Ersta Sköndal högskola AB Visiting address: Phone: +46 (0)8 555 050 00 Bank giro account: 5663-3068 Ersta Sköndal University College Stigbergsgatan 30, Stockholm Fax: +46 (0)8 555 050 60 Bank: Svenska Handelsbanken
P.O. Box 11189 E-mail: info@esh.se Organization No: 556688-5280 Swift address: HANDSESS
SE-100 61 Stockholm, Sweden www.esh.se VAT No: SE556688-528001
Namn: Julia Birkebo & Tove Larsson
Program: Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap
Kurs: Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGT13, VT 2021
Nivå: Grundnivå
Handledare: Bodil Holmberg
Examinator: Elisabeth Winnberg genom Betygskommittén
Erfarenheter av att vara förälder till ett barn med diabetes typ-1
En litteraturstudie
Experiences of being a parent to a child with diabetes type-1
A literature review
Sammanfattning
Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna hos barn och forskning har visat på att diabetes typ 1 drabbar allt fler unga människor. Sjukdomen vänder upp och ner på familjens vardag och innebär att föräldern bevakar barnets blodglukosvärde under dygnets alla timmar. För att undvika komplikationer är det viktigt att föräldern stöttar barnet till en balans mellan kost, aktivitet och insulinbehandling.
Föräldrarna ansvarar för barnets egenvård och framtida hälsotillstånd.
Syfte: Att beskriva erfarenheter av att vara förälder till barn med diabetes typ 1.
Metod: En litteraturöversikt baserad på tolv vetenskapliga studier med kvalitativ design. Sökningarna utfördes i databaserna CINAHL Complete och PubMed. Studierna analyserades inspirerade av Friberg.
Resultat: Resultatet redovisas i tre teman: Att ha ansvar för sitt barns sjukdom, Att leva med ständig oro och Att förlora ett normalt liv.
Diskussion: Resultatet diskuterades utifrån Dorothea Orems egenvårdsteori. Att ha ett barn med diabetes mellitus typ 1 innebär att ansvara för barnets egenvård, dygnet runt samt att ta ansvaret för sjukdomen och uppleva oron för eventuella komplikationerna, påverkade förälderns fysiska och psykiska mående. Sjuksköterskan har en viktig roll att fånga upp förälderns mående och på så sätt förebygga att det påverkar behandlingen av sjukdomen.
Slutsats: Resultatet har visat betydelsen av en helhetsvård och där varje individs situation beaktas.
Nyckelord: Diabetes mellitus typ 1, föräldrars erfarenhet, ansvar, oro, förlust
Abstract
Background: Diabetes mellitus is one of the most common chronical diseases among children and science has proven an increasing diabetes type 1 growth rate among the younger population. Diabetes mellitus type 1 is a chronic disease, which requires constant surveilling of the child's blood glucose value. To avoid complications, it’s vital for the parents to support the child to find blance regarding nutrition, physical activity and insulin management. The parents are responsible for the child's self-care and future health.
Aim: To describe the parental experiences of having a child with diabetes type 1.
Method: A literature review based on twelve scientific studies with a qualitative design. The searches were performed in the CINAHL Complete and PubMed databases. The studies were analysed inspired by Friberg.
Results: The result are presented within three distinctive themes: To be
responsible for your child’s disease, To live with constant anxiety and To lose a normal life.
Conclusion: The results were discussed from the perspective of Dorothea Orems self care theory. Having a child with diabetes mellitus type 1 means being responsible for the child's self care around the clock, the responsibility of the disease itself and the anxiousness regarding potential complications, including the parents’ well being. The nurse serves a critical role in understanding and acting proactively in terms of the parents’ health, and thereby preventing interference in the treatment of the disease
Implication: The results have shown the importance of holistic care and where each individual situation is considered.
Keywords: Diabetes mellitus type 1, parental experience, responsibility, anxiety, loss
Innehåll
Inledning……… 4
Bakgrund………... 4
Diabetes mellitus typ-1……….. 4
Komplikationer………... 6
Egenvård………. 6
Sjuksköterskans roll……… 7
Barnet……….. 8
Föräldrar……….. 9
Problemformulering………. 10 Syfte……… 10 Teoretisk utgångspunkt……… 10 Metod………. 11 Forskningsetiska övervägande………... 14
Resultat……… 15
Att ha ansvar för sitt barns sjukdom………. 15
Att leva med ständig oro………... 16
Förlusten av ett normalt liv………... 18
Diskussion……… 19
Metoddiskussion………... 19
Resultatdiskussion……….20
Kliniska implikationer……… 23
Förslag fortsatt forskning……….. 23
Slutsats………. 24
Referensförteckning……… 25
Bilagor……….. 31
Bilaga 1. Sökmatris………... 31
Bilaga 2. Sökmatris sekundärsökning………... 31
Bilaga 3. Matris över urval av artiklar till resultatet………. 32
Inledning
Diabetes mellitus typ 1 (T1DM) bland barn blir allt vanligare och i vården kommer vi som sjuksköterskor möta dessa patienter. Med denna litteraturöversikt är målet att få ökad kunskap och förståelse för både patientgruppen och de närstående. Framförallt väcktes intresset för T1DM hos författarna via praktiken under sjuksköterskeutbildningen. En av oss är även anhörig till en person med T1DM vilket också bidrog till val av ämne. Att skapa en större förståelse för sjukdomen har varit en stor drivkraft för att kunna stödja patienter och
närstående i sin egenvård. Författarna vill utforska och fördjupa sig i förälderns erfarenheter i vardagen och hur det påverkar dennes mående. Författarna vill genom denna litteraturöversikt bidra till ökad kunskap och belysa de svårigheter som kan finnas som en förberedelse inför mötet med dessa föräldrar i vår kommande profession.
Bakgrund
Diabetes mellitus typ-1
T1DM är en av de vanligaste kroniska sjukdomarna bland barn (Fortins m.fl., 2019). Enligt Barndiabetesfonden (2020) finns det mellan 7.000-8.000 barn med T1DM i Sverige och varje år insjuknar ca 900 barn i sjukdomen. Forskning visar att antalet barn som får T1DM ökar i Europa (Patterson m.fl., 2009) och Sverige kommer på en andra plats efter Finland i antalet barn som insjuknar i sjukdomen i världen (Petrini & Willebrand, 2020). Anledningen till varför vissa barn får T1DM och vad regionala skillnader beror på är ännu inte fastställt (Hanås, 2014). Enligt forskning krävs en genetisk sårbarhet för att utveckla sjukdomen och miljöfaktorer kan även vara en bakomliggande orsak. En infektion är ofta den utlösande faktorn när sjukdomen debuterar.
Sjukdomen är autoimmun och innebär att kroppen inte kan producera eget insulin (Ericson & Ericson, 2012). Det är kroppens eget immunförsvar som angriper
bukspottkörtelns celler så att de inte kan tillverka insulin. Vid brist på insulin kan inte kroppen tillgodogöra sig glukos vilket innebär att glukosnivån i blodet ökar, hyperglykemi.
När cellerna inte kan få energi påbörjas förbränning av kroppsfettet och om det pågår en längre tid bildas syror som kallas ketoner. Vid ökad blodglukoshalt och ökad mängd ketonkroppar i blodet, kan ketoacidos uppstå vilket är ett livshotande tillstånd.
Ett annat allvarligt tillstånd är hypoglykemi som uppkommer när blodglukoshalten är för låg på grund av för mycket insulin i blodet, som kan uppstå vid insulinbehandling (Ericson & Ericson, 2012). Symtom vid lågt blodsocker och som barnet själv kan upptäcka är irritation, darrningar, hjärtklappning, hunger och illamående (Hanås, 2014). De symtom som personer i barnets omgivning exempelvis föräldern kan upptäcka när barnet har lågt blodglukosvärde är beteendeförändring, sluddrigt tal eller svårigheter att koordinera rörelser. Hypoglykemi kan förekomma i olika svårighetsgrad, från lättare insulinkänning till insulinkoma (Ericson & Ericson, 2012).
För att en person med T1DM ska kunna ha en normal glukosomsättning måste daglig insulintillförsel ske genom injektioner (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). I
underhudsfettet sprutas insulin in med insulinpenna eller med insulinpump som sitter fäst på kroppen (Petrini & Willebrand, 2020). Långtidsverkande insulin ges 1-2 gånger per dag och korttidsverkande insulin ges i samband med måltid eller vid behov. Med pump doseras korttidsverkande insulin under dygnets alla timmar med bolusdoser vid måltid.
Blodsockrets nivå är i ständig rörelse och påverkas av exempelvis kosten, aktivitet, pubertetshormoner, stress, sinnesstämning eller infektioner (Finér, 2020). På grund av alla dessa faktorer måste insulindoserna regleras utifrån situation och ständigt utvärderas genom att kontrollera blodglukosvärdena. Värden mellan 4,0-8,0 mmol/L är bra men under 4,0 finns risk för hypoglykemi och över 8,0 börjar celler ta skada av för mycket socker, genom att glukos fastnar på hemoglobinet och skadar kärlen tills blodkropparna byts ut efter ca tre månader (Petrini & Willebrand, 2020).
