Att vara förälder till ett barn med Diabetes Mellitus typ 1 : en litteraturstudie

Att vara förälder till ett barn med

Diabetes Mellitus typ 1

en litteraturstudie

Being a parent of a child with type 1

diabetes

A literature review

Författare: Damaris Ackermann och Gabriella Gryphon

HT 2018

Examensarbete: Kandidat, 15 hp

Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Eva Sahlberg Blom, docent, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet

Abstrakt

Bakgrund: Diabetes Mellitus typ 1 (DMT1) har ökat. När barn drabbas av diabetes påverkas familjen kring barnet. DMT1 är insulinbehandlad. Komplikationer till DMT1 är bland annat ketoacidos och hypoglykemi.

Syftet: Att beskriva föräldrars erfarenhet av att leva med barn som har DMT1. Metod: Litteraturstudie med systematiska sökningar och deskriptiv design

Resultat: Resultatet delas in i tre huvudkategorier; vardagsliv, hanterbarhet och föräldraskap.

Vardagsliv: Att få ett barn med DMT1 innebar förändringar i familjens vardag. Vissa

förändringar upplevdes som svåra eller förknippades med osäkerhet och rädsla. Stöd från vänner och övrig familj upplevdes ibland som bristande. Hanterbarhet: Föräldrar upplevde hanterbarheten av DMT1 som enkel eller som svår. Känslan av hanterbarhet påverkades av upplevelsen av kunskap och stöd. Kunskap ledde också till bättre acceptans. Föräldraskap: Föräldrar upplevde stress, oro, ångest, skuld och förtvivlan. Det fanns skillnader i mammors och pappors upplevelser av stress och ångest. Det upplevdes att relationerna i familjen hade påverkats antingen positivt eller negativt av diagnosen.

Slutsats: Föräldrar till barn med DMT1 upplever bristande stöd och kunskap. I omvårdnaden bör hänsyn tas till familjens situation och kontext, exempelvis genom familjefokuserad omvårdnad. Ytterligare forskning på pappors upplevelser bör genomföras då majoriteten av forskningen är gjord på mammors upplevelser.

Innehållsförteckning

1. BAKGRUND ... 1

1.1 Diabetes mellitus typ 1 ... 1

1.2 Familjens roll ... 1

1.3 Sjuksköterskans roll ... 1

1.4 Teoretiskt perspektiv ... 2

1.4 Problemformulering ... 2

2. SYFTE ... 2

3. METOD ... 2

3.1 Design ... 2

3.2 Sökstrategi ... 2

3.3 Urval ... 3

3.4 Granskning ... 3

3.5 Bearbetning och analys ... 4

4. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 4

5. RESULTAT ... 4

5.1 Vardagsliv ... 4

5.2 Hanterbarhet ... 7

5.3 Föräldraskap ... 8

5.3.2 Att vara föräldrar ... 8

5.3.3 Emotionellt stöd ... 9

5.3.4 Relationer i familjen ... 9

6. RESULTATSAMMANFATTNING... 9

7. DISKUSSION ... 10

7.2 Resultatdiskussion ... 10

7.3 Slutsats... 13

7.3.1 Förslag till fortsatt forskning ... 14

Referenser ... 15

Bilagor

Bilaga1 – Sökmatris

Bilaga2 – Artikelmatris

1

1. BAKGRUND

Globalt sett ökar diabetes hos barn (Lawton et al., 2015). Enligt World Health Organization (WHO, 2018) har antalet människor med diabetes mellitus typ 1 (DMT1) och typ 2 ökat från 108 miljoner drabbade under året 1980 till 422 miljoner drabbade under året 2014. I Sverige har antalet barn som diagnostiseras med diabetes ökat de senaste åren (Nationella

Diabetesregistret, 2017), och enligt the International Diabetes Federation (2017) fanns det 9 059 barn och ungdomar i Sverige med DMT1 år 2017. Vidare visar deras statistik att på 100 000 barn i Sverige insjuknar 39,5 av dessa med DMT1 varje år.

1.1 Diabetes Mellitus typ 1

Vid DMT1 saknar kroppen egen insulinproduktion, eftersom immunsystemet förstör cellerna som producerar insulin (Diabetesförbundet, 2017). Därför behandlas DMT1 med insulin via injektioner eller kontinuerlig tillförsel via insulinpump (Socialstyrelsen, 2018). DMT1 kan ge allvarliga konsekvenser och vara en riskfaktor för njurinsufficiens, hjärtattack, synförlust, stroke och benamputation. Faktorer som kan bidra till eller fördröja dessa oönskade följder är fysisk aktivitet, dietomställningar, medicinering och regelbundna kontroller (WHO, 2018). . Vid blodsockernivåerna på 14 mmol/L eller högre, förhöjd mängd ketonkroppar i blodet och ett pH värde över 7,3 råder ketoacidos. Ketoacidos kan uppstå i samband med insulinbrist, vilket kan bero på oupptäckt DMT1, fel i hantering av insulin, samt fel i hantering av

diabeteshjälpmedel så som insulinpump. (Attvall & Jendle, 2018). Hypoglykemi däremot kan uppstå i samband med insulinbehandling och kan i värsta fall orsaka medvetslöshet och kramper (Attvall, 2018).

1.2 Familjens roll

Tidigare studier visar att hela familjen påverkas av att barnet diagnostiserats med DMT1. Familjen spelar en viktig roll i barnets diabetesvård genom att ta ansvar, hjälpa och stödja barnet (Herrman, 2006; Lawton et al., 2015; Sullivan-Bolyai, Knafl, Deatrick & Grey, 2003). Barn med DMT1 anger att deras föräldrar tar huvudansvaret och att det är de som planerar familjens liv med hänsyn till vården av DMT1. Enligt barnen är föräldrarna viktiga, då de stödjer barnet i att hantera stressfyllda situationer, samt tar ansvar för att planera praktiska åtgärder så som kostrestriktioner, fysisk aktivitet, insulinadministrering samt

blodsockerkontroller (Herrman, 2006). Andra studier visar att föräldrar kan uppleva stress och ångest på grund av barnets DMT1 diagnos (Lawton et al., 2015; Sullivan-Bolyai et al., 2003).

1.3 Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan kan ha olika uppgifter i bemötande av familjer där ett barn har diagnostiserats med DMT1. En viktig uppgift är att stödja familjen utifrån deras förutsättningar och behov (Bell, 2011). Det är viktigt att sjuksköterskan lyssnar till familjens berättelse, visar förståelse och respekt för familjens upplevelser. Detta tydliggjordes i en studie som visade att de

deltagande föräldrarna kände att vården inte förstod svårigheterna de ställdes inför (Lawton et al., 2015).

För att kunna erbjuda stöd och insatser som är anpassade till familjens situation måste sjuksköterskan förstå familjens behov och upplevelser (Lawton et al., 2015). Tidigare forskning har visat att föräldrar ville bli informerade om sjukdomen och att informationen skulle vara anpassad så att föräldrarna skulle förstå den (Swallow & Jacoby, 2001).

2

1.4 Teoretiskt perspektiv

1.4.1 Familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad innebär att man ser till hela familjen i vården. Vid en

familjecentrerad omvårdnad ses alla i familjen som olika delar som skapar en helhet och där alla påverkar varandra. I en familjerelaterad omvårdnad är fokus på patienten men hänsyn tas till kontexten runt patienten, det vill säga de andra medlemmarna i familjen. Enligt

familjefokuserad omvårdnad påverkas och påverkar människor varandra. Vidare antas det att situationer kan ses och förstås på olika sätt och att möjligheterna för att hitta lösningar på problem därför borde öka. Genom att dela med sig av sina synsätt får människor lättare att förstå varandra och utvecklas genom att reflektera. Enligt familjefokuserad omvårdnad har alla människor interna styrkor och externa resurser som ibland är omedvetna eller

otillgängliga (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).

1.4.2 KASAM

Antonovsky (1991) utvecklade begreppet känsla av sammanhang (KASAM), där graden av KASAM hos en person står i relation till hur samma person upplever sin hälsa eller sjukdom. Desto högre KASAM en person har desto större möjligheter har personen att hantera svåra händelser. I KASAM beskrivs tre begrepp (begriplighet, delaktighet och meningsfullhet) som alla påverkar människans känsla av sammanhang. Begriplighet står för hur personen förstår olika händelser, tillexempel sjukdom. Med hanterbarhet menas hur personen upplever att hen kan hantera olika situationer och vilka resurser personen har för att hantera dessa situationer. Meningsfullhet står för i vilken utsträckning personen känner en mening med det som händer. Detta beskrivs som att känna engagemang och motivation i olika händelser.

