Att vårda barn med medfödd benskörhet
Barnsjuksköterskors erfarenheter av osteogenesis imperfecta hos barn
Linnea Dejemyr
Pauline Hammarskiöld
Examensarbete, 15 högskolepoäng,
Magisterexamen i omvårdnad inom Specialistsjuksköterskeprogrammen
Jönköping, maj 2020
Författare: Linnea Dejemyr, Pauline Hammarskiöld
____________________________________________________________________
Jönköping University
Hälsohögskolan, Avdelningen för omvårdnad
Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
Caring for children with brittle bone disease
Pediatric nurses´ experience of children with osteogenesis imperfecta
Linnea Dejemyr
Pauline Hammarskiöld
Nursing Science, Thesis, one-year master´s programme
15 Credits
Jönköping, May 2020
Author: Linnea Dejemyr, Pauline Hammarskiöld
____________________________________________________________________
Jönköping University
School of Health and Welfare
Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
Sammanfattning
Osteogenisis imperfecta (OI), eller medfödd benskörhet, är en sällsynt bindvävssjukdom som gör skelettet skört. Barn med OI kan påverkas av återkommande frakturer, smärta, kotkompressioner och flertalet sjukhusvistelser. Det finns tidigare studier som beskriver barn med OI och deras föräldrars upplevelser av sjukdomen och dess vård, samtidigt saknas studier som belyser barnsjuksköterskans perspektiv. Syftet med denna studie var att beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn som har osteogenesis imperfecta. En kvalitativ design med induktiv ansats samt ett strategiskt urval tillämpades. Semistrukturerade intervjuer genomfördes med 14 barnsjuksköterskor från åtta svenska sjukhus. En induktiv innehållsanalys användes för att analysera insamlad data. I resultatet framkom tre kategorier: en utmanande omvårdnadssituation, betydelsen av personcentrerad vård och betydelsen av att arbeta i team med sju underkategorier; att vara på okänd mark, att anpassa omvårdnaden till benskörheten, att stötta och vägleda föräldrarna, att samarbeta med barn och föräldrar, att skapa kontinuitet, att samarbeta med kollegor och att ha tillgång till specialistteam. Det kan vara en utmaning att vårda barn med OI. Tillgång till specialistteam är viktigt och skapar trygghet för barnsjuksköterskor och familj. Stora geografiska avstånd och olika journalsystem komplicerar kommunikationen och informationsutbytet. Det finns en önskan om fler information- och kunskapskanaler såsom nyhetsbrev, föreläsningar online och sjuksköterskemöten.
Nyckelord: barnsjuksköterskor, sällsynt diagnos, osteogenesis imperfecta
Summary
Osteogenesis imperfecta (OI) is a rare disease that makes the skeleton fragile. Children with OI can be affected by recurrent fractures, pain and frequent hospital visits. There are previous studies that describe children’ experiences of living with OI and their parents' experiences of caring for their child. However, there are few studies that illustrate the perspective of the pediatric nurse. The purpose of this study was to describe the pediatric nurses' experiences of caring for children with OI. A qualitative design with inductive approach and a purposeful sampling were applied. Semi-structured interviews were conducted with 14 pediatric nurses from eight Swedish hospitals. An inductive content analysis was used to analyse the collected data. The results revealed three categories: a challenging nursing situation, the importance of person-centred care and the importance of working in teams with seven sub-categories; to be on unknown land, to adapt nursing to the osteoporosis, to support and guide parents, to collaborate with children and parents, to create continuity, to collaborate with colleagues and to have access to specialist teams. Caring for children with OI can be a challenge. Access to specialist teams is important and creates security for nurses and families. Large geographical distances and different medical records systems complicate communication and the exchange of information. There is a desire for more information and knowledge channels such as newsletters, online lectures and nursing meetings.
Innehållsförteckning
Inledning 1 Bakgrund 1
Osteogenesis imperfecta 1
Att som barn leva med OI 1
Att vara förälder till ett barn med OI 2
Vård av barn med OI 2 Barnsjuksköterskans omvårdnadsarbete 2 Problemformulering 3 Syfte 3 Metod 3 Design 3 Urval 3 Datainsamling 4 Dataanalys 4 Etiska överväganden 6 Resultat 6 En utmanande omvårdnadssituation 7 Betydelsen av personcentrerad vård 8
Betydelsen av att arbeta i team 11
Diskussion 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 Slutsatser 15 Kliniska implikationer 16 Referenser 17 Bilagor
Bilaga 1: Information om magisteruppsats till studiedeltagare
Bilaga 2: Information om magisteruppsats till verksamhetschef/vårdenhetschef Bilaga 3: Intervjuguide
1
Inledning
En sällsynt diagnos är en sjukdom som drabbar färre än 10 per 100 000 invånare. I cirka 80% av fallen beror en sällsynt diagnos på en genetisk orsak och sjukdomen drabbar ofta flera organ. Det innebär följaktligen komplexa vårdbehov som kräver samordning av vården och specialistkunskaper inom flera områden (Centrum sällsynta diagnoser sydöst, u.å.; Centrum för Sällsynta diagnoser väst, u.å.). Osteogenesis imperfecta (OI) är en sällsynt bindvävssjukdom som påverkar skelettet. Sjukdomen kan innebära återkommande frakturer, många sjukhusvistelser, operationer och smärta vilket kan ge upphov till ångest och stress för såväl det sjuka barnet och dess föräldrar (Santos et al., 2018; Hill et al., 2018; Hill et al., 2014; Tsimicalis et al., 2016). Barnsjuksköterskan ska utifrån barnets och familjens behov leda omvårdnadsarbetet och skapa ett partnerskap där barnet, föräldrarna och barnsjuksköterskan expertis möts (Ekman & Norberg, 2013; Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Föräldrar till barn med en sällsynt diagnos blir ofta experter på sitt barns tillstånd och kan uppleva att vårdpersonalen inte har tillräckligt med kunskap om sjukdomen (Baumbusch et al., 2018; Pelentsov et al., 2016; Kirk, 2001). Genom en ökad insyn i barnsjuksköterskornas erfarenheter syftar därför denna studie till att kunna bistå med ett kunskapsunderlag för ett förbättringsarbete och möjligheten att ge bästa möjliga omvårdnad för barn med OI.
Bakgrund
Osteogenesis imperfecta
Osteogenesis imperfecta (OI) eller medfödd benskörhet, är en ärftlig bindvävssjukdom som drabbar cirka 6 per 100 000 nyfödda. Sjukdomen beror på en mutation som orsakar en obalans där bennedbrytningen är högre än benbildningen, vilket gör att skelettet blir skört och mjukt. Detta kan leda till upprepade frakturer, kotkompressioner, låg bentäthet, skelettsmärta, olika grader av påverkan på tillväxten och felställningar i skelettet. Då skelettet påverkas av många olika gener, finns en stor variation inom sjukdomen. Det förekommer flera typer av OI där indelningen baseras på symtomens svårighetsgrad och röntgenundersökningar. Sjukdomen varierar mellan lindrig till mycket svår. Vid den vanligast förekommande formen av OI är benskörheten lindrig till måttlig. Barn med lindrig OI drabbas av få eller inga frakturer (Forlino & Marini, 2016; Tatlock et al., 2018).
Vid mer uttalad OI är längdtillväxten kraftigt begränsad, där skelettet kan vara så mjukt att musklerna är starkare än skelettet. Barnet kan då få hundratals frakturer eftersom en hostning eller nysning kan orsaka sprickor i skelettet. De barn som drabbas av den allra svåraste formen av benskörhet överlever inte spädbarnsåldern. Fler än hälften av barnen dör innan födseln med både felställningar och många frakturer redan under fosterlivet (Forlino & Marini, 2016; Tatlock et al., 2018). I dagsläget finns ingen botande behandling utan endast symtomlindrande. Barn med fortskridande kotkompressioner, många frakturer och låg bentäthet kan ha nytta av bisfosfonatbehandling via regelbundna intravenösa infusionsbehandlingar. Bisfosfonatbehandlingen syftar till att förebygga frakturer och felställningar, ge smärtlindring samt underlätta och bevara barnets självständighet. Med bisfosfonatbehandling kan värken i skelettet minska och bentäthet öka (Löwing et al., 2007). Enligt ett behandlingsprogram utformat av OI-teamet vid Karolinska Universitetssjukhuset, ges behandlingen initialt en gång i månaden, men kan glesas ut successivt när bentätheten normaliserats. Infusionsbehandlingen brukar vanligtvis ta fyra till sex timmar. De barn med OI som får infusionsbehandling får det via sitt hemsjukhus.
