir en subjektiv läsning utifrån författarnas egna förförståelse (Friberg, 2017a). Det har författarna försökt undvika i så stor mån som möjligt genom att båda har läst allting och diskuterat det med varandra på ett öppet och kritiskt sätt. Det går dock inte att bortse från att det är en risk. På grund av pandemin med covid-19 har högskolans lokaler till stora delar hållits stängda och undervisningen bedrivits på distans. Det har inneburit svårigheter att låna litteratur på biblioteket och för författarna att fysiskt träffas. Det kan ha påverkat arbetet negativt. Författarna har dock haft en kontinuerlig kontakt under hela arbetets gång och skrivit i ett gemensamt dokument där båda har sett vad den andra gjort. Författarna har ansvarat för olika delar av litteraturöversikten. Båda

författarna har däremot bidragit till alla delar genom tät kommunikation och diskussion.

RESULTATDISKUSSION

Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka patienters upplevelser av att leva med en multiresistent bakterie. Samtliga teman i resultatet visar på olika sätt hur livet för patienterna påverkades efter att de diagnostiserats med MRB. Resultatet delades in i tre huvudteman där patienterna beskriver känslomässiga reaktioner, upplevelser i kontakt med vården och förändringar i relationen till andra. Författarna i litteraturöversikten har valt att diskutera resultatet utifrån dessa tre teman samt i relation till livsvärldsteorin.

Känslomässig påverkan

I resultatet i denna litteraturöversikt beskrivs känslomässiga reaktioner och upplevelser av välbefinnande hos patienter med MRB. Patienterna beskrev en oro inför framtiden,

förändringar i hur de såg på sig själva samt upplevelser av stigmatisering från sin omgivning. Det framgick att patienternas känslomässiga upplevelser bland annat var kopplade till de kontrollåtgärder som vidtogs av sjukvårdspersonal samt de restriktioner som patienterna själva förhöll sig till.

Rump, Timen, Hulscher och Verweij (2018) har i sin studie studerat etiska aspekter gällande restriktioner som dokumenterats i samband med MRB. Genom att analysera 227 rådfrågningar hos myndigheten för infektionssjukdomar i Nederländerna angående olika fall gällande MRB, har etiska aspekter unika för MRB i jämförelse med andra

infektionssjukdomar identifierats. Negativa effekter på patienters hälsa, välbefinnande och autonomi har uppvisats till följd av de strikta kontrollåtgärderna.

I studien beskriver Rump et al. (2018) hur en bärare av MRB kan vara koloniserad under en lång tid och att bakterien till och med kan bli en del av en persons normala bakterieflora. Stämpeln eller den identitet av att vara bärare som även beskrivs i resultatet i denna

litteraturöversikt kan med andra ord vara svår att bli av med. Personer som endast är bärare av MRB är asymtomatiska. På grund av detta finns det troligtvis enligt Rump et al. (2018) ett stort antal personer som är smittade med MRB utan att veta om det. Ur ett etiskt perspektiv kan de begränsningar som kända bärare av MRB står inför inte bara upplevas som

stigmatiserande och betungande utan också betraktas som orättvisa. Enligt Weiss,

Ramakrishna och Somma (2006) kan det generellt vara svårt att avgöra vad som är lämpliga försiktighetsåtgärder hos personalen och vad som är stigmatiserande beteenden. Det kan innebära avvägningar mellan folkhälsorisker och restriktioner för individen. Exempel på hur Weiss et al. (2006) definierar stigma är att det är en upplevd eller förutsedd social process som karaktäriseras av exkludering, avvisning, skuldbeläggande eller nedvärdering.

Åtgärder som var utmärkande vid både kontakt med vården och i vardagen var isolering och social distansering (Rump et al., 2018). Patienternas välbefinnande påverkades negativt av begränsningar i möjligheten att arbeta, delta i sociala aktiviteter eller träffa sina nära och kära. Detta stämmer överens med resultatet i denna litteraturöversikt där isolering och social distansering upplevdes av patienterna som tråkigt och ensamt. De patienter som arbetade inom vården kände en oro över att inte bli anställda eller bortvalda på grund av sin diagnos.