För att se om personens insulininställning varit bra eller behöver justeras används
blodprovet HbA1c (Hanås, 2014). Det mäter glukosvärdets medelvärde under de 2-3 senaste månaderna. Vid högt HbA1c värde ökar risken för hjärt-kärlsjukdomar och andra
komplikationer. Enligt nationella diabetesregistret uppnådde 18 % ett lägre värde än det allmänna målet för HbA1c värde på 52mmol/mol år 2013 (Socialstyrelsen, 2018).
Socialstyrelsen bedömer att det behövs flera åtgärder för att förbättra blodglukoskontrollen som medför en påverkan på hälso- och sjukvårdens resurser. Socialstyrelsen har sammanställt nationella riktlinjer för diabetesvård med rekommendationer om åtgärder.
Rekommendationerna avser bland annat att förebygga komplikationer, patientutbildning och kontroll av blodglukosnivån. På kort sikt ger rekommendationerna ekonomiska konsekvenser som innebär ökade kostnader för hälso- och sjukvården men kan minska behovet av resurser
på längre sikt. Förebyggande insatser frigör resurser då insatserna ska leda till färre komplikationer.
Komplikationer
Det är framförallt kombinationen av flera år med T1DM och höga blodsockervärden som orsakar komplikationer senare i livet (Hanås, 2014). Vid hyperglykemi påverkas kroppens vävnader negativt, speciellt blodkärlen (Ericson & Ericson, 2012). Komplikationer till diabetes är därför starkt kopplade till så kallade mikrovaskulära komplikationer och makrovaskulära komplikationer.
Vid mikrovaskulära komplikationer sker en förändring i de små blodkärlen som sitter i ögon, njurar och i det sensoriska och autonoma nervsystemet (Dammen Mosand &
Stubberud, 2011). Det kan leda till förlorad syn och nefropati där njurens glomeruli har dålig blodglukosreglering som leder till att proteiner läcker ut. En långt gången nefropati och njursvikt kan leda till dialys och även njurtransplantation. Neuropati är en neurologisk sjukdom orsakad av skador på små blodkärl. I benen börjar symtomen som stickningar och domningar då de långa nervfibrerna förstörs av dålig blodglukosreglering som pågått under en längre tid och leder till slut till känselbortfall.
Makrovaskulära komplikationer påverkar stora blodkärl och kan leda till hjärt-
kärlproblem då stora blodkärl har en ökad risk för åderförkalkning (Dammen Mosand &
Stubberud, 2011). Så kallad diabetesfot kan orsakas av dålig blodcirkulation, infektion eller neuropati. Eftersom dålig blodcirkulation bidrar till dåligt immunförsvar kan infektioner lätt uppstå i diabetessår. Genom att i förebyggande syfte vårda fötterna, kan allvarliga infektioner som kan leda till amputation, undvikas.
Egenvård
Begreppet egenvård innebär att patienten utför hälso- och sjukvårdsåtgärder i hemmet, antingen själv eller med hjälp av en förälder eller en personlig assistent (Samlat stöd för patientsäkerheten, 2020). Genom egenvården får patienten möjlighet att själv ansvara för sin hälsa och därmed få en fungerande vardag med så få sjukvårdskontakter som möjligt.
Egenvården är dock inte riskfri, eftersom ansvaret lämnas över från utbildad hälso-och sjukvårdspersonal till patienten och därför ska alltid en individuell bedömning göras av patientens förmåga till att ansvara för sin egenvård. All form av egenvård ska både bedömas, journalföras samt följas upp.
Egenvård handlar inte bara om att tillföra insulin i rätt mängd utan även exempelvis patientens kostvanor, fysisk aktivitet och stressnivåer, för att skapa en så stabil
blodglukosnivå som möjligt (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). Därför kretsar en hel del av vardagen runt kosten, att få i sig livsmedel med bra näring, i lagom mängd och vid rätt tidpunkt (Livsmedelsverket, 2020). Kosten bör följa Livsmedelsverkets riktlinjer och de Nordiska näringsrekommendationerna. Det näringsämne en diabetessjuk person fokuserar mest på är kolhydrater då dessa bryts ner och omvandlas oftast till sockerarten glukos i kroppen som i sin tur påverkar blodglukosnivån.
Motion räknas inte som en behandling av T1DM då kontrollerade studier inte har kunnat visa en förbättrad diabetesinställning av motion (Hanås, 2014). Däremot visade forskning att regelbunden motion kunde ha en positiv effekt på HbA1c värdet hos barn och ungdomar (Campaigne, m.fl., 1984). I en annan studie visade det att personer i åldrarna 10-18 år som motionerade en timme i veckan hade ett högre HbA1c värde än de som motionerade 2-6 timmar i veckan (Bernardini m.fl., 2004). Regelbunden motion bidrar också till minskade riskfaktorer för hjärt- kärlsjukdomar hos barn och vuxna med T1DM (Hanås, 2014).
Sjuksköterskans roll
Att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande är sjuksköterskans grundläggande ansvarsområden (Svensk sjuksköterskeförening, 2012). Sjuksköterskan ska ha ett professionellt förhållningssätt som innebär att visa respekt, lyhördhet, medkänsla,
trovärdighet och integritet. Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor ska omvårdnaden präglas av en helhetssyn där bilden av människan är mångdimensionell (Hedelin m.fl., 2017). Genom ett öppet och följsamt vårdande samt intresse för patientens livsvärld får sjuksköterskan en bild av hur sjukdomen påverkar livet och vardagen för just den här patienten (Dahlberg & Segersten, 2011).
Enligt lagar och förordningar har individen rätt till delaktighet i sin vård och det är bland annat sjuksköterskans skyldighet att skapa möjlighet för denna delaktighet (Sandman &
Kjellström, 2013). Delaktighet är att patienten får vara med och påverka eller utföra vården men också till stor del att patienten är välinformerad och har förstått informationen som ges.
Vid T1DM har sjuksköterskan en viktig roll att handleda och undervisa patienten för att främja den egna förmågan att hantera sjukdomen (Dammen Mosand & Stubberud, 2011). Det är sjuksköterskans uppgift att helt eller delvis kompensera eller understödja patientens
egenvård beroende på dennes förmåga och resurser. Genom att ge patienten delaktighet visar
sjuksköterskan tilltro till patientens förmåga att ta ansvar och på så sätt skapas en tillitsfull vårdrelation till patienten. Delaktigheten ger även ökade möjligheter för autonomi (Sandman
& Kjellström, 2013) och är en central del i personcentrerad vård där patientens behov utgör grunden för vårdplanen (Eldh, 2017).
Det är viktigt att sjuksköterskan skapar en inre motivation hos barnet själv och hos föräldern så att de kan känna att kunskapen är livsviktigt, inte minst för att minska risken för framtida komplikationer (Dammen Mosand & Stubberud, 2012). Grunden måste vara att barnet eller föräldern förstår balansen mellan exempelvis kost, fysisk aktivitet,
sinnesstämning och insulinets funktion. Forskning visar att föräldrar värdesatte tillgången till emotionellt och praktiskt stöd från vårdpersonal som var anpassat efter familjens
förutsättningar (Rankin m.fl., 2016).
I en studie av Karlsson m.fl. (2014) beskrevs sjuksköterskans perspektiv på att stödja barn och föräldrar som sjuksköterskan möter i vården. Detta stöd kännetecknades av att försöka möta barnet där det befinner sig för att nå fram till barnets egen förståelse av åtgärderna. Det krävdes en lyhördhet av sjuksköterskans förmåga att läsa av barnets sinnesstämning och behov. Sjuksköterskan behövde skapa en trygghet hos både föräldrar och barn då föräldrars närvaro spelar en central roll för barnets upplevelse av trygghet. Föräldern kunde ses som en länk mellan barnet och sjuksköterskan. Genom att sjuksköterskan talade till barnet genom föräldern skapades ett tryggt vårdtillfälle. Detta skapade i sin tur goda förutsättningar för en positiv upplevelse som barnet bar med sig till nästa vårdtillfälle.
Barnet
Att drabbas av en kronisk sjukdom kan innebära att autonomin är hotad (Socialstyrelsen, 2018). Genom att hälso- och sjukvården ger individuellt anpassad information om sjukdomen och hur den behandlas kan barnet och föräldrar få stöd att återta kontroll över situationen och på så sätt öka autonomin.