Att som barn leva med OI
De flesta barn med OI upplever olika typer av svårigheter relaterat till sin sjukdom. Barn med OI kan påverkas av återkommande frakturer, många sjukhusvistelser, operationer och minskad rörlighet på grund av gips och smärta. Barnen upplever en känsla av maktlöshet, oro och en rädsla för nya frakturer och smärta (Santos et al., 2018). Rädslan för frakturer gör även att barnen avstår från vissa aktiviteter och undviker att vistas bland stora folkmassor (Hill et al., 2014; Tsimicalis et al., 2016). När barnen behöver vårdas på sjukhus, exempelvis under läkemedelsinfusioner eller i samband med operation, känner de sig uttråkade, frustrerade, oroliga och att de dessutom missar skola och vänner (Santos et al., 2018). Barn med OI beskriver även en känsla av att vara annorlunda och kan känna sig utanför då de inte kan göra saker som andra barn kan (Hill et al., 2018; Hill et al., 2014; Tsimicalis et al., 2016).
2
Att vara förälder till ett barn med OI
Att vara förälder till ett barn med en kronisk sjukdom är förknippat med ytterligare stress (Cousino & Hazen, 2013). OI är en sjukdom som liksom andra sällsynta diagnoser påverkar både barnet och föräldrar med allt ifrån upprepade sjukhusbesök till psykosociala bekymmer. Osäkerheten och ovissheten för när nästa fraktur kan inträffa är något som påverkar hela familjen. Föräldrar kan känna skuld, hjälplöshet och minskat självförtroende i sitt föräldraskap. Känslor som förlust av kontroll, stress, oro och depression är även vanligt (Hill et al., 2018). Det är en utmaning för föräldrarna att hitta en balans mellan att vara beskyddande, det vill säga förebygga frakturer, och uppmuntra till utvecklande aktiviteter för att hjälpa barnet att bli självständigt (Santos et al., 2017).
Föräldrar till barn med sällsynta diagnoser upplevde att det fanns en brist på nödvändig kunskap om deras barns sjukdom i hälso- och sjukvården (Baumbusch et al., 2018; Pelentsov et al., 2016). När föräldrar inte kände att hälso- och sjukvårdspersonalen hade tillräcklig kunskap om OI och inte var lyhörda förstärktes deras ångest och stress (Hill et al., 2018). Föräldrarna kunde uppleva att de inte kände sig hörda och förstådda i den svåra situation som de befann sig i (Currie & Szabo, 2019). Många föräldrar till barn med OI hade höga förväntningar på att få tillgång till specialiserad vård för att få stöttning i vården av deras barn samt att få hjälp att planera och samordna vårdkontakter (Hill et al., 2018).
Vård av barn med OI
I Sverige finns idag ett multiprofessionellt specialistteam i Stockholm för konsultation, utredning och behandling av barn och ungdomar med OI. OI-teamet består av barnsjuksköterska, barnneurolog, barnortoped, barnradiolog, genetiker, ortopedingenjör, fysioterapeut, arbetsterapeut och barntandläkare. Barnläkare på hemorten kan skriva en remiss till OI-teamet för ställningstagande till att starta bisfosfonatbehandling från att barnet är cirka två till tre månader gammalt. Alla barn med OI erbjuds årliga besök hos OI-teamet i Stockholm, men har en regelbunden kontakt med hemsjukhuset. För varje barn som följs av OI-teamet utarbetas en individuell vårdplan där vård- och behandlingsförslag återförs muntligen och skriftligen till hemsjukhuset (Karolinska Universitetssjukhuset, 2020). OI-teamet har utarbetat ett antal informationsblad, rekommendationer samt instruktioner för läkemedelsbehandling som vårdpersonal kan ta del av genom att kontakta teamet (Socialstyrelsen, 2017).
Barnsjuksköterskans omvårdnadsarbete
Specialistsjuksköterska är i Sverige en skyddad titel som endast får användas av den som har en svensk legitimation som sjuksköterska samt fått ett beslut av Socialstyrelsen om rätten att få använda titeln specialistsjuksköterska (Socialstyrelsen, 2019). I detta arbete används termen barnsjuksköterska synonymt med specialistsjuksköterska med inriktning inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Barnkompetens är centralt i barnsjuksköterskans specialistområde och är en förutsättning för att forma en god vård för barn och unga. För att uppnå barnkompetens krävs både formell kompetens genom utbildning och erfarenhetsbaserad kunskap som fås genom daglig kontakt med barn och deras familjer (Söderbäck, 2016). Barnsjuksköterskan är arbetsledare och ska utifrån barnets perspektiv systematiskt leda, utvärdera teamets insatser, utveckla och samordna omvårdnadsarbetet i teamet runt barnet utifrån barnets och familjens behov (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).
Barnsjuksköterskans kunskapsområde är omvårdnad. Målet med omvårdnad är att stärka och stödja människors hälsa, där vårdandet är kärnan (Eriksson & Bergbom, 2017). I vårdandet utgår barnsjuksköterskan från människans berättelse, kunskap och förutsättningar för att tillsammans skapa gemensamma mål. Inom omvårdnad finns en helhetssyn på människan som patient. En helhetssyn innebär en medvetenhet om att människan är unik där kropp, själ och ande utgör en sammanhållen enhet (Söderlund, 2017). Ett barn är en människa under 18 år med egna rättigheter (UNICEF, 1989). Specialistsjuksköterskans arbete grundar sig på sex kärnkompetenser: personcentrerad vård, teamarbete i vården, evidensbaserad vård, kvalitetsutveckling, säker vård och informations- och kommunikationsteknik (Edberg et al., 2018).
Inom personcentrerad vård betonas att människan är fri och har ett ömsesidigt beroende till sina närstående. Det professionella vårdteamet, patienten och närstående är partners och planerar vården tillsammans. Den centrala delen i personcentrerad vård är partnerskapet som handlar om en ömsesidig respekt för varandras kunskap där lyhördhet för patientens och närståendes berättelse och erfarenheter är en förutsättning (Britten et al., 2016; Coyne et al., 2018; Ekman et al., 2011). Partnerskapet innebär att det är flera experter som möts. Barnet är expert på hur tillståndet känns för henne eller honom, föräldrarna är
3
expert på sina erfarenheter och observationer av sitt barn och barnsjuksköterskan har generell erfarenhet och kunskap om sjukdomsprocesser, vård och behandlingsprinciper (Ekman & Norberg, 2013). När ett barn blir sjukt drabbas hela familjen (Arman & Ekebergh, 2015). Vården bör därför sträva efter att bättre ta tillvara på och samverka med familjen för att säkerställa att vården planeras runt hela familjen, inte bara kring barnet (Benzein et al., 2017; Shields et al., 2007).
Teamarbete i hälso- och sjukvården är en annan av specialistsjuksköterskans kärnkompetenser (Carlström et al., 2013). Teamarbete innebär att medlemmarna i ett team, med olika professionell bakgrund och med olika kompetenser, gemensamt arbetar för patientens bästa. Ett multiprofessionellt team är viktigt vid vård av barn med OI på grund av barnets komplexa vårdbehov (Forlino & Marini, 2016; Marr et al., 2017). Sjuksköterskans huvudsakliga roll i teamet vid vård av barn med OI är att koordinera vården och att ge stöd till familjen. Sjuksköterskan spelar även en viktig roll kring patient- och familjeutbildning samt fungerar som ett stöd till annan hälso- och sjukvårdspersonal (Marr et al., 2017; McDowell et al., 2018).
Problemformulering
Tidigare studier av erfarenheter och upplevelser hos barn med OI har undersökt hur sjukdomen påverkar barnet och dess familj. Det finns även flera forskningsstudier vilka undersöker föräldrars upplevelser och erfarenheter till barn med andra sällsynta diagnoser eller kroniska sjukdomar, men få studier belyser barnsjuksköterskornas upplevelser av att vårda barn med OI. För att kunna utveckla vården till det bättre är det av stor betydelse att även undersöka och beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter och behov när de vårdar dessa barn och deras föräldrar.
Syfte
Beskriva barnsjuksköterskors erfarenheter av att vårda barn som har osteogenesis imperfecta
Metod
Design
En kvalitativ design med induktiv ansats med semistrukturerade intervjuer användes för att utforska barnsjuksköterskornas upplevelser, när de vårdat barn med OI. Kvalitativ design med semistrukturerade intervjuer är lämpligt att använda för att undersöka fenomen och för att få en djupare förståelse för deltagarnas erfarenheter. Samtidigt säkrar författaren att de ämnen som svarar till syftet täcks in (Polit & Beck, 2017).
