Examensarbete Kandidatnivå
Personers upplevelse av att leva med kolorektal cancer En litteraturöversikt
People’s experience of living with colorectal cancer A literature review
Författare: Alexandra Dahlberg Larsson & Simon Svensson Handledare: Olivia Örtlund
Granskare: Marie Olsen Examinator: Gabriela Armuand Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2021-06-04
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA.
Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Högskolan Dalarna – SE-791 88 Falun – Tel 023-77 80 0
Abstrakt
Bakgrund : Kolorektal cancer är den tredje vanligaste cancersjukdomen i Sverige, vars symtom och behandling kan ha negativa följder i det dagliga livet och medföra nedsatt livskvalité, vilket ställer stora krav på sjuksköterskan att uppmärksamma nuvarande och potentiella kort- och långsiktiga behov. Genom ökad kunskap och förståelse för personers upplevelse av att leva med kolorektal cancer kan sjuksköterskan främja deras egenvård och därmed deras livskvalité.
Syfte : Studien syftar till att beskriva personers upplevelse av att leva med kolorektal cancer.
Metod : Studien har genomförts som en litteraturöversikt och baseras på tolv vetenskapliga artiklar med kvalitativ metod. Datasökning har gjorts i databaserna PubMed och Cinahl.
Resultat : I resultatet framkom två huvudkategorier som beskriver personers upplevelse av att leva med kolorektal cancer: Upplevelse av att leva ett begränsat liv och Upplevelse av egenvårdsstöd.
Slutsats : Att leva med kolorektal cancer medför sociala begränsningar och känslomässiga reaktioner till följd av förändrade avföringsvanor, stomi, fatigue och sexuell dysfunktion, där socialt stöd i vardagen har betydelse för egenvård och hantering av dessa begränsningar.
Genom att tillämpa ett salutogent och holistiskt förhållningssätt kan sjuksköterskan få kunskap och uppfattning om personens upplevda begräsningar och egenvårdsbehov för att kunna erbjuda stöd som främjar den enskilda personens egenvårdsförmåga och livskvalité.
Nyckelord : Kolorektal cancer, Leva med, Litteraturöversikt, Upplevelse.
Abstract
Background : Colorectal cancer is the third most common cancer in Sweden, whose symptoms and treatment can have a negative consequence in daily life and lead to reduced quality of life, which places great demands on the nurse to pay attention to current and potential short- and long-term needs. Through increased knowledge and understanding of people's experience of living with colorectal cancer, the nurse can promote their self-care and thus their quality of life.
Aim : The study aims to describe people's experience of living with colorectal cancer.
Method : The study has been conducted as a literature review and is based on twelve scientific articles with a qualitative method. Data search has been done in the PubMed and Cinahl databases.
Results : The results revealed two main categories that describe people's experience of living with colorectal cancer: Experience of living a limited life and Experience of self-care support.
Conclusion : Living with colorectal cancer causes social limitations and emotional reactions due to changed bowel habits, stoma, fatigue, and sexual dysfunction, where social support in everyday life is important for self-care and management of these limitations. By applying a salutogenic and holistic approach, the nurse can gain knowledge and perception of the person's perceived limitations and self-care needs to be able to offer support that promotes the individual's self-care ability and quality of life.
Keywords : Colorectal cancer, Experience, Literature review, Live with.
Innehållsförteckning
Inledning...1
Bakgrund ...1
Kolorektal cancer... 1
Omvårdnad vid kolorektal cancer ... 3
Egenvårdsteori ... 4
Problemformulering ... 6
Syfte ...6
Metod ...6
Design ... 6
Urval och datainsamling ... 7
Inklusionskriterier ... 7
Exklusionskriterier ... 8
Värdering av artiklarnas kvalité ... 8
Tillvägagångssätt ... 8
Analys och tolkning av data ... 8
Etiska överväganden ... 9
Resultat ...9
Upplevelse av att leva ett begränsat liv ... 10
Sociala begränsningar ... 10
Begränsad intimitet och sexliv ... 11
Känslomässiga reaktioner ... 12
Strävan efter normalitet ... 12
Upplevelse av egenvårdsstöd ... 13
Egenvårdsstöd från anhöriga ... 13
Egenvårdsstöd från sjukvårdspersonal ... 14
Egenvårdsstöd genom stödgrupper ... 14
Diskussion ...15
Sammanfattning av huvudresultaten ... 15
Resultatdiskussion ... 16
Känslomässiga reaktioner ... 16
Begränsad intimitet och sexliv ... 17
Strävan efter normalitet ... 18
Egenvårdsstöd från anhöriga ... 19
Metoddiskussion ... 20
Etikdiskussion ... 22
Klinisk betydelse för samhället ... 23
Slutsats ... 24
Förslag på vidare forskning ... 24
Referenslista ...25 Bilaga 1. Granskningsmall: kvalitativa studier
Bilaga 2: Sökmatris
Bilaga 3. Artikelmatris
1
Inledning
Författarna till litteraturöversikten har under verksamhetsförlagd utbildning och i arbetslivet vårdat personer med kolorektal cancer och är enade i sina upplevelser att personerna har svårt att hantera sin egenvård på grund av symtomens komplexitet och variation. Med den
erfarenheten insåg litteraturöversiktens författare att bristande egenvård utgör risk för lidande, nedsatt livskvalité och välbefinnande för denna patientgrupp, vilket väckte intresse att
sammanställa kunskap inom ämnet. Denna litteraturöversikt avser belysa personers
upplevelse av att leva med kolorektal cancer för att öka kunskapen kring egenvård och främja förutsättningar för egenvård så att livskvalité för denna patientgrupp ökar.
Bakgrund
Kolorektal cancer är globalt sett den tredje vanligaste cancertypen med nära två miljoner fall under året 2020 och andra vanligaste cancerrelaterade dödsorsaken bland äldre. Förekomsten av kolorektal cancer är hög i höginkomstländer och har koppling till livsstilsrelaterade
faktorer. I Sverige diagnosticeras årligen cirka 6 000 personer med kolorektal cancer, den näst vanligaste cancerformen för kvinnor och tredje vanligaste för män. Under de senaste åren har dödligheten i kolorektal cancer minskat i åldrarna 45–84 år (Ericson & Ericson, 2012;
Folkhälsomyndigheten, 2021; Regionala cancercentrum i samverkan [RCC], 2020; Sung et al., 2021; World Health Organization [WHO], 2021).