För bärarna av MRB verkar det inte vara bakterierna i sig som skapar känslan av att vara sjuk. Istället är det kontrollåtgärderna och stigmatiseringen som skapar en sjukdomskänsla (Rump et al., 2018). Detta kan även förstås utifrån resultatet i denna litteraturöversikt där ensamhet, stigmatisering och oro inför framtiden är utmärkande teman som patienterna upplever till följd av MRB. De olika åtgärderna innebar minskat välbefinnande och livskvalitet, orättvisor i bland annat yrket och ojämlikhet i möjligheten till hälsa och vård. Rump et al. (2018)

ifrågasätter om alla dessa strikta åtgärder verkligen är nödvändiga, speciellt eftersom de innebär en stor påfrestning på patienternas välbefinnande och livskvalitet.

Rump et al. (2018) studerar likheter mellan bärandet av MRB och utbrottet av ebola 2014-2015. De beskriver att etiska dilemman som uppstår i de båda situationerna inte är helt olika. Några av de vanligaste åtgärderna vid smittbekämpning är karantän, isolering och social distansering. Dessa åtgärder gör att personer inte kan träffa sina nära och kära vilket påverkar deras autonomi och kan sänka deras livskvalitet. Vi såg även i vår litteraturöversikt att

ensamhet påverkade patienters livskvalitet negativt. I Sverige idag uppmanas personer över 70 år och de som tillhör en riskgrupp till social distansering på grund av pågående pandemin av covid-19 (Folkhälsomyndighetens föreskrifter och allmänna råd om allas ansvar att

förhindra smitta av covid-19 m.m., HSLF-FS 2020:12). Relaterat till resultatet i vår

litteraturöversikt beskrev patienterna hur deras nära och kära distanserade sig från dem av rädsla för att smittas av MRB. Det är ännu för tidigt att dra några slutsatser av den pågående pandemin. Författarna ser dock fram emot att läsa kommande kvalitativa studier om hur kontrollåtgärderna för covid-19 har upplevts.

I temat känslomässig påverkan i denna litteraturöversikts resultat kan vi se hur MRB påverkar både den levda kroppen och tiden enligt Livsvärldsteorin (Dahlberg & Segesten, 2010). Den levda kroppen påverkas genom att personen får nya erfarenheter och upplever nya känslor vilket senare blir minnen. Att patienterna fått en förändrad kroppsbild kan relateras till den levda kroppen, att den har fyllts med nya erfarenheter och har upplevt nya känslor.

Resultatet visar även påverkan på tiden. Både att tiden efter diagnos kan vara helande, men samtidigt att tiden kan förstärka de negativa intrycken av diagnosen. Det framkom även att framtiden var påverkad hos patienterna.

Upplevelser i kontakten med vården

I resultatet i denna litteraturöversikt framkom att patienterna upplevde förändringar i beteendet hos vårdpersonalen efter att de diagnostiserats med MRB. Dessa, framförallt negativa förändringar, innebar för patienterna en försämring av vården som helhet och gjorde

att flera undvek att ha kontakt med sjukvården så länge det inte var absolut nödvändigt. Patienterna betonade bristen på information och kunskap hos vårdpersonalen vilket i sin tur ledde till upplevelser av att känna sig utpekade och stigmatiserade.

Att personalen saknade kunskap inom området bekräftas av Andersson et al. (2016) som i sin studie beskriver personalens upplevelser av att vårda patienter med MRSA. Bristen på kunskap och riktlinjer skapade starka emotionella reaktioner av rädsla och osäkerhet hos personalen. De såg patienterna som ett hot mot deras hälsa och var rädda för att själva bli smittade vilket påverkade omvårdnaden av patienterna negativt. Konflikter uppstod mellan personalen eftersom ingen ville ta hand om dessa patienter eller ens gå in i deras rum.

Det framkommer tydligt genom Andersson et al. (2016) och i vår litteraturöversikt att båda parterna i vårdrelationen upplever rädsla och osäkerhet. Vårdpersonalen saknar kunskap om åkomman och är själva rädda att bli smittade medan patienten känner av personalens

osäkerhet och blir offer för deras beteende. Att patienterna inte får tillräcklig eller fel information är inte konstigt då sjukvårdspersonalen inte heller har fått tillgång till den information som behövs. Det ligger i sjuksköterskans profession att förmedla en god vård på ett respektfullt sätt oberoende av sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Att bemöta patienter på ett nedlåtande sätt kan upplevas kränkande för en patient och kan påverka hälsotillståndet negativt (Andersson et al., 2016). Det är redan psykiskt påfrestande att vara drabbad av en sjukdom. Att utöver det bemötas på ett kränkande sätt och inte få den hjälp som förväntas kan bidra till ytterligare påfrestningar och medföra vårdrelaterade skador. Att som sjukvårdspersonal vara rädd på sin arbetsplats medför psykiska påfrestningar som ökad stress och ångest vilket kan leda till långvariga sjukskrivningar.