Urval
Studiedeltagarna valdes ut genom ett strategiskt urval, vilket innebar att urvalet styrts för att få så informations- och variationsrika beskrivningar av fenomenet som möjligt (Henricsson & Billhult, 2017). Koordinator på OI-teamet kontaktades för att få information om vilka sjukhus som vårdade barn OI för att hitta deltagare med erfarenhet av vård av barn med OI barn. Totalt kontaktades 21 enhetschefer på barn- och ungdomskliniker från 17 olika Länssjukhus och fyra Universitetssjukhus i Sverige via telefon. Barnsjuksköterskor från olika typer av arbetsplatser och från sjukhus av olika storlekar samt med geografisk spridning i landet eftersträvades för att få stor variation i deltagarnas demografiska bakgrund. Enhetscheferna fick kort muntlig information om studien av författarna och därefter fick de ett mail med två informationsbrev, ett riktat till barnsjuksköterskor (se bilaga 1) och ett riktat till enhetschefer (se bilaga 2). Inklusionskriterierna var att sjuksköterskan skulle (1) vara specialistutbildad sjuksköterska inom barn och ungdom eller ha minst ett års erfarenhet av barnsjukvård, (2) ha erfarenhet av att ha vårdat minst ett barn med OI. Efter en påminnelse via mail lämnade åtta chefer sitt skriftliga godkännande (se bilaga 3) och förmedlade kontakt med en till tre barnsjuksköterskor per arbetsplats. Två enhetschefer tackade nej till att delta i studien då det inte fanns sjuksköterskor med erfarenhet av att vårda barn med OI. Elva enhetschefer besvarade inte på den påminnelse som skickades. Totalt fick författarna kontaktuppgifter till 20 barnsjuksköterskor. Barnsjuksköterskorna kontaktades per telefon eller mail beroende på vilken typ av kontaktuppgift som förmedlades. Av dessa var 14 barnsjuksköterskor från åtta olika sjukhus i Sverige positiva till att delta i studien. Efter att ha fått ytterligare information, möjlighet att ställa frågor samt tid att tänka över sitt deltagande lämnade studiedeltagarna sitt informerade samtycke skriftligen. Geografiskt var sjukhusen utspridda i Sverige och varierade i storlek. Samtliga studiedeltagare var legitimerade
4
sjuksköterskor med specialistutbildning inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Demografisk data över barnsjuksköterskorna som ingick i studien presenteras i tabell 1.
Tabell 1. Översikt demografisk data
Demografiska data
Kön Män: 0 st Kvinnor: 14 st
Range Medelvärde Barnsjuksköterskornas ålder 27-61 år 49 år Yrkeserfarenhet som sjuksköterska 5- 38 år 22 år Yrkeserfarenhet som barnsjuksköterska 1-30 år 17 år Erfarenhet av att jobba med barn 4-36 år 21 år Antal Procent Antal som arbetade på regionsjukhus 11 st 79 % Antal som arbetade på universitetssjukhus 3 st 21 % Antal som vårdat barn med OI på dagvård 12 st 86 % Antal som vårdat barn med OI på mottagning 2 st 14 % Antal som vårdat barn med OI på avdelning 7 st 50% Antal som vårdat barn med OI på akutmottagning 1 st 7 %
Datainsamling
Intervjuer genomfördes med hjälp av en semistrukturerad intervjuguide (se bilaga 3) under januari och februari 2020. En pilotintervju utfördes med en medarbetare till författarna för att säkerställa att frågorna genererade svar som svarade på syftet och att frågorna gick att förstå. Efter pilotintervjun gjordes mindre justeringar på frågorna. Pilotsintervjun inkluderades inte i resultatet. Innan intervjun fick studiedeltagarna information om studien på mail. De gavs möjlighet att ställa frågor och signerade sedan ett samtycke skriftligen (se bilaga 1) som sändes tillbaka till författarna. Studiedeltagarna fick själva välja tid för intervjun och informerades om att intervjun kunde utföras på plats, via telefon- eller via videosamtal. Av logistiska och praktiska skäl tillfrågades de barnsjuksköterskor som befann sig geografiskt långt ifrån författarna om de kunde tänka sig att utföra intervjun via telefon. Det resulterade i att tre av intervjuerna utfördes på studiedeltagarnas arbetsplats och elva intervjuer via telefon. Studiedeltagarna valde själva plats för telefonintervjun. Studiedeltagarna fick ett telefonnummer skickat till sig via mail, vilket deltagarna ringde till vid avtalad tid. Studiedeltagarna kunde på detta sätt själva påbörja intervjun när de var redo. Intervjuerna inleddes med en kort presentation av författarna och studiedeltagarna fick chans att ställa frågor. En av författarna ledde intervjun utefter frågeguiden men båda författarna ställde följdfrågor. För att få en innehållsrik intervju användes reflekterande och sammanfattande uttalanden, klargörande utbyten samt använde stödjande vokalisering som till exempel ”mm”, “okej”, “jag förstår”, “intressant” (Drabble et al., 2016). Intervjuerna varade mellan 18,5-47 minuter (medel 32 min). Platsintervjuerna varade i genomsnitt 22 min och telefonintervjuerna varade i genomsnitt 35 minuter.
Dataanalys
En induktiv innehållsanalys enligt Elo & Kyngäs (2008) användes för att analysera data, se figur 1. Intervjuerna avidentifierades och transkriberades ordagrant. De transkriberade intervjuerna lästes igenom för att få en övergripande känsla över innehållet. I förberedelsefasen delades intervjuerna upp i meningsbärande enheter. Meningsbärande enheter är ord, meningar eller stycken som är relaterade till varandra och har samma innehåll och centrala betydelse (Graneheim & Lundman, 2004). De meningsbärande enheterna som svarade på syftet identifierades och utgjorde analysenheten. För att få en förståelse för helheten lästes analysenheten igenom. Öppen kodning gjordes i organisationsfasen där de meningsbärande enheterna tilldelades koder i form av nyckelord och meningar som sammanfattar innehållet. Koderna skrevs i marginalen under tiden som texten lästes. Den första intervjun analyserades gemensamt av författarna för att säkerställa en liknande arbetsmetod. De återstående intervjuerna delades upp och öppen kodning utfördes separat. Vid tveksamheter konsulterade författarna varandra. Koderna klipptes ut och organiserades sedan gemensamt till grupper med liknande innehåll. Grupper som ansågs höra samman med likheter och olikheter sorterades in till underkategorier. Bland underkategorierna hittades mönster. Underkategorierna med motsvarande
5
mönster sorterades sedan i kategorier, se tabell 2, detta tjänade som resultatet av studien (Elo & Kyngäs, 2008). Under analysprocessen diskuterades gruppering och kategorierna ett flertal gånger tillsammans med handledare och studiekamrater.
Figur 1. Innehållsanalysprocessen steg för steg
Tabell 2. Exempel på organisationsfasen
Meningsbärande enhet Kodning Underkategori Kategori
”Men det har jag tänkt på så många gånger och försökt att säga det att man kan liksom inte göra så som man gör med vanliga barn utan man måste tänka ett steg till. Vad händer liksom om jag får ta till lite extra våld liksom”
Måste tänka ett steg till Att anpassa omvårdnaden till benskörheten En utmanande omvårdnadssituation
”Det är en stor poäng tycker jag att man känner familjen, man känner barnet och barnet känner ju stor trygghet då att få träffa mig om dom har träffat mig under flera år då vet ju jag precis vad som är jobbigt för det här barnet och undviker dom situationerna så att besöket blir så bra som möjligt”
Trygghet med kontinuitet. Känner familjen och barnet. Att skapa
kontinuitet Betydelsen av personcentrerad vård
”Nej men det är nog framför allt att vi jobbar så tydligt i team där vi är många tillsammans som liksom vårdar barnet och familjen tillsammans för att man då kan ta stöd av varandras erfarenheter och kompetens i de olika situationerna som uppstår” Underlättar att arbeta i team. Stöd av varandra. Att samarbete
med kollegor Betydelsen av att arbeta i team
Val av
6
Etiska överväganden
Vid all forskning ska ett etiskt övervägande göras för att skydda deltagarna i studien. Inför en vetenskaplig undersökning måste värdet av det förväntade kunskapstillskottet vägas mot de möjliga riskerna för negativa konsekvenser för studiedeltagarna (Kjellström, 2017). För att underlätta detta etiska övervägande har Vetenskapsrådet utformat forskningsetiska principer. De forskningsetiska principerna består av fyra huvudkrav: informationskravet, samtyckeskravet, nyttjandekravet samt konfidentialitetskravet (Vetenskapsrådet, 2002).