Forskning visar att barn med T1DM kunde ha en grundläggande men inte fullständig förståelse för sin sjukdom och graden av förståelse var kopplad till ålder och mognad (Rankin m.fl., 2017). Barnen hade svårt att förstå exempelvis hur olika faktorer påverkade
insulindosen. Barn som var äldre hade större förståelse för sjukdomen och de upplevde mer rädsla för hypoglykemi än de yngre barnen (Madrigal m.fl., 2020). Det kunde relateras till barnets kognitiva förmåga att förstå de allvarliga konsekvenserna av hypogykemi (Gonder- Frederick m.fl., 2011). De yngre barnen var mer rädda för smärta i samband med injektioner
än för själva sjukdomen i sig (Howe m.fl., 2011). De flesta barnen var dock medvetna om att de måste “ta hand om sjukdomen” för att inte drabbas av komplikationer (Madrigal m.fl.,
2020).
Vänner till barn med T1DM visar både positiva och negativa attityder till sjukdomen vilket påverkar hur barnet hanterar sin diabetes (Sparapani m.fl., 2012). De positiva attityderna handlade om att barnet fick stöd i sjukdomen och dess behandling. Vid negativa attityderna blev konsekvensen att barnet skämdes över sin sjukdom och inte vågade berätta om den.
Detta berodde ofta på brist på kunskap eller missförstånd om hur TIDM fungerar. Barn tyckte att det svåra med att prata om sjukdomen med sina vänner var att förklara hur den påverkade dem (Lehmkuhl m.fl., 2009). Barn upplevde att sjukdomen påverkade deras sociala liv och fick dem att känna sig annorlunda än sina kompisar exempelvis när de var tvungna att avbryta sina aktiviteter eller inte alltid kunde delta när kompisarna åt.
Föräldrar
Barn som är under 18 år ska stå under en eller två vuxna personers vårdnad
(Regeringskansliet, 2017). Begreppet vårdnadshavare avser en person som har det juridiska vårdansvaret för barnet. Oftast är det barnets föräldrar eller en av dem. Det kan finnas andra närstående omvårdnadspersoner som barnet betraktar som sin förälder men som inte är juridisk vårdnadshavare (Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd, 2021). Det kan även vara en vuxen som på något sätt främjar barnets utveckling, är viktigt för barnet och dennes hälsa, exempelvis bonusföräldrar eller familjehemsföräldrar.
När barnet får diagnosen T1DM kommer bilden av barnet förändras hos föräldern från ett friskt barn till ett barn med en livshotande sjukdom (Petrini & Willebrand, 2020). Föräldern ansvarar för att barnet får rätt stöd i förhållande till sin ålder. Förutom att kontrollera
blodglukosvärden och beräkna insulindoser behöver föräldern planera kring mat och
aktiviteter på ett nytt sätt och få in det i den stora utmaningen som ska möjliggöra säkra och hälsosamma blodglukosvärden. Föräldrar till barn med T1DM har ett mer omfattande och långtgående ansvar för barnets hälsa än föräldrar till ett friskt barn. Handlingarna som föräldern genomför har direkt påverkan på barnets välmående.
Eftersom barnet tillbringar stor del av dagen på förskola och skola behöver föräldern informera och undervisa skolpersonal om sjukdomen och dess behandling men också se till att anpassa rutinerna för att det ska vara tryggt för barnet att vistas där (Petrini & Willebrand, 2020). Denna information behöver också uppdateras när barnets behandling förändras eller
hjälpmedel byts ut. Även kompisar behöver informeras av föräldrarna om att exempelvis hämta en vuxen om barnet med T1DM inte svarar på tilltal.
Problemformulering
Sverige är det land i världen som är näst mest drabbat av T1DM och allt fler barn insjuknar i denna obotliga sjukdom. Om barnets blodglukoshalt är för hög eller för låg finns det risk för livshotande tillstånd och vid för hög halt under en längre period finns risk för komplikationer längre fram i livet. Mycket av behandlingen utgörs av den egenvård som bedrivs mellan besöken i sjukvården. Sjuksköterskan har en viktig roll i att utbilda patienter och närstående om sjukdomen. När ett barn diagnostiseras med T1DM förändras både barnets och familjens vardag. Barnets grad av förståelse och kunskap om sjukdomen är kopplad till ålder och mognad. Innan barnet är tillräckligt moget för att ta ett större eget ansvar för sin sjukdom, läggs ansvaret för egenvården på föräldern. Det föräldrar behöver kunna är att skapa en balans mellan kost, motion och insulin för att uppnå gynnsamma blodglukosvärden. När föräldern sköter barnets diabetes har de ansvar för att hålla blodglukoshalten på en jämn nivå för att undvika komplikationer. Föräldern bär därmed på ett stort ansvar för sitt barns hälsa och framtida hälsotillstånd. För att kunna ge rätt vård och bra bemötande, krävs en förståelse för förälderns situation.
Syfte
Att beskriva erfarenheter av att vara förälder till barn med diabetes typ 1.
Teoretisk utgångspunkt
Som teoretisk utgångspunkt kommer Dorothea Orems omvårdnadsteori att användas i
resultatdiskussionen. Hennes teori grundar sig i egenvården utifrån varje människas kapacitet (Orem, 2001). Eftersom egenvård är en central del i behandlingen vid diabetes är Orems teori om egenvård relevant för denna litteraturöversikt. Orem (2001) menar att det finns tre
definierade teorier; egenvård, egenvårdsbrist samt omvårdnadssystem. Egenvård definieras som en medveten och målinriktad handling för att uppnå optimal hälsa. Egenvårdsbrist innebär att patienten själv inte kan tillgodose sina egna behov. Den luckan som uppstår ska
fyllas ut av sjuksköterskans kompetens. Omvårdnadssystem innebär olika handlingar för att främja patientens egenvårdsförmåga. Handlingarna kan utföras av patienten själv, en
närstående, sjuksköterskan eller tillsammans. Ett barn förväntas inte ha utvecklat nödvändiga egenvårdsförmågor och då får närstående tillgodose egenvårdskravet. När ett barn får T1DM blir det föräldern som får ta hand om barnets egenvårdsbehov.
Teorin tar fasta på varje individs egenvårdande kapacitet och förmåga att ta hand om sin egen hälsa samt visa omsorg om sina närstående för att skapa en jämn balans i vardagen (Orem, 2001). En människa med egenvårdskapacitet är en person som har insikt i att kunna utvärdera sin situation och handla utifrån vad som gynnar personen bäst. I de fall personen själv eller i samråd med närstående inte kan upprätthålla egenvården behöver man söka hjälp och stöd från professionella inom vården.
Ett barn i samspel med sin förälder kan lära sig att själv tyda tidiga tecken, planera sin dag och göra medvetna och kloka val (Orem, 2001). Ansvaret vilar till en början på de vuxna personer som står barnet närmast, men kommer så småningom allt mer bli barnets eget. Till en början kommer närståendeomsorgen handla om att ombesörja barnets egenvårdsbehov till dess att barnet är moget nog att tillgodose det själv. Egenvårdskapacitet bygger på att den kunskap och de förmågor föräldern lär sig och för vidare till barnet, är livsviktig kunskap för att främja barnets egen förmåga att på sikt kunna ta hand om sin sjukdom. Med kunskap ökar egenvårdskapaciteten och med den nya insikten kan barnet påverka sitt eget välbefinnande genom livet i takt med stigande ålder. Målet är att barnet så småningom förväntas uppnå en egen förmåga att kunna reflektera, planera och förstå konsekvenser.
Energi och kraft är viktiga egenskaper personen bör ha för att varje dag kunna hantera sin sjukdom, men även förståelse för när och på vilket sätt vårdandet ska ske (Wiklund Gustin &
Lindwall, 2012). Till en viss del kan egenvårdkapaciteten vara begränsad i början, då föräldern inte har den kunskap och erfarenhet som krävs (Orem, 2001). Då kan
sjuksköterskan kompensera med kunskap för att skapa en balans mellan egenvårdsbehov och egenvårdskapacitet.
Metod
Metoden som valdes är en litteraturöversikt och innebär en analys av kvalitativa
originalstudier vars resultat svarar på litteraturöversiktens syfte. Avsikten med att använda sig av denna metod är att kartlägga kunskapsläget inom ett specifikt område och på så sätt skapa
en helhetsbild över nuvarande kunskapsläge (Friberg, 2017a), i detta fall inom
omvårdnadsområdet. Enbart kvalitativa artiklar valdes ut då syftet är att beskriva erfarenheter och fördjupningar i ämnet. Genom att analysera kvalitativa studier inhämtas kunskap om förälderns känslor, tankesätt, drivkraft och förhållningssätt. Till skillnad från den kvantitativa metoden så är den kvalitativa mer bunden till sitt sammanhang, kontextbunden (Dahlborg- Lyckhage, 2017). Denna metod bidrar till en förståelse och helhetsbild av problemet och kan bidra till ny kunskap.