Gällande upplevelser i kontakten med vården visade resultatet att det hade en påverkan på livsvärldsteorins fält mellankroppslighet och rum (Dahlberg & Segesten, 2010). Rum

påverkas bland annat genom att patienter fått gå in bakvägen på vårdcentraler och att de blivit isolerade i enkelrum på vårdavdelningar. Mellankroppsligheten i denna kontext är relationen mellan patienten och vårdpersonalen. Patienterna kände sig utpekade, osäkra och utan förtroende i mellankroppsligheten.

Rump, De Boer, Reis, Wassenberg & Van Steenbergen (2017) har i en kvantitativ

undersökning bland MRSA-bärare i Nederländerna undersökt upplevelsen av stigmatisering och mental hälsa. Undersökningen gjordes med skattningsskalorna RAND Mental Health

Inquiry och en modifierad version av Berger HIV Stigma Scale. Resultatet visade att 56% av

patienterna rapporterade stigma och hos 33% uppmättes mental ohälsa, och att låg mental hälsa korrelerade med hög rapportering av stigma. Rump et al. (2017) visade även att stigma

oftast upplevdes i hälso- och sjukvården, men var ovanligt i religiösa gemenskaper och på idrottsanläggningar. Av resultatet i denna litteraturöversikt framgår att patienterna kände sig stigmatiserade och utpekade av personal inom hälso- och sjukvård. Detta stämmer väl överens med resultatet i Rump et al. (2017). Att stigma enligt Rump et al. (2017) korrelerar med mental ohälsa kan ses som oroväckande.

Förändringar i relationen till andra

I resultatet i denna litteraturöversikt framgick hur patienterna upplevde det som

bekymmersamt att konstant vara smittsam. Interaktioner mellan nära och kära blev lidande eftersom patienterna inte längre besökte andra i samma utsträckning som innan diagnosen. Patienterna beskrev även en outtalad rädsla hos vänner och uppfattade det som att vännerna tog avstånd. De begränsade sina aktiviteter och drog ner på sådant de tyckte om till följd av oron över att smitta andra vilket fick dem att känna sig ensamma.

Att en sjukdom kan medföra förändringar och begränsningar i en persons dagliga liv är tydligt i resultatet i vår litteraturöversikt. Toombs (1993) beskriver att saker som tidigare varit självklara eller tagits för givna efter en sjukdoms inträde istället kan upplevas som ett hinder för kroppen eller som en omöjlighet att utföra. För patienterna med MRB var det inte i huvudsak de fysiskt kroppsliga nedsättningarna som utgjorde begränsningarna. I resultatet kan patienternas beskrivning av rädsla över att smitta andra förstås som den primära orsaken till begränsningarna i livet. Osäkerheten i hur bakterierna smittade samt att själv vara

smittsam är det som hindrar patienterna från att göra det som tidigare varit självklart. Att träffa sina nära och kära, eller att delta i sociala tillställningar var inte längre en självklarhet och skapade istället mycket ångest.

I resultatet i denna litteraturöversikt beskrivs hur patienterna kände sig ensamma till följd av minskade sociala interaktioner med andra. Den levda erfarenheten av ensamhet varierar mellan människor och kan beskrivas på olika sätt (Dahlberg, 2007). I sin studie har Dahlberg (2007) undersökt den levda erfarenheten av ensamhet genom att intervjua personer om fenomenet. Det framkommer i studien hur ensamhet för vissa kan förstås som något negativt och skamligt medan andra ser det som återhämtande och något värt att eftersträva. Ofrivillig ensamhet kan ses som brist på sammanhang, att inte tillhöra någon eller några. Att bli avisad, utesluten eller övergiven av någon man vill ha en relation med. I denna litteraturöversikt framgår att vänner till patienter med MRB kände rädsla för att bli smittade och därför tog avstånd. Patienterna beskrev även hur de själva tog avstånd till följd av oron över att smitta andra. Ensamheten detta avståndstagande ledde till är enligt Dahlberg (2007) en ofrivillig

ensamhet vilket hade en negativ inverkan på välbefinnandet hos patienterna i denna litteraturöversikt.

I temat förändringar i relationen till andra kan vi se en påverkan på livsvärldsteorins fält mellankroppslighet, rum och tid (Dahlberg & Segesten, 2010). Mellankroppsligheten

påverkas genom patienternas oro för att smitta andra och att de därför tar mer avstånd gentemot vänner, grannar och kollegor. Den påverkades även av att andra tog avstånd från dem. Rum påverkades genom att bärarna av MRB betedde sig annorlunda i fysiska rum, både hemma hos sig själva och hos andra. Tiden påverkades även i detta tema som en oro över framtiden och främst över att inte bli anställd om arbetsgivare kände till diagnosen.