1.4 Problemformulering

DMT1 hos barn är en vanlig, kronisk sjukdom som påverkar och involverar hela familjen. Tidigare forskning har visat att vissa föräldrar upplevde bland annat stress och ångest i samband med att barnet diagnostiserats med DMT1, men även flera år senare. Lawton et al. (2015) upptäckte även att föräldrar upplever bristande förståelse från vårdpersonal, för sin situation och de svårigheter som den innebar. Upplevelsen av bristande förståelse från vårdpersonalen kan leda till en sämre vårdrelation och att föräldrars förtroende för vården minskar.

2. SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars erfarenhet av att leva med barn som har DMT1.

3. METOD

3.1 Design

För att sammanställa tidigare forskning inom området valdes en litteraturstudie med systematiska sökningar och deskriptiv design (Kristensson, 2014).

3.2 Sökstrategi

Relevanta artiklar inom området hittades med hjälp av en systematisk sökning i tre olika databaser. Databaserna som användes var Cinahl Plus with full text, PubMed och PsycINFO. De ämnesord som valdes ansågs vara bärande begrepp i syftet. Till sökningen i Cinahl Plus with full text användes ämnesorden (MH “Parents+”), (MH “Child+”) och (MH “Diabetes

3

Mellitus, Type 1”). Ämnesorden med “+” bakom är ord som söktes som “expanded” begrepp, vilket innebär att ämnesord som finns i ämnesträdet under det valda ordet inkluderas i

sökningen. Som fritextsökning användes orden experience* och perception* med trunkering. Fritextsökningarna kombinerades med den booleska sökoperatorn OR för att sedan kombinera den resulterande sökningen och alla ämnesord med den booleska sökoperatorn AND.

Avgränsningar som gjordes var att artiklarna skulle vara peer reviewed, publicerade mellan år 2008 och år 2018 och skrivna på engelska.

I sökningen i PsycInfo användes ämnesorden DE "Parents", DE "Adoptive Parents", DE "Fathers", DE "Foster Parents", DE "Homosexual Parents", DE "Mothers", DE "Single Parents", DE "Stepparents" och DE "Surrogate Parents (Humans)" som kombinerades med den booleska sökoperatorn OR i “sökblock 1”. Ämnesorden DE “Diabetes Mellitus” och DE “Diabetes” kombinerades i sin tur i “sökblock 2” med den booleska sökoperatorn OR. Child*, experience* och perception* användes som trunkerade fritextsökningar. Fritextsökningarna experience* och perception* kombinerades med den booleska sökoperatorn OR i “sökblock 3”. Sedan kombinerades sökblocken samt fritextsökningen Child* med den booleska

sökoperatorn AND. Sökningen avgränsades på samma sätt som sökningen i Cinahl Plus with full text.

För att hitta relevanta artiklar i PubMed användes ämnesorden “Parents” [Mesh], “Child” [Mesh] och “Diabetes Mellitus, Type 1” [Mesh]. Orden experience och perception användes som fritextsökningar. Fritextsökningarna kombinerades med den booleska sökoperatorn OR. Sedan kombineras den resulterande sökningen och ämnesorden med den booleska

sökoperatorn AND. Avgränsningar som gjordes i sökningen i PubMed var att artiklarna skulle vara publicerade mellan 2008 och 2018 och att de skulle vara skrivna på engelska. I PubMed fanns inte möjlighet att avgränsa till peer rewieved.

3.2 Urval

Kriterier för att inkludera en studie var att studien skulle handla om föräldrar till barn diagnostiserade med DMT1 och att barnen som deltog i studien skulle vara under 18 år. Föräldrar ansågs vara vuxna personer som levde med, och var primärt ansvariga för barnet såsom biologiska föräldrar, fosterföräldrar och styvföräldrar. Studier som handlade om barn med andra kroniska sjukdomar utöver DMT1 blev exkluderade.

Efter databassökningen lästes alla titlar igenom. Av dessa valdes 46 studier ut, då titlarna bedömdes relevanta utifrån syftet. Dessa 46 artiklars abstrakt lästes igenom och 14 studier bedömdes svara på det ovan nämnda syftet. Dessa 14 studier lästes i sin helhet, var för sig av de två författarna, för att bedöma studiernas relevans och deras trovärdighet respektive tillförlitlighet. Därefter jämförde författarna sina bedömningar varefter en studie valdes bort då den inte svarade mot det ovan beskrivna syftet. Från urvalsprocessen gick således 13 studier vidare till kvalitetsgranskningen.

3.3 Granskning

Av de 13 studier som svarade mot syftet, använde 9 en kvalitativ metod och 4 en kvantitativ metod. De kvalitativa studiernas trovärdighet bedömdes enligt Statens beredning för

medicinsk och social utvärderings (SBU, 2014) granskningsmall för kvalitativ

forskningsmetodik,och de kvantitativa enligt Kristensson (2014) då ingen mall från SBU passade dessa studier. Båda författarna bedömde trovärdigheten oberoende av varandra, för

4

att sedan jämföra bedömningen och diskutera eventuella skillnader. Den gemensamma

diskussionen av trovärdigheten och tillförlitligheten ledde till att två kvalitativa studier valdes bort då dessa bedömdes ha låg trovärdighet. I den ena studien fann författarna det svårt att skilja resultatet från diskussion och i den andra bedömdes inte urvalet och urvalsprocessen vara tillräckligt tydligt beskriven. Resultatet baserar sig således på elva artiklar, sju kvalitativa och fyra kvantitativa.

3.4 Bearbetning och analys

Författarna analyserade studierna var för sig enligt Kristenssons (2014) beskrivning av den integrerade analysen. Detta innebär att de relevanta studierna lästes i sin helhet för att identifiera eventuella likheter och skillnader. Sedan sammanfattades likheterna och skillnaderna i olika kategorier. För att presentera innehållet mer översiktligt bildades underrubriker i kategorierna. När båda författare hade gjort detta jämfördes innehållet. Eventuella skillnader diskuterades och ett gemensamt innehåll bestämdes. Samtliga studier som inkluderades, kvalitativa såväl som kvantitativa, analyserades med integrerad analys. Författarna valde att även analysera de kvantitativa studierna på detta sätt då studierna hade en deskriptiv design.

4. FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN

Helsingforsdeklarationen kom till för att skydda människor i vetenskaplig forskning. Koden betonar vikten av att deltagarna ska vara informerade och delta frivilligt (World Medical Association, 2019). Därför var det ett krav att alla studier som inkluderades skulle vara etiskt godkända och att samtliga deltagare hade lämnat informerat samtycke till att delta i studien. Vidare skulle forskarna ha strävat efter en objektiv hantering av datan och efter att uppnå transparens. I den här litteraturstudien togs hänsyn till etiska principer då författarna valde att inte ha med artiklar som inte var etiskt godkända samt att författarna inte medvetet uteslöt eller förvrängde resultat.

5. RESULTAT

Resultatet kunde delas in i tre huvudkategorier; vardagsliv, hanterbarhet och föräldraskap. Dessa kategorier omfattade nio underrubriker. I kategorin vardagsliv ingick underrubrikerna; dagliga rutiner, förändringar i vardagen och stöd i vardagen. Hanterbarhet omfattade

underrubrikerna; att hantera vården och acceptans. Föräldraskap delades i underrubrikerna; emotionella reaktioner, att vara förälder, emotionellt stöd och relationer i familjen. Se tabell 1.

5.1 Vardagsliv

5.1.1 Dagliga rutiner

I de flesta studier framkom det att vården av ett barn med diabetes påverkade familjens vardag (Athaseri et al., 2008; Bowes, Lowes, Warner & Gregory, 2009; da Silva Pimentel, Targa & da Cruz Scardoelli, 2017; Haugstvedt, Wentzel-Larsen, Rokne & Graue, 2011; Khandan, Abazari, Tirgari & Cheraghi, 2018; Smaldone & Ritholz, 2011; Wennick,

Lundqvist & Hallström, 2009). Den dagliga vården innebar att ge insulininjektioner, erbjuda diabetesvänlig mat, hålla blodsockernivåerna inom det normala samt uppmuntra barnet till fysisk aktivitet (Athaseri et al., 2008). Vardagsrutiner ändrades och innebar många

sjukhusbesök, sjukhusvistelser och medicinering (da Silva Pimentel et al., 2017). Några föräldrar upplevde att vården av barnets diabetes medförde ett behov av ständig planering och att det var svårt att hitta inspiration, tid till, och nöje i vardagssaker (Wennick et al., 2009).