Kolorektal cancer
Kolorektal cancer omfattar cancer i kolon (tjocktarmen) och rektum (ändtarmen) och uppstår vanligen som tumöromvandlad polyp (Ericson & Ericson, 2012). Polyp är en utbuktande vävnadsnybildning från en slemhinna (Nationalencyklopedin, u.å.a). Riskfaktorer för
kolorektal cancer är fysisk inaktivitet, rökning, förhöjt intag av fett, kött och alkohol, förhöjt
kolesterolvärde, fiberfattig kost, ulcerös kolit och ärftlighet för kolonpolypos (Cancerfonden,
2020; Folkhälsomyndigheten, 2021; RCC, 2020). Följsamhet till rekommendationer kring
alkohol, rökning, fysisk aktivitet, kost och midjemått minskar risken för kolorektal cancer
(Kirkegaard et al., 2010). Kolorektal cancer delas in i fyra stadier. Vid stadium ett är tumören
begränsad till tarmväggen och i stadium två har tumören växt igenom tarmväggen. Vid
stadium tre har tumören spridit sig till närliggande lymfkörtlar och i stadium fyra har tumören
2
spridits så att metastaser bildats i andra kroppsorgan (Cancerfonden, 2020; Ericson & Ericson, 2012; RCC, 2020).
Symtom vid kolorektal cancer varierar i svårighetsgrad och omfattar förstoppning, diarré, förändrade avföringsvanor, fekala trängningar, buksmärta, viktnedgång, rektal blödning och anemi. Dessa symtom kan begränsa det dagliga livet och inverka på fysisk, psykisk och social livskvalité (Cancerfonden, 2020; Jeppsson, 2012; RCC, 2020). Diagnos av kolorektal cancer sker genom blodprov, avföringsprov, tarmundersökning, datortomografi och
magnetkameraundersökning. Avföringsprov utreder blod i avföringen och tarmundersökning genom rektalpalpation, rektoskopi och koloskopi bekräftar vävnadsförändringar.
Datortomografi utreder tumörspridning till andra vävnader och magnetkameraundersökning utreder tumörutbredning (Cancerfonden, 2020; RCC, 2020; Socialstyrelsen, 2019b). För att tidigt upptäcka kolorektal cancer rekommenderar Socialstyrelsen (2019a) screening för blod i avföringen hos personer mellan 60-74 år. Screening möjliggör tidig upptäckt och att
behandling kan påbörjas tidigt, vilket minskar dödligheten (Folkhälsomyndigheten, 2021;
RCC, 2020; Scholefield et al., 2012; Shaukat et al., 2013; Socialstyrelsen, 2019a).
Behandling av kolorektal cancer utgörs av kirurgi, strålbehandling och cytostatikabehandling.
Att avlägsna drabbat tarmsegment är den enda botande behandlingen, där kolonresektioner och kolostomi utförs beroende på tumörens lokalisation. Vid kolostomi avlägsnas rektum och ändtarmsöppningen och kolon sigmoideum läggs ut genom bukväggen som en stomi. Stomi medför förändrade kroppsfunktioner, nya livsvillkor och försvårad livssituation för personen (Jeppsson, 2012; RCC, 2020; Socialstyrelsen, 2019b; Stubberud et al., 2011). En studie av Sun et al. (2013) visar att stomivård medför långvariga svårigheter i vardagen och ökat krav på att finna lösningar för att hantera stomin för att öka livskvalitén. För att minska risken för återfall och när cancern inte kan opereras kan cytostatikabehandling och strålbehandling ges, vilket kan medföra fördröjda biverkningar som fatigue, diarré, fekala trängningar och
inkontinens, illamående, nedsatt immunförsvar, neurologiska symtom och inflammation i munslemhinnan (Ericson & Ericson, 2012; Jeppsson, 2012; RCC, 2020). Vid fall där
kolorektal cancer inte kan botas kan det vara aktuellt med palliativ behandling med syftet att
lindra lidande och främja livskvalité (RCC, 2020; Socialstyrelsen, 2018). Biverkningar i
samband med behandling av kolorektal cancer kan medföra betydande utmaningar under
personens långtidsvård (Lunde Husebø et al., 2020). Vid kirurgi och strålbehandling är
långvarig sexuell dysfunktion en vanlig biverkan (RCC, 2020).
3
Omvårdnad vid kolorektal cancer
Sjuksköterskan ska arbeta i enlighet med lagar, författningar och riktlinjer för hälso- och sjukvård (Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2017a). Enligt Patientlag (SFS 2014:821) ska hälso- och sjukvård så långt som möjligt planeras och genomförs i samråd med personen, där sjuksköterskan ska främja självbestämmande, integritet, värdighet och delaktighet. Personens delaktighet i vård, behandling och rehabilitering främjas av att vara part i ett multidisciplinärt team, där personens erfarenheter, behov och resurser ligger till grund för mål, åtgärder och uppföljning och där personen ges information, trygghet och kontroll över sin vård (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2017; Statens offentliga utredningar [SOU], 2009). Enligt nationellt vårdprogram för tjock- och ändtarmscancer bör personer med kolorektal cancer vårdas av ett multidisciplinärt team, där en kontaktsjuksköterska ingår, vilket främjar helhetssyn, möjliggör kontinuitet, underlättar interprofessionell kommunikation och diskussion av omvårdnadsbehov samt främjar personens kunskap. Personer med
kolorektal cancer ska erbjudas en kontaktsjuksköterska för att främja delaktighet.
Kontaktsjuksköterskan ska ge fysiskt och psykosocialt stöd till personer och deras anhöriga samt identifiera rehabiliteringsbehov, ge råd om symtomlindring, främja hantering av sin livssituation och främja återgång till vardags-, arbets- och samhällsliv. En rehabiliteringsplan kring fysiska, psykiska, sociala och existentiella följder av kolorektal cancer främjar
förutsättningarna att leva ett så bra liv som möjligt (RCC, 2020; RCC, 2021).
Vid kolorektal cancer kan personerna behöva rehabiliteras fysiskt via kroppslig
funktionsträning, psykiskt genom bearbetning av psykologiska erfarenheter, socialt genom att återskapa socialt sammanhang samt existentiellt genom att återfå hopp, livsgnista, överväga värderingar och livsåskådning (Cancerfonden, 2018). Sjuksköterskan ska ge individanpassad information och uppföljning kring individens hälsotillstånd, vård och behandling samt hur sjukdom och skada förebyggs och hanteras. För att förebygga oro och missuppfattning samt möjliggöra anpassning och självständighet efter behandling ska sjuksköterskan ge information och uppföljning kring psykosociala aspekter, rehabilitering av sexuell dysfunktion,
livsstilsförändringar och kost samt egenvård av stomi trots hinder och komplikationer. För att sjuksköterskan ska kunna ge god och säker vård är det angeläget att främja personens
delaktighet i sin stomi-vård och att omvårdnaden planeras utifrån personens behov och
önskemål i samverkan med personen. Tidig sexuell rehabilitering inklusive utförlig
information och att träffa gynekolog minskar risken för bestående funktionsnedsättning
4
(RCC, 2020). Då omvårdnaden utformas utifrån personens upplevelser och unika vardagliga behov främjas förutsättningar att hantera sin sjukdom och situation. Sjuksköterskan ska respektera personens mänskliga rättigheter, värderingar, vanor och tro samt visa lyhördhet, medkänsla, trovärdighet och integritet. God och säker vård främjas av att sjuksköterskan strävar efter partnerskap och tillitsfull relation till personen och dess anhöriga samt stöttar anhörigvård och anhörigas delaktighet vid vårdbeslut (SSF, 2016; SSF, 2017a; SSF, 2017b).