Att deltagarna ska delges begriplig information om studien med noggrann precisering om vad medverkan innebär benämns som informationskravet. Att förstå informationen är en förutsättning för att kunna ta ställning till medverkan i studien (Vetenskapsrådet, 2002). Deltagarna fick i denna studie ett informationsbrev (se bilaga 1) utformat enligt de forskningsetiska principerna fastställda av Vetenskapsrådet. Deltagarna informerades om att deltagandet var frivilligt samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan utan att ange skäl till detta. Informationen gavs både muntligt och skriftligt. Därefter fick deltagarna möjlighet att ställa frågor för att säkerställa att deltagarna förstod vad medverkan skulle innebära innan intervjuerna. Samtyckeskravet innebär att deltagarna måste ge sitt samtycke och själva bestämma om de vill delta i studien (Vetenskapsrådet, 2002). I denna studie inhämtas ett skriftligt godkännande från respektive enhetschef vid de olika klinikerna innan barnsjuksköterskorna tillfrågades. Ett informerat samtycke inhämtades sedan från samtliga deltagare i studien. Nyttjandekravet innebär att de insamlade uppgifterna endast får användas till det tänkta forskningsändamålet och inte för andra icke-vetenskapliga eller kommersiella syften (Vetenskapsrådet, 2002). De insamlade uppgifterna i denna studie har endast använts till detta examensarbete och kommer inte att användas till något annat ändamål. Kravet om konfidentialitet behandlar vikten av att de uppgifter som deltagarna lämnar behandlas konfidentiellt (Vetenskapsrådet, 2002). Deltagarna i studien blev informerade om att all data skulle hanteras konfidentiellt. Den insamlade data kodades för att skydda deltagarnas identitet. Personuppgifterna och ljudfilerna förvarades inlåsta och skyddade från obehöriga. Resultatet presenteras på ett sådant sätt att det inte går att härleda till en enskild individ. Information om arbetsplats, ort och deltagarnas namn utelämnades för att minska risken för identifiering (Kjellström, 2017). Eftersom ett antal barnsjuksköterskor arbetade på samma arbetsplats och intervjuades efter varandra följer inte numreringen på studiedeltagarna kronologisk ordning. Detta för att minska risken att citaten ska kunna gå att härleda tillbaka till en specifik deltagare. Risken för att deltagarna skulle fara illa på grund av att uppgifter läcker ut eller de emotionella risker som kan uppkomma om resultatet går att härleda till studiedeltagarna ansågs därför vara liten och den förväntade kunskapsnyttan antogs vara större. En etisk egengranskning enligt Hälsohögskolans anvisningar har genomförts av författarna.
Resultat
Resultatet av barnsjuksköterskornas upplevelse av att vårda barn med OI och deras föräldrar presenteras i tre kategorier med sju underkategorier. En sammanställning av kategorier och underkategorier redovisas i figur 2.
Figur 2. Sammanställning av resultatet
•Att vara på okänd mark •Att anpassa omvårdnaden till
benskörheten En utmanande
omvårdnadssituation
•Att stötta och vägleda föräldrarna •Att samarbeta med barn och föräldrar •Att skapa kontinuitet
Betydelsen av personcentrerad vård
•Att samarbeta med kollegor •Att ha tillgång till specialist team Betydelsen av att arbeta
7
En utmanande omvårdnadssituation
Att vårda barn med OI och deras föräldrar beskrevs av barnsjuksköterskorna som en utmaning på grund av diagnosens sällsynthet men också på grund av att barnen med OI var bensköra. Att
diagnosen var ovanlig medförde att barnsjuksköterskorna vid första mötet med barnet hade liten eller ingen erfarenhet av att vårda barn med OI. Barnsjuksköterskorna upplevde även att de, på grund av att barnet var benskört, behövde anpassa omvårdnaden och deras förhållningssätt gentemot barnet.
Att vara på okänd mark
Barnsjuksköterskorna beskrev att vårda barn med OI och deras föräldrar som att vara på okänd mark, vilket upplevdes som både svårt men även utvecklande. I och med att OI är en sällsynt diagnos är patientgruppen liten, vilket skapade en osäkerhet hos flera barnsjuksköterskor. De upplevde att det fanns en risk att vården blev ojämlik till skillnad mot större patientgrupper eftersom erfarenheten, resurserna och informationstillgängligheten skilde sig från andra vanligare diagnoser.
“När jag först träffade den här tjejen då som jag har följt sen hon föddes så var det ju väldigt nytt liksom och det är ju en ovanlig diagnos så i början kändes det liksom lite som om man gick in på lite ny mark liksom som man aldrig hade testat
förut och så tror jag att det blir med en sådan diagnos eftersom det inte händer så ofta”- Barnsjuksköterska 2
Det ansågs svårt att hitta information och att vara uppdaterad kring OI. Erfarenhet som införskaffats från tidigare patienter kunde glömmas bort eller bli inaktuellt tills nästa möte med en ny patient med OI. Det poängterades att oavsett kunskapsnivå om OI var målet alltid att ge god omvårdnad. Vidare framkom det att OI upplevdes ha en annan status. Det var betungande för barnsjuksköterskorna att känna att det kunde vara skillnad i vården mellan olika patientgrupper och att det var lättare att ge vård till de större patientgrupperna där det fanns tydliga rutiner och scheman att följa samt mycket utbildningsdagar att ta del av.
“Ja, usch jag vill ju egentligen inte säga det… men alltså har man någon form av cancerdiagnos så öppnar sig dörrarna otroligt enkelt. Det gör det inte om man
har en sån här sjukdom som OI, eller något neurologiskt eller så” - Barnsjuksköterska 1
Det framkom att barnsjuksköterskorna kände en rädsla och en oro kring att vårda barn med OI. Det var svårt att avgöra hur benskört barnet var vilket skapade en rädsla för att åstadkomma en fraktur på barnet. Att inte veta hur mycket belastning barnet tålde och hur omvårdnaden borde utformas upplevdes obehagligt och gjorde många barnsjuksköterskor osäkra. Det ställde barnsjuksköterskorna inför svåra val vid till exempel provtagningar, förflyttningar och vid transporter.
“Har man då en som inte vill sitta still när man ska försöka sätta en infart på så tänker jag att, okej jag måste hålla hårt för annars kan jag inte sätta en infart men håller jag hårt så bryter jag armen på henne, ungefär så kan det kännas. Så
det skulle ju kännas lite obehagligt att inte riktigt veta om jag höll för hårt eller inte för hårt för att man inte riktigt visste hur supersköra dom var från början.”
- Barnsjuksköterska 7
Många upplevde att det var utvecklande och spännande att vårda ett barn med en diagnos som är sällsynt. När barnsjuksköterskorna upplevde att barnen med OI hade god effekt av behandlingen, var välmående samt hade en fungerande vardag beskrevs vården okomplicerad och lättsam.
8
“...Att få ta del av den här specialistvården och jag är alltid lite
kunskapstörstande, jag tycker det är roligt när det är någonting som inte bara är det vanliga om man säger utan där vi också får en utmaning i att göra det så bra
som möjligt och ny kunskap och fräscha upp sig och sådär” - Barnsjuksköterska 14
Barnsjuksköterskorna beskrev att erfarenhet underlättade, samtidigt som det fanns en önskan om att ha tillgång till mer information och få större kunskap om OI.
Att anpassa omvårdnaden till benskörheten
Benskörheten hos barn med OI medförde att barnsjuksköterskorna var särskilt försiktiga. De fick planera i förväg och tänka sig för noga innan omvårdnadsåtgärder för att inte orsaka en fraktur. Det framkom att det var viktigt att vara uppmärksam och lugn för att inte av misstag åstadkomma vårdrelaterade skador. Barnsjuksköterskorna fick anpassa sig efter benskörheten, särskilt vid provtagningar och behandlingssituationer. Det gick till exempel inte alltid att stasa eller hålla i barnet så mycket som hade behövts för att underlätta provtagningen. Förflyttningar var också moment där barnsjuksköterskan behövde anpassa sig efter barnets benskörhet. Det krävdes kreativa lösningar, flexibilitet, medvetenhet och lyhördhet vid omvårdnadsprocedurerna.
“Det gäller ju att veta då vad man har för patient sig framför sig veta vad det är för diagnos och vad som kan hända dom barn med OI, dom är otroligt känsliga för beröring. Att man inte tar för hårt då till exempel vid en provsituation, när
man ska sätta infart eller ta prover det där med stas till exempel” - Barnsjuksköterska 9
Att vara påläst upplevdes som viktig för att kunna ge ett tryggt intryck och god vård till föräldrarna. I studien uttrycktes en oro för att uppfattas som oprofessionell i de fall vårdpersonalen hade mindre kunskap om diagnosen än barnets föräldrar. Det visade sig också att vårda barn med OI inte alltid upplevdes som annorlunda och att omvårdnaden av dessa barn inte upplevdes skilja sig från vård av barn med andra långvariga sjukdomar. Det var inte alla som upplevde att det fanns ett behov av att anpassa omvårdnaden och det egna förhållningssättet till benskörheten då det upplevdes vara precis som att vårda andra sjuka barn.