Urval
Sökningarna har begränsats genom att ha kvalitativa artiklar som inklusionskriterie och kvantitativa artiklar som exklusionskriterier för att minska omfånget av artiklar och för att finna de som besvarar syftet. Ett inklusionskriterium vid sökningen i CINAHL Complete som tillämpades var ”Scholary (peer reviewed) Journals” för att säkerställa att artiklarna var publicerade i vetenskapliga tidskrifter (Östlundh, 2017). Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara peer reviewed, det vill säga granskade av fackman som godkänt
forskningen utifrån krav på argumentativa källkritiska och metodologiska faktorer (CODEX, 2021). Eftersom detta inklusionskriterium inte kunde påträffas i databasen PubMed så kontrollerade författarna dessa tidskrifters hemsida för att säkerställa att de var vetenskapligt granskade. Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna ska vara skrivna på engelska då författarna behärskar det språket. För att utgå från den mest aktuella forskningen skulle artiklarna vara publicerade mellan år 2005 till 2020 vilket var ett inklusionskriterium. Att deltagarna skulle vara föräldrar till barn med T1DM, upp till 18 år, var också ett
inklusionskriterie. Ett annat inklusionskriterium var att artiklarna skulle ha ett etiskt godkännande från en forskningsetisk kommitté. Artiklar som rörde barns eller syskons erfarenheter, eller erfarenheter av hjälpmedel exkluderades, då de inte uppfyllde syftet.
Datainsamling
Artikelsökningarna genomfördes i databaserna CINAHL Complete och PuBMed. Enligt Östlundh (2017) är databaserna oftast indelade efter ämnesområde och både CINAHL och PubMed innehåller omvårdnadsvetenskapliga artiklar, vilket är aktuella områden för denna litteraturöversikt.
För att ta fram lämpliga ämnesord användes Cinahl Subject Headings i databasen CINAHL Complete och där identifierades ämnesorden Diabetes mellitus type 1 och Qualitative Studies. Fritextorden som användes i CINAHL complete var Diabetes melitus
type 1 och Parents experiences. Genom Svensk MeSH identifierades ämnesord som användes i PubMed och de var Diabetes mellitus type 1 och Qualitative research. Fritextord som användes i PubMed var Parents experiences och Parents perspective, (se Bilaga 1). Vid sökningarna användes boolesk sökteknik för att markera hur sökorden ska kombineras.
Tekniken används för att få fram ett bra litteratururval genom att sätta ihop sökord och synonymer (Östlundh, 2017). Sökoperatorn AND användes mellan sökblocken för att styra databasen att ge sökträffar på sökorden i sökblocken och OR användes mellan sökord för att få träffar på något av sökorden eller båda två.
Parallellt med att en artikel granskades, hittades ytterligare en artikel under
sammanfattningen som hyperlänk där databasen gjort automatisk sökning på liknande artiklar (se Bilaga 2). Den svarade på syftet och valdes ut till resultatet som en manuell sökning (Östlundh, 2017).
Därefter lästes varje titel på artiklarna för att bedöma om den svarade på syftet och därmed var aktuell för en fördjupad granskning. Artiklarnas kvalité granskades med Fribergs (2017b) granskningsmall för kvalitativa studier. Med hjälp av granskningsmallen kontrollerades att artiklarna har ett klart och tydligt syfte, en tydligt beskriven metod och tydlig beskrivning av analys och resultat. Om artikeln uppfyllde alla krav fortsatte granskningen genom att läsa alla artiklars sammanfattning. Vid detta stadium gallrades ett flertal artiklar bort om resultatet inte svarade på syftet, slutligen valdes 12 artiklar ut (se Bilaga 3).
All form av översättning har genomförts med hjälp av ett svenskt-engelskt lexikon i den mån det varit möjligt. I de fall där det inte fanns ett likvärdigt ord i det svenska språket har båda författarna läst texten i sin helhet och översatt så korrekt som möjligt.
Dataanalys
Initialt genomlästes artiklarna ett flertal gånger för att ge en helhetsbild av innehållet i enlighet med Fribergs (2017a) beskrivning av dataanalys. Författarna läste artiklarna tillsammans i sin helhet på engelska. Under granskningen av artiklarna pågick en ständig diskussion och reflektion kring resultatens likheter och skillnader, i förhållande till
litteraturöversiktens syfte. I ett separat dokument samlades alla resultat och lästes igenom en gång till. Resultattexten som besvarade syftet sammanställdes och slutsatser om skillnader och likheter identifierades och markerades upp. Liknande fynd av resultatet som svarade på syftet sammanställdes under lämpliga rubriker som tilldelades en färg i dokumentet för lättare överskådlighet. Slutligen resulterade analysen i tre teman: Att förlora ett normalt liv, Att leva
med ständig oro och Att ha ansvar för sitt barns sjukdom. Alla resultat för artiklarna
genomlästes ytterligare en gång för att finna mer innehåll och likheter mellan artiklarna under respektive rubrik för att kontrollera att teman var de rätta. Själva analysen var strukturerad och kännetecknades av öppenhet, följsamhet och reflektion.
Forskningsetiska överväganden
Samtliga artiklar i litteraturöversikten har ett etiskt godkännande från olika forskningsetiska kommittéer. Det vill säga att studierna har en god vetenskaplig kvalité, innehåller frågor som är väsentliga och att dessa har genomförts på ett etiskt korrekt sätt (Kjellström, 2017). Det är av stor vikt att de etiska aspekterna följs, såsom människors grundläggande värde och
rättigheter då forskning oftast innefattar medverkan från människor som avsätter sin tid och i vissa fall utsätter sig för olika risker (Kjellström, 2017). Studierna ska vara genomförda så att människovärdesprincipen respekteras och att deltagarnas autonomi inte kränks.
Människovärdesprincipen innebär att alla har ett lika värde och lika rättigheter oberoende av individens personliga egenskaper och funktioner i samhället. Autonomiprincipen innefattar att varje enskild människa ska ha rätt att bestämma över sitt eget liv, genom att varje individ ska betraktas som självbestämmande. Informerat samtycke innebär att man får information om studien och lämnar sitt skriftliga godkännande till att delta. Deltagarna får veta att de när som helst kan dra sig ur, utan att ange orsak och att alla personuppgifter kommer att behandlas konfidentiellt. Därför kontrollerades att alla studier som valts ut för analys hade inhämtat ett samtycke från deltagarna.
Till grund för detta arbete ligger en litteraturöversikt som bygger på tidigare forskning kring det valda ämnet och som svarar på syftet. Arbetet har präglats av noggrannhet, ärlighet och av att inte dölja några resultat. Dessa aspekter har funnits med när artiklarna har
granskats, lästs och diskuterats genom att återge en objektiv bild av resultatartiklarna. Det är viktigt att examensarbetet genomsyrats av forskningsetiska överväganden och av att värna forskningens anseende och höga status (Kjellström, 2017). Forskningsetiska överväganden handlar till stor del om att hitta en rimlig balans mellan olika legitima intressen. Ett intresse kan vara kunskapsintresset och ett annat kan vara hanteringen av integritetskänsligt material, så som exempelvis frågor om de medverkande personernas livssituation. En annan aspekt är vem som äger forskningsmaterialet när studien är avslutad.
Förförståelse är den kunskap författaren redan kan ha om ämnet men också tidigare erfarenheter och värderingar som kan påverka uppfattningen av resultatet (Priebe &
Landström, 2017). För att resultatet ska bli så objektivt som möjligt har författarna haft
ambitionen att bortse från egen förförståelse och tillsammans diskuterat innehållet i artiklarna.
Resultat
Resultatet grundar sig på 12 vetenskapliga artiklar och redovisas i tre teman som är Att ha ansvar för sitt barns sjukdom , Att leva med ständig oro och Att förlora ett normalt liv.
Att ha ansvar för sitt barns sjukdom
Föräldrar beskrev att vid debuten av sjukdomen så upplevde de en känsla av överväldigande ansvar (Smaldone & Ritholz, 2011; Spencer m.fl., 2013 & Abdoli m.fl., 2020). De kände inte tilltro att själva kunna vårda sitt barn (Smaldone & Ritholz, 2011). Föräldrar uttryckte ett obehag och en rädsla i början när de skulle ge insulin via en nål och visste inte om de skulle kunna klara den uppgiften (Smaldone & Ritholz, 2011; Da Silva Pimentel m.fl., 2017).
Föräldrar beskrev att insulinsprutan var känsloladdad eftersom föräldern orsakade barnet smärta vid injektion, vilket framkallade en jobbig känsla (Sullivan-Bolyai m.fl., 2006).