Studier visar att egenvård hos personer med kolorektal cancer främjas av att sjuksköterskan stöttar självförtroende, självinsikt, motivation och ömsesidig förståelse, aktivt involverar personen i egenvård, ger psykosocialt stöd, är lyhörd för varierande behov, ger upprepad information, rådgivning och uppföljning samt ger råd och stöttning kring stomivård och hur ett normalt liv kan uppnås (Hevey et al., 2018; van Hooft et al., 2017; Slev et al., 2017; Zhang et al., 2013). Studier visar dock att sjuksköterskans omvårdnadsansvar att främja egenvård är bristfällig (Bains et al., 2012; Gemmill et al., 2011; Lunde Husebø et al., 2020, Witte &
Handberg, 2019). Witte och Handberg (2019) fann att sjuksköterskans bedömning av
omvårdnadsbehov hos personer med kolorektal cancer är bristfällig och att fysiologiska behov som förändrade avföringsvanor, stomi-svårigheter och fatigue prioriteras mer än psykosociala och sexuella behov. Studien av Lunde Husebø et al. (2020) visar att sjuksköterskor inte lägger tillräckligt mycket fokus på psykosociala och sexuella aspekter för att kunna främja personens egenvård. Studien av Bains et al. (2012) visar att när sjuksköterskan har bristfällig kunskap kring hur symtom och behandling påverkar arbetsförmågan hos personen med kolorektal cancer får personen motsägande information och begränsad vägledning kring återgång till arbete. Studier visar att sjuksköterskans möjligheter att utbilda personen kring stomi
begränsas av tidsbrist och kort pre- och postoperativ period samt när personen har bristande språkkunskaper, kognitiv nedsättning och bristande känslomässig anpassning till stomi (Gemmill et al., 2011; Lunde Husebø et al., 2020). Sjuksköterskans omvårdnad kring
personens egenvård försvåras av att deras anhöriga upplevs osäkra, oroliga och inte vill delta i personens återhämtning (Lunde Husebø et al., 2020).
Egenvårdsteori
Genom att använda Dorothea Orems (2001) egenvårdsteori som referensram i denna litteraturöversikt avser författarna belysa betydelsen av egenvård, egenvårdsbrist och
omvårdnadssystem för att förstå egenvård vid kolorektal cancer och hur egenvård hos denna
5
patientgrupp kan stärkas. Orems egenvårdsteori innefattar tre delteorier: egenvård, egenvårdbrist och omvårdnadssystem.
Enligt Orem (2001) är egenvård universellt, ett medfött och till viss del inlärt beteende som utgör personens förmåga att vårda sig själv så att egenvårdsbehov för att upprätthålla hälsa och välbefinnande uppfylls. Människan har åtta universella egenvårdsbehov; adekvat syresättning, vätskeintag, födointag och elimination; balans mellan vila och aktivitet; balans mellan ensamhet och social interaktion; förebygga risk för hälsa och välbefinnande; främja funktion och utveckling via sociala grupper utifrån potential, begränsningar och önskan om normalitet. Vidare menar Orem att normalitet främjas av realistisk självuppfattning,
utveckling, stärkt kroppsfunktion och vård av avvikelser. Balans mellan ensamhet och social interaktion främjas av tillgivenhet och kärlek i relationer, där samhörighet och närhet främjar kontinuerlig utveckling och anpassning. Personen har dessutom unika egenvårdsbehov som ständigt varierar utifrån aktuellt hälsotillstånd, där hälsan i sin tur påverkas av sjukdom, livserfarenheter, angelägenheter, oro och miljö. Ifall personen inte förstår sjukdomens följder kan ångest och rädsla för långvarig nedsättning, lidande eller död uppkomma (Orem, 2001).
Förmågan att uppnå egenvårdbehov förutsätter kunskap om sig själv, sin hälsa och sin förmåga, adekvata egenvårdsmål och egenvårdsvanor samt internalisering av insikter, acceptans och motivation, enligt Orem (2001). Egenvård påverkas dessutom av personens kunskap, hälsa, egenvårdsengagemang, självuppfattning, kontroll över sitt beteende, mognad, livsstil, socialt nätverk och användning av resurser. Egenvårdsbrist innebär att personen saknar förmåga att uppfylla sina egenvårdsbehov till följd av begränsningar vid förändrad livssituation. Vidare menar Orem att egenvårdsbrist kan uppkomma vid nedsatt hälsa då förmågan att resonera, fatta beslut och utöva egenvård kan vara nedsatt. Egenvårdsbrist kan medföra vardagliga begränsningar. Omvårdnadssystem utgör sjuksköterskans systematiska omvårdnadsarbete att identifiera och kartlägga obalans mellan personens egenvårdsbehov och egenvårdskrav. Genom att sjuksköterskan utformar en egenvårdsplan, där personens egenvård och återhämtning stöttas, kan vardagliga begränsningar till följd av egenvårdsbrist
förebyggas. För att främja personens egenvård behöver sjuksköterskan ha förståelse för vad som begränsar personens egenvårdsförmåga och vilken betydelse symtomen har för personen samt erbjuda lämpligt stöd utifrån personens uppfattning, resurser och kunskap. Ifall
sjuksköterskan inte uppmärksammar egenvårdskrav och följder av sjukdom är omvårdnaden
otillräcklig och personen kan vara ointresserad av omvårdnad (Orem, 2001).
6
Genom att anhöriga vägleder, utbildar, fysiskt och psykiskt stöttar samt främjar en miljö som gynnar personlig utveckling gynnas personens hälsa, hantering av egenvårdskrav och att egenvårdsbehov uppnås. Anhörigas stöttning av personens egenvård påverkas dock av anhörigas kunskap, färdigheter, personlighet, erfarenheter och livssituation (Orem, 2001).
Problemformulering
Personer med kolorektal cancer har svårt att hantera kroppsliga förändringar som uppkommer efter behandling. Svårigheter att hantera kroppsliga förändringar leder till att personen
begränsas i sitt dagliga liv, vilket påverkar deras livskvalité negativt. Personer med kolorektal cancer behöver få stöd i sin egenvård efter behandling för att lära sig hantera sin situation.