Betydelsen av personcentrerad vård
Barnsjuksköterskorna beskrev hur de stöttade och vägledde föräldrarna och tillsammans växte in i diagnosen. De belyste samtidigt vikten av att vara lyhörd och att lyssna till föräldrarna, eftersom de blev experter på sina erfarenheter av sitt barn. Att samarbeta med barn och föräldrar samt att skapa en god relation genom kontinuitet upplevdes som essentiellt för att kunna ge en god omvårdnad.
Att stötta och vägleda föräldrarna
Barnsjuksköterskorna upplevde att vardagen för föräldrar till barn med OI fylldes med en oro och rädsla för att barnet skulle få frakturer, särskilt vid sjukdomsdebuten. Det var viktigt att ta hänsyn till föräldrarnas rädsla för att kunna vara ett bra stöd. Att ge information om barnens benskörhet utan att skrämma föräldrarna och därmed riskera att försvåra anknytningen till barnet ansågs vara en svår balansgång. Det kändes därför ansvarsfullt att som barnsjuksköterska vårda barn med OI och deras föräldrar. Att uppmuntra föräldrarna till att våga vidröra sina barn och hjälpa dem att växa in i diagnosen var av stor betydelse och beskrevs ofta som barnsjuksköterskans viktigaste uppgift.
“Nej men det är nog bara att vi ska försöka finnas där och framför allt inte ta över för mycket av det här vardagliga, byta blöjor och så vi ska vara till hjälp men vi
9
ska inte ta över. Det tror jag är jätteviktigt för att föräldrarna liksom får vara föräldrar och att vi mer är liksom ett stöd och kan guida.” - Barnsjuksköterska 10
Diagnosen innebar en omställning för familjen med nya anpassningar och många sjukhusbesök. Barnsjuksköterskorna upplevde att det kunde finnas ett dåligt samvete hos vissa föräldrar då sjukdomen var genetisk. Diagnosen kunde även innebära en lättnad eftersom det kunde ha gjorts en orosanmälan på grund av att barnen haft många oförklarliga frakturer. Att föra samman föräldrar till barn med OI beskrevs kunna hjälpa föräldrar att hantera sin oro och rädsla. Genom att se till att boka två barn med OI till kliniken på samma dag kunde föräldrarna hitta varandra när de såg likheterna hos deras barn. Föräldrarna kunde stötta varandra och blev goda vänner, vilket upplevdes som tillfredställande för barnsjuksköterskan.
“Där gjorde vi så att vi försökte boka in dom två behandlingarna samtidigt samma dag så dom skulle kunna delge varandra, och bara att ha en sån ovanlig
sjukdom, men också för att vi tänkte ju då att utnyttja den här lite mer flexibla familjen som lät sitt barn leka och va rörlig så gott det gick med den här
försiktiga familjen…“ - Barnsjuksköterska 13
Att samarbeta med barn och föräldrar
Ett bra samarbete mellan barnsjuksköterskan och föräldrarna skapade en trygghet och ingav ett lugn för barnet. Det var därför betydelsefullt att arbeta tillsammans med föräldrarna samt att gemensamt hitta olika strategier för att vården skulle bli så bra som möjligt för barnet. Ett gott samarbete byggde på ömsesidig tillit.
“Och att mamman också känner av att vi vet hur det är, du kan säga vad du vill till oss och så kan vi försöka lösa det tillsammans, istället för vi vet bäst och så
gör ni såhär” - Barnsjuksköterska 3
Det framkom att det var otroligt viktigt att vara lyhörd särskilt mot föräldrarna som beskrevs som experter på sina barn. Föräldrarna hittade egna tekniker kring hur de skulle hantera deras barn på bästa sätt. De blev snabbt självgående i omvårdnaden kring deras barn och kunde ibland upplevas vara bättre på till exempel förflyttningar och omhändertagande vid frakturer än hälso- och sjukvårdspersonalen. Att vara expert på ett litet område som OI på ett mindre sjukhus kändes svårt och det var därför viktigt att vara ärlig med sin begränsade kunskap för att inte skada förtroendet.
“Ja men det är lätt att tänka att jag kan lyfta det här barnet så som jag lyfter ett vanligt barn om man säger, men att föräldrarna hittar sina metoder och det som
funkar för sitt barn och genom att lyssna på dom kanske vi lyckas undvika en ny fraktur och väljer vi att köra över föräldrarna och göra som man alltid gör med
det argumentet kanske vi orsakar skador på barnet istället för att vi faktiskt hjälper barnet” - Barnsjuksköterska 14
Att låta barnen vara delaktiga i sin vård i den mån som det var möjligt beskrevs av barnsjuksköterskorna som en nödvändighet. Det framkom att om barnen kände sig trygga med proceduren och fått möjlighet att vara delaktiga blev det en bättre upplevelse. Varje barn är unikt och det var viktigt att inte utgå från att alla barn ville ha det på samma sätt trots liknande diagnos. En del barnsjuksköterskor ansåg att föräldrarna kunde vara överbeskyddande samtidigt som barnsjuksköterskorna förstod att föräldrarna många gånger behövde vara beskyddande och vaka över sina barn på grund av benskörheten. Barnsjuksköterskorna ansåg att det var viktigt att vara flexibel och hitta sätt att underlätta för familjerna. Det kunde exempelvis vara att låta föräldrarna få inflytande i tidsbokningen
10
för att anpassa behandlingen efter familjens schema. En del besök bokades därför in olika veckodagar för att barnet inte skulle missa samma ämnen i skolan. Att samordna tillsammans med föräldrarna så att familjerna kunde utnyttja tiden på sjukhuset ansågs betydelsefullt. Många av barnen uppskattade att få tillbringa sin tid på lekterapin och andra hade möjlighet att välja att komma de dagar sjukhusets clowner fanns på plats.
Att skapa kontinuitet
Barnsjuksköterskorna upplevde att skapa kontinuitet som särskilt viktigt för denna patientgrupp. Den regelbundna kontakten som barn med OI och deras föräldrar fick i samband med behandlingstillfällena gjorde att barnsjuksköterskorna kunde lära känna familjen. Det beskrevs som positivt att de fick möjlighet att skapa en god relation. Det sågs som en styrka att vara samma personal kring patienten. Att lära känna familjen väl underlättade inte bara arbetet för barnsjuksköterskorna utan även för familjerna. Barnen upplevdes tryggare när de hade en relation till barnsjuksköterskorna och hade vetskap om vad som skulle hända vid besöken. Genom att ha ett fåtal ansvariga barnsjuksköterskor, som var väl insatta i deras situation, behövde föräldrarna inte förklara sjukdomen vid varje besökstillfälle. Dessutom underlättades barnsjuksköterskornas arbete då de visste vilka strategier som fungerade bäst. Detta gjorde att barnsjuksköterskorna inte behövde förbereda barn och föräldrarna i lika stor omfattning inför varje behandlingstillfälle.
“Dom [barnen] vet precis i vilken ordning man gör saker. Dom vet vad som ska göras och ungefär vem som gör det. Ju mer lika det blir så blir det inte en massa
oro hos barnet utan ”jaja så gör dom så och så gör dom så” så vet dom, det blir som dom har tänkt sig och då känner dom sig trygga av det så att det inte blir några nya skrämmande moment som dom inte känner att dom hade förberett sig
på.” - Barnsjuksköterska 7
Barnsjuksköterskorna uppgav att de blev en central punkt för familjen. Att dessa barn hade en eller flera patientansvariga barnsjuksköterskor som kunde agera som ”spindeln i nätet” var av stor vikt. Lättillgängligheten och den regelbundna kontakten gjorde att det skapades ett förtroende och en tillit och ansågs vara en framgångsfaktor i att få familjen att känna sig trygg. Exempelvis, att ha tillgång till ett direktnummer till barnsjuksköterskorna dit familjen kunde ringa upplevdes som en trygghet för både familj och personal. Barnsjuksköterskorna ville även undvika att familjen skickades runt till andra vårdkontakter som inte hade tillräcklig kunskap om vad OI innebar.