5 Tabell 1: Kategorier och subkategorier i litteraturstudiens resultat.

Studie Athaseri et al. (2008) Bowes et al. (2009) da Silva Pimentel et al. (2017) Hansen et al. (2012) Haugstvedt et al. (2011) Khandan et al. (2018) Marshall et al. (2009) Mitchell et al. (2009) Moreira et al. (2013) Smaldone & Ritholz (2011) Wennick et al. (2009) Vardagsliv Dagliga rutiner x x x x x x x x Förändringar i vardagen x x x x x Stöd i vardagen x x x

Hanterbarhet Att hantera vården x x x x x Acceptans x x x x Föräldraskap Emotionella reaktioner x x x x x x x x x x x Att vara föräldrar x x x Emotionellt stöd x x x Relationer i familjen x x x x x x x

6

Det fanns även en del föräldrar som uppgav att papporna inte var lika involverade i de dagliga rutinerna kring barnets diabetesvård som mammorna (Mitchell et al., 2009).

Några föräldrar upplevde att de nya rutinerna kring maten var en av de största förändringarna i vardagen (da Silva Pimentel et al., 2017). Dessa förändringar upplevdes som svåra av

föräldrarna, exempelvis om barnet inte tyckte om maten eller om barnet inte skulle äta hemma (Athaseri et al., 2008; da Silva Pimentel et al., 2017; Khandan et al., 2018). Det framkom även att mammor ansåg att familjens rutiner påverkats på ett positivt sätt och att familjerna hade bra hälsa eftersom de lärt sig mer om nutrition (Athaseri et al., 2008). Gällande fysisk aktivitet ansåg några föräldrar att det var svårt att hitta fritidsaktiviteter som passade deras barn vilket gjorde att barnen blev sittande framför datorn (Wennick et al., 2009). Andra föräldrar, främst till yngre barn, upplevde inte detta som ett problem. Där föredrog barnen att leka och göra aktiviteter med kompisar, och föräldrar i studien uppmuntrade sina barn att göra detta på ett lämpligt sätt (Athaseri et al., 2008).

Andra rutiner som tillkom efter barnets diagnos var att kontrollera blodsockret och

administrera insulin (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Haugstvedt et al., 2011; Khandan et al., 2018; Mitchell et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011; Wennick et al. 2009). Flera föräldrar fann det problematiskt med blodsockernivåerna då de var svåra att förutse och snabbt kunde ändras (Khandan et al., 2018; Wennick et al.,

2009). Barnen samarbetade sällan vid kontrollerna och föräldrarna upplevde det som att de utsatte barnen för en smärtsam procedur (Khandan et al., 2018). Periodvis måste

blodsockernivåerna även kontrolleras nattetid (Haugstvedt et al., 2011; Wennick et al., 2009). Haugsvedt et al. (2011) kunde i sin studie se ett samband mellan upplevd ökad belastning hos föräldrarna och nattliga blodsockermätningar varje vecka eller oftare. Resultatet tydde även på att det fanns ett samband mellan den upplevda belastningen och om barnet hade haft hypoglykemiska episoder.

Det visade sig även att föräldrar uppfattade administreringen av insulinet som svårt (Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Khandan et. al., 2018; Smaldone & Ritholz, 2011) samt att administreringen av insulinet framkallade negativa känslor som ångest, osäkerhet, rädsla och lidande hos föräldrarna (Athaseri et al., 2008; Bowes et al; da Silva Pimentel et alt., 2017, Khandan et. al., 2018; Smaldone & Ritholz, 201; Wennick et al., 2009). Några

föräldrar upplevde det så smärtsamt att de lät andra personer göra dessa uppgifter (Khandan et. al., 2018). Det fanns även en rädsla för att barnet skulle hamna i insulinchock (Wennick et al., 2009).

5.1.2 Förändringar i vardagen

De förändringar i vardagen som vården av ett barn med diabetes innebar involverade hela familjen och alla familjemedlemmar behövde anpassa sig till de nya rutinerna som en naturlig del av familjens vardag (da Silva Pimentel et al., 2017; Wennick et al., 2009). Det visade sig att några föräldrar motvilligt lämnade sjukhuset av rädsla för att sköta vården kring diabetesen själva (Smaldone & Ritholz, 2011). Ytterligare en aspekt som påverkades i det dagliga livet var ekonomin. Några familjer hade svårt att balansera budgeten och upplevde stora finansiella svårigheter på grund av kostnaderna för barnets vård (Athaseri et al., 2008; da Silva Pimentel et al., 2017; Khandan et al., 2018). En del föräldrar upplevde att de inte alltid kunde erbjuda barnet den vård de önskade, då de till exempel inte hade råd med teststickor för

blodsockerkontrollerna eller specialiserad rådgivning (Athaseri et al., 2008; Khandan et al., 2018). För att ha råd med behandlingen kände sig några av mammorna tvingade att

7

förvärvsarbeta och blev beroende av stöd från andra gällande barnets omvårdnad (Khandan et al., 2018).

5.1.3 Stöd i vardagen

En del av föräldrarna upplevde att de inte hade tillräckligt med stöd från övrig familj och vänner. Föräldrarna uttryckte att andra inte kunde, eller inte ville, förstå vården kring barnets diabetes (Khandan et al., 2018; Smaldone & Ritholz, 2011; Wennick et al., 2009). Detta sågs som en anledning till att andra var motvilliga till att vara barnvakt (Khandan et al., 2018; Smaldone & Ritholz, 2011). I en annan studie visade dock resultatet att föräldrar upplevde stöd från familj och vänner för att kunna hantera vardagen (Athaseri et al., 2008). Flera av föräldrarna upplevde stöd från vårdpersonalen (Athaseri et al., 2008; Smaldone & Ritholz, 2011), men några blev förvirrade av råden som de fick (Khandan et al., 2018). Föräldrars erfarenhet av stöd från skolan varierade beroende på skolans vilja och förmåga att göra

anpassningar efter barnets behov. Det framkom även att föräldrar oroade sig för hur det skulle gå för barnet i skolan, för personalens kompetens att ta hand om vården kring barnets

diabetes, att överlåta vården till någon annan samt hur barnet skulle accepteras i skolan (Smaldone & Ritholz, 2011).

5.2 Hanterbarhet

5.2.1 Att hantera vården

Några föräldrar upplevde att de kunde hantera barnets vård och kände trygghet i att de kunde kontrollera barnets diabetes (Athaseri et al., 2008; Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009) medan andra föräldrar upplevde att det var svårt att vårda barnet (Athaseri et al., 2008;

Khandan et al., 2018; Silva Pimentel et al., 2017; Marshall et al., 2009). Föräldrar som ansåg vårdandet som enkelt hade förmågan att med tiden integrera vården i vardagen och familjerna blev vana vid situationen. (Athaseri et al., 2008; Marshall et al., 2009). Föräldrar som

upplevde det svårt att hantera barnets vård upplevde att de hade förmågan, men stötte trots detta på svårigheter (Athaseri et al., 2008). Faktorer som påverkade känslan av hanterbarhet var osäkerhet hos föräldrarna kring symtom, behandling och prognos (Athaseri et al., 2008; da Silva Pimentel et al., 2017; Marshall et al., 2009). För att kunna hantera barnets vård upplevde föräldrar ett behov av att uppdatera sina kunskaper och lära sig nya färdigheter (Khandan et al., 2018; Wennick et al., 2009).

5.2.2 Acceptans

Föräldrar undrade varför just deras barn hade fått DMT1 (Athaseri et al., 2008; Marshall et al., 2009) samt hade svårt att acceptera diagnosen (da Silva Pimentel et al., 2017; Bowes et al., 2009). De upplevde sorg relaterat till förändringar i vardagen och att relationen till barnet ändrats. Sorgen minskade när föräldrar accepterade barnets behov av vård. (Marshall et al., 2009). Familjens förståelse för sjukdomen visade sig vara grundläggande för en god acceptans, för god kontroll och för en god relation till det drabbade barnet. Kunskap om sjukdomen skapade förutsättningar för anpassning och ledde till att rädsla, förnekande och förtvivlan ombildades till acceptans. En mamma upplevde att hon hade lätt att möta DMT1-diagnosen, eftersom hon hade släkt och vänner som hade upplevt samma situation (da Silva Pimentel et al., 2017). Föräldrar som accepterat de svårigheter som förknippades med vården av ett barn med DMT1 upplevde att de kunde leva ett normalt liv (Athaseri et al., 2008).