Forskning visar att sjuksköterskans bedömning av egenvårdsbehov hos personer med kolorektal cancer är bristfällig, trots att det är sjuksköterskans ansvar. Därför är det av stor vikt att sjuksköterskan får förståelse för personers upplevelse av att leva med kolorektal cancer. Denna litteraturöversikt kan bidra med ökad förståelse och kunskap hos
sjuksköterskan kring hur det är att leva med kolorektal cancer.
Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt är att beskriva personers upplevelse av att leva med kolorektal cancer.
Metod
Under metoden beskrivs litteraturöversiktens design, urval, värdering av artiklarnas kvalité, tillvägagångssätt, analys och tolkning av data samt etiska överväganden.
Design
Examensarbetet har genomförts som en litteraturöversikt. Enligt Friberg (2017) avser en
litteraturöversikt att sammanställa, kritiskt granska och på ett strukturerat sätt analysera
aktuell forskning inom ett specifikt problemområde med ett syfte relaterat till omvårdnad eller
sjuksköterskans kompetensområde. Genom litteratursökning väljs vetenskapliga artiklar som
är relevanta för examensarbetets syfte, där kvalitativa artiklar kan användas för att skapa en
7
översikt kring upplevelser. Genom att skapa en översikt över aktuell forskning ökar kunskapen inom det valda ämnet (Friberg, 2017).
Urval och datainsamling
Författarnas genomförde sökstrategi utifrån Östlundh (2012). Östlundh menar att en inledande litteratursökning kan skapa översikt över det forskningsområde som ska studeras samt för att testa vilka källor och söktekniker som kan bli aktuella i den egentliga informationssökningen.
Efter en inledande informationssökning i databaserna PubMed och Cinahl framkom sökorden colorectal cancer, rectal cancer, colon cancer, patient, experience och living with utifrån orden i syftet som mest användbara i den kommande egentliga litteratursökningen för att hitta vetenskapliga artiklar som kunde besvara litteraturöversiktens syfte. Sökord som colorectal neoplasm, bowel cancer, daily living, life with, perception och perspective prövades, men främjade inte sökningen.
Trunkering (*) och de Booleska operatorerna AND och OR samt olika kombinationer av sökord visade sig vara användbart vid databassökning, tekniker som förbättrar sökningar enligt Östlundh (2017). Därefter genomfördes den egentliga informationssökningen som enligt Östlundh omfattar ett systematiskt arbete för att få fram de slutgiltiga litteratururvalet.
Östlundh menar att ett arbetsdokument för litteratursökningar kan skapas, där sökprocessen planeras och dokumenteras och där sökord som överensstämmer med syftet noteras. Enligt Östlund kan sökstrategi inklusive sökord, kombinationer, informationskällor, sökdatum och begränsningar noggrant dokumenteras. Databaserna PubMed och Cinahl användes vid sökningar, vilka ansågs relevanta då de enligt Östlundh innehåller kvalitativ forskning inom ämnet omvårdnad. Östlundh anser att ett kritiskt förhållningssätt ska väljas vid det slutgiltiga litteratururvalet. Författarnas sökstrategi skildras i en sökmatris (se Bilaga 2).
Inklusionskriterier
Vetenskapliga artiklar från hela världen som ansågs relevanta för litteraturöversiktens syfte inkluderades. Endast artiklar som var kvalitativa, peer-rewiew, etiskt godkända,
engelskspråkiga och publicerade år 2010–2021 samt omfattade resultat från män och kvinnor
över 18 år inkluderades.
8
ExklusionskriterierStudier med låg kvalité vid kvalitetsgranskning exkluderades. Studier vars resultat beskriver anhörigas och vårdpersonalens upplevelser exkluderades.
Värdering av artiklarnas kvalité
Utvalda kvalitativa artiklar som ligger till grund för litteraturöversiktens resultat har
kvalitetsgranskats utifrån Willman, Stoltz, & Bahtsevani (2006) och Forsberg & Wengström (2008) modifierade granskningsmall för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar från Högskolan Dalarna. Granskningsmallarna innehåller frågor som antingen besvaras med JA eller NEJ, där poäng ges vid JA-svar. Artiklarnas kvalité värderas utifrån andel JA-svar och bedöms som låg (69% och lägre), mellan (70–79%) eller hög (80–100%). Hög kvalité uppnås vid 20–25 poäng (se Bilaga 1).
Tillvägagångssätt
Författarna har gemensamt formulerat sökord, genomfört artikelsökningar och granskat de utvalda artiklarna. Vid respektive sökning gjordes ett första urval där författarna valde ut artiklar som bedömdes ha relevant titel. Därefter skedde ett andra urval, där författarna efter läsning av artiklarnas abstract valde ut artiklar som ansågs relevanta och kunna besvara litteraturöversiktens syfte. Granskning av artiklarnas kvalité utgjorde ett tredje urval, vilket resulterade i en sammanställning av utvalda artiklar i en artikelmatris. Därefter lästes de utvalda artiklarna gemensamt för att sedan diskuteras och analyseras, vilket resulterade i en sammanställning i ett Word-dokument där resultatet framställdes i text och tabell (se Bilaga 3). Arbetet med denna litteraturöversikt, som fördelats jämnt mellan författarna. har skett via fysiska träffar samt via Zoom och Google Dokument.
Analys och tolkning av data
Författarna har i examensarbetet arbetat utifrån de fem stegen i Fribergs (2017) analysmetod för att analysera de utvalda artiklarnas resultat. Enligt Friberg utgör det första analyssteget att författarna läser artiklarnas innehåll flera gånger med följsamhet och öppenhet för att få förståelse för artiklarnas innehåll samt för att skapa en helhetsbild av artiklarnas resultat.
Under det andra steget identifieras och noteras artiklarnas huvudfynd och det innehåll i
artiklarnas resultat som är mest framträdande och relevant för examensarbetets tydligt
formulerade syfte. Enligt Friberg ska artiklarnas resultat i det tredje steget struktureras och
9
sammanställas i ett dokument för att möjliggöra översikt av materialet, vilket underlättar analys av artiklarnas resultat. Under det fjärde steget analyseras och sorteras fyndens likheter och olikheter, där likheter samlas under samma kategorier och subkategorier som formulerats av författarna. I det femte steget när analysen har genomförts syntetiseras och presenteras fynden som examensarbetets resultat på ett läsbart och tydligt sätt. Genom hela analysarbetet ska syftet vara i åtanke för att undvika inkludering av irrelevant material. Kategorier och subkategorier ska innehålla text med referenser till de analyserade studierna (Friberg, 2017).