Föräldrar beskrev att de ständigt övervakade blodsockernivån och såg till att den höll sig inom rimliga gränser (Lawton m.fl., 2015; Quirk m.fl., 2014; Lindström m.fl., 2017 & Abdoli m.fl., 2020). Föräldrar var starkt motiverade att upprätthålla barnets blodglukosvärde inom det rekommenderade intervallet; de var dock ofta överväldigade av det krävande ansvar som präglade deras dagliga kamp för att hantera barnets diabetes (Abdoli m.fl., 2020). Hur mycket föräldern än ansträngde sig för att hålla barnets blodglukosvärde inom målintervallerna så var det som att jaga ett rörligt mål som hela tiden bytte skepnad (Lawton m.fl., 2015). Föräldrar upplevde det som en utmaning att nöja sig med att glukosvärdena inte var perfekta (Lindström m.fl., 2017). De upplevde också att besöken på sjukhusen var påfrestande då de kände sig granskade på grund av blodglukosvärdena (Lawton m.fl., 2015 & Lindström m.fl., 2017). En del av att ha ansvar för barnets glukosvärden gjorde att många föräldrar skyllde på sig själva när det inte låg inom referensramarna (Lindström m.fl., 2017 & Abdoli m.fl., 2020). När barnets blodglukosvärde var stabilt enligt medicinska riktlinjer kände sig föräldern bekräftad, nöjd och mycket glaa och sådana upplevelser fick dem att tro att det var möjligt att leva med diabetes (Lindström m.fl., 2017).
Genom att läsa av barnet kunde föräldern se specifika fysiska symtom hos barnet som en indikator på deras blodglukosvärde (Spencer m.fl., 2013). Föräldern uttryckte att det fanns svårigheter i att planera aktiviteter och komma iväg på spontana aktiviteter (Lawton m.fl., 2015 & Quirk m.fl., 2014).
Många bar på en känsla av oro att ha ansvar för barnets nutida men även framtida hälsa (Lindström m.fl., 2017). Föräldrar beskrev att sjukdomen behövde bli en del av vardagen för att få det att fungera (Sullivan-Bolyai m.fl., 2006). De beskrev att de var skeptiska till att kunna anpassa sig till diabetesvården (Smaldone & Ritholz, 2011). Rollen som föräldrarna fick ju äldre barnet blev var att påminna barnet om att själv ta ansvar och att äta regelbundet.
Detta kunde vara en utmaning för föräldrarna, eftersom barnets mognadsnivå spelade in.
Detta kunde visa sig genom att barn som fått ta ett större ansvar än de faktiskt varit mogna för, senare visade sig ligga på för höga blodsockernivåer (Spencer m.fl., 2013).
För att föräldern skulle kunna beräkna kolhydratinnehållet i lunchen på skola eller förskola begärde föräldern ut menyer för att planera insulindoser (Lawton m.fl., 2015). Föräldrar upplevde svårigheter att planera korrekt insulindos vid lunchen eftersom de aldrig kunde veta om det fanns tillräckligt med mat för barnet. Vid enstaka tillfällen upplevde föräldern att deras uppmärksamhet ständigt handlade om bevakning, speciellt om barnet blev erbjuden godis.
En del av skulden och skammen som föräldern upplevde var om deras barn skulle drabbas av hypoglykemi eller om medicineringen skulle bli fel (Abdoli m.fl., 2020). Förutom att sköta insulinet och kontrollera blodglukosvärdet hos barnet, beskrev föräldern att vården handlade om måltidsplanering, sjukvårdsbesök, övervakning och att lösa olika problem (Sullivan- Bolyai m.fl., 2006).
Att leva med ständig oro
Föräldrar uttryckte en ständig närvaro av sitt barns sjukdom (Marshall m.fl., 2009; Quirk m.fl., 2014; Lindström m.fl., 2017 & Abdoli m.fl., 2020). De upplevde svårigheter att vara i nuet och tankarna kretsade runt barnets sjukdom dygnets alla timmar (Marshall m.fl., 2009;
Lindström m.fl., 2017; Abdoli m.fl., 2020 & Quirk m.fl., 2014). Föräldrar beskrev en oro för att barnet skulle drabbas av hypoglykemi (Lawton m.fl., 2015; Quirk m.fl., 2014 & Lindström m.fl., 2017) och oro för de långsiktiga komplikationerna av T1DM (Bowes m.fl., 2009;
Lawton m.fl., 2015; Sullivan-Bolyai m.fl., 2006 & Lindström m.fl., 2017). Föräldrar var rädda för att hitta sitt barn medvetslös eller död som konsekvens av sjukdomen (Castensøe
m.fl., 2017; Lawton m.fl., 2015 & Lindström m.fl., 2017). För att hantera denna oro upplevde föräldern ett behov av kontroll över barnet och att ha barnet under uppsikt för att förhindra hyper- eller hypoglykemi samt kontrollera blodglukosvärdet ofta (Lawton m.fl., 2015 &
Lindström m.fl., 2017). Förälderns oro för hypoglykemi grundades i att barnet var för litet för att kunna berätta eller känna av sitt låga blodglukosvärde eller äldre barn som inte märkte av lågt blodglukosvärde på grund av att barnets fokus var på aktiviteten den höll på med (Lawton m.fl., 2015 & Lindström m.fl., 2017).
På nätterna upplevde föräldern rädsla för hypoglykemi (Sullivan-Bolyai m.fl., 2006; Quirk m.fl., 2014; Lindström m.fl., 2017 & Abdoli m.fl., 2020) och uppgav att de inte kunde sova på samma sätt som innan barnet fick T1DM (Abdoli m.fl., 2020). Oron för hypoglykemi på natten gjorde att föräldern bevakade glukosvärdet nogsamt på kvällar och nätter (Quirk m.fl., 2014 & Lindström m.fl., 2017) vilket ledde till sömnbrist (Abdoli m.fl., 2020).
Att lämna över ansvaret för barnet till andra i barnets närhet var kopplat till oro (Smaldone
& Ritholz, 2011; Lawton m.fl., 2015; Sullivan-Bolyai m.fl., 2006; Lindström m.fl., 2017 &
Commissariat m.fl., 2020). Föräldern var rädda att de som tog hand om barnet inte skulle ha förmågan att se tecken på varierande blodglukosvärden och att kunna behandla det
(Smaldone, & Ritholz, 2011; Lindström m.fl., 2017 & Commissariat m.fl., 2020). Att lämna barnet på förskola eller skola innebar känslor av ångest och oro (Smaldone, & Ritholz, 201;
Lawton m.fl., 2015 & Sullivan-Bolyai m.fl., 2006). Föräldrar beskrev att de använde sig av två olika mål för barnets blodglukosvärde, ett lägre målvärde när de själva hade ansvaret för barnet och ett högre målvärde när andra hade ansvar (Lawton m.fl., 2015). Vissa föräldrar lät också barnen ha högre blodglukosvärde när de skulle hem till kompisar eller vara ute och leka (Lawton m.fl., 2015).
När barnet själv skulle ta eget ansvar för sin sjukdom upplevde föräldern en oro att lämna över ansvaret till barnet (Smaldone, & Ritholz, 2011; Bowes m.fl., 2009; Marshall m.fl., 2009
& Quirk m.fl., 2014 &Lawton m.fl., 2015). De var oroliga att barnet skulle kunna ta hand om sin diabetes på ett säkert sätt utan föräldrarnas assistans (Smaldone, & Ritholz, 2011;
Spencer m.fl., 2013; Bowes m.fl., 2009; Marshall m.fl., 2009 & Quirk m.fl., 2014). Föräldern kände sig lugnare när barnets kompisar hade kunskap om sjukdomen och visste vad de skulle göra i en akut situation (Spencer m.fl., 2013; Castensøe m.fl., 2017 & Lindström m.fl., 2017).
Föräldrar till ungdomar med T1DM upplevde att konflikter kunde uppstå när tonåringen fått nog av sjukdomen eller var upptagen av andra saker i livet som gjorde att barnet struntade att ta hand om sjukdomen (Castensøe m.fl., 2017; Marshall m.fl., 2009 & Lindström m.fl., 2017).
Vissa föräldrar försökte kontrollera barnets diabetes när de var borta genom att bestämma i förväg hur många gånger hen skulle mäta sitt blodglukosvärde (Castensøe m.fl., 2017).
Föräldern upplevde att oron de levde med påverkade deras hälsa psykiskt och fysiskt med bland annat stress och ångest (Lindström m.fl., 2017; Abdoli m.fl., 2020 & Bowes m.fl., 2009). Föräldrarna beskrev att barnets T1DM upptog stor del av föräldrarnas energi och deras sömn fick anpassas utefter hanteringen av sjukdomen (Lindström m.fl., 2017). Föräldrarna var rädda att utmattningen de upplevde skulle göra dem oförmögna att hantera barnets diabetes i framtiden (Lindström m.fl.,2017 & Abdoli m.fl., 2020).