“Och jag tror föräldrarna upplever oss som en trygghet för dom vet att dom alltid kan ringa till oss, och det tror jag att de känner, just det här att man alltid har ett
nummer att ringa om det stökar till sig, det tycker jag känns skönt att veta att dom har. Så att man inte behöver traska runt i hela vårdkarusellen innan man
hamnar hos oss ändå” - barnsjuksköterska 3
I vissa fall ville familjen endast ha vård av några utvalda barnsjuksköterskor, vilket försvårade för personalgruppen. Det hände att familjer inte ville komma på besöken om inte ansvarig barnsjuksköterska fanns på plats. Det framkom att en otrygg familj kunde misstolkas som besvärlig av personal som inte kände familjen.
“För det vet jag att andra kollegor kan ha upplevt med dom här barnen att ja men dom man kan ha hört ”ja dom är så besvärliga, krävande eller krångliga”.
Men jag tror inte att det handlar om det, utan att dom känner en otrygghet att dom får träffa ny personal att dom inte känner till dom”- Barnsjuksköterska 9
11
Bland barnsjuksjuksköterskorna fanns en förståelse för att familjen vill träffa samma personal, men det poängterades att samtliga i personalen måste kunna ge vård åt barnen. Trots att det var betydelsefullt med kontinuitet ansågs det viktigt att som enskild barnsjuksköterska inte göra sig oumbärlig. Många gånger fick barnsjuksköterskor utföra arbetsuppgifter utanför det egna ansvarsområdet då det kunde vara svårt att säga nej till familjerna. På så sätt fanns det en risk att det kunde gå överstyr om inte barnsjuksköterskan var bekväm med att säga ifrån när uppgifterna och förväntningarna blev för många. Vilket kunde leda till en känsla av otillräcklighet.
Betydelsen av att arbeta i team
För att kunna ge en god omvårdnad till barn med OI och deras föräldrar upplevde barnsjuksköterskorna att det var viktigt att arbeta i team. Att dela med sig av sina erfarenheter och ta stöd från sina kollegor beskrevs som värdefullt. Tillgången till OI-teamet gav en trygghet för barnsjuksköterskorna men det fanns också en önskan om att förbättra samarbetet.
Att samarbeta med kollegor
Att vårda ett barn med OI kunde vara svårt och krävde specifik kunskap. Det var därför viktigt att kollegor arbetade tillsammans i team kring familjen och hade ett gott samarbete sinsemellan kollegor. När olika yrkesprofessioner samlades kunde de ta stöd av varandras erfarenheter och kompetens kring sjukdomen för att tillsammans kunna hjälpa barnet och familjen på bästa sätt.
”Det som jag tyckte var bra i den situationen var att just det att läkaren som jobbade då...vågade lita på min kompetens istället för att förflytta barnet så som hon tyckte så lyssnade hon in hur vi skulle göra och jag som kände barnet bättre hur jag tyckte vi skulle göra detta och det är viktigt att vi lyssnar på varandras
kompetenser, vi är ju bra på olika saker” - Barnsjuksköterska 14
Att dela med sig av sin kunskap och sina tidigare erfarenheter kring barn med OI för kollegor var värdefullt. Det ansågs också vara betydelsefullt att diskutera och vädra åsikter med kollegor, vilket minskade barnsjuksköterskornas oro. Det framkom att vägledning genom dokumentation kring barnets önskemål underlättade arbetet för nästa kollega. På så sätt kunde informationen föras vidare till övriga kollegor kring omvårdnadsåtgärder, så att vården blev så bra som möjligt för barnet och familjen. Kontinuitet i personalgruppen ansågs underlätta samarbetet och kommunikationen mellan kollegor. Även att man kunde ifrågasätta sina kollegor och få tips och råd. Det kunde upplevas som en utmaning att vårda barn med OI på ett mindre sjukhus eftersom erfarenheten kring diagnosen kunde variera hos kollegor. Det framkom även att barnsjuksköterska inte bara var samordnare för familjen utan var ibland tvungen att vägleda kollegor. Kunskapsspridning bland kollegor var därför viktigt för att öka kompetensen i personalgruppen. Det upplevdes som en utmaning att ha kollegor utan erfarenhet.
Att ha tillgång till specialistteam
OI-teamet var en trygghet både för barnsjuksköterskorna och för familjerna. Barnsjuksköterskorna upplevde det som en lättnad att specialistteamet hade ytterligare insyn genom att barnen fick möjligheten att åka på årskontroller. Detta gav en ökad trygghet och barnsjuksköterskorna kände att de fick en bekräftelse på att de gjorde “rätt” och att de inte “missade” någonting.
”Så tycker jag att det här OI-teamet har varit en väldig hit för oss det har ju varit väldigt skönt att ha och luta sig emot. Nu kan man får man tag i en ortoped som
inte är mottaglig för information ifrån oss så kan man alltid säga ”ring dit [OI-teamet] och hör, gör ingenting som du ångrar liksom” - Barnsjuksköterska 3
Att familjerna då fick möjlighet att träffa ett specialistteam upplevde barnsjuksköterskorna gjorde att familjerna fick tillgång till bästa möjliga vård, oavsett storlek på sjukhus och ort. En del
12
barnsjuksköterskor upplevde att familjerna inte hade stora förväntningar på barnsjuksköterskornas kunskap kring OI, utan att familjerna kunde vända sig direkt till OI-teamet. Innan OI-teamet fanns kunde det kännas utelämnade att arbeta på ett mindre sjukhus där det inte fanns någon samlad kunskap kring diagnosen. Även de barnsjuksköterskor som aldrig eller sällan haft kontakt med OI-teamet kände att det var en trygghet att veta att de alltid kunde vända sig till OI-teamet om behov fanns eller kunde hänvisa familjen dit när den egna kunskapen inte räckte till.
”Även om det inte är något specifikt jag behöver ta upp. Bara det att jag vet vem jag kanske ska ringa om det är någonting, att det är skönt att ha den kontakten
eller det telefonnumret” - Barnsjuksköterska 6
De flesta barnsjuksköterskorna upplevde OI-teamet som lättillgängligt och att de hade ett bra samarbete. En del barnsjuksköterskor kände dock att det kunde bli rörigt när läkarna på hemsjukhuset inte kunde svara på alla frågor utan fick vidarebefordra frågorna till OI-teamet. Det framkom också att OI-teamet kändes långt bort och att det saknades bra kanaler till dem. När barnen följdes på två olika sjukhus kunde det vara svårare att få all information att komma fram på grund av olika journalsystem och svagt samarbete mellan sjukhusen. Det tog tid och försvårade arbetet när pappersremisser och pappersjournaler användes. Några hade endast kontakt med OI-teamet vid bekymmer men kände att det fanns en risk att missa viktig information och önskade därför bättre återkoppling och generella omvårdnadsuppdateringar.
Det fanns de barnsjuksköterskor som gärna skulle åkt med familjen på årskontroller om det gavs möjlighet till det. Att få ta del av när barnen skulle på årskontroll för att kunna delge information om barnet eller till exempel hjälpa till med att ta kontroller eller blodprover inför besöket uppgavs kunna förbättra vården. Barnsjuksköterskorna beskrev hur de lärt känna familjerna väl och därmed skulle ett utökat informationsutbyte mellan de olika sjukhusen vara till nytta. Det fanns en önskan om att få en mer personlig kontakt med OI-teamets medlemmar då det hade känts lättare att ställa frågor till dem. Vidare framkom en önskan om att OI-teamet delade med sig av sin specialistkunskap, till exempel genom webbföreläsningar, nyhetsbrev eller utbildningsdagar.
“Ja men kanske nått nyhetsbrev, om man hade någon utbildning, nya föreläsningar på nätet en gång om året med liksom det senaste här inom forskningen eller inom hjälpmedel och att man fick liksom lite uppdaterat. Vi försöker ju här också men det är ju ändå så att dem är ju ganska få ute på alla
klinikerna men OI-teamet har ju koll på allihop. det hade jag tyckt hade varit jättebra”- Barnsjuksköterska 10
Diskussion
Metoddiskussion
Trovärdighet är ett sätt att beskriva och värdera den vetenskapliga kvaliteten i en kvalitativ studie. Trovärdighet beskrivs i fyra dimensioner: tillförlitlighet, överförbarhet, pålitlighet och bekräftelsebarhet (Graneheim & Lundman, 2004). För att säkerställa tillförlitligheten i denna studie övervägdes dessa fyra dimensioner noggrant under datainsamling, urval och analys.