Etiska överväganden
För att upprätthålla trovärdighet och kvalité i artiklarnas resultat ska etiska överväganden i litteraturöversikter utföras enligt forskningsetiska riktlinjer (Vetenskapsrådet, 2017). Elva av artiklarna, vars resultat använts i litteraturöversiktens resultat, har granskats av etisk kommitté och den tolfte bedömdes uppfylla de etiska riktlinjerna enligt Helsingforsdeklaration (World Medical Association, 2018). Med hänsyn till individernas integritet ska deltagare i studierna ha gett samtycke till att delta i forskning och informerats om rätten att avstå från deltagande (Codex, 2020). Artiklarnas resultat har i denna litteraturöversikt framställts sanningsenligt utan plagiering. Referenshantering har skett enligt Karolinska institutets (u.å) referensguide för APA 7. Författarna har eftersträvat objektivitet genom att inte inkludera personliga åsikter eller förvränga texten. Risk för feltolkningar vid översättning av artiklarnas resultat från engelska till svenska har minskat genom användning av lexikon.
Resultat
Litteraturöversiktens resultat baseras på tolv vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats.
Artiklarna är publicerade år 2010 – 2021 och är från Sverige (n=4), England (n=2), Singapore (n=2), Norge (n=1), Kanada (n=1), USA (n=1) och Taiwan (n=1). Resultatet presenteras i två kategorier: Upplevelse av att leva ett begränsat liv med subkategorierna Sociala
begränsningar, Begränsad intimitet och sexliv, Känslomässiga reaktioner, Strävan efter
normalitet; Upplevelse av egenvårdsstöd med subkategorierna Egenvårdsstöd från anhöriga,
Egenvårdsstöd från sjukvårdspersonal, Egenvårdsstöd genom stödgrupper (se Tabell 1).
10
Tabell 1: Presentation av resultatet i kategorier och subkategorier
Upplevelse av att leva ett begränsat liv
Personerna upplever fysiska, sociala och sexrelaterade begränsningar samt oro, osäkerhet och rädsla för återfall samt önskan om normalitet på grund av fysiska förändringar till följd av behandling för kolorektal cancer (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013; Cuthbert et al., 2021; Lu et al., 2017; McGeechan et al., 2018; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Reinwalds, 2017; Sterba et al., 2013; Sjövall et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017; Tan et al., 2015; Yoon et al., 2020).
Sociala begränsningar
Personerna upplever att frustration och skam kring förändrade avföringsvanor, stomivård och fatigue efter behandling för kolorektal cancer medför sociala begränsningar (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013; Lu et al., 2017; McGeechan et al., 2018; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Reinwalds et al., 2017; Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017;
Tan et al., 2015; Yoon et al., 2020). Personer som efter behandling lever med fekala
trängningar upplever frustration då de tvingas till frekventa och långvariga toalettbesök varje dag, vilket försämrar familjerelationer samt försvårar vardagsaktiviteter och sömn. Dessutom upplevs frekventa avbrott av vardagliga aktiviteter, fokus på avföring och oro att lämna hemmet begränsar personernas njutning av vardagliga aktiviteter och sin livsstil (Lu et al., 2017; Reinwalds et al., 2017). Personerna upplever att vardagliga begränsningar utifrån förändrade avföringsvanor medför förlust av roller och betydande utmaningar kring identitet (Andersson et al., 2010; Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013; Yoon et al., 2020). Vissa upplever att matintaget förvärrar avföringsvanorna och därför anpassar kosten och matintaget samt undviker vissa livsmedel för att försöka förebygga obekväma sociala situationer
(Andersson et al., 2010; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Reinwalds et al., 2017; Stuhlfauth et al., 2017; Yoon et al., 2020). Dock upplevs avföringsvanorna oförutsägbara då funktionsmönstren är svåra att förstå, trots kostförändringar. Detta leder till oro och upplevelse att inte kunna äta
Kategorier Subkategorier
Upplevelse av att leva ett begränsat liv • Sociala begränsningar
• Begränsad intimitet och sexliv
• Känslomässiga reaktioner
• Strävan efter normalitet Upplevelse av egenvårdsstöd • Egenvårdsstöd från anhöriga
• Egenvårdsstöd från sjukvårdspersonal
• Egenvårdsstöd genom stödgrupper
11
och njuta av samma mat som före insjuknandet i kolorektal cancer (Reinwalds et al., 2017;
Yoon et al., 2020). Att återgå till arbete anses önskvärt och uppskattas, men försvåras av oro kring tarmproblem och stomivård. Dessutom upplevs hög avföringsfrekvens och fatigue medföra svårigheter att uppnå arbetets krav, där vissa upplever diskriminering och rädsla för stigmatisering och en stor andel arbetar mindre (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013;
McGeechan et al., 2018; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013;
Stuhlfauth et al., 2017; Yoon et al., 2020). Fatigue medför även att personerna lättare blir utmattade i sociala sammanhang, vilket begränsar socialt liv (Stuhlfauth et al., 2017).
Då stomivård kräver tid, noggrann planering och vardagliga anpassningar ses det som något främmande och onormalt, vilket försvårar socialt umgänge. Socialt liv begränsas även då personerna undviker resor och offentliga toaletter samt alltid vill vara nära en toalett
(Andersson et al., 2010; McGeechan et al., 2018; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017; Tan et al., 2015). Dessutom upplever vissa personer oro att stomipåsen ska läcka eller lukta och att deras stomi ska uppenbaras, vilket medför osäkerhet och att socialt umgänge undviks. Vissa personer är diskreta vid toalettbesök, kontrollerar regelbundet stomins funktion och döljer stomipåsen med kläder i sociala sammanhang. Vissa äter på specifika tider för att slippa byta stomipåse i sociala situationer, något som upplevs besvärligt. Oro kring stomivård på arbete lindras av tillgång till toalett, utförlig planering och tillräckligt med tid (Andersson et al., 2010).
Begränsad intimitet och sexliv
Personerna upplever att sexliv och intimitet förändras eller förloras efter behandling för kolorektal cancer på grund av erektionsproblem och trötthet för män och nedsatt libido, nedsatt känslighet, torra slemhinnor, vaginal smärta, obehag och trötthet för kvinnor, där begränsat sexliv upplevs svårt att hantera (Andersson et al., 2010; Lu et al., 2017; Ohlsson- Nevo et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017). Vissa personer med stomi upplever konstant rädsla för obehaglig lukt, ljud eller läckage från stomin och att stomin ska skadas vid samlag, vilket anses förstöra stämningen och begränsar intimitet och sexliv (Ohlsson-Nevo et al., 2011).
Personerna uttrycker att frånvaron av sex medför känslor av ofullständighet (Ohlsson-Nevo et
al., 2011). Vissa väljer intimitet och närhet som alternativ till sex (Andersson et al., 2010; Lu
et al., 2017; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017). Vissa personer upplever sig
oförberedda och överväldigade vid sexuella begränsningar. Personer som får tillräcklig
information anser sig förberedda på sexuella begränsningar och sexuell återhämtning, men
12
trots detta undviker vissa sex på grund av skam (Ohlsson-Nevo et al., 2011). Sexuella förändringar upplevs medföra irritation, spänning och skuldkänslor gentemot sin partner (Ohlsson-Nevo et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017). Meningsskiljaktigheter kring sex och intimitet upplevs försvåra kommunikationen med partnern. Vissa förhållanden upphör då gemensamma problem och behov inte kan diskuteras (Ohlsson-Nevo et al., 2011).