8

5.3 Föräldraskap

5.3.1 Emotionella reaktioner

De emotionella reaktioner som föräldrar upplevde vid diagnostillfället och senare var

• stress (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Hansen, Weissbrod, Schwartz & Taylor, 2012; Haugstvedt et al., 2011; Khandan et al., 2018; Mitchell et al., 2009; Moreira et al., 2013; Smaldone & Ritholz, 2011),

• smärta, förtvivlan, lidande (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017),

• oro (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Haugstvedt et al., 2011; Khandan et al., 2018; Marshall et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011; Wennick et al., 2009),

• skuld (da Silva Pimentel et al., 2017; Bowes et al., 2009; Khandan et al., 2018),

• sorg (Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017),

• rädsla och tvivel (da Silva Pimentel et al., 2017; Smaldone & Ritholz, 2011),

• ångest (Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Hansen et al., 2012; Khandan et al., 2018; Mitchell et al., 2009; Moreira et al., 2013; Wennick et al., 2009), samt

• känslan av att ha misslyckats med att skydda barnet (Marshall et al., 2009).

Vid diagnostillfället upplevde föräldrar krisreaktioner som involverade förvirring, chock och koncentrationssvårigheter (Khandan et al., 2018).

Skuld kopplades till att föräldrarna inte förstått barnens symtom, för att barnet fick DMT1 eller för att föräldrar gett barnen ohälsosam mat innan diagnosen (Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Khandan et al., 2018). Att göra saker på egen hand utan barnen, eller att inte tänka på barnets diabetes under dagen, skapade skuldkänslor hos flera av föräldrarna (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; Khandan et al., 2018).

Oro var relaterat till barnets framtid. Det visade sig att föräldrar oroade sig för barnets framtida hälsa och möjliga komplikationer som kunde påverka barnets liv i framtiden (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; Haugstvedt et al., 2011; Khandan et al., 2018). Föräldrar beskrev oro över barnets framtid, förmåga att växa upp, flytta hemifrån, hitta en partner och bli självständig (da Silva Pimentel et al., 2017; Khandan et al., 2018; Smaldone & Ritholz, 2011).

Det visade sig att pappor generellt upplevde mild stress, medan pappor som var mera involverade i barnets vård uppgav högre nivåer av stress relaterat till föräldraskapet jämfört med pappor som var mindre involverade (Hansen et al., 2012). Mammor upplevde högre nivåer av stress (Haugstvedt et al., 2011) och ångest (Hansen et al., 2012) än pappor. Det fanns dock inga signifikanta skillnader mellan mammors och pappors depressiva symtom (Hansen et al., 2012). Upplevelsen av depressiva symtom skilde sig inte heller mellan föräldrar med ett barn med DMT1 och föräldrar med ett friskt barn (Moreira et al., 2013).

5.3.2 Att vara föräldrar

Att dagligen vårda, och även uppleva att man orsakade barnet skada, medförde förändringar i föräldrarollen (Marshall et al., 2009). Det visade sig även att föräldrar kände ambivalens relaterat till att vara föräldrar då de upplevde att ansvaret för vården av barnets diabetes låg på dem, samtidigt som de insåg vikten av att uppmuntra och stödja barnet till självständighet. Detta ledde till en känsla av kontrollförlust hos föräldrarna (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; Marshall et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011). Ett annat dilemma var huruvida föräldrar skulle berätta för andra om att barnet hade DMT1 (Smaldone & Ritholz, 2011).

9

Några föräldrar valde att inte berätta för utomstående för att skydda barnets integritet, medan andra berättade för människor i sin närhet med förhoppningen att kunna få hjälp om

någonting hände barnet. Det visade sig även att några föräldrar var mer tillåtande i sin uppfostranmot sina barn efter diagnosen jämfört med tidigare (Athaseri et al., 2008).

5.3.3 Emotionellt stöd

Några föräldrar upplevde att det var i behov av emotionellt stöd, antingen hela tiden eller i ett senare skede (Bowes et al., 2009). I fyra studier framkom det att föräldrar upplevde att de fick bristande, eller inget, emotionellt stöd från vårdpersonalen (Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Smaldone & Ritholz, 2011). Erfarenheter av, och synen på, stödgrupper skiljde sig åt. Några föräldrar upplevde det som positivt att få träffa andra som hade liknande erfarenheter och uttryckte att grupperna minskade känslan av att vara ensam, medan andra inte upplevde stödgrupperna som något som hjälpte, eller så valde de att inte delta i dem (Bowes et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011). Det visade sig att mammor upplevde mer stöd från dessa grupper än vad pappor gjorde (Smaldone & Ritholz, 2011).

5.3.4 Relationer i familjen

Några föräldrar upplevde att barnets diabetes hade fört familjen närmare varandra (Wennick et al., 2009), medan andra upplevde mindre familjesammanhållning än föräldrar till friska barn (Moreira et al., 2013). Relationen mellan föräldrarna påverkades av att leva med ett barn med diabetes (Athaseri et al., 2008; Bowes et al., 2009; Smaldone & Ritholz, 2011).

Situationer som kunde skapa konflikter mellan föräldrar beskrevs vara oenighet kring barnets vård (Athaseri et al., 2008; Smaldone & Ritholz, 2011) samt ekonomin (Athaseri et al., 2008). Föräldrarna upplevde att de båda var delaktiga i barnets vård (Khandan et al., 2018; Smaldone & Ritholz, 2011) medan några mammor önskade mer stöd från papporna (Khandan et al., 2018). Mammor som upplevde att papporna var delaktiga var mer nöjda i relationen till pappan och hade mindre risk för depression och ångest (Hansen et al., 2012).

6. RESULTATSAMMANFATTNING

Resultatet delas in i tre huvudkategorier; vardagsliv, hanterbarhet och föräldraskap. Under kategorin vardagsliv beskrevs de förändringar i familjens vardag och de vardagliga rutinerna som vården av ett barn med DMT1 medförde. Sådana förändringar som involverade hela familjen, var bland annat insulininjektioner, blodsockerkontroller, diabetesvänlig mat och sjukhusvistelser. Förändringarna kunde upplevas som svåra och förknippades av vissa

föräldrar med osäkerhet och rädsla. Bristande stöd från vänner och övrig familj, upplevdes av vissa föräldrar, men även ekonomiska svårigheter tematiserades. I kategorin hanterbarhet beskrevs att föräldrar upplevde hanterbarheten av vården av ett barn med DMT1 antingen som enkel eller som svår. Familjens kunskap och förståelse för sjukdomen framstod som viktiga i upplevelsen av hanterbarhet och för att skapa acceptans. Kategorien föräldraskap beskrev bland annat emotionella reaktioner som uppstod i samband med DMT1-diagnosen. Barnets vård kunde leda till stress, oro, skuld, sorg, rädsla, ångest, förtvivlan, lidande, smärta, chock, förvirring och koncentrationssvårigheter. Upplevelserna av emotionella reaktioner visade sig skilja sig åt mellan mammor och pappor. Att vara förälder upplevdes som

ambivalent, då föräldrarna ville ha kontroll över barnets vård samtidigt som de ville att barnet skulle bli självständig. Föräldrar upplevde att deras behov av emotionellt stöd inte alltid blev adekvat bemött. Vidare framkom att föräldrar upplevde att relationerna i familjen hade påverkats. Vissa upplevde att de hade kommit närmare sin partner och andra upplevde att vården av barnet med DMT1 ledde till konflikter mellan föräldrarna.

10

7. DISKUSSION

7.1 Metoddiskussion

Att studiens sökning gjordes med hjälp av en systematisk sökning där många ämnesord användes är en styrka, då detta leder till större sannolikhet att sökningens resultat är relevant mot syftet, samt att sökningarna i olika databaser blir likvärdiga. En sak som skulle kunna påverka resultatet är att sökningen inte genomfördes i MEDLINE. Eftersom det bara hittades få eller inga nya artiklar i sökningarna i PsycINFO och PubMed ansåg författarna att det hade uppstått en mättnad. Att samma artiklar hittades i flera databaser tyder på att sökningarna i de olika databaserna var likvärdiga.

En annan faktor som skulle kunna påverkat resultatet är att sökningen efter “child “ skiljer sig i de olika databaserna. I Cinahl with full text användes “child” som expanded ämnesord i sökningen och i PubMed användes “child” som ämnesord. I PsycINFO däremot söktes “child” som trunkerad fritextsökning. Eftersom resultatet i de olika databaserna liknade varandra och eftersom många artiklar hittades i flera databaser bedömdes detta inte påverka resultatet.

Studier som inkluderade föräldrar vars barn hade en annan kronisk sjukdom utöver DMT1 exkluderades. Att inkludera studier med barn som var drabbade av en annan kronisk sjukdom utöver DMT1, hade kunnat påverka resultatet. Det hade dock försvårat att undersöka

erfarenheter relaterat till just DMT1. Detta, då det kan tänkas att vården av ett barn med flera kroniska sjukdomar kan medföra fler och större utmaningar och påfrestningar än vården av ett barn med en kronisk sjukdom.