Förlusten av ett normalt liv
Föräldrar beskrev förlusten av ett normalt liv som en sorg och upplevde svårigheter att ge barnet ett så normalt liv som möjligt (Lindström m.fl., 2017; Abdoli m.fl., 2020 & Marshall m.fl., 2009). Föräldrar upplevde sorg när barnet fick diagnosen T1DM (Bowes m.fl., 2009;
Da Silva Pimentel m.fl., 2017 & Sullivan-Bolyai m.fl., 2006) och att den vände upp och ner på familjens liv (Da Silva Pimentel m.fl., 2017). Föräldrar beskrev en livslång sorg för sina barn och att de skulle behöva leva med T1DM resten av sitt liv (Castensøe m.fl., 2017;
Lindström m.fl., 2017; Abdoli m.fl., 2020 & Da Silva Pimentel m.fl., 2017) och en sorg som alltid kommer finnas med föräldern (Abdoli m.fl., 2020 & Bowes m.fl., 2009) Föräldrar upplevde en förlust av sitt tidigare friska barn (Marshall m.fl., 2009) och förlust av frihet (Marshall m.fl., 2009 & Abdoli m.fl., 2020). Föräldrar beskrev att de hanterade sorgen genom att sköta rutinerna kring barnets diabetes (Marshall m.fl., 2009 & Sullivan- Bolyai m.fl., 2006).
Föräldrar beskrev normalt liv som ett liv utan diabetes, där barnet kan göra samma sak som andra barn (Marshall m.fl., 2009 & Quirk m.fl., 2014). Hos föräldern uppstod det en konflikt mellan att ge barnet ett normalt liv och undvika komplikationer av sjukdomen
(Marshall m.fl., 2009; Quirk m.fl., 2014 & Lindström m.fl., 2017). Att barnet skulle sova över hos kompisar beskrev föräldrar som något de inte tillät sitt barn att göra (Smaldone, &
Ritholz, 2011; Commissariat m.fl., 2020 & Lawton m.fl., 2015). Föräldrar kände sig bekymrade över att barnet skulle påverkas känslomässigt av hindren som T1DM innebar (Lawton m.fl., 2015). Det fanns också en sorg och oro hos föräldern inför barnets framtid, att inte kunna bli självständigt, flytta hemifrån och gifta sig (Castensøe m.fl., 2017; Lawton m.fl., 2015; Marshall m.fl., 2009 & Sullivan-Bolyai m.fl., 2006).
Föräldrar anpassade sina jobb efter sitt barns sjukdom, antingen gick de ner i tid eller la om sina arbetstider för att kunna följa med på barnets aktiviteter eller göra en insats med
behandlingen (Lawton m.fl., 2015; Sullivan-Bolyai m.fl., 2006 & Da Silva Pimentel m.fl., 2017).
Föräldrar beskrev att de inte visade sina känslor och oro kring sjukdomen inför barnet utan visade sig starka och fokuserade på att de skulle ha ett normalt liv (Bowes m.fl., 2009;
Sullivan-Bolyai m.fl., 2006 & Lindström m.fl., 2017). Föräldrar beskrev också att de inte pratade om sin oro inför varandra för att inte lägga över sin börda på partnern som redan hade det tufft (Bowes m.fl., 2009 & Sullivan-Bolyai m.fl., 2006).
Hos föräldern fanns det en strävan efter ett normalt liv (Marshall m.fl., 2009) och när diabetes blivit en del av vardagen försökte de ha en positiv inställning för att hantera sin situation och inte se sig själva som offer (Da Silva Pimentel m.fl., 2017; Abdoli m.fl., 2020 &
Lindström m.fl., 2017). Föräldrar beskrev att de försökte först se barnet och sen sjukdomen (Sullivan-Bolyai m.fl., 2006) och inte nämna den mer än nödvändigt (Sullivan-Bolyai m.fl., 2006 & Quirk m.fl., 2014).
Diskussion
Metoddiskussion
I denna litteraturöversikt inkluderades endast kvalitativa artiklar vilket kan förstås som en styrka eftersom kvantitativa artiklar inte beskrev föräldrars erfarenheter lika ingående. Detta ger då ett djup i förståelsen av det valda fenomenet, vilket beskrivs som en styrka då syftet handlar om erfarenheter. Sökningen begränsades till åren mellan 2005-2020, vilket kan ses som en styrka för litteraturöversikten då en större mängd artiklar kunde inkludera inom
området. Ingen geografisk avgränsning gjordes, vilket kan beskrivas som en styrka, då det kan antas ha bidragit till ett större antal träffar. Däremot har artiklarna i resultatet sitt ursprung från i-länder vilket innebär att litteraturöversikten inte ger en bild av hur det ser ut globalt sett.
Eftersom Sverige är ett land med flera olika kulturer kan det innebära att det saknas kunskap i en bredare kontext, vilket kan ses som en svaghet.
Att sökningen endast gjordes i två databaser begränsar urvalet av artiklar. Detta kan beskrivas som en svaghet, eftersom sökning i fler databaser möjligen kunde ha givit ett bredare urval av passande artiklar. En styrka vid sökningen var att det underlättades av att diabetes är ett väl studerat område, vilket genererade ett omfattande antal artiklar vid sökningarna.
I sökningen användes orden qualitative studies och qualitative research i respektive databas då det inte fanns begränsningar i databaserna till den typ av forskning och därför ingår de i söksträngen istället. Det kan beskrivas som en svaghet som begränsat sökningarna, då artiklar som inte hade de sökorden inte kom med.
I ämnesordlistan fanns inget ord som motsvarade upplevelse och inte heller en given översättning till engelska som står för samma sak. Därför fick experiences och perspective användas vilket kan beskrivas som en svaghet, då det kan ha begränsat sökresultatet. Om det hade funnits ett likvärdigt ord på engelska hade sökningen blivit mer specifik mot syftet.
Däremot fanns diabetes typ 1 som ämnesord vilket var en styrka eftersom sjukdomen kan skrivas ut på olika sätt och ämnesordet gjorde att alla typer av formuleringar av sjukdomen kom med.
Söktekniken boolesk sökning gjorde att författarna kunde styra sökningen att inkludera valda sökord och att databasen kunde välja parents perpective eller parents experiences, vilket kan anses vara en fördel då båda sökorden passar till litteraturöversiktens syfte men behövde inte utesluta varandra, vilket gav ett bredare sökresultat. Styrkan inför
artikelsökningen var att granskningen av artiklarna genomfördes tillsammans och diskuterades flitigt, för att finna artiklar som svarade på syftet.
Artiklarna som söktes fram var skrivna på engelska vilket utgjorde en risk för en inkorrekt översättning, eftersom det inte är författarnas modersmål. Dock hade en begränsning till svenska inte kunnat ge tillräckligt underlag för denna litteraturstudie då de flesta
vetenskapliga artiklarna skrivs på engelska (Östlundh, 2017). Det kan ses som en styrka att författarna först läste artiklarna enskilt och därefter tillsammans för att se om de uppfattade innehållet på samma sätt.
I flertalet artiklar var mammor överrepresenterade i förhållande till pappor, vilket gjorde att resultatet inte blev representativt utifrån båda föräldrarnas erfarenhet, vilket kan ses som en svaghet. Kunskapen som inhämtats från resultatet kan därför tänkas vara mer överförbar på mammor än pappor.
Resultatdiskussion
Att ha ansvar för sitt barns sjukdom innebar att hela tiden hålla koll på barnets glukosvärde och vara uppmärksam på om barnet visade tecken på högt eller lågt glukosvärde samt att ge insulin. Det upplevdes som ett stort ansvar för föräldern och innebar planering av vardagen
hela tiden. Att leva med ständig oro innebar att föräldern oroade sig för barnets nutida och framtida hälsa relaterat till barnets T1DM. Oron ökade hos föräldern ifall andra än de själva skulle ha ansvar för barnet. Detta kan förstås som att de bär ansvar för barnets behov av egenvård, vilket behövs när den sjuke själv saknar förmågan att ta ansvar för sin egenvård (Orem, 2001). Det stöds i en studie av Mellin m.fl. (2004) där föräldern upplevde ett ständigt ansvar för sitt barns T1DM. Blodglukosvärdet styrs inte bara av kolhydrater, insulin och aktivitet, utan även hormoner, humör och känslor påverkar värdet (Finér, 2020). Därmed är det många faktorer som spelar in och som föräldern behöver överväga i sin hantering av sjukdomen.
I resultatet av litteraturstudien upplevde föräldern att trots stor ansträngning för att uppnå bra värden så gav det inte alltid det resultat som de ville uppnå. En studie av Haugstvedt m.fl.
(2010) bekräftade svårigheter som föräldrar hade att uppnå ett bra HbA1c värde då de flesta föräldrar inte uppnådde de rekommenderade målvärdena för HbA1c värdet. I de nationella riktlinjerna för diabetesvård har socialstyrelsen tagit fram åtgärder med fokus på
patientutbildning och kontroll av blodglukosnivån för att minska komplikationer vid T1DM som i sin tur kan minska framtida kostnader (Socialstyrelsen, 2018). Svårigheterna att uppnå de rekommenderade målvärderna för HbA1c kan därmed ge ekonomiska konsekvenser för samhället. Huruvida föräldrarna i resultatet lyckades hålla glukosvärdet inom referensvärden, styrde hur föräldern upplevde ansvaret kring barnets sjukdom. När värdena var avvikande skyllde de på sig själva och upplevde ett misslyckande och när värdena var bra upplevde de glädje och att de klarade av att hantera sjukdomen. Forskning visar att det fanns ett samband mellan ett lägre HbA1c och en högre utbildningsnivå hos mamman (Haugstvedt m.fl., 2011).