Muenks et al. (2018) har gjort en kvalitativ studie där de intervjuat den primära vårdgivaren i hushåll där ett barn har haft en MRSA-infektion. Studien exkluderades ur resultatet då det inte var patienten som förde sin egen talan. Vi anser dock att den har ett visst värde för diskussionen. Resultatet i studien visade att hushållen i olika grad berättade om diagnosen för någon utanför hushållet, att de hade ändrat något i hur de interagerade med varandra på grund av diagnosen och att de ökat personliga hygienen och städningen. Det visade även att hushållen ändrat hur de interagerat med personer utanför hushållet för att undvika att sprida MRSA, att andra var försiktiga mot dem på förskolor samt att de blivit exkluderade från släktträffar. Muenks et al. (2018) konstaterar att även minderåriga bärare av MRB upplever sociala konsekvenser av sin diagnos. Dessa konsekvenser liknar de som beskrivits i resultatet i denna litteraturöversikt. Även för minderåriga kan detta ses som en ofrivillig ensamhet vilket kan ha en negativ påverkan på de minderåriga patienterna (Dahlberg, 2007).

KLINISKA IMPLIKATIONER

Resultatet i denna litteraturöversikt visar att patienter som bär på multiresistenta bakterier upplever att de behandlas på ett annat sätt i hälso- och sjukvården och i samhället. Vetskapen och synliggörandet av detta kan bidra till en förståelse för personernas situation. Detta kan användas till att utbilda personal i dessa frågor för att ge patienterna en mer personcentrerad vård och personalen en trygghet i omvårdnaden av dessa personer. Att införa ytterligare utbildning inom MRB för vårdpersonal i grundutbildningarna kan skapa en bredare förståelse av området.

Vetskapen om att personer som bär på MRB kan bli bortstötta i sociala sammanhang leder till ett behov av information till allmänheten om dessa diagnoser. Genom införande av en informationskampanj för allmänheten kan kunskap spridas.

Det framkom i resultatet att patienter som diagnostiseras med MRB oftast inte haft någon tidigare kunskap inom området. För att patienterna ska känna sig trygga med livet utanför sjukvården kan införandet utav en fördjupad patientutbildning vara aktuellt.

FÖRSLAG FORTSATT FORSKNING

Eftersom MRB är ett växande problem krävs mer forskning inom området. Ett förslag är att undersöka hur patienter med VRE upplever sin situation. Det skulle kunna vara kvalitativa intervjuer med vuxna patienter som har diagnosen.

Ett annat förslag är att göra en experimentell studie på en vårdavdelning där patienter med MRB har upplevt att de fått dålig vård. Att då ge personalen på avdelningen utbildning inom det ämnet och därefter följa upp med intervjuer av patienter på avdelningen om hur de upplever bemötandet.

SLUTSATS

Att leva med en multiresistent bakterie påverkar patienternas livskvalitet och välbefinnande negativt samt framkallar känslor av ensamhet, rädsla, oro och stigmatisering. Det har även en påverkan på livsvärldens alla delar. Även fast patienterna vanligtvis inte upplever några symtom verkar bakterierna ha en negativ inverkan på hur patienterna ser sig själva samt hur andra ser på dem. Detta märks framförallt i förändringen i bemötandet gentemot och i relationen till dessa personer och verkar grunda sig i den osäkerhet som skapats till följd av bristande kunskap och kompetens. Genom att utbilda sjukvårdspersonal och öka patienters kunskap om multiresistenta bakterier skulle en minskning av patienternas negativa

upplevelser kunna uppnås. Förutom detta är även förståelse över hur dessa patienter upplever sitt tillstånd en viktig del när de kommer till själva omvårdnaden och något som författarna hoppas kunna bidra med genom denna litteraturöversikt.

REFERENSFÖRTECKNING

* = artikel inkluderad i resultatet

Andersson, H., Andreassen, G., Lindholm, C., & Fossum, B. (2016). Experiences of nursing staff caring for patients with methicillin-resistant staphylococcus aureus. International

Nursing Review, 63(2), 233-41. doi:10.1111/inr.12245

*Andersson, H., Lindholm, C., & Fossum, B. (2011). Mrsa - global threat and personal disaster: Patients' experiences. International Nursing Review, 58(1), 47-53. doi:10.1111/j.1466-7657.2010.00833.x

Attree, M. (2001). Patients’ and relatives’ experiences and perspectives of ‘good’ and ‘not so good’ quality care. Journal of Advanced Nursing, 33(4), 456-466.