Att sökresultaten avgränsades till de senaste tio åren skulle kunnat påverka resultatet. Eftersom vårdrutinerna och omvårdnaden vid DMT1 utvecklas och förändras pågående kan även påfrestningar på föräldrar ha minskat. Till exempel kan uppfinningen av insulinpumpen har påverkat föräldrars erfarenheter av att administrera insulin.

7.2 Resultatdiskussion

Resultatet visade att hela familjen involverades i vårdandet av barnets diabetes, och att alla behövde anpassa sig till nya rutiner. Vidare visade det sig att föräldrar undrade varför just deras barn insjuknat. Utifrån ett KASAM perspektiv skulle detta kunna reflektera nivån av låg meningsfullhet hos dessa föräldrar. För att öka upplevelsen av meningsfullhet bör föräldrarna uppmuntras, motiveras och känna att sjukvårdspersonalen vill hjälpa dem (Langius-Eklöf och Sundberg, 2014). Gällande hanterbarhet skiljde sig resultatet åt, det var dock framträdande att föräldrarna upplevde ett behov av emotionellt stöd, praktiskt stöd och kunskap för att kunna hantera situationen. Upplevelsen av hanterbarhet påverkas av resurser vilka kan vara i form av stöd, återkopplingar och trygghetskänsla (Langius-Eklöf och Sundberg, 2014). Resultatet visade att nivån av upplevd kunskap om diagnosen och behandling, samt mängden upplevd information från sjukvårdspersonalen, varierade. Några föräldrar blev förvirrade av råden de fick. Detta skulle kunna spegla hur även nivån av begriplighet varierade hos föräldrarna. För att öka begripligheten bör föräldrarna få mer kunskap, tydlig information vid upprepade tillfällen och bemötas med öppenhet och ärlighet (Langius-Eklöf och Sundberg,

2014). Resultatet visade att de föräldrar som upplevde att de klarade av situationen, hade stöd och kunskap och accepterat att deras barn diagnostiserats med DMT1 mådde bättre.

11

Detta skulle kunna förklaras med Antonosvkys (1991) teori om att ett högt KASAM leder till bättre förutsättningar att klara av olika händelser i livet.

Då studierna var genomförda i olika kulturella sammanhang fanns det skillnader i studiernas resultat. Det blev till exempel tydligt att föräldrar i studierna genomförda i Thailand, Brasilien och Iran framhöll ekonomiska svårigheter (Athaseri et al., 2008; da Silva Pimentel et al., 2017; Khandan et al., 2018). Mammor var ibland tvingade att förvärvsarbeta för att klara ekonomin vilket upplevdes som negativt (Khandan et al., 2018). Detta framkom inte i studierna genomförda i Europa och USA vilket kan antas vara kopplat till kulturella faktorer som att många av mammorna där arbetade utanför hemmet redan innan barnet fick diagnosen DMT1. Variationen av upplevd ekonomisk oro i olika länder kan förklaras av olika sociala system i olika länder. I Sverige behöver föräldrar inte betala för barnets vård. Detta leder till att alla barn kan få lika kvalificerad vård, oberoende av föräldrarnas inkomst. I studien genomförd i Iran framkom det att föräldrar inte fick tillräckligt med ekonomiskt stöd från försäkringsbolagen. Detta ledde till att föräldrarna behövde betala delar av den grundläggande diabetesvården själva och att inte alla familjer hade råd att erbjuda barnet den vård de önskade (Khandan et al., 2017). I det kliniska arbetet är det viktigt att som sjuksköterska vara

medveten om olika kulturella traditioner i olika familjer. Detta kan tänkas påverka bland annat fördelningen av olika ansvarsområden i hemmet. Beroende på familjens ekonomiska bakgrund och tillgång till medicinsk vård kan det även ha påverkat vilken typ av vård barnet fått tidigare. Det är något som sjuksköterskan måste vara uppmärksam på för att kunna stödja familjen utifrån såväl deras kulturella bakgrund som utifrån deras individuella värderingar.

I studierna som genomfördes i Thailand och Brasilien framkom det att det upplevdes som svårt att få till förändringar kring maten (Athaseri et al., 2008; da Silva Pimentel et al., 2017), något som inte framkom i de andra studierna. Detta skulle kunna förklaras av att det finns olika vårdplaner kring diabetes i olika länder. Haugestvedt et al. (2011) beskriver till exempel att det i Norge inte rekommenderas någon särskild diabeteskost för barn med DMT1. Istället rekommenderas det tätare övervakning av blodsockernivåerna. Skillnader i vårdriktlinjer och vårdplaner kan tänkas leda till olika stora förändringar, utmaningar och påfrestningar samt kan vara en förklaring till skillnaderna i föräldrars upplevelse av att vårda ett barn med DMT1.

Delar av resultatet pekade på skillnader mellan mammors och pappors upplevelser. Det visade sig att mammor upplevde mer ångest än pappor (Hansen et al., 2012). Mammor tar generellt sett mer ansvar för barnets vård än pappor (Mitchell et al., 2009), vilket skulle kunna vara en orsak till att mammor upplevde mer ångest än pappor. Pappor upplevde mer stress relaterat till föräldraskapet om de var mer involverade i barnets vård, och risken för ångest och depression minskade hos mammor när de upplevde att pappan var delaktig i barnets vård (Hansen et al., 2012). Även Dashiff, Morisson och Rowe (2008) stödjer antagandet om att i de fall pappor är involverade i barnets vård kan stressen minska hos mammor. Detta kan förklaras med att mammor ofta är primärt ansvariga för barnets vård samtidigt som de arbetar utanför hemmet. Här är det dock viktigt att tänka på att alla familjer inte ser likadana ut och att det kan finnas andra familjekonstellationer. Därför kan resultatet tolkas så att den förälder som är primärt ansvarig för barnets vård visar sig må sämre om inte båda föräldrarna är lika involverade i barnets vård, och att en jämnare fördelning av ansvaret kring barnets vård skulle kunna leda till en jämnare fördelning av negativa upplevelser relaterat till vården av barnet med DMT1. Därför är det viktigt att sjuksköterskan tillämpar en familjefokuserad omvårdnad

12

där båda föräldrar involveras i vårdprocessen för att undvika en högre belastning på ena parten.

Lowes och Lyne upptäckte redan 1999 att föräldrar som är väl informerade upplevde mer kontroll och förmåga att identifiera potentiellt stressfyllda situationer. Detta ledde till att föräldrarna antingen kunde undvika eller förbereda sig för att hantera stressfyllda situationer. I den aktuella studien upptäcktes liknande kunskapsbehov. Till exempel visade det sig att osäkerhet kring symtom, behandling och prognos, bidrog till att situationen kring DMT1 upplevdes som svårhanterbar (Athaseri et al., 2008; da Silva Pimentel et al., 2017; Marshall et al., 2009). För att underlätta för föräldrar att lättare kunna hantera sjukdomen, acceptera diagnosen och återfå kontrollen har därför sjukvårdspersonalen en viktig roll i att informera föräldrarna kring diagnos, behandling och prognos. Hummelinck och Pollock (2005) menar att det även är viktigt att sjukvårdspersonal funderar på hur och när information ges.

Medicinska begrepp, stora mängder information samt information i direkt anslutning till diagnosen kan försvåra föräldrarnas mottaglighet för informationen. Vidare är det viktigt att vara medveten om att informationsbehovet kan variera mellan olika individer och över tid (Hummelinck & Pollock, 2005).Även här blir vikten av familjefokuserad omvårdnad tydlig. Enligt familjefokuserad omvårdnad ska familjens individuella behov av information

identifieras (Bell, 2011). På så sätt kan stöd erbjudas utifrån behov, till alla inblandade i situationen.

Resultatet visade att en del föräldrar upplevde bristande eller inget emotionellt stöd från vårdpersonalen (Bowes et al., 2009; da Silva Pimentel et al., 2017; Smaldone &Ritholz, 2011). Eftersom det är sjuksköterskans uppgift att se till hela människans mående och att främja välmående och hälsa (International Council of Nurses, 2012) är det viktigt att

sjuksköterskan också ser till familjens emotionella behov av stöd. Da Costa Silveira Martins et al. (2013) menar att familjen behöver emotionellt stöd för att kunna hantera den nya situationen när barnet har diagnostiserats med DMT1. Det är viktigt att relationen mellan sjuksköterskan och familjen stärks för att hjälpa familjen att hantera de upplevda

svårigheterna (da Silva Pimentel et al., 2017). Därför är det viktigt att sjuksköterskan har kunskap om samband mellan olika faktorer relaterat till att vårda ett barn med DMT1 och familjemedlemmarnas mående. Om sjuksköterskan kan identifiera familjer som löper större risk för negativ emotionell påverkan kan hen stödja familjen på ett för familjen relevant sätt.