Sambandet kan tyda på att hanteringen av sjukdomen kräver kunskap och resurser som högutbildade i större utsträckning har. Hälso- och sjukvården bör därför anpassa diabetesvården individuellt efter föräldrarnas kunskapsläge och förmåga.
I resultatet framkom att i takt med barnets stigande ålder och mognad intog föräldrarna en roll av att påminna barnet om hanteringen av T1DM. Dock gav ett för stort ansvar för tidigt sämre glukosvärde. Orem (2001) beskriver att egenvårdsbehovet som föräldrarna ansvarar för minskar i takt med barnets ålder och mognad. I Helgeson m.fl. (2008) studie framkom att ett delat ansvar för sjukdomen mellan förälder och barn i tonåren gav positiva effekter på både fysisk och psykisk hälsa hos barnet med god metabolisk kontroll, god egenvårdsförmåga och mindre ilska och depressiva symtom. Detta tyder på att det är en balansgång att föra över
ansvaret till barnet vid rätt tidpunkt. Att göra det för tidigt kan leda till sämre glukosvärden och att dröja för länge kan leda till nedsatt hälsa.
I resultatet framkom att föräldrarna upplever oro dygnet runt. Vilket kan anses rimligt eftersom komplikationer av sjukdomen kan vara livshotande (Petrini & Willebrand, 2020).
Att oron grundar sig i rädsla för akuta och långsiktiga komplikationer av T1DM, stämmer överens med en studie av Iversen m.fl. (2018) där föräldrar beskrev att de hela tiden var på sin vakt och att blodsockervärdet var det första de tänkte på när de vaknade och det sista innan de somnade samt även under natten. Förälderns oro för hypoglykemi under natten påverkade deras sömnkvalitet negativt och det bekräftas även i flera andra studier (Feeley m.fl., 2019 &
Herbert m.fl., 2015) där majoriteten av föräldrarna framhöll att sömnen ständigt stördes för att övervaka blodsockernivån och titta till barnet under natten. Vid brist på sömn riskerar
föräldrarna att inte få tillräckligt god återhämtning fysiskt och psykiskt (Brydolf, 2018). Det kan i sin tur leda till att personen har en högre risk att drabbas av hjärt- kärlsjukdom,
depression och utmattningssyndrom. Enligt författarna finns en risk för att föräldrarnas förmåga till egenvård av sitt barns sjukdom kan påverkas negativt av sömnbristen.
Resonemanget stöds delvis av Herbert m.fl (2015) studie som kom fram till att sömnbrist och trötthet kan påverka föräldrars fokus och deras förmåga att ta hand om barnets sjukdom. Även Eckshtain m.fl. (2010) studie lyfter depression hos föräldrarna som en indirekt påverkan på barnets metaboliska kontroll och risk för depression. Därmed kan antas att föräldrarnas mående är en viktig faktor i barnets vård och kan påverka barnets hälsa. Detta belyser vikten av att också föräldrarnas mående fångas upp i barnets diabetesvård.
Resultatet i litteraturstudien visade på att föräldrarna upplevde en oro att lämna ansvaret till andra och föräldrarna hade ett högre målvärde för barnets glukosvärde när barnet var under andras ansvar. Barn med T1DM upplever bland annat att sjukdomen påverkar deras sociala liv då de behöver avbryta aktiviteter eller inte alltid kan äta tillsammans med vänner (Lehmkuhl m.fl., 2009). När barnet drabbas av kronisk sjukdom finns det risk att autonomin hos barnet påverkas negativt (Socialstyrelsen, 2018). När barnet får mer frihet av sina föräldrar gynnas deras autonomi men på bekostnad av ett eventuellt försämrat HbA1c värde, då barnet genom att ligga på ett högre glukosvärde kunde öka friheten. Dock kan ett högt HbA1c värde under längre tid leda till komplikationer senare i livet för barnet (Hanås, 2014).
Denna situation kan tolkas som ett etiskt dilemma hos föräldern, då barnets autonomi kommer i konflikt med barnets hälsa. Sjuksköterskan kan här ha en viktig roll. Utifrån en helhetssyn kan sjuksköterskan få information om hur sjukdomen påverkar livet och vardagen för det
unika barnet (Dahlberg & Segesten, 2011). Föräldrar till små barn har ofta rollen av att vara en förmedlande länk mellan barnet och sjuksköterskan (Karlsson m.fl., 2014). Detta kan förstås som att sjuksköterskan utifrån en helhetssyn som omfattar hela familjen kan förstå omfattningen av den problematik som föräldern står inför i vården av sitt barn.
Resultatet visade att oro också väcktes hos föräldrarna när barnet själv skulle ta hand om sin diabetes utan föräldrarnas närvaro. Forskning visar att barn till viss del förstår sin sjukdom T1DM men inte fullt ut och nivån av förståelse var kopplad till ålder och mognad (Rankin m.fl., 2017). Enligt Orem (2001) förväntas inte ett barn ha skaffat sig nödvändiga
egenvårdsförmågor. Även här uppstod dilemmat för föräldern, att ge barnet frihet på bekostnad av att släppa kontroll över barnets glukosvärde och även i dessa situationer såg föräldrarna till att barnet hade ett högre glukosvärde än när föräldrarna var med.
Kliniska implikationer
Denna litteraturöversikt kan öka sjuksköterskans möjligheter att lägga märke till föräldrars behov och ge det stöd de behöver. Genom att belysa de behov som finns kan man skapa de bästa förutsättningar för att kunna stötta och vara den länk som behövs för att uppnå god egenvård. Flera föräldrar berättar att det hela tiden finns en oro kring sjukdomen och dess följdsjukdomar. Det är viktigt att fånga upp dessa frågor, utan att skuldbelägga eller bagatellisera. Förutom att behandla sjukdomen per se är det även av stor vikt att erbjuda föräldrar stödsamtal i olika former för att kunna hantera sjukdomens med- och motgångar.
Genom att förstå att sjuksköterskan inte enbart möter ett barn med en kronisk sjukdom utan kan se till helheten och bemöta hela familjens behov är viktigt. Många föräldrar påpekar att det är ett ständigt pågående arbete och en oro, vilket gör att de själva får psykiska besvär och en försämrad nattsömn. Det är därför viktigt att belysa dessa frågor och våga ställa dem för att föräldrarna ska orka med att vårda sitt barn.
Förslag fortsatt forskning
Det behövs mer forskning som belyser oron som föräldrar i samtliga artiklar beskriver och se hur den påverkar deras hälsa och psykiska mående. Därför är ett förslag till fortsatt forskning att öka kunskapen kring hur hälso- och sjukvården kan fånga upp föräldrars mående och vilket typ av stöd de behöver. Detta eftersom många föräldrar beskrev att de sov sämre, fick
ångest, var mer oroliga och upplevde mer psykisk ohälsa än tidigare som i sin tur påverkade barnets hälsa och hantering av T1DM.
Slutsats
Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva erfarenheter av att vara förälder till barn med diabetes typ-1. Resultatet har visat betydelsen av en helhetsbaserad vård där varje individs situation beaktas. För att barnet ska kunna uppnå god egenvård är barnet i behov av sina föräldrar tills dess att barnet är moget att själv kunna hantera sin situation. Det är därför viktigt att inte generalisera utan att utgå från att alla barn är olika. Det är också viktigt att sjuksköterskan utifrån en helhetssyn ser hela familjen som sin patient och även bemöter de problem som föräldrarna erfar, då deras erfarenheter kan påverka barnet. Sjuksköterskan ska kunna differentiera insatserna utifrån vilka behov som just detta barn och dessa föräldrar har.
Referensförteckning
Artiklar markerade med * ingår i resultatet.
*Abdoli, S., Roach, A. D., Vora, A., Smither, B., & Vora, A. C. (2020). I don't have the choice to burnout; experiences of parents of children with type 1 diabetes. Applied Nursing Research, 54. https://doi.org/10.1016/j.apnr.2020.151317
Barndiabetesfonden. (2021). Om typ-1 diabetes. Hämtad 2021-05-06 från https://www.barndiabetesfonden.se/om-typ-1-diabetes/Typ-1-diabetes/
Bernardini, A. L., Vanelli, M., Chiari, G., Iovane, B., Gelmetti, C., Vitale, R., & Errico, M. K.
(2004). Adherence to physical activity in young people with type 1 diabetes. Acta Bio- medica: Atenei Parmensis, 75(3), 153–157.
*Bowes, S., Lowes, L., Warner, J., & Gregory, J. W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 65(5), 992–1000.
https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x
Brydolf, J. (25 april 2018). Sömnen är viktig för din hälsa. 1177 Vårdguiden.
https://www.1177.se/Stockholm/liv--halsa/stresshantering-och-somn/somnen-ar- viktig-for-din-halsa/.