Känslomässiga reaktioner
Att leva med långvariga förändrade avföringsvanor och smärta efter behandling upplevs medföra osäkerhet, sårbarhet och oro samt rädsla för återfall, bestående ohälsa och att vara ensam om sina symtom, vilket väcker existentiella frågor om överlevnad och döden samt att framtiden upplevs oviss och svår att planera (Andersson et al., 2010; Cuthbert et al., 2021;
McGeechan et al., 2018; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Reinwalds et al., 2017; Sterba et al., 2013; Sjövall et al., 2011; Tan et al., 2015; Yoon et al., 2020). Till följd av rädsla för döden, känsla av sårbarhet och förändrad syn på hälsa omvärderar vissa personer vad de värdesätter och prioriterar samt vad meningen med livet innebär. Dessa omvärderingar upplevs medföra att personerna uppskattar livet mer, vill leva enklare och i nuet, vill bli lyckligare och mer omtänksamma, där de prioriterar sociala relationer mer och får starkare relation till sin partner (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013; Cuthbert et al., 2021; McGeechan et al., 2018;
Ohlsson-Nevo et al., 2011; Sjövall et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017). För vissa personer innebär osäkerhet kring framtiden lägre motivation till livsstilsförändringar, såsom minska alkoholintag och äta hälsosammare (Olsson-Nevo et al., 2011; Reinwalds, 2017; Sjövall et al., 2011). Personerna upplever att oro kring framtiden lindras när de accepterar och anpassar sig till livet med kolorektal cancer, när behandlingen är tillgänglig och framgångsrik samt när de utreder sina symtom (Olsson-Nevo et al., 2011; Reinwalds, 2017; Sjövall et al., 2011). Rädsla för döden upplevs med tiden övergå till tacksamhet att överleva (Andersson et al., 2010;
Sjövall et al., 2011; Tan et al., 2015).
Strävan efter normalitet
Sociala begränsningar till följd av förändrade avföringsvanor och stomivård upplevs medföra önskan om att leva ett normalt liv (Andersson et al., 2010; Lu et al., 2017; Reinwalds et al., 2017; Sjövall et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017; Tan et al., 2015; Yoon et al., 2020).
Normalitet eftersträvas genom att delta i sociala aktiviteter, fortsätta arbeta och vara aktiva samt acceptera, kontrollera och kompensera vardagliga begränsningar (Appleton et al., 2013;
Cuthbert et al., 2021; Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017). Att
13
acceptera och anpassa sig till den nya situationen beskrivs som betydelsefull för förmågan att gå vidare, men att acceptera den nya normaliteten upplevs vara en kamp med frekventa påminnelser om att livet är förändrat. Att genomgå behandling för kolorektal cancer och regelbundna uppföljningar medför insikten att sjukdomen är behandlingsbar, vilket främjar acceptans av sin situation (Sjövall et al., 2011). Återgång till arbete upplevs främja känslan av att leva ett normalt liv trots vardagliga begränsningar samt utgör en betydelsefull del av deras sociala liv och identitet (Appleton et al., 2013; Cuthbert et al., 2021; Sjövall et al., 2011;
Sterba et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017).
Upplevelse av egenvårdsstöd
Personer upplever att stöd från anhöriga, sjukvårdspersonal och stödgrupper främjar deras egenvård och underlättar livet med kolorektal cancer (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013; Cuthbert et al., 2021; McGeechan et al., 2018; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017; Tan et al., 2015; Yoon et al., 2020).
Egenvårdsstöd från anhöriga
Personerna med kolorektal cancer upplever anhöriga som betydelsefulla då de utgör fysiskt, socialt och känslomässigt stöd i det dagliga livet, vilket främjar egenvård och reducerar känsla av sårbarhet (McGeechan, et.al, 2018; Sterba et al., 2013; Tan et.al., 2015). Tillitsfulla och öppna relationer med anhöriga upplevs främja avstigmatisering, normalitet, måluppfyllelse samt minska stress, sårbarhet, ensamhet och isolering. I dessa relationer upplever personerna sig blir förstådda, kunna vara svaga och skildra oro och få medkänsla samt slippa uppleva skam kring matintag, kropp och stomi (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013; Cuthbert et al., 2021; Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017; Tan et al., 2015).
Personerna upplever att goda relationer med anhöriga främjar välbefinnande, motivation till egenvård och hantering av sin situation, där det anses betydelsefullt att båda parter delar samma åsikter, förväntningar och tro. Relationen med anhöriga stärks av att kunna vara öppen och samtala kring oro och existentiella perspektiv. Vissa personer upplever dock att relationen till och gemenskap med anhöriga stärks av att inte prata om sina bekymmer (Ohlsson-Nevo et al., 2011). Anhörigas stöd upplevs behöva kunna anpassas efter personernas varierande behov (Andersson et al., 2010; Sterba et al., 2013). Personerna upplever att stödet försvåras när anhöriga inte villa prata, har bristande kunskap om kolorektal cancer eller har egna
begränsande sjukdomar, vilket för vissa leder till hjälplöshet och social isolering (Ohlsson-
14
Nevo et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017). Om personerna inte vill vara öppna om sin situation påverkas kommunikationen med anhöriga negativt (Sterba et al., 2013). Bristande initiativ och fatigue, som kan förekomma länge efter behandling, upplevs kunna försvåra hushållssysslor och dagliga aktiviteter, där anhöriga behöver bära en större börda, vilket påverkar vissa relationer negativt (Cuthbert et al., 2021; McGeechan et.al, 2018; Ohlsson- Nevo et al., 2011; Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017).
Egenvårdsstöd från sjukvårdspersonal
Personerna med kolorektal cancer upplever att stöd från vårdpersonal kring stomi, förändrade avföringsvanor och begränsat sexliv främjar deras egenvård, där uppmuntran, öppen
kommunikation, information kring behandling, symtom, egenvård och uppföljning främjar deras motivation (Andersson et al., 2010; Sjövall et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017; Tan et al., 2015, Yoon et al., 2020). Personerna upplever att stöd och information från vårdpersonal främjar uppfattning av sitt sjukdomstillstånd, underlättar beslut kring behandling samt främjar fysisk livskvalité. Personerna anser sig behöva få svar på sina frågor om liv och överlevnad från sjukvårdspersonal (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013; Sjövall et al., 2011; Tan et al., 2015). Genom information från sjukvårdspersonal medförs lugn och välbefinnande, vilket anses betydelsefullt för att bättre hantera sin sjukdom och vardagliga svårigheter samt klara av livet trots svår sjukdomsbild (Andersson et al., 2010; Reinwalds et al., 2017; Yoon et al., 2020). Personer med stomi upplever sig behöva individanpassad rehabilitering samt information om kolorektal cancer och stomivård under hela sjukdomsprocessen för att kunna hantera tillfälliga och långvariga förändringar (Andersson et al., 2010). Vissa anser dock att information från sjukvårdspersonal är oklar och motstridig (Yoon et al., 2020). Aktivt deltagande i ett multidisciplinärt team under alla vårdfaser främjar möjligheten att dela sina erfarenheter utan att känna skam (Appleton et al., 2013). Individanpassad kostinformation upplevs nödvändigt för att kunna sköta sin egenvård vid förändrade avföringsvanor.