Det finns studier som upptäckte att flera föräldrar hade svårt att lita på andra och deras förmåga att uppmärksamma och hantera en eventuell akutsituation relaterat till DMT1 (da Costa Silveira Martins et al., 2013; Nurmi & Stieber-Roger, 2012). Detta kan tänkas vara en orsak till att föräldrar var oroliga för barnets välmående när de inte var nära barnet. Det är viktigt att ha kunskap om, och förståelse för, detta i mötet med patienter som har ett barn med DMT1. Om till exempel en förälder till ett barn men DMT1 blir inlagd på sjukhus leder det till en separation från barnet vilket troligen leder till oro och en känsla av kontrollförlust. Det är då viktigt att sjuksköterskan tar patientens oro på allvar och möter den adekvat. Det skulle också kunna hjälpa dessa föräldrar om samhället skulle erbjuda mer utbildning om diabetes. Speciellt till dagis- och förskolepersonal. Att veta att personal som tar hand om barnet ha god kunskap om vård av ett barn med DMT1 skulle på så sett kunna bidra till mindre oro och stress hos föräldrarna. Detta i sin tur skulle då hjälpa en sjuk förälder att fokusera på sin egen vård och med detta tillfriskna snabbare, vilket då medför kortare vårdtider. För friska

13

föräldrarna kan fokusera bättre på sitt arbete och prestera bättre, då de inte behöver oroa sig över barnet.

Någotsom var utmärkande för resultatet är att det inte finns något generellt svar för hur föräldrar upplever att vårda ett barn med DMT1. Föräldrar kunde uppleva samma händelse på helt olika sätt och att vårda ett barn med DMT1 kunde av vissa upplevas som enkelt och av andra som svårt. Därför är det viktigt att sjuksköterskan praktiserar en familjefokuserad omvårdnad och lyssnar till alla familjemedlemmar för att identifiera hur just dessa upplever situationen kring barnets diabetesvård. Detta skapar förutsättningar för att stödja familjen i att identifiera sina individuella behov av hjälp och att identifiera vilka möjligheter till förändring som finns (Bell, 2011). När familjen har identifierat interventioner som känns ändamålsenliga i den specifika situationen ska sjuksköterskan stödja dessa interventioner, samt hjälpa till att nyttja individuella skillnader i familjen som resurser för att åstadkomma förändring (Tapp, 2000). Sjuksköterskan bör också beakta att det kan uppstå etiska dilemman när ett barn vårdas. Som framkommit i resultatet överensstämmer inte alltid föräldrars och barns intressen eller föreställningar, och i sådana fall kan familjefokuserad omvårdnad användas för att alla ska få känna sig lyssnade till och för att hjälpa familjen att tillsammans komma fram till en lösning.

Den här litteraturstudien fokuserar på föräldrars erfarenhet av att leva med ett barn med DMT1. Det kan dock antas att mycket av resultatet är relevant för föräldrar som har barn med andra kroniska sjukdomar, vilket stöds av bland annat Cardoso et al. (2018). Därför är det en relevant kunskap att ha med sig oavsett var i vården mötet med patienten sker, då det finns många patienter med liknande erfarenheter och som är i behov av att sjuksköterskan har kunskap och förståelse för patientens situation.

6.3 Slutsats och kliniska implikationer

Det har visat sig att föräldrar till barn med DMT1 upplever det svårt att få ihop vardagen samt i vissa fall saknar det stöd och den kunskap de behöver för att hantera situationen. Det visade sig även att föräldrar som upplevde att de hade kunskap och stöd från andra hade det lättare. Att föräldrar upplever kunskapsbrist om barnets sjukdom och vård har även visat sig i studier om föräldrar till kroniskt sjuka barn (Cardoso et.al., 2018) varför denna kunskap är relevant även i mötet med dessa föräldrar. Denna litteraturstudie bidrar till en ökad kunskap i hur sjuksköterskan kan möta föräldrar till barn med DMT1. Ett sätt att underlätta för familjerna, och ge det stöd och förståelse som behövs, är att erbjuda en familjefokuserad omvårdnad där hela familjen står i centrum. Sjuksköterskan har en viktig uppgift att, förutom att ge ordentlig och anpassad information, anpassa omvårdnaden och informationen utifrån kontexten som patienten befinner sig i och se till hela familjen. En del mammor upplevde att de fick ta större ansvar för vårdandet kring barnet varför sjuksköterskor även behöver ha kunskap om hur samtliga vårdnadshavare kan involveras i vården. Resultatet visade att föräldrars upplevelser kring barnets DMT1 skilde sig åt. KASAM-perspektivet bidrar här till att belysa att även om kontexten är likartad kan de individuella behoven variera. Den individuella upplevelsen av begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet innebär att varje patient, och varje förälder, har ett behov av ett individuellt anpassat bemötande för att möjliggöra goda förutsättningar för en positiv vårdprocess. Föräldrars upplevelser skilde sig även i relation till olika kulturella kontexter. Då sjuksköterskor träffar personer från olika kulturer i det kliniska arbetet är denna kunskap viktig att ha med sig, för att upptäcka om kulturella faktorer kan ha en påverkan i den specifika situationen. I ett sådant fall kan kunskap om kulturella skillnader hjälpa att

14

6.3.1 Förslag till fortsatt forskning

Något utmärkande i resultatet var att mycket forskning, om föräldrars upplevelser av att ha ett barn men DMT1, involverade mammor. Pappors erfarenheter var underrepresenterade.

Eftersom att resultatet tydde på en skillnad i mammors och pappors upplevelser samt i deras involvering i vården av barnet, föreslås ytterligare forskning utifrån pappors perspektiv. Mer kunskap om pappors perspektiv skulle bidra till att förstå pappors synvinkel bättre, samt att kunna möta pappors behov adekvat.

15 Referenser

Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm. Natur och Kultur.

Athaseri, S., Tilokskulchai, F., Patoomwan, A., Grey, M., Knafl, K., & Suprasongsin, C. (2008). Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai Journal of Nursing Research, 12(1), 55–69. Från https://tci-thaijo.org/index.php/PRIJNR/article/view/5896

Attvall, S. (2018). Hypoglykemi: Symtom och behandling. Hämtad 18 januari, 2019, från Internetmedicin, https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=342

Attvall, S., & Jendle, J. (2018). KEtoacidos: Diabetes. Hämtad 18 januari, 2019, från Internetmedicin, https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=426

Bell, J. M. (2011). Relationships: The Heart of the Matter in Family Nursing. Journal of Family Nursing, 17(1), 3–10. doi:10.1177/1074840711398464

Benzein E., Hagberg M. & Saveman B-I. (2014). Familj och sociala relationer, I F. Friberg & J. Öhlén (red.) Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt (s. 69-88). Lund: Studentlitteratur.

Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J. W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 65(5), 992–1000.

doi:10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x

Cardoso Vaz, J., Marten Milbrath, V., Bärtschi Gabatz, R. I., Reis Krug, F., Hirschmann, B., & Morais de Oliveira, M. (2018). Care for Families of Children with Chronic Disease. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 12(5), 1397–1408.

doi:10.5205/1981-8963-v12i5a230852p1397-1408-2018

da Silva Pimentel, R. R., Targa, T., & da Cruz Scardoelli, M. G. (2017). From diagnosis to the unknown: perceptions of parents of children andaAdolescents with diabetes mellitus. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 11(3), 1118–1126.

doi:10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701

Diabetesförbundet. (2017). Typ1 diabetes. Hämtad 2 december ,2018, från Diabetesförbundet. https://www.diabetes.se/diabetes/lar-om-diabetes/typer/typ-1/

Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001

Hansen, J. A., Weissbrod, C., Schwartz, D. D., & Taylor, W. P. (2012). Paternal involvement in pediatric Type 1 diabetes: Fathers’ and mothers’ psychological functioning and disease management. Families, Systems, & Health, 30(1), 47–59. doi:10.1037/a0027519

Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Rokne, B., & Graue, M. (2011). Perceived family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children

16

with type 1 diabetes in a population-based study. Pediatric Diabetes, 12(2), 107–114. doi:10.1111/j.1399-5448.2010.00661.x

Herrman, J.W. (2006). Children’s and young adolescents’ voices: perceptions of the costs and rewards of diabetes and its treatment. Journal of Pediatric Nursing, 21(3), 211–221.

doi:10.1016/j.pedn.2005.07.012

International Council of Nurses. (2012). The ICN code of ethics for nurses. Genf: International Council of Nurses. Från: https://www.icn.ch/sites/default/files/inline-files/2012_ICN_Codeofethicsfornurses_%20eng.pdf

International Diabetes Federation. (2017). IDF diabetes atlas, 8th edition: Sweden country report 2017. Hämtad 15 december, 2018, från International Diabetes Federation,

http://reports.instantatlas.com/report/view/846e76122b5f476fa6ef09471965aedd/SWE Khandan, M., Abazari, F., Tirgari, B., & Cheraghi, M. A. (2018). Lived experiences of mothers with diabetic children from the transfer of caring role. International Journal of Community Based Nursing & Midwifery, 6(1), 76–88. Från

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5747575/

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.