Campaigne, B. N., Gilliam, T. B., Spencer, M. L., Lampman, R. M., & Schork, M. A. (1984).
Effects of a physical activity program on metabolic control and cardiovascular fitness in children with insulin-dependent diabetes mellitus. Diabetes Care, 7(1), 57–62.
https://doi.org/10.2337/diacare.7.1.57
*Castensøe-Seidenfaden, P., Teilmann, G., Kensing, F., Hommel, E., Olsen, B. S., & Husted, G. R. (2017). Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolescents' and parents' perspectives on living with type 1 diabetes - a qualitative study using visual storytelling. Journal of Clinical Nursing, 26(19-20), 3018–3030.
https://doi.org/10.1111/jocn.13649
CODEX. (2021). Peer review. Hämtad 29 april, 2021, från CODEX, https://codex.uu.se/forskarens-etik/att-publicera/
*Commissariat, P. V., Harrington, K. R., Whitehouse, A. L., Miller, K. M., Hilliard, M. E., Van Name, M., DeSalvo, D. J., Tamborlane, W. V., Anderson, B. J., DiMeglio, L. A.,
& Laffel, L. M. (2020). "I'm essentially his pancreas": Parent perceptions of diabetes burden and opportunities to reduce burden in the care of children <8 years old with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 21(2), 377–383.
https://doi.org/10.1111/pedi.12956
*da Silva Pimentel, R. R., Targa, T., & da Cruz Scardoelli, M. G. (2017). From Diagnosis to the Unknown: Perceptions of Parents of Children and Adolescents with Diabetes Mellitus. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 11(3), 1118–
1126. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701 Dahlberg, K. & Segesten, K. (2011). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. (2. utg.)
Stockholm: Natur & kultur
Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I Friberg, F. (Red.). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (s.25-36). (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Dammen Mosand, R., & Stubberud, D.-G. (2012). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I H.
Almås, D.-G. Stubberud & R. Gronseth (Red.), Klinisk Omvårdnad, del 1 (s.499-528) Stockholm: Liber.
Eckshtain, D., Ellis, D. A., Kolmodin, K., & Naar-King, S. (2010). The effects of parental depression and parenting practices on depressive symptoms and metabolic control in urban youth with insulin dependent diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 35(4), 426–435. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsp068
Eldh, A .C. (2014). Delaktighet i rollen som patient. I Friberg, F. & Öhlén, J. (Red.) Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt (s.485-504) (2. uppl.) Lund:
Studentlitteratur.
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: Patofysiologi, omvårdhandling (4.
uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Feeley, C. A., Clougherty, M., Siminerio, L., Charron-Prochownik, D., Allende, A. L., &
Chasens, E. R. (2019). Sleep in Caregivers of Children With Type 1 Diabetes. The Diabetes Educator, 45(1), 80–86. https://doi.org/10.1177/0145721718812484
Finér, C. (2020). Diabetes typ-1 hos barn och ungdomar - ingen katastrof!. (Första upplagan).
Lerum: Visto förlag.
Fortins, R. F., Lacerda, E., Silverio, R., do Carmo, C. N., Ferreira, A. A., Felizardo, C., do Nascimento, B. F., Luescher, J. L., & Padilha, P. C. (2019). Predictor factors of glycemic control in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus treated at a referral service in Rio de Janeiro, Brazil. Diabetes research and clinical practice, 154, 138–145. https://doi.org/10.1016/j.diabres.2019.05.027
Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (Red.). Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.141-151). (3. uppl.). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I Friberg, F. (Red.). Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.119-127). (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Gonder-Frederick, L., Nyer, M., Shepard, J. A., Vajda, K., & Clarke, W. (2011). Assessing fear of hypoglycemia in children with Type 1 diabetes and their parents. Diabetes management (London, England), 1(6), 627–639. https://doi.org/10.2217/DMT.11.60
Hanås, R. (2014). Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna: hur du blir expert på din egen diabetes. (6., rev. uppl.) Uddevalla: BetaMed.
Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Graue, M., Søvik, O., & Rokne, B. (2010). Fear of hypoglycaemia in mothers and fathers of children with Type 1 diabetes is associated with poor glycaemic control and parental emotional distress: a population-based study.
Diabetic medicine : a journal of the British Diabetic Association, 27(1), 72–78.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/j.1464-5491.2009.02867.x
Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Rokne, B., & Graue, M. (2011). Psychosocial family factors and glycemic control among children aged 1-15 years with type 1 diabetes: a population-based survey. BMC pediatrics, 11, 118. https://doi.org/10.1186/1471-2431- 11-118
Hedelin, B, Jormfelt H & Svedberg P. (2017) Hälsobegreppet - synen på hälsa och sjuklighet.
I Friberg, F. & Öhlén, J. (red.) Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt. (2. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Helgeson, V. S., Reynolds, K. A., Siminerio, L., Escobar, O., & Becker, D. (2008). Parent and adolescent distribution of responsibility for diabetes self-care: links to health
outcomes. Journal of Pediatric Psychology, 33(5), 497–508.
https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsm081
Herbert, L. J., Monaghan, M., Cogen, F., & Streisand, R. (2015). The impact of parents' sleep quality and hypoglycemia worry on diabetes self-efficacy. Behavioral sleep medicine, 13(4), 308–323. https://doi.org/10.1080/15402002.2014.898303
Howe, C. J., Ratcliffe, S. J., Tuttle, A., Dougherty, S., & Lipman, T. H. (2011). Needle anxiety in children with type 1 diabetes and their mothers. MCN. The American Journal of Maternal Child Nursing, 36(1), 25–31.
https://doi.org/10.1097/NMC.0b013e3181fc6093
Iversen, A. S., Graue, M., Haugstvedt, A., & Råheim, M. (2018). Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of parents' experiences. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 13(1), 1487758. https://doi.org/10.1080/17482631.2018.1487758
Karlsson, K., Rydström, I., Enskär, K., & Englund, A. C. (2014). Nurses' perspectives on supporting children during needle-related medical procedures. International Journal of qualitative studies on health and well-being, 9, 23063.
https://doi.org/10.3402/qhw.v9.23063
Kjellström, S. Forskningsetik. (2017). I Henricson, M. (Red.). Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-74). Lund: Studentlitteratur.
*Lawton, J., Waugh, N., Barnard, K. D., Noyes, K., Harden, J., Stephen, J., McDowell, J., &
Rankin, D. (2015). Challenges of optimizing glycaemic control in children with Type 1 diabetes: a qualitative study of parents' experiences and views. Diabetic Medicine : a Journal of the British Diabetic Association, 32(8), 1063–1070.
https://doi.org/10.1111/dme.12660
Lehmkuhl, H. D., Merlo, L. J., Devine, K., Gaines, J., Storch, E. A., Silverstein, J. H., &
Geffken, G. R. (2009). Perceptions of type 1 diabetes among affected youth and their peers. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 16(3), 209–215.
https://doi.org/10.1007/s10880-009-9164-9
*Lindström, C., Åman, J., Norberg, A. L., Forssberg, M., & Anderzén-Carlsson, A. (2017).
"Mission Impossible"; the Mothering of a Child With Type 1 Diabetes - From the Perspective of Mothers Experiencing Burnout. Journal of Pediatric Nursing, 36, 149–
156. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.06.002 Livsmedelsverket. (27 augusti 2020). Kolhydrater.
https://www.livsmedelsverket.se/livsmedel-och-innehall/naringsamne/kolhydrater Madrigal, M. A., López, M., Sánchez, A., Cao, M. J., Castro, M. J., & Jiménez, J. M. (2020).
Type 1 Diabetes Mellitus in Pediatric Patients and Its Impact on Relationships in the Family Environment. Diabetes, metabolic syndrome and obesity : targets and
therapy, 13, 4973–4980. https://doi.org/10.2147/DMSO.S281949
*Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes:
perceptions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing, 18(12), 1703–
1710. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02737.x
Mellin, A. E., Neumark-Sztainer, D., & Patterson, J. M. (2004). Parenting adolescent girls with type 1 diabetes: parents' perspectives. Journal of Pediatric Psychology, 29(3), 221–230. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsh023
Myndigheten för familjerätt och föräldrarsstöd. ( 18 mars 2021). Begrepp, definition och förkortningar. https://www.mfof.se/foraldraskapsstod/publikationer-om-
foraldraskapsstod/mfofs-publikationer/undersokningsrapport---att-vara-foralder- idag/om-rapporten/begrepp-definitioner-och-forkortningar.html
Orem, D.E. (2001). Nursing: concepts of practice. St. Louis: Mosby.
Patterson, C. C., Dahlquist, G. G., Gyürüs, E., Green, A., Soltész, G., & EURODIAB Study Group (2009). Incidence trends for childhood type 1 diabetes in Europe during 1989- 2003 and predicted new cases 2005-20: a multicentre prospective registration study.
Lancet (London, England), 373(9680), 2027–2033. https://doi.org/10.1016/S0140- 6736(09)60568-7