Tillförlitlighet innebär i vilken utsträckning tolkningen av resultatet är baserat på det insamlade materialet
och inte på författarnas förförståelse (Graneheim & Lundman, 2004). En av författarna har arbetat i ett specialistteam för neuromuskulära och neuroinflammatoriska sjukdomar. Den andra författaren arbetar i ett specialistteam för neurorehabilitering. Båda författarna har erfarenhet av att vårda barn med OI och tog förförståelsen i beaktning under arbetets gång. Oavsett om resultatet överensstämde med de erfarenheter och värderingar som författarna hade presenterades samtliga delar. Trots att förförståelse kan innebära en risk för negativ påverkan på resultatet kan författarnas erfarenhet av att vårda barn med OI också vara en
13
fördel då det kan underlätta kommunikationen med studiedeltagarna när författarna är bekanta med området (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Tillförlitlighet handlar om resultatets sanningshalt och hur väl data svarar på studiens syfte. Valet av datainsamlingsmetod är viktigt för studiens tillförlitlighet (Graneheim & Lundman, 2004). I denna studie valdes semistrukturerade intervjuer för att få ett djupt och omfångsrikt material men samtidigt säkerställa att det svarade på syftet. Det är värdefullt att göra en pilotintervju innan datainsamlingsstart för att se att frågorna genererar rika svar som svarar på syftet (Elo et al., 2014). Därför gjordes en pilotintervju med en kollega som har erfarenhet av att vårda barn med OI. Pilotintervjun analyserades av båda författarna för att kritiskt granska hur intervjufrågorna ställdes och reflektera över hur författarna påverkade intervjun med frågorna samt om frågorna genererade svar som svarade på syftet. Efter pilotintervjun gjordes några justeringar på frågeguiden. Att välja deltagare med olika erfarenheter ökar möjligheten att belysa forskningsfrågan från olika aspekter (Granheim & Lundman, 2004). Därför gjordes ett strategiskt urval vilket bidrog till en variation av erfarenheter. Studiedeltagare från olika stora sjukhus, olika geografiska platser och med olika stor erfarenhet av att vårda barn med OI inkluderades i studien för att få en stor variation. Dock var samtliga studiedeltagare i studien kvinnor, vilket skulle kunna ha minskat variationen. För att öka tillförlitligheten redovisas även längden på intervjuerna. Genomsnittet på platsintervjuerna var tidsmässigt kortare än telefonintervjuerna men efter analysprocessen sågs inga tydliga skillnader i djupet på materialet. Att utföra intervjuer på telefon har praktiska fördelar som till exempel förbättrad tillgång till geografiskt spridda studiedeltagare, minskade kostnader och större flexibilitet för schemaläggning. Studiedeltagarna kan om- och avboka med kort varsel vilket ger en ökad frihet för studiedeltagarna (Drabble et al., 2016). Innehållsanalys valdes som analysmetod eftersom det är en lämplig metod för att utforska subjektiva upplevelser och känslor. Innehållsanalys innebär en risk för partiskhet vilket kan bero på ett antal faktorer, till exempel kan författarna oavsiktligt påverka och hota resultatens trovärdighet (Polit & Beck, 2017). För att begränsa partiskhet fick handledare och studiekamrater vara del i diskussionen kring hur kategorier och underkategorier skapades och kunde ifrågasätta och reflektera tillsammans med författarna kring hur koderna skulle sorteras. För att göra analysprocessen synlig för läsaren, och således öka tillförlitligheten, visar tabell 1 ett exempel på analysprocessen (Graneheim & Lundman, 2004).
Överförbarhet beskriver hur väl resultaten kan överföras till andra grupper (Graneheim & Lundman,
2004). Eftersom urvalet är litet kan denna studie inte ge en representativ bild av upplevelser från alla barnsjuksköterskor som vårdat barn med OI och deras föräldrar. Syftet med studien var dock inte att generalisera, utan få en djupare förståelse. En noggrann beskrivning av studiedeltagarna och studiens kontext stärker överförbarheten i kvalitativa studier då läsaren själv kan göra en rimlighetsbedömning om resultatet är överförbart till andra grupper (Graneheim & Lundman, 2004). Därför presenteras studiedeltagarna i tabell 1 där information om barnsjuksköterskornas ålder, yrkeserfarenheter, typ av vårdkontakt och storlek på sjukhus presenteras.
Pålitlighet innebär att det insamlade materialets stabilitet över tid (Polit & Beck, 2017). Pålitlighet stärks
om en annan forskare lätt kan följa de beslutsspår som använts och kunna göra om studien (Elo et al., 2014). För att öka studiens pålitlighet beskrivs tid och plats för datainsamlingen, hur studiedeltagarna rekryterades samt vilka inklusionskriterier som användes. Vidare användes en intervjuguide (se bilaga 4), vilket kan användas för andra som vill göra en liknande studie (Granheim & Lundman, 2004).
Bekräftelsebarhet beskriver nivån av objektivitet och neutralitet i data och analysen (Polit & Beck, 2017).
Resultaten ska återspegla den insamlade data och inte författarnas partiskhet, motiv eller perspektiv (Elo et al., 2014) Därför används citat från intervjuerna, för att läsarna ska kunna göra en egen bedömning (Granheim & Lundman, 2014). Författarna har valt att redovisa citat från så många olika barnsjuksköterskor som möjligt för att styrka relationen mellan data och resultat. Telefonintervjuer ses ofta som ett andrahandsalternativ och underlägset platsintervjuer. Att genomföra kvalitativa telefonintervjuer har visats ha flera fördelar. Förutom fördelar relaterade till bekvämlighet, upplevs ökad anonymitet och integritet för de intervjuade. Intervjuaren kan även anteckna utan att distrahera eller öka självmedveten hos den intervjuade (Drabble et al., 2016). För att studiedeltagarna inte skulle känna sig påverkade av författarna fick de tid att tala fritt utan att bli avbrutna.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att barnsjuksköterskorna upplevde att det var en utmaning att vårda barn med OI relaterat till benskörheten och sjukdomens ovanlighet. Det var viktigt för barnsjuksköterskorna att vara lyhörda och att samarbeta med både barn och föräldrar eftersom de blev de riktiga experterna. Vidare framkom det att kontinuitet och lättillgänglighet samt att ha tillgång till ett specialistteam underlättade för både
14
barnsjuksköterskorna och familjerna. Ett förbättrat samarbete med OI-teamet samt tillgång erfarenhets- och kunskapsutbyte önskades.
Barnsjuksköterskorna i studien upplevde att de var på okänd mark då de vårdade ett barn med OI. De var rädda för att skada barnet och menade att det var viktigt att vara uppmärksam, lugn, flexibel, försiktig och lyhörd vid omvårdnadsprocedurerna för att inte orsaka en fraktur. McDowell et al. (2018) menar att sjuksköterskor som vårdar barn med OI ofta var oroliga för att orsaka skada och därför försökte vara försiktiga och anpassade omvårdnaden. För att kunna anpassa omvårdnaden krävdes lyhördhet och att sjuksköterskorna involverade barn och föräldrar som kunde erbjuda sjuksköterskorna vägledning för att förhindra skador (McDowell et al., 2018). Sjukvårdspersonalens egen rädsla kunde vara en barriär för god omvårdnad, därför var det viktigt att sjukvårdspersonalen kunde hantera sin egen rädsla och oro för att patientens behov och hälsa skulle stå i fokus (Bramhall, 2014; Raphael-Grimm, 2015). Resultatet i denna studie visade dock att barnsjuksköterskorna även kunde uppleva det spännande och utvecklande att vårda barn med OI, just på grund av sjukdomens ovanlighet, vilket inte framkom i McDowell et al. (2018) studie. God vård förutsätter ett vårdande förhållningssätt som kännetecknas av öppenhet och följsamhet. Detta innebar att sjuksköterskan hade ett öppet sinne, visade ett professionellt engagemang, var nyfiken och hade lusten att vilja veta (Ekebergh, 2015). I personcentrerad vård är lyhördhet en förutsättning för att kunna skapa ett partnerskap (Britten et al., 2016; Coyne et al., 2018; Ekman et al., 2011). När barnsjuksköterskorna bortsåg från egen oro och rädsla kunde de tillsammans med barnet och föräldrarna bilda detta partnerskap så att det okända istället blev spännande.