Langius-Eklöf A. & Sundberg K. (2014). Känsla av sammanhang. I A-K. Edberg & H. Wijk (red.) Omvårdnadens grunder - Hälsa och ohälsa (s. 53-74). Lund: Studentlitteratur.

Lawton, J., Waugh, N., Barnard, K. D., Noyes, K., Harden, J., Stephen, J., & Rankin, D. (2015). Challenges of optimizing glycaemic control in children with type 1 diabetes: a qualitative study of parents’ experiences and views. Diabetic Medicine, 32(8), 1063–1070. doi:10.1111/dme.12660

Lowes, L., & Lyne, P. (1999). Clinical. A normal lifestyle: parental stress and coping in childhood diabetes. British Journal of Nursing, 8(3), 133–139.

doi:10.12968/bjon.1999.8.3.6698

Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing, 18(12), 1703–1710. doi:10.1111/j.1365-2702.2008.02737.x

Mitchell, S.J., Hilliard, M.E., Mednick, L., Henderson, C., Cogen, F.R., & Streisand, R. (2009). Stress among fathers of young children with type 1 diabetes. Families, Systems & Health: The Journal of Collaborative Family HealthCare, 27(4), 314–324.

doi:10.1037/a0018191

Moreira, H., Frontini, R., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2013). Caring for a child with type 1 diabetes: Links between family cohesion, perceived impact, and parental adjustment. Journal of Family Psychology, 27(5), 731–742. doi:10.1037/a0034198

17

Nationella diabetesregistret, Swediabkids. (2017). Årsrapport 2017. Göteborg: Registercentrum Västra Götaland. Från https://www.ndr.nu/#/arsrapport

Tapp, D. M. (2000). The ethics of relational stance in family nursing: Resisting the view of “nurse as expert.” Journal of Family Nursing, 6(1), 69–91.

doi:10.1177/107484070000600105

Smaldone, A., & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of parenting children with type 1 diabetes diagnosed in early childhood. Journal of Pediatric Healthcare, 25(2), 87–95. doi:10.1016/j.pedhc.2009.09.003

Socialstyrelsen (2018). Nationella riktlinjer för diabetesvård: Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: en handbok. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU).

Sullivan-Bolyai, S., Knafl, K., Deatrick, J., & Grey, M. (2003). Maternal management behaviors for young children with type 1 diabetes. MCN: The American Journal of Maternal Child Nursing, 28(3), 160–166. Från

https://insights-ovid-com.db.ub.oru.se/pubmed?pmid=12771694

Swallow, V.M., & Jacoby, A. (2001). Mothers’ evolving relationships with doctors and nurses during the chronic childhood illness trajectory. Journal of Advanced Nursing, 36(6), 755–764. doi:10.1046/j.1365-2648.2001.02041.x

Wennick, A., Lundqvist, A., & Hallström, I. (2009). Everyday experience of families three years after diagnosis of type 1 diabetes in children: a research paper. Journal of Pediatric Nursing, 24(3), 222–230. doi:10.1016/j.pedn.2008.02.028

World Health Organization. (2018). Diabetes. Hämtad 22 november, 2018, från World Health Organization, http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/diabetes

World Medical Association. (2019). WMA declaration of helsinki: Ethical principles for medical research involving human subjeccts. Hämtad 7 januari, 2019, från World Medical Association, https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/

Bilagor

Bilaga1 – Sökmatris

Databas Sökord Resultat av

sökningen

Urval 1 Urval 2 Urval 3

Cinahl 2018-11-06 1. (MH “Parents+”)** 77 992 Cinahl 2018-11-06 2. (MH “Child+”)** 559 151 Cinahl 2018-11-06

3. (MH “Diabetes Mellitus, Type 1”) 19 941

Cinahl 2018-11-06

4. experience* (fritext med trunkering) 337 134

Cinahl 2018-11-06

5. 1 och 2 och 3 och 4 • peer reviewed • publicerings år 20080101-20181231 68 68 22 Cinahl 2018-11-08

6. perception* (fritext med trunkering) 126 455

Cinahl 2018-11-08

7. 4 eller 6 435 972

Cinahl 2018-11-08

8. 1 och 2 och 3 och 7 • peer reviewed • publicerings år 20080101-20181231 • engelska 95 95 23 12 PsycINFO 2018-11-06 1. DE "Parents" OR DE "Adoptive Parents" OR DE "Fathers" OR DE "Foster Parents" OR DE "Homosexual Parents" OR DE "Mothers" OR DE "Single Parents" OR DE "Stepparents" OR DE "Surrogate Parents (Humans)"

99 378

PsycINFO

2018-11-06

2. child* (fritext med trunkering) 824 091

PsycINFO 2018-11-06 3. DE “Diabetes Mellitus” or DE “Diabetes” 16 006 PsycINFO 2018-11-06

4. experience* (fritext med trunkering) 619 994

PsycINFO 2018-11-06

5. 1 och 2 och 3 och 4 • peer reviewed

• publicerings år 20080101-20181231

• ålder 2-5 år och 6-12 år

PsycINFO 2018-11-08

6. perception* (fritext med trunkering) 531 330

PsycINFO 2018-11-08

7. 4 eller 6 1 064 648

PsycINFO 2018-11-08

5. 1 och 2 och 3 och 7 • peer reviewed • publicerings år 20080101-20181231 • engelska 83 83 13 7 (5)*** PubMed 2018-11-06 1. “Parents” [Mesh] 99 812 PubMed 2018-11-06 2. “Child” [Mesh] 1 794 489 PubMed 2018-11-06

3. “Diabetes Mellitus, Type 1” [Mesh] 71 470

PubMed 2018-11-06

4. experience (fritext) 590 988

PubMed 2018-11-06

5. 1 och 2 och 3 och 4

• publicerad de senaste 10 åren • ålder 2-5 år och 6-12 år • engelska 37 37 5 PubMed 2018-11-08 6. preception (fritext) 495 387 PubMed 2018-11-08 7. 4 eller 6 1 058 307 PubMed 2018-11-08

8. 1 och 2 och 3 och 7

• publicerad de senaste 10 åren • engelska

70 70 10 6 (6)***

* trunkeringstecken i Cinahl och PsycINFO

** sökt som Cinahl “expanded” begrepp vilket innebär att begrepp som finns i ämnesträdet under det sökta begreppet inkluderaas automatiskt ( i begreppet (MH “Parents+”) ingår till exempel “Adolescent Parents”, “Adoptive Parents”, “Biological Parents”, “Expectant Parents”, “Fathers”, “Mothers”, “Parents of Disabled Children”, “Single Parent”. I begreppet (MH “Child+”) ingår begreppen “Child, Abandoned”, “Child,

Adopted”, “Child, Disabled”, “Child, Foster”, “Child, Gifted”, “Child, Hospitalized”, “Child, Institutionalized”, “Child, Medically Fragile”, “Child, Preschool”.)

Bilaga2 – Artikelmatris 1/11 Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och

land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Athaseri, S., Tilokskulchai, F., Patoomwan, A., Grey, M., Knafl, K., & Suprasongsin, C. (2008). Understanding mothers of children with type 1 diabetes: an investigation of perspective and management. Thai Journal

of Nursing Research, 12(1), 55–69. Från

https://tci-thaijo.org

/index.php/PRIJNR/article/ view/5896 Thailand

Att beskriva mammors definition av deras situation,

hanteringsstrategier och konsekvenser av att leva med ett barn med diabetes typ1.

inkusionskriterier: barnen skulle ha haft diabetes mellitus typ 1 i över ett år och vara mellan 6 och 12 år

exklusionskriterier: barnen fick inte ha komplikationer relaterad till diabetes Typiskt urval

inget bortfall beskriven 22 mammor som representerade mångfald i ålder, utblidningsnivå, proffesion, inkomst

Datainsamlingen skedde via intervjuer med öppna frågor som varade mellan 30 och 90 minuter

Kvalitativ, deskriptiv.