Regelbunden uppföljning och undersökning upplevs medföra lättnad, trygghet, självsäkerhet och minskad rädsla för återfall (McGeechan et al., 2018; Yoon et al., 2020).
Egenvårdsstöd genom stödgrupper
Att träffa och lyssna på andra cancerpatienter genom stödgrupper upplevs medföra ökad
kunskap, förståelse, motivation, copingförmåga och kontroll över sin hälsa för personer med
kolorektal cancer (Andersson et al., 2010; Appleton et al., 2013; Cuthbert et al., 2021; Sterba
et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017; Tan et al., 2015). Genom att delta i aktiviteter inom
15
stödgrupper, där de träffar och delar erfarenhet med andra personer med samma
sjukdomshistoria, upplever personerna tillhörighet, vänskap, självförtroende, acceptans, hopp, och livskvalité (Lu et al., 2017; Tan et al., 2015). Personerna upplever lättnad av att inte vara ensamma om att leva med kolorektal cancer och ha långvariga besvär efter behandling, där andras erfarenheter och råd främjar acceptans och hantering av vardagliga svårigheter, såsom kring stomivård (Sjövall et al., 2011; Tan et al., 2015). Genom att delta i stödgrupper upplever vissa personer att personlig utveckling och kunskap gynnas av att inspirera andra utifrån egna sjukdomserfarenheter (Appleton et al., 2013; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Tan et al., 2015). Att uppleva sin sjukdomsprocess som mer gynnsam och anse sig ha bättre förutsättningar för återhämtning än andra ökar känsla av trygghet och hopp (Sterba et al., 2013; Tan et al., 2015).
Diskussion
Under diskussion presenteras sammanfattning av huvudresultaten, resultatdiskussion, metoddiskussion, etikdiskussion, klinisk betydelse för samhället, slutsats och förslag på vidare forskning.
Sammanfattning av huvudresultaten
Efter behandling för kolorektal cancer upplever personerna förändrade avföringsvanor, svårigheter kring stomivård och fatigue, vilket medför begränsningar vad gäller sociala relationer, arbete och sexliv. Dessa begränsningar upplevs medföra känslomässiga reaktioner som osäkerhet, oro, rädsla för återfall, vilket medför att värderingar och meningen med livet omvärderas. Begränsningar efter behandling upplevs även medföra strävan efter att leva ett normalt liv, vilket sker genom att delta i sociala aktiviteter och fortsätta arbeta samt acceptera och kompensera vardagliga begränsningar. Egenvård och att leva med kolorektal cancer underlättas av socialt stöd. Anhöriga upplevs betydelsefulla då de utgör fysisk, socialt och känslomässigt stöd, vilket främjar egenvård och reducerar känsla av sårbarhet. Genom sjukvårdspersonal får personerna information, stöd och uppföljning kring stomi och
förändrade avföringsvanor, vilket upplevs främja trygghet, delaktighet och egenvård. Genom
att träffa andra cancerpatienter genom stödgrupper upplever personerna förståelse, ökad
motivation och kontroll över sin hälsa samt att inte känna sig ensam om sin sjukdom.
16
Resultatdiskussion
Under resultatdiskussion diskuterar författarna litteraturöversiktens resultat i relation till bakgrund och teoretisk referensram.
Känslomässiga reaktioner
Personer med kolorektal cancer upplever att osäkerhet och oro väcker existentiella frågor om överlevnad och döden (Andersson et al., 2010; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Sjövall et al., 2011;
Sterba et al., 2013; Tan et al., 2015; Yoon et al., 2020). Rädsla för återfall, som uppkommer när framtiden upplevs oviss, övergår i tacksamhet att överleva genom acceptans av och anpassning till kolorektal cancer (Reinwalds et al, 2017). Att personerna upplever
existentiella aspekter är relevant för omvårdnad eftersom omvårdnad ska utformas utifrån upplevelser av existentiella behov i det dagliga livet (SSF, 2017a; SSF, 2017b). Vid kolorektal cancer kan existentiell rehabilitering kring hopp, livsgnista, värderingar och livsåskådning vara aktuellt, där en rehabiliteringsplan med existentiella mål främjar förutsättningarna för livskvalité (Cancerfonden, 2018; RCC, 2020). Vid omvårdnad ska sjuksköterskan respektera personens värderingar, vanor, tro samt vara lyhörd och främja personens delaktighet (Patientlag SFS 2014:821; SSF, 2017b). Resultatet överensstämmer med Orems egenvårdsteori (2001), där upplevd osäkerhet kring en sjukdoms följder kan medföra ångest samt rädsla för långvarig nedsättning, livslångt lidande eller död hos personen. Personens upplevelser av sin hälsosituation kan påverkas av sjukdomsprocessen, livserfarenheter, oro, angelägenheter och miljö. Sjuksköterskan behöver veta vilken betydelse personen tillskriver sina symtom samt hur perspektiv och egenvård påverkas av känslor, inställning och hälsokunskap. Om sjuksköterskan inte uppmärksammar egenvårdskrav och följder av sjukdom kan personen vara ointresserad av omvårdnad (Orem, 2001).
Författarna till denna litteraturöversikt anser att sjuksköterskan behöver vara uppmärksam, lyhörd för och respektera personens unika uppfattning av sjukdom och symtom för att kunna identifiera existentiella behov i tidig fas av att leva med kolorektal cancer. Genom att
sjuksköterskan uppmärksammar existentiella behov kan personens förståelse för vilka
egenvårdsåtgärder som behövs för att uppleva kontroll över sin situation främjas. Ökad känsla
av kontroll över sin situation kan gynna personens motivation till egenvårdsaktiviteter. Detta
tillsammans med ökad kunskap från sjuksköterskan genom information och utbildning kring
kolorektal cancer och svårigheter efter behandling samt hur dessa svårigheter kan hanteras
17
skulle kunna främja anpassning till och acceptans av svårigheter samt minska rädsla för återfall. Om sjuksköterskan inte identifierar existentiella behov tidigt i sjukdomsprocessen kan risken för existentiellt lidande öka. Att inte återhämtas existentiellt kan därmed medföra långvarigt lidande och nedsatt livskvalité för personer med kolorektal cancer.