Dahlberg, K. (2007). The enigmatic phenomenon of loneliness. International Journal of

Qualitative Studies on Health and Well-being, 2(4), 195-207.

doi:10.1080/17482620701626117

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: I teori och praxis. Stockholm: Natur & kultur.

Eriksson, B. K. G., Thollström U-B, Nederby-Öhd J, & Örtqvist Å. (2019). Epidemiology and control of meticillin-resistant staphylococcus aureus in Stockholm county, Sweden, 2000 to 2016: overview of a "search-and-contain" strategy. European Journal of

Clinical Microbiology & Infectious Diseases: Official Publication of the European Society of Clinical Microbiology, 38(12), 2221–2228.

https://doi.org/10.1007/s10096-019-03664-2

Folkhälsomyndigheten. (2018). Sjukdomsinformation om meticilinresistenta staphylococcus

aureus (MRSA). Hämtad 23 april, 2020, från

https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/meticillinresistenta-gula-stafylokocker-mrsa/

Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten (3. uppl., s. 129-140). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3. uppl., s. 141-151). Lund:

Studentlitteratur.

*Gleeson, A., Larkin, P., & O'Sullivan, N. (2016). The impact of meticillin-resistant

staphylococcus aureus on patients with advanced cancer and their family members: A qualitative study. Palliative Medicine, 30(4), 382-391.

doi:10.1177/0269216315622125

Hassoun, A., Linden, P., & Friedman, B. (2017). Incidence, prevalence, and management of mrsa bacteremia across patient populations-a review of recent developments in mrsa

management and treatment. Critical Care, 21(1), 211-211. doi:10.1186/s13054-017-1801-3

*Heckel, M., Sturm, A., Stiel, S., Herbst, F., Adelhardt, T., & Reichert, K. (2020). ‘. . . and then no more kisses!’ exploring patients’ experiences on multidrug-resistant bacterial microorganisms and hygiene measures in end-of-life care a mixed-methods study.

Palliative Medicine, 34(2), 219-230. doi:10.1177/0269216319881603

HSLF-FS 2020:12. Folkhälsomyndighetens föreskrifter och allmänna råd om allas ansvar att

förhindra smitta av covid-19 m.m. Från

https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/a1350246356042fb9ff3c515129e 8baf/hslf-fs-2020-12-allmanna-rad-om-allas-ansvar-covid-19-tf.pdf

Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 81-98). Lund:

Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

Från idé till examination inom omvårdnad (2. uppl., s. 57-80). Lund: Studentlitteratur.

*Lindberg, M., Carlsson, M., Högman, M., & Skytt, B. (2009). Suffering from meticillin-resistant staphylococcus aureus: Experiences and understandings of colonisation. The

Journal of Hospital Infection, 73(3), 271-7. doi:10.1016/j.jhin.2009.07.002

*Lindberg, M., Carlsson, M., & Skytt, B. (2014). Mrsa-colonized persons' and healthcare personnel's experiences of patient-professional interactions in and responsibilities for infection prevention in Sweden. Journal of Infection and Public Health, 7(5), 427-35. doi:10.1016/j.jiph.2014.02.004

Lindberg, M., Lindberg, M., Skytt, B., Högman, M., & Carlsson, M. (2011). Attitudes toward patients with multidrug-resistant bacteria: Scale development and psychometric evaluation. Journal of Infection Prevention, 12(5), 196-203.

Lindberg, M., Skytt, B., Högman, M., & Carlsson, M. (2012). The Multidrug‐Resistant Bacteria Attitude Questionnaire: Validity and understanding of responsibility for infection control in Swedish registered district, haematology and infection nurses.

Journal of Clinical Nursing, 21(3-4), 424-436.

Melhus, Å. (2019). Klinisk mikrobiologi för sjuksköterskor (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Muenks, C. E., Sewell, W. C., Hogan, P. G., Thompson, R. M., Ross, D. G., Wang, J. W., …

Fritz, S. A. (2018). Methicillin-resistant staphylococcus aureus: the effects are more than skin deep. The Journal of Pediatrics, 199, 158–165.

https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2018.04.002

Nilsson, A., Lindberg, B., Söderberg, S., & Olsson, M. (2018). Meanings of participation in hospital care - as narrated by patients. European Journal for Person Centered