Datan anlyserades med kvalitativ analysmetod. styrkor • bra kontextbeskrivning • relevant metod • citat • testintervju • datamättnad • triangulering svagheter • ingen information om evntuell bortfall • ingen någrann beskrivning av urvalsförfarandet • ingen beskrivning av

hur många som tillfrågades om att delta • dåligt beskrivna inklusionskriterier och exklusionskriterier

Vardagen påverkades. Vissa mammor upplevde vården som enkelt och andra upplevde vården som betungande och en del hade svårt att balansera

familjeliv, socialt liv, livsstil och ekonomi.

Hanterbarheten och integrationen av vården i vardagen upplevdes av vissa som enkelt och av andra som svårt. Mammor upplevde förtvivlan och rädsla inför barnets framtid. I sitt föräldraskap upplevde mammorna relaterat till barnets DMT1. Socialt stöd identifierades som viktigt för att leva ett normalt liv. Familjerelationer upplevdes ha antingen påverkats positivt eller negativt.

2/11

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J. W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes.

Journal of Advanced Nursing, 65(5), 992–

1000. doi:10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x Wales Att undersöka föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn med typ 1 diabetes, ur ett långsiktigt perspektiv.

inklusionskriterier: föräldrar till barn som har haft diabetes mellitus typ 1 diagnosen i sju till tio år

exklusionskriterier: föräldrar till barn med andra kroniska sjukdomar utöver diabetes mellitus

Bekvämlighetsurval

38 föräldrar tillfrågades utifrån att de uppfyllde inklusionskriterierna, 19 föräldrar var villiga att vara med i studien, av de 19 föräldrarna kunde 2 föräldrar inte medverka i en intervju 17 föräldrar var av 10 mammor och 7 pappor, populationen representerade mångfald, då åldern på barnen varierade samt en del av deltagarna i studien var ensamstående

Datan insamlades i intervjuer med öppna frågor.

Datan analyserades med kvalitativ analysmetod.

styrkor

• resultatet stöds av citat

• relevant syfte och datainsamling • förklarar utförligt studiens tillvägagångssätt svagheter • ingen beskrivning av intervjuernas längd • ingen beskrivning om datamättnad råder • dåligt beskrivna inklusionskriterier och exklusionskriterier

Föräldrarna har anpassat sig till de nya krav som diabetesen ställer men många har inte accepterat diagnosen. Det beskrevs periodvisa upplevelser sorg under barnets uppväxt. Mammor var mer öppen till att prata om sina känslor, men känslor som förknippas med sorg, såsom skuld och ilska, uttrycktes av både mammor och pappor. Även ångest och stress upplevdes av föräldrar. Oro kunde utlösas av såväl dagliga rutiner såsom

insulininjektioner samt av tankar på framtiden. Föräldrar upplevde att deras behov av emotionellt stöd inte bemötes adekvat av vårdpersonalen. Vidare angav föräldrar att deras relation hade påverkats av ansvaret för vården av barnet med DMT1.

3/11

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

da Silva Pimentel, R. R., Targa, T., & da Cruz Scardoelli, M. G. (2017). From Diagnosis to the Unknown: Perceptions of Parents of Children and Adolescents with Diabetes Mellitus. Journal of Nursing UFPE

/ Revista de Enfermagem UFPE, 11(3),

1118–1126. doi:10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701

Brasilien

Att förstå hur föräldrar till barn och ungdomar med typ 1 diabetes uppfattar diagnosen.

inklusionskriterier: att vara föräldrar till ett barn med DMT1, föräldrarna skulle vara 18 år eller äldre, föräldrarna skulle vara medvetna och orienterade i tid och rum.

Bekvämlighetsurval

ingen beskrivning om bortfall 11 föräldrar varav 9 mammor och 2 pappor, som var mellan 33 och 46 år gamla. Föräldrarna hade varierat akademisk bakgrund, familjestorleken varierade men alla medlemmar

tillhörde kärnfamiljen. Familjerna levde socioekonomiskt stabilt. Alla familjer hade kristen bakgrund.

Datan insamlades i intervjuer med semistrukturerade frågor.

Datan anlyserades med kvalitativ analysmetod. styrkor • styrka resultatet med citat • bra beskrivning på populationen • relevant syfte och

metod • inklusionskriterier svagheter • ingen beskrivning av eventuellt bortfall

I samband med diagnosen upplevde föräldrar sorg, ångest, förtvivlan och lidande som ledde till ångest att inte kunna hantera situationer relaterat till DMT1. Vidare beskrevs diagnostillfället som den svåraste stunden i livet. Vissa föräldrar kände sig dömda av andra. Rädsla upplevdes för det okända så som diagnosen, behandlingen och prognosen. Osäkerheten bidrog till att situationen upplevdes svårhanterat, men kunskap och förståelse för sjukdomen hjälpte att acceptera diagnosen. Föräldrar upplevde att vardagen förändrades och att hela familjen var involverad. Förändringar innebar

ändringar i vardagliga rutiner, läkarbesök, sjukhusvistelser, medicinering, ekonomisk påverkan och ändringar i sociala relationer. Föräldrar upplevde bristande

4/11

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Hansen, J. A., Weissbrod, C., Schwartz, D. D., & Taylor, W. P. (2012). Paternal involvement in pediatric Type 1 diabetes: Fathers’ and mothers’ psychological functioning and disease

management. Families, Systems, &

Health, 30(1), 47–59.

doi:10.1037/a0027519 USA

Att undersöka hur pappor upplever deras involvering i diabetesvården av sitt barn.

inklusionskriterier: föräldrar till barn mellan 7 och 14 år, som har haft DMT1 diagnosen i minst 3 månader,

föräldrarna skulle ha goda kunskaper i engelska (7th grade)

exklusionskriterier: föräldrar till barn med andra allvarliga sjukdomar Bekvämlighetsurval

inget bortfall beskriven

125 föräldrar varav 82 mammor och 43 pappor. Majoriteten av deltagarna var vita, gifta och mer än hälften hade en sammanlagd familjeinkomst på över 75 000$. Mammornas medelålder var 41 år och pappornas medelålder var 44 år. Datan insamlades genom enkäter. Datan anlyserades med statisktisk analysmetod. styrkor • bra inklusionskriterier • bra beskrivet urvalsförfarande • bra beskriven population • relevant syfte och

metod • redovisar tydligt för den interna validiteten svagheter • otydlig exklusionskriterier • inget bortfall beskriven

Resultatet visar att mammor som upplever att papporna är involverade visar större tillfredställelse relaterat till äktenskapet, mindre ångest och färre depressiva symtom. Pappors erfarenhet av att vara involverade stod i samband med ökad stress relaterad till föräldraskapet och ångest. Vidare visades det att mammor upplevde mer stress relaterat till föräldraskapet och mer ångest än pappor.

Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land

Syfte Metod och design Värdering Resultat

Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Rokne, B., & Graue, M. (2011). Perceived family burden and emotional distress: similarities and differences between mothers and fathers of children with type 1 diabetes in a

population-based study. Pediatric Diabetes,

12(2), 107–114. doi:10.1111/j.1399-5448.2010.00661.x. Norge Att a) analysera upplevd börda och emotionell stress hos mammor och pappor och b) samband mellan föräldrabördan och stress och faktorer relaterat till barnet.

inklusionskriterier: föräldrar till barn (0– 15 år) med DMT1, bosatta i Hordaland, Norge.

exklusionskriterier: föräldrar till barn med diabetes mellitus typ 2 eller maturity-onset diabetes

Bekvämlighetsurval

föräldrar till 161 barn blev tillfrågade att delta i studien. Föräldrar till 115 barn valde att delta. Av dessa föräldrar avbröt föräldrar till 46 barn studien.

200 föräldrar varav 103 mammor och 97 pappor deltog i studien. Mammornas medelålder var 40 år och pappornas medelålder var 43 år. Hälften av föräldrarna uppgav en eftergymnasial utbildningsnivå. Fem procent av föräldrarna hade ingen

gymnasieutbildning. Majoriteten var gifta eller samboende. 97 procent var av norsk ethnicitet.

Datan insamlades genom enkäter. Datan anlyserades med statisktisk analysmetod.

styrkor

• bra beskrivna inklusions- och exklusionskriterier • tydligt och nogrann

beskrivning av populationen • det användes relevanta och tillförlitliga mätinstrument svagheter • stort bortfall

Både mammor och pappor upplevde en stor

belastning på grund av oron för barnets framtida hälsa, restriktioner i vardagen, familjesplittring, medicinskbehandling och fysiska och psykiska problem. Mammorna rapporterade större belastning relaterat till medicinsk behandling och mer emotionell stress än papporna. Nattliga blodsockermätningar stod i samband med

föräldrabelastning. Nattlig hypoglykemi stod i samband med emotionell stress hos föräldrarna.