Begränsad intimitet och sexliv
Studier visar att intimitet och sex begränsas av nedsatt sexuell förmåga och rädsla för stomi- komplikationer efter behandling för kolorektal cancer, vilket för vissa medför skuldkänsla, irritation, försvårad kommunikation och upphörd relation (Andersson et al., 2010; Lu et al., 2017; Ohlsson-Nevo et al., 2011; Stuhlfauth et al., 2017). Personer som får tillräcklig information anser sig förberedda på sexuella begränsningar och sexuell återhämtning, men trots detta undviker vissa personer sex på grund av skam (Ohlsson-Nevo et al., 2011). Dessa upplevelser styrks av studier som visar att personer med kolorektal cancer och anhöriga upplever sexlivet begränsat efter kirurgi, vilket försämrar relationen och kommunikationen (Mohamed et al., 2021; Mosher et al., 2016). Resultatet överensstämmer även med att långvarig sexuell dysfunktion är vanligt förekommande efter kirurgi och strålbehandling (RCC, 2020). Att skam begränsar personernas sexliv bekräftas av studien av Traa et al. (2014) där skam och tabu dessutom medför att samtal med vårdpersonal kring sex undviks. Studier visar att vårdpersonal inte informerar om och fokuserar på sexuella behov lika systematiskt som fysiologiska behov och att personerna önskar mer fokus på detta (Lunde Husebø et al., 2020; Witte och Handberg, 2019). Tidig sexuell rehabilitering inklusive utförlig information och att träffa gynekolog minskar risken för bestående funktionsnedsättning (RCC, 2020).
Omvårdnad ska främja personens egenvård och utgå från personens upplevelser och specifika behov (Patientlag SFS 2014:821; SSF, 2017b). Multidisciplinär behandling främjar
helhetssyn, där sjuksköterskan samverkar och identifierar behov av psykosocialt stöd (RCC, 2020; RCC, 2021; SOU, 2009). Orems (2001) egenvårdsteori är relevant eftersom social balans utgör ett universellt egenvårdsbehov. Denna balans kan uppnås genom att främja relationer med tillgivenhet och kärlek samt främja förutsättningar för samhörighet och närhet för att uppnå kontinuerlig utveckling och anpassning. Personens egenvård förutsätter
hälsokunskap och påverkas av självuppfattning (Orem, 2001).
Författarna till denna litteraturöversikt anser att sjuksköterskan, i ett tidigt skede, behöver
informera personer med kolorektal cancer om att förändrad anatomi, kroppsfunktioner och
biverkningar kan medföra sexuell dysfunktion. Detta för att främja personens egenvård efter
18
behandling så att sexuell dysfunktion efter behandling begränsas. Sjuksköterskan bör samtala kring sexliv på ett hänsynsfullt och integritetsbevarande sätt för att lättare kunna identifiera egenvårdsbehov och begränsningar samt möjliggöra vilja att berätta om sex. Sjuksköterskan kan behöva involvera partnern, eftersom begränsat intimitet och sexliv kan medföra
relationella problem, vilket kan leda till social isolering. Genom ökad kunskap kring fysiska begränsningar efter behandling kan ömsesidig förståelse och acceptans för att sexlivet är begränsat uppnås, vilket kan främja relationen. Om sjuksköterskan inte systematiskt informerar om och identifierar sexuella svårigheter och behov samt stöttar relationen kan relationen på sikt förstöras, vilket medför lidande för personen eftersom det sociala stödet från partnern uteblir, varpå utveckling och anpassning försvåras.
Strävan efter normalitet
Efter behandling för kolorektal cancer anser sig personerna sträva efter normalitet genom att vara aktiva, delta i sociala aktiviteter och fortsätta arbeta, vilket möjliggör att vardagliga begränsningar kompenseras och accepteras (Appleton et al., 2013; Cuthbert et al., 2021;
Sjövall et al., 2011; Sterba et al., 2013; Stuhlfauth et al., 2017). Resultatet styrks av att fysisk, psykisk och social rehabilitering efter behandling för kolorektal cancer kan vara aktuellt, där sjuksköterskan bör upprätta rehabiliteringsplan, identifiera och följa upp rehabiliteringsbehov samt stötta återgång till vardags-, arbets- och samhällsliv (Cancerfonden, 2018; RCC, 2020;
RCC 2021; SOU 2009). Resultat styrks även av studien av Anderson et al. (2013), där vissa personer upplever att återgång till den livsstil och den kropp de hade före insjuknandet i kolorektal cancer är önskvärt och att stöd kring kost, aktivitet och livsstil minskar risken för försämring. Enligt studien av Bains et al. (2012) har vårdpersonal dock bristande kunskap om hur arbetsförmågan påverkas av behandling och symtom, där personerna får begränsad och motstridig information samt minimal vägledning. Orems (2001) egenvårdsteori är relevant eftersom strävan efter normalitet är ett universellt egenvårdsbehov. Strävan efter normalitet kan stöttas genom att uppnå realistisk självuppfattning, utveckling, främja kroppsfunktion och vårda avvikelser. För att främja sin hälsa vid förändrade kroppsliga förutsättningar kan ny kunskap krävas och färdigheter och normer behöva anpassas. Hälsa främjas av att
sjuksköterskan stöttar egenvård, vilket görs genom bedömning av egenvårdsvanor,
förändringsbehov, nya egenvårdsbehov och kompensering av egenvårdsbrist. Personens
egenvård påverkas av acceptans, motivation, insikter och social miljö (Orem, 2001).
19
Författarna till denna litteraturöversikt anser att sjuksköterskan behöver stötta personens strävan efter normalitet och att leva som före insjuknandet, de detta utgör ett egenvårdsbehov.
Sjuksköterskan behöver dock främja personens medvetenhet kring vilken normalitet som kan uppnås och vilken arbetsförmåga personen har, då den fysiska och sociala förmågan kan vara nedsatt. För att främja anpassning som kompenserar personens vardagliga begränsningar behöver sjuksköterskan stötta en realistisk självuppfattning kring vad som är möjligt efter behandling och att de kroppsliga avvikelserna hanteras genom adekvata egenvårdsaktiviteter.
Eftersom behandling förändrar personens situation kan sjuksköterskan kontinuerligt behöva bedöma vilka egenvårdsbehov som främjar personens anpassning sig till sin nya situation för att personen ska kunna återgå till vardag, arbete och socialt sammanhang. Om sjuksköterskan inte stöttar återgång till normalitet och att vardagliga begränsningar kompenseras kan
återgång till det liv som personerna hade innan insjuknandet försvåras, vilket begränsar deras dagliga liv och ekonomi, vilket medför lägre livskvalité.
Egenvårdsstöd från anhöriga