I resultatet framkom vikten av personcentrerad vård, vilket även styrks av Wei et al. (2019), där det beskrivs hur personcentrerad vård inte bara handlar om att ta hand om familjen utan att även aktivt bjuda in familjen att delta i vården. Att beakta föräldrars expertkunskap är alltid viktigt men ses som särskilt betydelsefullt vid vård av barn med sällsynta sjukdomar, eftersom föräldrarna har erfarenhet och kunskap om att leva med och hantera den sällsynta sjukdomen hos barnet när vårdpersonalen har liten eller ingen erfarenhet av diagnosen (Coyne et al., 2018; Currie & Szabo, 2019; Denis-Larocque et al., 2017; McDowell et al., 2018). Barnsjuksköterskorna i denna studie ansåg att det var viktigt att vara lyhörd och ta tillvara på den expertis föräldrar och barn hade för att kunna ge en god vård till barn med OI. Partnerskapet är den centrala delen av personcentrerad vård och handlar om ömsesidig respekt för varandras kunskap (Ekman & Norberg, 2013). Denis-Larocque et al. (2017) beskrev att sjuksköterskorna många gånger lärde sig av föräldrarna. Sjuksköterskorna ansåg att ett erkännande av föräldrarnas kunskaper både stärkte föräldrarna och förbättrade partnerskapet i vården. Att erkänna föräldrarnas expertis och se dem som en medlem i teamet ansågs vara det bästa sättet för att skapa en god relation och för att kunna ge vård till barn med komplexa sjukdomstillstånd. Detta bekräftas även av barnsjuksköterskorna i denna studie, då föräldrar exempelvis bidrog med sin kunskap vid omvårdnaden av sitt barn.
Kirk (2001) fann att sjuksköterskor upplevde att det var annorlunda att arbeta med föräldrar till barn med komplexa vårdbehov eftersom föräldrarna snarare än sjuksköterskorna ofta var experter på barnets vård. Sjuksköterskorna i studien ansåg att de främjade förtroendet och partnerskapet med föräldrarna när de erkände sina begränsningar. I denna studies resultat framkom det att barnsjuksköterskorna gärna lärde av föräldrarnas expertis och applicerade dessa kunskaper i omvårdnaden. Därtill ansågs det vara viktigt för föräldrar och deras förtroende att barnsjuksköterskan ärligt delgav sin begränsade kunskap. Utgångspunkten för personcentrerad vård är att lyssna till patienten och närstående för att tillsammans planera vården vilket kräver stor lyhördhet och professionalism hos specialistsjuksköterskan (Ekman & Norberg, 2013). Barnsjuksköterskorna ansåg att det var betydelsefullt att vara påläst för att kunna inge en trygghet till föräldrarna. Att sjukvårdspersonal är pålästa och kunniga om sjukdomen har funnits i studier vara viktigt för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser (Baumbusch et al., 2018; Hjorth et al., 2018; Pelentsov et al., 2016).
Att vara lättillgänglig och en central punkt dit dessa familjer kan vända sig ansåg barnsjuksköterskorna var viktigt. Det har framhållits i studier att det kan kännas överväldigande och betungande att föräldrarna själva ska ansvara för att vidarebefordra viktig information mellan vårdgivare och koordinera deras barns vård då de har många vårdkontakter. Föräldrar har uttryckt ett behov av och saknar en formell vårdkoordinering (Baumbusch et al. 2018; Currie et al., 2019; Hjort et al. 2017). Att som barnsjuksköterska vara samordnare är en nödvändig roll för att kunna stötta familjer med barn med OI. Dock kunde denna roll i kombination med en väldigt nära relation till familjerna ibland upplevas svår när arbetsbördan blev för stor och barnsjuksköterskorna kände sig otillräckliga.
15
Barnsjuksköterskorna upplevde att kontinuitet skapade ett förtroende och gav en trygghet för både familj och barnsjuksköterska. Barnsjuksköterskorna underlättade för familjerna genom att ge dem inflytande i vården, anpassa sig efter familjernas schema och hittade sätt för att familjerna skulle trivas. I studier betonar sjuksköterskor vikten av att bygga ett förtroende och utveckla en vårdande relation. De fann att öppenhet, flexibilitet och kontinuitet var grundläggande element för att kunna utveckla en god relation med föräldrar (Denis-Larocque et al., 2007; Kirk, 2001; Reis et al., 2010). Vidare kan bra partnerskap med barn och föräldrar endast uppnås om vården är holistisk snarare än enbart funktionell och föräldrar involveras i deras barns vård (Lee, 2007). Vilket även är essensen i personcentrerad vård (Britten et al., 2016; Coyne et al., 2018; Ekman et al., 2011).
Att ha tillgång till ett specialistteam med samlad kunskap var värdefullt för barnsjuksköterskorna i studien, då det gav en känsla av trygghet och stöd. Forlino & Marini, (2016); Marr et al. (2017) menar att det är en nödvändighet att ha tillgång till ett multiprofessionellt team med specialistkunskap vid vård av dessa barn på grund av komplexa vårdbehov. McDowell et al. (2018) resultat påvisar också vikten av att ha tillgång till ett specialistteam för att vårdpersonal ska kunna få råd, stöd och utbildning vid vård av barn med OI. För att få en säker och effektiv vård behöver sjukvårdspersonal utbildas på ett lämpligt sätt och parallellt ha tillgång och stöd från specialistteam (Danvers et al., 2003). Barnsjuksköterskorna i studien upplevde att det var svårt att hitta tillräcklig information kring OI. Sadoughi et al. (2017) studie visade att tidsbrist och problem med att hitta information online kunde vara ett hinder för kompetensutveckling för sjuksköterskor. Det är viktig att få tillgång till fortbildning för att kunna bibehålla sin kompetens (Weijie et al., 2018). Fortbildning i form av utbildningar online ökar flexibiliteten och tillgängligheten för sjuksköterskor (Weijie et al., 2018; Karaman, 2011).
Det fanns en önskan hos barnsjuksköterskorna i studien att OI-teamet delade med sig av sin specialistkunskap via till exempel föreläsningar online, utbildningsdagar eller nyhetsbrev. Detta skulle kunna underlätta för barnsjuksköterskorna att få och upprätthålla kunskap om diagnosen. Onlinebaserade utbildningar kunde vara lättare att genomföra eftersom det krävdes färre resor och blev mer lättillgängligt och kostnadseffektivt (Kosteniuk et al., 2019; Williams, 2012). På grund av stora geografiska avstånd i Sverige skulle webbaserade lösningar kunna underlätta för barnsjuksköterskor när avståndet är ett hinder.
Resultatet visar att barnsjuksköterskorna hade en önskan om att förbättra samarbetet med OI-teamet, genom ett ömsesidigt erfarenhet- och informationsutbyte kan vården förbättras ytterligare. Carlström et al. (2013) belyser vikten av att samverka i team då det främjar den professionella utvecklingen hos teammedlemmarna samt patientens välmående. Att etablera en kontakt och skapa en relation med OI-teamet framkommer i studien som ett sätt att främja samarbete och utbyte av erfarenheter. Danvers et al. (2003) menar att det finns ett behov av att vårdpersonal samarbetar och kommunicerar tillsammans som ett team för att kunna ge en god omvårdnad för barnet och dess familj. Att ha regelbunden kontakt och visa uppskattning för varandras olika kunskap i team genererar vinster i vården i form av förbättrade relationer, tidsbesparingar och kontinuerligt lärande och erfarenhetsutbyte (Sangaleti et al., 2017).
Slutsatser
Barnsjuksköterskor som vårdar ett barn med OI kan mötas av utmaningar som kan upplevas skrämmande men även spännande. Att arbeta personcentrerat är viktigt vid vård av barn med OI. Erfarenhet underlättar arbetet men kan vara svårt att uppnå vid sällsynta diagnoser. Kontinuitet, lyhördhet, tillgänglighet och flexibilitet skapar trygghet och bäddar för ömsesidigt förtroende. Barnsjuksköterskor har en unik möjlighet att kunna underlätta samarbetet mellan vårdgivare, barn och familjer. Att ha en kontaktsjuksköterska som känner familjen är betydelsefullt för dessa familjer. Ett specialistteam är viktigt vid vård av barn med OI, då det inger en trygghet för föräldrar, barn och barnsjuksköterskor. Hinder såsom olika journalsystem och stora geografiska avstånd kan komplicera kommunikationen mellan vårdgivarna. Det är nödvändigt att hitta lösningar för att underlätta samarbetet, kommunikationen och informationsutbytet mellan hemsjukhusen och specialistteamet. Detta skulle kunna stärkas genom att få möjlighet att “få ett ansikte på” varandra till exempel genom att erbjuda hemsjukhusen att delta på de årliga kontrollerna i Stockholm eller via videolänk, nyhetsbrev från OI-teamet och/eller webbföreläsningar. Resultatet i studien öppnar upp för vidare forskning inom detta ämnesområdet. För att få ett helhetsperspektiv kring hela familjens erfarenheter av hälso- och sjukvården och deras eventuella behov skulle det vara intressant att göra ytterligare forskning kring detta. Det skulle även vara betydelsefullt att ta reda på hur webbaserade videolösningar mellan sjukhusen skulle kunna användas för att främja och underlätta samarbetet.
